Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Per fare ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti la Milella parecchi mi oggi sabato venticinque agosto due mila e dodici per la
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Oggi parleremo del caso della bimba celeste malata di atrofia muscolare che
è stata al centro di una furibonda vicenda non ancora conclusa in seguito al divieto da parte della il fa dell'Agenzia Italiana del farmaco del tribunale di venerdì di Torino
Di sospendere la terapia che stava facendo all'ospedale civile di Brescia
Questa
Sospensione è stata annullata ed oggi i giornali danno notizia della ripresa delle cure in ospedale in seguito ad d'una ordinanza del giudice del lavoro di Venezia e lo vedremo e di volevo segnalare però un articolo
Dal giornale dedizione di Milano di ieri e Uta non siedono e droga PD scelgano voi o i radicali i cattolici del Pd puntano i piedi di fronte alla nomini ti attiva provocazione lanciata dai radicali in quest'i giorni istituzione delle stanze del buco di un registro comunale il testamento biologico la regolamentazione della prostituzione e l'istituzione di un'alta forza antidiscriminazione inutile dirlo i primi tre argomenti saranno al centro del dibattito politico del centrosinistra che si preannuncia
Animato due giorni fa il Capogruppo dei radicali Marco Cappato accompagnato dal consigliere di selle Luca Gibellini ha consegnato in via Messina le trentuno mila firme raccolte a sostegno delle quattro proposte di delibera consigliare per buona mila hanno radicalmente nuova i quattro quesiti che hanno ricevuto circa sei mila firme ciascuna sostegno quella su cui in unione del sullo registro delle unioni civili vi è stato fatto decadere perché ha già incassato a luglio il via libera del parlamentino da giudicare vari te dovranno incassare l'ok del Comitato dei saggi sull'ammissibilità
Dopodiché il Consiglio avrà sessanta giorni per esprimersi ma i cattolici del Pd capitanati da Andrea Fanzago Fanzago vice capogruppo aspettano radicali e Sindaco al varco l'impressione che questa va dal non piegare hanno la testa a luglio Giuliano Pisapia è riuscito a incassare l'astensione dei quattro consiglieri ribelli e non il voto contrario grazie ad un estenuante lavoro di mediazione
A differenza del registro delle unioni civile il registro del testamento biologico e le stanze del buco
Non erano nel programma elettorale avverte Fanzago e poi vogliamo vedere che posizione avrà il Sindaco su questi temi non ne abbiamo mai parlato ma non da lei così per scontata la sua posizione né quella del PD dobbiamo parlarne a livello di segreteria milanese così a livello di maggioranza
Due gli ordini del discorso quello politico non condivido questo sbandamento verso i radicali e non mi pare che il segretario Bersani si stia muovendo in questa direzione così il documento nazionale approvato a luglio mi sembra che parli chiaro il paragrafo due laici da mentre si richiede il rispetto e la valorizzazione di ogni tradizione posizione ideale si coltivi il senso della distinzione tra il piano delle visioni etiche e culturali il piano delle decisioni politiche e il piano delle scelte legislative del di Vito e dell'esperienza giuridica che hanno un loro grado di specifica autonomia e un ordine di merito su questi argomenti il comune una competenza limitatissima sono delibere che lasciano il tempo che trovano
Sarebbe anche ora che le istituzioni riconoscessero i propri limiti i radicali hanno già ritagliato però un angolo per le stanze del buco nei servizi dipendenze del Comune si tratta di un servizio educativo le competenze sanitarie
Anche sulle dipendenze spettano alla sale così già adesso si possono autocertificati gli atti di notorietà sono cose che volendo sono già applicate a livello amministrativo per il nuove che possono avvenire ma su certi temi il dibattito va portato avanti a livello politico e parlamentare perché è giusto che vengano regolamentati ma nelle sedi opportuni
La battaglia conclude l'articolo sul giornale è appena cominciata
Volevo riportare dello perché credo che siamo proprio avvicinandosi ad una campagna elettorale in cui si spera che questi temi facciano parte dell'agenda politica anche del PD della
Sinistra e con questo
Passiamo all'argomento che occuperà la nostra trasmissione
Su questo argomento vi volevo proporre uno stralcio di un'intervista curata da Roberto spagnoli a Maria Antonietta Farina Coscioni a proposito di questa
Argomento
Maria Antonietta è stata anche ospite di Uno mattina estate la trasmissione di Raiuno in data ventidue agosto e la trasmissione quindi delle sette e trentacinque
Del segnalo perché è una trasmissione che potete rintracciare sul sito di Radio Radicale e che si occupa in modo molto chiaro secondo me della vicenda
Intervistando anche direttamente il pediatra che si è occupato
Di questa questione il dottor Marino Andolina
Allora gli la citazione lui è una citazione che che coinvolge insomma sentimenti e aspetti scientifici di dal punto di vista insomma definiti menti possiamo che
Salutiamo esprimere solidarietà alla famiglia della piccola cioè stesso questione molto delicata
Per i film dall'altra parte dobbiamo ovviamente cercare di garantire
A tutti diciamo non solo i bambini affetti da da tra FIAT finale ma anche tantissimi malati affetti da patologie
Nero degenerative con me come quella appunto dell'atrofia spinale ed aree collinari pare corretta informazione scientifica perché in questo caso
