I disturbi dello spettro dell'autismo: dalla diagnosi alla qualità di vita

Buongiorno a tutti
Grazie di essere intervenuti e tolgo la la mascherina solo per il momento della relazione per coi non si può che la tengo
Speravo che si potesse
La Bongiorno e oggi siamo qui per parlare di un argomento che ci sta molto a cuore
Sentiamo che ne siamo un editore al servizio della comunità quindi stiamo svolgendo questa attività di comunicazione e di formazione
Per o diciamo svolgere un compito di utilità alla comunità quindi il servizio che cerchiamo umilmente di di mettere a al servizio delle disabilità
Quest'oggi questo tavolo di dilazione molto importante il tavolo di lavori Assif prefigge l'obiettivo di raccogliere delle testimonianze e di raccogliere obiettivi nonché dei punti al miglioramento della legge dopo di noi
Quindi tutti i relatori che parteciperanno che stanno partecipando e prenderanno
La parola avranno comunque un un compito importante quindi quello di dare il contributo al miglioramento di di della legge
Io non mi dilungo oltre e chiamo subito saluto le onde del vicepresidente della Camera l'onorevole Andrea Mandelli e chiedo di di prendere post posto al podio per un saluto istituzionale
Buongiorno a tutti un ringraziamento sotto cordiale a tutti voi mio collega l'onorevole potenti che qua in prima fila
Prima di dare il mio contributo volevo leggere la lettera che il ministro per le disabilità Erika Stefani
Mi ha inviato ci siamo sentiti durante queste settimane ha cercato fino all'ultimo di essere presente ma purtroppo il momento come sapete tutti non è proprio eccezionale quindi le scadenze gli impegni Rimini sono veramente piuttosto incalzanti e quindi mi ha fatto pervenire questo messaggio che è molto volentieri leggo perché conosco e stimo al ministro per la sua sensibilità per le sue capacità quindi è un vero onore quindi do lettura del messaggio del ministro per le disabilità giovedì quattordici aprile convegno di studio spetta l'autismo dalla diagnosi alla qualità della vita ringrazio per l'invito saluto tutti i relatori che intervengono oggi speravo di poter partecipare ad altre iniziative di questo genere utili a sensibilizzare sul tema
Come già detto in occasione della Giornata della consapevolezza dell'ottimismo ci sono persone che mi devo tutto il nostro tempo queste occasioni servono proprio per ricordarlo
Non tutti sono consapevoli di questa realtà nonostante ci siano famiglie che si occupano ventiquattro ore al giorno sette giorni su sette di figli nipoti fratelli che necessitano tutte le loro attenzioni
Il è costante poi lavoro di associazioni enti fondazioni per garantire supporto alle famiglie sensibilizzare sul tema e contribuire attraverso le loro iniziative
Alla creazione di un progetto di vita per le persone con disturbo dello spettro autistico
Con queste realtà condividiamo il principio sancito dalla Convenzione dell'ONU del due mila sei per cui alla persona conducibilità deve essere riconosciuto il diritto di essere parte della società che per essere inclusiva deve eliminare tutte le barriere anche culturali
Non serve sull'assistenza ma l'obiettivo e creare piena ed effettiva inclusione valorizzando la persona con disturbo dello spettro triste dico sospetto autistico le sue naturali inclinazione abbiamo a disposizione risorse importanti stanziati dall'ultima legge di bilancio ventisette milioni del fondo specifico per le persone con disturbo dello spettro artistico e cento milioni per il biennio ventidue ventitré del fondo per l'inclusione delle persone con disabilità
La strada è ancora lunga abbiamo percorreva insieme istituzioni associazioni famiglie realtà culturale scolastiche l'intera comunità solo così arriveremo a raggiungere l'obiettivo comune di valorizzare le persone
Per quello che possono dare alla società ecco questo è il messaggio
Bene dopo il messaggio porto questo mio pensiero questa mia riflessione a questa giornata
Le persone affette da disturbi dello spettro autistico sono tra quelle che più hanno sofferto il difficilissimo perito di pandemia da cui stiamo uscendo l'impossibilità di frequentare la scuola la mancanza di socialità l'interruzione forzata dei percorsi spera per UTC non hanno certo aiutato nel raggiungimento di quello che è per tutti un obiettivo prioritario
Sia la piena inclusione sociale delle persone con autismo
E certo l'isolamento che abbiamo vissuto non ha aiutato le famiglie che si sono trovate a dover gestire una situazione de veramente ed estremamente delicato momenti come quello di oggi sono dunque fondamentali nel percorso che dovrà e sottolineo dovrà portare il nostro Paese ad offrire a chi è affetto da autismo reali opportunità sul fronte educativo abitativo e lavorativo
Credo davvero senza retorica
Che il presupposto anziché tutto questo si concretizzi sia proprio la conoscenza abbiamo bisogno di formazione e di formazione informazione perché l'autismo ancora troppo poco conosciuto
Diciamolo chiaramente in molti casi fa anche paura e dalla paura nascono purtroppo i pregiudizi
Ecco perché far conoscere cosa si unì disturbi dello spettro autistico davvero il primo passo affinché chi ne soffra possa essere compreso e per questa via sia messo in condizione di dispiegare tutte le proprie potenzialità
Allo stesso modo e solo attraverso l'informazione che le famiglie possono riconoscere i primi segnali disturbi dello spettro autistico e capire a chi rivolgersi per ottenere aiuto
Non posso perciò che rivolgere un plauso la meteora attività dell'editore se dirci editore che con le pubblicazioni che ho avuto opportunità di conoscere in queste giornate ha saputo offrire un contributo concreto in questa direzione
C'è poi la questione della formazione fondamentale affinché il sostegno nelle nostre scuole si è affidata insegnanti che abbiano seguito percorsi specifici e che siano dunque davvero in grado di offrire risposte efficaci
Ai bisogni formativi degli studenti affetti da autismo
Infine ma non certo per importanza consentitemi di sottolineare ancora una volta l'assoluta importanza della ricerca anche al fine di una diagnosi sempre più precoce che consenta di intervenire in maniera tempi in maniera tempistica con percorsi terapeutici adeguati ecco perché ancora una volta credo sia davvero fondamentale sfruttare tutte le opportunità offerte dal pm RR e tagliare un traguardo di civiltà quello di costruire un Paese che non lasci davvero indietro nessuno
Grazie onorevole vandalici come delle sei dieci ci siamo permessi di fornire una targa per ringraziarla appunto della della della sua presidenza della gentile concessione e dell'appoggio che la sua persona istituzioni Annarita ci offre al fine di poter comunicare
Va
Dove
A
E la targa Lai lasciamo anche per il ministro Erika Stefani ritirata onorevole se poi ritirare gentilmente anche la targa per la per il ministro che sicuramente ci guarda ringraziamo per per villa per la lettera e per l'appoggio davvero si Moog grazie arrivederci
Bene con l'apertura direi che possiamo entrare nel vivo dei lavori
Saluto sì velocemente le associazioni che sono intervenute i veri di fari esporta e l'emozione non ha voce perché chiaramente il ruolo delle associazioni è fondamentale in questo momento la assicurava la Smart Professional
Tutti i relatori che mamma hanno interverranno a questo tavolo siamo o seduti con la la la ricercatrice pedagogista detta differita trasmetti nonché autrice del libro comprendere la condizione autistica uno sguardo diverso
E nonché anche docente del corso di formazione sulla sul sulla compie per la comprensione della cognizione
Autistica e con la dottoressa Marta Falaguasta psicologa e psicoterapeuta o autrice del libro a contatto con te a come crescere figli felici
A entriamo nel vivo dei lavori chiamo al tavolo al podio la la il consigliere Isabella Stoppani per per un contributo dal dal Consiglio nazionale forense
Buongiorno io sono un avvocato e quindi se posso
Vorrei dare un piccolo contributo per l'aspetto giuridico
Perché perché i dati molto spesso anche in questo settore così delicato e così difficile e anche così grande
Sport troppo spesso non sono omogenei si sa troppo poco e le attività normative anche sul territorio sono estremamente parcellizzate molto diverse
Perché dico questo perché sicuramente dopo la risoluzione non solo da parte dell'ONU che è stata citata anche dal dall'onorevole Mandelli ma ci sono state atti normativi una risoluzione dell'ONU successiva una direttiva europea
La la legge fondamentale italiana la centella trentaquattro entro trentaquattro del due mila quindici
Però poiché lo sviluppo e l'applicazione di tutta una serie di indicazioni giuridiche sul territorio nazionale estremamente diverso
Questo lo dico perché ho fatto una rapida ricerca io oggi sostituisco un collega Consigliere Nazionale Forense che purtroppo non è potuto venire quindi come l'argomento che mi sta molto a cuore anche come donna perché non è detto che se non solo le madri a doversi fare carico di questo problema ma purtroppo come spesso capita sono le donne che hanno un peso maggiore
Solo per fare un esempio c'è una la regione Calabria approvato a dicembre del ventuno una legge regionale
Che istituisce dei centri polivalenti per i giovani adulti con aste di quasi tutte abbreviare no nel sappiamo che è l'acronimo che viene utilizzato per la forma di autismo come disturbo ambiti territoriali di sperimentazione quindi un tentativo di provare a vedere se determinati centri possono essere di aiuto
La Regione Marche una delibera di Giunta regionale del ventidue la numero settantacinque
Iniziative di inclusione sociolavorativa e di soggetti a SD in ambito rurale attuazione dell'attività di formazione coordinamento monitoraggio e valutazione
La Regione Lombardia una delibera anche qui di Giunta regionale del ventuno
Approvato il Piano regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità in particolare SD ventuno ventitré e quindi un piano triennale
La legge di bilancio è stata citata prima la due tre e quattro del ventuno a aumentato i finanziamenti per l'area della disabilità
La regione Basilicata con legge regionale sessantuno del ventuno si occupa del personale per la tutela delle persone affette da questa disabilità la Regione Veneto con una delibera di Giunta regionale del ventuno
Sperimentazione biennale di attività assistenziali intervento di inclusione scolastico per alunni anche sentiti
Molto interessante la Regione Umbria la Regione Marche che con due delibere regionali del ventuno quella umbra e del ventidue quella delle Marche
Facendo riferimento a quali ti lie se io spero preferisco dire qualità della vita
Secondo un indicazione anche delle linee guida si occupa e questo è molto importante della vita e dell'inserimento dai sedici anni in su
Perché il problema non è solo quello dei bambini in età scolare di bambini piccoli o altro quindi il percorso poi di vita diventa ancora più difficile
Molto interessante è una legge della Provincia autonoma di Trento la numero venti dell'ottobre ventuno
E sono proprio tutto una serie prevede tutta una reddito disposizioni in materia di inserimento lavorativo delle persone affette da SPD quindi andiamo già una fase della vita successiva
Perché troppo spesso si pensa che il problema sia solo quello del bambino piccolo tutti sappiamo che si sta cercando di spingere verso una precoce riconoscimento della malattia in maniera da poter intervenire in tempi rapidi
Ci sono state due risoluzioni della Camera approvate nel mese di marzo
E anche questo è molto sicuramente molto importanti devo dire parte a me ha colpito in modo particolare la proposta sono due proposte diverse uno di un rappresentante il mento Cinquestelle ma con adesioni di vario tipo l'altra
Dei Fratelli d'Italia e anche qui con adesioni comunque perché è un problema per fortuna che non tocca il colore politico altro ma è un problema della nostra società
Le due mozioni della Camera di marzo di quest'anno hanno tutto una serie di obiettivi quindi una rete scientifica epidemiologica
Un coordinamento degli interventi delle équipe specifiche multidisciplinari perché purtroppo il problema non riguarda solamente un aspetto lo psicologo la psicologia la sociologia la medicina ovviamente
Anche io continuo a dire i giuristi per fornire strumenti
Dotazione aumento della dotazione del fondo
E poi attenzione anche negli ospedali e nelle cliniche che ci sia personale formato che sia valutato ci sia una valutazione e che si facciano delle nove linee guida
Sappiamo che le linee guida questo non credo di doverle dire io comunque le ultime sono provengono dalla conferenza unificata Stato Regioni e Province autonome del maggio diciotto
Si chiede che vengano aggiornate però l'aspetto che mi interessano molto era una proposta contenuta
Nella mozione a firma del
Onorevole Lollobrigida che riguardava la previsione di una laurea triennale
Specifica cioè in scienza e tecnica comportamentali di questo tipo di disturbo
E poi da qui se mi consentite ancora cinque minuti non vi voglio annoiare troppo con la parte
Di di di diritto
Però secondo me Siss ci sono dati assolutamente difformi c'è chi parla di in Italia di trecento mila c'è chi parla di seicento mila cioè il doppio
C'è chi dice appunto che c'è un'incidenza e questo lo si viene detto anche a livello europeo e mondiale maggiorenne in massa nei maschi quattro cinque volte di più che non nelle femmine
C'è chi dice questo dipende perché adesso sì però sta crescendo e diminuendo il divario perché si presta più attenzione anche alle bambine
Non si sa soprattutto da dove deriva perché io credo che si parla troppo spesso di quello che si può fare come interventi come assistenza come aiuto formazione che tutto giustissimo
Però credo che ma anche come è stato detto prima
Ancora più attenzione alla ricerca perché sappiamo che più di un secolo fa era stato attribuito alle vaccinazioni che fosse una conseguenza di alcuni vaccini
Poi si è detto no non dipendere vaccini dipende da un fatto genetico però anche da situazioni sociali quindi da ambiente però può dipendere anche da malattia della madre in gravidanza
Può dipendere dall'età troppo alta delle madri
E su questo io un un visto che ci troviamo in uno dei palazzi istituzionali
Ancora una volta sono anni che prova a dirlo
Cercare di spingere verso un'informazione
