"Disabilità, Tecnologia, Diritti: a grandi passi verso il futuro". Convegno organizzato in occasione della presentazione del DDL Senato "Disposizioni in materia di mobilità personale"

Io ai lavori convegno io sono Mario recupero sono responsabile della Comunicazione Esterna dell'INAIL direi di iniziare convegno
Chiedo la regia soltanto tutta alcune immagini che avevo preparato faceva piacere iniziare con delle immagini per descrive l'oggetto del convegno questa è l'immagine di Antonio Maggio Antonio Maniglio avesse è una prateria sicuramente lo conosce qui con noi e della moglie Mariastella Canale ci racconterà molto di più
Come sappiamo tutti Antonio Maglio l'ideatore il promotore le prime Paralimpiadi nel sessanta la foto ci fa vedere come maglie che condizioni operava Maglio eppure ma gli ha dato l'input l'impulso per arrivare a cosa oggi il comitato paralimpico e ai successi che il Comitato Paralimpico riesce a ottenere in tutto il mondo e Comitato paralimpico italiano
Passiamo all'altra l'altra foto
Che volevo far vedere queste il tris e le tre a credere che Pattocchio venti venti hanno vinto i cento metri quindi un grande successo
Un grande successo anche grazie alla tecnologia le tre atlete hanno tutte e tre
Delle protesi
A tecnologia avanzata realizzate dal centro di di ricorso di Budrio perché ho voluto iniziare con queste due immagini per mettere in evidenza come le tecnologie
Possono essere un valido aiuto un supporto fondamentale per la il miglioramento della qualità vita delle persone le tecnologie possono farsi che effettivamente si realizzi una piena ed effettiva inclusione sociale queste foto secondo me descrivono bene l'oggetto di questo convegno che mette a fuoco
L'argomento
Partendo anche dall'aspetto normativo le leggi devono fare molto che le tecnologie aiuto ai nove supportino le persone con disabilità a far parte integrale della collettività sociale e viene pienamente la propria vita lascio la parola adesso alla senatrice Mennuni che ci illustra il disegno di legge che oggetto di questo convegno
Allora io vorrei innanzitutto ringraziare tutti i presenti
Un ringraziamento particolare oltre al nostro moderatore validissimo che ha una grande esperienza nell'ambito della comunicazione nell'aria un avvocato ma anche nell'ambito della dell'INAIL
Direttore e in molti medici le strutture sanitarie che hanno partecipato lì associazioni che sono qui pre
Tentate
Un ringraziamento particolare voglio fare la cara amica Mariastella Maglio però perché vedete quando si parla del tema della disabilità lei ventre eccezionalmente presente noi abbiamo l'esigenza veramente di abbattere bandiere in ogni dove e allora ricordo che ci siamo conosciute quando ero un semplice consigliere di Roma Capitale e Mariastella Maglio tutti la vedova del grande professor maggio che di a istituito le Paralimpiadi in Italia che ha fatto un lavoro straordinario che tutti noi conosciamo e che non abbiamo bisogno di ricordare ma è una grande donne dico sempre dietro ogni grande uomo c'è una grande donna e lei lo sta dimostrando giorno dopo giorno anno dopo anno ricordo che quella volta venne da me e mi disse a Roma non abbiamo una flotta di taxi per disabili nella città capitale della cristianità capitali italiana io ero delegata alle pari opportunità e riuscimmo grazie alla sua determinazione la sua bella famiglia che la circonda gli abissi
Sostenitori a realizzare la prima flotta di taxi per disabili della città di Roma
Purtroppo erano trentacinque tax Cara Maria Stella sono rimasti trentacinque tanti scusate la revoca quindi credo che dovremmo rimettere mano anche su quella iniziativa
E è oggi invece ci ritroviamo a livello nazionale perseguire ben altri questioni complesse c'è una bellissima frase mia abilità sono più forti della mia disabilità perché ho letto e che penso sia utile per tutti noi soprattutto chi a livello di associazioni a livello di istituzioni deve operare in questo ambito
Ed effettivamente abbiamo presentato questo disegno di legge sulle disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità
In quanto alla luce dell'articolo venti della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità come sappiamo che c'è ancora molto da fare a livello italiano per cercare di supportare adeguatamente le persone e che purtroppo per esempio danni vedono nomenclature che non viene aggiornato ed è uno dei grandi temi sui quali dobbiamo soffermare la nostra attenzione il disegno di legge va in quella direzione
Perché ringraziando il cielo la ricerca è estremamente avanzata anche in Italia ma negli anni e poi diciamo adeguata a quella che è la normativa vigente rispetto a quella che invece è quelli che sono i grandi straordinari risultati
Cui la ricerca si porta
è ovvio che dovremo fare un grande lavoro perché noi oggi presentiamo il disegno di legge dovremmo poi trovare la copertura di un fondo adeguato perché noi sappiamo che oggi le protesi sono garantite nel caso di incidenti sul lavoro questo non avviene
Nel caso a salutiamo il senatore Guidi già ministro che viene anche lui
Il mio collega senatore ci farà anche lui presto un saluto e quindi ecco diciamo che abbiamo veramente un grandissimo lavoro da svolge da questo punto di vista so che alcuni di voi hanno ricevuto delle cartelline e quindi il disegno di legge lo troverete non mi voglio dilungare oltre perché
Purtroppo i tempi sono molto strette abbiamo circa cinque minuti per ciascun intervento in quanto questa bellissima star del Senato però alle diciannove e trenta chiude e quindi i tempi sono piuttosto rapidi per tutti noi
Però vorrei ricordare una bella frase non far caso a me vengo da un altro pianeta curati ed orizzonti dove tu disegni confini
Confini che invece noi de andiamo a scambiare il col orizzonti straordinari quindi il desiderio che tutti noi vogliamo portare avanti e e mediante la discussione che deriverà
Da questo disegno di legge che è stato firmato da molti senatori tra cui unicamente dal senatore Guidi
è proprio per cercare di rendere sempre più labili
Questi confini Sempre fianchi questi orizzonti quindi grazie di cuore per la vostra presenza EPR il lavoro che scaturiranno tanto da oggi che è un inizio inizio legislatura vogliamo sentire quelli che sono
Gli ambiti più professionali
Nella nella
Per cercare poi di disegnare e soprattutto quello che sarà operato e quindici dovremmo raccordare molto spesso durante il corso di questa legislatura durante il corso appunto della legislatura tutta quindi grazie a voi
E prossimità lavori
Grazie senatore nel momento di lasciare subito la parola al senatore Antonio Guidi già ministro per la famiglia la solidarietà sociale
Prima di dargli la parola vorrei solo se posso leggere la lettera del ministro che è rinata oppure parli tempo eleggiamo il ministro visto che già le ha fatto il ministro prego senatore
Ma intento non è virtuale dire complimenti senatrice perché ad proposto dicevo con molto vigore
Niente in forza aggiusteremo di
Argomenti decisivi non solo perché disabilità direi per la vita sociale di signori innovazione biotecnologica l'abbattimento della distanza sa uno e gli altri chiunque perché opporsi agli anziani un bambino dall'inciviltà d'avventure conosce poco il territorio
Che ciò ventotto introdurre in maniera non
Istica
L'innovazione tecnologica io che vengo dagli anni sessanta cinquanta
Rimango stupito
Di quante chance
Si intendono
Pensando che non conterrà tecnica naturalmente d'integrazione ma
Integrazione esiste anche perché contemporaneamente esiste un'innovazione che permette di avvicinare le distanze io cinque minuti con lo scooter silenzi dice soccorse deduzione oggi sei splafona se quindi sarò brevissimo io ho avuto l'onore qualcuno di noi anche il tuo
Conosciuta di fare del tante cose momento un giornalista fantastico
Che
Per una volta almeno la RAI aiuto perché direttore vivente
Dandogli ben
Fare il tuo mestiere cui è affetto sarebbe riuscito forma Livorno Boldi bulgari eccome vinti in un giornale che non è più mio è un uomo fatto affetti
Cioè pezzi ascendenti delle gambe ma non perse l'intelletto bene negli USA e fece un film marinai con me dietro di una maggior fermento innanzitutto una protesi ma non basta
Rimane così
Certo vi protesi non non non basta cui parlava il vedere trasgressiva anche della sessualità e della disabilità letto in quegli anni era assolutamente Fantascienza
Ma farla ma anche nel fatto che le protesi stesse anch'essi non bastano ai beh noi non siamo imputabilità
Sono anni che il tariffario
Pronto il signor sine die non viene rinnovato ma soprattutto non comprende
La modernità come dice non servito Carlo Emilio porco bisogna introdurre scelto figlio ventiduenne uccisa logiche ma anche Monte
Lei dice Vendola Shelley
Io non dico altro dico solo che senza questo scooter io John dovette venisse facevo tante cose vol per vari errori non miei Spello sono in nello scooter ma viva Dio vince lo scudetto Cancer Barzizza che aggiunge che può essere portato macchine anche per una persona fragile mente se dovessi irricevibile le innovazioni tecnologiche
Che passa il termine guaio avrei regali del Siviglia pesante tonnellata che costerà tantissimo è che bisognerebbe sentire disabili ecco senta esibendo un disabile non ne sono uno un argomento psicologico il sociale e anche tecnologico e su questo mi mi rendo ben volentieri per andare avanti ringraziando in questo momento soprattutto c'è tu quello che portiamo avanti ma soprattutto quello che ha fatto a livello di disegno di legge
Sinergici e benvenuti Craxi da Pietro
Sì forse meglio
Adesso passiamo alla lettura quindi perdono il terrapieno il ministro diviso dal senatore Mennuni allora purtroppo illa ministro era impegnato in una missione e per cui non poteva venire perché fuori Roma traccia tenuto a mandarci questa lettera
E gentilissima senatrice ringrazio lei e tutte le persone che hanno or collaborato all'organizzazione dell'importante convegno sono dispiaciuta di non aver potuto essere con voi in presenza in quest'occasione ma ci tengo molto a salutare gli illustri relatori partecipanti
Il tema dell'accessibilità Bersani uno dei principi cardine della cominciano a ONU per i diritti delle persone con disabilità mi sono convinta sia ormai urgente discutere il tema della fruibilità degli spazi per la progettazione universale per la vita quotidiana la mobilità la cultura lo sport e turismo
Ma anche per tutto quello che riguarda l'informazione e la comunicazione
Vi ringrazio molto per i contributi che porterete oggi ma anche per l'importante lavoro che quotidianamente ognuno di voi svolge al servizio degli altri della comunità stesse per garantire una maggiore sensibilità rispetto al tema dell'inclusione al fine di migliorare la qualità della vita di tutti abbiamo bisogno di lavorare in sinergia fra ministeri fra i diversi livelli istituzionali gli enti del terzo settore il mondo privato le associazioni il contributo di tutti è prezioso per tracciare un percorso che garantisca unicità della persona e sono sicura che insieme faremo sempre di più
Alessandra Locatelli ministro
Per la disabilità Coccoluto richiamare dovuto bellissimo intervento grazie senatori quindi
Grazie ma dopo la lettura della lettera del ministro passiamo ai saluti del presidente dell'INAIL Franco Bettoni
Museo un buongiorno tutte attorno alla signora tutto e tutti ringrazio la senatrice negli angoli per l'invito è stato un piacere quando ho ricevuto su invito ma sul punti ma così importante della vita
Tutto quello che chiediamo quotidianamente molto persona che conosco presenti abbiamo lavorato insieme tanti anni su questo tema e continuiamo a farlo
Ai
Chi coordina già detto alcune cose che riguardano l'istituto voce no formati fisiatrico seguito occorre sanno che toccherà anche Bettini dell'istituto viene in mente sicuramente il tema principale la salute e sicurezza nei luoghi di lavoro quanto accade vi è tutto quello che continuamente ognuno di noi
