Presentazione del libro a cura di Gianni Baldini "Persona e famiglia nell'era del biodiritto. Verso un diritto comune europeo per la bioetica" (Ed. Firenze University Press)

Buon pomeriggio
Buon pomeriggio possiamo iniziare questa
Questa giornata d'incontro io sono
Personalmente molto
E contento è un privilegio
Tante volte per noi professori universitari incontrare la dimensione politica la dimensione molto concreta
Del mio diritto di tematiche che alle volte tendiamo tirare solo nella dimensione accademica e non in quella invece concreta della vita delle persone
Pensavamo di dividere molto brevemente questo incontro in una prima parte che gestirà
Gianni Baldini sui saluti istituzionali e poi io farò una brevissima introduzione per cercare una filo rosso una linea comune all'interno dei numerosi interventi che avremo
E poi inizieremo davvero quegli interventi seguendo
L'ordine che trovate nel programma per poi dare la parola ai di scarsa anch'essi metteranno in dialogo con con gli interventori
Fossero prodotta ci spiace molto ha mandato un messaggio
Non può intervenire cercherò io alla fine se ne sarò capace di confermare o smentire alcune delle linee che avremmo cercato di di su cui abbiamo cercato di lavorare questo pomeriggio
Buonasera a tutti molto brevemente così accolgo l'invito di
Fare i saluti i saluti e soprattutto i ringraziamenti i ringraziamenti per gli autori
Gran parte dei quali sono oggi qui presenti che
Come dire con i quali abbiamo condiviso questo viaggio questo viaggio di riflessione
I in questi meandri del mio diritto questo viaggio di riflessione che Giunta alla terza edizione in questi ultimi anni di questo di questo volume che vuole essere verso un diritto comune europeo della per la bioetica
Quindi un auspicio più che una realtà attuale però
Anche di auspici si forma la realtà
Se non quello attuale è sicuramente quella
Quella futura
E un ringraziamento particolare alla Camera dei Deputati che ci ha ospitato in questa prestigiosissima sede a all'onorevole Nichi che si scusa ma ha avuto un contrattempo dell'ultimo minuto e non potrà essere qui presente
A Radio Radicale l'associazione Coscioni che consentono che questa che questa iniziativa venga condivisa anche oltre la platea delle persone qui presenti
Agli studenti del corso di più diritto che sono venuti da Firenze proprio perché non paghi di tutto quello che hanno sentito durante l'anno
Quasi obbligati sono sono venuti ma credo che possano cogliere l'occasione di sentire le riflessioni che su questi temi che sono temi come dire senza fine le riflessioni interdisciplinari che su questi temi verranno fatti
Quindi non non non aggiungo nient'altro se non chiamando
Per i saluti istituzionali e per un breve intervento prima di passare al merito dei contenuti del libro
L'onorevole Luisella Albanella componente della undicesima Commissione lavoro quindi segue venire Luisella e
Per per un saluto e anche per una riflessione di quello che si muove nella politica perché la giornata di oggi proprio proprio per conciliare
La riflessione teorico accademica con quella politica cioè con quella poi tesa a realizzare quelle che sono
Le le indicazioni che vengono dal dagli studiosi
A te la parola
Grazie intanto grazie Gianni grazie a tutti per l'invito
Gli avevo anche partecipato ad un'altra iniziativa che c'è stata nel mese di aprile sempre su temi che riguardavano anche
La fecondazione medicalmente assistita io penso che
Intanto questa riflessione legata a questo percorso che voi state portando avanti la questione e contenuti anche di questo libro io ho preso soltanto
Sarò breve ma ho preso alcuni spunti da quanto previsto da libro
Senza ombra di dubbio si apre una riflessione un ragionamento
Su temi che sono veramente importanti e che riguardano
La salute dell'uomo in generale e costituisce senz'altro un proseguimento di un percorso iniziato tanti anni fa
In questo caso
Rilevo lo dice anche all'interno
Di questa del del vostro libero in questo caso il mio diritto è chiamata a svolgere una qualificazione riorganizzazione regolamentazione
Di vicende create dallo sviluppo tecnologico e dalle conseguenti applicazioni in campo biomedico
In discussione
Sono temi fondamentali ci sono temi fondamentali quali la nascita
La salute la morte e con essi ovviamente gli strumenti giuridici fondamentali per auto determinarsi
Quindi non solo l'individuo è investita da questo
Lo vogliamo chiamare impetuoso processo ma anche la famiglia
Come luogo principale in cui lo stesso quindi la persona esercita la
Sua modo di essere la sua personalità
Guardate è vero e molto spesso che molto spesso la politica arriva
In ritardo rispetto ad alcune questioni
Infatti la funzione regolatrice è propria del diritto viene messa in discussione dal potere molto spesso di una scienza
Che è collegata alle potenti logiche dell'economia e del mercato
Infatti individua i temi e stabilisce le soluzioni lasciando al diritto il sono un ruolo di recepire quanto avviene come già in atto di fatto
Ho visto pure che nel libro e il contributo dei vari autori è centrato
Su
Lo
Su questioni che riguardano
La persona e la famiglia
E affrontano questioni
Quali l'argine la genitorialità quindi la genitorialità consapevole procreazione assistita e l'autodeterminazione dei genitori e l'esigenza anche di tutelare
Il e il concepito
Io penso
Che questa riflessione che si sta facendo anche oggi
Evidenzi tutte le difficoltà
Guardate di uno scenario in continua evoluzione anche nell'antico
Nodo no
Del rapporto tra famiglia e diritto
Dobbiamo dire che oggi
è presente una realtà familiari di versa rispetto a quella precedente che non è più fondata solo sul matrimonio quello tradizionale
Oggi guardate più di ieri e questo è anche un mio punto di vista il figlio che verrà
Potrebbe essere accolto da una
Copia non solo eterosessuale ma omosessuale o addirittura un single da una persona sola
Sono una di quelle l'ho detto anche la volta scorsa che credo fermamente al diritto delle copie di avere riconosciuta la propria genitorialità
In un Paese badante
Acqua in manca la cultura
Di questi problemi
La procreazione medicalmente assistita
Bene obbligatoriamente garante deve essere garantita in tutte le Regioni
Senza
Disparità alcuna e non come avviene purtroppo oggi
E in modo particolare nelle regioni meridionali
Guardate secondo me
è palese la violazione che in alcune regioni viene perpetuata
Della libertà di cura dei pazienti
Venti modelli
Diversi interi mente di inserimenti inserimento delle PNA
In sistemi regionali sono troppo
Non vanno bene
La procreazione medicalmente assistita nei livelli essenziali di assistenza è fondamentale per garantire prestazioni fornite e trasparenti per tutti
Guardate ogni volta si
Pare che si cervidi all'acquisizione dei dico intende delle
E poi sembra anche questa una storia che viene rimandata
Continuamente
Guardate questi temi
Ci vedono come parlamentari anche in maniera trasversale interessante stiamo ragionando per costituire un gruppo di lavoro
Che rimetta al centro questi problemi
Quindi il rilancio della legge quaranta e quello che mi ha spinto
E mi ha interessato a questo ragionamento
Mi hanno coinvolto alcuni genitori mi è stato posto il problema mi sono sentita ho parlato e io ho ravvisato la necessità che la politica rimetta al centro
Questi ragionamenti quindi
Noi lavoreremo per costituire un gruppo di lavoro
Appunto che possa servire da supporto anche a quanto al Senato si sta facendo
Siamo qui anche per ascoltare perché ho sentito che
Rilevate che ci sono punti di criticità rispetto al disegno di legge che ormai voi ritenete anche superato per alcune
Per alcune questioni
Quindi l'impegno che io insieme alla collega Marco finalmente cercheremo di fare un ragionamento il più partecipato possibile il più trasversale coinvolgendo donne e non solo
Di diverse forze politiche io penso e quindi
Sulla questione della legge quaranta ma anche subito di diritto e se la bioetica questi sono ragionamenti che dobbiamo affrontare ci impegniamo in questo senso
A portare avanti questo ragionamento e siamo qui anche perché dobbiamo sentire da parte vostra da parte dei tecnici
Quali eccome noi anche come politica possiamo
Aiutarli per migliorare appunto questi temi e queste questioni che riguardano badate più persone
Di querele che possono sembrare io vi ringrazio non so se sono stata lunga ma vi ringrazio e vi auguro buon lavoro
Grazie grazie a Luisa Roberta Agostini
Onorevole Roberta Agostini che sia da sempre occupato fin da dagli esordi
Delle questioni legata alla procreazione assistita e delle donne certo
Grazie contenta di essere qui con voi oggi a discutere di aver potuto leggere l'ultima fatica che nella terza tappa di un lavoro abbastanza lungo che va avanti da qualche tempo
Sono contenta anche perché invece è un po'mi sentivo molto di esigenza di momento di confronto e di relazione tra chi come voi
Si occupa da operatori del diritto della sanitaria ma di questioni legate anche la legge quaranta e chi come noi in questo momento
Essa diciamo da parte nel Parlamento anche se non direttamente impegnate perché anch'io come Luisella siamo in Commissioni diverse siamo insieme in Commissione affari costituzionali siano in Commissione
Lavoro però insomma secondo me eccetto una esigenza vera a qui è necessario rispondere
Di un di dibattito pubblico quanto meno di un quarto canale di comunicazione di chi si occupa
Delle stesse questioni magari da punti di vista ed anche in ambiti in ambiti diversi questa è un'esigenza che
E noi abbiamo sempre sentito molto forte poi esplosa quando c'è stata la
Vicenda pubblica del referendum sulla sulla legge sulla legge quaranta ed è è un'esigenza perché
Pone
Come anche si bene si decide di prendersi saggi progredire tumultuosa hanno delle scienze della vita della biologia della
Della genetica e dall'altro una politica che spesso stenta attenere dietro
Alla a comprendere a mettersi al passo a trovare la giusta misura nel tentativo di legge legiferare su
Questioni molto molto complesse che riguardano la vita la vita delle persone appunto in mezzo diciamo tra il progredire scientifico tecnologico
E a difficoltà della politica di legiferare qua ci sono le le persone che appunto la politica dovrebbe difendere
Nessun indirizzo nel loro diritto a autodeterminarsi nel loro diritto alla salute e difendere anche a volte dallo strapotere dallo strapotere del mercato
E quando questo non accade come nel caso appunto della legge quaranta le conseguenze sono pesanti sono disastrose appunto parliamo delle scelte più creative delle coppie delle persone
E che per tanti anni hanno subito una situazione
Complicata e difficile a cui
Per fortuna poi negli ultimi anni ha messo mano hanno messo mano le varie sentenze della Corte costituzionale
Allora nei saggi c'è una super domanda un po'che riecheggia in alcuni saggi la super domanda bioetica che
Dice
Se tutto ciò che è tecnicamente possibile e anche eticamente ammissibile e giuridicamente lecito allora
Questa è una domanda complicatissima complicata assai penso che insomma
Certo che noi da Hiroshima in poi non tutto quello che scientificamente possibile poi anche
Giuridicamente lecito ammissibile
Però
Quello che socialmente sostenibile eticamente ammissibile giuridicamente lecito comunque va sempre io credo collocato nella storia e nella società c'è la risposta questa domandava
Va messa dentro la situazione la situazione concreta perché la risposta sulle domande che riguardano la nascita alla morte
E le risposte variano a seconda delle proprie dei sistemi e sociali io sono convinta e questo insomma è anche la risposta che viene da me alcuni sancite
Libro che il mercato non abbia la la risposta e la ricerca
Spesso orientata no dei meccanismi del del profitto questo ce lo dice anche
Anche nell'aula Storia della Medicina
Ma certamente c'è una responsabilità aumentata degli degli scienziati
Ma anche un impegno sempre più decise che per regole che partano dal presupposto della necessità della convivenza in uno Stato laico di interessi
E di enti che plurali perché quando questo non avviene Pacis nel disastro come della
Legge quaranta io sono molto d'accordo sull'affermazione
Che Faggiani Baldini all'inizio nel del testo
Di
Di di poter di insomma di non poter pensare di governare i fenomeni così complesse e così in movimento attraverso un diritto rigido attraverso delle fattispecie
Delle fattispecie chiuse ma che bisognerebbe organizzare una riflessione un dibattito
Attorno a valori e princìpi generali attorno alla prospettiva di un cosiddetto diritto mite fondato su un principio di precauzione fondato sull'autodeterminazione delle persone sul consenso
Informato sulla ragionevolezza e sulla proporzionalità in qualche modo delle
Risposte allora la scienza progetta in territori che sono in inesplorati insomma il punto non è tanto quello di porre dei limiti o di ragionare in
Con la prospettiva di porre dei
Dei limiti ma interrogarsi io credo in un dibattito pubblico il più aperto possibile
Sul significato sui modi della della della ricerca scientifica sulle sue ricadute
Sulle sue ricadute nella società
E soprattutto diciamo
Quale come
Costruire un controllo democratico sulla sulla sulla ricerca come assicurare pluralismo etico
Perché appunto
L'unico antidoto ad un'unica visione etica che si che si è imposta nel passato e ha prodotto i danni che
Che conosciamo è io credo insomma una una partecipazione democratica più ampia una
Consapevolezza maggiore delle persone rispetto rispetto a ambiti che poi hanno una ricaduta diretta nella nella nella vita di di ciascuno di ciascuno di noi
E quindi
I insomma imparare da quella storia imparare dalla storia del referendum sulla legge quaranta
Per costruire una prospettiva che è completamente diversa una prospettiva che non assuma un unico punto di vista rigido e che chi ha imposto alle persone
Che imposta le persone delle scelte le scelte di vita ma
Affermare come dire il pluralismo delle delle posizioni dei punti e dei punti di vista
è una strada complicata questa non è una strada non non è una strada
Facile perché in molte in molti momenti della nostra della nostra della nostra storia
Si è usato sia usata letti casse usata la la religione con una
Ritorsione politica politici usando anche il dibattito
E però io credo che insomma noi che laici che abbiamo invece interesse a che il l'ambito lo spazio pubblico sia lo spazio dove possano coesistere anche punti di vista
E stili di vita completamente diversi si affermi è per questo è necessario credo costruire anche un'alleanza un'interlocuzione
E momenti diciamo di lavoro costruttivi come questi momenti di dibattito pubblico dove
Le conclusioni che qui si si costruiscono possano
Arrivare anche ad una ad un pubblico più più vasto e più e più diffuso quindi grazie e buon lavoro
Grazie grazie tanto Roberta
Ora ultima un ultimo saluto così riflessione già netto ragazzi sani
Presidente dell'Associazione nazionale dei matrimoni Aristippo degli avvocati matrimoniali visti per la tutela della persona e della famiglia quindi come voce del dell'associazionismo rispetto alle problematiche individuate nel libero
Tra soggiorni può soprattutto insoluto corretto per l'altro io non voglio rubare altro tempo
Devo dire che questi convegni
O Santa Rosa CONSAP importante una fase storica particolarmente complesso del nostro Paese in cui le coscienze soldi disse soltanto in questione anche fra i giuristi veniamo da anni e di
Divieti perché il nostro
Un paese che arriva sempre un attimo dopo percorso percussivo tutto Sutu abusivi pappa riconoscere i diritti delle persone
L'ho con
La collega senatrice voglio cinema fatto una battaglia in questi ultimi mesi
Per le il bollo di unioni civili
Per un nuovo movimento e dove la famiglia per Roma etica diversa
In un Paese ingessato chiuso se stesso
In cui il tema della bioetica rimane forse il tema più delicato è più complesso due anni fa grazie ragioni Baldini
Filomena Gallo
Mina Welby organizzammo un bellissimo congresso nazionale degli avvocati motivo l'ha visto il proprio supporto i termini
Tra cui un tono Silvio e quant'altro una tubazione medicamento il sito
Devo dire che quello così le cosce Muchetti ricordo processori vivibile il decano Veloso successore disse io sono entrato in un modo tedesco come una persona completamente diversa
Arricchito sotto il profilo culturale e spirituale giuridico ittico anche
Due porrà con Tullio mira Welby di tanti o altro
Dunque
Più opportuno sono un po'di una grande associazione perché l'abbiamo le poche associo sul riconosciuto
A livello nazionale e credo pure però
O a quarantotto comma con per lasciarlo saprà Luca Coscioni e con tutte le altre associazioni che a vario titolo si occupano in trincea
Di questi temi
Dico che sicuramente anche come Amministrazione giorni bambini che poi per molti per il futuro l'occhio del ciclone soprattutto per quanto concerne la boria dico ci impegneremo
In tutto il taglio per portare avanti queste battaglie del mondo verso le battaglie di retroguardia uno scossone
Dobbiamo avere il coraggio come voi più sempre un po'cui parlo di ruolo e l'amico di aspettare far
Perché anche il mondo forense punto volto il responsabile di un atteggiamento ambiguo
Io c'è la paura di dirlo certo al posto di un apparato suscettibilità anche di carattere religioso
Perché non possiamo negarlo il cui suppongo libero il vero ostacolo delle grandi riforme
Culturali giuridico quote sociali del nostro Paese pertanto io purtroppo devono shore questa Assise perché ove l'impegno mediatrice
Però devo dire di complemento veramente con con tutti voi
Per questa manifestazione ha proposto testo sicuramente Lami sono a disposizione dalle Alpi alla Sicilia per ospitare per lavorare insieme per parlare di questi temi delle grosso
Grazie
Grazie grazie
Dunque a questo punto ripasso la parola al chairman come si dice
Della giornata il
E quindi buon inizio dei lavori
Bene
Avevamo pensato di dividere questa giornata fra saluti
Contributive relazioni ma devo dire che già i saluti hanno messo sul tappeto una serie di principi di indicazioni molto importanti
Immagino dunque in questo pomeriggio si affronteranno tematiche diverse dalla legge quaranta al fine vita alle Dio banche alla medicina predittiva
Non è sempre facile tirare delle linee comuni io ci provo molto brevemente dando
Tre
Spunti di riflessione e vedremo poi se il dibattito
Seguirà quel queste direzioni primo
Vi ho diritto partiamo da Dio diritto