Sappiamo bene che l'atrofia spinale una malattia
Che oggi e i incurabile invece in questo caso si è parlato di un trattamento che può curare l'atrofia spinale non è corretto
Perché vuol dire muoversi verso un concetto di guarigione che attualmente lascia entro l'anno in anno non ci dà delle risposte in termini di di cura di questa di questa patologia non è giusto perché poi
Le illusioni fanno insomma sperare nella questo caro stanno in qualche modo ingannando perché ci sono tantissime
I genitori di altri Santini asettica perché il finale che che dice attenzione ancora oggi si muore di atrofia spinale però
Che in la bambina trovato dei benefici
è giusto che questa terapia possa essere svolta in un ambiente innanzitutto in un luogo pubblico cioè non in un ospedale pubblico efficienza corregga e centrale diciamo
Cercando di di denaro e io ricordo che autotrapianto dicendo che staminali
Adulte le aveva fatto che il primo in Italia Lucan l'ha fatta però è una struttura pubblica San Giovanni Bosco di Torino e l'ha fatta dieci anni fa cioè nell'anno due mila e due però cementato un comitato etico che ha dato l'ok ci è stato l'Istituto superiore di sanità che ha dato l'ok invece a caso
Lo stesso Istituto superiore di sanità e il Wi-Fi cioè l'Agenzia italiana del farmaco hanno bloccato questa sperimentazione
E che ritengono inadeguati infine diciamo di condizioni DTT ittica ci abilita dei prodotti
Somministrati a questa bambina e i diciamo serenità Elide gli ambienti
E e quindi hanno in qualche modo tutelato la ricatti pure diciamo difficile esiziale
Sella Santina quindi attenzione non abbiamo bisogno non sono mai destinati speranze ma le vogliamo dare insomma si fonda sull'associazioni Luca Coscioni
Cerchiamo di tutelare nel nostro Paese e la libertà di ricerca scientifica in casi come questi
In ogni anno che c'è bisogno di una ricerca libera perché
Durante ad esempio mi viene in mente la campagna referendaria contro la legge quaranta che si età
è la ricerca sugli sulle cellule staminali embrionali e che tanta nei fatti dato di questa ricerca sulle cellule staminali adulte che promette di guarire malattie
Oggi e i inguaribili ed è il ricorrere con la disperazione tra le mani
Con la dei bambini affetti da grave malattie niente malattie mortali ecco ci porta al volante a trovarci Maniglio tagliate e quindi non vogliamo che la ricerca sia libera in scia compiuta immani
Responsabili
Staremo a vedere con le indagini
Nel pubblico ministero Guariniello possano portare alla luce proprio per tutelare i bambini malati affetti da patologia oggi inguaribili es
Allora in questi giorni si è parlato molto
Di trapianto di cellule staminali in particolare in seguito al caso della piccola celeste una bambina che è malata di atrofia muscolare
E per la quale la agenzia italiana del farmaco l'Aifa deciso di sospendere la somministrazione di queste succeduti staminali adulte che nel caso di questa bambina
Erano stati dati dal midollo della madre in seguito ad una ispezione ispezione eseguita sia dai carabinieri del NAS che i dati
Gli ispettori dell'AIFA non o nello scorso maggio i agli ascoltatori di Radio Radicale avranno forse seguito la trasmissione
Di Unomattina estate del ventidue agosto in cui è stata intervistata anche
Maria Antonietta Farina Coscioni ma
Non lo stesso pediatra che segue la bambina e poi va bene va Rios ti tra cui l'Agostino per discutere degli aspetti dei risvolti non solo giuridici ma anche etici di questa questione noi per discuterne nella nostra trasmissione
Abbiamo come ospite vedi presento subito il dottor Alessandro Nanni Costa direttore del Centro Nazionale Trapianti buongiorno dottor Romano cronisti il professor Giampaolo Donzelli neonatologo Direttore del Dipartimento di medicina tale neonatale nell'ospedale universitario Meier di Firenze e presidente della simpatia e la Società italiana di medicina perinatale buongiorno professore non Jerry buongiorno all'Area radiologica e il professor Giulio Cossu
Copresidente dell'Associazione Luca Coscioni
Già direttore dell'Istituto per le cellule staminali per le per le staminali al San Raffaele di Milano adesso all'università Chicco legge of London
Per una cattedra in appunto cellule o staminali umane buongiorno professor Cossu allora io so che i tempi
Ciascuno di voi anzi ne approfitto per ringraziarvi sono stretti ciascuno di voi è impegnato Lenin per fortuna
Varie attività i quindi concederci un po'del vostro tempo in vacanza
è una cosa che per la quale vi ringrazio molto io direi che al di là dell'aspetto legale
Mi piacerebbe discutere il soprattutto in quanto Associazione Luca Coscioni nuovamente sulla questione delle cellule staminali sulla situazione della ricerca in Italia sulla
Questione mediatica dell'interpretazione di
Ordinanze o comunque decisioni da parte della magistratura che tanto ci ricordano il passato con le questioni di bella e e così via e e quindi
Capire un pochettino se perché ogni volta è come se ci fosse necessariamente la Costituzione di una logica da stadio
Con i tifosi da una parte e i tifosi dall'altra i sostenitori di una così di un atteggiamento
E repressivo rispetto a quelli che non sono
I percorsi che rispettano le norme le norme che esistono e invece questo appello all'umanità realismo e alla alla alle grandi speranze per situazioni che naturalmente sono drammatiche e e che rappresentano ovviamente molto spesso delle cure da ultima spiaggia per la cronaca già nella nella giornata di