Dire la disabilità provochi la sua è
Però diventa una squadra un modo di lavorare insieme l'istituto sicuramente a un impegno forte c'è il proprio i disabili da lavoro e inserimento lavorativo l'integrazione lavorativa sono temi per cui ci dedichiamo
Abbiamo aggiornato il Regolamento per l'erogazione degli interventi per quanto riguarda il recupero funzionale l'autonomia emessi nella vita di relazione
Lavoriamo insieme a personalizzare i progetti dei club
Iniziative molto importanti
Ricorso di Buttiglione
Importante in un anno vi sono stati undici mila prestazioni protesiche erogate disabili al lavoro civile
A tutto il Paese ma anche dall'Europa
Tema di grande
Medico del libretto ognuno agli altri è stato toccato ne abbiamo parlato è stato anche ricordato e penso che quello sia stato il momento più importante dell'inserimento sociale
Nel mio centosessanta del paralimpiche ma soprattutto il fatto della riabilitazione
Io non mi voglio dilungare
Siamo in molti preferiscono ascoltare ritengo che Lina insieme alle associazioni
A i presenti alla lite dell'azione con le istituzioni può fare la sua parte per tutti
Lavoriamo in Rete questo peso si utilizzi il tema più importante pertanto continueremo a fare quello che nella nostra missione sociale dell'istituto ecco la presa in carico di lavoratrici e lavoratori infortunato il tecnico punk
Contea di non farlo ma guardando anche oltre
Perché dobbiamo lavorare anche perché la grande famiglia della disabilità insieme e cercare di risolvere problematiche che quotidianamente cammino pertanto a disposizione
Vedo più presente il presidente del Comitato per la rete italiana mancare presidente della FIS
Fa la bella
Il progetto USA che presenta pagano sarà in arrivo della Fund sono Federazione insieme a tutte le altre con cui dobbiamo lavorare
Stesso passo la parola Presidente del Comitato Paralimpico i testi in italiano mancarmi richiederei sì sì e poi magari dirà se la parte la platea così tutti possono ostative
Sì fanno male anziani
Sì vi dalla innanzitutto ringrazio dell'invito ringrazio la senatrice Mennuni che abbiamo con la quale ci siamo già incontrati di recente all'inaugurazione del nuovo reparto niente la casa domotica unica scala Roma mi fa piacere
Controlla incontrare tante persone qui che conosco da tanto tempo
Oltre ad avere uno dei nostri atleti più rappresentativi mammella che finalmente in pista o meglio in acqua nuotando verso Parigi venti ventiquattro e te lo auguro come Saeco
Canto poche parole per per quello che rappresento naturalmente il Comitato italiano paralimpico che oggi come molti sanno è un ente pubblico
E che forse oggi se è nato e perché proprio il professor Mario gettò un seme negli anni Sessanta da una grande intuizione politica di riuscire a spuntare all'epoca quella che era l'onda dell'organizzazione dei Giochi all'ITC di Roma per tentare di gettare un seme che poi insomma ha prodotto quello che ha prodotto in tutti questi anni
Ma anche perché oggi se siamo quello che siamo e perché in qualche modo anche con il rapporto che abbiamo instaurato da un po'di anni a questa parte con INAIL la che si era interrotto per tanti decenni è ripreso stiamo in qualche modo mettendo a disposizione del mondo che rappresentiamo anche la più alta tecnologia come la foto
Nel iconica di Tokyo venti ventuno venti venti ma in realtà venti ventuno causa convinte dimostra tre protesi usate l'INAIL
Che possono fruire della migliore tecnologia possibile oggi che gli consente anche di raggiungere risultati che raggiungono naturalmente ma che facciamo due rappresentiamo il mondo dello sport per cui io da un lato apprezzo l'attenzione del legislatore in questo caso della senatrice e di altri parlamentari nei confronti di un tema così delicato come quello della erogazione degli ausili e delle protesi alle persone disabili perché non soltanto è un'attenzione che giustamente legislature pone un tema delicato processo al dottore qui che ne sta facendo una battaglia danni
Ma ma soprattutto perché in qualche modo lo state facendo con un approccio completamente diverso rispetto al passato non più un approccio di tipo assistenziale ma un approccio di tipo come dire
Di riconoscimento di diritti nel senso che poterne fruire di gli ausili e protesi che siano avanzati significa riconoscere l'importanza di questi ausili mi riconosci nei cui di percorsi riconoscimento di diritti di cittadinanza e tutte le persone
Sarebbe come se oggi che abbiamo la possibilità di godere di macchine ibride elettriche o di ultima generazione andassimo tutti ancora in giro con la carrozzella coi cavalli
Ecco il tema oggi è quello che noi mettiamo nelle condizioni di poter sviluppare con il mondo dello sport che è un'attenzione sempre più stressata verso la il maggiore il raggiungimento del maggior risultato possibile quindi di protesi perché siano performanti per raggiungere stare a quel livello possa in qualche modo trasferirsi alla quotidianità perché è giusto che ne possano godere
Tutte le persone disabili voi pensate solamente faccio un esempio con la Formula uno
Noi siamo tra virgolette rappresentiamo un mondo che la Formula uno della disabilità declinata nello sporta ma tutti quei ritrovati tecnologici che la Formula uno ha consentito di provare dall'acceleratore elettronico dall'Abs e quant'altro ce lo siamo torvi trovato nelle macchine tutti i giorni
Ecco allora perché oggi privare le persone disabili che potrebbero acquisire maggiore abilità nei percorsi di integrazione di quelle tecnologie che il mercato tra virgolette consente quindi un apprezzamento per l'attenzione non è naturalmente continuiamo a fare il nostro lavoro che quello sportivo un'attenzione particolare ma questo lo dico da cittadino perché un po'perché anch'io auguri per il compleanno fatti ieri io gli anni per cui un posto a invecchiando sto invecchiando anch'io per cui mi posso se non altro perché tanti anni che
Cult chiamo la strada della rivendicazione di diritti
Mi posso permettere dire che un'attenzione anche su tutti i percorsi che portano al riconoscimento della protezione dell'ausilio perché su quello bisogna stare molto molto attenti non si tratta soltanto di riconoscere un ausilio il migliore possibile sul mercato ma si tratta di costruire un ausilio intorno alla persona
Quindi deve essere qualcosa di costruito Sartori al mentre su quello che il personale alla sua il suo modello di vita il suo percorso di vita il suo percorso di integrazione per cui da questo punto di vista utilizzate per quanto naturalmente ne abbiate necessità il mondo paralimpico cumuli fetore noi possiamo solamente accendere un riflettore non vogliamo che il mondo paralimpico c'è un mondo esclusivo
Nel mondo della disabilità
Perché naturalmente questo non aiuterebbe tutto il mondo a disabilità ma utilizzate questa questo stress è emerso il meglio in mi maggiore il miglior risultato possibile per tenere alti i riflettori sui problemi della quotidianità peritale Paralimpiade
Che citavo poc'anzi per come dire salutare Manuel ci arrivano cento
No centotrenta duecento i migliori atleti al mondo
Poiché in Italia che si uniscono agli altri quattro mila cinquecento al mondo dopodiché ci sta una quantità inenarrabile di persone disabili donne uomini bambini di questo Paese
Che ancora deve affrontare mille Paralimpiadi quotidiane
Nella totale indifferenza nella totale ignoranza spesso delle istituzioni che si avvicina a queste persone nella totale non ricordo un ricevimento dei diritti a persone disabili sembra strano ma queste stesse cose in questa stessa sala le diciamo quarant'anni fa e molti Antonio se n'è andato siamo sempre gli stessi quindi c'è qualcosa da fare ben vengano iniziative come queste nove faremo sempre tenteremo il Kalevala
Grazie presidente Balcani adesso passiamo la parola Mariastella che alla maglia vertici parlerà dell'esperienza del professor maglia
Grazie a tutti buona sera ma ci devi portare una bella medaglia d'oro
Saranno altri invitiamo più mi raccomando a voi festeggeremo grazie
Io senatore Mennoni che rivolgo veramente di cuore il mio ringraziamento non mi aspettavo vettori
Come primo atto
Densità anta importanza e la giusta importanza
Alla disabilità grazie per questo quel primo atto che tu hai fatto firmando quella lettera che ti portali
Mi ha fatto capire tanti anni fa esattamente nel due mila e dieci cosa tu avvenne nell'animo
E da lì nonché o più lasciata e non mi hai deluso grazie
Però dobbiamo continuare
Con quella attività perché avevamo detto a suo tempo che avremmo esteso la progettualità di quell'evento perché è importante perché un disabile una persona disabile non deve essere presa come un pacco postale
E messa su qualsiasi macchina soprattutto se il servizio pubblico non si può non si può accettare
Siamo quasi nell'anno tre miglia siamo
Già dentro al PM tre e ti prego di considerare di verificare bene che cosa in quel Progetto c'è per lei
Disabilità perché questo è molto importante
E poi c'è secondo me c'è anche da lì vedere un po'tutte tutto
Tutte queste organizzazioni che non devono limitare e fermare la progettualità anzi dobbiamo lavorare insieme no che ognuno dice la sua e poi bisogna portare avanti quel quell'idea
L'idea deve essere quella della persona disabile perché vile sulle sue spalle
La disabilità
Io mi auguro che questo governo faccia questo
Io credo molto intenso esso che tu lo farai
E quindi
Mi raccomando perché Maglio a iniziato il suo percorso
Con non direttivo una serie di eventi l'hanno portato all'obiettivo rinascita
Vita
Perché loro devono venire la stessa vita che abbiamo noi no barriere culturali culturali e architettoniche non è possibile
Che se si vanno naso io mi devo far prendere in braccio ed entrare in quella
Si fa un programma certo non possiamo fare tutto insieme perché non è possibile
Stiamo attraversando un periodo molto particolare e noi pone dobbiamo capire che il momento è e adeguarci a questo momento non dobbiamo essere come posso dire abbiamo avere delle pretese che vanno oltre
Noi dobbiamo avere pretese che ci portano alla rinascita alla vita piano piano con anche con la la nudo il seguito dell'Api alla
Terapia occupazionale perché se noi figlie reinseriamo le persone attraverso come diceva il presidente dell'INAIL che ringrazierò sempre per il supporto che ha dato oggi agli sviluppi che abbiamo
Perché se non ci fosse stato anche INAIL oggi non saremo a questo punto grazie
Sì
Tanto che
Mennuni con omaggio alla signora Carla chiamo all'eccidio
Chiama il presidente dell'ordine dei medici degli chirurghi e degli odontoiatri di Roma Antonio Maggi
Ecco io innanzitutto ringrazio dell'invito soprattutto senatore Rognoni per un semplice motivo ci siamo parlati tempo fa è venuto a trovarci
All'ordine dei medici li abbiamo fatto una chiacchierata sul discorso che dobbiamo lavorare insieme ma non soltanto perché si dice perché si usa dire questo APO perché bisogna fare
Sa farlo perché io rappresento quarantacinque mila medici a Roma
Quindi nell'anno all'ordine più grande d'Europa però di fatto stanno anche il comitato centrale della Federazione nazionale medici tutti medici italiani in parte questo è ritengo un fatto molto importante perché come diceva prima la Mario assurdo che ancora oggi per entrare nelle ASL succede veramente quello che ha detto
Cioè quelle che qualcuno deve prendere in braccio la persona e portarla a fare una una semplice visita
Quindi noi abbiamo delle risorse oggi disponibili legati al PM bisognerà utilizzarle anche
Per questo dico visto che comunque sono soldi finalizzati anche a strutture murarie quindi bisogna potenziare questo fatto sono aree in cui noi abbiamo non soltanto l'entrata
Ma quando si è dentro neanche gli ascensori sono di dimensioni che corrispondono a quanto necessita per poter magari salire i piani superiori per non parlare poi di quelle che sono le attrezzature fare una visita oggi anche una visita banale