Tredici quattordici anni fa quando all'Università di Trento da cui provengo per la prima volta feci una richiesta di finanza rammento su un progetto più diritto l'elettore non tappi di cosa stavo parlando non esisteva il mio diritto esisteva la bioetica
Non esisteva il mio diritto ancora oggi in alcuni ambienti il buio diritto e considerato con una disciplina di sostenere i casi in cui non si capisce bene di cosa si stia parlando molto semplicemente il diritto e quella parte
Del fenomeno giuridico che invece di occuparsi dell'urbanistico della libertà di manifestazione del pensiero
Si occupa di quelle cose le scienze della vita che già stanno modificando le nostre ditte le nostre abitudini che anche le nostre esistenze in termini biologici
E sempre di più lo faranno
Quindi non è una disciplina esoterica è semplicemente il fenomeno giuridico che cerca di guardare alla realtà e come
Guarda questa realtà ma già su questo davvero mi fa molto piacere che i saluti siano andati su tematiche sui principi del mio diritto
Ma il mio diritto guarda a queste a questa nuova realtà vedendo che spesso ci sono questioni contrapposte ci sono tensioni fra diversi diritti fra diversi principi
è necessaria un'opera di bilanciamento
Fra queste diverse posizioni
Il fatto è che alle volte
Queste questioni vengono considerate meno a mente eticamente sensibili certamente sono questioni profondamente
Eticamente sensibili ma sono questioni che coinvolgono anche un apparato di carattere giuridico coinvolgono i diritti le vite delle persone il diritto all'autodeterminazione il diritto alla salute
Il bilanciamenti che è necessario svolgere fra questi diritti allora alle volte ci si dimentica che queste questioni devono avere un orientamento di carattere costituzionale
La mia posizione
Io sono professore di diritto costituzionale di mio diritto l'Università di Trento e componente del Comitato nazionale per la bioetica in questo pomeriggio io esprimo le mie posizioni non porto pare ieri del Comitato nazionale per la bioetica
Ogni tanto in diverse dimensioni dicevo ci si dimentica che queste questioni coinvolgono diritti diritti costituzionali
A mio avviso
Ovviamente in pendolarismo non parlo pressione vi parlo per la
Come Carlo cassonato
La legge quaranta ma l'abbiamo visto nella giurisprudenza la Corte costituzionale si è scordata che alcune questioni coinvolgevano diritti fondamentali della persona allora primo punto questioni
Eticamente sensibili e costituzionalmente da orientare
Non si può dire nulla tutto e il contrario di tutto su determinate questioni perché ci sono dei parametri di carattere costituzionale secondo punto molto brevemente a molto conto Livo e lo stesso titolo del del dell'incontri questo pomeriggio
Questi finanziamenti non possono essere visti solo all'interno del nostro ordinamento c'è la dimensione
Internazionale in particolar modo la CEDU la Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell'uomo inattesa del deposito dello strumento di ratifica della Convenzione di Oviedo chiedo
A chi potrebbe no e potrebbe avere e davvero può sollecitare una deposito che potrebbe far diventare l'Italia parte della Convenzione di Oviedo cosa che ancora oggi non è
E poi c'è la dimensione anche del diritto dell'Unione europea
Detto in un'opera che è vero non si occupa tipicamente di
Questioni legate al fine vita legate all'inizio vita però abbiamo visto giurisprudenza della Corte di giustizia precisa in materia per esempio di statuto giuridico dell'embrione la brevettabilità dell'embrione che si è portata dietro l'esigenza di definirei ciò che
Bretone su questo
Per il visto che ci sono anche studenti
I punti di riferimento su una sentenza buste le e la sentenza International stanze al Corporation va sentenza Lisco allora questioni giuridiche
Che coinvolgono i diritti nostri dei nostri compagni delle nostre compagne dei nostri figli dei nostri genitori questioni giuridiche che coinvolgono diversi livelli non solo quello nazionale
E ultimo punto e mi fa piacere che ci siano
Presenti le onorevoli Albanella Agostini
Però mi piace dirlo lo diciamo spesso intercity dopo che in in sede di questo genere questioni che chiedono al diritto
Direi test corsi particolari anche questi
Ancora una volta tre sforzi particolari né tratterei in termini di
Lettere a lettere a di un dio diritto che sia
Efficace che sia attento al alle
All'oggetto che c'è da regolare perché il mio diritto il bio diritto non regola un oggetto neutro una materia neutra come ripeto può essere all'urbanistica al mio diritto
Come oggetto ha una dimensione del tutto particolare e le scienze della vita che ci interrogano da un punto di vista antropologico filosofico etico da un punto di vista direi esistenziale
La vita quando inizia come la proteggiamo quando finisce
Allora in questa
In
In questo B.O. diritto che ripeto è una parte del fenomeno giuridico che però tratta di una materia così particolare che deve essere trattata con cautela su mi sentirei di proporre
Le tre a di un mio diritto quindi ho diritto prima di tutto aperti topo un mio diritto aperto i dati scientifici
è un diritto aperto mai anche su questo anche su questo sono già state dette parole di o più di di di orientamento anche costituzionale molto importante
Un diritto aperto la dimensione scientifica ma anche al pluralismo etico evidentemente la legge non può essere lo strumento della maggioranza per imporre un'opzione etica
Da costituzionalista il diritto deve tutelare le anche le opzioni minoritarie all'interno della società
Quindi la prima a del Bio diritto un mio diritto aperto alla discussione scientifica etica la seconda quindi invio diritto aggiornato
Le cose cambiano cambiano la cambia la dimensione scientifica
Di Frisk per Cassina in di ingegneria genetica
Di neuroscienze qualche anno si parlava in termini molto limitati qualche articolo su Nature oggi se andiamo a vedere Nature science
In nuove tecniche di ingegneria genetica sono all'oggetto di
Dei numeri di ogni settimana adesso si parla di micro Beyond ma sarà un'altra sfida
Il diritto spesso è lento anche per motivi fisiologici ma alle volte eh lento per motivi patologici perché non sa essere aggiornato
Terza terza a di dubbio diritto a Perton più diritto aggiornato la terza a che fare con l'attenzione è un mio diritto attento un diritto che non può trattare tutti allo stesso modo perché le condizioni delle donne
Che richiedono che vorrebbero una
Potere assi davvero essere assistite una riproduzione
Le le posizioni sono diverse nel momento in cui la legge quaranta tratta tutte le donne allo stesso modo per esempio vietando la creazione di un massimo di tre embrioni
Diventa no ma incostituzionale perché non è attenta alle specificità delle persone
Un diritto attento quindi alle scienze è un diritto attento al specificità delle persone perché ripeto il rischio è che norme generali e astratte diventino poi norme generiche che non tutelano l'eguaglianza vera non quella di superficie ma l'eguaglianza delle diverse
Condizioni dell'uomo e della donna situato si potrebbe dire in un determinato contesto
Allora non so se in questi tre punti davvero sì potranno trovare le le linee comuni dire nelle discorso sì di questo comandi di questo pomeriggio delle relazioni di questo pomeriggio cercherò alla fine se ci sarà il tempo di verificare o meno questa ipotesi
Relativa all'eterea
Di un mio diritto
Ma io in realtà non devo fare una relazione devo solo dare la parola a chi è chiamato a fare una relazione su questo a cui chiedevo di essere molto breve Massimo una decina di minuti
Nel primo relatore proprio Gianni Maldini professore di mio diritto all'Università di Firenze che si parlerà delle categorie generali del diritto
Ha già anticipato molto
Carlo o ho poco da aggiungere rispetto a queste tre a
Perché queste tre attività scienza con tanta avevo concordato prima
Che ha evocato il professor cassonato sono lettere acché guidano questo progetto di questo volume
Il primo tecnologie riproduttive problemi giuridici fatto insieme alla alla collega giornalista Soldano secondo nascere e morire quando decido io il terzo persone famiglia nell'era del mio diritto
Tutti con un sottotitolo preciso verso un diritto comune europeo per la bioetica
Ecco questo è il il senso di di di di di questo terzo volume terzo volume che ha avuto il dalla data la riflessione diciamo introduttive preliminare di Gilda Ferrando quello prima Di Stefano Rodotà
Ma menzionare questi maestri perché perché
Il progetto un progetto ambizioso è un cantiere aperto work in progress sicuramente
Perché
E mi limito semplicemente a delle mere suggestioni proprio ripartendo dalle tre A poco poco poco fa evocate
La prima
E le biotecnologie nascono per ampliare la possibilità di scelta dell'uomo questa è la ragione per la quale lo sviluppo
Tecnologico e le sue applicazioni biomediche diciamo assumono significato in questo contesto
E però le tecnologie se non correttamente utilizzate rischiano di alimentare un paradosso il paradosso per cui se male utilizzate quelle tecnologie che nascono per amplificare la libertà e ampliarla diventano strumento come mai visto prima di un neo autoritarismo uno strumento di coercizione del corpo mai che sicura che mai si era visto prima
E in questo senso paradigmatico sono le le le le questioni del cosiddetto fine vita
E ove dovesse essere mai approvata un disegno di legge come quello che già c'è ancora in uno dei due rami del Parlamento sul testamento biologico dove all'articolo cinque si prevede che la possibilità di utilizzare una terapia di sostegno vitale quale la nutrizione l'idratazione e l'alimentazione artificiale risulta una tecnologia indisponibile
Ovvero stante una determinata condizione
Acquisita la la la
L'assistenza di urgenza mail diretto interessato né il medico negli stretti congiunti me tutte e tre d'accordo è possono rifiutare quello strumento
Quindi con una situazione paradossale di chi che abbiamo già sperimentato nel nostro sistema il caso di cronaca di Eluana Englaro venti anni vissuti in una vita normale in sedici anni vissuti in una vita che poi con la ricostruzione postuma della volontà abbiamo scoperto che non era neppure non sarebbe stata neppure la scelta che essa avrebbe voluto di una vita tecnologica in una vita in una condizione tecnologica in una sospensione della morte
Ma il paradosso che introduce la tecnologia se non guidata dalle norme se non orientata dai principi che sono quelli di
In tela della persona è è è quella che veniva evocata pocanzi da da da da Roberta Agostini cioè dalla dall'onorevole Albanelle cioè
Laddove la tecnologia risponde ad una logica di mercato sarà un problema semplicemente di domande di offerta e quindi a fronte di una domanda e il mercato produrrà come sua natura fare un'offerta
E questo a prescindere dalla valutazione di quelli che sono invece i diritti che sono implicati in quell'offerta
Una tecnica particolarmente controversa discussa la gestazione per conto da altri
Gestazione per conto da altri atto solidaristico fondamentale si è fatto da persone consapevoli da una parte e dall'altra in una logica di realizzazione di un progetto genitoriale altrimenti negato
In una logica anche di legittimazione di nuove forme di famiglia d'altra parte anche noi ormai buoni ultimi in Europa abbiamo la legge sulle unioni civili
Se non correttamente utilizzate quindi non mediata dalla norma giuridica costituzionalmente orientata e può diventare una
Una forma di sfruttamento del corpo della donna dobbiamo pur dircelo
Dunque
Non è una scelta giusta o sbagliata ma una scelta condizionata poi dalla dalla logica di una funzionalizzazione alle esigenze giuridica le esigenze di principi e di valori di il mento che se non ci sono sono logiche semplicemente di mercato e rischiano di così fatalmente condurre a
Ad una ad una vicenda completamente diversa che poi potrebbe sfuggire di mano
Ma l'altra suggestioni importante che questo testo cerca così con il contributo interdisciplinare di tanti illustri autorevoli autori è che cerca di evidenziare e anche il rischio dell'etica
Il rischio dell'etica che voglio dire anch'essa rappresenta una risposta pericolosissima di fronte ad una tecnologia
Che ci dice come quando in che modo nascere curarsi e morire ma il rischio che un una tecnologia i il rischio di che questa possibilità venga poi orientata
E guidata dall'etica
è il PD ittica di per sé
è un rischio da un punto di vista vorrei dire ontologico è già un rischio di per sé perché il rischio di rimettere in discussione quattrocento ci proceduto anni di storia della cultura occidentale rispetto
A a quello che è il ruolo e quello che lo spazio dell'etica
Ma è un rischio ancora più forte perché in una società che non ha più una sola etica di riferimento una società che insomma per sua
Diciamo tendenza euro mai
E sempre più si avvia diventarlo nonostante gli incidenti della storia come dicevamo a pranzo e quindi gli arresti no che si sono verificati da ultimo la situazione americana ma una società che comunque avviata ad essere un permanente laboratorio di confronto fra culture
Identità storie di verze fra diversi
Perché è questa la ricchezza vera le società involgono in migliore hanno proprio nella mescolanza di identità e di idee
L'Europa non sarebbe quello che sarebbe
Se non fosse stata il crocevia di invasioni di di di di di di culture diverse si sono incontrate e scontrate
La Società declina nel momento in cui non si confronta più con nessuno pensando di essere autosufficiente a se stessa e l'identità che e sa esprime
Dunque
In una società del genere è è chiaro che il ruolo della norma e deve essere quello di garantire tutti eletti che
E dunque l'etica e necessariamente
Devi avere un ruolo perché rappresenta anche una come dire una scelta rappresenta un'espressione valoriale che comunque deve sempre essere ricompresa dalla norma che altrimenti diventerebbe sterile
Ma la norma la delega deve garantire le varie reti che non può diventare la stampella magari di qualche etica che è divenuta debole e questa è la storia della legge quaranta
Di qualche etica che è divenuta debole quindi che ha avuto bisogno della stampella del diritto per potersi affermare
Con i risultati che appunto sono sotto gli occhi di tutti
E infine
Un'altra suggestione no per
Per così per cercare di esprimere quello che il filo rosso che che che che di di questa di questo progetto a tappe infine
La tecnica giuridica la tecnica giuridiche locazione giuridica di riferimento
è mai possibile proprio anche nella logica delle tre a che venivano menzionate ipotizzare una regolamentazione view giuridica con norme pesanti in specifiche e dettagliate
Già vecchie forse dopo qualche settimana perché l'aggiornamento non di quelle norme risulta di per sé estremamente difficile perché l'avanzamento tecnologico incessante
E dunque l'opzione verso un diritto mite come si diceva verso un diritto leggero verso un diritto che sulla base di principi e di valori che invece sono certi
E che non sono per certi aspetti modificabili
Organizza intorno a sé quelle che sono le nuove fattispecie come diciamo noi giuristi le nuove fattispecie che sono fatti s'c'è in questo senso non naturalistiche ma sono fattispecie tecnologiche perché sono fattispecie che la natura non conosce
E dunque è inutile cercare nella natura fra virgolette risposta
In regola a delle fattispecie che la natura non conosce perché la natura non conosce la la la divisione fra la morte in cefalica la morte di o logica quando muore la sala di controllo automaticamente morì il corpo tutto e la tecnologia che determina una sospensione in quel momento con gli ausili strumenti
Vitali
Perché la natura non conosce l'espianto degli organi
Non si possano espiantare gli organi quindi non c'è necessità di stabilire convenzionalmente un termine di morte che sia funzionale a consentire l'espianto di organi per far vivere altri
Perché la natura non conosce la possibilità di un embrione in vitro
Un conto in fitto conosciuto dalla legge centonovantaquattro un conto è l'embrione in vitro che avevano una fattispecie tecnologica che la natura non conosce
Che è creata in un laboratorio e cui e a cui attribuire dei diritti come fosse un soggetto e determina poi quelle quelle si tu azioni che abbiamo visto nella legge sulla fecondazione assistita ma vediamo ad esempio anche nella ricerca scientifica che sono situazioni
Paradossali
In cui l'attribuzione di un del valore a questa entità create in laboratorio comporta talvolta non solo il conflitto ma comporta
O ha voluto comportare in certe riflessioni normative la prevalenza rispetto agli interessi che come dice la Corte Costituzionale nota sentenza ventisette del settantacinque
è
Di chi è già persona rispetto agli interessi di chi persona deve ancora diventare ma non si sa neppure se diventerà perché avrà bisogno
Di un corpo di donna per poter la gestante la vita per ora è solo una diciamo significativo materiale biologico che opera in un laboratorio
Quindi queste sono le le le riflessioni questo è solo questo il filo rosso che diciamo costituisce un po'la base sul suo sulla quale poi i tanti interventi di di di di di questo insomma di questo volume e per i co
Appunto continua ringraziare gli autori hanno arricchito ognuno secondo il suo punto di vista quindi non solo il punto di vista del giurista ma anche qui illo del filosofo quello del medico quello del sociologo perché la caratteristica credo fondamentale del mio diritto è forse la sua intrinseca debolezza per certi aspetti ad affermarsi è proprio quella di essere un dialogo continuo fra discipline diverse ma in una visione della vita che non che non solo non è a senso unico ma che di per sé è complessa e
Ed è impossibile e possa essere esaurita da una riflessione da una disciplina sola grazie
Un dialogo fra diverse discipline ma un dialogo che può imparare molto da altri ordinamenti riprende non voglio essere Maniacco di queste ha però abbiamo sentito
Il violento si apra la scienza e all'etica ma in questa sua apertura direi deve stare molto attento
Nel non dimenticarsi la responsabilità politica il dire Iddio diritto non può
Livellare si sulla scienza o non può evidentemente diventare Tica
Come trovare questo bilanciamento fra un diritto che si apre a scienza ed etica ma che rimane giuridico e rimane e basato su una precisa responsabilità politica
Guardiamoci un po'in giro nel due mila e quindici nel Regno Unito è stata approvata la legge sulla donazione mitocondriale sul trasferimento mitocondriale è una legge di Westminster però per arrivare a quella legge ci sono state tre
