Stati generali sull'Autismo per sensibilizzazione e accessibilità

Stati generali sulla sensibilizzazione e l'accessibilità dell'autismo si fanno tanti convegni
Sull'autismo sempre purtroppo fra gli addetti ai lavori e sul piano dell'informazione c'è ancora molto molto da fare anche di qui di questo parleremo
Io sono Margherita De Bac che sono una giornalista del Corriere della Sera sono felice di essere qui perché dopo due anni e mezzo di copie te e guardò il sottosegretario Sidari dove sono stata
Per talmente giornalista scientifica sono felice di essere qui perché invece il mio cuore è perso il sociale
Verso queste storie che mi appassionano abbiamo
Parlato qui con alcune delle relatrici prima di raggiungere questo luogo veramente mi mi commuovo
E
Io lo darò la parola subito alla senatrice Paola Taverna la padrona di casa grazie per averci accolto qui in questa occasione così particolare particolare anche perché
Bello vedere visti sentire le voci senza l'intermediazione dello schermo
E prima però il video girato nota Eleonora Daniele
E sei come tutte le ragazze e ragazzi attestazione estendere
Entrare saziare la capacità grazie a poi passasse a
Destra Farcas
Crediamo nella nella quotidianità e apriamo le porte senza preclusioni
Due
Buona sera buon pomeriggio a tutti e benvenuti prima di fare ombra una breve introduzione per poi lasciare la parola inutile datore relatori io mi permetto di leggere
A un Breve testo che la presidente Maria Elisabetta Alberti Casellati
C'ha voluto inviare a fronte di un invito al quale purtroppo per impegni istituzionali pregressi non è riuscita a partecipare
E ci scrive desidero comunque farle giungere il mio plauso per aver organizzato questo convegno che offre una preziosa opportunità per richiamare la nostra attenzione sulle persone con sindrome dello spettro autistico
Si tratta di un tema di grande rilevanza che riguarda l'intera collettività e che deve rappresentare una priorità per tutti
Sensibilizzare l'opinione pubblica incoraggiare la ricerca potenziare l'assistenza sanitaria a favorire l'inserimento scolastico e sociale delle persone colpite sostenere concretamente le loro famiglie
Sono i necessari presupposti di un percorso che ci conduca accogliere il valore inestimabili di questi diversi abilità sono certa che l'iniziativa delle promossa potrà dare un significativo un tributo in questa direzione per cui ringrazio la presidente della verso per averci voluto omaggiati di questo suo pensiero ma conoscendo né la sensibilità non non ha avevo dubbi e invece inizio con i miei ringraziamenti ai presenti a quanti prenderanno la parola per dare oggi il loro contributo
Grazie a quanti si sono adoperati per l'organizzazione di questa giornata di confronto e mi riferisco in particolare alla Presidente Laura Rossi e ai componenti dell'associazione la stella di Daniele Onlus
Grazie per la vostra determinazione e per la vostra umanità
Una parola questa umanità tanto semplice quanto ricca di significato
E difficile da affermare nei tempi che viviamo un ringraziamento particolare Walz sottosegretario Sileri che in questa occasione con la sua presenza ribadisce l'alto livello di attenzione posto sull'argomento
Un grazie sentito ad Eleonora Daniele che con sincero impegno da tempo e mette a disposizione la sua professione in giornalista per portare all'attenzione del grande pubblico tematiche sensibili
Sarò breve io non voglio rubare spazio come ho già detto ai nostri relatori ma sull'autismo non c'è bisogno di voltare pagina c'è bisogno di aprire un vero e proprio nuovo capitolo io ho in mente due parole le parole che secondo me devono farci da guida la prima è umiltà umiltà che dovrà caratterizzare l'impegno della politica tutte delle istituzioni nell'accostarsi al tema dell'autismo
Solo chi vive determinate situazioni e con essi si confronta quotidianamente sta realmente di cosa stiamo parlando solo più ogni giorno lotta contro paura diffidenze e difficoltà ancora legate a questo universo può dirci di corda c'è realmente bisogno e allora per noi diventa fondamentale l'ascolto
è tempo quindi di un nuovo approccio culturale che dovrà necessariamente alimentarsi dell'esperienza di famiglie e associazioni anche per questo motivo ho deciso di aderire alla campagna due aprile tutti i giorni lanciata dalla stella di Daniele
Quale deve essere il nostro punto di arrivo
La predisposizione di un cammino fatto di garanzia sostegno e certezze negli ultimi anni anche di recente qualche passo avanti accettato lo sappiamo che sarebbe ingiusto non riconoscerlo
Però purtroppo leggi e linee di indirizzo che in verità ci sono non vengono applicate allo stesso modo
Su tutto il territorio nazionale e guardo non in maniera casuale il sottosegretario Sileri che di questa nostra sanità macchia di leopardo purtroppo
Mi ha fatto una battaglia che continuiamo a portare avanti i finanziamenti e gli incrementi del fondo firmò sono chiaramente ottima cosa ma risultano al momento insufficienti
Per garantire la necessaria diffusione di una rete di strutture territoriali capaci di rispondere alle esigenze delle famiglie e delle persone
Sarà ancora più diretta subito dobbiamo arriva dallo sblocco dei settantasette milioni previsti dalle ultimi le leggi di bilancio ci si attivi immediatamente in tal senso anzi
Sottosegretario Sileri purtroppo ce l'ho con lei l'ho fatto che già impegnato sulla questione ma cerchiamo di portare ancora di più la mano se necessario dobbiamo essere vicini alle famiglie alle persone con sindrome dello spettro autistico
In tal senso io mi permetto di dare un indicazione si proceda anche subito all'approvazione di una legge sul ruolo fondamentale del caregiver familiari cioè di colui che molto spesso si occupa a tempo
Pieno della persona in difficoltà
è una prova del Senato è nota approviamola
Dobbiamo riuscire ad accompagnare la persona con disturbi dello spettro autistico per tutto l'arco della vita un conte infatti come tempio citato in una delle mozioni approvate la gestione emergenziale e disturbi altra cosa il Progetto personalizzato
Di vite di autonomia che dovrebbe essere garantito a tutti in estrema sintesi è necessario passare dall'approccio non squisitamente
Medico clinico a quello di natura socio sanitaria e abbiamo tutti gli strumenti per fare di meglio non più eccezioni ma regole non più problemi da affrontare ma soluzioni pronte e al passo con i veloci cambiamenti che stiamo vivendo
Mi piace concludere questo mio breve intervento di saluto con un cenno alla seconda parola di cui accennavo in apertura dopo l'umiltà che dovrà caratterizzare i nostri passi c'è la normalità normalità normalità che abbiamo il dovere di garantire a famiglie persone come farlo
Iniziamo cambiando le parole
Lo parliamo di malattia l'autismo non lo è non parliamo di disabilità impegniamoci per cambiare impegniamoci a tutti è lì giuste parole portino Abelli azioni giuste
Impegniamoci per dare la possibilità alla nostra meravigliosa a niente e con lei a tutte le altre persone coppette autistico disturbi di fidarsi Dinoi io sono avvolta disposizione per tutto quanto riterrete opportuno grazie a
Grazie senatrice caverna allora sottosegretario per quanto su livelli prego Sileri io mi sbaglio sempre
Culto cognome
E si fa abbastanza in Italia a livello istituzionale il Governo adesso sono state fatte queste linee guida con la collaborazione dell'Istituto superiore di sanità che ha lavorato molto io le ho lette
Però se non ci sono i soldi per esempio questi settantasette milioni
Del fondo per l'autismo che sono compresi nella legge del bilancio non si può fare nulla
Allora metto e quello si fa sempre meno di quello che serve
è un fatto e credo che non sia un fatto solo che icone
Purtroppo in Italia sia crisi tende ad arrivare sempre un po'in ritardo e a capire un po'di ritardo pure io sono lì le esigenze credo che il problema nasca prevalentemente
Da errori di programmazione
E carenze e e carenze finanziarie ora come si può ovviare a questo
Innanzitutto sulla programmazione ogni volta che si fa un programma e questo lo stiamo attuando già direi a trecentosessanta gradi con l'intero ministero faccio alcuni esempi piano oncologico nuovo piano oncologico avrà obiettivi
Quindi quando hai degli obiettivi monitori e corre e stiamo lavorando in questa in questa forma ora negli anni passati vi è stato sicuramente una maggiore attenzione
Diciamo l'autismo generale
E dire che questa tensione cresciuta dal due mila e dodici ad oggi Maputo proponente in questa legislatura il massimo dell'espressione
Che ripeto non è ancora sufficiente però pensate a quelli che erano i finanziamenti di insieme emessi nel fondo nove due mila e dodici siamo passati a dieci volte dodici quasi dodici volte età di cinque milioni di euro oggi a disposizione
Settantasette con un problema però che stiamo superando e che probabilmente proprio i prossimi giorni grazie a un emendamento presentato alla Camera per il quale mistero
Darà parere favorevole verranno sbloccati questi questi quindi diciamo superiamo il problema
Il lo sblocco di quei fondi pura bisognerà vedere come utilizzare quei fondi cioè far sì che quei fondi possono essere utilizzati senza senza sprechi credo che siccome secondo problema era non solo lavorare per obiettivi programmare Merano risorse finanziarie chiara per episodi specificatamente per questi diciamolo questi disturbi e già molto ma molto verrà anche da quella che è la riorganizzazione del nostro servizio sanitario nazionale cioè avere per il due mila ventiquattro cioè centoventotto miliardi di euro per il fondo sanitario nazionale significa aver archiviato
Quella che era la stagione dei tagli in sanità Roberto Speranza visto speranza no anche il sottoscritto l'abbiamo ampiamente detto cioè quando ci siamo insediati insieme al ministero ed era il settembre due mila e diciannove
Gli aumenti già l'anno prima col governo Conte uno che era stato un passo in avanti ma negli anni precedenti si aumentava il fondo sanitario circa un miliardo di euro l'anno
E non era sicuramente proporzionato a quelle che erano le esigenze avere un salto in avanti arrivare a centoventotto miliardi e quella dei primi ventiquattro dopo l'OPA
Significa avere un buon quantitativo di danari da Potenza a questo si aggiungono i Ventimiglia delle PNR ma non è solo questo
Sarà la nuova struttura del segretario nazionale organizzata con il Centro da per i figli e le case della salute i distretti il territorio la digitalizzazione soprattutto col nuovo percorso quel restyling del sito nazionale che consentirà un migliore utilizzo di questi fondi ed ecco entrare nello specifico e questo consentirà di recuperare monitorare recuperare ciò che non dico forse che non è stato fatto
Questo dovrà non voglio rubarvi troppo tempo ma dovrà migliorare quelle che sono secondo me è un quattro le cose fondamentali cioè a il territorio
Qui diciamo i pazienti
Divide aiutare sul territorio
Come diceva precedente Paola Taverna è un è un percorso non è una fotografia di momenti è un film che dura anni e in questo film otturatori principale che è il colui che che soffre del disturbo dello spettro vi sono altri attori
Attori protagonisti contabili
Quel territorio può ricevere i finanziamenti a quel territorio deve venire anche da questa formazione ed ecco il secondo punto fondamentale la formazione se non si investe in formazione e si investe solamente in cura trattamenti
Sul problema non risolti tampone perché la formazione che ti consente
Di fare una diagnosi precoce parliamo di formazione di operatori
Sul territorio e nonna sul territorio non forma vede ci diamo del punto it ambientalistica facciamo Hamas il punto è questo
Ci sono due tipi di Esperti però gli esperti che hanno studiato io parlo per me patriottico più oncologica ma
Cioè persone che studiano con le mia da Branca come medici personale sanitario eccetera sono gli esperti perché studia e questo è un altro aspetto
Cioè l'esperto che la vive
Quindi le associazioni con la formazione non può essere non può non essere fatte in simbiosi
Fra chi studia la materia perché scienziato équipe vive la materia e e quindi scienziato perché David questo sul territorio
Quella formazione consente di fare quelle diagnosi precoci consente di individuare il problema sul nascere e quindi consente di limitarne i danni
