La nuda verità - Malati di SLA, disabilità e l'uso della tecnologia e il diritto alla manifestazione di volontà

Di radicale ben ritrovate venne ritrovati agronomo puntata della nuda verità dominicana quindici settembre
Diciassettesimo giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica
Che
Si celebra il quattordici e quindici settembre di ogni hanno
La sclerosi laterale amiotrofica
è una malattia
Fortemente invalidante
Porta alla morte spera soffocamento
è una patologia
Chi
Progredisce
Rapidamente
E che necessita di
Assistenza
Intensa per il paziente Etienne affetto e criniera
La famiglia stasera tranne trofica è stata definita il diversi modi e tante
Lingue
è da sempre una malattia terrificante una malattia neurodegenerativa ad oggi inguaribile e che lascia intatte le facoltà dell'intelletto e
Mi immobilizza e l'intero
Corpo
Totalmente il corpo
Del malato e
E per le sue intrinseche von sequenze
Richiede prima di ogni alta cosa di ogni altro aspetto una accurata e certa diagnosi
è in gioco la vita del paziente e e ogni ricerca ogni accertamento devono essere per sì perseguiti per escludere ogni
Alternativa e e potenzialmente curabile patologia
E
Quindi sono necessari
Esami
Strumentali è necessaria una qualità sofisticata degli esami richiesti Piera
Arrivare ad una corretta diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica e e quindi sicuramente con con il tempo
Il problema anti concentrare i pazienti in luoghi super specialistici
Sono stati sempre
Richiesti in nella realtà nazionale intere anche i tentativi terapeutici sperimentali
E chi insegue la nuda verità chi
Chi insegue radi radicali da anni
La disponibilità di accedere alle frequenze di radio radicale sa chi con Luca Coscioni
Questa malattia a
Ha avuto
Meritevole considerazione che tutti i punti di vista sottolineando che
La soluzione finale della sclerosi laterale amiotrofica
Sta nell'avanzamento della
Ricerca
Chi si è vicino Luca Coscioni
I primi momenti della sua partecipazione
Alla campagna elettorale già nel lontano
Due mila e uno ai malati che dicono però
Il Luca una grande forza in una grande autorevolezza
Politica
Mi scrisse perché ne era affetto
Un avvocato pugliese Camillo con la Pinto che si è spento pochi mesi dopo
La morte di Luca budget febbraio del due mila e sei
E Camillo con la Pinto con la slide riesce a procurare una netta diversificazione tra il corpo e la mente della vittima tra materialità dell'organismo vivente il suo intelletto tra carne e muscoli e nervi facoltà intellettive
In questa frantumazione o scissione
Dell'unità del della persona penso possa individuarsi dà particolare drammaticità della malattia che prima uccide il corpo e la mente con piena consapevolezza
Della vittima
Ecco queste parole sono
E attualissime
Attualissime ma
Descrivere
La condizione
Dei malati di sclerosi laterale amiotrofica o comunque di quel percorso
Iniziato con con Luca tantissimi tantissimi anni fa
E e Camillo con la Pinto e riprodusse un piccolo otto insieme per raccontare la dicendo elettorale che con il partito radicale
E visse
Descrivere una bruciante umiliazione
Inferta agli e a cagione della sua della sua infermità del suo essere malato di sclerosi laterale amiotrofica del suo essere disabile
Perché o nell'accettazione nell'accettare
La candidatura
Nell'allora lista radicali per alle politiche del due mila e uno
Nulla a un malato di Sla
E come lui
Gli fu risparmiato che e tutto si complicò
Lei ha accettato accettò la candidatura
Nell'unico modo che gli era possibile
E ovvero l'atto la sottoscrizione attraverso la sottoscrizione di sua moglie
Chi accettò il firmò per suo conto e per il suo nome in forza di una procura in generale antecedenti
Alla moglie conferita da parte ovviamente del malato Camillo con la tinto
E l'ufficio centrale circoscrizionale per le elezioni della Camera dei deputati
Lui si tenne molto a
Ricordare i nomi dei magistrati detto Ferdinando per Pia
Presidente il dottor Giuseppe atti Monelli componente il dottor Vito Scala era componente nella riunione del nove aprile del due mila e uno che si tenne presso la Corte d'appello di Bari
Dichiarò e quindi l'ufficio centrale circoscrizionale per lezioni per la Camera dei deputati
Dichiarò inammissibile la sua candidatura in quanto il diritto a candidarsi e non sarebbe stato cioè esercitabile mediante procura e e quell'esclusione
Gli procurò come lui scrisse questo