Passaggi alla Human più utili se c'è un embolo Ciuffoletti una specie di autorità indipendente fatta di esperti che per tre volte a distanza di un anno e mezzo
Ha dato un parere scientifico
Apertura quindi alla scienza c'è stato un parere del NARS del Council on baionette x mille qui Valente del Comitato nazionale per la bioetica
Britannico
Attenzione quindi apertura senza per apertura del diritto senza però perdere poi la necessaria sintesi
Era necessario responsabilità da parte della dimensione politica giuridica di assumere le proprie scelte
Sembra difficile in alcuni ordinamenti l'hanno fatto in in Francia quando riguardano quando li modificano le leggi di bioetica istituiscono gli tattico generali lì detta generano che
Parlando di un ordinamento come quello francese a un
Una portata evocativa di non poco conto apertura alla dimensione morale presente nella popolazione
Quindi c'è il modo di aprirsi alla scienza e all'etica rimanendo però poi permette
Permettendo che poi il risultato sia
Propriamente giuridico o
Impiegato anche troppe parole nel commentare intervento adesso molto piacere di dare la parola Patrizia Borsellino professoressa di Filosofia del Diritto all'Università di Milano Bicocca ci pare dal
Si parlerà del consenso informato
E autodeterminazione nell'era delle biotecnologie
Buona sera buona sera a tutti gran che per
Carlo
Per me sempre un piacere a vedere
Occasioni di confronto come ricordava prima
Che Carlo spesso e poi Gianni Baldini con il mondo della politica direi che importantissimo diciamo alimentare questo questo aspetto
Ebbene il
Tema che io ho affrontato
Nel mio contributo nel volume e sul quale
Vengo a dire poche parole oggi
è
Direi il più trasversale dei temi forse affrontati nel contesto anche del volume
Il tema del consenso informato strumento per l'attuazione del principio di autodeterminazione
Beh e si tratta di un tema che
Io
Ho avuto modo di approfondire
Direi da alcuni decenni
Ahimè diciamo dagli dal direi dagli inizi degli anni Novanta
Ma in effetti si tratta di temi che ecco apparire negli ultimi venticinque vogliamo dire anche qualcosa di più forse trent'anni e
Mi riferisco al nostro contesto
Ha avuto una
Particolare presenza nella di partito nella riflessioni
Dell'avvio uniti Catti poi quando si è profilato degli io ho diritto quando sempre più si è
Portata l'attenzione sulla dimensione giuridica tema tra i più presenti anche
Nella negli studi sociologici sulla realtà sanitaria
E nonostante tante resistenze che ancora permangono sempre più presenti anche agli operatori sanitari che insomma una parte dei quali purtroppo non ancora tutti hanno imparato a scorgere un elemento
Da introdurre utilmente nella pratica clinica non soltanto diciamo un
Diciamo una un adempimento da assolvere per nuovi incorrere in conseguenze giuridiche sgradevoli e a seguito del loro operato e dunque un'attenzione così pervasiva così beh diciamo incisiva è da fare sorgere l'ATO mandati io in effetti
Mi sono posta quando mi è stato chiesto di intervenire su questo tema e che penso sia opportuno ricorsi ogni volta che si torna a parlarne cioè ma e ancora davvero una questione aperta
Vale ancora la pena di affrontarlo uno o e appunto qualcosa che possiamo considerare acquisito
Un tema su cui tutto si è detto ebbe e direi che a questa domanda la risposta non può essere altro che affermativa sì e ancora una questione aperta un tema
Di cui vale la Pinardi occuparsi
E per tanti motivi perché nonostante l'ingresso significativo ormai mille essi compito politico più giuridico nonostante l'attenzione che prima ricordavo nomina in effetti penso la natura di questione controversa
Ritornano ripetuti tentativi di ripensamento di rimessa in discussione il mio contributo parte proprio da una ricognizione in questa letteratura sempre più vasta
Ma non solo ci sono
Posizioni ancora differenti se guardiamo all'ambito giurisprudenziale dunque portiamo l'attenzione sul diritto
La considerazione nell'ambito civilistico piuttosto che penalistico anche chi non ci sono convergenze ma più di tutto
Sappiamo che questo che ancora utili ma su cui
è chiamata appunto a pronunciarsi il legislatore non c'è quella disciplina legislativa organica che dovrebbe scaturire dai
Disegni in materia disposizioni in materia di consenso informato eccome ormai ahimè si tenga di nominarli dichiarazioni anticipate di trattamento io ritengo che bisognerebbe parlare di direttive ma lasciamo stare
E comunque e un tema un tema caldo in tv dunque è senz'altro un tema sul quale ritengo che valga la pena di portare l'attenzione con un momento di col con con con la la prospettiva di dello sciogliere i nodi i noti che ancora rimangono
E direi prima di tutto con un l'obiettivo ma mi sembra che qualche elemento utile in questo senso sia già emerso dei precedenti interventi
Con l'obiettivo di fare chiarezza
Sui valori di fondo che sono in gioco
Sulle implicazioni pragmatiche e che l'utilizzo di questo strumento la disciplina legislativa in generale le soluzioni per questa materia così come per le altre che sono richiamate possono aprire
Non solo ma valga la pena di riflettere su questo tema per interrogarsi sulla questione che è già stata richiamata delle del modello di diritto che verso il quale dobbiamo andare se vogliamo rimanere all'interno di un certo modello politico istituzionale se vogliamo rimanere all'interno
Direi che la cornice dello Stato costituzionali di diritto e questo un punto importante che è già stato richiamato
Ecco direi e importante una riflessione
Per fare chiarezza con una un'unica formula
Sulla posta in gioco per capire fino in fondo qual è la posta in gioco e che in relazione a questo tema che far capire che in realtà la
Posta in gioco è molto alta
Ed è una posta in gioco alta perché io ho l'impressione
Che iter plessi Yuri critici tendano hanno una dire del presente
A sottovalutare e allora
Quale posta proverò proprio con
Anzio poche parole chiave vista la la ristrettezza dei tempi a disposizione quali posta
Direi innanzitutto quella di garantire a ogni individui appieno il diritto la possibilità
Di rimanere per nessuna
In tutto l'arco della sua vita
E quindi il Siino alla fine della vita
Qualunque sia la situazione specifica in cui si trova qualunque siano le scelte in in gioco al momento qualunque sia la ma anche compromissione degli studenti della sua salute e quindi il suo quadro clinico complessivo
Tornerò brevissimamente su questo punto perché rimanere persona può voler dire tante cose forse dobbiamo fare lo sforzo di riempire queste formule un po'ad effetto con contenuti ma aggiungerei
L'ulteriore
E
Collegata peraltro strettamente posta un obiettivo
Di realizzare
Un'assistenza sanitaria davvero in grado
Di realizzare
Quella centralità
Delle paziente dell'assistito come ora preferisce chiamarlo anche il Codice di deontologia medico o più semplicemente della persona
Centralità centralità del malato che il paziente vedi io come penso molti dei presenti
Ho diverse occasioni di partecipare a incontri in contesto interdisciplinare anche con operatori sanitari centralità
Della paziente della persona è una formula una formula entrata qualcosa di cui
Sembra che non si possa fare a meno ma l'impressione
Frequente che io ho tratto e che si usi l'espressione come poco più di uno slogan ancora una volta e dunque anche questo punto ecco invece centralità
Del malato dell'assistito della persona che riempimenti d'intesa in un senso pregnante e
Sostanziale che cosa vogliono dire e qui ancora una volta entra uno strumento come il consenso informato
Per l'attuazione come dicevo dell'autodeterminazione e ancora
La posta in Obiettivo di adottare prassi che siano funzionali all'attuazione ecco altra parola usata forse abusata funzionale all'attuazione
Della dignità di quella dignità di cui tanto sentito e sentiamo parlare ma ancora una volta che rischiano di rimanere in parola quota
Se e non si fa lo sforzo di intenderci su quali
Possano essere i co i contenuti le condizioni minime della della garanzia dell'attività
E allora vorrei soffermarmi un attimo su questo punto beh io né il contributo del volume o portato l'attenzione proprio partendo da
Quelle resistenze quelle riserve quelle proposte di ripensamento nei confronti del
Consenso informato sono partita da alcuni degli ambiti a maggiori m'criticità potremmo dire e tagli ambiti di ora avvisati
Da una parte nell'ambito della malattia prognosi infausta i del fine vita e dall'altro
Dall'alto e dall'altra nell'ambito
Delle applicazioni ambito Clini comune anche in ambito di ricerca
Delle conoscenze genetiche quindi tutta la tematica collegata alla circolazione delle informazioni genetiche B una materia vastissima che non posso toccare ma volevo invece proprio visto che ho sfiorato il tema del
Della centralità del malato che rimanere persona del garantire la dignità e con vorrei portare un attimo l'attenzione invece proprio sulla la dimensione del fine vita sulle problematiche del fine vita
E dei nel proprio in relazione alla fine della vita ha scritto uno importante
Sul filosofo
Inglese in quei giorni RSA
Che dignità è una parola allettanti ha usato questo aggettivo c'è una parola di cui sembra che non si possa fare a meno proprio sei si vuol portare qualcuno dalla propria parte si può sostenere la puntava la sostenibilità dietro una certa linea di azione piuttosto che in un'altra è già però poi se si va a ridere e si vede che in nome della dignità si sono giustificate lei Uribe indicate le linee d'azione e più diversificate si giustificata la
Sospensione dei trattamenti rispetto caso coerenti
A Roma insomma mi potremo menzionare molti altri ma questi sono rimasti che me l'ATC in altri casi in nome della dignità
Dignità del del morire o addirittura poi accompagnata dalla
Diciamo utilizzo dell'espressione garantire la dignità di un morire naturale quella contraddizione in cui si incorre
Rivendicando la naturalità magari per processi del morire che sono strettamente collegate alle possibilità di intervento della tecnica
Ecco dicevo dignità ecco ma allora forse quali possono essere le condizioni minime quasi le parole d'ordine devi mantenere la dignità in tutte le fasi della vita e soprattutto Fassino alla fine della vita
Ma io penso che una prima condizione sia rappresentata dal ma anche quelle una formula se volete ma tanto per intenderci dall'essere preservati dall'abbandono uno essere preservati dall'abbandono per vuol dire essere destinatari di un'appropriata offerta di cura e qui c'è un lavoro ancora il norme da fare
E questa è una prima condizione indispensabile ma ritengo che ci siano altre condizioni una seconda condizione
Essa ottenere sì offerta di cura ripeto qui nel nostro contesto moltissimo c'è ancora da fare
Ma un'offerta di cura appropriata all'asta alle specifiche condizioni soprattutto alle specifiche condizioni del malato che si approssima la fine della vita
Che non ha bisogno di un approccio terapeutico analogo a quello che si pensa quando si deve risolvere una situazione di malattia tutta
Ma deve trovare soprattutto risposta a quella condizione come è stato detto di sofferenza totale fatta
Di sintomatologia fisica ma anche di sofferenza psicologica e quindi questo richiede un allargamento proprio del mandato della medicina non certo più orientata al sanare mal sedare il dolore ma nell'accezione più ampia dunque risposta offerta di cura ma di cura mirata
E di cura erogate in modo da non orti ficcare il mai ecco essere preservati da ogni forma di mortificazione anche qui moltissimo si potrebbe dire ma arrivò il punto che ci riconduce al tema
Della rispetto dell'autodeterminazione
Beh io penso che la maggiore formaggi mortificazione ed acquisiti si deve essere preservati in qualunque situazione soprattutto nelle situazioni più drammatiche quando ci si avvicina la fine della vita
Consista appunto nel
Non essere più considerati persone
Perdere in un certo senso lo sa Malthus di persone ma in che senso in
Accezione minima degli di rimanere persone o non perdermi status di persone
Non cessa reti essere conservati i soggetti per diventare solo oggetti solo destinatari di cure
Nonne farsi che
Non significa print ha proprio la
Precarietà della condizione in cui si persa in un certo senso a pretesto per sospendere diritti
Essere considerati soggetti in un più e non soltanto oggetti
Essere ancora considerati titolari di diritti e fin dove possibile anche di doveri
E tra questi diritti diritti che proseguiamo irrinunciabili per tutte le persone che si trovino in condizioni differenti da quelli in cui possono
Trovarsi i malati affetti dalla malattia fitti datata prognosi infausta soprattutto nell'ultima fase
Ecco immune e e tra questi diritti il diritto a poter mantenere
Finché possibile
Nelle proprie mani le scelte fondamentali che sono destinate ad incidere
Sulla
Muta il tasso che ancora tratto di vita e sulla modalità in cui si giunge alla conclusione della vita
E come io ritengo che questa sia una condizione imprescindibile su cui non si riflette abbastanza e tutto questo può essere soddisfatto proprio se si capisce che contrariamente a quanto una lunga tradizione ha sostenuto che proprio quando
C'è la dimensione della prognosi infausta Celan uffici la
La ma deleghe profilarsi della condizione terminale
Bene allora quegli stessi principi la stessa autodeterminazione qualcosa che deve andare dietro
Beh invece proprio un'assistenza ecco ad esempio i principi delle cure palliative di cui tutori tanto si parla di principi una un'assistenza che focalizza tutta l'attenzione non sub la protrazione a tutti i costi della sopravvivenza
Ma come si dice sul mantenimento al più alto grado possibile e compatibile con le condizioni della qualità di vita del soggetto
Beh ecco una prospettiva di cura così fatta chi dovrebbe improntare tutta l'assistenza della malattia prognosi infausta bond soltanto un ambito specialistico
Beh lì vide una focalizzazione inevitabile sui bisogni ma anche sugli orientamenti di vita su
Sulle sulle sulle prospettive di cui solo il paziente può essere il depositario e quindi vede realizzarsi una focalizza una ecco qui la centralità di cui si dice una centralità garantita
Veramente se si rimettono ancora nelle
Mani delle persone non li si espropriano
Scelte che al loro compito ovviamente finché fin quando ce ne sono le condizioni materiali fin quando ce ne sono i presupposti e qui il discorso sarebbe altissimo perché di informazione il consenso sappiamo che gli affetti spesso mancano
Molto prima che sia
Più a queste a questi fax
Ecco dunque insomma in poche parole veramente la posta in gioco quando si ragiona su questi temi
E molto alta come è stato detto concludo un'ultima battuta dicevo
L'auspicio è che questa ulteriori ennesima fase
Di presenza nell'agenda della politica di disegni di legge da cui dovrebbe scaturire viene finalmente la disciplina in questa materia
Con l'auspicio e che il possa portare finalmente a un prodotto il percorso come tutti sanno io e iniziato nel due mila e quattro e dal due mila e quattro sono trascorsi dodici anni ancora non siamo arrivati qui
Io ho avuto il piacere di partecipare alle audizioni in Commissione affari sociali della Camera il diciannove aprile si annunciava come abbastanza prossima almeno era auspicato
Raggiungimento di un disegno unificato ma mi pare che ancora il insomma la l'approdo sia abbastanza lontano
Beh rispetto a questa disciplina ecco due cose soltanto importante che sì non si perdano di vista dei paletti importantissimo Papardo taxi parto si proceda perché parte partire si già dei partiti con il piede giusto
Confrontandosi come diceva molto bene prima all'onorevole Agostini innanzitutto con i contesti fare
I conti molto da vicino con i contesti nei quali si
Collocano i provvedimenti e al Lurati esempio rendersi conto maggiore
Già sottolineavo prima ho sottolineato prima
Che siamo in un momento in cui la morte non è più naturale la morte naturale solo residuale ormai la morte è nella disponibilità appunto dei
E sotto il Cotral modulata mi nei nei tempi e nei modi ovviamente non non non annullata nell'orizzonte umano ecco è questo non deve essere perso di vista
Ma un altro aspetto nel dettare regole in una materia destinata così profondamente ad incidere sulla vita di tutti gli individui nei momenti più critici
Invece non bisognerà perdere di vista la compatibilità della disciplina legislativa proprio dalla
Dalla cornice dalla cornice complessità orbe ordinamentale in cui andrà a collocarsi
Mi piace ricordare che nel mille novecentottantanove la Corte costituzionale aveva qualificato la laicità e questo peraltro è già stato ricordato prima come principio supremo dell'ordinamento giuridico italiano
La laicità da intendersi in un'accezione inclusiva quella laicità che garantita se si impronta non prima di tutto gli interventi
Giuridici quindi gli la disciplina legislativa
Al principio che è un principio che ha una forte valenza ittica ma direi un principio di secondo livello unità principio
Il principio né del rispetto
Conto l'unico limite del danno all'altro delle convinzioni morali e religiose degli individui e questo è un punto che è stato già toccato
Ebbene che appunto sottolineerei anch'io perché mi sembra un punto decisivo anche se è emerso Giata gli altri interventi che con tale principio è incompatibile
Nella materia delle disposizioni di consenso informato e direttive anticipate come Benamati nelle materie della procreazione medicalmente assistita in tutte le altre
è incompatibile una legge che recepisca comuni cori lentamente o valoriali e lo imponga anche a chi non vi si riconosce appunto disconoscendo con quel pluralismo che degli orizzonti morali
Che è già stato della cui importanza è già stata sottolineata e io sottolineare ulteriormente che nel nostro contesto è un dato di fatto ma ritengo che non si debba dimenticare che anche un bene prezioso valore da tutelare
Vi ringrazio
Molte grazie a Patrizia Borsellino
Fra le altre cose per averci ricordato la relatività delle definizioni quando si utilizzava il concetto di natura o di naturalità per rinvii per definire le cose da giurista trovo
In un certo disagio punto morte naturale inizio naturale
Genitorialità naturale Mater semper certa est con la donazione mitocondriale addirittura a livello genetico abbiamo i mitocondri che derivano da una donatrice il resto
Dobbiamo non possiamo affidarci a criteri oggettivi e questo comporta che a livello sociale nelle università nelle aule parlamentari si affronti la fatica
