Presentazione del Termometro parlamentare degli ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products)

Vero anche tra il pubblico io chiedo agli ultimi che stanno entrando vorrei trovare una sistemazione un posto vedo delle seggio le libere qui davanti perché dobbiamo partire che siamo anche un po'il ritardo
Dunque buon pomeriggio a benvenuti a questa conferenza stampa promossa dai senatori Daniele Manca e Francesco Zaffini
Copresidenti dell'intergruppo parlamentare innovazione sostenibile in sanità
Conferenza che si tiene come vedete presso la sala caduti di Nassiriya del Senato che ringraziamo dunque anche per l'ospitalità
E siamo a oggi qui per presentare di un progetto davvero molto importante perché avrà un impatto sulla vita di tanti tanti pazienti molti dei quali con malattie rare si tratta di un progetto riguardante l'accesso alle terapie avanzate
Ho e i clienti Advance se è un EP Medicine al proprio sa che è promossi sorda uniamo la Federazione Italiana malattie rare
In collaborazione con lo studio legale è l'esserci ruba
E con il supporto non condizionato di vita un acronimo che sta per valore e innovazione delle terapie avanzate e che indica una coalizione che riunisce le principali aziende impegnate nel settore delle terapie avanzate ve le ricordo rapidamente si tratta di Bristol Myers Squibb egli le avesse fine senza Yan Zen Novartis fai zero Pittis si ferma più Tex Roche e perspex
Questo progetto è tutto incentrato è stato almeno tutto incentrato finora su un programma di training
Di formazione per così dire istituzionale indirizzato dunque parlamentari
Che insieme articolato intorno atterri incontri ospitati durante l'arco di quest'anno in Senato dall'intergruppo parlamentare innovazione sostenibile in sanità
E i risultati di questi tre in momenti di training sono sintetizzati all'interno del reporter di questo documento termometro parlamentari degli e clienti
Che vi stiamo per presentare appunto oggi
Questa iniziativa di uniamo nasce dalla riflessione che nei prossimi anni si assisterà a un cospicuo aumento dell'offerta di queste terapie avanzate che ha un'aria in grandissimo fermento
Pensate che a fine due mila venti erano in corso oltre mille e duecento trial clinici su letti Pini e centocinquanta di questi erano già in fase ricettari
Letti empi sono terapie ebbene ricordarlo il sottolinearlo spesi sorrisi sono attive
Non parliamo di terapie sintomatiche e spesso neanche i terapie croniche
Quindi sono spesso risolutive di una malattia ma sono anche molto costose e richiedono una serie di infrastrutture un'organizzazione addotte perché possano arrivare effettivamente ai pazienti
Fondamentale dunque prepararsi al loro arrivo un arrivo che potrebbe essere importante perché secondo alcune stime a beneficiarne di qui al due mila trenta potrebbero essere sessanta forse novanta mila italiani quindi è necessario lavorare a una strategia definita con Giunta mente
Questo è il termine
Che va usato vedremo perché da tutti gli attori del sistema salute per elaborare delle soluzioni che siano Allo stesso tempo
Concrete sostenibili dunque a beneficio reale dei pazienti
Che devono restare al centro di ogni nostro ragionamento l'obiettivo del training istituzionale sulla sfida alle terapie avanzate Zago proprio quello di far conoscere meglio
Non solo la complessità di ricerca e sviluppo di queste terapie
Ma anche tutto il loro articolato iter per portarle dal laboratorio di ricerca letto del paziente la sintesi di questi tre treni India il termometro si focalizza su tre punti
Individuare le principali criticità nel campo della ricerca e sviluppo ipotizzare interventi per superarli
Studiare le strategie per rendere sostenibile accessibili queste terapie per l'SSN
Esplorando anche modelli innovativi di rimborsabilità
E infine far conoscere il percorso del paziente con malattia rara
Che spesso si inaugura come sapete con un ritardo diagnostico davvero inaccettabile
Quindi il termometro rappresentai ambisce ad essere uno strumento tecnico operativo e conoscitivo
Realizzato con il contributo dei maggiori esperti di settore e messo a disposizione
Del decisore politico proprio a supporto dei loro lavori nel campo dell'ETI empi
Io mi fermo con questa lunga introduzione lavori la giornata do subito la parola ai nostri ospiti e padroni di casa
I due copresidenti dell'intergruppo parlamentare innovazione sostenibile in sanità e comincerei con il senatore Francesco Zaffini
Che è anche il presidente della decima Commissione affari sociali sanità e lavoro prego senatore
Eccoci grazie
Stiamo lavorando a dire il vero ormai da qualche tempo con il collega Manca
Alla alla costruzione della volontà politica intorno alla necessità di
Predisporre un fonte autonoma di finanziamento
Che risponda anche a criteri
Innovativi rispetto alla classica formula cioè il Bilancio ci mette il danaro e ma a mano a mano a mano che questo fondo viene utilizzato lo Stato
Comunque sia il servizio sanitario nazionale ora diciamo il bilancio in generale come fabbisogno generale della sanità
Provvede a ricostituire cioè ovviamente un aggancio diretto che noi tentiamo di
Costruire è un aggancio che naturalmente non riusciamo a collegare direttamente in termini ragionieristici
Alla ai risparmi ma è del tutto evidente che investire
In terapie avanzate a un risultato diretto ed immediato sulla spesa sanitaria
è del tutto evidente che al di là dell'aspetto
Clinico o o meglio filosofico clinico sulla necessità della ricerca sulla necessità di investire sui nuovi leader modelli terapeutici
C'è un ragionamento legato alla circostanza tutt'altro che banale che comunque tutto quello che si muove se ne vogliamo una sanità pubblica come la vogliamo la vogliamo
Totalmente presidiare tutto quello che si muove dentro la sanità pubblica deve fare i conti con un modello di specie soprattutto con un controllo della spesa ecco rispetto a questo la formula che
Tenta di agganciare gli i risparmi più o meno diretti
