Verso una legge sulla morte improvvisa cardiaca

Buongiorno a tutti dimezziamo io sono Francesco Macchia sono il vicepresidente di osservatorio malattie rare evito al benvenuto questa iniziativa iniziativa congiunti congiunta organizzata da osservatorio malattie rare insieme con il centro di coordinamento malattie rare di regione Campania e quindi etrusca qui rappresentato il professor Limongelli e dall'onorevole Paolo Siani
Che
Estensore di una una proposta di legge di cui di cui parleremo tema della giornate delle di questo di questo momento sarà una conferenza stampa stridente preme estremamente sintetica tema è quello della morte cardiaca improvvisa
Un tema abbastanza negletto e da questo punto di vista non è una malattia rara e quindi in qualche modo Giuseppe Limongelli come cardiologo della evidentemente qui è coinvolto quindi noi come osservatorio malattie rare malattie rare meno però il fatto la il fatto che sia una malattia di cui si parla pochissimo
E su quelli che di di cui si conosce benissimo
è un elemento di estrema connessione con il mondo del raro e da qui diciamo il mio ruolo
Nella la malattia e la morte la morte cardiaca improvvisa
Colpe non non lo vedremo è un tema importante perché colpisce fortemente su anche su una popolazione giovane e quindi ha un impatto estremamente importante
Delle capiremo nel corso della non vi presento relatori le le presenterò di volta in volta nel nella nel corso della della conferenza
Parleremo capiremo l'importanza di avere una legge su questo tema che abbia una funzione preventiva cioè che faciliti poi tutto il percorso preventivo rispetto a quelle che sono le tematiche della familiarità che tanto caro anche al mondo delle malattie rare dove le malattie genetiche rappresentano l'ottanta per cento delle malattie rare se non probabilmente di più
Una avremo nelle riorganizzazioni del programma terra vari motivi
E quindi illa presidente era previsto il Presidente della Società Italiana di di cardiologia Ciro indotti che non sarà presente e quindi lascio subito la parola invece al professor Camillo Autore associato di Cardiologia all'università di de la Sapienza di Roma
E che cui il coordinatore del working group sulle cardiomiopatia della Società italiana di cardiologia e quindi ovviamente non potrebbe essere persona che spetta Pier introdurci sul tema della della della morte improvvise cardiaca e farci capire cosa strana
Allora buon pomeriggio a tutti ringrazio ovviamente per l'invito e per questa opportunità
In una sede così prestigiosa per parlare di un tema hanno molto molto caro come è stato detto io lavoro all'università la Sapienza son professore associato di cardiologia
E lavoro personalmente presso l'azienda Ospedaliera Universitaria Sant'Andrea dove abbiamo un centro dedicato proprio alle alla diagnosi e alla cura delle cardiomiopatia e delle malattie aritmologia né ereditaria quelle che appunto possono dare morte improvvise il tema di oggi è quello della morte cardiaca improvvisa giovanile
Non è un tema nuovo che è venuto fuori in questi due anni è un tema per certi versi che va avanti da molti anni e che ha già destato interesse anche in passato in tanti cardiologi operatori sanitari e devo dire
Forse il riconoscimento più grosso va dato ai colleghi dell'Università di Padova che lavorano fin dagli anni ottanta sul la tematica della morte cardiaca improvvisa con un grosso registro di queste morti nella nella Regione Veneto
Università di Padova diciamo che in qualche modo altamente rappresentata anche se la persona non sta qui dalla professoressa Cristina Basso che il il l'ordinario di anatomia patologica del dell'Università di Padova
E che non è potuta venire per vari motivi insomma lavorativi ma che e tra le persone che insieme a me professor Limongelli ha professor Canepa ha preparato un po'il documento per avviare questa questa proposta di legge
Ovviamente io portare il saluto anche del professor Indolfi che ho sentito stamattina che mi ha detto dice guarda sono stato fuori già da la mia sede per molti giorni mi è impossibile venire
E ringrazia a nome del presidente del direttivo della Società italiana di cardiologia che ovviamente e e molto interessata a questo tema
E non solo per gli aspetti appunto organizzativi come quello che può essere la la proposta di legge ma anche nel nella preparazione spesso nei suoi convegni
Soprattutto nel convegno nazionale di tematiche sono molto attinenti alla problematica della morte cardiaca improvvisa
Quindi vediamo un po'la prima cosa partiamo dalla definizione la morte cardiaca improvvisa secondo la Società Italia europea di cardiologia è una morte naturale la leggo perché bisogna essere molto chiari dovuta a cause cardiache
Preceduta dalla rapida perdita di coscienza entro un'ora dall'insorgere della sintomatologia acuta sempre che insorga
In soggetti con o senza cardiopatia nota preesistente ma per i quali tempi e modalità del decesso sono inaspettato e quindi la morte cardiaca improvvisa c'ha due caratteristiche che improvvisa e che inattesa