Di
Condivide di dividendi di dibattere e di riuscire a trovare alla fine una condivisione su definizioni tutte in atto tutte umane dire tutte convenzionali non menziona non
A capriccio evidentemente
Ma definizioni che dipendono dalle da variabili di carattere spazio temporale di carattere culturale
Non è facile arrivarci ma insomma anche in questo caso la comparazione ci dimostra come in altri ordinamenti si è trovata una precisa definizione che poi cambia nel tempo
Bene ci sono molte cose grazie davvero Patrizia adesso arrivato il momento di dare la parola alla professoressa Filomena Galli Gallo scusami Filomena
Filomena Gallo professoressa diversificazione etica all'Università di Teramo e anche il segretario della situazione Luca Coscioni ci parlerà della legge quaranta in particolar modo dell'evoluzione giurisprudenziale della legge quaranta
Grazie Carlo e grazie a tutti voi che siete qui questa sera
Io dovrei partire da questo libro che molti di voi hanno letto dove trovati i nostri interventi
In un aspetto
Che raccoglie più punti di vista su vari temi temi che riguardano la vita le persone all'inizio alla fine
Ho l'onore anche di essere il segretario dell'Associazione Luca Coscioni un'associazione che si occupa di questi temi nel fatto campagne campagne politiche per l'affermazione delle libertà
E in questi ultimi mesi purtroppo perso abbiamo perso una persona
Una persona che senza avere potere ha inciso sulle libertà nel nostro Paese pensiamo a leggi con l'aborto il divorzio mi riferisco a Marco Pannella
La nostra associazione incassa radicale
Quali migliore scuola per affermare libertà libertà che
Nella nostra epoca ognuno di noi
Purtroppo un compito molto gravoso
Garantire che non sia resti quel processo di evoluzione delle libertà che appartengono alla nostra società
E allora trattare la legge quaranta in un momento dove
Questa legge nel due mila quattro nasceva perché c'era un vuoto normativo
Ma nasce da con l'intento di disciplinare il vivere sociale del nostro Paese
Parlare di legge quaranta dopo tutti questi anni siamo nel due mila sedici
Eppure non è trascorso tanto tempo
Ma abbiamo visto l'esigenza del cittadino di difendersi da una cattiva legge che ha influito assunto le libertà dei cittadini italiani
Che influiva sulla scienza ricordiamo le battaglie di Umberto Veronesi anche lui ci ha lasciato
Quanto ognuno di noi durante le audizioni parlamentari qui in questa sala io vedo persone che offrono
Tutto all'epoca della discussione del disegno di legge quindici quattordici che poi diventato legge quaranta
Cioè il mondo scientifico
E i rappresentanti del mondo accademico giuridico tutti all'unisono hanno condannato questa norma che non hanno fondamento scientifico ma nemmeno giuridico tant'è vero che
Ad oggi sono trentotto volte
Le volte che i tribunali si sono interessati a questa legge pensiamo e sono quattro volte che la Corte costituzionale né ha dichiarato incostituzionali alcune parti
E allora io vorrei affrontare due piani diversi di parlare di legge quaranta trentotto interventi dei tribunali CNEL mi hanno dato un'interpretazione corretta
Un intervento tra questi trentotto della Corte europea dei diritti dell'uomo che condanna l'Italia perché viola con questa legge e la Carta europea dei diritti dell'uomo nel momenti in cui va ad influire nelle scelte personali
Di una persona che deve accedere alla fecondazione medicalmente assistita per poter fare diagnosi pre-impianto e questa legge dice no tu non hai il requisito dell'infertilità non fuori
Quattro interventi della Corte costituzionale e
Qui vedo molti colleghi e colleghe compagni di battaglie
E mi sembrerebbe anche superfluo però grazie a Radio Radicale forse è bene anche ricordarli questi interventi
è stato cancellato il limite dei tre embrioni producibili è stato cancellato l'obbligo di contemporaneo impianto in un'unica volta di tutti gli embrioni prodotti
è stata confermata quella deroga alla crioconservazione ma per quale motivo perché nel due mila nove con una senza di incostituzionalità additiva interpretativa la Corte costituzionale che cosa fece
Chi è qui però
La sfera dei diritti per non creare nocumento alla salute della donna gli embrioni possono essere più conservati e nel contempo tutelati per garantire loro maggiore chance di determinare una gravidanza
E la cancellazione il divieto di eterologa
E l'intervento della Corte costituzionale del due mila quindici che va a chiarire che selezionare gli embrioni non è un reato perché c'è una finalità ben precisa l'embrione poi viene crioconservati e non distrutto
O l'intervento della Corte costituzionale che
Conferma che anche la coppia fare stile può accedere alla fecondazione medicalmente assistita qualora abbia problemi di patologie genetiche che possono essere trasmessi durante una gravidanza
Allora quattro interventi è una legge sostanzialmente diverso a oggi in Italia però troviamo dall'altro lato
Altri ostacoli ostacoli che
Prevedono che la soglia dell'attenzione deve essere sempre alta
Perché poi nella realtà i divieti cancellati non trovano facile applicazione a livello di libertà i diritti
Allora vogliamo dare la colpa federalismo sanitario che c'è in Italia ci sono Regioni che hanno più disponibilità e altre minori
E allora vogliamo dare la colpa alla Regione dove nasce perché se sei campana non puoi accedere alla diagnosi pre-impianto non può eccedere all'eterologa perché nella tua regione non è stata
Recepita quella delibera della Conferenza Stato-Regioni che prevede che poi accedere nel pubblico poi riserve ricevere un servizio che riconosciuto a tutti gli altri cittadini italiani
O vogliamo dare la colpa ad una volontà politica che
Probabilmente vuole conservare implicitamente dei divieti
Io vorrei avere queste risposte non ce l'ho
Devo fare un ragionamento prettamente giuridico ed uno politico e vedere che nonostante siano cambiate le maggioranze dal due mila quattro ad oggi non è mai stato il momento di riformare la legge quaranta
Adesso in questa legislatura parliamo di riforma della legge quaranta
Dopo che sono stati cancellati moltissimi dei divieti che erano anche oggetto di quesito referendario l'ultimo divieto riguardava gli embrioni alla ricerca gli embrioni non i doni per una gravidanza che era anche un quesito referendario
Ma la Corte non ha detto questo dubbio di illegittimità costituzionale sollevato dal Tribunale di Firenze
è infondato no ha chiamato in campo il Parlamento nonostante quello fosse anche un quesito referendario
E allora la settimana scorsa siamo stati auditi insieme al collega Baldini in Commissione in dodicesima Commissione alla assennato perché e calendarizzato alla riforma della legge quaranta
Ma quel sito legge che noi potremmo proporre un Parlamento che voglia entrare in modo dettagliato
In quelle che sono tecniche medico sanitario dove la scienza va avanti trapianto dei mitocondri igiene editing
Azioni che ma hanno talmente veloci il legislatore non può seguire queste leggi risulteranno immediatamente vecchie
Tra
Le norme le i disegni di legge accorpati al testo base della Presidente De Biasi ci sono anche dei disegni di legge che abbiamo
Elaborato come associazione Coscioni con gli esperti giuristi esperti del settore che risultano vecchi rispetto al due mila quindici
Epoca in cui sono stati depositati al due mila quattordici
E allora
Se da un lato ci sono gli ostacoli burocratici ad applicare le tecniche che sono ritornati in vigore nel nostro Paese
Dall'altro lato ci dovrebbe essere una maggiori una maggiore maturità politica nel legiferare prendendo esempio proprio da
Quelle sentenze della Corte costituzionale che sono stato un monito di insegnamento anche al Parlamento allora una nuova norma sulla legge quaranta che
Una volta per tutte dice
Questi divieti non esistono più perché la stessa politica che ancora mette in dubbio divieti che non ci sono e mi riferisco alla diagnosi pre-impianto all'eterologa
Nel contempo dall'altro lato abbiamo un'azione politica che deve essere capillare terra l'esigibilità del diritto la riforma dei LEA
Avere nei livelli essenziali di assistenza tutte le tecniche di fecondazione assistita perché la Corte costituzionale
Nelle proprie sentenze ai parlamentari che probabilmente non hanno esperienze in materia che cosa ha suggerito
Ha suggerito che la tecnica eterologa e una delle tecniche di fecondazione medicalmente assistita non è una tecnica parte
Che la diagnosi pre-impianto far parte delle tecniche di fecondazione medicalmente assistita la stessa legge quaranta prevede all'articolo quattordici comma cinque che la coppia può chiedere di conoscere lo stato di salute dell'embrione
Non sono tecniche distinte non è che un centro pubblico può erogare una tecnica sì è un'altra hanno
Allora l'inserimento dei LEA potrebbe dare
Maggiori risorse ma maggiore equità nell'accesso alle cure ai cittadini italiani potrebbe fare in modo che il federalismo sanitario nel nostro Paese su questa tematica
Possa essere cambiato e
Potrebbe fare in modo che probabilmente
Quello che si sa chi ha dei fini un disagio sociale di infertilità e la sterilità seria identificato come viene intensificato nel resto del mondo una patologia una malattia non riuscirà a concepire o portare avanti una gravidanza
Il carattere di patologia che nel nostro Paese manca su queste tecniche
Dall'altro lato nel nel testo ho trovato un elenco di sentenze non aggiornato perché nel frattempo siamo in
Riusciti ad avere l'intervento della Corte costituzionale su altri divieti
Però c'è da dire che
Oggi
Quella riforma della legge quaranta deve essere una riforma che dovrebbe attenere più ad una riforma del Codice civile che va a
Stabilire dei diritti diritti fondamentali delle libertà lasciando a norme comunque
Più snelle e che devo possono essere
Regolamenti che possano andare seguendo il passo della ricerca scientifica
A disciplinare le singole fattispecie che nel tempo si troveranno
Ripetere l'errore di una legge che voglio entrare nel dettaglio nel disciplinare delle
Delle tecniche che invece sono di competenza medica
E il giudice della Corte costituzionale nel due mila nove è stato ben preciso deve essere il medico e non il legislatore che dice con il consenso del paziente
Vado operare le opportune scelte in campo terapeutico
Io ho concluso e vi ringrazio
Anche in questo caso molte grazie Filomena che ci ha ricordato che
Il diritto mite non è un diritto debole come le persone miti non sono persone deboli
Allo stesso modo un diritto mite non è un diritto debole che è un diritto forte che sa porre dei paletti ma al proprio interno sa trovare quella flessibilità che raggiunge l'eguaglianza sostanziale
Anche qui la comparazione scusate Trento facciamo molta comparazione ma perché ci serve per analizzare con più
Criticità l'ordinamento italiano sulla guardiamolo
Sostanzialmente la disciplina britannica sul
Quella che lui chiama erogazione mi procreazione medicalmente assistita una disciplina che pone dei paletti esterni su cui ci sono dei divieti
Ma all'interno di questi paletti all'interno di questo territorio dell'esito
Tutto quasi tutto con l'all'interno di questo territorio è disciplinato da appunto un'autorità indipendente che caso per caso autorizzato o non autorizza determinate pratiche come determinati filoni di ricerca
Un diritto mite è possibile è possibile
Grazie per questa questa relazione Filomena ora la parola dottoressa vendetta liberali lotto esso in diritto costituzionale Università di Milano che ci parlerà della legittimità della diagnosi genetica pre-impianto quindi siamo ancora nell'ambito
Dell'inizio vita e della legge quaranta
Grazie innanzitutto
Al professor Baldini terrà questo invito rivolto si lamenta la professoressa D'Amico essere qui oggi
E ancora prima un ringraziamento al professor Baldini per averci chiesto di partecipare alla realizzazione di questo prezioso volume
Io mi ero occupata nel saggio in questo volume della legittimità della diagnosi genetica pre-impianto e
Grazie al all'invito del professor Baldini ero riuscire a inserire alcune considerazioni relative alla
Sentenza novantasei del due mila e quindici
Di cui però all'epoca conosciamo solo il dispositivo quindi io mi ero esercitate in alcune
Idee che avevo sulla possibile motivazioni di questa decisione
E quindi oggi mi piacerebbe tornare a riflettere su alcuni profili che a mio avviso sono problematici di questa decisione che pure io condivido quanto veramente a dichiarazione di incostituzionalità del mancato riconoscimento della possibilità per le coppie
Portatrici di malattie geneticamente trasmissibili di accedere alle tecniche assistite quindi alla diagnosi pre-impianto
Sarò molto breve procederò con l'individuazione di quattro profili problematici per poi arrivare
A individuare alcune prospettazioni conclusive che sono comunque problematiche quindi forse si trasformano più che altro in punti interrogativi
Primo punto la Corte costituzionale con la sentenza novantasei del due mila e quindici ci dice qualcosa di molto interessante perché riconoscete nel nostro ordinamento
Ciò è prevista la possibilità come do l'obiettivo per le colpe di procreare figli non affetti da malattia
E quindi la Corte attribuisce al trattamento interruttivo della gravidanza e ancor prima la diagnosi prenatale questo obiettivo cioè l'obiettivo di garantire la nascita di Cervino malati
Questa è la prima volta ovviamente che avviene se si considera che quella sentenza ventisette settantacinque la Corte
Aveva specificamente attribuito all'interruzione di gravidanza il compito
Di salvare la vita della donna o quanto meno i tutelarne la salute sia fisica che psicologica
Secondo profilo
La Corte costituzionale quella sentenza novantasei qualifica la diagnosi genetica pre-impianto come trattamento del tutto legittimo e attribuisce alla procreazione assistita la diagnosi genetica pre-impianto
Proprio l'obiettivo di garantire questo medesimo obiettivo di procreare figli non malati
In particolare attraverso la diagnosi genetica pre-impianto è possibile scongiurare per la coppia
Per meglio dire per la donna il rischio di dover accedere successivamente all'intervento interruttivo della gravidanza partirà diagnosi genetica pre-impianto
Consente di avere prima un'informazione che dopo potrebbe portare la donna in presenza di determinate condizioni all'interruzione volontaria di gravidanza e arriviamo al terzo punto
Particolarmente significativo la Corte per la prima volta
Qualifica il trattamento interruttivo della gravidanza quale trattamento di per sé lesivo della salute della donna che è possibile scongiurare appunto attraverso il ricorso alla diagnosi genetica pre-impianto
Interruzione di gravidanza quindi a trattamento salvavita e tu tela della salute fisica e psicologica della donna di cui alla sentenza l'intesa del settantacinque diventa in se stessa una modalità più traumatica per la donna
Per raggiungere l'obiettivo di un figlio non malato e quindi di per sè lesiva della sua salute
Quarto punto rispetto i due requisiti che la Corte Costituzionale pone nella sentenza novantasei rispetto alla illiceità della diagnosi genetica pre-impianto
Come è noto la Corte ancora questa possibilità alla valutazione da parte del medico
Della sussistenza dei requisiti di cui all'articolo sei primo comma lettera b della legge centonovantaquattro in materia di interruzione di gravidanza e quindi consente una sorta di anticipazione nell'applicazione di questa disposizione anche nel caso
Della creazione in vitro di embrioni
Ora questo dato soprattutto in quanto presente nel dispositivo faceva indurre l'ITEA Taranto il medico ravveduto
Parametrare assi rispetta a quella medesima valutazione che il medico chiamato a fare quando interviene una procedura di interruzione di gravidanza
Ma la Corte nelle sue motivazioni aggiunge
Un passaggio
In particolare indica la necessità che il legislatore provveda a stilare un elenco di malattie geneticamente trasmissibili in presenza delle quali solo la coppia può accedere alla diagnosi pre-impianto
Quindi una doppia valutazione che nella prima fase per il medico è strettamente collegata al rilievo alla presenza di quella malattia nell'elenco stilato dal legislatore
E in secondo luogo una valutazione più discrezionale che il medico può effettuare rispetto alle condizioni di salute della donna e quindi in qualche modo in riferimento all'articolo sei della legge centonovantaquattro
è fortemente limitato e ha ridotto rispetto alla sua potenzialità applicativa quanto meno il riferimento alla stessa legge centonovantaquattro
E quindi laddove il legislatore
Intendesse intervenire su questo punto noi avremo un'applicazione anticipata dell'articolo sei della legge centonovantaquattro ma limitata alla presenza di quelle sole malattie geneticamente trasmissibili
E quindi è facile considerare come verrebbero escluse da questa possibilità tutte quelle coppie che pure si ritrova in una condizione che successivamente le potrà delegittimare a richiedere l'interruzione volontaria di gravidanza
Secondo profilo problematico sempre all'interno dei due requisiti che la Corte Costituzionale pone alla legittimità della diagnosi genetica pre-impianto
L'accertamento di questi requisiti di gravità che corrispondono a quelli di cui
All'articolo sei della legge centonovantaquattro devono essere accertati da parte di strutture perché specializzate
La Corte in questo caso attiene a specificare che le strutture specializzate debbano essere pubblica
Ed emana ancora una volta al legislatore l'iniziativa di stabilire quali forme di autorizzazione di controllo indicare in questo specifico settore
E quali possono essere le motivazioni che hanno portato la Corte a specificare il carattere delle strutture mediche forse
Il timore di una mancata garanzia della prestazione della diagnosi genetica pre-impianto così come
Ed è noto è avvenuto e avviene per la fecondazione condono azione esterna di lamenti in quel caso si sono registrate si registrano
Forti problematiche nella garanzia effettiva a livello pubblico di questa prestazione
Inoltre forse la Corte ha avuto ben presenti i rischi di
Scopi di lucro perseguito in particolare dei centri privati in una sorta di
Rincorsa all'offerta di
Diverso se sempre maggiori possibilità di diagnosi pre-impianto
Arriva adesso alle conclusioni che sono in realtà dei punti interrogativi su cui forse poi si potrebbe tornare nella fase di discussione inattesa dell'intervento del legislatore con riferimento a queste due profili quindi elencazione delle malattie