Dossier che poi distribuì ai in conferenza stampa l'effetto di una frustrata in pieno viso mi sono sentito perso e mi è venuta voglia di mollare tutto umiliato discriminato
A cagione della mia infermità ingiustamente privato di diritti garantiti dalla Costituzione
E
E poiché non era pensabile che si fatti magistrati ignorasse i diritti costituzionali che mi negavano mi sono messa a pensare quale possa essere stato il filo logico se mai ce ne fosse stato uno
Del loro discorso per giungere a questa esclusione
E
Sono pervenuto alla conclusione
Mi scrisse
Camille avvocato quando con la Pinto in questo dossier nel due mila e uno che giudici sono stati superficiali e cinici come spesso succede che le persone
E cosiddetti sani quelli che pensano che le malattie guai capitino sempre agli altri e trattano gli ammalati
Aggiunse verosimilmente essi hanno così ragionato costruita la malattia ridotto ad un tronco neanche parlante che ci fa uno come il Parlamento
Balsamo scene senza perdere altro tempo le leggi elettorali richiede l'accetti accettazioni scritta della candidatura
Con la Pinto non ha firmato
Dunque è escluso
Lui chiese al suo avvocato e amico Giuseppe Romito per di impugnare il via provvedimenti dei giudici
Baresi e l'avvocato con un ricorso all'ufficio centrale elettorale nazionale presso la Suprema Corte di Cassazione da par suo con argomentazioni insuperabili ha dimostrato infondatezza e nell'unità degli attesi dei magistrati
E Barilli si d'ufficio centrale elettorale nazionale accoglie in pieno il ricorso del di Kohl dica mi preoccupa Pinto del suo avvocato Romito
I riformati il provvedimento impugnato che dichiarava la validità dell'accettazione della mia candidatura e così la suprema Corte di Cassazione restituiti
La dignità di cittadino e uguale a tutti
Gli altri
A leggere
Dichiarazione
Le l'ufficio centrale circoscrizionale per l'elezione della Camera dei deputati della corte di appello
Di Bari
Nel due mila e uno
A leggere la motivazione dell'esclusione
Sarà
Venire brividi constatato che l'accettazione della candidatura risulta da un delegato in forza di una procura
E sarebbe stata rilasciata in data
Nove gennaio del novantotto per atto del notaio rilevato che trattandosi di un diritto personalissimo quindi l'accettazione di di una candidatura per l'elezione
Al Parlamento italiano e esso non è esercitabile mediante procura e meno che mai attraverso una procura rilasciata in epoca precedente l'indizione dei comizi elettorali dita
Che teche la candidatura ritenersi riunioni accettata
Questo decreto
E questa
Definizione
Di
Personalissimo il diritto di accettare la candidatura l'avvocato con la Pinto
Di fatto rilevò che esisterebbe un limite al diritto elettorale del portatore di handicap che si riempì di rito
Nella esternazione della sua volontà limite che invece non trova riscontro né nella interpretazione delle norme elettorali
E chi si è sempre ispirata al favore nei confronti dell'accesso alle cariche elettive anni nelle norme costituzionali
E infatti il il ricorso
A a la negazione dell'accettazione di candidatura
Tenda del malato displasia appello all'articolo due che sanciscono il diritto dell'uomo a partecipare alla formazione alle formazioni sociali e l'articolo Treaty assicurano la fruizione dei loro diritti senza distinzione di condizione personale
All'articolo tre comma duetti impegno e non lo Stato a rimuovere gli ostacoli che di fatto limitano la partecipazione dei cittadini all'organizzazione politica del Paese all'articolo quarantotto
Che prevedono le cause tassativi di limitazione del diritto di voto all'articolo cinquantuno che prevedono l'uguaglianza dei cittadini a concorrere alle cariche elettive
E quindi quell'affermazione da parte del dell'ufficio
Centrale di di Bari ti d'ufficio eccentrici centrale della circoscrizione per le elezioni del della Camera dei deputati nella corte di appello di di Bari
Affermavano un
Una traduzione di una limitazione
Del diritto di futuro ovviamente nel caso della persona
Dell'avvocato Camillo quella Pinto colpito da sclerosi laterale amiotrofica dal non novantaquattro e dal mutismo dal novantanove
E l'impossibilità ovviamente di sottoscriveremo con movimento o della mano apre
La propria di di apporre la propria firma per l'accettazione di e
Candidatura e quindi l'accettazione di candidatura non poteva essere definito come un diritto personalissimo non può essere e accettato attraverso ovviamente procuratore
