Progetto di vita e presa in carico della persona nel contesto di cura ospedaliera: modello Dama e territorio

Il primo di un cicloni incontri ma diciamo anche di approfondimenti sul tema dei dama sul tema della presa in carico della persona nel percorso ospedaliero nel percorso sanitario ma anche socio sanitario
E per approfondire quelle che sono le linee protocollo dama in particolare ma anche integrarlo con altri modelli di presa in carico il cura specifica delle persone che hanno una disabilità o delle dei bisogni speciali questo sì integra perfettamente con la riforma che stiamo portando avanti
Perché in questo momento noi viviamo sicuramente un momento difficile per il nostro Paese realtà per tutto il contesto europeo mondiale lo sappiamo no la crisi economica sociale culturale ci travolge un po'tutti però qui abbiamo anche un momento di possibile riscatto grazie anche alla riforma sulla disabilità che si respira direttamente alla Convenzione ONU e che porta al centro la persona
Porta al centro la persona della presa in carico soprattutto sui territori semplificando i percorsi e volendo superare le estreme frammentazioni che ci sono tra la parte sanitaria la parte socio sanitarie la parte sociale
Quindi quando noi diciamo che il nuovo strumento introdotto con la riforma della disabilità è il Progetto di vita
Intendiamo uno strumento che davvero a braccia tutte le aree di intervento della vita quotidiana quindi immaginiamo una persona che non deve essere identificata solo con la sua disabilità o solo con una sua malattia
Ma siccome siamo tutti persone sci occupiamo della presa in carico della persona a trecentosessanta gradi
Questo significa sicuramente mettere insieme quelle che sono la fisioterapia la riabilitazione tanti Astra altri aspetti sanitari con tutte quelle aspetti che invece sono più di competenza magari degli enti locali
Piuttosto che della scuola piuttosto che di un percorso di accompagnamento alla vita adulta che è integrato e del fatto per tutti a tutte le età anche dalle relazioni dagli affetti dalla possibilità di fare sporte dalla possibilità di stare con gli altri
E dal diritto di tutti di essere felice
Il supporto soprattutto dei medici del mondo sanitario e socio sanitario è prezioso perché qualche volta c'è difficoltà di dialogo allora il Progetto di vita invece mette a sistema e
Diciamo mette e obbliga anche i territori gli enti locali
Tutti gli attori in gioco a collaborare a comperare a lavorare intorno al Progetto di vita della persona che parte dà i suoi desideri dalle sue scelte come previsto dalla Convenzione ONU
Ma soprattutto è partecipato dalla persona
è individuale individualizzato personalizzato
E condiviso anche con la famiglia e non solo non sono coinvolti solo gli enti pubblici ma sono coinvolte anche tutte le figure che sul territorio rappresentano un aspetto strategico nella risposta i bisogni della persona
Questo è la grande sfida per il futuro anche iniziare a lavorare non più dal punto di vista assistenziale quindi hai bisogno di questa cosa devi andare in quello sportello ti dopo il servizio è finita lì per me poi bisogna è un'altra cosa ma in un altro sportello finita lì per me
No noi insieme ragioniamo con la persona di quello che è il suo destino
Tenendo in considerazione ogni aspetto della vita quotidiana per arrivare a cosa
Per arrivare alla valorizzazione delle persone poi se vogliamo anche toccare il tema della formazione e del lavoro per arrivare a valorizzare i talenti e le competenze di ogni persona
Ma questo ci serve anche ricordarlo come aspetto importante nella nella cura
Della persona ecco perché io credo che attraverso il protocollo Osama e non ho presentato il tavolo lo faccio o ora ma volevo aprire diciamo con una considerazione sulla riforma che stiamo vivendo proprio per contestualizzare
Quello che anche oggi ci diremo ecco perché con me c'è il dottor Ghelfi ma che coordina il gruppo di lavoro sui dama a partire dall'ospedale San Paolo di Milano ma che ormai si è steso in tutta Italia poi ce ne parlerà lui c'è
Il professor Serafino corti che è anche il coordinatore dello star con osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e che modererà
Questa bella mattinata e poi ci sono i presidenti della Fante e della finisce il professorino pagano e l'avvocato Vincenzo farà bella che con noi nell'osservatorio ma anche in tanti altri settori no
Di diciamo di integrazione di politica
Quotidiana che facciamo al servizio delle persone
Lavorano con me e lavorano col mondo delle associazioni lavorano con le persone
Ecco vogliamo
In qualche modo iniziare da questo primo incontro
Per poi renderlo itinerante perché ho capito che molto spesso anche l'impegno naturalmente di di lavoro anche il territorio magari non sempre facile da raggiungere e quindi vogliamo spostarci noi oggi abbiamo deciso di partire da Roma
Vedremo la presentazione di alcuni importanti esempi modelli delle testimonianze
Però poi potrà cambiare sia l'impostazione no della del convegno
Sia il territorio quindi ci sposteremo anche
Al Sud e ci sposteremo anche al nord
E e poi naturalmente questo si unisce ad altri incontri abbiamo appena fatto a Bari un bell'incontro sul tema dell'autismo e anche quello diventerà itinerante
Ma per dimostrare che veramente noi crediamo nel coinvolgimento di tutti abbiamo bisogno di lavorare in squadra perché da nessuna da non si va da nessuna parte da soli voi lo sapete
Meglio di me l'ha dimostrato anche il momento difficile della pandemia dove abbiamo dovuto unire le forze tra istituzioni mondo del terzo settore mondo privato
E anche singoli cittadini perché questo nuovo sguardo questo approccio
Diciamo che tiene insieme l'unitarietà della persona e la prese in carico la cura della persona
Deve rispecchiarsi anche nel modo di ragionare quotidiano non solo tra chi se ne occupa nel mondo sanitario socio sanitario e sociale ma di tutti i cittadini perché proprio di qualche settimana fa il reporter dell'Istat che
Testimonia che sono tredici milioni di italiani che hanno un'interazione negativa lieve nebbia grave o gravissima
Con l'ambiente voi sapete che questa è la definizione della disabilità prevista dalla convenzione o no interazione negativa con l'ambiente Guiducci deve far riflettere
Tredici milioni di italiani che hanno interazione negativa
Temporanea o permanente lieve o grave significa tutti quindi nostro compito poi anche di coinvolgere altre persone e soprattutto di semplificare la vita delle persone non limitarsi alla presa in carico di un aspetto ma guardare davvero chi c'è dietro la la malattia chi c'è dietro la patologia chi c'è dietro una disabilità cioè c'è sempre una persona quindi questo è diciamo lo spirito
Con cui portiamo avanti la riforma ma la riforma deve essere una spinta e uno stimolo per tutte le altre aree di intervento oggi ci occupiamo
Di di protocolli da Amman
In un'altra occasione comodato ci siamo occupati di autismo lo faremo ancora però ci sono anche tutte le altre aree di intervento quindi proseguiremo lungo questo tracciato io vi ringrazio fin da ora per tutto quello che poi farete perché io mi auguro che i modelli che verranno presentati possano essere innanzitutto non solo un esempio ma uno spunto perché si può fare anche meglio insomma si può fare di più e meglio ma soprattutto si può iniziare
Anche qualcosa di piccolo tante volte rendere diciamo accessibile un percorso di presa in carico cura per una persona con la disabilità intellettivo relazionale sono nel pronto soccorso piuttosto che solo in un altro ambiente
è un inizio
Non è rendere
Diciamo tutto su misura e mirato per la persona
Con disabilità la sua famiglia ma è un inizio partiamo almeno da lì perché non abbiamo bisogno di costruire altri ospedali con queste proposte ma di organizzarci al meglio per cercare di curare me no
Le persone con disabilità dare delle risposte efficaci alle famiglie che già hanno un carico burocratico enorme quindi lei file le richieste le
Diciamo le prescrizioni ecco
Trovare dei modi per poter semplificare anche l'iter ce ne sono
E quindi oggi noi speriamo di portarli alla vostra attenzione di qua anche di quel delle persone che ci stanno seguendo
Da casa o dall'ufficio e ma mano che ne conosceremo alte le porteremo all'attenzione di tutti in modo da poterci scambiare delle buone pratiche
E migliorare tutto in un'ottica davvero di coinvolgimento e di Progetto di vita davvero che sia a beneficio di tutti quindi
Grazie io vi volevo dire che sono intervenuta adesso perché in realtà era previsto un altro mio intervento ma siccome la Camera ha dovuto slittare l'inizio di questo convegno per ragioni tecniche
Quindi si protrarrà un po'di più io sono appena arrivata da
Da Trento stanotte riparto per l'Emilia-Romagna fra qualche ora quindi starò qui fino alle dodici dodici e mezza e la conclusione la farà dottor Kelly ma che meglio ancora di Mary uscirà a sintetizzare
Questa bellissima giornata di lavoro saluto tutti di uffici e li ringrazio perché ogni volta che organizziamo questi e venti il lavoro per gli uffici davvero impegnativo perché io sono anche un po'pignorati vuol dire quindi mi scuso ma corsia nella locandina che nella promozione ecco quindi grazie davvero a tutti quanti e buona mattinata di lavoro di lavoro grazie a tutti
Possiamo lanciare anche e il contributo del ministro Schillaci che ovviamente partecipa con un contributo video questa mattinata col quale ci siamo già confrontati
Devo dire più di una volta sul tema dei protocolli di presa in carico cura avanzata nei presidi ospedalieri
E che noi ci auguriamo insomma possa diventare la termine di questo percorso di incontri anche un ottimo spunto per scrivere le linee guida nazionali quindi prego con il contributo del ministro
Buongiorno ringrazio il ministro restando Locatelli per l'invito e saluto tutti gli autorevoli relatori e di partecipanti pur non potendo essere presente ci teneva a portare il mio contributo a questo importante evento il pieno diritto alla salute l'assistenza e l'accesso alle cure delle persone con disabilità sono una priorità alla quale stiamo rivolgendo la massima attenzione nessuno deve restare indietro
In quest'ottica il modello dama al centro del convegno dei Herno
Rappresenta certamente un esempio di percorso di accoglienza ed assistenza medica ospedaliera capace di coniugare competenze e risorse
Già presente all'interno del sistema sanitario per una presa in carico delle persone con disabilità attraverso un approccio personalizzato ed incentrato sui bisogni del singolo paziente
Questi percorsi
Offrono veramente un paradigma innovativo e costituiscono un esempio virtuoso da valorizzare sviluppare ed adattare alle varie realtà regionali
In questa direzione si collocano le iniziative progettuali e formative
Promosse dal ministero della Salute per l'implementazione diffusione sul territorio nazionale di equipe dedicate all'organizzazione e dalla realizzazione di percorsi ospedalieri di prevenzione diagnosi e cura
Per le necessità sanitarie delle persone con grave disabilità e o disturbi del neo cosviluppo tra le attività formative finanziate dal ministero della Salute attraverso il fondo autismo rese disponibili dall'Istituto superiore di sanità
Rientra peraltro una formazione specifica rivolte professionisti sanitari finalizzata proprio ad implementare il modello dama nelle aziende ospedaliere
Così come la costituzione presso il Ministero della salute di un gruppo di lavoro sui disturbi dello spettro autistico è un segnale concreto di attenzione verso i bisogni di ogni persona credo fermamente che la chiave per un futuro più equo di inclusivo sia nella messa a sistema delle risorse e delle buone pratiche esistenti nonché nella realizzazione di una integrazione efficiente tra ospedale e territorio
Sono certo che il confronto e lo scambio di esperienze che avranno luogo oggi saranno preziosi per individuare nuove strade da percorrere per rispondere in modo sempre più adeguato ai bisogni delle persone con disabilità
Auguro a tutti un buon lavoro
Prego professor corti grazie anche per il tuo prezioso lavoro perché e anche dietro le quinte anche nella preparazione non solo di questo ma di tanti altri impegni che abbiamo contestiamo condividendo grazie
Grazie grazie a lei ministro un piacere per me essere qui oggi con voi ripeto molti amici con cui molti anni fa abbiamo iniziato questo percorso di di costruzione di sostegno a favore delle persone con disabilità sullo specifico
Bisogno di sostegno che il tema della salute di cui sentiremo parlare parlare fra un attimo
Prima però di entrare in maniera più precisa sugli argomenti che sono stati costruiti per cercare di comprendere bene che cos'è questo sostegno alla salute dei diversi contesti italiani lasciare lì la parola
Ai presidenti delle delle associazioni più rilevanti in Italia sul tema difesa della disabilità e quindi lasciare subito la parola all'avvocato Vincenzo fa la bella presidente difficile prego
Grazie dottor corti buongiorno voi buon giorno a tutti voi
Parto con
Manifestare il mio apprezzamento
Per il linguaggio che usato il ministro della salute
Guardate non era scontato
Che un ministro potesse utilizzare linguaggi appropriate rispetto al contesto in cui oggi ci troviamo e credo che questo sia anche il percorso di una di un lungo lavoro che abbiamo prodotto in maniera sinergica con il ministro Locatelli
Con il Governo con i governi che si sono susseguiti nel corso di questi anni soprattutto con un dicastero specifico quello della disabilità mia mi associo anch'io a ai ringraziamenti
Dei suoi uffici perché fondamentalmente dietro la costruzione di questi eventi ma soprattutto dietro la costruzione di norma
Ci sono giornate intense di lavoro di condivisione a volte anche di
Contrapposizioni ma che abbiamo cercato di superare in maniera dignitosa per costruire un Paese migliore un Paese che riconosca la dignità di ogni singolo cittadino a maggior ragione quando parliamo di cittadini e cittadine con disabilità
Il protocollo dama nasce diversi anni fa
In tempi non sospetti
Quando abbiamo il nostro Paese si rendeva conto che a determinati cittadini e cittadine accorreva una maggiore attenzione
Ma non cercando di costruire percorsi preferenziali
Noi abbiamo sempre detto e rivendicato
Nella dialettica politica riconoscendo ruoli compiti e funzioni del governo dei ministeri delle forze di maggioranza di opposizione ma anche del movimento che ne rappresentiamo un movimento
Che oggi è cresciuto tantissimo nel corso di questi anni abbiamo sempre rivendicato diritti e pari opportunità non privilegi e credo che il progetto DAMA nasce a suo tempo e NATO sotto questi
Queste stelle fondamentalmente questi principi che poi altro non sono che i nostri principi costituzionali che devono essere
Principi che devono portarci ad un confronto costante e continuo proprio per migliorare la qualità di vita di chi oggi vive con
Una condizione di disabilità e guarda caso la presa in carico all'interno dalla nel comparto sanitario fondamentale se poi si vogliono consentire l'esigibilità di tutti quei diritti che sono previsti dalle norme primarie secondarie in dettati internazionali il progetto di vita che giustamente la ministra faceva riferimento l'ultimo decreto il decreto sessantadue che è stato pubblicato finalmente in Gazzetta Ufficiale qualche giorno fa illa preludio di un cambiamento radicale di sistema del nostro paese una grande sfida
Noi l'abbiamo colta quando insieme al dicastero o abbiamo scritto se vogliamo definire
Se vogliamo utilizzare queste parole in maniera anche condivisa la norma nella sua completezza e sapete benissimo che quando si parla di principi di diritti siamo tutti univoci nella convergere le proprie le proprie scelte le proprie posizioni molto più complesso era scrivere i decreti applicativi ci siamo riusciti ci siamo riusciti
Perché abbiamo avuto sempre ferma l'attenzione su quelli che erano
I bisogni essenziali dei nostri cittadini delle nostre cittadine ora
Vedremo che applicazione avrà questa norma e quindi c'è un'assunzione di responsabilità che va ben oltre la scrittura dei decreti ma che vede protagonisti i territori le regioni i comuni gli enti locali
E credo che questa sinergia
è è il nuovo progetto di Vila questo nuovo corpo
Questo nuovo come dire anche visione questa nuova organizzazione dei percorsi non più percorsi standardizzati ma un processo che accompagni la vita dei nostri cittadini dei nostri cittadini con disabilità e la grande sfida del nostro prossimo imminente futuro
è stato detto che nessuno deve rimanere indietro questo è uno dei principi cardini che ha spinto il nostro movimento a mettere da parte la sera dell'improduttivo mugugno abbiamo messo a disposizione il nostro sapere sappiamo da soli non si va da nessuna parte ma insieme possiamo veramente scrive una pagina importante del nostro Paese
Che dia soprattutto quelle garanzie dei diritti e disinibita di diritti che sono previsti dalla nostra Carta costituzionale quindi io ringrazio naturalmente anche il dottor Pierre ma
E stato tra virgolette colui il quale ha visto in tempi non sospetti dove doveva andare il nostro Paese soprattutto in un tema importante come quello del del del diritto alla salute
Possiamo parlare gli tutti altri diritti diritto all'inclusione il diritto alla scuola il diritto giustamente al lavoro ma se non c'è la tutela del diritto alla salute e tutti gli altri diritti non possono essere garantiti quindi è un diritto fondamentale
Previsto la nostra carta costituzionale che il preludio tutti quei diritti che oggi noi il nostro Paese tutti noi dobbiamo garantire a chi oggi via con una condizione di disabilità grazie
Grazie grazie presidente fa la bella lascerei la parola adesso al professore Nazzaro Pagano per i saluti del del del della Fund prego persone
Grazie
Innanzitutto buongiorno a tutti ringrazio il ministro Locatelli
Essersi fatta promotrice di questo di questo evento ma di tutti gli altri eventi che si stanno realizzando sul territorio nazionale
Certamente un momento importante e significativo il mondo associazionistico delle persone con disabilità
E credo che il ministro Locatelli abbia racchiuso nel suo intervento l'effettiva e senza di questo passaggio epocale che si sta realizzando nel nostro Paese e nel nostro ordinamento
E naturalmente aggiungo anche che il momento
è un momento importante e significativo
Le tensioni chi sono e chi coinvolgono tutta la nostra Europa e non sono soltanto
Diciamo così tensioni di natura economica o tensioni di natura sociale purtroppo abbiamo anche tensioni molto più significative che sono legate ai fronti di guerra che si stanno sviluppando alle nostre porte quindi questo è un altro momento significativo ed importante ed è per questo motivo che noi come mondo associazionistico delle persone con disabilità abbiamo contribuito ed ha colto con entusiasmo questa novità nel panorama del del nostro ordinamento
Per quanto ricordo giuridico per quanto riguarda legislativo per quanto riguarda le persone con disabilità naturalmente ora viene da parte forse più difficile come diceva giustamente Vincenzo farla bene abbiamo contribuito alla realizzazione di questa norma abbiamo contribuito ancor più a realizzare i cosiddetti decreti attuativi quelli che poi verranno diciamo così vita corpo alla legge stessa oggi però dobbiamo viviamo e vivremo nei prossimi mesi la parte più delicata la parte più dedicata proprio perché dobbiamo capire comprendere che non dobbiamo operare con asserì di pregiudizi rispetto a queste novità perché qualche pregiudizio qualche preconcetto e vivo
Nel nel nello scenario diciamo così del del delle discussioni che avvengono con quotidiana frequenza ma quindi come dicevo non dobbiamo a assumere e non dobbiamo essere ingabbiati in preconcetti perché ripeto c'è voluto coraggio per fare una legge del genere ci vorrà coraggio per poterla attuate
Ma altrettanto dobbiamo anche essere consapevoli e di questo il ministro il governo né una garanzia ne sono una garanzia
Non dobbiamo neanche diciamo così limitarci a rimanere ancorati a determinate posizioni non avere però con preconcetti ma neanche legati a determinate preconcette posizioni
Quindi se nel corso della sperimentazione di questa norma dovesse esserci naturalmente anche la necessità o l'esigenza di un Inter o di interventi emendativi ecco io credo che
Ci sarà il tempo e il modo per poter intervenire ma la parte più importante riguarda proprio il progetto personalizzato di vite indipendenti
Ed è il cambio culturale che nel nostro Paese deve avvenire proprio questo che il progetto personalizzato non deve riguardare una determinato ambito un determinato ambito della
Del della vita quotidiana ma deve riguardare la vita quotidiana trecentosessanta gradi partendo appunto anche dal diritto alla salute
Noi come associazioni
A abbiamo avuto negli anni del Cofid purtroppo diciamo così delle manifestazioni da parte dei delle nostre famiglie delle famiglie che aderiscono alla nostra
Alle nostre federazioni abbiamo avuto veramente gridi di allarme perché per le persone con disabilità è stato un momento particolarmente complicato difficile