E
Forme di garanzia di autorizzazione di controllo delle strutture pubbliche
Che cosa si può fare certamente il medico ha il dovere effettuare la propria valutazione rispetto alle condizioni delle coppie per garantire il diritto all'accesso alla diagnosi genetica pre-impianto e quindi non è pensabile una mancata attuazione della sentenza novantasette
Ovviamente il medico in questa fase o tra dare completa applicazione alla legge centonovantaquattro
E quindi non restringere il campo ovviamente alle sole malattie eventualmente poi legislatore potrà individuare a questo proposito l'aggiornamento delle linee guida in materia di procreazione assistita del due mila quindici
Costituiscono senza dubbio una vera e propria occasione mancata perché nel due mila e quindici
Il ministero non prende neanche in considerazione la sentenza che ormai era stata depositata la sentenza numero novantasei
Secondo punto problematico a fronte di questo riconoscimento importantissimo del rilievo del diritto alla salute della donna per poter garantire l'accesso alla diagnosi etica pre impianto
Cosa dire di quelle accolte perché non sono portatrici di malattie geneticamente trasmissibili
Che non sono né Esterino infertili ma potrebbero a seguito dell'instaurazione di una gravidanza trovarsi in quelle medesime condizioni che possono per condurre alla scelta dell'interruzione di gravidanza
Questo interrogativo è possibile porselo proprio perché
Le medesime condizioni si potrebbero verificare anche in altri senza di una malattia geneticamente trasmissibili e proprio a fronte del riconoscimento del rilievo del diritto alla salute della donna
Da ultimo una riconversione forse incerta la Corte Costituzionale con questa sentenza quale diritto sembra aver riconosce su tutto senza dubbio il diritto alla salute della donna che tolte nere prima un'informazione che le permette di non interrompere successivamente la gravidanza
E si è molto dibattuto sulla possibile configurazione di un diritto al figlio sano
Per come era decisone costruita mi sembra che questo diritto non sia stato riconosciuto in via diretta ma che la Corte sicuramente abbia introdotto degli elementi
Significativi per supportare un diritto a non avere un figlio sicuramente portatore
Della malattia genetica trasmissivi e di cui appunto sono portatori uno o entrambi componenti
Della coppia
Da ultimo anche se un riferimento che non c'entra volevo richiamare una riflessione che ha fatto la professoressa Borsellino a proposito della nozione di dignità che è una parola allettante
Altro punto di riflessione la Corte costituzionale se nel due mila quindici se nel due mila e sedici attribuisce all'embrione
La dignità
L'embrione code di dignità dice la Corte in una prima occasione e successivamente specifica questa dignità nel senso di definirla antropologica e quante su questo forse qualche riflessione si potrebbe fare
Per cui tutti i ragionamenti che sono stati fatti finora con riferimento al legislatore forse devono poter valere anche con riferimento alla Corte costituzionale che in questo caso mi sembra CAF abbia fatto un uso un po'avventata attori sciolto di questa mozione che ovviamente se riferita a chi è già personale deve avere un altro senso ma se riferita atti persona deve ancora diventare
Forse diventa un po'più incerta
Vi ringrazio dell'attenzione
Molto utile anche questa riflessione su una delle
Sentenze la Corte costituzionale
Riflessione da cui emerge anche una volta la complessità della materia di cui
Stiamo trattando male necessario la necessità di andare a verificare con estrema attenzione precisione
Appunto la specificità dei singoli casi concreti potremmo anche chiederci da un punto di vista più generale
Se quella fonte normativa che noi insegniamo ancora gli studenti di giurisprudenza essere norma la legge generale astratta
Possa essere l'esclusiva fonte per disciplinare questa materia o se
A legge generale astratta debba
Seguire un'attuazione di carattere regolamentare piuttosto che di attuazione concreta da parte del giudice o delle autorità
Molte grazie anche per questa per questa relazione adesso sono molto lieto di dare la parola alla professoressa Monica Toraldo di Francia professoressa di bioetica libraio Center di di
Di Firenze collega al Comitato nazionale per la bioetica prego Monica si parlerà cambiando un po'angolo visuale delle tematiche legate alla medicina predittiva
Cioè
Belgio solo da qualcuno poi non riusciva
Magari
Quattro
Mazzonetto siamo abituati a gestire
Vi ringrazio
E vorrei dire subito che io però un altro tipo di formazione sono di formazione filosofa
E quindi diciamo tocco solo
Per necessità ma marginalmente i termini specificamente giuridici
Tento di collocarli in un orizzonte un pochino più ampio di Filosofia anche della
Scienza e della tecnica il mio contributo riguarda urliamo specifico della medicina contemporanea dal cosiddetta medicina per i diritti IVA
Che nasce con insuccessi della genetica
Una medicina cioè cambia il concetto spesso di malattia perché ne spende
Il significato nel tempo i testi genetici sono per il teste in grado
Di predire facendo l'analisi di un soggetto che in molti praticamente sano cioè che non ha nessun sintomo
Di per ribadire nel caso di una malattia mono genica
La il futuro di malattia genetica che potrà anche manifestarsi a molti anni dopo come avviene per le malattie genetiche o insorgenze perdite
Ho anche di fra individuare una maggiore suscettibilità ad ammalarsi
Di patologie di tipo comune campo ero malattie neurodegenerative e così via
Presto tipo di medicina che oggi ha un grande successo ma grande espansione
A sicuramente dei risvolti estremamente positivi ma anche
Degli diciamo delle ricadute negative degli effetti perversi che vorrei mettere molto brevemente in luce
Però
Siccome ho accolto diciamo l'invito di Di Carlo cagionato a riflettere sulla discorso delle tre a cercherò ecco di impostarlo in questo modo
Prima di tutto appunto anch'io quando parlo diciamo della
Mia frequentazione di teste giuridici mi riferisco al diritto mite di Zagrebelsky ma anche a
Tutti i lavori e Di Stefano Rodotà
Sulla
Sull'approccio alla costituzionalizzazione della persona e al concetto di autonomia presidiata
Allora Carlo casomai otto prima parlava di questioni eticamente sensibili
Queste questioni eticamente sensibili sono state interpretate da una politica
Non certo aperta
Come questioni che richiedevano la libertà di coscienza del voto dei singoli parlamentari
Ma no la libertà di coscienza dei cittadini che quello che interessa perché sono tutte questioni che riguardano le libertà fondamentale e i diritti civili delle persone
Quindi questo è veramente il primo lato assurgono quando punto che parlare di diritto avverto
Una società Candy che con difficoltà riconosce
Il pluralismo morale il pluralismo delle varie posizioni presenti nella sospensiva e quindi la necessità che il il diritto si è ancora lo strumento di mediazione tra queste varie è realtà
Venendo poi attento il diritto attento
Attento e aggiornato che mi ha preceduto ha parlato giustamente della
Diagnosi genetica pare impianto
Anche qui c'è stata molta mistificazione molti sono stati molti equivoci perché appunto si parlava di uno lì per lì loro per
Cioè di un primo passo verso alle genetica verso
Cuneo genetica di tipo positivo
E verso la richiesta del diritto e il figlio sano ora tutti sappiamo che l'arma
Quello che può fare la medicina in questi casi è semplicemente facendo la selezione avverrà ordinaria dare la possibilità di avere figli
Che non siano portatori della mutazione genetica paventata che sicuramente porterà poi in un futuro a
Alla malattia che genere ecco questo mi preme dirlo
In genere si tratterà di malattie
Tremende che non hanno pure ne prevede non c'è possibilità né di prevenzione di terapia e che sono poi nel momento in cui si manifesta nel giro di pochi anni letali
Quindi ecco questo è un primo punto allora diritto
Della delle coppie al rischio di trasmissioni di malattie genetiche di poter accedere alla diagnosi
Pare impianto non perché voglia vedere il figlio sano ma perché appunto nel momento in cui ci sono nuove conoscenza e c'è anche una nuova responsabilità nei confronti di chi si mette al mondo
E questo cioè libertà si lega sempre di più in questi contesti al concetto di responsabilità
Nessuno chiede di venire al mondo
Questo ricordiamocelo secondo punto che volevo mettere sempre
Rispetta questo problema che volevo mettere i luce
è
E qui di nuovo il diritto c'entra prepotentemente
Il diritto del nato da fecondazione cosiddette eterologa per usare accordarsi M. ovulo di donatore diplomati dice
Di conoscere le proprie
Origini genetiche e su questo guardate c'è
Una discussione aperta molto vivace perché
La genetica Sassi
Che si dice il diritto del figlio di sapere almeno la propria origine genetica
Perché può anche vere un'importanza per il suo futuro in termini di salute va bene quindi questo diciamo è il il pretesto forse
Per rivendicare questo tipo di diritto ma ci sono due possibilità uno è quello di accedere a ai registri del delle donazioni
Per conoscere
La costituzione genetica del donatore o della donatrice ma comunque sempre all'interno di un anonimato parziale invece c'è un'altra
Un altro filone che
Ritiene giusto giustificato richiedere
Anche i dati anagrafici dei Donato concreto delle donatrici ora io
Anche qua come Comitato nazionale abbiamo fatto un documento in questo senso io sono per l'anonimato parziale perché ciò che ammetta paura
è il ritorno a una visione della genitorialità biologica no dove illegale dialogico e ciò che
Conta più del legame poi costruito
Affettivamente relazionale socialmente
Altro punto
Libretto Paolini che
Fa vedere
Come le nuove tecnologie e problemi che ci pongono di fronte
Porterà allo scoperto anche i limiti dell'etica e del diritto
Il caso dello scambio di embrioni il famoso scambio Pertini è un caso tipico
Cioè sono quei casi in cui non c'è la soluzione giusta anche prendendo il punto di vista dei vari soggetti che sono tirati in causa
E
Cercando di temere sempre come farò il maggiore d'interesse dei nascituri in questo caso è una cosa caso dello scambio di embrioni non si riesce a individuare
Una solo uccisione
Che non vada a scapito di qualcuno cioè ogni soluzione sarà dove si dice filosofi all'origine di un torto morale ma comunque sarà una soluzione parziale
Allora cui potrei fare una domanda di nuovo a India dici giuristi per dire
In questi casi
Non solo la legge deve essere leggera eccetera però si palesa forse il conflitto più critico più decisivo
Fra una regolamentazione di tipo giù giurisprudenziale e una regolamentazione che invece vuol sempre ricorrere alle leggi
Apro una parentesi
Tutti esce rinvio diritto non è riconosciuto cioè che non riconosce il termine bio diritto perché
Ritiene che il diritto sia sempre più diritto tipo Santosuosso o perché diciannove c'è un ambito del diritto che non si abbia il diritto
Allora ultimo punto aggiornato il e qui veniamo veramente alle secondo me anche alle note dolenti aggiornato è molto difficile perché la rapidità con cui lo sviluppo delle nuove piattaforme tecnologiche sia nel campo della genetica che delle neuroscienze questo sviluppo
Ecco il SIR rapido che il tempo e della riflessione etica giuridica e soprattutto anche sociale non riescono mai a tener dietro
Allora
Oggi è possibile
Adele un'analisi della proprio del proprio profilo genetico della propria Costituzione genomica con costi Sempre meno Oriente
Sempre più
Dell'OSCE il è il significa che questo offerte a ditte esterne genetici
Prediletti ivi o
Meglio dire di suscettibilità
è un'offerta che sta impedendo il mercato della salute
E
Va detto subito che
La loro validità è
Molto relativa anche ammesso che siano fatti bene che
Diciamo i risultati della propensione ammalarsi siano dei risultati attendibili cosa che per la maggior parte dei casi non è perché non solo terzo validati
Però anche in questo caso va detto che ormai la genetica esperto nemmeno considerata un destino perché soprattutto per le suscettibilità
Queste possono avere una significato a livello epidemiologico ma non hanno nessun significato
è di tipo a livello individuale cioè il rischio è talmente il maggior rischio rispetto alla media della popolazione
è talmente basso che non ha significato mentre troppo poco conosciamo di tutti gli altri fattori and oggi esogeni che poi invece influiscono sul manifestarsi o meno di una patologia
è bisogna andare veloce insomma tutto il tempo per gli altri troppo poco ben otto ecco giusto
Concludo allora voglio dire bisogna stare attenti e ancora una volta a cercare vista Imola Mario una discussione pubblica di avere un pubblico è informato cosa che a noi manca totalmente sappiamo bene
Perché
Questi a questo tipo di conoscenze e può avere anche degli effetti perversi
Cioè in termini di nuove forme di discriminazione sociale o dissi stigmatizzazione delle persone
E
Direi anche di libera formazione della propria personalità quello che voi filosofici abbiamo ormai Fiorito romana allora quanto la conoscenza del proprio destino infausto
Però in qualche modo ritorcersi contro la persona io parlo dei testi post natali
Costando le sue scelte di vita è e le sue possibilità di sviluppo
Ne sappiamo ciò queste alla domanda che lascia aperta che a me mi ha sempre angosciato molto e poi forse lei riprenderà Cesca dopo
Grazie mille Monica anche perché cercato di introdurre se riuscite a introdurre le più discussioni nell'ambito dei dei quei filoni
Che avevo detto diritto aggiornato certamente un diritto che sta al passo coi tempi ha degli elementi positivi ma anche delle forti negatività
Il diritto
Tendenzialmente deve essere durevole assicurare anche il principio di certezza del diritto di affidabilità come si fa a dire una persona guarda questa legge
Fra sei mesi non varrà più e chissà cosa succederà allo anche da questo punto di vista
Ci sono Stati in giro per il mondo che hanno provato ad adottare quelle che hanno chiamato e ci sperimentale ci slash
Norma leggi di sperimentazione del resto il diritto a una scienza come le altre scienze e procede per sperimentazioni
In Svizzera per esempio sull'efficacia delle medicine complementari in Israele sull'ingegneria genetica Nino Diane sulla clonazione addirittura
Leggi a tempo che un po'come lo yogurt sono destinate a scadere cercando di creare un affidamento limitato in per quello
Per quel periodo di tempo grazie mille Monica procediamo con l'intervento del consigliere Antonio pallini professore di diritto penale all'Università di Firenze ci parlerà anche per lui mi spiace dovrò limitare il tempo dieci minuti su
Ci parlerà dei profili di diritto penale
Prego di dare per impliciti vicende che volevo fare di ringraziamento e di condivisione dell'iniziativa per ragioni di tempo vado subito nel merito della questione
Riprendendo il titolo del mio contributo al volume curato dal da Gianni Baldini
Mi si chiede di parlare di mio diritto penale ora questo Selvio diritto è un ambito esoterico forse all'interno diciamo in quest'ambito esoterico il più esoterico di tutti ed è ovvio diritto penale diciamo in questa grande categoria tanto che dire che per la prima volta Stefano cane strali ha cominciato a tracciare in modo organico da pochissimo comunque un pubblicazioni recentissime le linee le fattezze di un dio diritto penale
Questo tema potrebbe essere come dire
Declinato in vario modo nel libro io lo lo rientra in una certa direzione oggi visto che vista anche la sede l'occasione mi sembra che dobbiamo intendere questa nostra chiacchierata anche come
Un confronto con il legislatore vorrei invece orientarle in un modo diverso e cioè a trattare
Di un tema che è un po'un tema classico della riflessione penalistica
Che il tema della legittimazione del diritto penale la legittimazione ad utilizzare lo strumento penale incerti incerti ambiti di materia
Ovviamente però parlare della legittimazione dello strumento penale con riferimento al contesto di cui si occupa di diritto
Ecco quando si parla di queste cose
Sto per dire qualcosa di scontato ma che realtà scontato non è perché
Ci si dimentica sempre di questo aspetto quando si usa con un po'troppa disinvoltura lo strumento della pena ecco la pena bisogna sempre ricordarsi che la più simbolica la più violenta la più stigmatizzando delle sanzioni
La pena
è poca il carcere quindi la segregazione dalla società di un individuo
La pena deve tendere a dire alla rieducazione dice la nostra Costituzione il che significa che chi subisce la pena un soggetto che dovrebbe essere duri educato è un deviante
Il diritto penale non è pensato quindi per regolamentare in qualche modo relazioni fisiologiche fra cittadini assegnato per marchiare un deviante
Per queste penalisti da
Qualche secolo dicono bisognerebbe riserva riservare ma appena
Laddove si tratta di garantire un minimo etico condiviso insomma proprio se è strettamente necessarie proprio laddove appare indubbiamente legittima
Si sa peraltro che
Proprio perché la pena tende a segnalare questo minimo etico garantito
Nella pena lo strumento penale desta degli appetiti diciamo così c'è spesso ci sono degli imprenditori di moralità cioè del del rappresentante diciamo così dietro che forti e non
Univocamente condivise
Che cercano legittimazione nella pena cioè
Cercano di vedere le loro convinzioni loro lentamente tradotti norma penale perché in questo modo possono dare la partenza simbolica fortissima di a vere come dire una
Diffusione una condivisione sociale che in realtà non hanno anche questo sono meccanismi fisiologici questo appetito che la pena
Suscita negli cosiddetti imprenditori di moralità ora è chiaro che dei territori del
Del Vioxx quelli di cui si occupa il mio diritto
Abbiamo visto ampiamente nelle relazioni
Che abbiamo avuto il piacere di ascoltare fino adesso come i territori del Vioxx suscitano
Notevolissimi contrasti etici le vie tecnologie aprono nuove inedite nuovi inediti territori di possibile libertà che quindi destano preoccupazioni
Soprattutto in chi è portatore di etica e forte e quindi
Questo appetito questo desiderio di intervenire di bloccare di sbarrare la strada per i territori attraverso l'uso di uno strumento così
Definitivo come la pena si fanno particolarmente forti e quando quater contingenze politiche storiche
In Parlamento si trovano le maggioranze adeguata a tradurre queste aspettative in legge ecco che vengono fuori delle norme come per esempio la legge quaranta
