Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissioni dell'Associazione Luca Coscioni
Riuscirà a prescindere
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato ventotto dicembre due mila e diciannove Grazia Luciana Bruno per la regia di questa trasmissione in apertura ci tengo a ricordare quanto l'Associazione Luca Coscioni si stringano intorno a Marco Cappato e alla sua famiglia per la perdita della mamma Alberta da tempo malata una notizia tristissima che arrivata
Il ventitré dicembre durante il processo
Nella a Milano
In cui i giudici d'assise hanno assolto Marco Cappato dall'accusa di aver agevolato il suicidio di dj Falbo accogliendo dopo la storica sentenza della Consulta le richieste di pm e difensori
La prossima tappa cruciale sul fine vita
Vedrà Mina Welby e Marco Cappato il imputati davanti a tribunali di massa il prossimo cinque febbraio nel processo trentino la differenza con il caso di dj Fat Boy che trentini non era dipendente da trattamenti di sostegno vitale
E dunque l'assistenza al suicidio potrebbe restare imponibile se non interviene il Parlamento ma l'Associazione Luca Coscioni
Attenuto anche in data diciannove dicembre il suo consiglio generale e io vorrei proprio in questa trasmissione alcuni interventi che hanno visto delineare le prossime scadenze che vedono impegnata l'Associazione Luca Coscioni
Sentiremo dell'ordine e gli interventi di Mina Welby di Marco gentili di Michele De Luca di Maurizio Bolognetti di Maria Teresa garantiti Giulia Perricone e di Mario Staderini buon ascolto
Ecco grazie a Marco Grassi Filomena per questo Consiglio generale veramente emozionante sempre nel anniversario diciamo così quasi anniversari che di Piergiorgio come il Big
Ringrazio ancora l'assessore Ruocco leone perché ha dato anche la possibilità di lavorare in consiglio comunale e gli ha dato la buono e queste vuol dire curare
Fare terapia della dignità della persona e questa è la cosa più importante e con quello si può cominciare già dalla nascita con le persone anche quando nascono in disabilità
Sicuramente
Io naturalmente o il mio cavallo di battaglia e siamo sempre lì dove Piergiorgio mi ha lasciato il suo la sua password per il suo blog
Dicendomi appunto il Calibano deve andare avanti e il Calibano sta andando avanti però non nulla tanto che sulle mie gambe ma con l'Associazione Luca Coscioni
Prima di tutto credo adesso che abbiamo la legge che abbiamo ottenuto nell'intuito la legge duecentodiciannove del due mila e diciassette credo che la cosa è più importante è quella ecco è quella di metterla in atto
Ma allora prima di tutto questa legge non è una legge sul fine vita ma è un accompagnamento di tutta la nostra vita fin da principio se da Chamot con un difetto della nostra salute eccetera
Va naturalmente programmato la salute di questo bambino come cresce e come va avanti etc
E le cure palliative naturalmente vengono gli quando ci serve e non ci sono più cure non ci sono più terapie per la malattia io vorrei però una cosa in più
Però ho imparato nei miei giri d'Italia
Specialmente al nord che sono fatte anche lì con lettere palliative in accompagnamento a una grave
Oncologia quindi quando c'è una un un malato di cancro molto grave tante volte
Anche con la la chemioterapia si fanno avanti degli accompagnamenti che non sono molto simpatici e non e anche molto dolorosi e difficili da sopportare e lì entrano in un certo senso per esempio lo fa la stiamo ancora
Nel in in Piemonte che collabora proprio con la assoluta e questo vorrei Casey cominciasse a fare anche in tutta Italia forse possiamo dare anche un input
Su richiesta magari di qualche paziente dove viene poi provato
Perché altrimenti succede come è successo alla nostra Gina Brunori che ha dovuto fare di cure palliative per marito che era era malato di Sla ha dovuto farlo fare di notte perché altrimenti la Ars avrebbe tolto il l'accesso della delle cure quotidiane al al malato e questo sarebbe veramente da una cosa orribile perché Gina sarebbe stata sola giorno e notte perché le cure palliative quando vengono fatte a domicilio non è che ci sta lì sempre una persona perché non ci sono abbastanza verso non c'è abbastanza personale per le cure palliative in nella Rete quello succede nell'hospice ma negli hospice sono pochissimi posti al confronto di quello che serve
Ecco queste sono piccole piccoli input che voglio mettere poi
La
Eutanasia Sicilia assistito la sedazione continua a profonda sono per ricco sono alla fine di un percorso di vitale con le cure palliative non sono da chiedere all'inizio non è possibile
E anche quando si sono delle persone a io sono stanca da vivere non mi va più del grande andare avanti di questo proprio qui da noi ancora non esisterà e sarà molto difficile
I medici di famiglia i medici di famiglia quale rapporto hanno col paziente il primo capitolo il primo articolo della legge duecentodiciannove parole esclusivamente del rapporto medico-paziente
Dove il medico deve informare deve dire al paziente
Io dico ai cittadini molto spesso quando il medico non vi parla abbastanza fatte domande chiedete
E se non capite chiedetelo a un'altra volta il medico di famiglia deve prescrive delle cure palliative quando li curi sono difficili se il malato e a casa
Se è un malato è in ospedale non deve succedere come a quella signora che è morta qualche giorno fa a Napoli dove lei malata di cancro alla al
Come si chiama
Ad anche la al pancreas da mesi avuto solo cure di insomma
Tecnicismi di di contro il cancro
E alla fine mai e poi mai avuto cure palliative tanto meno la di iniezioni e anche il la la continuità della
Della medicina per togliere il dolore quella povera donna è morta col senta Neil che i medici sanno che acqua fresca per grandi dolori
