Presentazione dell'Annuario Italiano delle Sperimentazioni H.I.V. del Consiglio Nazionale delle Ricerche, in collaborazione con l'Associazione Positifs (Associazione delle persone sieropositive e con AIDS)

Anche l'onore di aprire la serie degli interventi previsti per questa iniziativa di presentazione del repertorio delle sperimentazioni terapeutiche in Italia per l'infezione da H tisi
Quando presidente sciorina dall'associazione positiva
Mi e sottopose la proposta di contribuire in qualche modo alla a realizzazione di questa iniziativa
Io trovai i la proposta
Molto valida e molto interessante
E intanto è bene precisare il motivo e il contesto rispetto a questo settore prima del quale agisce il Consiglio Nazionale delle Ricerche acconciarsi alle ricette come voi ce l'ha detto
In alcuni interventi successivi nell'ambito dei progetti finalizzati
Dedicati alla alla salute è un progetto finalizzato fatto ma e prevenzione dei fattori dirti dei rischi in cui è previsto un sottoprogetto
Che riguarda che si riferisce alla ricerca nel settore dell'AIDS coordinato dal professor Rocchi e che Pericu per il quale esso erano stati previsti pochi fondi ma per una scelta di politica di coordinamento della ricerca scientifica dal momento che come è noto la principale fonte di finanziamento in questo settore viene anzi viene data ad opera della ministeri dallo dal ministro della sanità ed è gestita realizzato direttamente dall'istituto
Superiore di sanità ne sappiamo anche sotto questo riguardo quanto attive impegnata fu l'opera di Giovanna Battista Rossi
E quindi proprio perché è necessario in questo top in tutti i settori della ricerca ma soprattutto anche in questo di Tevere e di a vere il la massima collaborazione istituzionale
E il massimo rispetto CNR non ha ha voluto solamente in maniera integrative supplementare
A quello che già svolgeva e svolge l'istituto superiore se sanità molto egregiamente intervenire in funzione anche di quelle che sono competenze ulteriori che possono venire da un ente come il CNR
Che ha al suo interno parecchi comitati interni disciplinare
è non c'è dubbio che uno degli obiettivi dei progetti finalizzati ma soprattutto questo del fatto ma è quello di trasferire i risultati della propria ricerca
A livello applicativo quindi in questo caso a livello della salute a livello del della del malato
E quindi io penso che
Non può essere concepita
Migliore fruibilità di questi risultati
Che non appunto pensando ad un repertorio come questo che mette in evidenza i risultati della ricerca scientifica
E che anche dà la possibilità di avere una completa informazione
Direi che in questo caso il diritto d'informazione
Del del paziente il diritto all'assistenza
Si sposa si identifica molto bene con le finalità della della ricerca scientifica e sono le finalità che persegue il nostro ente e questo lo possiamo anche vedere dalla lettura di questo repertorio in cui sono elencati tutti i vari protocolli di di terapia molti di questi protocolli di terapia avvengono direttamente da risultati ottenuti
Nella nella ricerca
Si possono mettere in evidenza quelle che sono le e terapia le associazioni di farmaci che risultano
Maggiormente efficace rispetto ad altre quindi questa è una valutazione che in maniera così aperta trasparente può essere può essere fatta
E come del resto possiamo anche vedere dalla lettura di questo repertorio e dalla visione di quelli che che che l'ampio spettro delle terapia che vengono che vengono utilizzati si può mettere in evidenza quelli che sono stati il i risultati della della ricerche come da approcci mono terapeutici si sia passati a terapie combinati e quindi vediamo come trovano spazio
Gli antivirali le le sostanze ad attività anti antinfettiva per infezioni opportunistiche poi anche
La comparsa
Che non è solo a livello italiano ma a livello anche degli altri dediti degli Stati Uniti della Francia
Dell'Inghilterra delle sostanze che cosiddette modifica Trichet la risposta biologica che vengono utilizzati per la ricostituzione della sistema i miti immunitario ma questi sono solo alcuni vantaggi alcuni aspetti positivi di questa iniziativa potrei citarne altre
Solo di sfuggita
Diciamo sul sui quali poi interverranno direttamente e gli oratori che mi seguiranno di vecchie un altro aspetto molto positivo
Può essere quello della partecipazione collaborativa
Delle delle dei dei pazienti che è molto utile in questa fase
De può determinare un uno stimolo importante per ulteriori ricerche per la ricerca e quindi è su questo io anche richiamo la massima attenzione è già stato fatto sono stati scomode To prima interventi molto consistenti
A favore della ricerca da parte dell'Istituto Superiore Sanità per hobby su questa strada bisogna continuare e se mai potenziare ancora gli sforzi e determinare sempre di più convergenze importante e soprattutto anche richiamo l'attenzione su quelle che dovrebbero essere iniziative a livello internazionale è chiaro che di fronte a una
Malattia che annovera secondo i dati del moralizzazione mondiale della sanità ben quindici milioni di di persone sieropositive e necessaria una strategia globale internazionale quindi di di unione delle forze di di strategie collaborative che portano alla identificazione di nuovi di nuove protocolli terapeutici ed in questo senso diciamo che limitatamente a quelle che sono le mie le mie funzioni presidente del CNR o già
Fatto interventi in questo senso sia recentemente alla riunione dei presidenti degli enti europei che si è svolta a Parigi
Alla fine di marzo e farò la stessa cosa in Giappone fra venti giorni quando ci sarà l'incontro dei presidenti degli enti di ricerca appartenenti ai alla cosiddetti G. se Paesi G7
Il Consiglio nazionale delle ricerche
è non sono stato lieto di dare il contributo ad un'iniziativa così valida una proposta così importante che è venuta dall'associazione appositi setacci linea quindi io sotto questo aspetto
Esprimo il compiacimento anche per veder realizzato come tutti potete vedere un in quinta poco tempo un prodotto che a la sua la sua validità e la sua importanza ma e anche disponibile
Nel massimo rispetto di quelle che sono già le competenze in questo settore esercitate
Dalla dalle altre istituzione a dare il suo contributo proprio per diciamo per questa opera per questa attività che deve essere secondo me sempre più intensa nei prossimi anni per rispondere a questa sfida che sempre più immanente con Scolari nella piena consapevolezza che mai come in questo settore le esigenze dell'individuo della società
Sì sposano e si identificano con con le esigenze della ricerca così come e il richiamo espresso in quest'aula
Nelle parole di Galileo la luce cerco della scienza e il beneficio grazie per l'attenzione
E adesso pregherei il
Il pregherei Luigi Cerina di prendere la parola di fare la presentazione della
Della rivista
Grazie presidente grazie
Grazie
Soprattutto perché con questa realizzazione
Abbiamo fatto
Secondo me al di là del trasmissione delle informazioni al di là degli scopi per cui l'iniziativa è nata questo difficilissimo ma anche riuscitissimo matrimonio tra le massime istituzioni scientifiche
Che sono il il Consiglio nazionale delle ricerche in questo caso il Comitato Littoriale scientifico
Che rappresentato dai massimi esponenti della Commissione nazionale lotta all'AIDS e una associazione di ammalati questo
Sulla a sulla base di una pari dignità di un paria dispetto e questo è un po'se permettete una rivoluzione nel campo della sanità dove tradizionalmente
Per la maggior parte dei casi non solo nel nostro Paese