Ecco
La mia domanda è
Noi ragioniamo in termini di giustizia ragioniamo in termini di opportunità di ragionevolezza di concreta rispetto allo scopo
Se lo scopo è e credo che su questo tutti potremmo convenire regolamentare questi settori trovare una regola
L'uso del divieto assoluto supportato dalla norma penale è lo strumento adatto per raggiungere questo scopo questa è la domanda
Una domanda quindi di razionalità pragmatica per tre motivi
Ecco
Quando si interviene in questi settori con il divieto assoluto supportato da una sanzione così forte come quella penale
Fingendo di avere una legittimazione etica che in realtà in concreto non è
Con diffusa in modo tale da giustificare questo utilizzo ecco che il diritto penale funziona dicono i penalisti come funziona in termini di prevenzione generale negativa su intimidisce
Ma non riesce a funzionare in termini di prevenzione generale positiva non convince intimidisce ma non convince
Non crea un'adesione spontanea creda crea intimidazione
E quindi determina anche dei motori pulsioni
Ora in che cosa si traducono questi morti repulsione rispetto a questi alle biotecnologie dico abbiamo parlato fino adesso è difficile immaginare che la via di fuga rispetto
Alla costrizione penale sia la clandestinità perché insomma un po'difficile immaginare apparati biotecnologici gestite in modo clandestino se non è
In casi marginale
L'esperienza oltre che la logica ci insegna che le vie di fuga e sono due la prima del turismo procreativo si va all'estero a fare quello che è vietato in Italia
Dall'altro lato e qui ci sono esponente di primo piano di questa seconda via di fuga è
La resistenza per vie legali e istituzionali
Cioè si fa si impugnano Sicet sì cioè contrappone a queste costrizioni legali davanti al tribunale o davanti alla Corte costituzionale ho davanti a una corte internazionale
Turismo delle tecnologie che procreativo si potrebbe fare l'esempio
Non possa entrare nel dettaglio ma in qualche modo è già stato evocato l'esempio della surrogazione di materie cioè quello di maggiore attualità un tempo si discuteva soprattutto della fecondazione cosiddetta eterologa ora c'è l'abrogazione di maternità ci sono interventi anche della Cassazione
Che
Hanno evidenziato come seguendo un certo percorso la surrogazione di maternità all'estero consenta di acquisire uno status di genitore che poi
Non implica la l'integrazione del reato dislocazione di paternità e anzi può consentire l'acquisizione anche in Italia dello stato sufficiente
Dio legali sensazionali la resistenza per vie legali istituzionali ecco rispetto alla norma il divieto assoluto penale
La via legale funzionale
A
Ottime possibilità velocità come dimostra lo smantellamento progressivo della legge quaranta
Perché il diritto penale con l'OSCE da secoli e poi ha visto costituzionalizzato e dei principi che sono pensate esattamente per evitare che il diritto penale diventa il braccio armato di una certa impostazione tocca
E quindi non è questo ce le troviamo esattamente quello che serve per contrastare questo tipo di utilizzo del diritto penale principe di offensività
è il diritto penale siccome comporta una limitazione della libertà personale lo possiamo usare solo
Quando si tratta di tutelare beni comparabili alla libertà personale
Solo quando c'è un'offesa un interesse comparabile alla libertà personale
è difficile individuare un'offesa di questo genere a fronte di
Una richiesta di genitorialità la formazione di una famiglia cerca viene offeso da
Il dato da un desiderio così privatistico privato come quello appunto di costruirsi una genitorialità e una famiglia
E infatti della sentenza già citata della Corte Costituzionale che ha che fare con la fecondazione eterologa sostanzialmente la Corte Costituzionale in quel caso era un illecito amministrativo ma era un illecito diciamo così para penalistico
Utilizzo a parole che evocano
è evocato le cadenze del principio di offensività dice la Corte costituzionale la determinazione di avere o meno un figlio anche per la Corte assolutamente sterile inferte ne concernente la sfera più intima intangibile della persona umana non può che essere in quel CIPE qualora non Cundari altri valori costituzionali
E ciò anche quando si è esercitata mediante la scelta
Decorre a questo scopo alla tecnica di PM a di tipo eterologo perché anche se attiene a questa Assise
Con queste parole quindi in cui la Corte Livenza come una scelta familiare di riproduzione familiare non può
Avere un che acqua alcunché di offensivo emerge un altro principio fondamentale il principio di uguaglianza e ragionevolezza che in materia penale particolarmente importante perché una disuguaglianza che comporta una diversa esposizione alla pena
è particolarmente insostenibile ecco principio di uguaglianza di ragionevolezza è quello che porta la Corte costituzionale
A dire
Fini
Sostanzialmente che la riproduzione naturale la produzione artificiale devono essere trattati allo stesso modo non può essere una criminalizzate l'altro no perché e
L'esigenza di ricorrere a vie tecnologie per procreare lungi dall'essere un buon motivo di discriminazione è
Semmai
Un motivo in più per andare incontro a questa richiesta perché c'è in gioco anche un problema di salute
Un ultimissimo principio
Ma si potrebbe parlare della ragionevolezza uguaglianza disuguaglianza anche appunto tra il la interruzione volontaria di gravidanza e la richiesta di diagnosi pre intese lezioni pre-impianto ma di questo già è stato detto e non voglio
Dire oltre un ultimo principio
Che è fondamentale in materia penale e che di questo parla un po'meno parlando di di pieno diritto e di bio diritto penale il principio di tassatività determinatezza
Com'è che si vede quando una norma penale riflette una norma una pretesa venti Checco ER nel discorso etico si usano di solito a termini
Se il tempo ci
E non analitici si evocano delle categorie che evocano un disvalore generico che non si sente il bisogno di differenziare eutanasia diagnosi pre-impianto se l'operazione di maternità
Non puoi tradurre in modo acritico queste questi termini non analitici nel discorso penalistico una norma penale andava penale deve essere chiara analitica
Dettagliata deve dire con precisione quello che si può fare quello che non si può fare perché il cittadino ha diritto di sapere con precisione cosa può fare e cosa non può fare pena il rischio di incorrere in una in una sanzione di carattere penale ecco se voi andate a vedere nella legge quaranta la norma per esempio sulla surrogazione di maternità che cosa dice dice è punito alla surrogazione di maternità cos'è la saturazione trenta quale condotte ci rientrano quali ipotesi dislocazioni maternità ci rientrano
Sì nel
Nel
Nelle procedure diciamo così nelle dinamiche della surrogazione di maternità è x oggetto
Al quale destinata ad questo precetto i genitori il medico l'intermediario chi quella norma che chiaramente riflette accreditamento è una pretesa una
Richiesta etica in norma penale e si potrebbero fare molti altri esempi
Per queste ragioni in applicazione questi principi sta andando a concludere
La legge quaranta è stata demolita
La conclusione volevo dire altre cose ma vado subito alla conclusione la conclusione quale
Che evidentemente diritto penale è
Ha pensato se ne abusa in questi termini in questi settori perché la risposta immediata più Gretto a più ovvia quanto semplicistica problemi
Complessi
Che si agitano nel nel mondo della più antica e del più diritto
Ecco quando il problema è complesso nessuno può dire di avere la risposta sì
Reale e definitiva e assicura però sicuramente la risposta semplicistica e quella sbagliata grazie
Grazie anche al fosso palline per averci provato del diritto mite
è un diritto misurato ma anche preciso e proporzionato
Nell'individuare gli strumenti adatti per gli obiettivi prescelti
Passiamo la parola alla dottoressa Francesca Torricelli già direttrice dell'unità di genetica
Del Careggi a Firenze ci parlerà di Dio banche
Se si nella lancio solo del degli argomenti e dei dei dubbi perché la discussione sulle due banche a assolutamente complesse secondo me
Con una grossa mancanza di cultura che noi abbiamo sicuramente in Italia
Già per esempio una cosa importante fare una distinzione
Dio banca si parla di Bia banche dentro ci si mette l'archivio di campione e ci si mette via banche genetiche ci si mette le due banche per trapianto
E sono tutte in realtà con caratteristiche completamente diverse anche dal punto di vista giuridico e di protezione
è evidente l'abbia banca di tre piante ordinava anche terapeutica hanno una normativa ben precise ben specifica perché viene apportato sul corpo che ha riportato sul corpo dei campioni
Del campo dei campioni biologici gli archivi sono in realtà dei campioni biologici che non hanno grandi dati abbinati che e quindi vanno trattate in un certo modo
Mentre leggevo banche genetiche sono ben altre banche genetiche per la loro peculiarità hanno l'esigenza dia vere abbinato campi dati
A me anagrafici dati di stile di vita del soggetto dati della patologia clinica quindi un insieme di informazione che richiede uno incerto il tipo di
Diciamo attenzione proprio giuridica e di percezione del dato
Il l'avvio banca a una peculiarità l'aveva anche a genomica ha una peculiarità del fatto qual è il suo stato giuridico reale perché il genoma
Come sapete a uno stato giuridico universale perché specie l'ha detto chiaramente
Che è un patrimonio comune dell'umanità Mario due familiare allo stato quindi anche familiare perché lega tratta quelle gruppo biologico molto ampio calcolate che ne partendo da una persona si può arrivare a esaminare anche duecento soggetti che fanno parte del nucleo biologico
E poi però ce l'ha anche invece
Del soggetto e perché il campione il DNA il patrimonio genetico il profilo genetico è in realtà
Tipico e specifico di quel soggetto e non di altri quindi dal punto di vista anche della norma si capisce come mai noi abbiamo avuto delle grosse difficoltà
Di aderire delle norme che sono frammentate norme che non sono così definite
Che si attengono quindi a tutte quelle che sono le dichiarazioni universali dichiarazione nel sito dell'OCSE delle dichiarazioni del Parlamento europeo
Ma queste ha determinato una grossa difficoltà a capire come gestire queste due banche e
Difficoltà a riuscire a diffondere in maniera appropriata a dei principi fondamentali per quanto riguarda la gestione di un abbia banca biologica voi sapete che poi dal punto di vista tecnico noi siamo in grado di
E state profili genetici anche da viene antico quindi DNA che far parte di archivi di campioni pensate tutti gli archivi ed era dove patologiche in paraffina
Siamo in grado di creare di avere un genoma addirittura da pochissime cellule prendete appalti per i programmi e siamo in grado di avere quindi profili genetici anche dalla famosa goccia che ogni bambino che nasce ne viene prelevata e quella goccia di sangue se le famose carte bibula o carte di Guthrie quindi
Se prima avevamo bisogno di una grossa quantità di campione biologico per riuscire estrarre il DNA l'RNA
Per fare un un profilo genetico adesso invece non è realtà abbiamo siamo in grado con le nuove tecniche
Di riuscire a estrarre DNA Arianna da pochissima quantità quindi anche da un eccetera pensate quella che erroneamente spezzate voglio correggere non si può parlare di diagnosi pre-impianto ricordiamoci
Che dobbiamo parlare di screening pre-impianto perché come sappiamo la diagnosi al livello pre-impianto ancora facciamo molti errori nell'ambito di diagnostica tanto è vero che abbiamo bisogno di una riconferma successivamente piccolo inciso
Allora all'interno di queste voi capite bene che nell'ambito della possibilità di riuscire a estrarre quel genoma di cui vi ha fatto capire che ci attentissime statica
Dal punto di vista giuridico quindi dalla sua
State legale ha una grossa impatto
All'interno ha famiglia universale o personale
E ci siamo ritrovati a gestire queste due banche in Italia dove non avevamo neanche una norma nel momento in cui
Partire il famoso Progetto BMI RAI che è il Progetto europeo se l'odio e banche
Era gestito dall'Austria l'Italia non avevano norme stava rischiando
Di non riuscire a entrare in questo grosso progetto che ci ha permesso di stare in rete in Europa che non è poco perché questo vuol dire una ricchezza di ricerca enorme
E velocemente al Ministero fece delle raccomandazioni e delle linee guide linee-guida che riguardano non soltanto come temere il campione biologico la qualità e come anche gestirlo riguardano una cosa molto importante che ha il consenso che come prima
Tornavo appunto competenze annuncia assolutamente in questo momento e la capacità di capire come si deve tenere il consenso e nebbia banche ancora una cosa molto complessa
E legge banche dovrebbero a vere per legge per poter stare nelle reti europee devono avvenire un il famoso documento che ti permette di fermo da MT anche il documento di trasferimento
Dei campioni biologici come tenete che caratteristiche deve riavere come detenere i dati veri i dati genetici dal punto di vista della privacy
E allora e qui chiudo perché se no che ci manca il tempo io mi domando come mai nel due mila sedici con tutti i documenti che noi
Abbiamo utilizzando quelli europee quelle internazionali quelli italiani raccomandazioni e via dicendo come mai non ci siamo trovati nel due mila sedici
Ad a vere un nostra Regione che si è comportata come l'Islanda che era partita però a fare bio banche di campioni biologici moltissimi anni fa
Quando ancora nell'ambito dei consensi forse non c'era molta attenzione la Sardegna come voi sapete ha venduto quei famosi campioni
Che erano stati dati per una ricerca sociale la Sardegna molto importante perché permette di fare dal punto di vista genetico strati di popolazione importantissime anche come ricadute per la popolazione generale
In realtà
Il ricercatore quasi in maniera direi così
Ci si domanda se forse per
Reale di mancanza di cultura
Ha chiaramente detto ma io le ho trasferiti in un posto più sicuro ha trasferito ventiquattro mila campioni biologici e di quattordici mila persone
Del regione sarda a facendo addirittura un appalto per cui esiste un'asta e una compatta compagnie inglese up dato il via tutti questi campioni biologici fortunatamente il garante attraverso intervenuto però questi campioni biologici rimangano in Inghilterra e non sappiamo bene quindi
Dai campioni biologici della DIA banche può avvenire
Tantissima ricchezza di ricerche tantissima
Diciamo importanza dal punto di vista di ricadute della salute ma li dobbiamo saper tenere e purtroppo ancora in Italia ce lo dimostrano non siamo così in grado e se per ritenere
Vacca
Femminile chi fosse interessato a tale
E tanta complessità può fare riferimento oltre all'intervento di un libro anche all'ultimo parere pubblicato dal Comitato nazionale per la bioetica
Del marzo due mila e sedici che come che si intitola proprio alla gestione dell'incidente al fine Mincio nelle indagini genomi genomi che con le nuove piattaforme tecnologiche ma molti dei
Degli interrogativi sollevati in quest'ultimo relazione trovano sede anche in questo parere
Siamo molto contenti ora di dare la parola al professor Giampaolo Donzelli presso il Presidente della Fondazione Anna e Verdi Firenze cambierà angolo visuale cambiando paradigma in tema di fine vita
Bene
Grazie buona sera
Credo che per giusto Segretario
Attenzione a tutto il lavoro che tra facendo gialli Baldini qui Carlo caso un atto che continua a mantenere
Vivo
Certe dimensione certi aspetti che anche
Vanno oltre la
Risposta singole problematiche
Perché secondo me mantengono
Vivo uno degli aspetti che spesso manca
Nelle nostre riflessioni primo mancano i cittadini mancano le persone
Mancando le persone argomentando soprattutto
Chi ne vivere di sport e poi dirò perché affermo presto mancano le emozioni
Mancano il sentire
Quando si parla di sofferenza provare la sofferenza la vita
E dico questo perché il mio titolo che ho contribuito
è che parallelamente a tutti questi aspetti alla grande
L'azione fatta
Per la procreazione medicalmente assistita
Un po'in prima persona va avanti
Un
Un aspetto che mi toccava da vicino essendo un neonatologo cioè mi occupavo della rianimazione dei neonati da più di trent'anni
E progressivamente la prematurità li sosterremo prematurità
Che pensate per la definizione dell'OMS in vent'anni è passata da ventisette a ventiquattro a ventiquattro a ventidue
Quindi stiamo parlando di pazientare per rendervi un po'un'idea nell'ordine di quattrocento quattrocentocinquanta cinquecento grammi dipeso che sotto hanno il diritto di essere
Considerate le persone i pazienti ma verso i quali il più delle volte l'accennato Gianni Baldini l'aspetto tecnologico
Che secondo me ha travolto la medicina
La rivoluzione industriale ha messo di fronte l'uomo
Problematiche ma credo che il pensiero l'abbia potrà proseguire abbastanza
La rivoluzione digitale dica non dà neanche il tempo di pensare
Il medico se trova anche perché ho apprezzato da
Problematiche
Appropriati ricchi come industria fa il profitto nella vendita di apparecchiature tecnologiche ne fa sempre di più perfezionate spesso il medico si trova con degli strumenti di cui non ho ancora capito
E approfondito l'esaltazione che potrà avere nella salute dell'uomo e questi aspetti sono di una importanza perché ce ne va di mezzo
La generazione di Fontana dell'umanità sul piano per voi delle prospettive bene
A me pareva che si facesse le sperimentazioni in vivo
Su questi bambini perché le possibilità anche minimali di sopravvivere veramente quasi uguale allo zero ed erano aneddotiche però
Ecco il cambio di paradigma ecco l'emancipazione della medicina emancipazione con me versando i filosofi vuol dire qui presenti con le liberarsi dalla schiavitù
Il popolo di Israele e si è liberato dalla schiavitù dell'Egitto rischi e Mancini
E
Da quali schiavitù se deve liberare la medicina dal paradigma biologico di flussi mistico una medicina che prigioniera dei suoi rapporti con l'organo malato
E che non considera poi la persona una medicina come diceva la professoressa Toraldo di Francia che sa essere smentita ma dalla stesse scienze
Mediche licenziamo Michele scienze di precisione che dimostrano che non siamo tutti uguali eppure con le linee-guida e coi protocolli
Perché veniamo trattati con la stessa patologia che abbiamo come se fossero uguali e queste ultime scienze proprio