E la mamma e morta in questo in questo stato non aveva fatto in tempo a parlare con me altrimenti gli avrei detto devi chiedere le cure palliative
E ne in ospedale e nell'ospedali avrebbero dovuto saperlo
Quindi
Io vorrei e che questo prossimo anno i medici vengano molto più informati c'è in a gennaio l'undici gennaio qui a Roma
Un corso di formazione per medici specialmente i medici di famiglia proprio sulle cure palliative come riconoscere quando serve per il malato eccetera e anche per altri medici
E poi serve io all'università servono dei corsi l'avevano promessi ma io ancora una volta sentito che siano stati istituiti nemmeno quest'anno
Scolastico disarmati universitario
Ecco quindi io credo che poi ci sono altre piccole cose che servono ancora per la disabilità
Quindi il voto a domicilio
Al tempo di Piergiorgio nel due mila e sei c'erano cento mila disabili gravi non trasportabili e non solo perché erano attaccati alle a dei sistemi elettronici ed elettrici
Ma proprio perché non non è possibile trasportare spesso delle persone tetraplegici che allettate da tanto tempo
Quindi questa legge va cambiata perché è farraginosa difficile e non non bisogna mica chiedere tutte le volte e portare due mesi prima la domanda al al medico fiscale Benito fiscale deve venire a casa se viene troppo tardi non ho più il tempo di chiederlo al Comune che il seggio mi venga a casa quindi deve essere semplificata perché sono pochissimi Inga malati in trasportabili e disabili in trasportabili che possono votare
A domicilio
Ecco io credo di avere detto tutto sì le firme digitali le firme digitali bisogna assolutamente lì
Attivare il voto digitale deve essere deve entrare anche nella possibilità dell'Italia siamo veramente siamo fuori dell'Europa e siamo fatti dal mondo
Anche si anche l'arte
Aiuta moltissimo io sono invitato dopodomani a una cosa artistica di persone in difficoltà che però poche con l'arte esistono sono sì io ho chiesto né di nuovo a inserire nella vita quotidiana
A febbraio a Parma
Dario dal cinque al tredici ci sarà o c'è un terminal per gli studenti e alle università e due volte in ora serale per i cittadini
Ecco io credo che gli c'è anche di nuovo il messaggio di Piergiorgio che va proprio nelle file del delle persone
S riconosciuti cambiare un po'il sistema di discutibili discutere perché anche su Facebook rallenta feci Yunus non sono molto veramente sono inaccettabili grazie
Grazie ben trovati so che vi ho abituati ad interventi piuttosto lunghi pieni di tecnicismi e normativa pieni di passione slancio
Quest'oggi invece mi limiterò ad un breve intervento pochissime righe per condividere con voi quanto vissuto a casa nell'ultimo periodo un periodo piuttosto difficile per me a livello fisico ed emotivo
Devo fare i conti con una certa stanchezza credo che aver messo alla prova tutte le mie energie tutte le mie forze e quindi ho sentito la necessità di fermarmi per un periodo di accettare questa stanchezza cercando di riposare il più possibile
Spero che abbiate capito la mia assenza e il mio silenzio in questo periodo pensato molto
Soprattutto rispetto alla questione del fine vita
Dopo la recente storica sentenza della Corte costituzionale come sapete abbiamo ricevuto numerose richieste di intervista a casa
Mi ha fatto molto piacere constatare l'interesse dei mass media rispetto alla situazione che viviamo io e la mia famiglia e rispetto alla questione del fine vita
Sono ancora convinto di sostenere il diritto ad una morte dignitosa quando la sofferenza e disumana
Sono ancora convinto dell'importanza delle battaglie che oggi portato avanti
Parliamo in Parlamento è fuori dal Parlamento di eutanasia legale e facciamo nel comprendere il significato profondo il nome di tutte quelle persone che non ce la fanno più a soccombere all'atroce sofferenza al tempo stesso rimarchiamo bene il fatto che l'Associazione Luca Coscioni non è un'associazione pro morte bensì provi per il facciamo del tutto per sostenere chi invita vuole combattere il disagio
Parliamo di diritto all'assistenza quotidiana all'assistenza sanitaria di diritto all'inclusione sociale e lavorativa di diritto alle facilitazioni architettoniche di diritto all'espressione di Segni
Ecco questo è il mio contributo al Consiglio di oggi
Grazie per l'ascolto
No io volevo dire due cose
Lo spunto da alcune da alcuni esortazione mettiamola così io ho fatto Marco
Sul faro di impegnarsi di più
Di forzare in qualche modo
Vale a dire sulle leggi
E su regolare alcune delle cose di cui ricevono Orlando sulle quali stiamo combattendo
C'è un punto particolare chissà in questo momento apparendo molto Chiarone
Ricordatevi che le leggi europee
Sulle terapie avanza quindi sulle cellule staminali
Sono leggi nuove sono state persone in vigore sostanzialmente dalla fine degli anni due mila cinque circa il due mila sette
Qui ci sono una decina di anni
Ci stiamo confrontando con queste leggi che hanno cambiato in qualche modo l'approccio che si deve avere perché Del Piero facendo una terapia avanzate
Avete davvero le cellule staminali
E io mi sono trovato in mezzo il cui lo sviluppo lo sviluppo di questo tipo di regolamentazione io l'ho vissuta diventa avente sulla mia pelle anche dal pioniere
Mi sono reso conto ci stiamo rendendo conto che ci sono dei problemi piuttosto grossi da questo punto di vista debbano affrontare in maniera seria
Con la politica
La medicina
In questi ultimi anni sta cambiando sta cambiando perché tutto quello che si sta ottenendo con la bonifica signore generica e quindi lo soltanto con la terapia genica per le cellule somatiche ma anche con le prospettive
