Emicrania: progetti innovativi di presa in carico

Non soltanto emerga ma soprattutto venga seguita nella miglior modo possibile
Con grande piacere che invito subito a parlare l'onorevole Federico Mollicone Presidente della settima Commissione cultura scienza e istruzione
E senza ulteriori ritardi dopo lui la parola grazie Federico
Grazie saluto tutti mio ringraziamento agli organizzatori per l'invito e plauso per questo importante documento realizzato Diarra Consulting che inquadra le criticità della politica pubblica in materia di cefalea
Un plauso soprattutto al metro
Norme emanate dal legislatore raramente hanno meccanismi di valutazione di impatto relative alla criticità della messa a terra documenti e studi di questa natura sono quindi preziosi dell'attività parlamentare stessa
La cefalea come sappiamo colpisce circa il dodici per cento degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo l'emicrania reca un forte stigma sociale di negatività
In quanto descritta come un ostacolo per una barriera per le relazioni umane
Prendo un esempio da una traccia letteraria
Adrian nel Doktor Faustus di Thomas Mann ad esempio ha descritto come sofferente di un male che era una tortura umiliante
Un lancinante tormento di tenebre roventi e violenti dolori di testa che duravano più giorni e si ripeteva nove da conati di vomito per ore Esino per giorni a stomaco vuoto una vera sciagura indegna insidiosa e umiliante
Vedete la legge del due mila venti ha sancito la cefalea primaria cronica come malattia sociale nel due mila ventitré il governo Meloni ha dato piena attuazione attribuendo alle Regioni capacità dispensa mi preme porre due principali temi riferimento che emergono dal posto documento il primo la necessità della proroga dei progetti per la sperimentazione da parte delle regioni a cui sono attribuiti dieci milioni del fondo dedicati questi progetti dovranno concludersi entro il trentuno dicembre due mila ventiquattro per consentire alle regioni di rendicontare
Al ministero della Salute entro il trentuno gennaio due mila venticinque ma come è noto l'attuazione a tempi dilatati dovranno essere assorbiti e per questo e questo convegno vuole esserne spazio di dibattito e sarebbe importante
Quindi pensare ipotizzare una proroga dei termini dall'altro la consapevolezza sul tema
L'obiettivo di consapevolezza della popolazione di superamento dello stigma legato all'emicrania potrà essere raggiunto con il potenziamento di campagne di comunicazione sin dalle scuole in grado di aumentare i livelli di prevenzione di percezione e abbattere così i costi diretti e indiretti sul servizio sanitario nazionale
Lavoreremo e l'annuncio da questa sede col sottosegretario Frassinetti che ha la delega alla salute al ministero dell'Istruzione e col Sottosegretario Baracchini per specifiche campagne di sensibilizzazione che possano migliorare appunto
La percezione di una mattina sempre più dilagante
Sin dall'età scolare
Infine il documento di oggi aiuterà la realizzazione di politiche pubbliche tra sempre maggiore incisività e qualità rinnovo quindi ringraziamenti e vi auguro una buona posizione
Grazie
Allora
Vorrei un attimo leggere una lettera che ci è stata innanzitutto ringrazio l'onorevole Mollicone che sta andando via e una lettera da parte dell'onorevole Cantelli
Che ha che dimostra anche la sua sensibilità e partecipazione anche se non fisica acquista giornata e a questo tema così importante
Il mio saluto il mio ringraziamento agli organizzatori di questo importante appuntamento il riconoscimento da parte del legislatore della città lei ha come malattia sociale e la contestuale approvazione istituzione di un fondo dedicato da parte del governo nel due mila ventitré
Sono stati passi importanti nella prevenzione dell'emicrania
La presentazione di progetti innovativi in una delle sedi della Camera
Rafforzano il ruolo di controllo del Parlamento delle politiche pubbliche che vengono realizzate a seguito dell'attività legislativa
Questa iniziativa rappresenta quindi un momento importanti di confronto su un tema sociali rilevante dove investire maggiormente
Ringraziando dell'invito auguro una buona continuazione dei lavori quindi ringraziamo anche l'onorevole Rampelli
Io vorrei un attimo guardare innanzitutto alla presentazione dei miei
Disinibita Polo e quindi prima le donne quindi la signora la Ranieri di presidente onorario dell'aliante accettato dici
La dottoressa Giovanna Giannetti dirigenti dell'ufficio due della direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute
Accanto a me il professor Alessandro Padovani presidente della società italiana Neurologia
Il professor Franco granella Presidente della Società italiana per lo studio delle cefalee chiedo scusa professoressa che coinvolge il primo la professoressa Cinzia Finotti presidente dell'Associazione neurologica italiana
Per la ricerca sulle cefalee fanno parte anche ovviamente e e avranno anche loro una momento di in qualità di relatori il professor Antonio Russo professore ordinario di o Neurologia dell'Università degli studi di Napoli Luigi Vanvitelli
E il dottor Rosario Janna Piero coordinatori significa Calabria
Quindi ora ci sarà una piccola inversione rispetto al programma che avete
Voi ricevuto perché per ovviamente esigenze davo la conosciamo benissimo questa problematica gli onorevoli senatori presenti prenderanno la parola prima
Della di quanto previsto nella scaletta vedo l'onorevole Ciocchetti che invito subito
Al sì sì sì sì subito subito
Sì limati partiamo tutti
E prima ancora solo due parole veramente per per rispettare i temi nei e giustamente i lavori d'Aula che sappiamo venire prima di ogni cosa nell'impegno parlamentare che tutti
Voi e noi quando c'ero anch'io siamo tenuti a svolgere noi siamo qui oggi Pierre rappresentare agli esiti di una Progetto
Che ha avuto secondo me il merito non soltanto di attirare l'attenzione su questa tematica così importante ma soprattutto di riunire intorno ad un tavolo
A Illy degli esperti del settore con competenze diverse quindi
Quel valore aggiunto che noi attribuiamo sempre in ogni settore della nostra vita la multidisciplinarietà e quindi alla convergenza di competenze diverse perché da questo mix che nascono sempre
I progetti migliori io ne sono convinta anche dal punto di vista di di docente universitario a apportato ha fatto sì che la discussione riuscisse a portarsi su livelli diversi ognuno importante i confluire poi in questo polisti brief di cui di parlerò successivamente
Quindi grazie all'onorevole Luciano Ciocchetti vicepresidente della dolci dodicesima Commissione affari sociali della Camera dei deputati prego il Signore
Grazie a voi e grazie dell'invito chiaramente porto i saluti del presidente della Commissione Cappellacci che oggi verremmo divise allude non sarà
Senta al vostro al vostro incontro ed è il motivo anche per cui io debbo scappare perché alle dodici e trenta abbiamo Commissioni congiunte quindi debbo sostituirlo anche alla presidenza la commissione
Credo che sia un tema molto importante
Su lui certamente la Commissione dovrà porre maggiore attenzione
In particolare sulle richieste nel vostro documento sono riportate
Visto che appunto sappiamo anche per aver seguito personalmente le questioni qui cioè l'azione dei ritardi attribuzione delle risorse
Ai centri di riferimento a non adeguato coordinamento anche tra i vari centri di riferimento per mettere in pratica il decreto ministeriale per la
A sperimentazione dei progetti regionali sulla cefalea primaria ecco
Quindi sicuramente qui sono presenti autorevoli colleghi della commissione noi potremmo fare un attimo di Indirizzo nei confronti del ministero del Governo e del Ministero della salute in particolare per poter prorogare la possibilità di utilizzare queste risorse e anche individuare chiaramente altre risorse nei prossimi anni che possano dare una diciamo una risposta sul territorio e nei centri di riferimento in un rapporto anche maggiormente collegato ospedale territorio perché è chiaro che chi vive è in condizione di cefalea non sempre a diciamo una possibilità comunque una conoscenza dei luoghi dove potersi rivolgere per poter essere curata meglio per poter essere presa in carico e compagnia varia quindi c'è necessariamente un lavoro su una importante che va fatto anche sul territorio di formazione verso i medici di medicina generale verso gli specialisti territoriali terzo anche la nuova organizzazione
Territoriale della sanità che appunto si sta implementando e sta partendo nelle varie regioni verrà somala lo sviluppo pieno tra il due mila venticinque due mila ventisei
Questa è una patologia invalidante
In maniera significativa conosciamo tutti persone che purtroppo vivono condizioni Baldi anche di condizionamento sociale di condizionamento sul luogo del lavoro e su tante altre questioni che quindi merita assolutamente assolutamente un'attenzione quindi prendiamo atto del anche delle proposte che vengono fa portare avanti le iniziative Progetto sperimentale che è stato diciamo messo in campo credo che tutti quanti noi possiamo lavorare insieme per cercare di dare una risposta migliore anche col giungendo
A livello regionale perché di purtroppo anche in questo caso abbiamo avuto situazioni