Ah uniche ed i precedenti che dimostrano che non è così
E questo dimostra perché attualità di terapia a parità di condizioni socio economiche a parità di sesso
Alcuni pazienti muoiono e altri invece sopravvivono per il semplice fatto che l'uomo è ben più complesso di un organo malato e quell'organo malato influenza agli altri sembra una banalità
Però ci volevano le dimostrazioni positivi stili allora
In quel capitolo il cambio di paradigma e che
Io ho scritto contribuito a fare la Carta di Firenze che ha cercato con l'aiuto di due anni di lavoro di tredici società scientifiche non solo anche di
Giuristi qui presenti anche di rappresentanze dei cittadini traccia nelle raccomandazioni
Vale a dire a quell'età gestazionale si fa così
A questa cosa raccomandato ovviamente previa valutazione del caso ma pur sempre in giudizio bene il tempo io penso che per problemi eticamente sensibili le raccomandazioni sono la peggiore modalità
Per affrontarle
Proprio perché non tengono conto delle individualità proprio perché deresponsabilizza il medico
Il quale
Anche per difendersi da eventuali problematiche si attacca quella raccomandazione
Non tengono conto della singola situazione non tengono conto anche dello stato di fatto della sofferenza di desideri
Di chi quella vita sta accadendo e ovviamente l'affronta con Mina Welby abbiamo usato una parola che queste tematiche dei dobbiamo affrontarli con uno religiosità
Che ovviamente non vuol dire religione ma c'è anche una chiave di lettura che non può essere legata a una supremazia di un pensiero rispetto all'altro
è e la chiave di lettura ecco qui il cambio secondo me
Il paradigma del paradigma dell'esempio esemplare di Platone oppure dell'esempio per tutti noi comunità scientifica ci arrocchiamo
Ci riferiamo
E il cambio di il paradigma e quello per di uscire dalla prigionia di una visione
Quasi totalmente biologico organici Sica e difensivi Sica e credo che abbiamo
Due modalità se vogliamo chiudo riprendendo quello che ha detto fenomenale Gallo all'inizio e ha raccontato come
Quando ci sono grandi passioni vengono fuori anche grandi azioni in movimento che ha portato l'Italia
Nella legge sardi porti all'aborto sono nati da grandi passioni a quel processo non seguite le azioni e le idee
E allora questi argomenti in eccesso anche una ripresa e dobbiamo coinvolgere le persone abbiamo della forza che hanno avuto i radicali do dovremmo rinviarla
Parlare e costruire così
Una grande passione per ottenere poi dei grandi cambiamenti io credo
Che gran parte della città
Dei cittadini e del cittadino italiane ci seguirebbero in questa strada molti di più di quello che noi stessi che viviamo
Grazie mille oggi appunto questo è un pregio parlavamo di diritto aperto attento evidentemente non sono prerogative di sapere giuridico ma una medicina altrettanto ovviamente aggiornata ma aperta e attenta
Alla persona l'asso singolarità alle sue specificità e quella che dovrebbe essere una medicina che supera la standardizzazione delle linee guida dei protocolli che ormai stanno impera hanno e anzi diventano dal punto di vista giuridico controproducenti
Grazie per averci ricordato anche questa da questo punto abbiamo spazio cerchiamo spazio per la discussione ci sono cinque interventi programmati
Iniziamo dalla professoressa Anna Carla Nazzaro gruista di Firenze
Quattro sì
Consegnati
Anche io con il professor Ballini spero che vogliate darli per acquisiti tutti i ringraziamenti perché
Abbiamo pochissimo tempo mentre ascoltavo quello che è stato detto finora nel dovendo io avevo un ruolo di di scarsa tutta
Mi sono appuntata in realtà avevo anche pensato ad una specie di argomento di scaletta di argomenti un po'più ampia ma mi sono appuntata quelli che possono essere i punti
Trattati dai vari autori del libro avvertendo però che è un grosso difetto solo civilista
Quindi parto da un'idea del diritto che deve andare a guardare
Anche in tema di persone quelle che sono le ricadute pratiche di dell'applicazione dei principi e per questo per restare nella scia delle tre a indicati dal nostro Presidente
Partiamo innanzitutto dal sistema aperto
Sistema aperto il rapporto il problema che viene fuori dal libro che è venuto fuori dalle discussioni di oggi pomeriggio e quello del rapporto tra diritto ed etica
Rapporto tra diritto e tecnica che però un rapporto che secondo me deve essere indagato con attenzione
Perché a volte dietro l'etica si può nascondere cede avvertiva qualcuno sinceramente non ho segnato chi fosse da Filomena Gallo
Si può nascondere quella che è un'etica personale un'etica di gruppi un'etica di determinati partiti politici
Invece io penso e diciamo spero che il costituzionalista sia d'accordo con me che l'etica deve necessariamente essere l'etica accolta dal nostro legislatore costituzionale
Perché è nella nostra Costituzione c'è un disegno etico un disegno etico da seguire e soprattutto quel DNA è un esempio a quello che è successo alla legge quaranta
Perché nel momento nel quale legislatore detta una norma che è contraria fatemela chiamare all'etica normativa del nostro sistema la Corte costituzionale
La spezzetta
La Corte Costituzionale ne fa cadere tutti quei punti che non sono
In accordo con i principi costituzionali che stabiliscono l'etica della nostra Costituzione ovviamente sia pure secondo quella che può essere definita l'interpretazione evolutiva che ogni volta viene posta in essere dalla Corte costituzionale
Secondo punto andando a guardare le ricadute pratiche di corsa dei vuoti normativi che si a non ho avvertito che diciamo ho scelto di parlare dell'inizio vita più che del fine vita
I voti i vuoti normativi che si sono creati dalle numerose sentenze che la professoressa Carlucci ha citato e che quindi è inutile perché inutile citare nuovamente che conoscete della
Illegittimità costituzionale della legge quaranta
Vorrei prenderne in considerazione
Soltanto una proprio per il pochissimo tempo che abbiamo a disposizione
Quella sentenza forse una delle prime tra l'altro del due mila quattordici la numero centosessantadue
Che ha fatto cadere il divieto di fecondazione eterologa non è un problema di accesso alla fecondazione eterologa c'è una recentissima sentenza della Corte costituzionale che non è la qui citata perché non è in tema di bioetica ma in tema di articolo trecentotrentasette terra del Codice civile e cioè di diritto del
Genitore
A intrattenere rapporti continuativi con la prole nell'ipotesi di separazione dei genitori questa se
La sentenza e mi sembra dell'ottobre se me la sono segnata del due mila sedici sì dell'ottobre del due mila sedici è stata
è ora affronta questa problematica
C'è una coppia convivente ma non non coniugata che accede ad una tecnica di procreazione eterologa
Accede ad una tecnica di procreazione eterologa poi la coppia si divide
Il convivente della madre chiede di continuare ad intrattenere rapporti
Sapete perché cosa non funziona in questa storia che può sembrare una storia naturale la copia era una coppia omosessuale di due donne
Per cui la convivente della madre chiede di mantenere quel ruolo che aveva già avuto di genitore biologico e quei il Tribunale di Sala di Palermo ma rimanda la questione alla Corte costituzionale
La Corte costituzionale tra l'altro anche velocissimamente perché la prima sentenza del tribunale di Palermo e dell'aprile del due mila quindici la forte da lo e dell'agosto del due mila quindici e nell'ottobre del due mila sedici abbiamo già avuto le motivazioni della sentenza della Corte costituzionale
Che cosa dice dice la questione non è fondata di legittimità dell'articolo trecentotrentasette ter del Codice civile
Perché il giudice può risolverla
Ha gli strumenti per risolverla e qual è il principio che deve valere è l'interesse del minore e così arriviamo alla seconda quella relativa non mi ricordo come l'abbiamo chiamata comunque il problema della sosta dove il problema
Della necessita di un diritto mite facciamo attenzione diritto mite diritto per princìpi ci avvertì anche il Presidente non è diritto debole ma per non essere diritto debole quei principi devono essere riempiti di contenuto
Devono essere necessariamente riempiti di contenuto non di voi si avvertiva di questo devono essere riempirlo sentito però
La la professoressa Borsellino perché altrimenti diventano formule vuote
E come è necessario che il diritto vivente il giudice faccia applicazione di quei principi ma che faccia quel che ha per l'azione di quei principi andando a guardare nel caso concreto qual è l'interesse che nel bilanciamento deve necessariamente prevalere
L'ultima considerazione spero di essere stato abbastanza veloce una considerazione in realtà
Di
Un po'diciamo chi carenza io sono a parola che non ho sentito qui
Perché ho sentito libertà di scelta addirittura di mi dispiace che sia andata via l'onorevole
Albanella parlava di diritto alla genitorialità
Io non è un problema di chiedermi se ci siamo mai il diritto ma il quel diritto e necessariamente deve necessariamente correlato essere correlato ad un sistema di responsabilità
E allora secondo me nel momento in cui noi le diamo il diritto alla responsabilità molti dei problemi si risolvono va ad esempio problemi devo
Ma lì non si è parlato come la del disegno di legge del quale comunque si parlava il sedici trenta voli in discussione al Senato
C'è per esempio all'articolo cinque addirittura si definiscono i requisiti soggettivi sia mettono le tecniche di procreazione medicalmente assistita ha figli maggiorenni coniugati o conviventi entrambi diventi in età potenzialmente fertile e comunque non oltre i cinquant'anni per la donna
Questo può essere l'esempio di una norma
Che sia troppo specifica
Però può essere anche l'esempio
Di una situazione nella quale un problema non è soltanto un problema di diritto de quella donna ad avere figli diritto di quell'accoppiata verifichi ma e di responsabilità in quell'attività non soltanto pro creativa ma di accompagnamento allo sviluppo della personalità di quel minore
Su
Grazie grazie molte se non sbaglio però Monica Toraldo aveva abbinato l'autonomia alla responsabilità grazie per averlo sottrarre sottolineato comunque questo elemento
Dobbiamo davvero fare in fretta la dottoressa Giulia Scarabello e per il registro
Nella PM
Allora pochi spunti semplicemente la legge quaranta aborto tante modifiche l'unica cosa che non va modificata e che ci auguriamo non venga modificata mai
è il nostro Registro nazionale la procreazione medicalmente assistita
Che opera nell'Istituto superiore di sanità
In tutte il leit motiv in tutte le relazioni e Stato evidente che l'unico parte che discute molto attivamente sulla procreazione medicalmente assistita
E il mio diritto sono i giuristi la Corte costituzionale a
A consentito alle coppie italiane con tutte le modifiche della legge quaranta
Di potere avere oggi una
Normativa che permette alle coppie di essere trattate nel modo migliore
E tranne situazioni particolari che punto sono le coppie di omosessuali o di Leslie che fu di caso di surrogazione oggi in Italia noi avremmo avrà in modo uso il condizionale perché è stato già detto che ci sono ancora delle difficoltà nella piena accettazione sia dei cicli con donazioni di gameti
Che in alcuni casi delle tecniche di genetica pre-impianto e di screening pre-impianto
Quello che volevo dare io nel messaggio so che cosa raccoglie il registro perché importante che ci sia ci sia e vorrei che ci sia
Da parte dei politici mi dispiace ce ne sono pochi adesso
E comunque loro le persone che sono già qui
E con questo libro hanno già contribuito a farlo che si dia maggiore informazione noi come registro nazionale la procreazione medicalmente assistita
è un sito all'interno dell'istituto che da informazioni su quali sono i centri su quali sono le tecniche applicate su quali sono i risultati
Lo facciamo ancora troppo poco perché lo facciamo troppo poco
Perché comunque anche se abbiamo una legge dalla nostra parte che implica che noi diamo informazioni a volte abbiamo dei problemi con il Ministero della salute
Stavo
Dicendo che alcuni colleghi prima per esempio sulla P.G. di andata via la collega Maneggio nella morte mannaggia lo volevo chiedere prima non ho avuto il modo do allora Sassi si parla appunto proprio per la sentenza della Corte costituzionale mancano ancora delle norme applicative c'è una lacuna normativa
Per cui è bene non dare i dati su queste tecniche
Allora lo strumento del Registro nazionale è stato creato da una legge poi da un decreto legislativo che dice che io debbo diffondere i dati per garantire la trasparenza e pubblicità delle tecniche in collaborazione con tutte le Regioni
E ho l'obbligo di farlo infatti adesso come istituto sempre sanità stiamo colloquiando con il Ministero della salute con l'Ufficio legislativo per venire a capo di questa questione però come sapete la burocrazia di Weah enti come Istituto Superiore sanità il Ministero della salute forse risolveremo la questione ci vorrà ancora un anno di tempo nel frattempo le coppie italiane non possono avere i risultati
Di dati e di tecniche che vengono applicate nel nostro Paese vengono applicate a fronte di norme
Che suppongo lega quindi in maniera perfettamente legale qui è il messaggio che deve passare alle coppie che dovrebbe passare anche attraverso i nostri dati
E soprattutto
E i nostri dati se ci sono dei centri italiani che applicano tecniche illegali andrebbero chiusi centri italiani o andrebbe
Tacitato il registro che ne raccoglie i dati
Diciamo che
è una provocazione è ovvio che queste tecniche sono perfettamente legali e nel nostro Paese pertanto si praticano e pertanto vengono anche raccolte alla anche a livello europeo
Per cui prima che il registro nazionale esistesse prima ancora nel due mila e quattro già esisteva un registro europeo che raccoglie i dati di tutte le nazioni europee
Al quale anche l'Italia partecipava in via spontanea qui perché visto da dicendo questo perché è importante che ci sia un sistema di sorveglianza nazionale
Sull'applicazione di queste tecniche che abbia una voce
E quando voi mi piacerebbe che qualcuno visitasse di più nel nostro sito ma qualcuno perché gli operatori lo fanno lo fanno anche le coppie
Lo dovrebbero fare politici personaggi autorevoli per andare a vedere che cosa manca e che cosa non c'è e se non c'è chiedersi perché
L'evoluzione della delle sentenze della Corte costituzionale hanno fatto sì che l'applicazione delle tecniche fosse modificata voi vedete dai nostri dati in dieci anni di raccolta da come la percentuale di gravidanze multiple quindi di triple di
Di parti molti più sia ovviamente è andata decrescendo dal due mila nove in maniera drastica
Siamo ormai con una percentuale di parti
Tripoli di uno punto due che quasi paragonabile agli altri Paesi europei che hanno un
Un punto zero uno zero otto
A stiamo migliorando l'accesso a queste tecniche nel senso che ci sono un'offerta di cicliche sempre
Si sta incrementando negli anni il due virgola cinque per cento dei bambini italiani sono nati grazie all'applicazione di queste tecniche questo è un indicatore anche dell'accesso a queste tecniche
Il dato negativo le donne che accedono a queste tecniche sono sempre più vecchie
Il successo quindi la possibilità di ottenere una gravidanza e un bambino in braccio destro strettamente correlato all'età materna ogni ormai abbiamo trentadue per cento di cicli fatti in donne di più di quarant'anni
Mentre la percentuale di donne sotto i trentaquattro ebbe diminuita dal trenta quasi al venti qui una popolazione che sta cambiando sta cambiando molto perché ci sono fenomeni politici e sociali che fanno sì che la gravidanza venga a farlo
Cercata sempre più tardivamente
La cosa importante e che questa
L'esempio lui l'attenzione che tutti loro hanno sempre dedicato a questa materia
è stato quello che ha fatto sì che la scienza potesse non sono un progredire ma applicare cioè essere applicato quello che si sono le evoluzioni scientifiche e dare alle coppie la mente la migliore possibilità di cura
è stato realizzato nel nostro Paese non grazie alla classe medica di cui purtroppo faccio parte e me ne dolgo perché le società scientifiche hanno condotto battaglie ma sono stati capitanati sempre da voi avvocati grazie
Per questo messaggio
Aver fatto emergere alcuni paradossi legati proprio l'applicazione della legge
Questo Simone Penasa dell'Università di Trento
Fatemi dire in riferimento all'Università di Trento che per chi fosse interessato a seguire le cose del mio diritto abbiamo un sito Dio diritto punto a cui è collegata una rivista
Internazionale che tra di queste tematiche per chi volesse appunto basta che
Vada a dare un'occhiata acquisito prego bene grazie molto brevemente
Stonato via via riducendo le cose da dire mano mano che passano al tempo ma in realtà sarà molto più la sintesi sarà molto più efficace
Io volevo riprendere brevemente uno dei poli di quello che mi sembra uno dei fili rossi più interessanti
Al di che emerge dalla lettura del libro e che viene individuato e qualificati identificato in maniera molto chiara fin dall'introduzione della professoressa Borsellino cioè
Le fette della dinamica che a l'incontro fra diritto e il fenomeno biomedico produce sul sistema delle fonti e sulle tecniche normative
Che evidentemente necessariamente lei senatore si trova ad impiegare nel libro si parla di una vera e propria trasfigurazione del sistema di produzione delle norme del sistema delle fonti
Derivante da questo incontro da appunto tra regola il fenomeno
Da da regolare della necessità di nuove tecniche normative quindi come il diritto e non solo la la lei c'è la fonte legislativa Silveri modella per garantire una regolazione sostenibile
Efficace ma ragionevole punto Avetrana di cui si parlava prima
Di un fenomeno scientifico che ha compresso e sensibile dal punto di vista appunto etico etico sociale direi che
Tutti si concorda sulla esigenza John così di questo ripensamento non tanto delle categorie
Tipiche del diritto ma un ripensamento sicuramente delle modalità con cui in primis il legislatore è chiamato a
Fornire delle regole che abbiamo visto essere aperti e flessibili ma delle regole
A per orientare tutte le persone che a diverso titolo sono
Coinvolte dall'applicazione delle delle tecniche
Quindi in questo senso a c'è una come dire una unità di intenti della dottrina e direi anche delle sponde che sono già state ricordate