Il malato non sa neanche che terapia sta assumendo occupa il suo destino o che cosa che cosa si fa per il suo bene in buona fede perché così è sempre stato perché molte volte i malati non voglio neanche saperlo perché
Anche anticamente la corporazione dei medesimi può dire teneva la sua scienza come tutta la corporazione starebbe esperto nelle sue mani quindi in questo senso è anche un po'rivoluzionario io di questo sono molto felice sono molto contento
La iniziativa
Non l'abbiamo inventata noi purtroppo non possiamo brogliacci di queste l'abbiamo copiata da quello che ha fatto altri paesi
L'ha fatta negli Stati Uniti all'Amsa che è la associazione fondata dai lesa Bertello e l'hanno fatto in Francia Katz che è un'altra associazione aiutata dai salveranno
L'ha fatta in una Germania
Il tedesco io non lo so quelli si chiama dolciarie HIV la qualcosa del genere
E l'ha fatta anche in Canada
Voglio che solcano abbiam Polese S via esce in Italia l'ha fatta il CNR compositrice e devo dire anche con il contributo
Finanziario sostegno di dalla nota disegnatrice di Tiffany As Peretti e del suo compagno Stefano Magini
Fatti questi ringraziamenti per il sostegno economico devo dire che la realizzazione del sì all'inizio ho avuto qualche difficoltà
A raggiungere il suo obiettivo perché
Non c'è la facilità di accesso alle informazioni specialmente quando eravamo noi come semplice associazione di malati a chiedere in modo particolare Ministero della Sanità di dirci quali erano le
Le
I permessi che erano stati dati per poter sperimentare le delibazione che erano state concesse per poter sperimentare questo
Resistenza era in un qualche senso giustificato motivata dal fatto che si sosteneva che che qualora i gli ammalati Venere fossero venuti a sapere qualcosa centro si sperimentava qualche speciale vaccinoterapia
O qualsiasi cosa ci sarebbe stata la coda infinita questo centro provocando intralci che provocando Wiesel disequilibri noi abbiamo sempre sostenuto che invece che l'informazione completa
Non soltanto evita questo che invece sarebbe stato causato magari dalla sovraesposizione di qualche scienziato
Ai mass media e dalla sottoesposizione qualche altro e mass media ma a l'una informazione completa avrebbe senz'altro messo tutti nella condizione di fare le migliori scelte non soltanto i malati che a volte sono preparate
Per fare le scelte a volte invece non lo sono ma soprattutto i medici gli operatori sanitari che invece queste sì che sono in grado di fare loro scelte e anche si verifica il caso che siccome le sperimentazioni che vengono fatte in diversi centri sono diverse
E si si viene sì sì viene anche trovare in situazioni in cui un certo malato assistito da un certo centro noleggi sia più alla terapia
Per la quale quel ci che vi gli viene somministrata da quel centro e in quel caso delle sue forme deve essere indirizzata altrove dove magari hanno un altro prodotto che può essere utile a questo palazzo
Quindi questo è lo scopo principale del North ero repertorio
E quello dei informare malati e medici sul tutte le sperimentazioni terapeutiche anti HIV e a contro le infezioni costumisti che anch'esso ma hanno luogo in Italia oggi in modo che siano tutti messi nelle stesse condizioni sia data a tutti i malati la stessa possibilità di sopravvivenza
E di difendersi dalla malattia e a tutti i medici e la stessa possibilità di assistere i malati in questa lotta contro la loro malattia o può questa almeno che la Siria lotto contro malattia questo in pagare a vivere e a sopravvivere con la malattia
Altro scopo che noi abbiamo
Negato e c'è crediamo di avere aggiunto raggiungeremo ancora meglio nelle prossime edizione di cui vi parlerò
E quello di dare un una dimensione quantitativa alla sperimentazione terapeutiche che abbiamo oggi in Italia cioè
Di porre la questione
In Italia si sperimenta tanto è poco o cosa si sperimenta in relazione a quello che succede in altri Paesi
E allora
Prego per
E che cosa si sperimenta si sperimenta pertanto per dire le le informatore sempre le stesse praticamente si sperimentano medicamenti riversi
Noi abbiamo fatto un attualmente da Bozzolo stanno distribuendo una piccola analisi di quel che succede in Italia e di quello che succede negli altri paesi che hanno pubblicato gli analoghi repertori
E che vi ripeto sono
La Francia il Canada liste pulite la Germania
E già dalla come potete vedere io
Dalla tabella che vi mostro o mentre nei Paesi europei più o meno abbiamo la stessa quantità di
Farmaci sperimentati negli Stati Uniti e vedete che anche soltanto dal dalla dimensione sì sono siamo circa tre volte tanto
Naturalmente noi malate abbiamo urgenza che tutte le sperimentazioni azione portata in Italia che se ne siano inventate delle alte perché da questo nasce la nostra possibilità dei sopravvivenza e quindi le nostre azioni e da non sarà nostro compito
E notazione stimolare
Tutti quelli che hanno responsabilità in questo campo affinché i tempi
Che per chi è abituato a lavorare nella ricerca o nel ministeri o nelle agli ambiti ministeriale idolo legislative siano accelerati perché un conto è la sensibilità d'un malato d'un parente o malato è un conto la sensibilità magari anche di una di un alto burocrate o di un politico anche di buona volontà però noi vogliamo che queste cose siano accelerate
E anche che siano accelerate la diversificazione dei farmaci o la diversificazione dell'associazione di farmaci voi vedete dal prospetto per esempio il farmaco tradizionale l'AZT
Che
Naturalmente e prevale come quantità di di sperimentazione sia da solo sia associato in Italia abbiamo perizie su diciassette sperimentazione previsti con AZT e solo quattro senza
Mentre infatti abbiamo sette contro otto IMI in Canada undici contro sette
E in America invece ne abbiamo ventitré su ventitré quindi
Come ha fatto questa analisi non per dire che la ZTL non va bene anzi la deriva benissimo però vanno fatte anche altre cose voglio spendere una parola
Sulla Z tre al proposito di qualche discorso che se ha avuto
Mi pare una dichiarazione del professor Garattini che dice che
Sora prescritto secondo me non è affatto sopra prescritto perché
Prescrizione indicazione italiane sono in quello di prescrivere ZT ai video sieropositivi che hanno meno cinquecento meno di cinquecento linfociti T quattro per essere semplici
Che corrisponde alla alle indicazioni internazionali
Però ahi noi sappiamo come funziona la sanità in Italia senza criminalizzare nessuno
E posso dire che noi abbiamo fatto due anni fa per conto dell'Istituto superiore di sanità una ricerca molti centri Ca'proprio per proprio per sapere quale all'impatto delle strutture sanitarie sulla patologia sull'avvento dell'epidemia da ai DS abbiamo scoperto che sebbene sebbene le prescrizioni le indicazioni la Commissione nazionale dai dicevano che bisognava dare l'AZT o si consigliava di dare la Z atti ai pazienti
E adesso meno cinquecentoventiquattro di fatto la Z triveneta somministrata e viene somministrata varie ragioni che non sto qui a spiegare
Balli risultato è che viene somministrata di fatto tiene a trecentocinquanta trecentoventi quindi è sotto prescritta ad oggi secondo l'ente lei indicazione internazionale non sopra prescritta ma questo non c'entra col titolo col nostro fa
Viste queste
Queste
Sperimentazione internazionale vista la situazione italiana
Va detto che la sperimentazione è un fatto dinamica ma è un fatto statico già oggi questo è vecchio noi abbiamo siamo abbiamo partecipato
Al convegno della Biotech di Firenze dove abbiamo saputo di altri prodotti che sono usciti specialmente io mi pare