Diciamo a macchia di leopardo dove i centri sono stati sostenuti portate avanti con un'attenzione un coordinamento anche da parte delle singole regioni altre dove invece questo lavoro non è stato fatto e quindi questo è un altro tema su cui dobbiamo assolutamente insieme e lavorare per poter costruire una condizione in cui dal territorio ci sia quella possibilità secondo anche la diagnosi che viene fatta di presa in carico di appunto cura di una patologia così invalidante così importante e quindi mi confermando i saluti del presidente Cappellacci anche buon lavoro da parte della dodicesima Commissione della casa deputati confermo anche per la presenza autorevole di colleghi rappresentanti di tutti i gruppi parlamentari di maggioranza e di opposizione che possiamo fare un lavoro insieme
Per poter portare avanti questo impegno assolutamente importante fondamentale grazie è buono
Grazie grazie onorevole Ciocchetti allora ora vorrei avere il contributo il piacere di
Ascoltare l'intervento della onorevole Simona lo Izzo componente della dodicesima Commissione affari sociali della Camera dei deputati
E che ringrazio particolarmente perché nonostante la Periodo particolarmente intenso c'ha tenuto ad essere presente oggi qui con noi gratti Franco
Grazie a tutti soprattutto ad Angela devo dire che quando io lavoro in Commissione ogni tanto anni girò l'acciacco perché una un'anima veramente una incredibile
Ha a volte quando ci si siede in Commissione CD si chiede anche perché alcuni talenti
Li abbiamo parti ma tanta la politica è sparso
Nonna una rivela meccanismi esattamente meritocratici fondale emicrania è un problema sociale non è un problema solo esclusivamente sanitario abbinare devo dire anche occupandomi da tempo di farmaci innovativi avendo scelto
Anna questa Anna come missione Anna parlamentare rapina apprendo che da qualche tempo anche le terapie innovative riguardano e focalizzano l'attenzione sulla abbinare trattamento dell'emicrania e devo dire che da poco due fa
Mancini lamenti intanto farmaci ormai immunologici come
La mia penna sappiamo Anna e due farmaci o sono stati introdotti ad uso orale e questo è veramente un grande traguardo no terra la terapia perché cosa è la terapia endovenosa intramuscolo
Come terapia immunologica altrove
Dalla terapia orale con minori Effetti collaterali e soprattutto con minore spreco di energie per quanto riguarda Anna la spesa farmaceutica del sistema sanitario nazionale cammina come una ciocca è che anche io sento di Anna prendere a cuore la proroga della Anna fondo Anna e devo dire
Qui stando a un'altra lancia perché ne parlavamo prima
Anna mentre attendevamo spesso le regioni sono a due
Grande velocità
Nasce anche la spessa e il consumo dei fondi
Da legato alla migliore o peggiore e capacità performante del sistema sanitario
Regionale e quindi non in termini questo è vero in maniera assoluta ma poi ad una a cascata discende
Anche una per quanto riguarda annali emicrania quindi mi sento come parlamentare calabrese so che c'era un grandissima eccellenza nel far tante di origine calabrese di prendere anche un impegno Anna terra costruire una rete abbinati ad Anna
Buona
Apolitica
Anche rispetto proprio a quello che poi è il lavoro del sistema sanitario regionale oggi rovinato secondo me una giornata
Anna la cui presenza rende ragione al lavoro fatto da Angela ma a tutti dei professionisti e mi sento list anche sollecitare Anna e di sottolineare più che sollecitare l'impegno delle associazioni
Le associazioni dei pazienti sono oggi per noi politica buona politica Anna un valore aggiunto io non vedo continuamente perché molte delle battaglie fatte per esempio sui farmaci innovativi mi hanno visto coinvolta Nonda
Diciamo a livello istituzionale ma da parte degli altri delle associazioni tanti problemi vengono e alla luce proprio grazie al lavoro Anna Daniele associazioni a dei pazienti tanto che noi non so se qualcuno lo sanno ma siamo relatori come gruppo Salvini Tramiel troppo di inserire Anna e lilla Anna dato Nardella riferito sugli effetti e la terapia dai pazienti ai cosiddetti però proprio nella valutazione specifica dei percorsi diagnostico-terapeutici quindi abbinati lascio con questa ideati armena progettualità brava Angela chissà che è invece nelle prossime nei prossimi appuntamenti pub nel tour norme a ritorni con S è quello che voterò al volo anche se la tua carriera
è sconvolgente dal punto di vista Anna proprio a dell'impegno universitario anche lì cioè tantissimo da fare grazie a tutti e buona giornata
Grazie grazie pagare quello Rizza adesso chiamo con lo stesso piacere la cara Ylenia onorevole Ylenia Malavasi anche la componente della dodicesima Commissione affari sociali della Camera dei deputati anche a lei un grazie speciali perché dal primo momento in cui li ho parlato di questo progetto ha dimostrato immediatamente la sua volontà non solo di adesione ma la sua grande sensibilità nei confronti di questo tema così importante prego onorevole
Allora grazie buongiorno a tutti ha tutte grazie per l'invito è un piacere essere qui e
Poi per supportare l'iniziativa che ha fatto abili che vede questi importantissimi relatori
Lo dico rispetto ad un tema quello dell'emicrania della cefalea cronica che è un tema rilevante nel nostro Paese che non ha ancora avuto forse
La doverosa attenzione o anche una presa in carico politica
Mi permetto di dire uscendo da usando un termine sanitario proprio perché è una patologia invalidante con degli impatti economici sul sistema sanitario nazionale rilevanti ma con degli impatti anche indiretti dal punto di vista economico
Importanti visto che spesso è una patologia che porta
A stare a casa dal lavoro quindi con delle conseguenze anche sulla produttività del nostro paese e quindi sulla sostenibilità del nostro Paese ma soprattutto con un impatto personale relazionale familiare sociale tant'è vero che come ricordava il presidente Mollicone è stata definita una
Malattia sociale in realtà in tempi recenti quindi erano una conquista recente fatta grazie al lavoro che ha fatto il ministero
E che ha fatto anche l'associazione dei pazienti la collegano Izzo ha ricordato come abbiamo depositato sia alla Camera che al Senato
La stessa proposta di legge sottoscritto da tutti i gruppi parlamentari proprio per dare più voce ai pazienti alle associazioni dei pazienti in tutti i processi legislativi
Proprio perché la sanità è una di quelle competenze dove abbiamo bisogno sempre di più di tenere insieme intorno ai cosiddetti tavoli non solo i professionisti Clini cinetici
I ricercatori ma anche le associazioni dei pazienti proprio perché è e la conoscenza e anche la competenza e che acquisiscono i pazienti possono essere molto utili per costruire dettagliare percorsi sempre più efficaci rispetto alle diverse patologie qui parliamo come dicevo di una patologia invalidante che ha un costo nel nostro Paese
Di quasi cinque miliardi quindi un costo rilevante molto spesso
Chi è che ha avuto dei voli pubblici sapere come dei nostri bilanci a tutti i livelli
Siamo abituati a guardare i costi diretti che abbiamo e anche a quantificare il costo annuale in realtà senza riuscire poi a quantificare ma ragionamento che dobbiamo fare con il collega Ciocchetti e con qualche funzionario del ministero
A capire come valorizzare comunque mettendo in campo la prevenzione il risparmio che si può generale sul sistema sanitario nazionale
Ovviamente negli anni perché è un po'una sfida che abbiamo no
Visto che questa patologia a una un tempo di presi in carico molto lungo
Addirittura si parla di pazienti quasi nel cinquanta per cento dei casi che ci mettono quasi cinque anni ad avere una diagnosi e quindi una presi in carico ben sapendo che quelli sono anni di sofferenza di dolore anche di spesa economica a carico delle famiglie
Che richiedono sicuramente la nostra la nostra attenzione
Le richieste che fate nel documento mi sembrò richieste
Importanti anche corrette non solo quella forse più facile che riguarda la proroga
Di un decreto perché
Questa sperimentazione che sta facendo nelle regioni e la prima sperimentazione importante che dobbiamo assolutamente monitorare
Analizzare nei suoi risultati per capire come efficientare la quindi quale patrimonio di conoscenze e anche di buoni prassi possiamo portare a casa ben sapendo lo ricordava il collega Ciocchetti che oggi paghiamo un sistema sanitario divisori del diverse regioni con differenze regionali che impattano
Sulla equità di accesso alle cure nelle notti del nostro territorio nazionale e al tempo stesso le richieste più importanti che riguardano
Il riconoscimento della cefalea all'interno del piano dell'economicità e delle patologie quindi invalidanti al tempo stesso il riconoscimento nelle anche potrebbe supportare anche e il percorso diciamo Pini con delle delle famiglie e delle delle dei pazienti che hanno questa dei cittadini che hanno questa patologia e la necessità che ci siano dei Pd ti appropriati in ogni regione
Provando a superare queste differenze regionali spiaccia cui anche sgradevoli che impattano su quei valori su quei principi di universalità e di uguaglianza che stanno alla base del nostro sistema sanitario nazionale
C'è un ultimo tema che vorrei toccare
Che mi sta molto a cuore quello della formazione questa è una patologia che non si vede
Con tutto quello che è quindi lo stigma sociale che è una patologia di questo genere che tra l'altro è una patologia di genere non dimentichiamolo ha comunque sulla vita di tutti noi
Quindi la formazione l'informazione e la sensibilizzazione sia verso i cittadini ma anche i cittadini che ne soffrano
Affinché non attendono a chiedere un aiuto perché poi la patologia si cronicizza e diventa più difficile intervenire