Conseguenti più o più o meno direttamente conseguenti all'utilizzo di terapie avanzate
Alla rifinanziamento del famoso fondo
è una formula che stiamo tentando di elaborare è evidente che non può essere come dicevo all'inizio una formula prettamente ragionieristica
Perché perché facciamo pochi giorni fa l'esempio proprio con i colleghi del Mef riguarda la possibilità che è una terapia avanzata la terapia molecolare possano a risparmiare un trattamento in termini di RG ovviamente molto più impattante molto più costoso ma risparmio fra virgolette capisco che ragionamento abbastanza odioso ma insomma di questo parliamo
Ma risparmio direttamente non è traducibile
E
Di immediatamente connesso a alla terapia
è né è un risparmio generale del nostro fabbisogno sanitario nazionale come facciamo a catturare quella quota di risparmio auspicato auspicabile e metterla nel fondo perché poi dobbiamo tradurla in numerario no in danaro
Ecco è evidente che è ricco che questo deve rispondere a una sorta di modello
Quindi noi abbiamo bisogno di un supporto tecnico scientifico parlo al direttore
Della programmazione del ministero saluta professor Americo Cicchetti anzi saluto
Ringrazio per tutto il supporto che ci sta dando sia me che al collega Manca attraverso l Scuba anche ringrazio la sovranità qui eccidi
E ci aiuta veramente tanto insomma quello che noi stiamo tentando di costruire un modello accettato anche dal nostro Ministero dell'economia e delle finanze che stabilisce che lo sviluppo di queste terapie
Supportato da una evidenza scientifica importante determina rispetto al fabbisogno sanitario nazionale dei risparmi che sono quantificati quantificabili a priori evidentemente
Ecco quelli questa formula ci consente poi di rifinanziare il fondo per quelle che saranno le prevedibili esigenze che vanno ben oltre la prima quota di finanziamento che ne possiamo eventualmente riuscire a portare a casa come io conto di fare in in nei prossimi provvedimenti non ci non ci stiamo riuscendo questa è un po'la notizia non ci stiamo riuscendo in sede di Bilancio
Non mi addentro sui motivi perché rischia di fare politica
E cosa che qui non voglio fare
Conto però di riuscire a farlo e nei prossimi appuntamenti trova nella della serie non molliamo ecco
In questo momento probabilmente riusciremo a tra trasformare l'emendamento che voi sapete è stato depositato un emendamento raffigura mia del collega ma anche diede la collega Pirro che è qui presente che saluto in questo momento riuscì probabilmente trasformeremo questo emendamento in un ordine del giorno e alla prima occasione utile spero che sia finanziaria riusciremo a a produrre questa prima dotazione del fondo che è del tutto evidente non è sufficiente
Una
Una fiche di ingresso come si suol dire ma poi in fondo deve trovare fonte autonoma di finanziamento è anche automatica di finanziamento perché altrimenti diventa una estenuante
Operazione di rifinanziamento ogni anno nella ricerca non può procedere a
A strappi aste a va a a diciamo a tempo indeterminato ecco per capirci sesto
Però insomma da qualche parte bisogna iniziare anche se in questo lungo una fiche di ingresso l'importante è istituire stabilire un fondo per letti empi
Anche quando fu istituito quello per le terapie oncologiche non si era partiti dalla luna per cui siamo fiduciosi sono molto attento a questo ma avere una cava sull'emendamento per le finanze del fondo psicologico
Nazionale era un elemento che porta la mia firma
Saremmo i primi in Europa comunque ad adottare la formula di questo tipo quindi noi non siamo come al solito correndo dietro agli altri che sono più bravi di noi questo caso stiamo lavorando a qualcosa che può fare scuola e può aprire uno scenario
Io ci sono e garantisco l'impegno anche del mio partito e della maggioranza di governo
Benissimo grazie davvero senatore Zaffini possiamo fare un applauso perché mi sembra un inizio col botto per così dire abbiamo parlato con tanto di bilancio e passo quindi subito il microfono al senatore Daniele mancate oltre a essere col presidente dell'intergruppo è anche componente della quinta Commissione Bilancio
Del senato prego senatore
Grazie buongiorno a tutte e a tutti
Ovviamente mi associo ai saluti che Presidente Zaffini ha già inoltrato e quindi vado solo a ringraziare innanzitutto tutti i parlamentari che fanno parte di questo intergruppo credo un'esperienza
Utile
Sappiamo tutti quanto ad esempio ci siano idee diverse tra noi
Tra me e il collega Zaffini rispetto all'impianto politico però ci accomuna una secondo me è una cosa importante che è quella di mettere al centro del dibattito pubblico nel Paese la questione della sanità
Questa è un'esigenza che riguarda tutte le forze politiche
Perché stiamo parlando
Di uno dei pilastri fondamentali sui quali appoggiano i diritti di cittadinanza l'universalità di accesso in Costituzione
Diritto universale alla salute è in Costituzione così come sappiamo bene che non da troppo tempo ma è anche in Costituzione il pareggio di bilancio
E dunque la sostenibilità con l'universalità di accesso se la politica non ci mette la testa
Producono uno scontro inevitabile di due poi uno di può ritenere uno più importante uno meno importante fatto sta che sono due pilastri
Attualmente dell'assetto costituzionale del nostro Paese
Per cui è evidente che
Noi siamo di fronte ad un processo di innovazione scientifico
Sull'innovazione del pilastro della salute
Talmente rapido e veloce
Secondo me ce ne se ne doveva già accorgere prima tuttavia è un'innovazione che arriva velocemente perché qui stiam parlando di terapie geniche dunque per noi semplice comprendere di che cosa stiamo parlando
Queste terapie oggi esistono alcuni anni fa erano un qualcosa
Che poteva apparire marginale mentre oggi appare una delle soluzioni anche scientificamente già approvate
Che si può intervenire
Curando e risolvendo un problema una persona magari anche affetta da malattie rare geneticamente non modificabili in assenza di queste terapie
