ROPI incontra AIRTUM: ...dalla guarigione al diritto all'oblio

A tutti benvenuti
Grazie di essere qui in questa giornata bollente però parliamo di argomenti caldi e non è una battuta non è un gioco di parole veramente una cosa seria importante anche perché si tratta di una battaglia di civiltà io la definisco così ma insomma lo definiscono tutte le associazioni e anche i medici che si stanno esponendo e dei parlamentari stanno esponendo per ottenere questo risultato siamo parlando il diritto all'oblio la possibilità per le persone malati oncologici appunto che sono guariti di continuare a fare una loro vita senza limiti senza limitazioni diciamo
Per riordinate precostituite senza nessuna più nessuno su una base scientifica perché l'evoluzione medica talmente tanto o andata avanti ha permesso appunto quei risultati oncologici che conosciamo tutti per cui la vita
Di milioni di persone è cambiata c'è una prospettiva di vita importante quindi bisogna fare i conti con questa realtà forse c'è un problema di microfono rafforzato dalla sono allora era mio scusate allora già come dire molto amaro pensare che un malato non posta non abbia più diritto ad alcune cose
Ovviamente molto ancora più forte questa amarezza quando poi sei guarito quando sei uscito dalla malattia
E quindi non non insiste più nessuna ragione
Abbiamo con noi una parlamentare che sia sposta in prima linea in questi mesi che ha abbracciato questa causa
Cresca era stata portata appunto sotto la luce dei riflettori darò qui già da tempo da molto tempo e e abbiamo con noi la senatrice Paola Boldrini
Che tra l'altro ci ospita perché siamo al Senato
Vice presidente la Commissione igiene e sanità in Senato alla quale ieri Barbara l'appunto lascia una parata anche avere perché le iniziative legislative della senatrice sono molto importanti quindi anche un per un aggiornamento
Ho come vuole allora sorpassarlo se volete voi no come preferisce certo sì
Ecco allora come d'accordo con con chimiche condivide questo tavolo io al momento di faccio il saluti istituzionali di benvenuto innanzitutto al Senato e ringrazio tutti i professionisti che sono e che devo dire che ascolterà o con grande interesse perché l'interesse sul sul tema della salute mi prende da tantissimi anni ma soprattutto sul tema
Di cui si parlava prima di chi ha avuto una patologia oncologica che spero davvero che riesca a riavere in mano la propria vita Henry
Riprovo riprogrammare con la propria vita avendone tutti i diritti quindi poi vi parlerò degli terra della della legge insomma sul diritto all'oblio oncologico
Ma mi preme anche ascoltare quello che diranno i nostri professionisti perché proprio martedì prossimo nove avremmo incardinato il Senato una mozione prima firma della collega Binetti alla quale noi tutti ci aggiungeremmo anche come altri parlamentari senatori parlamentari perché stiamo lavorando che voi sapete sul piano oncologico dove all'interno ci sono degli impegni per il governo per il ministero della Salute importanti quindi per me ascoltare oggi anche quello che uscirà
Dalla dare i relatori insomma sarà molto importante da recepire per eventualmente aggiungere ulteriori cose tra l'altro vedo qui il presidente di alto ma non abbiamo lavorato anche nella precedente
Legislatura e abbiamo portato a compimento il famoso registro una la rete nazionale dei registri dei tumori sulla quale anche io vorrei sapere come sta andando perché anche su quello insomma noi facciamo le leggi e poi vorremmo che comunque producessero Effetti sulle persone quella l'importanza che il di fare con tutti dice serrare come io sono sicura che la legge sul diritto all'oblio porterà degli effetti positivi sulle persone quindi ritengo che sia un momento molto importante di approfondimento e quindi dopo quando sarà il momento del mio del mio intervento vi relazionerò su come stanno andando le cose intanto ascolto volentieri le relazioni dei dei nostri professionisti grazie
Grazie onorevole Stefania gorilla presidente Stefania gorilla presidente dirò qui la rete oncologica di pazienti italiani appunto ha promosso questa iniziativa insieme Airtum
Appunto la parola lei per questa parte introduttiva
Grazie grazie a tutti di essere qui è un grazie particolare ovviamente alla senatrice Boldrini per l'impegno che sta mettendo nel far sì che questo disegno di legge diventi appunto una legge
Oggi però chi vuole incontrare Airtum perché oggi possiamo parlare di guarigione e leggi all'oblio grazie sia i progressi che sono stati ottenuti in ambito diagnostico e terapeutico ma anche grazie ai dati
Che hai fatto un match ha fornito e ci fornisce continuamente sul piede di una regia dei tumori
E anche sui dati dei guariti
Che
La spina
Grazie a questo disegno di legge che la senatrice Boldrini sta portando avanti l'Italia sì i allineerà
Con gli altri paesi europei dove già questa legge diventata una realtà
E come rotti adesso stiamo aspettando le diapositive grazie
Abbiamo cercato anche di capire qual era l'entità del problema in Italia e se effettivamente in Italia esistesse una problematica per i pazienti oncologici
Nel momento in cui andavano a richiedere un mutuo bancario un'assicurazione sulla vita e vedete che metà di questi pazienti hanno detto di non aver mai chiesto molti bancari assicurazioni sulla vita
Ma in quella metà che invece avevano chiesto una persona su quattro ha dichiarato di aver avuto difficoltà nell'ottenere mutui bancari assicurazioni sulla vita quindi il problema esiste
E poi abbiamo cercato di capire quale era il numero di persone che poteva essere coinvolta da questa legge sul diritto all'oblio
E qui ci sono i dati di Ayrton me oltre tre milioni e seicento mila persone che sono vive in Italia dopo una diagnosi di tumore ma poi colleghi di Ayrton matching mostreranno meglio questi numeri e all'interno di questi tre milioni e seicento mila persone sappiamo che circa un milione e mezzo sono vive dopo dieci minuti anni dalla diagnosi
Ma sappiamo anche che all'interno di questi tre milioni e seicento mila persone esiste una quota importante
Circa un trenta per cento di persone che possono essere considerati guarite il concetto di guarigione un concetto importante che Airtum da alcuni anni ci sta sottoponendo
E guarigioni e significa a cercare di capire quando quella persona con un cancro che aggiunge la stessa aspettativa di vita
Di una persona del sesso uguale e dieta uguali che non abbia avuto un cancro e ci diranno come è diverso per le varie forme tumorali questo concetto concetto di ottenimento di guarigione
Guarire è importante perché un paziente guaritore un paziente e che può avveri anche delle ripercussioni
Importante psicologiche ma anche ripercussioni importanti per quanto riguarda il completo di inserimento lavorativo e sociale quindi una legge sul diritto all'oblio
è molto importante per questi pazienti
Rotti poiché durante le giornate di oggi vuole sottolineare l'importanza dei Registri Tumori e delle associazioni italiane dei Registri Tumori e fare in modo che la popolazione i cittadini
Siano sempre più consapevoli dell'importanza dell'attività che hai tu me sta portando avanti da moltissimi anni i registri tumori sono strutture deputate le raccolte le registrazioni di tutti i tumori
Che vengono diagnosticati nel nuovo nei territori linee vari territori italiani
E questa registrazione viene in modo rigoroso e con carattere continuativo e sistematico e questo per farvi capire
Quantico è basta alle attività di Ayrton me vedete in rosso tutte i territori italiani che sono o coperti dalle attività dei Registri Tumori accreditati dai cartoon me e in blu l'attività invece dei registri che hanno iniziato questa registrazione dei dati epidemiologici
Dei tumori
In Italia quindi più di quarantuno milioni di cittadini vivono in aree coperte dall'attività dei registri dei tumori che sono accreditati d'altura quindi un'attività enorme che viene ad essere
Portata avanti da tutti coloro che lavorano all'interno dei registri tumori
Quindi parleremo di guarigione proprio perché Airtum e ci danno i numeri e noi vogliamo anche fare in modo con questo evento che venga sottolineata la necessità di aumentare gli investimenti non solo economici ma anche organizzativi
E anche in termini di professionalità affinché i registri tumori e registro tumori nazionale possano fornire dati epidemiologici di tumori in tempo reale il corde ci ha dimostrato che ne possiamo avere i numeri del Cordì de in tempo reale i numeri di morte percorribile in tempo reale
Sappiamo che esistono i registri tumori vedi quello dell'Olanda che dare di questi dati dei tumori in tempo reale quindi è qualcosa al quale dobbiamo tendere anche qui in Italia e dati sempre più aggiornati ovviamente sull'andamento delle guarigioni oncologiche
Ringraziamo moltissimo i colleghi di Ayrton me e ovviamente la senatrice Boldrini che sta portando avanti il il disegno di legge sul diritto all'oblio un grazie quindi a tutti coloro che interverranno oggi e cerchiamo sempre di lavorare insieme per poter ottenere risultati concreti grazie
Grazie presidente
Allora dopo questo inquadramento generale utilissimo entriamo iniziamo entrare un po'nel più di nello specifico dell'argomento con una serie di relazioni tecniche non solo anche di testimonianze
La prima sarà quella del dottor Fabrizio stracci all'interno di un ragionamento su quali Speer registri tumori come strumento utile appunto per la lotta contro il cancro Fabrizio stracci presidente Airto uno ed è direttore della Scuola specializzazione in igiene e medicina preventiva dell'Università degli studi di Perugia
Ma intanto grazie dell'invito
Grazie di essere in questa sede molto prestigiose grazie a Robi che ha dimostrato fin dall'inizio una di aver colto quello che la prospettiva di importanza dei registri tumori quindi ha sempre manifestato un grande interesse per il perché per questo problema specifico del diritto all'oblio Maio portato alcuni esempi la mia sarà una relazione diciamo che con qualche esempio cerca di far capire cosa possono fare i registri tumori dove possiamo portarle un elemento è appunto quello della tempestività
Il il la cosa importante che disco morì possono fare emergere
Dei problemi migliorare il funzionamento del sistema oncologico nazionale almeno questo è il nostro scopo oltre a descrivere quello che ci proponiamo di dare un contributo al funzionamento della dell'oncologia in generale allora
Parto con dato che non è esattamente lega tredici tumori perché fa capo alla rilevazione mondiale della mortalità quindi e questa è la distribuzione dei livelli di mortalità
Senza tener conto dell'età delle popolazioni nel mondo e questo ci fa pensare che i tumori maligni siano un problema essenzialmente dei paesi occidentali soprattutto no
Perché la mortalità grezzo è più alta in questi Paesi e poi via via ovviamente c'è un qualche problema di confrontabilità non tutte le misurazioni della mortalità non la stessa qualità secondo dei paesi però diciamo che ci dà un'idea del del fenomeno in generale
Questo è un contributo invece che danno i registri tumori come c'era spiegato la tre secoli che ringrazio perché ma ha tolto una parte spiegazione quindi alleggerito la mia presentazione che riguarda appunto che cosa possono fare e cosa fanno i registri tumori
E se guardiamo l'incidenza la frequenza dei tumori quindi i registi tumori danno un qualcosa in più che non c'è per le altre patologie
Mentre la mortalità c'è per tutti invece quanti si ammalano dei diversi tumori viene puntualmente registrato con un lavoro certosino andando a cercare uno dei motivi dei ritardi così diceva proprio questo fatto di aspirano alla completezza d'avere proprio tutti casi tutti a segno nascosti mania dei Registri Tumori quello di avere un dato completo di qualità elevata
Per poi avere dei dati confrontabili questo ci dice sempre di nuovo
Giappone Australia Europa Nordamerica sono le aree dove la frequenza del cancro è più elevata
E adesso questa qualcosa che amano di più gli epidemiologi cioè
Fare lo stesso confronto però togliendo il problema che l'età delle diverse popolazioni son diverso perché noi arriviamo ad età più avanzata in Giappone prese più longevo al mondo passiamo noi
E allora il fatto è che siccome i tumori maligni sono delle patologie son negli nella maggior la gran parte più frequenti nelle persone anziane dove sono più anziani tendono ad esserci tutto morì maligni per fare questo confronto allora noi diciamo be togliamo queste frasi delle tavolo diciamo numero le sia matassa standardizzato e possiamo confrontarlo
E vediamo comunque che con qualche piccola differenza però ai Paesi dove più elevata l'incidenza sono anche quelli dove si muore di più vanno aspettiamo beh allora
Ci son più tumori anche indipendente dall'età ci si ammala di più e si muore mito di tumori
Però se noi siamo lo stesso tasso per confrontare la mortalità noi vediamo che la situazione non è esattamente questa cioè se ne siamo il tasso standardizzato in realtà non sono i Paesi occidentali quelli che hanno la mortalità più elevata
Quindi questo vuol dire che se noi avessimo delle popolazioni in tutto il mondo della stessa età non saremo noi a stare peggio ma ci sono altri Paesi sono quei Paesi dove sì è un segno del destino caduto attacca accaduto il cartellino
Il sono i nostri Paesi occidentali annoterà più bassa di altri che invece hanno meno di un anno sono diciamo hanno il problema dei tumori se se è comparso più tardi hanno meno investito meno sviluppato quelli che sono gli interventi principali per quanto riguarda il contenimento dei tumori maligni e quali sono questi interventi
Principali b quelli che poi determinano un allungamento della sopravvivenza un miglioramento in parte la sopravvivenza in parte un allungamento tanto che non tutto
è un una cosa positiva però c'è una una variabilità gli stessi Paesi che hanno la più la più elevata mortalità paesi come la Cina la Turchia hanno in la sopravvivenza più bassa
Non è scontato quel al contributo a questi valori a questo dato di sorveglianza contribuiscono sia la capacità di trattare adeguatamente i tumori sia con importanza crescente delle diverse sedi la capacità di fare delle diagnosi tempestive cioè
Quello che alla diagnosi precoce ovvero gli screening in particolare alcuni screening sono la chiave per il controllo di alcune patologie oncologiche quindi ci riesce a svilupparle introdurli c'ha un'arma in più per contenere la il il fenomeno oncologia le conseguenze tumori maligni allora il punto qual è che i registri tumori forniscono un dato che è quello dell'incidenza quanti si ammalano e qui abbiamo aggiunto un altro dato importante che è la sopravvivenza di popolazione cioè quant'è la probabilità di sopravvivere a una certa distanza la diagnosi per tutte le persone che si ammalano di tumore e anche questo