Ma anche una formazione legata
Agli altri attori che nel territorio ci potranno aiutare la nuova organizzazione del territorio a diventare
Attori in una campagna di sensibilizzazione io penso che sia un punto importantissimo da non sottovalutare nel portare avanti qualche progetti insieme ben venga la disponibilità del collega Ciocchetti sediamo della stessa Commissione
Devo dire che penso di poterlo dire insomma c'è una sempre fatta molta disponibilità a lavorare insieme quindi accolgo la sua disponibilità a fare un percorso condiviso che sicuramente troverà al nostro pieno sostegno del resto abbiamo anche le posate interrogazione per sollecitare il Ministero su questi Progetti nel teneri informata la Commissione sugli esiti delle regioni nel portare avanti questi percorsi e proprio perché è dobbiamo fare insieme una battaglia di civiltà e anche di dignità sui diritti di queste persone
Che hanno davvero tutti i diritti scusate il bisticcio Asti pasticcio di parole per vivere una vita dignitosa nonostante questa patologia così invalidanti quindi che sia questo l'occasione per tenere alta l'attenzione e tenere la luce accesa e darci la possibilità di svolgere con onestà e con trasparenza lo stuolo di parlamentari in questo momento per essere utile al nostro Paese
Grazie
Grazie erano agricoli Malavasi spero da che ci sia questa foresta armonia poiché i lavori di commissione affinché si riesca a portare avanti insieme come sempre caduta
Affinché si riesca a portare
Certo assolutamente e io a questo punto di senatori quinte Roberto era previsto non sono ancora giunti per ovviamente esigenze diamo la e quindi passo prendo io la parola
Sì grazie ancora grazie e abbiamo registrato il vostro impegno quindi appresto grazie grazie
Quindi passerei
A presentare un po'quello che il risultato di questo bellissimo Progetto che abbiamo realizzato grazie alla collaborazione innanzitutto della Della Dini e Romiti Consulting che si è occupata dell'attenzione della con il supporto condizionato ti abili e con una la partecipazione
Grande spessore così come dire de non soltanto
Questo tavolo ma
Venti in sala
Io sarò brevissima anche perché poi chiederò di essere Brady e quindi dovrò innanzitutto assumermi la responsabilità di essere molto molto sintetica quindi a oggi siamo qui per parlare di iniziale emicrania siamo qui perché esistono diverse opportunità per il coinvolgimento a vari livelli vere le dei vari responsabili delle politiche sanitarie come abbiamo visto abbiamo registrato sono molto contenta di questo uno tipo l'impegno di parlamentari presidenti e siamo qui anche terrà ricordare in qualche modo come nel corso degli anni il percorso che ha portato un po'di più all'inversione di questa patologia su cui non mi dilungherò perché magari poi parleranno i clinici
Sia stato un percorso lungo
Difficile ma non è assolutamente finita qui abbiamo ancora tanta strada da fare abbiamo ancora tanti impegni da assumere e abbiamo ancora bisogno del coinvolgimento di tutti
Abbiamo quindi
Selezionato due momenti importanti l'approvazione della legge ero anch'io in Parlamento in Commissione affari sociali quindi ho vissuto molto da vicino la l'iter che ha portato finalmente a riconoscimento del no
Dell'emicrania com'è una patologia sociale e l'approvazione del decreto del Ministero della Salute
Chi ha istituito questo fondo
Dieci milioni per le regioni e rappresentassero appunto
Progetto in cui
Emergessero negli obiettivi però ben precisi obiettivi che portassero in qualche modo ha da aiutare il paziente a seguire un percorso molto bene indicato uno dei problemi principali lui lo studio della letteratura che ho riscontrato praticamente sempre è stato quello della difficoltà ultrasottili fusto
Verso il quale il paziente
Possano diventare ed essere adeguatamente in seguito discorso appunto di questa sua complessa
Patologia
E la l'altro diciamo punto cruciale su cui
Volevo secondo soffermarmi ma veramente rapidissimamente
E la stendardi risultati
Perché al di là di talmente di cui oggi abbiamo già sentito tanto parlare e che sicuramente uno degli obiettivi principali
Il ritardo nei Progetti elettronico il ritardo nella che accompagna purtroppo molto spesso questa tipologia di di progettualità
è qualcosa che tende anche a rallentare proprio tutto quanto il percorso
Ma importante importantissimo non soltanto perché ci sia un momento di verifica del risultato raggiunto e quindi di oggettiva amanti dell'importanza della dell'esito della del Progetto ma anche perché questo offre a alle regioni teste India tu i coloro che sono coinvolti a vario titolo in questo in questi progetti di potersi in qualche modo
Predisporre alla richiesta di nuovi fondi ogni istituzionalizzazione di un determinato fondo perché poi credo che sia questo uno degli obiettivi massimi Aquino vogliamo mirare
Quindi dall'analisi di tutto questo nasce questo bellissimo Progetto Progetto entrare come dicevo nasce con la grande collaborazione della Dini e Romiti Consulting con il supporto incondizionato diamo di
Ed è un progetto chiaro obiettivo primario
Quello di riunire è stato quello di riunire intorno a un tavolo clinici rappresentanti delle società scientifiche l'associazione dei pazienti e responsabili regionali dei progetti proprio perché come dicevo prima
Dalla coordinamento di
Competenze vive
Abbiamo cercato in qualche modo di intercettare in prima istanza eventuali criticità che potessero presentati impedissero la realizzazione di questi obiettivi così accuratamente selezionati che espressi
E sintetizzati all'interno dei dei progetti stessi e perché da questa analisi potesse nascere anche un migliore coordinamento tra le varie regioni proprio per evitare quella altra nostra
Indennità malattia patologia te un po'la diversità
Capacità di dare risposte efficaci ed efficienti al paziente stesso
Quindi da questo progetto è nato un policy infatti avete tutti ricevuto e sono nate delle specifiche colto accenti sono esemplificate e dettagliatamente descritte nelle patologie nelle diapositive
Ma su cui non voglio soffermarmi perché come dicevo prima il dono della sintesi credo che sia una delle delle più grandi e più difficili capacità che si possano aprire soprattutto perché desidero
Dare la parola a
Componenti del tavolo tecnico e a ringraziarli tantissimo per aver contribuito con la loro preziosa esperienza e con la grande umanità alla realizzazione di questo progetto e grazie a voi per l'attenzione
Ritorno mio ruolo
E vorrei subito cominciare
Dal prevista dal dalle dalla ministero della salubrità quindi da Teresa
Ora le regioni hanno ricevuto i fondi abbiamo visto che tutti i progetti sono stati presentati che ci sono degli obiettivi concreti avvolti anche ambiziosi ma che sicuramente prevedono il tempo a disposizione che sì fatti mi porti fra il ragionamento di tali obiettivi e quindi vorrei che lei ci parlasse un po'di cosa succederà
Ho allo scadere di questo a questa data che ormai abbiamo tutti del trenta gennaio due mila venticinque che abbiamo tutti quanti un po'cominciato attribuire ecco alle la parola grazie dottoressa grazie per essere
Qui con noi oggi
Grazie
Si sente sì
Grazie a tutti io porto il saluto dell'anno al direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute dal professore amico Cicchetti
Che non poteva essere qui è un mio piacere sostituirlo e poter parlate di questa attività ketchup con molto all'improvviso un po'da qualche anno
I progetti come diceva alla dottoressa solo tutti arrivati da tutte le le regioni non è previsto dalla dal l'iniquità dal decreto del ministro della Salute una interlocuzione tra la presenza del ministero con le regioni tra la presentazione del Progetto e la rendicontazione
Is ho sentito parlare di proroga l'ho sentito parlare di proroga mi si empia su due su due aspetti proroga del Progetto e proroga dei funghi allora a andiamo per ci assiste ciascuno di loro innanzitutto la proroga è qualcosa che e percorribile indubbiamente però ci sono dei rischi
Il rischio è che poi questi Progetti si possano in qualche maniera arenare
La mia esperienza di gestione di progetti regionali mi oltre a quelli sugli obiettivi di piano il rafforzamento dei dipartimenti di salute mentale le strutture prossimità
Quanto abbiamo concesso la proroga è stato sempre e comunque un problema nel senso che tempo non basta mai
Io suggerirei di poter cercare di concludere questi progetti perché proprio perché possano essere USA trampolino di lancio altrimenti si rimane veramente arrivati
Questi progetti sono importanti perché sono i primi progetti specifici per questa ambito sanitario le molto importante
E di grande interesse di grande interesse sotto ma tutti gli aspetti dalla parte dei cittadini delle associazioni delle Società scientifiche di di tutti quanti noi
Il da quello che vi posso dire del Progetti a privati diciamo che la maggior parte che gli obiettivi che noi abbiamo trovato un i progetti per me sono i bisogni espressi delle regioni
Cioè secondo me il loro hanno messo negli obiettivi quello che coi pensano che del quale merletti tag delle quali hanno bisogno prima di tutto alla formazione l'ottantuno per cento dei seggi ogni
Ha parlato di formazione far formazione qui su tutti gli aspetti
Partendo dal medico di medicina generale alle già agli centri specializzati primo secondo terzo livello
A integrazione ospedale-territorio cento errante di bisogno di formazione