Che di fatto riescono ad essere diciamo così un esempio virtuoso ed immediato del cosa vuol dire trasformare una parte della spesa sanitaria da una gestione di cassa ad una gestione di competenza
Che io considero questo passaggio perché non è che noi assistiamo allo sviluppo della ricerca e dell'innovazione e poi non ci misuriamo mai in un cambiamento necessario anche delle regole di finanza pubblica perché altrimenti come dicevo prima se non si interviene noi metteremo in conflitto
La corretta gestione del bilancio e dunque l'equilibrio di bilancio con un diritto altrettanto sacrosanto di una persona di poter accedere a queste terapie
Cosa che in questo momento ovviamente
è precluso per diverse ragioni c'è un problema di governance dei LEA c'è un problema di sostenibilità della spesa sanitaria da parte delle regioni
C'è un problema che questo sistema regionale è stato molto regionalizzato buste ma la strada è stato molto regionalizzato
Il lapsus è significativo per cui dovremmo inevitabilmente ripensare anche ad un diverso rapporto di gestione tra la Spesal centrale voi come viene invece calcolata nella dimensione regionale perché
Noi dobbiamo anche lavorare sul versante dell'appropriatezza altro terreno
Misterioso ma che invece se vogliamo fare un lavoro utile per il Paese
Ecco mi necessario cominciare ad affrontare perché io considero che non sempre lei euro investito dal centro
Garantisco che ha poi effettivamente quel servizio sanitario universale quelle prestazioni garantite dai livelli essenziali
In maniera efficace nel territorio quindi deve andare a vedere l'appropriatezza dei LEA ora ho allargato leggermente il concerto ma per far capire una cosa molto semplice che stiam parlando di una cosa importantissima
Che non dobbiamo lasciare che muoia o si uccida nelle pieghe della burocrazia
Io so bene che che trasformare in conto capitale e dunque sugli investimenti una spesa di cassa per il secondo debito pubblico d'Europa se lo applichiamo senza metterci la testa è più deficit
Non è che noi le difficoltà che abbiamo insieme a Zaffini del rapporto con il messa la ragioneria siano casuali no
Sono il frutto
Del fatto che abbiamo secondo debito pubblico più alto d'Europa e che abbiamo una difficoltà nel tenere soprattutto oggi che torneranno in vigore le regole di stabilità e di crescita ci auguriamo più favorevoli possibili per l'Italia ma comunque torneranno
Che come sapete limitano e dunque definiscono il rapporto tra il deficit Peppino in questo Paese
è ovvio che una soluzione la dobbiamo trovare perché io non vedo poi uno può pensare che dobbiamo finanziare di più il sistema sanitario nazionale ma non basta o cambiamo le regole della finanza pubblica con cui noi sosteniamo il sistema sanitario in modo particolare Christian parlando di una componente ad alta innovazione o componente farmaceutiche stiam parlando di farmaci in qualche modo che però hanno delle terapie avanzate la sua massima in questo momento espressione ma mio stesso ragionamento vale sulla prevenzione
Non è un caso che la ricerca in questo Paese sia cresciuta quando la ricerca è stata riclassificata come un investimento nel bilancio dello Stato
Noi dobbiamo fare la stessa cosa su una parte della spesa sanitaria
Dobbiamo avere la capacità di mettere al centro perché il ministero della salute non è una cosa a parte
Ministero della Salute o diventa sempre di più centrale nelle dinamiche economiche perché la salute anche una componente dello sviluppo economico
Di questo Paese la salute a tal può attrarre soprattutto sul versante della ricerca Investimenti questo Paese non può essere considerata dunque solo un centro di spesa da controllare un centro di costo da controllare
E noi dobbiamo ora proprio per questa ragione dico deve essere trasversale perché qui non c'è chi ha la soluzione in tasca e chi non la vuole ottenere qui c'è bisogno di restituire a queste dinamiche la centralità che merita questo sarà lo sviluppo delle terapie avanzate insetto grazie
Tanto tanto lavoro che si prospetta anche per il professor Cicchetti come abbiamo sentito e trasformare la spesa sanitaria raggio si unica sa a gestione di competenza questo è il concetto chiave fu preso in mezzo a tante perle che abbiamo sentito grazie davvero
Ed entriamo dunque nel vivo dei lavori con la presentazione del termometro parlamentare come ricordavo
Nell'introduzione di questo progetto è stato promosso da uniamo la Federazione Italiana malattie rare che anche l'ente che da un quarto di secolo rappresenta la comunità delle persone con malattie rare in Italia fondamentale per la messa a terra di questo progetto è stato lo ricordavamo il supporto organizzativo di è l'esclusiva
Oggi pomeriggio naturalmente avrebbe dovuto essere con noi come grande protagonista la dottoressa Annalisa Scopinaro presidente di uniamo che purtroppo per un problema un raffreddore diciamo un po'più forte del solito
Last minute non ha potuto raggiungerci ma è collegata con noi da remoto
Prego dottoressa prego presidente Scopinaro ci sento idea e io non sento benissimo abbia seguito fino adesso mi raccomando interventi di cinque minuti prego una rapidissima no non c'è problema
Si raffredda e un po'più forte nei a casa mia si chiama novità questo è stato va a è questa anche senza privacy ma insomma sono quello vi poté affermare diciamo così
E la paura di infettare qualcun altro molto brave quello che abbiamo voluto fare un po'questo termometro
Parlamentare è sottolineare l'importanza che ci sia una sensibilità comune in tutti gli attori in gioco che siano parlamentari che se ne istituzioni
Che siano ricercatori clinici associazioni di pazienti
è importante che tutti ci siamo portati allo stesso livello di conoscenza su vecchie empire sulla complessità che l'AT&T si portano dietro a livello di gestione a livello di sostenibilità del sistema economico quindi questo termometro tende un po'a intanto a dare degli elementi di base sui quali cercare tutti di a vere urla la possibilità poi di capire e decidere al meglio
L'importanza poi di sottolineare