Consente di reintegrare quanto prima consente di programmare in quelli che sono i fabbisogni
Ecco quindi diagnosi precoce formazione e poi non ultima territori chiaro detto non ultima la ricerca perché è chiaro che quando hai un problema nuovo e questo un problema relativamente nuovo no perché se tu chiedi anche a un
A un operatore del del secoli prima perché viene quali sono le cause
Se ne conoscessimo tre cause perfettamente avremmo alcuna soluzione no l'abbiamo fatto per il ove da mia cultura causa in meno di un abbiamo trovato un bacino laddove c'è un problema che mi conosci l'origine il meccanismo con cui riesci forse a trovare un certo tipo
Quella che è la soluzione e qui serve tanta
Tanta dice
Quindi se tu metti sessanta settantasette milioni di euro
E che ha ripercorso ecceda di via mettere non dico tre tanti soldi ma uno quota forse ancor maggiore per la ricerca e la formazione altrimenti quei soldi verranno sovente utilizzati per tamponare il ma non saranno risolutivi a dieci anni da oggi cioè io vorrei
Avere la certezza e mio figlio che oggi ha tre anni sei a trent'anni farà un figlio una figlia e pulizia del disturbo del galeone che fra trent'anni
Lui ha visto una soluzione che noi oggi purtroppo non abbiamo quindi concentriamoci sull'aiutare le persone ma concentriamoci su cui Soldera il problema trent'anni da oggi a dieci anni da oggi a tre anni oggi quello che sarà quello che la scienza ci consentirà di fare ma è un fatto non so se lo sono stati i vaccini che se tu investire ricetrasmissione Prodi quasi sempre
Quasi sempre la tra le più breve tempo possibile il bacino il mondo interno si è impegnato a trovare una soluzione ha investito ha trovato la funzione più facili sicuramente è chiaro che è più facile perché il virus è uno diciamo è è è e natura abbastanza semplice qui il problema è molto più ampia seguiranno più antimafia più più anima sicuramente una soluzione più soluzioni parziali voi trovate tristi
Non parlo di qualcosa di primitivo cioè io credo che salse pasta teme di euro oggi sia un lenitivo
Sono molto più vicino non dovrei dirlo da membro del governo sono molto più vicino alle posizioni di Elio le Storie Tese purtroppo lo dico ma lo penso e l'ho sempre pensato Paola Taverna lo sa perfettamente come ragiono cerco di trattenermi
L'altra Bandini e l'ho fatto con difficoltà a volte c'è quella per i mari sono più vicino quella posizione ed è proprio stando vicino proposizione debbo la soluzione in maniera poi e soluzioni credo che in questi due anni in questi tre anni e abbiamo vestita
Critico ma dobbiamo anche essere realisti per gli occhi molto in cui si crea il l'angoscia delle famiglie proprio queste del dopo di noi il sapere che tuo figlio che essa è riuscito con la con con tanto sacrificio con tanto amore apportare fino a un certo livello poi questo tipo questi quest'impegno d'amore venga vanificato da qualcosa che deve essere ancora costruito
Ripeto il nuovo servizio sanitario nazionale questo restyling i avremo inevitabilmente consentirà migliorie significative
Anche i tanti
Anche in questo perché io prima se adesso andasse in un convegno in cui si parla di cure palliative per il tumore avrei lo stesso problema
Per il punto cioè i servizi territoriali sono adesso è il punto dolente io devo scrivo io è da trent'anni di sanità semplice valore territoriali ma cosa è migliorato dei leader di dire quel minimo comune Curiosity sul territorio
E se noi non organizziamo
O note che organizza dopo è un modello quel modello condizionarlo per tutto se quello è un modello cioè non è non è non è tanto non è tanto diverso da da quello di sono le cure oncologiche era cure palliative e hutu tantissime altre cose che una volta che questi stimato il territorio lì su quel territorio ha il processo che ti consente di far fronte alle proprietà le varie proprio e che il territorio fosse non dico assente Paola diceva
Discrete Taverna diceva macchie di leopardo
Sì alcune parti non voglio citare Bersani era proprio scolorito scolopax cioè non è che però è un fatto che viene Revel che aiuta a rinforzare il territorio il comico è dimostrato che il territorio era non dico assente
Saliti sottosegretario un'ultima domanda e poi ti mando via
Mi hanno raccontato io non lo sapevo pur avendo seguito il corpi quotidianamente che tu hai fatto molto per la vaccinazione visto che ha parlato di vaccini per questi ragazzi autistici ma perché qual erano le difficoltà
Credo che la difficoltà principale
Sia stata burocratiche e di conoscenza
Per far capire sottolinea anche di quello che la conoscenza Sempre la manovra di sensibilizzazione anche degli operatori mio nome era punto di
E diceva che gli occhi vedono quello che la mente sa
Ed è con questa risposta
Mi spiego quello che è successo
Qualcuno ha visto sono aperti anche la macchina che ha saputo è stato corretto
Va bene grazie e allora vediamo
Allora prendiamo la parola sottosegretari ha parlato di fondi di linee guida l'impegno delle istituzioni però una cosa manca forse ancora e tu stai facendo tanto
Tutti cerchiamo di fare tanto noi che scriviamo parliamo in televisione la sensibilizzazione e la consapevolezza perché io vedo ancora nell'opinione pubblica tanta ignoranza
Ignoranza che è una parola che vuol dire non sapere
Tanta ignoranza e soprattutto tanta paura come facciamo insieme a smantellare questo muro
Manterrà l'Arno è impossibile perché ignorante nascono tutti i giorni e purtroppo però però si può lavorare molto sulla comunicazione
Devo dire che prima stavate però di vaccini di copie di quello che è stato fatto sottosegretario si lei non ha voluto raccontarlo bene che senso ha ha risposto con una frase che non si poteva capire tutto e niente
Ecco però lo dico io che cosa è successo con i vaccini dell'autismo che a un certo punto
Non il vaccino anti Israele circoli da un certo punto non erano considerati ragazzi autistici non erano considerati ragazzi che il soggetti come che richiamavano soggetti fragili
Ma
Capite che solo gli ignoranti potevano dire una cosa del genere che i disabili autistici non erano soggetti ferma
Comprimevano sottile ha detto questa cosa non so come
Veramente non voglio entrare nei meandri del della politica di quei giorni però veramente sarebbe interessante entrarci ancora è pura follia anche perché poi avevo io ero indiretta erano in gravidanza in quei giorni così complicati difficili in quei mesi
E mi chiamavano i genitori dei ragazzi disperati e perché sei ragazzi si prendono scoprì da ma lo dico tuttora
Meno male che ci sono i vaccini perché se si prendono ancora vedesse al tempo si prendevano comica senza vaccino potete immaginare cosa significa però l'autistico un autistico grave
Dei soggetti
Che sono che vengono ricoverate negli ospedali negli ospedali non ci sono le strutture non ci sono le parti che sono adibiti per i ragazzi autistici su di questo voglio parlare io volevo preparare dimmi le cose
Lo impedirà troppo però è chiaro che porta anche la mia esperienza no perché poi son cose che io ho visto
Per cui sentire che in quei giorni nessuno voleva fare i vaccini ai ragazzi autistici cioè di quella razza di tempo
Decimo piano fatti mi sa agli avvocati a Torino dove da dove stavano a Firenze
Ed è perfettamente poi devo dire che questo ringrazio non c'è il problema che va male
Parlare
No
E mi ricorda invece che sottosegretario se lei ha fatto una lunga battaglia su questo che poi è stata è stata vinta voi
Però io insomma cosa avrà pensato né in quei giorni mani
Combatteva contro i mulini a vento
Comunque detto questo
Allora io porto la mia esperienza innanzitutto di familiare tratteggiato autistico che mancato sei anni fa ormai ed è mancata all'interno di una struttura di un istituto mio fratello era un soggetto grave
Sapete che l'autismo lo sapete bene che qua ci sono tante mamme tante associazioni l'autismo fa parte di uno spettro no lo spettro autistico come dice brava Antonello persi con non ci sono
Non c'è l'autismo ci sono gli autisti mi
Ecco mio fratello faceva parte della della di Zona grave ok grande vuol dire che ha diciotto anni
L'anno omesso in un istituto io ero piccola i miei genitori non ce la facevano più a sostenere questo grande problema in casa un problema che comunque aveva spaccato
Tutta la famiglia perché mio fratello aveva continue crisi
Mio fratello era autolesionista aggrediva spesso mio padre
Ed era l'unico mio padre che riusciva a tenerlo
E soprattutto stava interessando a dismisura ingrassano talmente tanto perché dopo rapporto terribile con il cibo
E non si poteva più più tenere in casa una scelta molto dolorosa forse per la prima volta ho visto i miei genitori piangere però è una scelta che era stata impresa e venne ricoverato all'inizio primo istituto
Il professor Arnaut conosce molto bene che il sito Greece di Mogliano siamo nel Veneto nell'eccellenza no dicono al Veneto all'elezione al molte regioni erano grandi eccellenze mediche il decretone di queste no
Dico bene stile
Io vi assicuro che ne ho viste di tutti i colori veramente ho visto cose che non ho raccontato
Nel mio libro
Terra lasciare una memoria bella
Di mio fratello e perché sono sicura che mio fratello non avrebbe mai voluto che io raccontassi
Certe cose però ci siamo scontrati con una il sistema sanitario
Veramente terribile terribile
Qualcosa di Sabine di di posso raccontare di gente che ho visto legata ai lettini posso
O raccontare di istituti dove non c'era nessun tipo nessun tipo di attività per i ragazzi nessuno erano missili a vegetare
A un certo punto ho chiesto facciamo qualcosa cerchiamo magari non so dipingere creare qualche iniziativa qualche un muro dei muri enormi perché per loro o andava bene così perché poi ho capito che quei ragazzi
Sono so parlare leghisti Mogliano a sto parlando in generale del sistema
Delle strutture degli istituti dove sono ricoverati i ragazzi gravi e dove ci sono poi anche altre persone disabili di altro genere anziani e compagnia bella
Muro perché i ragazzi sono dei numeri erano per quel sistema sanitario nazionale dei numeri che venivano collocati che avevano le loro pensioni coloro persone venivano pagati tutte le le strutture che c'era e che ci sono intorno tra cui dei ma MDC bravissimi quel che quando gli chiedevamo che cos'è l'autismo loro mi rispondevano sono andato a vedere sui
Allora davanti a questo che li posso dire
Vi posso dire che anch'io sono dalla parte di Elio delle Storie Tese vi posso dire che sono assolutamente disillusa
Però ognuno di noi si sa deve avere un po'uno squarcio di speranza noire
Sì sono arrivati questi soldi se arrivano i fondi perché poi hanno fatto la legge bellissima legge snobismo ma se non ci sono i fondi che ce ne facciamo di una legge fatta meno di farla
Per cui mi auguro spero che veramente ci si erano cose che cambieranno il motivo per cui ho deciso di condividere una storia mia familiare così delicata così difficile sono di grande sofferenza grande dolore è per questo motivo perché qui ci sono anche tante mamme c'erano tante associazioni perché desidero fortemente che i ragazzi che sta i bambini che oggi nascono perché per me ormai per quelli che sono grande negli settori non non non non ci sono non c'è speranza adesso diciamoci la verità
Però ci può essere per i bambini che oggi nascono che vengono seguiti e che poi si troveranno delle strutture diverse da quelle che io ho visto
Attenzione strutture però
Dove le persone fanno lady la differenza
Perché ci sono delle strutture dove gli operatori sanitari
Quando uno dice operatore sanitario che l'osso l'operatore sanitario colui che si occupa della cura fisica
Dei bambini e dei ragazzi
Ho trovato delle persone straordinaria
A volte più dei medici credetemi
A volte se ne sapevano pure loro che i medici perché avevano un contatto con i ragazzi
I medici guadagnavano molti di più loro molti di meno ma facevano tanto tanto di più allora anche questa è una richiesta una mia richiesta personale alle istituzioni di di vedere alcune professioni e professionalità
Perché quelle professioni che sono di sassi va falloso Ivano va a pulire i cessi no no non è così
Quelle persone hanno un contatto talmente diretto con i ragazzi
Che possono scrivere i libri sull'autismo perché c'è tanta gente che quando gli chiedi che cos'è l'autismo non lo sanno non esterno proprio un bel niente
Non sanno come si comporta un ragazzo autistico