Degli operatori sanitari e il il poi di informazioni che i cittadini anche in quello stato un un bisogno espresso molto profondamente dalla dalle Regioni il settantacinque per cento delle regioni ha previsto momenti di formazioni
Privatizzazioni di volantini e e di comunque a a tutti i livelli dalla famiglia della paziente ha comunque al cittadino in generale e ovviamente i percorsi
Agli hanno sì sì terapeutici assistenziali perché la somma diciamo la base del del del del problema che che ce ora principalmente sulla gestione della cefalea
Il sessantatré per cento degli altri giorni ha parlato di studio e ricerca questo mi fa molto piacere
Perché comunque la non non ci può essere sviluppo se non c'è lo studio e la ricerca io spero che gli stessi risultati di questo progetto possono aiutare anche indirizzare la ricerca
Anche dal punto di vista farmacologico non parliamo di farmaci perché è superiore cefalea un ambito veramente ampio
E le Regioni pure allo hanno tenuto morte attenzione quindi diciamo camping a indietro i bisogni delle regioni sono veramente tanti perché io penso che ancora mancano segni sì e sia importante il più possibile chiudere perché chiudere significa avere i primi risultati
Chiuderli significa poter riavere una base terrà continuare con la programmazione non chiudere i significati Manieri ancora ad aspettare che cosa accadde Duina appunto non avevamo previsto un passaggio prima della chiusura di Progetti però potrei pensare a fare un incontro con i referenti regionali del Progetto e verificare effettivamente
Avuti i primi progetti regionale a che livello non sono e caso mai cercare di fa parlare anche le regioni fra di loro
In modo tale da perché poi i problemi sono tutti gli stessi non è che c'è una una vera e propria differenza
E e quinti casomai una regione che ha risolto un problema poi di usare altre regioni che ancora non ha trovato una soluzione
Informalmente i Progetti come diceva la dottoressa Aldo si dovranno chiudere entro il trentuno dicembre evitare i contatti TEN-T contazione entro il tumulto il trentuno gennaio
Ovviamente siamo consapevoli delle difficoltà delle Regioni le conosciamo benissimo la difficoltà di di di allocati le risorse estenderne
Perché non poi nella rendicontazioni badate bene e chiediamo fosse tutto quello che è stata spesso non allocato quinti le regioni ci devono di dire abbiamo speso queste risorse per questo
Ovviamente il termine del trentuno gennaio non gossip falcate Corico come lo è stato per la presentazione dei progetti ci sono state un paio di regioni che hanno presentato i progetti un po'più incorri tardo però diciamo che l'importante è che non sia tanto Riccardo Quintili noi come adesso come sempre possiamo venire incontro se il ritardo non così importante quindi fondamentalmente quello che penso avete chiaro alle regioni acché punto sono nella nella nell'investimento di queste risorse
A voglio ricordare un aspetto molto importante
Alla legge citata dell'ottantuno prevedeva che questi progetti venissero realizzate senza nuovo maggiore e onere per la carico dello Stato invece c'è stata una sensibilità tale che su questi progetti sono stati finanziati
Pinti per la proroga del finanziamento quello sì che si potrà decidere però ripeto se noi non abbiamo io sono un tecnico sono medico e mi baso sull'evidenze
Se non abbiamo delle evidenze di ogni regione cosa ha fatto e non non faccio fatica a pensare a continuare un programma un'ultima riflessione ho visto che molte regioni stanno attivando le reti interregionali questo molto importante alcuni di loro stanno facendo la mappatura
E questo è ancora più importante perché significa che prima non si sapeva quali erano i ceti Agate regionale
Lo quello che io mi auspico che poi l'APT diventa interregionale non solo e quindi e invece non ancora mi pare che siamo facciamo fatica quinti è importante è facciamo un sacrificio facciamo uno sforzo cerchiamo di portare a termine io cito noi come il come ministero posso dare la disponibilità ad un incontro anche in videoconferenza queste referenti delle regioni
Per trovare una soluzione però cerchiamo davvero di non Forgaria questi progetti poi farne altri ok
Ci sto si si può pensare ma intanto cominciamo ad avere i primi risultati altrimenti staremo ve lo assicuro il prossimo anno qui Att cioè stesse cose grazie
Importante che ci sia anche una sensibilizzazione da parte della politica affinché fogli il fiato appunto questi progetti al di là della proroga del progetto ma proprio della possibilità di rendere questi
Progetto stabilmente invisibili che sarebbe credo uno dei principali risultati
Io ha colto accolgo con grande grande piacere l'arrivo del senatore Zullo e della senatrice di Zampa che invito immediatamente mi scuseranno e gli altri relatori
Alla al podio a presentare il loro contributo e ringrazio per queste corse che si fanno tra Senate della Camera grazie grazie grazie buona giornata a tutti
Ovviamente un piacere per me essere qui così essere con voi soprattutto per non segno di stima di vicinanza e di testimonianza testimonianza di un'attività parlamentare che comunque e molto si
Sibila questo tema al tema dell'emicrania cronica tant'è che io stesso
Presentato una proposta di legge per fare in modo che l'allegato otto degli attuali nei lega sia implementato con questa patologia dell'emicrania cronaca ovviamente in una proposta di legge
Che è una legge delega perché crearsi vengono norma che attraverso un DPCM per cui diciamo si dava mandato al governo di fa di agire in questo modo quel tema è abbastanza importante importante il tema di oggi perché si è alla ricerca di processi innovativi per oggetti innovativi per la crisi in duplice incarico ecco vale a lungo termine di queste persone quanto mai necessaria perché nella fragilità diventa importante proprio questo presa in carico globale a lungo termine alla persona progetti innovativi
Che come diceva la relatrice che ha parlato prima di me diceva oggi trovano un finanziamento che va oltre il fondo sanitario nazionale finanziamento ad hoc e però ho anche qui si parlava delle regioni se non riusciamo a stabilire a concordare a condividere un modello di gestione di questi pazienti io penso che possano diventare anche strutturali dentro questo finanziamento al fondo sanitario nazionale perché poi alla fine dobbiamo pensare che quello che diciamo che le risorse che sono allocate per poter
Finanziare questi progetti dobbiamo pensare come degli Investimenti investimenti e non come scusa per questa investiamo investiamo bene abbiamo dei ritorni in termini di salute in termini di riduzione di costi sociali e costi sanitarie questo è il mio pensiero che volevo lasciare a tutti voi
Salutando di
Ma anche pregandoli di restare in contatto così come lo siamo stati perché indipendentemente dalla mia presenza che una presenza fugace perché devo stare in commissione avevo dice trenta
Indipendentemente da questo mio andar via di cui mi scuso anticipatamente e importante che comunque continuiamo a sentirci a parlarci e a capire quello che insieme possiamo possiamo fare per questa patologia grazie e buon lavoro
Grazie senatore grazie davvero vorrei invitare la senatrice Sandra Zampa che ringrazio a per essere qui con noi anche lei impegnata in queste corse tra Camera e Senato per portarci il suo prezioso contributo grazie senatrice grazie infinite Angela buongiorno bentrovati grazie a tutti
Io mi scuso molto non di non avere potuto seguire l'incontro di questa mattina avevo promesso ad Angela una collega che rimpiange amo molto che sarei stata qui con lei oggi con voi
Anche perché è stata affrontando davvero un tema importantissimo immagino che siano già stati ricordati numeri dati e non entro
Nel merito di questioni che voi conoscete meglio di me
Quando si viene a fare un saluto di questo genere si viene per dirvi che siamo ovviamente interessati impegnati e certamente
Impegnati a fare in modo che si facciano ulteriori passi avanti che vengano rinnovate le risorse perché mi pare
Buongiorno le ho trovate negli USA no il lei autarchico tanto ci siamo anche al ministero è una persona di grande qualità niente e quindi non le voglio rovesciare addosso questioni che non attengono ovviamente al suo ruolo
Ma è evidente che purtroppo io credo che ancora non è stata trovata la soluzione ma il fatto che le Regioni usi non usino le risorse non può alla fine essere pagato dai cittadini di quella regione
Non possiamo abbandonare le persone con le loro patologie qui parliamo di una patologia invalidante che riguarda otto milioni di persone per lo più donne tra l'altro quindi diciamo
E quindi io penso che siamo a disposizione sperando di non dover fare battaglie per avvenire il rinnovo tra l'altro quest'idea che si proroga si proroga russi costruiscono mai delle cose
E che non si trova anche un modo per far sì che le regioni infatti ho sentito parlare di lui
Reti possibilmente interregionali no
Bisognerebbe cominciare immaginare dei gemellaggi chela regione virtuosa porta con sé a una regione magari più in difficoltà e provare a incentivare modelli di questo genere
Io mi fermo solo su due o tre questioni che ho sentito e se per caso ne avete già dette mi scuso della ripetizione
è evidente che la la gestione di queste patologie deve essere multidisciplinare che lo specialista deve fare la diagnosi e che però gli specialisti formati devono essere conosciuti dai medici di medicina generale che sono i primi che devono davvero puri orientare le persone nella giusta direzione io personalmente ho convissuto più donne anche della mia famiglia
