A tre anni dalla Legge 40: ripartiamo dalle Linee guida

Mi
Mi
Ci siete
Allora buongiorno a tutti io sono Donatella Poretti deputato radicali della Rosa nel pugno e abbiamo subito l'avvio a questa conferenza stampa a tre anni dalla legge quaranta
Ripartiamo dalle linee guida ripartiamo vuol dire ripartiamo da linee guida ma non ci fermiamo ovviamente sulle linee guida e basta
Questa conferenza stampa l'abbiamo convocata insieme
Ai capigruppo e membri della Commissione affari sociali
Del
Dell'uso dell'Unione quindi tutti i partiti sono qui rappresentati ad eccezione dell'UDEUR in particolar modo ricordo Giuseppe Astore dell'Italia dei Valori che fisicamente non è qui per motivi di finanziaria
Luigi Cancrini dei Comunisti Italiani
Daniela Dioguardi di Rifondazione Comunista Tommaso Pellegrino dei Verdi
Emanuele Sanna dell'Ulivo che Katia Zanotti per la Sinistra democratica sostengo anche a ricordare le partecipazioni che sono giunte a questa
Iniziativa che di poche ore anticipa all'audizione del Ministro della salute Livia Turco proprio in Commissione affari sociali
Che verrà a relazionarci sia
La relazione annuale sullo stato di attuazione della legge quaranta che sulla revisione delle linee guida
Sempre della stessa legge quaranta ci siamo anticipati perché per certi versi vogliamo segnalare far presente quelle che sono
Gli impegni che per certi versi iniziamo a prendere film da oggi in merito alla legge quaranta
Riprendiamo l'impegno e riprendiamo l'iniziativa le partecipazioni che ci sono arrivate sono dall'Associazione Amica Cicogna o l'uso della l'associazione l'altra cicogne
Sempre Onlus l'associazione Coscioni l'Associazione Madre provetta l'Associazione mamme on line l'Associazione SOS infertilità
Dal centro era di Palermo Domenico danza che direttore del Centro Mediterranea di Medicina dalla riproduzione andati afferra reti
Direttore sanitario del SISM Carlo Flamigni
Beh più che noto comunque membro del Comitato nazionale di bioetica Stefano Grossi ginecologo che per l'occasione diventato scrittore visti i divieti delle leggi italiane il G e con usi si improvvisano o si scoprono scrittori per cercare di recuperare ai divieti almeno impiegando la la fantasia almeno nelle nelle pagine scritte dei romanzi
Di ho brevemente introduco quello che un appello di noi parlamentari che trovate comunque nella cartella stampa
Più lungo e più dettagliato ne riassumo il senso che questo dopo tre anni dall'approvazione della legge quaranta dopo essere stati resi noti i dati
Dall'applicazione della legge e quindi
Le percentuali delle gravidanze
Quante meno dopo l'entrata della legge
Dopo l'entrata in vigore della legge quanti pazienti in più sono costretti ad andare all'estero quanti parti plurimi in blu in più ci sono sempre come cause delle leggi bene visti questi numeri
Forse
è il caso di rintervenire intanto dalle linee guida come deve essere fatto per proprio la stessa legge dopo tre anni dalla sua entrata in vigore tre è stato sentito il Consiglio superiore della sanità da parte del Ministero della Salute il Consiglio superiore della sanità
A suggerito di considerare le copie con soggetti portatori di virus HIV come affetti da infertilità funzionale
Sempre il Consiglio superiore della sanità nella stessa occasione con un voto personale ha chiesto di intervenire sulla legge in particolar modo sulla diagnosi pre-impianto e sull'impianto obbligatorio dei tre embrioni società scientifiche italiane gli operatori del settore così come oppure associazioni di malati di sterilità e di infertilità hanno inviato documenti al Ministero per l'aggiornamento delle linee guide
E a questo punto noi come parlamentari chiediamo al Ministro della salute che sia data risposta alle richieste fatte sia da il mondo scientifico che dai pazienti e chiediamo anche di ammettere la diagnosi pre-impianto sempre in nella revisione delle linee guida
In particolar modo alla luce dalla sentenza del Tribunale civile di Cagliari che ha
Sostenuto come