Non sanno che problemi può avere non siano le chiavi da utilizzare per sminare
Alcuni loro atteggiamenti perché voi sapete che quando diventano aggressivi
Non è perché sono loro aggressivi e perché la sindrome Porta un certo tipo di comportamento
E quel comportamento soprattutto nei casi degli adolescenti e nei casi più gravi
Delle persone che crescono erotismo non è il solo fine di Sottani e autismo cresce
E con loro crescono i problemi crescono le solitudine crescere dopo di noi crescono i genitori
Che non possono più teneri e non possono magari andarli a trovare negli istituti sapete quanti ragazzi autistici grandi orfani che io ho conosciuto attentissimi
E meno male che c'erano le associazioni meno male
Perché le associazioni sono veramente
Una colonna importantissima
In questo caso nel terzo settore in questo caso soprattutto dell'autismo perché alla fine i problemi li abbiamo tirati fuori no ai familiari
Non li hanno tirati fuori
La politica le istituzioni e noi li hanno tirati fuori familiari perché una volta ci si vergognava pure dire che c'è scritto l'avevamo figlio un familiare autistico questa è la verità siamo stati anche vittime di un retaggio culturale terribile
Anche della stessa comunità scientifica Leo Caner fece una bella versione a la la neuropsichiatria non c'è una pubblicazione davano la colpa alle mani prima io quando iniziano a fare questo lavoro
Quando iniziato vent'anni fa a fare questo lavoro mi ricordo che ho conosciuto professore un'auto che mi chiama dice non ora non è possibile e ancora mi ricordo chi erano le voglio sapere giornalista
Fece una domanda in trasmissione questo giornalista dicendo ma allora è colpa della madre frigorifero
Ma questo non è successo ottant'anni fa successo vent'anni fa venti
Pensate che in questi vent'anni
La comunicazione sia cambiata sì qualcosina
Abbiamo l'ho girato per Como per cambiarla volevo fare una domanda questa cultura si torniamo lottando per cambiarlo
Ancora
Ancora c'è qualcuno che mi chiede ma i ragazzi è un tristi che cosa no zitti capitoline non sanno nemmeno nominarlo
Il cammino è cominciata è ancora lunga e a questo proposito prima di invitarci a presentare i don Andrea secche in cui nessuno meglio di te può presentarlo eccelsa spetta in collegamento in sacrestia ti volevo dire
Dal punto di vista cinematografico secondo me anche il film i i film non hanno rappresentato l'autismo in modo da dare un contributo a a farne capire
La natura secondo me non hanno fatto dei danni certi file ma dipende eh Certified dipende il film se il film è abbastanza
Corrispondente a realtà assolutamente ben venga perché il film ha parlato di emozioni
Di gioia e di speranze di dolori però rappresentano comunque delle storie no
Se tu mi dici filmati cui tutti parlano ti dico sia fatto di danni enormi secondo me che Rain man ha fatto dei danni dei danni perché si è parlato di autismo però per quanto mi riguarda un mio pensiero se ne ha parlato in maniera totalmente sbagliata
Perché se io dovessi pensare che mio fratello era come rendendo in e io Mignini incavolato
E che poi sapete e se poi viene
Comunicato male vuole i soldi non era i soldi alle associazioni alle ma non gliela logorata ideale è la regola era indenne agli autistici sonora immane no
Non è così ci sono anche degli ultimissimi meno gravi ci sono gli ultimi gravi che però non non sono quella roba lì per cui benissimo le ogni tipo di rappresentazione domani mattina avrò indiretta
Questa mamma
Che come bene avrete letto ha ricevuto degli insulti stracciata cioè in questa sciatteria ma è strano insultato la mamma e il bambino disabile
Potete immaginare come sta
Ha tolto anche il bambino alla scuola per cui importante parlarne
Però attenzione perché la comunicazione in questo è fondamentale perché se ci sono dei bravi comunicatori questi messaggi possono arrivare anche alla politica la buona politica che fa le cose
E ci si mette insieme e si va avanti e si migliora invece Petronio non c'è niente di più sbagliato di un messaggio che parte male
Di un messaggio da correggere è difficilissimo tu lo sai bene quindi bisogna partire col piede giusto perché poi rettificare
è un problema e adesso bene allora presento io Andrea comunque grazie per quello che state facendo
Andrea don Andrea capo del Cottolengo di Torino vadano Andrea ha non è solo un sacerdote mano straordinario che ha preso veramente
Nella nella sua ammissione di vita ha appreso l'autismo e l'ovale o sta conducendo per mano come tanti ragazzi che Luis Stasi sta crescendo di fatto e sta facendo esattamente quello che ho detto prima
Gli sta accanto non non li mette in un istituto per per stare lì verrà non fare niente per essere dei numeri perché per non Andrea i ragazzi urtisti ci sono delle persone
E sarà delle persone anche vivono che devono avere una loro dignità piano delle emozioni che hanno dei desideri
Lui e accanto a questi ragazzi veramente come un angelo
Sauber Andrea buongiorno
Ciao ciao a tutti grati allora grazie
Allora don Andrea sì prima della mensa
Sì
è oggi purtroppo non posso essere ove del giovedì santo e quindi ovviamente ero come dire delle priorità quindi sarebbe anche la mia scusa
Chiaramente iniziano in ritardo che lo dico perché i miei Eleonora assumiti le tue responsabilità ecclesiastiche
No battute battute a parte mi permetto di aggiungermi alle parole che sono state fatte ringraziando anche quello che non ho mai detto come sempre troppo troppo generosa umana giornalisti televisivi somme varianti esagerare no
In realtà credo quello che hai detto tu alla fine e quello che dovrebbe essere la partenza
Cioè da una parte la necessità di guardare al futuro un po'di smetterla di guardare al passato ma perché il rischio come sempre in tutte le cose che il passato CCC ricorda le sofferenze ci ricorda anche fatiche che
Che in qualche modo ci amareggia alle quindici avendo non più faticoso lo squalo Pardo verso siamo in un ambiente importante no quello del Senato allora credo cercavo di fare un po'la sintesi di quello che ci è stato dato prima di raccontare il vero pochi secondi quella che è la nostra esperienza più al Cottolengo
Parliamo di normalità
E allora parliamone davvero di normalità quindi non affrontiamo questi temi solo da un punto di vista sanitario o solo da un punto di vista i nostri ragazzi i nostri ragazzi sono persone
Essendo persone non possiamo sminuire nessuna delle loro caratteristiche non può essere prettamente un problema permettetemi sanitario e soprattutto un problema economico dobbiamo affrontare questo da un punto di vista culturale
Prima di tutto culturale
Perché questo bene partiamo dalla scuola ma non prendiamoci in giro ma stiamo ancora parlando di integrazione a scuola
Quando abbiamo ancora il rischio di insegnanti che arrivano e vengono incolpevolmente molte volte piazzati su un ragazzo ma che sia un distico ma che sia dato
Metteteci la cosa
E ti guardano con occhi sbarrati perché loro hanno fatto greco e latino
Allora su capisco tutte le esigenze di qualunque sigla anche nel mondo lavorativo di qualunque cosa ma facciamo una scelta sincera e dopo che l'abbiamo fatta perseguiamo ore e assumiamoci emergono anche le responsabilità
Quindi io credo sulla scuola
Angolazione diffondere non solo come sapete c'è tutta la mia disponibilità a quelle che possono essere delle buone pratiche
Ma ci deve essere anche davvero un pensiero serio e legislativo su quello che forse con venti trenta anni fa siamo generosi poteva essere ancora un mistero oggi il giovedì santo usiamo la parola mistero ecco
Però oggi non può esserlo allora ci va davvero una presa di coscienza di quelle che possono essere non le difficoltà ma le potenzialità dei nostri ragazzi io dirigo molto umilmente le quindici scuole che ci sono nel Cottolengo in giro per l'Italia
Parliamo di una percentuale di ragazzi e ragazze con ottimismo pari al ventuno ventidue per cento
Nella scuola pubblica si parla del quattro per cento ma con orgoglio e non sono io che fui bocciato per tanti anni in questa materia
Ma no in terza media non siamo andati più chiaro abbiamo rinvenuto Collatino
Perché non abbiamo fatto dei programmi DiVersi amiamo semplicemente stretti cercare una strada particolare e questa particolare non è stato per aiutare i ragazzi con le ragazze con ottimismo
Ma è stato un modo diverso di affrontare la scuola e questo cosa ha portato a migliorarlo perché continuiamo a pensare che il nostro modo di ragionare sia quello giusto
Ma forse i nostri ragazzi Cingano la loro effettività la loro sincerità la loro sincerità ma non dovremmo imparare da loro no e allora partiamo partiamo da questo scuola
Ma la scuola significa anche affrontare quello che il dopo di noi e condivido ecco vogliamo una provocazione piantiamo la di parlare del dopo di noi dopo di noi dettati
Perché già dopo parliamo del durante noi
Allora pongo delle domande in questa sede io
Ho iniziato tanti anni fa Eleonora lo sa una piccola impresa perché il tema era dobbiamo dare dignità ai nostri ragazzi e ragazze nessuno gli dà un lavoro
Mi sono stufato l'impresa l'ho fatta io e adesso siamo in Italia siamo in Francia siamo in Svizzera siamo in Spagna abbiamo più di quattrocento ragazzi a nostro avviso paga
Ragazzi di uno spettro autistico anonima imene prendo le dure parole Daniela ma anche con grande difficoltà
Ovviamente non tutti questo è chiaro dobbiamo prenderci in cima
Però in questo Paese stiamo ancora discutendo sul fatto che io quotidianamente vengo chiamato dei genitori e nicchie
Bello che assume il mio figlio
Però se l'Ostuni e poi lo paghi perché qui dal contratto regolare
E se non paghi rischia di perdere la pensione rischio di e allora ci troviamo a far fare i sintomi la scelta tra una vita di socialità di lavoro di creazione di una rete di amici
Opposta stare a casa ti do qualche soldino e non rompere e poi quando muore incerto quando vuole genitori tenacemente istituto un anno
Allora di nuovo non prendiamoci in giro ma e i decreti attuativi sul terzo settore una legge che preveda il valore sociale del lavoro non solo l'inabilità o l'abilità che il medico di turno con tutto il rispetto per il medico scrive
Perché non è solo l'abilità tecnica
Allora abbiamo costituito questo vogliamo affrontare questo tema davvero affrontiamo su questo senza mettere veramente alla con i genitori dell'aut-aut di questa situazione
E allora va bene sentivo dalla senatrice ma
Va be'non è ci si garantiva residenza ma un conto è un'autonomia credo che crede davvero né i nostri ragazzi nei nostri ragazzi
Questo non vuol dire il Louder Ricci del fatto che purtroppo non è la questione istituto siti istituto nuova questione persone sì persone no quella bellissima frase che veniva detta su di ossa
Quindi queste del tema allora vogliamo davvero fare quel passo in più dopo aver reso come dice la giornata del due aprile che condivido dovrebbe essere Palano
Vogliamo fare un passo in più ecco
Iniziamo a mettere al centro le potenzialità
Dei nostri ragazzi delle nostre ragazze
Che no i loro per perdonatemi la parola non il fenomeno da baraccone quella che semplicemente la loro capacità perché ne abbiamo tutti perché abbiamo tutti chi più e chi me
E poi ci sono sì è vero delle situazioni purtroppo talmente gravi che hanno bisogno di ragionamento differente
Però non possiamo fare un discorso di globalità generale per la dignità di i nostri ragazzi ripeto qui a scuola abbiamo introdotto il latino partendo dal fatto che i Giuseppe di Cito Giuseppe uno dei tanti ragazzi lui il venerdì non dice
Ci vediamo se lunedì il venerdì dice oggi è il giorno in cui don Andrea dice ci vediamo lunedì
La rete in modo diverso però ci è arrivato allora una società inclusiva
è un
E una bugia perché se io ti voglio includere vuol dire che chi ritengo fuori
Allora smettiamola di parlarvi dopo di noi parliamo di durante nove
Vediamo la debba fare di inclusione ma parliamo di Progetti reali di stanziamenti concreti che non pongono anche alle associazioni o alle famiglie il problema anche entrare in un meccanismo che permette di
Inizia a dare soldi a chi ai professionisti che sanno scrivere i Progetti e allora già un pochino di quei soldi vengono perse che vanno poi attuati in una contestualità progettuale che diventa no pensata dall'associazione dalla famiglia dall'istituto che sa che cosa fare quei ragazzi