Quali sono le attività che circondano poi l'effettiva accessibilità delle terapie avanzate innovativa scusatemi a me mancherà la boxe durante lo sfizio non vi preoccupate non muoio
Cosa vuol dire questo vuol dire pertinenti è una parola che arriva alla fine di un percorso lunghissimo che inizia da percorsi di ricerca di cui si parlerà la dottoressa De Luca dopo di me ma questi percorsi di ricerca devono vedere la collaborazione delle associazioni e dei rappresentanti dei pazienti durante le sperimentazioni cliniche
Il la raccolta di prose speranza che poi servono per la compilazione di quello stile che vengono presentati alle a anzi agenzie regolatorie perché possano anche accelerare il processo di approvazione perché la la la possibilità di un equo accesso alle terapie avanzate innovative significa anche ridurre tutti tanti di accesso e tutti i tanti che ci sono dalle prime di azione della ricerca fino all'effettiva somministrazione della terapia al paziente
I significa individuare dei centri che siano ecco in tutta Italia che quindi dovrebbero squilibri a favore del nord del sud significa anche fare formazione soli specialisti e soprattutto diagnosi precoce è stato accennato nell'introduzione dell'intervento distruttivo senza la diagnosi non serve anche l'accesso quindi noi facciamo tanto per assicurare la disponibilità delle terapie ma l'accesso nell'Assia quando c'è una diagnosi
E se non c'è la diagnosi siamo di nuovo punto e a capo e stiamo perdendo tempo e qui mi permetto di sostenere la cosa perché c'è il professor Cicchetti per avere una diagnosi precoce oltre a tutto quello che già sappiamo che sono lo sarà per quanto possibile e niente servono anche le tecniche genomica le tecniche o amiche
Tecnica in gesso che siano dei LEA perché altrimenti noi parliamo di di diagnosi però poi non abbiamo fattivamente lo strumento per poterla fare quindi vedete come tutto questo è un mosaico che tutte insieme deve spinge tutto il sistema ad una maggiore equità ma non possiamo dimenticare nessuno di questi aspetti altrimenti
Sì fingiamo in avanti su una cosa e poi rimanemmo indietro su altre che sono altrettanto importanti per assicurare davvero un'accessibilità a tutti i farmaci come noi ci aspettiamo succeda nel futuro le terapie avanzate devono diventare per noi
Un banco di prova di quello che succederà del di qui al due mila trenta abbiamo fatto gli studi di prospettiva il forza Estadi Twenty offerti
Che ci dicono che cosa succederà quello che arriverà ma se non c'è rinviamo preparati rischiamo di avere un impatto che non sarà quello che ci aspettiamo quindi io plaudo all'iniziativa dell'intergruppo
Parlamentare innovazione sostenibile in sanità che ha cercato di dare una risposta immediata
A un problema che sorgerà che già sta cominciando a sorgere in questi in questi tempi sicuramente sarà ancora più acuito quando arriveranno le circa duecento terapia
Che ci si prospettano di qui al due mila trenta con una notazione che mi sento di fare anche sulla velocità di accesso rispetto a quelle che sono patologie altamente degenerative
Perché nel campo delle malattie rare diamo trattamenti per patologie che in questo momento magari già hanno altri tipi di trattamento
Già sono in qualche modo trattate un ma abbiamo anche trattamenti che sono trasformati in I per alcune patologie che lo danno alternative terapeutiche per i tumori rari e per l'oncologia in genere questa è ancora più vero
L'accesso tre cosa una terapia significa la differenza fra la vita e la morte
Quindi anche porci un problema e qui dovremmo poi successivamente Porciano al livello europeo deathcore celebriamo l'approvazione da momento in cui arrivano approvati ad Enna alla disponibilità effettiva sul territorio nazionale nazionale qualunque azione si tratti
Sarà l'ulteriore problema da affrontare in tempi molto bravi
E con questo credo di aver detto un po'tutto il erano persone parlamentare molto complessa o di suggerisco di leggerlo e comunque negli interventi successivi sarà approfondito il contenuto grattacieli grazie presidente Scopinaro apprezziamo ancora di più
La sua preferenza ma appunto questa situazione contingente
E faccio una piccola deroga alla scaletta perché prima proprio il senatore Zaffini aveva ricordato che nelle firme dell'emendamento proprio per lo stanziamento di un finanziamento per creare questo fondo ad hoc per le clienti la terza firma è quella della senatrice Pirro che è qui con noi oggi
E che esatto poi si deve salutare del reo un voto in aula quindi vogliamo al volo sentire
Il tuo apporto diciamo a questa discussione prego il la ringrazio e saluto tutti presenti faccio auguri di pronta guarigione presidente Scopinaro non c'è molto da aggiungere rispetto a quello che hanno detto già il senatore Zaffini il senatore Manca con loro questa battaglia per fare questo salto in avanti a livello politico e finanziario del nostro Paese la stiamo conducendo già dalla scorsa legislatura insieme abbiamo mosso i primi passi con questo intergruppo già già allora penso che sarebbe un segnale stupendo per noi e per gli altri Paesi europei se riuscissimo veramente ad istituire al più presto possibile questo questo fondo
Perché per una volta dimostriamo anche la politica sa stare al passo con con la scienza con le innovazioni soprattutto in campo
Medico su cui insomma non sempre siamo così pronti per tutta una serie di ragioni che è inutile che io sia ripetere quindi l'apporto anche mio personale ma di tutta la mia forza politica su questo
Punto non mancherà mai mi auguro che insomma tutti insieme potremo nei prossimi mesi festeggiare finalmente questo fondo insieme ad altre cose che ricordava la Presidente Scopinaro anche un mamma dei passi avanti dal punto di vista della sull'analisi stregonerie ce ne sono sono fondamentali soprattutto sul venne chiaramente va d'accordo con lei aggiornamento dei LEA sono temi di cui discutiamo ogni giorno per cui ci almeno la politica è focalizzata sulla stessa lunghezza d'onda poi i risultati sono sempre un po'lenti per una serie di ragioni ma almeno