Questo quello che peraltro poi determina quella catastrofe psicologica nelle famiglie in cui avvengono questi questi fenomeni epidemiologia la morte cardiaca improvvisa in generale la popolazione non è un evento poco frequente un evento molto frequente negli Stati Uniti si si stima addirittura trecento mila casi danno insomma Italia parliamo di cinquanta mila casi danno ma la morte cardiaca improvvisa giovanile invece ovviamente un evento molto più raro e si verifica nell'uno due per cento di tutte le morti
Improvvise e non esiste e questo è uno dei dei dei dei temi importanti anche da dal punto di vista di quelle che sono le nostre conoscenze una stima precisa dei casi in Italia
Abbiamo dei dati Istat che risalgono al due mila diciassette che parlano di centocinquantasette casi cioè quei casi che ogni tanto leggiamo sui giornali bambino stava giocando muore sul campo
E così via io ricordo il primo caso capitato a me ragazzo un ragazzo adolescente di tredici anni ha litigato con gli amici d'erba al mente
E dopo il litigio proprio per lo stress adrenalinico boh morto e aveva una malattia appunto poi vedremo ereditaria ritmo jet e me lo sapeva nessuno
E se guardiamo se sentiamo i colleghi di Padova che voglio dire forse più di tutti hanno svolto un osservatorio su questo tema loro stimano al loro arrivano sostanzialmente proprio perché la legge non c'è quindi è un po'tutto affidato ad una serie di coincidenze che possono essere fortuite o almeno per poter vedere come dire approfondire questi casi loro parlano di una stima di trenta quaranta casi danno che forse potrebbero essere cinquanta ecco in una regione italiana quindi forse una stima appropriata dei casi appropriata sappia approssimativa approssimativa per tanti motivi perché i dati raccolti spesso sono sotto i cinquant'anni sotto i quarant'anni sotto i trentacinque quello che si trova in letteratura non c'è mai
Un criterio di selezione omogeneo quindi non lo sappiamo però se volessimo moltiplicare quaranta per le regioni italiane perlomeno dovremmo arrivare
Almeno il Veneto non è tra le più piccole insomma cinquecento quattrocento cinquecento seicento casi l'anno ripeto forse c'è un sommerso che noi non percepiamo proprio perché manca una legge questi casi non arrivano
A alla all'attenzione dei medici e degli epidemiologi
La proposta di legge la proposta di legge insomma l'istanza innata proprio per un po'anche per allineare l'Italia a quelli che sono altri paesi europei forse poi l'onorevole Siani lo lo dirà meglio di me
Poi qual è il problema che in nel caso di una morte improvvisa quello che serve e a vere
Quando non siano stati identificati una casa cieca la morte improvvisa se dovute a un tra un incidente stradale discorso diverso ma quando tutto questo non è chiaro ecco quello che chiede la legge l'obbligatorietà del dell'autopsia perché l'autopsia
Foto darci molte risposte innanzitutto vedere se una casa cardiaco non cardiaca o qualsiasi altra causa la seconda cosa è che se è una causa cardiaca o sospetta tale quindi tutto normale Autopsy assolutamente normale cuore normale
Ecco poter andare avanti con le indagini perché perché le le malattie che possono essere identificati attraverso un'autopsia
Sono molto spesso malattia ereditaria
E tanto alcune volte sono malattie o del muscolo cardiaco e quindi l'anatomo patologo le può anche vedere ma qualche volta sono soltanto malattia elettriche cioè il dato anatomopatologi quello normale
Però se noi andiamo a indagare possiamo trovare qualcosa sulla malattia elettrica del cuore misconosciuta invita come si fa questo quindi il primo passaggio e quello di delegare a cento esperto di anatomia patologica l'analisi autoptica del cuore
E non tutti sono scelti Esperti perché nato mia patologia del cuore la sanno fare gli anatomopatologi che si dedicano essenzialmente al cuore
La seconda parte era in presenza di un cuore sano o sospetto di una malattia fare quella che chiamiamo l'autopsia molecolare cioè fare un'analisi genetica per vedere se a fronte di un cuore normale con minime alterazioni o con eventualmente chiare alterazioni in una malattia ereditaria andare a ricercare quale può essere alterazione genetica quindi il secondo passaggio è l'analisi genetica che viene fatta su casi come dire selezionati perché se l'anatomo patologo già intuisce che c'è una patologia che non è di natura genetica inutile fare analisi generica sarebbero soldi buttati invece c'è una prima selezione l'analisi genetica
Quando si si intuisce comunque che c'è un un un'alterazione cardiaca che può avere una malattia che può avere carattere ereditario sospetto tale si chiama la famiglia quindi la famiglia viene deve essere in qualche modo recepite da un ceto esperto in queste malattie
Per indagare molto spesso a diagnosi si può fare anche attraverso le famiglie perché uno esamina tutti i parenti di primo grado
Fratelli sorelle genitori e può trovare delle anomalie magari solo delle anomalie elettrocardio grazie che rimandano alla possibile patologia del soggetto se ancora non è stato identificato