Generale e e come sì pronuncio la Corte Suprema di Cassazione al ricorso dell'avvocato D'Amico quarantotto malato di slide il suo e avvocato che
La candidatura
Deve essere e
Raccolta e il ricorso è stato accolto quindi ad ammettere la
Candidatura
Del portatore
E di handicap per l'Effetto del fatto che via impedita la sottoscrizione l'accettazione con dichiarazione firmata e e quindi la sua volontà di accettare attraverso la procura era ritenuta e ammissibile
E
In quel caso
Comportato che vada privilegiata la soluzione affermativa perquisito sulla
Sottoscrivibile
Visita dell'accettazione della candidatura del mutuo che non possa scrivere
Per il tramite fisico del soggetto con l'ausilio del quale il caso ovviamente la moglie e gli comunichi con l'esterno risultando altrimenti irrimediabilmente vulnerato
E confronti del portatore di un talenti cupping diritto di voto costituzionalmente garantito
A livello di diritto inviolabile della persona articolo due debba costituzione
Tanto di tempo Minieri passato da quel dodici aprile viene da due mila
E uno quando la corte di Cassazione fortunatamente a sancito diciamo il ripristino
Ma il del diritto è a partecipare a delle elezioni
E politiche
Da parte di Camillo con la Pinto alle elezioni politiche del tredici maggio del due mila euro ventuno insieme a e Luca Coscioni
Certo ricordare
Questi passaggi della vita del malato di sclerosi laterale amiotrofica e malati di Sly gli altri disabili capace di intendere e di volere
Come cittadini ovviamente di serie e di serial soprattutto malati di sclerosi laterale amiotrofica o di altre patologie neurodegenerative
La possibilità di
Della persona che ne affetta di esprimere la volontà in ordine le proprie decisioni e così come non può dubitarsi del fatto che infermo completamente capace di intendere e di volere ma attivato proprio in ragione della malattia della possibilità di esprimersi ad esempio verbalmente o per iscritto il proprio volere
Conservati il diritto all'autodeterminazione individuale senza limite
Alcune e infatti in queste ipotesi il problema che nell'ordinamento
Deve porsi e non è quello di sostituire la volontà del dell'infermo diciamo deludente la persona disabile con la volontà di un terzo
Ma solo ed esclusivamente quello o di accettare e di individuare il mezzo lo strumento la Psicologia più più con cura ed opportuna per rimuovere l'ostacolo che impedisca al malato di sclerosi laterale amiotrofica che di un altro patologia neurodegenerativa a causa proprio della sua condizione era sua disabilità della sua malattia di esprimersi
In modo autonomo
Uno strumento una tecnologia che di fatto lo ponga nella condizione di superare quelle situazioni di disuguaglianze rispetto agli altri cittadini rispetto agli altri malati che
Che conservano l'espressione verbali scritta
Come non ricordare il tribunale di Sassa della sezione di Alghero che con un decreto del quattordici luglio del due mila e sette
Decise sul caso di una persona malata di sclerosi laterale amiotrofica la cui moglie e chiedeva di esserne nominata amministratrice di
Sostegno
Tra le altre per rappresentare all'esterno che volontà del marito malato mediante lettura del pannello di comunicazione insomma del contenente ovviamente le lettere dell'alfabeto quei numeri ottenuti attraverso diciamo questa lettura ottenuta attraverso il puntatore
Dello sguardo tenda
Del del paziente sui singoli singoli così che poteva fu formare il il il discorso allora e i giudici che entrando nel merito
Del funzionamento del puntatore che oculari hanno valutato che ovviamente la persona e malata puntando il proprio sguardo su una successione di lettere formava le parole che intendeva e pronunciare e quindi una volta formata la parola frase disintegrata
Che compare scritta su un apposito spazio dello schermo il malato sempre attraverso lo sguardo dai comando di valutazione di di divaricazione e quindi sono a quel punto espressione viene formulata vocalmente dal sintetizzatore ed è udibile da chiunque si trovi
è presente
E quindi i giudici hanno ovviamente scritto che quello strumento consente dunque senza difficoltà di esprimersi è che sia privo della parola hindi permetti prima di esternare in modo definitivo la volontà di quel
Controllare la correttezza di quanto inteso attraverso la pratica della agitazione della scritta e comparsa su il monitor non vi è dubbio che ho questo sintetizzatore vocale debba essere riconosciuto come strumento tecnico idoneo
