Stati Generali delle Malattie Rare in programma a Firenze il 20 ottobre 2023: intervista ad Annalisa Scopinaro

Radio radicale vogliamo occuparci degli stati generali delle malattie rare che si terranno domani per di a partire dalle undici e trenta a Firenze nello specifico nella sala da Rouen della Stazione Leopolda
E lì parliamo con Annalisa Scopinaro
Responsabile scientifica e presidente di uniamo la Federazione delle associazioni italiane malattie rare presidente buonasera benvenuta buonasera
Allora intanto perché questi stati generali
Gli stati generali talebano per fare un po'il punto della situazione delle politiche sulle malattie rare noi dalla presentazione del rapporto monitorare a luglio facciamo dei tavoli specifici per capire come possono superare eventuali nodi di sistema
Cosa si intende per non si sa non s'essere tempio mancata accetta i farmaci dei praticanti oppure una mancanza di possibilità di ricerca oppure una mancanza di diagnosi che richiede ancora oggi
Più di quattro anni per essere per arrivare a termine del sua percorre tutto
E anche la presa in carico con quello che questo significa quindi poter essere presi in centri di competenza che trattano col dalla malattia che che hanno legati agli aspetti personali che facilitino la vita del paziente invece che proprietario e la
Senta al di là di quello che è facilmente intuibile già dalla dal dire malattie rare quali sono le problematiche specifiche di chi è portatore di questa malattia o dei loro caregiver
Timperi diventano molto importanti infatti allora le problematiche sono sicuramente quelli di una mancanza di conoscenza delle patologie che porta a girare per il sistema sanitario ottantatré vari specialisti giusti Toy
E ci sono terapie non per tutte le malattie rare proprio per il cinque per cento e c'è bisogno di un accento quanto più possibile per oltre perché per alcune
Patologie cambia proprio la la vita con queste terapie specialmente con quelle avanzate e innovative che la nuova frontiera delle terapie
I per i caregiver manca una legge
Quindi siamo sempre diciamo quello è il il è il problema principale in Italia cosa servirebbe all'interno delle strutture per abbassare i tempi di questa diagnosi cioè immagino percorsi magari facilitati quando uno non non trova
Sbocco dopo un po'di tempo insomma
è questa sicuramente un'alternativa interessante ci vorrebbe un po'io l'ho chiamato puntuale mousse
Che contanti cadere
La possibilità di essere visti da un in molti disciplinare in modo che il TAR Franca Nuti ha costretto a fare tanti danni di dare finché poi l'antica chi li guarda
Quanto è previsto proprio nella sua interezza Quetta specialmente quando è tanto tempo che cercano gli ambienti
Cioè
Un paese a cui fate riferimento un sistema cui fate riferimento in Europa nei Paesi occidentali non so
Sì allora per quello che riguarda lo screening neonatale quindi la diagnosi precoce l'Italia è prima in Europa lei questo lo dico con molto orgoglio
Dal punto di vista di accesso ai farmaci la Germania invece ha un buon esempio da seguire perché da subito l'accesso tanta il trattare il petto e poi fili d'erba il tempo di trattare il tratto in un momento successivo tra questo accorcia i tempi di disponibilità anche di un altro
Se vuol dire tratterà il pezzo
Perpetrata vuol dire che quando un prodotto è stato diciamo così approvato da Emma anche all'ente europeo che ha verificato quindi la sicurezza e l'efficacia nel trattamento ogni singolo tanto passa la parte diciamo così contrattualistica ciò deve decidere a quale tratto sarà rimborsato quel trattamento
E questo succede INAIL fa per noi e a volte anche un percorso molto lungo imitare abbiamo un'altra complicazione che data dagli intenti sistemi regionali accerto immagino sai già cosa dice il nome riparliamo
Quanti sono i malati in Italia quanti sono i cardini perché girano intorno a questi malati in Italia per quel che vi concerna
Allora i macchinari in Italia immagazzinano dai due milioni e due tre milioni e mezzo
Diciamo due milioni per una stima tocco prudente ma ad oggi non sono state ancora contati ribatte in fatte con uno studio di horror Russia orfane
Quindi di conseguenza lei può immaginare quanto il cane caregiver altrettanti più o meno
Certo immagino
Santa Rosa
Ho visto che insomma il parterre domani è piuttosto nutrito e ci sono anche dei rappresentanti politici
E per fortuna politica ha un occhio in un orecchio attento alle nostre richieste e ce l'hanno dimostrato già in diverse volte domani ci sarà il senatore Manca
L'onorevole Aloi dopo il e altri rappresentanti del Parlamento dovrebbe venire anche la senatrice ma la Val dei quindi sono persone che
Ci tengo a no e cercano di capire le richieste per trasformarle poi in leggi mozioni regolamenti
Immagino che tra le richieste ci sia quello che lei ci diceva prima una legge per i caregivers
Tale richiesta il Silla appena la la l'onorevole Loi tocca all'altra o è una di quelle che sta cercando di capire come fare un testo di legge anche in base a quello che era stato per il tentato nella scorsa legislatura
Senta domani ho letto nel nella presentazione che verrà assegnato anche un premio
Qui abbiamo inventata diciamo così quel Torre ardente Ward il premio dei pazienti per chi ama villaggi è composta dalle rappresentanti degli associazioni di uniamo
E sono pari presentate circa settantacinque Progetti che appartengono a tre categorie quindi i servizi ricco progettazione è un'altra categoria e domani si ci sarà la premiazione
Bene non so se vuole aggiungere qualcos'altro
No diciamo che la Federazione dal mille novecentonovantanove rappresenta questa nella comunità e cerca di portare tutte queste richieste ai tavoli istituzionali e quindi
Per volete maggiori informazioni Bobo uniamo punto org e noi avremmo piacere di avervi ancora nostri ospiti per parlare delle
Delle delle problematiche dei che portate avanti e almeno rimane che ringraziarla rei ricorda indire ringraziamo Annalisa Scopinaro responsabile scientifica e presidente di uniamo la federazione delle
Associazioni italiane per malattie rare grazie grazie a lei per l'intervista