Però l'autopsia molecolare ha un grande vantaggio che se io trovo un'alterazione genetica che mi rimanda una malattia io a cascata posso fare questa stessa indagine la famiglia le cause della morte guardare e non è facile ecco l'obbligatorietà perché diventa un fatto importante
Perché spesso l'autopsia non vogliono i familiari non le vogliono
E spesso non voglio andare da nessuna parte perché già il lutto è talmente devastante una una situazione che non vogliono proprio saperne certa andare in un posto veti magari ti dicono quelle morto e tu sei a rischio pure però il compito nostro di salute pubblica è quello di identificare i soggetti a rischio ed evitare che una tragedia del genere possa in qualche modo riflettersi bene non abbiamo trovato nell'ambito di di questo studio molte la causa di quella che era la morte di di quel soggetto anche quando il cuore era normale anche studiando i familiari identificando né alcuni che avevano
Delle alterazioni elettriche o qualche volta
Poi geneticamente evidenziate su cui abbiamo fatto un un intervento di prevenzione che può arrivare anche a spingersi fino per esempio a mettere un defibrillatore i automatico per evitare in caso di un arresto cardiaco che questo soggetto possa morire quindi capite l'importanza e molto grossa tra l'altro appunto
C'è anche un aiuto che viene dato alle famiglie perché vengono come dire un po'non con grande entusiasmo ovviamente non è non non sono mai periodi di entusiasmo però poi loro si sentono aiutati protetti qualche volta ne abbiamo utilizzato anche degli psicologi per supportare queste famiglie insomma elaborare questo grave lutto che è avvenuto
Appunto nel nel nel loro ambito quindi diciamo qual è il vantaggio di questa legge la legge deve deve fare questo
Rendere obbligatoria l'autopsia perché se non si fa una diagnosi autoptica
Non si va avanti cioè non non si saprà mai nulla e qui è molto bella la frase che ci raccontano sempre i colleghi di Padova dell'iscrizione che hanno nella loro sarà utopica questi il luogo dove la morte risuscitare la vita cioè può ridare la vita
Può dare una nuova vita perché è vero esattamente il percorso che cerchiamo in qualche modo di di di di di poter attuare
Dalla possibilità poi attraverso i casi selezionati di autopsia molecolare quindi del soggetto della della vittima si fa l'analisi di identificare i soggetti a rischio
E di mettere in sicurezza eventuali altri componenti della famiglia che possono andare incontro a un a un evento a ritiro perché in generale di questo si tratta
Far sì che tutte le famiglie in qualche modo vengano aiutate dal servizio sanitario nazionale anche per la copertura di spese qualche volta che non sono tante però ci sono famiglie che voglio dire non sempre hanno tutte le possibilità ma soprattutto entrano in un percorso organizzato perché da sole non riuscirebbero a farlo ecco quindi queste fondamentale si dà un aiuto effettivamente a tutt'e poi disciplinare questo discorso della morte cardiaca improvvisa e di modo che i casi diventano consecutivi ci consentirà effettivamente di avere i dati epidemiologici veri di creare un registro nazionale appoggiandosi magari all'Istituto Superiore di Sanità istituzioni importanti e quindi capire diciamo la vera entità di questo di questo fenomeno ecco per tutti questi motivi noi ringraziamo dove si hanno invece siamo abbiamo avuto questa opportunità teniamo molto tutte pubbliche a nostro avviso molto molto importante perché perché so tragedie ecco sottrae Jedi e se si si possono evitare altre insomma
E giusto ed è giusto che di queste tematiche sia il servizio sanitario a occuparsene in modo organizzato io vi ringrazio per l'attenzione
Questo è veramente siamo anche noi per questo quadro perfetto che definisce un po'queste malattie che in effetti è
This misconosciuta difficile conta diagnosi difficile parziale dalle dalle una carenza di aiuto alle famiglie che ancora sempre sempre più umilmente le malattie rare come riferimento comune complessità In sono in qualche modo onorevole Siani lascia immediatamente la parola corrispondere come come mai ha pensato a questo disegno di legge come questo questa Progetto di legge Padoa e come struttura sì grazie grazie Monti sia grazie a restare qua saliva a tutti voi
Questa idea nasce da un incontro con la mia collega doriano salde che qui ecco mio amico flusso di mangiare di Napoli con cui cominciamo tempo fa due anni fa occuparsi questo tema con Doriana cercavamo qual è il modo migliore per portare l'attenzione della politica una cosa un po'di nicchia un po'piccola
Va be'Andrea era di fare una risoluzione dei ricordi però fa una cosa in Commissione piuttosto limitata
Poi studiando mi il tema di sì ma forse non vale la pena e troppo poco non riusciamo a incidere in niente o siamo più in alto scriviamo a vostra di legge quindi grazie ai dati forniti ai colleghi del partito democratico
Abbiamo scritto ciò la vostra condivisa conosciuta scientifica c'è il protocollo anche alla fine allegato per dare un segnale e hanno hanno firmato la legge parecchi colleghi di altri gruppi parlamentari quindi Cioce ma trasversalità non potrebbe che essere così chi è ma che si può opporre una cosa del genere