Addirittura drammatico per certi versi
E quindi ben vengano tutti queste iniziative per rendere possibile il diritto alla salute e naturalmente con la presi in carico del nel percorso ospedaliero con il metodo
Con la metodologia che il professor che ma ha introdotto e che spero possa essere mutuata anche in altri ambiti territoriali
Perché purtroppo le persone con disabilità sono in una vivono negli ambiti territoriali e quindi è necessario che gli ambiti territoriali si adegua si adeguino a quelle buone prassi che sono introdotte negli ambiti più avanzati non deve essere certamente una diminutio per e non restare ancorati mi permetto di dirlo poi ci saranno i medici e mi potranno anche smentire
Non bisogna rimanere ancorati alle proprie convinzioni bisogna aprirsi alle novità ripeto le persone con disabilità che vivono il momento
Del ricovero ospedaliero è un momento significativo particolare e particolare per la persona che particolare per i familiari quindi non rimanere ancorati aggiunsi pregiudizi
A a a preclusioni
Rispetto a delle anche autonomia e che devono esistere all'interno delle strutture ospedaliere o dei reparti quindi da questo punto di vista noi siamo pronti a collaborare con tutte quelle iniziative e con tutte quelle diciamo così metodologie attuative che rendono la vita delle persone con disabilità a quanto meno
Meno angosciante in certi ambiti in certi contesti in certi momenti quindi
Con questo noi vogliamo ribadire la piena disponibilità alla collaborazione soprattutto in questo momento particolarmente impegnativo anche per noi anche per noi associazioni è un momento particolarmente impegnativo perché ripeto
No di molto spesso i preconcetti prevalgono sulla razionalità della della discussione che in quel momento deve
Diciamo così far da padrone nel nell'ambito del del del del confronto però ripeto con il confronto con l'impegno e soprattutto con la struttura che il ministro ha realizzato all'interno del ministero per le disabilità perché per noi è importante il ministero per le disabilità non lo voglio più ribadire l'ho sempre detto
Per noi è importante per il mondo associazionistico delle persone con disabilità da e core per le persone con disabilità Avenue un rappresentante all'interno del governo che posso sempre mettere sul tavolo i problemi delle persone con disabilità è particolarmente significativo
Non mi voglio dilungare nel prendere tempo assolutamente circo dico cercato di mantenermi nei tempi dell'avvocato fa la bella altrimenti poi mi rimprovera era ma naturalmente la massima disponibilità alla collaborazione e un ringraziamento particolare
Al ministro a tutti voi e soprattutto agli uffici del ministro grazie
Grazie grazie al professor Pagano allora dire che possiamo continuare questo questo seminario provano entra un pochino più nel dettaglio degli argomenti che che per che che vedrete tratteremo da molti punti di vista cercano di comprendere come una visione unitaria della presa in carico della persona con disabilità nei suoi aspetti legati alla salute
Poi si trasforma Inés sostegni differenziate rispetto al contesto in cui queste persone vivono e questo rimanderà lo lo sentiremo in maniera molto chiaro la grande capacità di flessibilità
Dei sistemi organizzativi o meglio alla richiesta che sistemi organizzativi che nove gradi estere particolarmente flessibili per cercare di mettersi in una posizione di servizio cioè di ascoltare quali sono le esigenze più importanti e porte e provare a modellarsi
In quella direzione
E la sfida è è forte fa bene fa bene
Il professor Pagano a far presente che occorre aprisse alle novità ci vuol coraggio evidentemente
Provare a costruire il progetto di vita no
Il fatto che la persona consentiti con disabilità possa costruire proprio progetto di vita individuato partecipato personalizzato e non ho ci sia la prese in carico i propri bisogni di salute richiede davvero molto molto coraggio in apertura mentale di nuova di solito queste due cose sono messe in contrapposizione no uno vive la propria vita e poi c'è la salute
Invece questi due elementi come diceva bene l'avvocato fa bella stanno insieme il progetto di vita così come stati di atto nella nella nostra normativa nel decreto attuativo a cui faceva
Presente bene il ministro prima
E si basa sul tema dei diritti e ha una finalità molto chiara già dichiarata sempre da fa la bella incrementare la qualità della vita delle persone di ciascuna persona
Però la nostra qualità della vita la vita è fatta di cose estremamente diverse no la possibilità di condite sta relazioni interpersonali di aver un ruolo nella società in termini in cui nel sociale di sviluppare il nostro potenziale umano di aver accesso i nostri diritti
Di aver la possibilità di svolgere le azioni così come di noi desideriamo ultima dell'autodeterminazione di avere un po'di Venice
Emotivo venisse materiale e ultimo di ultimo diritto mutuo ministre il tema del benessere fisico
Perché quando viene meno la salute tutte le cose di cui abbiamo appena parlato rischiano di non avverarsi allora il tema della salute non in termini alternative al progetto di vita ma in termini integrativi
E tenere insieme queste cose oggettivamente non è facile difficile
Non lo è per tutte le persone non lo è particolarmente per le persone con disabilità
Non ne sappiamo far fronte ma ce lo dirà credo
Che io le popolazione con disabilità intellettiva con l'autismo in generale di persone Koné disabilità che hanno alti bisogni di sostegno in una condizione legato al tema della salute estremamente più critica delle persone senza disabilità no l'ultima metà rassegna che ha valutato oltre seicento mila persone ci dice che le persone Koné queste caratteristiche appena citate hanno quattro volte
Cinque volte in più de arrestata la popolazione i bisogni di salute
Con le difficoltà comunicative magari che hanno nel chiedere sostegni adeguati e nel comunicare il loro dolore loro fatica a comprendere le cose che hanno stanno accadendo a comprendere quali importante loro complanare allora di fronte a un una sfida enorme quella del progetto di vita abbiamo la sfida enorme del sostegno alla salute in una popolazione che ha più sostegni
Per gli altri ha bisogno di più Justin degli altri quindi ed avere una bella sfida una sfida che va colta pienamente che è stata raccolta è stata raccolta in Italia da da molti anni di quel sto noi parleremo oggi
Parleremo
In questo seminario avremo tre diverse come servire fotografie prima due interventi più di cornice che cercheranno di farci comprendere come la tradizione la la scelte la determinazione a prendersi carico dei bisogni sostegno anche rispetto alla salute
Nel nostro contesto italiano viene da lontano viene da una riflessione
Clini cooperativa prima attraverso lavoro delle professor Pier ma e poi in termini di visioni unitaria e globale attraverso l'intervento di pannocchia
Avremo poi sette interventi che ci faranno comprendere come in una visione di questo genere in diversi contesti italiani si è provato applicare un modello di questo genere infine nella parte un ultimativa del nostro del nostro seminario di oggi avremo anche alcune testimonianze che ci racconteranno dal loro punto di vista come questa esperienza del bisogno di salute è stata importante o critica dal loro punto di vista
Allora non porto di altro tempo chiedo a Nicola a Nicola Porro occupano che di avvicinarsi di
Gli mettersi al podio perché iniziamo con una delle prime due relazioni di cornice di cui io gli ho appena accennato Nicola pannocchia e coordinatore del Comitato
Scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale una persona che
Ho avuto l'onore di conoscere più di dieci anni fa proprio su questo tema anche qui ricorda questa strette le forata in cui mi disse stavo provando a fare questa cosa perché non ragioniamo insieme e da quelle da quell'idea molto chiaro da quella determinate da quella tenacia provare a dare una risposta a questo tema è in atto no questa carta di cui immagino adesso è il dottor parodia ci dirà i appunto Nicola
Racconteranno farà un intervento specifico sul primo dei bisogni di salute accesso alle cure delle persone con disabilità ponendosi una domanda se questo è un diritto negato o meno
Prego Nicola allora in innanzitutto grazie al Ministro per l'invito
Trentuno su Madrid
Slide
Ok ok
Andiamo indietro
Altre
Allora sì ci sono delle diseguaglianze di salute delle persone con disabilità da che cosa lo vediamo ci sono degli indicatori molto precisi hanno maggiori comorbidità e un'età di esordio delle comorbidità più precoce
Hanno un'aspettativa di vita di venti anni inferiore rispetto alla popolazione generale
E dai dati anglosassoni
Sappiamo che hanno morti evitabili tre volte maggiori rispetto alla popolazione generale nei in Gran Bretagna il quarantanove per cento delle morti delle persone con disabilità sono cosiddette morti evitabili
Anche nei ricoveri ospedalieri le persone con disabilità hanno degli Outokumpu e Giori ci sono delle criticità nella comunicazione ci sono delle discrepanze tra le esigenze dei pazienti per esempio con autismo che l'ambiente ospedaliero
E ci sono criticità reti attive sistemi ospedalieri protocolli ospedalieri rigidi mancanza di competenze degli operatori sanitari mancanza di percorsi di cura dedicati
E il DAP libeccio sezione europea ci dice che le persone con disabilità hanno maggiori esigenze di salute ma incontrano maggiori barriere ha per accedere ai servizi a causa appunto dell'organizzazione
E dell'inefficienza del nell'erogazione di servizi e quindi questo come si traduce in una qualità dei servizi inferiori e risultati sanitari peggiori
Abbiamo quelle che abbiamo chiamato le barriere sanitarie che sono quelle materiali architettoniche visibili quelle organizzative e gestionali ma anche quelle culturali
Il da da prima e ciò ci dice che è una delle più grandi barriere per l'accesso alle cure era mancata formazione del personale sanitario perché ci sono mancanza di conoscenze riguardo alle cure delle persone con disabilità
Ma che mancanza riconoscente riguardante il le politiche di inclusione delle persone con disabilità e il mancato riconoscimento delle comorbidità
E delle barriere che le persone con disabilità incontrano per accedere alle cure
è quello che è stato chiamato labilissimo in medicina che cos'è l'abilissimo lo sa lo sapete tutti la discriminazione confronti di persone con disabilità
E questo è documentato sia dalla letteratura scientifica sia dai mass media generalisti ma soprattutto da un report della delle Nazioni Unite proprio sulla benissimo nella pratica medica e scientifica
E dove si manifesta l'abilissimo in particolar modo si manifesta quando una per una pare persona con disabilità deve accedere a cure che sono scarse che sono costose o ad alto contenuto tecnologico e il caso della locazione
Di organi per trapianti dove ancora molti centri considerano la disabilità intellettiva una controindicazione e il caso delle cure oncologiche dove abbiamo ormai evidenze letteratura che vengono fornite cure di minori qualità
è stato citato il Covent è il caso del covi dove abbiamo avuto un rischio di mortalità o dopo oltre superiori rispetto alla popolazione generale
Molto spesso a causa di diciamo pregiudizi nel triage da parte del personale sanitario e della mancanza di politiche che avessero tenuto conto delle specifiche esigenze delle persone con disabilità
Ma questo perché succede perché personale sanitario e cattivo no
Perché ha un'errata concezione della disabilità larghe stragrande maggioranza il personale sanitario ritiene che le persone con disabilità hanno una qualità di vita bassa quindi non e vale la pena
Quando sappiamo dai dati della letteratura che invece la qualità di vita alle persone con disabilità spesso è assolutamente equiparabile a quella delle persone senza disabilità
Qual è il problema il problema e il parametro che noi utilizziamo per giudicare la qualità di vita delle persone con disabilità se usiamo il loro funzionamento o la soddisfazione che loro hanno della propria vita
E quando un errore medico si riflette solo su una fetta di della popolazione e non su tutta la popolazione ebbe li abbiamo un problema di giustizia e un problema anche politico
Allora io a questo punto vi voglio parlare di Tiziana perché tutti i progetti lo vedete pensa che con i colleghi che se mi seguiranno partono da volti partono da storie partono da appunto aver incontrato delle persone Tiziana era una giovane donna che viveva in una casa famiglia di Roma
Che con disabilità che aveva aveva avuto necessita di un ricovero ospedaliero questo ricovero ospedaliero
Si è caratterizzato per la presenza di problematiche mediche ma anche per gravi problematiche di comunicazione
E si è risolto con la morte di Tiziana allora la cooperativa spes contra spende che gestiva la casa famiglia aveva di fronte a sé due strade
Ho intraprendere quella della recriminazione della rabbia o intraprendere un percorso per far sì che molti come quelle di Tiziana non si ripetessero più e nasce il progetto Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale
Che composto dalla carta da un'indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità l'unica fatta in Italia in collaborazione con l'Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane e da un libro
Qual è lo scopo della carta dicono Cimento il diritto alla salute è sicuramente promuovere il cambiamento culturale nell'organizzazione sanitaria negli operatori sanitari essere il fondamento teorico a quelle buone pratiche che pure esistono ma che hanno necessità appunto di un forte sostegno anche da parte delle istituzioni e soprattutto promuovere accoramento ragionevole progettazione russi universale nella sanità
Io non vi dico che cos'è la comune amento ragionevole lo sapete tutti si tratta qui di applicarlo al l'articolo venticinque diritto alla salute
Allora quali diritti promuove la carta siamo così all'idea che le persone con disabilità non hanno diritti speciali hanno diritto alla salute all'educazione al lavoro come tutti
Hanno necessità di strumenti speciali per poter usufruire dei loro diritti ed è un dovere di giustizia da parte della Società creare quelle condizioni perché questi diritti vengano riconosciuti e fruiti
E quindi proprio nel fare la carta siamo partiti dalla Carta europea dei diritti del malato e grazie a un comitato scientifico di cui qualche membro qui presente proprio a questo tavolo all'abbiamo declinata delle persone con disabilità
Diritto quindi enunciazione del diritto universale problematiche che le persone con disabilità incontrano per poter usufruire di questo loro diritto
Esempi di accomodamento irragionevoli anche per tipologia di disabilità ovviamente la carta si ispira a tutti i principi contenuti in una convenzione ONU è stata adottata da direi di diverse associazioni e anche con leggi regionali da altre regioni italiane speriamo che aumentino e speriamo anche che si possa adottare a livello nazionale perché no
Allora vi faccio vedere alcuni articoli della Carta diritto all'accesso ricordiamoci che ci sono barriere architettoniche ma anche barriere culturali
Quindi vuol dire per esempio per la sfida e tonica e percorsi tattile ma timbrare negli ospedali
Per le ha chiare apparecchio pure diagnostiche pensiamo a una mammografia per una donna in sedia a rotelle o anche una visita ginecologica alle Tiny elettrici rialzarvi per visitare un paziente ma anche logistici locali dedicati in pronto soccorso
A bassa intensità sensoriale per per persone con disabilità intellettiva con autismo dove possono li aspettare il loro turno
C'è tutto il problema della sanità de la doppia discriminazione per le donne Insanity Index delle donne disabili in sanità che non affronto ma voglio accennare
Un altro articolo il diritto al rispetto dei tempi del paziente questi pazienti hanno necessità di tempi più lunghi per sia per comprendere le informazioni sia per eseguire gli esami e quali sono gli accomodamenti ragionevoli che possiamo mettere in campo fare con calma il tempo di cura lo dice una legge il te il tempo e una una parte della curatrice una legge italiana occupare più in salotto
Per le indagini diagnostiche personalizzazione delle tempistiche e modalità di esecuzione degli esami e fare in un unico accesso
Più indagini più terapie possibile senza farlo ritornare tre quattro volte
Diritto ad accedere a trattamenti e servizi di alta qualità l'ho accennato prima spesso quando ci troviamo di fronte a procedure diagnostico terapeutica ad alto contenuto tecnologiche o scarsi o costose Vieri la tendenza a non ritenere le persone con disabilità i doni e non sulla base di un giudizio clinico
Quella persona quella procedura per quella persona a una gravosità maggiore del divide dei benefici ma sulla base di un pregiudizio culturale utilizzare una risorsa scarsa o costosa per una persona con disabilità potrebbe voler dire negarla un malato non disabile
E noi come asimmetrica
Durante la pandemia abbiamo prodotto diversi documenti proprio per evitare questo e anche un articolo scientifico
Proprio per dire quali erano i parametri per ammetterà le terapie intensive le persone con disabilità senza che venissero discriminate
Articolo dodici diritto a un trattamento personalizzato l'abbiamo declinato in questo modo
Diritto ad avere sempre con sé durante la degenza il caregiver ispettive e uno strumento di cura e una comandamento ragionevole e questo ce lo dice la letteratura
Quei dati che abbiamo visto sono peggiori rispetto a vocazione generali quando c'è un ricordo una persona con disabilità vengono modificati se durante il ricovero il sono presenti caregiver e partecipano i caregivers
E infine il governo clinico ospedaliero devono essere per previsti percorsi clinici Dini consistenti Ali all'interno dell'ospedale per le persone con disabilità
Una medicina personale personalizzate non procedurale l'integrazione con il territorio e l'integrazione con i servizi sociali
è necessario quindi passare da un servizio che costruito per i pazienti da professionisti sanitari a uno che costruito per i pazienti con il disabilità con i pazienti con disabilità
E la traduzione in sanità del famoso principio niente su di noi senza di noi
Allora io ho concluso volevo solo ricordare due persone penso che tutti noi conosciamo il cui dobbiamo tanto per i diritti della delle persone con disabilità che sono Antonio mano Farina e Franco Bomprezzi che ci hanno fatto l'onore di raccontare
Dalla loro storia di ricovero ospedaliero nel nostro libro grazie a tutti
Grazie grazie Nicola per per l'intervento e il
La chiarezza sempre con cui manifesti la determinazione con cui è importante sostenere le persone con disabilità anche in contesti complessi come acqua come appunto quello ospedaliero
Abbiamo visto quindi come partendo da una da un da un da un esperienza si può dire da un incontro critico no sto pensando a Tiziana come diceva
Nicola prima partendo da una condizione di criticità
Di persone che hanno incontrato e vissuto questa esperienza di cileno di trasformare quel problema in un'opportunità ma non ha fatto in questo caso attraverso la promozione della Carta dei diritti delle persone con disabilità
Ed è un'esperienza anche abbastanza simile in quindi intanto chiedo al professor gamma di accomodarsi
Al podio e inesperienza abbastanza simile a quella che se non ricordo male ha fatto anche il professor nel mai professor Mantovani in cui partendo da una criticità
Forte
Un gruppo di persone non ha deciso di aspettare che queste criticità passasse e che altri se ne occupa astro ma deciso a riprenderselo assunse Garibaldi prenderà sul serio di interrogarsi su quelle criticità e di chiedersi che cosa si può fare di diverso no
Ispirandosi a quel coraggio e quella per Thuram mentale di cui diceva prima pagavano
Allora chiediamo a professore Filippo che ma anche non ha bisogno di presentazioni ma si devono fare comunque Filippo che direttore della Stura complessa delle del progetto Dama per l'appunto che l'acronimo che poi è stato associato tutte le altre esperienze che vedremo fra un attimo
E ed è appunto un servizio ora ospedaliero dedicato alle persone con disabilità presso il presidio ospedaliero
San Paolo avesse stretti Santi paure Carlo di Milano e ci per ci parlerà appunto del progetto Dama da un progetto sperimentale
A un modello organizzativo per una rete di servizi per la salute
Prego Philippe
Grazie mille Serafino ringrazio ministro Locatelli per l'attenzione che ha sempre rivolto al di là del precedente convegno che è un regalo enorme a mio parere a tutti noi che ci occupiamo per la disabilità proprio per un lancio verso il futuro
Un'attenzione nei confronti di Dama che è nata già da quando era assessore in Regione Lombardia che ci ha permesso di conoscerci di di fare delle belle cose che spero continuerà ad andare perciò grazie mille
Vorrei ringraziare Mantovani lei già citato tu il mio maestro
Che è stato il primo direttore di dama e tutti gli amici e colleghi
Che da anni collaborano a questa avventura io sono qui sono portavoce di tante persone alcuna riconoscerete oggi altre hanno potuto averla qui con me che sono quelle che lavorano
