La fondazione di partecipazione PMA Italia si presenta

Prima di tutto Faccioli onori di casa perché cui siamo a Firenze che nella mia città
In un palazzo veramente molto bello io ovviamente lo conoscevo già però credo che sia un
Molto bello anche per voi conoscere questi luoghi
Della politica Toscana questo è il parlasse dei della Regione Toscana la sede storica e dove si svolge svolgono i lavori dalla Giunta regionale
Tra l'altro come dicevamo con Claudia prima proprio questa scaletta nella saletta del Gruppo PD
Dove si
La va bene andiamo oltre Claudia andiamo oltre l'abbiamo
Bene
Benvenuti a tutti io debbo ringraziare tantissime persone tantissimi amici che Ciarallo voluto hanno voluto essere insieme a noi in questa giornata
Ci sono persone data tutte le regioni italiane dal Trentino fino alla Sicilia come
Giustamente
Ma c'è anche la Sardegna c'è anche tutte praticamente le
Principali regioni d'Italia e questo è molto importante e lo capite proprio perché fa parte dei di di quello che noi deliberativi che ci siamo posti
Il il programma è molto semplice io vi farò una brevissima carrellata su che cos'è la fondazione
Dopodiché dirà due parole
Il nostro direttore avvocato Gianni Baldini su quello che sono i punti
Di giurisprudenza legislativi e due parole Luca già Veroli che e l'altra persona che con me si è impegnata raggiungere la fondazione della fondazione di partecipazione
Dopodiché lasceremo lo spazio ai nostri
Tre relatori la senatrice Mattesini che
Che la
Diciamo la relatrice della legge quaranta per alla Commissione del al Senato avremmo la senatrice Monte vecchi che ci parlerà
Della condivisione
Dei dati e poi di la nostra carissima Giulia Scarpelli che ci porterà il punto di vista dell'Istituto superiore di sanità e del registro della PM
Bene
Vengo là perché non le vedo
Bene
Perché una fondazione questo è quello che vi vistate chiedendo tutti ce lo siamo chiesti
Anche noi fin dall'inizio e direi il punto fondamentale
Che la fondazione non è una sua circa cento inficia cominciamo dal primo punto obbligatorio quindi noi non vogliamo assolutamente
Copiare o fare la sesta o la VII lottava Società scientifica ma siamo partiti dall'idea di creare un qualche cosa che esso mettesse insieme i centri pubblici e privati questa è la grande novità
In un ambito essenzialmente di costituire una fondazione che difenda gli interessi dei centri degli operatori e ovviamente dei pazienti
Il punto fondamentale noi siamo partiti vi faccio un brevissimo excursus siamo partiti
Andandoci a chiedere qual era l'istituzione che poteva far convivere il pubblico e il privato
E la Regione Toscana che la stata la prima che è stata interpellata ci ha risposto la fondazione di partecipazione
Un qualche cosa di molto particolare che permette la convivenza tra pubblico e privato e noi siamo
Il primo esempio di fondazione di partecipazione in sanità
Esiste esistono già molte altre fondazioni di partecipazione ma non nell'ambito
Sanitario
Quindi questo è il nostro manifesto è inutile che vanno
Lo ripeta sono le frasi fondamentali e gli obiettivi che ci siamo tutti i posti
Ma attenzione perché
Il punto credo veramente nodale che Novi come dicevo prima
Abbiamo un disperato bisogno di qualcuno che ci rappresenti in maniera ufficiale con le istituzioni con le quali noi ci confrontiamo tutti i giorni per una serie
Infinita di problematiche
Grazie
La mission
Ovviamente è quello di migliorare la qualità di migliorare i rapporti con le pazienti e con le associazioni questo un altro punto nodale della della nostra
Del nostro obiettivo da realizzare
E tutelare gli interessi in una formula quasi sindacale degli operatori perisce centri di PM a altro punto sul quale noi fino ad oggi siamo
Assolutamente scoperti
Due punti fondamentali poiché validità belli o Gianni di me
Le società scientifica e quindi non noi perché non lo siamo non può svolgere attività sindacale di rappresentanza degli interessi pay gli operatori è quindi questo lo deve fare una struttura come la nostra
Uno dei punti fondamentali abbiamo dedicato un tavolo a questo dopo avremo sei tavoli a cui siete liberi di partecipare secondo
I vostri interessi cerchiamo da ogni tavolo di tirar fuori un documento un'idea una proposta che poi noi ci faremo carico di trasferire alle istituzioni
Diciamo così correlate
Chi c'è qua qua ci sono circa trentasette centri direi qualcuno in più secondo i miei calcoli ma sono centri che hanno un peso specifico notevole per numero di Scicli
E prestazioni ribadisco qua ci sono solo centri
Che fanno PM a ovvero che hanno una autorizzazione nazionale regionale ovviamente per la pm
In questo momento circa rappresentiamo venti mila prestazioni il PNA tra primo e secondo livello e quindi
Un numero
Molto importante più del venti per cento delle prestazioni nazionali
Un passo che abbiamo cominciato a fare è quello di cominciare a sentire la politica perché ovviamente senza la politica a molti di noi hanno infiniti problemi io
Conosco i problemi della Sicilia conosco i problemi del Piemonte conosco ovviamente i problemi per la Toscana
Spesso dell'Umbria
Del Lazio e spesso sono abbastanza diversi l'uno dall'altro quindici vuole un qualcuno che sia in grado super partes di andare a discutere con gli assessorati
Bene vedete queste sono le Regioni che hanno già in una qualche maniera informale dimostrato un interesse a dialogare con la nostra Fondazione
Ed ancor più poi lo spiegherà Gianni noi abbiamo previsto un istituto all'interno della fondazione dove
Ci sarà una cosiddetta camera di discussione tra
Rappresentanti regionali e noi
La faccio breve perché c'erano rivolsi Sturba se vado
Troppo per le lunghe
Una carrellata di centri che hanno
Ha dato un iniziale
Adesione o comunque interessamento alla nostra
Ufficiato qualcosa
Togliendo alla nostra alla nostra idea e vi dico che noi
Abbiamo lavorato molto quasi un anno per arrivare alla Fondazione perché
Sapete che la Fondazione prevede un riconoscimento giuridico
Della Prefettura in questo caso di Firenze però in realtà del ministero e questo ha richiesto molto tempo da un punto di vista organizzativo
Siamo al riconoscimento giuridico e non l'ho appena lo avremo credo entro la prossima settimana
Sì manderemo una delibera
Modello che sarà la delibera che dovrete per i centri pubblici ovviamente portare al vostro direttore generale per aderire a la fondazione
Per i centri privati ovviamente tutto questo è molto più semplice perché non richiede una delibera ma semplicemente una pressione da parte
Del legale rappresentante
Concludo dicendo vi che
è tutto visibile richiamo lo Statuto potete andare su tutti sito lo potete avere qua in segreteria ma
Lo Statuto prevede un'assoluta
E qui fare azione tra centri pubblici e centri privati in modo tale che vi sia sempre un equilibrio
Indipendentemente dal numero di centri che vorranno iscriversi alla fondazione ma avremo sempre un equilibrio al cinquanta per cento
Di rappresentanza tra i centri pubblici e i centri privati
Quindi direi a questo punto assenti a naturalmente dopo abbiamo i tavoli ma prima dei tavoli
Noi vorremmo lasciare una discussione il più possibile aperta a tutte le vostre domande e a tutte le vostri dubbi
Aperte le persone che vogliono essere convinte
E quindi per arrivare spero a poter chiarire con voi tutte le nostre idee Gianni
Sì dunque
Per riprendere
Un paio di temi prima di passare la parola al dottor Zanaroli che evidenziava Lucca
Che cos'è la fondazione di partecipazione perché non è una società scientifica
Di cui peraltro nessuno forse sentiva il bisogno visto che
Questo mondo piccolo è caratterizzato da molte società scientifiche che parlo spesso con voci diverse
Lo strumento della fondazione di partecipazione è uno strumento innovativo mai sperimentato in ambito sanitario e per questo è stato oggetto di uno studio approfondito che è andato avanti per quasi un anno
E che crea sostanzialmente una organizzazione che a metà strada fra una associazione
E cioè un gruppo di soggetti con un'adesione possibile illimitata rispetto ad uno scopo e una fondazione cioè un patrimonio finalizzato alla realizzazione dello scopo dato dal fondatore
L'associato la fondazione di partecipazione è qualcosa che sta diciamo al crocevia fra questi due fenomeni per cui l'organizzazione che oggi prende avvio è un'organizzazione caratterizzata da un patrimonio
Intorno al quale però si strutturano una pluralità di soggetti in una situazioni di adesione anche successiva quindi non è necessario aderire al momento della costituzione ma è consentita un'adesione
Diluita nel tempo alla Fondazione stessa
Per il perseguimento di un interesse per il perseguimento di una pluralità di scopi fra cui ricordava il professor mancargli allo scopo principale quello della
Tutela degli interessi dei centri perché aderiscono alla
Fondazione di partecipazioni centri e non le persone fisiche
Raccordo fra gli interessi degli operatori della PNA con i fruitori della PNA e quindi con tutto il Barrio mondo dei pazienti
Creazione di una sinergia che voglia essere anche
Condivisione di esperienze fra i centri per l'elevazione dello Standard dell'erogazione della prestazione
Quindi le parole chiave in buona sostanza sono condivisione di esperienze
Tutela degli interessi
Interlocuzione con le istituzioni una interlocuzione unitaria che fino ad oggi è mancata e che ha costituita l'oggettiva ragione di debolezza del mondo della PNA rispetto al decisore politico
Siete tutti operatori Vicenti e quindi ben sapete che lo starnuto del CNT significa la polmonite di qualsiasi centro perché non c'è nessun tipo di raccordo
Questo è l'unico ambito sanitario in cui i consensi informati le fa il Ministero di Grazia e Giustizia
E le impone sostanzialmente i medici che poi li devono somministrare i pazienti
Questo è il mondo in cui le decisioni in materia di PNA e le linee guida che sono in buona sostanza le regole fondamentali di natura che mica che poi caratterizzano la la la la la la l'operatività del medico non vengono definite dalle associazioni dei medici o quanto meno partecipate
Vengono ex articolo sette della legge quaranta definite dal Ministero della salute
Bontà sua con il apparire obbligatorio del Consiglio Superiore di Sanità
Quindi ci sono delle evidenze tali da consentire di ritenere ragionevolmente che la riorganizzazione di questo ambito piccolo ma estremamente frastagliato estremamente diviso
E fosse una necessità prioritaria
Lo strumento giuridico individuato con fatica
E quello della fondazione di partecipazione proprio perché nella riorganizzazione di questo mondo è impensabile che il privato continui a far da sé magari dividendosi e il pubblico continui o meglio
E il pubblico insomma
Diciamo operi secondo logiche che quando vanno bene sono aziendale quando vanno male sono regionale
E quando non vanno per niente sono diciamo lasciate al caso della gestione più o meno Po assennata del centro di riferimento
Un interesse quindi sintetizzabile e un interesse che poteva essere e che noi scommettiamo possa essere riassunto nella logica dell'interesse superiore rispetto a questi quattro obiettivi che ci siamo dati