Siano illegittime proprio in materia di diagnosi pre-impianto e poi come parlamentari ci impegniamo ad attivare tutti gli strumenti idonei alla revisione della legge quaranta
Affinché siano calendarizzati per la discussione tutte le proposte di legge di modifica della norma sulla procreazione assistita
Questo al fine di rientrare nei parametri comunitari nella tutela del diritto alla salute del malato sterile e per riaprire un dibattito sui punti più contestati della legge
Il divieto di fecondazione eterologa impianto obbligatorio di tre embrioni il divieto di congelamento degli embrioni e il divieto di destinazione degli embrioni alla ricerca scientifica
Seguiamo l'ordine alfabetico però per prime facciamo parlare le signore quindi iniziamo con Daniela Dioguardi di Rifondazione comunista
Come in realtà ci aspettavamo le la relazione sui primi tre anni di applicazione da
Esiti per certi versi molto negativi ma questo non è diciamo un no in realtà già si sapeva fin dall'inizio la legge presenta storture contraddizioni e tali che non poteva essere che
E questo diciamo l'esito quindi noi
Dopo diciamo che cambiare le linee guida a rivedere le linee guide il minimo indispensabile proprio è il minimo necessario
Da cui si deve partire perde togliere gli aspetti più eclatanti ma questo non è del tutto soddisfacente perché dobbiamo tenere in considerazione un altro lamento la relazione CIDA le percentuali delle difficoltà fisiche diciamo delle sofferenze fisiche in più che hanno dovuto subire le copie ma soprattutto le donne
E quindi e la la diminuzione e delle delle di fatto diciamo della possibilità
Di avere uno buon esito buon fine e la procreazione assistita e quindi la diminuzione
Del delle nascite l'aumento dei parti plurimi e plurigemellari insomma quindi sono gli aspetti del delle difficoltà fisiche non Cipa parla delle difficoltà delle sofferenze psicologiche perché tutto questo non è soltanto diciamo non ha avuto un contraccolpo sulla salute ma avuto anche un contraccolpo
Sulla sulla vita di copie sulla psicologia soprattutto della donna
Tenuto anche presente e come è già sappiamo che la situazione italiana è una situazione particolare per cui le donne italiane stanno di vivere una con i si oppone da questo punto di vista di inferiorità rispetto alle loro avvicina spagnole alle donne di quasi tutta l'Europa quindi è davvero una situazione insostenibile
Allora io penso che da lì si parte la nostra idea di Rifondazione è quella di appunto di vedere di ripresentare un a un'ulteriore legge per andare oltre Peraro per avvicinarci diciamo ad una legge civile
Ad una legge che non contenga il paradosso perché questa legge che abbiamo è davvero paradossale
Cioè non si tratta di know how tutelare la salute cosa che appunto abbiamo visto dalle lì dalla relazione non è quindi questa legge ad tutela c'è una legge dello Stato che paradossalmente invece di tutelare invece di garantire alla salute della donna
Mettere a rischio c'è una legge dello Stato
Che mette a rischio la salute della donna e assolutamente inaccettabile quindi dobbiamo andare oltre per l'altro la amministrano in San Martino e speriamo che oggi ci sarà un la dizione farà un momento positivo
E ci sono anche i presupposti perché questo possa e possa avvenire in sala possa esserci perché l'amministrazione anche impegnata con noi a trovare una in sede extra istituzionale
E insieme ai movimenti alle associazioni delle donne e le donne che sono quelle che più diciamo hanno
Quei se le vivono l'esperienza e hanno più quindi conoscenza più competenza proprio per ridiscutere
E anche devo dire alla luce del fatto di tutto quello che è successo
E quindi le sentenze le diffide e Bindi di tutto quello che le copie in questi tre anni hanno cercato di mettere in atto per aggirare l'ostacolo presentato
E dalla legge quindi noi e speriamo che possa essere positivo quest'incontro e che possa
è partita non passò in avanti in ogni caso noi siamo intenzionate
Ad andare oltre anche perché ci sembra che l'opinione pubblica grazie anche al fatto che ci sono state trasmissioni più