Nei dame Taliani che insieme a me annui hanno fatto un lungo percorso un lungo percorso se posso avere la prima de positiva grazie
Mango percorso che è in atto fino a quando ci siamo resi conto che questa affermazione il fatto che tutti riconosciamo a qualsiasi persona
Il diritto al benessere e salute
Ci siamo resi conto che nel nostro modello organizzativo standard ospedaliero
Non sempre si traduce risultati favorevoli questo perché perché noi abbiamo immaginato il nostro modello organizzativo ospedaliero su bisogni standard
Mi ci siamo prefigurati i bisogni dei nostri pazienti
Abbiamo detto
Paziente standard a questi bisogni e su questo favorire l'efficienza del nostro sistema abbiamo costruito il meccanismo ma ci sono pazienti che hanno bisogni che vanno al di là di quello che ne abbiamo pensato in particolare ci sono alcune condizioni
Di disabilità intellettiva neuromotoria distruggendo lo sviluppo ma non solo in molte condizioni della vita voglio dire
Che non si adattano a questa nostra rigidità
Perciò la scatola rigida che abbiamo costruito mal si adatta se abbiamo delle persone che non riescono ad adattarsi flessibilmente
Quello che ha fatto da me è stato invertire questo paradigma
Abbiamo fatto diventare flessibile la scatola per adattare le persone ma per arrivare a questo c'è stato ovviamente una storia
Che è nata nel due mila all'ospedale San Paolo da un incontro come dicevo da un incontro con Paolo che è stato ha avuto un esito più favorevole rispetto a quello di di Tiziana ma che ci ha fatto pensare
Paolo era
Figlio del presidente e fondatore di lega che fa parte della Fisher che ci ha fatto capire
Questa ingiustizia questa profonda ingiustizia che c'era nel nostro sistema organizzativo li ha insistito perché non facessimo qualcosa
Sarei scappato lontano mille miglia
Perché io mi sentivo nudo impreparato non avevo ricevuto formazione non sapevo cosa fare non sapevo come fare
Eppure siccome non potevo scappare perché il mio capo maestro Angelo Mantovani appunto lo vedete in questa foto signore coi baffi a cui voglio molto bene lo sa ma detto che dovevamo occuparcene non potevo dire di no assolutamente e solo per il fatto che io conosco l'ospedale che faccio il medico e conosco le procedure mediche e quant'altro pur non conoscendo la disabilità
Riuscivo insieme alle persone che con con noi lavoravano ad ottenere dei risultati che sopravvivono
E da lì è nata l'idea di incominciare a lavorare
Senza sapere allerta dove stessimo andando non abbiamo disegnato nessun modello vogliamo incominciato però nel modo giusto a rispondere ai bisogni
Arriva una richiesta Graf facile contattarci
Rispondevamo a quel bisogno utilizzando l'ospedale perciò siam partiti dal presupposto che dei nostri ospedali c'è già tutto quello che serve semplicemente va utilizzato in maniera diversa come mettendoci la testa
Abbiamo lavorato per tre anni con Regione che ci controlla perché non credeva che fosse possibile con così poche risorse produrre tutti questi risultati e alla fine dei tre anni mi ha chiesto una relazione ricordo avevo difficoltà a mettere in prosa e mi sono aiutato disegnando questo questa fiducia anche questo diagramma di flusso che descrive il modello Damasceno guardate veramente il disegno delle funzioni di un ospedale non c'è scritto sull'ospedale alto e basso in corto
E organizzato per intensità di cura e descritto le sue funzioni
Ospedale che si è dotato però di alcuni piccoli accorgimenti che sono piccoli grandi accorgimenti che fanno una differenza abissale
C'è un'équipe dama qualcuno che ci mette la testa qualcuno che prende il controllo
Del bisogno del percorso perché e a cavallo tra i due mondi deve fare triage
Perciò definire la priorità definire qual è il problema medico tradurlo in un percorso ospedaliero con le risorse che ci sono in ospedale gli ospedali non sono tutti uguali e lo stesso ospedale non è uguale a se stesso un giorno con l'altro
Metterci la testa è fondamentale che la cosa incredibile è che questo sistema di metterci la testa frutto anche dei risultati economici non da poco
Non siamo in buona salute con i nostri conti economici del del nostro reparto vedete che c'è facilità di contatto attraverso il call center altra cosa che ci permette di mantenere il controllo perché controllo flessibilità sono le due parole centrali
Ne prendiamo il controllo del problema già dalla telefonata e lo accompagniamo fino a casa utilizzando l'ospedale
Dama non è un reparto un servizio un ambulatorio l'intero d'ospedale dama e l'ospedale che si è dotato di un meccanismo che però fa parlare tutti
Si ascolta
C'è ascolto verso la famiglia verso la persona con disabilità verso il caregiver fondamentali irrinunciabili e ovviamente ma guardate che l'ottanta per cento dell'ascolto nei confronti dello Spedale degli specialisti
Perché
Se è uno specialista se un medico cerca di imitare e perché come Filippo all'inizio di questa storia che sarebbe scappato lontano perché non è pronto la paura di restare solo di fronte a un carico più grandi di lui su problemi che sono sempre molto complessi
Dama semplifica tutto questo lo specialista come voi fa lo specialista fa il suo mestiere
Discute con me il come io l'accompagno non lascio solo
Organizziamo gli esami situazione se necessario scegliamo insieme la soluzione abc quella che serve per quel caso per quella persona
E poi vedete che
Usiamo l'ospedale privilegiando in maniera assolute per corsi diurni
Il paradigma o lingua Thain ora in quanto Space
Se possibile tutto concentrato e ben organizzato
Cercando di evitare in ogni modo ricoprì e accessi in pronto soccorso noi non abbiamo letti di degenza ordinaria
Se il paziente deve essere ricoverato perché la malattia ce lo impone non perché siamo noi impreparati ma nei letti di degenza ordinaria e personalità ma diventa parte di quaranta
Abbiamo veramente superato confini organizzativi
Che non potevamo neanche immaginare di poter fare all'inizio di questa storia dopo teniamo traccia nel nostro archivio che un archivio parallelo alla cartella clinica informatizzata di quello che facciamo
Ma lì dentro c'è scritto soprattutto come facciamo perché il cosa ce l'abbiamo già su tutti i database che abbiamo mai come una persona che non vuole entrare in ospedale
Come facciamo a curarla
Non è diritti perché non risentano strane non è un mio problema stiamo sbagliando proprio quando parliamo di Gritti si fa davvero stessa
Ed è nostro compito trovare soluzioni le soluzioni sono tante
I medici che parleranno dopo di me che rappresenta una parte dei dama presenti sul territorio italiano hanno inventato delle soluzioni che tu ci siamo venduti uno con l'altro per diventare più forti le buone pratiche
Adesso per questi casi abbiamo sette otto dieci venti soluzioni possibili secondo l'esperienza di tutto
Perciò il come
Spesso è molto più importante del cosa
Perciò dama è partito come progetto sperimentale di Regione Lombardia dopo una prima fase assolutamente di sperimentazione selvaggia in cui grazie non sapevamo dove andare che però tra permesso di essere riconosciuti come progetto sperimentale fino ad essere valutati e diventare un'età semplice dipartimentale dell'ospedale San Paolo
Recentemente siamo diventati una struttura complessa però soprattutto il salto è quando dama e diventato un modello organizzativo diventare modello vuol dire che io posso esportare quello che faccio e se questo modello come quello con gli ho fatto vedere e flessibile
Esso stesso permette di adattarsi ad ospedali molto diversi tra loro
E questo veramente il grande salto di qualità che abbiamo fatto persona ben cominciato a fare figli dico io perciò far nascere esperienze che abbiamo seguito
Molto molto bene per ovviamente i primi i primi primi limita ma che sono nati da noi sono stati curati in modo particolare perché c'era te c'era assolutamente il tempo con i medici del danno nel due mila venti alla vigilia del coordinatore
Ci siamo riuniti in un'associazione ASL proprio per cominciare a darci ascriverci delle regole
Che permettessero ovviamente
Di mettere ordine alla nascita sempre più veloce di tutti gamma a breve io spero che arriveremo alla cartina di destra ma ovviamente non tenete neanche più conto perché un finanziamento all'Istituto Superiore di Sanità avete sentito il ministro Schillaci ha fatto nascere contemporaneamente molte iniziative sulle quali non abbiamo perso un pochino controllo e con ASL ed abbiamo voluto
Darci un attimino delle regole così dama scriviamolo perché se non lo scriviamo lasciamo tutto l'improvvisazione
E per noi è fondamentale non solo fare nascere tanti dama
Ma farli nascere
In modo omogeneo con un modello Moggia Ennio
Che sia davvero replicabile parate con documento davvero molto molto completo di cui sono molto orgoglioso ci lavoriamo da tanto tempo con gli amici Dias mente tutte trovare facilmente on line e gli indirizzi che vedete
Quale esploso parte del solo una piccola parte del
Della
Dell'indice per farvi vedere quanto siamo entrati anche nei dettagli però un documento fondamentale perché ci guida per i percorsi del futuro cioè organizzare delle reti
Dama dialoganti tra loro reti regionali dama dialoganti tra loro
Questo ci e concesso se riusciamo poi a mettere lo stesso linguaggio c'è una piattaforma web che sia la stessa per tutti
Modo che ogni rete regionale parli esattamente la stessa lingua delle altre se un mio paziente si sposta con il consenso del paziente io posso mandare la scheda con lui al collega che ne ha bisogno
Capite che se prendiamo tutti i dati nello stesso modo il paziente verrà trattato quand'è in villeggiatura esattamente come viene trattato
Quando lei dama e il medico acquisisce il come
Trasmesso dagli altri ma non solo andiamo a riempire una voragine che abbiamo in Italia la mancanza di dati epidemiologici clinici e scientifici
Non sappiamo chi sono le persone con disabilità in Italia non sappiamo di cosa si ammalano di perché vengono in ospedale se tutti noi nella stessa piattaforma che dovrebbe appoggiarsi
Al sul serve l'Istituto superiore di sanità io lo non non finirò mai di ringraziarlo per la disponibilità e per le risorse che ha messo in questo progetto l'Istituto superiore di sanità allora sì che riusciremo a fare
Un qualche cosa di buono che la Rete degli ospedali Diana che come ha detto ministro Locatelli oggi dovrà poi aprirsi verso il territorio
Includono dopo che abbiamo preparato l'ospedale bisogna allargarsi al territorio e allora sì che diventiamo potenti Paracas socio sanitario e integrare questa rete e allora sarà davvero bella splendide scintillante
Con le altre reti già esistenti le reti di patologia avere delle malattie rare
Riti dell'urgenza perché no sarà facile perché sarà solo da mettere in comunicazione dare delle regole di commutazione
Io mi fermo qui perché molto diranno i colleghi che mi seguiranno tiepidi mostrano soprattutto che si può fare
Ricordati di questa cosa si può fare e rubando una battuta a Carla ben assalite conoscerete tra pochi secondi se si può fare si deve fare grazie
Grazie grazie Filippo come sempre estremamente chiaro un intervento a tre livelli no
Partire da da una sfida dalla persona incontrata perché si provi a dare una risposta e quindi o con la determinazione e la tenacia come elemento cruciale di una scelta il metodo come citavi tu
Per far sì che non sia solo quell'esperienza che produca un cambiamento ma che attraverso la capacità di metterci la testa così poi i termini cioè la capacità di analizzare le criticità e trova le soluzioni che possono andare bene a tante persone diverse perché flessibili si possa costruire un servizio un sostegno adeguato ai diversi cittadini che in quell'ospedale chiedono un sostegno fino al terzo livello forse quello più complesso
Da cui iniziano nonni narrazioni che furono tra un attimo sentiremo che il tema della visione del provare a far sì che è una buona esperienza un'ottima esperienza non rimanga isolata
Far sì che ci sia una gemmazione di queste competenze di questa visione
Di flessibilità ai bisogni sostegni recate la saluta nella salute dei diversi contesti italiani
Una visione che come dicevi bene tu rimanda a due grandi dati i requisiti cioè quali sono i requisiti fondamentali perché è un progetto di questo genere possa venire e i dati perché avere i dati a disposizione vuol dire riuscire a programmare in maniera più appropriata i diversi sostegni cui abbiamo bisogno e questo permette di costruire una rete ed è questo di cui parleremo adesso avremo sei interventi invito subito
La dottoressa Carla ben assai ad accomodarsi per il primo degli interventi diritte in cui cercheremo di ascoltare come vi dicevo nei diversi territori no questa esperienza che Filippo suo gruppo di lavoro ha costruito negli ultimi ventiquattro anni perché son passati ventiquattro anni non è voluto dirlo ma sono ventiquattro anni ormai
Ha ha preso piede nei diversi contesti e si è trasformata di nuovo non replicando sì che Simplicio e per l'esperienza Milanese dell'ospedale in cui lavori ma cercano di replicare quel modello di flessibilità e di pensiero in contesti essenzialmente diverso
E primo intervento punto che farà
Con la dottoressa la dottoressa ben assai proletaria pregato questo membro del comitato scientifico della formazione passa e quindi di tutta di tutta la Toscana ci farà comprendere come questa questo invito è stato colto pienamente
Da da questa Regione e ha provato a garantire una disputa risposta diffusa in diverse realtà sedici se non ricordo male per far sì che partendo dalla formazione potessero avvenire quegli elementi trasformati di che abbiamo appena sentito
Prego grazie buongiorno a tutti le slide per favore
Bene io sono Carla Dell'assai pagherò proprio del programma passi in Toscana cede il programma per l'assistenza sanitaria la persona con disabilità che si è sviluppato in Toscana
Questa presentazione è stata condivisa con la dottoressa Caramelli che è un funzionario della Regione Toscana
In Toscana stiamo abbiamo iniziato nell'Ospedale di Empoli nel lontano insomma due mila quindici formando un centro dama che è figlio del dramma di Milano
è nato questo grazie alla sollecitazione delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità
Ed ha avuto come formatori colleghi del dramma di Milano con una formazione sia in sede a imporgli che con qualche viaggio che abbiamo fatto noi Da Empoli a Milano appunto per capire come organizzare questa cosa
è stata gestita fin dall'inizio dalla direzione ospedaliera nella figura di una medico della direzione ospedaliera che aveva presa sensibili fai questa preparazione e poi il ruolo come direttore diciamo dell'ospedale di poter organizzare al meglio questo sistema però non è stata l'unica esperienza in Toscana perché erano già nate altre esperienze in particolare a Firenze c'è un c'era un call center gestito dai volontari dell'Asti assistenza sanitaria disabilità intellettiva
E il De Rosa imponente che è un sistema per la erogazioni di cure ginecologiche alle donne con disabilità
Prendendo spunto da queste esperienze isolate nel due mila diciassette la regione Toscana ha pensato bene di dare il via a un programma regionale con la delibera numero sei sei sei del diciannove giugno due mila e diciassette che parla proprio di equità
Di accesso a servizi sanitari e le persone con disabilità e con l'approvazione di linee di indirizzo e di un modello di intervento che in Toscana si chiama passerà dove passerà un acronimo Estate percorsi assistenziali per soggetti con bisogni speciali si parla quindi dei bisogni delle persone
Chiaramente si chiama passione ma il modello di riferimento è il modello Dama che è stato ben descritto nei dettagli da professori che ma
E oltretutto anche dati esperienze internazionali e dall'esperienza che intanto ci eravamo fatti in Toscana ma il punto di forza di tutta questa cosa è stato quello di strutturare un sistema per garantire così la diffusione omogenea in tutto il servizio sanitario regionale della cultura dell'accoglienza della catarsi ai bisogni della persona con disabilità
è importante strutturare importante fare sistema è stato già detto perché un approccio reattivo nato magari lì per lì al momento del bisogno gestisco in maniera volontaristica da persone che per sensibilità Petipa reazioni sono più adatti a gestirlo e però destinata a declinare nel tempo perché in contatto con quell'ospedale manchino quale fine quelle persone che non ci sono più
Se invece lo creiamo un sistema riproducibile standardizzato comune intercettazione proattiva dei bisogni
E con un percorso pianificato e personalizzato questo sarà un sistema che sarà stabile e anche migliorabili nel tempo
Io parlerò quindi o del Progetto passi della Regione Toscana e non farò riferimento alle esperienze dei singoli ospedali parlerò quindi su cosa si basa come si architettato questo progetto in Toscana e si basa su tre pilastri che sono la formazione l'organizzazione ospedaliera e un sistema informativo
La formazione bassa è stato il primo passo intrapreso dalla Regione
E razionale di questa scelta è stato intanto intanto la informazioni di tutto l'ambiente sanitario regionale su quella che è la cultura dell'accoglienza e della cura della persona con disabilità
E poi quello di formare in maniera strutturata ed omogenea tutti quei sanitari che sono stati individuati per organizzare il proprio Spedali un centro passa
Quindi innanzitutto è stato costituito un comitato scientifico
Coordinato da un responsabile e costituito da professionisti che avevano già avuto esperienza di assistenza sanitaria la persona con disabilità
Quindi in primis i colleghi di Milano e deturpano che abbiano fatto formazioni in Toscana e poi ovviamente abbiamo fatto riferimento anche a chi in Toscana aveva già iniziato ad avere questa attività
Tutto questo però in stretta collaborazione con le associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità che sono state lì pronti a farci ben capire quali sono i bisogni della persona
E dei dei vari tipi di disabilità e come potevamo ad aumentare le risorse già presenti negli ospedali a questi bisogni
Il risultato di questa formazione è stato quello di formare dal due mila diciotto quando iniziata ad oggi trecentosessantacinque operatori sanitari tra medici e di infermieri che hanno potuto così creare nel proprio Spedale di appartenenza un punto passo un centro passa e questa venuta appunto in sedici ospedali
Il programma formativo e organizzato in moduli abbiamo dei moduli di base ma oltre a questi moduli di base abbiamo anche del modo di di approfondimento specialistici un corso del presente e per il percorso di emergenza urgenza e dei moduli per anestesisti ginecologiche odontoiatri
Questa la foto sono alcuni di noi alcuni formatori e c'è insieme anche la dottoressa Lo Presti che è la responsabile del
Il Comitato tecnico scientifico per la formazione
L'altro pilastro è la organizzazioni che in questa fase papà un'organizzazione intra ospedaliera si parte dall'ospedale per poi come diceva il professor di Emma
Poi andare sul territorio ma prima di tutto partiamo dall'ospedale questa si basa sulla
équipe ospedaliera
I facilitatori o che si Neneh Cherry una Rete pass intra Spedaliere e poi locali sia di decenza che di ambulatorio adeguati ai bisogni delle persone
L'équipe ospedaliera è un gruppo multidisciplinare che sarà quello che accoglierà la persona con disabilità e lo accompagnerà nel suo percorso di salute
è costituita da almeno un medico internista che sarà quello che sarà da tutor di tutto il percorso clinico della persona un medico anestesista
Infermieri con competenze specifiche per la gestione di pazienti con disabilità quindi adeguatamente formati per un'accoglienza personalizzata
E poi all'altri di questo gruppo l'abbiamo inserito anche un medico della direzione ospedaliera adeguatamente formato perché per il suo ruolo per la sua posizione
Farà da governance su tutto l'ospedale trasversale a tutti i servizi dell'ospedale un appoggio importante perché questo progetta venga venga venga implementato e non si perda con i meandri delle difficoltà che abbiamo per gestire un progetto
Fermiamoci un attimo su questa figura agli interinali facilitatori ok sì Neneh Cherry è un infermiere dell'équipe e passa che svolge un ruolo cruciale perché è il primo contatto il contatto dirette con la persona con disabilità che Ted accedere a questo servizio o quindi soggettive
E poi sarà farà da trait d'union con gli altri componenti dell'équipe in maniera da poter preparare insieme organizzare un percorso
Personalizzato sui bisogni della persona quindi sui bisogni di salute e sui bisogna anche legati alla disabilità e al comportamento
Proprio come dico io cucito sul paziente
Ma non basta un'entità come dico sempre bisogna che tutto l'ospedale sono ospedali e passa chiamo infatti creata una rete di referenti adeguatamente formati per tutti i servizi e le specialità presenti negli ospedali che vengono via via coinvolti secondo le esigenze cliniche lavorando insieme letti