Ma diventa pensata in base a quel progetto e allora già ti devi inventare delle cose che magari non sono proprio per il bene dei ragazzi ma devi prendere i soldi perché devi mantenere
Ok tutta quella serie di cosa approviamo fare davvero questo passo in più mi verrebbe il basso in blu e concludo
Ma per fare cosa per renderci conto di c'è una cose prendo le parole
Di Daniela
Perché veramente vogliamo essere messi alla prova mettiamoci alla prova non so cosa facciamo cosa me
Ma sul bene che vogliamo davvero alle nostre ragazze ai nostri ragazzi perché loro percepiscono questo bene e quando lo percepiscono sanno fare delle cose eccezionale
Per noi resta comprendere una macchinetta del caffè io oggi essere i leader in Italia e i secondi in Europa
Facendo lavorare chi dei ragazzi disabili Cacasenno rendendo il ragazzo migliore al posto migliore e allora noi dobbiamo avere il coraggio e qui davvero chiudo se no la messa poi sparano Odin Croce io
Ma dicevo perché questo deve essere il nostro coraggio cioè renderci conto nonché l'autismo una cosa fuori fino ma che l'autismo evidenzia le nostre debolezze evidenzia le nostre fatiche e a volte dovremmo avere il coraggio di ammettere che i nostri ragazzi sono più sinceri e a volte più bravi
Ma citare questo significa ripensare la nostra società questa è la nostra sfida questo è quello che cerchiamo di fare tutti insieme
Don Andrea un altro minuto solo per ritardi la mela da e ci lascia con una bella storia Pasquale lei dice metterà al centro le capacità di questi ragazzi ci faccia ci racconti
Lei per il e che cosa è riuscito a fare uno dei suoi ragazzi dopo aver individuato la capacità su cui fondare il suo futuro
Quant'è molto semplice ne abbiamo smesso questa cosa molte italiana di direi ragazzo a un problema che devo trovare un lavoro questa è una cosa di una di un'estrema poca dignità anche che e che non ha pari se non nel nostro Paese
Ragazzo io non gli dà un lavoro perché poverino
Quel ragazzo di saprà fare una cosa
Allora ad esempio tutti abbiamo un po'queste idee hanno dell'autismo sono molto bravi a mettere in ordine tutte le cose alcuni non è vero tutti
Alcuni ma come noi io se non vado a dormire galleggiava emesse il linea sulla mattonella e io adoro Mina sia e quindi che devo fare per fortuna non sono sposato se la mia moglie i numeri però al di là di questo quindi che cosa abbiamo fatto il nostro mondo che quello delle vending machine le macchinette automatiche
Abbiamo cercati migliori caricatori cioè quelli che non si stufano ma sono molto bravi nel mettere in ordine di tempo la con le bottiglie le scarpe del caffè somma Pizzuto quel e questo il risultato qual è stato il nostro come dire Orgone è stato che una multinazionale europea assente arrestata notti
E ha ribaltato il concetto cioè sono i nostri ragazzi che motivano e spiegano chi è in grado di farlo come si caricano queste macchine
Allora ecco che semplicemente abbiamo smesso di pensare a quelli che sono i difetti delle persone
Abbiamo iniziato a pensare a quelle che sono le qualità quando io dico che i ragazzi autistici dovrebbero essere come dire messi accende perché ci insegnano quello che dovremmo fare tutti cioè non iniziare a guardare che cosa non funzionante
Ma che cosa funzionava
E allora non è perché sono vicino a voi assumiamo i più bravi e visoni avere il coraggio ironico in un mio libro che si chiama il coraggio di essere uguali
No
Semplicemente di fare questa avere il coraggio di vendere le potenzialità e dismetterla semplicemente dire va bene hai un problema ti do dei soldi ti metti lì da parte e non rompi le scatole perché questa è la verità scusate mi ama io non riesco a non dirlo cose come
Grazie don Andrea buona Pasqua
Altrettanto davanti scusate che riscosse comparse no Eleonora primis comunicabili riprovare imposti Marazzita nelle grazie attenti
Carlo Hanau ci ritroviamo qui dopo tanti anni si vai lì
Allora due parole chiave accessibilità e quotidianità manca ancora molto
Come si sente eccome come io dovevo parlate dal sensibilità nella scuola
Questo il pubblico dello status sì però io ti ho voluto fare una domanda così tu rispondi brevemente per guai fisici quello cantori
Soprattutto approfittando della presenza appunto del governo e e del Parlamento
Qui devo dire che quanto detto il dotto Sivieri sicuramente attenere molto presente
Quello della mancanza di formazione del personale
Quello che è stato detto a proposito degli insegnanti non si può ripetere anche per gli educatori
Lo si può ripetere purtroppo anche nella sanità
Proprio la settimana scorsa il parlamento ha fatto un provvedimento molto interessante che riguarda la lingua italiana dei segni la LIS
La lista prima era insegnata in istituti di grande qualità perché in effetti in Italia e da decenni che si fa la lista in italiano segna e quella tattile
Quindi questa categoria di di persone con disabilità particolare poteva già star tranquillo lo stesso con quel che aveva no non è vero
Hanno fatto e credo che sia veramente la chiave di soluzione del problema una laurea triennale
E un albo specifico professionale per quelli che devono insegnare la lingua italiana dei segni
Allora a me tra virgolette posso dire che piace di più localismo ma tanti dettando la lingua italiana dei segni fanno anche Luca di ESP
A me piace di più quando posso leggere no le stringhe che si sono sotto Panza come diciamo in televisione no
Carlo non parto non partire tanto da lontano però Acciaiuoli ogni villaggio di avere qui un davanti e un sottosegretario quindi digli sul
Vita non letali però il problema è che invece io ho sentito che vogliono ridurre su quei cinquanta milioni una parte proprio che era dedicata alla formazione
E penso li ho chiuso no
Cioè è proprio questo il dramma cioè cinquanta milioni scusate io come base sono economista sanità quelli cattivi che dicono spendete troppo eccetera però proprio per poter andare in paradiso perché ci credo ancora no
Io faccio anche un'altra figura che quella della difesa dei diritti del malato compiamo cinquant'anni col tribunale della salute cinquant'anni da settantadue al due mila ventidue
No è stata la prima in Italia per la difesa dei diritti del malato e le persone con disabilità in particolare quelle continue cronici adesso si dice per la lunga vita in inglese
Quindi su queste cose io mixato in questa maniera
Ma come economista devo dire che se si spendono qualche miliardo degli autistici nel in quello che è il servizio sanitario nazionale cinquanta milioni più ventisette
C'è un centesimo capite
Quindi sono soldi che non possono risolvere i problemi della generalità sono soldi che devono essere dati per fare cose specifiche come ad esempio ricerca come ad esempio la formazione perché sono quelle di cui abbiamo estremo bisogno
Poi abbiamo e come finisce e come tante stiamo facendo le la lotta contro i sindacati no
Al MIUR perché noi vogliamo che coloro che fanno insegnante di sostegno non solo per l'autismo ma anche per tutte le altre cose siano stabilizzati sul ruolo nonché debbano venire lì per cinque anni perché poi dopo vanno a proposito di accessibilità no a fare curricolari
E ci vanno non solo per colpa loro ma anche per colpa del fatto che non avendo la preparazione a fare quel mestiere lì e ci si arrabbia
Non c'è poco da dire ma quando tu non vedi dei risultati ecco dopo un poco dopo due tre quattro cinque anni
Ho respirato adesso vado a fare insegnante curricola
No invece se noi dessimo la preparazione giusta queste persone che potessero vedere dei risultati concreti la soddisfazione nel lavoro ci vuole altrimenti uno alla fine si stufa
Cioè si stanca tradotte in italiano
Cioè occorrerebbe veramente quindi che noi ci impegnassimo tutti su quel due cose che ho detto perché la ricerca dall'altra parte è una ricerca che Langue una ricerca impedita non soltanto la mancanza di soldi ma anche dalla mancanza di agilità
Noi come appresso eccezione cima Dori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down autismo il danno cerebrale ci troviamo a scontrarsi a volte contro delle regole che ci sembrano e a mio parere posso dire e sono veramente di otto non si può mandare in giro pensate il sangue prelevato a dei bambini che serve per fare dei controlli che serve per fare non si può mandarli in giro finché non parte tutto l'ambaradan scusate
Partono delle partono dei prelievi che non hanno il nome
Hanno soltanto un numero ma chi mai potrebbe specularci su questo
No non si può bisogna aspettare
Allora scusate vi potrei fare dissimile altri questi esempi tanti anni fa ci scontriamo con un'azienda sanitaria quaranta mila chilometri da Bologna per dove appunto c'era questo vizio no l'assicurazione la facciamo noi
E pagate voi cioè noi altri associazione paghiamo da l'assicurazione l'assicurazione al secondo e costano settantacinque mila euro
Dare delle pastiglie di BSI trecento milligrammi a dei bambini
Era una cosa assurdo no e Noè per questo siamo andate sul giornale alla fine però con la ricerca non è per i
C'aveva avevano trovato una compagnia di assicurazione primario in Italia e che ha detto ci vergogniamo della diamo noi a dieci mila euro
Bene non abbiamo potuto farla perché occorreva prendere l'assicurazione dell'ospedale del azienda sanitaria che in quel momento aveva in mano le redini qualcosa
Potrei farmi dieci mila di questi esempi quando tu dici accesso no la prima cosa che uno gli viene in mente
L'accesso a ciò che manca
Allora noi abbiamo già dieci anni fa abbiamo ventiquattro ore
In rapporto uno a uno insegnante più educatore rispetto al bambino con autismo rapporto uno a uno per ventiquattro ore la settimana adesso sono aumentate
Erano così dieci anni fa ricerca fatta da lui col Censis ventiquattrore Bode coprire tutte tutte le ore ma sì anche questi sono invece che ventiquattro sono quarantotto cioè adatta a coprire a due
Con un bambino se non sanno cosa fare alla fine il risultato purtroppo è sempre lo stesso
Cioè niente
Spendendo i soldi inutilmente
Ecco quindi questo è la prima cosa che quando mi DC l'accesso a che cosa ecco l'accesso che cosa non costerebbe di più costerebbe un una maggiore e migliore organizzazione
Voi sapete che un bambino già cinque anni fa al comune di Bologna un bambino con autismo nel situazione in cui volete voi sapete che gli asili e le scuole dell'infanzia ci sono tutti quasi tutti in mano al Comune di Bologna no costava allora quaranta mila euro l'anno
Per dieci mesi LAN quaranta miglia
Quando siamo riusciti a introdurre in questo gioco
Una persona esperta che ha fatto lezioni prima insieme agli insegnanti genitori agli operatori della sanità e agli operatori del sociale quindi tutti insieme come già faceva le Marche nel due mila e tre pensate no
Questa cosa è andata avanti per un po'di tempo perché questo esperto andava poi direttamente nelle classi
A vedere che cosa succedeva
Ed è questa la logica cioè l'esperto dei militari le coordinate per andare avanti
Dopo tutta la massa di persone che abbiamo dietro questi bambini deve adeguarsi e fare quello che l'esperto di ceduta e qui cominciano le difficoltà perché c'è la libertà di insegnamento
Allora la libertà di insegnamento adesso nel suo nel sobborgo di una città piccola come Milano
Non trova la possibilità no di coniugarsi con l'esperto che viene pagato dalla famiglia notabili
Cosa succede lì la famiglia paga l'esperto paga quindici ore che si vanno ad aggiungere il bambino a tutta la copertura rapporto uno a uno dall'insegnante di sostegno e dall'educatore
Conclusione insegnante di sostegno all'educatore che è una psicologa che secondo me risente un po'troppo
Del Sicco dinamica dei bei tempi che vedeva appunto l'autismo con un prodotto della freddezza della madre
Purtroppo ecco e questo fascite loro con la libertà di insegnamento non collaborino
Con quello che dovrebbero fare secondo le spese
Quindi Diodato così cioè non può io dico sempre non c'è bisogno di più soldi bisogna spenderli bene e allora quelle indicazione che ci danno i sordi che hanno fatto la linguetta
Gli analisti non ho fatto diventare una laurea triennale mi pare che sia la strada giusta cioè noi abbiamo notate bene sui bambini tre-cinque Nina Senicar e altolocata rasata nell'altissimo che cosa significa
La strada giusta Paganica prender la linea guida del due mila undici pensate e del due mila undici sono ormai passati undici anni hanno fatto dopo le linee di indirizzo nel due mila dodici che andavano bene hanno fatto dopo