In difficoltà e dai veramente complicato no cioè perdi un sacco di tempo a cercare dove devi andare chi è che ti può allora vai con gli amici Keita detto e non si può immaginare che funzioni così
Lo sviluppo dei progetti regionali deve articolarsi in una presa incarico gestita attraverso reti cliniche anche per evitare il ricorso agli ospedali a cui ormai rincorriamo per tutto e e anche qui a casaccio complicando ulteriormente la vita dei medici e che lavorano Riedel sistemi ospedalieri
La assistenza deve essere quanto più prossima al domicilio sicuramente bisogna immaginare il ruolo pioniere Xhani abbiamo numerosi e quindi immaginare quale contributo possano dare perché sicuramente da un mix può arrivare un contributo importante
Naturalmente la ricerca e davvero essenziale
E perché sono gli ex che costa possono costruire ponti fondamentali con la ricerca ieri io ricordo vorrei richiamare anche la telemedicina
La presenza di una rete di professionisti della salute che possono collegarsi anche con il medico di medicina generale con il paziente anche da remoto magari momenti
C'è gente che vive anche in luoghi molto di saggia molto molto disagiati quindi tutto questo è e poi c'è tutto il tema farmacologico alla gestione farmacologica tra verso nuove terapie e contrasto e questo lo dico anche per quello che ho visto all'iter utilizzo
Di farmaci antidolorifici che poi fiato Como negli stadi quest'incontro ho letto che possono produrre a loro volta in realtà determinare un ulteriore aggravamento quindi
La commissione certamente interessata
Affiancabili Spina
Diciamo richieste
Atti parlamentari che possano rendersi necessari
Perciò buon lavoro attendiamo da voi notizie io a mia volta adesso raggiungo Zullo che arriverà prima di me
Grazie e scusate mandiamo una vita un po'delibera
Grazie grazie Sandra davvero e come al solito le tue parole sono sempre preziose e molto centrate grazie anche alla tua grande esperienza come sottosegretario alla alla salute
Riprendiamo quindi con una il professor Padovani presidente di Latina professore lei rappresenta una grande associazione che si occupa di dagli orologi ha quindi l'emicrania è solo una parte no di questi patologia quindi una visione a trecentosessanta gradi quindi le chiediamo soprattutto di rappresentare che valore hanno portato il decreto il fondo per l'emicrania e cosa soprattutto invece e mancato secondo lei
Ma innanzitutto grazie
Per quello che ha fatto e per quello che oggi ha realizzato scarse che molti siano andati tuttavia arriverà anche a loro ciò che vado a dire
Non è mancato nulla in realtà non manca nulla
Manca
O qualcosa che non dipende da noi manca probabilmente un'omogeneizzazione armonizzazione dei sistemi e regionali che sono molto diversi tra di loro e rendono la interregionalità tirarle a mo'di questo termine praticamente impossibile questo è un aspetto
Il progetto al di là delle lentezze che erano inevitabili tuttavia
Ricordo che in tempo di copie non c'era tempo e abbiamo senza tempo realizzato miracoli quindi questo non è un Paese incapace di rispettare le date e io credo che sono d'accordo con la
Dottoressa Giannetti dobbiamo imparare a rispettare le date e le scadenze
Io credo che neurologi abbiano fatto un grosso lavoro in questi mesi innanzitutto attraverso le Società che sono dedicate alle cefalee ma anche la sin ha cercato di omogeneizzare il lavoro degli specialisti
Lavoro degli specialisti che di fatto partiva già ad un certo livello perché è vero che alcune regioni alcune comunità avevano già un percorso che agnostico terapeutico un po'fatti così però sostanzialmente corretti da un punto di vista formale
Poi cercare di mettere insieme non è facile le stesse due società che poi mi seguiranno avevano già imposto una visione un e un contesto che permettesse di qualificare i i vari nodi ora però io devo segnalare due cose la prima e che quando noi parliamo di interventi e di vedi finanziamenti le abbiamo qui una un assetto che costa circa venti miliardi
E di cui due miliardi di costi diretti
Ora non possiamo non tener conto che in verità tutto questo è certo sottostimato perché c'è molto chiamiamolo così molto sommerso
Ora abbiamo circa un milione di pazienti con cefalea cronica seicento mila secondo alcune stime un milione con altre stime ora un milione la lavoriamo su cifre grosse
Un milione di pazienti per sette mila neurologi ora questi sette mila poveri neurologi che devono dedicarsi a un milione trecento mila pazienti con demenza
Centoquaranta mila soggetti con scusi moltiplica
Circa un milione duecento mila con insonnia cronica severa
E quattrocento mila pazienti con Parkinson
E trecentocinquanta mila pazienti con malattie rare neurologiche
E non ho ancora parlato di circa i duecento mila centottanta mila nuovi pazienti come che c'ero vascolare che alimentano una popolazione generale di circa un milione e sei un milione e otto ora questi sette mila neurologi
Non sono ovviamente sufficienti di persone per gestire la cefalea cronica oggi avremmo bisogno se solo considerassimo il numero di o di minuti spesi per ciascun paziente se fosse vero di circa mille neurologi
Che oggi non abbiamo e questa è la prima questione ora se dovessimo lavorare e dare delle risposte e evidente che dovremmo dare a qualcun altro la facoltà di gestire i pazienti con cefalea perché non ci sono mille neurologi indicati ai pazienti con cefalea e questa è la prima questione però la neurologia italiana da sin al di là della cefalea a un impegno
Un impegno forte quasi impossibile ve lo devo dire di dare risposte adeguate
Appropriate e del cuore ora quando dico e qua dico che il cittadino di Borno io vengo da Brescia anche se non sono un bresciano pure
Quindi conosco la geografia così approssimativa però voglio dire i pazienti che vive a Borno comunità di seicento abitanti su a venticinque chilometri da Darfo che sta a circa sessanta chilometri da Brescia anni scrisse
Le stesse risposte che ottiene quello che lavora o vive davanti all'ospedale civile dove io lavoro no non Lea
Ha dei costi indiretti maggiori si perché se deve venire
Da me
Deve partire un'ora prima un'ora e mezza prima pagare il viaggio arrivare e parcheggiare perdere tempo e quanto tempo dedico io quel paziente verosimilmente venti minuti ora lo deve spendere mezza giornata per venti minuti
Allora che cosa voglio dire che noi dovremmo anche cominciare a calcolare quanti sono i neurologi mi sembra normale
Che Brescia un milione duecento mila abitanti abbia un rapporto di zero sei per dieci mila abitanti zero sei neurologica vicentina ma Milano che ha mille un milione trecento mila
Residenti più o meno lo stesso a un rapporto di uno punto sei per dieci mila abitanti
Sondrio a tre neurologi
Ci sarà Mara uno i servizi capiscano
Quindi voglio dire che non c'è solo un problema di rappresentanza il numero complessivo di euro oggi e su questo mi sto impegnando fortemente per segnalare che noi non possiamo farcela così e dobbiamo forse redistribuire c'è anche il disco di specialità oggi in questa nuova chiamiamola così e vado molto rapido alla fine ecco in questa nuova transizione di cui parliamo molto parliamo di corsi di laurea aperti a tutti
Scuole di specialità che
Perdono mediamente circa il venti per cento di Medici che entrano e escono di di formazione ma che escono perché perché non sono più convinti di fare quello o perché sono entrati e scuole che non voleva
E questa è una cosa vado rapidamente a segnalare il DM settantasette
Il PNR della è il termine dissi no o digitale sta ci impongono delle scelte e dentro questo Progetto io ho voluto in Lombardia che ci fosse una fortissima relazione sia quel pm settantasette quindi con il territorio le case della salute o casa comunità gli ospedali in modo che si creassero dei legami tra l'ospedale e il territorio
Ma dall'altra parte dobbiamo vincere un'altra sfida che quella della digitalizzazione e quella dell'utilizzazione della telemedicina telemedicina che deve essere Tele consulto il neurologo lo specialista del secondo terzo livello deve essere a disposizione del neurologo generale e neurologo generale deve essere nel territorio presente in un'équipe o con il medico che ci ha generale cioè non è le diamo la la struttura del territorio ad una unità funzionale interno ora disciplinare noi questa sfida sicuramente non la vinciamo lo dico perché ieri e qua vado rapito
Ieri ho finito il la l'AIOM
Nella persona di questo medico che lavora a Piacenza mi segnala che loro hanno aperto quattro case della comunità spoke dove forniscono i farmaci farmaci partono e vengono forniti in tele consulenza
Dall'infermiere della struttura il medico visita il paziente da lontano il paziente non arriva al centro no della Oncologia di Piacenza ma ottengono la terapia di ora questo ha creato un vantaggio che dal punto vista sostenibilità eclatante seicento tonnellate di anidride carbonica risparmiate in un solo anno
Ora se noi vogliamo essere sostenibili è in grado di guardare Pilla evidente che la cefalea il paradigma io sono convinto che la comunità dei neuroni stia facendo uno sforzo enorme
E stia lavorando insieme
E sta lavorando sull'armonizzazione certo questo non risolverli disarmonico cita che nei sistemi regionali ci sono ma al di là di questo io infatti chiedo alla così come ho fatto il Pd Tia il progetto sulle demenze
Che i tempi siano rispettati e che sia il lavoro che ha fatto bene chiederemo al ministero
