Malattie rare: la prima risoluzione ONU per affrontare le sfide delle persone affette e delle famiglie

Cominciamo grazie per essere qui stasera allora noi intanto
Dobbiamo dare una bella e buona notizia perché ieri sera l'ONU ha approvato una risoluzione sulle malattie rare ieri sera hanno e dal nove al ventuno ora italiana esatto e questa risoluzione è stata approvata
Nell'ambito dei
Dei gol che sono gli obiettivi dello sviluppo sostenibile quindi l'agenda dell'ONU da qui al due mila e trenta
Abbiamo anche l'albero di Natale quest'anno a Roma in piazza Venezia che ha scatoloni colmi gli obiettivi gol così tutti anche i cittadini sono possono passando possono essere consapevoli di questo quindi questo è un principio dell'ONU
Fondamentale perché vuol dire che le malattie rare entrano nella dei diritti umani e quindi nei negli obiettivi di sviluppo sostenibile del mondo
Siamo qui oggi per queste perché ci pareva importante
Subito in questa sede istituzionale del Senato sottolineare in questo risultato
Dell'ONU di ieri sera che sono qui con Annalisa Scopinaro nella presidente di uniamo e con Simona bella gambe che nel consiglio direttivo di euro Orbis
Io come sapete sono presidente la Commissione igiene e sanità abbia del Senato abbiamo da poco approvato la legge sulle malattie rare
E quindi che cosa ci resta ancora adesso come impegno visto che c'è stata l'approvazione di questa risoluzione ONU
Che è quello di
Diciamo di prendere la risoluzione ONU
Di calarla nel contesto legislativo italiano noi siamo non tutti i Paesi avranno naturalmente nel mondo una legge sulle malattie rare non come sempre
In Italia facciamo delle buone leggi pur il più diciamo in sé infine già il più complicato poi l'applicazione
E sappiamo quanto abbiamo parlato con Annalisa sulla questione dell'applicazione di questa legge soprattutto nelle differenze regionali e quindi questo è un pezzo che noi dobbiamo fare presidiare
Ma davanti alla risoluzione ONU le dobbiamo capire nell'impianto legislativo italiano quale e
Nel Piano nazionale di riprese resilienza quindi avendo questi due forti riferimenti
Che cosa manca per essere fedeli a questa importantissima risoluzione ONU la risoluzione ONU pagheranno meglio di me Annalisa e Simona
Per fondamentale perché affrontare malattie rare in maniera olistica tutto tondo qui tenendo insieme sanitario e sociale questa è una questione che mi sta particolarmente a cuore
E quindi la la precedente legislatura ho avuto l'onore di essere relatrice della legge sul dopo di noi e quindi abbiamo imparato anche noi
Legislatori dalle associazioni quanto fosse importante questa integrazione socio sanitaria di cui parliamo
Ma che non può essere un fatto organizzativo e meccanico deve essere l'approccio fondante della di tutte le questioni a partire dalle dalle malattie rare quindi
Rimarcando ancora l'importanza di questa risoluzione il mio impegno da presidente della commissione
Igiene e sanità sarà naturalmente già dalla prossima settimana
Aprire un dibattito
Nella commissione che mi onoro di presiedere per fare esattamente questo lavoro che cosa manca noi nella o o che cosa su che cosa possiamo aiutare anche il dibattito in Europa
E nel mondo perché questa avvenga nella legge sulle malattie rare c'è un pezzo per esempio sui caregiver quindi la legge già mette insieme
La questione che non è solo individuare delle persone affette da malattie rare ma quanto importante la famiglia il sociale la società e quello che circonda le ma le persone affette da malattie rare per sostenerle in tutto quello che ne sappiamo intanto per una diagnosi precoce intanto per l'assistenza ma naturalmente probabilmente non basterà
Ma dobbiamo inserirlo appunto in un quadro più generali quanto più noi guardiamo non spinga non guardiamo gli aspetti sanitari BBC dal sale più produciamo benessere sia per le persone malattie rare sia per tutti noi
Quindi direi che questa risoluzione può essere esempio di come noi affrontiamo i temi della salute in generale e del sociale in generale quindi dico alle rappresentanti delle associazioni le rassicura sul fatto che l'impegno istituzionale della Commissione ci sarà a partire dalle prossime ore
Annalisa per tutti
Grazie grazie
Anna Maria grazie senatrice veramente per noi gioia essere qui oggi a parlare di una risoluzione gioco dispongo sulle malattie rare
Che e può essere messa al pari di quella che è stata fatta molti anni fa sulle persone con disabilità fra quella convenzione