Di modificazione genetica Adiginè editing anche delle cellule e lui potenti tutto quello che si sta scoprendo nel corso di questi anni con le cellule staminali lontano soltanto ovviamente di quelle che usiamo noi in tutte le cellule staminali sia le embrionali
Che insomma in generale quello che sta uscendo fuori con la combinazione delle cellule staminali alcol bavaglio Noemi la medicina sta cambiando
E giro dei prossimi trenta quaranta Brie
Ci sarà tutta una serie di patologie
Per il momento e attualmente incurabili attualmente in trattabili
Che prenderanno
Una serie di vantaggi lo sviluppo di queste nuove tecnologie diverse nuove conoscenze sulle cellule staminali
E sulle modificazioni genetiche e lo dice recente del delle parole di terapia genica che funziona benissimo per esempio sulla strada uno
Che però a costo di circa due milioni e mezzo di Euro
Ora
Quello di novembre sta succedendo perché dice i ricercatori scienziati sono lavorando tantissimo per cercare di distruggere di combattere e sconfiggere malattie genetiche malattie rare
Con le cellule staminali con la terapia genica
E ci siamo scontrando con la possibilità poi di fare in modo che queste terapie arrivino alla gente
E difficile fare arrivare queste terapie alla gente è un problema vero un problema serio ci sono delle terapie che sono state già approvate e chi non sono
Anche usare in tutte le regioni e approvate in tutte le regioni italiane
Ci sono delle rapine innovative che sono state approvate in alcuni Paesi europei in altri no non parleremo poi dei paesi in via di sviluppo
Il costo di questa serie
è arrivato avesse perché le procedure e di tutte le regolamentazioni sono state usate che si usano per sviluppare le streghe avanzate sono state mutuante
Dalla regole usate per il farmaco classico non si poteva fare credenti
Ma questo sta creando dei problemi perché mentre il costo di un parroco classico viene solitamente diviso per i milioni di confezioni di gas di di di di di pillole ed è gravissimo nelle farmacie
Questo dovrei dire purtroppo preventivi avanzate che intendono essere repliche personalizzate
Solitamente autologhi quindi dissonante papocchi ma questo è un problema vero un problema serio che va affrontato con la politica cioè gli stati e la politica devono capire che il bisogno di avere non meno regole per carità e non sto parlando di me le regole ma le regole più avrà allo sviluppo di queste terapie che le possono anche la posso vendere
E io fruibili tra tutt'tra la popolazione tutti i malati
Ci sono anche il rischio di sviluppare delle dei costi elevati che non vengono poi approvate ci si trova davanti alle situazioni per cui i ricercatori arrivano fino ad un certo punto
Nello sviluppo di queste terapie e poi devono fermarsi per mancanza di finanziamenti per mancanza di supporti perché le regolamentazioni e procedure sono troppo lunghe troppo costose
Troppo farraginose
Ci sono della quale lo sviluppo di piccole aziende aziende che si doveva fare Treviso sviluppare snellire
Ciò in qualche modo danneggiare dal fatto che ormai il modulo non va avanti per lo sviluppo rurale economia va avanti sviluppi di finanza per simulazioni finanziarie questo rende di nuovo lo sviluppo di queste terapie estremamente difficile e un problema che va affrontato in maniera seria
A fondato alla radice
Con la politica qui si deve rendere conto
Che che ci vogliono delle normative delle leggi che facilitano in qualche modo lo sviluppo
Di questa direttiva esaminarli Corriere dieci mediche perché se lo si si si si corre il rischio che è vero l'opposto
Cioè di far sviluppare quelle famose ad aprire che ricalca un po'il metodologie invasi dal fango userei somministrazioni coloro che magari diceva che non servono a nulla ma che possono essere vendute che possono far dei soldi che posso il ritorno in Baviera rapida rapida che sostanziale e sostanziosa
Riposa succedendo imbottire liriche presento negli Stati Uniti per un uso improprio delle settimane
Io ormai ho l'età per cui quello che dovevo fare nello sviluppo di questa repliche lo abbastanza fatto sarebbe avente un peccato
Vedere
E ci sono molti gruppi che stanno lavorando superare i tessuti che poi questo vertice si bloccano per questi motivi è una cosa che vorrei affrontare sia al prossimo congresso
Nazionale di Storia delle passioni ma soprattutto anche al congresso mondiale dire Addis Abeba e poi c'è un altro punto sì volevo sollevare
E molto molto largo questo ruolo
Che riguarda il invece quello che abbiamo visto
Approvato
Dove sono gli emendamenti che riguardano
La storia delle proporre definanziamento il mantello orchestrato un tentativo p tamponare in una situazione che era secondo me sbaglia fin dall'inizio che non ha sicuramente risolto il problema
E io non ho ancora capito che cosa si sta combinando
Con un'elargizione della ricerca anche una occasione persa
Da quello che sto vedendo in questo momento contro le proposte che vengono fatti dello sviluppo e l'istituzione di un'abitazione cerca dico solo partendo col piede completamente sbagliato
Perché mettere una ulteriori agenzie locali quelle che ci sono che costano milioni di euro per regolare pochi milioni di euro
Che vengono dati alla ricerca cede sipario viaggi insieme che devono regolare dei i criteri per dare i finanziamenti Silvana dodici volte in più
Di cui ha bisogno degli anzidetti rinvengono gravi
E vediamo John Ruskin completamente inutile
Inutile
Cioè abbiamo soltanto noi la pur che sin da vale adesso ci verrà vita cioè nell'hamburger
Verranno valutati soltanto i lavori pubblicati nelle open access primissimi oltre Access sapete che cosa vuol dire vuol dire che un ricercatore pubblicata sulla rivista che ne so tipo Nature riposano insistito