Siamo sul punto questo lo posso garantire a tutti i presenti grazie grazie grazie senatrice Pirro per il suo impegno certo bisogna trovare la quadra tra il diritto alla c'è
Esso ai agli screening agli angeli essa le diagnosi precoci e alle terapie e naturalmente alla sostenibilità
Come ricordavo i tre training istituzionali sono stati tenuti da alcuni esperti al top in vari settori inerenti alle terapie avanzate
E tra i docenti del primo Training è quello dedicato a ricerche per uccisione nel campo le terapie avanzate c'era anche la professoressa Anna Maria De Luca
Il professore di Farmacologia presso il Dipartimento di scienza del farmaco l'Università degli studi di Bari Aldo Moro
Che è in collegamento comuni dare motore alle alla quale chiedo ridarci in un flash perché abbiamo veramente poco di minuti
Indicazione sulle segmento di training nel quale è stata coinvolta professoressa debutta
Buonasera a tutti una grande buonasera io ringrazio per il coinvolgimento in questa giornata in generale in tutto il progetto
Sarò brevissimo anche perché la dottoressa Scopinaro è stata esaustiva ed hanno perfettamente territorio di vari ambiti
Di intervento di del Progetto personalmente come farmaco locale ricercatrice
Sono stata coinvolta soprattutto nel ricordare l'importanza delle terapie geniche cellulare le terapie combinate
Nella innovazione metodologica nell'innovazione terapeutica di come questo sia stato il frutto dei numerose ricerche approfondite ricerche che ha lei frutto ovviamente delle migliori conoscenze scientifiche e biotecnologiche
E questo ha permesso fortunatamente ha permesso di agire trovare delle delle terapie oggi che assistano sulle cause delle patologie rare di patologie progressive invalidante di rispondere a importantissimi bisogno medici
E sociosanitari dei pazienti e caregiver
E mai come oggi per una ricercatrice accademica importante sentire questa coincidenza di contenti gli obiettivi dei da parte di associazioni di pazienti da parte dei massimi decisori
La ricerca in tutte in più questi obiettivi fondamentali importantissima in tutte le sue declinazioni da quella di base che permette di capire nei meccanismi patogene cioè la base di patologie molto severe a quella transnazionale clinica
E voglio dire anche posto approvazione perché poi la sicurezza e l'efficacia di una terapia anche e appunto una Chienti viene deve essere pari data anche dai dati ieri ha luogo del mondo reale di quello che offriamo dei pazienti
E naturalmente per far questo e poi importante appunto conoscere al meglio ad arrivare a una diagnosi precisa come è stato detto perché poi anche il percorso diagnostico terapeutico
Che permette l'uso corretto e sostenibile
A queste terapie quindi permette poi di poter estraendo poteva essere resa disponibile a tutti i pazienti basta pensare appunto a tutto quello che alle difficoltà anche di sostenibilità a cui si è fatto cenno
L'Italia non è seconda a nessuno per ricerca quindi sicuramente questo deve essere detto deve essere sottolineato circa un terzo delle terapie geniche approvate da Emma sono nate in Italia in centri accademici e clinici di eccellenza mondiale
Sono numerosissimi gli incubatori di ricerca su terapie avanzate su tutto il territorio nazionale
Ma perché l'Italia possa mantenere questo ruolo di rilievo come generatore di conoscenza e di innovazione
Per questo che è sicuramente una rivoluzione terapeutica
Per pazienti severi e al momento non trattabile necessario investire ancora nella ricerca pubblica catena mica e garantire nel tempo risorse infrastrutture adeguate gli investimenti non possono prescindere come è stato detto da uno sguardo verso il futuro con la formazione di nuove generazioni di ricercatori accusano smettere questo competenze
E dalla creazione con la creazione anche di infrastrutture che possano permettere di mettere a valore i migliori risultati
Dell'innovazione trasformandoli in terapie concrete
Questo sempre nell'interesse primario dei pazienti e delle importanti domande di salute chiedeva qui ancora dobbiamo rispondere quindi gli investimenti sono importanti perché ci hanno permesso di capire tanto
Patologie genetiche di patologie rare di tumori rari sono importanti impegni per la ricerca di base ma devono essere previsti anche con l'obiettivo di sostenere e mantenere il trasferimento tecnologico in campo biomedico farmaceutico
Con strumenti e competenze appropriate
E che nel brano Non si pone anche prescindere dall'importanza di affrontare tematiche come la proprietà intellettuale
Di adeguare gli affari regolatori in modo da garantire che la ricerca Assiria adeguata a quello che viene richiesto dagli affari regolatori ma garantendo appunto anche la sostenibilità e l'accesso
Otto potermi fermare quindi grazie grazie professoressa De Luca per questo appello a investire in ricerca fondamentale
L'Italia non è seconda a nessuno nel campo della ricerca però merita forse di essere un pochino più sostenuta
Tra l'altro proprio di questi giorni è la lieta novella del salvataggio della o lo sostenne anche un fiore all'occhiello proprio italiano nel campo delle terapie avanzate
E quindi speriamo che questo sia di buon auspicio anche per tutto quello che lei ricordava e auspicava per il futuro
Il secondo training istituzionale del termometro affrontato invece l'argomento topico della sostenibilità economica degli epicentri per un equo accesso
E ce ne parla oggi uno dei protagonisti di quel giorno e un ospite speciale oggi
Il professore Americo Cicchetti che attualmente direttore generale della programmazione sanitaria il Ministero della salute e come ricordavano inosservato in ogni casa avrà un gran lavoro da fare prego
Grazie grazie mille lavoro al quale non intendo assolutamente sottrarmi anche perché credo che sia come dire
Cruciale trovare un meccanismo pre rendere sostenibile
Non solo le le terapie avanzate le terapie geniche ma insomma tutto ciò che genera valore