In ambito a di un ambulatorio anche le strutture che noi abbiamo a disposizione non sono per gli disabili ma sono quelli a PG
Quindi anche lì non è soltanto un problema di strutture ma anche un problema di quelle che sono le attrezzature dico questo perché poi nell'arco della mia esperienza io per alcuni anni ho avuto piaceri e dispiaceri dico io più che altro piacere perché ho combattuto per il cappello direttore di distretto
Io di un asilo di Roma
Uno dei più grandi distretti insomma duecentoquaranta mila abitanti basa insomma in altre parti di una casa e concerto vuole il problema è proprio il semplificare quella che è la burocrazia perché oggi non ci sono soltanto degli impedimenti dedicati alle architetture alla Scala parte diciamo
Di e muraria anche da una parte di burocrazia
Ma io credo è poter dare poter autorizzare le protesi nell'ufficio pronti tentato una cosa assurda fondamentale la legge perché abbiamo delle strumenti abbiamo dei presidi io sono un uomo veramente una cosa antica che costano veramente tanti tanti denari oggi potremmo avere delle strutture e delle apparecchiature che sono veramente molto più funzionali molto più rapide ma dobbiamo accelerare quelle che sono le pratiche per poter perché uno oggi è normale potrebbe in pochi minuti adesso essere trovarsi in una situazione differente trovarsi in quella difficoltà
Perché mai
Pensiamo che se va tutto bene è tutto normale ma insomma il passo può essere molto molto vicino e quando una persona esce da una nosocomio con un problema bisogna creare anche quei percorsi che gli permettono poi di arrivare il prima possibile non soltanto aiutare
La persona che ha subito il danno ma soprattutto aiutare anche le persone che vivono insieme a chi a questo problema e che non sono abituate ad avere una persona disabile in casa
Quindi diventa veramente una problematica grossa dobbiamo parlarne ecco io qui lancio anche una una un'idea noi siamo nell'ordine medici di Roma abbiamo ristrutturato una sala molto molto bella la sala Roberto Lala dove noi saremo lì dei convegni ecco io
Invito le associazioni invito il senatore di poter pagare incontrarci quando avrete necessità e opportunità di vedere insieme magari fanno un convegno proprio su quello che poi in pratica succede mettere a confronto i medici insieme H chi sono alle persone in modo tale da vedere quali sono le reali necessità
Le problematiche reciproche perché anche noi medici abbiamo delle problematiche per poter assistervi al meglio ma non sappiamo tutte le problematiche che voi avete è un'informazione su questo diventa fondamentale quindi vi ringrazio la legge io l'ho letta
Ne sono entusiasta lo devo dire la verità lo dico non per piaggeria lo dico perché ne sono convinto quindi io vi ringrazio veramente dell'invito e auguro buon lavoro
Adesso facciamo una piccola inversione nel programma accelera Fabio De Lillo che credo abbia un problema deve anticipare in rappresentanza della Stefano De Lillo vicepresidente dell'ordine dei medici di Roma grazie
Un saluto a tutti una sala così autorevole piena di personalità che possono sicuramente dare un grandissimo contributo a questa giornata grazie veramente e la linea sono qui solo per raccontarvi un veramente di come ci sia stato alla base di questa legge una un atto che dovrebbe essere normalmente dovrebbe essere la normalità c'è un sente il cittadino che realtà poi lo conoscerete semplice non ha niente perché è una persona straordinaria
Salvadori Cimmino ha incontrato o né e mio fratello Stefano e facciamo politica tanto dentro casa per la vicepresidente dell'ordine
E venendo fuori dall'idea di Salvatore Cimmino che appunto
Poi ci racconterà delle sue una persona illuminata piena di iniziative e a favore della disabilità
Cioè dalle sue idee non le abbiamo abbiamo cercato di affidarle mettere in mano a una persona
Che avesse delle qualità morali umane
Da poter far sì che queste idee si trasmettono si trasformassero in proposta di legge quindi a Stefano conoscendo la linea che arriva nel percorso della sua vita politica ad essere una nostra
Bravissima e bellissima rappresentante al Senato ma nasce come politica di base con tanti anni vi consiglio municipale tanti anni di Consiglio comunale insieme
Per cui questa sua sue qualità
A umane hanno fatto siti
Di poter Veneri subito trasformato in proposta di legge l'idea di di un normale cittadino l'idea idee che sono però per atte a a far sì che nel mondo e Asia disabilità possa adeguarsi
Ai nostri giorni con la dovuta tecnologia ed ampliare al più ampliare lo spettro di coloro che possono accedere a questa tecnologia e quindi è nata a questa è una semplice questione di curve noi tutti possiamo farci protagonisti nella vita quotidiana per cambiare in meglio le cose e questo è stato insomma incontro Salvatore che ha portato a queste e tante altre iniziative questa proposta di legge
Che sarà sicuramente portato a termine migliorata delle tante persone che vivono no quel suo settore da protagonisti sarà sicuramente una delle prime iniziative che porteranno poi in atto tante altre
Che io spero questo governo grazie anche al senatrici brave illuminate come come la linea possano portare avanti in questi cinque anni grazie
Adesso vediamo con presso la molisano primarie fissate del centro così rosso di Budrio
Quali sono le criticità da cui parte questo disegno di legge della vecchia normativa e quali sono i problemi che poi si fissa si riscontrano nella pratica di ogni giorno
Di corso di Budrio chiaramente è un'eccellenza per la parte relativa alle prestazioni dei disabili da lavoro
A una realtà totalmente diversa però fornisce anche prestazioni ai disabili civili ingresso ci fa un quadro della dell'attività di ricorso il dottor Stranamore sana membri ha un cuore sano
Azionario
Va be'una sera tutti e ringrazio anche la senatrice per l'invito al comitato organizzatore
Coloratissime piazza qui oggi e di parlo dell'esperienza appunto che abbiamo noi fisiatri del Centro protesi un centro dove io lavorava ormai venticinque anni attualmente sono primario appunto del questo centro
E della prescrizione in particolare delle protesi per i pazienti amputati forno sul lavoro invalidi civili e quindi delle delle differenze le criticità che lui vediamo ogni giorno iniziamo subito con un filmato del centro che mi è stato chiesto di dimostrarle quindi una
Per introdurre
Il centro protesi INAIL di corso di Budrio fu fondato dal processo io Hannes Schmid del nel mille novecentosessantuno voluto dall'INAIL per fornire direttamente le prestazioni protesiche il proprio infortunati sul lavoro dal mille novecentottantaquattro con l'emanazione del decreto settecentottantadue può cogliere tutte le persone colpite da lesioni permanenti agli arti inferiori e superiori
Il percorso protesico e riabilitativo inizia con il momento dell'arrivo in struttura
Per le persone che si rivolgono al centro la prima visita rappresenta il primo incontro con l'équipe multidisciplinare di cui fanno parte il medico il tecnico ortopedico il fisioterapista infermiere lo psicologo e l'assistente sociale in questa fase viene redatto il progetto personalizzato che definisce l'Obiettivo riabilitativo in relazione all'età alle condizioni fisiche alle esigenze personali alle motivazioni e al contesto di vita del paziente
E lavorato il Progetto protesico e riabilitativo il paziente verrà poi seguito in ogni fase dalla costruzione della protesi al training riabilitativo supporto psicosociale alle verifiche periodiche fino alla valutazione conclusiva dell'équipe elemento caratterizzante del lavoro tecnico del centro & invasa Tura considerata il cuore della protesi
Limatura è infatti quella parte protesica destinata ad accogliere in un comune viene costruita partendo da un calco di gesso realizzato sulle caratteristiche del paziente
Si ottiene così la massima personalizzazione e la migliore indossa abilità del presidio ricercando costantemente soluzioni tecniche che rendano sempre più confortevole l'uso della protesi
Grande attenzione viene dedicata alle successive fasi di costruzione attraverso la scelta delle tecnologie dei componenti più idoneo
Non trascurando l'aspetto estetico fondamentale affinché il paziente accetti la protesi e l'assenza sua
Dispositivi tecnici così sofisticati necessitano di un particolare training riabilitativo per raggiungere il risultato migliore e fondamentali segnare il corretto utilizzo di una protesi un Ortenzi o di uno ausilio
Camminare curare da soli la propria igiene personale alimentarsi l'obiettivo è quello di realizzare un progetto estremamente personalizzato e tarato sulle esigenze reali di ciascun paziente
Nato come struttura specializzata in protesi per diversi anni ormai il centro si occupa anche di ausili per rispondere a tutte le esigenze legate alla disabilità motoria
Un aspetto molto importante legato al reinserimento sociale e al recupero di un'autonomia individuale è l'acquisizione di una patente di guida
Con l'obiettivo quindi di supportare il proprio insistiti durante il conseguimento della patente speciale il centro protesi INAIL attivato il Centro servizi in mobilità con veicoli che affronta in maniera globale il tema della guida da parte di una persona con disabilità
Accanto alla produzione al training riabilitativo il centro protesi svolge una significativa attività di ricerca e di sperimentazione che mira a introdurre innovazioni e miglioramenti nella costruzione e nell'utilizzo dei presidi ortopedici un approccio applicativo alla ricerca che si traduce in e soluzioni tecniche per ottenere dispositivi protesici sempre più facili da indossare e quindi in grado di aumentare l'autonomia della persona che li utilizza
In questo ambito sono numerose le collaborazioni del Centro protesi con centri di ricerca e università nazionali e internazionali
Lo sport sia amatoriale sia turistico costituisce un momento fondamentale una completa integrazione della persona per la riconquista dell'autostima e dell'autonomia
E proprio nell'ambito della pratica sportiva si possono apprezzare i risultati più spettacolare
Per fornire un servizio più vicino ai propri utenti Lina il ha previsto l'apertura di filiali del Centro protesi replicando il modello del centro di Budrio con un'officina ortopedica modernamente attrezzata e un qualificato reparto di riabilitazione
Anche l'Area ausilio è stata potenziata con l'apertura di alcuni punti di assistenza ospitati presso strutture territoriali
L'assistenza protesica e riabilitativa
La fornitura di ausili per l'autonomia la mobilità e lo sport sono momenti centrali e qualificanti dell'attività istituzionale del livello che si pone come hobby vivo il massimo reintegro delle capacità lavorative e dello stato di salute psicofisica dell'infortunato ai fini del suo reinserimento nella vita sociale
In tutte le sue molteplici articolazioni
Questa filosofia di servizio trova la sua completa realizzazione nell'attività del Centro protesi
Nato molto ristretto di cinque minuti però che dice tantissime cose non ci vorrebbe molto più tanto per
Richiamandomi acquisto Crespo che avete già visto quindi decreto del Presidente della Repubblica dell'ottantaquattro sette otto due centro prodest deve provvedere a a fornire delle protesi non solo agli invalidi sul lavoro nel ma anche ai pazienti assistiti dall'Unità stampare locali e quindi anche ribadirci ma in base agli atti del Ministero enti pubblici e anche provenienti dall'estero assicurati presso gli agenti di sicurezza dei paesi di provenienza quindi per quanto riguarda infortunati sul lavoro
Per la prescrizione degli ausili l'abilitazione vale regolamento siccome ha detto già
Una circolare untore Ciani gliela ventidue mentre per gli invalidi civili al momento pare ancora nomenclatore tariffario
Tre tre due del novantanove
Nove dieci anni deve aggredire diciassette con adesso quello che che si ritirò