Ora nel concreto i tavoli di oggi sono come dire l'individuazione degli argomenti su cui questo questa nuova organizzazione intenderà cimentarsi da qui al congresso di febbraio
Proprio perché non vuole essere l'ennesima organizzazione
Diciamo che poi dice conclude poco
Si è ritenuto di dare fin dal primo giorno una operatività concreta a questa organizzazione individuando delle dei temi che so no i temi fondamentali che oggi riguardano le problematiche dei centri ma vorrei dire anche le problematiche dei fruitori di quelle prestazioni
E sono i costi della PM a
Costi che come è noto sono oggetto di una serrata trattativa rispetto a proposte ministeriali che fanno accapponare la pelle perché ne me neppure coprirebbero i costi vivi del servizio
Temi che sono i LEA
Perché i LEA sono entrati in vigore con DPCM
Lo scorso inverno ma voi sapete bene che c'è una norma transitoria in quel DPCM che ci dice che le prestazioni ambulatoriali non non sono in lei ha fino a che non verranno definite le tariffe quindi la PNA
Oggi non è ancora nelle fino a che non verrà definita la tariffa
Ho
Sono le problematiche delle nuove frontiere ci sono cause sapete in corso relativamente ad una questione che è di nicchia ma che ha un valore paradigmatico molto grande come prima l'aveva l'eterologa ed è la diagnosi genetica di pre impianto
Che riguarda tutta una fetta di soggetti che sono doppiamente svantaggiati perché spesso accanto al problema della per della sterilità dell'infertilità hanno pure quello della trasmissione di una malattia genetica tra ammissibile e che come voi sapete non sono state proposte nei LEA
E che come voi sapete il Ministero e qui la la la la la l'onorevole Monte vecchi poi e la giuria Scalpelli ne sanno qualcosa luna perché raccoglie i dati l'altra perché appunto chiederà conto al ministro di questo e voglio dire al ministero si continua a ritenere che forse questa metodica
Non sia del tutto consentite ammissibile nel nostro Paese di talché non si chiede nemmeno quali sono i dati di questa metodica con
Alimentando tutta una serie di speculazioni e di gravi disagi costringendo le copie da andare all'estero
Ma sono i rapporti anche con il CNT e quindi con le istituzioni in senso generale
Perché chiaramente
Voglio dire è un mondo che deve potere interloquire con quelli che sono poi i decisori politici a livello regionale anziché a livello nazionale ma comunque deve avere un'ora
Zazie o no o quanto meno una struttura per poter interloquire e non soltanto per essere destinatario di decisioni prese altrove magari in maniera del tutto errata anche sotto il profilo tecnico
Sono ancora il
Il il
Il problema delle delle difformità regionali
E e di un meccanismo di rimborsi a macchia di leopardo e di un meccanismo che ancora deve essere tutto definito perché se entriamo nella logica dei LEA
E la prestazione diventa essenziale e quindi l'utente calabrese
L'utente siciliano l'utente milanese può decidere di andare in qualsiasi altro presidio ospedaliero
Per realizzare una prestazione che il sistema sanitario qualifica come essenziale
Siamo pronti per questo per attività le Regioni sono pronte divise come sono fra Regioni rientro finanziario RIS ogni prive di strutture pubbliche o private convenzionate che possono erogare la prestazione in una situazione in cui la tariffa ancora non c'è
Quindi
Potremmo lungamente continuare ma mi fermo qui
Dunque
Un nuovo strumento
Che cerca di fare la sintesi degli interessi che ci sono
Strumento inclusivo dove la logica di appartenenza non è certamente quella politico ideologica ma è quella
Tecnico-scientifica nella logica di una
Condivisione di qualità
Strumento che si proporrà di erogare servizi ai propri a ai propri aderenti servizi che possono andare dalla logica
Appunto che diciamo è stata in passato valutata mi ricordo l'esperienza cioè posso la professoressa cocci e quant'altro su una polizza assicurativa da valutare in maniera comune
Su o problematiche che attengono alla a al consenso informato che possono essere omogenee per tutti
Sull'eliminazione cioè di tutte quelle situazioni di incertezza che certamente da soli per quanto grandi e per quanto esperti è i centri non sono in grado di garantire e questo vorrei dire a tutto danno non soltanto di se stessi ma anche dei fruitori della prosa della della del del della
Della metodica della prestazione sanitaria di PNA
Quindi questo strumento questi contenuti questo l'oggetto di discussione e quindi oggi sì avvia questo cammino che verosimilmente con questi tavoli che si avviano oggi ma che vorrei dire si avviano e che verosimilmente dovrà hanno rincontrarsi da qui al congresso di febbraio portino dei contenuti non soltanto la discussione di quella di quel sto ma intanto alla interlocuzione anche del decisore politico per così diciamo semplicemente
Riorganizzare in maniera adeguata e adeguata ai tempi e i bisogni il mondo della medicina della riproduzione che
Come i dati statistici dimostrano è destinato
Ahi noi anche noi insomma e destinato visti i tassi di fare di di di di di di problematiche di fertilità di infertilità ad avere un peso sempre maggiore per il futuro grazie
Bene allora
Solo due parole su alcuni punti che possono scusi colmare magari quei dubbi o quelle in quei dati che non sono stati presentati fino adesso per quello che riguarda la Fondazione
Attualmente la Fondazione no
Come una comitato di indirizzo di dieci membri cinque che appartengono ai centri pubblici e cinque che appartengono ai centri privati che hanno lo scopo di
Non solo di aver avviato o tutto litteram quale siamo arrivati ma anche di portare
Al congresso che sarà quello di cui voi già parte conoscete
Le date e luoghi di febbraio
Questo Comitato ovviamente sarà potrà essere dovrà essere ridiscusso dovrà essere in qualche maniera integrato cambiato non ha nessuna importanza l'importanza e che questi dieci persone si siano prese la briga di portarci fino al congresso e permettere quindi che ci sia
Un'evoluzione ulteriore di quello che è la fondazione
L'altro punto che credo che sia importante è il fatto che sin dall'inizio abbiamo voluto coinvolgere le associazioni di pazienti anche oggi ci sono praticamente tutte
Almeno una per una indisponibilità all'ultimo momento del Presidente io ricordo che nel nostro Paese abbiamo sempre un po'considerato sottogamba le associazioni di pazienti
Al contrario dei Paesi anglosassoni in realtà ci sono soluzioni associazione di pazienti che esistono da vent'anni da venticinque anni
E che hanno in realtà se le mettiamo nelle condizioni di farsi vedere di essere non solo interlocutori ma anche
Diciamo così promotori delle stesse istanze e le stesse iniziative e che abbiamo noi e gli stessi problemi che abbiamo noi nei centri come operatori
Tornando a quel numero che vi ha fatto vedere Luca prima Luca uno per intenderci
Quando parlava di ventimila cicli rappresentati in questo forse sono di più attorno a questo
O in questa sala in realtà è così però teniamo presente che se uno la maggior parte di noi
A centri di secondo o terzo livello se in realtà andiamo a vedere qual è l'incidenza del secondo del terzo livello presenti in questa sala
è al due mila quattordici tra il trenta e il trentacinque per cento dei cicli che vengono fatti cioè oggi qui preso per la prima volta
Un ciclo c'abbiamo la rappresentanza di un ciclo su tre
Che secondo o terzo livello che è stato eseguito in Italia
E la cosa più interessante e di questo ciclo su tre e equamente distribuito tra centri pubblici centri privati sente privati convenzionati
Credo che
Già essere arrivati qui con questi numeri con questa con questo sforzo Sesa un'ottima piattaforma di partenza
Due parole sui tavoli prima di lasciare la parola ai nostri relatori
I tavoli come già illustrato bene Baldini sono semplicemente il punto di partenza di una condivisione di quello come vorremmo che venisse cioè abbiamo bisogno insieme di condividere per questi argomenti una serie di
Di punti possiamo chiamarli Bullet poi siamo chiamati come come vogliamo che ci permettono poi di stelle un documento che sia veramente rappresentativo della volontà o dell'idea dell'associazione
Non sono tutti ovviamente gli argomenti sono alcuni degli argomenti che al momento abbiamo ritenuto cogenti però teniamo presente che
Questi argomenti ovviamente possono evolvere possono cambiare
Ce n'è qualcuno a mio avviso che mi fa un particolare un po'diciamo due parole di spiegazione
Avere un centro studi in una fondazione quella nostra vuol dire avere
Un corpo indipendente che prepara per la per la fondazione le basi documentali tecniche bibliografiche scientifiche e culturali per poi iniziare una discussione
Io penso che non esista c'è stato qualche tentativo di formazione del Centro studi medici della riproduzione ma quello o quei due tentativi sono stati basati oltre a tutti un aiutante dalle aziende farmaceutiche
Avere un indirizzo diverso da quello come vogliamo che sia il centro studi il nostro Centro studi è un punto di riferimento per partire con poi l'attività una volta la documentazione c'è
Di ricerca per quello che dovrebbe essere il nostro documento finale sull'argomento specifico
Per merito o per demerito nostro alla fine della storia male interpretando le direttive europee la
Le organizzazioni e Ministero
Ci hanno classificato come istituti dei trapianti e visto che paghiamo il prezzo di essere tutti dei trapianti come tali vogliamo essere trattati
Quindi
Molti di noi possono avere se serve essere utile la possibilità di stoccare il materiale genetico non necessariamente legata alla riproduzione
Quindi visto che c'è stata data a caro prezzo all'etichetta
Di istituti dei tessuti questo è una prerogativa che abbiamo e di cui dobbiamo essere fieri ma nello stesso tempo dobbiamo difende e metterla
Scusate il brutto termine sul mercato soprattutto quando di questo se ne va a discutere in determinate aree determinati tavoli
Il rapporto con le aziende
Qui noi ci siamo confrontati più riprese e anche col direttivo
Le aziende non sono una fonte di danaro uno strumento o una una sorta di strumento da mungere per ottenere
Una serie di benefici che vadano poi a fine all'organizzazione del Congress sino del Congresso le aziende siedono verranno stessa parte del tavolo alla quale siamo noi
Avranno delle necessità avranno delle istanze se queste istanze collimano con le nostre non c'è nessun motivo per cui non le portiamo avanti assieme
Debbono diventare del partner debbono esserne parte non
A degli strumenti a cui fare riferimento soltanto tutte le volte che abbiamo bisogno di quattro soldi quel tavolo che CEE
A mio avviso è interessante perché
Coinvolge
Poco un medici poco i biologi ma coinvolge gli amministratori coinvolge quelle strutture che in realtà
In qualche maniera debbono comunque a far parte del nostro mondo perché le
Avrebbe senso tenerle fuori né avrebbe senso utilizzarli scusate il brutto termine come abbiamo fatto fino adesso cioè