Come indicatore complessivo a livello di popolazione ci consente di fare confronti e di capire ci dà una uno strumento in più per capire quello che succede negli abbiamo già tre indicatori a qualcosa che non ha l'uguale per altre patologie
Incidenza mortalità sopra Canzo da confrontare questa è un'altra conseguenza se invece andiamo a guardare in termini prevalenza qui io faccio vedere una prevalenza che cinque anni quindi
Vuol dire che ancora l'importanza della patologia varia per diversi tumori però
Diciamo complessivamente è abbastanza importante poi vedremo che noi in questi casi prevalenti li dovremo trattare questo lascerò
La parola I ricercatori hanno sviluppato questi argomenti anche a livello internazionale dobbiamo trattarla no come prevalenza complessiva ma dobbiamo distinguere quei prevalenti che son guariti da ritrovamenti che non sul merito però intanto se noi guardiamo al questo dato più grossolano di quanti hanno avuto negli anni sì torniamo al fatto che sono i Paesi occidentali quelli che c'è una prevalenza di tumori più elevata e questo tempo che cosa comporta comporta che il carico per i nostri servizi sanitari continua a essere molto importante che quindi è giusto
In venti investire non con logica
Per
Ottenere dei risultati laddove non c'è investimento allora li abbiamo sopra evidenze più bassa mortalità più elevata questo l'altro fa l'altro corollario è che dovremmo trovare il modo di fare in più prevenzione primaria perché le conoscenze sulla prevenzione primaria sono si sono accumulate quindi alcuni interventi potenzialmente importanti ci sono
Quindi
Che cosa emerge da questo che è uno solo lo strumento rischio tumori perché è importante perché se ha diffuso a livello mondiale quindi a un qualcosa di standardizzato
Si fa un registro tumori le basi per farlo sono definite non dobbiamo inventarla capo anzi proprio il fatto che è stato allo stesso modo in tutti i Paesi ricchi del mondo fa sì che i dati siano confrontabili
Questo è molto importante quindi utilizzano delle classificazioni che sono standardizzate e seguono delle regole che sono condivise a livello internazionale
All'interno dell'associazione a cui partecipiamo
Questo con la finalità di fornire questi indicatori con dei livelli di qualità che sta sono
Importanti
Poi l'altro aspetto importante che mi serve sottolineare che il registro tumori non è semplicemente una raccolta dati come le sto quindi che nasce con finalità amministrative
Ma dall'inizio a nato come uno strumento dove hanno collaborato diversi professionisti quindi
è un luogo multidisciplinare dove l'anatomo patologo l'oncologo lo statistico ingegnere dei sistemi l'epidemiologo il medico di sanità pubblica anzi ante collaborato e quindi questo ne fa un po'una fucina
Una qualcosa che tende a svilupparsi perché noi quando diamo risposta qualche problema poi siamo interessati a
Capirne di più e quindi vorremmo avere più dati allora
L'altro aspetto è che ma è importante sottolineare che il modello delle su tumori non è fermo a quanti si ammalano e a quanto tempo son sopravvissuti
Ma tende a evolve il Cervino ad avere più dati e questo per fare che cosa ha portato alcuni esempi spero di di non essere troppo lungo non ha spiegato in una sfida l'ho fatto con me stesso
Allora un esempio
Contribuiamo a dire quali sono gli screening funzionano e quanto funzionano e ha magari anche che tipo di screening funziona o non funziona alla questione sempre in cui approfittando cosiddette esperimento naturale c'era diversa la del vento hanno introdotto lo screening per il cancro del colon retto forse il più importante attualmente tra gli screening volendo fare una classifica
L'hanno introdotto in tempi di reazione state più o meno brave iniziarlo e questo se tradotto in che cosa nel fatto che la mortalità sia ridotta prima nelle ASL che hanno iniziato prima lo screening dandoci evidenzia come l'unico fattore che
Presumibilmente la rende diversa appunto l'introduzione dello screening
Io l'idea dandoci la una misura del fatto che lo screening con il sì alla ricerca del sangue occulto testo immunologico nelle feci riduce molto rapidamente la mortalità per cancro del colon retto
Sì simile risultato con un'altra metodologia in questo studio dell'Emilia-Romagna diventi ci fa vedere come in ostinati abbiano un rischio di morte più elevato rispetto alla corte sottoposta screaming sempre un dato basato sul registro tumori
Un altro esempio qui Faccio dell'uno studio Verona veri sono moriva l'ho messo perché è stato un po'primo e poi perché è importante anche per il primo autore che ha fatto questo studio è stato tutto fatto in Toscana
Un'altra evidenza lo la la ricerca del sangue occulto delle feci non ha soltanto l'effetto come faceva alta statuaria coloro di ridurre la mortalità ma c'è anche un importante aspetto che lo rende confrontabile con la colonscopia come primo test di screening perché diagnostica le lesioni precocemente cioè intenzioni prima linea queste la rimozione di queste lesioni comporta la riduzione dell'incidenza quindi dobbiamo aspettare un po'di tempo prima troviamo una serie di tumori poi vediamo che l'incidenza si riduce alla questa importante perché perché ci consente di fare aggiornamento su stiamo scegliendo la strategia giusta quella del sangue occulto nelle feci oppure è giusta quella di tedeschi degli americani hanno fatto la colonscopia come primo terrestri
Però diciamo che i dati dei registri ci danno del delle basi per fare dei ragionamenti su quella che poi è la strategia la scelta della sanità pubblica
Altro esempio
Oltre a quindi a voler conoscere come funzionano ischemica lo sarà molto importante riuscire ad avere presenta un incrocio stabile cone servizi discrimini in particolare per quelli organizzati
Quindi ci sarà da lavorare con il garante per la privacy perché questo possa avvenire perché ne possiamo funzionare nel fare le nostre ricerche fanno eccezione appunto queste importanti scelte problemi
Un altro aspetto ne vorremmo collaborare molto con le reti un cogliere si stanno sviluppando perché le reti oncologiche che faranno devono garantire anche la qualità del trattamento quindi l'appropriatezza del trattamento sia a garantita quindi trattamento appropriato per tutti i pazienti e questo questo studio della Lombardia ci dimostra che laddove questo per varie motivazioni di presa in carico non si verifica osserviamo delle sue dico indifferenza sicuramente qui parliamo di tumore della mammella con un po'paradigmatico più studiato
Osserviamo delle differenze di sopravvivenza anche importanti quindi
C'è c'è spazio per un miglioramento del tenore nostra sopravvivenza grazie all'attività del delle degli oncologi
Qui ho avuto la il cattivo gusto di di auto citarmi
Chiedo scusa per questa però
Questo è un uno studio in cui abbiamo osservato che cosa
La distribuzione dei casi delle pazienti affetti da cancro caramella che dovevano fare la di terapia allora sia nelle sue del Pd TA sia in questo studio i registri tumori allude raccogliere un gran numero di informazioni in più
Cioè ma informazioni sullo stadio informazioni sui trattamenti informazioni sulle caratteristiche dei pazienti e questo non è standard queste oggetto di ricerca cioè lo sviluppo del registro tumori
Ma mentre raccogliere lo stadio sta diventando uno standard per tutti anche se complicato raccogliere dati sui trattamenti e sul follow-up nel tempo questo è qualcosa che impone un peso e probabilmente può essere fatto soltanto grazie alla collaborazione tra le reti oncologiche sviluppano ci hanno delle basi dati e i registri tumori che raccolgono i dati per tutte le pazzie quindi qui sono tutte le donne che non mi avrebbe voluto fare ora alle indicazioni precise a la radioterapia dopo essere stato operato per cancro della mammella non metastatico
E il fatto che siano stati erano tempi in cui non c'era ancora questa
Tendenza all'accentramento così marcata però il fatto che siano stati fatti altre due centri che ha discutibile coincide poi con quelle che sono le aziende sanitarie della della regione ha portato a che cosa
Al fatto che si è passati da una quote importanti di donne che non facevano la radioterapia accedendo soprattutto in Chirurgia di ospedali periferici quindi a causa della frammentazione dell'assistenza
La istituzione di nuovi centri ha portato a un miglioramento da probabilità di ricevere il trattamento appropriato
Il fatto che non ricevessero era associato ad una sopravvivenza anche questa in sensibilmente inferiore rispetto all'altro
Allora questa aspetto che riguarda due cita due due indicazioni uno sulle barriere geografiche attenzione quando centralizza diamo perché noi dobbiamo garantirci grazie all'accesso della rete oncologica
E tutte le pazienti poi ricevano esattamente lo stesso trattamento indipendentemente dal punto di accesso della rete oncologica
L'altro aspetto è quello della importanza della di quelle adesso sono le versioni de quindi della presa in carico multidisciplinare
Cioè quando i diversi specialisti elaborano insieme una diagnosi e un piano terapeutico questo verosimilmente tende a essere migliora sempre associata sopra dinanzi maggiori rispetto a un d'un accesso che lascia diciamo in carico alla paziente di costruirsi il suo percorso di cura e che qualcosa di più complicato
Altro aspetto che ci interessa misurare che dovrebbe sempre essere misurato oltre le barriere geografiche
Il l'impatto del livello socio economico da noi siamo felici ogni volta che non troviamo questa variabile come significativa però è importante misurarlo a tutti i livelli
Sia per quello che riguarda la tempestività l'accesso delle persone discrimina la prevenzione primaria sia per quanto riguarda poi le alla terapia che queste persone ottengono
Pensa soltanto un cenno al problema che ci può essere in questo periodo nel curarsi una persona che dal Sud sceglie di curarsi al nord la parte dispense diciamo alberghiere eccetera diventa un qualcosa che introduce una disparità tra di versare Della penso
Comunque un altro fattore importante questo lo facciamo soprattutto con l'indice nazionale di di deprivazione sviluppato da Cara Ance
Dato che c'abbiamo un censimento che adesso invece su base campionario sarà un problema avere sarebbe importante avere un nuovo indice di deprivazione da utilizzare sul territorio nazionale
Ultima quindi valutazione degli screening contributo alla valutazione del del del funzionamento del sistema oncologico quindi nel sistema di cura
Ultimo aspetto è quello che ci è ci ci impone un carico molto pesante
Quello delle indagini ambientali perché si dà per scontato che l'esodo morì possa fare questo tipo di indagini e sono complicati perché gli eccessi di rischio qui ha riportato uno studio importante lo studio Sentieri che va a guardare i siti nazionali per la bonifica
Gli eccessi di rischio sono di solito abbastanza contenuti siccome il cante multifattoriale dire è stata esattamente quella causa ecco richiede diciamo uno un impegno di studio abbastanza con importante compensava
Quindi decido di nuovo un esempio di sviluppo pesante del registro tumori consente di fare analisi giocati di qualsiasi tipo e che è simile a quello del distanze tra la residenza delle pazienti centro i trattamenti di radioterapia qui è se noi gioco di si chiamo intera popolazione possiamo analizzare qualsiasi fenomeno sanitari dal punto di vista geografico quindi c'abbiamo la possibilità di applicare anche per piccole aree l'indice di deprivazione e fare degli studi aggiustare che tengono conto del livello di variazione c'abbiamo la possibilità di andare a cercare i rischi di malattie ad esempio in corrispondenza
Con collaborazione con alta con i livelli dei diversi inquinanti
E quindi c'è dare una una possibilità in più di investigare la presenza di rischi ambientali che non è risolutivo ma è assolutamente importante e può dare una risposta a tutte le persone e a tutte i problemi ambientali locali che appunto son quelli
Ho finito
Quindi ultimo ed è e più impegnativo
In diciamo compito dei registri tumori se ce lo diamo e quello di fare questioni ambientali mi ripeto non sono semplici quindi bisogna decidere anche come eccetera le risorse quale tipo di studi fare secondo il livello il problema non
Allora registro tumori nazionale
Quindi regista rumore una parte standard ordinaria uguale per tutti una parte di sviluppo che sulla base di obiettivi condivisi poi arriva a fornire una serie di dati di di risposte diciamo problemi più dettagliati importanti
Con l'istituzione del registro nazionale c'abbiamo un'occasione perché noi vorremmo avere la possibilità di avere accesso ai flussi reali anziché addirittura di concordarli insieme in modo di avere la produzione del tempestivi se vogliamo fare valutazione la tempestività fondamentale possiamo valutare dopo tre quattro cinque anni
E questo il fatto che sia nazionale dovrebbe consentire di avere a disposizione informazioni su tutto il territorio nazionale non secondo le disponibilità locali di ciascuna delle regioni quindi questo un altro aspetto
Però diciamo che ha ha alla alla alle possibilità che si aprono dobbiamo anche contrapporre c'è dobbiamo evitare che si verificano dei rischi cioè che il patrimonio della Rete dei registri tumori di cui giustamente parla la legge ventinove vada disperso con la creazione di un unico punto che diciamo non fa più non tiene più conto di quello che è stato sviluppato il patrimonio che c'era nei registri tumori a livello nazionale perché sono diversamente sviluppati sono interessi diversi e io credo che tutelare questo patrimonio di ricerca
Nell'ambito dello sviluppo del RIS nazionale sia un aspetto particolarmente importante che ne garantisce anche in futuro quindi
Il la centralizzazione è importante perché ci dan possibilità in più però stiamo attenti a tutelare quelli che fanno la ricerca e sviluppano lo strumento perché altrimenti ci troviamo con una cosa conta solo benché magari non ride non ci non so distrutti gli obiettivi
Ultima cosa nella collocazione perché la legge ventinove coglie giustamente l'idea di salvaguardare la rete dei registri
La rete dei registri piuttosto che una collocazione dirette a livello regionale perché purtroppo le sensibilità regionali sono abbastanza variabili rispetto a questo tema e poi un sistema che dà anche valutazione