A volte ci sarà bisogno del ginecologo a volte degli urologo del mio urologo eccetera bisogna ieri un referente o anche possibilmente due differenti per ogni servizio che sia formato e che passa quindi collaborare con i kit
Importante organizzare la parola d'ordine organizzare in Toscana nessuna équipe tasse nessun membro delle Khyber Pass fa questo lavoro a tempo pieno
Ma dedica soltanto una cosa che proprio tempo lavoro a questa attività importante che questa forza lavoro sì a denti finita e ben organizzata
Con una frequenza che dipenderà dalla domanda richiesta per esempio a Empoli che abbiamo il giovedì che noi ci dedichiamo all'ambulatorio passa in altri ospedali due volte al mese ma le cose possano aumentare a seconda delle esigenze l'importante è organizzare perché quel giorno lì
Tutti ricchi dovrà essere dedicata a questa cosa fare solo questa cosa
Il percorso ospedaliero l'organizzazione prevede l'organizzazione di percorsi ambulatoriali ed i percorsi di recupero i percorsi di urgenza pronto soccorso quello che mi preme dire
è però che l'ambulatorio passa il cuore di questo servizio ben organizzato in regime di day service da alcune parti come De commende degli ospita con l'obiettivo come diceva prima professor Vieri ma di eseguire tutto il percorso diagnostico e possibilmente anche terapeutico in un unico accesso
Per ridurre il disagio di tanti accessi all'ospedale e possibilmente nel solito poco nel senso che non sarà il paziente che si sposterà a cercare i singoli specialisti ma strato di specialisti ad andare dentro l'ambulatorio pazza
E a trasportare tutto ciò che si può trasportare solo TAC e risonanza ma si possono trasportare il resto si può trasportare tutto
Importante poi è come accoglibile la persona con disabilità soprattutto la persona con disabilità
Cognitiva con quindi difficoltà di comprensione e di comunicazione e quindi con difficoltà di compliance nei confronti della medico del infermieri della procedura
Io non vado dei sistemi di comunicazioni alternativa di distrazioni che possono facilitare questa cosa ma quando questa non è possibile può capitare bisogna ricorrere alla sedazione procedurale
Ricordate c'è un anestesista Dentoni Keith perché quello che non dovremo mai mai fare e la contenzione fisica
è stata abusata questa cosa in passato che adesso questa cosa deve finire
Laboratorio passa il cuore perché se questo funziona bene permetterà di intercettare risolvere i problemi di salute i bisogni di salute della persona evitando così il ricovero la decenza e ancora peggio il ricorso al pronto soccorso
Una parola infine sul sistema informativo del basse questo è dato dalla creazione di un portale il portale passa all'interno del sito toscano accessibile attraverso il quale l'utente il suo caregivers possono inserite i dati anagrafici
L'anamnesi non solo chimica ma anche comportamentali che è fondamentale e poi compilare un questionario per il rilevamento
Ho dedicato dei bisogni
Di chiedere quindi la prestazione con l'accesso all'ambulatorio didattico specializzati potranno fa parte di un database importante sarebbe tipo e questa rete passa fosse collegato a una piattaforma nazionale
Questa è la cartina delle degli ospedali in Toscana dove nato il passa dove quindi è stato organizzato il progetto passa adesso dell'ASL ed ha già parlato e il dottor lei ma il professor Viel ma adesso io dirò soltanto che oltre il documento fondamentale di crisi filmini mi è stato pubblicato anche un documento sulla situazione procedurale nella persona con disabilità che ha è anormale sedazione ma va adattata ai bisogni della persona come tutto ciò che facciamo in sanità e anche gli indirizzi per la formazione finisco con una foto questa è la foto delle Khyber Pass dell'Ospedale di Empoli allargata ad alcuni referenti di specialità e infine noi che lavoriamo con i nostri pazienti grazie per l'attenzione grazie pretesa di
Grazie grazie dottoressa Carla mi Massari formazione
Organizzazione cioè dare un metodo di nuovo e poi un sistema informativo
Per comprendere prima che la persona c'era in ospedale quali sono i suoi bisogni di sostegno e poi fare memoria no per il futuro e anche per altre persone
Allora ci proviamo a muovere dalla Toscana la Valle d'Aosta chiedo quindi la dottoressa Cinzia da non attivi di prepararsi per il suo intervento e ci racconterà come inermi pochissimo tempo mi dicono in maniera straordinariamente rapida con un pragmatismo molto significativo in un contesto molto piccolo ma con una grande capacità di reazione e di costruzione di un sistema di questo genere anche la Valle d'Aosta ha costruito una una risposta secondo modello dama altre nell'ospedale Umberto Parini quindi lascio la parola alla dottoressa Cinzia già non atti prego grazie sì restino buongiorno a tutti
Ringrazio in particolare il ministro il professor che il ma anche mi hanno permesso oggi
Di poter raccontare la mia esperienza
Le diapositive per cortesia
Allora partiamo dalla Toscana ha da più piccola regioni d'Italia io qui farlo vedere il mio progetto ed è un progetto che nasce in un contesto che poi magari è riproducibile in qualche altra regione di una piccola provincia
Per parlarvi di questo prima vi dirò il contesto in cui nasce la regione autonoma della Valle d'Aosta al centoventiquattro mila abitanti c'è un'unica azienda sanitaria e due grandi distretti territoriali
Il presidio ospedaliero e quello regionale che ha sedi in città a quattrocento posti letto c'è una seconda sede comune ospedali più coro ma sempre ad Aosta dove ci sono il materno infantile localistica e la dermatologia quindi ho dovuto nel mio progetto considerare anche questo distacco che c'era rispetto all'ospedale dove c'è il centro dama
La sede del dama
Elio Hospital multidisciplinare che è una struttura semplice dipartimentale della direzione medica di presidio a quindici posti letto nobili sono dedicati alle discipline mediche e nove e sesso gli eletti di Testaccio di quindi in questo ambito mi posso muovere per svolgere diversi tipi di attività sui pazienti
Ma l'ospedale c'è fortunatamente ancora la presenza spot cioè Poli specialistica ci sono tutte le discipline mediche e chirurgiche c'è una diagnostica avanzata sia di radiologia di laboratorio cardiologica e neuro fisiologica perché spesso serve in questa tipologia di pazienti
Allora riprende dopo due cose che hanno detto dovunque il mio maestro
Si può fare si deve fare e io ho messo un'altra domanda però l'ho messa piccolina non maiuscolo perché nel mio piccolo il ritiro come si è potuto fare e complesse potuto creare nella Valle d'Aosta
Allora nasce il tutto dalle associazioni delle famiglie questo è molto importante il mio dramma non ha un'esperienza clinica e umana particolare
Dal quale son partita a me il Dama è stato dato dall'alto quindi sono entrata in un altro modo in questi in altro modo in questo mondo
Le associazioni già avevano sollecitato nel due mila e diciassette l'assessorato alla creazione di un centro dama
Voi dovete capire che la Valle d'Aosta è lontana via tutti i centri principali Damiano soprattutto poi sei cavalli da Ostia è una regione montuosa ci sono i pazienti che vivono nelle vallate laterali ed hanno un'ora di macchina per raggiungere lo stesso ospedale regionali
Quindi la necessità e assentite in maniera molto importante
L'assessorato quindi chiede alla direzione che tra l'altro l'unica direzione generale di intervenire
Allora la direzione generali individua come soggetto principale la direzione medica di presidio perché trasversale è stata soprattutto l'ospedale
Il progetto
Viene stilato nel due mila diciannove
Viene stilato da un medico della direzione medica di presidio che però facevo un lavoro come posso dire di più burocratico non lavoro clinico
E quindi non era ancora calato perfettamente in quella che è la realtà ospedaliera dove pur non operiamo
Il progetto poi ovvio scoppia la pandemia e quinti tutto viene accantonato viene riproposto nel secondo semestre del due mila ventidue
Epidemie riproposto all'asta questa struttura del day hospital multidisciplinare come obiettivo
Di Budget di risultato per quell'anno quindi a luglio era l'obiettivo per fine anno
Allora qui entro incidendo Pechino nel luglio del due mila e di ventitré e ventidue divento il nuovo responsabile
E viene dato questo progetto vi girò francamente io sono un cardiologo ho fatto trentacinque anni il cardiologo e mi trovo scritto progetto dama panico totale
Quindi officiata dal il bolide comincio documentarmi faccio una ricerca scopro Ospedale San Paulo scopro tutta questa struttura a cosa serve
Cominciò a farmi un'idea ma qui io mi viene solo perché era il mio obiettivo di pace avrai denunciato un pezzo di stipendio e perché la cosa
Cuocere salta cioè mai dico a sessanta anni posso fare il medico fatto bene dedicarmi ancora non solo la terapia intensiva ma qualcuno che ha bisogno di me e quindi iniziamo qualche segno e le tappe di sviluppo del progetto
Allora cosa che vorrei sottolineare
A chi non so se c'è qualcuno della direzione generale pensa di affidare questo progetto credo che la figura mitica
Debba avere qualche caratteristica particolare perché comunque un lavoro molto diverso non ci viene insegnato l'università non ci venisse dato almeno a me non l'hanno insegnato da nessuna parte
Per avere un'esperienza professionale abbastanza lunga a che vedere con un bagaglio di tipo internistico sia qualcosa anche di più l'unico ancora meglio
Io avevo alle mie spalle nove anni di pronto soccorso e poi avevo gli altri vent'anni di capire quindi avevo un esperienza abbastanza importante questo meditata veramente molto
Deve conoscere bene la realtà organizzativa locale non sulla carta da deve conoscere sul campo di eleggere come sono gli ambulatori dove è ubicata la Radiologia che venerdì è proprio della struttura
Deve capire che ha dei limiti io lo so che non sarà mai come la Regione Toscana però nei miei limiti io devo fare al meglio e crearlo secondo i criteri che ci vengono dati
E poi deve collaborare ovviamente tutto quello che riesce per ottenere di più direzione generale e assessorato
Allora il primo passo è
A la mia conoscenza approfondita da autodidatta e secondo spetta invece è quello di interagire col professor Filippo Crema ed un maestro di vita ma io lo chiamo e se devo dire la verità troppo una disponibilità assunta non ieri è una giornata d'Aosta perché io volevo che vedesse la mia struttura per capire come la dovevo adeguare
Viene da vostra fa una visita sul campo evita tutti i suggerimenti di tipo ambientale per favorire l'accoglienza l'accessibilità epiche anche giacché l'intesa su come creare l'iter diagnostici terapeutici
Nel pomeriggio di quel giorno facciamo un incontro con le associazioni che erano quelle che avevano voluto a tutti i costi dama
Spieghiamo che è un inizio per cui si perfezionerà sicuramente nel tempo e nello stesso tempo partecipano anche tutte le figure che sono istituzionalmente importanti cioè l'assessore direttore generale
E tutte le persone il mio capo di dipartimento quelli a cui io poi devo rivolgere le richieste
Nel dicembre due mila e ventidue io partecipo a Roma una bellissima giornata il corso di formazione specifico diretto dal dottor piena e che viene tenuto all'Istituto superiore di sanità a questo punto direi Kyo
Un bagaglio piccolino discreto e posso cominciare
Venne commesso in mezzo a questo perché questo secondo me è un punto irrinunciabili io infermieri e tutto in ospedale non avrebbero fatto nulla se non adesso avessimo avuto una formazione adeguata la formazione e l'abbiamo fatta grazie al supporto dei fondi degli atti di autismo disposti dall'Istituto superiore di sanità che ci ha concesso per in quattro giornate
Due la prima e l'ultima dirette tutte dal professor Cheli ma e letture intermedie semplice medici che sono esperti nel campo dell'autismo e nel campo della disabilità
Vi dirò che a queste giornate di formazione ha partecipato un gran numero di persone ha partecipato i medici interessati referenti allora referenti han partecipato gli infermieri fisioterapisti dietisti ho cercato di far partecipare
Tutte quelle figure con le quali poi avrei dovuto interagire
A questo punto io vi dirò solo perché sono verso la conclusione o nella mia esperienza ci sono dei punti fondanti che sono irrinunciabili insieme a quelli che ci ha insegnato che il professor che Lima
Conoscere bene la realtà ospedaliera ed adeguarsi a questa altrimenti non facciamo nulla
Identificare una struttura accessibile e cercare di migliorarla per renderlo ancora più accessibile accogliente
No avere fretta cioè creare una struttura che sia adeguate funzionante
Io dico sempre piccoli etichetta e un po'un contenitore o grandi etichette grande slogan e poi niente dietro questo l'ho visto costruendo il percorso
Poi bisogna credere nel progetto cioè le persone che sarà responsabile deve crederci e lo diede sostenere in tutte le fasi dello sviluppo
Quindi è un'altra cosa il il centro dama non mi piace neanche più chiamarlo progetto perché adesso stiamo lavorando quindi più in centro
è una situazioni dinamica non è statica io mi adeguo seconde dei cambiamenti dell'ospedale un suo chiudere ambulatorio di dermatologia
Allora vedo col dermatologo si può venire a farmi le visite nel dama quindi non sarà mai statico è sempre una struttura in evoluzione ed evolve insieme all'ospedale
Poi voi deciderete ma il dramma
Per l'impatto molto sull'ospedale i colleghi che hanno avuto più lavoro assolutamente no perché non abbiamo cercato di integrarlo insieme a tutte
A tutte le visite di tutti gli altri pazienti loro mi danno uno slot che noi abbiamo concordato ma Carlo svolti di Finest di fine mattinate di visita
Per cui c'è meno gente ho cercato di far fare tutti gli esami possibili contenere apparecchiature trasportabili nella mia camera del centro dama per cui ritardi di girare l'ospedale
Ho fatto un percorso anche col pronto soccorso quindi si vedeva dire il mio ospedale è contento non solo
Vediamo anche da un'altra parte che
L'attenzione che rivolgiamo al Aldama Cimini ora migliora tutti medici infermieri e la possiamo trasferire negli altri pazienti eh per l'ospedale diventerà un punto di forza e di miglioramento per tutti
Concludo con quattro posto perché mi sembrava corretto allora questi alla camera io utilizzo una camera di day surgery di tre posti letto da utilizzo al mercoledì perché risale solo parzialmente chiuse
Quindi non ci sono malati del day surgery non tolgo nulla resto dell'ospedale
Questa cameretta l'ho fatta un po'decorare da una ragazza che è stata brevissima
E l'abbiamo creato un po'come un nemico che ha è una camera molto grandi o tolgo gli altri due letti per cui poi si può accedere con qualunque tipo di apparecchiatura non so la radiografia Alletto eccetera
Possono soggiornare educatori che Auditel tutte le persone che vogliono io poi dopo i prelievi le faccio fare anche la collezione dico genitori quindi ho cercato di creare una struttura accogliente
Ho qui sono due paraventi ci sono in tutti gli ospedali da noi li hanno tolti perché ha messo queste tende tra i per la privacy li ho fatti recuperare
Gli ho fatti dipingere dalla stessa ragazza con questi due soggetti l'uso per limitare lo spazio oppure per nascondere dietro di esso tutte le apparecchiature che ha lo so è necessario per fare i prelievi cioè tutte apparecchiature che potrebbero infastidire
Vi dirò che il mio infermieri perché Serge per tanti bimbetti che fanno degli interventi ortopedici Sottoriva e infine il medico ma prendiamo il il Piccolo sì paglietta del danno così anche per loro quindi vi dico sì vengono trasferite queste
Buone abitudini anche poi verso gli altri pazienti ed ha una crescita per l'ospedale
Questa è la locandina che abbiamo creato dove c'è una piccola una piccola mappa per capire dove si può per raggiungerlo bene comunque il piano terra dell'ospedale molto facilmente raggiungibile esso otto sono i contatti telefonici che per ora ho ridotto ad ora perché io nel frattempo di progestinico
Anche perché ospita il cui invitava e lavoro ridotto così per pensiamo di allargarlo perché abbiamo tante richieste
L'ultima azione questa è la mia squadra ci teneva a farla vedere per l'ultima perché con loro ritiro qua ci sono degli infermieri che sono un anno dalla pensione
Si sono rimessi in gioco col gamma e sono molto contenti l'altra cosa per concludere create una buona squadra vi ringrazio per l'attenzione
Grazie grazie dottoressa già non atti abbiamo scoperto oggi che nell'ospedale non solo le malattie sono contagiose ma anche le buone abitudini sono contagiose perché delle cose belle vengono poi trasferite
In altri contesti
Dalla Valle d'Aosta torniamo torniamo in Lombardia e allora chiediamo alla dottoressa Rosaria Tiziana
Fra pericolo di di accomodarsi se si vuole accomodare nel frattempo e è responsabile del progetto Dama dell'ospedale Vimercate in partendo anche in questo caso se non ricordo male
Da un percorso formativo dal progetto per vi indica quindi dai finanziamenti del Fondo Autismo di cui si è già parlato più volte durante questa giornata del stupiscono sanità E iniziata la vostra esperienza che ancora particolarmente vivace quindi a lei la parola ringrazia
Grazie ministro bisogno delle slide grazie
Ecco la domanda che mi sono rivolta negli ultimi anni era sempre la stessa
Dare o avere una prossima possibilità che sembrerebbe una dubbio a me lei piccola realtà era il mio è un tarlo durante la mia attività quotidiana
Quindi durante la mia il mio lavoro quotidiano anche perché facendo parte di un'associazione i ragazzi autistici che assecondano le loro inclinazioni artistiche con una vasta produzione di quadri anche mostre molto molto interessanti
Ero in qualche modo coinvolta dai loro genitori riguardo lo stato di salute di questi ragazzi
Cosa precipitata durante il copy durante quindi la pandemia e vendemmia colpite soprattutto durante le vaccinazioni perché i genitori giustamente chiedevano percorsi agevolati immediati un'accoglienza di un certo tipo un'interazione è una credo una relazione
Che non che non fosse invadente conosciamo tutti no le problematiche i profili dei ragazzi autistici
In qualche modo abbiamo cercato di risolvere la situazione però ci siamo fatti tante domande e noi partivamo da un pronto soccorso io dirigo un pronto soccorso del pronto soccorso di Vimercate delle SS ti Brianza
Che a settantacinque mila accessi peraltro in crescita quindi un pronto soccorso piuttosto caotico ed è la risposta che poteva può dare era una risposta fatta prevalentemente i in relazione chiaramente all'urgenza e all'emergenza e anche per questa disegnata a creare un percorso dedicato intanto un Codice il prioritario che evitasse l'attesa in mezzo al caos
E poi uno spazio uno spazio che fosse insonorizzato con dei colori tenui le luci modulabili il bagno in camera e lo spazio anche per il caregiver ma questo bisogna aggiungere anche la formazione del personale
Che era quella di interazione con questi pazienti ma anche di interazione con i caregiver e i familiari faccio presente comunque
Trattandosi chiaramente di pronto soccorso che dopo il covi dell'attenzione caduta prevalentemente sui bisogni e la fragilità ma inerente il paziente anziano cronico pluri patologico e anche solo
In realtà i bisogni e le fragilità sono tantissimi e bus sono costantemente alla porta del pronto soccorso che aperta h ventiquattro quindi noi abbiamo il dovere assoluto
Di rispondere a tutti i bisogni non solo con dal punto di vista cura ma anche da un punto di vista assistenziale nei riguardi della loro sfera sociale del dopo il bisogno sociale e questa è una cosa molto difficile sicuramente vuole un cambio culturale qui sono con IMI Alessandro che lo porta a vaccinare
Che cosa è successo allora il nostro percorso
Era un percorso fatto a metà
Cioè ci fermavamo alla pronto soccorso quindi qualcosa bisognava fare le idee c'era non c'era una questo sogno questo sogno che durava da tanto tempo che era il modello dama il progetto DAMA però si sa che la possibilità non era solo
Datare Mantell anche noi dobbiamo metterci nelle condizioni migliori di poter lavorare di poter trattare i nostri pazienti
E per fortuna la possibilità spesso è figlia di una serie di coincidenze quindi io mi sono trovata all'improvviso all'interno di una serie di coincidenze che lo ha fatto questa bella rete fitta
Che è stata è stato il progetto pervinca la formazione all'Istituto superiore di sanità
La conoscenza del professor derivati mai tormentiamo sistematicamente e grazie per la tua disponibilità
E soprattutto e questa è una cosa fondamentale una direzione strategica illuminata che ha creduto in noi e ha creduto nel progetto e vi assicuro che questa è una cosa molto rara
Va be allora a questo punto abbiamo organizzato i nostri tavoli
Poche riunioni no perché si sa che i tavoli ci sono sempre troppe persone e scattano scetticismo le contraddizioni il lamento viene meno la semplificazione poi c'è il nostro referente la mancanza del personale e questa è una cosa di bile ma noi avevamo già identificato io e Andrea poi vi dirò che Andrea