Perché oggi cosa succede che a ventiquattro anni dalla pubblicazione del decreto ministeriale per tre due della novantanove che possiamo chiamare pienamente nomenclatore tariffario
Per i dispositivi medici nel suo inclusi era stato previsto un solo aggiornamento delle tariffe nel due mila e cinque stiamo parlando di so un po'di anni fa Soppani fa ed era stato previsto un aggiornamento della tecnologia con la pubblicazione del DPCM del due mila diciassette
La definizione regolamenta l'immobile che però non ancora in vigore
Questo perché se no andiamo a vedere il sito del ministero della Salute le norme transitorie di questo DPCM dicono che necessario attendere la pubblicazione delle tariffe
Perché erano in via di definizione ancora
Tramite ridefinizione
Potesse essere applicato appunto questo DPCM quindi nel frattempo vengono erogate ancora le prestazioni gli abusivi elencati dal precedente nomenclatore lì sempre quello del mille novecentonovantanove
Quindi lo scopo del nuovo DPCM del due mila e diciassette sarebbe stato quello di superare i limiti tecnologici ed economici di quello del novantanove che non era stato neanche mai aggiornato
La tecnologia d'altra parte anche se oggi entrasse in vigore questo DPCM dovrebbe essere nuovamente aggiornato perché sono trascorsi ulteriori sei anni sappiamo come va avanti e la tecnologia gelosie niente
Per gli ausiliari
Questa è una nano parte volevo far ridere che gli dà proprio l'immagine di quello che succede allora per prescrivere una protesi connotato di arto inferiore
Il
Il paziente deve essere visitato da un'équipe naturalmente da particolare dal fisiatra che deve conoscere a quale è stato di attività il paziente appartiene
Quindi a seconda del dello stato di attività che visivamente vedete cercava K zero K quattro quindi K zero il paziente che praticamente mamma nessun beneficio da ottenere una protesi per motivi di salute ovviamente K uno K due
Una mobilità molto ridotta K tre K quattro già un buon livello di attività quindi noi classificano i pazienti in queste classifiche attività in base alla classe di attività che viene identificata si sceglie esattamente la tipologia di protesi più adatta per il paziente l'obiettivo abilitativo
Se vedete la prima parte K zero appongo K due vedette permesso dello stesso colore perché nel nomenclatore del mille novecentonovantanove
Le protesi che è possibile fornire ai pazienti sono quelle che arrivano fino al livello Catanzaro K uno K due quindi un livello di attività molto basso per i materiali e per la tecnologia che era presente appunto nel novantanove
Quindi è chiaro che i pazienti invalido civile ha sentiti dal sistema sanitario nazionale H nutrita proprio arto inferiore
Per de relato migliora autonomia possibile attualmente a possono avere se non se non pagano appunto una differenza solo dei delle protesi per bassi livelli di attività
Questo a meno che non pagano una differenza tra le componenti della protesi che la trasformano paghi una protesi più performante quindi parleremo poi cuffie di ginocchio impiega anche i miei colleghi di parlerà un punto più nello specifico però che la trasformò nella protesi più adeguata per il paziente
Naturalmente ogni volta che ne diamo una componente protesica quindi in ginocchio impiego un invasato ora bisogna Santo ordinare la la fornitura della protesi un percorso riabilitativo e questo è molto importante soprattutto nelle nelle protesi ad alta tecnologia divisione che il paziente quando aumenta in ginocchio elettronico bionico lo sappia usare al cento per cento quindi oltre alla fornitura bisogna fare la riabilitazione terza ter
Perché dare appunto la la possibilità al paziente di poterla gestire in ogni circostanza
Mi dicevano che pazienti invalidi sul lavoro hanno diritto a ovviamente molto terra privilegiata data dalla Vergine quinta centellinare attualmente ha diritto a una protesi temporanea la protesi di normale dotazione la protesi di riserva protesi da bagno protesi per attività lavorativa e protesi per attività ludiche sport non sono quanto delle delle protesi secondario sono molto importanti perché sono tutti dispositivi indispensabile per dare un reinserimento completo del paziente nella sua vita sociale lavorativa
E per migliorare la qualità della loro vita c'è questo deve essere molto chiaro se ne diamo la protesi adeguata a quel paziente il mio miglioriamo la qualità della vita lo possiamo rendere anche felice anche saputo non poté azione
E questo è quello a cui dovremmo ignorare tutto
Quindi cosa succede che i pazienti invece che vogliono queste protesi se se vogliono dei dispositivi che non sono presenti nel nomenclatore parlo sempre di quello del novantanove
Possono possono avere la prescrizione certa di queste protesi però non sono fornite gratuitamente quindi devono pagare una differenza solo in né alcuni casi eccezionali delle delle ASL le Regioni hanno fornito delle protesi ad alta tecnologia però diciamo che non è la regola
Per darvi un'idea un paziente giovane atletico non infortunato sul lavoro che non ha possibilità economica di comprare una protesi avanzata dovrebbe avere appunto una protesi
Performante quindi non con il piede che vediamo un sopra che quello da un ventilatore con pieni di legno e gomme che non ha nessun tipo di
Di aiuto nella nel cammino non chiede la restituzione di energia ginocchio insomma che permette una camminata fluida non movimento meccanico
Dovrete pagare all'incirca un tre mila euro di differenza per avere una una buona protesi rispetto a quello che province stanno sanitario nazionale
Parliamo di un approccio seriamente di coscia quindi e comprende ginocchia chiede
Indi concludendo esprimo esistono dei criteri di appropriatezza secondo cui gli il fisiatra sceglierà il tipo di protesi più adatto quindi vuol dire quel ginocchio quel piede quel tipo di invaso Stura quel materiale anche che adatta per quel paziente e da lì la massima autonomia possibile che non è la massima autonomia generale per quel paziente può essere anche camminare dentro casa camminare con il bastone fare dei piccoli passi eccetera
Quindi non sempre la protesi più tecnologica
Sarà quella più indicata per i pazienti a volte poi basta anche una protesi non tecnologica però che permetta di dobbiamo chiedere l'autonomia massima per il paziente quindi non non deve passare
Dovremmo fornire tutte le protesi a tutti ma dare le protesi giuste la protesi più idonea per quel paziente Sempre associata un percorso riabilitativo con un obiettivo riabilitativo preciso e personalizzato per cui il paziente ecco siamo in Senato e mi son permesso di introdurre anche introdurre vivi di portare un articolo della Costituzione italiana in cui c'è scritto che è compito della Repubblica
Rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitando la libertà d'uguaglianza dei cittadini
Impediscono il pieno sviluppo della persona umana l'effettiva partecipazione di tutti i lavori all'organizzazione politica economica e sociale del Paese penso che quello che siamo qui oggi a cercare di fare tutti quanti
Veniva
Adesso vediamo ad immaginare invece come potrebbe essere il futuro con questo nuovo disegno di legge poco fa l'ha citato dottor De Lillo farei parlare sull'argomento Salvatore Cimino che questa battaglia la da conduce da anni si presenterà lui stesso non è una persona molto determinata che porta avanti delle battaglie esemplari anche utilizzando la sua passione quella del nuoto ma ci dirà meglio lui atte Salvatore grazie buonasera a tutti
Oggi mi trovo in un posto speciale
Nel luogo delle buone intenzioni
Dove ci si incontra per ricercare insieme soluzioni ai problemi del nostro Paese
E dei suoi abitanti
è un onore grandissimo quello di poter intervenire qui nella speranza che anche una piccola esperienza possa contribuire al Grande Progetto del bene comune
Per questo voglio ringraziare la senatrice Lavinia Mennuni
Che ha voluto ascoltare mie sostenermi con generosità e grande competenza
Lasciatemi anche esprimere la speranza che è un tema così sensibile possa trovare una soluzione nella discussione nel confronto il più ampie e trasversali possibile
La disabilità risiede nella società non nella persona
Questa è la riflessione da cui sempre partono quando inizio un mio intervento e per questo motivo la solidarietà e la speranza che è un tema così sensibile possa trovare una soluzione
Sentimenti importanti per tutti
Per una persona con disabilità assumono un'importanza fondamentale nel corso di tutta la sua esistenza
Il nostro Paese ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità nel due mila nove
Tuttavia ancora oggi sia nelle politiche sia nell'opinione pubblica permane la concezione secondo cui le persone
Che hanno una qualsiasi limitazione vanno prima di ogni altra cosa protette custodite accudite e assistite piuttosto che valorizzate e sostenute nelle loro attitudini e nelle loro capacità
E ancora oggi
Il diritto all'autodeterminazione e all'inclusione sancito dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite
Non è ancora pienamente riconosciuta e adeguatamente sostenuta
I dati sulla disparità di reddito di ricchezza di accesso ai servizi fondamentali e in generale le disuguaglianze economiche sociale ancora oggi rendono inconfutabile
Questa percezione nel senso comune
è un dato di fatto ancora oggi che alcune malattie rare
Non sono comprese nelle tabelle di invalidità civile
Malgrado sono invece incluse tra le patologie che hanno l'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di specialistica ambulatoriali correlato
Oggi
Chi vive con una disabilità e spesso una persona isolata non integrata a livello sociale
Che deve lottare quotidianamente per affermare i propri diritti
Quando si vive con una disabilità
Quando chi vive con una disabilità subisce una discriminazione ancora oggi tende a chiudersi ulteriormente riduciamo alto nei confronti del sistema sociale e giudiziario
è il nuovo isolamento e più predispone ancora di più alle discriminazioni e il cerchio si chiude spesso nel silenzio in questo senso diventa fondamentale la prevenzione
Che passa solo attraverso l'educazione il rispetto e il riconoscimento dei diritti il lavoro con i giovani e nelle scuole presso l'opinione pubblica e la società civile
In tutti i luoghi dove si fa comunità aggregazione sociale
Per le persone con disabilità e le proprie famiglie
Per superare le molteplici criticità mai a battere ogni tipo di barriera oggi urge una legge sull'in questo sull'equiparazione degli infortuni nella vita Coggi infortuni sul lavoro adeguatamente finanziata che Saccucci Hyskaj sostenga il diritto alla ditta indipendente
Una proposta di legge che limita finalmente ad affermare il diritto di cittadinanza
Una proposta di legge che vuole dare attuazione agli articoli due e tre sedici e trentotto della nostra Costituzione
E alla legge numero diciotto del due mila nove
Al fine di riconoscere articolo uno
Alle persone con disabilità indipendentemente dalla causa il diritto ad usufruire delle cure più efficace delle migliori tecnologie esistenti sul mercato erogate dal Servizio sanitario nazionale
Che vuole infine aggiornare il nomenclatore tariffario articolo due intendo ora vilmente e una volta all'anno prima della Pro
L'azione della legge finanziaria
L'aggiornamento dovrà prevedere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili e almeno riguardo alle prestazioni agli ausili necessari per far fronte alla per alle patologie necessita di particolare rilevanza
Specifiche modalità di erogazione fornitura che consenta no
Per ciascun beneficiario in ragione della patologia di cui è portatore di usufruire delle prestazioni ed è già un siti più adatti alle sue particolari necessità
Ha lo scopo di consentiti il massimo livello possibile di autonomia
Le suddette modalità in particolare dovranno garantite che per l'acquisto e la fornitura delle prestazione degli auxilia elencati nel nomenclatore tariffario destinati a fronteggiare le disabilità giusta e vere i bisogni più delicati e complessi