Però io da medico e da pediatra
Diciamo ricordo perfettamente dapprima sindrome di caso di Brugada che ha incontrato nella mia vita
Da professionista
E quindi esiste per il neonato o per il feto ma non riscontro autoptico obbligatorio mentre non è previsto per la morte giovanile quindi abbiamo provato questa legge che è molto semplice a pochi articoli che le professore già ho detto molto bene obbliga all'otto per sia chiede che ci sia una rete di riferimento per la diagnosi di questo tipo
Chiede e scrive un percorso diagnostico condiviso
Che le due cose è importante la formazione dei medici devono sapere di che si tratta e l'informazione dei pazienti
Mette diciamo anche i piedi una ricerca valvole analogo sodo Dida dopo certe faremo aiuteremo a ricerca fare passi avanti
E poi un'altra cosa chiede il regista nazionale e poi c'è una piccola copertura finanziaria che ogni volta che li facciamo se legge ci viene detto
Ma ciò non è finanziario benissimo il MEF non lo farà passare qua e piccole finanziario quindi si può fare uno sforzo per fare una legge anche in tempi piuttosto rapidi e noi speriamo che il ministro speranza
Raccolga questo invito
E ascolti oggi anche i pazienti a che che racconteranno perché è importante anche se è vero col professore ho detto che gli otto ad oggi con dei colleghi con degli amici no non vengo perché ammette solo ansia pensare che possa scoprire che questo è ovvio per chi fa il medico Rosario e così però sai se tu interviene diceva che tuo figlio può avere un problema lo lo puoi risolvere quindi salvare poi lancia Divas
Quello che non si mi sembri strano che ne chiediamo una legge per fare un riscontro autoptico
Questo non vuol dire che noi siamo contando soltanto i decessi questo devolve il contrario noi stiamo cercando di evitare altri decessi e questo lo diciamo per capire bene alla politica
è ogni bidelle salviamo ogni capitale umano che restituì a una società a un investimento straordinario e che volete che siano i cinque milioni abbiamo chiesti questa legge se ne salva stimo più vite umane
Ecco da questo punto di vista io spero credo ma la collega Canevari
Canossa capogruppo in commissione su questo so che è molto sensibile anche a lei proveremo a fare una forzatura chiedere chi sia un intervento rapido ma anche solo in commissione perché non credo che ci sia nessun gruppo parlamentare che posso porsi tutto questo
Io vi ringrazio molto
Per essere qui oggi questa calda ma la giornata romana
A presentare questa legge perché più se reparto da più persone coinvolgiamo e più arriva e a toccare le corde perché ce l'hanno un po'di cuore per fare questo mestiere per fare una legge grazie molte
Grazie mille onorevole a questo punto è stata chiamata in causa la chiamerei sul palco Elena Carnevali onorevole non è Carnevale capogruppo del Pd impara dal partito democratico un affare se sale al quale chiedo
Ovviamente questa è una legge importantissima e sicuramente l'obiettivo di essere per parlarne fondamentale
Immaginare di portare al a casa una legge in così poco per in così scarso periodo di tempo molto molto difficile pro cosa cosa possiamo trarne di di elementi positivi per magari da applicare nel film in questa legislatura
Grazie innanzitutto permettetemi davvero di ringraziare il collega finiani dal collega farli tutti noi che abbiamo condiviso ma soprattutto l'apporto che la comunità scientifica adatto alla stesura di questa legge
Mi vengono in mente due cose la prima e vado velocissimamente al punto il primo il compito della salute pubblica oltre quello di curare è quello di evitare il possibilità che possono avvenire morte o malattie
E questo compito riguarda anche questo nell'aldilà di una patologia che abbiamo visto è una patologia
Chi
Può permettere grazie alle zanne quindi alla possibilità di procedere con l'autopsia molecolare
Di intervenire sui soggetti che sono a rischio
Guardate è vero che è difficile sensibilizzare sul tema Io sono bergamasca credo che tutti noi ricorda Mirko ricordiamo cosa accadde Morosini
E cosa ha significato loro i cui Luís tutte le volte che un fatto del genere è accaduto la comunità all'evento traumatico chiede risposte
E questa è una risposta che noi possiamo mettere in campo
E credo che valga la pena forse lo faranno altri sottolineare anche la necessità che la legge dice di intervenire sui BTP altri punti difficile Enti di riferimento
Insomma fare in modo che un network diventi un patrimonio della salute pubblica del nostro sistema sanitario
Vado a quelli che sono i miei compiti ma non solo mie c'è una trasversalità politica
Io vi dico in questo momento gli spazi per poter il avere spazi parlamentare sono molto risicati perché sappiamo benissimo quanto siamo travolti dall'attività si è più di carattere d'urgenza ed è fittizia ma ci sono delle possibilità che possiamo esperire la prima quella di poter avere il consenso di tutte le altre forze politiche sono molto d'accordo con Paolo è difficile non essere d'accordo su una proposta di legge chi ha come dire e settoriale ma ma ma la settorialità noi non ne toglie l'importanza secondo lo possiamo fare anche senza ingolfare l'attività del Parlamento della utilizzando il lavoro e la possibilità legislativa che abbiamo in Commissione io credo che questa è una proposta di legge che poi diventa patrimonio di tutti