Chiedendo soltanto danaro dando indietro
Diciamo prescrizione questo non penso che
Nel due mila diciassette abbia più senso quindi la fondazione vorrebbe anche dare un taglio diverso a questo rapporto
Due parole prima di chiudere su congresso il Congresso ma deve essere ovviamente condiviso nelle idee di come organizzarlo ovviamente con chiunque faccia parte della Fondazione quindi
Nei prossimi mesi a ci sarà una serie di proposte completamente diverso da quelle che sono i congressi convenzionale decisamente innovative che ovviamente potranno più essere un piacere essere più o meno rischiose
Ma diciamo il
L'impostazione del programma deve essere condiviso tra tutti noi una volta del programma e condiviso in termini di formato più che di speaker sono
Allora sarà facile ovviamente fare gli inviti appropriati a fare diciamo così e cercare le persone adeguate vadano a coprire quei ruoli nei temi specifici che noi abbiamo come vogliamo crei pensiamo che sia importante per questo aspetto
Quindi per concludere
Questa è la Fondazione così come
è nata così siamo arrivati fino a qui
Adesso abbiamo trenta interventi chiare
A mio avviso ci proiettano direttamente nelle problematiche imminenti quindi c'è poco di futuro ma molto di presente
Credo che valga la pena sentirli direttamente i nostri i nostri relatori e poi siccome avremo tempo prima dell'apertura dei tavoli possiamo fare una discussione
I tavoli sono come era stato detto prima da Luca sono assolutamente aperti abbiamo chiesto alle persone coerenza nel programma la disponibilità a coordinare
Semplicemente per avere almeno una traccia di quello che verrà fuori da da questo primo brainstorming su questi sei temi
Quindi io credo
Se siamo d'accordo
Possiamo passare alla così alla parte vera di questo incontro
Grazie grazie Luca
Come sempre parole molto efficaci
Io ho il piacere di introdurre Donella Mattesini Donella Mattesini
La vicepresidente della Commissione sanità
Imprenditore
Veramente una persona che ci rappresenta moltissimo che molta molto piscina a tutti quelli che sono le nostre problematiche di tutti i giorni
Conosce molto bene il mondo della PM a
La relatrice
Ti prego di immesse sto per dire una stupidaggine della
Detti quello che sarà la revisione della legge quaranta o comunque del della nuova legge che ci aspettiamo speriamo avviene
Nell'ambito della mostra professione
Buongiorno a tutti a tutti voi e grazie per per quest'invito sono veramente
Contenti di essere qua di assistere come dire di essere di partecipare a questo battesimo di una
Scelte davvero di grande di grande importanza perché penso che la fondazione di partecipazione sulla PM a abbia in sé una grande potenzialità che cioè un Progetto profondamente
Innovativo che può davvero cambiare il quello che lo scenario diciamo se intorno a questo tema lo scenario politico tecnico e scientifico
A me
Nella mia esperienza mi sedevo che politica di il rapporto lo scambio di intreccio la collaborazione tra il pubblico e privato
Qualcosa che ma sempre convinto non ma mai convinto la separazione quindi in primo luogo io sottolineo e lo dico con gran piacere questa scelta di mettere insieme le esperienze pubbliche le esperienze private
Perché quello dobbiamo imparare a fare in questo Paese è un passaggio culturale cioè dove a partire dalla condivisi degli obiettivi non dalle differenze giuridica e così via quindi
Davvero già questo è un fatto di grande
Innovazione io ringrazio chi ha portato a ha maturato l'idea e la portata fino a questo punto co così importante
E io penso che ripeto non è il punto e mettere al centro il tema della Stellita e della infertilità con tutto quello che riguarda il punto di vista
Della ricerca scientifica Pito sugli organismi servizi eccetera eccetera quindi questo è un punto davvero fondamentale che tra l'altro fa
Diciamo così si scontra con un ritardo una attenzione non adeguata che c'è nel Paese complessivamente lo dico non pensava soltanto l'istruzione la politica ma lo dico pensando in generale a un tema che è molto poco presente
Dai media ad altro insomma mentre la questione
Della sterilità dell'infertilità è un tema enorme che riguarda non ce lo ricordi sono e percentuale enorme di
Di popolazione ma soprattutto vediamo anche la ricerca presenta al Senato proprio qualche giorno fa che riguarda in modo ancora più percentualmente consistente le giovani generazioni c'è un qualcosa che aumenta diciamo così con né con l'abbassamento dell'età quindi e proprio doveroso che non lo mettiamo
Lo mettiamo al centro
E lo diceva bene Baldini è particolarmente utile che ciò che è stato fino adesso separato quindi anche l'una forza residua trovi invece nella Fondazione
Non più un coro dissonante di voci ma un coro una voce sola fatta però di un lavoro comune non soltanto di rappresentanza
Diciamo così estranee perché mi sembra che il percorso esattamente questo
E io penso che davvero oggi c'è bisogno e che veramente questa l'occasione straordinario percorso straordinario di
Creare un lavoro di confronto ripeto di carattere scientifico e giuridico politico che aiuti proprio
La omogeneità di approccio a questo tema e la voce Reitano brucia non voglio non solo per il pensiero unico dico omogeneità intendendo la possiamo punto di uno sviluppo di una condivisione di un percorso che porti alla valorizzazione di percorsi di omogeneità nell'approccio ma anche di percorso leggendo il
Come dire la l'illustrazione del della fondazione
Ho visto Toniato io lo condivido il fatto che uno degli obiettivi è quello di
E tutelare anche gli interessi decente camminare ora
Messa così sembra in quei modi sarà contrapposizioni e realtà tutelare gli interessi dei centri PM a
Come una faccia una medaglia è che ha due facce l'altra faccia e contemperamenti quella di tutelare le quote interessi le copie interesse le persone perché è chiaro che tutelare interessi vuol dire
Appunto parla di obblighi privato mettere insieme
Le esperienze le buone prassi e riuscire a dare quell'omogeneità nei territori delle delle risposte perché
E parla appunto di interesse delle copia parlo anche di interesse delle istituzioni perché noi
Abbiamo un grande problema
Che è rimasto tale anche dopo la legge abusi il no al referendum sulla riforma costituzionale
Perché ne abbiamo esattamente una arretratezza culturale intorno a questi temi grazie a chi
Degli avvocati e grazie alle sentenze consultano portato a smontare questa legge però io registro qui c'è la collega Monte vecchi
Ancora insieme la disattenzione un al ritardo della politico né da certa politica intorno a questi temi perché non sarà così semplice insomma
Faccio l'esempio un altro tema la Camera approvato la legge sulla le date noi siamo bloccati in Senato da circa tre mila emendamenti Acone con difficoltà non di poco conto per cui comunque sia questo vostro lavoro ora come dire che mette insieme la ricerca la scienza l'esperienza la la medicina eccetera sarà un'ulteriore forza anche per provare diciamo così a rompere un punto ancora le in coda incrostazione senza che ci sono sui temi
Eticamente sensibili però vengo al tema delle differenze regionali perché veramente questa questione della
Della della PM hanno stante i LEA ancora oggi produce lo diceva bene Gianni fa ancora i conti con quelli che sono le grandi differenze regionali sia in termini di presenza di i centri pubblici che dice enti privati e per la differenziazione c'è comunque
Ente pensando entrambi diciamo così le esperienze
E questi disuguaglianze nell'accesso alle cure in generale ma in questo caso nell'accesso alle alla che mi ha intesa sia nella fase diciamo così di informazione che nella fase poi di applicazione è qualcosa di veramente insopportabile quindi
Io credo che noi nonostante dobbiamo spingere spingeremo anche per quello riguarda
L'attività diciamo sì in Senato o comunque siamo istituzionale e delle Commissioni competenti ma li dobbiamo far sì che appunto stimoliamo il il Governo più piccola possibile ad alcun corpo appunto alle
Al decreto attuativo però nel contempo cuore che tutte le Regioni si attrezzino diciamo così
Per poter rispondere ha fatto e comunque lei ha diciamo sì ci sono le Regioni sanno benissimo che a questo punto qui devono anche se alcune cose rimangono fuori e poi ne parleremo attrezzarsi o con servizi propri convenzionandosi con quelli che esistenti quindi
Noi abbiamo questo compito diciamo così che riguarda che riguarda tutti ma anche qui ben venga una possibilità di una voce univoca da parte anche di tipo queste esperienze le
Le le offre concretamente perché anche su questo davvero una delle grandi questioni e basta con il turismo e dire sanitaria in questo caso passa con il turismo di che cerca di a bere di avere un figlio
E l'altra cosa che mi piace sottolineare del delle potenzialità e degli abiti appunto indicati in una fondazione la promozione dell'aggiornamento delle professionalità degli associati ma anche
Anche qui
è vero fino adesso abbiamo avete lavorato per
Svimez separati
E perché è importante questo tema delle professionalità perché ad esempio
Io penso che dovremmo insieme lavorare anche per fare una faccio un esempio la piccola cosa una massa critica nei confronti
Del Ministero dell'università e faccio l'esempio perché
Tutta la questione dell'insegnamento
Riguardante la questione della diagnosi pre-impianto da un lato piuttosto che le tecniche di fecondazione devono a rientrare io credo penso la pensa allo stesso modo obbligatoriamente nei corsi di laurea specialità di ostetricia e ginecologia e genetica
E questo come dire
Se lo fa Donella Mattesini piuttosto assegnateci Montevecchia un valore se lo facciamo tutti insieme penso che abbia un attore serve un'azione sinergica insomma ciò così di accerchiamento del del dei soggetti che devono portare questo processo di innovazione perché la formazione in primo luogo che porta il cambiamento vero insieme la formazione quello che porta il cambiamento è l'alleanza tra soggetti che hanno come dire competenza di intervento e mi sembra che oggi da qui scatti la la quella l'alleanza tecnica ma anche quella
Ma anche quella politica
E
Niente io non la voglio fare poi tanto lunga solo per darvi conto del
Del fatto che lo ha a che punto siamo con e il lavoro in Commissione per quanto riguarda la legge quaranta
Ora noi avevamo pensato e sperato di poter chiudere entro le state anche non solo le audizioni ma di potere avviare il dibattito generale perché sa qual è il suo iter così come si con cui si fanno le leggi no
Che discussione in Commissione audizioni
Poi presentarsi emendamenti dibattito generale ci anzi dibattito laico emendamenti in realtà noi siamo stati un po'bloccati abbiamo fatto anche un lavoro come dire un po'a a fisarmonica
Perché sono tanti anche i provvedimenti sono arrivati ma soprattutto hanno avuto nel corso degli ultimi
Degli ultimi mesi anche attività parcamento impegnative l'ultima in ordine di