Relativi figli pazientemente nel servizio sanitario nazionale devo dire che quando poi sia un supporto politico trasversale quindi la sanità più che di
Un terreno di scontro politico e terreno di cooperazione sicuramente insomma questo crea al contesto giusto per trovare anche delle soluzioni tecniche che poi possano essere effettivamente implementate
Allora adesso diciamo questa cosa la guardo nella mia attuale prospettiva io da ricercatore o ho lavorato molto sulla si modelli di valutazione economica l'impatto organizzativo delle terapie avanzate perché effettivamente rappresentano una una sfida e però anche per complica completare ciò che diceva sia al senatore Zaffini il senatore Manca ma anche la senatrice Pirro I tre sono un esempio no di questa di questa disponibilità alla alla collaborazione su un tema no cruciale
E qui il punto è effettivamente avere un un modello diverso che ci permetta di fatto di transitare verso automobili modello di contabilizzazione delle
Dei costi della sanità come spesa corrente
Ad una spesa di investimento ci sono tre strade una è la via maestra e cioè fare quello che tredici anni fa è stato fatto per le spese militari e che quindi un cambiamento delle regole
Diciamo di di di contabilità europea le regole sa ampliando in qualche modo lo spazio anche a quelle che sono perlomeno alcune specie nel campo nel campo sanitario
Chiaramente questo un percorso molto lungo il vantaggio è che l'interesse non è solo di questo Paese ma di tutti i paesi europei quindi a trovare una soluzione la seconda strada è quella che passa attraverso la revisione del Patto di stabilità e crescita europeo
è una ipotesi diciamo da questo
Legato alla possibilità di intanto allungare i tempi no per i singoli Paesi
Nella diciamo della valutazione degli impatti di certe politiche
E soprattutto
Quello di cui abbiamo bisogno è poter considerare alcune spese di investimento i cui effetti appunto devono però essere poi verificati
Inserire in questi anche alcuni aspetti della spesa sanitaria che è un po'un by passare il tema invece l'approccio madre che appunto quello del cambiamento può delle delle regole ma avrebbe esattamente lo stesso effetto magari un po'più
Contenuto ma anche qui sappiamo che
Non sembra che la discussione sia immediatamente dopo la modifica che va in questa direzione da questo punto c'è il terzo approccio è quello che effettivamente si sta provando a seguire anche dal punto di vista politico che lo sia creiamo un fondo
Che chiaramente deve dare lo slancio a diciamo l'accessibilità ai
A questo tipo di terapie che poi si rifinanzia attraverso un'analisi diciamo una valutazione di quelli che sono i risparmi su questo oggetto c'è da un po'di tempo una un'interazione con il ministero dell'Economia e chiaramente alle sue le sue regole
Di di contabilità
Devo dire che cominciamo ad avere delle basi discussione abbastanza comuni e robuste il mio suggerimento è quello di inserire in questa
Proposta di di di norma
Questo già al l'ho detto anche ai senatori anche un articolo che riguardi la sperimentazione di questa modellistica
Perché è evidente che prima metterle a sistema questa cosa la vorremmo sperimentare cioè capire effettivamente sette appunto istante della rilevazione contabile
Possano essere agevole semplice con le regole di oggi poter comprendere quali sono gli effettuarli sedi INPS e quindi di conseguenza
Aprire la strada per un cambiamento sistematico no quindi affinché questo coi fondo diventi oggettivamente un fondo un fondo rotativo quindi questa un po'la strada che stiamo percorrendo ultima cosa perché così rispondo anche alla al al punto sollevato dalla
Dottoressa Scopinaro
Quello della delle nel GS all'interno dei LEA
è stato un percorso che lì parecchio lungo insomma che però ha portato ad una
No no all'elaborazione di due
Di due
Diciamo testi di due decreti che sono già passati al vaglio del del Mef e che speriamo a breve possano avere oggettivamente
Effettivamente
Pubblicazione
All'interno ci sono tutti quanti gli aggiornamenti livelli essenziali di assistenza intervenuti nel periodo che va che quello successivo al decreto da poco tra l'altro attuato a accelererà in modo di molto
Diciamo
La l'aggiornamento dei LEA appunto con questi decreti che sono
Da Podestà tecnico pronti uno è isorisorse l'altro invece prevede l'esborso di risorse
All'interno appunto di questi alcune delle risposte alle domande che sono state poste ci sono finalmente ci sono
Perfetto grazie anche per questo aspetto terrazzi
Allora non poche persone questo degli angeli essen Elea e quindi delle tre strade possibili forse quella del fondo è quella più praticabile in questo momento salvo poi inserire come diceva quest'articolo proprio sulla sperimentazione di questa modellistica
Per il rifinanziamento basato sui risparmi nel mal di testa sulla pensarci ma abbiamo un grande esperto e quindi sappiamo di essere in ottime mani
E come abbiamo sentito il viaggio delle terapie avanzate dal laboratorio di ricerca lettura il paziente è veramente in lungo e irto di ostacoli
In una eloquente infografica contenuta nel termometro si vede questo percorso quasi di montagne russe suo spesso su alcune detta Valley alcune valli della morte addirittura e la nostra prossima ospite è la dottoressa Manuela tamburo De Bella che è responsabile della Warspite
Reti cliniche ospedaliere monitoraggio del DM settanta quindici coordinatore dell'osservatorio per il monitoraggio le reti oncologiche regionali di AgeNaS
Dottoressa tamburo le Bellar quale ruolo può giocare AgeNaS e nella gestione del percorso delle terapie avanzate
In particolare alla ricerca di nuove soluzioni operative che siano sostenibili per far arrivare queste terapia in tempi non biblici ai pazienti
Prego
Abbiamo solo pochi minuti di terrore accuratissima nazionale l'organo tecnico di supporto al ministero che ha lo scopo di rendere accessibili omogenee sul territorio nazionale le terapie processi