A nostro giudizio
Deve avere una collocazione che gli dà anche una certa distanza quindi una integrazione si ma un livello di indipendenza quando si producono dati ad esempio di sopravvivenza ad esempio sul funzionamento degli interventi che richiedono una un'autonomia diciamo una un'autonomia nell'integrazione che è importante per la
Ho finito spero di non aver sforato troppo i tempi di aver dato degli elementi su quello che
Il possibile proprio
Grazie continuiamo a parlare di darsi quindi di fatti con una seconda relazione
Un sul quadro appunto del fenomeno oncologico l'incidenza e la sopravvivenza e la mortalità il in Italia e di questo si parlerà dottor Emanuele Crocetti medico epidemiologo dell'unità di Epidemiologia Clinica descrittiva dei registri dell'Istituto per lo studio e la prevenzione oncologica di Firenze
Sì buongiorno a tutti
Grazie al proprio grazie la senatrice Boldrini per essere qui e per la sua iniziativa legislativa benvenuta
Utile per tutti i cittadini come ribadirò nelle mie conclusioni
Perfetto eccoci per andare avanti e questo bene ed è il mio compito oggi è quello di far capire in maniera molto semplice come si passa dalle senza esperienze personale individuale di malattia dei pazienti ai numeri che l'Associazione Italiana Registri Tumori produce
Ognuno di noi ai propri contatti con il sistema e a sanitario lascia delle tracce queste tracce sono codici che decise tumori conoscono e che utilizzano
Peters costruite da ori individuali del degli indicatori macroscopici che servono per fornire un'indicazione quantitativa di quella che è la rilevanza della patologia oncologica per caratterizzare la
Per mostrarne le caratteristiche che vedrete
Dei prossimi minuti allora sulla con la linea blu indica idealmente
Esemplifica l'abilità di un cittadino di una cittadina la prima cosa da considerare che diventiamo di interesse preciso tumori quando risse diamo nella popolazione che è l'oggetto dell'osservazione
Del registro quest'aspetto non ha una valenza burocratica tutt'altro ma essenziale per i velocisti di registri tumori si chiamano in realtà per esteso registri tumori di popolazione
Perché conoscere esattamente la popolazione permette di riferire di eventi che vengono misurati nella popolazione alla popolazione stessa offrendo delle misure valide come valore medio per tutta la popolazione e siccome i metodi per costruire queste misure sono suddivisi rendono possibile confrontare una popolazione con quello ciò che accade in una popolazione con quello che accade in un'altra popolazione
Allora questa o questo ipotetico cittadino cittadina inizia la sua storia a un ricovero o fa una biopsia o difetto anatomo patologico cioè produce dei codici che secondo le regole condivise decisione tumori
Identificano quella che per i dice tumori è la diagnosi quindi dalle diagnosi dei pazienti decisi e con costruiscono l'indicatore incidenza questi indicatori ci dice che per l'Italia
Sono attesi ogni anno più di mille
Nuovi casi di malattia oncologica al giorno quindi un numero imponente trecentosettantasette mila casi
E questo numero noi lo offriamo
A chi deve gestire il sistema sanitario e mendace aziendali come bisogno da soddisfare un bisogno diagnostico ho bisogno di terapia naturalmente
Ogni tumore ha il proprio percorso diagnostico terapeutico per cui l'offerta informativa diciamo non ha questo di bello
Grezzo vi faccio vedere qualche numero semplicemente per indicargli come
Mettendo insieme uomini e donne il tumore più frequente il tumore della mammella al quale gli uomini contribuiscono per con dei numeri marginali nell'uomo tumore raro precludere il tumore della mammella
Veramente il tumore delle donne che le leghe che caratterizza tutta la loro vita poi c'è il tumore del colon retto
Il tumore del polmone e anche in questo caso un terzo del carico totale deriva dalle donne
E poi ritorneremo sull'aspetto deferente degli andamenti perché è un tumore in crescita in virtù della all'abitudine al fumo e così via un aspetto che è stato già citato nei confronti internazionali
Come varia la frequenza con cui la popolazione resa la popolazione italiana si ammala nelle diverse fasce d'età
Questi numeri che sono notti fatto ci si ammali rifiuta anzi anni stante ragioni hanno delle inglesi implicazioni enormi
Dub da bambini tumori sono presenti in tutte le età da bambini si misurano in unità ogni milione di bambini
Dan pianisti misurano in unità unisce Into anziani questo significa che due popolazioni che abbiamo nelle stesse curve la stessa frequenza di malattia
Ma nella quale una sia finanziaria produrrà molti più tumori rispetto a quella più giovane
In che situazione ci troviamo noi come sta andando il mondo italiano in alto ci sono tre figurine che rappresentano quella che si chiamava in passato piramide di popolazione la prime degli anni cinquanta è una piramide
Una base molto larga la base sono ignorati i bambini i ragazzi in cima agli anziani la cima si raggiunge relativamente presto molto prima rispetto alle alle due figure successive noi ci troviamo tra la seconda e la terza la piramide non è più un affidabile si è allungata moltissimo il che è una cosa positiva vuol dire il sistema sanitario sociale è riuscito a prevenire la gran parte delle cause di mortalità precoce non moriamo più da giovani
Ma viviamo molto a lungo la vostra aspettativa di vita è molto superiore a quella dei nostri padri molto superiore rispetto a quella dei nostri nonni tanto che si sono popolate categorie di età che prima erano occupavano
Per casi sporadici
Il problema non per noi chiuderemo a lungo facendo la fortuna ma per il sistema che deve gestire la nostra popolazione è la base la base si è molto accorciata
Per cui ci troviamo e ci troveremo in una società di anziani grandi produttori di malattie cronico-degenerative tumori tra gli altri e una base che rappresenta la futura classe lavorativa sempre più ristretta ma anche la la la la parte che Dotti ci dovrà assistere né i nostri bisogni sempre più ristretta
Quindi un problema e poco un problema epocale
Abbiamo avanti
Allora il lei registi usano regole condivise e questo permette di fare confronti qui vediamo un confronto uomini e donne in Italia Nord Centro Sud e c'è ancora un residuo di un beneficio del Meridione in cui erano minori
Erano in un passato ormai remoto minori le esposizioni dannose maggiori le esposizioni benefiche la la dieta mediterranea un concetto che è stato sofferto dal fisiologo angeli Kiss
A nel Cilento dove Luís avvisato anche nel Cilento sono delle popolazioni del del mediterraneo
Naturalmente poi le cose sono cambiate negli anni sessanta settanta per cui oggi un modello unico questi vede che ancora residuale del sud Italia un livello di frequenza di tumori minore ma ci sebbene mai qualcosa che scomparirà
Il modello è comune il livello si innalzerà sulla media uguale in tutta Italia
Indecisi lavorano in continuo lavorare in continuo permette di creare dei trenta il trenta non valgono per rivedere o del successo del passato ma ci permettono proiettando al futuro di macinare quello che succederà domani
Allora intanto vediamo e molti tumori diminuiscono in particolare il tumore del polmone gli incidenti ci si ammala meno tumori al polmone gli uomini perché Ando cambiato drasticamente le loro abitudini
Rispetto al fumo
Degli anni cinquanta l'uomo riformarlo su tutti nuovo doveva fumare nella modello su cui c'era molto pressione se guardate decine bianche meno gli uomini fumano
Oggi un po'meno ventitré per cento ancora fumano il ventitré per cento è una matita
Molto importante noi che come dovranno abbiamo raggiunto un obiettivo che ci soddisfa bisogna ridurlo
Nella diventerà il mio nel gruppo che aumenta c'è il tumore al polmone e altri tumori furbo mo'foderate delle donne perché le donne invece mantengono uno a quota diciamo molto minore quindici per cento ma che è cresciuta nel corso del tempo
Poi aumenta il tubo del pancreas lo sappiamo perché è però un tumore molto impegnativo per cui a un dato preoccupante e si riverbera sul sulla mortalità e così via un'altra informazione deriva da registi
L'altro dato è quello del della mortalità a carico dell'Istituto nazionale di statistica quando moriamo in base alla il medico stila un certificato scrive la causa di morte quando la causa è un con logica
Grazie diciamo il che il viene attribuita alla a questo gruppo di patologie centottantotto mila decessi per il due mila ventuno sono stati destinati a carico dei tumori naturalmente solo una parte non piccola parte derivano dai casi diagnosticate nello stesso anno e un'altra altra parte concludono soliti malattie anche considera considerate anche che finora pace se ammalati sul Molise ammalati per sempre per cui si quando uno Morici ma aveva avuto un tumore quarant'anni prima quindi il decesso del paziente è l'indicatore mortalità chianche perse un bisogno è un bisogno di assistenza di assistenza domiciliare di hospice di di di cura del del del dolore
E un aspetto importante della mortalità e che si sta riducendo cioè qui quindi vuol dire che il sistema sanità è efficace nel prevenire in parte i tumori che possono essere prevenuti
E nel curare meglio il punctum moglie possono essere curati o nelle due cose per cui si muore sempre meno naturalmente nel frattempo si invecchia perché il numero di morti aumenta ma l'indicatore mortalità si riduce mi sono indicati i tumori che pesano maggiormente in termini di mortalità
E per l'uomo il panca sette la donna il polmone sono in rosso perché hanno un trend di incidenza in aumento per cui questo di manterrà ben presenti la mortalità una volta in che c'è stata la piani del tumore questa cittadina veto cittadino entra nel gruppo dei prevalenti segnavano prevalente cioè cittadini che tra di noi hanno avuto Gasperi Enza di malattia oncologica unire il numero diventa roboante tre milioni e seicento mila persone il sei per cento su cento persone sei hanno avuto un tumore sono vive
Stanno bene sono guarite si fanno curare hanno malattia cronica eccetera
è di queste di queste un milione quattrocento mila l'hanno avuto dieci anni prima e ancora però tutt'oggi viaggiano con questa etichetta inamovibile
Il numero cresce in maniera impressionante quasi come l'inflazione tre per cento hanno per cui essendo un numero molto grande essendo la popolazione il italiana in declino perché non non non la natalità riduzione diventerà sempre più grande
Qui sono indicate inviperito buoni che contribuiscono a che si che si trovano più frequentemente cercando il sei nostri concittadini ecco cittadine hanno avuto questa esperienza questa per indicare che oltre i tumori più frequenti si accumulano maggiormente i tumori a miglior prognosi
Quelli per cui una una persona è sembrata una giovane morirà da anziano per altre cause avendo vissuto tutta la vita ho questo tumore per cui alla beffa si unisce il danno più buoni Gea associate a una maggiore sopravvivenza si è
Malate di tumore più a lungo
E infine la sopravvivenza che dal diciamo l'indicatore che interessa maggiormente
I pazienti in me e in media sapendo che la media non rappresenta poi mai situazione individuale
Possiamo dire che da da a cinque anni dalla diagnosi sono vivi circa il sessanta per cento dei tumori considerando tutti i tumori insieme quando li guardiamo disaggregati vediamo che ci sono sul Molise il cui sostanzialmente tutti i pazienti sono vivi tumori invece gli hanno una prognosi volto
Nell'ambito di ciascuna di queste di questi barre dell'istogramma naturalmente anche lì ci sono le storie individuali per cui il valore non vale sulla per tutti i soggetti è una media dell'esperienza dei soggetti
Un dato generale sulla sopravvivenza per tutti i tumori la tendenza è sempre verso il miglioramento invece leggiamo ogni giorno l'industria introduce nuovi farmaci la medicina personalizzata la conoscenza sui tumori cambia cambia
Enormemente
Quando io facevo l'università al top la mammella era tumore alla mammella e l'istologo dava tutta le l'oculare oggi ci sono abbiamo bisogno di tumori si differenziano moltissimo sono nuovi marcatori
Prima è occluso ricorda ci dicono questi numeri sempliciotto è semplice allora che diciamo il sistema socio socio sanitario ha funzionato perché la mortalità si riduce per cui la cosa è positiva
Il carico che il sistema deve affrontare ogni anno è robusto è robusto
Quello che ebbe ad affrontare in base agli interessi maturati negli anni precedenti a quella dei casi prevalenti è notevolissimo come il debito dell'Italia ci portiamo dietro un peso enorme già ci sono
Questi casi prevalenti è un carico che non sono semplicemente fra di noi sono pazienti che hanno avuto un tumore quindi richiedono di essere visitati periodicamente di fare gli esami eccetera eccetera è un bisogno assistenziale al quale bisogna dare una risposta
Alla la mia domanda
Ma nato nata da dall'egoismo essenzialmente dice per quanto tempo sarà sostenibile offrire oppure solo a padre Guatri per tutti perché noi viviamo in un sistema che sostanzialmente pubblico gratuito
Diciamo possiamo definirli io voglio apre la possibilità quando mia madre o di tumore di avere accesso rapidamente alle alle cure migliori disponibili debordando questi numeri ho qualche dubbio G. non possiamo lasciare soli nella trincea della linea Maginot gli oncologi ad affrontare questi milioni di malati che hanno loro come unici interlocutori e che diventeranno sempre di più è necessario ridurre questa massa critica lo strumento ce l'abbiamo è quello della prevenzione
Bisogna da un lato curare al meglio i pazienti dall'altro mette insieme al situazione poterlo fare anche domani con la prevenzione si riducono i nuovi casi riducendo i nuovi casi agiamo anche si prevale purtroppo mi rivolgo alla senatrice Boldrini la prevenzione
Non è politico politicamente remunerativa perché se funziona non succede nulla per cui abbiamo visto nella vaccinazione contro il copione
Sono stati somministrati decine e decine di milioni di dosi di vaccino quindi dedicando morti ricoveri terapie intensive eccetera le undici le uniche notizie Sandas biennale sono quelle effetto collaterale effettuate c'è ma è gli altri le vite salvate purtroppo funziona però se non funziona saremo saremmo se una volta in questa allora la legge l'ovvio che non riguarda solo i pazienti perché Vanzetti riguarda oggi ma domani ci riguarda tutti per cui a volte il diritti degli altri questo è un esempio di come i diritti degli altri diventa il nostro diritto quando ci troveremo non siamo mica voglia scegliere il paziente non hanno scelto di letale pazienti e anche non lo possiamo scegliere se no ci vediamo tutti