Sia escluso il ricorso alla gara d'appalto
Ha lo scopo
Di assicurare un più efficace sistema di identificazioni delle prestazioni e dei dispositivi erogabili articolo tre
è prevista l'istituzione presso il ministero della Salute
Della Commissione per la registrazione degli ausili e delle protezioni
Con il compito di valutare e approvare le domande degli inserimenti dei modelli nel repertorio dei presidi protesici ed ortesi ICI erogabili a carico del servizio sanitario nazionale
Articolo quattro
La commissione di cui all'articolo tre composto da da sei membri ne sono componenti di diritto
Il direttore generale dell'Agenzia italiana per il farmaco è il presidente dell'Istituto superiore di sanità
I componenti non di diritto
Durano in carica tre anni
Rinnovabili consecutivamente per una sola volta i componenti non di diritto sono scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza almeno quinquennale nel settore
Della metodologia di determinazione del prezzo degli ausili
E delle prestazioni di cui all'articolo uno dell'economia sanitaria nonché dell'organizzazione sanitaria e tra esperti in diritto sanitario
Infine il Governo è delegato ad emanare appositi decreti con i quali saranno disciplinati le modalità di nomina dei commissari è il funzionamento della Commissione
Vorrei concludere questo mio intervento per condividere una riflessione con tutti i popoli
La disabilità rappresenta un ostacolo che limita la libertà e l'uguaglianza delle persone che ci convivono impedendo il pieno sviluppo della personalità
Quindi diventa necessario
Sottolineare che si tratta di uno di quegli ostacoli che non possono essere facilmente di Montisi
Occorre un impegno permanente
Che non può essere solo quello del legislatore
Ma degli appartenenti a tutte le formazioni sociali in cui si svolge la posizione alita di chi convive con una disabilità vale a dire
Che diventa necessario l'impegno del Parlamento quello del governo quello della scuola quello dei Comuni quelli dei datori di lavoro
Tutti devono contribuire secondo le proprie possibilità a rimuovere o quantomeno a ridurre quell'ostacolo permanente che la disabilità
E infine lasciatemi dire un surplus perché ci vuole un plauso al nostro governo
Che con il ripristino del bonus barriere ha iniziato questa difficile strada a liberare finalmente perché la disabilità è una prigione a liberare dalla prigionia oltre dieci milioni di persone grazie
Foto
Adesso chiedere all'avvocato Vincenzo fa la bella dei
Mi sa dire se
Intanto serratura nell'unità dei ringraziamenti intanto che aspettiamo questa interessante importante intervento del presidente della FIS farà bella mi corre l'obbligo di rivolgere alcuni saluti e ringraziamenti allora intanto vorrei ringraziare l'Ente Nazionale Sordi e vorrei ringraziare i nostri bravissimi interpreti lista in particolare memoria Sbriccoli che si interpretava in Campidoglio che oggi invece dovute affezionata un saluto caro anche a Laura Santarelli nostra Sempre da grande professionista e ammicca
Poi vorremmo salutare e ringraziare l'Istituto Vaccari è qui rappresentato dal professor Fabrizio Corradi
Vorremmo salutare e ringraziare l'associazione fiaba con il suo presidente che è qui presente
L'associazione i meridiani con Giovanni Cozzo e i tanti Meridiana l'impeto lì in sala Antonio Biella Gatti eccolo qui che il delegato politiche disabilità del coordinamento regionale Fratelli d'Italia mandano i saluti perché sono attualmente bloccato in Commissione prima del Senato che starebbe affari costituzionali sulla decreto flussi su quale abbiamo un po'di maretta in corso in queste ore e quindi ci dovrebbero raggiungere i senatori Andrea De Priamo e Marco Scurria ma adesso sanno un attimo presidiando il campo in Commissione non so quando usciranno e se riusciranno a raggiungerci
Saluto anche Attilio Parisi della nuova Università degli studi di Roma Foro Italico Vincenzo spicca direttore scientifico protesi
E il direttore centrale delle risorse umane dell'INAIL che sa essere qui presente il dottor Mazzetti Selma Cristina Mancini presidente dell'associazione Mancini dell'associazione manti Mancini
Fabio Bugli e Ivo Pulcini direttore sanitario della S S Lazio
E nel corso della riunioni che vedo che ci sono altri presenti che intravedo vi saluto ma intanto vi ringrazio tutti
Grazie buona sera a tutte e tutti grazie senatore Mennuni per questa opportunità parto subito da alcune considerazioni prendendo in prestito
Le parole del nostro caro Amato Presidente della Repubblica che ha più volte ribadito che gli ausili presidi non devono essere considerati strumenti medi strumenti di compensazione della menomazione ma devono essere considerati strumenti di cittadinanza
Vedete non è soltanto un
Un linguaggio non è soltanto voler spostare l'attenzione su un tema o meglio ancora su una proiezione così importante come quella che oggi svolgono gli usi Vietri siti per le persone con disabilità
Ma perché purtroppo ancora oggi nel nostro Paese così come è stato ampiamente ribadito nella misura in cui si viene lasciata la massima discrezionalità
Ai nostri ruoli amministrativi territoriali noi un diritto viene fatto passare come un privilegio perché non viene garantito a nessuno o viene garantito a pochi
Allora credo che
Tutte le belle parole che sono state dette richiamo alla Convenzione ONU sui diritti di persone con disabilità la possibilità di considerare le persone con disabilità cittadini prima ancora che vedere la propria condizione
è un limite che ancora oggi il nostro Paese si porta dietro
Si porta dietro perché ahimè le persone con disabilità vivono Steady né pregiudizi le persone con disabilità non sono incluse nel mondo della scuola non sono incluse nel mondo del lavoro non sono incluse nel mondo sociale per il semplice fatto che oggi siamo in una sala bellissima di uno dei poteri nel nostro Paese il potere legislativo i diritti vengono fatti vengono garantiti attraverso pronunciamenti di sentenze e quindi il potere esecutivo il potere giudiziario oggi supera il nostro potere legislativo allora questi momenti di confronto che sono utili fondamentali indispensabili per costruire norme che al di là di quello che poi accade sui territori per una carenza sostanziale del nostro
La nostra modi del nostro mondo Titolo quinto della della nostra costituzione e impatta sostanzialmente sulla vita dissoluta di molti cittadini di molti cittadini con disabilità
E allora credo che il disegno di legge che ho avuto modo di leggere
Tiziana illa già citato DPCM del due mila diciassette anche in quel DPCM era previsto un luogo di confronto all'interno del quale bisognava andare a modificare il a intervenire per cercare perché la tecnologia va avanti va avanti in maniera veloce
Forse i nostri momenti di confronto sono molto più lenti rispetto a come avanza la tecnologia e come può migliorare la qualità di vita di milioni e milioni di cittadini e cittadine che vivono con una disabilità
Ebbene
Io credo che all'interno della proposta del disegno di legge noi avanzeremo delle proposte migliorative perché visto che è stata citata la Convenzione ONU sui tre persone con disabilità all'articolo quattro comma tre della stessa
Norma prevede il coinvolgimento del Movimento associativo maggiormente rappresentativo non perché vogliamo sedere qui tavoli una perché crediamo che oggi il nostro movimento associativo e talmente autorevole che può votare sicuramente un apporto un sostegno ancor di più
A quello che è la cultura e la politica italiana volta sicuramente
A migliorare la qualità di la qualità di vita dei nostri cittadini
E delle nostre cittadine
Allora bene superare le gare d'appalto bene a farsi che quel processo quel percorso con la presa in carico globale che avviene nella primissima fase quindi all'interno delle mura ospedaliere poi possa avere anche una ricaduta concreta sulla vita vissuta quotidiana
I nostri cittadini e delle nostre cittadine e tutto quel lavoro che viene svolto all'interno
De delle strutture ospedaliere nella ricerca accurata di una musica di un presidio guardate che oggi Vincenzo falla bene su una sedia a rotelle
In carbonio e non perché piace
Sale su una sedia a rotelle in Carboni ma perché la leggerezza dalla sedia a rotelle Vincenzo fa la bella li permette oggi a Vincenzo parla bene di essere qui presente con voi di poter rivendicare i diritti non soltanto di Vincenzo con la bella ma dell'intero mondo che oggi Vincenzo con la Bell attraverso la Federazione italiana per il superamento dell'handicap rivendica rivendica le istituzioni di questo Paese rivendica i territori perché sappiamo benissimo che i territori sono differenti e quindi il nostro punto di forza dei mirare anche a cercare di uniformare la garanzia dei diritti sapendo benissimo che bisogni sono differenti quindi dobbiamo costruire un sistema di welfare che sia un sistema realmente di riconoscenza di riconoscimento di quelli che sono i bisogni essenziali di ogni cittadino di ogni cittadino
Concludo perché credo di aver già sforato i cinque minuti ponendo l'attenzione sua senatrice della senatore Guidi un altro aspetto fondamentale il tema del pay back andrà ad incidere in maniera significativa sulla tenuta di tutti quelle di quegli strumenti
Innovativi che oggi sono presenti nel mercato della del nostro Paese che hanno una ricaduta sulla qualità di vita dei nostri cittadini e dei nostri cittadini con disabilità un'attenzione particolare a mio avviso bardata a Bari versata
Se non altro perché non vorremmo domani trovarci di fronte ad una mancanza
Di
Strumenti che oggi possono migliorare la qualità di vita
Delle persone con con disabilità in un'ottica sicuramente di chiave di Convenzione ONU sui diritti a persone con disabilità
Ma nell'ottica di quella che il faro illa illa illa il grimaldello di tutti gli interventi legislativi che facciamo nel nostro Paese che la nostra carta costituzionale
Grazie
Grazie avvocato adesso torniamo indietro all'aspetto medico chiamò al leggio il professor Luigi Tesio che ci parlerà della valutazione degli affetti degli ausili
Il professor Teresio è è stato professore ordinario di Medicina Fisia
E riabilitativa Ligresti dagli studi di Milano e attualmente direttore del dipartimento di Scienze Neuro riabilitative presso l'Istituto Auxologico italiano di Milano
Sono avvenute salari troppo prego prego allora grazie
Grazie dell'invito dottor Mennuni grazie Amico molisano che credo mi abbia invitato perché sa che io da molti anni colti con interesse
Non molto frequente per la misura
Per risultato della riabilitazione a livello della persona
Vuol dire misurare variabili come autosufficienza dolore e qualità di vita soddisfazione
Inserimento sociale eccetera ora io volevo in pochissimi minuti puntare l'attenzione su due discorsi che sono emersi soprattutto nell'intervento del revocato Pancalli del il dottor amore sana e cioè che la tecnologia di per sé non basta diventa riabilitazione se viene fortemente personalizzata rispetto al singolo paziente e al suo contesto sociale e alle sue necessità relazionale
Altrimenti la tecnologia può fallire e non essere utilizzata
Se guardiamo
Gli studi
Sull'effetto a distanza
Degli ausili ad alta tecnologia in particolare quelli per la mobilità ma potremmo parlare anche non solo di quelli acustici
Vediamo che studia a distanza sull'utilizzo sono circa lo zero per cento degli studi sui prezzi c'è molta ricerca sulla tecnologia pochissima ricerca sull'effettivo utilizzo a distanza
Gli stessi usi
Qui vedete la principale banca dati internazionale poi mentre quella del governo federale americano che censisce milioni milioni di pubblicazioni scientifiche
E se non fate una semplice ricerca la potete fare anche adesso sul telefonino mettendo dentro parole chiave
Come
Vediamo se riesco a leggere alcuni
Per esempio esoscheletro
E
La parola chiave
Follow up quindi studio distanza escono
Quasi zero articoli nel senso che noi vediamo