Noi come Paolo ha già dimostrato con Gabriel commenta Oriana farle dei uno strato nessuno vuole mettere cappello il cappello lasciamo a alle comunità scientifiche alle famiglie
Che hanno sperimentato e soprattutto alla necessità di continuare a perseguire questo compito quelle parole scritte in quella sale di cui dicevo prima utopica sono davvero importanti
Perché noi abbiamo bisogno più conoscenze abbiamo più siamo nelle condizioni di poter permetterci di salvare vite umane soprattutto di intervenire anche attraverso molte delle morti
Inaspettate improvvise involontarie ma sempre drammatica grazie
Grazie mille onorevole chiamo immediatamente Angela Innaro onorevole Angela denaro ricercatrice Pharma colloca Partito Democratico e a lei nuovamente
Chiaro il suo punto di vista sia dal punto di vista della ricerca ricerca epidemiologica in questo caso perché aiutare anche questo elemento è contenuto all'interno della della della legge ma generale dal punto di vista
E anch'io insomma desidero esordire ringraziando il collega Paolo Siani la nega Doriana farli e la comunità scientifica e anche Omar perché quando si accendono i riflettori quando si accende la luce su eventi rari come diceva il professore prima morti improvvise ed in atti sei in realtà la morte sempre qualcosa che non attendiamo anche se siamo preparati psicologicamente a volte da lunghi travagli ma è sempre un aspetto che vorremmo in qualche modo rimanesse inatteso è fondamentale implementare la conoscenza e quindi indubbiamente la ricerca scientifica e fonte di conoscenza ci fornisce tutti immetti tutti gli strumenti tutte lei le possibilità di riuscire in qualche modo non dico arrendere inattesa questa questa morte ma sicuramente ci fornisce gli strumenti per poter in qualche modo prevenire
Rendere un percorso più adeguato a quelli che potrebbero essere i rischi connessi ad una patologia che a quel punto sarebbe manifesta evidente in qualche modo prevenibilità
Ma non è soltanto questo
Io sicuramente ogni qualvolta leggo in una Progetto di legge in una qualunque atto parlamentare la parola ricerca scientifica per me è uno stimolo ulteriore ma sicuramente un altro degli aspetti fondamentali io credo sia quello legato alla prevenzione nell'ambito della giovane età
Perché tutte le morti sono drammatiche ma le morte qui parliamo di età infantile ma in realtà ho compreso che il ranger è più ampio e quindi riguarda una fascia della popolazione che noi consideriamo giustamente particolarmente degna di attenzione vulnerabile in qualche modo così come
Però è fai una fascia più avanzata di età
E in questo caso quindi può Tierra contribuire ad una conoscenza maggiore dei percorsi o addirittura stabilire dei nuovi percorsi diagnostico-terapeutici come diceva giustamente la collega Carnevali credo che sia uno degli altri aspetti
Rilevanti di questa di questa proposta di legge che al di là della dello minimo sforzo economico che è richiesto all'interno io credo che in termini di contributo alla prevenzione alla salute e alla possibilità di implementare la conoscenza la conoscenza non ha valore impossibile
Stabilire un valore economico alla conoscenza io credo che sia sicuramente un un atto dovuto e mi auguro che tra gli sforzi comuni e una solidarietà trasversale politica riusciamo in qualche modo
A concludere questo iter nel corso di questa legislatura
Grazie
Grazie dell'onorevole e immediatamente chiamo subito il la l'onorevole Luca Rizzo Nervo
Che il promotore di una legge su quella sul blog tra l'età dei rifiuti dei film defibrillatori che evidentemente ha degli elementi di di vicinanza qualche modo
Quindi commenta anche lei
Sì grazie grazie mille io se poche parole perché l'intervento del professore autore loro veneziane non sa reso evidente l'urgenza e l'importanza di questa iniziativa legislativa che ci allineerebbe com'è stato detto anche a normative europea ad altri paesi che su questo hanno già fatto
La mia sottolineatura appunto come questa iniziativa di legge fa parte di un'attenzione che ha trovato già degli esiti importanti a il tema nella prevenzione le morti improvvise al tema della cardio protezione le nostre nelle nostre comunità
Che ha visto già appunto con la regia centosedici del due mila ventuno appunto è diventata legge dopo un iter piuttosto lungo una uno strumento importante
Perché appunto come diceva bene la l'onorevole Carnevali ci si occupi sempre di più e ci si dia strumenti per prevenire e non solo per curare efficacemente ma abbiamo bisogno di migliorare la cultura alla prevenzione migliorare gli investimenti e quindi anche la la veri negli ambiti nei capitoli di bilancio
Fare investimenti sulla prevenzione come Ettore come investimenti straordinariamente produttivi perché appunto possono evitare morti e questo è già un fatto