No
Opterei moderno per cui è meritoria sia perché sancisce il diritto sia perché motiva una rimodulazione dei tutte dei percorsi di follow up cioè sì a un paziente viene in qualche modo influito valido da ritornare comunitarie Mesa Fazi degli esami eccetera eccetera lo gradualmente allontana dalla massa dei prevalente
Allora mi rivolgo ora i pazienti con l'ultima diapositiva
E non so se ci vede il programma di una tavola rotonda purtroppo l'occasione di riorganizzare quando ho lavorato per la Commissione europea
Che aveva questo titolo che utilizzo ora una domanda dice come possono gli uccisi tumori aiutare al meglio i pazienti
In quell'occasione abbiamo chiamato qualche paziente dei decine e decine di milioni in Europa per cui abbiamo avuto qualche indicazione però la domanda è sempre a penetrare i registri tumori dell'Associazione italiana editori sono sempre disponibili che ben intenzionati probabilmente non vi coinvolgiamo perché non sappiamo quali sono le domande interessa lavori ma voi lo sapete non è sempre cose di vostro interesse per cui chiedete esce di Agliardi
Perché solo se fa delle domande e poi aumenta le probabilità che ci siano delle risposte queste sono alcune integrazioni e comunque non è difficile contattare l'altro grazie
Grazie
Molto interessante questa relazione in particolare sulla parola parte conclusiva io la trovo
Veramente illuminante cioè la possibilità di segnalare vi sono i bisogni e quindi questo
Non ascolto sembra banale ma quasi rivoluzionario perché per tanto tempo queste domande non si sono fatte e invece è proprio l'ascolto di questi bisogni che sono anche molto difficile differenti tra categorie di di di pazienti ma anche da anche all'interno delle stesse aree territoriali non ci possono essere delle delle differenze importanti
Per continuare a parlare di questo per parlare appunto finalmente di guarigione in senso concreto reale quando la guarigione diventa carne abbiamo una testimonianza che è quella della dottoressa Maria Troina vicepresidente di vivere senza stomaco si può un'associazione che è nata spontaneamente attraverso un gruppo Facebook e che ha unito e catalizzato tante persone che avevano lo stesso problema che sono riusciti a fare veramente delle cose concrete e importanti
Queste persone questi ex malati malati ed ex malati perché diciamo anche di sostegno per per le persone che sono ancora dentro un percorso di cura appunto la sua testimonianza
Cosa la guerra guarigione dalla malattia oncologica grazie grazie per l'introduzione ringrazio la dottoressa Gori per l'invito la senatrice Boldrini per l'attenzione all'Italia
Nei confronti del paziente siamo sempre nei suoi pensieri ed è veramente bello sentirla vicino
Vi porto i saluti della nostra presidentessa Claudia Sant'Angelo
Di cancro si può guarire sì di Cancun si può guarire i numeri sono i primi a darci questa testimonianza
Tre virgola sei milioni di persone in Italia ammalati di tumore quasi un milione guariti quindi circa un ventisette per cento
Quindi oggi possiamo dire che ricevere una diagnosi di tumore non equivale a una sentenza di morte
Questa
La teoria
Ed è così scusate il problema è da paziente da paziente quando ricevi questo tipo di diagnosi ai di difficoltà
Però
Piano piano si accetta piano piano si capisce che si può guarire e mentre prima la paura era la prima compagna di vita
Piano piano questa va scemando la paura c'è e continuerà ad accompagnarci però cambiano le priorità ritornano i desideri e e si ritorna a una vita normale
Resta una condizione mentale da superare perché è difficilissimo riuscire a superarla anche perché il sintomo un un si associa subito a una ricomparsa
Da qui la necessità di tornare al dottor qualità e qui ringrazio ancora la senatrice Boldrini perché quando la dottoressa cori a espresse la necessità del paziente di una legge sull'oblio se ne è fatto carico e ha presentato questo progetto perché a cosa vuol dire vuol dire riprende riconquistare una dignità sociale
Perché tu non puoi accendere un mutuo dunque c'è ed è uscito io personalmente all'età di trentotto anni sono stato operata il desiderio era quello di un terzo figlio
Cosa che era possibile abbiamo accantonato allora o parlando con il mio medico di base io e mio marito volevamo prendono bambini in affido per poi magari valutare la possibilità di un'adozione
Mi è stato detto di lasciare perdere perché non era possibile l'io si è coperto
Di queste di queste di di questa cosa che ti che veniva preclusa nuovi e ad un bambino
Quindi la la necessità di poter sognare perché è questa legge ci ridà anche un po'il suo ogni perché io io i malati non possono fare un fido per aiutare il proprio figlio negli studi non hanno accesso al credito perché è la condizione sanitaria non ti dà questa possibilità
Quindi il grazie grazie di cuore perché è una necessità per tornare per ridarci la dignità sociale per tornare a a a vivere una vita normale grazie
è una cosa
Ho trovato una sua frase sublime
Che è quella del ritorno dei desideri
Grazie allora la prossima testimonianza è quella di Luigi Cavanna
Luigi Cavanna presidente dittici pomo e la sua testimonianza arriva attraverso un video
Ringrazio dell'invito tanto dalla semplice Contrini insiste molto sensibili su questo tema perché riguardano ancora oggi non solo guidato dottoressa
Stefania l'onore l'invito e quindi parlare dal punto di vista il dono coloro che cosa significa concordo guarigione del tumore de sì davvero qualcosa di estremamente importante
Estremamente attuale
Ora dobbiamo che presente sì sì si ritira questo numero si ripresenta nel nostro Paese dicono oltre tre milioni seicento mila pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di tumore e io devo pensare andava meglio dalla prevalenza delle persone in vigore nel nostro Paese una tumore ma di questi persone tre milioni seicento mila oltre mille seicento mila una buona percentuale oltre un milione frutto hanno ricevuto dal bianco muore anni e qui ribadisco persone Guarino
Guai si può guarire
Di tumore è ovvio che tempistica cambia da un tumore all'altro mi sono vuole in cui è sufficiente in un tempo di cinque anni ha superstar dieci anni altri ancora un po'di più di dieci anni
Tuttavia guarigione possibile a guarigione viene e
Estremamente importante una persona guarita da dal tumore
Debba considerato personale che una più il rumore quindi è fondamentale unica sì porti avanti la legge Vittorio Rossi ma del tumore etica probabilità persone nella vita di tutti i giorni
Ritornando o dal punto di vista sicuramente sono clinico se teniamo presente alcune Paolo chi viene che hanno un alto tasso di guarigione mi vorrei testicolo il melanoma cutaneo il tumore della tiroide questo penale comuni questi due quindi un incontro questo di oggi credo davvero molto importante proprio per sensibilità tutti l'ultima sul potenzialità preposte a vita ad una legge e anche il nostro Paese forte l'oblio porti persone erano avuto una gara muore sono guarite ad essere considerato a livello di in una un tumore grazie invito riscuotendo in presenza ma Cipriano alcuni ricercatori conosce ovviamente fatichi a lavorare grazie buon lavoro
Grazie continuiamo a parlare di guarigione sotto diversi punti di vista subito con un'altra relazione quella del dottor Luigino del masso di epidemiologia oncologico del centro di riferimento oncologico di Aviano che tutti conosciamo
Grazie naturalmente agli organizzatori dell'invito telefono fa molto piacere io farò un po'una una descrizione importa etniche cercando direttamente a chi era rimasto troppo tecnico un progetto che sotto oltre al supporto dei Registri Tumori avuto piazzamenti di ricettazione private come come Fondazione come Airc su della Comunità europea in parte e io non conflitti di interesse avuto molti contributi scientifici quindi io faccio un po'il portavoce oggi racconto
Quello che abbiamo fatto ma Peter si sono sviluppate Gatta tanti collaborazioni tra cui cito in cima vedete anche fa gruppi dei pazienti pazienti non sono solo in cui in questo progetto sono stata non sono stati solo beneficiare forse mano stimolato le domande che io circa centotrentotto seguendo le domande le più importanti vengono le pazienti quindi io incoraggia vi ringrazio per i loro contributi scientifici specifici a questo lavoro senza il quale forse cui abbiamo tanti indicatori che sono stati raccontate presentate ma scegliere quali sono davvero utili quali sono importanti è è difficile per noi è il contributo dei pazienti degli oncologi naturalmente è fondamentale comizio velocemente è stato già detto il distretto noi italiani coprono gran parte dell'Italia ma devono seguire delle regole che sono internazionalmente condivisa devono essere accurati confrontabili tra diverse aree devono essere completi questo rende un po'difficile alla didattica real-time come naturalmente si si vorrebbe fare però dobbiamo ancora anche essere in qualche modo confrontabili e e ha
Seguire certe regole
Vado velocemente noi parte adesso vi racconto di pre Toti di prevalenza di guarigione allora a prevalenza significa noi teniamo in termine tecnico così ma sono le persone il numero di persone che vivono una cert'aria naturalmente dopo aver avuto una diagnosi di tumore di questo parliamo
In termini epidemiologici più precisi dobbiamo definire una certa appare di residenza una certa data quelli di persone vive residenti ad esempio nella nella provincia di Roma che hanno avuto vive una in una certa data venuto un tumore in passato
Allora in ogni caso apprezzato già detto più volte vediamo subito che i cani casi poiché ogni anno le persone che ogni anno si ammalano sono trecentosettanta mila trecentottanta mila i morti sono circa metà e già questo ci fa venire in mente Mare e e e tutti quelli che mancano nella metà che manca forse ecco alcuni di questi molti di questi mo'guariscono quelli che non vuole no abbiamo visto che la sopravvivenza è oltre il sessanta per cento a cinque anni dalla diagnosi anche di più quindi molte persone vivono a lungo dopo la malattia e questo ci fa sul mare
Ottenere questo numero sulla prevalenza questo tre milioni e sei che tutti hanno citato oggi le persone che diano dopo nati avete che sono dieci volte circa quelli che si ammalano ogni anno quindi le persone si chiamano mamma ma non c'è alcuna quelli che vivono anni anni e anni dopo la malattia
Ed
E cerchiamo di dire sì e quindi già da quelli che vivono dopo dieci anni solo dalla malattia di contiamo anno per anno e più semplice sono un milione e quattrocento mila moltissimi saluta dieci anni prima più e questi saranno pazienti per sempre questa la domanda di dividiamo anche i in gruppi di di per tempo dalla di altri più più finimmo in molti modi insomma
Non è questo
E quello che è importante che questo numero di persone aumenta l'abbiamo visto in Italia le è stato visto in Francia negli Stati Uniti circa tre per cento
Ogni anno in più sono le persone che vivono conto avendo avuto in passato non si sa quanto lontano nel tempo una malattia ne ho plastica e questo pone dei problemi a sia che ancora tirava sanità pubblica e così via allora indicatori di Gorizia epidemiologiche ne usiamo che siamo in grado insomma in qualche modo di misurare perché per noi è cruciale misurare dal nostro punto di vista tecnico un indicatore e sono proibita di guarigione tempra collisione e la proprietà di guarire questo qua non sono e cose che ci siamo inventati noi questi nascono certamente donne una domanda dopo la aver calcolato a prevalenza c'è una paziente che vi mostro nella foto qua presidente dell'associazione si chiamava da venticinque anni si chiama fra i guariti è lungo viventi oncologi si chiamava così venticinque anni fa lo pensano che Guarischi potessero finalmente apparire nel nostro il nostro mondo epidemiologico e mi chiede mai quanti fra perché un bel comica che sono guarita perché io posso considerarmi guarita
A questa domanda io da l'epidemiologo statistico due notti non ho dormito perché vedevamo che noi indica tori di strumenti vagamente
Ci sembrava di poter riavere questi strumenti potrà oltre a calcolare sul numero di persone contarle va bene anche sapere ma qualcuno è già guarito qualcuno guarirà e indicata ricche che mostro dopo un po'rispondo a queste due doppio volo risponde a queste domande ma queste vengono da domande di pazienti che ci hanno fatto nascere
Oltre ai finanziamenti è nostro dovere
In ulteriore forza per andare avanti su questi studi allora l'indicatore per principale che noi usiamo stiamo apri imprimono il principale il primo probità di guarigione quinto questa curva è la probità di di morire
Di sopravvivere che l'inverso purtroppo
Di morire dopo una diaria di tumore che pian piano col tempo passando gli anni dalla diagnosi di questa in questa curva passando il tempo si appiattisce vuol dire che dopo un po'di anni quando la curva diventa piatta non c'è più rischio di morire della malattia
Ed è la linea tratteggiata questa percentuale misurato da Riga tratteggiata e la proprietà di guarigione diversa da malattia malattia
Ma ci dice che dopo che una certa proprio probabilità e proporzione dei pazienti non muoia e non non moriranno mai della malattia per la stessa attesa di vita di chi non si è mai ammalato questa la proprietà di guarigione
Che in qualche modo si può anche a raccontare ai pazienti al momento in cui si ammalano
Dobbiamo stimata il taglio
E con i colleghi poi mostra dopo anche in Europa in Italia complessivamente ed è molto diverso vedete ogni riga è una malattia oncologica riversa divisa per maschi per la femmine ma per i tumori alla tiroide delle donne la probabilità di guarigione
E del novantacinque per cento quasi nessuno muore di quella malattia poi va via sommati e sempre più severe
Oltre anche donne con tumore alla mammella oltre sessantasette due terzi non moriranno dalla malattia diversa da Mattia Mattia sommando tutto e circa il quaranta per cento nelle donne e cinquantuno per cento
Trentanove per sì cinquanta parti delle donne trentanove per cento e ne negli uomini e l'abbiamo stimate
E le ha mostrate poi l'altro indicatore che invece forse si avvicina più alla necessità di cui di una legge l'oblio è perché tutto il tempo la guarigione la curva di prima che gli mostravo l'ASP provvida di guarire può essere in qualche modo semplici con somma girata Rocca quando ha probabilità di vivere ulteriori cinque anni dato dice sopravvissuti uno due tre quattro cinque anni vede che la curva sale col tempo più passa il tempo dalla diagnosi muovendosi a destra più piccola diventa il rischio di morire ancora della malattia e qual è la cura se vicina alla alla diga in alto che il cento per cento si avvicina all'attesa di vita data popolazione generale che non si è ammalata quindi ma mano che la curva si alza