Di appigli approvazione quell'appunto sulla legge sulla responsabilità medica e sulla sicurezza delle cure che ci ha impegnato moltissimo punti l'audizione e così via però con un risultato importante oggi siamo bloccati sulla questione dei vaccini e sulle sulle date però
O rifatto tutte le passaggio con la Presidente per senatrici De Biase anche per potere
Portare una visione non soltanto mia noi crediamo di poter riprendere e chiudere le audizioni entro la fine di luglio e massimo a settembre come dire dare il tema di emendamenti avviare
La discussione generale e poi votazione emendamenti quantomeno l'approfondirla specie nostra che almeno in Senato possa chiudersi anche con il passaggio in Aula questo questo tema della revisione della legge quaranta
Che naturalmente è un tema partitamente complicato perché facciamo i conti con me
Da una parte scelte importanti come quella appunto dei LEA che sono sicuramente
Un grande passo avanti però abbiamo ancora da intervenire su questioni particolarmente rilevanti anche qui bene che parliamo lo stesso Lince parliamo lo stesso linguaggio ci diamo una mano come si è fatto finora
Senza aggiungere altro perché l'ho trovato anche qui delle parole di chi mi ha preceduto c'è il tema
Del l'assenza nell'era della diagnosi pre-impianto che è un tema particolarmente assolutamente importante tra l'altro ricordo che questo tema diventa ancor più importante anche dopo riconoscimento dell'ordinanza del Tribunale di Milano grazie Gianni anche anche per questo con la quale sono state condannate la Regione Lombardia e la Clinica Mangiagalli e quindi in qualche modo si è da quella sentenza ciò che si evince
E che deve essere esteso il diritto di analisi pre-impianto indipendentemente dalla
Dalla patologia no rispetto anche le sentenze che c'erano state
Che c'erano stati prima
Quindi è davvero una prestazione essenziale e dobbiamo lavorare affinché questo possa essere inserito nelle abbiamo anche pensato
Tenuto conto del fatto che dobbiamo dirci anche le cose in modo leale magari riuscissimo a far approvare già in Senato e poi lo scorso è satura anche alla Camera però come dire questa possibilità
Che potrà essere al massimo al quaranta per cento se poi siamo bravi può succedere miracoli perché no
Però sappiamo che c'è difficoltà quindi l'intento anche quello di vedere se nel corso dei vari provvedimenti che passano
Lei gli elementi già così quelli di innovazione che servono nel nella legge possiamo introdurli attraverso anche emendamenti è chiaro che alcune norme tipo questo sulla diagnosi pre-impianto sarà complicato perché è un tema come dire
Io non la primaria quindi carattere ordinamentale però altre cose possiamo provare anche inserirle questo anche naturalmente dentro l'apporto anche di collaborazione di
Sostegni ma che l'indicazione
Reciproco però sicuramente questo diventi la diagnosi pre-impianto in tema
Particolarmente fondamentale per mille motivi ma lo dico sì anche per una questione proprio di
Equità nell'accesso alle cure perché non è accettabile che le coppie che non hanno soldi per farsi
Per pagarsi privatamente la diagnosi laddove si fa
Ho debbono rinunciare o debbano in qualche modo seguire quel percorso che non vi ridirlo difficile essere gentili di una
Interruzione di gravidanza e per una questione di come dire di accesso equo alle cure quindi questa questione va posta in modo il modo in modo molto forte e le altre cose su cui dobbiamo lavorare ve lo dico per dire quali sono anche gli elementi
Fondamentale di innovazione che stanno dentro sia al testo base ma anche alle altre tredici proposta di legge che sono state diciamo sì presentate ma son venuti fuori anche nel dibattito né nelle audizioni c'è tutta la questione della
Donazione dei gameti
Che è un altro punto fondamentale perché non sappiamo che su questo in Italia non è previsto nessun tipo di rimborso ma non è previsto neanche la possibilità per
In questo caso sto pensando soprattutto alle donne quindi a tutta la fase la stimolazione donazione degli ovuli
Per esempio con permesso rispetto al al lavoro perché
Cioè sappiamo quanto queste cose siano faticose dolorose richiedono tempo e quanto appunto questo tempo sia sottratto magari alle ferie oppure sottratto ad altro anche in modo nascosto ma perché poi c'è anche tutto il tema del rapporto con il con l'attore di lavoro io penso che bisogna prevedere
Proprio forme di indennizzo
Indennizzo rispetto a questo perché l'indennizzo non solo è un elemento di
Lo facciamo per e per il sangue faccio primi dell'ossido e penso che la donazione di gameti se ha qualcosa di molto più pesante che non la donazione
La donazione di sangue
Noi dobbiamo incentivarlo anche perché è uno dei modi per dare valore la donazione carte la saturazione Park cresce la questione della cultura della genitorialità che sempre di meno sono soltanto una generata legata appunto
Al percorso e veloce che non
Saper cosa naturale non di di altro tipo quindi su questa cosa bisogna veramente lavorare e tra l'altro lavorare anche per portare in legge ma anche altrove il riconoscimento delle tecniche di conservazione perché anche questo
Come dire un elemento altrettanto importante
Quindi non
E e c'era un anche un altro nodo che sta nella diciamo così nel mix contenute la legge che quella del Della non limato con l'ipotizzato anche doppio binario perché sul tema dell'anonimato del donatore c'è tutto un dibattito anche molto articolato preclusione sì che la legge deve essere rivista deve Potì R.
La politica di prendersi la responsabilità
Anche in termini di alleanze non sempre non sempre chiare perché insomma vedo io sono del PD dalle molte vecchie del Movimento cinque Stelle non sempre andiamo d'accordo io penso che però intorno a questi temi grazie anche al lavoro i TAR voi fate sia più facile trovare come dire
Delle del delle convergenze che magari su altri temi non ci sono su questi che sono i temi eticamente sensibili che fanno davvero la differenza nella vita
Delle persone non solo quelle esistenti ma anche nella prospettiva di vita anche nel pensare in qualche modo una vita futura fanno la differenza e penso che bisogna avere la responsabilità di un lavoro con mire comune
E la dico così ho parlato di Alianza prendi alleanza prima
Bisogna che la politica quando l'ha fatto talvolta lo fa esca dall'idea di una e da una pratica anche di una
Come dire autosufficienza non per cui la politica può fare a meno di io penso che questo è uno dei tanti temi che dimostra come attraverso un'alleanza forte tra
Il i saperi di vario tipo medici c'è scientifici giuridici eccetera e una politica capace di ascoltare non soltanto di assorbire ad ascoltare dialogare possiamo provare a farcela quindi l'impegno a questo e spero che davvero entro la fine di luglio se riusciamo
A chiudere in tempi rapidi il
Perché avremo cioè i vaccini dovremmo chiudere altri dieci giorni massimo insomma provvediamo sociale con le date ma anche stesso le date noi quelle cose possiamo provare a farle dico chiudere appunto il dibattito chiudere l'audizione ce ne sono rimaste pochissime
Far parte impatto generale presenta gli emendamenti può è settembre quando riprendiamo
Dopo la pausa estiva insomma provare anche a fare un percorso di approvazione purché lo si faccia ripeto anche in una in un rapporto di reciproco di reciproca collaborazione come c'è sempre stata fino adesso solo adesso come dire anziché essere con dei singoli e con delle esperienze
è anche con una fondazione quindi con una
Collettività che può fare davvero la la differenza
Niente grazie a voi
Bene secondo
Speaker della giornata rappresenta le STU superiore di sanità Rino Del Favero ha chiesto alla dottoressa Scarano irrigui tutti conoscete di sviluppare questo tema
E qui due parole soltanto sul rapporto che la Fondazione vorrebbe avere con l'Istituto superiore di sanità o meglio correggi Stroke
Il registro come voi sapete un punto di riferimento probabilmente essenziale per tutta la raccolta dei dati anzi sicuramente non è
Ma
A dieci anni dall'inizio di questo registro io credo che tutti i centri e tutti gli operatori lamenti lo qualche cosa che nulla a che vedere con il registro spesso con la raccolta e con lo stoccaggio dei dati e il fatto che noi non abbiamo alcun vantaggio
Cioè non abbiamo un singolo vantaggio da tutta la mole di lavoro che facciamo nell'apportare i dati e registro perché a differenza di tanti altri Paesi dove
Il ministero Cirri dai dati in maniera critica e ci fa vedere dove ogni singolo centro è ci fa vedere come migliorare
Tutti questi dati servono esclusivamente
A far sì che venga o meglio una parte di questi dati non tutti i dati servono a far sì che Ministero produca in Parlamento
Una un un documento che poi viene presentato da dal Ministro la cosa finisce lì
è assolutamente folle
Pensare che ottanta novanta mila cicli di trattamento suddivisi in centinaia di centri
Non possano se analizzati e restituiti in maniera corretta ai centri essere un motore di sviluppo e di miglioramento
L'esempio di un più banale io personalmente o alla direzione scientifica Vincenzo in Svizzera mi torna indietro la statistica dove sono cosa ho fatto di male cosa ho fatto di bene come potrei migliorare non si capisce perché questo non possa essere
Fatto in Italia sapendo che tutti i dati ci sono
E che soltanto la punta dell'iceberg viene presentata dal Ministero la fruibilità di questi dati a mio avviso è fondamentale basti pensare che alcune delle tecniche che noi oggi o seguiamo routinariamente
Neanche sappiamo quanti ne vengono eseguite dove come e con che risultati
Quindi la prima paziente che ci chiede scusi ma quali sono i dati della
P.G.T. o della PGS
Dobbiamo secessione alle spalle dare semplicemente i dati del nostro centro
Bene io penso che
Questo secondo punto cioè
La
Rappresentazione delle norme mole di lavoro che noi facciamo è che analizzato è stoccato all'interno di sull'usura di sanità possa
Se c'è appunto la disponibilità non Cerro dell'istituto ma del ministero possa in qualche maniera darci molto di più di quello che non ci ha dato fino adesso quindi
Due io penso che tu possa contribuire a questa
Allora io ringrazio Luca la fondazione
Per l'invito sono qui a nome di Angelo Del Favero che non è potuto essere qui oggi proprio per rappresentare la volontà dell'istituto sopra in sanità di collaborazione di apertura Luca secondo me è stato un pochino troppo severo ma questa è la mia visione
I dati che noi raccogliamo che sono di più di quelli che tu dici cioè più di novantacinque mila cicli
è vero che sono veramente poco utilizzati è vero che voi fate una gran fatica noi facciamo una gran fatica tutti ci siamo impegnati moltissimo in questi anni
Per produrre un report che dà per dettagliatissima no anche troppo però poi quello che ritorna ai cittadini quello che ritorna gli operatori troppo poco
Buono lo spunto volentieri sino io anche dal prossimo anno
Non c'è una volontà di mancanza di trasparenza è proprio nella nostra mission del Registro nazionale la procreazione medicalmente assistita quella che di gare trasparenza e pubblicità i dati
Alcune cosa che