Sulle persone con disabilità credo che per noi ieri quel quel battere del martelletto io l'ho detto a oggi tutti social sia stato veramente o un momento di felicità per vederci riconosciuti riconosciuti a livello mondiale
Il senso di essere oggi quiz soprattutto nell'Agenda due mila trentasei dello sviluppo sostenibile e quindi veramente come una priorità un qualche cosa che diventa parte della dell'interesse di tutti
Vent'anni fa quando la federazione nata le malattie rare erano sconosciute
All'opinione pubblica la comunità scientifica alla politica i malati rari si pensava che fossero pochi poi abbiamo scoperto nel corso del tampone che siamo molti di più di quello che si crede trecento milioni nel mondo
Gli impatti sulla vita sono inimmaginabili perché riguardano tutti gli aspetti dall'asso dalla scuola al lavoro alla socialità alla
Parte rigida era appunto di cui parlava la senatrice parente in questo momento al fatto dell'impatto sulla famiglia ai costi sociali che abbiamo anche analizzato con indagini specifici specifiche che fanno vedere
Come siano molto più alti rispetto a tutte le altre famiglie portino all'impoverimento anche perché spesso una delle due
Parti della famiglia deve lasciare lavora spesso e la donna e di qui l'altra importanza dell'ASS della risoluzione ONU che fa un'attenzione particolare alla condizione delle donne che si trovano a dover sostenere tutto il peso delle malattie sia che sia un loro congiunto sempre se non loro stesse ma di fatto son quelle che patiscono di più in queste situazioni
Le persone quindi che vivono malattia rara devono affrontare ogni giorno sfide che devono essere capite e che soprattutto la politica e di qui il nostro appello alla senatrice parente oggi per
Andare subito a valle rispetto a quelle che sono principi che la risoluzione
Enuncia ma che poi devono essere tradotti in azioni con Karanka che devono assistere arrivare tratto alle persone perché è bello fare le le enunciazioni di principio ma poi questo principio deve essere tradotto in obiettivi azioni e quindi realtà di vita quotidiana
Abbiamo detto che è stato approvato il testo unico stiamo per approvare anche il piano nazionale delle malattie rare in Italia siamo precursori per tante cose l'abbiamo visto anche con la nostra legge sulle lo screening neonatale steso che permette una diagnosi precoce e che abbiamo anche qui fatto un appello perché possa essere diffuso in tutta Europa e forse chissà in tutto il mondo prima o poi abbiamo un sottosegretario con una delega specifica anche questa è una cosa importante perché significa un'attenzione particolare da parte del governo a quella che è una nostra tematica
A a il piano nazionale di ripresa resilienza vede cinquanta milioni dedicati alla ricerca sulle malattie rare altri cinquanta dedicati tumori rari e per questo siamo veramente grati al governo per questo segnale di attenzione
E che c'è stato anche se le cifre non sono mai altissime ma l'attenzione è importante
Abbiamo tutta una serie di altri provvedimenti che possono semplifica ce la vita la teleassistenza la telemedicina
La il gli incentivi sulla ricerca ma anche una maggiore territorialità che potrebbe essere più vicina al domicilio del paziente
Quindi c'è molto da fare ma sappiamo di poter contare sul supporto parlamentare
La senatrice parente veramente un campione per eccellenza insieme tanti altri che ci hanno accompagnato anche durante l'iter legislativo ma che veramente ci hanno fatto sentire una vicinanza molto forte e fattiva proprio nel nella risoluzione dei problemi che abbiamo incontrato poi nelle evitare Istat legislativi ma anche in altri settori in particolare la senatrice dimostrato più volte di aver a cuore i nostri problemi ci ha ascoltato tantissime tantissime volte
E e l'ha dimostrato anche appunto come detto poco fa nell'essere stata relatrice sulla legge centododici sul dopo di noi
Tutte queste azioni speriamo che siano
Fatte in un'ottica di sinergia e siamo sicuri che appunto il
La Commissione Igiene e Sanità del del Senato possa avere un ruolo fondamentale per poterci aiutare al alla messa a terra tutto questo la salute è garantita dalla nostra Costituzione e quindi ringrazio tutti per tutto il lavoro che veramente considero un lavoro di squadra che ha portato a questa risoluzione e che ci vedrà sempre più uniti