Sulla fertilità su quando l'età delle donne è quella che puoi evitare di avere problemi perché questa è una delle sindrome è uno dei problemi che possono derivare dall'età troppo grande delle donne in gravidanza
E quindi anche uno spot una spinta
Se ne è parlato troppo poco bisogna aiutare le donne in Italia ad avere figli in età giovane
Quindi ci vuole tutta una serie di strutture che non esistono dagli asili nido alla formazione e all'informazione sul fatto che purtroppo la vita
A dei percorsi dei momenti e quindi le donne vanno aiutate ad avere bambini quando sono giovani
Non a cercare di aiutarli avere figlia cinquant'anni ma non perché non sia un desiderio ragionevole ma soprattutto perché si creano problemi enormi
E purtroppo in Italia e io sono spessissimo in Francia li hanno aiutato Liz si vedono in giro famiglie con tre bambini mi di Mindy media e sono giovani genitori
Chiuso questo argomento approfittato per un appello che credo possa riguardare io vedere i miei colleghi difficilmente riescono ad avere un bambino ne vorrebbero altri non sanno come fare
Trovarsi poi in una situazione così difficile
Dobbiamo aiutare ma dobbiamo prima capire perché perché esiste
Perché è aumentata dice c'è una maggiore diagnosi io credo che sia dovuto a tutta un'altra serie di fattori che credo debbano essere scoperti
Perché noi come al solito andiamo a cercare di porre rimedio a delle conseguenze di problemi vogliamo capire perché esistono
E anche ad a vere un'uniformità sul territorio di ricerca di raccolta dati di confronto
Di applicazione delle linee guida di aiuto alle famiglie ma in tutti i modi e anche aiuto
E ricordando sì che appunto purtroppo chi soffre di questa malattia la porta dietro tutta la vita quindi non è un problema solo dei piccolissimi non è un problema solo dei genitori è un problema proprio di un si parla di seicento mila persone in Italia non so sono tante se pensate poi a quanti sono le persone le famiglie parenti
è un esercito di persone troppo spesso lasciati sì con aiuti con proposte con cose ma secondo me ci vuole effettivamente un coordinamento e un aiuto perché la loro vita possa essere sempre effettivamente più normale più naturale accogliendo anche i loro desideri le aspettative io questo ho letto molto delle delle associazioni che se ne occupano di chi vive sul proprio
Sulla propria persona il problema cercare veramente di personalizzare in qualcuna di quelle norme che vi ho citato prima c'è anche questo cioè il cercare di spingere verso un percorso di inserimento ma personalizzato seguendo quelle che sono le capacità di chi è affetto da questa malattia scusatemi se gli ho rubato tempo ma è un argomento che secondo me dovrebbe effettivamente essere portato a conoscenza sempre di più perché è un problema che riguarda tantissimi buon lavoro
All'avvocato Isabella Stoppani ringraziamo molto infatti volevo ribadire appunto come diceva lei l'importanza della formazione anche in questo in questo senso
Ecco perché è il nostro impegno quando si parla di editoria utile si parla appunto di di questo genere di unione di sinergia laddove con uno sguardo al sociale senza piscine delle aspetti
Sì Cologgi sociologici e giuridici cerchiamo di formare anche di diciamo e addetti ai lavori entrando nel vivo della passo la parola alla dottoressa Maria cattivello nonché direttore scientifico della S dieci igienici editore
Che introdurrà appunto le dottoresse le cliniche per la prima aria clinica della della giornata per poi passare alla seconda parte l'aria giuridica
Di cui si occuperanno gli atti relatori
Buongiorno a tutti
E abbiamo ascoltato tanto in queste prime relazioni infatti è verissimo che su questa malattia si dice tutto e soprattutto il contrario di tutto e quindi ci sta poi una confusione
Viene alimentato una confusione maggiore nei genitori soprattutto perché all'inizio
Ci sta tutta la parte il primo step della paura l'angoscia la rabbia
E il vedersi isolati da soli e quindi nascondersi perché i genitori molte volte nascondono il problema all'inizio non lo vogliono affrontare non l'accettano
Quindi c'è tutta una problematica che di menta cui sociale perché il il bambino fa parte come diceva l'avvocato della società
Certo la famiglia il primo nucleo in quel bambino deve crescere deve essere accudito ma poi c'è la società c'è la scuola
Quindi ci sono questa questa Rete che andrebbe sempre potenziata formata per dare supporto aiuto perché non è detto che e chi ha queste forme di autismo sia una persona da mettere da parte ognuno di noi è una persona diversa e quindi noi dobbiamo solo considerando il persone con altre capacità capacità diverse che se potenziate portano anche a tanti risultati
E qui poi c'è la ricerca la ricerca deve andare avanti perché e soprattutto il l'individuazione precoce della malattia questo l'abbiamo sentito anche un convegno dove siamo stati sabato dall'azienda una ricercatrice che ci diceva proprio che se la malattia viene analizzata quindi viene presa in tempo proprio all'inizio e ci sono ottime insomma si dà una speranza in più anche si dà un aiuto maggiore ai genitori come accudire e quindi come intervenire quindi ad intervento la cosa principale
Su questo ecco io non sono una ricercatrice quindi non sono e non vorrei non vorrei dilungarmi troppo però ci tenevo un pochino a fare questo cappello soprattutto per presentare la mia amica che collega la mia amica dottoressa Orietta Chan metti una pedagogista dottore di ricerca in teoria di ricerche educativa e sociale specializzata in pedagogia clinica e giuridica
Lei si occupa proprio della ricerca nell'ambito dei disturbi nel del neurone sviluppo in particolare del disturbo dello spettro autistico ma soprattutto quello che io dico è una professionista chi tutti i giorni lavora a contatto con questi bambini passa la parola la Delta ristrettezza
Allora grazie buongiorno a tutti io sono sto disonorata gli asterischi e ringrazio
Per l'invito ricevuto
Mio composto di autismo ma qui stiamo parlando di autismo potremmo parlare di tantissime altre
Allo stesso modo con gli stessi intenti dei tantissime altre condizioni io amo chiamare le condizioni e non malattie e patologie ma questa è una cosa mia personale più diciamo a un mio vizio
Questo perché perché avendo avuto modo tantissimi anni ormai sono trent'anni che
Frequento l'autismo e frequento anche le altre condizioni che che presentano diciamo ai diversità a da quella che noi chiamiamo norma ma anche la norma diciamo alle sue di diversità quindi diciamo
Appunto in virtù di questa piacevole retorica frequentazione piacevole perché l'ho scelta
L'ho scelta fin dagli anni dell'università
Delle specializzazioni
Oppure sito diciamo una conseguenza un po'diversa da quella che noi e poi andiamo un po'a leggere sui libri sull'annuali e su e manuali diagnostici quindi mi piace tanto
Lasciare da parte mettere un parente si l'etichetta diagnostica a per andare a guardare la persona
Le persone con autismo ma le persone che comunque vivono una condizione diversa
Sono persone sono esseri umani e sono unicamente umani come tutti noi d'altra parte ognuno di noi è diverso ognuno di noi porta ha questa diversità come una ricchezza con un patrimonio
Quindi questa di visione diversa vi dicevo mi arriva un po'da per siamo nel mia maestra innanzitutto le persone che mi hanno formato
Che mi hanno dato proprio dispetto all'autismo in particolare perché lo approfondisco tanti anni perché mi ha affascinato proprio nelle aule universitarie
Mi hanno dato così del degli input un po'particolari DiVersi
Quindi è anche diciamo partendo dal linguaggio Lucca fondamentale Invag fondamentale linguaggio che io utilizzo in genere per parlare di erotismo quello centrato sulla persona
Quindi
Non dico mai per persona autistica ma dico persona con autismo Nico bambino con autistico ma con autismo
Perché appunto essendo una condizione Sando unna una forma di funzionamento diverso
Che non andava normalizzare assolutamente noi non dobbiamo stare l'idea cercare di farli diventare normali santa perché questa norma notte è opinabile
Però dobbiamo cercare di comprendere questa è la cosa fondamentale comprendere quali sono i perché delle manifestazioni le manifestazioni diciamo comportamentali possiamo anche con richiamarle comportamentali comunque
Chiederci il perché e questo si fa osservando ascoltando le persone stando con le persone
Quindi è una condizione profondamente fu umana una condizione dire sa di essere al mondo
Vecchie dandoci il perché dei comportamenti noi possiamo capire anche perché ci fanno paura
Come diceva onorevole prima volta abbiamo anche paura perché insomma i comportamenti le le cosiddette crisi possono un po'spaventati e possono destabilizzare un po'perché non sappiamo come fronteggiarlo e non sappiamo come andare a a a risolverla quella crisi
Diciamo questo
Questo ci mi fa pensare Santa di una cosa alle famiglie
Che che affrontano come diceva prima a a ventiquattro ore al giorno sette giorni sette sette affrontano la vita e anziana accanto a a queste persone questi bambini bambina ragazzi ragazze e adulti
Le famiglie i genitori fanno i migliori principali Esperti dei loro figli e noi sì possiamo dare una mano
Però siamo noi che diamo una mano al loro nel senso che sanno loro poiché ci danno gli input giusti per poter aiutare loro figlio e quindi diciamo che la collaborazione con le famiglie è fondamentale
Poter lavorare insieme poter pensare insieme quali sono gli interventi più efficaci per i loro figli credo che un valore aggiunto a qualsiasi percorso professionale
Diciamo che
Una cosa che che mi viene sempre di pensare soprattutto quando mi mi auto servono perché siamo tutti un pochino autistici nel senso che questi comportamenti non sono esclusivamente
Delle persone con autismo nei bambini con attese anche noi siamo soggetti a a incappare nelle routine tra sé e la mattina quando si svegliano non facciamo Samp le stesse cose nello stesso ordina Cile stabilizziamo
Perché perché chiaramente ognuno di noi ha un funzionamento particolare
Noi siamo i cosiddetti neuro tipici però anche noi siamo un po'andavano diverso
Come le persone con autismo
Quello che bisognerebbe
Andare a ad esplorare
Il pensiero alti delle delle persone con autismo
Pensiero dove Cinzia Arona allevamento nel cervello
Terziario nel cervello
Per cui il cervello autistico
Un cervello che presenta delle caratteristiche particolari
Una volta il cervello si poteva studiare soltanto vedere soltanto nel ma saluta ottica oggi invece con tutte le tecniche Renna incinta abbiamo a la possibilità di vederle vivo e questo proprio ci sta spiegando ci ha spiegato e ci sta spiegando
Quali sono le caratteristiche
Della
Del cervello autistico
C'è stata una grandissima a diciamo scoperta una ricerca c'è andato acciacco ricerca Jannacci ha consegnato un dato fondamentale quello del la l'esistenza dei neuroni a specchio cioè l'esistenza la mancanza diciamo dell'attivazione dei neuroni a specchio nel cervello autistico né Specchia sono quei quei neuroni che si attivano non soltanto quando una persona compie un'azione ma anche quando la vede compiere quindi
è una persona di fronte a me
Piange in genere ogni asse specchio sì attiva no come se io stessi piangendo
E questo diciamo una delle caratteristiche che ci fa riflettere su alcuni comportamenti delle persone con autismo perché chiaramente nonna avendo un funzionamento ottimale di questi neuroni
Non riescono a comprendere il quello che sta pensando la persona che hanno davanti
Quindi c'è un deficit nella chiaramente diciamo tutta una serie di caratteristiche che però vanno a spiegare i loro comportamenti se una persona con autismo non ha unna una situazione di prevedibilità non riesce a a vivere serenamente e tranquillamente cioè tutto quello che accade deve essere prevedibile deve essere in qualche maniera chiaro
Infatti molto spesso si utilizzano del nelle immagini per poter creare una scaletta che consenta loro di capire che cosa farò dopo faccio questo ora dopo che cosa fare quindi diciamo sono tante le cose l'odierno mondo un mondo finito
Un'altra cosa che mi piace io circostanza un po'di capovolgere no ma le certezze si hanno ma è veramente certa un quello che che mi che sto leggendo quello che a me stanno mi sanno spesso non accusi
Percorre un'altra cosa che mira ad evidenziare in questo momento è che molte persone dicono Armanda miniate che ossessiona questi bambini questo bambino che la sessione questo bambino che ripeto sempre le stesse cose fa sempre le stesse cose che conta all'infinito che alla maniera Maniac dei trenini ordine macchinina le mette tutti in fila a io questi voglio vederli commento sia non voglio vederle un'ossessione quindi diciamo una medaglia a due facce cerchiamo di
Dividere quella più positiva costruire però primo su i punti di forza il Nord andare solo a a vedere i punti di debolezza
Se l'epoca le colleghi e le coppie con l'irrequieta ma meno ripete quello che sente dire ma dello le Colelli in atto e con la linea serve proprio per la costruzione del linguaggio quindi come vedete non c'è una certezza tranne possiamo vedere tutte e due le facce della medaglia e capire qual è quella ingiusta
Quindi diciamo questo per poter capire le motivazioni comportamenti
Se un bambino con autismo terrazzo con autismo di fronte ad un rumore forte si tappa le orecchie benissimo facciamo gliele do appare questo deve che cerchiamo di non
Controllare questa sua questa sua reazione perché che significa in quel momento sta soffrendo perché a una sensibilità sensoriale più spiccata rispetto alla media quindi le percezioni sensoriali sono amplificate Samp sia dal punto di vista uditivo ostativo tutto che Cinquesensi
Quindi
Ritorno al perché perché sta facendo questo chiediamo ce lo sa
Un argomento che è stato giustamente già citato è quello della ricerca scientifica
Ricerca se ne fa e se ne fa tanta però diciamo che i risultati della ricerca purtroppo non vengono
Collegati
Stesso
Nell'afa alle pratiche clinica
Cosa succede
Sappiamo qui il giusto
La ricerca è dieci anni avanti Arrigazzi
Grazie
Oppure
Va bene
Con la mascherina parlare
Allora sappiamo che
Lo possiamo mettere in due
Due versioni o che la ricerca avanti dieci anni ok i professionisti sono indietro di dieci anni rispetto alla ricerca spodestato possiamo