Alla luce del comma due dell'articolo tre della Costituzione atto a rimuovere l'ostacolo che impedisce al malato a causa della sua malattia di esprimersi in modo autonomo nel romanzo di fatto la sua libertà
E facendo venir meno l'uguaglianza con gli altri cittadini
In un certo senso tale strumento svolge la funzione che l'interpreta assolve per chi parla una lingua straniera o per coloro che sono sordo
Muti per i quali è espressamente previsto dall'ordinamento che il terzo si sostituisca non alla loro volontà ma attraverso l'interpretazione che esprima esclusivamente la volontà che Moro e propria e quindi
Negarono quella sentenza i giudici di Sassari negarono l'autorizzazione alla nomina di un amministratore
E di sostegno osservando che è compito del giudice affermare che nessuna difficoltà tecnica peraltro superabili attraverso una semplice ed efficace strumentazione biomedica può in alcun caso comportare un affievolimento
Il diritto alla manifestazione di volontà e quindi l'autodeterminazione con correlativo assoggettamento della persona solo perché menomata fisicamente alla volontà di un terzo e con il beffardo
E quindi aspetto che il diritto
O dell'infermo potrebbe essere fatto valere solo dell'amministratore di sostegno e non dall'infermo medesimo
E cui pure tuttavia l'ordinamento continua a riconoscere la capacità di agire e questo lo studio importante insomma che poi successivamente anche
Ad altre ad altri pronunciamenti del Consiglio nazionale del variato con cui chi vi parla
Insomma collaborato in diverse occasioni
Pubbliche proprio un uno studio sul superamento degli articoli cinquantasei e cinquantasette della legge notarile per i malati di sclerosi laterale amiotrofica firmati Serena
Metallo pubblicato insomma
Il primo febbraio dal del due mila e ventitré anzi approvato dalla Commissione su di pubblicistici del primo febbraio due mila ventitré
Lavoro condiviso
Anche dal
Già consigliere nazionale del Notariato
Presso il Consiglio nazionale del notariato Gianluca
Abate uno studio in studio in importante che o
Che scuse conclusioni trova le valutazioni
Anche riguardante
Gli strumenti o intesi addenta intere
Quale comunicazione
Riferendosi alla convenzione contro i diritti delle persone con disabilità
I sistemi strumenti e i formati di comunicazioni migliorativa ed alternativa su un'ora semplificata con gli ausili difettosi umani comprese le tecnologie dell'informazione e della comunicazione accessibili e quali il linguaggio pure altre forme
Di espressione non verbali e quindi
Qualsiasi forma
Di espressione in un verbale nella accezione di e il linguaggio perché una siffatta formati espressione può essere trasmessa attraverso un'idonea comunicazione
Anche appunto tramite uno strumento di puntatore
E vocali sappiamo
Esportatrici gli ascoltatori di radio radicale sanno e come la questione della sintesi vocale poco curare
E di una tastiera virtuali sono stati gli strumenti la tecnologia
Hanno consentito e a Luca Coscioni e di partecipare e alla vita
Mi pubblica
Con quelli importante
Progetto
Che e prese il nome appunto chi
Libertà
Di parola
E gli articoli cinquantasei cinquantasette
Della legge notarile si riferiscono a un soggetto che sia incapace di parlare che però possa esprimersi mediante un linguaggio ovviamente diverso capacità che potrebbe di regola
Essere
Acquisito
Essere sostituito per malato di sclerosi laterale amiotrofica con
La
E eccolo Lucia
E nella giornata nazionale
Della sclerosi laterale amiotrofica che vissero in tutt'Italia
Una mobilitazione anche attraverso il sostegno Patronato del Presidente del della Repubblica con l'intervento anche del ministero della salute e delle politiche sociali e anche e dell'ANCI
Dopo Rita ha voluto
Per ripercorrere a distanza
Di anni
L'evoluzione e il sostegno e l'impegno desidero di Luca Coscioni per
Consentire alle malati malati di sclerosi laterale amiotrofica di di venire a tutti gli effetti cittadini di seria partendo partendo da un piccolo dossier di un
Malato tra i tanti che compagno che sostenne Luca già nel due mila e uno nelle elezioni politiche
Tredici maggio del due mila e uno anche Candido con la Pinto
Sì si spense
Pochi mesi dopo la morte di Luca Coscioni e
In questa aggiornata e questo legame abbiamo voluto e ricordarlo e attualizzarla grazie per averci seguito la mutabilità
Di oggi E. state con noi con le trasmissioni di radio radicale