Come dice la parola uniamo a nella nel cercare di portare a terra quello che questa risoluzione comporterà nella nostra grazie
Venne immagino dice dover prendere io il testimone di questa bellissima introduzione e di dell'introduzione della realtà che in effetti in Italia abbiamo ci possiamo sicuramente considerare un Paese
Fortunato
Per l'attenzione attenzione alle malattie rare alle persone con malattia rara e alle loro famiglie attenzione e interesse che si è dimostrato anche in questa occasione
Dell'adozione della risoluzione ONU in quanto il nostro paese è stato tra i primi
Cinquantaquattro co-sponsor della risoluzione risoluzione che ricordo
Essere stata presentata
Da tre paesi coloro che sono il Brasile e la Spagna e il Qatar e immediatamente c'è stato ed era necessario questo supporto e l'Italia ha aderito tra i primissimi nei primissimi momenti
Questo risultato e o il risultato di questa storica campagna globale ed è una campagna globale per l'equità perché come è stato già detto
Andiamo oltre alle ai temi e squisitamente sanitari stiamo parlando di un'equità di di accesso una equità all'integrazione all'inclusione a una riduzione della discriminazione verso le donne che come abbiamo sentito sono ulteriormente più fortemente ancora impattate discriminate dalla presenza di una malattia rara nella loro famiglia
Ma quello che volevo dire appunto che questo questa storica campagna e in effetti rappresenta il risultato di una collaborazione che va avanti da almeno due anni
Con il il Comitato delle o ai nel giro nelle e Nazioni Unite Air dirai che appunto verrà definito International Eurodesk che l'organizzazione europea delle malattie rare
E dei loro delle loro federazioni membre che sono in oltre cento Paesi
Tutti insieme questa è la dimostrazione di come portando avanti le proprie il le nostre istanze che sono istanze comuni siamo riusciti a far breccia oserei dire
Nel nei nostri governi nei governi che hanno immediatamente supportato invito a vedere il infidi o che si intitola dia in altri Nesciens
Dove sono state riportate l'espediente di di Testore estremamente toccanti queste esperienze poi sono state riportate sentite nei discorsi fatti dalla regina letizia Regina spagnola così come dalla first lady la lady le la signora Bolzonaro
E dal primo ministro e dalla dal ministro che si occupa dei diritti delle donne in in Brasile
Questo è estremamente importante perché in questa risoluzione si inquadra tutte le necessità
Come è stato detto allineati a quelli che sono i gol di sviluppo sostenibile dell'ONU questo vuol dire ABL malattie rare all'interno dell'agenda
Delle malattie rare
Ci saranno ci sarà ed estremamente importante ci saranno report
Regolari da parte del segretariato dell'ONU che andrà a monitorare quelli che sono i passi avanti
Fatti rispetto a questi che sono i punti principali appunto di una non discriminazione la lotta disuguaglianza di genere la riduzione della povertà perché sappiamo che la presenza delle malattie rare come la famiglia
Portano alla libertà così come il diritto all'istruzione e ha un lavoro dignitoso
Sono tutte politiche attraverso noi esattamente trasversale e chiaro con grandissime differenze io me ne occupo a livello europeo e quindi globale ma l'importante è proprio per questo che questa risoluzione dimostra in per l'ennesima volta che l'ONU non vuole lasciare indietro nessuno questa risoluzione va detto che
Ci auguriamo che si tradurrà in Europa
In una piano di azione europeo quindi in una nuova cornice legislativa di cui si sente bisogno visto gli avanzamenti che ci sono
Stati negli ultimi anni l'ultima risale al due mila nove
E tutti i Paesi impegneranno per il raggiungimento di quest'altro di questo ulteriore pezzetto a livello europeo di cui sentiamo assolutamente la necessità
Oltre questo e concludo i partner della società civile dal questo momento in poi lavoreranno e quindi tutte le ONG che ho nominato per avvicinarsi all'organizzazione mondiale dell'asta della sanità
Perché abbiamo detto che questa parte la risoluzione andava anche oltre alla parte squisitamente sanitaria
Proprio per continuare lo slancio di questo risultato storico
E perché delle poi una risoluzione che si concentri anche sull'equità sanitaria e sul rafforzamento di tutti i sistemi di assistenza delle persone con malattia rara
Vi ringrazio liberamente vorrei un'altra auto certo sabato
Tanto voluto fortemente voluto e che abbiamo
Dobbiamo assolutamente Grazia Daniele grazie