La ricerca va avanti e portando dei risultati effettivamente notevoli però appunto non c'è un adeguamento
C'è unna una stasi secondo me fanno sappiamo che in quel centro di riabilitazione si utilizza quel metodo e rimaniamo Livia utilizzare esempio quel metodo che risponde a la propria scuola di pensiero l'ambito disciplinare di competenza ecco sì siamo fermi per anni Sanzo che allora la ricerca cosa si fa fare ho questo diciamo da un punto di vista generale e non parlo soltanto di audit
Un'altra cosa che credo sia fondamentale proprio per non l'obiettivo
Di questo tavolo quella di di pensare al dopo di noi a diciotto anni
Le diagnosi scompaiono
Non ci sono adulti con autismo non ci sono dovuti con sindrome Dida non ci sono due voti con una ritardo mentale scompaiono a che fine fanno dove sono
Invece diciamo che tutte queste patologie queste condizioni
Lasciatemi debba sta definirle così tutte queste condizioni permangono tutta anzi ma stanze si aggravano nell'età adulta perché perché manca anche il supporto esterno rimane la famiglia nucleare
Il supporto è stata la scuola finché c'è la scuola beh insomma diciamo che parte di un supporto fa parte del supporto Scola molto molto importante certo
Non è adeguata non è adeguata perché
Gli insegnanti non hanno a disposizione dei percorsi formativi ad hoc io molti anni fa fondo ha insegnato all'università di Campobasso proprio all'epoca era la SIS la scuola
Per il sostegno e ho insegnato appunto a questi docenti erano tantissime ne avevamo due grazie al cinquanta per cento e ognuna
E lo no venivano e Ciccio docenti ma insomma persone che lavoravano già non erano ragazzini usciti da dall'università che quindi dovevano ancora formarsi ancora
Così il fare pratica del mondo del lavoro non ricevono e non sappiamo dove mettere le mani perché non non abbiamo proprio le compete allora se non ce l'ha un insegnante specializzato l'insegnante di sostegno chiudiamoci insegnanti curricolari e e quindi lì si crea veramente un vuoto quindi diciamo pure finché c'è questa struttura che non funziona bene però c'è un poiché il ragazzo la mattina la scuola comunque San Classes soprattutto sta insieme ad altre ragazze più o meno della sua età
Certo quello che fa in classe va be'lasciamo stare insomma non non sempre risponde a quello che dovrebbe fare perché l'inclusione di guerriglia è stato già detto va be'è relativa molto molto molto relativa
Però diciamo che in dopo ancora peggio altrove dopo coi non c'è il vuoto del vuoto assoluto e quindi questi ragazzi ritornano ad essere incarico completamente alla famiglia e proprio per questo che bisogna agire in maniera tale che le famiglie vengano supportate
E ci siano anche delle figure professionali che possano agire in seno alla famiglia non soltanto
Nella nella stanza dello studio dove si cerca apporta un'auto per Loretta di di terapia poi finisce lì sommano ci vuole qualcosa cioè ci vuole una presa in carico questo è quello che che penso non so se sarà mai realizzabile numero io vi ringrazio per l'attenzione e sparò per insomma qualche spunto data quello che ha detto possa essere
Questo contributo peraltro in questo libro che al diciamo ne siamo abituati ai manuali grandissimi ma cioè la perdita di sintesi che è stata svolta nella nella realizzazione di quest'opera chiamo Pera perché non il cioè un'opera tutti i difetti in barca non non sono le pagine a la mole di pagine delinea nella qualità appunto il contenuto
Qui nell'opera come diceva la dottoressa vignette da offerto avrebbe una missione completamente di Marsala dell'autismo uno sguardo diverso all'autismo che ha consentito di orientare lo sguardo dell'autrice partendo da dentro
Percorrendo un cammino di ascolto volto alla composizione della condizione autistica
Lasciando appunto nelle pagine dei manuali teorici etichette diagnostiche le certezze terapeutica
Soprattutto sospendendo il giudizio ascoltando osservando con umiltà
La meraviglia dell'essere umano chiedendosi sempre il perché a liti delle inesauribili manifestazioni che va caratteristica hanno questa condizione io vi invito a prendere una copia che la stesse il dieci a diciamo predisposto per voi residenti
E come diceva ora l'etica proprio in questi giorni saponi che da tanti anni ha detto abbiamo fatto tanti percorsi tante tanti progetti tanti aiuti tantissime idee abbiamo formato tante persone
Va bene
E proprio in questi giorni girava una chat di maestre qui a scuola dove derideva hanno un bambino autistico queste cose non devono cadere più e questo riguarda proprio quali competenze per riprendere quello che diceva Orietta le competenze perché chi ha competenze si rende conto che non è un bambino malato ma un bambino diverso perché esistono tanti modi di essere tante intelligenti e il mondo ma soprattutto ha bisogno di tutti noi con tutte le nostre diversità per riprendere proprio l'aspetto del genitore
Quindi quello del genitore forse la spia in mestiere più difficile in assoluto e a volte bastano proprio piccole azioni quotidiane concrete per rendere più leggero piacevole il ruolo del genitore
E per garantire al bambino la crescita e le attenzioni che si merita
Questa fra cielo utilizzata nella prefazione che ho fatto al libro della dottoressa Marta Falaguasta che adesso per esempio con piacere e una psicoterapeuta ci parla ebraico anche di questo aspetto genitoriale molto importante
Prego dottoressa
Allora buongiorno a tutti chiamo Marta farà guasta stavano una psicologa psicoterapeuta lavoro sia privatamente sia nelle scuole dove gestiscono sportelli di ascolto rivolti a genitori insegnanti e laddove è possibile
Intendo nella scuola secondaria di primo e secondo grado ricevo anche gli alunni
Allora oggi parliamo di un tema molto molto importante che insomma per quanto mi riguarda l'Ulivo soprattutto nelle scuole
Prima in uno scambio di battute con la collega Giammetti ci siamo resi conto di quanto sia importante appunto lavorare prima di tutto sugli adulti quindi lavorare nostro i genitori
Sugli insegnanti sui punti di riferimento che questi ragazzi bambini hanno allora io vorrei partire servirà piacere ovviamente non siete obbligati a farlo da un è un piccolo gioco che faremo insieme
Per cercare di comprendere quindi entrare con un comportamento empatico in quello che è come ha detto prima la collega no il pensiero non la mente perché la mente si chiaramente prove che mente no falsifica in qualche modo invece il pensiero
Della logistico è un pensiero proprio concreto
Di chiedo solamente il nome di battesimo di ognuno di noi faremo un piccolo giro e pari spiegherò perché prego
Prego andato un pochino un po'in ordine per
Prego chi può ancora dirlo
Buongiorno ma dal fare mi viene richiesto degli insegnanti un intervento in una classe eravamo in una classe di seconda media
Mi presento standomi presentata io c'ero anche ragazzi di presentarsi
Arriva il turno di ragazzino X non parla
Dei compagni e sento che bisbigliano a un certo punto un compagno mi guardano all'artistico
Io cerco in tutti modi insomma di agganciare in qualche modo questo cosiddetto bambino cure giustamente ha detto la collega con autismo e non autistico
Di agganciare lo sguardo perché loro chiaramente hanno no una difficoltà proprio nel sincro rizzare un po'no tutti quanti senza ci riesco devo essere sincera medici opportuna perché non è detto
Quindi riesco ad agganciare lo sguardo del cosiddetto bambino con autismo che ringraziando Dio ha un nome proprio come voi
Nel momento in cui voi vi siete presentati seppur molto così velocemente vi siete dati un valore valore del vostro nome anche solo quella
Allora i bambini con autismo ragazzi con autismo le persone con autismo sono innanzitutto delle persone che meritano un valore
Allora quello su cui innanzitutto è necessario investire è proprio sulla farvi sentire delle persone proprio come gli altri perché se io rimango dentro la diagnosi non cresco non cresco come genitore non cresco come insegnante non capisco come compagna
Perché sta là dentro e là dentro non ci interessa passo era in una posizione di stampa
O proposta questi ragazzi a un certo punto un gioco un gioco fatto con il Cirque saltai me che appunto prevede poi a un certo punto no anche una turnazione
Allora immagino che qualcuno di voi lo sappia i bambini con autismo e ragazzi con autismo amano nel senso che sono portati diciamo a tutto quello che è un gioco strutturato quindi in gioco quando tutti i giochi hanno delle piccole grandi regole anche il semplice acchiappare l'abbiamo fatto tutti noi
Dai ragazzi da giovani
Ma i bambini con autismo diciamo che stando dentro a delle regole si sentono anche rassicurati quindi abbiamo fatto questo piccolo barra grande gioco
In cui si credette che proprio il bambino con autismo che fortunatamente un momento la vera si chiama Vittorio questo bambino è stato colui che ha in qualche modo ovviamente con i suoi tempi con le sue modalità con il suo essere autistico a in qualche modo diciamo non dico condotto il gioco però anche qualche modo insomma
Reso il gioco diciamo molto molto divertente molto carino e i compagni si sono meravigliati sono rimasti basiti per non parlare degli insegnanti che sembrava che avessimo fatto chissà che cosa
Era un piccolo giallo dove bisognava presentarsi era un piccolo gioco dove si chiedeva di dire un po'come stavano no perché passi chiede molto poche ragazze nelle classi come stanno no
Allora certi diceva un qualcosa che mi diceva un altro e si sono resi conto veramente in poco tempo che si Vittorio è un bambino con autismo ma poi c'è anche il bambino che è triste
Cioè il bambino invece che molto agitato c'è il bambino che litiga in continuazione col fratello cioè il bambino che non riesce a parlare con la madre c'è il bambino che al blocco e non riesce a leggere davanti a tutta la classe
Come ha detto prima la collega Ciambetti ognuno di noi no diverso
Ognuno di noi a veramente anche nelle strette vie insomma dei tratti autistici quindi ognuno di noi ha comunque una persona unica e irripetibile ma siamo delle persone
Tra di noi non c'è piena sovrappeso non cerchia dei piccoli problemi acustici dei problemi visivi pure siamo comunque persone che stanno nella società che stanno nel mondo
Allora è molto utile cominciare ad osservare quello che possono fare questi bambini con autismo non quello che non possono fare perché obiettivamente sarà molto difficile che riusciranno a farlo perché invita troppo c'è una condizione no
è come se io chiedessi al non vedente guarda vecchi e novità ma che possiamo fare
Andiamo su quello che può fare
Dire per esempio ad un bambino con autismo rimette in ordine la stanza lo destabilizza enormemente non capisce esattamente cosa deve fare ma non è vero che non può mettere a posto quella stanza
Perché se io da dei semplici ma importanti tutto quali può essere rimetti libro sulla scrivania
Il bambino lo fa
E cominciamo a chiamarlo con il loro con il suo nome
Non è il bambino con autismo
Ma questo vale per l'autismo come per tante altre cose
Credetemi che mi si stringe il cuore ogni volta che parlo un qualche insegnante anche su questo ci confrontavamo prima
E mi chiedono magari un intervento del ragazzo X ragazza Y mi dicono subito guarda ti volevo dire che in classe non DOP a un doc a una di Accardi io chiedo subito scusa ai come si chiama
Mi si stringe il cuore perché rimanere dentro queste etichette queste sigle
Signori se non usciamo da questo tipo di proprio veramente pregiudizio in qualche modo perché pone fine al duello
Ed è un giudizio forti pesante che se pesa su di noi test figuriamoci quanto pesa su questi soggetti non andiamo avanti
Allora dobbiamo necessariamente lavorare con un atteggiamento empatico e prima di tutto con l'osservazione credetemi che gli interventi che mi restituiscono più di tutti come persona come professionista sa manco una mamma
è un'idea gli interventi che più mi restituiscono sono quelli che prevedono i primi incontri di facce di osservazione vuol dire che va be'ma che fai ossea
E sono quelli che mi danno veramente i più dati
Come professionista
E anche come mamma perché mi piace tanto osservare anche i miei figli
E mi rendo conto che anche i miei figli che stanno h ventiquattro come fanno sempre diverso tutti i giorni
Come anche noi genitori ed educatori da professionisti siamo diversi tutti i giorni le relazioni e allora l'osservazione qualcosa di altamente importante per cercare davvero di entrare in quel mondo e capire cos'è che fa paura
Sapete che in particolare le persone con autismo
Sono molto sensibili a a tutto quello che noi facciamo come linguaggio non verbale
E tutto quello che fanno loro come linguaggio non verbale quando hanno paura si irrigidiscono
Vittorio si è irrigidito molto quanti sono entrati in classe non mi conosceva non sapeva chi fosse
Chissà cosa pensava che facessi
Nel momento in cui piano piano è cominciato il gioco visto proprio le sue mani piano piano aprirsi
La sua tende proprio rilassarsi distende
Bisogna imparare con l'osservazione a capire quali sono le cose di cui necessita di cosa hanno bisogno
Anche saper parlare con loro importante
Se io ho un bambino con autismo dico mamma mia che tempo da lupi oggi le ora si aspettano che arrivi in lupi hanno il terrore si irrigidiscono subito
Nuoce gravemente alla sua salute
Meglio dare informazioni concrete oggi fa freddo e piove
Ma questo ci si arriva robot con l'osservazione e con un comportamento che antartico
Guardate che questo esempio che abbia fatto sul tempo in realtà potrebbe riguardare anche qualcuno di noi no
Magari non si spaventa quanto un bambino con autismo però magari può rimanere un attimo dirupi
No
Poi chiaramente no del bambino con autismo diventa
Un po'di meno di forte
A mio avviso se bisogna sì come dicevate giustamente della riserva Ca'c'è bisogno di formazione per gli insegnanti faccia grisaglie più di tutti di osservare
E permettetemi del lavorare sulle classi di lavorare sui bambini dispiegare bambini cosa sono le difficoltà le sindromi
Ma non con l'obiettivo di rimanere dentro a quella sindrome perché il rischio è che poi ci sia quel bambino che a me dice no Lunatic rispondere caldissimo
Quanti di noi tante volte non rispondono per timidezza
Per imbarazzo per vergogna
E come ci si sente se uno dice accollante ha risposto perché si vergogna
Già a chiamarlo quello quant'è brutto
E allora secondo me è necessario investire sui bambini