Auguri tifoseria eccetera pagare con i suoi soldi nuove Access deriva rivista questa è un'altra sull'Italia che viene fatta quando si vuole aggiungere un'agenzia per la ricerca un augurio e far raggiungere la ricerca che viene gestito dalla politica erano tre chiusi sbagliato del mondo
Parlerei una gestione emergenziale ricerca politica e sbagliato
La gente ricerca ha un senso nel momento in cui treni rimarrò la gestione della ricerca scientifica del Paese norme divisa rivoli attiva dei ministeri
E viene gestita da comitati scientifici di altissimo livello
Non coinvolti deriva gestione spartizione etnicamente e incisive figure professionali da ricercatori ma devo andare al di là di ogni coinvolgimento politico e sono in questo luogo agenzia dovrebbe essere messa secondo me opposta all'Amburgo
Vuole in qualche modo una una mano
A Rimini su un sistema rifinanziamento che sia più congruo e tu giusto in linea con gli altri Paesi
Con i quali siamo in competizione grazie
Intanto buongiorno a voi in un pomeriggio mi scuso perché questioni tecniche semmai una la Vodafone ma non non ci primeggia diciamo da queste parti persone e non c'era poca linea quindi ho potuto seguire poco o niente le relazioni sia di Filomena Gallo che di Marco d'accordo ma io direi se siete d'accordo con Elio brevissimo brevissimamente integro anche io abbiamo l'opportunità di qui l'assessore alla sanità Rocco Leone
Con il quale abbiamo avuto un incontro qualche giorno fa con con Filomena con Maria tesa e quindi io cederei subito la parola all'assessore Rocco Leone si stanno intanto un segreto Sacco perché l'assessore qualche giorno fa subito dopo la riunione mi ha detto faremo grandi cose sì prego assistito assessore alla sanità della Regione Basilicata però con le buongiorno buongiorno a tutti anzi buona sera avete visto l'ora tarda grazie io sono stato felicemente bastonato risulterebbero associazioni Coscioni sulla storia
Dei presidi ben il dice per disabili
Ho colto volentieri richiamo tant'è che ho invitato l'associazione avvenire presso il mio dipartimento per cercare di chiarire dove erano
O gli ostacoli anche burocratici
Che si frapponevano fra la volontà nostra di soddisfare i bisogni Elisa e lo stato di fatto che i disabili voi non venivano soddisfatti non vengono soddisfatti
Quindi la preside dell'associazione è stato un momento importante me che mi ha aiutato e spero mi continui ed evitare perché io voglio farle buon uso del rapporto col mio amico bolognesi con l'associazione per cercare di costruire qualcosa di interessante sul mondo dei vasi disabilità e sull'inclusione perché l'inclusione non deve essere solo una parola ma voglio riempire di sostanza questo termine cioè un'intrusione vere tant'è che
L'altro giorno voi ho incontrato un disabile
Affetto da una distrofia affette da da Amati e riuscire è sono rimasto affascinato
Sono rimasto affascinato da ambedue gli ho chiesto divenire in Dipartimento da me a collaborò pagare a progettare assieme qualcosa per il mondo della disabilità
Io spero che il nostro rapporto si è un rapporto duraturo e voi possiate insieme a me dare un contributo importante alla mia regione perché la bacchetta magica e e la conoscenza non nomi non è cosa di cui io ne faccio uso sono disposto a ascoltare io e cercare di di trovare anche perché la legislazione anche sulla protesi sia è una legislazione molto
Non già un puritano ammetta che rende molte volte difficile andare incontro alle esigenze di questi ragazzi che purtroppo sono stati meno meno fortunati Dino quindi io vi dico grazie
Steroidi incontrarvi personalmente per per costruirsi un percorso sul mondo della disabilità io attendo da voi come la dottoressa gravosa una bozza di un
Da di di delibere per cercare di farla mia porta a Roma subito in giunta per abbreviare i tempi
Il delicatissimo
Sensore ieri sera abbiamo inviato la bozza di delibera a Maurizio Bolognetti quindi potrà fornirla già oggi aspettiamo siamo a disposizione se ci sono non lo so
Partita
Da approfondire è stata perfezionata insieme a Maria Teresa Gatti e quindi mi auguro che nei prossimi giorni ci il costo ci possiamo sentire e che Starobinski per la votazione
No no io spero non appena siccome il mio direttore del dipartimento purtroppo non sta molto bene e assente appena viene direttorio allora la faccio stampare aveva la delibere la portiamo subito in Giunta perché
Non solo la società scusate non solo l'associazione Coscioni che cuore il mondo della disabilità c'è anche gente povera gente come me che e in difficoltà morale quando non riesce a soddisfare un bisogno di questi cittadini
E allora grazie grazie attese nomine grazie a voi io a questo punto
Cinque parole se posso de giù
Devo allora se devo io sono certo che da questa regione
Davvero arriverà qualcosa di importante e di positivo su questo fronte del resto
Vorrei ricordare l'ho fatto già nel corso della della dell'incontro che abbiamo avuto qualche giorno fa quando ancora
Uno strumento che usava Luca Coscioni per poterne parlare
Il sintetizzatore vocale o come i cappelli si chiamava non è e non c'era non era non era affatto previsto nomenclatore tariffario che si allora c'era una campagna su conosco l'ossigenazione Luca Coscioni credo si intitola se libertà di parola ebbene la Regione in Basilicata quando oltre nomenclatore tariffario delle protesi sanzioni da uno stanziamento per consentire a un po'di persone di Putin riacquistare una forma ci dice si dice Cipani diritti-doveri disabili io credo che il nuovo in cui tutti i con questo prezioso strumento contenitori dell'associazione Coscioni con l'assessore milioni che tra l'altro eppure credibilità fa male perché il Comune di Koulikoro praticamente uno dei credo detto comuni d'Italia