Salerno
Hanno fatto dopo hanno fatto dopo una conferma delle linee-guida del due mila e dodici nel due mila diciotto
Cioè le norme sommati con mano dense diceva quello se aveva ragione cioè noi dovremmo veramente fare quello che è già oggi indica mo'possibilmente senza modificarlo facendo degli errori come a mio parere è stato fatto per una cosina che uscita nel febbraio del due mila ventuno no
Quando appunto il la la l'unica l'unico prodotto che finora c'è stato Del Rio della riforma della linea guida sono state quattro raccomandazioni di cui una dice che si consiglia di dare gli antipsicotici ai bambini
Parlo dell'iniquità Nancy tutta della strana e sì ex di no del due mila diciotto sì degli scusate due mila ventuno febbraio due mila ventuno per cui noi abbiamo dovuto fare addirittura un ricorso straordinario al Capo dello Stato contro quella abbozzò di linea guida si sentiva e si sente il bisogno della linea guida sugli adulti quell'altra va benissimo come i le linee guida internazionali son tutte conforme a quello non c'era bisogno di andare a toccare proprio quella ma sappiamo bene che ci sono anche lì degli interessi come il per i sindacati degli insegnanti che non vogliono cambiare che vogliono avere la strada dopo cinque anni aperta verso il curricolare e ci sono i medici che hanno paura che
Caso lo chi ti devo fermare concludi perché poi caso mai in ma ti richiamo sì in gioco però deve ritornare il territorio che alza la la giornata diventa il multisala Sima più di brevissimamente no ha detto brevissimamente non non coincide con il mio concetto di Breve
Bambini inutili siamo pronti per no guardi
Diritte rese
Bloccare le ruote mettono a punto i banchi ridurre l'architrave nominati nell'immediato curvatura resta per colpa mia
No allora molto brevemente per elaborarlo prender il lavoro l'accesso al lavoro
Uno dei problemi è quello di cui ha parlato prima il nostro il nostro parroco parroco della Fia Fondazione italiana per l'autismo come perché del per il del di Torino
Noi abbiamo il problema che se noi mettiamo una persona che ci sa fare nel educazione speciale non riusciamo a occupare in un lavoro che potrà non essere produttivo al massimo potrà aver sempre bisogno
Dell'aiuto e della vicinanza di qualcuno
Ma è comunque possibile che questa persona possa e volgare verso il meglio
Abbiamo degli esempi meravigliose prendete la Fondazione Marino
Io quei ragazzi li conoscevo sono riusciti a destra a diventare dei camerieri
è vero sono in una trattoria dove c'è comunque qualcuno che si sta per succedere qualcosa profeti ma sono diventati dei camerieri che educata mente servono in tavola le persone che vanno nella osteria
Se voi prendete
Un'altra situazione no come quella che descritta in un sito per cui mi libero di molte cose andando via un sito lo trovate sotto doppio pur doppio Paul W. punto Aprilia utilissimo punto editti
Api Autismo appunto il Pd
Troverete una serie di e cose che abbiam promosso su questo argomento del lavoro per le persone piante questi problemi che spazia da a ottico
Che una società che assume le persone ad alto funzionamento
E né in via a fare consulenza nelle grandi ditte
Dove questi essendo dei bravi informatici riescono a vedere cose che anche gli altri non vedono
E con i soldi che prende e paga loro e targa la psicologa educatore chi si deve star dietro
Fino a quell'altro caso che invece sono quelli che attualmente non si riescono a occupare per cui proprio noi come finisce Fund
Dell'Emilia Romagna in questi giorni abbiamo avuto tre milioni e mezzo per fare la format per fare diciamo l'inserimento lavorativo
Noi ci siamo ripromessi di fare prima di tutto un progetto generale non solo per l'autismo ma anche per gli altri no quindi un progetto generale che deve facilitare il la coniugazione delle abilità che hanno con le esigenze della ditta
Occorre il gioco Coccia che da me si chiama terapista occupazionale e c'è anche questo per fortuna c'è nell'università come triennio che veda da una parte la persona e dall'altra la ditta e lui che girando per le ditte può effettivamente riconoscere che cosa potrà fare quella persona
Questo è in modo per fare dicono matching a me non piace l'inglese che non so comunque lo sposalizio tra una mansione che il terapista occupazionale vede quella dizione o nazionale potrebbe fare il mio Marco e Marco con la sua con la sua capacità questo è ideale acquisito
Santi ti prego arrivare le conclusioni e poi magari manicure di parliamo perché così facciamo bisogna parlare tutti proprio si sentono
No troverete lì anche delle delle buone tra virgolette prassi che ci sono per l'Italia sia per quelli che sono a livello tre dell'autismo che sono quelli più pesanti
Profondi dice in inglese il Lancet no profondi sia per gli altri che invece sono a livello uno
Cioè persone che sono capaci anche di lavorare ma anche loro badate bene hanno bisogno di essere seguiti perché altrimenti per loro si verifica quello che noi chiamiamo la porta girevole
Entra in un posto di lavoro cui ne escono il giorno dopo
Quindi anche loro hanno questa necessità e la ricerca ecco la ricerca mi raccomando l'autismo non è una patologia io lo dico da quarant'anni
L'autismo è un comportamento che gli psichiatri vedo il no no che gli psichiatri
Qualifiche nelle e danno una definizione ma badate bene che l'autismo e provocato da centinaia di patologie diverse tutte rare
E questa è la cosa per cui noi dobbiamo lavorare dobbiamo lavorare per scoprire le cause che non sono la mamma frigorifero ma che sono le cause vere che fanno in modo che i neuroni di una persona funzioni non diverso o peggio a seconda dei casi che gli altri grazie Arrara
Allora
Laura Rossi che è un po'alla
La madrina di questa giornata di questa bella giornata ci parlerà del del Progetto due aprile tutti i giorni contatto blu
Sì
Ringrazio il senatore Sileri che appena andato la senatrice la vicepresidente del Senato Paola Taverna che ci ha permesso di essere qui e di creare questa primo appunto al vento degli stati generali sull'autismo
Io ci tengo a precisare che sulla sensibilizzazione e l'accessibilità questo nostro appuntamento perché l'autismo è una materia complessa e assolutamente noi come stelle Daniele ci mettiamo a disposizione ogni con le associazioni e con gli Esperti a dare un aiuto e dare una mano due aprile tutti i giorni è la giornata sulla consapevolezza sull'autismo
Per noi che che come stella di Daniele curiamo con delle campagne sociali nazionali molto importanti
A tappeto o il la sensibilità dell'opinione pubblica abbiamo deciso grazie ad Eleonora
Che Daniele che in tante situazioni mi ha permesso di vivere le difficoltà di una famiglia con un ragazzo un fratello un figlio autistico
Era da tanti anni che volevo fare qualcosa di importante che sensibilizzarsi in qualche modo l'opinione pubblica condotti e tutti i giorni è un inizio di un percorso di di qualche anno sparo non molti
Con delle azioni le azioni sono sicuramente quelle di coinvolgere l'opinione pubblica dalla celebrities della persona che coglie l'attenzione a livello televisivo a livello dei sociali dallo radiofonico
Emilia in qualsiasi punto di vista di comunicazione si possa usare e dall'altra parte anche con piccoli gesti semplici quando si parlava di ignoranza e di conoscenza come diceva Leo Nora che addirittura tante persone che chiamano autisti manco autistici
Non ci siamo permessi con un comitato scientifico crollo onore di dire che presenza Carlo Hanau dato tutte le dottoresse presenti così
Tutto un team di don Andrea abbiamo deciso di fare delle azioni il primo manifesto del giusto comportamento che è un semplice manifesto che cercheranno tutte le aziende dove quasi tutte stanno aderendo quindi la ferrovie dello Stato piuttosto che a Rio Porti di Roma piuttosto i centri commerciali qualunque Società e istituzione per conoscere che cos'è l'autismo e come ci si comporta una cosa semplicissima è un manifesto dopodiché ci sarà curata dal gruppo play Chieti che sono specializzate su delle sulle guide
E per informare
A livello diciamo semplice le scuole Pace Lucio bionda ero che ne parlerà che insieme al Comitato scientifica troveranno la formula giusta
Per trasmettere quel qualcosa in più immane maniera semplice la diretta
E così sono tuttora sere fa la formazione per il personale che dei supermercati nelle stazioni cioè cercare di formare in qualche modo e far conoscere che l'autismo i ragazzi autistici
Appunto non sono le persone che tu devi temere ma sono straordinarie io ho avuto modo c'è qui la mamma Denise Emanuela che la vendemmia emoziono perché mi a farmi ha regalato una giornata straordinaria
Quando abbiamo girato lo spot con Agnese e hai niente nell'anno definita poi gli e Sperti che era uno non verbali e quindi diciamo anche grave no io di grave nei miei se non ho visto niente io ho visto una ragazza straordinaria
Sicuramente seguita e e che gli ha permesso di stare una giornata con noi
E che a fine di tutte le riprese che abbiamo fatto perché l'abbiamo messa a dura trave l'abbiamo messa all'estrazione dal parrucchiere nei negozi insomma che abbiamo messa a dura prova alla fine del dello sport e lei ci ha salutato ci ha fatto un sorriso enorme c'ha pure baciato e per me è stato quello il vero successo allora concludo dicendo
Ci vogliamo tutti io ci sono ma non perché la stele Daniele specializzata sull'autismo assolutamente no però sulla comunicazione non sono da trent'anni che la faccio sono un buon animale e riesco in qualche modo a a toccare il cuore di tutti anche di quelli che sono alle e i vertici ecco l'ho toccato il cuore di Paola che che ci accolse coinvolte Amato l'operazione e così tutti quanti
Quindi ci sono speriamo che appunto prosegue non tutti i lavori Cimo chiamo le maniche chissà Margherita tra qualche anno il dopo di noi non esisterà perché eh il durante è questo Bormio il mio motto
Vi ringrazia tutti di essere qui grazie
Allora visto che siamo in camera la stella di Daniele direttore scientifico
Arrivo
Rossi si un'altra Rossi Antonella Elena Rossini intanto buongiorno però sette due Rossi per due come diciamo
Allora io sono una donna che ha cominciato a lavorare nel mondo della scuola molto molto molto giovane ho preso una laurea in pedagogia una ragazza ecologia clinica
E sono stata per cinque anni assistente alla cattedra di Petrarca pedagogia speciale per cui o formato tutti quegli insegnanti di sostegno si chiamava sorpasso allora
E autismo la sindrome autistica l'ho conosciuta bene sui libri però vi posso dire che veramente io la sindrome dello autistica lo mi arrivata con una porta in faccia quando invece ha conosciuto due mamme perché io come diceva il mio professore di psicologia minacce vari psicologi si dividono in due categorie grandissima ci sono i sudditi o gli eretici tu sei una critica per cui sicuramente troverà il assolutamente una strada diversa
E infatti quando quando Randy di vedere entrare mi diceva Rossi
Cosa mi vuoi dire oggi per cui la cosa che io ho voluto fare ho voluto in maniera molto forte è quella di trovare una cooperativa io vengo da Verona dove ho imposto tra virgolette che secondo ma ogni nido doveva avere una grandissima formazione perché ogni bambino che arriva dal cielo tre e momento della prevenzione io sono molto d'accordo su quello che diceva don Andrea prima don Andrea diceva guardiamo il talento ed è quello che io faccio tutti i giorni con tutti i bambini
Ed è questo che io voglio che i i due insegnanti educatori portino a casa vedere in ogni difficoltà
E io lo dico sempre dalla rissosità dal vincolo si deve pensare alla risorsa e questo è quello che io faccio tutti i giorni andando negli asili nido e cercando veramente di capire che cosa mi trovo di fronte perché la diagnosi precoce
Di della sindrome autistica e c'ha la chiave gialli noi possiamo lavorare benissimo e io come una grandissima porte in faccia un giorno sono arrivate in umido
Ci sono incontri che ti cambiano la vita un incontro che mi ha cambiato la vita è stata con Laura rosse con la stella di Daniele e questo mi ha me l'ha stravolta la vita perché io vengo da Verona tutte le settimane come però ed è è riuscita a coinvolgermi no mi ritrovo di fronte a questa mamma giovanissima venticinque anni no e mi dice mio mio figlio fa i capricci io lo guardo lui ha buttato per terra che scalpita