Sui giovani
Perché se non interveniamo sui bambini sui giovani allora sì che stiamo facendo un buon lavoro anche proprio di investimento per il futuro
Tutto è difficile prima di diventare facile
Ma assolutamente possibile lavorare per questo
Mi ha finito
Grazie alla dottoressa Falaguasta e ringrazio anche incontri casuali perché quando dicevo prima adesso garantire casuali l'unione delle sinergia io ho conosciuto la dottoressa Falaguasta voi raccontando all'occhio lasciata con un incontro casuale e sono proprio quel si incontri casuali che danno vita alle più belle opportunità di collaborazione
Anche con la dottoressa abbiamo realizzato un'opera a contatto con te come crescere i figli felici
Dalla prefazione della dottoressa togliendo vivi spiego un attimino dico esatta la parla appunto del mestiere difficile e più bello in assoluto che e quello del genitore
Insegniamo ai nostri figli la felicità come regola di vita per sentirsi bene importanti insegnare i bambini come essere felici sin da piccoli un bambino felice è un adulto che affronta la vita con coraggio e compassione
Ma come in tutte le cose prendere coscienza è già un bel passo avanti verso la soggezione anche quest'opera vi consiglio di leggerla perché è veramente un vademecum per la per la buona riuscita di questo compito importante che siamo abbiamo scelto di fare insomma di svolge e che uno dei più grandi compiti perché crescere un un piglio felice vuol dire comunque immettere nella comunità nella nella società una una persona migliore
Cerca di Cossiga deve solo secondo singole Ortega domattina alle intanto ringrazio LSD TA editore per questa possibilità perché veramente insomma mi ha fatto un enorme piacere
In realtà è un libro mappa vi accorgerete insomma sono una serie di articoli messi insieme ed anche lì questi articoli io li ha scritti
Diciamo tutte le volte che appunto mi confrontavo con i genitori o con gli insegnanti ma anche con gli stessi ragazzi mi rendevo conto insomma di a seconda della problematica no della insomma del del conflitto della della di alcuni nodi no che andavano sciolti rispetto a determinati argomenti e così questo libro questo compendio in qualche modo no nasce proprio dal desiderio di dare delle risposte su un tema specifico quindi vi accorgerete che in realtà sono una serie di articoli su argomenti dai più disparati
Con i quali appunto di confronto tutte le volte nelle scuole tutti i giorni a studio quindi diciamo che sono un di appunto un vademecum o no su come provare a crescere i figli felici e perché poi tutti i giorni ci mettiamo in discussione il secondo me genitori come educatori non cresciamo insieme a loro
E diciamo che da delle indicazioni e in base insomma al tema tratta
Capponi
Quindi riprendiamo dall'autismo quindi l'autismo in modo diverso m'hanno detto le colleghe di guardare le cose è una grande sfida educativa umana e di inclusione
Dal due mila sedici a oggi la legge non ha avuto il successo sperato e questo è imputabile a vari fattori ritardi regionali le diversità le diverse modalità attuative a livello locale la difficoltà proprio riscontrata dalle famiglie nell'avvicinarsi
Agli strumenti giuridici messi a disposizione per spiegarci un pochino tutto questo excursus storico fino arrivare alla legge del dopo di noi passo la parola all'onorevole Manfredi potenti
Un avvocato è bello dire un avvocato membro della seconda commissione
Vi ringrazio
Reduce da lavori notturni con il quale abbiamo terminato l'esame della riforma dell'ordinamento giudiziario si vedeva la faccia che quarantotto ore praticamente non dormo siamo rientra questa grande operazione di restyling io ringrazia sentitamente e faccio i complimenti alle relatrici fare gli interventi che sino ad ora ho potuto ascoltare veramente ne hanno mi hanno emozionato vecchie ci sono delle situazioni che Office ultra tra
Che che mi hanno rimesso veramente un po'contato questa realtà quindi complimenti che avete veramente esposto con poche parole delle pregevolissimo considerazioni
Io come ha fatto l'onorevole Mangani forse non è un caso ma niente lento pere alcuni punti è simile anche a quello che la collega Stoppani al Consiglio nazionale forense forse la di formazione professionale sia portata a toccare alcuni aspetti simili ma
Vorrei farti re cerco di fare un po'una sintesi del mio intervento non lo leggerò tutto ma
Dalle parole
Che il segretario generale delle Nazioni Unite nel due mila diciassette ha utilizzato proprio in riferimento al problema di cui stiamo discutendo e rivolgendosi alla diciamo generalità ha detto testualmente
Tutti dobbiamo svolgere un ruolo nel modificare gli atteggiamenti verso le persone con autismo
E nel riconoscere i loro diritti di cittadini a prendere decisioni per la loro vita e anche per la comunità
In conformità con la propria volontà e le proprie preferenze rinnoviamo anche la nostra promessa scritta nell'agenda per lo sviluppo sostenibile per il due mila trenta
Per garantire che tutte le persone possano contribuire come membri attivi di società pacifiche e prospere è un tema purtroppo di questi giorni
Anche la convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e sono parole di Guterres sottolinea la capacità giuridica e la parità davanti alla legge il problema della capacità giuridica per quanto afferisce appunto
Alla materia di cui mi devo occupare uno degli altri problemi che costituisce un po'la l'altra faccia della medaglia rispetto al problema chiamiamolo clinico ma non voglio utilizzarlo in maniera diciamo offensiva
E chiaramente quando appunto persone con autismo possono godere nella nostra società
Della piena capacità giuridica è chiaro questo per l'evidenza di anche una considerazione di normalità da un punto di vista legale
E nell'esercizio di tali diritti e della loro libertà di fare le proprie scelte facciamo in modo appunto di mettere a disposizione delle persone con autismo le strutture il supporto necessario questo credo giuridicamente sia l'impegno più importante
Naturalmente quando parliamo di legge a sostegno della disabilità non può non venirci in mente la legge centoquattro e chiaramente con dei termini che vi informo il ministro per le disabilità Erika Stefani mi aveva preannunciato
La volontà di espungere il termine handicap e handicap con gravità dalla legge non solo dalla centoquattro ma dal dalla generalità del
Del del contesto normativo perché anche questo diciamo usuale modo di appellare la persona che porta con sé delle caratteristiche non so se uguali diverso i migliori o peggiori delle altre persone si trova attribuita e mi trovo d'accordo con la necessità di poter utilizzare un'altra terminologia
Il venticinque giugno due mila sedici entrata in vigore la legge centododici contenente disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare nota come legge dopo di noi
All'epoca si parla di circa centocinquanta mila potenziali beneficiari che erano stati individuati dal ministero del lavoro e delle politiche sociali nella relazione tecnica che l'accompagnava
Cerco di ripercorrere per sommi capi ecco il contenuto della legge ma penso insomma di fare cosa forse anche superflua
Diciamo già nei primi articoli rileviamo le finalità nobili del legislatore
Allorché ad esempio nell'articolo uno vuole fornire assistenza cura protezione a soggetti con disabilità grave soggetti mancanti diciamo di genitori o con genitori non in grado di fornire adeguato sostegno in vista appunto dell'Oro venir meno
Poi va diciamo ad attribuire alle Regioni alle Province autonome
Dei compiti di garantire macro livelli di assistenza ospedaliera assistenza territoriale prevenzione infatti la collega poc'anzi ci citava degli esempi in cui appunto l'est gli ambiti regionali si sono attivati
Per cercare di supportare questo tipo di obiettivo si prevede poi l'individuazione di livelli essenziali delle prestazioni
E un'istituzione di un fondo è l'articolo tre che è preordinato alle esigenze delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare e diari munito appunto di dotazioni finanziarie per annualità
Poi l'individuazione di requisiti soggettivi dei beneficiari che viene rimessa a carico del ministero mentre criteri e modalità di erogazione afferiscono alle regioni
Molteplici sono le finalità del fondo che individuano alcuni elementi cardine sui programmi di intervento per abitazioni gruppi appartamento che riproducano condizioni abitative relazionali
Il finanziamento di programmi di attuazione che prevede la compartecipazione di soggetti anche privati
E poi tutta una serie di articolati di minore importanza come ad esempio l'istituzione di una detraibilità da cinquecentotrenta settecentocinquanta euro insomma
è chiaro polizia Specolizzi assicurative finalizzate a tutela delle persone con disabilità
Ci sono tutta una serie di norme molto importante quella appunto la disciplina del regime giuridico fiscale di beni e diritti conferiti in trust qui appunto è un argomento di cui ho visto ecco tratterà collega nel corso di questo esame e naturalmente tutto quello che riguarda con l'atto istitutivo del trust il regime giuridico
Ora
Quello che volevo in qualche modo trattare il bilancio dell'attuazione di questa legge tanto attesa peraltro che aveva generato delle speranze ancora oggi le tiene sicuramente in piedi
E che nelle relazioni del Parlamento che fino ad oggi sono state pubblicate mi pare la prima due mila diciassette poi l'altra del gennaio due mila venti riferiva di circa sei mila beneficiari
Che diciamo avevano dato luogo a trecentottantanove soluzioni alloggiative nate dalla legge e un basso ricorso al trust agli affidamenti fiduciari
La legge centododici due mila sedici riconosce appunto la centralità della persona conta sì con disabilità
E il ruolo appunto che le famiglie possono svolgere nella costruzione di percorsi di autonomia e di qualità di vita per il futuro dei propri figli attraverso reti di sostegno questa legge sentivo appunto la collega prima ne ricordava diciamo alcuni scopi sollecitati rispetto ecco a realtà destinataria quale appunto la nostra società civile a sicuramente stimolato misure di welfare
Però di fatto ha generato dei risultati disomogenei per regioni e infatti i ritardi regionali e le diverse modalità di attuazione a livello locale
Fanno sì che si possa riscontrare una difficoltà da parte delle famiglie nell'avvicinarsi agli strumenti giuridici messi a disposizione dalla legge purtroppo c'è un problema di scarsa conoscenza di questi strumenti
Una mancanza ecco di competenze adeguate anche nell'ambito delle pubbliche amministrazioni e ne parlavo prima con la dottoressa
Tu Riello credo che sia necessario intervenire ma è un problema anche di questi giorni nell'utilizzo delle molteplici risorse che attraverso il PM RR le pubbliche amministrazioni hanno disponibili pensate solo alle risorse per le strutture come i cosiddetti richiamo volgarmente asili nido
Diciamo materne e e nido che avevano a disposizione delle quantità di denaro veramente spropositate notizia mi fare di ieri che ci si sta avvicinando ecco per quanto riguarda le domande al quasi esaurimento di queste risorse ma è stato dopo diciamo è stata fatta alcuna operazione
Di ulteriore sensibilizzazione perché gran parte di queste risorse destinate soprattutto al centro sud non sono state utilizzate spero per il motivo che in quella parte del Paese fortunatamente
Il sistema della famiglia funziona forse ancora meglio che non al nord questa è una mia speranza dove magari il gravame delle attività lavorative impegnano molto di più
Tutti i membri di una famiglia e qui purtroppo ecco bisognerebbe fare un'indagine che ad oggi forse nessuno ancora ha fatto con dignitosa capacità di risultato
Io ho ripreso alcuni dati ma non entrerò nello specifico perché lo ha fatto prima la collera del CNF sono stati elaborati appunto i risultati regione per regione
Sintetizzo i risultati sono molto scarne disomogenei l'ho già detto e informazioni ricavabili
Dal concerto delle notizie che possiamo sussumere da banche dati del Ministero del lavoro e del Consiglio nazionale del notariato ci informano che dal giugno del due mila sedici a settembre due mila diciannove sono stati istituiti due mila cinquantotto trustee immobiliari che hanno conferito hanno visto conferire quindi immobili cassettiere prevalentemente a vantaggio del figlio disabile diciotto contratti di affidamento fiduciario novecentottantaquattro vincoli di destinazione
E ricordiamo che il contratto di affidamento fiduciario compare in Italia solo con la legge centododici le famiglie italiane hanno preferito quindi il trust
In qualche modo più conosciute o il contratto di affidamento fiduciario è sicuramente strumento più flessibile e meno costoso ma fa ancora fatica ad essere applicato perché poco conosciute o bisognerebbe secondo me pensare anche ad allargare la misura del dopo di noi a chi non è poi in condizioni così gravi per avere anche più risorse disponibili da convogliare in una continuità progettuale
Nella fine nelle finalità della legge individuate nell'articolato individuiamo anche gli scopi appunto che il legislatore poi ha voluto dare dicevo prima nell'utilizzo di trust di cui all'articolo due mila seicentoquarantacinque terre
E appunto le Regioni che il e le province autonome sono i soggetti responsabilizzati di garantire questi diciamo ecco livelli di assistenza non solo ospedaliera ma anche territoriale coinvolgendo i privati
Il discorso del coinvolgimento del soggetto privato e qui purtroppo noto soprattutto gli enti più piccoli a livello territoriale fanno ancora fatica a entrare in questa metodologia di lavoro
è uno dei cardini di tutti i bandi del PM RR
Io sto lavorando con alcuni colleghi tra l'altro alcuni architetti anche di un grosso studio di Monaco di Baviera e una dottoressa che è specializzata proprio imbandire a venti anni per cercare di capire come intervenire
Sulle a supporto degli apparati della pubblica amministrazione nel comprendere l'importanza di a vere piscina una reti associativa
Cui convenzionare servizi per il territorio soprattutto nell'assistenza
Alle disabilità perché in questo modo si ottengono i massimi punteggi di tutti i bandi che sono attualmente disponibili soprattutto per tutelare ecco la Rete
Di di di di diciamo