Di ieri vi devo dire che c'è l'est e oggi ha ripreso presso gli Ospedali Civili di Brescia le sue cure di cellule sta staminali questo
Dopo che è stata alla è stata concessa dalla
Tribunale di Venezia di riprendere per il momento per il mento la terapia e quindi i titoli di questa mattina sono stato Minari la piccola celeste ha ripreso le cure in ospedali le infusioni effettuati negli Spedali Riuniti per evidenti
Anche i genitori
Questo sul Mattino sul Gazzettino celeste in ospedale per le cure e così via insomma celeste deve continuare le cure così gli atti io comincerei dal dottor Nanni Costa che
Ci può dare idee che
Vedo un'indicazione intanto rispetto alla decisione Dellai fa e quindi all'ARPA
Per alla normativa che e Fassino che queste terapie potrebbero non essere considerate appropriate
Per prima cosa dico che a me piace l'impostazione che ha dato lei adesso
Che lievitare i partiti da stadio evitare le posizioni da stadio
Che
Vorrei cerco di introdurre il discorso pensando che qualsiasi trattamento che viene fatto prima di tutto non deve nuocere e deve avere una certa sicurezza
E inoltre per poter essere valutato e definito appropriato un po'mi scuso perché affronta un tema un po'così via a grosse linee
Deve potere anche dare risultati che siano valutabili nel tempo e quindi deve essere fatto su una casistica appropriata per essere costruiti un certo modo tanto più
Qui si parla di trattamenti innovativi come nel finale che purtroppo per varie ragioni in tutto il mondo e non solo in Italia
Hanno dato luogo a delle speranze che sono molto al di là le possibilità almeno delle possibilità che abbiamo adesso e qui che è stato anche un ruolo dell'informazione che spesso è andata al di là
Di quelle che erano le concrete possibilità
Per cui adesso ci troviamo
Facciamo esclusione di tutto ciò che riguarda il trapianto di midollo osseo di staminali emopoietiche è una terapia consolidata che in non entriamo in Corea ma a parte questo ci troviamo di fronte a trattamenti dei quali oggi definire l'efficacia
Prima la sicurezza e poi l'efficacia è veramente difficile anche perché siamo di fronte a normative implica un accenno va fatto
Piuttosto complessa trenta perché per ragioni di sicurezza all'Unione europea ha definito e non l'Italia e non l'hai fatto
Ma l'Unione europea ha definito
Una parte dei trattamenti e dei trapianti di cellule
Terapia farmacologica
E questo è il caso di Brescia
Ce le cellule sono trattati in una determinata maniera siamo di fronte a terapie farmacologiche e quindi devono essere applicati tutti i criteri di qualità del farmaco
Nonché i trapianti cellulari non abbiano carattere di qualità anch'essi ne hanno anche essi sono definiti all'Unione europea però
I livelli quando c'è un farmaco un nuovo da sperimentare sono le lamentele
Importanti
Quindi si è creata una situazione dove
A fronte di procedure fatte in maniera
Diciamo su crediti che riverse su pazienti che hanno nel caso di Brescia dodici pazienti o dieci pazienti con dieci diverse patologie quindi una grande difficoltà nel capire io ho apprezzato molto quello che ha detto
Le Elena Cattaneo ieri su un articolo quello che ha detto professor Corso quando dicono come facciamo a capire a che queste qua funzioneranno no
è impossibile capirlo su un singolo caso
E dall'altra parte si sono creati i presupposti per cui la famiglia e quindici aspetto umano anche queste famiglie che hanno dei bambini con delle gravissime patologie incurabili che dicono questa è l'unica cosa che può avere fatto qualcosa
E allora io credo
Finisco perché senza dover entrare nei meccanismi di norma in base alle norme però possiamo dire che l'hai fa non poteva non fare quello che ha fatto
Non poteva non fare quello che ha fatto
Ma senza entrare nei meccanismi di norma credo che bisogna fare un po'di riflessione
E non diciamo non applicare la legge io sono istituzionale quindi io devo dire che la legge va applicata però bisogna staccare un attimo ripensare
Guardare un quadro capire quali sono le possibilità reali di queste cellule perché è una situazione come quella di Brescia necessariamente porta alla magistratura
E questo non credo che sia
La cioè un meccanismo di controllo sul reato non di azione sanitaria l'ultima cosa che dico è che a Brescia c'è un altro fattore che bisogna tenere in considerazione ed è questa cammina
Questi signori questo è un cammino sono sotto indagine
Diciamo che non è stanno e-mail la fondazione è una fondazione impieghi Fassino di fatto e mi riferisco notizie pervenute sui giornali quindi nulla che non sia conosciuto
Ha fatto trattamenti numerosi appartamento in diversi posti
In Piemonte a Marino mi sto riferendo sono notizie sui giornali
E quindi
è un interlocutore che diciamo che del quale possiamo sicuramente dire perché sono anche agenzie di stampa sotto indagine
Del Tribunale di Torino non è proprio un menù non è come dire una
Fuori romani ecco Ilona in una intervista a Davide Vannoni che è Presidente della Standa foundation è che si trova sul sito dista mina foundation
Onlus il professor Davide Vannoni che dice DSR uno scienziato cognitivo
Ma che si è avvicinato all'interesse per le staminali
Dopo essere stato lui stesso un paziente
Tempo
Riprende proprio questo che lei ha appena diritto e cioè che l'utilizzo delle cellule staminali come farmaci è una una questione che ha posto non pochi problemi