Il che il un cumulo di aver letto un comunicato stampa del centro oncologico di Aviano annuncia altre
Altri sperimentazione per cui la nostra idea per il futuro e quello di fare una banca dati diciamo così elette su supporti elettronici naturalmente do che viene continuamente aggiornata con le nuove sperimentazione per la sperimentazione non escano adatta a scadenza fissa ma ma mano che vengono somme
Vengono aveva reso disponibile vengono messe vedono autorizzate poi passano alla all'atto pratico
E quindi aggiornare continuamente questa banca dati che sarà e questa volta internazionale comprendente questi e speriamo altri stati che facciano ci diano l'informazione che adeguate incrociare tutte le dei vari le varie sperimentazione e periodicamente con a periodici si tira che dovremo stabilire in funzione della polluzione della la materia può essere semestrale può essere annuale fare un paventavo della banca dati quindi pubblicare un volume di questo tipo grosso modo probabilmente dovremmo farlo bilingue così possiamo dare anche ai
Nostri nostri interlocutori internazionale
Altro scopo ultimo scopo della
Della del virtù del lavoro che abbiamo fatto
Quello di
Far presente
Alle autorità istituzionali al governo veniva futuro ministro dalla sanità anche al futuro ministro la ricerca scientifica
L'importanza l'importanza e l'urgenza di quel delle ricerche il pro vorremmo anche paragonare come abbiamo misurato e paragonato le sperimentazioni su questo volume vogliamo paragonare anche le stanziamenti per la ricerca che succede che ci sono in Italia Company ci sono gli Stati Uniti e quelle che si sono altrove perché le nostre sono troppo basse dei non è paragonabile che con un Paese dove abbiamo nostri non c'hanno sentito obbligatoria non sappiamo quante sono esattamente potreste duecento mila possono essere di più sieropositivi
Il belle ce ne prevede uccidere milioni in tutto il mondo non è possibile che la ricerca sia così ridotta gli stanziamenti siano così ridotti vogliamo almeno aveva le stesse percentuali diciamo sulla sul prodotto nazionale lordo oppure sul numero degli infetti oppure su qualsiasi parametro ragionevole di quello che è stata negli Stati Uniti o di quello che stanziano gli altri Paesi dei G7 diciamo testo che vogliamo fare
Concludo
Dicendo mi son dimenticato dell'ultras o dicendo tutte le copie adesso lo farà qualcun altro
Concludo dicendo veri che nello spirito nella futuro penso lordi doverlo mettere anche per iscritto vorrei dedicare quest'opera se uno la vuole
Si può Matese evitarla anch'io al professore
Giovanni Battista Rossi
Che è stato una mio merito
Che è stato una persona che mi ha sostenuto mi ha aiutato
è stata una persona che ha reso trasparenza alla ricerca scientifica come questo volume rende trasparenza alla sperimentazione che è stata una persona che devo ringraziare però è quello che l'UE ha fatto scientificamente
Per la lotta all'AIDS per i progressi e alla ricerca scientifica
Per le scoperte che sono state fatte e umanamente per quello che lui mi ha insegnato a me sieropositivo
Che mi ha insegnato come vive felicemente e produttivamente con la malattia
Due moto io sono qua non so ancora per quanto ci sarò ma sempre quello che farò in futuro per quello che mi rimarrà da se non mi ha mi chiami assistono e quindi dicono che superba dopo si sarà credo dei poté del voglio imitare e lo spirito è il modo di vita di Giovambattista Ross
Un ultimo ringraziamento ai collaboratori a Gillo Noviello che è qui presente che ha fatto il coordinamento del progetto seppure anche lei non stava
Tanto bene anzi piuttosto che alla mente malata
Dovrebbe Vacca Laura Di Pietro a Daniela Antinoro
Ha storie non so dove sia la giù e tutti quanti hanno collaborato con entusiasmo e credo che son tutti felici della nostra realizzazione grazie
Paola la parola adesso al professor Guzzanti che coi tutte conoscete come presidente della Commissione nazionale ai DS
Io credo che si debba davvero ringraziare Cerina il suo gruppo e poi Consiglio nazionale delle ricerche
Pena vere realizzato e contribuito a realizzare questa né per teoria del quale forse per capirne il significato bene una i non addetti ai lavori sia un pochino
Ricordare che cosa sanno i trials clinici e perché è importante che tutte le persone che ne sono interessate soprattutto ovviamente alle persone infette da malata
Ne siano a conoscenza i trials clinici
Dal mille novecentoquarantotto hanno cambiato la scena nella ricerca in medicina affiancando alla tradizionale ricerca di base della ricerca clinica applicata facendo passare da uno stadio di osservazione che poteva anche essere in qualche modo
Fortuita non legato quindi a fattorie statisticamente verificabile comparabili
Portando quindi gli studi a o una capacità di osservazione e di analisi statistica tali da potere fare risaltare le eventuali differenza che esistessero fra prettamente o comunque la bontà di un trattamento duramente
Questa fatta emerso in tutta la sua importanza quando il mondo convinta che le malattie infettive fossero le propria spalla se ha trovato di fronte la tegola
Della diffusione dell'HIV fino a diventare una pandemia allora questa pronto la mobilitazione del mondo internazionale ovviamente date le risorse umane
E finanziaria del mondo occidentale maggiormente ha portato in campo una serie di ipotesi di proposte di trattamenti di possibilità e ovviamente partendo a da difficoltà gravissime di Anzani potrà avvenire
Quanto fosse i quasi irreale pensare a terapia antivirale solo pochi anni fa allora
è venuta fuori di nuovo il problema i trials clinici e con una grande differenza che come ha ricordato Cerrina
Non solamente con l'HIV ma certamente in gran parte in relazione alla che evoca emersa un nuovo tipo di paziente un paziente gli americani lo chiamano a Challant Genga una persona che ti estrilda che vuole sapere che vuole conoscere
Che non intenda essere passivamente assoggetta ogni e qualunque cosa che i medici dice sarà ovviamente i medici hanno reso da per secoli in questo rapporto chiamiamola paternalistico para in fondo vale anche oggi perché poi il malato comunque lo vuole un rapporto paternalistico vuole medicato che era il giuramento di Ippocrate oggi le cose si sono mutata nel senso che quell'ovale ancora Massi ancora questa cioè una maggiore capacità del medico di dialogare con il malato ha una maggiore volontà del malato è anche capacità culturale la malata ricorrere a sapere voleva sapere soprattutto neonati è come questa e colpisce nel fiore degli anni il ottanta per cento dei casi nostre stanno casi viale scocca l'amato ultima falsa dalla malattia stanno tra venti a trentanove anni credo che ci fossero tutti diretti da parte delle persone di vorrei sapere cosa per loro si può fare allora
Intervenire con una documentazione e ci arriva lo ha ricordato dinamici sì ma perché le cose davvero per fortuna camminano a casa il risultato i non sono ancora così definitive come si vorrebbe era è un'esigenza quindi questa repertorio costituisce al tempo stesso tutte le cose che ci aveva detto il modo come i malati direttamente hanno partecipato alla raccolta dei dati in modo come malati saranno informati in modo come questi malati sapranno
Che trial clinico ha significati certa o garanzie di rigore in determinate circostanze ma anche tanto sacrificio e poi di fronte a questo ci possano essere vantaggi ma ci possono essere rischi
Pressa Renna invece c'è uno fece appassita
Per la a rischio nella ricerca biomedica perché naturalmente le persone debbano anche su questo sapere del sapere questa cosa a raccogliere dati