Che voi che mi conoscete sapete benissimo una per tutte la modalità di raccolta dei nostri dati ha fatto sì che negli anni noi abbiamo sempre optato per la scelta di inondare
Questi famosi tassi di gravidanza su ciclo sottrae al sesso pick-up
Come si fa in tanti altri registri per la mancata opportunità che abbiamo di raccogliere i dati ciclo per ciclo e quindi questo metterebbe a confronto a volte setting molto diversi come voi dite che vanno insieme ma il pubblico il privato convenzionato e il privato hanno avvolto utenze diverse hanno disponibilità diverse
Ciò non toglie che volentieri io percorrono questa strada perché a questo punto sono anch'io molto stanca nel senso che negli anni noi ci auguravamo e speravamo che
Questa modalità di raccolta dati fosse modificata voi sapete abbia inizio il Garante della privacy non consentì al Registro nazionale di fare questo percorso
Ben venga la collaborazione con una fondazione di partecipazione che fa la sua pressione su un garante della privacy perché permette al Reg. esso nazionale di raccogliere i dati con un'altra modalità ciononostante possiamo sempre migliorare e dare per esempio anche dei ranger l'avevamo studiato
E in più occasioni abbiamo provato a presentarlo cioè
Non mettere la percentuale secca di ogni centro ma rappresentarla graficamente ad esempio
Sapete bene ci sono mille possibilità direi che la rappresentazione grafica radar non radar zone rispetto alla media nazionale dove si vengono a trovare dei centri sopra o sotto io ricordo però per un pochino per cronaca e anche per altre
Per spezzare un pochino l'attenzione che la prima volta che noi demmo questi risultati era veramente il due mila e quattro nel due mila e cinque e diamo per area geografica dove risultava che tutto il sud grazie al sole Shima reale rispetto certo alle splendide la metà di varie mi voleva Linciano are e diceva che io assolutamente mai avrei dovuto dare i dati centro per centro perché con la mia modalità di raccolta non me lo potevo nemmeno lontanamente sognare
A parte queste cose siamo migliorati siamo cresciuti l'impegno dell'Istituto superiore di sanità che come voi avete ben detto
è negli anni è un po'alterno perché dico questo perché la legge prevede ad esempio che il Ministero della salute nella stesura dell'ENI linee guida si avvalga dell'Istituto superiore di sanità a volte nel senso in in determina e occasioni questo avvalimento c'è stato qui veniamo consultati produciamo della documentazione la forniamo al Ministero altre volte in ne esce il ministero può autonomamente licenziare le linee guida sulla legge quaranta e presentarli direttamente al Consiglio superiore di sanità
Però quello che è importante nella giornata di oggi e dire come possiamo andare avanti sicuramente possiamo andare avanti migliorando
Io come Registro nazionale la procreazione medicalmente assistita do la piena disponibilità alla collaborazione per migliorare la trasparenza la pubblicità dei dati
è la nostra mission non lo facciamo ancora abbastanza bene vogliamo farlo meglio
E poi voi potete essere voi che lavorate tutti i giorni in questo settore potete essere voi e le associazioni di pazienti come avete fatto in questi anni
Le vere persone che fanno pressione perché la trasparenza
Venga attuata pienamente noi diamo una relazione completi sì ma entro il ventotto febbraio su tutte le tecniche che vengono applicate nel nostro Paese perché questo è il nostro dovere istituzionale il nostro dovere legale
Non voglia mai il cielo che io ometta qualche tecnica lo consegniamo al Ministero
Al ministero poi c'è una tipo di approccio spese in più Luca faceva riferimento alle tecniche genetica pre-impianto
Sul fatto che si dice che serva un'ulteriore regolamentazione e che pertanto il ministro non presenta questi dati
Noi abbiamo eccepito numerose volte
Il direttore generale del Favero ha scritto numerose volte alla ministero dall'ufficio legislativo del ministero indicando quali sono i nostri doveri come Istituto superiore di sanità e rivendicando di tutti tant'è che noi
La relazione la forniamo completa
Poiché cosa il ministro decida di diffondere
E purtroppo devo dire ovviamente noi incoerenza noi siamo l'organo tecnico-scientifico del ministero una volta che venne che veniamo
Avvertiti di non diffondere dati che il ministro non diffonderà ci troviamo in una situazione istituzionalmente
Chiaramente noi non possiamo far altro che aderire però noi diamo una relazione completa e dettagliata su tutto quello che è l'applicazione delle tecniche in Italia
Quindi io sono diciamo positiva nel senso che spero mi auguro tutti gli anni nel nostro report mettiamo come voi fate notare la
L'applicazione a macchia di leopardo la diversa accessibilità nelle diverse John italiane è una cosa che diciamo da undici anni sono undici anni di raccolta dati quando analizziamo l'attività in Italia globalmente quando gli altri Paesi euro ma è il confronto la nostra ticket vita dicono bene ma voi non siete messi male in Italia il sessantasette per cento dei nostri cicli è coperto dal sistema sanitario nazionale
Peccato che questa percentuali varia dal nord al sud dall'ottantadue al cinquanta allo zero per cento e quindi questo
è la la la lentisco Orso che ci stiamo facendo da tanti anni e che vorremmo tutti che con i tariffari dai LEA
Sia un piazze altro altra in Equitalia momento eh la mancata applicazione per tutti i centri pubblici dei cicli con donazione di gameti perché voi tutti sapete che con la interpretazione che è stata data di una normativa europea che dovrebbe essere appunto normativa europea comunitaria quindi per tutti i Paesi recepita allo stesso modo siamo l'unico Paese che le recepita in senso così restrittivo
Da eliminare al alcuna tipologia di compenso per le donatrice per i donatori questo fa sì che quindi noi dobbiamo importare questo rende per i centri pubblici tutte questa prassi ovviamente molto più complessa
L'Istituto per la sanità disponibilissima la collaborazione plaude all'iniziativa siamo qui
Contiamo di esserci nel futuro e di fare buone cose col vostro aiuto
Sì grazie Giulia e ora inviterei ampi prendere posto non sta speculando la senatrice Monte vecchi perché abbiamo parlato di condivisione di dati
E vediamo ora qual è il quale è stata la la la la
Come dire l'iter
Perché visto che questa condivisione di dati e il Ministero poi rispetto a questo la politica
Chi è una posizione per così dire di di di di inerzia o di consapevole silenzio e dunque proviamo a dargli la sveglia la voce alla senatrice non tre
Grazie e buonasera a tutti anch'io ringrazio
Gli organizzatori e promotori di questo convegno per avermi invitata e per darle quindi la possibilità ti parlarvi di questa interrogazione che ho depositato e che è stata pubblicata il quattordici giugno
Corrente anno chiaramente e che nasce
Se da
Due fattori l'esistenza di una normativa come ci ricordava
La dottoressa
Che obbliga diciamo l'Istituto superiore di sanità a raccogliere
Dati informazioni e a elaborarli in una relazione che entro il ventotto febbraio di ogni anno compila a per il Ministero della sanità
Che poi a sua volta
Per l'articolo quindici della medesima legge e quaranta è obbligato tra virgolette
A metteremo una relazione che come sapete deve presentare al Parlamento entro il trenta di giugno di ogni anno quindi teoricamente oggi
Scade
Il termine entro il quale il Ministero della sanità è tenuto a produrre alle Camere questa relazione ora io fino a un'ora fa non avevo notizia
Del deposito di questa relazione probabilmente avverrà nel corso della giornata o nei prossimi giorni
E questa interrogazione quindi nasce
Da l'esistenza di una normativa che impone determinati obblighi ma anche da situazioni di fatto che
Tutti ben conoscete che io sono
Di cui io sono venuta a conoscenza chiaramente interfacciando mi
Con persone che quotidianamente vivono e operano nel
Nel settore della procreazione medicalmente assistita
E anche chiaramente dalle informazioni di stampa
In questa interrogazione quindi
Io che domande opposto partendo appunto dalla normativa esistente
E da fatti a voi ben noti perché credo di non dover essere io a ricordarvi la cronica carenza di donatrici di ovociti
Della importazione degli stessi dall'estero in generale di gameti dall'estero
Allora l'abbiamo composto una sezione ispettiva di questa interrogazione suddivisa in quattro parti
I primi tre quesiti si sono concentrati sulla diagnosi pre-impianto partendo dal dato che
Nella relazione del due mila e sedici mancassero
Per quanto riguarda la diagnosi pre-impianto i dati in particolare riferenti riferiti riferiti alle percentuali
Scusate
I dati in merito appunto all'applicazione delle diagnosi pre-impianto mancavano anche le percentuali
Di impianto degli embrioni su cui era stata applicata la tecnica diagnostica
Mancavano i dati riguardanti il numero delle nascite di bambini nati con l'applicazione di questa tecnica mancavano i dati del numero degli eventuali nati malformati ovvero portatori della mutazione genetica cromosomica ricercata con la diagnosi pre-impianto leggo perché
Io non utilizzo quotidianamente questa terminologia ma voglio essere precisa nell'esposizione
Ecco quindi che la parte di sindacato ispettivo quindi quella puramente ispettiva è stata suddivisa in quattro sezioni la prima sezione si compone di tre quesiti che si concentrano sulla diagnosi pre-impianto
E
Come dire pongono dei quesiti tra il retorico e il provocatorio perché in realtà nel primo quesito noi chiediamo
Se la mancanza di questi dati
Possa per esempio derivare
Da una inadempienza dei centri forse questi dati non li abbiamo perché i centri non assolvono
Ai propri obblighi
O forse non li abbiamo perché inadempiente l'Istituto superiore di sanità
Che non fornisce
Questi dati o forse l'inadempiente è il Ministero della salute io devo dire che durante l'intervento della dottoressa scarica ho avuto in parte una risposta a questo
A questo primo quesito quindi posso mi posso parzialmente ritenere ritenersi soddisfatto perché diciamo che nel corso del convegno c'è stato un vero e proprio passaggio parlamentare di risposta ad un atto di
Di sindacato ispettivo
La se coi secondo blocco di quesiti
Sempre età
Il Rettore coi il provocatorio riguarda invece
La proveniente Apecar dei gameti da donazione ovvero da importazione estera e anche qui chiaramente
Si chiede
Se la lacuna di informazioni
Intorno a questo tema dipenda alternativamente appunto da una inadempienza dei centri da una inadempienza nella trasmissione la raccolta e nella trasmissione di queste informazioni
Da parte dell'Istituto superiore di sanità o se invece appunto sia il Ministero
Che no ma alcun interesse
A fornire e a diffondere questi dati poi abbiamo
Altri due blocchi che si compongono però di un unico Petitto un
Uno riguarda
Una
Legittima
Curiosità che nasce
Intorno all'ammontare della Spesal quindi approssimativa
Che sia per annualmente per l'importazione di gameti
E chiaramente questa curiosità intorno a questo dato nasce legittimamente quando poi ci si senta arroga