Non c'è più l'accesso di ma di di di di rischio di morire una malattia quando si fermò re ragionevolmente vicini quindi al novantacinque per cento
Altre colleghe hanno proposto di che si può sposta dire che paziente guarito clinicamente guarito non si distingue più rischio perché questo Patterson ha muoia di malattie rispetto a chi non si è mai amato
Anche chi non si è mai amato ha un rischio di morte che si dimentica sempre che nessuno è mortale anche la guarigione tumore lo stile immortalità purtroppo e quindi ragioniamo sempre naturalmente con dei rischi e come le proporzioni
E e l'abbiamo stimata per la per diverse sedi infine l'ultimo indicatore che è importante che che porta a quel novecento e ventisette presenti da guariti che avete nominato tu molti è pensiamo facilmente abbastanza facilmente siamo in grado di misurare da quanto tempo sono vive queste persone che vivono dopo un tumulo dopo un anno ogni ogni Barretta è un anno dalla di anni due anni tre anni Noè e siamo sappiamo che il tempo per la guarigione in questo esempio nove dieci anni
Sì possiamo calcolare a quest'area dentro la dentro questo rettangolo arancione questo è il ventisette e circa il ventisette trenta per cento di pazienti già guariti di quiz parlavamo sono persone che sono vive da un tempo più lungo di quello che io chiamo tempo dalla diagnosi in cui sparisce l'eccesso di rischio di ammalarsi
Anche questo è stato calcolato è diverso la malattia a malattia dal sesso al sesso
Ma sommando tutti i gruppi di età il Chelsea tipi di malattia otteniamo una percentuale che è di circa il venti per cento di persone già guarite vivi da più di questo tempo dalla gli anni dei maschi trentatré per cento nelle donne che sommando questi sono dati su due milioni e mezzo di riferita al due mila dieci quindi sono un po'vecchi spremuti a giornali portava questo ventisette per cento di persone già guarite
Che adottando ci arriva più se nove cento mila che che tutti avete nominato adattando ai prevalenti che noi attendiamo attendiamo essere divi del due mila e i denti
E infine naturalmente le conseguenze
Non sono forse non sono io che devo dire all'hotel delle del detto dubbio ma anche la possibilità di far di la maternità in certi casi e anche la poca possibilità per intrisi di adattare follow up COLAP sono abbastanza so che non mi addentro in tinte amica interni che non sono proprio insomma rigidi a cinque anni si paga in certi casi mammella li stavo certe patologie si faccia avanti di più ma insomma
E questi numeri mostrano che a un certo ma anche prima parte Donati un settimo dei differenza dice cioè se motivo di contrasto lo accusano stesso modo
Ce lo diranno naturalmente i clinici
E infine ci sono più questi numeri queste lavora citofono pongono delle sfide Che cosa fare in futuro dobbiamo secondo me prima di tutto dobbiamo al più importante di tutte condividere significato vediamo di Termini
E PD melodici statistici di guarigione chiaramente i pazienti tutti i libri che leggiamo parlo di guarigione ciascuno a suo modo asseconda la malattia
A secondo del vissuto anche familiare quindi e anche gli oncologi vedono totalmente la terapia non possono rischiare che impazza batte si riproponga con conseguenze prima di dire guarito devono avere una certa sicurezza
Ma devo condividere significati e e anche le domande come stavo dicendo
Naturalità possiamo fare stime più dettagliate per stato di malattia attestato il prognostici proiettava per aver d'atti
Recenti possibilmente a real-time se fossimo capaci come ci viene chiesto
Naturalmente tutto lascio tutto pubblicato si possono le fonti son tutte disponibili e vi ringrazio per l'attenzione e conto in domande stimoli che ci aiutano davanti questi di questi studi grazie
Grazie prossimo intervento ancora di un'istituzione in particolare l'Istituto superiore di sanità alla dottoressa Roberta De Angelis del Dipartimento di oncologia medicina molecolare all'Istituto superiore di sanità che ci parlerà appunto del tema che abbiamo affrontato finora anche con una prospettiva con i dati sui in lungo viventi dopo un tumore in Europa quindi anche con lo sguardo un po'altrove
Va bene grazie grazie per questa introduzione grazie per l'invito
Devo dire che non capiterà spesso di per un epidemiologo perciò per chi fa ricerca insomma che i propri dati le proprie stime vengano utilizzati per per una buona causa come questa quindi mi fa particolarmente piacere essere qui oggi
E come diceva appunto io mia sono epidemiologia mi occupo dei primi oggetto Monia e quindi di valutare l'impatto e l'esito di questa malattia nella popolazione quindi il nostro come dire pane quotidiano non la linfa sono proprio i dati dei gestori
Tumori e quindi con i colleghi e amici di Ayrton ma collaboriamo da tempo a nella nell'analisi appunto di queste di queste informazioni così prezioso
Sì di quando parliamo infanzia di
Di prevalenza oncologica
Le stime sono particolarmente importante in e devo dire che l'Italia rappresenta un po'un'eccellenza da questo punto di vista perché tutti gli indicatori che abbiamo stato prima il dottor Dalmaso non sono così facilmente reperibile insomma negli altri paesi europei
E suppliscono per fortuna alcuni studi che mettono insieme i dati dei registri di tutta Europa come per esempio lo studio Europcar appunto di cui dimostrerò i risultati che citano appunto un quadro una dimensione più insomma più ampia
E una breve premessa di contesto perché sono importanti questi dati sui guariti sul lungo viventi sui sui prevalenti
Prima di tutto perché come è stato già detto si tratta di una popolazione che è in continuo aumento
Questo per l'effetto combinato da un lato dell'invecchiamento progressivo della popolazione per l'invecchiamento demografico e dall'altro per i progressi della medicina anche per fortuna ci ci accompagnano insomma in questi anni
E in secondo luogo perché si tratta comunque di una popolazione molto eterogenea
Con bisogni molto diverso a seconda della fase del percorso della persona sta attraversando bisogni versato al lato sicuramente sanitarie assistenziali ma sono anche bisogni che investono la sfera affettiva psicologica economica dell'inclusione sociale come appunto il il tema della del diritto all'oblio di cui di cui parliamo oggi
E ma perché sono così difficili da reperire questi dati diciamo a livello europeo perché non sono così facilmente accessibili
Fondamentalmente perché spesso il follow-up dei registri limitato e quindi se vogliamo conoscere i lungo viventi da lungo tempo dobbiamo necessariamente stimarlo e queste stime richieda
Competenze tecniche risorse che non sempre sono disponibili nei nei vari Paesi
Per rispondere proprio a il per colmare diciamo queste lacune informative
è stato avviato appunto questo studio sulla prevalenza europea
Coordinato dall'Istituto superiore di sanità nell'ambito dell'Argenta somma AIPAC che sia appunto da poco conclusa
E questo studio si basava sui dati della della del Progetto Chiuro che erra della sesta edizione in ordinarie che è il più vasto studio sulla sopravvivenza la prevalenza dei pazienti oncologici in Europa
E a cui hanno partecipato oltre cento dieci registri tumori europei provenienti da ventinove paesi europei
E sostanzialmente la quasi totalità dei paesi dell'Unione più il Regno Unito Norvegia Islanda mai Svizzera
La copertura è molto importante si arriva oltre il cinquanta per cento della della popolazione europea commenti sei milioni di casi totali diagnosticati inclusi in un nello studio quindi nessun dubbio sulla rappresentatività diciamo delle informazioni che abbiamo ricostruito
E qui vedete una sintesi dei risultati sulla prevalenza totale la prevalenza completa per il Complesso di tutti i tumori in Europa cioè nell'insieme di questi ventinove Paesi che hanno partecipato allo studio
I dati si riferiscono alla all'inizio del due mila venti quindi un attimo prima dell'inizio del Covent quindi sono una sorta di linea di base
Che sarà utile confrontare con i dati che arriveranno che ci aspettiamo samba drammaticamente cambiati e modificati
Quindi si stimano complessivamente
Si stima che non avevano complessivamente quasi ventitré milioni di persone con una precedente esperienza di patologia oncologica
Circa il quattro virgola sette per cento della della popolazione residente in prevalenza si tratta di donne sono il cinquantaquattro per cento alle donne
E l'età di queste persone è fortemente sbilanciata verso l'età anziana diciamo quasi un terzo o poco più di un terzo di queste persone sono al di sotto dei sessantacinque anni
Dallo studio emerge anche quest'o importante aumento del numero di casi prevalenti
Il numero era di DT persone interessate dal problema era di quindici milioni cinque nel due mila dieci quindi c'è stato un incremento del quarantasei per cento in in dieci anni
Aumentano anche il lungo viventi le persone che vivono con pregressa diagnosi da più di dieci anni da dieci anni o più
Passano dal trentuno per cento nel due mila dieci al trentasei per cento nel due mila venti e crescono anche in senso numerico insomma in termini assoluti sciarpa Sanda circa cinque milioni
A poco più di otto milioni in questo arco di tempo
Gran parte di queste persone includono persone appunto effettivamente effettivamente guarite
Osserviamo una forte differenza per genere
Perché naturalmente le patologie che colpiscono le donne sono molto diverse da son diverse da quelle colpiscono gli uomini e anche perché a parità di tumore spesso le donne hanno un vantaggio prognostico hanno una sopravvivenza maggiore quindi
Il numero di prevalenti nelle donne approvino codino diverso
Come vedete
Il grosso della delle patologie
è costituito dalla dal tumore della mammella del tumore della mammella da solo dà conto di poco meno della metà della del numero di prevalenti complessivi
Quindi parliamo di cinque virgola quattro milioni di donne interessate su dodici virgola due milioni come in in totale
E tra i primi cinque tumori a più alta prevalenza abbiamo altri tumori
Ad alta incidenza e buona buona prognosi come in primis il tumore del colon retto con appunto uno virgola quattro milioni di casi
E hackers interessato appunta lo screening il tumore del corpo dell'utero il melanoma della pelle e la tiroide
Per gli uomini il quadro è invece dominato dalla tumore della prostata
E non il numero complessivo degli vale leggermente inferiore
Dieci virgola cinque milioni di di persone stimate appunto in Europa
Anche in questo caso il tumore del colon retto al secondo tumore più importante e seguono poi la il tumore della vescica di nuovo il melanoma della pelle come nel caso dell'euro delle donne il il tumore del rene
Come vedete insomma la il ranking è molto diverso da quello dell'incidenza perché qua dentro c'è in gioco sia l'incidenza della sopravvivenza la lettura un po'più articolata
Diamo uno sguardo anche alle differenze geograficamente sono pure diciamo importanti all'interno dei Paesi europei qui vedete il caso appunto del delle donne
I primi otto tumori a più alta prevalenza ci sono anche differenze tra Paesi europei si va da una a livello del poco meno del tre per cento a poco più del cinque per cento
L'Italia si colloca in questa classifica alla al primo posto insieme ad altri paesi che hanno alti livelli di incidenza Pera per la mammella periscono petto per altri tumori insomma Buonadonna prognosi
E anche alti livelli di sopravvivenza
E quali sono i i motivi diciamo di queste differenze
In primis la struttura demografica quindi e spesso spiega anche il primo posto dell'italiano cioè nel momento in cui sia giusta per età
E si elimina l'effetto diciamo confondente della della del nostro indice di vecchiaia particolarmente elevato passiamo vive mi sembra in terza posizione con rispetto a questa questa graduatoria
E secondo nuovo contano chiaramente ai livelli di incidenza e di sopravvivenza
Che rispecchiano appunto da un lato una diversa distribuzione dei fattori di rischio nei vari Paesi e dall'altro anche una diverse politiche sanitarie anche una diversa qualità e accesso la livello delle cure
Per gli uomini il quadro è ancora più variabile perché
Dominato appunto dalla tumore della prostata che a una a incidenza una sopravvivenza ancora più variabili
Perché la diffusione del persa del del piazza demanda al CIPE l'antigene prostatico a una
Diciamo una diversa aderenza adesione diversi paesi
Quindi si va da un minimo appunto intorno al due per cento a un massimo del del cinque per cento quindi ci son politiche diverse seguite nei vari Paesi e questo si riflette molto nella annega andamenti epidemiologici di questa malattia
Ma quando cosa succede cosa possiamo dire per quanto riguarda il i lungo viventi
E quanti di questi sono sono guariti per rispondere a queste domande come stato mostrato un po'prima nell'intervento dal del del dottor Dal Maso
Dobbiamo combinare insieme ad un'informazione due elementi da un lato la prevalenza scomposta per durata di malattia
Il grafico a sinistra
In cui vediamo appunto il numero complessivo di di casi prevalenti scomposti per diversa durata di malattia due cinque
In verde vedete le barre che vanno oltre i dieci anni tra dieci e quindici anni scusate tra dieci e venti oltre i venti e dall'altro l'informazione che ci viene dall'analisi della sopravvivenza cioè il tempo necessario il tempo stimato alla guarigione il tempo
Oltre il quale si può presumere appunto che il la probabilità e il rischio di morte per tumore sia zeri
Per le diverse patologie e questo tempo dipende dall'età quindi io qui ho riportato il minimo i valori minimi e massimi diciamo in funzione dell'età e come potete vedere questo è il caso salterei appunto delle donne
Nel caso del dei tumori della cervice o nel tumore di oggi finché sono tumori che interessano in modo particolare
La popolazione giovanile includono anche casi giovanili la percentuale di coloro che sopravvivono più di dieci anni lungo viventi
Supera il sessanta per cento è molto ampia
E in e per queste due tipologie di tumori abbiamo anche una tempo alla alla guarigione che varia da due a sette anni quindi possiamo dire che la la quota di guarite in questo caso supera anche diciamo il sessanta per cento se mettiamo insieme queste due informazioni