Diciamo gestione sanitaria noi abbiamo dei corsi costo farmaco costo percorso fino adesso si è stato un approccio assi České sicuramente non è sì segni non è più sostenibile è un percorso così come il professor Cicchetti sicuramente meglio di me
E infatti girava è la sostenibilità legata al pacchetto quindi pacchetto come si può
Ero gare al di là del costo del farmaco che spesso è un farmaco in basso per idea era quello di un finanziamento funzione cioè di un fondo che possa sostenere dei centri Abe dirette quindi pochi centri sul territorio nazionale che siano in grado di avere un mantenimento costante in termini di facility di personale di rapido accesso
Della della terapia Alletto del paziente e quindi la sostenibilità del percorso
E e l'accesso rapido del paziente al centro questo perché perché mantenendo la macchina organizzativa un po'come quello che si fa per l'uso del pronto soccorso eccetera mila funziona intendo la funzione ne possiamo adottare un nuovo sistema di appagamento che ha apparentemente un costo elevato mai in realtà il corso si riduce con risparmi generati sulla non diffusione sul territorio ma sulla concentrazione lavoro a rete fondamentale
Rete malattie rare Rete Oncologica rette tumori rari dimostra proprio questo che ottimizzando il servizio in un lavoro di governance di Rete chiaramente la la prestazione dal punto di vista economico si riduce come impatto ma aumenta la resa scrivono
Perfetto direi assolutamente determinata però poi venne taglio
Abbiamo parlato sostenibilità non solo per l'acquisto dei tiene e chi è in chi ma anche per tutta la struttura o meglio la infrastruttura il personale lei c'è andato una possibile soluzione
E gliene siamo davvero grati
E intanto io ho visto in collegamento con noi la senatrice Lisa annoiati consigliera
Di Regione Lombardia anche il saluto per essere collegata il saluto anche l'onorevole legna Malavasi dica in seduta qui davanti a me o gli occhiali da lettura mi deve scusare non vedo oltre ben arrivata anche a lei anche se è un poco e ci tiene compagnia mi pare di capire
E più volte nel corso di quest'incontro ho ricordato che il centro di tutti i nostri pensieri e ragionamenti deve essere sempre occupato dai pazienti e dai loro need in termini di trattamento e anche questo quando riguardano terapie complesse e costose come letti gli empi
Compito di tutti e lo abbiamo sentito a livello trasversale anche a livello di competenze trasversali
E trovare il solo uccisioni per garantire l'accesso
A un trattamento che ricordiamolo a volte può significare la guarigione
Anche con una somministrazione novantotto comunque un miglioramento radicale della qualità di vita del paziente che ha riverberi su quella dell'intero nucleo familiare
I malati rari sono tanti in Italia se ne stimano tra due milioni e mezzo e tre milioni e il terzo training apportato virtualmente la loro voce all'interno del palazzo attraverso una serie di interviste non possiamo far delle vedere in tutte ma abbiamo un video che ne sintetizza alcune prego
Vorrei innanzitutto richiama ringraziare senatore larghissima
Questa è la nostra conclusione
Dentro due mila trenta potrebbero essere lanciati a livello globale il fino a sessanta nuove terapie geniche cellulari a favore di cinquanta mila pazienti ogni anno trecentocinquanta mila persone in totale affetti da malattie rare Seat tanta di quella che oggi vengono definite terapie avanzate o Atm picche rapì ad alto tasso di innovazione nate per modificare in maniera significativa la storia clinica dei pazienti affetti da malattie rare
Oncologiche allungato se non sentano donane macchinina Nanami per i pazienti che soffrono diventando assegnando la forma più bravi con le stelle raso con periodici ci sarebbero circa cinque mila nati l'anno dei pazienti assenti da viale Aldo distrofia malattie ad altissimo tasso di guarigione dall'Asia risultasse lingua religione dell'individuo praticamente in ogni città conosco questo avremo lo scenario muri di essa città ne avremmo anche la sine die ogni anno gli assegni marginale prima locali attraverso regionali aderenza pancia di cura viene oggi per guarire il lavoro e rendere pazienti anziani Verona stare il trapianto di midollo osseo devasta è una procedura estremamente vittima dove complessa estremamente estremamente esattamente un precedente e il trapianto di cellule staminali ematopoietiche Anthonia in questo scenario costare a complicazioni gravi non basta fatali gli italiani hanno consentita la terapia genica
Oggi esistono delle soluzioni terapeutiche innovative Garibaldi se non hai niente e lo sviluppo anni fa
In quella macchina in India perché
La terapia genica consiste sostanzialmente nel prelievo delle cellule malate del paziente stesso la sua elaborazione laboratorio per la realizzazione all'interno dei pazzi
L'impatto straordinario sulla qualità e intransigenti e delle calunnie Carnini nascondevano in Serbia Wyndham sostegno continuo in cui necessità
I propri cari e ne sono entra in Brasile i tanti anni fa spesso si può andare a lavorare oggi si guarisce quindi bisogna pensare al al Aldo ok Irving Tom adesso non lo sa usare la società
Fino a poco tempo fa era
La formati ma anche chi poteva portare la camorra riguardano cosa che oggi con le terapie in cui disponiamo invece può essere identità
Cacciare qui perché la riduzione delle proprie
Allora
Bene vi chiedo un applauso veramente fortissimo perché al di là di tanti ragionamenti e di tante competenze ne abbiamo sentite di ottime
Oggi poi ci sono loro e al loro ed è per loro che dobbiamo lavorare solo una piccola notazione come abbiamo sentito nel video eccellenti non è solo terapia genica e anche Cartier anche terapia cellulare e ingegneria tissutale non vorremmo fare torto a nessuno
Queste sono le categorie a chiusura di una giornata così importante
Per i pazienti innanzitutto il Sottosegretario alla Salute onorevole Marcello gemmato ci ha inviato un videomessaggio che la regia stava anticipando prima invece adesso è il momento
Prego regia e Florenzi occorre innanzitutto richiama ringraziare senatore zaffiri il senatore