Che hanno dato maggiori informazioni alla e all'opinione pubblica italiana e ormai siamo proprio diciamo nelle condizioni di potere cambiare modificare sostanzialmente la legge
Katia Zanotti per la Sinistra Democratica io sono sarei curiosa se fosse possibile sapere se il popolo italiano
Davvero la vuole anch'
Oggi una legge così ingiuste così crudele sarei curiosa chiederlo sarebbe interessante
Sarebbe interessante chiederlo dopo io i dati sull'applicazione della legge di cui ha parlato Daniela Poretti voglio fare molto presto quindi
Rinvio
Questa rappresentazione di Manuela di Donatella scura scusa
Sarebbe interessante conoscere l'opinione dopo la ribellione delle donne
Che mandano degli esposti alle direzioni sanitarie perché si rifiutano di farsi impiantare i tre embrioni perché o parti plurigemellari o embrioni deformati
E il medico che cosa fa il medico non può fare altro che Clio conservali perché non può sopprimerli come è noto per legge e non può nemmeno obbligati all'impianto c'è proprio una incongruità da sanare
Per un legislatore un Governo che volesse davvero mettere mani anche all'impianto di parte detti co di questa legge
Sarebbe interessante conoscere l'opinione del popolo italiano dopo il parere del Consiglio Superiore di Sanità
Lo diceva Donatella che dice che ammette l'accesso le persone fare atti di
E tuttavia portatrici di malattie trasmissibili sessualmente gravi
Sarebbe interessante saperlo dopo la sentenza del Consiglio del tribunale di Cagliari che consente la diagnosi pre-impianto devo dire che questo pacchetto
Di aggiornamenti sulla legge di novità interessanti sulla legge sarebbe nato naturalmente utile
Poterlo riproporre all'opinione del popolo italiano degli uomini delle donne per sentire che cosa ne pensa io voglio dire solo questo sulle linee guide
E diremo ed è quello che diremo oggi nei nostri interventi a Livia Turco che di fatto la legge quaranta contiene le premesse
Per la sentenza del tribunale di Cagliari perché la legge quaranta non vieta la diagnosi pre-impianto e a tutti noto vero
Nonostante sia una legge di divieti così a minuziosa nulla obietta
Purtroppo succede che le linee guida del Ministero hanno introdotto l'analisi osservazionale dell'embrione sapendo che è un'analisi che non consente di scoprire quelle malformazioni in anticipo
Solo l'indagine genetica lo può consentire che cosa succede un
Una donna che voglia andare in fondo fa l'analisi sul feto dopodiché se l'ha costretta ad abortire se quel feto risulta a me mal formato
è possibile appunto che il nome di un impianto etico di parte alcune questioni che sono un che gridano vendetta
Per superare delle crudeltà che riguardano la salute delle donne considerato il fatto che già trent'anni fa la Consulta disse che prevalente appunto il l'interesse e l'assoluta di una persona che
Viva e già rispetto a una persona che a una un un embrione che deve ancora nascere insomma dico tutto questo perché mi auguro che ci sia un
Coraggio
Da parte del Governo per almeno rimediare in questo momento al rio propria le vergogne di questa legge con le linee-guida qualcosa si può
In ogni caso da oggi noi anche dietro questo tavolo abbiamo bisogno di ricostruire una relazione molto importante che fu decisiva nella fase di discussione sulla legge
Con le donne le associazioni
Delle coppie di fatto delle coppie sterili delle coppie infertili
Una relazione perché è molto importante non è di moda in questo momento in questo Parlamento però non ci rassegniamo e vogliamo davvero fare uscire dal silenzio sulla vergogna della legge quaranta grazie
Grazie Risi Cancrini dei Comunisti Italiani
Mi associo ovviamente alle cose dette le abbiamo scritte insieme e quindi
Non le ripeto in questo momento
Vorrei solo proporre
Un punto di vista legato
All'esperienza personale perché io faccio lo psichiatra ero psicoterapeuta Contino a farlo seppure in modo un po'forse meno
Diciamo con meno tempo e premente con meno efficace anche adesso ma
Io vorrei dirvi questo che
La quantità di sofferenza
Legata alla decisione
Di portare avanti una gravidanza attraverso
La fecondazione assistita
è una quantità che forse da fuori non si vede