E magari si vuole anche prendere in considerazione la convenienza o meno di adottare altri sistemi di cosiddetto approvvigionamento
Anche questo è un dato che mi pare non non sia fornito non
Infine e questo soprattutto importante perché
Voi sapete meglio di me che noi viviamo un'epoca io sono
Diciamo parlamentare solo da questa legislatura e posso dire che in questa legislatura ad ogni legge di stabilità
Abbiamo assistito
A dei tagli abbastanza consistenti nel settore della sanità quindi è chiaro che porsi il problema no
Di di un'eventuale convenienza nell'adottare altri sistemi va poi nella direzione anche di un efficientamento dell'impiego delle risorse a disposizione
è un po'il ragionamento del buon padre di famiglia insomma no che a un certo punto si pone una domanda rispetto ad una prassi
Che forse ragionandoci sopra può apparire non più così conveniente per le casse della propria famiglia
E infine l'ultima
Domanda è quella e
Che
Diciamo è stata poi anche un po'anticipata nell'intervento della collega Mattesini
Se non si ritenga opportuno ragionare su con eventuale promozione di campagne per la donazione di gameti e in particolare non si intenda
Prevedere la possibilità di un indennizzo a fronte della donazione di gameti
è questo a mio avviso la senatrice Mattesini ricordava appunto che poi questo si inserisce anche in un contesto
Che ricomprende e i diritti che si hanno quando sia donatori di sangue per esempio o di midollo osseo no
Mi pare che oggi sia ancora più importante questo aspetto perché noi assistiamo al fenomeno crescente della donazione on line
Soprattutto per quanto riguarda il liquido seminale
E allora è chiaro che anche in una prospettiva di garanzia della tutela della salute
Di chi riceve la donazione ma anche del futuro nascituro è chiaro che è è è un tema che si pone perché
Quando la cosa avviene tramite un iter regolare sia tutto una serie
Di
Esami clinici e di verifiche che abbassano se non arrivare a ridurre questo rischio quando invece noi assistiamo a questi fenomeni che iniziano ad essere crescenti
Di vendita on line ecco allora che si pone
Anche per il legislatore un problema costituzionale perché noi da costituzione siamo tenuti a garantire il diritto alla Salute non solo alla sanità ricevere le cure
E quindi ci dobbiamo porre questa preoccupazione profondamente ecco in questo è un punto molto importante sul quale io richiamerò all'attenzione dei colleghi che siedono in Commissione sanità
Poiché diciamo io sono un umanista estemporaneamente prestata alla sanità e e invito poi
Anche la senatrice
Mattesini a confrontarsi su su questo punto ha implementato una promuovere un dibattito obiettivo è anche un po'scevro diciamo da da ideologia e di ogni tipo come
Come auspicava la collega ecco oggi scade il termine
Io diciamo una risposta già l'ho avuta però però
Da domani lavorativamente parlando da lunedì
Qualora la relazione non fosse presentata o qualora come la relazione del due mila sedici dovesse contenere delle lacune in questi ambiti
Ecco mi premurerò di sollecitare questa interrogazione di sollecitare il ministro a venirci a spiegare come dire chi è
L'autore del delitto
Grazie a tutti
Grazie molte
Impariamo tutti i giorni degli aspetti della politica
Estremamente interessanti che a volte Pernorio operatori sono un po'difficili perché fanno parte di un altro mondo però vedete che
Il nostro confronto con la politica deve essere sempre più stretto perché chiaramente
Se non c'è una parte tecnica che solo noi possiamo andare anche per loro diventa difficile portare avanti le cose
Non saremmo l'idea dell'idea di aprire una discussione con voi di lasciarsi uno spazio avete la possibilità abbiamo
Due senatrici la la dottoressa Scarano li Giulia qui con noi ci siamo noi se volete avete bisogno di
Informazioni sulla Fondazione
Inizierei questa discussione con Claudio Castello perché
Perché concorrenti e Claudio ci dicesse due parole sull'idea una delle tante idee che abbiamo Claudio fra parte del nucleo della
Della fondazione
Quella di avviare anche un percorso di formazione
Per il personale un percorso di riconoscimenti certificazione dei centri che ci possa aiutare nel nostro lavoro la nostra idea per farvi capire di arrivare a fornire un sub Porto ai centri che si debbano confrontare per esempio con il CNT
Ci sono regioni io personalmente ho fatto sette ispezioni CNT
Quindi o un'esperienza molto grande
Allora ci sono Regioni che solo adesso cominciano a confrontarsi con questo momento estremamente difficili
A vedere un organismo che chi supportati consigliati aiuta
In questo confronto sicuramente un punto fondamentale Claudia dirci qualcosa
Grazie siamo qui alla da sette alla costituzione di una fondazione di partecipazione quindi quale migliore
Modo di partecipare
Se non attraverso la proposta di mozioni che possano essere
Un qualcosa di diverso qualcosa di nuovo l'idea che avevo cercate di condividere con Luca uno educativo non mi ricordo che sia l'uno o due
Ok operano numero
Dei presenti pesa
Era di
Portare come come idea quella
Quella di attivare un percorso di formazione di certificazione anche per il personale che opera nella della DNA molto spesso facciamo
Difficoltà a trovare
Operatori che abbiano un percorso garantito certificato nell'esclusivo interesse non di creare un
Pub Column di privilegiati ma di creare
Un setting di operatori che siete in grado di garantire la sicurezza delle tecniche applicate perché stiamo parlando di cose serie parliamo di fecondazione assistita
E quindi è necessario che il personale che si dedica sia personale formato e selezionato
Mi preme anche a dire che non è un'idea di una
Copia di un sistema che per certi versi anche perverso mi scusate se userò questa
Terminologia del CNT quindi con un'ottica persecutoria o con un'ottica
In qualche modo che tende a
Come dire esercitare qualche forma di potere ma esclusivamente di servizio in modo tale che chi opera nell'ambito del PNA abbia la possibilità di certificare la sua qualità e la sua buona
Capacità di utilizzare parte che quindi questa era la mia proposta grazie per avermi dato l'opportunità
Grazie
Io vorrei sentire noi vorremmo sentire un po'voi vorremmo sentire un po'la voce qui ci sono i rappresentanti dei
Centri più importanti d'Italia o almeno di di alcuni dei centri più importanti d'Italia prego
Dottor Guglielmino
Intanto che arriva Nino volevo ringraziare radio radicale che sta facendo le riprese audio video vi tutto il nostro convegno i ricchi potrete poi
Risentire direttamente radio sul sito di riferimento grazie
Va beh vi dico subito che l'idea della Fondazione impianti
Sì mi piace l'idea che si possa costituire un ambito in cui il pubblico il privato possa cominciare a discutere cosa che è stata completamente
Considerata sempre in modo separato in tante volte anzi in modo conflittuale però questa è una l'idea che deve passare anche a te attraverso
La struttura amministrativa e burocratica del nostro Stato
Perché nonostante venga riconosciuta la parità poi di fatto all'interno delle situazioni regionale delle amministrazioni regionali questa
Parità non è sempre
Riconosciuta mi auguro come diceva la salatissima Tesini che si vada almeno alla votazione al Senato
Di un'idea di rinnovamento della legge quaranta al di là del merito perché questo darà la possibilità durante l'iter della discussione di sentire cosa dice
Il popolo dell'Atm ai cosa dicono i pazienti
Dove il fatto che noi non li riconosciamo tanto nel nel nei nostri ragionamenti non è un incasso
Io ma non si è richiesto da anni questa frammentazione fra tante società scientifiche questa difficoltà di interloquire con questo mondo da dove nasce
E la testimonianza del ventotto per cento del del della mobilità passiva
Nell'ambito della PM alla generasse invece sempre ricordarlo considera che la mobilità passiva in un ambito medico non supera mai l'otto per cento
Dopo l'otto per cento diventa patologico noi abbiamo avuto una mobilità del ventotto per cento una cosa esagerata ci sarà stato un problema strutturale
Nell'organizzazione che noi mi fa piacere che lo dice Giulia oggi che mi sembra ormai un'idea condivisa la differenza di eccesso che hanno avuto gli italiani alla pm ma possiamo dire ora che una cosa inaccettabile e i LEA vengono in soccorso a questo tipo di inaccettabile situazione di disparità de eccesso ma si realizzerà nel momento in cui le Regioni saranno loro capaci
Di attivare un processo di omogeneizzazione che non è il pensiero unico ma è la capacità di dare una risposta adeguata di qualità alla domanda che c'è nel nostro Paese certamente l'idea della fondazione
Trova a mio parere in questo ambito nel processo di omogeneizzazione dei ruoli delle funzioni delle Regioni partendo dall'accesso che ha un risvolto nei confronti
Dell'utenza
E del cittadino paziente
A un ruolo e uno spazio che non è stato occupato mai da nessuno quindi l'idea di avere la fondazione come campo di compensazione
Tra
Quello che è il mondo della PM organizzato nei centri
E quello che il mondo delle regioni che sono completamente disarticolati per il nostro sistema sanitario italiano che cominci quindi a
Trovare una
Un ambito semi istituzionale così è stato descritto dove noi possiamo avere
I rappresentanti delle Regioni e contemporaneamente i rappresentanti dei centri che cominciano a discutere
Questo può cominciare ad aiutare la politica a superare queste grandi differenze che ci sono state dove la mobilità passiva è solamente uno degli esempi
Più emergenti di questa
Queste vite
Di differenze che ci sono quindi il processo di omogeneizzazione trova tutta la realizzazione del dei progetti della della Fondazione per questo ne condivido l'ispirazione anche la contro attualità unica nei confronti del CNT
Dove si è sentito che c'è un malessere quando si parla di questo CNT
E poi io ritorno una cosa interessante che diceva
La la senatrice quindi a questo punto il si si chiedeva
Più generosi ma come mai noi facciamo un lavoro immenso
Di raccolta dei dati e poi non ne abbiamo mai nessuno un uso
Lui in Svizzera cioè poi mente che il di di rado guarda tue fatto più cose di questo tipo forse potresti fare più cose di quest'altro tipo forse dovresti fare questa tecnica un qualche novità in più ma questo cosa presuppone presuppone che c'è stato un passaggio
Di quel dato che è stato raccolto da una istituzione ministeriale attraverso una verifica del mondo scientifico
Perché non potrà essere mai lente ministeriale o il ministro o i suoi consulenti a poterci dire
Cosa noi dobbiamo fare quindi si tratta di inserire un elemento di modifica vero che c'era di carattere legislativo come lo è in questo momento una legge quaranta che prevede quindi un processo
Per la definizione della relazione che viene fatta dal Ministro al Parlamento in cui si inserisce
Anche l'elemento della verifica che può essere la fondazione ma che può essere una unica grande Società scientifica che dovreste richiamata
A dire se
è stato fatto un lavoro