Fondamentale ma possono anche via suicidare sui costi sanitari prevenendo appunto
Inerenti quella legge abbiamo sicuramente segnalato alcune cose importanti interamente la diffusione dei dei
Dei vari dei dispositivi
Di defibrillazione l'impegno di formazione all'interno delle scuole l'obbligatorietà per le società sportive di avere i defibrillatori l'atto per la corrispondenza fra la la i defibrillatori pubblicista latti nei nelle nostre città nelle teche h ventiquattro aperte
E laici che soccorritori che possono essere messi in contatto oggi banalmente attraverso una somma cose importanti che appunto segnavano necessità di un investimento sulla prevenzione sulla cardio
Protezione e fatemi dire che però in questo progetto di legge c'è un elemento anche in più che è quello appunto di una medicina che si dice voler essere sempre più
Con capacità predittiva
E sicuramente la possibilità di avere dati di avere anche i dati rispetto agli elementi diciamo Edo familiare di familiarità
Ci consente appunto di rendere più efficace questa prevenzione ovviamente chiama in causa anche e de delle tre questo che viene che oltre diciamo
Al tema della diagnosi autoptica si parli anche di Pd Diana di centri specializzati abbiamo bisogno che questa aspettativa che appunto e la presa in carico delle famiglia anche rispetto ai percorsi di prevenzione trovi poi nei centri in tutto il nostro Paese in lungo e largo per il nostro Paese dei dei centri appunto finanziati con operatori
Adeguati e quindi sicuramente è un impegno anche a rafforzare strutturare ancora di più questa questa Rete sul tema della protezione cardiaca su questo sappiamo che i tempi lo deve a mio agio detto sono sono brevi però sappiamo anche che volendo
Diciamo atti anche ministeriale potrebbero assolutamente accelerare i tempi e quindi non speriamo che questa iniziativa o per via parlamentare o per via governativa possa vedere la luce entro la fine legislatura grazie
Grazie mille onorevole grazie a tutti i parlamentari che sono intervenuti e grazie allora l'onorevole si anima e a tutti i firmatari per la sensibilità che hanno dimostrato con questo progetto di legge
Lo
Credo che la chiave più importante sia quella della prevenzione veramente un è il tema fondamentale che ritorna un po'il fil rouge che ritorna fra tutti interventi che abbiamo sentito
Ai fare perché c'era questo punto sentire immediatamente la la la voce dei pazienti la la la la sensibilità dei pazienti da questo punto di vista e quindi sapere Ulderico Ulderico Catania
Dell'associazione cardiomiopatia e malattie rare e complesse
Ecco appare va appena uscito
E quindi allude ovviamente chiaro una una un commento sul Pisogne di questa legge sull'importanza di questa cliniche avrebbe questa legge
Gli interventi che ha questa vostra i vari rappresentanti del popolo
Vanno al di là del vestito ideologico e di appartenenza io ignoro di loro hanno individuato quello che è l'attività principale di un parlamentari c'è quello di risolvere i problemi alla cittadinanza cosa fare
Campo sanitario ovviamente il campo più importante perché allora
E largo prende la salute di tutti tutti quanti
Io porto questa come dire questa mia esperienza anche professore a sono dottore commercialista quando si parla di spessa e quindi quando voi si formarono le norme simile sembra e poi ci sono i soldi non ci sono i soldi
Ma bisogna fare sempre discorso ad ampio raggio bisogna capire se è un investimento o è una spesa immediata
Quattro ogni
Rileviamo che sulla spesa importante perché significa salvare vite significa veramente fare delle operazioni che Aldo quelli come obiettivo quello di risolvere il problema
A a fatti più persone e possibile
Ora
Ho appreso queste notizie oggi va con grande soddisfazione
Viene un po'come dire
Nell'ansia di voler dire tante cose ma la cosa più importante che viene dire un grazie perché questo grazie che va alle persone che io avevo come dire una dimensione di ammirazione per il professore Paolo Siani per quello che ha la sua storia è quella che la sua famiglia
E per eventi che hanno colpito non solo la nostra cittadinanza ma l'anima il cuore di ognuno di voi avendo come dire i capelli fortunatamente perché dice la i capelli ancora oramai bianchi
Noi tra l'altro come io sono il segretario la situazione delle cardiopatie tredici anni fa ci siamo posti una serie di problematiche
Che ho sentito invece del l'onorevole precedentemente che prima di me che ha parlato che si sta intervenendo sulle azioni che noi facciamo sul piano del volontariato
Doniamo defibrillatori per esempio a Napoli abbiamo donato al Teatro San Carlo lo teniamo in giù alla Calyon uno dei posti più belli del nostro buffo perché e di difficile accesso
L'abbiamo donato per adesso a un favola squadre di vigili in una zona periferica perché ne cerchiamo sempre di guardare anche gli aspetti delle condizioni della sociale che è importante