Io posso dire che su un numero esiguo di pazienti che seguo io ne seguo tre in questo momento che hanno
Iniziato una patologia importante in rapporto al trauma legato al fallimento
Di questo tipo di procedure
Questo io vorrei dire a Daniela Dioguardi non riguarda solo le donne
Che fallimento di una
Nel riguarda anche l'uomo
Anzi questo almeno per esperienza personale spesso perché poi l'uomo tende di meno esprimerlo magari e quindi
Io ho seguito testo per un certo periodo una persona che le entrate in una tossico mania rovinosa
E di cui poi è stato possibile riconoscere il punto di partenza in una serie di tentativi di fecondazione assistita
Adesso dico perché è una scelta difficile drammatica pesante con costi psicologici altissimi per la donna per l'uomo per la coppia vista nel suo insieme
Allora quando si vede che
Le percentuali di gravidanza suppletivo di ovociti son diminuite drammaticamente
E beh insomma noi dobbiamo pensare che dietro le cifre ventiquattro per cento ventuno per cento ci sono esseri umani sono tanti
Sono tanti i quali
Vengono sottoposti per una scelta insomma imbarazzante diciamo così
Ha delle
A detta drammi e delle frustrazioni agli insuccessi terribili io qui sono credo in questione dei diritti in qualche modo mi sembra di una gravità enorme
L'altro aspetto
Secondo me anche dal punto di vista psicologico è stato di riproposta adesso qui
Ma insomma
La diagnosi pre-impianto
Che potrebbe evitare appunto l'impianto dell'embrione
Ed evitare quindi la la decisione terribile
Di fare un apporto quando si arriva a tre quattro mesi
Oppure di non farlo e quindi di portarsi dietro una una malattia terribile del del bambino che nasce insomma anche qui i costi umani
Sono spaventosi
Ora certo chi può reagisce andando all'estero queste vede che ci sono perfino organizzazioni routinarie di viaggi in Spagna o in altri Paesi
In Grecia
Se ne sa
Ed è questo diciamo ci dice che poi la gente
A un certo punto delle leggi se ne frega
Se può
Fare però anche qui poi diventa una situazione di classi chi può farlo chi può pagare può permettersi
Un'ultima osservazione a proposito dei malati da HIV
E da altre infezioni geneticamente trasmissibili il fatto che non abbiano eccesso alla fecondazione assistita è assurdo questo ne dobbiamo dirlo con grande chiarezza insomma
Lo dice sommessamente con votazione personali Consiglio superiore di sanità
Insomma dobbiamo gridare allo tutti quanti perché veramente che una persona una copia in cui lui è portatore di HIV
E sa perché non deve avere accesso alla fecondazione assistita e qui siamo proprio veramente alla
Alla follia secondo me ce la dobbiamo dobbiamo riflettere molto seriamente su tutte queste cose con un obiettivo immediato che è quello di una circolare applicativa
Che tolga di mezzo le le più vistose contraddizioni
Quella sulla diagnosi pre-impianto in particolare diciamo è una cosa che si può fare rapidamente senza problemi e anche qualcosa di più si può fare con la circolare mi sono inutile entrare nei particolari
E poi io credo che ne dobbiamo avete il coraggio son d'accordo con con Katia Zanotti di presentare una proposta che cambi la legge quaranta dobbiamo ritornarci aprire alcun dibattito arricchito dall'esperienza
L'esperienza scemi
Le relazioni ci sono i dati ci sono è vero
Che oggi
Un referendum non basato sulle previsioni che facevamo allora ma sui dati che sono il risultato dell'applicazione della legge probabilmente potrebbe avere un esito diverso io mi auguro anche nel Parlamento se un po'di buonsenso c'è ancora
Eventualmente anche nel Paese
No
Grazie al Parlamento
Buongiorno microfono per la conferma allo zero
Perfetto grazie Florio rapidamente perché chiaramente nel documento che un po'tutti voi avete visto che abbiamo sottoscritto e mi fa piacere che ci sia praticamente la partecipazione unitario del del centrosinistra quindi del dell'Unione
Rispetto a alla la esigenza ormai non più rinviabile di una revisione della legge quaranta questo il punto di partenza dal quale parto