L'educatrice non sa da che parte voltarsi gli altri genitori si gira una signora lei
Deve deve assolutamente dare un'educazione io guardo questo bambino e dico
Guardi non sta facendo i capricci Mina in angoscia
E noi dobbiamo costruire immediatamente uno spazio affettivo culturale e formativo in un nido in poco tempo vado a trovare i fondi perché da buon eredi eretica sono andata a bussare a tutte le porte comprese le porta cooperativa
E lì abbiamo cominciato un cammino con questa madre che finalmente non si è sentito sola perché anche il marito ne cava perché la famiglia appena succede questo nega nega
E allora lì lei a un certo punto mi ha detto dottoressa io finalmente porto mio figlio e mi fido
Perché anche di questo la società ha bisogno di quel sito hanno bisogno di famiglie di fidarsi e affida e questo è fondamentale per cui nell'asilo nido ne abbiamo costruito uno spazio che lo spazio del morbillo ma sapete chi sono stati i migliori educatori che di questo bambino che chiamerò Marco ma non si chiama Marco
Il gruppo dei pari
Perché il gruppo di pagine fondamentali
Mentre noi che cosa facciamo immediatamente ricostruiamo uno spazio vuoto
No non dobbiamo riempire uno spazio di pieno di di stimoli ma soprattutto di bambini DR la azione perché un altro mito da sfatare e che i bambini conosco la sindrome autistica Losa entrino in relazione e relazione diverso ma siamo noi che dà buoni eretti ci dobbiamo cambiare la prospettiva perché se noi continuiamo sulle strade che ci hanno tracciato e sugli stereotipi che c'hanno somministrato
Non ce la faremo mai
Un'altra mamma io ne incontro due anni dopo perché oltre a essere la replica agli asili nido assumerete cancrena scuole de alla nella scuola primaria lì quando le maestre milligrammi arriva da Rossi cioè non si capisce se una paura una minaccia non lo sappiamo
Vado dal dirigente scolastico e dal delle fuori dalla dalla porta il dirigente scolastico c'è una donna buttata su una salita che piange disperatamente agguati signor con successo
Mi fa e quattro ore che spetta al dirigente scolastico perché voglio raccontarle una storia
Mi ha raccontato una storia
Mi ha raccontato di un bambino che chiamerò Lucca che la sua diagnosi purtroppo l'aveva avuta da molto tempo si era trasferita da poco in questa piccola cittadina vicino Verona
E non è che il bambino non andava tanto potenti
Ma pensate questo scuole aveva persino lo sportello sull'ottimismo e la responsabile di questo sportello sotto Ronca per cui la mamma diceva più affidata di così benissimo no
Però Luca io con tutte le sue e che morattiano voleva andare a scuola che succede succede che una bambina piccolina che chiama Remo Anna piccola più in linea con gli occhi azzurri sino alla mamma di Luca e gli dice
Che la maestra ogni volta che Luca non c'è dice che è bene che si sta qui quando Luca
Voi pensate che io mi sono trasformata nell'incredibile Hulk peggio due
E ENI succede che appunto questa bambina a mamma di questa famiglia si avvicina la mamma di Luca che dice sa perché noi abbiamo a casa un bambino con la sindrome di Down
E hanno e molto abituata ad avere una una grande empatia per la per chi ha una difficoltà somma il papà di Lucca è un è un militante
Mette un registratore dentro lo zaino di Lucca
Viene fuori questa maestra oltre a maltrattare Lucca
Lo caccia fuori un po'
è partita la rivoluzione francese
Questa maestra per fortuna cambiato scuola è stata invitata a cambiare scuola è stata invitata a lasciare lo sportello per l'autismo
Esattamente e problema che
Questo sale scuola alla scuola
Serve quello che viene chiamato
Un un'équipe psicopedagogica cioè nelle scuole essendo che hanno bisogno di progettazione perché la prima cosa che bisogna fare scuola
E processare e luogo intanto se c'è un bambino con spettro autistico gli alunni devono essere dieci non possiamo permetterci di avere venticinque alunni
E non è la soluzione avere la stanza dei bambini disabili perché quella non è la soluzione perché un'altra cosa di cui hanno bisogno una relazione la terza cosa sono
Siccome e per comunicare perché ci sono strumenti tecnici che leggono quella comunicazione aumenta attiva ma costano allora spendiamoli questi quattro soldi e facciamo in modo che i bambini con disabilità abbiano i loro strumenti
L'altro giorno parlavo con le insegnanti e mi dicono
Accusa questo può coda che c'è sui libri di testo
Sì
Io le chiamo troppo fra questo code che c'è sui libri di testo Europac sarebbe ai bambini sordi Unipol proprio o ipoacusie ci per poter sì TR e inviterei delle immagini sul proprio tablet
E cinque anni che in un rito non su come l'aveva mai spiegato questo serve un'équipe psicopedagogica
A questo fine
Serve perché la progettazione decadere dei livelli altissimi ormai perché siamo tutti diverso diciamo tutti diversi doti portandoli di contributi straordinari
Però la scuola del proprio lavorare lì nella specializzazione Antonella Attili vorrei letti sia io ascolterei perduti ascolterei avvita però dobbiamo allora condanna e pacati Garay facendo l'esorcismo perfetto
Io vi saluto è stato bellissimo e sappiate che dobbiamo continuare su questa strada ed è ringrazia
E ancora per lei di storia ne avrà quante in avanti fu una Treccani di storie perché no lei che ascolta i bisogni delle famiglie
Buonasera a tutti intanto come dire
Volevo un po'trasmettere la mia commozione nel nell'aver sentito tutte queste voci no voci diverso sei voci di che che appartengono anche Ammaniti diverso segnalò macché hanno tutti commosso perché tutti hanno colpito e tutti hanno dato qualcosa ammette sono il tecnico tra virgolette no sono rappresenta una società scientifica mi confronto e in continuano a un suo gol sul perché sui punti di forza su conti di Paul di debolezza sulla sugli interventi di abilitazione è corsa sulla Suigetsu la mamma frigorifero e poi sulla terapia della famiglia del contesto di vita no noi stiamo passando diciamo da una parte da una famiglia responsabile a una famiglia che deve curare
Però vorrei fare una sintesi visto che sono farà anche indicata a come dire essere molto concisa e non lo sono vorrei fare una sintesi su quello che ho ascoltato allora quello che che che io come dire
Vorrei carezzare e il fatto che quando una famiglia arriva e arriva un servizio specialistico ha già fatto un percorso di sofferenza grande
Perché una mamma un papà si rendono conto che c'è qualcosa che non va nel figlio ma non sanno dare voce non sanno recitare non hanno gli strumenti perché sono dei genitori
E allora el de dobbiamo subito no il il il del la la comunità la comunità curante la comunità sociale
La scuola i pediatri di libera scelta gli amici insomma chissà contatto ai dati dei genitori nel piano piano entrare nella possibilità di chiedere aiuto
E allora poi dobbiamo mettere a sistema tutto quello che io ho sentito dire giustamente dalla politica
Perché la politica ha parlato di progetto di vita di diagnosi precoce di
Interventi appropriati
Scientifique di linee guida importanti farei un po'in disaccordo rispetto alla terapia farmacologica come medico ma vado vado oltre ma non perché sia un Parma poche cura l'autismo
Però questi ragazzi possono essere evitati tenete conto che in adolescenza come tutti i ragazzi e ora lo stiamo vedendo con l'emergenza adolescenziale
Anch'io soprattutto i ragazzi Gaggini possono crollare crollano tendono a questo crollo lo dobbiamo anticipare non lo dobbiamo aspettare
Allora io vorrei parlare solo di una cosa è la diagnosi precoce noi stiamo facendo tanti passi avanti sulla diagnosi precoce e e questo lo devo debbo come dire ammetterlo e devono e devo come dire restare sia il discorso della specializzazione
Che fondamentali
Dell'incontro con le associazioni perché sono loro siete voi che mi avete raccontato che cos'è l'autismo non vi devo raccontare io no e descrive erotismo perché non non dovrei aggiungere nulla
Ma se io faccio una diagnosi precoce e io vi parlo come operatore come un neuropsichiatra che lavora in una struttura pubblica di Roma Capitale
Sì io faccio una diagnosi precoce ma l'intervento abilitativo ce l'ho dovuto dopo un anno e mezzo dopo due anni Mattei ti faccio la diagnosi precoce per far soffrire delle famiglie per dire oddio contabili
L'avvocato
E soprattutto e qui ritorniamo alla sintesi che volevo fare
Interventi non possono essere spezzettati la famiglia deve essere accompagnata in questo percorso non può rimanere sola io non mi posso posso pensare io devo fare il genitore
Mio padre genitori e a e affidarmi a una persona che piano piano mi disse
Aggiungi questi stop fai quei migliora su questi i punti di forza no che diceva
Assurdamente riconoscere i genitori lo sa
Dove funziona meglio e dove funziona peggio cosa bisogna fare e allora il collegamento tra la scuola il contesto familiare il contesto curante e è è fondamentale questi della sintesi allora un percorso che sia collegato con qualcuno che è responsabile cioè qui non è pensabile che ora io vi faccio l'esempio più medico perché sono un medico
E mi dispiace che non c'è il dottor Sileri ad ascoltare questo perché la e la riorganizzazione nel no non interessa il di il discorso parcellare non ci sto
Da operatore senatrice non ci sto
Dobbiamo creare dei percorsi e creare una sinergia di interventi che sia come dire cumulativa e aggettivato perché se io faccio un intervento perché una famiglia e disperata e magari pensa che se questo bambino lo massacro con venti ore settimanale di abilitazione
Migliorando nel merito
Va bene
No servono tante cose serve la riabilitazione serve la diagnosi precoce alla sette e tanto altro per cui se noi non entriamo in questa logica di continuità assistenziale perché una famiglia non solo trattiamo un bambino con questo Paul
Col
O il disturbo del dello spettro va bene ma io
Per i ricordatevi che devo parlare disturbi in euro psichiatrici in generale in questo momento ci tengo perché siamo in emergenza c'è l'emergenza colpite ma in questo momento c'è l'emergenza adolescenziale e dei ragazzini fragili
Abbiamo ideazioni suicide alias Suicidi abbiamo disturbi del comportamento alimentare non ci possiamo scordare del resto
La neuropsichiatria infantile si è come dire è un una figlia di nessuno dico io
E non è come dire come dire Non c'è salute se non c'è salute mentale ma la salute mentale comincia subito
E la prevenzione di interventi precoci nel bambino
Il rinforzare i bambini pedaggi dei sono come dire il nostro compito è compito di una comunità curante e sociale ecco perché come dire io non divido
La scuola la la il sociale la sanità deve essere un tutto una famiglia allora questa sintesi e quello che potrà determinare una svolta e e parlare con voi arricchì en d'come dire
Il parlare con la famiglia e volevo aggiungere questo perché è un esempio molto semplice una famiglia di un bambino con un disturbo neuropsichico non parlo solo disturbo nel nello sviluppo
Ha bisogno di crescere questo bambino ok è un bambino che ha delle fragilità e qualsiasi tipo è un bambino che ad esempio deve andarsi a curare una carie toccare dotata se non disturbo del comportamento se non riesce a stare seduto più di cinque minuti su una sedia e ha paura di un estraneo
Chi la fa l'anestesia generale chi non porta dentro l'ospedale con un percorso per Ferré iniziale io mi domando qual è il suo allora Tietto IPA programmazione sanitaria chi è che dà a me
Neuropsichiatra che tenta di combattere tutti i giorni contro questi o Rocco controverse disfunzioni avvenuto contro questa come dire non l'organizzazione allora su questo io invito la politica in questo momento la politica fa la differenza perché mi sembra che siamo tutti d'accordo
Sì è un familiare chi ha un tecnico chi lavora nella scuola non può non essere d'accordo su queste parole
Ma adesso la la differenza la fa la politica quello che riesce a fare la politica sulla salute mentale dei bambini
E soprattutto in questo momento
Non c'entra con il disturbo dello spettro pizzicotti centra con i ragazzi fragili perché anche i ragazzi tangibile hanno il percorso hanno la pubertà Vallon hanno le loro emozioni come dire no il loro alterazioni ormonali tutto quello che si devono vivere i doni innamoramenti allora voglio dire in questo momento noi stiamo avendo un'emergenza e vi faccio un appello
Stiamo avendo l'emergenza che continuerà per altri anni sulla preadolescenza e adolescenza dispetto e disturbi psichiatrici aiutate sci