Una serie di spazi che potevano essere utili a sfrontatamente durante le nostre riunioni parlavamo appunto della della rosa bianca quindi un reparto uno spazio facilmente raggiungibile anche per chi con i Sabini ITA si muove su una carrozzina o piuttosto sulle barelle il percorso e identificato già all'ingresso
Dell'ospedale attraverso questa manina che è stata realizzata da ragazzi autistici di auto Academy
Ed è una manina che saluta
Accoglie e allo stesso tempo accompagna
Accompagna fino alla rossa bianca dove l'ingresso abbiamo una amministrati ricercherà assistant che accompagni chiaramente il paziente a sua volta e i familiari in questa sala d'attesa che vedete abilitata i quadri
Realizzati dai ragazzi di tutte le associazioni presenti sul territorio di Monza e Brianza
All'interno chiaramente il nostro spazio abbiamo tre stanze singole dotate di letto poltrona televisore voi fai e anche bagno
Sono stanze molto spaziose la strada visite alla sala chiaramente per il medico e poi la centrale chiaramente telefonica o call center che dir si voglia
E la nostra brochure chiaramente date le indicazioni è il nostro danno ma e aperto chiaramente dal lunedì al venerdì la lo trovate sul sito chiaramente dell'azienda
Il call center Centre risponde dalle nove alle dodici e trenta sempre dal lunedì al venerdì ma è possibile che rammenti inviare anche
Una diciamo una Mediglia
Gli in vivendi uno dalla medico di medicina generale per cui è stata creata una bella integrazione con il territorio oppure dagli specialisti ancor meglio dal pronto soccorso come chiaramente visite posto di missione
Quindi sembra tutto organizzato sembrava tutto organizzato dalla nostra testa ma c'era sempre il problema
Del personale quindi pensare al personale e prevedere eventuali concorsi o altri incontri significava ritardare l'inizio dei nostri lavori
Allora Iowa
Che non non navigo chiaramente in buone acque come personale in pronto soccorso e riconoscendo
Nel profilo di chi deve lavorare in un ambulatorio dramma progetto diamo gamma un grande spessore chiaramente professionale
Una capacità di integrarsi con il territorio una grande empatia per entrare in relazione non solo con i pazienti ma anche con i familiari
E soprattutto la capacità di creare delle relazioni delle mediazioni con gli specialisti che paga inizialmente non manifestava per un po'di scetticismo nei riguardi appunto del Progetto
Con gli specialisti all'interno all'ospedale ma anche con gli specialisti fuori dal nostro ospedali appunto perché come si è detto prima comunque un ospedale cambia e allora ho dovuto privare milioni apostolato
Ho dovuto cedere il mio Andrea che peraltro è anche qui perché lui ho riconosciuto tutte queste caratteristiche tutti questi requisiti
Ma vi dico che Andrea ancora sapendo che di pronto soccorso non abbiamo tutto questo personale dedica due weekend al mese alla turnistica appunto il pronto soccorso quindi immaginate lo spessore di quest'uomo
E poi però ha dovuto cedere un'altra costola questa è stata Cinzia già veramente esistono
Sarà stata è stata Cinzia anche lei un infermiere storica della del pronto soccorso che ha sposato con entusiasmo questo progetto e in ultimo Elisa
E lista che passa da un reparto di medicina alla al territorio diventando il feto cioè l'infermiere di famiglie e comunità ma che scopre dama esposto anche lei con entusiasmo questo Progetto
Ora loro subroutine eh
Un progetto per essere vivo e per essere realmente realizzato allora devi avere un'unità di intenti deve avere Gimma ultima crisi in grado di organizzare le attività quotidiana e noi abbiamo iniziato da meno di un anno a giugno sarà un anno
E non lo sono integrati sul territorio hanno costruito dei progetti dei progetti dei percorsi per i pazienti si confrontano costantemente capiscono quali sono i bisogni
E lavorano veramente intima questa per me è una grande conquista
Quindi noi abbiamo dato la possibilità lo dico con grande umiltà allora novecento mila abitanti questo è il numero di abitanti che sono presenti sulla provincia di Monza e Brianza
Ma abbiamo avuto anche la possibilità di poter intraprendere un cammino che è stato per noi una grande conquista ma di conquiste ce ne saranno tante
Vorrei ricordare che non è un aneddoto comunque perché questa è altrettanto una grande conquista
Durante l'inaugurazione di una mostra dei ragazzi faccia vista
Mazzette
Dei ragazzini facciavista
E chiaramente noi abbiamo partecipato sì faccio a Vimercate e quindi sono arrivati Andrea Cinzia Elisa
Ad un certo punto io ero distante un misto fidarsi questa ragazza Neuro divergenti e quindi fate attenzione minore divergenti fanno fatica ad abbracciare fanno proprio tanta fatica
Sia un darsi ed arrivare verso Andrea e Cinzia saltando allora occorre dicendo Andrea e Cinzia il mio medico il mio infermiere io credo che non ci sia altro da aggiungere grazie
Grazie grazie grazie anche di questo intervento
Ci dice come tenere insieme dare dare avere difficile nove la possibilità di aprire una risposta e e la possibilità di darla questa risposta ad avere una domanda che richiede una di nuovo coraggio in grande equilibrio nel dare una risposta e abbiamo visto che bisogna accedere in queste caro tre costole fermiamoci qui perché non vorremmo avere
Altre criticità però lo dico sorridendo sesta degenerativi di realtà per produrre qualcosa di nuovo
Da decidere di privarsi di qualche cosa che poi a sua volta non fruttifera molto di più e di nuovo un altra forma
L'abito di coraggio che però no abbiamo sentito produce degli effetti che sono davvero significativi e importanti non solo per quella popolazione Maratta per tutto il contesto ospedaliero
Ecco proseguendo in questa direzione diamo la parola alla alla dottoressa Antonia Semeraro
Che ci racconta una un'esperienza devo dire che ha una storia molto lunga anche in questo caso il progetto il progetto DAMA dell'azienda ospedaliera di lividi di Mantova del Carlo Poma di Mantova progetto del fino adesso non so se tenuto ancora questo termine o meno
Che che iniziata nel due mila nel due mila e sette se non ricordo male con una una strenna Travis è molto forte
Che ha già sperimentato anche durante il periodo cordis o non so se avrà il tempo di parlarcene
Dell'esperienza di un ospedale che non si fa solo l'ospedale all'interno delle proprie mura ma che si apre comincia entrarono in territorio no entrando in queste nuove frontiere di cui parlava anche
Filippo che non porgo altro tempo e ti lascio la parola grazie buongiorno a tutti ringrazio il ministro per l'opportunità ringrazio professor Thelma professor corti
Le diapositive grazie
Presento punto il percorso Delfino dama dell'ospedale Carlo Poma di Mantova è una storia di diciassette anni siamo quasi maggiorenni per l'anno prossimo diventeremo maggiorenni e attivo dal due mila sette come Progetto di rete ospedaliera per la disabilità di qualsiasi età da quella pediatrica quell'adulta non abbiamo limiti di età
Il percorso prevede la gestione dell'utente con disabilità fisiche cognitiva di grado medio grave in ambito di emergenza urgenza quindi in pronto soccorso in ambito di elezione quindi all'interno dei nostri ambulatori presso il Lai sessisti Carlo Poma
E come gestione territoriale attualmente vengono seguiti mille settecentoquaranta quaranta pazienti
E vi racconto brevemente le tappe della nostra storia in atto appunto nel due mila e sette e inizialmente era un call center
Un call center ispirato a quello che era appunto il Dama San Paolo di Milano e serviva per la programmazione di alcuni esami di alcune procedure ed è nato sull'esigenza di famiglia di al Fassa del territorio mantovano
E proprio su richiesta di queste famiglie per essere aiutati nell'esecuzione degli esami la prenotazione fondamentalmente e poi sempre ci sono state numerose richieste numerose
Prese accettazione di presa in carico cioè il paziente volevano che fosse seguito nella sua globalità a trecentosessanta gradi qui non solo prenotazioni ma come fare ad effettuare un esame che come sappiamo per i nostri ragazzi come li chiamo io quindi le persone con disabilità e molto difficile per cui le le famiglie si sono fatti portavoce in ambito aziendale
Appunto è stata introdotta nel due mila dieci una struttura semplice una struttura semplice ambulatoriale
Ammessa al dipartimento di emergenza urgenza questo perché è inizialmente il paziente con disabilità magari a Cirene ospedale in regime di acuzie quindi quando sono stata era mente bene quindi la famiglia lo porta in ospedale
E quindi è stata si è creata l'esigenza di a avviare una struttura formata da personale dedicato quindi in spazi dedicati appunto annessi alla vicino proprio al pronto soccorso pediatrico a quello degli adulti spera che serve lo spazio dedicato e il tempo necessario sono due caratteristiche fondamentali per seguire la persona con disabilità
Cognitiva che e incapaci quindi di poter esprimere i propri bisogni sanitari e quindi è stato creato un pool infermieristico è un po'il medico nei diversi specialisti che ruotano ruotavano e ruotano tuttora
Nell'ambito della negli spazi degli ambulatori quindi dal cardiologo che è stato il primo e il direttore del primo Lama è stato il dottor Paroni che cardiologo distrazione e ha chiesto un'équipe multifunzionali di partecipare alle varie attività quindi poi le ho organizzate in mano a mano vive giornate dedicate per cui c'è la giornata della fogna tria quella della cardiologia quella della genetica il cui sono molto fiera perché secondo me è una branca che insomma avrà i suoi sviluppi
E e quella del gastroenterologo si organizzano situazioni procedurali per consentire ai nostri pazienti di eseguire gli esami anche quelli più approfonditi anche un po'più invasivi nel due mila e venti è diventata uno Struttura semplice tripartita
Perché oltre all'emergenza urgenza oltre l'attività ambulatoriale abbiamo creato quella territoriale
Quindi questo è stato il corridore a darci lo spunto come vedete dalle immagini in alto c'è appunto il nostro ambulatorio ospedaliero con la genetista il ma la seconda
Mostra l'entrata del pronto soccorso e poi zaino in spalla il personale infermieristico e medico e partito per le vaccinazioni
Quindi le vaccinazioni sono state per noi è il punto di partenza per lo sviluppo della parte territoriale come vedete nella prima diapositiva sinistra c'è l'équipe gli infermieri Istica
Che appunto MD caso non ci sono io li pole position
Perché abbiamo organizzato tutte le vaccinazioni direttamente nelle strutture ci siamo avvalsi anche di un campo così diventava anche un divertimento per alcuni dei pazienti che potevano avere la possibilità di muoversi e quindi abbiamo effettuato direttamente nelle strutture
Le vaccinazioni li tamponi rapidi i molecolare a seconda di poi quelle che erano le disposizioni in ambito ovviamente governativo
E questo per noi ha rappresentato un punto di partenza perché abbiamo imparato a conoscere le realtà quotidiane dei nostri pazienti e come vedete abbiamo traslata anche per fare gli altri attività sanitarie la seconda diapositiva mostra l'esecuzione di un ente un elettrocardiogramma un ragazzo di sessantasette anni che non aveva mai effettuato in vita sua un elettrocardiogramma inizia vale a dire dei le vertigini en dei rialzi pressori non molto ben specificati per cui ci hanno detto
Fate venire perché per noi difficilissimo condurre in ospedale e siamo andati come vedete su un materassino dove lui svolge le sue attività insomma
Quotidiani struttura e con la collaborazione anche del personale siamo riusciti finalmente a fare un elettrocardiogramma fare una valutazione clinica tutti i parametri e quindi abbiamo detto perché no perché non continuare
Quindi il percorso tripartito avuto il vantaggio competitivo di sviluppare l'attività territoriale del Dharma e ci ha consentito innanzitutto di fronteggiare una grande emergenza che è quella appunto della pandemia
Del Core diciannove quello di formulare donne ipotesi di cambiamento con percorsi di diagnosi cura che sono risultati assolutamente innovativi
Quello di conoscere meglio il paziente disabile nel suo ambiente di vita quotidiana perché vi assicuro che vederlo lì tra le persone che conosce il proprio ambiente con i propri le proprie cose con i con i propri anche compagni di vita
E diverso che coinvolgerlo nelle attività sanitaria in ambito ospedaliero negli spazi che possono essere più accoglienti possibili ma che comunque sono diverse strani al suo modo di essere e di vivere
Ci hanno permesso di avere al momento della visita anche la presenza del caregiver degli educatori è di del personale dedicato che per lui sanitari hanno rappresentato idee i facilitatori della prestazione sanitaria
Le assicuro che è molto più semplice fare un prelievo ematico il nell'ambiente conosciuto fare un elettrocardiogramma fare delle anche delle valutazioni rispetto a che nell'ambiente ospedaliero
Ciano consentito di ottenere un'assistenza che era centrata sul paziente tenendo conto delle fragilità dei bisogni individuali
E del contesto socioeconomico molto spesso ci troviamo di fronte a famiglie poco abbienti che porta per cui il portale il loro figlio il loro caro in ospedale diventa veramente un sacrificio importante organizzare il trasporto organizzare poi spostarsi magari da un territorio che quello mantovano molto molto vasto in ospedale quindi sicuramente abbiamo agevolato abbiamo reso più trampolino anche diciamo questo momento
E poi c'ha consentito anche di promuovere lo screening oncologico e quello di garantirlo perché andando delle strutture vedendo l'età del paziente eccetera è possibile promuovere lo screening esempio cancro con del colon retto età peculiare specifica
Strambo Plutone sacrifici risultato positivo organizzazione della colonscopia
Estendere il PIL dato mai servizio dama si prende incarico il paziente sin dall'inizio dello screening fino all'esecuzione delle tane alla diagnosi e alla terapia poi successiva quindi a trecentosessanta gradi e ovviamente questo sì adatta all'esigenza delle singole persone bisogna studiare il singolo caso le peculiarità della singola persona e avviare un percorso sia di screening e diagnostico che terapeutico
Quindi promuovere anche lo scritto sulla disfagia è una delle complicanze che i nostri pazienti molto spesso
Hanno e quindi la mostra affoliata per esempio fa direttamente nel strutture a fare lo studio della deposizione modo tali da colpire lo Stato attuale del paziente per poi proporre dell'alimentazione alternativi o educare il paziente
E i caregiver ovviamente le comunità ad una alimentazione specifica
E promuovere lo screening anche su tutte le altre problematiche che possono essere potenzialmente evolutive
Quindi l'attività territoriali ci ha consentito di realizzare una migliore interazione tra l'ospedale il territorio per l'assistenza sanitaria sociale e per il sostegno del paziente con disabilità
Quindi la presa in carico del paziente disabile è diventata molto più efficace proprio perché coordinata proprio perché governata sul piano della performance globale
E questo ci ha consentito come si diceva prima anche di ridurre le liste d'attesa sia sulle prestazioni specialistiche nel nostro ambulatorio quindi dei nostri spazi e sia come accesso in pronto soccorso perché già il l'educatore familiare ci dice c'è qualche problema tu puoi prendono in carico da subito ed evitare che questo paziente si compiti e che ha finito in emergenza urgenza in ospedale questo è fondamentale
è saltata la l'ultima diapositiva
Potete probabilmente perché positive cortesemente
Ecco perché vox no non c'è più
Quindi esperienza lavorativa ed umana che abbiamo vissuto a contatto con le persone con disabilità e le loro famiglie
Ci ha permesso di capire come la rete ospedaliera quella territoriale e non ultima quella del centro Italia per cui siamo qui tutti riuniti oggi ci consente di uniformare gli intenti cioè di acquisire delle metodologie sempre più specifiche
Sempre più un linguaggio comune in modo tale che tutti possiamo parlare la stessa lingua
E penso ci consente sicuramente di interagire e quadrare meglio al meglio la persona con la con disabilità
Permettetemi di ringraziare il mio gruppo in alto c'è il gruppo infermieristico quattro infermiere che fanno tutto dal call center all'attività ovviamente infermieristica nell'ambito nel nostro ambulatorio e anche nel territorio quindi da qualche anno
E tutti i miei colleghi e collaboratori anche del dell'azienda Carlo Poma di Mantova che ci consentono veramente di prendere in cura a trecentosessanta gradi il paziente con disabilità grazie
Grazie grazie dottoressa semina Semeraro davvero
Interessanti suo vedere anche l'evoluzione non più un contesto viene conosciuto più la pratica clinica si integra con la conoscenza delle persone più è facile poi no immaginare percorsi diversi e quindi dunque dopo lo spazio il tempo non basta no si crea dedicato e non bastano ci si muove verso casa e quindi penso che sia una naturale ma non facili evoluzione quindi chiedo che questo spaccato sia davvero molto utile per di nuovo Giner generare no e gemmare nove pratiche
Allora passiamo al penultimo intervento chiedo a Stefano
Cappanera che ripeto davvero con grande piacere di di prepararsi per il suo intervento da responsabilità ma dell'azienda ospedaliera Santa Maria di Terni e se posso dire Di Stefano c'è c'è chi ha ricevuto un incarico Cecchini in qualche modo ha vissuto un'esperienza critica quindi a decide di dare una risposta
C'è chi come Stefano il suo gruppo di lavori invece sono proprio andati attivamente al cercarono con questo desidero di essere formati e sostenuti per cercare di applicare questo questo modello di presa in carico del Prosecco disabilità in ospedale quindi un'altra forma attiva di come il desiderio di agire sostegni adeguati produce poi delle buone pratiche
E quindi lasciamo la parola Stefano prego grazie si è raffinata presentazione buongiorno a tutti ringrazio il ministro per l'invito
Per questa splendida giornata nella prima diapositiva grazie
Io parto dalla da da quello che in Regione Umbria diciamo è stato fatto fin dal due mila tredici con l'osservatorio regionale sulla condizione delle persone
Con disabilità per poi passare nel due mila quattordici a una delibera che è un po'era il danno non lo chiamavano da mamma di fatto era il Dharma
Si arriva a invece a chiamare dama questo il dove il documento del maggio due mila ventidue dove nell'Obiettivo quarto del Progetto
Della della Regione Umbria si parla di istituire anche a Perugia modello dama ma quello di Terni come modello ritardi siamo molto orgogliosi di questo
Però quello che voglio raccontare
Ringrazio Serafino della presentazione perché ha colpito proprio nel segno è come è nato il danno a Terni il danno al termine nato mi piace pensarlo come una storia d'amicizia una solida amicizia di tre Amici che si frequenta ormai nemmeno ai tempi della scuola quasi cinquant'anni
Due di questi lavoro in ospedale
E il terzo si occupa di altro ma il papà di una ragazza con disabilità e insieme alla mamma fanno parte di un'associazione che si chiama carceri dirlo l'associazione da Dino di Terni che
Diciamo eh
Insieme a un altro personaggio in quel periodo era due mila sedici era direttore generale della nostra azienda aveva di fatto è istituito un convegno dove parlava dell'ospedale che vorrei
Chiamando le associazioni e la società civile a raccontare o a esprimere i propri bisogni che l'associazione di non giro di qualche mese organizza un altro convegno che nell'ospedale che ci piace
E in quel caso invita il Filippo che ma e lui sono presi responsabile dama di Empoli e insieme a noi e al direttore generale metti una sera a cena tre amici due campioni come Filippo che Emma rovistano Balestri condirettore generale e la cucina Ternana e succede il miracolo
Il miracolo è stato questo che nel giro di due mesi si è
Fatto
Un un un il card nasce calde cioè una struttura con numero verde con due operatori con una stanza Allen vicino all'ingresso dell'ospedale che raccoglieva i bisogni
Delle persone
Successivamente e in quell'occasione in quella famosa scena
E Luisa Lo Presti passa che ci ha raccontato benissimo Carla
Ci permettono hanno voi umbri di partecipare alla formazione in Toscana
Organizziamo cinque medici e due infermieri cinque medici scelti però con accuratezza due amici una mezza esista un chirurgo è un direttore di presidio
E andiamo in Toscana a fare la nostra formazione
Nella formazione Toscana oltre quello che ci ha fatto avere Carlà stava fondamentale la giornata sul campo a Empoli perché li abbiamo capito e Cicci siamo stati illuminati da quello che poteva essere il danno
Perché li abbiamo visto mo'ragazzo che non riusciva a stare fermo e pensato si è dato
Con la pozione magica la chiamo io la chiamavo conosce anche casa che era fatta di aranciata imitato
è una cosa così hanno i medici anche noi medici Asperti Dio ormai trent'anni di attività l'aveva fatta mai nessuno ci aveva detto che si poteva fare
E da lì abbiamo capito che potevamo andare oltre ma e abbiamo visto l'Ospedale di Empoli che all'ospedale