Io sono anche molto ottimista perché vedere nel centro sinistra così compatto e così unito sul tema
Importante oggetto di discussione io penso che
Sicuramente anche oggi nell'audizione di oggi con il Ministro Turco ci saranno dei segnali positivi
Fosse peraltro che
Terra terra perché il ricordiamo che il parere del Parlamento oggi deve ritornare ad avere quel ruolo importante leggi
Io e quindi laddove vengono delle esigenze particolari che partono dal Parlamento da una Commissione parlamentare penso che non possa essere assolutamente trascurato
è evidente che ci sono tanti problemi che sono emersi dallo al nord non li voglio ripetere ma ma ma e assurdo non pensare che laddove ci siano dei limiti di una legge
I limiti una legge che sono emersi in tanti aspetti ai tanti aspetti
Oggi noi abbiamo il dovere di preoccuparci di andare al rivedere quella legge per mettere in condizione di coloro che possono usufruire di quella legge mentre in condizioni uno di non avere nessun tipo di rischio due di poterlo utilizzare in modo nel modo migliore possibile
Io ci sono due punti che mi stanno particolarmente a cuore dove devo dire lui le linee guide sono state drammaticamente disastrose
Che quello della diagnosi pre-impianto
Perché io anche quella che è un discorso di di di di di civiltà cioè non è possibile negare
Cioè come voi tutti quanti sappiamo cosa delle linee guida a creare il le il problema il problema della della della non possibilità di di poter fare una diagnosi pre-impianto ogni possibile non
Non non poter dare la possibilità ad una coppia
Di di di andare a verificare
La lo Stato della della della della del proprio della del lanciamo del proprio concepimento successivo vede verificarne verificarne la poco con una diagnosi appunto pre-impianto e il problema che ancora una volta il grande fallimento delle istituzioni
Sono nel fatto di dare alle aule dei tribunali e scelte
Quando decidono le aule dei tribunali c'è in fallimento non solo della legge ma c'è un fallimento delle istituzioni sul pavimento dello Stato e ancora una volta anche per quanto riguarda la legge quaranta c'è un fallimento dello Stato lo dobbiamo prendere atto di questo grave fallimento di fronte al quale ci troviamo e che ancora una volta dobbiamo aspettare gli auditi tribunali che si pronunciano e quindi per l'ennesima volta anche su questo tema d'altra parte abbiamo visto il successo lo stesso anche col testamento biologico dove da un anno e mezzo che stiamo chiedendo che che che che è di arrivare ad una legge il nostro Paese a colmare questo vuoto legislativo le aule di tribunali si pronunciano prima che il Parlamento prima che un tempo che il Governo le istituzioni si possono pronunciare e gravissimo richiederà un grande successo esattamente la stessa cosa
Quindi noi la dobbiamo porre la revisione di questa legge la dobbiamo porre come priorità assoluta perché non è più oggi non è più rinviabile non possiamo più accettare che tante coppie sono costrette
Da una legge dello Stato ad andare fuori dal nostro per XE per avere determinati standard di sicurezza e per poter
Effettuare determinati determinati impianti allora noi dobbiamo anche su questo io penso che la responsabilità ci porta a dire dobbiamo intervenire immediatamente e poi l'ultimo aspetto è quello che vale circa io
Lo dico perché sono un medico innanzitutto prima che politico
In Italia abbiamo tanta tanta ipocrisia anche su questo dirò su tanti argomenti si fa sempre appello alla ricerca ci sono
A attacchi molte volte alcune formazioni politiche dicono di di dire dei no per per per bloccare la ricerca allora questo è uno degli esempi evidenti io penso che
Poter utilizzare
Gli embrioni il la congelati per la ricerca non diciamo nulla nulla assolutamente nulla di grave e nulla di eticamente non corretto allora se di circa ci deve essere ci deve essere a trecentosessanta gradi non ci può essere una ricerca dettata dagli interessi di parte non ci può essere una ricerca dettata interessi da multinazionali allo rispetto a questo è chiaro che noi avremo una posizione sempre molto molto determinata che molto rigida allora sul punto della ricerca non lo riteniamo fu da mentale e anche qui di linee guida sono state drammaticamente peggiorative rispetto rispetto alla legge allora rivediamo rivediamo le in breve tempo