E lui dice l'Italia che ha dovuto era costretta a recepire questa assurda normativa europea
Ha però creato una via di fuga dice questo prezzo Mannoni il decreto tutti turco Fazio che permette per i casi compassionevoli di non produrre le cellule in laboratorio e dire accreditati fino al due mila lei undici di farlo però questo decreto non viene applicato in pretendo negli ospedali pubblici l'accesso alle terapie a migliaia e migliaia ecco allora corrispondono su quel foglio Colombo quella materia quel programma
è confutabile usiamo questo eufemismo
Il decreto Turco faccio riguarda le capire consolidate
E prevede come eccezione una sorta di terapia singola in casi particolari qualora sussistano determinate condizioni io non sono non posso dire se a Brescia stavano no a queste condizioni oggetto
Di un'indagine quindi mi devo fermarmi prima non posso entrare
In questa affermazione però decreto Turco Fazio non consente non è affatto certamente per potere usare in casi singoli compassionevole e poi
Questa normativa dell'Unione europea è stata decisa da venticinque Paesi
Se i venticinque Paesi decidono una normativa
Delle realtà delle situazioni ci devono non sono certe situazioni scelta caso questo ci dice qual è l'entità del problema che star dietro
Poi è chiaro che di fronte a qualsiasi terapia innovativa ci sono problemi che devono dare da una parte rispetto della norma e dall'altra il rispetto però anche della sicurezza dei pazienti
E quindi il porre sempre come unico caso un possibile come unica terapia salvavita questi dopo assaggio dei una indagine
Del Tribunale di Torino da una parte del magistrato del lavoro dall'altra parte B la mia esperienza dice che in termini sanitari
Il mondo sanitario
Lo devono governare i sei militari e che quando arriviamo all'imposizione del tribunale esistono dei seri problemi quindi
Bisogna affrontare e vedere un poco il quadro generale su Brescia chiara croce cioè in questo momento un giudice che ha detto che bisogna intervenire
Non
Sulla bambina bisogna intervenire è stato fatto c'è una ordinanza di un
Magistrato
Però deve esserci una comprensione dietro ricorre procedendo e mi rifaccio nuovamente alle parole della Cattaneo che mi sono piaciute molto come facciamo a dire su un caso che un trattamento certificati
Ecco questo non lascia doti prove sull'accordo delle future coinvolti se
Professor Cossu prima che ricadrà la linea quindi chiedo scusa al professor Donzelli di di di scavalcare l'ordine volevo chiedere di spiegarci due cose intanto volevo precisare quanto l'associazione Coscioni da sempre si chi è mobilitata per evitare che la sua battaglia sulla ricerca per le cellule staminali possa comunque
Rappresentare una
La creazione di false illusioni per i malati e l'idea quindi che ci possano essere dei centri
Magari un po'sotterranei che possono dare delle risposte a delle malattie croniche inguaribile a questo proposito voglio ricordare che sul sito dell'associazione Coscioni nella
Sezione del soccorso civile esiste una
Una sezione che chiamata come con le staminali all'estero in cui viene riportato il sito del Governo americano
Che riporta tutti i protocolli di sperimentazione nel mondo sulle cellule staminali quindi
Se ci fosse
Ed è questa la prima cosa che ti chiedo Giulio se ci fosse l'adeguata informazione ai cittadini anche disperati anche in cerca di
Ovviamente terapie miracolose perché è normale ed è umano questo però primo veicolare informazioni giuste la seconda domanda essi tu che ti occupi di staminali
Concordi con il dottor Nanni Costa rispetto alla
Come dire opportunità di trattare i trattamenti con cellule staminali quali trattamenti farmacologici quali farmaci
Allora intanto mi scuso perché
Causa alcune gallerie ho perduto alcune parti del discorso ma
Per la parte che ho sentito
Sono in un accordo perfetto con quanto è stato detto finora ritornando al tuo primo punto l'informazione c'è
E accessibile lo devi pensare che
Di pazienti e i loro genitori passano metà della giornata se non più sul web si qualunque notizia o fuori
Loro sono in grado di vederla quindi sia sul sito dell'associazione Coscioni
Che sul sito della Società internazionale per la ricerca delle cellule staminali che sui siti delle varie associazioni di pazienti o genitori di pazienti
Ci sono informazioni dettagliate su come distinguere
Tenta per i medici tra i centri che somministrano per aprire nuove
Ma rispettando quello che ha detto il dottor Costa all'inizio cioè tra massima possibile sicurezza e la speranza di efficacia per i pazienti
E le cliniche private che per trenta mila euro inietta lasciarlo esaminarli che curano tutte le malattie e quando va bene quindi ha trovato la soluzione fisiologica perché altrimenti sarà casuale
Sì la proprietà però non fa male orizzontali beccate di patenti di accordo tumori a seguito di cellule
Non bene identificate quindi il primo punto è che questa informazione cioè
Ma
Da
Come dire un po'alla alla capacità di incidere del paziente o dei suoi genitori
E nessuno di noi può mettersi nell'animo di chi vive questa malattia è molto facile per noi dire questo sbagliato questo giusto ma ovviamente bisogna mettersi nei panni di chi cioè questo non significa che sia una follia andare apparsi trattare il in questi centri perché nella migliore
Le dell'ipotesi non succede niente che si perdono dei soldi
Quando si arriva invece al punto più cruciale come facciamo noi a capire per una terapia funziona e
Punto che io vado ripetendo da molto tempo