Fatto con un ospedale intensità di cura con degli spazi disponibili con dei rischi
Non era loro moroso c'era la possibilità di muoversi e mentre tornavamo quella sera a Terni
E il nostro ospedale querce l'ospedale di anni Settanta fatto verticale con un po'di Corridori con con o senza spazi molto rumoroso ci domandavamo ma come facciamo a replicano attento
E allora abbiamo pensato come diceva Filippo stamattina
Di mettere in campo di ragionare di mettere in campo degli accomodamenti ad accomodamenti sono stati Desario chiedi che era
Prevalentemente era una zona che potevamo utilizzare dell'ospedale lavorare più il pomeriggio che la mattina era meno rumoroso c'era meno gente e a volte anche la domenica
E integrarsi con il cantante che era il centro d'accoglienza il vero centro nevralgico della dell'attività
E nel due mila diciotto ottobre due mila diciotto abbiamo trattato il primo paziente vanno
La cosa molto importante io non sono un amante della burocrazia ma ritengo che sia socialmente importante che abbiamo cercato di far deliberare tutto quello che facciamo
Le facciamo l'abbiamo fatto una prima delibera nel due mila diciotto quando abbiamo iniziato l'abbiamo replicata due mila ventitré
Aggiungendo anche tutti i nomi di tutti i facilitatori specialisti
Che collaboro con con noi all'interno di tutto l'ospedale questo ci serve perché è importante che ci sia una rappresentatività è importante che ognuno si senta diciamo fa deve far parte di un progetto
E questo progetto non è un progetto di volontariato lo stiamo facendo volontariato una stiamo lavorando al sistema sanitario nazionale
Questo vado veloce perché o un po'quello che è una replica di quello che ha fatto vedere Filippo non ci siamo affidati alla deus ex machina ad accesso programmato c'abbiamo l'accesso anche del pronto soccorso
E questi sono i nostri numeri di un anno fa non ve li faccio vedere perché
Per quartiere quanto siamo bravi no vi faccio vedere perché ogni volta che io parlo con un amministratore o con
Qualcuno che si occupa di sanità a livello dirigenziale mi chiedono ma quando quando qual è l'utenza quant'è l'utenza
E io non so mantenuta nessuno lo sa cioè perché noi quando abbiamo iniziato nel due mila diciotto non sapevamo che potevamo avere quattrocento pazienti seguiti magari Cove de malgrado
Quello che
Che è stato diciamo in questi pochi anni perché arrivano anche persone da dalle altre regioni perché il è una una Rete a una situazione che si che si conosce cuochi un servizio Elli
Conosci quello che il l'utenza di quel servizio
Ci siamo abbiamo cercato di farci conoscere con pelle mettendo tutto quello che facciamo nel sito aziendale nella prima pagina abbiamo cercato di allacciarsi sul territorio
Facendo la convenzione con Istituto serafico di Assisi della provincia di Perugia ecco un'altra associazione per che si occupa di duty
Anche questo l'abbiamo deliberato abbiamo cercato di
Di far diventare il nostro Progetto con un articolo scientifico pubblicato su una rivista che ha impattato sul palmare Adecco sia meno si può andare a ricercare il DAMA termini in questa anche su una rivista scientifica per renderlo assolutamente valido e scientifico e concludo con alcuni punti che credo che siano emersi da quello che ho detto finora
Il rotore associazione è stato un filo conduttore di tutti gli interventi estremamente importante l'importanza della formazione la formazione è l'elemento importante imprescindibile l'abbiamo ne abbiamo dal parlato molto
Molto scusate con Ancona mente e e il documento di Archimede un aspetto molto importante riguardo alla formazione
Gli accomodamenti ragionevoli tutta la mattina che ne parliamo ma ritorno sul concetto la committenza parlare con avere per riuscire a convincere nostri direttori generali o o dei rappresentanti Regione estremamente importante delle libere vi ho già parlato
Rapporto con il territorio fondamentale e chiudo con quello che le il mantra che
Di Carla si deve e si può fare
Grazie
Grazie
Grazie Stefano Cappanera mi mi ha tolto le parole perché volevo chiudere così dicendo un'altra occasione in cui il si può fare no diventa si deve fare no quindi non non c'è spazio di libero movimento
Però insomma si si vede ancora una volta come in un contesto totalmente diverso
Se il modello poiché di di di di analisi delle criticità è il medesimo quindi la flessibilità la formazione la dinamicità poi le risposte arrivano diverse ma proprio forse quello che si sta cercando di fare costruenda rete integrata di servizi che sono necessariamente differenziati visto che il territorio poi diverso
Chiedo a questo punto al dottor Stefano Cappa lucide accomodarsi prego prego
A Stefano ritorniamo nelle nel nelle terre laziale a questo punto assetti voi accomodare nel frattempo in cui ci parlerà appunto di di un un esperienza che che attiva da un po'coordinato appunto da Luís di una rete chiamata tu pigli Adama in Regione deve generata chiamo risonanza che appunto lo specifico obiettivo di provare a dare un sostegno al bisogni su tutte le persone con disabilità anche in questo territorio dei costi fa
Grazie dai per cortesia
Eccole innanzitutto io farò il mio intervento non faccio certo le conclusioni che lascio Filippo ma permettetemi di ringraziare appunto il ministro Catelli e Filippo perché ci hanno dato secondo me la possibilità di vedere un gran bel tappeto
Fatto bene che si è girato vedete appunto in ordine tutti il lavoro e l'intreccio che c'è dire realtà molto diverse tra di noi a livello nazionale ma che fanno veramente una bella immagine
Che un po'alla storia poi ci ha condotto a in testa che in questo modo che però non era scontato perché avete visto son tutte storie diverse che però poi si sono unite in una regia un po'particolare
Penso che ecco nella mia esperienza io vi parlo del mio tappetino che appunto e quello della Regione Lazio
In cui praticamente a partire da un'esperienza che la mia esperienza dell'azienda ospedaliera San Camillo Forlanini dove ho lavorato per trent'anni
Abbiamo realizzato appunto questo servizio un servizio che adesso sta creando a livello regionale una Rete ci dovrebbe essere una cabina di regia che dovrebbe partire il via a brevissimo con il coordinamento che mi è stata affidata appunto per mettere insieme i nodi di questa rete
Per avanzare devono
Allora la signora per cortesia
Ecco
Allora e perché appunto il Progetto Tobia Tobia e questa acronimo di primo per attivo dei bisogni individuali esistenziali ed ecco che ritorna non dirò a tutte le cose dette nei negli interventi precedenti però ritorna forte e chiaro questo discorso sui bisogni
I bisogni individuali che fanno riferimento anche alla persona
Penso che appunta tutti chiari chiaro che con la due due sette di pochi giorni fa abbiamo finalmente detto appunto che guardiamo alla persona i bisogni della persona che non è soltanto l'articolo trentadue della nostra Costituzione ma anche la necessità di capire come ogni ogni persone diverse rispetto ai suoi bisogni
Io l'ho capita appunto incontrando questa persona che vedete i tubi anche una persona in carne ed ossa non è soltanto un acronimo
Che con la Comunità di Sant'Egidio incontrato tanti tanti anni fa ed era un po'un pazzariello una persona che veniva da Napoli con tanti problemi di disabilità intellettiva profonda anche con la doppia patologia come si diceva che però ogni volta che aveva dei disturbi praticamente si picchiava a sangue e per due volte appunto rompendosi la retina ho dovuto chiedere al primario oculista del mio ospedale
Se per cortesia in fretta riparava questa retina perché poi il tempo era fondamentale perché lui più aspettava
Più montava più sinché rifare in qualche modo i più era anche per me stessi operatori impossibile riuscirà ad aiutarlo
Ecco io penso che dico i fili Tiziana Tobia sono delle storie che c'hanno portata a capire che è assolutamente necessario poi restituire questi venti anni di vita rubati
Sì perché appunto un anno e mezzo fa
C'è stato un report dell'organizzazione mondiale della sanità che stabiliva che le persone con gravi disabilità intellettiva hanno venti anni di vita inferiori di aspettativa di vita rispetto alle persone senza disabilità questo per mancato accesso
Ai servizi sanitari molto spesso cioè le prestazioni di salute e allora penso che l'incontro poi nel due mila diciannove con Filippo che poi è venuto a Roma appunto globetrotter per diciamo aiutarci a far nascere questo servizio anche al San Camillo Forlanini restituire questi vent'anni è diventato un imperativo cioè un non soltanto un si può fare allora bisogna fare
Ma anche come un diritto soggettivo
Assolutamente necessario da restituire
Allora ecco nemmeno due mila diciannove nasce questo progetto questo pugno di persone alcune persone son qui in sala ci sono la dottoressa Nascar la dottoressa
Vorrei che appunto che sono fanno parte della del gruppo di lavoro un piccolo gruppo di persone che a tempo pieno già iniziando dal lunedì al venerdì adesso non dico l'organizzazione che più o meno tutta quella secondo il modello dama diciamo
Però risponde no appunto con il triage telefonico alle richieste appunto del delle varie persone che chiamano dei caregiver dei medici ma nato come vi dicevo nel due mila diciannove proprio le soglie di un periodo drammatico che è stato quello del colpita
Il Comité appunto c'ha permesso non soltanto di come abbiamo fatto vedere prima dei documenti asma ed che abbiamo creato di dare una risposta attraverso le vaccinazioni tamponi appunto fatte in maniera diciamo personalizzata su spazi personalizzati a volte in maniera anche informale perché noi in macchina oppure a all'esterno delle strutture convenzionali trovando quindi accomodamenti ragionevoli appunto che sono assolutamente fondamentali mano permesso di manifestare alle persone la nostra vicinanza neanche hanno cominciato a fare storia perché forse non vi ricordate ma certo voluto il DPCM di Draghi del marzo del ventuno imporre ai pronti soccorsi quei reparti la presenza del caregiver
Perché abbiamo anche noi in sala ci son persone che lo posso testimoniare storie drammatiche di persone con disabilità lasciati sole nei pronti soccorsi
Che poi alla fine sono morti non per i colpi d'ma per patologie opportunistica intercorse successivamente proprio per l'isolamento assoluto
Ecco allora che successivamente abbiamo iniziato a fare una formazione una formazione che ci ha portato a creare queste Indirizzo nel giugno del due mila ventidue che sono state un po'diciamo sulla modella punto della delle linee dama che ancora non erano del tutto licenziate per così dire sono stato un modello anche per iniziare a creare questa formazione con chi con una rappresentanti di sedici diverse realtà della regione Lazio aziende ospedaliere
Ospedali delle ASL agli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico che necessariamente dovevano essere formati perché perché la formazione è necessario un po'utilizzando questi fondi d'istituto superiore serenità abbiamo capito come fosse assolutamente necessario un percorso che che richiamasse non tanto soltanto al modello organizzativo ma anche al formare le persone gli offrirà tu
Questo perché ho scritto questo perché finalmente penso che questo concetto appunto che in sanità già demente ridotto venti anni fa della paziente al centro cioè del governo clinico inteso come centralità del paziente
Io penso che abbiamo realizzato con il Dama
Cioè molto spesso se ne parla però molto spesso non è concretamente realizzato
Penso che sia necessario questo appunto perché perché quando si parla anche di lo diceva prima Filippo di un ospedale che si muove per andare intorno alla Terra la persona con disabilità e tutto l'ospedale abbiamo visto anche il Progetto Delfino che la realizzazione piena di questo che si muove per rispondere a bisogni sono delle persone dive con disabilità ecco abbiamo pienamente realizzato il governo clinico
Questi sono alcuni esempi
Abbiamo appunto a sinistra l'immagine di Omar aveva rotto il finestrino del pulmino a capocciate perché avevo un duro Rita tanto tempo inespresso non si riusciva a capire bene il medico di medicina generale ieri ha chiesto appunto non era per me Nancy d'azione perché sì pensavo l'occupante spazio c'è una forma tumorale della testa allora
Ecco che intorno a diciamo a quel momento della situazione oltre dopo aver fatto la Menelik grazie dire negativa sono si sono alternati il Milan
L'odontoiatria che ha visto che era non c'erano motivi di preoccupazione l'otorino che ha trovato un'otite purulenta dello rischio profondo quindi chissà da quanto tempo ce l'aveva e come altrimenti avrebbe potuto esprimere un localizzare questo tipo di dolore
Ecco che questi invece un'altra immagine appunto che anche un po'il segno dell'accomodamento ragionevole sulla sinistra vedete la mamma di questa bimbetta che assolutamente non sarebbe mai entrata in sala operatoria senza la presenza della mamma
A cui abbiamo permesso di stare stesa su un lettino fino al momento proprio della dell'inizio dell'intervento anche con il giocattolo
Che la stessa era diciamo la presenza dei TIR girerà risveglio della il secondo ragazzo di Roberto che era presente anche il fatto che molto spesso ne facciamo giustamente protocolli e procedure però non sono i protocolli e procedure che si devono adattare alla cioè non è la persona si chiamava adattare i protocolli e procedure ma anche viceversa nel senso che è possibile cambiare anche un po'a volte i percorsi
La formazione abbiamo realizzato sei giornate formative in cui abbiamo messo diciamo al centro appunto il modello organizzativo
è stato fondamentale questo per in qualche modo cominciare anche a ragionare una
Se volete presa in carico dei pazienti dal punto di vista dei problemi prioritari di salute emergenti di salute in maniera anche un po'ordinata perché Roma è una città complessa
Con il servizio Tobia avevamo già abbiamo adesso già mille cento pazienti incarico e la necessità di creare poi di legarmi appunto non soltanto
All'interno dell'ospedale ma a livello territoriale fondamentale ecco abbiamo detto che probabilmente il legame con il territorio dovrà essere motivo anche di una riflessione ulteriore perché noi abbiamo realizzato appunto miliardo ospedale appunto dei modelli organizzativi e la sua ben fatti
Pensare al legame con il territorio è fondamentale nelle e tra le sedici persone tre ter le sedici tipo che hanno partecipato alla formazione
Ci sono per esempio delle delle realtà che oltre ad avere una individuato una da diciamo su cui abbiamo fatto la formazione si stanno preoccupando anche di come legarsi al territorio c'è quindi sale al dottor Venezia appunto che per larga m due già ci sta lavorando da tanti anni con curare con cura che un altro
Progetta appunto virtuoso simile appunto alla alla Progetto Tobia ma la cosa molto importante anche che adesso sì grazie tre minuti che volevo ecco oltre la formazione saltata ma la riprendo
Quando ci si ammala trasformati per delibera da Progetto al servizio trasversale di tutte eliminate nell'UE le unità operative abbiamo sancito il fatto che dovesse essere necessaria appunto in qualche modo vuoi per tutto l'ospedale attorno alla persona con disabilità
Data la conclusione è questa la giornata conclusiva con cui abbiamo restituito diciamo alla alla regione Lazio un punto alla la mondo anche delle famiglie alla realtà appunto della di questa progettualità che assolutamente deve essere in qualche modo si guida anche dal dalle associazioni delle famiglie
Ho dimenticato di dire nella cabina di regia oltre alla coordinamento ci sono tre rappresentanti delle aziende ospedaliere tre rappresentanti della le tre rappresentanti delle associazioni
Aprire appunto la presenza delle persone ci aiuta tot antichissimo perché il perché
Ce l'hanno in qualche modo pensiamo al mondo dell'autismo aiutate a capirlo voi come poter muoverci noi siamo analfabeti l'abbiamo detto in tanti stamattina nessuno ci ha insegnato come interagire con una persona che non parlavo non collabora
Sia nei corsi per medicina assieme corsi tirar le professioni sanitarie allora se su mutamenti è necessario riparare questo K attraverso una formazione che dovrà essere nei corsi di laurea ma dovrà essere anche diciamo Porta a porta
Questo qui è nel sono i primi film
Della di Tobia penso in questo tempo di denatalità è importante già
Riconoscerne cinque l'abbiamo riconosciuti Filippo per
Questa è un'ultima diapositiva in cui appunto parlavamo per la formazione nell'azienda ospedaliera abbiamo continuato a fare formazione spiegando appunto come sia necessario per esempio a volte ti nega la porta aperta dell'ambulatorio perché la persona non sopporta assolutamente la chiusura della porta perché le giustifica il blu il colore dell'autismo
Se è vero che i dati dei primi epidemiologici ci dicono che in Italia dato ventidue
Uno ogni settantasette appunto nella facilitata tra i sei e i nove anni appunto e nel due mila ventitré dissi di sì c'hanno detto che uno ogni trentasei appunto
Vuol dire che dobbiamo porci di fronte a un futuro in cui noi dobbiamo sapere come comportarci come clinici
Il dottor Borzi che in sala c'è aiutata appunto a fare un manuale anche di formazione appunto sulla comunicazione con gli operatori io penso che ecco comunicare formare continuare anche questo grande lavoro tra di noi di creazione di una rete di un sapere che l'asma ed in qualche modo ha suggellato assolutamente importante
Però
Grazie grazie ancora anche Stefano
Riprendendo l'otto metafora del del del tappeto no in cui ci sta trama e ordito abbiamo visto come esiste un elemento uno schema una struttura uguale per tutti che però poi si differenzia in maniera molto differente a seconda del territorio della caratteristica dell'ospedale le caratteristiche dei professionisti che popola l'ospedale
Ma in cui l'obiettivo finale poi dare sostegni adeguati quindi davvero
Credo che sia stata una presentazione estremamente ricca e chi ci abbia fatto comprendere che il si deve fare non è una massima che ho retica è qualcosa che effettivamente si sta realizzando priva però di passare Allam alle all'ultima parte delle delle del nostro seminario in cui sentiremo tre
Presentazioni dal punto di vista dei famigliari delle persone con disabilità dei caregiver lascerei la parola al ministro per delle note conclusive dei per un saluto prego Ministro
No le note ho detto conclusive che ne fa il dottor che è il ma e non voglio sostituirmi allori
No siccome mi devo per forza congedare volevo solo fare due riflessioni e qualche ringraziamento il primo lo dobbiamo al Presidente della Camera Lorenzo Fontana che ci ha dato la possibilità di avere questo bellissimo
Sala a disposizione quindi lo ringraziamo moltissimo e porta anche i suoi saluti a tutti voi e e poi devo dire che stavo riflettendo su questo le persone che hanno parlato non sono solo professionisti banali
Interessati o sensibili
Dal mio punto di vista sono persone che hanno capito
Hanno capito qual è la strada da prendere ecco perché io ho seguito ogni intervento ammirata
E non mi sono diciamo Pearson secondo molti riconosco e quindi conosco la storia di tanti di questi dama di questi percorsi
Di assistenza e cura nei presidi ospedalieri altri non li conosco così a Profidi talmente però mi viene da pensare che questo è un buon modello da portare in giro che dobbiamo insistere e dobbiamo portarlo all'attenzione di tutti un'altra cosa che è emersa è l'umiltà delle persone che ci hanno parlato hanno capito sono professionisti
Bravi e sono anche umili perché sono andati anche ad apprendere da altri colleghi e questo non è sempre scontato non è sempre facile da trasmettere invece noi dobbiamo impegnarci davvero come squadra chi è qui so che ci sono anche delle realtà che ancora non hanno iniziato il percorso quindi io
Mi auguro che questi possano essere i primi passi per costruire qualcosa di grande perché in più mi rivedo come qualcuno di voi sa in tante di queste situazioni perché per tanti anni ho seguito i miei ragazzi
Sul territorio
Dei percorsi ospedalieri anche di rianimazione di pronto soccorso di tutti i tipi di reparti infettivologi inflitti infettivi domestici infettivologi Bracco
Ecco
Chirurgici medici di tutti i tipi urologici gene Geriatria ecco tutto quello che diciamo è possibile fare l'ho l'ho fatta all'interno dell'ospedale insieme ai miei ragazzi ma sempre dovendo andare a cercare qualcuno che magari ci venisse a dare un supporto dal punto di vista davvero anche di della della conoscenza del caso
No io mi sono prestata a fare quasi da mediatore
Però insomma c'è c'è da fare una riflessione in più no non si può sempre rivolgersi al buon cuore e sono contenta che anche nel mio territorio si stia iniziando a riflettere andare in questa direzione quindi grazie anche a chi è qui per prendere spunto e per portare avanti quello che lavoro prezioso del dottor Viero nomadi tutti voi di tutti voi ormai diventata una squadra e quindi io mi sento di dire che questo lavoro lo dobbiamo portare davvero anche nelle altre regioni
E magari trovare anche dei modelli