Di comunità territoriale che i questi bandi cercando di stimolare soprattutto in alcune aree diciamo più depresse del nostro territorio infatti ci sono bandi per comuni più piccoli si cerca di salvaguardare la rigenerazione urbana ecco
La l'argomento di cui stiamo parlando è perfettamente in sintonia con tutta una serie di
Diciamo distribuzioni immunitarie che in questi mesi e gli enti locali dovrebbero fare la corsa a diciamo attingere e purtroppo vedo che ci sono gravissime difficoltà proprio Milla capacità di essere Smart Ed nella costruzione di rapporti convenzionati
Io cerco di andare veloce
Le mozioni del parlamento ecco si ricordava prima l'esame dei testi un risultato ottenuto grazie alla mobilitazione delle famiglie e delle associazioni che ha avuto veramente un'espressione significativa nella manifestazione davanti alla Camera dei deputati del nove settembre due mila ventuno
Le intenzioni devono essere messe in pratica perché purtroppo Lelaine l'Elenco diciamo di tutte le
Diciamo gli stimoli che queste mozioni hanno voluto dare al governo sono poi la cartina tornasole di quello che non ha funzionato nel contesto applicativo
Della legge quindi
Si fanno per esempio quando si dice potenziare i servizi di neuropsichiatria infantile Dipartimenti di salute mentale promuovere il coordinamento degli interventi attraverso la figura del che s'manager incrementare la dotazione del fondo per la cura di soggetti con disturbo lo spettro autistico nulla sono che esigenze evidentemente non risolte
Nel momento in cui la legge entrata in funzione quindi io sicuramente credo che l'impegno del Governo ci sia il punto di debolezza principale di tutto quello che ho detto è quello di non avere stimolato un'adeguata collaborazione pubblico-privato per dare corso alle progettualità con gli enti pubblici preposti
Io credo che al di là di restyling normativi perché si può scrivere veramente di tutto
Ma se non c'è la consapevolezza della vado dell'elemento valoriale del tempo che soggetti come quelli che io ho udito prima
Stando spendendo al nel contesto delle nostre diciamo realtà locali non ci si venga fuori cioè dobbiamo far comprendere al nostro apparato amministrativo che la vittoria sulla nell'ambito assistenziale e soprattutto in quello diciamo di una specificità poi normativa che possiamo anche andare a centellinare con dei testi articolatissimi ma se poi non troviamo riscontro in quello che scriviamo sui territori noi abbiamo fallito
Vi ringrazio
Ringraziamo l'onorevole Manfredi potenti per questo splendido intervento ora chiediamo l'intervento dell'avvocato Grazia Di Bari consigliera alla Regione Puglia
Con delega alla cultura
Grazie e buongiorno grazie agli arresti dici edizione grazie Francesca con rare o grazie Maria Pia devo dire che
Di livello insomma del dei relatori veramente altissimo e mi ha dato la possibilità di di fare diverse di avere diverse sollecitazioni e anche considerazioni su quello che è il tema del dell'autismo
In particolare anche perché
Io ho due nipoti che sono un due fratelli un maschio e una una bambina
Ed entrambi hanno
L'autismo
E quindi devo dire che
Quello che dicevate sicuri qualità insomma di di dottoressa e quindi di come dire di di persone che Cassano cure
Sostengono le famiglie effettivamente insomma queste queste difficoltà sono reali sono reali e io le tocco con mano perché comunque avendo da vicino questi questi i primi punti per cui vi ringrazio veramente di cuore per il lavoro che
Che state svolgendo che svolgete perché importantissimo
Come importante anche per lui legislatori avere questo tipo di come dire di elementi per poi poter intervenire in maniera corretta con delle leggi che veramente possano essere di sosta Ennio non soltanto per i gli under diciotto ma soprattutto come diceva giustamente lei dopo i diciott'anni Sandra come quasi che del sistema della società spariscono questi soggetti e invece in quel momento probabilmente avranno hanno più bisogno del dell'aiuto dal punto di vista insomma delle istituzioni soprattutto perché ci sono casi in cui non ci sono le famiglie
Che possono essere di aiuto per cui è veramente importante questo
E invece se mi permettete
Visto che sono della Puglia per quanto ricco diceva prima il durevole in realtà non ci sono stati molti progetti per quanto riguarda il le richieste di di bandi per quanto riguarda gli asili nido e perché lo diceva prima dei giustamente manca la il privato e siccome quelle quelle risorse come lei meglio sarà rispetto a me
Sono da impiegati soprattutto per la costruzione di strutture e non per la gestione molto spesso abbiamo comuni che sono in dissesto pre disastro non hanno proprio la possibilità di sostenerli della parte della gestione
Ed è anche difficile poi fare partenariato con i privati è questo il motivo e non perché purtroppo anche da noi le famiglie non sono più come una volta dove c'era la possibilità di di avere in ogni o di avere qualcuno a casa che e quindi insomma anch'VAB migliorato sicuramente quell'aspetto aspetto che devo dire come ha detto Bini lei e centrale per tutti quanti il complesso tutti quanti
I bandi del PM pericoloso vedendo per per quanto riguarda la cultura quanto importante del partenariato col privato scusatemi questa digressione per la sentivo sentivo di doverla fare
Vi ringrazio quindi per l'invito a parlare di un tema tanto attuale che mi sta particolarmente a cuore riguarda la prevenzione e la lotta al bullismo e cyberbullismo e la connessione che ha con l'immaginazione degli autistici
Il primo passo per tentare di contrastare questi fenomeni infatti e parlarne e sensibilizzarle tutti perché l'indifferenza in alcuni casi può uccidere
Tali fenomeni di bullismo si basano su principi di internazionalità persistenza nel tempo assimetria nelle relazioni e sono individuabili interazione caratterizzata dal comportamento aggressivo
Da uno squilibrio di forza potere mi rapporti ed alla messa in atto di azioni vessatorie di vario genere comprendenti un ampio spettro di comportamenti che va dagli offese alla derisione
Dalle minacce alle aggressioni fisiche dai ricatti ai galleggia menti e alla sottrazione di oggetti
Di proprietà da diffamazione esclusione sistematica del gruppo
Il mondo digitale e virtuale
Poi se da una parte rappresenta un grande una grande opportunità di sviluppo e crescita culturale e sociale dei giovani dall'altro rappresenta invece delle insidie e dei pericoli ed è in questo contesto che si sviluppano anche i fenomeni di cyberbullismo
Nel due mila diciotto in Puglia
A margine della legge nazionale numero due settantuno due mila diciassette è stata approvata all'unanimità una legge a mia prima firma disposizioni in materia di prevenzione e contrasto dei fenomeni del bullismo e del cyberbullismo
Con la quale nell'ambito delle competenze regionali abbiamo disciplinato il fenomeno e livello a livello locale e previste una serie di interventi nel merito la Regione promuove sostiene una serie di iniziative
E di interventi aventi un Campaccio multidisciplinare e Walter diffusione della cultura della legalità
E del rispetto della dignità personale nonché interventi per la tutela dell'integrità psicofisica dei bambini e degli adolescenti
E per un utilizzo sempre più consapevole degli strumenti informatici e della Rete in particolare dell'ambiente scolastico
Tra le variazioni vi sono attività sociali culturali sportivi tematiche sulle tematiche del rispetto della diversità l'organizzazione di corsi di formazione per il personale scolastico come dicevate prima
Dell'educatore sportivi ed educatori in Generali allo scopo di acquisire l'idoneità Li Donni tecnica si corte demagogica e e del c.t. cattive per attuare un'efficace azione preventiva del fenomeno del bullismo e del cyberbullismo
Campagne di sensibilizzazione l'attivazione con il supporto di competenti figure professionali di programmi di sosta in favore delle vittime degli autori e degli spettatori
Di atti di bullismo e di cyberbullismo non è da proteggere soltanto la vittima ma anche chi guarda
Come diceva bene prima dottoressa che osserva
L'istituzione di sportelli d'ascolto negli istituti
Scolastici col supporto di figure professionali competenti e genitoriali
I soggetti beneficiari degli interventi sono gli enti locali le istituzioni scolastiche le ASL i soggetti del terzo settore e associazioni sportive delitti artistica che operano in Puglia
Iscritta nel registro del Coni nella cui organizzazione presenti al settore giovanile
E che svolgono prevalentemente attività di avviamento e formazione lo sport per i minori
Nell'ambito dello sport il bullismo a un purtroppo una presenza molto forte
Nella stessa direzione promossa l'avvio di specifiche intese ed interventi congiunti con i servizi minorili amministrazione della giustizia delle prefetture uffici territoriali del governo delle forze dell'ordine delle aziende sanitarie locali degli enti locali volte dissacrare
Forme permanenti di collaborazione la Regione inoltre si impegna a sostenere spese legali
Per le vittime di atti di bullismo e cyberbullismo
Ne procedimenti fa giudiziari fermo restando ovviamente il limite del trenta previsto per il gratuito patrocinio
Oltre all'istituzione della settimana regionale contro il bullismo e cyberbullismo tra quali predisposto il programma delle iniziative di carattere informativo formativo educativo
Di prevenzione e di sensibilizzazione sì sui fenomeni del bullismo ed essa è debolissimo
è stato previsto anche l'istituzione di un tavolo tecnico permanente per la lotta al bullismo e cyberbullismo con l'obiettivo di creare sinergie per attuare misure di supporto per la prevenzione e il contrasto del fenomeno e Confort con finalità di monitoraggio bisogna partire dai dati per poter poi intervenire in maniera concreta e puntuale
Infine ecco la legge del bilancio due mila ventidue è stato stanziato un contributo straordinario di duecento mila euro per le le azioni di prevenzione e contrasto al bullismo e cyberbullismo previste proprio nella legge del due mila diciotto
Ora in questa sera non possiamo non considerare le statistiche degli studi soprattutto americani per quanto riguarda le percentuali che prevede perché riguardano appunto lo spettro dell'autismo
Secondo i quali circa metà del del quarantasei per cento dei ragazzi con autismo sono vittime di bullismo una percentuale che cresce in modo esponenziale per i ragazzi altre carte che nelle nelle vanta quattro per cento dei casi vengono semplicemente presi in giro
Dai compagni per i loro comportamenti insoliti ma del settanta per cento dei casi sul subiscono violenze vere e proprie
Ne discende quindi che rispetta le diverse categorie di bullismo verbale fisica interpersonale on line i bambini con disturbo dello spettro autistico sembrano esserne vittime più frequente
Sul posto e sul punto i ricercatori non sono concordi sulla forma di bullismo più diffusa sa di quella più verbale fisica interpersonale tuttavia si ipotizza che i bambini con ASD
Possano essere più vulnerabile forme di bullismo latina
Data la generale tendenza fare maggiore uso di dispositivi digitali rispetto ai coetanei Neuro tipici
Da ciò emerge anche un altro dato allarmante ossia che quello che viene bloccato
Dentro la scuola non tende a scomparire ma ad essere portato fuori dalle mura della scuola si sociale socio Chan sui social network e di qui quindi cyberbullismo
Poi abbiamo visto anche durante la pandemia quanto questo fenomeno si sia ancora più aggravato purtroppo
Un dato di fatto è che il bullismo è un problema sistematico e come tale serve attuale politica di sistema
Che puntano ad un coordinamento tra le istituzioni Stato Regioni uffici scuole già negli scorsi scolastici associazioni quindi privati
E le istituzioni scolastiche attraverso non sull'attività di prevenzione ma anche e soprattutto di educazione del alla diversità
E interventi tanto sull'empatia pesi disinnescare il circolo che alla base del comportamento del bullo
Quanta sulla gestione d'emozioni negative allo scopo di diminuire diminuire le probabilità della vittima diventare anch'esso Bullo perché c'è anche questo fenomeno che si che quindi
è un meccanismo che non si interrompe
Solo così penso umilmente si potrà interrompere il circuito della vittima azione e far sì che non si possano più ripetere questo fenomeno grazie ancora
Piazza SS librari e grazie per essere intervenuta dalla Puglia naturalmente per affida sia importantissimo contributo chiamo al proprio l'assessore romano malato
Ah chiedo scusa chiedo scusa avvocato Marco Minniti
Idea ci porterà la il suo un contributo sul tasto dopo di noi
Buongiorno ringrazio per quest'invito Lorin ringrazia mente molto sincero perché per noi è un'occasione io di lavoro faccio l'avvocato matrimonialista voi direte che ha poca attinenza forse con questo tema ma in realtà non ci troviamo di fronte a un problema molto grande perché occupandoci di separazioni ogni volta che ci troviamo a gestire una separazione
Di genitori che hanno figli con disabilità più o meno gravi nei tribunali e anche spesso nei colleghi che ci troviamo di fronte manca totalmente la sensibilità per approcciare a questo tipo di di situazioni
Un
Mancanza di sensibilità in realtà nasce da una mancanza di conoscenza perché se non conosci il problema se non conosci te dinamiche se non conosci
Quali sono realmente i problemi
Che magari questi ragazzi questi figli hanno e che chiaramente vengono amplificati nel momento in cui si arriva a una separazione ben difficilmente potrà essere governati per cui giudici tendono oggi ad applicare alle sei a questo tipo di separazioni il regimi di frequentazione Stendhal previsto per le separazioni di figli
Una diciamo che non hanno questo tipo di problematiche
E che fu tartufi puntualmente non funzioneranno ovviamente perché questi sono bambini che hanno bisogno naturalmente di alcuni accorgimenti altrimenti lavoro fatto magari per tanti anni
I miglioramenti che hanno conseguito grazie al lavoro paziente genitori del di tutti i colori di tutta la rete che si occupa tra di loro
Vengono vanificati nel momento in cui la famiglia si ruppe quindi per me è un'occasione importante avere ascoltato voi
Per cercare di imparare qualcosa in più io con il scusate la digressione però credo che sia giusto perché qui parliamo di vita vera e al di là dei termini giuridici bisogna sono entrare nelle nel nel vissuto io ho avuto l'occasione di urtare contro mille problema dei il bambini con autismo quando insieme a Mino Damato avevamo una fondazione nel la Fondazione Bambini in emergenza e Romania e ci occupavamo di bambini malati di AIDS