Chi vive nella nostra Regione sa che in effetti c'è una sanità abbastanza complicata c'è una sanità privata oggi perché l'accesso Alba anche al di analisi difficili e complicate perché come se non ci sono i mezzi oggi io vedo da economista che in sostanza con un bel niente investimento io non parlo mai dispensa con lievi Investimenti o non riusciamo ad eventi il salviamo una vita
All'anno
Ma quante il valore di quella vita e quant'è il valore emozionale alle di tutte le condizioni che sono legati a quella vita
Considerato che su un piano economico i miei colleghi oramai un'età piuttosto avanzata
Ricordo risse non parlano mai dei costi emotivi i corsi motivi hanno un'incidenza economica fondamentale una morte in una famiglia implica tantissimi altri soggetti collegati i quali in termini di arida economia della finanza
Hanno un minore in un intervento nel campo della produttività assenze umori si pensi solo se un soggetto che ha avuto rapporti interni che se gli viene la voglia di andare in vacanza crea un problema in economia perché blocco una circolazione monetaria
Come tanti altre norme quindi oggi sono devo dire la verità particolarmente soddisfatto perché ho sentito IVA abbastanza raro ho sentito informazioni da persone che lavorano all'interno del condominio più importante che il Parlamento di cui poco ci interessiamo un po'tutti purtroppo o ci allontaniamo per altri motivi
Antipatici la condizione che si fanno delle colossali per favorire la collettività noi siamo nati lady blocchi quando io non solo vedendo il tempo previsto portando quando
Deluso una sintesi perché
C'è purtroppo le cinque sono trenta secondi e ho finito dobbiamo però anche ringraziare ripeto li abbiamo posto portato ha superato le deficienze del pubblico durante defibrillatori facendo formazione
Ma informando discente all'amico che ha avuto l'amico che ha avuto un infarto fai fare il monitoraggio ai tuoi figli e i tuoi dai suoi parenti queste fondamenta mi auguro che passino poi alle altre condizioni cioè cardio protegge recente adesso lo faremo al Vomero a breve con due defibrillatori poi glielo farò sapere professore
E fare in modo che la collettività sia a conoscenza di queste cose io posso portare esempio lo faccio perché lì un po'cattive mi blocca esempi di persone vicine che non sapevano
Che quella morte del Papa o del parente era dovuto ha una malattia rara ma fino a quando poi se c'è una grande diffusione mi fermo con dispiacere vi auguro un buon lavoro a tutti grazie
Trovare la ringrazio del mio ruolo del tempio del Perù ma giusto così cielo ancor più il relatore cui do la parola Francesco Pappalardo prossimo vicepresidente l'associazione il cuore di ombra occulti ad hoc anche la commento
Ovviamente cercando
Contenersi cinque la mia è una testimonianza diretta che tra l'altro a braccio tutti aspetti erano stati presi in esame adesso l'associazione coi di Andrea nasce dal cuore di Andrea che si è fermato cinque anni fa su un campo da calcio dove non c'è il defibrillatore
Quindi per ricordare Andrea da un lato il ricordo poiché sarà laureato in storia quindi un premio letterario presso Nesta europea con borsa di studio per stimolare giovani leve che vogliono scrive ricordarlo in questo modo
Ma su tutto un punto di vista operativo la cultura della defibrillazione de la defibrillazione precoce quindi donare defibrillatore
E abbiamo fatto anche bellissime esperienze i taxi radio protetti dico che cade protetti di Roma
Il i condomini cardio protetti il Comune di Portici sindaco Enzo Cuomo europarlamentare del Pd dove poi fate la città cardio protetta abbiamo donato per esempio un defibrillatore che sta alla reggia mandi all'aperto di quelli protetti corazzate
Donare defibrillatore ovunque ce lo chiedono quindi oratore centri sportivi scuole organizzare corsi BLS di altrimenti è inutile
Screening nelle scuole abbia appena completata Romano screening per seicento ragazzini elettrocardiografo c'è ovviamente la scuola media con dieci per cento di patologie
Non grave però anche casi di queste sindromi aritmologia aritmogena
Perché Andrea stazza offriva ma non so fino a che non lo sapeva
La sindrome del QT corto
Qui soprattutto impegnati su questo fronte anche organizzare convegni per diffondere sta cosa
Il a discorsi ha stoppato sotto questo profilo ma nel due mila diciannove organizzammo uno carino rasa Zuccari del Senato paglia omicide gli amici del Maugeri di Pavia c'è la Drago qui per il Bambin Gesù tiene disse si è parlato di Padova Garattini adesso ricorda altri nomi penso difenderemo con voi a questo punto gli stessi abbiamo fatto conoscenza il collegamento con l'autopsia
La direttrice del pronto soccorso quella sera sapendo che Andrea aveva tre fratelli suggerì l'autopsia cosa che fu accoltellato a mente devo dire in quel modo alle sa aspettare tre quattro giorni l'autopsia non uscì direttamente niente ma indirettamente Sire che non essendo uscito niente son stati fatti poi tutti gli estranei che voi conoscete
è andata poi si è scoperto che l'unico elettrocardiogramma consegna del QT corto in famiglia era qua di Andrea che poi era stato letto ci sa come alle ore questo qui è troviamo forse di quindici anni fa quindi forse neanche si conoscevano bene queste cose qui