Con competenza e qualità quindi io penso che noi dobbiamo fare una cosa molto semplice
Dobbiamo cercare di capire se questo ambito è un ambito della medicina
Senatrice o un ambito che ancora lo dobbiamo considerare eticamente sensibili
Lei l'ha detto un attimo fa e lì secondo me il punto che cambia
Ma la questione italiana nei confronti della riproduzione assistita perché queste problematiche poneva
La senatrice nella sua interrogazione non trovano una semplicità e una trasparenza lineare nel nel processo
Cioè non ci noi non siamo davanti a una situazione italiana in cui la procreazione medicalmente assistita
Viene considerata a tutti gli effetti un ambito in cui ci sono dei cittadini pazienti e degli operatori medici
Che si occupano di sanità
Purtroppo ancora viene considerato un ambito eticamente sensibile per cui dove veniamo espropriati del nostro ambito del lavoro trattati come tecnici a cui bisogna dire cosa bisogna fare perché siamo dei tecnici perché questa è una questione
Eticamente sensibile quindi deve essere trattata da altri ambiti quindi secondo me bisogna ribaltare
La frittata farla diventare una cosa normale non si discute di diagnosi genetiche di per impianto nella relazione semplicemente perché qualcuno non accetta
Che venga fatta nonostante la Corte costituzionale nel due mila nove ha detto che era legittima non si discute non si fanno le campagne sulla donazione dei gameti in Italia
Per cui ipocrita dedito prima si manda omonima di Spagna ora si ritirò degli ovociti perché manca l'articolo tre della Commissione che manca quel comma per cui ancora non viene considerata legittima fare
Questo tipo di operazione quindi semplicemente io penso che la politica e secondo me ci siamo anche se non arriveremo per i tempi della legislatura della legislatura ad avere una una definizione compiuta di un'altra legge apriamo una discussione che sia trasparente e che si porti a un cambiamento vero
Cercavamo assassinio io penso che sia all'interno del ministero quindi molto semplicemente
Grazie
Grazie Nino
Io
Vorrei sentire la parola anche delle associazioni di pazienti abbiamo altra cicogne madre proprietà Amica Cicogna
All'Associazione Luca Coscioni tutti i presenti qui oggi perché
Ci sono delle voci
Veramente importanti per il nostro lavoro
Laura Pisa intanto buonasera grazie per questo invito e grazie per la nascita di questa fondazione
Io ancora non so in che modo le associazioni dei pazienti potranno collaborare o entrare nell'associazione questo però
Eventualmente
Chiarirete ce lo chiarirà lette di sicuro se ne sentiva la necessità
Io sono d'accordo su quello che ha detto ogni nostro armamentario anch'essa da vent'anni lottiamo per la stessa cosa
C'è un fraintendimento in questa nazione e cioè che le persone quindi i pazienti che non sono più pazienti non siamo più pazienti
Non vogliono subire la medicina ma vogliono scegliere come farla e con chi farla allora se la Fondazione è lo strumento che consente agli operatori di fare la medicina della procreazione
Conti pazienti ben venga e siamo con voi
Esiste un problema politico uno sulla questione lo diceva bene Nino ne stiamo stati espropriati da una parte gli operatori dall'altra parte noi pazienti della possibilità di decidere come quando dove e con chi atti accedere alle tecnica che ci avrebbero consentito di poter
Provare a superare
Le nostre patologie e il nostro disagio
Di questa libertà non ci dobbiamo riappropriare e mi avete responsabilità voi in Parlamento perché noi
Tutte le battaglie le abbiamo fatte e dal mille novecentonovantanove che andiamo in audizione alla Camera alza dato che ne facciamo le firme che facciamo i convegni e nulla si muove è ora di darsi una regolata chiaramente essi il killer minore nel ministero e il nome e cognome grazie
Perché non ci qualcosa dalle aziende Paola
Quali sono presenti le aziende principali Clèzio occupano di
Di fertilità del nostro mondo di cui noi abbiamo bisogno e con cui abbiamo dei rapporti
Spesso almeno molto belli molto collaborativi
Li abbiamo invitati tutti c'è un tavolo per le aziende più te l'ha già detto lucrare a cui teniamo moltissimo perché vogliamo un poi cambiare il modo di interfacciarsi con le aziende
E ci fa piacere sentire anche la voce
In una maniera un po'diversa Paola
Grazie mille e grazie per l'invito io mi presento perché non conosco tutti mi chiamo Paola Viscardi sono responsabile della business unit di anno in sedi per la fertilità non lavora da moltissimo in in questo ambito quindi
Permetto tutto molto nuovo devo dire grazie per l'invito e grazie per l'iniziativa
Perché non sono moltissime poi le occasioni in cui siamo tutti insieme tutti intorno a un tavolo per decidere cose cose importanti
Mi piace molto anche a essere presente quindi vi ringrazio ancora una volta per l'opportunità perché questo è anche un momento
Molto particolare per la via mea perché siamo di fronte a dei LEA insomma siamo di fronte anche a
Dei cambiamenti importanti che potrebbero veramente a cambiare la vita no dei pazienti di di di voi che siete
Così gli operatori proprio di settore e anche nostro che cerchiamo nodi comunque di comprendere io mi ricordo anche i colleghi quello che sta succedendo nel in un settore appunto che sta cambiando radicalmente
Quindi complimenti verrà per l'iniziativa io personalmente sono molto
Molto contenta di di poter far sentire anche la nostra voce quindi grazie
Le voci degli operatori
Mauro Elisabetta
Claudia
Tre o quattro punti ma proprio semplici semplici per qualcosa è cambiato nella politica perché la prima volta che sono stato in Commissione sanità al Senato sono stato interrotto da un senatore
Favorevole la legge che disse questi esperti sono stati convocati alpaca
Che non so esattamente ma so
Ci fu una zuffa poi questa volta senese Mattesini mi ha ascoltato ci siamo riconosciuti da già mi ha fatto delle domande qualcosa è cambiato
è se posso dire una cosa politica voi non vado oltre
Intitolano riguarda sulla procreazione assistita direi che per qualche strano motivo il gruppo di persone all'interno del Ministero della Sanità della salute Belvedere uguale fra come volete chiamare il gruppo di persone che poi ha in mano il destino
Dei problemi eticamente sensibili e politicamente eticamente religiosamente lo stesso da cinquant'anni e quindi non mi aspetto niente di diverso insomma
Quindi lei non se ne esce Bindi dipende da voi però questo non non dipende dalla Fondazione acché e dipende quindi alle scelte che le persone fanno da chi decide dunque di rappresentare pende
Quest'oggi c'è un tavolo sui costi
E questo è fondamentale io sono qui perché mi hanno invitato perché sono favorevole alla Fondazione perché mi occupo di questo perché ho pubblicato
E perché credo che con quello che gira al Ministero ufficiosamente sulle tariffe dal pm AA ci paghiamo neanche il cinquanta per cento del costo il che implica che muore il pubblico
E il privato convenzionato decide che se questo piano con venticinque persone che fanno PM a
Perché adesso rende non rende più ci facciamo un'altra cosa perché la mission del privato convenzionato non è
Fare del del bene guadagna dei soldi e quindi non ci si stanno ci si sta con queste tariffe non l'abbiamo dimostrato in vario modo ci sono dei dati robusti per e quindi poi bisogna aver la capacità anche contrattuale di andare al ministero e di dirlo ecco
Basta direi che per quello che riguarda me la l'aspetto fondamentale e che forse qui oggi
Si riunisce un gruppo di persone che fanno parte di società scientifiche diverse
Forse la modalità è un po'più utile per avere una diciamo io sono uno di quelli favorite voglio dire io al Ministero
Ci sono stato spesso sono stato consultato su questo in questo momento sono parte di un progetto europeo che cerca di stabilire una modalità comune in tutta Europa di come si fanno le ispezioni
Ora il problema che noi abbiamo voce netti c'erano anche in Olanda saranno in Inghilterra perché dovunque questa legge europea che ci sia
Forzosamente infilato tra i centri trapianti ha creato recente il PM ha delle difficoltà perché come ho spiegato qualche volta inutilmente
Noi non mettiamo c'è non usiamo cellule umane per far delle terapie insomma facciamo incontrare delle cellule umane che si incontravano già prima ecco pendenti
Non è un trapianto ma questa è una cosa un po'difficile da far capire
Ed è un po'difficile far capire che le nostre modalità operative potrebbero anche essere diverse funzionano bene
E soprattutto che
In cinquant'anni di fecondazione artificiale non sono successe delle cose terribili se non veramente molto molto raramente
E quindi
Forse noi avremmo bisogno più di un aiuto su alcuni aspetti è di meno così meno pressione su certi altri la nostra attività questo è una cosa su cui si può lavorare ci possiamo lavorare anche come fondazione ok grazie
Sono Elisabetta accorciamo poi
Direttore di uno dei centri pubblici in Toscana
E devo dire che in questo tavolo in fondazione abbiamo sempre creduto abbiamo creduto anche a quella che era la filosofia di mettere insieme le diverse società scientifiche proprio perché
Avessimo voce unità
Unità insieme alle ovviamente ai nostri pazienti
E per chi come noi li era facente parte di linee guida Ministero quindi ricordo bene nel due mila quattro quanto eravamo cinque ginecologi eventi altri cinque erano
Direttori vi erano professori di diritto
Romano bioeticisti cioè
Era un clima particolare qualcosa è cambiato allora cosa posso dire in questo momento posso dire che l'esperienza dell'eterologa che ci ha visto comunque in Toscana
Primi ad iniziare e continuare ad avere questo flusso migratorio
A delle delle sfaccettature chi ammette direttore Pisanu cioè il vedere che comunque
O delle liste di attesa e quello poi diventa il cosiddetto problema del pubblico che non può alzare un telefono e dire bene mi servono più medici più risorse
E che hanno tanti aspetti da non riuscire a risolvere due il ritenere che il cittadino di certe regioni
Paga un ticket e il cittadino di altre regioni deve pagare una quota una certa quota piena
E io non sono abituata come medico essere censori di questo è quello perché comunque devo firmare io tutti i contratti
Terzo
L'aspetto che essendo venuto anche in audizione il dispositivo della PM a
E cioè quella che ho chiamato il buono della DNA
E
Cioè utilizzare le nostre tecniche per altri fini quello della preservazione
Quello che un con logica e non che addirittura non è stato molto
Come dire inserito e prevede ed è quello che ribadisco mi sembra molto saggio pensare che la credo la l'approvvigionamento dei gameti che oggi possiamo fare con grandissima difficoltà
Con una modalità estremamente articolata
Per per soddisfare comunque l'esigenza che ci viene chiesto dei cittadini potrebbe trovare delle formule che ribadisco molto semplici locali cioè dove le giovani pazienti che prevede nodi
Cercare i figli e un domani chissà quando oggi li possiamo preservare tornare quindi senza arrivare neanche a dei cosiddetti