è stato un'avventura incredibile un viaggio fantastico ma anche un viaggio nell'orrore andavamo in giro per gli orfanotrofi
Della Romania e subito dopo che era caduto il regime quindi ci troviamo tutti un numero infinito di bambini
Palestinesi delle purghe di Ceausescu trovammo sacco di bambini malati di AIDS
Li trovammo fra l'altro generalmente venivano ospitati nelle sotterranei di questi orfanotrofi
E dividevano legati alla Alletto con delle garze e con un una busta della spazzatura sotto che veniva cambiata invece di cambiare sole per cui erano pieni di pus pure altro
E ci diceva ricevano ma questo è il problema dell'AIDS perché tutti questi bambini erano malati di AIDS
Cioè non c'entra nulla con lei Biesse tutti questi problemi in realtà era una che per un problema di cattiva di diciamo di genere questi bambini nel tempo in queste condizioni non crescendo non essendo mai stati abbracciati vivendo legati a un letto poiché riteniamo sviluppato qualsiasi forma di mancanza di empatia rispetto all'asse alla alla socialità e alcuni di questi bambini aree erano effettivamente avevano delle forme di autismo molto gravi
Per cui poi quando lui riuscimmo a realizzare una sorta di casa famiglia singole dichiara trenta chilometri a Bucarest
Venne a trovarci Patch Adams fu muso medico che faceva questa clownterapia ma in realtà oltre alleviare le pene diciamo delle persone malate questo questo so per me la straordinaria persona perché ho avuto modo di conoscerlo
Era in grado con
Sistemi più o meno non codificati di passare una giornata intera in una stanza con questi bambini col quale noi non riuscivamo ad avere un minimo di interazione perché magari dondola vanno nella testa
E non non era non c'era nessuna per apertura
L'uscita piano piano facendo tra virgolette il buffone perché così lui si definiva
Tant'è vero che i ministri lo perché io entrai con lui nella stanza mi guardò discuterlo sevizio tutto bene io che sono medico vestito da pagliaccio cioè tutti gli eredi di essere gli tiro un naso pure a me
E mi concio in questa maniera
Però effettivamente capire attraverso questa esperienza che esiste
Un
Una serratura dove se uno ha la chiave giusta riesce infilarsi in questo mare importante da riportare anche nella mia esperienza di avvocato che si occupa di separazione quindi separazione anche con bambini che possano avere problemi
Di questo tipo
E scusate la digressione nella però questa è è il motivo vero per cui voi mi sono avvicinato oltre che occorre avere il sei Presidente un'associazione che si occupa di problemi della famiglia sia dal punto di vista del diritto che dal punto di vista della psicologia
E il compito che oggi però sono stato chiamato è
Parlare di quelli che sono appunto gli strumenti che di cui può disporre una famiglia nel momento in cui si trova affrontare una prova che può essere più o meno difficile perché poi lo spettro dello dismette al mente variegato che quindi si può parlare di un piccolo problema anzi a volte di quasi Dino è che fare con un genio piuttosto che un problema che invece con casi molto molto più gravi
E nell'ambito di diciamo di queste delle di delle risorse che l'ordinamento mette a disposizione sicuramente la legge dopo di noi ha rappresentato sicuramente ha centrato l'obiettivo di sensibilizzare di toccare quello che era il mite IMI importanti
Per questo tipo di situazione e nell'ambito di ha previsto quindi tutta una serie di strumenti pubblici e privati che sono accompagnati anche da quest'ultimi soprattutto quelli privati
Da benefici di carattere fiscale quando sono finalizzati alla cura alle diciamo alla piena inclusione sociale al benessere di questi bambini portatori di disabilità gravi e qui rientriamo pone il problema che l'onorevole giustamente sottolineava questa disabilità grave cioè quindi riferimento a legge centoquattro è una barriera che sta creando Polina di problemi
Perché questo tipo di strumenti dovrebbero essere invece aperti a tutti i bambini che hanno delle disabilità più o meno gravi perché non perché servono per il loro futuro e servono soprattutto
Per le loro famiglie che già hanno la preoccupazione oggi nel presente di doversi prendere cura di questi bambini immaginiamo l'idea di pensare in un giorno che non ci sono più io chi si prenderà cura di mio figlio e soprattutto questo non è un un tema che riguarda solo la famiglia ma teme che riguarda i cui istiga mente anche lo Stato perché il costo di questa mancata gestione ricade anche sullo stato quindi prevedere degli strumenti privati
In cui la famiglia stessa fa in modo che ti assicuri per un doppio il giorno che non ci sarà non più i familiari un sistema di protezione per questi soggetti deboli è un modo per diciamo
Collaborare con le istituzioni perché chiaramente poi c'è un un lavoro di rete che deve essere comunque fatto nell'ambito appunto di questa legge del dopo di noi
Sicuramente
Ricordava l'onorevole che non ha avuto l'applicazione che forse meritava questa legge perché perché gli strumenti sono un pochino complicati il trust che quello che ha avuto più applicazione è comunque uno strumento che spaventa il trust in generale è un e qualcosa diciamo uno strumento che nel nostro diritto non insisteva lo strumento che ha una tradizione del mondo anglosassone se ne parlava già al tempo di Guglielmo il Conquistatore al tempo delle Crociate crociati partivano
Andava in in guerre quindi affidavano ad una persona non Trust è un uomo di fiducia la gestione dei beni perché nel periodo in cui stavano fuori a combattere in nella nella Terra Santa
Gestisse il patrimonio per mogli e figli
E nel caso quando fosse tornato vivo cosa non sempre sicura dalle crociate riprendeva questo questo patrimonio e quindi arricchiti godeva di questa gestione nel caso invece fosse morto
Durante la crociata che il trust aveva il compito di garantire la gestione oculata di questi beni in favore della propria famiglia
E dei propri figli
Quindi è uno strumento che nel nostro ordinamento non essa è stato recepito ne abbiamo recepito la convenzione dell'Aja ma non abbiamo dei diciamo mai
Legiferato in materia cioè non è stato emanato una legge italiana entrasse per cui Trust che noi normalmente facciamo sono dei trust di diritto che si rifanno al diritto straniero cioè vengono regolati con l'applicazione
Delle leggi qui in Italia si usa di solito la legge del New Jersey perché perché semplice tutti la conoscono sono pochi articoli
Però crea pure un sacco di problemi tant'è vero che mi Trust che noi facciamo siamo invece quella di diritto inglese perché i diritto inglese perché ritenga S. siccome sono millenni che occorsi occupa di trust
Qualsiasi caso dovesse HP capitare qualsiasi problema deve succedere li troviamo la soluzione perché già sicuramente successo
E quindi questo aiuta però essendo molto più difficile se va studiata come tutte le cose
Si tende qui in Italia fare invece l'applicazione della legge il New Jersey che è una legge diciamo un pochettino che lascia poi di fronte alle problematiche che possono sorgere spazi di interpretazione che non sempre sono positivi e nell'ambito appunto del del trust dopo di noi
è stato questa è il primo caso in cui legislatore assentito invece l'esigenza di normare le le il trust e quindi è l'unico caso che ne abbiamo nel nostro ordinamento di trust e così detto interno c'è un trust
Non regolato dalla legge straniera ma regolato dalla legge italiana e questo perché ovviamente perché lo scopo e quello che conta cioè il trust e viene ieri è stato se sentito particolarmente legislatore di dover normare questa questo tipo di trust proprio perché lo scopo è lodevole c'è quello di assicurare che un domani e quando non ci saremo noi familiari qualcuno qualche ci sarà un sistema che in automatico si prenderà cura dei nostri dei nostri figli
In questo senso il trust è per per diciamo
Beneficiare di determinati agevolazioni fiscali che sono molte poi le vedremo in molto in breve sintesi perché chiaramente non vi annoierò in particolari tecnici deve avere alcuni requisiti ad ammettere essere fatto per atto pubblico deve essere de prevista il trust e come struttura e molto diciamo sembra difficile ma in realtà è molto semplice abbiamo un disponente che colui che mette determinati beni istituisce il trust
Questi beni li trasferisce ad un altro soggetto trustee che li deve gestire perle diciamo a realizzare uno scopo o a favore di un beneficiario questo è lo schema del trust
In caso di nelle nell'ipotesi di trust sul dopo di noi
è prevista anche la presenza obbligatoria del così detto guardiano che è un tema un quarto soggetto che deve controllare che effettivamente il trust agisca
Tutto ciò che poteva essere il trustee lo faccia nell'interesse effettivo del beneficiario e questo quindi è uno strumento di garanzia dovrà dare un rendiconto affine a ogni ogni anno della sua gestione
E poi sarà prevista anche una durata finale che è legata alla vita del del beneficiario quindi del soggetto debole
Le agevolazioni fiscali sono presto dette turni praticamente qualsiasi bene che noi conferiamo all'interno del trust perché
Diciamo la la la fortuna del trust che ci si può mettere al suo interno qualsiasi bene suscettibile di valutazione economica e quindi non solo come il fondo patrimoniale soli beni immobili
O mobili registrati ma ne potremmo mettere
Perfino una collezione di quadri o un un cavallo da corsa che che renda qualsiasi tipo di bene può essere inserito purché suscettibile di valutazione economica
Quindi posti all'interno tutti questi beni non scontano non scontano l'imposta sulle successioni e sulle donazioni e quindi è diciamo una unica un una franchigia molto importante questi indipendentemente da legame parentale che lega
Il disponente cioè colui che mette bene dalle beneficiario finale
Naturalmente poi ci sarà un problema nel momento in cui perché siccome il Trust e termina con la vita del beneficiario ci sarà poi dopo una deve essere indicato chi è il beneficiario finale dopo la morte del del soggetto debole
Nel caso i beni ritornano al disponente evidente che non ci sarà alcuna tassazione perché non c'è nessun incremento dire che cioè soli beni chiamo messo dentro io all'intero del tra aste sono ritornato indietro a me quindi non potrò mai non dovrò scontare alcuna
Alcune imposta se invece il beneficiario è un terzo soggetto quindi il beneficiario finale dopo la morte del soggetto debole
In questo caso
Il lei le si applicherà l'imposta sulle successioni e le donazioni secondo i normali ieri e criteri di parentela che li che legavano il disponente cioè colui che ha messo il bene con il beneficiario finale
E quindi si applicheranno nel caso anche le franchigie la franchigie del milione e l'esempio prevista
In tema di successione e donazione
Ora molto delle delle criticità sono state giustamente ricordate dall'onorevole per cui effettivamente pure avendo col centrato questa legge quelli che potevano essere gli obiettivi le sensibilità poi l'applicazione purtroppo non ha non ha avuto il successo che meritava e questo perché c'è un po'di diffidenza ci dà esso è un è un mezzo anche il trust è visto con molta e difficile inizio da comprendere e poi ha dei costi ha dei costi e che devo dire la verità questi costi sono stati amplificati dal fatto che chi faceva i trust fino adesso
In città io a Roma e uno di questi casi lo faceva una sorta di regimi di monopolio quindi hanno imposto dei prezzi e dei costi che in realtà non sono solamente giustificati il trust e non è solamente rivolto a chi ha un patrimonio enorme questa è una
Diciamo stuttura
Delle delle di questo di questo strumento derivato dal fatto che purtroppo siccome erano pochissime le persone in grado Cheren in grado sapevano come si faceva questi trust hanno imposto spesso dei costi veramente eccessivo
In realtà il trust se si può nel caso per esempio che noi qui ci interessa che quello punto sulla legge del dopo di noi lo strumento più efficace che spesso si utilizza è quello di fare uno strappo Intrastat cosiddetto dormiente che sarebbe un trust in attivo cioè io a un trust è perfetto
Costituisco la scatola metto all'interno solamente un minimo una minima dotazioni che serva a tenere in piedi il trust ma fondamentalmente questo trust e non anni beni da gestire ancora né attività da svolgersi ma è una scatola pronta per cui attraverso mio lascito testamentario trappole tra ricevere donazioni potrà prevederebbe sempre una polizza assicurativa caso morte inserite all'interno cioè si potrà arricchire questa scatola nel tempo e questo è molto importante somme per dei genitori che si trovano a vivere una questa situazione perché magari al momento
Vogliono tenersi la disponibilità del bene non lo vogliono immediatamente vedere vincolato perché un bene inserito in un trust e poi è vincolato per sempre perché altrimenti si rientra nei famosi Champs trust cioè i trustee Lusi richiesti
Che molti utilizzano semplicemente per sottrarsi all'azione dei creditori
Quindi è una scatola vuota che noi potremmo arricchire nel tempo che semplicemente potremmo arricchire nel momento in cui non ci saremo più attraverso il nostro testamento cioè si prevederà attraverso il nostro testamento che i nostri beni dovranno finire in questo trust entraste sarà previsto perché questo lo prevede la legge dopo di noi
Il modo con cui dovrà essere utilizzati questi beni c'è il trustee oltre a ricevere questi beni a farne una gestione oculata dovrà anche gestire gli beni quindi Larry DT vita di questo tra aste
Con le modalità che Novi dispone che avremo indicato perché sono noi conosciamo quelle che sono le problematiche di nostro figlio e quindi quali sono in particolare le cose di cui avrà bisogno perché venga effettivamente assicurata
La una suo la sua protezione la sua cura e voglio dire venga veramente soddisfatta
Il il il caso singolo altrimenti si troverete troveremo tra Antitrust che sbaglia che valgono per tutti che poi magari faticano a trovare applicazione perché come dicevamo prima
Lo spettro dell'autismo no poi comporta
Mille situazioni e questa situazione che comporta mille situazioni procreare con un po'di problemi perché il bambino con ottimismo