Per contro quando valutiamo un un tumore come quello del polmone che colpisce prevalentemente militanze Anna e che è molto più letale degli altri la proporzione diciamo di non muove venti estremamente ridotta siamo intorno al venti per cento
E chiaramente parliamo diciamo di una le probabilità di guarigione interessa una fetta molto molto meno
Qui vediamo la stesso lo stesso paterna diciamo per gli uomini
Interessante che anche nel caso della prostata è un tumore che colpisce metà particolarmente avanzata
La quota di di di Guerini di potenzialmente guarite la quota di lungo risente particolarmente particolarmente ridotta nonostante la sopravvivenza se invece in questo caso molto molto più elevato
I
Concludo
Dicendo appunto che da questi dati comprendiamo che il lungo viventi sono una quota molto o molto rilevante molto importante della patologia oncologica è una quota di persone in progressivo un progressivo aumento nella popolazione europea in Italia
La loro entità numerica abbiamo capito anche che varia molto in funzione
Del sesso in funzione dell'età in funzione della tipologia del tumore pregresso che queste persone hanno avuto e anche in funzione diciamo della del paese in cui risiedono
E c'è una crescente necessità di avere dati sempre più puntuali anche sistematici
Sulla sulla prevalenza oncologica nei paesi nei Paesi europei cosa che al momento appunto non non abbiamo in modo così sistematico come per esempio a dei militari
Si tratta di persone che hanno bisogni sanitari e socio assistenziali a
Diversi in funzione della fase di malattie che stanno attraversando e molte a tutti gli effetti possono ritenersi guarite
E quindi niente l'impatto di una di una norma di rango europeo e diranno nazionale sul diritto all'oblio nella favorire l'inclusione di queste persone sicuramente una rilevanza
Notevole visto appunto delle il numero di persone interessate da questo fenomeno
Per eventuali approfondimenti vi rimando al al sito della del Progetto ai parka di cui di cui parlavo e niente vi ringrazio per l'attenzione grazie
Grazie
In diciamo in questo o libero virtuale che abbiamo scritto questa mattina per raccontare che cosa il diritto all'oblio sottolinea diversi punti di vista a questo punto iniziamo fare un analisi finale
Appunto rispetto ai numeri che registri tumori raccolgo realizzano i riscontri pratici che possiamo dire
E diciamo un paragrafo di questo libro virtuale quello legato appunto al Follo ha protestato citato più volte durante la mattinata e e quindi la domanda è in che modo può cambiare alla luce di queste considerazioni a rispondere sarà Stefano Giordani direttore scientifico
Dell'associazione Ancona unti di Bologna
Per poi arrivare appunto all'analisi più avanti subito dopo il dottore quella sul provvedimento legislativo grazie
Bene buongiorno buongiorno a tutti grazie Agroppi storie per questo per questo invito
Io cercherò io sono un oncologo e mi occupo di Oncologia territoriale da da da da tanti anni
Do pensiero esperienza su in ospedale quindi però ho fondato un'associazione di pazienti assieme a tanti pazienti e quotidianamente vivo no in mezzo a persone che stanno facendo appunto l'esperienza il foro papà oncologico
E per cui cercherò di trasmettervi alcune di queste
Impressione e anche di darvi alcuni dati su su un modello di solo papà integrato che stiamo mettendo a punto nell'ASL di Bologna proprio grazie alla collaborazione fra radar all'Oncologia Tel tre altre vie Penasa che la sua se non con altri e ecco nella aprile di quest'anno è uscito sull'assetto cose rivista molto prestigiosa una un editoriale è un numero dedicato proprio alla sua vari codici quindi ai pazienti che
Vivono dopo il termine dei trattamenti della fase acuta e sostanzialmente l'editoriale cosa ci dice sì dice può le cose che abbiamo sentito raccontare cioè ci sono dei bisogni
Dei bisogni di benessere dei bisogni di ripresa di una normale vita psico sociale dei bisogni di trovare un senso all'esperienza che non a cui non sistema italiano in generale il modello di assistenza oncologica che oggi viene proposto non dare una risposta
Quindi questo è
Come dire un po'il completamento delle dei dati interessantissimi che abbiamo sentito fino ad ora e
Questa è la alla casa alla salute dove una casa sua doverosa Colautti opera
Sedi ecco e gli quelli che le chiede finiamo abbiamo definito screzi solamente ancora oggi sono poche le persone che fanno il viaggio verso la guarigione guarigione che è un tema molto complicato ma
Diciamo se mi permettete un breve commento credo che sia arrivato il momento
No di considerarla in tutte le sue dimensioni perché noi abbiamo sentito parlare oggi della guarigione dal punto di vista epidemiologico importantissimo ma quando vedo un paziente in ambulatorio certo
Ho presente questi dati e sono un faro illuminante senza il quale non saprei e che pesci pigliare ma mi pongo anche il problema quel paziente che ho davanti
A cellule tumorali ancora con potenzialità metastatiche o non era e se ne ha cosa è possibile fare per ridurre no c'è il rischio di recidiva perché poi la probabilità di guarigione come dire il contraltare del del rischio di recidiva ma se voi chiedete
Facesse ritrovando ad un oncologo la maggior parte gli oncologi e ed è un interessante sa perché potremo fare probabilmente molti risponderebbero B quello che serve è un nuovo farmaco target mirato così come facciamo con l'apparente per esempio per i tuoi trovare che possiamo somministrare per molti più anni e e in modo da ridurre il rischio che queste eventuali cellule
Se possono dare una recidiva se fate la stessa domanda ad un paziente risponderà probabilmente delle cose diverse perché gli stanno più a cuore al momento
Sicuramente no come vanno come suoi esami quando potrà riprendere il lavoro in maniera più piena perché non riesce nel rapporto sessuale col coniuge e cose di questo genere
Quindi credo che sia importante levato il momento di trovare degli strumenti dei direttori che integre non poco cioè quelli che sono i dati epidemiologici i dati biologici e i dati più il punto di vista dei pazienti
E il primo dato che per la pensione Saggese con ritardi e che probabilmente quando parliamo di guarigione e quando parliamo di modelli di Foro papà dobbiamo tener presente che tra di i molto giovani
Gli adulti e gli anziani abbiamo dei bisogni che possono essere sostanzialmente differenti
Perché un ottantacinquenne che si ammala di tumore del rene evenienza molto frequente dei dati
Non sempre ai tredici anni per poter essere dichiarato guarito no spesso muore prima per cause che magari sono sono diversi e quindi nella popolazione anziana sicuramente Getter epidemiologico non è di per sé soddisfacente
Poi abbiamo anche questi dei dei dati importanti che ci dicono che i padri per le persone con che una qualità di vita peggiore dopo la termine i trattamenti hanno anche una sopravvivenza peggiore
Le persone che hanno uno stile di vita peggiore hanno anche una sopra diventa peggiore
E questo è strano
Non è strano è quello che come dire sono i dati che abbiamo in per per tutti
Per tutta la popolazione e ci dice che i pazienti che guariscono di tumore in età giovane gli adolescenti quelli col insomma di ottimo con i tumori del testicolo
Guariscono di quel tumore lì ma quasi sempre muoiono poi a causa di un secondo di un terzo tumore tumori sono malattie genetiche no derivano dal dall'accumulo di mutazioni
E quindi le persone
L'altro l'altro problema qual è che dai parliamo del tumore come se fosse una unica malattia e se uno scampato quella risolto tutto non è un fatto così perché dieci quindici per cento di chi si ammala di un tumore
Ne ha poi un secondo e e una parte un po'più bassa ne ha un terzo e sino a sette otto episodi di tumore diversi da cui molte persone guariscono e quindi chiaramente la realtà che noi abbiamo una percentuale
Chiede circa il sei per cento abbia sentito la popolazione italiana che ha un nuovo tipo di cronicità
E che la cronicità data dal fatto di aver superato un episodio di tumore e di dover fare tutto il possibile sia per evitare che gli effetti collaterali dei trattamenti compromettono la qualità di vita o che le barriere burocratiche la compromettano ma anche per cercare di fare qualcosa per ridurre il proprio rischio
Sia per guarire da quel tumore sia per averne un secondo che un problema molto importanti
Cosa sappiamo della del recupero funzionale dopo un tumore sappiamo molto poco realtà
Perché degli studi migliori che ho trovato sono quelli che derivano dall'ambito d'occupazionale da Medicina del lavoro se non con altri si occupa molto deve essere metto lavorativo
E quindi è un dato certo in letteratura e che la come dire Rec la rapidità e la l'entità del recupero funzionale sono direttamente correlati all'intensità dei trattamenti quindi più si fanno trattamenti intensivi più lento e meno completo sarà recupero e questo credo che sia un dato sicuramente
Importante e noi abbiamo fatto a Bologna col gruppo della sanità pubblica dottor pandolce
Uno uno studio nel due mila e quattordici intervistando tutte le donne guarite operata di tumore al seno agli ospedali da dare Lasa mille cinquecento e rotti
E andando a vedere in quelle che tornavano al lavoro come stavano prima dalla madre la diagnosi come stava l'aumento del del ritorno al lavoro come stavano un anno dopo e abbiamo
Documentato
Abbiamo più costruito un quadro di questo genere e cioè il quaranta e il cinquanta per cento delle donne tornano al lavoro che hanno uno stato di salute che ancora è compromesso dagli esiti dei trattamenti quindi non hanno recuperato la guarigione
Clinica non è come dire simmetrica rispetto alla guarigione
Del biologica in qualche modo e a quella sociale no e dopo un anno da Victor lavoro continuano nella maggior parte dei per la maggior parte dei casi ad avere questi disturbi migliorano i disturbi psicologici uno si adatta giustamente diceva la la la
La collega di di di vivere stavo così può ma i disturbi fisici invece cronicizza quindi è un nuovo tipo di cronicità data non dal tumore ma dagli esiti del tumore
Ma durante la fase di subentri disturbi fisici comunque tendono un po'ad attenuarsi come intensità
Compaiono le difficoltà ricevimento lavorativo quarantadue per cento delle donne diventano Bari sidro alla disabilità sei per cento non riprendono il lavoro
Metà degli dei questi casi purtroppo per discriminazione quindi anche questo fondato da da tener presente per guarire il tumore al seno rappresenta un rischio di perdere poi il posto di lavoro
Poi c'è la l'impoverimento poi ci sono le i problemi con i figli e poi dopo c'è appunto la comparsa di secondi tumori e tutto quei ed è pazienti anziani sicuramente una perdita di autosufficienza
Quindi la fase di fu l'ovatta è la fase in cui si concentrano paradossalmente contrariamente a quello che come dire l'immaginario collettivo la maggior quantità non la maggiore intensità no è proprio sotto il più sfumati ma la maggior quantità di problemi mettendo assieme i disturbi fisici e le difficoltà psicosociali per cui è una fase importantissima
Volevo fare vedere ecco questa e che ho riportato non per come dire a scopo polemico ma proprio per far vedere questa è una diciamo la la fotografia no al pesce in giardino che Lion ma qualche alcuni anni fa ha proposto quindi disegnando quello che appunto il viaggio del paziente ecco però arrivare dove la cosa che vorrei farvi notare no che ci sono tanti vagoni tante fermate tetra queste fermate se sono la diagnosi tale le terapie il foro dato
E le cure palliative non c'è la stazione dalla guarigione non è contemplata dell'avviso nella visione degli oncologi che così come abbiamo visto gli epidemiologi fanno faticano dicono sì bisogna aspettare giustamente no inviando Yvette punto siamo sicuri se uno muore per altre cause una moto il tumore
Ma anche gli oncologi non vedono la guarigione come uno degli obiettivi
E dal punto di vista assistenziale ecco perché io dico sicuramente dobbiamo cambiare anche perché il solo va per come oggi è concepito cioè sorveglianza con esami STU concepiti per diagnosi precoce anticipata delle metastasi
Serve a poco
Non è e e non ha delle prove di evidenza scientifica forti
Si sa perché è l'unica risposta che viene in mente e quindi noi cosa abbiamo quali sono le armi
Gli interventi sullo stile di vita perché siamo sicuri che migliorando l'attività fisica e migliorando l'alimentazione i pazienti hanno una durata di sopra nella qualità di vita migliore
Però non viene fatto e articolate foro fatta generalmente lo stile di vita peggiore e i trattamenti integrati perché abbiamo ormai studi importantissimi che ci dicono che i trattamenti degrado sono efficaci nel ridurre i disturbi nel migliorare la qualità di vita e forse anche la sopravvivenza
Noi per esempio abbiamo idem questo tipo di percorso di tre mesi per cui da una parte vengono offerti e trattamenti integrati yoga Bordin ma in pratica soprattutto ma anche agopuntura riflessologia dall'altra incontri con lo telecronista se serve con lo psicologo il e presa in carico in telemedicina per video per attività fisica i risultati sono buoni la qualità di vita effettivamente al termine dei tre mesi percorso migliora in maniera statisticamente significativo
A distanza di sette Medeot sette anni fa lo batto molti pazienti continuano a mangiare bene a muoversi meglio e hanno un ricordo molto positivo di questa esperienza e quindi hanno mantenuto diciamo il miglioramento sulla qualità di vita
Anche l'esperienza iniziale sull'inserimento lavorativo fatta con lo stesso criterio e però esclusivamente on line col i lavoratori frati del gruppo era ha dato dei risultati molto buoni quindi utilizzare le praticamente corpo per i trattamenti integrati per migliorare lo stile di vita funzioni
E qual è solo dopo che vorremmo folate prevede una presa in carico di prossimità nelle case della comunità sul territorio in connessione in continuità con la con la con gli ospedali è la cosa che a Bologna stiamo realizzando possibile
E una Precision sale cioè ormai noi siamo in grado di capire motivo di integrare i dati epidemiologi quelli clinici quelli genetici con l'intelligenza artificiale come facciamo per definire presepe trattamento il tumore al seno
E questo e ci darà la possibilità di fare un foro va tarato sul singolo paziente
La tecnologia e la e quindi la chiave di volta perché ci permetterà di essere predetti dappertutto ma e e richiede una formazione importante
E
Per terminare
Io credo che sicuramente se vogliamo cambiare solo va dobbiamo farne fare delle case della salute dei punti di aggregazione dei pazienti pezzi devo diventare proattivi non è sufficiente data la raccomandazione perché non funziona