In indennizzi che ci hanno trovato in un campo minato tante volte esistono delle formule se noi comunque quello delle del settore diciamo
Che dopo trentacinque sia comunque una donna sub offerti vede
E che
Comunque nel donne se abbiamo l'idea della maternità
E la progressi mi amor per un discorso cuori anche di lavorativo di
Parità di opportunità perché non prendere in considerazione anche una modalità che avvicinerebbe anche tante che comunque per molti motivi si troverebbero di fatto a rimandarlo anche testo cioè le formule se ci mettiamo intorno a un tavolo
Si trovano
Quello che non si può essere veramente più do accettato e questa disparità che oggi si trova che nell'associazionismo
Comunque dei pazienti quello che viene dalla Sicilia oggi paga
E la stessa ragazzina del Molise che deve fare una
Una preservazione della fertilità deve pagare la procedura perché non esiste LEA
Neanche
E questo noi operatori del settore non non non lo vogliamo quindi speriamo che almeno delle piccole cose si possono anche nella nuovo disegno nel revisione del nuovo disegno inserire con una forza senza
Aspettare troppo
Ci sono altri interventi altre altre idee altri suggerimenti
Perché
Se non ce ne sono c'è un Lauria
Il centro privato convenzionato
Mi sembra che sia stata
Una sponda incaricata spontaneamente
Commenta insisto nel dire
Allora io sono come giustamente ha detto Luca all'inizio non sonora responsabile di un centro privato convenzionato qui di Firenze
E devo dire che come è stato detto all'inizio per giacchetto ha affermato dicembre Cortona mi sembra quando
Fu presentata per la prima volta l'idea della della fondazione
Mi dovevano convincere
Io non so se struttura sono parecchio convinta unno
Certo è che
L'unità di intenti e lo stesso fine è stato una è una prospettiva che abbiamo inseguito da tantissimi anni con tutte le società possibili quelle presenti
Sul territorio nazionale quindi se davvero si riesce in questa
Visione comune di unire per esempio anche i portatori di istanze
Sia pubblici che privati
E se la fondazione può essere uno del uno di questi strumenti o il migliore strumento ben venga
Per quanto ci sono c'è tanto cammino da fare ho ascoltato con piacere le senatrici
Dal cui mi dividono molti molte considerazioni primo perché
La la procreazione assistita come tante altre cose
Penso che non dovrebbero essere normati per legge perché è una forzatura
Perché la legge introduce dei parametri che sono
Contro l'evoluzione scientifica
E ormai la legge quaranta un boccone amaro che c'è Toccafondi lungo e chiare preferirei vi dico la verità che non venisse toccata in nessun modo
Anche perché come sappiamo è già stata modificata dalla sentenza della Corte costituzionale
E ulteriori modifiche trenta visto la composizione attuale del Parlamento che questo delle del Senato cui
Nessuno di noi può in qualche
Colto intervenire ora tremo al pensiero di cosa possa uscire questo ve lo dico sinceramente magari
Bene
Bene comunque la legge quaranta esiste tutto quello che possiamo fare PR migliorare l'accesso alla alle tecniche che possono dare una soluzione
Alle alle coppie che hanno problemi di figli tutto quello che possa migliorare l'esito dei trattamenti tutto quello che possa pubblicizzare
Mire due parole riguarda la donazione dei gameti io credo che una cosa fondamentale oggi sia
Fare emergere il problema perché senatrice per quanto riguarda la quello va accudito si faceva riferimento all'inizio ma può darsi abbia capito male
Dell'eventuale equiparazione della donazione a una donazione di midollo hanno donazione del sangue esiste già mai il problema è che non
Non interferisce in nessun modo con le possibilità di donazione perché le donne che possono donare sono
Per obbligo donne giovani e molto spesso studentesse o con lavori precari a cui quindi
Il il riconoscimento di giorni extra di ferie noi non interessa proprio per questo motivo ma
Non vorrei nemmeno insistere molto su un riconoscimento economico perché poi ci si addentra in altre problematiche
Secondo me dovrebbe in qualche modo essere fatta pubblicità proprio dovrei come si fa in televisione le dona le i passaggi per la donazione di sangue
Capisco che è forte come cosa però forse dovrebbero essere fatti passaggi
Molto importanti per la donazione di gameti nelle altre nazioni e l'hanno fatto in Inghilterra lo fanno normalmente
Quindi anche a questo sono forse che forse potrebbero facilitare e poi l'uso
Emergere le donazioni spontanee che ora non possono emergere un po'perché sappiamo tutti che l'infertilità è ancora un tabù nonostante alcune cose siano molto migliorate
Ma soprattutto perché non se ne parla della donazione di gameti non se ne parla forse gli unici che ne parlano sono le fiction televisive
Io vi ricordo che beautiful resta è una grande scuola per la donazione di gameti se voi ieri
Riprendete le varie puntate cessa la donazione di ovociti è presente dal momento le protagoniste non sempre le stesse inesorabilmente invecchiano
Le donazione di gameti vanno alla grande probabilmente non raggiungono il grande pubblico perché però anche questo dovremmo soffermarci su questo tradotto
Tutto quello quindi che viene se riusciamo davvero questa volta
A andare oltre la dichiarazione di intenti ma far sì che invece
La cosa diventi fattiva e possibile
Per andare avanti uniti
E andare all'obiettivo uniti chiaramente non può che trovarci e trovarmi concorde solidale
Un'altra
USA
Voce Monica Sottana che voleva dire qualche cosa
Sì no volevo dire sì ottimo l'importante è non dire a fate tutto voi andate avanti voi che io quando so quando siete pronti a rimorchio
Qui il concetto di fondazione proprio è una fondazione
In cui condividere decisamente il lavoro ecco
Si chiama fondazione di partecipazione
Surf
Bene io approfitto intanto grazie per ed invito anch'io mi sono decisa un po'all'ultimo momento ero molto curiosa mimi dice che non sono medico ma appunto diciamo mi sono occupata fin dall'inizio di questa lunga storia
Delle battaglie per i diritti di accesso delle coppie in Italia e sapete tutti un po'con quanti mestieri
In questo oggi voglio intanto augurarvi buon buon percorso
Perché credo che in Italia
Dopo tutte queste battaglie legali tutto quello che è stato fatto ora ci sia proprio tanto tanto bisogno di normalità cioè di mettere a sistema
Tutto quello che si ha conquistato in un facendo capire una cosa fondamentale che è stata detta oggi che questa
Può essere una medicina come le altre
Quindi laddove in che cosa consiste l'eticamente sensibile per cercare di fare della
Etica della responsabilità dentro la medicina che si vuole proporre alle coppie
E per fare questo bisogna convincere da una parte
Alcuni tra virgolette politici reticenti che sappiamo che spesso hanno anche i pregiudizi ideologiche o semplicemente opportunità di conquistare un target elettorale
Dall'altra bisogna fare a mio avviso questo è un po'il contributo che io oggi populismi mi mi sento di offrire
Bisogna fare un po'un ragionamento suo linguaggio noi abbiamo sempre usato di questo ambito dei linguaggi molto conflittuali e dico tomi soci
Rispetto al centro pubblico cento privato io personalmente penso che obiettivamente ci siano delle modalità un po'là anche delle mission diverso che
Propone geneticamente diverso è
Però si può fare un lavoro secondo me se gli operatori di questo settore
Iniziano anche a proporre o un in maniera molto etica un ragionamento sull'approccio a questa medicina cioè non si può vendere la tecnica
Come una risposta a qualunque problema
Bisogna secondo me iniziare veramente con molta serenità e molta anche onestà intellettuale a raccontare che cosa e giusto fare e che cosa non è giusto fare
E questo è uno dei tanti problemi che diciamo ha generato
Da una parte un privato che si è chiuso molto nel suo diciamo individualismo e nella sua anche fatica di dover
Portare avanti l'investimento imprenditoriale
E dall'altro un pubblico molto frustrato da tutte
Le zavorre amministrative normative quindi secondo me ora siamo in una fase in cui per avere
Una mission vera in comune bisogna anche raccontarsi in maniera anche più attenta rispetto a quelli che sono le gli obiettivi di salute e di tutela delle
Delle coppie anche rispetto a una discrimine tra desiderio e opportunità
E in questo io credo che le associazioni di pazienti possano essere delle grandi alleate
Dei medici finora l'alleanza è stata soltanto un'alleanza su battaglie politiche referendarie ma poi di fatto non sono mai stati coinvolti
Dagli operatori diciamo che sono sempre state lasciate fuori dalla porta quindi ricominciare un po'a ricollegare questi mondi in una maniera saggia e anche molto
Molto anche disponibile a al dialogo e poi l'altra questione e che è quella di cui io mi vivo quindi mi sono occupata in passato
Che quell'anche un po'della forma di cambia di fare un po'di ragionamenti sul linguaggio che si utilizza
Per esempio noi giornalisti stiamo siamo obbligati a fare i corsi di formazione in questo mondo momento
Io credo che anche fare una formazione sui linguaggi e su un racconto di quella che è stata
La salute della medici la medicina della riduzione in questo Paese per lui rimettendo in piedi i pilastri della conoscenza di base
Può aiutare a comprendere il cambiamento che è un cambiamento che deve passare lo ripeto
Dal tema eticamente sensibile al tema dell'etica della responsabilità della medicina biotecnologica e questo secondo me
Cioè noi se riusciamo a
Riportare nella società a questo ragionamento che non c'è qualcosa
Di e
Di di di di conflittuale che non è brutto fare delle cose perché oppure che bisogna far e a tutti costi c'è insomma voglio dire un po'di normalità in più e secondo me una vera alleanza
Tra il mondo degli operatori
E quello de delle coppie che finora non c'è stato grazie
Bene allora io direi che possiamo abbiamo qualche minuto di ritardo possiamo passare alla alla all'ultima parte che è quella appunto
Dell'implementazione dei tavoli soltanto due
Così due house keeping come dicono gli inglesi
Uno è che nell'altra sala abbiamo quattro tavoli quindi abbiamo due i due tavoli che rimangono qui sono quelli sulle linee guida in medicina tra riproduzione
E l'utilizzo dei farmaci nella PM a gli altri quattro tavoli invece sono dall'altra parte abbiamo bisogno di qualche minuto per preparare la sala quindi ne possano profittare
Per prendere a fare un piccolo break prendere un caffè
L'ultima cosa che chiedono i coordinatori chiediamo i coordinatori veramente di mettere semplicemente proprio su punti molto schematici
Il risultato di questa prima sessione
Brainstorming maniera tale che se ogni coordinatore poi quando ci rivediamo qui alle cinque un quarto cinque e mezzo
Cinque un quarto sì ma anche alle cinque se siamo bravi
Possiamo
Possiamo elencare questi punti che saranno poi lo spunto
Per la preparazione di il primo documento per poi
Ampliarlo in autunno qui ci fermiamo qualche minuto per un piccolo break e poi ripeto i due tavoli che rimangono mi sono utilizzo dei farmaci e linee guide medicina della riproduzione cioè diamo tra un poco allora