Bisogna avere la capacità oggi di fare della scienza in modo che chiameremo democratica cioè a dire no io penso petto eseguì ma io penso è insieme a te discuto tant'è vero che il problema
Della Porta fra l'usare AZT e il valore i CD quattro o qualunque altro parametro clinico ordina barattare si voglia usare
Viene recentemente ancora più riportato a questa rapporta singolare medico malato in qualche modo insieme discutendo i pro i contro i momenti i quando Easy
E questa è molto importante per una malattia dalla quale profilassi vaccini e terapie non hanno ancora trovato una loro capacità assoluta di trattare la malattia in modo definitivo
Anche se molti progressi sono stati fatti l'ora
La Commissione nazionale AIDS
Che ha lavorato a tutto campo per dare all'Italia una strategia una strategia che andasse a dall'informazione educazione e prevenzione
Finora considerazione delle cure palliative per i malati in gravissimo e definitiva stadio della malattia verso l'esito non più recuperabile
La commissione ha dato e non poteva essere diversamente ha un gran peso alla ricerca scientifica
E non è per maniera che anch'io debba il foglio a ricordare l'amico la scienziata Giovanni Battista Rossi e sua moglie qui presente a cui vanno tutti i nostri affettuosi Salute perché insieme tutti noi in Commissione abbiamo lavorato per costruire un sistema che permettesse anche alla comunità scientifica italiana di dare
Risultato
Ricordatevi che al trial clinico significa cosa che per gli italiani in particolare sono non immaginabili cioè a lavorare intorno a regole ben definita precesa lavorare insieme seguire passo passo le cose
Alla fine a seguire gli ammalati in un modo che purtroppo non è abituale negli ospedali italiani attuale perché le difficoltà che il nostro Paese ha incontrato negli ultimi anni e non solo nelle ultime sono state tali da creare in salita una confusione formidabile anche nel valore nel ruolo che il medico ha sempre avrebbe dovuto avere nei riguardi agli ammalati ai trials clinici invece hanno mobilitato
Le le coscienze oltre che i cervelli e hanno creato metodologia di lavoro e hanno creato consorzio di lavora
E hanno creato rapporti internazionali che sicuramente andranno a vantaggio dei cittadini ma panaca vantaggio della scienza italiana e di questa in gran parte ne dobbiamo merita Giovambattista Rossi a tutto l'istituto superiore di sanità
Direi che mai una simbiosi come quella del ministero attraverso la commissione quella dell'Istituto Superiore di Sanità dato in Italia frutti forte come quelle della strategia contro l'AIDS anche se i risultati sono purtroppo quelli che sono in relazione alla serietà la gravità della malattia e ha la caratteristica del tessuto nazionale
Il CNR in questa sia inserita bene
Normalmente tutti questi organismi come il CNR alle masse inglese eccetera lo stesse naja eccetera per molti anni
Sono stati accusati di studiare malattie divine lasciando agli altri studiare malattia dal popolo che sono poi le più comunque più diffusa è quella che interessano alla gente
Negli ultimi anni le cose sono cambiate le situazioni si vanno a ravvicinano dell'Inghilterra avvenuto il ravvicinamento a forte fa allarmarsi e la funzione Ricerca Sviluppo del servizio sanitario nazionale in Italia anche quei questa è una prova le posizioni si vanno a decidendo unica garanzia
Che tutti insieme concentrando gli sforzi qualcosa per i malati di oggi e di domani si può fare grazie
Grazie professor Guzzanti volevo anche dire che il ministro della Sanità che si era impegnato a venire mi ha mandato
Poco un mezz'ora fa questo fax che vi leggo improrogabili impegni assunti da tempo non mi consentono di partecipare vostra importante iniziativa
Desirée nella certezza si è scusato per mia assenza desidero confermare mio vivo interesse per problematiche trattate vostro incontro formulare fervidi auguri et comune impegno verso una sanità più efficiente e rispettoso dall'uomo
Prego infine egregio Presidente volesse interne più cordiali saluti partecipanti tutti
Presso professor Anati Anzani prego
Ma io veramente pochissimo da aggiungere a quello che è già stato detto
Non posso plaudire a questa iniziativa perché
Decidemmo poi insieme nel corso di un incontro che meriterebbe un po'come posso però plaudire alla che nasceva l'energia con cui il onorevole Cerina la portata avanti e posso però dire al CNR per aver raccolto queste invita da vari fornitori i i mezzi per realizzarla il problema delle terapie per l'AIDS va inquadrato un po'in tutti i problemi
Che riguarderà l'AIDS
Assunto un aspetto anche sociologico un po'particolare difforme direi da tutte le altre patologie che ho che interesserà l'umanità e ha avuto il merito di sensibilizzare di fronte c'è più problema
Dotto Cerina diceva che fino a poco fa da noi non si faceva informazione al malato ma noi eravamo in una siamo in una situazione direi molte più vantaggiosa rispetto ad altri Paesi
Negli Stati Uniti ad esempio noi quando compriamo una medicina se non altro ci proviamo dentro il foglietto illustrativo che è vero che viene chiamato anche bugiardino però delle notizie ci sono importanti a disposizione
Del malato è vero anche che normalmente la chiarezza non è delle migliori però sappiamo cosa facciamo negli Stati Uniti
Il paziente va dal farmacista con la ricetta il farmacista prende tante pasticche premette venti una boccetta senza etichetta glielo riconsegna così paziente non sa cosa pensa
Per dire che è un cecchino uso quello cui alludeva anche il professor Guzzanti che va modificandosi e va modificandosi proprio probabilmente grazie meriti in merito per merito della sensibilità
Che i pazienti infettati dall'HIV hanno manifestato qualche volta in maniera eccessivamente vocale però tra qualche volta la vocalità ci vuole per raggiungere dei risultati
Quindi direi che
Una iniziativa senz'altro lodevole per noi di in Italia innovativa
Che nelle prossime edizioni può essere ulteriormente allargata con un informazione ancora più diretta per esempio come fa Allan far dare dei risultati preliminari degli studi
Diciamo pilota dare qualche notizia sul meccanismo d'azione del farmaco naturalmente in maniera intellegibile a tutti ma direi sostanzialmente la struttura è questa c'è però una considerazione da fare
Due considerazioni anzi
Questi farmaci che noi vediamo
Elencati in questi studi sono tutti o quasi tutti dei farmaci molto attivi
E questo da un punto di vista Vito logico non può che riempire di soddisfazione
Io mi occupo di antivirali praticamente data quasi quarant'anni
E ho visto che per vere per degli antivirali una antivirale efficace tra l'uno e l'altro passavano a vent'anni
Negli ultimi cinque o sei anni
C'è un fiorire di farmaci che sono tutti fortemente attivi e questa è una grossa soddisfazione perché stia nel campo della ricerca in questo senso
E per lo credo bene
Quindi a vere un fiorire di farmaci attivi in così poco tempo
Non può fare altro che dal soddisfazione bisogna però rendersi conto di come si arriva ad avere questi farmaci attivi e qui c'è il difetto intrinseco di questo volume
Perché questo si riferisce alla sperimentazione italiana
E purtroppo in Italia purtroppo per fortuna da una parte ma purtroppo da parte dell'Italia arriva da solo farmaci già consolidati
Questo perché perché il farmaco
Non può
Non essere sviluppato da un'industria da un reparto di ricerca attrezzato di un'industria farmaceutica
Nessun privato un privato può pensarlo un farmaco ma non può portarlo al livello di sperimentazione tale
Da avvicinarlo all'impiego clinico
E noi purtroppo la ricerca