Ripeto colgo con grande frustrazione il fatto che ci sia una grande unità da parte di tutte le forze politiche del centrosinistra nel dire discutiamone
Individuiamo quali sono o meglio abbiamo già
Di fatto individuato i punti di crisi di questa legge ma d'altra parte non lo diciamo noi come forze politiche ma è quello che si è venuto dalle associazioni e quello che è venuto dalla da tante cupi datati cittadini che quotidianamente ci scrivono e ci segnala o delle strutture di questo di questa legge e allora
E noi dobbiamo prenderne atto abbiamo raccolto queste queste Izzo di fazioni e queste esigenze e quindi dobbiamo rispondere in modo
Efficace a quelle che sono esigenze poste dalla data i cittadini e in questo caso tanti giovani coppie grazie
Io parto dalla
Dalla mia esperienza professionale
Sono un pediatra lavoro da quasi quarant'anni
Negli ospedali di sardi
Ho vissuto in prima linea
L'esperienza drammatica di
Decine di migliaia di copie della mia terra della Sardegna
Che mettevano al mondo ancora nei primi anni Settanta ogni anno circa duecento bambini duecento figli affetti da anemia mediterranea
I portatori sani
Di questa malattia della beta talassemia solo in Sardegna sono circa trecento mila
Nascere Fano si accoppiava nel procreare parole mettevano al mondo figli destinati a una vita media di circa nove dieci anni morivano tra
Inenarrabili sofferenze
Intorno ai dieci anni di vita adesso in Sardegna non nascono BIC più bambini con la talassemia
Con la prevenzione con l'educazione sanitaria abbiamo sconfitto questa piaga
Loris secolare
Ma soprattutto l'abbiamo sconfitta con le nuove acquisizioni scientifiche
Perché tutti portatori sani possono potevano prima di questa legge
Quaranta sottoporsi alle indagini
I
Mediche cliniche genetiche necessarie per avere
Sapere se i propri figli sarebbero stati come genitori portatori sani possano i completamente o affetti da anemia mediterranea
In un clima di sostanziale rassegnazione il dibattito sia di nuovo ravvivato a seguito della sentenza come voi sapete recente del Tribunale civile di Cagliari
A seguito della battaglia coraggiosa di una coppia sarda di una donna che per ragioni di privacy indico col nome
Di
E la Eleonora dell'Etna Eleonora d'Arborea e Grazia Deledda facciamo così
Questa donna
Ha avuto la gravidanza sapeva di essere portatrice sana della beta talassemia
Con la diagnosi prenatale ha saputo che purtroppo
Illy futuro nascituro ed affetto dalla malattia maggiore avuto una gravissime gravissime complicanze una grave crisi depressiva ha fatto un aborto terapeutico
Poi si è sottoposta alla fecondazione medicalmente assistita intanto era arrivata la legge quaranta e soprattutto quelle terribili linee-guida approvate qualche mese dopo dal Ministro Sirchia
Lei è stato ordinato di
E impiantare gli ovuli fecondati senza diagnosi pre-impianto
Si è rifiutata a Cryo conservato affatto Cryo conservare l'ovulo fecondato
Poi con una colletta perché si trattava di una famiglia povera
Di persone anonime che hanno sottoscritto e hanno
Procurato le risorse finanziarie necessarie andate in Turchia memorie ospitante adesso aspetta una bambina si chiamerà soffia e all'ottavo mese di gravidanza
Dopo la sentenza del sana
Dopo la sentenza giusta e coraggiosa del tribunale di Cagliari però quella donna pensa anche all'altro figlio che può nascere
Da quello fu Locri ho conservato nell'ospedale delle micro ci temi radicali e di uno dei centri più avanzati come voi sapete per la fecondazione medicalmente assistite
Non abbiamo presentato noi parlamentari che siamo qui
Subito dopo un'interpellanza
Al Ministro della salute ci hanno risposto due settimane fa in Aula collo col sottosegretario l'abbiamo presentata anche per rispondere a quella provocatori intanto interpellanza del collega Volontè
Che chiedeva al Governo di inviare gli ispettori al Ministero di Grazia e Giustizia di via