Possiamo dirlo dove non ci sono barriere architettoniche sapere come ho fatto per abbattere le barriere architettoniche nel comune di Policoro mi sorpreso con me tutti i disabili in carrozzella ho detto passeggiano permanente ditemi voi dove dove dove ci servono ebbene abbattere le barriere architettoniche in modo da rendere questi cittadini perfettamente autonomi
E allora io immagino Quintarelli e basta grazie a voi e sono felice d'azione anche stanno iscritto all'Associazione Luca Coscioni parla civile anche l'assessore scriveva la grande va bene
Sera grazie presidente
Grazie a voi grazie allora dicevo parlare dopo dopo Filomena dopo Marco gentili ma dopo l'assessore Rocco Leone è molto facile perché si tratta di riprendere cose già dette magari sottolineando cose già dette e che ci siamo detti in questi anni più e più volte con qualche battaglia vinta ma con ancora l'obiettivo difficilmente era da Raggio raggiunto
Proprio a a dir di quella che è un po'la mia sensazione e che riprende anche la sensazione di Marco gentili
Cioè Licci dopo l'incontro con l'Assessore alla Basilicata abbiamo avuto l'impressione che un obiettivo importante fosse ormai alla portata di tutti tutti tutti alla nostra portata
Che l'ICE dopo la mozione approvata non alla maggioranza all'unanimità e Regione Lombardia
Che riprendeva tutti quelli che erano stati i nostri punti importanti a favore della fornitura appropriata chiusi delle persone con disabilità
Mi sono detta allora abbiamo finito la nostra battaglia infinita normale vederlo
Non è vero perché in questo percorso che può sembrare banale perché in fondo si tratta di dare delle rotte degli oggetti alle persone con disabilità e quindi pare che non ci sia dietro grande ricerca scientifica che non ci siano perché non ci siano grandi come dire grandi studi da portare avanti non dobbiamo renderci conto che Tobacco parlanti
Strumenti parlamentari per Marco incentivi gli strumenti parlamentari non servirebbero a nulla se non avesse gli strumenti tecnologici che gli permettano di stare seduto che gli permettono di comunicare che gli permettono di vivere una vita di relazione più o meno soddisfacente ma in grado di tentati di tutto quello che è nelle sue potenzialità
Allora quali sono gli ostacoli che abbiamo ancora adesso dopo aver festeggiato in tanti possibile intanto i congressi innumerevoli battaglie
Sono per il fatto che siamo io sono contenta è stata una battaglia vinta quella di aver incluso all'interno dei livelli essenziali di assistenza
Il famoso nomenclatore tariffario cene Ninco degli strumenti tecnologici degli abusivi
Che le persone disabili possono attenere gratuitamente con oneri a carico del servizio sanitario nazionale
E poi questa grande vittoria si è rivelata un problema perché la revisione dei LEA lunghe farraginosa perché all'interno dei livelli essenziali di assistenza il nomenclatore poca cosa
Perché abbiamo inserito negli elenchi di tutto quello che può essere erogato anche con le innovazioni tecnologiche importanti Maurizio Bolognetti parlava di comunicatori i comunicatori di ultima generazione e quanto altro
E poi per esempio mancano le tariffe e poi siccome diventa difficile pensare di trovare il giusto prezzo per alcuni dispositivi si è deciso che tutto quanto può essere acquistata sul libero mercato c'è tutto quanto
è di produzione industriale non deve essere realizzato su misura per essere acquistato a mezzo pubblico e procedure d'acquisto a mezzo Carlo corsi ogni Asimo ogni struttura
Saranno già per conto suo che stabilisce qual è il livello di qualità e qual è il livello del posto che vuole dare il suo assistito
Allora perché questa nostra questo nostro accanimento nei confronti per esempio delle pubbliche procedure
Di acquisto per acquistare determinati strumenti diffondono pubblica amministrazione usa le gare per comperare le proprie cose anche molto sofisticate e quindi dove è stato
Il problema sta proprio nel fatto che chi a norma tutti continua ad andare non conosce nulla lo conosce molto poco di quello che è l'intera procedurale l'intervento fornitura
Che dovrebbe essere appropriata per fornire anzi quindi al di là del fatto di avere dispositivi di nuova tecnologia
Se non per una persona con gravi disabilità pensiamo ma come abbiamo visto un attimo
Pensiamo che una carrozzina Standa un sistema di postura stando un modo di stare seduto a Standa acquistato aggrava uguale per tutti fornito dal magazzino delle altre sia sufficiente allora il problema non si pone
Ma siccome non è possibile utilizzare avvieremo attenere pubbliche procedure di acquisto che permettano di scegliere per ogni persona quello che pur tra i prodotti realizzati disse
Il modello la configurazione il l'ausilio più adeguato per luglio petardi conto pagando un po'di benessere per tanti soprattutto il livello di autonomia migliore possibile
Se non pensiamo che sia la pubblica procedura d'acquisto che ne compra a cento cinquanta due mila tutti uguali
E che poi vengono forniti dall'Asi allora i problemi non ci sono ma addirittura cossighiana struttura governativa deputato a fare le gare c'ha detto attenzione
Voi potete comprare a cavalletto potete comprare ad avviso dell'attore su tutto quanto serve per motivi di tipo assistenziale ma assistono alcuni dispositivi che vanno individuati esce sulla base delle specifiche necessità del tutto e questi dispositivi noi consiglio che siamo quelli che studia tutti i modelli di pubblico e procedure non abbiamo sentito l'unica soluzione è quella dotata segatura chiede una volta che c'è la prescrizione del tipo di housing necessaria per la pensione