Ulteriore Investimenti per fare ancora meglio perché è evidente che se nasce un progetto che funziona poi sarà anche interesse del Ministero della Salute e fare in modo che questo si realizzi grazie
Grazie spunti su cui riflettere purtroppo il tempo non ci aiuta quindi chiederò a tutti di rispettare di attenersi ai tempi altrimenti rischiamo poi
Che diventi cattiva e non voglio fittizia segretamente quindi adesso vorrei che insomma finalmente ascoltare la voce dei pazienti soprattutto chi soffre in prima persona
Per questa questa patologia quindi
La la Dallara malata che ci parlerà io vasta esperienza diretta vi ringrazio per l'invito che
Vi ringrazio anche perché è un'occasione per dire che invece io non sono assolutamente d'accordo che i Progetti debbano essere finiti
Nel nella nel tempo che hanno e vi spiego anche il perché perché ancora una volta noi siamo sottovalutati sottostimati e messi da una parte è stato iniziato tardi il lavoro è stato sicuramente e in medici per lavorare a questo a questi progetti devono trascurare comunque i pazienti perché il tempo che dedicano a questi lavori
Il paziente sicuramente non viene visibili citato lei stesso ha detto che abbiamo pochi pochi medici e se questi medici non hanno tempo per fare questi progetti
Purtroppo avremmo dei progetti fatti così un po'alla bella meglio capito mentre invece noi finalmente vorremmo essere curati curati come
Aspettiamo di essere curati da anni danni
Io ringrazio il nostro Governo che ha approvato una legge ringrazio anche dopo per aver fatto i progetti di presa in carico però se vi racconto la vita del Cefalà circo che ancora fa è una fitta
Di privazioni di sofferenze e di sottovalutazioni
Gli dico alcune frasi che ci sentiamo dire sempre quando diciamo che abbiamo mal di testa voi donne siete troppo complicate il mal di testa ce l'hanno tutti chi più chi meno
Un'altra anch'io ho mal di testa ma mi faccio forza e vado avanti
L'altro te lo fai venire il mal di testa a furia di pensarci
Poi genetico altre due tra che mi sono sentita dire io
Per forza il mal di testa dovresti fare più sesso
Vedrai che avevo tre bambini piccoli e facevo tre lavori e non avevo neanche il mangiare per i miei figli va bene qui io dovevo pensare a fare sesso e questo me l'ha detto un medico
A del tempo ente il tempo che
Sembrava un il mal di testa proprio non gli interessava
L'altro invece mi ha detto se non ci pensi vedrà che il mal di testa per via
Poi
Cambi lavoro
Tre lavori tutti precari il giorno e notte cambi lavoro perché quello di adesso non la soddisfa sì era vero aveva aveva visto giusto
Poi si licenzi dal lavoro e dalla famiglia e vedrà che starà meglio Atene ecco questo è quello che ci sentiamo dire che ci siamo sentiti dire ma ancora ci sentiamo dire molte volte io credo invece che
Perché no volete che finiscano i Progetti
Li finiranno a metà però gli ha l'altra metà gli dovete fare il tempo per lavorare nel modo giusto per occuparsi mentre lavorano anche dei loro pazienti perché
Venti minuti per un paziente che tira conta
Giorni giorni di sofferenza io settantatré anni il mese prossimo
No no asciutto non ho avuto un giorno
Da due anni a questa parte senza mal di testa prima per per colpa di un'altra malattia perché devo prendere un farmaco che mi salva la vita quindi se non prendo quel farmaco liti io
Posso anche pensare di a vere quattordici tredici quattordici giorni senza mal di testa ma io in in tutta la mia vita non non mai avuto mai avuto un mese
Con meno di tredici quattordici quindici giorni senza mal di testa la mia vita è invece passata fino allettati
Cinquanta sesta di sessant'anni con
Trenta giorni su trenta di mal di testa e questo come me ce ne sono tantissime io sono qui per dirvi di lasciare il tempo perché non è colpa di noi pazienti è se
Questi progetti devono essere fatti in fretta e magari anche in malo modo non è colpa nostra però ancora una volta saremo noi a pagare questa cosa qui
Perché non tutte le Regioni sono sono capaci di muoversi subito prima di tutto perché si è mossa tardi la politica di quella regione
E quindi dopo chi paga siamo sempre noi pazienti quindi io vi prego
Ti prego col cuore a nome di tutti i pazienti di pensare anche anche hanno voi una volta
E quindi date il tempo a queste persone io non so come e perché non sono una
Persona che si occupa di politica di fare in modo di fare in modo di fare il Progetti come quello che ho scritto in questi dieci punti
Che sono progetti di presa in carico del paziente con cefalea cronica inserimento della cefalea nei LEA ma qui mi darò da fare spendendo
Come questo qui dice
Perdendo più di un milione e duecento mila mentre abbiamo tutti i politici sicuramente tutti quei punti sono riportati fedelmente agli inquinatori del poliedro segretario Zaffini no no no no praticamente ecco comunque io ho detto il mio grave errore gli ho portato qui e chiedo ma chiedo veramente con il cuore di dare il tempo tempo per noi per il nostro bene a tutti i medici che abbiano il tempo di finire pene perché non è colpa loro e non è neanche colpa nostra quindi qualcosa è andato storto perché se i progetti né son stati approvati nel ventitré voglio dire e poi IP i fondi sono stati dopo
E cento anche le regioni ci sommosse in ritardo ma quella è la politica non è il medico e non è il paziente senso li avessero dati ammessa quanto tempo ci metteremo
è un abbaglio prova arrecato cioè un po'più complicata comunque poi a daremo diritto di replica alla reperita Giannetti ma per il momento andiamo avanti con con gli altri relatori quindi professor granella il Presidente della Società Italiana suggerisce tra le i da cui vorremmo sentire appunto quali sono le prospettive per per il paziente grazie anche acquisti questi progetti
Grazie grazie anzitutto per per l'invito grandissimi dritto della professoresse chiamavo
E uno direi che
Nonostante quello che ha detto sotto dovrà né che è verissimo neurologi indubbiamente non sono sufficienti per riuscire a soddisfare al meglio tutte le esigenze di tutte le malattie neurologiche e devo dire però che
Tutto sommato in Italia siamo abbastanza fortunati per quanto riguarda Lecce forense il suo che esiste una rete molto abbastanza diffuso sul territorio naturalmente con le differenze
Che sono pietra una grande città è un paese di montagna sesto però c'è un baretto abbastanza estesa di di centri di veramente alto livello scientifico per l'Italia come produzione scientifica direi che era secondo al mondo dopo gli Stati Uniti quindi abbiamo veramente molto persone competenti che se ne occupano abbiamo molti Progetti
Per esempio la nostra Società promosso registro del delle cefalee che anche molto attivo che produce anche molto dal punto di vista scientifico
Però ecco si è già detto
è stato già sottolineato tanta parte di Montevideo l'attore che hanno perduto finora che stiamo parlando dal punto di vista epidemiologico di un problema enorme perché comunque Palminteri emicranici sono no almeno otto milioni di persone mentre non si forma un tra questi quelle che hanno il carico di maggior sofferenza come abbiamo sentito dalla dalla signora Mary cioè quelle che hanno né carne cronica sono Clemente per seicento mila lire un milione come ANCI ha ricordato il professor Padovani quindi sul parlando di cifre veramente grandi per cui è chiaro che
Da soli eccentrici ferree non possono riuscire a farsi carico di tutti i pazienti per cui è fondamentale ed è ed è già stato ricordato prima
Fa parte di molti dei progetti presentati dalla delle regioni il primo punto deve essere quello di una campagna informativa mio retta sia ai pazienti stessi perché perché si chiama riprese la guerra nessuna consapevolezza di essere emicranici celato movimento meccanico su due quindi la metà delle persone non sanno di avere questa patologia
E poi secondariamente a livello dei medici di medicina generale che pregherei sarebbe come pensare che tutti gli ipertesi devono essere curati un Centro ipertensione no è impossibile
Quindi la maggior parte dei pazienti quelli che hanno le forme meno meno complesse
Dovrebbero essere presi in carico anzitutto al primo livello cioè dei medici di medicina generale e a questo proposito sicuramente necessaria un'opera di informazione anche verso di loro perché è già stato ricordato adesso meno per fortuna ma nel corso
In passato somma che si occupava Dandini emicrania anche nella comunità averne orologi ad un po'figlio di un dio minore perché fortunatamente all'emicrania
Non ne riduce le aspettative di vita rispetto ad altre malattie adesso fortunatamente non è più così
E abbiamo visto anche quelle di impatto dal punto di vista economico di questa patologia anche qui purtroppo però novanta per cento dei costi sono costi indiretti quindi difficili da calcolare poi non sappiamo che spesso l'economia si muove assiro scomparti inventati per cui quello che si risparmia magari perché il paziente va a lavorare o dai lavoratori con un rendimento normale ecco è in un sito scopertamente diverso rispetto alla spesa sanitaria nella spesa per Fabrizio ecco però quindi direi a suo durante una campagna anche informativa anche la nostra società si sta muovendo anche in questo senso per cercare di creare una una una parte di medici di medicina generale con una particolare esperienza nel campo delle cefalee che possono lavorare mica
Per la salute e possono già effettuare un valido scrigno poi ci sono i neurologi loro arresi insomma