Di inviare gli ispettori a Cagliari per punire quelle magistrato
Che ha è messo quella giusta e coraggiosa
Sentenza
I dati che in Aula ci ha fornito il Governo sono quelli che citavamo prima le colleghe
Meno gravidanze meno nascite
Più aborti spontanei più gravidanze tutto qui che più parti plurimi più morti intrauterina questo il Bilancio drammatico il bilancio clinico e quello procreativo
Dell'applicazione della legge quaranta e di quelle linee guida
Il Bilancio sociale finanziario ancora più preoccupante lo chiamano turismo procreativo io lo chiamo deportazione procreativo vanno le nostre donne in Spagna in Belgio in Inghilterra
A Praga in Ucraina in Turchia si stanno organizzando addirittura alcuni di questi paesi per renderci la procreazione medicalmente assistita
L'aspetto medico scientifico intollerabile
Diagnosi prenatale essi diagnosi pre impianto no siamo l'unico Paese al mondo che non consente la diagnosi pre-impianto e non può però non consentire la diagnosi prenatale
Diagnosi solo osservazionale io mi aspetto che stasera il ministro venga in Commissione e ci dica che corregge almeno
In attesa della modifica che sarà laboriosa come lo sappiamo in questa drammatica legislatura per legge quaranta che ci venga a dire stasera il ministro che intanto corregge
Quella norma assurda cinica e medioevale che
Prese della diagnosi osservazionale si può fare
Oggi una diagnosi e quindi tutelare la salute la vita umana solo osservando un malato un organo un tessuto biologico
Si può prescindere dalle indagini più strutturali e più sofisticate quelle che la scienza mette sempre più copiosamente a disposizione della salute della vite umane si può prescindere dall'istologia dalle indagini molecolari dalle indagini genetiche
Chi fa oggi diagnosi solo guardando ad occhio nudo o col microscopio ottico un embrione fatto solo di poche cellule
Chi può vedere
Solo osservando quel mucchietto invisibile di cellule se i cromosomi o le catene Gobbini che contengono hanno il seme ad esempio di quella terribile malattia che è il
L'anemia mediterranea o altre malattie distrofia eccetera eccetera
La comunità scientifica ride e deplora una normativa così irrazionale così medioevale e quindi noi ci aspettiamo che stasera
Il ministro tenendo conto delle relazioni tra l'altro
Non sono del parere della comunità scientifica dell'Istituto superiore di sanità eccetera eccetera venga a dire
Che corregge intanto perché e un suo compito e un suo dovere per inciso quella linee direttive che sono assolutamente insostenibile
Comunque
Ma
Da
Segnalazione alla poca prose passano Papandrea chiederei di parlare da lì perché altrimenti non non ce la facciamo e mentre quindi
Si
Ovviamente provando brevemente
Io chiederei quello brevemente perché abbiamo venti minuti i tempi e del resto una conferenza stampa non è che può andare oltre l'urea
Brevissima a
Casa che dirò vi farò una domanda che spero che a qualcuno di voi a Segrate risponde sono tre anni e mezzo dall'uscita della legge che sta facendo questa domanda tutti e ne sono in grado di rispondere
La soluzione a tutti i problemi di cui abbiamo parlato stamattina c'è è semplice e non va a intaccare la legge nell'attesa che la legge possa essere intaccata congelare l'ovocita fecondato
è semplice questo non potete immaginare con l'avanzamento della tecnologia
Che cosa possiamo fare possiamo risolvere quasi tutti i problemi che qua abbiamo parlato oggi le gravidanze multiple possiamo fare a piangere di capre impianto sui due globuli polari
Possiamo congelare del materiale loquacità fecondato che ha un'altissima possibilità di sopravvivenza di dare origine
A dei bambini successivamente quindi da un punto di vista tecnico scientifico risolverebbe la maggior parte dei problemi che oggi la legge quaranta pone
Al di là ovviamente non dell'eterologa ma tutti gli altri li può migliorare risolve in maniera ottimale
D'altra parte da un punto di vista biologico non c'è un testo al mondo dimenticate la riproduzione che definisce l'ovocita fecondato né embrione