L'utente gli utenti dell'assistito io vorrei dire la persona complice abilità e con potenzialità nell'ambito di tutto quello che la scienza e la tecnologia oggi mettono a disposizione intento in uso in quel tipo di dispositivi che viene rimborsato ed è stato prescritto si sceglie quello che famiglie per magari aiutato da un tecnico competente da qualcuno che conosce in maniera approfondita di questo i requisiti e per fare questo c'è un unico modello che è quello che comunque all'interno degli stessi me
Viene stabilito per i dispositivi su misura non si capisce perché ha un gusto débâcle restituita nel sistema di postura con Complesso ed una carrozzina elettronica pop comandi speciali molto complessa
All'interno di questi questi di queste modalità di fornitura
è possibile individuare in poi
Accendere il proprio valutando concretamente per ciascuna persona endotelio esistono già per il su misura o il modello del fare
Perché non si fa non lo so
Siamo riusciti come giustamente riportato a Filomena Gallo era addirittura un articolo di legge ti dice questo
Che dice che cosa bisognava fare da quando la legge è stata approvata trenta diesel ventuno giugno due mila e diciassette all'interno della legge
Novantasette la finanziaria vigesse nell'arco di diciotto mesi non riuscite a trovare una modalità dei quarta occorre trasferire questi dispositivi
Nella nell'elenco di quelli che hanno una modalità di fornitura che ti permette di scegliere l'erogatore che ti permette di scegliere
Il prodotto la legge protegge questo non è stato fatto e in silenzio se l'associazione Coscioni non si muove scende su tutto come diceva Marco Marco Cappato forse sarebbe meglio che qualcuno ci dicesse non lo voglio fare
Anziché restare in questo pantano in cui tutti dicono siamo d'accordo mozione della Regione Lombardia tutti dicono qualcun altro dettaglio c'è piaciuto l'assessore troppo Leone perché concludo
Perché ha ha detto io voglio riempire di sostanza questa volontà di soddisfare le esigenze degli assistiti e laccato completamente chiamando attorno al tavolo
Quando la Luca Coscioni nata a lo ha diffidato dall'adempiere al lo ha rifilato agli atti ha chiesto di adempiere in maniera puntuale dettami dell'articolo trentadue ha chiamato attorno al tavolo i funzionari delle tue Astor
Che si devono occupare di questo e a non ne ha chiesto l'assoluzione per siamo stati felici ridargliela adesso però chi nomina occorrerà seguire con attenzione perché dal dire ne abbiamo sentiti molti compreso il viceministro si passi dal palpare soprattutto al fare biglietti a un po'più difficile per fare basta
Grazie grazie a Maria Teresa Gatti
Scusate stavano già criticando l'abilità di slide ma sono solo delle foto
Ecco fa
Sì o no sono foto che sconteranno che riguardano tutti i procedimenti dinanzi ai tribunali nazionali e internazionali in cui l'Associazione Luca Coscioni è intervenuta
Rappresentata da Filomena Gallo in materia appunto impegni vari temi che interessano l'associazione comunque iniziamo daccapo
Io sono sono qui per parlare del gruppo dei giuristi i giuristi per la libertà che è un gruppo che che non è nuovo i giuristi esistevano esistono ancora gli stessi ora siamo di più
E siamo maggiormente identificabili perché appunto attraverso la definizione di un gruppo sono particolarmente felice di far parte di questo di questo gruppo sono particolarmente felice di collaborare con Filomena Gallo alla al coordinamento delle attività di questo gruppo
Perché è un gruppo fatto di persone che hanno azzerato la distanza tra le parole ai fatti
Quando ho iniziato a interessarmi un pochino di di legge quaranta di fecondazione assistita ho iniziato a leggere la legge quaranta di emettere sentenze di articoli e io leggevo più ricorreva lo stesso nome gli stessi nomi era Filomena Gallo Filomena Gallo associazione Luca Coscioni quindi io leggevo e lei aveva fatto l'Associazione Luca Coscioni aveva fatto dunque io le giovanili quaranta individuavo delle lacune
E andando avanti scoprimmo che l'Associazione Luca Coscioni aveva non solo individuato nella cure individuato anche i passi da fare in avanti gli aveva fatti e aveva ottenuto dei risultati quindi oggi dopo quasi quindici anni in quindici anni
Siamo qui con alcuni degli stessi giuristi che c'erano quindici anni fa siamo ancora di più ma al momento ci sono decine di procedimenti dinanzi ai tribunali nazionali ci sono cinque sentenze della Corte costituzionale quindi dalla parola
Ai fatti perché c'è una un discorso una cosa che un po'al di sopra di di tutte le parole di tutti i discorsi che noi sentiamo qui che sentiamo altre nove che l'amore non basta l'interesse non basta non basta dire che siamo tutti d'accordo su qualcosa bisogna poi mettersi effettivamente a pensare degli interventi e Nietzsche mettersi a fare a fare qualcosa
Dunque a oggi abbiamo pubblicato il primo alla prima raccolta di contributi del gruppo dei giuristi
Raccolta che era qui riprende un po'tutto quanto è stato fatto in questi anni e sempre nella prospettiva di passare dalle parole ai fatti già propone delle prospettive future quindi degli eventuali interventi per ottenere quanto ancora non si è ottenuto
La trovate carta siate qualche copia cartacea in in Queen Salas trovate sul sito dell'Associazione Luca Coscioni nella pagina del gruppo dei giuristi per la libertà la trovate sul Sole ventiquattro Ore nella sezione diritto
Ringraziamo il Sole ventiquattro Ore per averci per averci ospitato
I temi che sono affrontati questa pubblicazione sono i temi complessi estoni temi di cui si occupa l'Associazione Luca Coscioni sono complessi non solo perché era ovviamente ci pongono di fronte a delle vere e proprie sfide giuridiche ma sono complessi perché ci spaventano quando è stata pubblicata la sentenza duecentoquarantadue quindi sul caso Cappato dj fa boom
Parlando di una chiacchierata molto colloquiale io l'ho definito un un risultato enorme