Dell'industria farmaceutica per motivi diversi che non sto qui a analizzare praticamente latitante
Ne consegue che siamo in un certo senso Vassalli della ricerca straniera e la ricerca straniera manda la sperimentazione
I farmaci sperimentazione in Italia quando già c'è stata una sperimentazione preliminare altrove
La differenza tra questo volume e l'Alfarano è che nella farci sono elencati una miriade
Di farmaci non ancora consolidati e questo furto tutto sommato dal punto di vista dei pazienti anche ma fortunate che ci arrivano solo quelli buoni però dal punto di vista dello sviluppo della ricerca sta a indicare una situazione di non voglio chiamarla vassallaggio ma comunque di dipendenza diciamo così d'altra parte queste mitigato dal fatto che ormai l'industria farmaceutica internazionale vede nell'Italia un interlocutore privilegiato perché perché si sono accorti che danno vita e sperimentazioni si fanno bene
E questa è una constatazione
Che
Scritta qui
Perché non tutti i paesi hanno a disposizione questi farmaci così presto
Quando si rendono disponibili evidentemente hanno trovato nella nostra struttura di ricerca nell'istituto superiore di sanità che coordina queste cose
Anche est direi forse soprattutto nella capacità dei nostri sperimentatori
Il vantaggio di sperimentare questi farmaci elitario
E che questa penso che sia una cosa che ci riempie di soddisfazione
Questo è un qualche cosa che non voglio dirlo
Per per polemica
Ma che ci siamo conquistati non solo con la capacità di sperimentare la capacità organizzativa che ci siamo a differenza di quello che si pensava una volta saputi conquistare
Dalla nostra fantasia che è un po'
Intrinseca non è questo sì è un grosso vantaggio per molti anni quando non potevamo rispondere ricca avere mezzi si disponeva soltanto di fantasia e quindi abbiamo sviluppato questa qualità diciamo che ci rende interlocutori credibili privilegiati ma dicevo non voglio
Ricorrere alla polemica in questo punto
Però che sia noto a tutti che la ricerca clinica italiana di altissimo livello
E non solo clinica
L'ha fatto grande piacere sentire a Firenze in una conversazione privata
Con Roberto Gallo il quale mi ha detto che era rimasto veramente impressionato dalla rapidità con cui la ricerca italiana sull'AIDS aveva raggiunto i livelli attuali e che sono livelli di valore non soltanto europea
Ma forse di delle a media
Alta media europea e mondiale
Di questo naturalmente non voglio ripetere quello che hanno detto tutti anche perché lo sanno tutti che ho nel cuore dobbiamo tutti ringraziare Giovanni Rossi
Quindi io credo che questa sia una l'iniziativa che
Porta
Non trasparenza che la trasparenza vuol dir niente io attraversa una casa trasparente giornalista niente diciamo chiarezza che porta chiarezza all'informazione chiara
Al grande pubblico e ai pazienti agli utenti
Ai pazienti perché gli è utile al grande pubblico perché in fondo
Impari che in Italia le cose si fanno bene
E che sia anche una uno stimolo per quelli che avranno la la possibilità
Di
Convincersi che in fondo la ricerca quando ci si investe bene paga paga insoddisfazione e in ultima analisi paga anche economicamente
Ringrazio il professor radianza fermo restando il fatto che alcuni dei suoi suggerimenti poco potranno forse potrebbero essere Accolti in una successiva edizione della della rivista io volevo cogliere anche l'occasione senza togliere nulla ovviamente i meriti della di positivo totem della sua iniziativa anche di ringraziare sentitamente tutto il comitato editoriale scientifico dalla rivista composto dal professor Guzzanti Ortona di alzarmi aiuti Favalli Ricci Rocchi è bello che e poi entra parte rappresentato dagli oratori che sono qui presenti
Adesso la poi la parola al professor Giorgio Ricci che il direttore del progetto finalizzato fatti ma nel cui ambito come ho detto è stato dato l'avvio a questa
Sostegno questo contributo
Ma io veramente soltanto due frasi da aggiungere a quanto finora è stato detto due fasi che esprimo non parallele due anime che si sono sviluppate in nel corso di questa riunione la prima anima è quella con la quale sono entrato in questa sala quella di funzionario delegato
Funzionario delegato per l'aggressione di un progetto finalizzato fatta ma che è la sigla di fattori malattia prevenzione controllo appunto dei fattori di malattia
Chi mia negli anni particolarmente sensibilizzato i problemi del trasferimento in realtà essendo stato anche direttore un progetto finalizzato di seconda generazione sono sensibilissimo anzi diciamo in termine medico alle Rizzato e problemi del trasferimento progetto finalizzato direi che trasse realizzare prodotti trasferibile l'utenza del mondo della salute e della qualità della vita
E quindi per noi come direttori progetti finalizzati processi di trasferimento delle conoscenze scientifiche
Suo nome vero e proprio chiodo il nostro risonatore costante della nostra attività e non sappiamo bene che il trasferimento delle conoscenze un trasferimento in itinere o non è un trasferimento se un qualcosa si chiude e poi è assolutamente molto difficile trasferite e in genere il prodotto va a finire nel cassetto
Quindi sono stato estremamente lieto quando il presidente del cenere professor ganasce mi ha imitato poter collaborare a questa iniziativa in quanto che nel progetto finalizzato prevenzione contrarre fattori malattia
Esisteva eccome nano sottoprogetto quello dei farmaci della DS
E e questa collaborazione non finisce in questo repertorio nazionale ma continuerà anzi finora non è stato detto in un repertorio internazionale che è quello al quale appunto
Collabora la progetta finalizzato
Del quale appunto dicevo sono direttore ma il comitato di Progetto univocamente ha accettato questa con la votazione per l'ampio pochi giorni fa in modo da poter realizzare questa seconda tappa quella della repertorio internazionale in questo campo
L'altra anima che voleva far risuonare si è sviluppata un pochino in questa una quella di professori terapia quando sentito dire Cerina che questa è un po'una rivoluzione quando ho sentito anche il professor Guzzanti dire che i trial clinici controllati sono rivoluzione
In realtà come medico ricercatore da quattro decenni in campo di terapia medica i trial controllati dobbiamo dire senz'altro sono stati una grande rivoluzione nel mondo medico
Ma direi che ancor più lo sono i repertori
Di questo genere
Perché noi adesso stiamo trattando un problema quello dei DS Sco tantissimo importantissimo ma esistono tanti altri settori ed è appunto questa un pochino alla meditazione che mi veniva in questa sede
Nei quali in un repertorio nazionale e internazionale creerebbe sicuramente di notevoli progressi diciamolo pure
Penso che posso pulsante sia d'accordo come oggi il mondo è veramente cambiato in questo senso un clinico direttore di un istituto un tempo seguiva certi pazienti in modo più personale magari si erano raccomandati oggi il mio paziente per il quale sono sensibile ed è raccomandato io lo metto in un trial
Perché niente di meglio per quel paziente che essere nel trial piuttosto che essere soltanto su
Atto perlomeno dovrebbe esser disegnato in mano di
Di efficienza in modi tutela del rischio in modi di controlli periodici dai quali non si deroga come in genere invece accade nell'attività professionale comune e quindi questo senz'altro potrebbe essere un campo quello della diffusione dei repertori
Di trattamento di altri settori questi pagine quelle diciassette diciotto e diciannove in qui si parla di sperimentazioni cliniche risposte alle domande più comuni io per esempio come professori delle pietre il benissimo in un prontuario