Grazie grazie anch'essa
Bellissimo intervento anche se viene un senso di demoralizzazione a a a vedere la la distanza che c'è tra quello che si dovrebbe quello che non si può fa
Allora da Daniela Marliani Cerati pur
Allora la scuola
No guardi io preparato tutto un altro disponibile sulla villa Reale a Berna riversate
Va bene parlate di proprio con gli ostaggi quello che volete a questo punto il ripetersi di decisione
Sì dice io la prego di fare un intervento però brividi Blair verso brave brave così perché io mi sento in difficoltà se devo interiore leggo troppo di un regolare radio riunioni almeno annoiare troppo leggere
Allo stato attuale delle conoscenze e la folla indagine che conduca ad una condotta terapeutica era valutazione funzionale intesa come valutazione copia cognitive educativa di Autonomie viabilità comunicative sociali in base alla quale si può formulare un progetto abilitativo individualità
Ricordo però che l'autismo è una condizione biologica per cui se la ricerca riuscirà a scoprire i meccanismi biologici e questo l'ha detto anche il dottor Sivieri
Che sottostanno i sintomi dell'autismo si potranno mettere a punto terapie mirate
Che agiscano non superficialmente su un singolo sintomo ma sul complesso dei sintomi che spesso riguardano non solo l'autismo
Ma anche la cui esistente disabilità mentale il linguaggio l'epilessia lì il sogno di Pertini sia i comportamenti dirompenti
Tra i tanti filoni di ricerca lo studio delle condizioni monogenitoriali cioè di quelle condizioni nelle quali la mutazione o mancanza di un solo gene è la causa di tutta la sintomatologia
è uno dei più promettenti e se fino a qualche anno fa si pensava che le condizioni mono geniche causa di autismo fossero un'esigua minoranza
Ora si sa che esse rappresentano una quota importante e in continuo aumento dal momento che quasi ogni giorno se ne scoprono di nuovi ove in queste condizioni si può risalire dal gene assente un mutato alla proteina mancante alla sua funzione al circuito cerebrale nel quale la proteina è inserita l'auspicio è che eventuali terapie efficaci per condizioni rare notte
Lo possano essere anche per condizioni frequenti da causa ignota come sono ancora oggi la maggior parte degli occhi di questo nella medicina è successa in tante situazioni che potrei non non le dico per per brevità ma ma ci sono al giorno d'oggi poi un'eventuale terapia genica io parlo dell'autismo grave parlo dell'autismo che secondo alcuni un mutuo uno un super potere fare Gaetano io parlo adesso se si dice numero tre diciamo al giorno d'oggi poi nove in quale terapia genica non è pura fantascienza dal momento che il sei già realtà per alcune malattie Moro geniche come per esempio l'emofilia
Anche se nei disturbi del neurone sviluppo essa è ipotizzabile solo se i vigili ne ancora e se la sua funzione non si è esaurita durante la vita embrionale nel qual caso
Negli anni settanta del secolo scorso dopo che gli studi sui gemelli avevano evidenziato una forte componente genetica genetica lo dirò dopo non vuol dire ereditaria
Si iniziò a fare studi genetici approfonditi alla caccia del gene dell'autismo
Fu però ben presto evidente che non esisteva un gene ma tantissimi geni la cui mutazione o mancanza Dassù quella poteva provocare l'autismo spesso associato nel caso il molo genico di solito Rutilio associato visibilità intellettive e ad altri disturbi del sistema nervoso centrale
E in diversi casi anche disturbi di altri organi ed apparati è stato presto evidente che è genetica in molti casi non significa eredità di vita ma comparsa di mutazioni ben dopo ovvero di mutazioni non presenti dei genitori
Questo è emerso ad esempio nella Simmons simplex Collection
Dove è stato studiato il sequenziamento del genoma di due mila cinquecento famiglie all'interno delle quali c'era un solo figlio con l'autismo
Il quesito che ci si è posti è stato Loris seguente l'associazione di queste mutazioni con l'autismo è causale o casuali e notte infatti che molto invitati molto mutazioni soli no qua
Non sono assolutamente fatto oggi
Per rispondere a questo quesito Marco Jesi e colleghi in uno studio di cui ho messo la bibliografia appena uscito estraendo i dati dalla collezione ecco prima nominato hanno esaminato settantanove mutazioni in settantaquattro Gerini
E hanno trovato per e trentotto per cento di queste mutazioni causa alterazioni funzionali del comportamento sociali degli insetti che vengono presi come modelli per studiare l'autismo
Cosa ha fatto questo gruppo per arrivare a questa conclusione gli autori hanno immesso uno a uno questi geni mutati nel genoma della Drosophila melanogaster cioè il moscerino della frutta notare che non hanno fatto quello che molti fanno la mancanza di un gene hanno immesso l'igiene montato così come l'avevano trovato nel nel dell'uomo in questi possiede incredibile allo poi sottoposto la Drosophila
Con i diversi tipi di mutazione al teste volte evidenziare alterazioni dei comportamenti sociali e della flessibilità comportare notare che la Drosophila e molto studiata molto usata e quindi gli esperti conoscono le alterazioni sociali della Drosophila
Sembra strano ma è così per esempio un una con un comportamento molto studiato il corteggiamento no chi alle mutazioni
Diventa diventa molto goffo nel corteggiare Maspero so filo la vasca la la femmina Toso
Che sulle due caratteristiche simili autistiche che i ricercatori issando rilevare in un animale apparentemente lontano dall'uomo ma che ha una sua socialità e non sulla flessibilità di comportamento e sono state ben caratterizzate intanto
Queste mutazioni patogene si sono per tante aggiunte alle tante altre mutazioni già note per essere considerati causa mondo generica di autismo quindi adesso noi abbiamo un mare di mutazioni
Il fatto è questo che quando tu la mutazione da sola spiega il tutto
Quindi in teoria ma anche in pratica se ci si mettesse di buon butto si potrà in questo queste Nugnes condizioni dovrebbe essere molto più curabili
Fino al limite alla terapia genica con le condizioni che ma anche a a monte cioè a palle della del gene studiando quali sono le alterazioni che si verificano a causa di quell'abitazione
Prendendo in considerazione tre mutazioni note per causare l'autismo Rao e colleghi
Hanno accusato tutto un altro si stipa quelli di prima hanno preso le pro Sofri per colpire le alterazioni funzionali queste invece hanno sono partiti dalle cellule staminali indotte
Che contenevano tre geni mutati inutile per i gli dica per ripercorrere in vitro
Lo sviluppo da cellule staminali totipotenti muta che una uno con un singolo gene dei tre anzidetti per dare origine all'euroritenuta Matteo Arditti
Con la finalità di verificarne gli effetti sullo sviluppo da cellule staminali all'euro oggi cioè dire dove era il momento in cui la lo sviluppo diventava Daniela quindi questa è la vera novità
Come è la vera novità diceva Carlo ma suggerito hanno la possibilità di diciamo che qui fra l'altro sì studiato non a parte che i modelli animali sono interessati solo ma così prendo proprio le cellule umane le cellule umane apprese da da un prelievo di sangue quindi parliamo di cose normalissime
Voi sapete che una una cellula umana ovviamente a un prelievo di sangue prefettura cellula differenziata no complotto bianco però al giorno d'oggi e possibili esiti per iniziarla farla ricordare a livello di cellule staminali totipotenti
Esattamente come l'uovo fecondato
E poi indurre una differenziazione quella che noi vogliamo in questo caso hanno indotto la differenziazione della cellula umana contenente quella mutazione quelle mutazioni
A neuroni brutta materia quindi perché
E finita le posso chiedere quanto le manca pochissimo perché leggo in fretta
Che potrebbero quella cosa cosa hanno fatto oltre a fare questo hanno testato cinque mila ottantotto composti che potrebbero diventare i farmaci nel caso si dimostra solo utile a correggere le anomalie riscontrate
Siamo lì lì per avere le terapie naturalmente io parlo di quelle gravi firma che è bello l'autismo ma è bello un accidente bello
Forse quello della creta Tung ma quelli che conosco io non assomiglio replica fondate assoluta tra le sostanze testate treni hanno prodotto un miglioramento nello sviluppo delle cellule da totipotenti all'EUR
Questo pone le premesse per passare non alla terapia ma la sperimentazione di queste sostanze degli esseri umani partendo da solide basi biologiche
Un altro problema che si deve affrontare prima di passare alla sperimentazione sull'uomo estetiste una finestra temporale nella quale un farmaco può essere utile a fare regredire o a prevenire l'insorgenza di sintomi
La definizione di questo periodo è cruciale per determinare quanto debba essere precoce per esempio l'esame genetico la la collega che mi ha presieduto ha parlato di pesanti diagnosi precoce usando il coach adesso è utilissima per fare un trattamento di tipo educativo però al giorno d'oggi esiste anche la biologia
Una diagnosi precoce potrebbe essere utile anche per fare un esame genetico nel qual caso per esempio il Gip Sordi ha identificato un periodo critico per lo sviluppo di comportamenti simili autistici del topo un topo che aveva la la la mutazione della sclerosi tuberosa che nell'uomo e una delle cause più frequenti
Nell'ambito delle malattie mono geniche usando la rata vicino nel momento in cui si verificava un'alterazione specifica dello sviluppo questo tempio molto interessante perché e riuscito del topo
A nel non solo a fare regredire ma a impedire che si verificassero le alterazioni della Societ della socialità dando al topo questo farmaco che un farmaco chiuso corrente a partire dal settimo giorno dopo la nascita se fosse stato prima della nascita sarebbe stato praticamente impossibile trasferirlo all'uomo hanno identificato il periodo dello sviluppo nel quale si sviluppano comportamenti anomali nell'ambito dell'interazione sociale e ne hanno delineato le caratteri
L'ipotesi che è stata verificata per l'alterazione dello sviluppo dell'interazione sociale e che vi siano dei periodi critici dei definiti per lo sviluppo di comportamenti anomali
I periodi critici sarebbero le finestre temporali durante le quali trattamenti sarebbero efficaci nel prevenire la comparsa di disturbi
I quali re notare resterebbero sempre questo esperimento interessante resterebbero assenti anche dopo il periodo critico pur in assenza del Trattato di
Il trattamento corra camicina a partire dal settimo giorno dopo la nascita abbiamo visto che previene e corrisponderebbe dell'uomo al periodo dopo lo svezzamento
Fino a a dottoressa sta chiudendo vero sì ci sarà anche un comunque Lara comunque il io voglio solo arrivare alla cosa la biologia è universale
Sì se se hanno fare una scoperta a in Australia tutti l'abbiam in Italia ci sono tante équipe ci sono tante risorse che potrebbero fare ricerche anche di questo tipo e biologia di base che però auto sbocco più o meno lontano
E bisognerebbe finanziarle supportarle non solo quei finanziamenti ma anche per esempio diminuendo la la burocrazia occulti
I balzelli che ci sono per arrivare a far
Grazie mia scuola sanità messo fretta adesso lo faccio Lucio Cantaro confidente
Gruppo player di che cosa questa guida
Però velocissimo sommesso perché il allora B diciamo che per me appunto l'occasione insomma particolare su un campo molto emozionato per essere qui dopo
Un altro straordinario progetto dopo circa due anni perché circa due anni fa siamo stati invitati dalla dalla Presidente Casellati ha a coprire in questo palazzo a venire a portarle che cosa quella che avevamo fatto che era la Guida galattica il coronavirus noi quando dicono intendo Play rivela Onlus che collabora con la stella di di Daniele e e abbiamo tra le altre attività anche incidere scusi un a Verona quindi insomma siamo contatto con tante famiglie
Cos'è questa guida sì durante il col e ha molto a che fare con quello consentito oggi e la competenza che abbiamo maturato con questa esperienza la vogliamo mettere a disposizione di questo progetto deve questo il nostro ruolo in in Simone nel prossimo anno
E succede questo arriva il Covent ci chiediamo ma le famiglie di che cosa hanno bisogno cosa accade la risposta è molto semplice lo stanno capendo nulla anche oggi ho sentito il bisogno di comunicazione di capire di praticità