Non grave leggero rientra nella disabilità grave o no può fare un trust dopo di noi no ecco tutte queste cose vanno eliminate vanno assolutamente eliminate come va assolutamente eliminato il favorito
Il tra aste dormiente in che modo perché nel momento in cui il lettore custodiamo oggi il trust dormiente abbiamo ancora un problema
Che limita immediatamente legislatura lo Stato ci fa pagare ci impone la dichiarazione se dei redditi e l'adempimento di tutta una serie di forme di pubblicità che hanno dei costi sia pratici sia di gestione ecco probabilmente se davvero si vuole aiutare
Questo tipo di famiglia è evidente che si dovrebbe prevedere almeno per questi trust completamente dormienti una franchigia di dieci quindici anni per cui io costituisco questo tratte ma finché non inserisca all'interno dei beni quindi non si sviluppa una vera e propria gestione a mio avviso dovrebbe essere favorita la possibilità di a rimanere esenti dalle spese perché altrimenti le persone
Faticano magari a dover sopperire sin da adesso ha dei costi che poi Trust è un un domani quando avrà la dotazione si ripagherà da solo ma oggi se non ci sono sufficienti beni se non ci sono sufficienti risorse rischiamo di allontanare delle famiglie da questa soluzione che a mio avviso è una soluzione
Che fa dormire tranquilli tutti i genitori indipendentemente dai tempi da bambini che abbiano più o meno delle problematiche ma in questi casi credo che sia veramente la paura più grande per un genitore pensare che dopo di loro ci possa essere il rischio che magari il figlio venga istituzionalizzato perché nessuno
Si prenda cura di Luino quei suoi beni vengano
Cadano in mani magari sbagliate e e e così tutto quello che ne abbiamo costruito tutti i progressi che le ha fatto rischiano di essere vanificati
Grazie
è l'avvocato Marco Minniti perché ha propriamente come dicevamo inizialmente questo discorso non prescinde assolutamente dalla dall'area giuridica quindi si va concatenate tutta una serie di di discorsi chiamiamo al podio il dottor Romano Marco assessore alle politiche sociali del sesto Municipio di Roma
Grazie buongiorno a tutti
Grazie a voi per l'organizzazione di averci imitato
Abbiamo sentito politicamente gli organi legiferante invece facciamo un lavoro più da frontiera più strada strada su strada
E a volte realmente difficoltoso noi siamo al Governo del nostro Municipio del sesto di Roma è il secondo Municipio per popolazione
Duecentocinquantasette mila abitanti alla dodicesima città italiana appena prima di Venezia
E il municipio dei record del municipio del del disagio più grande e municipio perché non lo conoscesse il municipio che ha il suo fulcro principale in torba la monaca ecco così avete chiaro tutti qual è voce Tor Bella Monaca son solo trenta mila persone o ce ne sono oltre duecentoventi mila passa sparse nel municipio però questo Municipio purtroppo o per fortuna si inquadra come il monossido di Tor Bella Monaca dove esistono i più alti disagi avvolti italiani a volte regionali a volte romani sicuramente
Disagi grandissimi piazze di spaccio abbandono scolastico
Malattie disattivati socialmente
Devastati anche da un'organizzazione che in questo momento ci vede
Sul piede di guerra perché non abbiamo pensato abbiamo i soldi per pagare trecentoquarantasei disabilità gravissime non abbiamo i funzionari che fanno i mandati di pagamento
E stiamo cercando da qualche giorno da una settimana a scapito delle nostre tranquillità notturne di risolvere questo problema ed è realmente realmente molto difficile
Dal punto di vista dell'autismo escono siamo arrivati in municipio è la legge del del bando del dopo di noi ovviamente era lì fermo da due anni e mezzo appena righe c'erano dei fondi regionali anche quello non era stato avvisato
Siamo entrati a novembre abbiamo preteso che entro fine anno venisse fatto
Abbiamo dovuto minacciare di passare Natale e Santo Stefano per pubblicarlo il ventisette non c'è stato bisogno perché è bastata la minaccia il ventisette è stato pubblicato finalmente
Ci sono gli esiti e si è cominciato a lavorare anche su questo dal punto di vista autistico
Né assistiamo
Più o disagi più persone disagiate di tutta Roma
Abbiamo però una ricchezza infinita siamo il municipio più giovani di Roma
E quindi quello che è stato detto prima stiamo investendo sui bambini sui ragazzi se investiremo su questo questa posizione dico da verrà a cadere automaticamente nel termine ovviamente di una generazione
Nel termine della crescita dei ragazzi ma si è certamente usciremo da questa posizione perché siamo mettendo risorse
E tempo e voglia applicazione soprattutto sulle sulle giovani generazioni anche il tema dell'autismo abbiamo preparato la giornata del due aprile con una serie di incontri nelle scuole
Abbiamo fatto una un gioco dei giochi flussi per tutti i bambini in un attrezzature sportive il due di aprile ma non è finito lì abbiamo convocato un tavolo tecnico soprattutto con las le e con il nei tecnici municipali affinché sia avrà una campagna permanente di attenzione e in ogni istituto scolastico centonovantadue istituti scolastici nel nostro municipio venga
Affrontato questo tema in una maniera abbastanza forte ma abbastanza decisa nel senso che sentir definire la malattia Disma mila un po'fastidio anche a me divertenti
E quando sentire dire noi normali mi dà anche fastidio perché non sono normale io sol più pazzo di tutti sono il più strano di tutti ognuno di noi alla propria pazzia alla propria norma anormalità nella normalità quotidiana
E quindi
Dividere le disabilità avvocato fra grave gravissima ancora una volta usiamo un termine che non ci piace però queste ancor peggio e ancor peggio perché significa creare una classifica all'interno di un disagio all'interno
Allora stiamo cercando di agire culturalmente la nostra battaglia è soprattutto culturale
Perché investendo sulla cultura riusciamo a uscirne fuori altrimenti non usciremo mai altrimenti metteremo sempre di cerotti dell'assistenza
Pensate no abbiamo novecento nove mi devo aiutare con con i numeri novecentonove bambini minori assistiti nelle scuole col sostegno da lecci di questi centonovantuno hanno uno spettro distico conclamato
E quando sento parlare di cifre dello spettro distico invitare a riflettere su questo ci sono nella sola Asl Roma due oltre sei mila
Paolo bis de autistici minori
Quindi
Forse le cifre dei centocinquanta mila so assolutamente superate ma forse occorre occorrerebbe forse con le aste proprio facendo una una campionatura precisa sulle aste che hanno un quadro più o meno preciso per arrivare a una cifra plausibile
Ovviamente sui minori
Perché gli adulti spariscono non spariscono gli adulti vengono assistiti con i normali canali di assistenza delicati anche qui alla disabilità
E anche in questo caso noi eroghiamo dei contributi che sono infinitamente bassi intanto perché sono previsti fino a cinque mila euro mai solamente in virtù di aver anticipato i soldi per la Terapia quindi a consuntivo
Che significa togliere molte famiglie dà la possibilità di poterlo fare perché stante quanto a pedate come si diceva sopra
Stante il municipio nel quale viviamo
Quindi occorrerebbe forse rivedere il concetto di guerra devo confessare che anche quando sento parlare di reddito legato per fare un po'di fastidio lo provo abbiamo perso il concetto di bisogna favore solamente di una di un elemento reddituale io non so esattamente cosa possa sostituire visse però studiamo l'insieme non può essere l'unico metodo di valutare il bisogno delle persone
Perché spesso crea delle diseguaglianze profonde a a parità di di di di o quasi di reddito spetta un non spetta una un'assistenza o meno
Abbiamo approvato anche una mozione per la comunicazione aggiuntiva alternativa cercheremo di e riempire il nostro Municipio anche qui è un discorso delicato perché proprio per la specificità di ogni persona perché realmente difficile poter fare
Un percorso che possa essere onnicomprensiva stante devo dire che l'assessore ha detto ai consiglieri che è impossibile però è stato un po'criticato però ne hai fatti coi e i primi risultanze stanno dando questa questa perché vacue ciò che vale per uno non vale peraltro quello che vogliamo far passare è quello importante la battaglia culturale che stiamo facendo
Per la quale anche idealmente vi chiediamo aiuto di sostenersi anche con le vostre forze non abbiamo stipulato anche a questo proposito un protocollo di intesa con l'ordine degli psicologi del Lazio
Proprio perché ci rendiamo conto che la materia e soprattutto di approccio psicologico
Mentale e ovviamente vorremmo stipulare anche un accordo ci rivolgeremo ad essa gli ordini professionali non solamente a agli avvocati ma anche i consulenti del lavoro i dottori commercialisti che c'entra perché abbiamo aperto una conferenza permanente sul lavoro da una sezione sarà dedicata proprio le persone
Che derivano che cercano e la loro formazione loro lentamente al lavoro da una posizione di grande disagi e quindi ci rivolgeremo presto alla al vostro consiglio
Signori avvocati a quello dei dei dottori commercialisti dei consulenti del lavoro affinché questa formazione sulla proposta trovare un orientamento al lavoro anche per le persone con maggior disagi in questo caso ovviamente non solo
Le persone autistiche io vi ringrazio ancora
Dell'attenzione cerchiamo di mettercela tutta grazie
Assessore io vorrei un attimo soffermarmi sulla didattica
Chiamare al podio la dottoressa schizzo Ilaria pedagogista educatrice che porterà appunto il suo contributo dal punto di vista della della didattica
Dopodiché analizzare anche altri dati gli altri Comuni Comune di Parma e il comune di Trapani
Buongiorno a tutti infangati assistito at sono una una pedagogista frequento il tirocinio formativo per l'abilitazione al sostegno quindi Fano qui appunto per testimoniare a il e la la didattica nella la didattica nella nella scuola e dalla mia osservazione dalla mia esperienza da tirocinante vedo che effettivamente che collegandomi anche a quanto è stato illustrato prima si parla tanto di didattica influssi Iwama irrealtà settanta tanta ed signorina secondo me da dal mio punto di vista da quello proprio chiesto osservando e perché comunque è proprio difficile cioè quando un qualcosa non si conosce perché non si hanno le competenze perché non non non siamo una formazione adeguata quindi a volte può fare paura è in questo caso anche ad allontanarlo
Ecco perché collegandoci a quello che dicevamo prima l'importanza proprio della formazione di formare i docenti affinché abbiano loro le competenze per creare una didattica
Personalizzata questi bambini quindi creando avendo quindi degli obiettivi puntando sui loro punti di forza sui loro
Mettendole cercando anche di valorizzare che la debolezza che ci può essere togliendo ivi i le barriera e creando quindi dei facilitatori
Quindi è molto importante questo importante anche la formazione dello del docente di tutti e sia di quello Pittella dello specialista quindi no del ma anche dei curriculari proprio perché è l'educazione appunto parte dalla scuola quindi l'educazione alla disabilità parte da questi bambini niente
E parte quindi dalla classe dai bambini dal gruppo classe che creano le reti sociali
E quindi è importante
Trasmettere alle loro che è est c'è che la disabilità o la differenza cioè alla fine non è un limite per creare poi una società inclusiva
In via io puntò molto sulla sulla formazione è addirittura sempre parlando proprio della della mia esperienza dopo da quello che sto vedendo in molte classi
Non gli insegnanti di sostegno con i bambini è escono fuori dalla classe durante l'ora di
Perché il bambino magari è troppo rumoroso per la classe o la classe troppo rumorosa per il bambino quindi secondo me è sempre lì perché non c'è poi una buona formazione delle o o deve migliorare la formazione degli insegnanti per Procter trasmetterà o conoscere gli strumenti per inserire il bambino in classe perché ha questi bimbi hanno bisogno di percorsi comuni hanno bisogno proprio del del confronto quindi nel senso che appare tristissimo e quindi è giusto proprio prima di grassi e sereno ed inclusivo
E io spero che sarà così almeno io mi impegnerò nel mio piccolo Poldo ancora cioè ti ringrazio ancora la dottoressa corale per l'opportunità che mi è dato di esprimerà il il mio pensiero
Grazia
Infatti ogni miliardo calcio quello che che hai detto
Sulla sull'educazione alla disabilità ed è anche questo l'obiettivo che ci siamo prefissi con l'editoria quattro punto zero quindi editoria utile diffondendo nelle scuole dei comuni che non stanno adottando questo libricino e Olimpio praticamente un libricino illustrato sotto dell'illustrazione di anche questo Cybo prendere inversione o comunque per intenderlo perché vivi ve lo consiglio è veramente un un dal punto di vista del bambino
E praticamente una storia di due bambini di cui o un bambino allo spettro autistico
Praticamente viene valorizzata la la diversità la diversità vista con gli occhi semplici di questi due bambini si trasforma in una inestimabili ricchezza e in un'occasione irripetibile per crescere
Questo libro è stato adottato dal Comune di Trani e diffuso in tutte le scuole e successivamente dal Comune di di Busto Arsizio
A questo punto io chiamerei al podio la l'assessore alle politiche sociali e disse all'avvocato Alessandra quindi non è del comune di Trapani
Bongiorno tutti innanzitutto voglio ringraziare la S dieci editori per questi invito per avermi dato quindi la possibilità di partecipare a questa importante occasione di incontra condivisione
Io cercherò di essere telegrafico a vista la corposità diciamo del della giornata dell'evento voglio fare un'ulteriore ringraziamento sempre recando al prima cacciando mia l'ultima diciamo notizia data
Perché la F dieci è stata presente anche in un momento a mio parere importante di sensibilizzazione che il Comune appunto avviato attraverso la distribuzione di questi libri di testo arriva restituisce di istituti scolastici
Questo perché la così così come abbiamo detto durante il corso dell'incontro la formazione a importante deve partire dai dei primi momenti della vita di ciascuno di noi e quindi sicuramente la scuola l'occasione formativa principale