E mentre non c'era nulla di scientifico era chiacchierato alla conversazione però alla mia interlocutrice mi ha risposto e questo che mi spaventa questo enorme quindi siamo dovuti andare lì
Un po'ad approfondire ma è ecco perché serve avere un gruppo per i giuristi ecco perché serve avere un punto di riferimento un punto di riferimento che ha domandati risponda che cos'è questo diritto non è solo una perversione dei giuristi ma è qualcosa che ci riguarda e attenzione per inciso li chiamano nuovi diritti non giunsero nuovi sono dei diritti umani esistevano prima quello che è cambiato il contesto
Che chiama ovviamente all'esigenza di nuovi ragionamenti
Ecco perché quindi serve il gruppo dei giuristi anche per farci capire quali tipi di strumenti noi abbiamo io Giulia Marco Filomena Rocco Marco
Noi come individui noi come cittadini che tipo di strumenti abbiamo per garantire la tutela di questi diritti dopo aver capito di che cosa si tratta che tipo di strumenti abbiamo per agire quando riteniamo che i nostri diritti siano stati violati
E questo la funzione del gruppo dei giuristi un punto di riferimento
Dunque oltre quindici anni fa Filomena Gallo ha inaugurato una pratica che poi è diventata un metodo
Studia la legge fai un'analisi individuale lei ha studiato in particolare la legge quaranta quindi sulla fecondazione medicalmente assistita individuale la Cuneo individua delle persone
Che grazie alla loro esperienza professionale possono dare una mano nel capire come fare un passo in avanti quindi come intervenire per andare a colmare queste lacune
Lavorare quindi effettivamente andare dinanzi al Tribunale attivare le giurisdizioni partecipare a livello nazionale e internazionale
E ottenere risultati
Dalla prima praticati passato poiché a ad altri campi quindi parliamo di diritti per le persone con disabilità parliamo di diritti del fine vita troverete appunto alcuni di questi temi all'interno di questa pubblicazione
Ed è diventato un metodo il alla nelle fasi erano sempre le stesse non l'analisi il coinvolgimento il lavoro e risultati analisi coinvolgimento lavora risultati
La
Il appunto voglio voglio concludere dicendo che a data la la pluralità dei temi trattati alcuni di questi riti troviamo appunto in questa pubblicazione
Una delle attività del del gruppo dei giuristi sarà quella di incontrarsi periodicamente di persone oppure oppure attraverso degli degli appuntamenti
Telematici per fare ed è una rassegna giurisprudenziale quindi per aggiornarsi a vicenda su su su quali sono poi le le sentenze le pronunce dei tribunali
Sui temi che riguardano l'associazione dunque io credo che questa sia una cosa interessante un po'per tutti e sarà nostra cura aggiornarvi su questi su questo tipo di appuntamenti
E vi ringrazio prego
Grazie signor Perrone grazie Marco l'occasione di questo mio intervento è quello di cercare di parteciparvi di qualcosa che come Filomena credo che abbia anticipato stiamo cercando di sperimentare domani partiremo in maniera concreta cioè qua una si parla di associazione Coscioni quindi parlo in particolare sui temi della società cere Coscioni poi ci verrà si parla di Sun Store Democracy quindi anche dell'utilizzo delle conoscenze della scienza Perrin funzione della democrazia
Bene noi domani presenteremo insieme a Filomena insieme a Marco insieme
A Lorenzo Mineo
Aggio abbiamo Giuseppa Alterio Leonardo Monaco ma anche e persone che non appartengono al nostro classico mondo
Che organizzazioni come che di democrazia datori organizzazioni ambientaliste una proposta di legge di iniziativa popolare per l'istituzione anche in Italia delle assemblee dei cittadini
Che sono conosciute nel mondo anglosassone opere soprattutto con il nome di citizen assemblee
Cosa si tratta noi crediamo e partiamo poi Lorenzo Mineo dopo vi spiegherà in dettaglio le proposte che presenteremo domani
Però volevo un attimo cercare di conti di condividere con voi quella che è stata la riflessione che in tutti questi mesi quando l'abbiamo studiato elaborato questa proposta
Diciamo così ci ha motivato la motivare una motivazione che da un certo punto di vista e sia generali che specifica per l'Italia generale perché chi oggi appunto inizia a discutere a parlare della democrazia liberale come tutti l'abbiamo conosciuta
Che è in crisi oppure che chi la vuole abbattere chi la vuole aggiornare piuttosto che lasciarsi perdere diciamo così in questi dibattiti sterili
E che quindi vengono tradotti come sempre innanzi diciamo in dibattiti elettoralistici
Nel resto del mondo si sta cercando di aggiornare appunto la nostra democrazia rappresentativa attraverso queste e si menziona sembri che sono in pratica degli organismi creati su quindi diciamo incarico statale quindi riconosciuti dallo Stato
Composti da cittadini che vengono estratti a sorte sulla base di alcuni criteri
Dirà primo da rappresentare l'intera diciamo popolazione molto meglio di come farebbe un parlamento ad esempio i criteri saranno mentalmente cinquanta per cento donne cinquanta per cento uomo nord sud centro
Le fasce di età diverse il tipo di attività professionale non il reddito perché in Italia non è attendibile e in questa maniera ci sarà un organismo di cento persone sorteggiate che si riuniranno
Dei primi di un primo mese esclusivamente per essere formati da degli Esperti un se un secondo una seconda fase discuteranno tra di loro in una terza fase dei liberal hanno su dei temi che insisto che gli sono stati affidati e dalle loro delibere Lazio deliberazioni che oggi non hanno valore vincolante
Gli organi deputati cioè il Governo il Parlamento potranno trarne il beneficio che adesso vi spiego
Dove parte lì l'idea di il funzionamento di questi testi di Siena sempre di assemblee dei cittadini