Di trattamento in campo di malattie molto diffuse come l'arteriosclerosi tarocche modificando alcune parole questi che pagine
Rappresenterebbero senz'altro un progresso non di trasparenza come dicevano giustamente prima
Ma di chiarezza a tanti altri partecipanti e potrebbero indirizza are
Vere mentre il mondo medico verso a altri trial collaborativi anche in campo internazionale quindi i miei complimenti per questa iniziativa che ripeto è soltanto alla prima tappa perché un repertorio nazionale gli auguri per il repertorio internazionale che speriamo di realizzare assieme col nostro contributo grazie
Grazie professor Ricci adesso la parola al professor Rocchi che il coordinatore di questo sottoprogetto a Izzo di cui abbiamo parlato prima
Ma effettivamente gli ho molto poco da dire se non anch'io riconoscerla grande validità di questa iniziativa
Nella quale tra l'altro si è vista la capacità di collaborazione in fondo a a una iniziative di divulgazione da parte di responsabili di centri e soprattutto i coordinatori degli studi
Così come anche secondo me va be conosciuto diciamo questo sforzo che nata per iniziativa dei prossimi
Di
Ottenere che
Questo questa attività di studi clinici in corso in Italia poi effettivamente potesse essere facilmente divulgata divulgabile non solo per addetti agli studi quindi centri di ricerca
Ma anche associazioni e diciamo singoli e in fondo in fondo anche perché non vedo pensiero al medico di base di quale poi in fondo attraverso la possibilità di afferire direttamente o indirettamente a ombra oggetto di questo tipo
Ho poi forse renderci meglio conto di che cosa da in giro per il proprio Paese per quanto riguarda il progetto fatto mezzo top oggetto farmaci della X
Diciamo io molto venne vedo che per il prossimo anno ci sia un'iniziativa in seno al Progetto perché certamente la il trasferimento e uno dei momenti più critici e questo l'ha detto il professor PC trasferimento in tempi reali tempi
Non utili
E nessuno strumento certamente come questo da questa possibilità nonché manchino siano mancate in passato iniziative perché basta pensare a tutti i convegni se ha mai mirabili di Orbetello che ogni anno la sanità italiana promosso appunto per illustrare a un massimo dettaglio quello che si faceva e e quindi sono una prova lampante però questo oggetto e questo in questo senso mi pare veramente critica la partecipazione del Consiglio nazionale delle ricerche
è qualcosa che è diverso perché che bene organizzato semplicemente esposto leggibile dal ricercatore e diciamo da da ogni frazione di utenza si è rivolta all'informazione che eventualmente essere proprio un'utenza direttamente e personalmente interessata
E diciamo costituisce uno strumento attraverso il quale si può sviluppare anche una cultura di una partecipazione volontaria
Ovviamente interessata dalla tutela più della personale propria salute ma anche diciamo a sviluppare una cultura del volontariato nella sperimentazione un volontariato coscienza cioè un volontariato che conoscevo di che cosa sia una sperimentazione clinica si senta indifferente confronto del fatto che il saggio e quindi io sia poi in cecità o no in cecità e che quindi si appartenga a un braccio con molecola più placebo anziché due come Ercole oppure molecola contro placebo questo mi sembra diciamo un passo culturale molto importante quindi in questo senso anch'io formulo i migliori auguri per questa iniziativa e con una certa aspettativa diciamo mi mi mi mi colloco poi a disposizione in questo piano collaborativo per il futuro
Solo bella direttore del laboratorio di virologia dell'istituto presenta
Il mito un attimo qui per comunità no in realtà non sono il direttore ma proprio di neologismi sono un dirigente relativa è una specie
No in realtà
Io non ho molto da aggiungere a quello che era stato è stato sviluppato agli altri oratori soltanto due punti però un pochettino mi piacerebbe estendere uno e questo ruolo dell'Italia nelle sperimentazioni cliniche sull'HIV
Perché è vero come dice la prosa del sale che un un uomo ce lo siamo ritagliato sicuramente negli ultimi anni
Ho partecipato non per mia merito personale sopra il mio ruolo istituzionale una serie di comitati
E direttivi di studi internazionali ai quali l'Italia partecipa e devo dire la verità che
Anche se all'inizio c'era stato qualche duplice ben vediamo che combinò qualcuno mi disse anche che questo è un po'un esame per voi partecipare agli studi adesso recentemente Tripi questo grande studio Delta che uno studio portato avanti da dagli stessi che hanno poi fatto pre grandi studi europei Medical Research Council l'inferno eccetera ai quale prezzo
Partecipiamo anche noi
Perché per l'ultimo comitato direttivo in cui si presentavano i dati preliminari del leader del Pd come andavano le cose dati dalle migliori cioè non avevamo per esempio
Tutta quella serie di uscite dallo studio dei pazienti per cause non chiarite quindi devo dire la verità noi trovato una figura eccezionali non solo ma abbiamo dato anche degli studi
Recentemente su farmaci che non ha fatto su temi nel modo ripeta l'abbiamo sviluppato questi combinazioni visivi combinazione con farmaci nuove generazioni come inibitore delle proteasi insieme alla pretattica qualcosa che abbiamo effettivamente portati molto bene con una qualità eccezionale
Questa per i cui si studi mondiali
Vanno incontro a ispezioni sia da parte per esempio
Delle stesse case farmaceutiche che hanno di farmaci coinvolti là dentro sia da parte di autorità regolatorie provano a vedere come si svolgono e devo dire vita abbia avuto dei giudizi eccezionali dal punto di vista polo della qualità dello Stub
Quindi dico questa è una cosa molto importante tra l'altro siamo oggi
All'interno di un di una Rete internazionale collaborativa che e sarà l'unica possibile soluzione al problema dell'AIDS cioè sicuramente oggi non c'è
Uno Stato che possa pensare di risolvere sonora da solo e questo mai l'abbiamo capito e a maggior ragione lo Sturm dello nel nel settore degli studi clinici nessuno Stato può oggi pensava di farsi sui propri studi peraltro questo discorso dello Stato che fra gli studi clinici è una cosa anche particolarmente innovativa che volevo lì
Risottolineare nel senso che in Italia così come in altri Paesi gli Stati Uniti in Francia in Inghilterra
Parallelamente degli studi portati avanti dalle case farmaceutiche
Questi studioso ne fanno parte dei compiti istituzionali in un certo senso delle case farmaceutiche sperimentare i propri farmaci ci sono degli studi che vengono diciamo sponsorizzati tre ripete quindi finanziati condotti coordinati da istituzioni pubbliche
Quindi un aspetto della sperimentazione clinica particolarmente innovativo che è già successo per altri studi vetrate patologia ma dell'HIV a un aspetto determinate cose uno dei più grossi studi sono arrivati gli Stati Uniti dalla Ctg
Dalla né dall'ENA Ietto c'è da organi da istituzioni pubbliche che finanziano e coordinano
In collaborazione a volte volevate far nascere ma a volte no degli studi autonomi è una cosa importantissima la cosa del della mente di grande rilievo
All'interno di questo è l'altro punto che volevo
Invece sottolineare che era stato stuprato anche dato l'Autore questo ruolo dei pazienti attivo e questo qui non si tratta più da HIV non soltanto vinse il mare
Chiaramente i pazienti su ma addirittura di coinvolgerli nelle sperimentazioni stesse cioè il paziente in questa malattia ha un ruolo era solo quello di diciamo di di soggetto informato che partecipa ma addirittura di promuovere adito a correggere le sperimentazioni negli Stati Uniti