Tre articoli sugli scheletri vediamo zero articoli sull'utilizzo di istanze di carrozzine elettriche ad alta tecnologia vediamo tre articoli sull'utilizzo di mani
Ad altissima tecnologia va dato atto al all'INAIL che uno di questi tre il che rispetto a migliaia e migliaia di articoli sull'aspetto tecnologico di questi usi veramente piuttosto deprimente
Lo stesso avviene se guardiamo tutta la parte di riabilitazione robotica per esempio a fronte guardate che stiam parlando di oltre
Trent'anni di pubblicazioni
Ventitré mila
No di ventitré mila
Saranno almeno trenta mila articoli sul tema per esempio dei dispositivi robotici per la riabilitazione vediamo due mila e trecento
Che ci possono interessare perché sono applicazione all'arto superiore ma vediamo che non ce n'è neanche uno
Sull'effettivo utilizzo a distanza di questi consigli e sul loro impatto sulla vita di relazione di Fazio
Esistono studio interessante della regione Umbria ma credo che sia l'unico mai fatto Italia
Che parla di un tasso di abbandono per ausili per la mobilità per esempio cortesi reciprocamente di paraplegici oppure esoscheletri proprio commozione che è vicino all'ordine del trenta per cento a sei mesi
Quindi probabilmente molto più elevato sopra i sei mesi
Questo qui è uno studio che feci io nel nel novantaquattro un gruppo multicentrico italiano sui le prime applicazioni di queste tesi
Per consentire il cammino dei paraplegici il tasso di abbandono era del trenta per cento appunto a a
A tre mesi e soltanto per due ore al giorno l'apparecchio veniva usato dai restanti pazienti
Ora il il tema
E questo è lo studio della Regione Umbria che qui è forse più completo che risulta in Italia quindi esista una discrepanza totale fra l'investimento scientifico nello sviluppo di questi usi nell'investimento
Nello studio dell'efficacia reale a distanza in questi dispositivi i quali costano e i quali giustamente grazie alla proposta di legge che abbiamo sentito dovrebbero diventare disponibili per tutti i disabili indipendentemente dalla causa
Ora il problema è che l'integrazione tra ausilio è persona dipende da molti fattori
Fattori ambientali Clemente fattori personali tipo livello di disabilità individuale le procedure di prescrizione di assistenza agli di contro l'istanza
E e naturalmente anche caratteristiche tipo il costo la gestibilità del dell'ausilio e l'apparenza estetica
Ora la decisione quindi prescrive un certo ausilio certo paziente non può dipendere soltanto del suo livello tecnologico ma manca lo studio di questo aspetto
L'OMS lo sa bene ha messo in piedi gruppi di lavoro a bizzeffe nel tentativo di identificare protocolli standard di
Previsione di effettivo utilizzo quindi di appropriatezza nella prescrizione ma non è uscito abbastanza o ragno dal buco a dire il vero in Italia
Lavora su questo qui vediamo l'Istituto superiore di sanità che sta lavorando all'applicazione italiana di uno di questi Protocol
Allora chiudo rapidamente
Bisogna
Dare più attenzione all'aspetto di studio monitoraggio
A distanza di queste così altrimenti noi non sapremo se sono stati realmente efficaci non avremo un feedback un ritorno che ci consenta di migliorare sia gli ausili sia le procedure di prescrizione che cosa si può fare
Io li ho messo la stella della Repubblica italiana non so provvisoriamente quali istituzioni debbano occuparsene però sicuramente bisogna orientare la ricerca anche su questo aspetto che non è un aspetto soft sociologico che vale meno di quelle ingegneristico
E ciò che dà senso allo sforzo infermieri in ingegneristico
Realizzare un valido modello predittivo quindi quando uno prescrive non deve farlo a capocchia per esperienza perché ha intuito perché ha fiuto ma ci devono essere in qualche modo definitivo linee guida generalizzabili
E creare un sistema di monitoraggio a distanza una banca dati
Che ci consenta di sapere che cosa succede di questi usi perché falliscono ci sono quelli che invece lo utilizzano con successo e quello che fa qualunque caso automobilistica quando fa follow up il tagliando i richiami
Delle loro apparecchiature
Quindi vorrei spostare l'accento dalla tecnologia alla persona nel suo contesto
E forse ho preso adesso chiedo Manuel Bortuzzo ci vorrà aggiungere Frisullo sul palco a me non ha bisogno di presentazioni
Un personaggio pubblico conosciutissimo ma grande esempio per i giovani atleta paralimpico delle Fiamme Oro
Grazie grazie a tutti grazie vigne per l'invito io sì insomma non sono qui sono in qualità di rappresentante appunto di quello che è un mondo infinito sono un atleta appunto paralimpico il Gruppo Sportivo della Polizia di Stato e
Posso precedente portare con con grande orgoglio il il e quello che poi il il il dissidi su tutto vissuto del del del mondo dello sport e quindi appunto poi delle delle delle persone con disabilità
Io a ho sempre detto che se posso dare una un po'di voce in capitolo l'avrei versato punto per quelle che sono le persone che non ce l'hanno perché ho vissuto visto che è alta che che che urlano urlano forte marcando insomma dove nessuno le senta ecco io penso che la quella la differenza si possa fare veramente delle piccole cose perché io quando quando Suma Editrice semitoni successe l'incidente
E ho capito che sarei potuto con avrei potuto continuare a vivere Colli magari è ripartita la mia la mia rinascita
Pre quando io ho cominciato a capire che potevo fare tornare a fare sport che forse lì che il capite persone fuori cominciato a vivere che che diverso
E quindi io queste realtà quello le ho viste cui previste negli occhi e non c'era solo una cosa più bella di poter vedere bambini persone che a me scriveva no basta semplicemente si sociale e poi averlo ritrovato in campo gara per le riviste e è vedere appunto dei insieme ai loro famiglia qui a fianco sono sono rinate e son tornato davvero poi a vivere quindi io penso che questi piccoli esempi di persone comuni preparazione sono tutte persone comuni possano davvero far nascere qualcosa dentro di me per cambiare le cose fare la differenza e quindi sono molto contento di essere di essere qui perché quel tutto quello che riguarda il sostegno il sostegno per per andare avanti per andare verso il meglio per per me vale quindi quindi grazie per quello quello che stiamo facendo perché mi mettevo parte anch'io per quello che sto facendo spera che possa saper possono essere realtà che si crei il regno sempre più concrete nel nel più veloce tempo possibile perché non c'è tempo non c'è tempo da perdere secondo me per quelle che sono le cose belle della vita ma per quelle che sono
Per quello che valgono quindi grazie
Allora io vorrei ringraziare particolarmente Manuel Bortuzzo perché ho avuto l'occasione di conoscerlo recentemente in un incontro in cui si parlava di questo tema lui era è un grande atleta lo era prima di avere questo incidente
E ha dimostrato con grande forza di volontà comunque di riuscire a continuare ad essere un grande atleta e quindi le rivolgiamo tutti i nostri più cari auguri per il prosieguo della sua bella carriera grazie
Se posso dire un'ultima cosa veramente perché ho vissuto o tutto il mondo dello sport paralimpico è e posso posso dire la posso dire la mia se sì potremmo pensare io belle degli ragazzi che stanno davvero bene quando stanno insieme durante le gare
E se stanno veramente bene perché lì si sentono alla pari con gli altri perché poi devono fare una gara di nuoto nel mondo paralimpico siamo tutti uguali e nessuno ha problemi nel fare nulla perché ovviamente è tutto fatto apposta qui quello che speriamo a pensare a questa realtà questa visione di cosa nella vita reale tutti i giorni ovvero che tutti ci sentiamo quali tutti ci sentiamo sullo stesso piano e tutti e possiamo fare le stesse identiche cose allora sarebbe un mondo davvero migliore perché allora sarebbe un mondo di pari opportunità per chiunque
Grazie bellissimo messaggio che cita Manuel da grande forza tutti devo dire
Adesso sentore voleva
Andiamo avanti andiamo avanti con con Edoardo avesse dottoresse che il direttore generale della Fondazione Santa Lucia
Bene
Buona sera a tutti io ovviamente rivolgo il mio saluto che il mio ringraziamento al senatore Mennuni
Questo convegno e per questo disegno di legge la cui la Fondazione Santa Lucia ovviamente non può che un inizi con entusiasmo davvero con sostegno tempo poche parole poche parole per dire oggi la Fondazione Santa Lucia vuole portare attraverso di me l'esperienza che ha una lunga tradizione sono circa sessanta anni Annoni
Cipriano al mondo della disabilità lo facciamo e colgo lo spunto dalle prese dalle parole del presidente Maggi
Che riguardano purtroppo la vita di oltre due mila duecento le persone ogni anno persone che improvvisamente conoscono una malattia e si trova ad affrontare una compromissione le disabilità
A queste persone io credo che noi dobbiamo una risposta una risposta
Non solo in termini ospedalieri nella cura della patologia dove la medicina fatto dei progressi straordinari dove le risposte che oggi riusciamo a dare nel due mila e ventitré sono davvero di grande di grande valore ma questo Vienna Visco le parole professor Teresio deve trovare ancora maggiore spunto l'attività di ricerca
Oggi la Fondazione Santa Lucia concentrata nell'ambito delle neuroscienze
Ogni anno pubblichiamo oltre quattrocentonovanta articoli sulle riviste scientifiche internazionali con
Due mila e quattrocento punti di impact factor che la misura delle pubblicazioni
Questo cerchiamo di farlo al meglio a livello nazionale le parole persona spesso sono uno spunto per fare ancora di più è ancora meglio
Lo facciamo ancora nell'attività didattica in particolar modo mi fa piacere ricordare l'università la Sapienza e l'Università di Tor Vergata un quelle collaborazioni vanno avanti da oltre trent'anni anche su questo si può fare ancora di più
Chiudo con l'attività sportiva latina sportiva all'interno al Santa Lucia dire da tanti anni io di questo mi sento di ringraziare di cuore
Stella Manlio Stella
Noi ci conosciamo ci conosciamo da qualche anno
Grazie a te
è vero è vero
è vero sono passati quasi cinquant'anni però io credo e trovo nelle parole di Stella lo stesso entusiasmo
Del professore vedere oggi la testimonianza che va avanti davvero di grande di grande motivazione per tutti motivazione che abbiamo trovato nelle parole di Manuel
Manuel davvero un atleta che restituisce entusiasmo motivazione fiducia davvero speranza per il futuro ecco questo e lavoro che cerchiamo di portare avanti alla Fondazione Santa Lucia io voglio aggiungere due piccoli spunti di riflessione
Il primo oggi si è parlato molto molto bene del tema delle protesi io vorrei portare il tema anche degli ausili riferiti soprattutto
A bambini molto piccoli no in cura abbiamo oltre cinquecento bambini fin dei primi mesi di vita alcuni di loro hanno avuto gravi paralisi cerebrali infantili questo significa che per loro un puntatore oculare o un tablet
La comunicazione aumentati o alternativa significa riportarmi in contatto con il mondo sono ragazzi che fino a pochi anni fa si pensava che avessero ridotte capacità cognitive e non è così
Mancava un dispositivo mancavano ausilio e questo è lo trovo davvero encomiabile in questo disegno di legge davvero
C'è tutto il nostro sostegno
Chiudo con una provocazione volesse una speranza spesso si parla della sanità come una spesa usciamo da un periodo di grande emergenza legato al Covent
In quei mesi forse in cui il nostro Paese spesso il meglio si era iniziato a parlare di investire nella sanità non spendere a investire nella sanità investire significa pensare alla prevenzione pensare a restituire la centralità la persona anche a seguito di una malattia o dell'Inter Genoa disabilità ecco questo è l'auspicio migliore che in questa sede io mi sento di voler portare restituisco senatore Mennuni e a tutti i firmatari di questo disegno di legge grazie
Dottoressa