Sentivo la scienza dei laboratori corretta ma anche spiegata no toccata con mano di chi vive determinate situazioni bene allora succedeva ottobre facciamo una guida la cosa più semplice se volete dire anche la cosa più stupida ma banale serviva quella perfetto
Do la facciamo bella perché l'estetica ci serve la facciamo ovviamente gratuita
E corretta scientificamente ogni pagina la voglio in italiano in inglese con un fondo ad alta leggibilità
Iniziamo diffonda la chiamo gli altri musei di bambini con guidato una mano diffonda la la faccio breve in Italia cinquecento mila scaricamento succede però che da qualche amico la palla diamo anche all'estero
Iniziano le telefonate nel giro di dieci giorni sono stato subissato di telefonate ma importanti Croce Rossa portoghese Buongiorno sono direttore generale me la fa in portoghese
Sindaco della municipalità di Istanbul
Ho le foto giornali posso dimostrare dice questa guida è una milanese spiega spia
Che cos'è il copy che cos'è un virus le prime cose da fare la distanza
La mascherina il senso anche qua per bambini e adatta per bambini ma anche per adulti l'abbiamo scoperto anche facendo ma era era data a tutti perché perché era semplicemente da bambini ska
Non era tecnica e ti spiegava le prime cose pratiche ma immagino anche un bambino con determinati problemi che in un centro commerciale
Chi ha davanti sarà il Manifesto nasce per questo Sama pari come comportarsi
Non è l'educatore che lo segue però sa come comportarsi se su questo no bene
E ma non finisce lì perché le telefonate come da un certo punto anticipa o i Paesi indo da un perché quando le telefonate tre dadaismo suo padre tre quattro in un giorno perché qualche giorno dopo non avrebbero potuto distribuirla saranno distribuite copertoni del latte la mattina
Ma negli otto Paesi arabi abbiamo siamo arrivati a più di trenta lingue
Due milioni di famiglie coinvolte poi vi dico la verità ho perso il conto perché dai riti inediti hanno se la passavano su Whatsapp mentre in armeno se la giocavano su un'altra piattaforma quindi veramente ci esplosa ancora oggi la ritrovo da qualche parte un mese fa l'ho ritrovata a Cambridge nel dipartimento di del duca tratta emozionante come uno dei dieci strumenti per bambini durante il il corri quindi è e ma fa vedere anche un'altra cosa siccome tratti importanti che la conoscenza è diventato un bisogno primario
In quel momento uguale a cibo acqua un tetto
E lo dimostra il fatto io ho dato una sola regola ogni pagina forse italiano e la lingua di destinazione volevo che l'origine ci fosse
Anche perché la perdute ma in questi non si parlava bene l'Italia e colpito mettiamoci punto italiano visto che è libera e gratuita
E ho fatto una sola siamo uno due diciamo deroga questo è stato un campo profughi
E in Bosnia Erzegovina in cui mi hanno chiesto di utilizzarla lo ha detto ma se un campo pro quei problemi che ha ha voglia e bisogno di una roba relativa alla conoscenza le fosse capire le cose in maniera semplice pratiche le prime forse un qualcosa di importante
Ecco quindi noi oggi come come predetto il team che che rappresento e mettere a disposizione questa esperienza infatti ci voglia il nostro compito insieme ovviamente comitato scientifico e e sarà quello di andare sviluppare una guida su questo progetto una guida che possa essere diffusa
Per le aziende per i centri commerciali per gli operatori per per le famiglie
Per chi non sa niente di questo tema e magari quelle prime cose imporre ecco questo è il nostro diciamo come dire obiettivo che non ci sia diffidenza ma un po'di cultura teniamo la scientifica ma anche civile mi verrebbe da dire grazie
D'altra parte dice
Sì volante anche perché anch'io la
Buonasera intanto grazie per l'invito alla presidente lavora Rossini buonasera pensionati corrente
Bene Casini sette che di chi deve fare discorsi si emoziona
Se ti faccio le domande no allora tu sei la mamma di tre gemelli sì questi gemelli nascono due hanno l'autismo
Tanto l'avete capito e nascono a Dubai avvicinati allora il prezzo meglio esattamente nascono a Siracusa e sono siciliana ci siamo trasferiti a Dubai quando loro hanno l'età di due anni ci siamo accorti che è rispetto al fratello normodotato questi bambini erano molto indietro
Non camminavano non riuscivano nemmeno a stare svegli e ve ne siete era consegnato al fine i genitori stavano ancora in Italia
Però grazie al al nostro informarci continuamente su quel poté conservare abbiamo iniziato un percorso terapeutico in collaborazione con neuropsichiatria infantile succede che esci che in Sicilia succede che per motivi di lavoro ci trasferiamo in Dubai quindi dato che non viene riconosciuto viene viene identificati anche i predatori trasferite ad un paio di grassi è tuo
Che impaurisce dirci come chissà che succede invece esatto inizialmente avevo timore di un Paese nuovo diverso che non conoscessi e invece abbiamo vissuto nel paese del tavole
Dove l'autismo dei bambini sembra non esserci più sia per quanto hai trovato accoglienza accessibili esatte intanto lì partiamo dal dal linguaggio loro sono molto bravi come marketing comunicazione infatti i bambini non li diamo noi disabili o tristissima richiamo piccolo cottage Animation
Che vuol dire persone determinanti per l'intera comunità la sensitiva sensibilizzazione è DOP semplicemente per un motivo sposandosi tratto consanguinei molto spesso accade che proprio nelle famiglie reali ci siano casi i bambini disabili autisti citava un quindi sono morto sensibile a questo argomento tantoché hanno istituito Welles scuole ma che in realtà sono dei centri di terapia adatti a questi
Mi
Dove i bambini fanno per metà giornata perché ha pensato io volevo come devo dare io da avanzare non volevo lasciarli lì
Però fanno tutte le terapie del caso inseriti in una struttura che Man mano dei bambini vanno avanti ventuno ragazzi di ragazzi anni lavori in quella scuola
Perché c'è chi ha dato a fare il falegname le ragazze cuciono fanno corrette voce chi fa il pane ci chi coltiva l'orto cioè è una struttura che in Italia ce la sogniamo
Posso dire Sicilia ce la sogniamo a Siracusa io mi faccio anche il portavoce dell'Associazione nazionale dei genitori dei soggetti autistici territorio Siracusa mi faccio portavoce il responsabile del Centro di terapia dell'anno bambini limiti della responsabile scolastica per l'inclusione inclusione insomma son venuta qui a dire aiutateci non abbiamo nulla
Non abbiamo nulla in particolare fino ai tredici anni che i bambini tengo una porti fa raccolti quando un percorso terapeutico a Lince all'interno di questi centri
Diciamo nata parlo letterati
E dopo
Dopo niente
Perché fino al tetto s'è tornati in Italia quando e che età avevano i bambini settembre due mila e diciannove bambini erano avevano dieci anni e io io ero
Io ero la la diciamo che la disperazione mi ha dato la forza per costruire un coordinamento tra
Scuole dotata di testa e tornare gli esami a Siracusa dato sì ma che non è provato non ho trovato niente l'ho trovato ad esempio allora l'altro niente alterna iniziando dalla scuola qui si parla da ho parlato tendenzialmente di bambini
A ad alto funzionamento Inés purtroppo sono a basso funzionamento perché sono autistici non verbali disabili danno cerebrale portano ancora il pannolino insomma una situazione molto grave per fantasma anche più alti di me quindi non è neanche facile gestirli sono anche una mamma separata purtroppo perché questi problemi poi distruggono la famiglia
Quindi faccio da madre da metà padre il padre
è presente diciamo centralino presa rimane esanime
è che è quindi è una situazione acque iniziando dalla scuola a battere i pugni sul tavolo perché sono una abituata a battere i pugni sul tavolo per i suoi diritti
La dirigente scolastica mia capito qual erano le esigenze dei bambini Petteni fili non possono stare in una classe permettetemi normale perché loro si alzano vanno via disturbano urlano eccetera quindi abbiamo è stata creata una classe adatta al
Quindi
Comprato materiale parte ha messo soldi la segnala questo camion c'è stata una disponibilità da parte sì perché io sono molto cocciuta e ottetto bar sono nel Terzo Mondo mi sbraccio mi alzo le maniche
E faccio da me per i miei figli oppure mi ritengo Alcatel poi la polizia ma resta perché c'è il discorso degli P. sedici anni scuola dell'obbligo eh no negare i ministri io voglio il nulla osta alla terza media
Perché voglio cercare un centro voglio creare un centro per i miei figli
Dove ci siano le loro esigenze siano sviluppati e che adesso stanno perdendo tempo dentro la scuola perché con tutta la buona volontà io mi faccio coordinatrice di tutti questi operatori sociali che non è neanche il mio lavoro tra parentesi io l'ho vissuta sul campo Treviso lavori
Io occupata con la laurea prestato al muro lavoravo a Dubai che c'era in dialisi all'amico no sono come dice il ministro
Costa Darina questa
Viene no a Dubai lavoravo perché altri pago creato una mia attività
C'erano talmente tanto da creare Zitelli riuscivo anche a lavorare nonostante le problematiche e Simona quindi Chieti tre cose e tre messaggi fondamentali e tre deficitari
Una struttura soprattutto per i ragazzini piccoli perché anch'io ho paura di metterli nell'istituto dove ci sono i grandi con altre problematica queste strutture non esistono per esempio con l'associazione anch'essa abbiamo ricca avuto un terreno
Lotta tenteranno potete costruito il centro no vanno a pascolare Lucca è vicino casa io ripeto c'è l'erba altissima
Maggior mortalità ci deve essere creato quanto rasatura che non sa c'è anche un Progetto approviamo in macchina e però dove sbarcarono i ribelli costruire questa cultura quindi manca una struttura adeguata fino ad accogliere
Bambini di
Fino a una certa età fino al c'è qua e là dove la più la formazione come diciamo noi generatori dagli operatori perché i miei bambini soffrono presto di crisi convulsive con assenze anche lì
Io sono andata al dirigente ASCO detto dovette fare un posto a scuola
Quindi operatori di che in che ambito per Almeyda e Ras medesimo caso nel campo medico perché se il bambino sta male bisogna fittizia il soggetto che somministra il farmaco
Il farmaco di emergenza e anche lì o o ho combattuto talmente tanto che sono riuscita nel mio intento e mi sono tranquillizzata perché i primi filmati da Dubai era un disastro parlo di Siracusa città bellissima venite approvare stupenda tutti proviamo
Tre la
I ragazzi a passo funzionamento francamente non hanno non hanno prospettive tutte le cose che facevamo lì anche l'ippoterapia ma perché i reali Donadoni Cavallino e con cento euro l'anno i ragazzi vicini cooperativa qui dovrebbe essere grati non Pino centoventi euro Mazza
E ma ci sono le liste d'attesa
Cioè io quando son tornato a settembre due mila e diciannove ho fatto richiesta per la terapia per i miei figli l'hanno tenuta in mi settima
Ebbene
Dopo tre anni quindi al di là del fatto che c'era il mobili diciamo dei genitori a un certo punto dobbiamo pagare di tasca nostra
Ricorderete restano federativa e quando vengono accompagnati fuori dalla porta ha finito letta dal centro terapeutico cosa fanno uscire si
Ci troviamo sono a casa e non possiamo darvi un aiuto più di tanto perché vivono stanchezza cioè noi combattiamo io certo pulsante un'ultima domanda poi ti lascio andare Conte chiudiamo
Il tuo terzo gemello come vive questa situazione
E Misano simultaneamente che stanno tutti con
Leggete che si testimonianza
Il portone del cuore
Però è così che ce la facciamo in uso nell'idea che i muscoli migliori l'unico muscolo che dobbiamo tirar fuori in questa situazione quello del cuore
Che apre tutte le porte quindi spero che questa questo convegno inizi il percorso io personalmente sulla sensibilizzazione sull'accessibilità e su quello che può essere comunque sui grandi
Eccellenze che sono state accanto a noi e mi permetto di dire che qui c'è un'altra amica cara perché in questo convegno invitato tutte persone che fanno
è romane che quello che tu dicevi sul discorso dell'ippoterapia della curare
Il lavoratore fare tutte queste attività cioè Fabiano una cara amica Sannino che da tantissimi anni con il suo team si occupa delle quali ragazze da piccoli e grandi
A a lei segue con tutta una serie di attività
Devo dire che assalta fare anche tu
Grande grande esempio grazie a tutti grazie con l'altra