E anche in altri paesi
Pazienti Ugo diciamo pazienti organizzazione di pazienti parteciperà al disegno degli studi perché tra l'altro molto spesso e devo dire questo sì e in tutte le scienze tutte
I disegnatori degli studi talvolta che non sempre sono un po'distanti
Va dalla dalla realtà indica anche la realtà della vita del paziente che mi scusi pazienti soli per dire quale di questo studio bellissimo non è realizzabile cioè se tu vuoi fare uno studio Dimitri quest'altra cosa perché se no non non ce la facciamo quindi c'è un discorso di realtà di partecipazione attiva a questo proposito faccio anche presento diciamo approfitto di questa occasione per presa ripresentare una cosa gramo già fatto che va di pari passo con questo annuario perché una parte di cui sto e già è stata inserita nell'Annuario corpuscolo che che Giovanni Robusti nella sua grandissima diciamo come peso di lungimiranza di una persona che chi rettifiche veramente un po'ha cambiato la mia vita e non senso era una persona che era in in grado di vedere dieci anni la che è una grandissima cosa aveva promosso questo opuscolo anche questo non inventato perché non si inventa niente mal provvisto da quello che succede negli altri Paesi l'opuscolo che spiegava che cosa è una sperimentazione Tikal paziente quindi a me queste due cose vanno insieme
Dire quali sono le sperimentazioni e poi spiegare che cosa vuol dire partecipare punto quelle domande di professori ci diceva sono qui domande dopo che i medici domanda imperatore a se stesso come ricordava più sul Guzzanti perché partecipano a una sperimentazione un fatto attivo
In cui ci sono anche dei rischi da che sicuro ma che devono essere noti quindi e qui c'è anche questo opuscolo verso ne abbiamo distribuito a tutte le associazioni che è stato fatto in collaborazione con la Commissione nazionale AIDS un opuscolo di informazioni utili cosa che cosa vuol dire quello la la ecco io mi mi fermerei qui penso che veramente i prossimi numeri questo Noiret saranno io ho visto crescere quello delle di francese o che sta per cominciato che era più piccolo e qui do dir la verità io ce l'ho tutti
Quello francese era più piccolo di questi ognuno di loro zero e quindi rasa diventato un volumone queste del novantadue che è bello pesante come il novantaquattro hanno addirittura aumentato il formato e questa diventerà così insomma che
Grazie
Io ringrazio tutti gli intervenuti perché poi sono stati estremamente potesse stati estremamente chiari anche sintetici concisi
Quindi direi che a questo punto apriamo il dibattito se ci sono domande sono presenti anche molti giornalisti quindi siamo qui rispondono a disposizione per rispondere avventura li quesiti eventuali problemi
Vengono sembra che
Ci sono domande ecco prego
Dicevo che sono il presidente della Fondazione dell'emofilia e ringrazio l'amico Cerina e tutti gli scienziati e gli organizzatori di questo convegno perché ho inteso veramente cose interessanti cose diciamo meravigliose di questo nuovo rapporto fra gli scienziati le associazioni di volontariato e i pazienti
E quindi questa era alla cosa principale che volevo dire però vorrei anch'io
Esprimere un mio punto di vista tutto questo sarebbe importantissimo che dal vertice raggiunga poi di tutti i direttori di tutti i centri di terapia e cura
Per la i pazienti diciamo sieropositivi pazienti dai DS
Perché un rapporto un discorso capillare può dare poi quei benefici diretti e realizzabili su tutto il territorio nazionale
Volete ordinare soltanto con una domanda
In questi ultimi tempi mass media hanno parlato dei contrasti scientifici rapporto all'utilizzazione della ZT
Vorrei in merito proprio per tranquillizzare chi utilizza questo farmaco e qualche risposta scientifica in merito grazie
E intanto sul piano formale
Dal punto di vista informativo Garattini ha scritto
Chiedendo di discutere il problema dell'utilizzazione generalmente parlando dei farmaci parlai se e poi dopo più recentemente ha parlato della ZT
Gli ha risposto dicendo queste tue considerazioni ne porterò in Commissione la prima volta possibile è stata la volta scorsa del sette del mese d'aprile e la Commissione unanimemente approvato la proposta
Di vederci lo dovremmo fare il dodici di aprile spero con Garattini per discutere perché mai come su quest'argomento occorre un estremo equilibrio se anche qui cominciamo a mettere in campo ideologia e eventuali questioni riguardanti le industrie farmaceutiche
Tutte queste cose esistano ma noi non possiamo essere condizionati da questo non solo da una rigida osservazione scientifica dei fatti lo spesso che ha ricordato del Traglia scrive nemico randomizzato controllato è quella di passare dava spara di conservazione a determinazioni
Uniche serie obiettiva vantaggio dei malati allora discuteremo anche di questa perché perché bisogna tener presente che da un lato ci sono è vero tutta una serie di cose che devono trovare ancora verifica
E probabilmente azzerati potrebbe come altri farmaci offrire offre e lo sappiamo una serie di limitazioni e dall'altro lato c'è che il concetto di efficacia da un farmaco relativo alla malattia cui ci riferiamo ai trattamenti di cui disponiamo no ai costi sociali che impone ai rischi in caso di malattia infettiva di trasmissione dell'infezione ove non avvenga alcun intervento allora io credo che sarà sulla base di questi elementi che a noi l'affronteremo inutile anche questa vivere amori contro amore che vanno solamente in una direzione
E a danno degli ammalati ma quello invece di volerci vedere chiaro perché come ho ripetuto l'ultima volta la Commissione nazionale AIDS non è il coperchio dei difetti eventuali delle istituzioni è un organismo che deve ascientifica mente validare tutto quello che c'è a vantaggio dei malati e dalla comunità nazionale ed è su questa linea che ci muoveremo nell'incontro comparativo con chiunque altro voglia discutere nel nome dell'obiettività
Non vorrei parlare di Az tiro TTT Ayo dividersi vorrei parlare un attimo di farmaci antivirali
E ribadisco quello che ho detto pochi minuti fa sono tutti farmaci molto attivi
Tra i farmaci più attivi che si conoscano
Ora beninteso non si può chiedere a un farmaco antivirale
Quello che è un farmaco antivirale non può andare come non si può chiedere a un antibiotico quello che un antibiotico non può dare sappiamo tutti che un qualunque farmaco
Antimicrobico e quindi anche anti via anche antivirale
Seleziona dei mutanti che sono più resistenti al farmaco
E questo è un processo naturale la scoperta dare un eterno non ho scoperto io
Quindi voler pensare ad un farmaco che non operi la selezione naturale una cosa che al di là di di di di ogni possibilità ascientifica che questo che ci viene offerta quindi questo come conto generale
Come appunto particolare io mi meraviglio un pochino come mai tutti
Da tutte le parti siano stati attratti da questo concordo e forse perché è stato montato con polemiche c'è
E concordo è uno dei tanti studi che sono stati effettuati con la gettati e con altri farmaci che dimostrano quello che noi esattamente stiamo facendo che si ottengono dei benefici significativi quando si comincia a trattare i pazienti
A cinquecento C T quattro
Pm noi questo l'abbiamo sempre fatto
E quello che vorrei vedere a questo punto è iniziare nuovi tipi di terapia di associazione
Qua questa è una questione di sperimentazione come questione di applicazione i farmaci di cui oggi disponiamo sono i migliori farmaci che si possano immaginare in senso assoluto
Se ci mettiamo a discutere