Il giudice autorizzato un trattamento che costa x o y o cento senza nessuna
Evidenza storico pubblicata su riviste di efficacia ma diciamo corretto il personale abbastanza fa elastica scopo colpa compassionevole
Di questi giorni la notizia che il Governo olandese
Da valutando la possibilità di sospendere il trattamento non sono cellule staminali un un trattamento con un imprimatur sostitutivo
Che mantiene una vita normale in bambini che hanno un attestato risposi che se guardiamo la malattia di pompa senza questo trattamento il costo settecento mila euro all'anno per paziente
I bambini andranno incontro a fare il problema IVA poi a morte
Non ci sono i soldi per trattare tutti i bambini e il giudice autorizzata trattamenti
Tenta a vere un'evidenza che questi siano efficaci io non voglio esprimermi
Non conoscendo i termini della questione io non so quali come sono state preparate questo esaminarli non l'ho visitato non sono andati insieme a Inarcassa a vedere c'è eccome era questa fattori
Avrei anche dei
Commenti sull'equiparare tout-court una cellula un farmaco per il semplice fatto che quando ne compriamo l'ha comprata di aspirine farmaci abbiamo matematicamente sicuri che è identica a qualsiasi altra compressa di aspirina
Che abbiamo possiamo però in quel privato il mondo quarantotto al trattamento con delle cellule ne possano essere sicuri che questo è ciò che non sono tutte uguali perché io sfido chiunque a dimostrarmi che nel nostro corpo del piano due fra loro che sono assolutamente identiche tra di loro
Quindi è giusto intanto lato considerare le cellule degno di un'attenzione nella preparazione paragonabile a quella dei farmaci hai sbagliato considerarlo tout-court dei farmaci perché farmaci non solo
Il secondo me questa è una cosa ed è importante perché far lievitare i costi di preparazione
E come sembra per poter fare come dire facile in medium stat virtus bisogna trovare un equilibrio tra un rigore una sicurezza nella preparazione
E una sostenibilità dei costi perché
Non non stiamo diciamo o
Tanto lontani dal momento in cui delle nuove terapie pensiamo al trapianto di cellule staminali della cornea che hanno fatto De Luca Pellegrini e che funzionano alla a ci sono delle terapie che cominciano immunodeficienza concernente
Che cominciano a dare dei risultati positivi ma hanno dei costi che sono proibitivi finché il Reparto sperimentale non è un problema ma io credo che nemmeno sistemi sanitari nazionali molto più solidi dei nostri
Potrebbero permettersi queste terapie quindi potremmo trovarci Pretto
Con delle terapie che stiamo
Quasi sicuri che funzionano sicuri che funzioni
Ma che costano troppo venite qui di nuovo un programma enormemente complesso di cui purtroppo quella la storia dice lei come dire un
Un aspetto drammatico che cattura l'attenzione dei media dei dei dei dei giornalisti dell'opinione pubblica
Ma il problema norme sarebbe interessante vedere se ci come è stata presentava all'opinione pubblica la questione del
Dell'Olanda di cui sistemi parlando sensazionale uno io l'ho mandato suo sito web non credo che i giornali no io non leggo i giornali italiani
Ma non ambire non mandano guardo Repubblica online vana credo
Siano state riportate in grande dettaglio questa notizia ma trova su Google la trova facilmente
Ho
Governo olandese prova non è stato deciso si è in discussione allora quello che mi chiedo come avrebbe Marrocco vi sono i titoli dei giornali olandesi di fronte a questo dibattito rispetto ai ai titoli italiani sono un'agricoltura o costituire Schumacher comprimari salutare prego dottor come
Trovo di grande buonsenso e di grande valore quello che ha detto pro soccorso
Credo che essi hanno diciamo tutte informazioni assolutamente condivisibili e sostenibili e in particolare l'ultima cercando di uscire dal singolo ci io vi ringrazio per lo spazio
Vi faccio un saluto e un augurio per la buona per declinare ordinanze non salme innalzando Maniglio Rutallo soccorso
Crederci professor Donzelli dunque stiamo parlando quindi dell'impatto anche emotivo che queste notizie
Come è stato in Italia naturalmente nel caso della
Della Celeste che due neanche a due anni e che viene riportato come una vittoria dei genitori perché sono i genitori poiché hanno fatto
Un ricorso
Rispetto alla al blocco della somministrazione della terapia in seguito alla all'inchiesta che aveva fatto a Torino Raffaele Guariniello e quindi in seguito alla all'ispezione dei NAS se Dellai gli fa
La cosa è stata presentata peraltro come una grande come una grande vittoria insomma io leggo da da Repubblica
Sly fa decise ma la sede il giudice è una gran scusate non da Repubblica dal tempo
Il giudice è una grande donna quindi questo pediatra che ancora la bambina dice
Oggi permane a Marino Andolina le chiamate sono molte di più e per festeggiare ore felici grazie a un giudice è una grande donna non solo bella che mi restituisce fiducia nella magistratura
è difficile non essere un po'sconcertati anche da questa considerazione
Peraltro del tutto
Rollo lo cito come una parentesi ma che mi ha colpito per il linguaggio allora professor Donzelli lei a contatto con i genitori a contatto con i bambini a contatto con le malattie
Croniche che non hanno una terapia che possa al momento rappresentare una soluzione una guarigione qual è il suo potere rispetto a questa vicenda
Beh innanzitutto questa trasmissione
Affronta un tema che va