Vedere un loro al luogo ecco l'emicrania da Stato a Stato portare ecco e quindi alle ai Centri cefalee dovrebbero arrivare e questo deve essere deve essere fatto con con tiepidi TA efficace l'onorevole casi compresi quelli che hanno l'internet cronica mitraglia resistente ore fa dettare i farmaci che hanno altre altri tipi di cefalea che lo abbiamo ricordato sono più rare
Ma che hanno ambientato a volte anche nel giorno delle canne stesso
Ecco la nostra società assolutamente impegnate disponibile devo dire mi ha fatto molto piacere sentire politici che allo stato attuale oggi dalla mente che hanno parlato quasi come uno che non ricevono perfettamente presente il problema
L'importante
Coinvolgimento ormai sono sicura conoscendoli tutti personalmente che alle parole seguiranno i fatti referenza finocchi
Allora abbiamo sentito parlare di questi centri cefalea vorremmo un po'sapere da lei qual è la situazione si
Il livello organizzativo le capacity che sono attualmente
Disponibili rispetto a quella che un'esigenza che appunto riteniamo debba essere opportuno altamente ascoltato
Ed è la parola alla come dicevamo un attimo fa il il livello dei Centri cefalee in italiane in media Oliva non molto buono in alcuni casi proprio di assoluta eccellenza anche come produzione scientifica però come spesso accade anche per altre patologie paghiamo naturalmente molte eterogeneità nel senso che ci sono aree in regioni quindi non solo regioni ma anche all'interno della stessa regione ci sono delle aree che sono servite
Molto bene con dei centri di riferimento che lavorano con assoluta eccellenza
E altri invece che sono un po'più vuote cioè in cui non ci sono dei centri di riferimento i centri di riferimento sono un po'più lontani
Secondo me il pareggio di queste della declinazione regionale di questi progetti è proprio questo che è quello di andare a prendere regione per regione area per area
E andare a mappare l'esistente e anche pensare come mettere in collegamento resistente per cambiare abbiam detto un attimo fa cioè non è che tutte le persone che soffrono di emicrania possono arrivare cento Che fare non sarebbe neanche appropriato nel senso che possono trovare delle soluzioni ottime ad altri livelli
Però i vari livelli vanno messi in adeguata comunicazione tra di loro non deve succedere quello che abbiamo sentito un attimo fa che un paziente una persona chiede all'amico al vicino dove andare
Deve il suo medico deve sapere dove mandarlo e questo sicuramente con i Progetti
Territori territoriali si può fare allora spezzo una piccola lancia a favore della proroga
Per questo fatto
Allora è un Progetto di due anni e secondo me è un progetto di lunghezza adeguata però a tutti gli effetti abbiamo iniziato a lavorarci nel primo anno non c'abbiamo lavorato perché il ventitré sostanzialmente andato tra virgolette perso perché il Progetto della diciamo il bando sulla Gazzetta Ufficiale uscita a luglio
E i progetti sono stati presentati le regioni più virtuose Nam presentati all'inizio di dicembre quindi a tutti gli effetti noi ci lavoriamo quindi noi ci lavoriamo sostanzialmente da dicembre quindi io vedrebbe in un progetto di due anni che rispetti tempi da quando abbiamo iniziato con la Ferruzzi grazie
è stata questi nei tempi
Vuole rispondere tetto ai avremo aziende aderenti e seriamente due aspetti il primo le regioni a favore delle Regioni le regioni stanno lavorando a questi progetti ancor prima quando ancor prima che uscissero in Gazzetta
Il ministero e io lo posso dire perché l'ha fatto con Melato unioni ci siamo incontrati con referenti regionali abbiamo concordato con le Regioni di iniziare a lavorare su quello già insistente
Proprio perché eravamo coscienti che c'era poco tempo
Quindi abbiamo detto tutte le regioni avete i centri iniziative quindi iniziate da quello che avete
E e quindi andate a sviluppare quello che già in essere esperti ventidue anni non non si può fare
Perché non la proroga
Perché se l'altro proviamo questi progetti quella persona che sta un'intera giornata chiusa al buio dentro casa con la pretesta Pasha Ata ci starà ancora per un altro anno
Invece se non in qualche maniera chiudiamo questi progetti detenzioni riescono a fare anche le cose basilari quali informare e formare i medici di medicina generale che sono il primo approccio del paziente
Allora noi possiamo dare già cominciare a dare subito delle risposte e la persona quella persona
Uscirà prima di casa
Noi non staremo lì a vedere quali sono stati quello degli obiettivi che avete detto quali sono stati i risultati ci sono stati dei risultati nel corso di un Progetto può accadere che il progetto viene rimodulato
Che si scopra l'aspetto che aveva più importanza quale problema sistemica si spiega perché quello che era stato preventivato poi non è stato più fatto ma chiudiamo chiudiamo Pier chi sta male perché glielo dobbiamo grazie
Grazie grazie sono state chiamate causa giustamente le regioni e quindi adesso io vorrei ascoltare dare spazio alle regioni e quindi abbiamo qui due-tre
Il signor Rollo di che rappresentano la Campania e la Calabria quindi invito il professore fra Antonio Russo
Professore ordinario di mi orologi all'università Bambi teli di Napoli
E quindi un po'di Campania particolarmente mite vacanza
Non c'è nulla da fare il campanilismo che noi non non abbiamo mai superato l'Italia dei Comuni diciamo la verità del proprietario
Allora
Preistoria russo alle la parola quindi senza ci parli un po'della situazione della della Regione che ha già un Pd ti ha che comunque ha presentato un progetto con una una serie di obiettivi quindi quali sono quelli che lei ritiene indispensabili per una buona riuscita grazie tutto grazie per l'invito
Graditissimo io sarò breve perché ho capito che i tempi sono contingentati
Allora sì noi nella fine del due mila diciannove inizio due mila venti
Abbiamo coordinato con il professore che dissi che ha voluto fortemente un Pd TA
Kenya è stato una bella pagina di sinergie di Campana realtà universitarie ospedalieri locali
Rappresentanti della Regione rappresentanti tecnici della Regione poi nel due mila e venti le necessità della pandemia hanno preso il sopravvento per cui il Pd ti Ait stato un po'un po'accantonato
Ritornando all'aspetto del decreto ministeriale io mi soffermerei su una parola un verbo che è stato utilizzato che quello di sperimentare metodi innovativi di presa in carico sperimentare nel termine
Nel senso autentico del termine cioè del saggiare nel fare esperienza in questo mi collego a quanto diceva la dottoressa Giannetti cioè partire da quello che noi abbiamo fare esperienza saggiare e capire se quello che noi abbiamo e attuabile migliorabile con un degli indicatori di processo per esempio degli indicatori di Altan secondo quello che avviene in modo da dire un risultato che solo in questo modo può essere poi un'eredità che lui ci porteremo dietro
Perché se no questo diventa una parentesi che si apre e si chiude
E quello che noi riusciamo a fare diventa un un esercizio talvolta anche di solo di vanità del singolo centro di eccellenza senza che questo poi trasformi le vite dei pazzi
Sono d'accordo sul fatto che i tempi dovrebbero essere rispettati ma non so non so se questi tempi potranno essere rispettati
A meno che la la proroga non riguardi i tempi ma riguarda il tema cioè noi chiudiamo il Progetto entro il trentuno dicembre due mila ventiquattro mettendo a segno soltanto quello che è la formazione
L'importante
è ecco allora se la formazione se il tema è quello di me indirizzare la progettualità e niente in un senso che soltanto formativo forse questo nei prossimi cinque mesi sei mesi riusciamo a farlo
Però dobbiamo essere consapevoli che è soltanto il primo passo a cui deve far seguito necessariamente questa volta sì nei tempi e con le spese giuste quello che invece la rivalutazione la revisione strategica anche strutturale perché il Pd Tiago non può essere soltanto un cambio di divisa
Lavorando nelle stesse strutture lavorando con lo stesso personale lattine medicina che sicuramente deve essere inserite in questi crediti ha necessità di persone che lavorino alla telini vicina che non possono essere le stesse persone che sono in ambulatorio
Abbiamo bisogno essendo ambiziosi in questo senso anche di una allargamento della platea alla medicina del pronto soccorso
Noi a volte non ci pensiamo ma al pronto soccorso è il posto
Che per un emicranico foto poco fono Pubblico con la nausea e vomito
è un inferno quindi dobbiamo essere ambiziosi in questi in questo senso e allargare anche eventualmente in maniera più trasversale perché le si fa lei e sono un tema trasversale non solo agli orologi
Dice Palagi Colomba soltanto dal neurologo vada listato a lutto vedi Cuba dal neurologo e quindi questo processo di formazione deve necessariamente a mio avviso in nelle proroghe come dire nei progetti futuri non è la proroga del progetto presente nei progetti futuri anche coinvolto nella formazione nell'informazione figure professionali altre rispetto ai neurologi
Grazie grazie
Il contributo sintetico ma molto molto efficace quindi invito il dottore gli Anna che ero coordinatore regionale insiste e dirigente del Centro cefalee di Catanzaro
Ci parli un po'della Calabria non sempre
La Calabria e forzata considerata un benchmark soprattutto nel campo della salute e quindi oggi vogliamo ascoltare tutte le cose invece positive
Chi ha da raccontarci prego trattare