Di presentazione Diversi possiamo usare anche delle Jarreau geometrie variabili a seconda di quello che sarà il prossimo periodo di quella che sarà la prossima regione dove andremo perché abbiamo visto che ogni regione ogni territorio ha un suo modello di approccio è una delle caratterizzazioni e e questo è giusto è vero perché così perché ognuno a dei bisogni magari prioritari sul sul territorio quindi ringrazio davvero anch'io tutti i relatori mi dispiace di dover andare via adesso che ci sono e le testimonianze di alcune persone alle quali io poi sono anche particolarmente legata e quindi che ringrazio tumulti ringrazio
Susanna ringrazia Andrea ringrazio anche le famiglie che oggi testimonieranno la loro realtà ma importante ascoltarle quindi vi chiedo di ascoltarle perché magari qualcuno testimonierà anche un'esperienza positiva qualcuno
Solleverà altri nodi e siccome non ci dobbiamo fermare perché a tra l'altro visto dottor che ma che hai guardato anche con invidia alcuni dei tuoi
Diciamo discepoli che sono cresciuti l'ho sentito dire Emma Caspit più bello del video precisa degli ambienti è ancora più belli quindi possiamo migliorarci
A vicenda e questa è una cosa che mi piace tantissimo io stavo dicendo che tutto quello che possiamo fare lo faremo io magari adesso mi devo allontanare ma rimane il l'avvocato Borgo che il mio capo di gabinetto che sta seguendo con molta attenzione e anche e gli altri uffici
Che sono qui presenti anche perché anche noi se possiamo fare qualcosa di più del punto di vista legislativo del supporto del del sostegno all'accompagnamento
Lungo questa strada lo faremo tant'è vero che con dottor calma siamo già arrivati all'ONU l'anno scorso per portare il nostro modello di di presa in carico cura avanzate in Italia e e possiamo fare ancora di più quindi quest'anno sapete ci sarà anche il G7
E nella parte dei servizi sicuramente testimonia Remo anche questo approccio che per noi è fondamentale anche perché la lo stiamo vivendo l'abbiamo vissuto no sul sulla nostra pelle su una sulle nostre dite e nel nel nostro modo di fare di lavorare e di voler fare di più per gli altri
Quindi io vi ringrazio tantissimo e ringrazio anche Serafino corti
E grazie davvero o a Filippo perché è una persona eccezionale che non molla mai e quindi dobbiamo davvero andare tutti nella nella stessa direzione questo è fondamentale grazie per tutto quello che state facendo ognuno di voi grazie
Grazie grazie ministro la prendiamo molto sul serio ci mettiamo quindi una posizione di ascolto no attivo
Per gli ultimi tre interventi il punto di vista della della persona con disabilità o del familiare dalla persona con disabilità
Che ci aiuta a vedere la
Stessa situazione da un altro da un altro punto di vista per l'appunto e penso che questa cosa possa davvero essere di aiuto per tutti chiedo quindi ad Andrea Albano Sciarretta di di avvicinarsi al podio
E di prendersi riduce il tempo convenuto per raccontarci appunto la propria esperienza dal proprio punto di vista prego Andrea
Buongiorno a tutti e grazie per questa opportunità e per l'attenzione io cercherò davvero di raccontare una testimonianza credo
Faccia bene un po'a tutti ma soprattutto in grado di rappresentare un po'tante famiglie tante realtà come a mia Noemi che non è né mia figlia
Vivo da vicino alla disabilità a trecentosessanta gradi e ho cercato davvero di di essere
Un pungolo istituzionale ma soprattutto cercare di poter dare
Del dei riferimenti sanitarie anche presupposti tendenzialmente assistenziali per mia figlia per le tante famiglie che vivono per disabilità gravissime soprattutto in ambito pediatrico
Quindi Noemi nasce il trentuno maggio del due mila dodici
A pochi mesi di vita le viene diagnosticata l'asma di tipo uno atrofia muscolare spinale è una malattia rara genetica neurodegenerativa gravissima
Nasce apparentemente sana nel tempo pian piano comincia a perdere tutte le sue funzioni vitali
Quindi ha una bambina ventilata meccanicamente
Nutrita tramite Telco
Allettata h ventiquattro
Ma un sorriso meraviglioso arrestato quel sorriso che ci ha dato la forza di essere qui oggi per poter parlare apertamente in un modo molto leggero tutta la nostra storia
Noemi a diagnosi al Gaslini di Genova
Appunto il diciassette ottobre siamo rimasti fuori dal nostro luogo di residenza per tre mesi
Perché non avevamo strutture adeguate motori in grado di poter rispondere al bisogno immediato rientrati in Abruzzo
Che non solo i residenza
Ci rendiamo conto che praticamente eravamo soli
Ci rendiamo conto che Noemi
Non avesse
Davvero un riferimento sanitario assistenziale sociale che potesse essere in grado di rispondere in modo efficace ed efficiente
Al suo bisogno
E nel frattempo pian piano abbiamo perso dei punti e della nostra vita quindi ci siamo dovuti reinventare totalmente io fino ad allora non vi è una disabilità era una cosa per me totalmente estranea
Però non riuscivo a capacitarmi e capire perché una semplice bambina che ha avuto una diagnosi del genere dovesse combattere insieme ai suoi genitori per il suo diritto alla vita il suo diritto alla cura
Abbiamo avvertito una profonda solitudine non dovute alla disabilità attenzione perché molto spesso si dice poveri sono soli no siamo molto più forte di quello che è che a volte si credono sono tutti bambini come Noemi le persone con disabilità
Però abbiamo a avvertito quella
A solitudine proprio del del deserto caviamo attorno in ambito assistenziale
Cioè il fatto che comunque una bambina come Noemi non potesse a vedere un riferimento che rispondesse precisamente ai suoi bisogni quindi che cosa accade accade che noi genitori ci sostituita andiamo a sostituirci totalmente
A quei percorsi assistenziali
Ci rendiamo conto che
Noemi non solo do a combattere l'asma
Che verità il primo nemico in assoluto
Ma invito a combattere
Anche tutte le mancanze
Che c'erano
E non è e non erano in grado di poter dare sostengano a lei
Ribadisco di nuovo Noemi rappresenta lei oggi rappresentano il ma rappresenta c'è infine di famiglia abruzzese oltre
Quindi tendenzialmente
Mia moglie immediatamente lascia il posto di lavoro è costretta abbandona il posto di lavoro
Perché deve assistere la propria figlia successivamente io
Non vedo le rinnovato il contratto di lavoro perché perché chiedevo la centoquattro
E ho subito anche questo quindi ci siamo ritrovati
Che la disabilità non solo iniziava a creare
Ha ha rivoluzionato proprio il nostro equilibrio famiglie di famiglia
Ma la disabilità iniziava a diventare anche causa di povertà una povertà indotta in verità perché nessuno poteva pensare che dà noia dava niente diagnosi del genere potesse poi scaturire tutto ciò
Appunto è l'alta complessità assistenza nell'alta intensità assistenziale che ha portato a tutto ciò
Ed è qui che bisogna cercare di dare il massimo e cercare di di appunto creare coi riferimenti
Nazionali ma soprattutto territoriali
In grado di poter fare la differenza accanto la famiglia dotare
Appunto di un'assistenza anche domiciliare adeguata
Di supporto adeguatamente formato
Inerente alle patologie che potremmo ritrovarci di fronte
Noi non siamo riusciti a soci siamo riuscì a non soccombere perché ha dotato professionisti
Erano non avevano ruoli pubblici ma si sono affiancati a noi per capire davvero cosa potesse si potesse fare come avete fatto voi ascoltare abbiamo visto che il Dama quello che mi ha colpito di più dama nasce dalla testimonianza
Nasce proprio da dalla persona ed è questo
è la chiave questa è la chiave in verità cercare di ascoltare precisamente con profonda umiltà cosa bisogna migliorare
Io ho cercato di farlo accanto a mia figlia io mi reputo il tirocinante di mia figlia
Perché non non mi aspettavo che lei potesse essere in grado di di insegnarmi nata l'elezione rapporti ma soprattutto prendermi così inadeguato
Perché
Allora mi chiedo davvero pochi mesi di vita indietro tre mesi di vita
Cosa fece scaturire tutto questo nostro
Impegno il fatto che noi mi vide sorrise
Mi fece capire un paio sono una semplice bambina
Che ha bisogno di supporti e ha bisogno che l'abilità mi supporta a sostegno della disabilità e in quel momento io capii che davvero ero io il il vero disabile
Perché abbiamo le capacità di poter fare di poter migliorare dobbiamo applicarci e soprattutto dobbiamo cercare di superare i nostri i limiti perché molto spesso i limiti alla disabilità Lozada proprio l'abilità
Il fatto che non la skill non c'è un ascolto appropriato il fatto che forse non ci sono anche coperture finanziare adeguate
Lo stato di diritto io ho sempre creduto credo nel diritto
Appunto mi sono battuto perché è quello che rende il senso istituzionale difendere la fragilità
Nel due mila tredici e mia moglie abbiamo deciso di fondare l'associazione progetto Noemi un'associazione che prende proprio l'uomo nome Progetto Noemi perché da Noemi dovesse dovesse
Essere doveva essere grato un Progetto per lei e per tutti i bimbi e le famiglie affette da gravissime
Il progetto Noemi si è battuto tantissime sorprese andiamogliela vicepresidente e nel tempo siamo diventati referenti di tantissime realtà familiare in Abruzzo
Nel due mila quattordici insieme a professionisti che ci saranno affiancato abbiamo proposto bene alcuni interventi proprio dovuti per per dare quella serenità a trecentosessanta gradi alla famiglia e al bambino e genitori
è il primo obiettivo arriva il due mila quindici quando la regione Abruzzo dedica un bando regionale rivolta famigliare caregiver colui che del tre sta cura no che da cura per Roccaro
E delicate un contributo economico per il lavoro di cura e valorizza perché non è giusto che una famiglia debba perdere il proprio lavoro perché costretta a poter aiutare proprio figlio qui abbiamo chiesto un una presa di responsabilità
Di rispondere a questo che è avvenuto che che esula dalla famiglia
Siamo partiti con dieci famiglie ad oggi novanta nuclei familiari hanno questo bando
Inoltre abbiamo richiesto e riferimenti sanitari territoriali perché erano inesistenti regione Abruzzo non esisteva nulla in grado di poter rispondere efficacemente al bisogno
Nel due mila diciassette
Dobbiamo a regione Abruzzo razza progettano e vide la prima ed unica terapia sub intensiva pediatrica esistente in Abruzzo
Tre posti letto dedicati ai bambini che possono avere comunque bisogno di un'alta complessità assistenziale perché è una cosa quando si parla di di appunto di ricoveri
Ordinari no cosa quando arriva
I struttura un bambino ventilato meccanicamente molto spesso avviene ancora che in ambito del Cunego ospedaliere non ci siano dei percorsi adeguati e molto spesso
Si perde il paziente appunto perché non c'è stata una presa in carico efficace io può riportare il danno in Abruzzo
Davvero
Mi auguro di poterlo fare insieme perché e quello che dà il senso di tutto
E inoltre dopo la terapia suddivisa pediatrica
Abbiamo richiesto la terapia intensiva pediatrica l'Abruzzo era tra le sei regioni d'Italia a non avere una re è una rianimazione pediatrica con posti letto dedicati
Avere dei posti letto dedicati significa migliorare la prognosi e abbassare la mortalità è tradotto entità
Tutto questo non esisteva
E l'abbiamo fatto con profonda veramente con profondo senso di responsabilità ma soprattutto credendo fortemente nel dialogo nel dialogo tra l'istituzione tra il mondo scientifico tra la sanità abbiamo fatto di di ciò la nostra forza perché siamo abituati a a far alzare muri
Meno a costruire ponti
Quindi abbiamo cercato di fare in modo di poter creare questa sinergia che poi ha portato a questi interventi che nascono in regione Abruzzo ad oggi beneficiano tantissime famiglie
La residenza di Noemi ha cambiato il futuro assistenziale in una regione
Lo ENI ha trasformato la parola s'ma in senza mai arrendersi
Quindi il trentuno maggio compie dodici anni
Occorre assolutamente fare molto di più e prende la residenza di vita di Noemi per fare in modo che anche l'istruzione possa superare i propri limiti
Posso andare oltre perché se riuscirà una bambina immobile alla quale neonato davvero pochissima speranza noi possiamo solamente a costruire un mondo meraviglioso
Attento alla disabilità davvero a trecentosessanta gradi
Inoltre è davvero necessario garantire una presa in carico efficace ed efficiente
Attento ai bisogni assistenziali e sanitari sociali della famiglia e delle persone con disabilità
Garantire dei percorsi che siano in grado di rispondere precisamente ma soprattutto con équipe medica
In grado di prendersi carico della disabilità dell'alta complessità della disabilità
Ma soprattutto occorre una formazione adeguata
Che molto spesso in tutti questi anni che non abbiamo parlato abbiamo cercato di di porci questi risultati
Molto spesso di fronte avevamo barriere culturali pormi
Dire formate lì perché e la cosa che mi crea più nemici in assoluto ma in verità era soltanto perché c'era bisogno di un passo in più
Inoltre appunto i percorsi indossi sitter Opel decidevano e trovare piena applicazione nei maggiori riferimenti sanitari territoriali
Io i bambini come Noemi la famiglia vuole essere curata a casa
Non è dignitoso andare oltre regione per poter garantire le cure è una sconfitta
Per la famiglia una sconfitta proprio per l'istituzione per il mondo scientifico sanitario
E inoltre occorre maggiore integrazione tra riferimenti sanitari e il territorio
Un'inclusione davvero che ci sia pienamente
Perché molto spesso le disabilità di questa portata sono curati a domicilio
Poter strutturare pre in una da un'assistenza domiciliare adeguata precisa
O il dire sollevare il carico assistenziale delle famiglie e fare in modo che i genitori facciano i genitori
Io sono un papà
Non mi sono dovuto reinventare
E oggi o questa opportunità di poter testimoniare tutto ciò ma per dare forza al cerchiamo insieme di fare squadra e superare e difficoltà
Inoltre sicuramente ognuno di noi è consapevole che si stanno già delle normative previste per quando riguarda la difesa delle persone con disabilità
Ma la vera sfida e applicato
Capire se precisamente queste normative sono applicate
E chi è che può capirlo precisamente a persona con disabilità a famiglia il tris i teorici a i tanti tirocinanti che sono a casa
è un'opportunità per l'istituzione
Poter capire se la normativa con l'inchiostro scritto su quelle quel foglio
è reale trova reale applicazione
Facendo questo noi abbiamo praticamente dato il senso compiuto ai ruoli
Inoltre
Credo che
Bisogna portare una maggiore attenzione appunto
Ai genitori con figli con disabilità
Perché io sono diventato papà di Noemi avevo ventiquattro anni
Mi sono ritrovato a combattere la SMA
Che adesso conosciuta ma ancora conosco bene tutte le inefficienze che mi ritroverò di fronte
Però ha risposto assistenziale di presa in carico di mia figlia
Quindi occorre maggiore attenzione per i genitori con figli con disabilità è il desiderio e fare in modo che Noemi la residenza di Noemi possa far sì che i bambini del Dom del domani
Non vivano le stesse cose ma soprattutto che riusciamo a garantire quel diritto alla vita
Realmente
Il progetto di vita davvero
Rivoluzionario
Ma per essere davvero completo
Ha bisogno delle famiglie delle persone con disabilità che possono dire precisamente se funzioni o no
Se efficace o no se realmente applicato o no
Con enorme senso di responsabilità umiltà consapevoli che il nostro ruolo è quello di poter migliorare
La il nostro la nostra nazione il nostro Stato sociale
Ma soprattutto credo fortemente che
Ognuno di noi
Può fare la differenza ognuno di noi è unico nella sua diversità
Perché i genitori hanno bisogno di maggiori tutele perché la famiglia fa differenza assente
Quindi grazie di cuore a voi per l'opportunità e mi auguro di lavorare insieme perché io sono qui a Roma solo avvenuto lontano sono dall'Abruzzo sono arrivato ora che ritorna a casa mio figlio non gli dice papà che cosa riportato per i bambini d'Abruzzo
Quindi
Senza mai arrendersi sembra grazie
Grazie grazie carretta del del suo intervento senza mai arrendersi non diceva bene ci sono
Tante cose da fare nuove frontiere tra cui quella della territorialità nove poter sostenere le persone in contesti tipici è sicuramente una cosa una grandissima sfidava
Ma è una sfida che val la pena di intraprendere tutte le cose che diceva che poi mi mi permetta faccio gli auguri a Noemi fra qualche giorno anche da parte nostra ecco chiedere adesso a Barbara Bentivogli di di accomodarsi
Da Susanna che che chiedo scusa chiedo scusa Susanna afferma che che di accomodarsi
Anche in questo caso Susanna rappresenterà la complessità e anche l'opportunità legate alle a sostegno di generi Salute nell'ambito ospedaliero in generale nell'ambito territoriale prego Susanna lasciamo la parola
Buongiorno a tutti io sono Susanna Checchi vengo dalla Toscana sono di Forte dei Marmi
Sono qui
Prego a testimonianza delle grande lavoro che sta facendo il ministro Locatelli e a conoscere il Progetto Dama perché potrebbe essere davvero la l'assoluzione o per lo meno la risoluzione a tante situazioni davvero
E il giusto in quanto difficili o irrisolvibili ad oggi detto questo ai io
Ringrazio il ministro Locatelli e tutto il suo staff organizzatissima e sicuramente pronto a dare voce a quelle situazioni a quelle voci che nei corridoi degli ospedali negli uffici non sono mai state ascoltate oppure non c'è stato il tempo perché era lì a lavorare di capire che chi parlava non avrebbe mai risolto il suo problema
Detto questo io sono disabili eviti visitata l'età di sedici anni persa in un trauma per un cavo dell'ENEL lasciato incustodito e con il supporto della mia famiglia
Dopo un sofferenza e dolore dopo due anni sono riuscita
Ad accettare la mia nuova vita ripartendo da zero e per zero intendo imparare a leggere a scrivere con i metodi che usano i cechi quindi il Braille non è stato facile ma
Ho avuto il supporto della mia famiglia e questo è un tesoro incolmabile
Anni dopo ho voluto di provarmi e non a un liceo linguistico a Marina di Massa dove
Il disabile non era contemplato dove l'esame di Stato ormai ovviamente fuori di poco
Ovviamente fuori data perché eravamo a metà degli anni ottanta ma non ho voluto con perseveranza neanche tanto tanto sacrificio raggiunto la maturità un esame che mi è stato è stato fatto dare da una commissione di stata di Stato incompleta dove non è mi è stata chiesta la prova pratica quindi scritta perché nessuno di loro conosceva il sistema di scrittura Braille ovviamente
E non esisteva niente di tutto quello che gli ausili tecnologici permettono ai non vedenti e anche a tanti
Altri disabili con altre patologie di poter interloquire o anche laurearsi sempre con impegno ma più facilmente
Avevo già capito che l'ignoranza non mi avrebbe aiutato e non perché lo studio arrende
Perfetti ma perché aiuta
Io
Voglio essere qui a testimoniare
Dopo aver ascoltato tutti i relatori che mi hanno preceduta potremmo parlare a giorni di difficoltà dei disabili gravi che intercorrono e incontrano nella sanità macchina preceduta ne ha già parlato ampiamente vorrei invece sottolineare e far presente una cosa
Si parla molto spesso di famiglie i genitori che assistono i propri figli
Io qui invece voglio essere il genitore
Che ha dovuto assistere il proprio figlio
Sono era madre di tre figli
Belli sani e splendide una famiglia Dassogno quello che si suol dire io che ero cieca era diventata parte
Integra della quotidianità e della vita di ogni membro della famiglia della mia famiglia
I cinque persone più uno che era la nonna dorata
Poi
Un giorno il destino decide diversamente
Un dolore a una spalla il primogenito astratta sciabili fa male antinfiammatorio
Giorno dopo
Viene salvato e nel senso un pronto soccorso perché in aula diventa cianotico da quel momento viene salvato curato la trivalente cortisonica
Ma io avevo sì un padre attento e vicino i tre fratellini Piccini e anche la nonna che quando si ovviamente era sempre disponibile ma ero io che volevo sapere come Stanlio figlio aveva sempre sofferto di una leggera ma
Però il respiro era diverso
Dopo essere stato dimesso da una settimana dal controllo generale ha avuto una crisi e per quella crisi all'ospedale ovviamente io non ho mai visto e non potevo vedere le marche che aveva sul décolleté
E neanche il colore che era cambiato poco di poco poco poco nessuno ci aveva fatto caso rafforzano mamma non sarebbe sfuggito
Da lì è cominciato il nostro percorso quel percorso che si chiama linfoma quel percorso che è stato abbracciato dal Policlinico San Matteo di Pavia dove allora non si chiamava dama ma vi assicuro che esisteva già
Una propensione
Verso i genitori e sistemi familiari
Nella clinica onco ematologica pediatrica
Che non si staccava mai dei fabbisogni per assistere me perché mio figlio aveva sedici anni
E per stare io volevo stare con lunedì
Mi permisero e mi assistettero
Perché qui era il genitore che avrebbe avuto bisogno oggi parliamo di cantiere ma allori non la figura non era contemplata non esisteva come quando io ho perso la vista nel settantotto che non esisteva la risonanza magnetica
Tutto questo ho lottato sempre attraverso loro e con loro ho avuto la loro disponibilità il loro affetto ma non c'era un vero supporto non c'era una figura non c'era un riferimento dove io genitore per poter assistere il mio bambino il mio ragazzo