Dalla dalla certificazione che oggi per colpa del sistema di propaganda elettorale permanente la logica maggioranza vs supposizione tipica delle elezioni
Non rende più possibile ancora di più rispetto al passato andare affrontare alcune questioni che sono controverse e che vedono gli interessi di partito o delle lobby che appoggiano i vari partiti
Contrastanti con nell'interesse dei cittadini pubblico cosa si è fatto nel mondo l'esempio principale quello irlandese
In Irlanda voi sapete che prima del due mila e diciotto
Era vietato in maniera molto severa anche penalmente l'aborto tant'è che c'erano forse quattro casi l'anno
Nel due mila e diciotto con referendum costituzionale perché lei prevista coi referendum costituzionale del questi temi al settanta per cento mi sembra gli irlandesi nel due mila e diciotto hanno approvato la prima legalizzazione dell'aborto
Nel due mila e sedici sempre con referendum
All'ottanta per cento avevano legalizzato i matrimoni tra persone dello stesso sesso come è successa questa cosa
è successa essendo questioni controverse che i partiti magari per coltivare quella nicchia di elettorato non affrontavano mai fino in fondo
Il presidente della il capo del governo ha detto benissimo creano queste sentenze in assemblea
Ovvero
A diciamo così sul campionato dieci mila persone su quelle basi statistiche che vi ho detto suonando sono arrivati gli inviti le persone interessate hanno dato la vita la loro disponibilità a partecipare sono stati nuovamente sorteggiati
è da queste assemblee sono uscite su questi temi delle proposte che tale e quali il governo ammesso il referendum con i risultati che vi ho detto dimostrando che cosa
Che in questa maniera
Le persone che sono oggi ci sono dei principi Neuro cognitivi proprio le neuroscienze tanto se ne è parlato qui per cui si crea il meccanismo degli ignoranza razionale se tu non sai nulla di un tema o di una qualsiasi questione anche riparare un rubinetto
Il nostro corpo è fatto in maniera tale che l'ignoranza totale di attuali a un certo punto la trasformi razionalità perché devi risolvere il problema l'assenza di un interesse di parte
Cioè di essere di un parte di un partito di poter utilizzare quella due esperienza per essere eletto consente anche di non andare più in contrapposizione nelle discussioni ma di cercare la concordanza ecco questo tipo di istituto è stato via via sì e di via via diffuso anche in altri stati anche americani non solo in Inghilterra di recente lo ha utilizzato in maniera un po'meno perfetta della nostra Macron convocando sul cambiamento climatico un'assemblea di cittadini di centocinquanta cittadini estratti a sorte
E anche se va be done e in Italia quindi chiaritevi questo aspetto la democrazia dovrebbe liberale a rischio c'avete paura bei ragazzi o troviamo dei modi di aggiornarla e di renderà più rappresentativa visto che le elezioni sono ormai evidente il loro alcuni loro fallimenti strutturali o altrimenti rimarrà solamente chi vuole abbatterla allora si introducevano con questa forma di sperimentazione che ha una specifica Effetto proprio in Italia
Cioè in Italia e l'associazione Coscioni nella testimone e prima ancora il partito radicale ci sono delle questioni controverse che vedono il Paese dal sessanta al settanta all'ottanta per cento in particolare sui diritti civili
Favorevole chiaro verso delle soluzioni precise ma si vede poi invece che a livello parlamentare questo non viene mai riconosciuto
Allora proprio su questi temi ad esempio Lonardo monologo sulle materie di diritti delle persone LGBT oggi graditi sessuali è interessato potrebbe essere utile la Citizen assembly ma perché perché in Italia fino a oggi ma contiamo dall'anno prossimo di riconquistare il diritto i referendum che sono stati lo strumento che dagli anni settanta ottanta novanta è stato utilizzato soprattutto dai radicali pr imporre quelle questioni controverse maggioranza del Paese ma cancellati dal Parlamento non è più utilizzabile
Non è un caso che questa Assemblea di cittadini vengono si sono diffuse soprattutto nei paesi anglosassoni dove i referendum nazionali non esistono quindi l'unico modo per sbocciare is bloccare una situazione paralizzata in Parlamento tra partiti è un elemento che venga dal basso con i referendum sappiamo come funziona con queste assemblee dei cittadini
Abbiamo una nuova forma che va verso appunto una maggiore rappresentanza e Dante efficace e chiudo su questo esempio
Secondo voi
Noi diciamo sempre conoscere per deliberare no secondo voi su un tema specifico è più facile rendere completamente informati sessanta milioni di elettori oppure cento persone che riunite
Io credo che quelle cento persone
Oltre a essere più rappresentative di un aspetto elettorale avranno anche una maggiore consapevolezza cosa dei sessanta milioni non potranno mai anche questo dimostrato ormai scientificamente da trent'anni di studi anche in America quindi domani presenteremo questo istituto questa proposta di legge
Cercheremo di avanzare poi a partire da gennaio con le raccolta anche di persone interessate su questo c'è qualcosa di più dietro ma l'importante è che volevo spiegargli qual è l'approccio che andiamo che è sempre un Achrome approccio della crescita
Dei diritti politici anche della tra virgolette radicalizzazione della democrazia pena la sua scomparsa ringrazio
Grazie a Mario Staderini
E qui si vedono alcuni degli interventi che si sono succeduti nel corso del consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuto in gomma il diciannove dicembre con questo contributo ringraziando ancora una volta la regia di Lucerna Bruno auguro a tutti un buon nuovo anno da Mirella Valentini anche un buon pomeriggio
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Ci riuscì