Torniamo al punto di vista delle associazioni richiedere al dottor Chiarini e di venire leggio e del presidente di Confabitare il coordinamento nazionale delle famiglie con disabilità
Vediamo anche il punto di vista quindi dell'associazione sul sul sul tema dell'investimento in disabili
Bene innanzitutto buona sera a tutti
Ringrazio il senatore Mennuni per il gentile invito e quindi sono qua sicuramente un grande piacere partecipando a questo evento che vuole mi par di capire chiaramente dare una prima spinta questo DDL quattrocentoquarantanove io credo che tutte le voci che si sono espresse in questa occasione tutto sommato stiano suonando all'unisono per cui sicuramente c'è una grande afflato
Nei confronti del degli obiettivi per terra abbiamo vittima ambizioso quello che evidentemente si pone questo DDL perché stiamo parlando di problemi si trascinano da almeno mille novecentonovantanove quindi non parliamo di problemi recenti a problemi complessi
Perché poi
Io vi porto punto di vista della mia associazione che ha una una comunità che raggruppa trenta mila soci cento associazioni questo ddl
Nei primi punti cita la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Che purtroppo in Italia tiene costantemente calpestata
Noi come Confapi da su un altro tema che come dei caregiver familiari delle famiglie con disabilità abbiamo recentemente vinto un ricorso e il Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità ad ottobre del due mila ventidue ha censurato lo stato italiano per discriminazione
Dei caregiver familiari delle persone con disabilità quindi di che gli è familiare quel familiare che spesso voglio dire
E nei confronti di un congiunto convivente in condizione di disabilità grave non otto sufficiente di fatto deve annullare la propria esistenza e quindi si rinchiude in una vita che non è più inclusiva perché in quel caso di chiaramente la vita
Di queste persone si chiude dentro le quattro mura di casa
E lo Stato che cosa fa non ancora sotto una legge da tanti anni ma anche una le visite dei familiari ora il non ha dato quest'ulteriore censurato italiano per cui a fianco di questo ambizioso obiettivo che è quello di questo di questo DDL
Io lancia un appello al senatore Meduri che magari ci possa anche confrontare su tematiche a dire familiari
Altrettanto complesso se non di più però noi sicuramente mettiamo a disposizione tutta la nostra esperienza di famiglia e dei territori su questo che è un argomento spinoso che ripeto anche in questo secondo caso custodi teniamo da troppi anni colpevolmente non ha ancora messo a fuoco
Tornando al tema del PdL quattrocentoquarantanove credo che voglio dire tutte le come dicevo prima tutte le voci abbiano suonato e risuonato all'unisono sicuramente c'è da superare tutta una serie di storture legate al DPCM del due mila diciassette
Poi in particolare superamento delle gare d'appalto
Il fatto che deve essere garantito l'appropriatezza del dell'ausilio della protesi nei confronti della persona quindi non ci possono essere degli strumenti standard che devono essere in qualche modo adattati o delle falle nel nomenclatore Perrone aggiornato tutto questo va superato
Ma superamento di questo non è poi così facile perché evidentemente stiamo parlando di un problema che si trascina da così tanti anni c'è un elefante nel corridoio che noi dobbiamo prendere e affettare
L'elefante la burocrazia c'è tutto quello che succede da una buona legge
A quello che succede sui territori ellittiche purtroppo casca l'asino e lì bisogna tutti i modi
Fare il fare sì che ci sia davvero un raccordo tra territori e legislativo e legislatore notare che si comprendono bene quali sono i meccanismi ad esempio prima adesso non ricordo chi prima di me ha detto che il DPCM del due mila diciassette non è ancora in vigore vero
Perché non è in vigore perché è fermo in Conferenza Stato-Regioni quindi tutta una serie di passaggi burocratici che purtroppo a a mille ribelli fanno sì che tutto questo diventa sempre estremamente farraginoso e quindi la cosa importante che io mi auspico e che davvero voglio cercare anche di dare la mia piena disponibilità se sarà necessario come contributo delle famiglie
Eccolo pronto di individuare quei meccanismi e quindi di robusti re questo ddl in modo tale che riesca a ricomprendere questi meccanismi per superarli per trovare un terreno per andare oltre
E e davvero eliminare definitivamente o comunque sconfiggere questo famoso elefante di cui parlavo prima per cui buon lavoro senatore e non ci siamo in tutti modi grazie
Tortellini di torniamo adesso dall'aspetto medico chiederei al dottor Pilati
Divenire su il dottor Pilati direttore dell'Unità Spinale ASL Roma due fisiatra specializzato nella riabilitazione delle cerebro lesioni di tipo vascolare mie collezioni
Credo che ci parlerà delle problematiche che si controlli se trattare lesioni midollare dovendo far fronte alle criticità
Nel momento negozi parlo di vita vissuta dietro mi fa piacere
Devo dire che ho quando oggi ho detto alle persone che lavorano con me che sarei venuto a quest'incontro alla presentazione di questa importantissima
Novità sta proposta di legge
Molti hanno sbarrato gli occhi
Perché dopo tanti anni chi lavora in quest'ambito comincia a perdere le speranze
Che tutto quello che si chiede
Quotidianamente le battaglie che si fanno possano trovare una risposta
Mi sembra chiaro ormai tutti è condiviso da tutti che quando parliamo di ausili parliamo di autonomia
No non può prescindere l'autonomia dalla scelta personalizzata
Degli ausili necessari in unità spinale come in molte altre strutture
è un gruppo di persone che si occupa della scelta degli ausili
Di una scelta personalizzata e quindi
Persone professionisti esperti intendo quindi medici terapisti occupazionali fisioterapisti infermieri e così via l'assistente sociale indispensabile per svicolare nei meandri della burocrazia
E alla fine si arriva alla scelta di questi ausili
E lì comincia la battaglia
Perché
E ci tengo a dirlo al centro di questo percorso c'è sempre la persona con cui viene condivisa la scelta la battaglia comincia poi nel dopo la fase di individuazione la fase di prescrizione si arriva alla fase di autorizzazione
Fase di autorizzazione che prevede intanto una peregrinazione di quest'dei familiari in genere alla ricerca di chi vede poi autorizzare
Spesso solo in alcuni giorni della della settimana spesso solo in alcune ore della settimana spesso con la necessità di lasciare la documentazione per poi passare a ritirare la documentazione
Autorizzata qualora venga autorizzata se non ritornate indietro
Quindi il percorso si complica
Sembra quasi ecco io do la colpa di questo al clima che si è venuto a creare per questa mancata evoluzione della possibilità di prescrivere ausili
Sempre più attuali e tecnologici
E come si scade se si scatenasse una battaglia tra il prescrittore l'autorizzato ore
Che invece di essere professionisti che collaborano per cercare scelte
Concrete dovute
Riconoscendo anche tutto il lavoro che c'è stato a monte
Si trovano dove a confliggere
Quindi per esempio è già stato fatto da alcuni l'esempio concreto della comunicazione aumento attiva non viene presa in considerazione per esempio nella tetraplegia
Post-traumatiche ad altre
Diciamo cause non traumatiche tipo quelle infettiva vascolare e così via la comunicazione aumento attiva viene riconosciuta solo per alcune tipi di di grave patologie tipo la Slam presenti noi per fare queste prescrizioni abbiamo difficoltà estreme
La carrozzina elettronica ad alta tecnologia quindi con sistemi di comando a soffio attesta anche lì si scatenano battaglie infinite per avere l'autorizzazione alla fornitura
Faccio un altro esempio banale
Il propulsore di spinta persone magari con anche con una paraplegia ma con trent'anni di paraplegia con una sindrome diciamo da sottoutilizzo delle strutture articolari delle spalle che non ce la fanno più a spingere una carrozzina manuale
Hanno estrema difficoltà a vedersi riconosciuto un sistema di diciamo propulsione di spinta che li favorisce negli spostamenti e quindi nell'autonomia degli spostamenti e quindi nella vita di tutti i giorni
Non parliamo poi dell'annoso problema della della scelta letto o carrozzina
Si può autorizzare la carrozzina molti solerti
Diciamo teorizzatore dicono sì aiuto Rizzo come faccio autorizzare un letto elettrico sia autorizzato una carrozzina come esteri la persona stessa autorizzo il letto deve rimanere a letto
Cioè non è prevista la possibilità che questo letto sia considerata un ausilio per per l'autonomia quindi una persona con paraplegia con un letto articolato elettrico che ha la possibilità di alzare abbassare lo schienale
Alzarsi abbassare può e autonomo nello spostarsi da letto la carrozzina o ancora di più la persona che assiste quella persona il caregiver o il familiare chiamiamolo così che l'Inter e di più o l'assistente
Però si trova facilitato nell'assistere quella persona se ha un letto articolato che gli consente di mobilizzare meglio la la la persona ma non è possibile perché nel repertorio del novantanove poi questo o è questo
Quindi questo che cosa comporta queste queste battaglie quotidiane comporta molto spesso che ci siano dei ritardi
Nelle dimissioni delle persone
E quindi si prolunga ricovero
Superando di molto quello che il costo di quell'ausilio perché se pensiamo a quanto costa un giorno in unità spinale
Che ma e magari perdere quindici venti giorni per avere un'autorizzazione la moltiplichiamo per la quota di aria vediamo che questa situazione di parliamo abbondantemente
Quindi ecco concludo dicendo che
Noi siamo
Non possiamo che essere felici che si possa finalmente affrontare questa tematica per noi e per le persone che quotidianamente noi diciamo aiutiamo a cercare di raggiungere questi obiettivi di massima autonomia
Ma che è possibile ripeto solo se supportati da un'adeguata tecnologica grazie
Una parlare delle criticità del nomenclatore con il dottor Stefano Morrone lei stiamo eccolo
Se ci si aggiunge al leggio il dottor Brunelli medico fisiatra della Fondazione Santa Lucia
Augurandovi
Buonasera a tutti grazie grazie mille senatrice per quest'invito e per bellissimo Progetto sta portando avanti in questa relazione mi aggancio al dottor Pilati
Sulla difficoltà che abbiamo noi medici
Nel prescrivere gli ausili e non vi parlerò solo di alcuni presidi ad alta tecnologia ma proprio del vissuto quotidiano che abbiamo in queste difficoltà
Che si ripercuote poi con difficoltà nel dare autonomia ai nostri pazienti l'esempio che ha fatto appena adesso il dottor Pilati
Un caso clinico abbiamo un paziente al termine di un ricovero di riabilitazione post-acuzie un paziente affetto da ictus è affetto da grave il Legia una ridotta mobilità c'ha bisogno d'aiuto negli spostamenti e non deambula e a grave rischio di lesioni da decubito quindi però ha la possibilità di mantenere la posizione seduta in carrozzina lo dobbiamo di mettere a domicilio cosa prescriviamo sicuramente
Dobbiamo prescrivere una carrozzina perché sappiamo che la carrozzina consente la mobilità del paziente
è uno strumento per la diciamo riabilitativo per il mantenimento del capo il controllo del tronco e a un sistema anti decubito permetterà l'inserimento sociale e non da ultimo l'aspetto favorevole psicologico
Però questo paziente
Ha bisogno anche del letto perché perché letto come diceva prima il collega
Permette facilita il caregiver nel New Jersey intendeva assaggi posturali
Nel letto consente di modificare le fessure del paziente preveniamo vide cubiti perché daremo anche un materasso anti decubito
E preveniamo le cadute perché dobbiamo metteremo anche delle sponde anticaduta
Il letto si può prescrivere non è che non si può scrive ma attenzione se guardiamo l'attuale normativa
E che nell'ambito dell'aumento della tecnologia nel nomenclatore ci deve essere anche una modifica della normative per la prescrizione il letto