Devono imparare a prendersi cura di se stessi dobbiamo coinvolgere iter di aver e a questo punto sicuramente non sarà più una mission impossible
E costerà molto meno perché spenderemo meno in esami inutili e spenderemo un po'di più ma molto in proporzione molto poco in trattamenti integrati che funzionano sono evidence based e devono ma ancora mai rappresentare un diritto per tutti
E ora subito la parola la senatrice Polverini
Allora grazie innanzitutto perché consentito cose molto importanti che mi fanno pensare
Di aver di aver proposto una la proposta di legge che va verso da l'obiettivo che quelle persone stanno raggiungendo perché i dati a livello europeo come la dottoressa De Angelis ci ha detto che c'è un miglioramento nella sopravvivenza non solo nel nostro Paese ma a livello europeo mi fa pensare che questa proposta di legge che si si va come quello ad incastrare insomma ad inserire in una proposta a livello europeo perché è scritto nel Piano oncologico Europeo il diritto all'oblio e significa che anche noi ci stiamo ogni allineando con questa proposta che ne uscirà verso il ritiro l'iter che ne uscirà agli altri paesi che già hanno legiferato in merito
Dico questo perché di purtroppo insomma di patologie oncologiche anch'io presentata una proposta di legge sull'istituto della di appunto del registro dei tumori e l'Internazionale
Lo dico al Presidente di Ayrton quindi sono tanti anni che su questo tema ci sono però ecco a bere la possibilità di portare pompa a compimento io mi mi auguro che questo sia a compimento una proposta che davvero darà la possibilità con le persone
Come giustamente la vicepresidente di vedere senza stomaco ha detto
Riappropriarsi della propria vita dei propri desideri diabete la volontà di avere un altro figlio quando ho visto che la maggior parte di donne più del trentacinque per cento sotto ai sessantacinque anni a livello europeo quindi mi immagino che anche nel nostro Paese
Diamo la possibilità appunto di ieri riavere la la la Consulta dei costruirsi anche una vita come tante donne ci stanno chiedendo perché proprio io credo che il diritto lobby oncologico legato al riprogrammare una vita che può essere dal punto di vista economico finanziario perché no il fatto di avere un mutuo per una casa ma anche il fatto di avere un'assicurazione per la vita di proteggere magari anche propri familiari ma il fatto anche di poter avere una in adozione un figlio perché non lo si può più fare visto considerato che sono uno dei diritti che ritornano a come posso dire ritornare ad avere appunto la propria vita in mano come primari programmarsi Emma
Ed ecco perché dalla ci si accumula ci siamo conosciute con Stefania cuore che è stato diciamo il l'impulso perché quando lei mi parla di diritto all'oblio io davvero intanto mi sono andato a vedere che cosa significava insomma come di rito volubili oncologico perché esistono altri
Diritti all'obiettivo a quello oncologico dicono lo conosco quindi ho conosciuto questa cosa già a novembre dell'anno scorso il primo incontro che facemmo e da lì ho capito che era davvero una legge che se riusciamo a portare a casa una legge veramente di civiltà anche perché se a livello europeo come dicevo già altri paesi ci stanno lavorando e stanno facendo anche la comunità la la Commissione europea sta facendo delle indagini
Attraverso tutti quei progetti che esistono non meno quello appunto che ha citato la dottoressa azzerando il perché noi il nostro paese non può visto che è considerato un paese all'avanguardia su tante
Altre altre tematiche soprattutto anche in sanità abbiamo visto anche con la pandemia insomma siamo stati per un periodo di tempo il modello da poter seguire
E anche qui perché non possiamo essere annoverati insomma per queste per queste per questa proposta di legge che può aiutare molti dei nostri cittadini e io ribadisco
Per permetterti neanche un occhio di riguardo quanto per le donne perché avete visto la percentuale di donne che si ammalano purtroppo di un tumore al seno che la prima patologia tumorale per Madonna
Eccole escluderebbe da quello che può essere un suo diritto quindi presentando questa legge che vi dico che la finalità più importante questo io lo devo dire che quella di riconoscere il diritto a non subire discriminazioni questo è fondamentale da dire
Non subire discriminazioni perché sembravano non può adottare è una discriminazione nei propri confronti come il fatto che non possa cedere un muto per comprarsi una casa magari una donna che ha avuto un tumore al seno
E a trentacinque anni perché non si può in maniera autonoma non aver bisogno di nessuno appunto accedere cosa che ho sentito nella
Nella interlocuzione che ho avuto con con tante donne questo è stato un problema di una ragazza appunto che non riusciva in maniera autonoma aveva bisogno della firma della madre insomma perché hanno posso far da sola
Che ha un lavoro sono autonoma sono indipendente voglio avere la mia vita la gestione e la mia vita otto Anna quindi la finalità della legge è proprio quella quindi di non discriminare appunto soprattutto quelle persone che ritornano a vere
Dopo dieci anni perché così è stato individuato e ho visto che ci sono delle tipologie tumorali che possono essere di cui possono essere conosciuta la guarigione anche prima ma noi ci siamo standardizzati sui dieci anni perché c'è un motivo ben preciso perché in questa proposte di legge noi abbiamo individuato che ci possano essere
I termini Bariatti perché molti mi hanno detto ma son tanti dieci anni sono tantissimi
Per abbiamo detto bene però non possiamo avere la possibilità di valutare la variabilità dei termini quindi dieci anni possono essere forzati
Se c'è un lavoro se c'è una commissione scientifica che possa valutare ed esperte sono gli oncologi quindi che possano valutare se ad esempio dieci anni sono troppi per una patologia
Non abbiamo voluto scrivere nella legge dico abbiamo perché è stato un lavoro di concertazione fra chi si occupa di diritti perché
Un professore di di di diritto insomma un ordinario di Diritto mia ci ha aiutato ma anche inesperti Stefania Gori insieme tanti altri
Persone
Non abbiamo voluto mettere delle cose che potessero rimanere statiche ma che debbano essere flessibili nel tempo
Come così abbiamo visto che le terapie innovative continuano ad avanzare quindi perché rendere statica una legge come purtroppo è la legge sull'adozione perché attualmente statica è una legge del mille novecentottantanove quanta
Acqua sotto i ponti e quante evoluzione c'è stata in quel da quel da allora adesso
Quindi l'abbiamo voluta rendere appositamente flessibile quindi addirittura individuando una consulta per la parità di trattamento
Che apparentemente potrebbe sembrare una legge più complessa rispetto alle altre che sono state depositate
Ma invece una legge che va verso la individuazione davvero dell'applicazione della legge perché non abbiamo tantissime leggi
E ho sentito le criticità sulla legge sul l'istituto appunto della registi del nazionale dei tumori che dovremmo valutare insomma dove andare a togliere quelle criticità che sono emerse perché non vorremmo che la legge poi fosse applicata avesse davvero efficace
Dico questo perché ho saputo che anche in Francia hanno dovuto puoi mettere mano a quella legge che avevano già portato a termine perché poi non veniva realmente applicata quindi ha dovuto fare delle valutazioni dei monitoraggi quindi una di Anversa già da subito benissimo
I colora facciamo così mettiamo già subito chi si dovrà occupare
Di valutare se Cissé a parità di trattamento se non ci siano queste discriminazioni e quindi questo è stato un da un tema che abbiamo voluto subito nel salire come quello di avere
Appunto anche una commissione scientifica che si occuperà non abbiamo messo membri non abbiamo visto nulla perché sarà il ministero che individuerà
Come poteva costituire come tanti osservatori che vediamo che ci sono che il ministero che si occupa appunto di comporre appunto questa questa Commissione
Ora questa proposta di legge che ho depositato il ventotto febbraio del due mila e ventidue che ricordo hanno sottoscritto quasi tutto l'arco parlamentare dal punto di vista politico perché io credo che in tema di questo genere non deve essere solo di un'appartenenza politica anche se io ho la mia appartenenza politica
Ma l'ho condivisa con tanti altri che hanno sottoscritto questa proposta proprio perché ritengo che il diritto all'oblio non deve avere partenza politicamente va essere per tutti i cittadini in maniera proprio così universalistica se vogliamo e quindi questa proposta che è stata incardinata voi avete sentito
Pochi giorni fa alla commissione giustizia era stata assegnata Commissione giustizia perché di diritti e quindi li dobbiamo andare ad individuare appunto la valutazione quindi con la Commissione Giulio pensavo fosse incardinata la Commissione sanità
Invece sono solitari vincendo la Commissione sanità ma anche della Commissione
Bilancio come della commissione Affari istituzionali così funziona l'iter
Diciamo della parlamentare di una proposta di legge
Il collega presidente della Commissione collego stellari sarà il relatore io ringrazio anche qui pubblicamente la presidente del del Senato perché vedendo che c'era un po'di come posso dire ovviamente una questione molto complessa la Commissione giustizia io mi sono appellata anche alla sensibilità che so dire la Presidente del Senato e versetti e scrivendo una lettera chiedendo a lei di poter intercedere è stata veramente brava e sensibile devo dire perché ha fatto in modo che questa legge potesse cominciato il suo iter tra l'altro in fase redigente nel senso che verrà valutata ovviamente le componenti la Commissione attraverso anche delle audizioni verrà valutata in sede redigente cioè significa che farà tutto la Commissione e sarà portata in Aula solo per i voti degli degli degli articoli e il voto finale questo ci permette di agevolare insomma tutto l'iter per evitare che ci siano lungaggini anche perché e questo è l'obiettivo che mi piacerebbe veramente portare avanti anche perché se riuscissimo in questa legislatura che so essere molto problematica perché dati di questi giorni
Purtroppo ancora pandemia una guerra che è in corso in Europa perché dobbiamo dirlo insomma ancora siamo in corso in Europa
Tante problematiche però io credo che a vere anche come obiettivo di portare a termine un diritto sia fondamentale perché non ci dobbiamo dimenticare che anche attraverso la possibilità di avere questo diritto ritorna ad avere questo diritto può aiutare tante persone perché parliamo di economia ma appunto accedere a una mutua accedere anche a un un finanziamento e sempre un tema economico quindi vedete nei diritti quanto dietro ci sta quanta importanza ci sta quindi portare a termine anche questa legge non è un qualche cosa che diversifica o distrae dalle altre cose dagli altri problemi
Per cui io davvero mi auguro che questa cosa questo iter possa proseguire anche perché mi ha fatto molto piacere proprio perché ritengo che la comunità europea ha un'attenzione importante su questo perché oltre che essere stato inserito nel Piano oncologico
Europeo la commissione sta facendo delle valutazioni sta già facendo dei report per capire che cosa i Paesi Stati membri stanno facendo e hanno captato anche questa proposta di legge fra le buone prassi che possono essere valutate e questo ci fa ci fa piacere insomma perché vuol dire che anche noi stiamo arrivando insomma e ci stiamo allineando con questo tra l'altro la Commissione europea ha fatto proprio anche delle valutazioni importanti ritenendo che su questo tema sempre di più se ne deve parlare quindi anche qui noi siamo confortati che stiamo facendo cose veramente necessarie vi dicevo io ho già anche in qualche maniera interceduto con me che si occupa appunto a livello bancario di questi finanziamenti ma ho parlato anche con chi si occupa di assicurazioni
Perché ci sono già delle assicurazioni che stanno lavorando perché sanno che questo è un tema molto importante come nel più ricca come anche Axa stanno già lavorando con dei prodotti che tengano in considerazione appunto il tema del diritto all'oblio quindi si sta muovendo tutto un mondo che sacche questi cittadini che riprenderanno in mano la loro vita quindi un terzo di quelli che si ammalano quindi possono davvero di vedere un attimo sono quelle che sono i propri programmi
E si stanno anche loro in qualche maniera interrogando su che cosa possono fare
Io dico sempre che fa parte anche della responsabilità sociale dell'impresa che è un altro tema fondamentale sul quale queste aziende
Che pur parlando di economia perché le banche non sono delle Onlus ma se pensiamo alla Visconti e le assicurazioni se pensiamo quindi alla responsabilità sociale d'impresa questo sa e sicuramente una responsabilità che si stanno che si stanno prendendo quindi ecco non non vi sto a raccontare tutta la legge perché è pubblicata oh io ve l'ho proprio sintetizzata ma queste sono le cose più importanti e quindi cambiare il tema dell'adozione chiedere che non chiedano appunto dal punto di vista della propria vita della propria dati della salute da parte delle delle delle banche e delle assicurazioni questa consulta che ritengo importante per il monitoraggio perché davvero venga applicata la proposta di legge
E la la legge e poi questa Commissione scientifica che valuterà se in termini possono cambiare io credo che nel tempo le cose possano migliorare assolutamente quindi per questo questa flessibilità
Di una legge che non vorrei fosse statica e poi speriamo ecco che vada avanti ma io per chi mi conosce sono abbastanza son pacchetto vi faccio Fazio abbattere da nulla che attraverso il suo male il fatto che sono state depositate altre proposte di legge
Questo mi fa dire che non solo io ma anche tanti altri miei colleghi hanno questa sensibilità possiamo arrivare ho avuto un testo che possa in qualche maniera a dare soddisfazione a quello che sono leggi le esigenze appunto dei nostri dei nostri cittadini perché sempre a loro ai quali dobbiamo dare comunque una risposta quindi io ringrazio di questa giornata davvero perché mi ha messo come posso dire di nuovo in marcia per dire abbiamo trovato so che c'è un uomo d'obiettivo da raggiungere diedero grazie per questa giornate e speriamo presto per gli aggiornamenti della della proposta di
Grazie onorevole allora il senso secondo me di questa mattina per lavori un po'che il senso la consapevolezza che le cose si possono fare