Io vi voglio portare giusto quella che è la testimonianza del del mio Comune anche è sicuramente più piccolo rispetto a quello del collega operò non per questo non problematico
Né con le comuni si siamo candidati all'investimento del Pnr RC a dei progetti di autonomia per disabili
E abbiamo altresì conformemente al piano regionale per il dopo di noi allo stato della Regione Puglia ad integrazione della legge nazionale indetto un avviso pubblico di coprogrammazione mediante cui attraverso il coinvolgimento degli enti del terzo settore
Sia possibile definire a livello comunale una programmazione di intenti sul dopo di noi e partendo da un'attenta lettura dei fabbisogni del territorio
Ora questa è una fase molto delicata quella della coprogrammazione proprio perché ha visto la partecipazione ha visto e vede ah perché ancora in corso la partecipazione degli enti del terzo settore che sono quelli che poi vivono tutti i giorni in maniera costante
Quelle che sono le esigenze del territorio la circostanza che
Massa io ritengo debba essere comunque portata all'attenzione di delle istituzioni
E che ha al dopo Dinoi bisognava arrivarci ama avendo anche a cura il durante noi insomma è importante accompagnare le famiglia in questo processo che vedrà il raggiungimento di un'autonomia da parte dei propri dei propri cari quando di somali ma non non saranno e non ci saranno più
Che deve però diciamo inserirsi in un contesto attuale a volte se poco una difficoltà da parte delle famiglia
Di comprendere non solo la possibilità dei propri ragazzi di poter svolgere determinati a fazioni in autonomia ma anche che si possa essere qualcuno che possa fare questo meglio di loro
Quindi quello acquistiamo mirando proprio per poter dare puoi o un corso proficuo a quella che era quello che l'obiettivo della legge
Alla preparazione delle famiglia al coinvolgimento delle famiglia per far sì che loro per prime siano pronte possono essere veicolo di riferimento positivo dei loro figli all'interno di delle realtà che dovranno Peterlini diciamo protagonisti
Quindi quello a cui stiamo puntando essenzialmente a questo sicuramente nell'ottica della conferma della coprogrammazione un coinvolgimento però un coinvolgimento proficuo che giunga al dopo di noi tenendo bene a mente quelle che sono le esigenze del durante i numeri quindi diciamo da da parte mia per quello che è il mio piccolo per quella che è la mia realtà
Mi sto impegnando molto in questo perché devo essere sincera la tematica dell'autismo da tempo caro al Comune di Trani si è da tempo impegnata diciamo da questo punto di vista prevedendo delle progettualità all'interno delle scuole progettualità che hanno avuto poi magari il loro i loro cui Mina in occasione della giornata nazionale per le il riconoscimento dell'autismo quindi il due aprile così come diciamo diceva prima il collega che ha visto delle occasioni di di di gioco anche a Demmin detto fate un concorso a premi anche te per realtà sono stati vincitori tutti i ragazzi a prescindere da quello che è stato l'esito del concorso perché hanno dato modo hanno hanno fornito anche a nome degli stimoli interessanti per capire qual è la direzione in cui occorre muoversi proprio per poter superare questa barriera invisibile comprendendo che ognuno di noi alle sue caratteristiche ha le sue peculiarità quindi non esista un concetto di normalità e tutto molto molto relativo
Nulla quindi io continuerò per quanto mi riguarda in questo diciamo in questo lavoro e continuerà a partecipare ad occasioni come questa perché sono sicuramente delle occasioni di condivisione e di di formazione importante quindi grazie a tutti e grazie a voi
Se Assessore del Sunderland in ogni ottima idea alla al podio il dottor Giovanni ex assessore del Comune di Parma se come atto di politiche sociali in particolare di disabilità
Ma innanzitutto ringrazio il dottoressa ringrazio voi della casa editrice l'amico Manfredi potenti in realtà sono uno un osservatore uno spettatore questa mattina qua con voi avevo piacere di ascoltare ma porto volentieri brevissimamente il frutto di una esperienza
Nella mia sfortuna di fare l'amministratore locale per oltre quindici anni ho avuto la fortuna
Di avere anche Cometa e lega proprio le politiche a favore dei disabili e Parma nel due mila dieci divenne
Dal governo nazionale italiano indicata come la vetrina dell'Italia in Europa per la capacità di sviluppare politiche a favore dei disabili
Questo perché ha ottenuto avvenuto perché abbiamo credo come il nostro Paese la società civile
Ancor più delle istituzioni
Recepito chiede la disabilità nel suo complesso
è un argomento che va affrontato in maniera completamente diversa rispetto al passato mi spiego meglio
La disabilità è un concetto a nostro avviso
Precario temporaneo che può colpire da un momento all'altro ognuno di noi solo e soltanto con questo tipo di approccio politico e culturale
Noi siamo stati in grado di organizzare una società dal punto di vista istituzionale ma anche da privatistica e cooperativa in particolare assolti del mondo delle associazioni
Una società che aveva obiettivamente trovato tutte quelle soluzioni idonee che sono
Dalla possibilità di salire su un autobus cose che qui a Roma è impossibile Peroni persone in carrozzina come la possibilità di frequentare un parco pubblico per un cieco
Attraverso i profumi
Attraverso le indicazioni che danno i profumi alle persone cieche
Ma anche la possibilità per le i disabili sportivi ad esempio di entrare nelle piscine dei nostri comuni di Parma da soli
Da soli
Perché questo è il concetto che ribalta la situazione in Italia la cultura farsela da soli
Cioè la disabilità è un concetto temporaneo non fosse altro per l'invecchiamento della nostra società e allora superamento ad esempio delle voi direte ma che banalità no è un concetto importante anche quello
E cioè le toilette le toilette per i normodotati le toilette per disabili no le toilette devono essere per tutti
Per tutti accessibile a tutti
Solo così potremmo anche far sì che la Società cambi nella sua evoluzione culturale
Credo che invece i giovani certo ci sono poi le babygang ci sono le degenerazioni del bullismo però in generale
Credo che ognuno di voi non uno di noi possa registrare un aumento straordinario culturale non c'è più nessuno che dice handicappato portatore di handicap o queste scene o queste brutte queste brutte
Terminologie che offendono la dignità delle persone quindi
Attraverso una politica fatta Tondo
In quegli anni ho avuto la possibilità ho avuto credo l'intuito soltanto questo punto l'intuito di mettere insieme tutte le associazioni che in Italia si occupavano di disabilità
Spesso l'uno contro l'altra armata
Fish Fund fiaba gli ho messo col culatello salume di Parma il parmigiano reggiano a tavole ci siamo accordati su tutto in tre giorni abbiamo realizzato un volume che davvero io vidi
Vi indico come secondo me un autorevolissimo volume che si chiama appunto
Libro bianco per l'accessibilità la mobilità urbana romana avrebbe tanto bisogno caro assessore auguri in bocca al lupo
Perché è la capitale dell'Italia dovrebbe essere davvero il simbolo dell'accessibilità mentre invece tutto è inaccessibile
Ecco
Con quel libro libro bianco per l'accessibilità alla mobilità urbana con tutte le università italiane la Fondazione don Gnocchi tutte le categorie dell'associazionismo bianchi e rossi verdi tutti dentro per scrivere concreta mente
Senza ideologia
Quelle che devono essere le risposte
A partire da quanto la pendenza deve essere di un di un entrate di un'accessibilità come colmare il problemi urbanistici locali
E abbiamo individuato una scelta as caro onorevole potenti che il legislatore deve a questo punto credo davvero
Lo riporti anche al suo ministro che una breve che una persona che noi stimiamo molto e meno male che in questo governo c'è stata la forte volontà alla richiesta di avere un ministero per le disabilità apre chiudo
Ah ma allora potrebbero io non ci vuole anche un ministero per gli anziani uno per i giovani no
La disabilità a differenza di tutte le altre categorie è trasversale è l'unica cosa trasversale a tutte le categorie
Ecco perché in quel libro bianco onorevole potenti tutti insieme abbiamo indicato una soluzione senza la quale nord e sud non saranno all'attuale
Nella quale al di là della temperatura al di là della capacità di governo nord e sud al di là del bisogno meno di servizi per l'infanzia non saremo alla pari
L'ordine di l'obbligatorietà per i comuni al di sopra dei quindici mila abitanti di una figura professionale
Caratteristiche tipica specifica cioè il disabili team manager obbligatorio nei comuni al di sopra dei quindici mila perché
Perché quando un assessore ai lavori pubblici
Un assessore all'Urbanistica
Individuano la localizzazione di un edificio
Di un centro commerciale di un centro sportivo delle scuole o quant'altro ecco che ci deve essere la sensibilità del disabili team manager ad andare a vedere come viene costruito
Pensate soltanto per fare un esempio
Con tutto il rispetto che portiamo di un grandissimo architetto Calatrava pensate a quella cosa che è successa a Venezia
Dove con un po'di disattenzione si è costruito uno un bellissimo ponte peccato che il ponte non aveva la possibilità di essere frequentato dalle persone in carrozzina
Perché c'erano le scale
Allora al fine di evitare tutte queste spese inutili
E questa soprattutto diciamo così non considerazione della disabilità che appunto ripetiamo un concerto
Anche che cambia nel tempo che si modifica che non è diciamo così che può arrivare da un momento all'altro di ognuno di noi per qualche motivo per un incidente o per altri motivi o per l'invecchiamento come dicevo
Ecco questa figura è l'unica in grado di andare a mettere l'attenzione dallo settore sportivo alle scuole l'insegnamento la la la viabilità l'urbanistica i lavori pubblici
Tutto
E noi nel Comune di Parma avevamo addirittura fatto proprio una Agenzia per le politiche a favore dei disabili che non era un nero servizio comunale come quello dei tossicodipendenti o degli anziani
Perché siamo già andate a vedere qualsiasi Assessore ai servizi sociali a queste deleghe anziani
Disabili tossicodipendenti che c'entrano i disabili con tutte quelle altre cose lì che c'entrano i disabili quella materia della tossicodipendenza o degli extracomunitari niente
La disinibita è un concetto appunto che viene superato solo si sia poi ci siamo capaci di comprendere che il superamento di quelle barriere soprattutto culturale
E anche chiaramente pragmatico ecco che allora queste esperienze a mio avviso lo dico al legislatore presidente
Lo ringrazio perché ho visto che è stato presente dall'inizio alla fine questo è un merito enormemente che fa nei confronti del parlamentari presenti ecco onorevole ci sono le capacità scientifiche
è cresciuta enormemente in questi anni la consapevolezza popolare
Nei confronti della disabilità e al rispetto del tra virgolette diverso non è cresciuta l'aspetto scientifico l'aspetto specialistico l'aspetto di nella ricerca
Manca sul terreno della concretezza nei comuni italiani
E cioè i Comuni più che sono l'ente più vicino al cittadino quello che dalla risposta immediata
Ai bisogni delle delle persone con disabilità appunto delle risposte quindi ma anche a secondo noi
Questo recepimento di una osservazione quella del disabili team manager che era stata voluta da tutti nel due mila undici io da allora non sono più assessore ma vedo che che dal due mila undici al due mila ventidue grandi passi avanti non ne stiamo facendo su questa materia e concludo sul dopo di noi te consentite a me in questa bellissima mia esperienza di dieci anni con il con i ragazzi disabili
Ultimo non ultimo
I calzini spaiati di Lollo il mio grande Garand dell'Apollo il mio grande amico che del mio
E della mia città questo giovane grande comunicatore seguitelo perché farà cose eccezionali grazie a lui Lollo
è un bambino con grandi è un bambino speciale chiarisce
Con la simpatia quella capacità di comunicazione ad esprimere concetti ed è il più difficile bene
Il dopo di noi e quello che fa più preoccupare tutti soprattutto le famiglie allora
Troppa burocrazia in quella legge onorevole troppa burocrazia in quella legge onorevole non si riesce poi di fatto a farla calare sul territorio troppi ce l'ha raccontato benissimo la l'avvocato
Noi a Parma abbiamo fatto Fondazione dopo di noi
Dove le famiglie le le persone disabili se lo ritengono e se vogliono
Mettono all'interno del patrimonio della Fondazione i proprio risparmi addirittura alle la proprietà delle proprie abitazioni naturalmente preoccupati del dopo di noi
Chi seguirà a questi ragazzi che saranno uomini magari anche un po'anziani no ecco grazie alla Fondazione dopo di noi si è riuscito a creare un volano straordinario tra risorse pubbliche e sempre meno purtroppo bene oggi arrivata all'Europa sempre di più speriamo ma comunque insufficiente succede a livello locale collega risorse private
Attraverso questo meccanismo si crea un volano straordinario anche per creare occasioni di qualità della vita migliore alle persone che non sono in grado di avere le risorse finanziarie familiari
Grazie a questo meccanismo sia riuscito a fare molto dobbiamo e concludo davvero
Esportare
Le nostre buone prassi che ci sono già dobbiamo solo ratificare ore evitando di fare questioni politiche e di schieramenti su cose del genere
Le buone prassi sono per tutti buone prassi andrebbero soltanto applicate grazie
Grazie Perbellini grazie a tutti i relatori per e il il contributo da voi offerto di invito per chi non l'avesse già fatto a inviare in formato Word la copia della propria relazione
All'indirizzo della casa editrice cosicché da poter noi ovviamente redigere copia cartacea degli atti come come promesso
E a questo punto abbiamo qualche altro minuto volevo chiedere se qualcuno vuole
Se si vuole aprire appunto il dibattito se qualcuno vuole intervenire non so le associazioni se avete domande o o o considerazioni in ad espletare in questo momento
Se siamo a posto così io vi ringrazio e le sedici editore credo che oggi ha raggiunto aggiunto un altro tassello importante a questa nostra start-up perché abbiamo diciamo avviato questa realtà da meno di un anno già abbiamo raccolto obiettivi importanti grazie anche a voi professionisti checché ci seguiteci supportate
Mi auguro una buona giornata appresta la corsia