E su cui non torno della giurisprudenza costituzionale la giurisprudenza costituzionale e soprattutto io mi concentrerò sulla legge quaranta anche perché insomma si gioca Faci vince facile a parlare
Della della legge quaranta purtroppo
Da giurista e da costituzionalista diciamo nell'evoluzione delle varie sentenze della Corte costituzionale in materia di legge quaranta si è individuato la Corte costituzionale forse con un ripensamento
Nelle nelle ultime sentenze relativa alla ricerca con l'utilizzo di embrioni soprannumerario a scopo di ricerca non si rifaceva riferimento ne faceva riferimento prima la dottoressa
Liberali però ha tracciato quello che è urna catalogo di principi e di metodi che il legislatore
è chiamato a ASS seguire
E applicare e quindi direi un intervento del legislatore che è necessario lo Corte lo ha già detto ancora prima dell'approvazione della legge quaranta
Ma che non è sicuramente sufficiente nel senso che deve essere accompagnato da altre dall'intervento di altri
Soggetti anche extra giuridici e che deve appunto essere orientato
E anche limitato nel suo esercizio discrezionale
Io volevo fornire due-tre spunti proprio per individuare alcuni
Anche alla luce dell'attuale
Testo di disegno di legge in discussione al al Senato alcuni spunti che emergono dalla dimensione comparata anche qui è già stato detto molto e quindi vado ho in in maniera in maniera sintetica ma
Dal forse per deformazione professionale allargare lo sguardo a quelle che sono gli approcci normativi
Implementati e spesso molto prima di quanto accaduto in una in Italia
In materia di in questo caso procreazione medicalmente assistite quindi vedere come altri ordinamenti hanno deciso di utilizzare i propri poteri in particolare il potere esatti vo può fornire degli spunti molto utili per al nostro legislatore un legislatore diciamo così responsabile che voglia prendere sul serio la propria funzione ordinate dice
Della della realtà sociale delle indicazioni utili appunto ad esercitare la propria del proprio potere legislativo e
Diciamo il dal punto di vista comparato anche prendendo in in analisi ordinamenti anche culturalmente molto vicine a noi Spagna Francia
Germania Regno Unito forse un po'un però un po'diverso però ci sono sicuramente dei trend dei punti fermi dei punti comuni che troviamo sistematicamente
Ricorrenti e che emergono into tutti questi ordinamenti ma non solo in questi ordinamenti e che riguardano proprio fin dal principio fin dall'inizio il modo con cui il legislatore esercita il proprio potere quindi tutta una serie di strumenti di meccanismi era già stato ricordato prima il mail sistema francese con gli Stati Generali
In cui si decide di aprire il procedimento legislativo avvisando il procedimento disciplinare all'apporto della società ma anche della scienza del dato scientifico della degli scienziati
Cosa che accade anche rispetto al momento di attuazione della legge dei contenuti legislativi per il carattere diciamo così intervenire in continuo progredire del fenomeno medico scientifico è inevitabile pensare che il contenuto legislativo debba trovare una adeguamento costante al variare del fenomeno del fenomeno medico scientifico ci sono leggi che parlano di scrigni Ugo diagnosi pre-impianto che se iscritte in un certo modo inevitabilmente possono negare l'applicabilità magari di una scoperta o di un mio risultati e la ricerca che può intercorrere da lì a pochi mesi
E ci sono casi in tal senso quindi l'esigenza di aprire anche alla fase attuativa non solo ad un'applicazione automatica della regola legislativa al caso concreto ma prevedere delle sedi e degli organismi di mediazione tra la regola legislativa era sua applicazione in concreto e quindi
Anche qui il la panorama comparata molto
Significativo in questo senso organismi tecnico scientifici che diano attuazione e adattino la regola i casi concreti valutino e monitori noi gli effetti dell'applicazione della legge
E così via lo stesso testo della legge può
Come dire aprirsi a riferimenti è di mente a clausole che aprono all'apporto della scienza del dato scientifico riferimenti ad esempio all'evoluzione
No alla Plicato alla necessità di applicare la legge tenuto conto dell'evoluzione tecnico scientifica proprio per evitare quella che è dottrine inglese chiamarla di sconnessione fra regola e e realtà no evitare che una regola anche molto punitiva molto impositiva sia diciamo così non trovo non trovi applicazione otto ad una applicazione come nel caso della legge quaranta dissuasiva no perché
Difficilmente apprezzabile nella sua dimensione applicativa
Se vediamo diciamo così molto molto brevemente il testo piede disegno di legge Enna in discussione al Senato si decidono sia diciamo incrociando i dati costituzionali con i dati comparati
Tendenzialmente sembra che l'impostazione che il legislatore ha deciso di dare alla nuova diciamo così legge quaranta ammesso che poi questa discussione trovi esito
Positivo
Sostanzialmente
Si riparte dalla legge quaranta non se si vede il testo è lo schema della del disegno di legge sostanzialmente l'impostazione anche la struttura in invariata cioè a mio avviso
Ancora si avverte l'esigenza che il legislatore metabolizza il cambio di paradigma normativo che emerge dalla giurisprudenza dalla comparazione
E anche dalla dalla dottrina ad esempio fra le finalità delle leggi anche se ciò è ammesso diciamo nell'articolato in altri Stati dell'articolato
Non è prevista alla finalità di evitare o ridurre la trasmissione di malattie genetiche alla prole lo troviamo in un'altra sa della legge ma fra le fatalità rimane la sola finalità di
Superare diciamo così i problemi relativi alla sterilità e di infertilità
Che io conservazione rimane il il divieto poi corredato di ampi ampi eccezioni e di imitazioni però anche qui il paradigma è quello del divieto con eccezioni se vediamo altri esempi degli relativi in Spagna o in Francia si riconosce la possibilità di Cryo conservare di embrioni individuando tutta una serie di casi siete di condizioni da cui verificare fosse è delegata appunto al medico competente del caso ad altre autorità
Il caso di cui si è parlato molto in questo e poi prima qui chiudo è quello della diagnosi genetica pre-impianto anche qui c'è il riconoscimento l'apertura una sorta di a come dire
Inserimenti e richiamo in legge della della sentenza della Corte costituzionale ma
Tutto quello di cui parlava anche la dottoressa liberare i nostri moniti dalla Corte costituzionale l'esigenza di individuare i casi le modalità chi esercita il svolgerà questa funzione non sono totalmente preso in considerazione
Cosa che invece accade in altri ordinamenti in cui da un lato si individua la possibilità di svolgere questo tipo di diagnosi per poi prevedere tutta una serie molto variabili rispetto ai vari ordinamenti di condizioni di casi di dente che a organismi o i medici
Competenti proprio per valutare caso per caso anche a prendo ad esempio la possibilità di nuove scoperte scientifiche le malattie individuabili passo oggi sono un determinato numero in futuro potranno essere molte altre e così via lo stesso meccanismo anche
Rispetto alla ricerca con gli embrioni quindi
Il diciamo così c'è l'esigenza si avverte ancora l'esigenza appunto di questo cambio di paradigma normativo non basta una manutenzione né ordinaria né straordinaria legislativa bisogno proprio
C'è un po'di avere il coraggio
Politico di un cambio di paradigma di un cambio di paradigma a normativo grazie
Molte grazie chi fosse interessato a vedere anche visivamente come è cambiata la legge quaranta può fare l'esempio del sito bio diritto c'è un dossier specifico e tutte le parti si può intervenuta la giurisprudenza costituzionale lo giusto senza di me di merito sono evidenziate in giallo
Guardando la legge sono le più le parti in giallo che non le parti rimaste non evidenziate
Purtroppo andiamo molto rapidi la dottoressa Monica Soldano
Prego giornalista e quindi avremo la
Voce anche molto importante in realtà della comunicazione
Dunque
è un po'complicato perché intervenire per meno ora perché veramente gli spunti che sono stati molti sì mi quindi io penso che semplificherà o molto come e quando c'è una specie di Bibenda e poi si deve azzerare tutto
Che cosa
Emerge secondo me dando da questa giornata intanto io ringrazio molto Gianni Baldini di avermi coinvolta in questo dibattito io con lui ho curato i primi cinque volumi
Di questo lavoro di studio perché all'epoca diciamo studiavo e avevo la passione comunque del diritto della ricerca e con Gianni abbiamo Bertini abbiamo sempre diciamo tenuto insieme queste due dimensioni
L'elaborazione giuridica partendo appunto da quelli che sono gli istituti giuridici
Con la loro evoluzione la giurisprudenza quindi tutti i paradigmi noti e anche il tentativo di trovare un linguaggio che fosse sempre più preciso rispetto alle novità delle fattispecie che
Venivano proposte
E contemporaneamente però
Mettere insieme le persone che tutti i giorni quotidianamente si devono confrontare con le cose concrete
Con indubbi con le problematiche quindi medici e come avete visto oltre che i professori universitari
Anche poi le associazioni che hanno a che fare con con l'ascolto per i cittadini io come giornalista diciamo una giornalista può particolare perché ho fatto tante cose nella vita
Prima di decidere mi a fare quella che comunica e cerca di diciamo di intermediari
Allora per cercare di essere molto diciamo andare al cuore la questione nel mio ambito della mia professione io tra l'altro sono anche in questa fase anche una rappresentante del sindacato dei giornalisti stampa romana ci stiamo interrogando molto
Su come cambia l'informazione al tempo dei big data e su come anche questo nostro mestiere Campria cambia completamente o dovrebbe cambiare
è la stessa identica cosa che in qualche modo trovo oggi come tema molto forte di questo dibattito cioè quello di avere una grande mole di informazioni che addirittura
E sono veramente informazioni molto sensibili come i dati genetici
Che forse sono veramente quelli che possono
Creare la maggiore ansia secondo me poi
Invece cittadini perché il perché la la non solo l'individuazione o la conoscenza del genoma ma addirittura il fatto di poter avere dei dati
In un tempo molto rapido di poterli utilizzare
Per
Che una volta elaborati fare delle scelte
Allora come mi ha insegnato Stefano Rodotà che è stato anche mio professore
La cosa più complicata è il e le la cosa più complicata e l'esercizio di una dell'autonomia responsabile il momento in cui le informazioni sono tante cioè banale e che allora
La politica in una fase così in una fase in cui la proposta la promessa
E la quantità di cose tra cui scegliere sono tante e chiaro che a una crisi secondo me quasi epocale e sostanziale cioè deve scegliere
Per tutti o quanto meno darsi delle regole o limitare i danni
Reca in meno te in poco tempo mentre lo fa in un tempo lunghissimo attualmente spesso arriva quand'è tardi forse anche la stessa proposta di leggi o devo dire ancora non l'ho riletta
Che si sta discutendo ora per rivedere tutti i cambiamenti della legge quaranta forse addirittura potrebbe essere superata
Ecco quindi secondo me il tema forte un po'la chiave di tutti i dubbi e della sommatoria dei dubbi che emergono anche da questo volume di studi
E che probabilmente bisogna riorganizzare gli strumenti del decisore politico sicuramente anche riorganizzare la
La
Ma pensare secondo me ancora non ci si è pensato abbastanza
Che se è complicato per la politica perché si muove molto molto lentamente arrivare a una qualche sintesi
Immaginiamo quanto sia complicato anche per i cittadini non riuscite a scegliere di fronte a una situazione che di volta in volta gli si può proporre nel corso della propria malattia della Provvedini zio
Vita per quanto riguarda i genitori verso i figli o per la morte allora
Probabilmente bisogna anche riorganizzare tutti questi passaggi nel senso porsi nell'ottica della difficoltà della scelta
Di fronte a una mole di informazioni che apparentemente ci vorrebbero rendere più liberi
E che c'è però cc come dire se ci sollecitano anche un grande appetito perché prima noi se dobbiamo mettere al mondo un figlio e sappiamo che oggi noi possiamo sapere
Oppure diamo di potestà delle tante cose
Prima
Per evitare magari di farlo soffrire o di farlo nascere
Infelice e chiaro che se noi non usufruiamo poi di quell'atto prospettiva ci possiamo sentire a disagio o addirittura ho visto Sipa ma anche della configurazione di una sorta di danno al nascituro se io ero in grado di conoscere delle cose quelli pensate che capovolgimento
No che che
Che dramma esistenziale per chi sceglie Pechino sceglie io mi chiedo se il ruolo della politica debba essere molto responsabile anche nel creare un percorso
In cui non solo ci si parla di più prima di scrivere una norma si comunica di più perché la democrazia attraverso internet io per esempio penso che non sia fattibile di fatto perché non tutti sono in grado
Di interpretare le informazioni e non tutte le informazioni in realtà sono utili orsono
Diciamo buone ma penso che ci ci sia anche un grande tema etico che è quello di preoccuparsi della qualità delle informazioni
Del costo che hanno anche queste informazioni perché se c'è una cambio flirta di tecnologia o di
Appunto
Possibilità di accesso anche ha detto percorsi tra virgolette predittivo diagnostici o genetici quelle un covo posto che io tolgo Ana magari alla cura di un malato cronico allora anche questa scelta che è una scelta comunque etica
Probabilmente deve essere posta non soltanto al politico che deve fare la regola per l'accesso o per usufruire poi del servizio
Ma dobbiamo in qualche modo restituirla anche al cittadino cioè una capacità di scelta reale competente perché l'informazione non è conoscenza e non è neanche competenza quindi secondo me il ruolo in questo torno al mio ruolo di comunicatrice sa di intermediazione
E anche quella
Chi conosce di più ciò che accade in maniera competente perché poi anche riuscire a individuare una in formazione falsa un po'o un titolo sbagliato che può creare delle aspettative sbagliate anche quella una responsabilità
E da questo punto di vista minimi mi ritengo coinvolta e nella me diciamo nel
Nello studio del gruppo di studio verso
Un'etica della vita e comunque un'etica sociale che penso debba riguardare un po'a tutte le professioni grazie
Grazie la comunicazione è un tema complessissimo fatemi solo dire che il Comitato nazionale per la bioetica pubblicherà a
Breil vero un pare su anche sulla gestione
Delle comunicazioni riferimento proprio ai big tenta
Infatti mi ricordare che questo pare stato iniziato poi condotto da Rosaria Conte delega rappresentante il CNR che purtroppo
Ci ha dovuto ci ha lasciato un paio di mesi fa
Prego siamo arrivati all'ora alla
Alla dare la parola al dottor Alfredo zuppi Roli già presente alla Commissione di bioetica della Regione Toscana
Grazie no grazie a lei Grazia Gianni Pardini dell'invito ovviamente ho cambiato
Tutto il mio intervento riprendo lo spunto e che credo di essere anche l'ultimo
Per aprire a lavori successivi
Di un gruppo che spero sia il più ampio possibile io credo di essere l'unico clinico che oggi parla qua io sono un cardiologo
E vorrei così richiamare la vostra attenzione in due minuti sul tema del consenso informato è stato detto oggi
Qualcuno ha parlato del paziente al centro della medicina centrata della sanità centrata sulla persona mi viene in mente una volta una critica di una paziente mi disse sì sì è vero noi pazienti siamo al centro nel senso che non siamo al centro
E voi sanitari stati tutti a girare sulla circonferenza e nessuno passa mai dal centro
E il consenso informato può essere una un argomento molto interessante su cui interrogarci sulla assoluta distanza fra una grande elaborazione teorica che anche in Italia è stata fatta da oltre vent'anni a questa parte sul côté
E su una prassi che assolutamente discutibile
Che il problema in ospedale che
Tutti ci si preoccupasse il consenso è documentato è registrato è archiviato ma non se abbiamo suscitato un consenso
Prima di mettere un catetere nelle coronarie le persone ci chiediamo ma c'è il consenso e non è che guardiamo il paziente chiediamo se qualcosa ma guardiamo l'ENSE nella cartella c'è quel maledetto modulo firmato
Quando facemmo come Società scientifica dei cardiologi un'indagine in Italia sull'acquisizione sulle modalità di informazione di acquisizione del consenso
Ricordo una bellissima risposta del primario di Monza e disse per me il miglior modulo di consenso informato dovrebbe essere un foglio bianco su cui il paziente il medico scrivono insieme che cosa accade
E allora raccogliendo l'invito e passo cassonato all'attenzione alla apertura e alla aggiornamento io lancio qui un'idea mettiamoci a lavorare a studiare se non sia possibile
Passare dal consenso informato come il vento visto che le malattie ormai un evento non lo sono più a parte gli aspetti appunti del pronto soccorso ma pensiamo
Alle cronicità
Prima si è parlato molto del fine vita
Pensiamo a quanto tempo i medici di famiglia di specialisti hanno di ritornare sul tema delle scelte che verranno fatte quando quella parata patologia cronica fatalmente peggiorerà ecco allora
Gli strumenti tecnologici oggi di dovremmo correre le famose carte sanitarie la tecnologia digitale ci metterebbe a disposizione
Ma non è possibile pensare di passare dal motorino di consenso informato puntuale
Su quello specifico evento ad una sorta di Diario condiviso che il cittadino lasciatemi dire la persona e le persone che a vario titolo si pigliano curati
Di questa persona quindi non solo il medico ma i caregiver i familiari gli infermieri
Tutti c'è scriviamo qualcosa e la lancio lì come provocazione finale grazie
Grazie mille
Provocazione non di poco conto si è parlato molto
Del passaggio dal consenso informato a una comunicazione seguita da una scelta morale fino all'interno della quale sia al paziente che del professionista
Giocano le poche autonomia e le proprie responsabilità una sfida
Migliore nulla potevamo avere per concludere questa giornata io non se Gianni Baldin vuole aggiungere nulla io eviterei ulteriori conclusioni direi che gli spunti sono stati davvero moltissimi
Quindi no davvero molte grazie all'asse della Camera dei Deputati che ci ha ospitato a tutti i relatori a Gianni in Baldin Associazione Luca Coscioni
Per aver organizzato questo evento che spero davvero per tutti gli spunti che sono emersi non sarà l'ultimo grazie a tutti arrivederci