Sul fatto di quanto duri l'efficacia di questo farmaco allora mettiamo in discussione tutti
Questi farmaci antitumorali ladri avvicina del bus sul fanno eccetera eccetera che mai hanno guarito un paziente che però nessuno si mette di cui nessuno si mette a discutere all'efficacia
Quindi io credo che noi attualmente possiamo disporre almeno in teoria di una batteria di farmaci che sono assolutamente il meglio che si possa avere
Naturalmente tenendo presente che un farmaco a è un po'come la bilancia da una parte c'è l'attività dall'altra parte ci sono gli effetti collaterali purtroppo bisogna convivere con questo sapere imparare a usarli bene però io vorrei rassicurare l'opinione pubblica sul fatto che noi in Italia stiamo usando la ZT e dove possibile il TPI al meglio di quanto stabilito dalla letteratura scientifica internazionale
E concordemente mi scusate il bisticcio con quanto raccomandato anche dal concorda che poi come studio così come è stato condotto direi che presta il fianco a molte molte critiche sostanziali ma che qui però non è il caso di tirar fuori
Volevo rispondo alla all'amico
Rotondi per dire che il volume sarà inviato a tutti i centri italiani che si occupa di di ai DS
Il Lecce di novembre De Mattia effettive che temono regia le associazioni ne sarà fatta pubblicità sull'organo dell'associazione sulla rivista pose fine per cui anche le singole persone che sono interessate ad averlo basta che lo richiedano relatori glielo facciamo vere
Non so se la da una battuta su questo argomento detta mentre intromette non argomento scientifico nelle mia competenza
Ma io sono stato trattato con AZT dal mille novecento e ottantasette
E quando ho visto che il gelati diventava quando hanno visto che Nicora
Che l'AZT diventava parzialmente il mio vivo diventava parzialmente resistenze alla Z atti ho associato alla settantina dpi io sono quindi dall'ottantasei che so di essere sieropositivo
E non so quando mi sono resettato ma dopo tutti questi anni posso dire sto bene forse anche grazie a queste terapie
Che mi sono state consigliate somme del teatro e quindi Fauré portai anche questo contributo non scientifico ma personale di testimonianza
Beh
Il professor Aiuti quindi lo prego di intervenire subito perché abbiamo già esaurito il ciclo degli interventi quindi
Sì è capitato proprio perché dice a fagiolo
Non so quello che hanno detto gli altri per cui il mio intervento non può essere che per precisare che questa sì sì conosco che questa iniziativa sul piano scientifico è un'iniziativa molto interessante perché permette per la prima volta in Italia
Di dare una trasparenza sia sul piano dei finanziamenti sia sul piano dei protocolli sperimentali
Che si stanno attuando in questo in questo Paese come hanno già detto penso gli altri sulle sperimentazioni terapeutiche in Italia
E questo è un punto secondo me importante anche perché di pazienti potranno sapere quelle che sono in questo momento le varie sperimentazioni che vengono fatte nei centri
E ovviamente rimane sempre il discorso che spesso viene frainteso
Dal Mas inizia e anche dagli stessi pazienti e anche spesso da certa magistratura e cioè che il medico poi al di là delle sperimentazioni controllate al di là di quelli che sono i protocolli sperimentali
Ovviamente nell'interesse della vita del paziente e informato il paziente può usare esercitare la sua funzione e quindi prospettare al paziente
Quelle iniziative terapeutiche che sì in quel momento secondo lui secondo scienza e coscienza sono utili per migliorare la sopravvivenze consigli sopravvivenza per allungare la vita
E questo lo dico perché è giusto che ci siano come negli Stati Uniti in Europa che noi ci adeguiamo e che facciamo dei protocolli sperimentali
Però se ci sono dei pazienti particolare che non possono entrare in questi protocolli o comunque se vogliono tentare dei procedimenti
Terapeutici e diagnostici sempre ripeto con l'informazione con consensi formato del paziente questi ovviamente de possono è ovviamente anche con questo
Con queste indicazioni e con queste precisazioni possono essere fatte questo lo dico perché sono state venute delle critiche
Rifiuti che quando sono costruttive sono sempre utili delle volte quando sono delle critiche strumentali fatte così a scopo politico finiscono per essere dannose
Prima di tutto alle istituzioni
Secondo sono dannose
Ai medici che personale anche ausiliario che collabora queste sperimentazioni cliniche terzo alla fine finiscono anche per essere dannose
Ai pazienti stessi perché rimangono confusi su quello che bene o quello che non è bene
Su quello che deve essere fatto quello che non doveva essere fatto quindi in particolare quando lo dico anche come autocritica perché alle volte anche io faccio delle uscite magari ai mass media
Che possono essere criticati e quindi quando si fanno delle uscite su dei nuovi procedimenti terapeutici o su vecchi procedimenti terapeutici che secondo una certa corrente di pensiero potrebbero essere sbagliati secondo altri sono corretti bisogna stare attenti perché queste notizie che possano trasportate dei mass media l'anno in mano ai nostri pazienti che sono migliaia che si trovano frastornati non sanno più che fare questo mi riferisco alle recenti notizie sono state date sulla terapia antiretrovirale della ZT solo le malattie Tsr sedersi solo allargata ZT sorveglia sintomatica anche le sintomatici
Non è pensabile che ci sia sempre una codificazione al cento per cento ci possono essere un gruppo di scienziati che pensa in un modo un altro gruppo che pensa in un altro modo
Con delle minime differenze ma queste devono essere date ai pazienti facendo loro presente che ancora la scienza non ha stabilito qual è l'esatto punto per esempio
Sì e non l'ha stabilito in cui si deve iniziare un intervento terapeutico e con quale farmaco
Ma ci sono dei diciamo così zoccoli duri sui quali non si deve discutere non si può proporre che ci siano alternative terapeutiche su quali tutta la scienza mondiale ed a corto
Siamo diciamo fare le conclusioni io ringrazio tutti i partecipanti tutti gli oratori
E dire faccio solo queste due considerazioni al di là degli apprezzamenti che sono stati dati gialla la rivista l'iniziativa io penso che si sia sperimentato un approccio nuovo di contatto di interazione tra le massime istituzioni scientifiche sanitari e i pazienti e questo credo che sia un modo non solo nuovo ma anche come è stato detto forse opportuno e necessario per affrontare i problemi di questa malattia
In virtù anche di quest'anno necessità di coinvolgimento che c'è dei dei pazienti e tutto questo poi in maniera voglio dire chiara senza diciamo senza indulgere travalicare in aspetti che possono essere talvolta demagogici ma proprio affrontando e i problemi per quelli che sono nella loro scientificità nella loro obiettività e la seconda e ultima considerazione
Che voglio mettere in evidenza e che si evince dalla presenza delle persone che stanno in questa tavola che sono in massimi rappresentanti scientifici in questo settore a vario titolo si occupano di questo argomento che è importante punto a venire anche dal punto di vista istituzionale la la collaborazione che come vedete qui c'è rappresentato la CNR l'Istituto superiore sanità ministero delle
Ministero nella sanità e tutte le università
E quindi in questo senso io penso che sia la strada da seguire per aumentarle Lele nelle collaborazioni aumentare le sinergie nell'interesse e che la scienza del del dell'individuo soprattutto che colpito da questa malati grazie adesso c'è un piccolo cocktail seria
Potete aspettare