Si possono fare tra l'altro anche intenti civili e uso questa espressione civile proprio perché si che ci sono esigenze della civiltà civili quindi questa era una cosa che si si sta realizzando compito delle associazioni di ogni categoria sia delle associazioni di pazienti associazioni mediche e quelle di mantenere alta l'attenzione su un tema anche questo è compito della stampa che io rappresento qui quindi diciamo il tema deve essere seguito come deve essere seguito l'iter della legge per far capire di che cosa si tratta e il motivo per cui questa legge che potrà essere anche perfettibile no nel senso non si entra nel dettaglio questo però comunque deve un dato di fatto una necessità e quindi questo è il senso credo della giornata molto forte alla luce dei dati che sono stati portati anche del della comprensione
Che questi dati poi non vengono mai utilizzati fino in fondo e che possono essere invece uno strumento fondamentale
Proprio per capire sia nel mondo medico ma nel mondo politico di decisori e poi a livello regionale che di chi ha in mano la sanità che bisogna fare certi percorsi
Io lascio la parola
Anzi vediamo se ci sono delle domande
Evidentemente le relazioni sono state molto chiare ed esplicite
Lascio la parola allora alla
Prego c'è
Mi piace mi piace pensare che le cose si fanno che si possono fare quindi è il Messaggero anche di questo disegno di legge sul diritto all'oblio e quindi poter tradurre poi anche in atti concreti
Oggi però abbiamo anche accolto un altro aspetto le voglio portare troppo lavoro senatrice no però sono incuriosito perché Ayrton c'ha rivelato tra le tante cose l'importanza dei dati di cui il loro hanno bisogno mattutino ne abbiamo bisogno allora mi ha colpito particolarmente ieri
Il Sole ventiquattro Ore
In prima pagina
Fisco dai conti correnti agli immobili
Parte il super algoritmo anti e passione
Allora io mi chiedo
Potrà partire un domani supera algoritmo sanitario un super algoritmo
Che raccoglie i dati per Ayrton che faccia tesoro della documentazione della ricchezza che c'è nelle cartelle cliniche nelle banche dati sanitari perché questo accelererebbe il processo
Aiuterebbe a capire come governare il follow-up aiuterebbe i pazienti che non sono più pazienti ma sono persone che sono tornati a una vita normale allora so che subito uno tira ma c'è il problema della privacy allora come il ministro Franco ha firmato questo decreto che ha superato
Le barriere del garante perché tutto è anonimo
Dell'algoritmo antievasione allora io dico dobbiamo anche cercare di trovare l'algoritmo anonimo
Perché è giusto l'oblio
Ma è giusto che quella ricchezza del dato possa essere elaborata per dare un'accelerazione al nostro Sistema sanitario e allora è un sogno che vi lascio qui però ieri l'algoritmo anti-evasione diventata realtà auguri
Volevo al professor Nikolic dire una cosa nella famoso DNA ormai diventato da settantuno settantasette perché nella registrazione la Gazzetta Ufficiale diventato settantasette quello che revisione a tutta la sanità territoriale c'è proprio un capitolo sulla stratificazione della popolazione e va verso quello che sta dicendo lei in più ho assistito settimana scorsa proprio regione Lazio ha messo i dati della salute della popolazione on line quindi ad assistiamo pian pianino quei passaggi che lei diceva che sono dal punto di vista dell'economia importante perché nello sa che se noi andiamo a recuperare quelle versione abbiamo una fiscalità che può essere utile anche alla sanità perché il sistema sanitario nazionale
Vive con la la fiscalità generale della popolazione per evitare proprio tutti
E quindi se lo sta facendo loro lo deve fare sistema sanitario nazionale per avere quei dati per raggiungere di più quelle persone che ne hanno più necessità
Ma anche per programmare meglio i servizi sui territori perché se dobbiamo far dei servizi che non servono con la popolazione che non è residente in quel luogo non ha senso
Dove abbiamo più persone anziane dobbiamo lavorare più sulla comicità ma dove abbiamo più giovani dobbiamo lavoretti Circus
Tori dico io quindi la stratificazione servirà proprio per andare a migliorare le condizioni io lo penso forse è utopia ma mi auguro che davvero andiamo verso questo sistema grazie professore
C'è qualche altro intervento prego
Io non sono qua come presidente di una associazione che occorre cioè pediatrica che ha quarantacinque anni di di e quindi sono una madre che è quella e quindi sono quello che si dice adesso poi mettiti alla paziente esperta perché esso salta fuori anche la figura del paziente Sperto
Tutto va bene io ma abbiamo cercato di capire fin dall'inizio creando una riduzione che faceva il trattamento globale del bambino malato il timore della sua famiglia
Ho fatto mi una cosa all'estero quando c'erano i viaggi all'estero perché non c'erano i viaggi della speranza cosiddetta abbiamo visto come sicuramente umori fuori dopodiché siamo rientrati in Italia abbiamo creato al Gemelli una Divisione di Oncologia pediatrica quindi non non dico tutti i vari ter insomma di questa cosa perché la dizione come c'è l'idea perché è una novità ancora adesso per l'Italia però giudice al collegio dei reati da parroco gente esperta sapere costituiti come divisione e non un reparto
Abbiamo fatto tanto insieme anche siamo stati aiutati anche dalla Banca d'Italia un'associazione di pazienti
Ma quello che abbiamo notato è negli ultimi anni signora mi scusi può dire il nome della sua associazione così nato Associazione genitori oncologia pediatrica Policlinico Gemelli abbiamo ancora fisico la grazie nella nostra adesso è la casa colori
Abbiamo gli appartamenti facciamo accoglienza accogliamo trecentocinquanta famiglie ogni anno
Ci occupiamo però anche della ricerca e della cura
Ma quello che manca in Italia nella base io vorrei chiedere a tutti quanti d'uno che sono a volte alla Regione Lazio quando si parlava di registri tumori indirette oncologica
Viste niente in Italia Oncologia in ematologia pediatrica esistano dei centri molto buoni molto bravi e vedo al nord finale consulti il resto Manuzzi portare un registro dei tumori noi abbiamo fatta addirittura
Io ho parlato spesso con l'Airtum per cercare di capire come Brembo tuttofare percorsi fa un pentito di veti sui tumori valido perché servono i dati e poi io per quanto riguarda il diritto all'oblio distinguerei per patto il perito l'obiezione dei dati servono per la conoscenza si possono benissimo assolutamente servono l'altro in quei date vengono dati c'è la Price e tutto il resto
La cosa dell'oblio è un'altra cosa quando si tratta di non mettere questi dati al servizio delle cose pubbliche quando si tratta di Cosima di sui tumori al diritto anzi deve prendere i dissidenti come si tappare però ad avere dei dati sicuri quando non esistono centri
Di Oncologia pediatrica
Validi come devono essere e quindi oltretutto collegate tra di loro c'è uno dei centri che dal punto di vista individuale un punto a punto di vista lavorano benissimo e sono tutti mi dispiace da Roma in su anche se qualcuno dice però abbiamo fatto questa mi ha fatto quell'altro
Avete voi fatto voi una Rete oncologia avete voi avuto mai dei dati live tour ma dei dati dall'oncologia pediatrica no seri no vi sono stati riportati ma sono pure i bambini che sono stati curati in altri in altre regioni
Oltretutto che non hanno accesso ai farmaci nuovi terapeutici perché per avere accesso ai farmaci la d'Italia ci mette qualcosa come
E mentre in Francia noi abbiamo sono vent'anni che si portano avanti questa legge di accesso libero e farmaci
Non siamo vent'anni ci mettiamo vent'anni ad avere un Parma col nuovo i nuovi farmaci e terapie innovative ci sono esistono alcuni centri noi abbiamo fatto delle ricerche per le posso portare come associazione dove si dimostra tranquillamente
Che dove si fanno questi farmaci caschetto Therese dove non si fanno per cui la madre di un per cento colori più vi giuro dico queste cose non è una critica
Ma è una realtà che noi viviamo tutti i giorni l'Amati chi ha un bambino malato di tumore comincia dal subito appare un percorso lo sanno anche quelli dell'Abruzzo possono anche dire
Non sono quelli gli adulti ma soprattutto un bambino tanto e inizio un percorso deve capire dove si curano bene questi bambini dove si fa il carteggio dove ci sono questi medici e quindi queste eh no abbiamo cercato di fare la Rete oncologica lavoriamo con la proteggono mandiamo i bambini appare la protonterapia che una terapia innovativa
Tutto questo però se non si fa la rete territoriale ovvero sia i centri quello che ha spiccato il nuovo servizio sanitario e dalla partire non non può a vere una non ti puoi lavorare sul dei dati che sono assolutamente parziali non veritiere disposta la vita
Perché quando avviene a me un genitore il medico dopo quarant'anni di esperienze mi continua a dire ancora adesso
Doveva andare quanto tempo deve aspettare no abbiamo fatto di tutto
Certo punto li mandiamo anche nei vari centri quindi non è che stanno Cermelli perché il Cermelli può fare questo pure fare quell'atto Madia Firenze come chiama trenta quindi non siamo un'associazione cerca di sorpreso che con una grande esperienza e spero e lo dico guardate come cosa le speranze non sono qua per diarie qualcosa di negativo però la Rete Oncologica bis pediatrica
I dati pediatrici bisogna dare un'attenzione all'oncologia pediatrica
Che non c'è assolutamente vorrei richiamare pure il fatto che oltre alla difficoltà dei farmaci l'accesso c'è anche un atto difficoltà le case farmaceutiche o dovrebbero per legge
Dare una parte della ricerca e dei soldi che loro hanno dato alla ricerca di darli all'oncologia al cioè quelle per l'Oncologia per l'ematologia pediatrica non succede e quindi noi dobbiamo far le solite raccolte noi facciamo revisione sicuramente agiscono bene sono tante associazioni che agiscono bene
Signora scusi la interrompo perché ylang siamo andati sotto no però le volevo proprio perché il suo intervento è stato estremamente interessante volevo sapere se qualcuno vuole rispondere prego
Sì grazie
Del brevemente così poi abbiamo le conclusioni termina
Sono nato a Brescia sulla parte della registrazione perché allora ci sono i registi Domori raccolgono i dati anche per quanto riguarda i tumori pediatrici
C'è una difficoltà in più proprio per quello che ha detto la signora cioè questo spostamento dal da una regione all'altra e quindi rende più difficile recuperare i dati però c'è sempre stata un'ottima collaborazione con l'associazione themata Oncologia pediatrica italiana che ha consentito di recuperare credo una quota importante dei casi in più ci sono delle dieci specialisti si è speso regionali perché come diceva Emanuele Crocetti in la frequenza dei dei tumori pediatrici e più bassa e quindi fare dei registi piccolini può porta delle difficoltà ancora maggiori perché son pochi casi quindi avrebbe anzi un senso evolutivamente avere un andare verso un registro nazionale dei tumori pediatrici come parte del registro nazionale quindi questa avrebbe sicuramente un senso perché darebbe dei dei numeri più solido i due i dati ci sono per i pediatri come ci sono degli altri possiamo soltanto migliorarli presenti ci saranno ma dati sulla nuova stadiazione cervi quindi raccogliere più informazioni e rendere nell'ambito del resto nazionali frutti più stabili e quindi i dati più affidabili però i dati ci sono saggezza da poco tempo fa negli anni scorsi anche la la scoperta non particolarmente piacevole di avere alti livelli di incidenza di tumori pediatrici proprietaria rispetto all'Europa quindi è un qualcosa che si sviluppano anche esiste che noi pensiamo contiamo di implementare ci sei c'è anche un progetto uno dei primi progetti abbiam fatto dentro al Tom
Fare una monografia proprio sui tumori pediatrici quindi c'è un gruppo che si radica questo e spero che riusciamo a fornire alcune risposte con i dati alla signora
Ecco grazie alla signora stesso ci vuole ripetere il suo nome anche perché poi prendere dei contatti successivamente il suo nome
Auguri vendite ma degni dell'altro
Grazie dottoressa tra l'altro signora questo diciamo questi eventi passano veramente tanto utili poi per mettere in luce su alcune questioni io visto che tutti quanti sono rimasti colpiti dalla sua
Nel suo intervento si sono contati qualcosa quindi diciamo son tutti si mi io passo la parola a questo punto la presidente gommoni per le sue conclusioni perché abbiamo no conclusione assistenti
Grazie signora Mauri lei conosce la signora naso
Agli lei a
Allora ci siamo sentite varie volte e quindi spero che inizieremo una collaborazione ancora più fattiva
Grazie grazie ringrazio quindi sicuramente la senatrice Paola Boldrini per questo disegno di legge sul diritto a non subire discriminazioni come l'ha definito lei
E mi associo in questi questi la ringrazio per questa legge dinamica che quindi ci porterà ad essere in Europa anche da questo punto di vista un grazie dai tum ovviamente perché condividiamo i numeri che ha in atto un bel produce quotidianamente nel nostro lavoro di oncologi ma sono utilissime ovviamente anche per i pazienti anche per questo disegno di legge
è necessario quindi condividere tutto quello che noi oggi abbiamo detto in un volume che andrà a racchiudere i dati esposti nelle relazioni quindi questa mattinata e quindi chiedo la vostra collaborazione sarà necessario anche un glossario dei termini perché come avete detto e necessario omogeneizzare
Il significato dei termini tendiamo ad utilizzare vedi il termine oggi lungo diventi che a seconda di quello che leggi cambia perché ci dicono in quel lungo viventi sono coloro che hanno avuto una diagnosi da dieci anni altri da cinque anni quindi dobbiamo cominciare anche a condividere in maniera adeguata questa terminologia
Chiederemo la collaborazione di Ayrton ma per altri progetti con Crocetti già avevamo fatto qualche lavoro
In passato ma sarà necessario continuare questa collaborazione perché perché è importante poi per trattare al meglio i nostri pazienti
Abbiamo visto che tutti i dati che Ayrton ma fornisce ci dicono anche che è necessario cambiare follow up Stefano Giordani ci ha dato già delle indicazioni su come deve cambiare il follow up e quindi questo sarà un impegno che porteremo avanti insieme ad altre società scientifiche insieme ad altri entità
Quindi questi sono tutti progetti che andremo a sviluppare e quindi ovviamente chiederemo ad Ayrton me il loro sostegno e
A tutti voi sostenga che sempre si date grazie