Aprirsi una possibilità di di fare o una figura di riferimento
Non so sembra strano
Che io sia qui a parlare di un qualcosa che oggi
è quasi superato e dico quasi perché oggi è tutto più visibile oggi grazie a noi grazie a quello che è stato fatto ma soprattutto grazie alle dicastero della disabilità
Che con il il nostro ministro questo ministero e chi lavora per lei ha davvero porci e un'attenzione che non c'è mai stata data c'è una possibilità anche per un genitore che come me
Alla terzogenita nel voler imitare
Lei vitamine allora il Braille sulle confezioni metri che non c'era signori
Presuntuosamente scambiai quelle dell'orecchino con le vitamine
E informativo cento mi brontola
Questa vi sembrerà pura presunzione e vi sembrerà un qualcosa di impensabile un qualcosa che non si dovrebbe fare perché io sono non vedente e quindi o per lo meno questo sarebbe stata considerata ma io non sono attese filiera il mio ragazzo era il mio e fra l'altro vivevamo anche all'unisono
C'era un una mamma giovanissima e quindi molto spesso scambiavano anche per mio fratello che cosa voglio dar dirvi evitabile pregarvi
Visto che il primo ascoltato con attenzione la nostra referente medico toscana con un progetto ha Tama passa molto molto interessante nelle zone in cui è stato applicato io sono della Versilia della provincia di Lucca e ricantati Isco che nella CUP dell'ospedale Versilia che aria vasta Nordahl
Nord Ovest non esiste nemmeno un percorso per disabili o fragili alcun e dove
Mi viene da pensare e magari il progetto DAMA ci penserà o forse chissà qualcuno di voi ci ha già pensato e mi sarei felice mano una persona affetta da sordomutismo come fa a prenotarsi
Una visita medica al CUP
Non è materia del personale quando io come responsabili delle disabilità della mia provincia ho chiesto se c'hanno mai pensato dice non è nostra responsabilità e la sanità
Mi perdoni la dottoressa che tanto attenta al a Firenze alla Toscana
Ma non ci ha mai pensato nessuno presto
Per dire
Che come diceva il papà che mi ha preceduto la disabilità
è una questione che voi tutti state attenzionando è una maniera esemplare superlativa
E che io ringrazio dal profondo del cuore sperando ho controllato se da qualche parte era scusate se cambia discorso se il vostro progetto e vicino alla mia provincia
Ma nessuna dei compresse STET nessuno dei complessi ospedalieri e sono anche piuttosto grandi come Massa Carrara come Luca come il voto famiglia nessuno di loro a un qualcosa che si avvicini a questo precetto e mi auguro tanto dopo questo mio intervento dato che incontrerò i responsabili dei distretti sanitari dalle a mio territorio di portare la vostra voce e soprattutto la vostra efficacia nell'interesse di una costruzione lenta ma chi arriva
Non ho potuto salvare mio figlio
Ma vi assicuro che non l'ho lasciato comaschi
Scusi
Non l'ho lasciato mai perché una mamma non lascia mai il proprio bambino come forse un babbo come forse un nonno se quello è il suo punto di riferimento ed ecco perché un caregiver visto che oggi esistono e vi assicuro che mi sono informata nona una formazione per assistere il genitore in tal senso
Da genitore per il figlio curarlo e seguirlo fino in sei purtroppo
Non ci sarà possibilità alcuna di portare avanti io
Le mie sono la mia è soltanto una testimonianza e ringrazio il ministro da delimitata questa opportunità
Ma da ragazza disabile che era già mamma è diventata una mamma che ha provato un dolore della quale il suo la sua si getta sulla cecità
Non hanno nessun senso mi auguro che progetta ad Amman visto che il ministro ha proposto che questo sia il primo intervento possa davvero
A realizzare quello che si pone all'interno della nostra sanità nazionale ospedaliera quello che dove esiste già ha portato conforto ma soprattutto si supporto
E un po'più di serenità alle famiglie dove simile alla disabilità vi ringrazio infinitamente
Grazie grazie Susanna che chi anche delle della sua testimonianza e della scelta ecco che che ha fatto di conti di
I suoi pensieri ed esperienze non non è facile neo abbiamo sentito in maniera molto chiara ma ma per riprendere quello che che diceva l'area prima proprio essere tirocinanti di qualcun altro no quesiti gli ascolti sono state lo molto importante perché ci mettono nella condizione nei capire meglio e comprendere punti di vista chi magari sono chiari significa ma non è detto sia altrettanto chiara invece stata ci sono quindi grazie ancora Susanna chiederei apparato imiti poi eccola Barbara di gli amici già assistere ed è l'ultimo intervento primavera lasciamo la parola
Grazie
Sono Barbara Bentivogli
E
Dopo un papà è una mamma a sua volta persona con disabilità
Io sono un assiduo links io sono la sorella
Mia sorella nasce quasi sessant'anni fa compirà gli anni alla fine di
Novembre
E ne compirà sessanta dopo che mi ha presi in giro visto che io sono la maggiore quando li ho compiuti io mi sto riservando la possibilità di prenderle in giro per tutto il tempo fino arrivare al suo sessantesimo compleanno
Di mia sorella quando nasce
Poco prima della nascita si sa che
Sarà podalica
Quindi uscirà con i piedini
Quello che non si sa di mia sorella è che nasce con il cordone ombelicale stretto attorno al collo
Il medico quella notte non c'è
Quello che può lo fa lo starter Ka finché a un certo punto arriverà un medico da una città vicina
Ma ormai il danno è stato fatto mia sorella resta in incubatrice per io avevo due anni e mezzo quindi vado così a memoria da quello che mi dicono i miei genitori
Mi sembra due tre mesi poi unite però quello che succede normalmente a un bimbo
Ma nessuno sa dire ai miei genitori quello che effettivamente è successo a mia sorella
Ricordatevi che stiamo parlando del mille novecentosessantaquattro quindi molti anni fa
Mia mamma si accorge che le tappe evolutive di mia sorella non sono le stesse mia mia sarà alla non si siede non provate a tornare
Mia sorella andando un pochino più avanti nel tempo non parla
E quindi a un certo punto si dice chiede
Andare al Gaslini perché una volta ma mi par di capire che anche oggi non si è cambiato molto
Una volta la non la certificazione però insomma l'indagine per capire quali era il danno
E riuscire a capire qual era il problema avviene al Gaslini
Però nessuno è in grado di dire mia sorella quale tipo effettivo di danno ha subito
Quando voi medici la vedono al Gaslini notano che mia sorella segue moltissimo quello che mia mamma dice
E quindi il medico con mia mamma dice
Ma intelligente
Capisce ed è una frase che ci accompagnerà tutta la vita ma capisce
E
Il Cappelli mia sorella sono state tante finché alla fine quando io arrivo alle medie arriva la diagnosi finale tetraparesi spastica mia sorella non camminerà mai mia strada da sole non può fare nulla mia sorella non tarderà
Però stranamente però il parliamo
Noi di famiglia parliamo
E le persone che ci vedono rimangono incantate
Perché non capiscono come facciamo a comunicare anche con una certa velocità
Quello che diceva prima il Papa che ha parlato
Bisogna e quello che eri ripeto sempre io odio
Ho la fortuna
Di essere nata in una famiglia
Che sia curata molto di mia sorella
Meno di me perché purtroppo il ruolo dei sibili Inzeo ancora
Io ho sempre diciamo al però insomma l'obiettivo primario è quello della figlio con disabilità che ha più bisogno di cure
Però mia sorella è stata molto coinvolta mia sarà fatto un sacco di esperienze ha avuto la possibilità di andare a scuola avuto la possibilità di frequentare il centro che voleva e di impuntarsi per non volerlo più frequentare
Perché in quel centro diurno no
Non si facevano più le attività avevano iniziato dal ad avere un comportamento secondo lei sbagliato quindi lei come sistema adottava il fatto di irrigidirsi
Così si girava verso il muro e colpissero che mia mamma riusciva a prepararla per andare a Livorno
C'è voluto un po'di tempo perché i genitori perdonatemi ma sono pochi Cozzo ma alla fine mi è anche scritto che non ci voleva più andare e quindi non è andata più ha fatto poi altre esperienze
Torniamo al dama perché ci sono io a parlare invece che i miei genitori
A un certo punto nella famiglia in cui nasce un bimbo con disabilità
Invecchiano i genitori
Coi genitori che sono stati i genitori fieri battaglieri che hanno fatto di tutto mandati che hanno
Così come diventa adulta la persona con disabilità perché oggi le persone con disabilità diventano adulte e diventano anche anziane è una cosa meravigliosa
Può sembrare strano che io dico a questo ma è bellissimo
Mi interrompo solo per dirgli una cosa quando ero molto piccola andavo sempre alle visite di mia sorella insieme ai miei genitori perché chiaramente dove stavo qui mi portavano con loro e ricordo questo medico di Bologna che coi miei genitori is
Questa ragazza è troppo grave
Questa bimba no ma mettetele in un in un istituto perché guanti stanno bene
I miei genitori non ne hanno mai voluto sapere di un istituto quando forse allora vi ripeto siamo negli anni Sessanta poteva essere
Ministro lei è sempre stata molto curata è andata per diversi interventi anche al Meyer
E allora per una tetraparesi spastica quando c'erano alcuni problemi speci le gambe tante cose
E se ne sono occupati sempre i miei genitori poi a un certo punto punto sono invecchiati i miei genitori
E io che nel frattempo mi ero fatta la mia famiglia
Sono ritornata nella mia famiglia d'origine
Dove mio papà poco è stato colpito da demenza
Mia madre a una depressioni importante da oltre trent'anni e qualcuno si doveva occupare dell'intera famiglia
Mia sorella felice come una Pasqua Mirko per riprendersi immane non tutto quanto che finalmente prendersi in mano tutto
E quindi qui
C'è stato un intervento due interventi veramente con il Dama
Per problemi dentari
Che è stato veramente una cosa stupenda hanno i siamo di Faenza in provincia di Ravenna
Ed è stata veramente una cosa fatta bene adesso avremo bisogno nuovamente tendano a perché a mia sorella sceso una cataratta
Dovremmo andare a Ravenna dove c'è Lab
E immagino che riusciremo a far tutto anche se è una cosa un po'complicata ma confido che riusciremo a far tutto
Quello che volevo dirvi
Uno dei problemi che c'era e questo ve lo posso dire da Kirk Iver perché ormai sono una caregiver a volte dico sono una caregiver
A sandwich
Mio babbo non c'è più nostro capo non c'è più o rimasto mia mamma la mia zia di novantadue anni e io faccio da caregiver a tutti mia sorella è quella che ha meno problemi meno bisogno di un caregiver
Il problema che io ho riscontrato è più che altro proprio nel pronto soccorso
Ho parlato Conella responsabile della nostra sul
Perché io ho avuto un ricovero con mia sorella a Pasquato lo scorso anno e questo ricovero è andato veramente molto bene ho trovato
Personale medico e paramedico Leos persino le signore delle pulizie venivano in camera a me è stato concesso effettivamente di dormire quattordici giorni insieme a mia sorella io sono sempre rimasta lì
è stato bellissimo vedere il medico di turno che arrivava
E parlava con me signora sua sorella a male e mia sorella
Signora ma sua sorella ha qualche problema sa e io ho c'ho messo un paio di giorni e poi ne sarà stata capire ho detto guardi le domande lei può fare direttamente a mia sorella perché le risponde
La prima volta la seconda volta continuava a parlare commedia sorella cominciato
Vuol dire o no ascolti io sono in grado di parlare poi mi ci vuole qualcuno che traduca quello che io sto dicendo
Il problema è al pronto soccorso abbiamo fatto un nuovo ricovero quest'anno a Natale
Il personale della pronto soccorso appena arrivati effettivamente ho trovato anche infermiere che ha appreso i primi parametri purtroppo è cambiato il turno
Nestore l'aveva la febbre trentanove e mezzo abbiamo scoperto poiché aveva comica influenzi insieme
E siamo stati dimenticati da una parte
Dopo tre ore
Per fortuna mia saranno è una persona collaborante
è abituata talmente tanto a frequentare gli ospedali che per lei è normale che venga sforacchiata esaminata siamo riusciti anche a fare l'Atac comunque un tasso
L'anestesista preoccupato il nome al Parlamento sotto c'è bisogno lei piano piano riesce a fare il tutto Bova
Vi dico la cambiato il Tour è stato un problema dopo tre ore e mezzo mi sono permessa di dire un'infermiera scusi ma dovevamo essere chiamati praticamente subito messo era il giorno di Natale questo bisogna dirlo
Signor vede il pronto soccorso è pieno ho capito ma questa è una persona con disabilità
E si vede
Ma non lo dico per mia sorella perché mia sorella palesemente una persona con disabilità poi è stato veramente nella sensibilità di cui il medico di quel medico di pronto soccorso a darle una priorità
Io lo dico per tutte le altre persone quelle la cui disabilità non è così palese
Ci deve essere la possibilità di avere una sorta di cioè quello che dico personale medico io che ho ascoltato oggi e ho sentito storie bellissime sono davvero contenta che ci sia personale medico e perché si vuole mettere in gioco
Forse
Partire dalle università
Partire dal momento in cui il medico fanale specializzazione per spiegare che cos'è chi è una persona con disabilità e spiegare quanto è importante che con lei con lui ci sia il caregiver
La persona che è in grado di interpretare anche quello che magari la persona non è in grado di dire durante il compito proprio i primi mesi fu ricoverato tramite il pronto soccorso un ragazzo con la sindrome di Down da noi
E nessuno fu fatto entrare
Per fortuna anche questa persona era una persona molto competente
Questo ragazzo però è rimasto quattro giorni da solo
Questo non deve più succedere
Deve essere
Importante fare formazione ai medici giustamente agli infermieri all'eros anche nel pronto soccorso il primo approccio
Poi il Progetto del professor Piermaria meraviglioso l'ho seguito quando ha fatto il convegno a Modena
C'era c'era anche oddio mi scorre il nome quando Rocchi o Parma va bene no è stato meraviglioso io vorrei che anche in tutta l'Emilia-Romagna
Questo Progetto Dama fosse applicato essendo presidente regionale di en France so che non ancora dappertutto ma so che ci si sta lavorando bisogna che faccia un qualcosa a livello regionale
Maniera da mandarla avanti grazie tutti
Grazie anche a Barbara Bentivoglio per la sua testimonianza io direi che possiamo prepararci alla chiusura di questo seminario farei nel migliore dei modi lasciando al professor schema le riflessioni conclusive Pietro più prego Filippo
Grazie stracchino grazie a tutti che dire due mila punti tutti che parlano di Filippo venne a Cervara qui veramente non sono
Io
Sono tante persone
E di cui io sono portavoce di fatto il fatto che sia stato tra i primi a metterci mano
Non vuol dire capire tutto lunedì
Perciò innanzitutto questa importante poi alcuni messaggi alle opere
Ricordiamoci che cosa fanno le persone
E perciò ognuno di noi ognuno di voi
Può fare qualche cosa la direzione giusta davanti a me ho molti professionisti della della sanità della salute molte persone che sono qui ad altro titolo in rappresentanza di associazioni le persone con disabilità
I problemi le risolviamo se li conosciamo
Perciò il primo passo è Dini formazione ancora prima della formazione io stesso pur essendo un medico ben impostato dalla voglia di aiutare nei pazienti non era informato
Direi a Mara Baronti voglio partire molto prima della specializzazione e del corso di laurea in medicina io partirei dalle scuole primarie a parlare di disabilità perché la disabilità fa parte della normalità della vita
Poi ognuno che prende
Con uno che prende la sua storia professionale il suo percorso di vita affronterà
Nelle relazioni ma anche poi nella sua vita professionale le disabilità è ovvio che quando si fa la medico se fa il professionista della salute si stanno infermiere via delle competenze in più allora a questo punto la formazione non può essere una formazione solida nella lista
E bisogna fare un salto in avanti su questo assente unitamente al documento proprio presentato ha prodotto un documento in cui suggerisce il modello di formazione
In cui veramente
Si vuole arrivare a formare anche le associazioni perché ne abbiamo bisogno delle associazioni
Vi dico un'altra cosa che mi ha insegnato il papà di Paolo primo paziente Dida persistente von versatilità Edward al Cernuschi non c'è più ci ha lasciato
Dopo un anno questa avventura prematuramente purtroppo ma lasciato con un bel Ferrarelle opera una delle cose che l'aveva detto e non accettare
Nessuna lamentela né sull'anno in edificio diceva assolutamente Titini alla larga dalla lamentele dell'associazione delle famiglie richiedenti critiche costruttive
Noi possiamo migliorare sono se cediamo che cosa possiamo fare per la persona che abbiamo di fronte e questo in tutte le direzioni
Io chiedo alle linee famiglie ai miei pazienti di chiedersi cosa possono fare accreditarmi qualche volta io glielo dico e questo mi aiuta tantissimo a essere d'aiuto a loro
E veramente un paradigma completamente diverso di lavoro e questo vale anche dal punto di vista professionale
Non abbiamo bisogno di parlare tra specialisti e perciò per capire come posso essere di aiuto lo specialista il decretone
Io ho bisogno di poter parlare
Con la mia direzione sono onorato per cui il direttore generale che ha voluto essere presente venire da Milano
A sentire questo questa ed è una cosa che davvero mio Morciano Chamot dopo coppe
Nella nostra carriera da da gennaio e questo veramente mi mi rende felice io devo capire come aiutare mio direttore generale perché se no ha difficoltà legate a vietare amene e viceversa perciò ognuno di noi può fare un passo e questo è una cosa fondamentale è l'unica cosa che vi prego di ricordare non mettiamoci gioia suo Rivellini
Stessi limiti confini ce li mettiamo noi
Bisogna immaginare di progettare in maniera un pochettino più libero anche fantasiose
Sì si può parlare al coraggio oggi e siamo ancora aggiunge questo è uno degli insegnamenti più grossi che ho avuto io come uomo prima che come medico dell'esperienza indiana ventiquattro anni hanno cambiato profondamente
è un medico bravino devo dire manifesto spara andare abbastanza bene insomma
Ma è un nulla per l'ignoranza che
Per semplicità d'informazione
Tutti coordinatrice dell'informazione generale di base formazione specifica
Abbiamo bisogno di organizzarsi una rendita che nasce senza controllo
Saranno delle esperienze sforare anche lasciate alla predisposizione al lavoro Tango di qualcuno non va bene dobbiamo metterle a sistema io ho paura
In attesa della pensione perché dopo la Commissione intende davvero suonare la chitarra ritirare Imana vorrei lasciare un qualche cosa che resti
Perché se no tutto questo lavoro sia fatto del bene
Ma fatto molto meno di quello che poteva fare
Perciò e su questo che veramente ognuno di noi deve capire qual è il passettino che può fare
Io quando Niji-iro guardi glielo dico possibile che io abbia contribuito a tutto questo è una cosa che mi spaventa però i nipoti il testo così come in fondo mi suonava laureato in medicina seguano dietetico fatto tutti questi esami
Uno alla volta si fanno mi sono laureato io
Virgola nonostante tutto ce la si può fare davvero dobbiamo fare squadra e tutti insieme muoverci in una direzione questo vale per le associazioni per le famiglie che richiede anni per i professionisti della società civile
Il ministro
Ha voluto dare il titolo che conoscete a questo a questo convegno finito come crimini contro è un pochettino una sfida vuol dire che diventerà un incontro itinerante in cui faremo altrimenti in giro per l'Italia
E in cui andremo a vedere come la situazione e ad aiutare chiare difficoltà ad implementare Anita davvero il Progetto tedesco che a forza di una medicina di prossimità oltre che la medicina giusta
In cui non abbiamo solo a stare attenti ai bisogni delle persone con disabilità smarriti divisioni di tutte le persone
Perché l'altro errore che si spende a fare che per quando ci si vuole impegnare per rispondere ai bisogni delle persone con disabilità non ci si cura del vicino e degli altri è sbagliato non lo stesso sistema avventura dobbiamo occuparci di tutti
Non dobbiamo creare al suo fax e possibile
Da malori mostra Dana non è che solo rose e fiori è un fatto che tanti errori che chi fa tanto retrostante esaminano di sette mila pazienti incarico
Sono numero spaventoso ma sono una goccia nell'oceano sette mila pazienti con disabilità a che cosa sono i vent'anni zero zero zero zero
Dobbiamo davvero impegnarci ognuno per il proprio ambito ma in un'ottica di arrivo progettazione armonica e dirette io spero che questo evento di oggi si possa segnare una tappa
Davvero importante di questo percorso beni lontano dall'essere concluso si concluderà solo quando non ci sarà mai un bisogno di un dramma per curare le persone nei nostri ospedali
Io vi ringrazio davvero è stato un evento che mi ha emozionato anche perché avevo tanti amici fraterni
Non ultimo mio moderatore cui voglio davvero tanto bene
E grazie a tutti voi che siete qui e anche tutti quelli che ci si trova a casa grazie