Approfondisce la realtà ma che si può amplificare rispetto al tema più generale
Dei rapporti in una medicina che immette
Affrontare mento non volontariamente e aspettative
E che trova fogli queste aspettative trovano degli elementi importanti di adesione da parte della popolazione
Per cui se mi consentite io come pediatra integrando Menon opponendo mila e due Salvatori fino ad ora portati avanti dal dottor Nanni Costa dal professor Corso
E dico in questo momento ci sta ascoltando il padre celeste
Allora
Il e il tema di fondo ecco attorno a questa vicenda ci sono infatti sono coinvolti di fatto
Otto elementi i soggetti istituzionali guardi innanzitutto la bambina i suoi genitori cittadini italiani
Un ospedale del servizio sanitario nazionale l'Ospedale Civile di Brescia che peraltro per mia conoscenza con alcuni colleghi che operano in questo struttura è una struttura di eccellenza nella realtà italiana i carabinieri del NAS
L'ispettore dell'Aifa dell'Agenzia del farmaco la Procura della Repubblica di Torino e il Tribunale di Venezia il pediatra del bambino che è un soggetto istituzionalmente preposto alla sua cura
Un altro ente che non so se è assente ma negli organi di stampa che è stato l'unico elemento che ho potuto seguire è il comitato etico degli ospedali
Civili Ryuichi Brescia
Allora come mai
Sembra esserci una una frattura una dissociazione tra questi tutti i soggetti che sono garantiti tutti per vocazione per diminuzione per istituzione alla cura del bambino e della famiglia
Perché si viene a creare in questo Paese elementi che
Il greche hanno un rapporto fiduciario tra cittadini e sanità l'apporto che è un vero e proprio capitale sociale
Allora il il tema di fondo è le regole ci sono e sono molto chiave sono espresse precisamente sono state menzionate
Va aggiunto che le stesse regole per le buone pratiche cliniche emanate dall'Unione Europea recepite anche dal
Governo italiano che poi le ha espresse come legge
Si applicano anche alla cura compassionevole cioè che per l'alto
è la la la terapia con un farmaco che non ha ancora ricevuto i requisiti per essere immessa nel mercato e vale a dire quindi
Nella distribuzione anche degli ospedali
Per il suo uso terapeutico macchie in qualche modo sottoposto a certi vincoli di garanzia per la sua produzione
E per la sua potenziale efficacia domande precise anche in questo
Allora
Perché e come mai Silvestris che ritornano queste cose allora
è chiaro che qui siamo di fronte ad elementi che vanno oltre la ragione etniche entra nel mondo della sfera affettive emozionale dei genitori
Allora di fronte acquisti queste realtà emessa dalla prima nell'ultima
Come si pone come ci si deve porre
Devono essere sempre richiamate regole precise possono essere contestualizzati situazioni ecco che allora a me manca
Il parere del Comitato etico e allora immagino un tavolo che si sarebbe potuto benissimo creare in poco tempo attraverso ad esempio gli strumenti spesso in che Radio Radicale in pochi poche ore ha messo insieme oggi alcuni soggetti per questa trasmissione i rappresentanti di tutte queste realtà per poi dialogando con i genitori per trovando delle soluzioni
Allora il il il tema di fondo credo che sia proprio questo la capacità di contenere la complessità di
In qualche modo fare troppi
Le istanze emozionante mente legittime razionalmente forse non tali ma che un cittadino mette in essere e nei confronti di un figlio temperato
Si sente parlare di farmaco salvavita che questa è un'imprecisione che fanno gli organi di stampa perché se salvarsi la vita non sarebbe più un farmaco compassionevole Sardegna un farmaco che salva la vita quindi internet richiamo nella dimensione fanno eccetera
Quindi
Non so se il pronto soccorso è ancora in linea ma mi piacerebbe sapere nonché in questo momento sta vivendo la realtà anglosassone nei giornali anglosassoni avrebbe forse
Letto questo che sto a questi titoli che sta leggendo la battaglia vinta dal celeste nuova speranza per celeste finalmente una bambina di due anni può riceve il farmaco cambierà la vita
Buone notizie per celeste un giudice decide al posto dei medici e via così è una specifiche tipicamente italiana per le motivazioni che tutti conosciamo
O è una realtà che attiene al mondo generale della medicina e a quelle realtà che spingono anche la fantasia anche i sogni
Ditemi genitori e quindi vanno a cercare tutto quello che è possibile nei confronti dei quali allora la medicina doverosamente si deve porre il problema non solo
Immettere delle regole ma di accogliere queste queste richieste
Giugliano
Posso rispondere
Che non si è nell'Inter presentato un caso analogo nel periodo in cui io ho vissuto all'ombra ma in generale quello che ho notato è che la stampa italiana e cioè in Mello drammaticità e quindi non riesce a riportare notizie anche così importanti e drammatiche
Enzo trovare questi superlativi sento usare questi toni
Così ecco così come lo drammatici sono veramente deleteria tirate e inevitabilmente creano aspettative in tutti i genitori
E altri bambini che sono affetti dalla stessa malattia ed è ovvio e naturale che sia così
E sia perché
Non riescono
Come dire a per far capire a chi legge quale tono i diversi ruoli istituzionali
Quindi di nuovo senza poter entrare nello specifico della questione
Pur non foss'altro per mancanza di informazioni
è certo che ogni cosa in Italia purtroppo ne abbiamo ancora triste memoria con il caso Di Bella assume caratteristiche di un punto di