Manca scriveva promosso questo evento soprattutto per aver voluto ricostruire in maniera tempestiva all'avvio della legislatura intergruppo parlamentare
Sulla innovazione sostenibile in sanità che ha l'obiettivo di far sedere insieme i parlamentari diverse forze politiche
E di diverse commissioni affari sociali sanità bilancio proprio per di Camera e Senato per definire in modo trasversale e oltre incontri politici le migliori strategie che si possono porre in essere per compendiare prendere grazie avanzate esogena medicina personalizzata resa stabile e accessibile a tutt'l'un saluto particolare ad Annalisa Scopinaro presidente riteniamo con la quale abbiamo condiviso importanti momenti di riflessione egli proposizione voglio ricordare con orgoglio e abbiamo una delle pietre miliari in questi mesi benissimo governo è stato proprio il la per licenziato il Piano nazionale delle malattie rare
Rivendico con orgoglio che lo stesso era fermo da sette anni
E gioco questi anni di stallo sono usciti a licenziarlo rosata del cinquanta milioni di euro per i prossimi anni per la sua attuazione partendo da un presupposto l'accessibilità diciamo delle in avanzate l'accessibilità
Alle la soprattutto la pesa incarico precoce dei soggetti malati affetti da malattie rare che sostanzialmente possono essere presi in carico e quindi per i quali conseguentemente ci può essere e ci deve essere una gli atti adeguata questo lo dico perché anche ciò mesi sono determinanti
Se la patologia direi conclamata perché e dico che nel piano delle malattie rare proprio si comprende tutto questo sistemi appelli quale quella sperequazione che non resiste quella grigia esistenza età storicamente fra nord e sud
Ma che addirittura esiste anche all'interno della stessa Regione ah sleale stiamo cercando di omogeneizzare
Innalzando ovviamente l'asticella dei servizi resi si sicuri cercherà essi coinvolgeranno i medici quindici al generale soprattutto il brigante di di libera scelta dei rappresentanti soprattutto i tre diagnosi precoce delle patologie
Ritengo che come momenti come questi siano strategici per fare tutto questo importante quindi fatto che se ne parli importante il confronto e il robusto consente il supporto da parte della politica il fatto che i diversi gruppi parlamentari estrazioni politiche diverse dei due rami del Parlamento si interessino
Delle trattenute avanzati si interessa solo corpo lateralmente delle malattie rare
Ci racconta tutto questo conclude dicendo
Che nel documento di oggi viene anche presentato il termometro parlamentare dei ritratti avanzate costituisce lo strumento tecnico operativo di sicuro e valido supporto ai lavori parlamentari
Su questo concludo ringrazio nuovamente tutti quanti voi mi scuso per non essere presente personalmente ma sapete lo lo sapete bene che in momenti decisivi nei momenti in cui c'è bisogno il mistero c'è il ministro si magiche e il sottoscritto cioè al posto
Grazie grazie davvero ringraziamo anche l'onorevole Giammanco per questa presenza
E avremmo tempo per un paio di domande ma veramente Flash credo anche agli amici collegati con noi vedevo prima la senatrice noia
Se e voleva fare un rapidissimo commento a quanto abbiamo sentito
Buongiorno grazie in leggero insomma credo sia molto importante lavoro di queste intergruppo che prosegue lavoro cominciato nella scorsa legislatura dico solo che beh dobbiamo far sì che i tempi delle istituzioni ed era politica siano adeguati etica scienza un tempo la scelta era Linda oggi è velocissima e noi credo che dobbiamo cercare di adeguarci perché come veniva detto dietro alla velocità c'era fuggita rincuorare delle persone come veniva associata presidente Scopinaro molte di queste terapie devono essere somministrate in tempi molto rapidi cioè con diagnosi precoci perché altrimenti si perde troppo la possibilità anche solo ad utilizzarle una malattia come la mia Rance ma persone in età adulta o comunque insomma dopo alcuni media nascita non possono più attendere curate con la terapia genica quindi spero davvero eccetera incluso aggiungo che andiamo incontro le elezioni europee citare la politica riscontra sui programmi forse un impegno che potranno prende tutti
Rispetto a quello che l'Italia portare in Europa è proprio con il lavoro che si sta facendo a livello parlamentare spero corte appaia alla restituzione di quel fondo un modello da replicare in sede europea perché finalmente sui principi contabili scenari depressione globale a livello europeo credo che mi pare questo potrà essere unità tutte le forze politiche in modo trasversale
Grazie grazie davvero per questo intervento è tra l'altro cara
La lista delle cose che chiedono i pazienti al primo posto c'era proprio lo screening neonatale per la stima in tutte le regioni veramente fondamentali e siamo giunti al termine di questo incontro nel quale i nostri esperti ci hanno parlato di terapia avanzata e soprattutto dei pass sì
Da comiche erede riuscirà a renderle disponibili ai pazienti il termometro parlamentare indetti empire documento che vi abbiamo presentato oggi in questa conferenza stampa lo ricordo ancora una volta è frutto di un lavoro promosso sorda uniamo con la collaborazione di Ellen schiudersi sostenuto dalla quali Simone vita
E noi ringraziamo naturalmente il Senato per averci ospitato ma soprattutto l'intergruppo parlamentare innovazione sostenibile in sanità
Per aver promosso quest'incontro ma per tutto il supporto e l'interesse dimostrato per questo progetto un ringraziamento particolare ad Annalisa scoping
Cupi narra la quale mandiamo anche i nostri più cari auguri di pronta guarigione Aelle schiude per aver portato avanti questa iniziativa un ringraziamento ai nostri eccellenti relatori possiamo fare un ultimo applauso
Sul tavolo ai rappresentanti
L'azione lei giornalistiche hanno preso parte in presenza o dare molto acquisto e vento e non ci congediamo con voi augurandovi un buon proseguimento di giornata grazie
Febbre sì