Ok grazie per l'invito anche perché mi dà questa possibilità hanno pretermessi riqualificata di parlare dice di farvi conoscere il la nostra progettualità per quanto riguarda l'Italia in questa regione così diciamo di strada
Si dice che diciamo anche della cioè della di quello che ha detto no nella sua affermazione perché posiziona questa nostra Regione diciamo
Quindi impossibile Fini posti per diciamo al nostro progetto ha un valore ma questo perché perché dietro c'è stato una programmazione e c'è stata una grande sinergia sia con le istituzioni quindi forme del servizio sanitario regionale del dipartimento e direi anche con l'università
E in particolare così siccome Progetto abbastanza tecnologico progressista della quindi il settore della Ingegneria gestionale matematica
Il progetto dove mi dirà Governance Clinica delle singole
Attraverso due percorsi il primo percorso prima dell'erogazione dei servizi e la qualità di questi servizi in cui si associa la formazione l'altro percorso rivolto ai pazienti comunicazione sensibilizzati e questi due percorsi sono sostenuti da strumenti tecnologici innovativi quindi entriamo nel progetto nella sua centrali
L'obiettivo del progetto il consolidamento detti Titti ha perché noi da otto anni con due decreti diciamo nove due mila e sedici e dice a ventuno due mila ventidue il primo istituzionale alla rete centrale il secondo i criteri di accreditamento élite Centri prescrittori
Che però non solo garantire la capacità di scrivere ma devono avere la capacità di accogliere i pazienti di far diagnosi per poter scrivere registri ai vari piani terapeutici per i nuovi farmi c'è innovativi
Quindi il PGT a che chiaramente strutturato
E qui cercando l'anima condivido con lui in quella discorso dell'integrazione prime tutto per complessità di cura va be'per me è semplice io considero la Conad una macroarea un milione ottocento mila abitanti una macro aree quel si può lavorare quando vengono strutturati quindi può essere seguito bene il percorso
Quindi per complessità di cura e articolato su tre livelli il primo la medicina generale sì quasi compito di diamo la medicina generale la medicina generale ad avere un'azione dipende l'incarico questi pazienti ma in che cosa prevenzione
Quindi stili di vita abuso di analgesici come li misuriamo
Devono ridurre il numero di pazienti che vanno ai centri di maggior livello senza terapia di profilassi
Queste il metro di valutazione il secondo livello la medicina i neurologi territoriale ospedalieri
Allora e qui condivido quello che ha detto il professor Granelli che cosa devono fare devono prendere in carico i pazienti
A me o alta intensità ma l'obiettivo è ridurre la di comici bianchi nei nostri ospedali vivono questi pazienti
Infine il terzo livello complessità io dovevo vengo misurato sulla mi grazie
I punti di forza sono due uno questo articolazione già presente
L'altro aspetto poter avere diciamo dei risultati di progetti di ricerca
Prototipale agli
Diciamo sì fatti con appunto con le sorelle Caradoc dipartimenti di media
Ed è Max
Che sono quindi ingenti restano in matematica quindi parto da quel presupposto noi eravamo lì ed Ellie cerchiamo di partire questo significa l'abbiamo realizzato con dei progetti del mio tredici è il soffro ecco il secondo al camion
Ventuno
L'utilizzo una piattaforma tecnologica digitale a supporto di ci sono ancora per tutti gli operai
Qual è il doppio
La diagnosi deve essere omogeneizzare dal centro di maggiore esperti
Partisse sicuramente le tecnologie possono favorire questo trasferita
Di capacità cliniche e di conoscenze
Quindi diciamo da questo punto di vista e qui ammutolito di cioè la
Si spegnesse learning
Attraverso percorsi di intrecci attentato alla nostra università
Dell'unica l'altro aspetto non di secondaria importanza e quindi Torreggio nella meriti
Dei pazienti quindi comunicazione sensibilizzazione che noi riteniamo fondamentale nel progetto dire
Che significa la maggior consapevolezza dei pazienti sulla loro malattia quindi una testé una
Una una specificamente
Ma in fase di avanzata realizzazione in cui oltre a monitorare i costi diretti in
Da altre aziende la Caprice digestione di
Per non parlare dei sociali
Guidati bene
E nostra parte inoltre l'emicrania che è partita a maggio in qui diamo al paziente
La testimonianze
Comunicazione
Consapevolezza
E tutte le altre
Quindi diciamo
Ecco questa è la e la nostra poggia certamente è un po'particolare perché siamo siamo partiti con molto anticipo su questo aspetto quindi la rete e già implementata ed è già consolidata diamo gli altri strumenti su questo perché e cioè il il concetto vale che il paziente ha ragione cioè diceva bene professore padovani
Noi dobbiamo dare un nome utilizzazione di di diagnosi
Almeno fondamentali in modo tale
è diciamo il paziente inserito in una rete deve essere collocato
A secondo contestati cura posti
Grazie grazie grazie
E quindi concludiamo con una video messaggio di saluto
Purtroppo il sottosegretario gemmato che doveva essere qui per una sovrapposizione di impegna non ha potuto non è riuscito a raggiungerci marcia cortesemente inviato un videomessaggio che ascoltiamo
Ringrazio la collega onorevole professoressa Antonio nato per aver immaginato questo o meglio approfondimento dedicato e sui progetti innovativi di presa in carico era universale immaginato di invitarli a lasciare questa traccia in questo contributo ai lavori del vostro convegno l'emicrania e una patologia ad alta ad alto impatto invalidante che è una caratteristica declinazione de al femminile possiamo quindi considerare una patologia di genere
Particolarmente debilitante e con dei costi sociali quindi è individuali elevati
Molti passi avanti sono stati fatti in questi anni per favorire la come dire una cultura dell'emicrania nella sua epidemiologia e sulla consigli dati
Il trattamento della stessa trattamenti e cure senza il nostro ministero ad hoc ha fornito per gli anni due mila ventitré l'acqua ventiquattro dieci milioni di euro posti disposizioni svizzere proprio delle regioni per poter avviati progetti mirati di iniziative mirate
Sorpresa incarico di dell'Africa
Infatti occorre assicurare azienda esterni Catania un sistema di di cura con delle linee guida che li gli standard pensiero oncogeni a livello anche europeo
E con il progresso delle conoscenze mediche e scientifiche che evidentemente hanno un un'accelerazione di dire quindi una come dire maggiore
Conoscenza giorno per giorno
Nell'incontro di oggi verranno ascoltate tutte le voci dei componenti partendo da quella politica ma anche con la ciclicità ministeriale
Proprio per arrivare alla determinazione di un approccio multi disciplinare elevata formazione supporto tempestivo e qualificato per iniziare le persone con emicrania Alighieri più efficaci
Oggi siamo alla declinazione quindi questi specifici finanziamenti disturbi specifici progetti il finanziamento per dieci migliori a valere sul sul sistema sanitario nazionale il pubblico è permetterà appunto delle migliori strategie appunto riferivo i presi in carico dei pazienti con un coinvolgimento specifico di quella che è la medicina territoriale in primis i medici di medicina generale che sono notoriamente il come dire il front office la della sanità territoriale evidentemente quindi secondo momento con il coinvolgimento degli specialisti
Per questo sarà l'importante mettere a favore a fattor comune le varie esperienze locali
Che devono essere conosciute monitorate e al fine di muovere una programmazione sanitaria
Io vorrei concludere sottolineando anche come la prevenzione possa giocare un ruolo fondamentale
L'eventuale tempestivamente i pazienti pazienti modifiche già essere insomma più sbilanciato verso e donne come patologia che possono beneficiare di terapie innovative e quindi sollevare con anticipo
Il il cancro della malattia e e quindi sostanzialmente valere con l'approvazione di sintomi ma anche un costo sociale importante che è quello che voi corre parallelamente a questa patologia in banca
Questi modelli innovativi sono quelli che nuovi serva nostro Sistema sanitario nazionale ormai vecchio di quarantacinque anni
Che ha bisogno di una nuova rivisitazione e quindi per questo concludo come ho iniziato ringraziando ancora grazie a tutti quanti voi perché immagino che da momenti come questi derivino voi i nuovi modelli organizzativi
Delneri come best practice che possono essere messi a disposizione sì dalla comunità scientifica ma soprattutto dei pazienti dei malati che devono avere sicuramente un livello di cura omogenei sul territorio quanto più innovativo ma proprio mirando alla sera nell'articolo trentadue della nostra Costituzione e quindi al nostro diversa presa in carico del paziente e quindi risoluzioni laddove è possibile dei problemi di salute
Un saluto a tutti quanti e buon lavoro
Toccano a me anche le conclusioni delle conclusioni del Sottosegretario solo due parole grazie grazie a tutti
Per aver trovato il tempo la voglia e la capacità di ascoltare le nostre voci le voci dei pazienti le voci delle istituzioni le voci
Delle di tutti coloro che con titoli diversi sentono questo problema come un problema primario pur non soffrendo in prima persona delle conseguenze di di questa patologia io sono sempre più convinta che dal confronto nasca
Nascano idee feconde che possano generare risultati sempre sempre più concreti ed è per questo che ringrazio
Abbi ringrazio la Dini Romiti Consulting e ringrazio tutti voi per la vostra partecipazioni a questo evento a presto