Passione di io mozione che cancella qualsiasi ed io non sono a conoscenza nei alcuna terapia che sia efficace appunto come
Come diceva prima persona Andolina altrimenti non sarebbe un farmaco compassionevole sarebbe o farlo a cui l'uso nelle celle familiari sportiva sottinteso pompati interrompono il tre
Quello che veramente a me fa impressione è che
Nella risposta al ricorso dei genitori di Celeste ai signori che ha per quello che dice la il giudice del lavoro Margherita bar Bortolazzo
Che la piccola che celeste deve proseguire con le staminali perché è in pericolo quotidiano di vita
Allora ai io per riprendere anche quello che ha detto il professor Donzelli cioè come è possibile che in questo Paese
No ci possa essere davvero un giudice che esce che chi decide al posto
Di un medico o dispetto a nelle
Cioè e che consideri questa terapia compassionevole invece come è salva vita c'è una grossa confusione ed io stessa insomma me la sto chiarendo ma mano che parli nel vagliare
Signor Torrente quello che
Posso solo aggiungere pochi secondi
Quello che viene meno io lo posso dire da pediatra e riprendendo poi l'Inghilterra è stata ha fatto nascere da Claudio De Albertis nitore sottotraccia
Il migliore interesse del bambino quello che va chiaramente espresso con tutto quello che può
Esprimeremo attualmente che non sempre
Quello che i genitori richiedono incontra il migliore interesse del bambino
Questo è fosse tipicamente da tipicamente nostre tutto da e dai dati approfondirlo io mi chiedo ma perché è un comitato etico che che non è presente non non viene menzionata
Commentando il comitato etico di Brescia non ha riunito il professor Corso faccio pervenire e altri soggetti perviene ma stiamo facendo veramente migliore interesse
Fondamentali da questi
Però professor Cossu se dentro la risposta fosse sì
Male staminali in questione non fossero come dire prodotte nel modo come la normativa prevede o erogate secondo la normativa
Pur essendo da bestie interessato e ci ha da che cosa dovremmo fare forse tutti ce lo puoi dire bene perché tutti stai occupando di un trial vi posso fare un esempio
Brevissimo
Con
Nette diciamo un paziente ha una malattia ematologiche diciamo all'Armenia ma piuttosto facile da Telethon trattamento funzionò nullo perché basta aveva una misura
Il laboratorio del suo livello di emoglobina del numero di globuli rossi e pietà dell'anemia viene curato no ma per tutte queste malattie che hanno un Déco soccorsi variabile da paziente a paziente e variabile per lo stesso paziente nel tempo
In cui
Comunque
Conta in modo terribile l'effetto placebo cioè basta dire a qualcuno ti curo con le staminali che quello si sente già meglio senza e noi per esempio abbiamo per due anni seguito i pazienti con distrofia muscolare prima che iniziassero
Il trapianto di staminali proprio per avere un report di come variava la loro forza ogni tre anni e costruire una curva della forza e della capacità contrattile dei vari gruppi muscolari di questi pazienti
Prima che iniziasse il trattamento per poi vedere visto che il numero era comunque piccolo
Se
La Giunta dall'iniezione di cellule staminali potete modificare la curva con cui lentamente ma non in modo costante perché tutti sanno che
Purtroppo queste malattie
Progrediscono con periodi di
Rapido peggioramento del periti stazionari beni è estremamente difficile sapere che è un periodo
Divieto di miglioramento un piglio stazionario dipende dal Parma come tu sai somministrando semplicemente hai preso un periodo in cui la malattia arroventato il suo decorso per questo ci vogliono tanti numeri tanto tempo e non bisogna
Ma hai parlato di di terapia salvavita perché tutti speriamo che lo diventi Dino ma al momento non esista alcuna evidenza secco io di tutto questo
Per le terapie del del dottor Andolina non ho mai letto o sentito niente non è proprio il mio campo ma
è la mancanza di come dire
Di questa sperimentazione preclinica di questa numerosità di questa grazie elezione dei pazienti
Per cui diventa poi difficile dirette IGP basata solo sulla
Come dire sulla rapporto aneddotico dei genitori
Che è importantissimo per carità ma ma non può avere valore di documentazione scientifica sistema Zingonia timidamente resi liberi prendere immediate si è
Vi ringraziamo davvero della tua disponibilità presso Donzelli in conclusione due punti
Perché per per chiarire proprio anche a chi ci ascolta da una da una intervista Elena Cattaneo rilasciata ieri alzi al giornale on line lettera quarantatré non so se quella che citava
Nanni Costa
Leggo nella definizione di Buonuso compassionevole questo esempio se un farmaco che non ha ancora ottenuto la registrazione all'uso in Italia esiste per esempio in Svizzera e costa tantissimo ma è utile per quel paziente
Si applica la strategia che è una specie di scorciatoia anche la professoressa Cattani me usa questa questa parola scorciatoia dell'uso compassionevole
Ma c'è una procedura non significa sperimentare a caso ecco quindi la prima domanda che io voglio fare mi sembra che in questo caso si stia
Facendo una grande confusione sulla ricorso a questa iniezione di cellule staminali della mamma dei Midolo della mamma in questa bambina come appunto uso compassionevole rispetto
A od un discorso non sperimentato sufficientemente l'altro l'altra questione con cui vorrei concludere con lei essendo lei
Presidente della sim cioè Grassi in pace della società di medicina perinatale vini Presidente di una associazione scientifica