Prevista solo come indicazione agli assistiti il Coni irreversibili permanenza in posizione distesa cioè all'età di ventiquattro su ventiquattro
E quindi noi al nostro paziente non potremo dare quello di cui ha bisogno cioè della carrozzina e del
Abbiamo un altre altri problemi nella prescrizione degli asili che servono ai pazienti
E questo è un caso della Regione Lazio ma credo che valga anche per tante altre regioni
Durante il ricovero riabilitativo noi abbiamo la possibilità di prescrivere qualsiasi cosa sia sufficiente necessario al paziente
Per carrozzina deambulatore un busto il tutoring scarpe
Las autorizza
Senta lei sarebbe motivata la richiesta in base alla patologia ma nel momento in cui il paziente viene dimesso nomi come struttura privata accreditata ma come tutte le altre strutture private accreditate non possiamo più prescrivere nulla cioè non è che non possiamo prescrivere in classe non c'è l'autorizza questo è un problema
Importante soprattutto per i centri ex articolo ventisei che seguono le patologie dei bambini bambini con gravi disabilità
Secondo nuovi la prescrizione degli abusivi perché almeno per questo tipo di pazienti deve essere fatta dall'équipe riabilitativa che segue il bambino per tutto il suo percorso
Hanno gli anni e non da uno specialista Esterno che vede il paziente per la prima volta
Quindi c'è una mancanza di continuità assistenziale in questi casi
Infine
Questi sono i cosiddetti extra tariffari cioè e l'alta tecnologia presente
Che non è nel nomenclatore ma che non è così potremmo provare a prescrivere con Alexa tariffario e tra questi c'è il ginocchio elettronico e la caviglia elettronica per gli amputati dato inferiore
In particolare sul ginocchio elettronico ginocchio elettronico
Una elemento che ha cambiato in maniera incredibile la qualità di vita del paziente amputato transfer morale
Perché perché permette una maggiore fluidità del passo e soprattutto riduce il costo energetico della deambulazione come vedete
L'appuntato
Camminando con la protesi standard
Al momento del corso Gianrico della della deambulazione che va dal quindici al sessantacinque per cento è dimostrato che in ginocchio elettronico da numerosi studi scientifici riduce tale il costo energetico della deambulazione e riduce il rischio di caduta nel paziente
Ovviamente non si un presidio come diceva prima il collega molisano che non si può dare a tutti cioè questa è una Ferrari non puoi dare una Ferrari a chi sa guidare ammalato in una Cinquecento quindi definire bene nel nuovo nomenclatore i criteri
Per i quali ogni singolo presidio tecnologico può essere dato che tipo di di utenza chiudo discorso
Protesi arti inferiori
Con questa è la la Glaxo per il Falerio e con i sistemi di sospensione il sistema di sospensione dei un di una protesi è fondamentale anche questa attualmente il gold standard sono queste protesi
Diciamo che permettono un sistema di sotto vuoto cioè quindi il moncone solidale con la protesi ovviamente voi capite che esse la protesi è molto stabile solidale col moncone il paziente riesce a camminare meglio più sicuro e in maniera più confortevole
Grazie
Insomma adesso andiamo all'ultimo intervento il dottor tovaglia
Il tutto agli ha lavorato col professor maglie quindici può portare la testimonianza del lavoro come fatto col dottor Maglio quindi e ha esperienza di battaglie perché dottor Magli affatto una grande battaglia all'inizio per far riconoscere il valore
Del lavoro che da fare sulla disabilità una sera tutti grazie al senatore pennoni grazie Maria Stella maglio per avermi invitato
Ho lavorato gli ultimi cinque anni Dellas sei anni della sua vita conclusero Antonio Maglio che viene ricordato come l'inventore realizzatore delle Paralimpiadi
Ma sbagliati Messico lui era prima di tutto un grand'uomo un grande medico
è un uomo geniale che però ha avuto la fortuna di avere o un'organizzazione meravigliosa dietro le spalle l'INAIL
Senza quella tutte le sue idee non sarebbero state realizzate non ha avuto lo Stato italiano ma avuto lineari
Nello stesso momento in cui l'INAIL
Capi che bisognava creare delle strutture idonee per curare le persone portatori di disabilità
E creano anche otto CTO dove voi io ho avuto l'onore di lavorare primo la moto per sette anni alla Fondazione Santa Lucia quando c'era il dottor Luigi Amadio
Li ho avuto un'esperienza meravigliosa perché il professor Mario mi ha trasferito tutta la sua vita in sette anni
E diceva che quando ha pensato di utilizzare lo sport per recuperare i ragazzi non faceva anche perché attraverso lo sport si formava una cassa di risonanza si poteva cominciare a parlare di disabilità
Fino ad allora i portatori di disabilità erano tenuti nascosti nelle case
Invece portandoli nelle attività sportive facendogli vedere in televisione cominciarono a capire che anche che sta in carrozzina è un essere umano normale quindi non pensiamo che il professor maglie volesse far fare lo sport per lo sport ma perché quello era il mezzo per diffondere una nuova cultura nei confronti dei portatori di handicap e nei confronti delle disabilità
Accetti oboi mi ha toccata la ventura di lavorare nel centro di microchirurgia reimpianti quindi io di utilizzatori di protesi purtroppo li ho dovuti creare perché da tutto il centro sud Italia ci mandavano tutti gli sfaceli possibili ho dovuto amputare tanti ragazzi giovani e anziani meno giovani
Però vi posso dire con orgoglio
Che se l'intervento è fatto bene se la protesi viene data bene attiene USA veramente non certo a un novantenne che non è in grado neanche di muovere le braccia superiori una protesi ad alta tecnologia non servirà mai
Ma nello stesso tempo ad un ragazzo di ventitré anni amante del della attività subacquea a Budrio di costruire una protesi con la pinna e ha partecipato insieme a Jacques Cousteau alle spedizioni nella Madagascar a ottanta metri sott'acqua
Questo vi fa capire quanto può essere importante
Selezionare come diceva il collega che bisogna andare a vedere quello che mi deprime fortemente sentire un collega di cui ho la stima più grande possibile il dottor Pilati
Che dice oggi le stesse cose che mi diceva il professor Mario nel mille novecentottantadue
E che lo gli ha dovuto affrontare nel mille novecentosessanta allora mi permetto di buttare un piccolo sasso nello stagno
Rifacendomi a quello che la nostra Presidente del Consiglio ha appena fatto il ritirare fuori un piano Mattei per l'Africa
Tiriamo fuori Elia riprendiamo il piano e Lina e il per la disabilità
Era un concetto rivoluzionario han mandato i suoi medici in giro per il mondo a imparare la Chirurgia per fare in modo che le cure fossero migliori possibili
Non creare disabilità nella dinastia disabilità ridurre i tempi di ricovero il più possibile
Dare tutto ciò che serve per tornare alla vita lavorativa sociale
E vivo esseri umani nella loro interezza
Dov'è il problema il problema economico ma il problema economico è successo perché con le riforme sanitarie abbiamo creato delle camere stagne il direttore generale non solo prende lo stipendio ma prende il cinque per cento sui risparmi rispetto all'anno precedente
La valutazione delle sue attività viene fatta solo a tre anni e non a vent'anni come può essere uno Stato che deve progredire quindi sono qui gli errori poi l'INPS
Pensa ai giorni di malattia Lina e la l'invalidità
La si l'ASL e deve far quadrare i conti quello che vende la protesi deve far noi dobbiamo avere un'unica cabina di regia perché essendo Emilia
Vediamo la carrozzina motorizzata al collega che sta lì e riesce a muoversi e non ha bisogno di cinque persone che l'assistono avremmo fatto dei vantaggi se diamo un letto
Per dormire ma che si muove gli diamo anche la carrozzina avremmo ritirato più funzionalità ed efficienza
Ma questo ce lo deve calcolare la che fa dei conti lento che fa degli altri conti livelli che fa degli altri conti la Ragioneria dello Stato che fa altri conti non ci porta da nessuna parte quindi uno unico grosso movimento
Riprendendo un piano perché costruire quei Citterio Ortolina il meno di tre anni ad essere in attivo nonostante avesse intuito
L'investito miliardi
Volevo solo dire questo
Adesso ci fa un saluto pone opera Gatti delegato politiche disabilità Fratelli d'Italia coordinamento regionale
Dove portare un microfono per favore verrà
Grazie senatrice che l'invito io sono anche esperto delle al ministero del ministro del lavoro e delle politiche sociali quindi Troccoli anche in rappresentanza del ministro
Io l'ultimo ho apprezzato moltissimo tutti gli interventi ma in particolare l'ultimo quello che c'è stata perché in realtà le cose stanno proprio così
Cioè noi le persone con disabilità attualmente continuano a vivere a canna di d'organo
Nel senso che non esiste in questo momento una vera integrazione né nel sistema sanitario fra i vari livelli intervento figuriamoci fra il sistema sanitario il sistema sociale
A tal proposito vorrei chiedere alla senatrice all'azienda senatore Mennuni magari in quel tavolo di se è possibile inserire anche un rappresentante delle politiche sociali perché in realtà per sconfiggere una diciamo Pera per arrivare a ad un'autonomia ad una integrazione ad un'inclusione sociale occorre che la parte sociale la parte sanitaria col bambino fra di loro
Che i fondi siano messi in comune che si parli una sola lingua
Io vorrei fare l'esempio si parlava di di di alta tecnologia ma i problemi sono non solo nell'alta tecnologia i problemi sono per milioni di persone nella bassa tecnologia una persona che come me come chiunque ha una carrozzina deve arrivare a fare undici passaggi burocratici per cambiare una batteria per dirle poiché la batteria a un rimborso di sessanta euro mentre Costa trecento ed è è una pensionata due batteria una versione elettrica o aspettare come ho fatto io due mesi per avere il cambio della batteria un sollevatore significa qualcosa non c'è
Qualcosa manca e manca soprattutto dal punto di vista non solo diciamo della tecnologia pensiamo ai percorsi di integrazione e e di autonomia delle persone disabili che si stanno aprendo col pm RR dove è previsto dove sono previsti le tecnologie di domotica e di telemedicina adesso saranno finanziati migliaia di questi progetti da qui al due mila sedici
Diciamo manca quell'integrazione per cui la persona tassa
Che si trova a dover chiedere uno Silvio onerosa
Non ha nemmeno la possibilità di chiederlo se manca per esempio un caregiver come faceva riferimento il collega della della contabile se non altro a vivere è di Figo è difficoltoso arrivare a farsi curare
è difficoltoso arrivare a fare le file presso l'ASS verso la protesica
E così tutto quanto quindi io mi auguro che perché l'integrazione vada avanti che questo disegno di legge diciamo diminuiscano e l'impatto burocratico e si vada verso Angelo sporta verso uno sport che sia dei tre milioni di persone che stanno chiusi in casa
E non solo dei cento duecento mila lire che vanno presso gli i campi sportivi e affinché anche loro possono usufruire di tutto ciò che può lato i cocci a dare per per l'inclusione grazie
Grazie grazie a tutti e siamo riusciti a rispettare i tempi non vi nascondo che avevamo l'ansia pensavamo di no riuscire a fare il tempo perché le diciannove e trenta dobbiamo andar via
Non ci sono ancora le conclusioni del fenomeno Sempre moltissimo lei autorecupero che è stato eccezionale effettivamente ci ha ricordato a tutti la nostra Scalet ma sono stati tanti interventi molto interessanti molto produttivi ringrazio veramente tutti coloro che sono intervenuti
Perché questo vuole essere solo un inizio quindi sarà probabilmente un percorso lungo complesse tanti sono gli ambiti che sono stati toccati problemi che voi conoscete sul campo
Meglio di chiunque altro abbiamo avuto rappreso
Danza dei medici delle strutture sanitarie dell'associazionismo quindi veramente grazie di qua e anche grazie ai tanti amici che mi servono sempre in ogni contesto veramente alla prossima