E si è scoperto il fratello più piccola stessa sindrome per avendolo saputo in anticipo al defibrillatore sottocutanea quindi fa una vita normale e appena accertato tre minuti fa di un trenta e lode genetica perché mi hai fatto
Noi
Sposiamo tutto lo che è stato detto qui la cultura delle tentazione aleggia sarà fatta per l'uso dei defibrillatori è questa proposta di legge che sembra ovviamente molto importante anche la luce di quello che abbiamo vissuto vi ringrazio per l'invito
Ringrazio per la sintesi la ringrazio per la per il portato emotivo che c'era cioè che ha portato tutto questo ed averlo perso è è difficile trovare una coincidenza perfetta fra le istanza dei pazienti e la legge con cui è stata con per come è stata scrive scritta legge quindi mi complimento ancora una volta con gli estensori anche per l'importanza che strappa formazione informazioni
Chiedo in chiusura un commento a coorganizzazione di questa iniziativa che Giuseppe Limongelli coordinatore del centro
Malattie rare della di regione Campania
Cardiologo
Sì allora innanzitutto un ringraziamento ringraziato Soratte a Paolo Siani adora salì a tutti voi per esser qui io credo che oggi sia un'opportunità veramente l'opportunità e lo dico anche con la parola della Società europea di cardiologia che definisce la un percorso per la morte improvvisa l'autopsia l'autopsia molecolare come una a Black Earth tra gli ospiti
Quindi dagli iniquità da linee guida recentissime
Si parla di una priorità
Di salute pubblica perché per età di salute pubblica perché è un fenomeno al momento come diceva presso l'odore poco conosciuto di cui dobbiamo riscrivere l'epidemiologia
Di cui dobbiamo imparare a conosciuti i connotati sociali speciali
In termini idee la stazione all'interno della famiglia sono venti improvvisi inaspettati che colpiscono l'intera famiglia come le malattie rare i connotati sanitari senza l'auto prese a doppia molecolare la nostra capacità di Di Finizio né diagnostica e molto basso
I connotati economici
E in con un doppio significato da una parte se non abbiamo una diagnosi dobbiamo continuare a seguire i familiari per tutta la vita questo ci dicono i limiti di costi elevatissimi dall'altra parte
Un esami completo autoptico tossicologico genetico ha un costo
Cioè non è che può variare a seconda delle varie esperienze ma in un centro di riferimento al di sotto di mille euro o intorno ai mille euro con un un esame completo
Se no ti richiamo vere il numero di eventi cui parla il professor dottor ma soprattutto del possibili impatto nel nell'ambito di morti salvate all'interno la famiglia capire come è un rapporto costo beneficio assolutamente di un valore enorme e concludo con solo con una storia storia di Ruth Bill era che e la rappresentante europea in Commissione europea delle malattie rare
Lei ha perso una figlia l'avesse in Campania qualche anno fa la fine di quattordici anni cauto arresto cardiaco sul campo
Non è stato è stato infine una morte naturale oggi sapere che in realtà la corte si fa solo per motivi giudiziari è andata avanti ha voluto fare l'autopsia nel suo Paese
Hanno fatto la dialisi miocardite
Nel non si è fermata ha fatto l'autopsia molecolare Morosini
E la diagnosi finale cardiopatia ritorno dietro
Ha salvato due cugini uno di sedici è una cugina di ventitré anni chiama il defibrillatore annoto tutto due morti carriere abortite pre io credo che questo sia un un messaggio fondamentale Rutte è stata presente con noi se ricordi ad Arezzo al Forum risk management e ha parlato anche in italiano ha portato qui il suo esempio ha detto io voglio lavorare perché ci sia una legge così in Germania e in Italia quindi non vi abbandono non è qua perché non è potuto esserci ma è come se ci fosse
Grazie a tutti
Io a questo punto chiudo semplicemente ringraziandovi ringraziando tutti i relatori ringraziando davvero
L'onorevole Siani e tutti i parlamentari che sono che hanno firmato la norma perché veramente una norma che guarda la prevenzione calcolo estremamente fu da da davvero fondamentale
Però la patologia che sicuramente non è negletta ma che colpisce
E colpendo i giovani come come ha detto anche l'onorevole Naro prima particolarmente
Grave importante lascia però prima di chiudere la parola Giuseppe per una cosa che extra Duck rispetta la conferenza
Atto di fine a giusto prima parlavamo di approccio olistico quando capace ma realistica dobbiamo pensare di fare una Rete un percorso un Pd ticket Orietta dica in una regione Murdoch farà anche formazione informazione e approfitto per dire che con Omar
Stiamo portando avanti un master sulle malattie rare
E e credo che questa sia una cosa importante ma ancor di più stiamo cercando di lavorare su un corpo curricolo ma nazionale mettendo insieme i vari master
Presenti in tutti Italia in maniera tale da realmente comincerà a fare formazione sulle malattie rare che sono un po'neglette ENI
Interesse quindi questo credo che sia un obiettivo di cui ringrazio molto loro che cercheremo di di continuare a portare avanti grazie non ci sta
Io a questo punto diciamo per una foto tutti insieme rivelatori