Non ritiene che le associazioni mediche e scientifiche e specialistiche dovrebbero avere anche quelle il loro posto per
Per dare un parere autorevole
Allora per la prima riflessione esiste ed è chiara un
Un decreto ministeriale poi convertito in legge del due mila tre
Chi disciplina l'uso compassionevole di un farmaco
E gratuitamente quindi può essere ritrovato anche all'estero che
A subito tutta una serie di passaggi di considerazioni valutazione può essere quindi utilizzato
Nel paziente ora ecco questo mi dà la possibilità anche bis esprimere un parere rispetto al alla compassione
E con la comparazione rispetto
A o un bambino un adulto che sta morendo non significa perdere il rispetto della sua persona e della dignità della sua persona
E che l'uso non controllato non appropriato di un farmaco di un'altra procedura lede la dignità di queste persone se non controllata rispetto a tutti gli accorgimenti
A meno che non sia Suma il concetto che noi usiamo
Sperimentalmente un essere umano per fare attività terapeutica non conta confusione
Quindi direi proprio questo discorso della della compassione che evoca emozione a mente
E molti sono almeno chiama evoca anche però il tema grande che forse assume emoziona mente ancora più enfasi valore che quello del rispetto della persona
Allora in questo caso nulla unicamente in questo momento togliendo a i sentimenti dei genitori celeste se mi consentite forse
Nell'errore o non nell'errore alla dimensione emozionale acquisiti dimissione sua personale del pediatra che da cure perché no abbiamo tante di quelle notizie così un po'
Che vanno comunque fatte salve
Fermo restando dei forti dubbi che tutta questa vicenda in mente però facciamo salvo quanto meno le le intenzioni e generali però ecco i il tema
Della
Del rispetto e del della dignità del paziente va considerato anche nel ancora di più anzi nelle situazione della terapia confortevole o compassionevole mi sono trovato per l'arte situazioni a riflettere
E a prendere posizione rispetto a questo e questo
Quindi anche militari tutto inutile che verosimilmente forse anche le società scientifiche
Dovrebbero
Farsi sentire di più esprimere di più per creare
Quello che mi pare all'inizio della trasmissione lei ha detto forse manca in questo Paese
La comunicazione e la cultura la consapevolezza la conoscenza e tutte le volte che sentiamo queste notizie sentiamo come quelli di celeste la maggior parte dei cittadini vivono uno stupore
Come se fossero completamente a all'oscuro che esistono realtà impiego di cellule staminali realtà
Di uso di particolari terapie innovative della medicina su questo Luca Coscioni so sta facendo tanto tra dovrebbe essere in qualche modo
Avere dei soggetti collaborativi nell'amplificare
Questo prima azione che porta unicamente alla verità la consapevole ecco così lei ha colto esattamente lo spirito con cui nasce l'associazione Coscioni che è quella di mettere insieme pazienti
Politici e tecnici scienziati ed è proprio la caratteristica dell'Associazione Luca Coscioni per cui aspettiamo la sua iscrizione per quest'anno per per starci vicino in questa
Imperativo di chiarezza la ringrazio molto professor Donzelli
E atti ne approfitto per ricordare a chi ci ascolta che è partita la campagna europea per la libera ricerca sulle staminali embrionali
Questa notizia ne abbiamo già parlato
Ne abbiamo già parlato nella nelle trasmissioni precedenti è un'iniziativa
Anche ha come primo firmatario proprio quella del professor Giulio Cossu che abbiamo appena finito di ascoltare che è copresidente dell'Associazione Luca Coscioni al quale si sono affiancati tredici premi Nobel proprio per
Prevederei la finanziabilità dei programmi di ricerca legati alle cellule staminali embrionali a livello della o della dell'Unione europea per assicurare che l'ottavo programma quadro di ricerca nonne elimini non discrimini questo filone di ricerca
Chiunque ci sta ascoltando può aderire acquista petizione basta andare sul sito la trovate addirittura nella homepage
E potete appunto cliccando firma la petizione Daniela vostra la vostra visione ricordo ancora in chiusura la l'appuntamento importantissima che
Ci vedrà sicuramente
Con un lavoro di preparazione mobilitati con la trasmissione il maratoneta ed è il l'appuntamento ad ottobre con il nono Congresso dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica si terrà il sei e il sette ottobre
A Milano a Palazzo Reale e naturalmente ci lavoreremo sopra nell'ambito di questa trasmissione però mi sembra che è un primo annuncio
Sia importante dal da da dare di porvi voglio ancora ricordare della iniziativa a Roma si muove e cioè l'attacco
Sta delle firme per i referendum e che riguardano tra gli altri il testamento biologico e i servizi alla persona
Per sapere dove ci si può ricavare a firmare sempre dal sito Luca Coscioni voi potete
Clicca aree dove firmare per il referendum ma si muove e ci sono le giornate con gli appuntamenti dei vari
Dei vari siti dove si raccolgono le firme
Potete anche scaricare il volantino con tutte le
Le spiegazioni sui vari referendum quello che naturalmente per noi a un significato particolare è proprio l'istituzione della registro di testamento biologico a Roma
E con questo io vi lascio
Con una trasmissione un po'ridotta e monotematica un buon pomeriggio da Mirella parenchimi appuntamento a sabato prossimo
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Per fare ricerca scientifica