Le giurisdizioni le leggi in Europa quella svizzera quella tedesca dicono che lo accetta fecondato non è un embrione il TAR del Lazio mi sembra recentemente abbia detto che la vita umana inizia dopo la fusione
Debba della corredo cromosomico maschile e femminile lo stesso a Ratzinger qualche anno fa nell'ottantasette ha scritto calcoli domani inizia dopo la fusione dei gameti
Io mi chiedo e chiedo a tutti sei oggi congelò insieme al cinque ovociti e il giorno dopo quattro Zico alti ne faccio crescere due egli altre duali con gelo
Devo andare davanti al tribunale per far fammi dire se sono o no contro la legge qualcuno in grado di rispondere a questa casa perché questa legge non è chiara su questo punto
Perché
Ci risolverebbe tutti i problemi sguardo contro la legge se produco quattro ovociti fecondati
Con i patrimoni genetici ancora completamente separati nessuna in grado di rispondermi
Va
Io
Riforme
Ma una i pazienti attualmente stiamo facendo una cosa molto pratica almeno noi con Amica Cicogna ogni problematica che nasce inviamo una comunicazione a tutti i parlamentari in posta elettronica
Poi abbiamo elaborato insieme altre associazioni PC anche Monica Soldano alle altre associazioni ma Madre provetta ma non l'ha anche no
Scusate il Madre provetta l'altra Cicogna
Ciascun bimbo bambino punto it abbiamo elaborato un documento di problematiche pratiche che abbiamo segnalato al ministro quale ad esempio il mancato inserimento nei livelli assistenziali è la patologia della sterilità
I problemi che ci sono anche per ciò che riguarda la prescrizione dei farmaci
E
I problemi che nascono anche in base alla alla formazione di embrioni anomali
Il deputato dei Verdi prima ha menzionato anche la ricerca scientifica che è un elemento importante ieri c'è stato qui in Italia Ning perché parlava di ricerca ma non della ricerca che viene demonizzata ogni giorno in televisione
Ma di una ricerca finalizzata
A produrre
Rimedia malattia che oggi purtroppo sono senza rimedio
No in realtà come associazioni di pazienti che cosa ci aspettiamo ci aspettiamo che
è cambiato il Governo non ci sia il primo segno di discontinuità con il Governo precedente appunto
In queste linee guida accogliendo le nostre richieste come associazioni naturalmente abbiamo presentato delle ASS delle richieste che vanno pratico abbiamo appoggiato quelle che sono state le osservazioni del mondo scientifico dei quattrocento operatori delle otto società
Non è nostra competenza di parte parlare di questioni scientifiche male appoggiamo in pieno perché sono nella tutela della nostra salute e attualmente riteniamo che
Se è un magistrato in America
Si rifiuta di far venire un detenuto
Perché IMI in Italia sarebbe sottoposto al quarantuno bis e reputa
Che tale tale misura cautelare contro i diritti umani credo personalmente che adesso alla comuni
Ta internazionale la Comunità europea debba prendere anche una posizione perché in Italia attualmente
Noi terra una legge di Stato
Dobbiamo subire delle continue violenze
Tra l'altro dopo tre anni c'è un mezzo di prova inconfutabile la relazione al Parlamento che è stata depositata dal Ministro Turco che evidenzia in gran parte tutti i danni alla salute che vengono prodotti con l'applicazione della legge quaranta
Il
Un altro o un altro ambito importante in cui muoversi sia come associazione di pazienti che io auspico anche da un per i politici è quello internazionale ed europeo in particolare noi siamo attivi all'interno della European infertili ti Alianza che è una l'associazione delle associazioni di pazienti infertili europee
Io vorrei portare l'attenzione alcuni dei punti che sono stati presentati da questa associazione ad un recente convegno
I punti che su cui dovrebbero costo costruirsi una carta dei diritti dei pazienti inferti lì per capire quanto è in Italia questi diritti e rispettati né in tutti gli altri Paesi europei non sono rispettati il diritto al miglior trattamento possibile
E in Italia il miglior trattamento possibile non non si può ottenere ma come sappiamo necessario andare all'estero il diritto a
A che il mondo scientifico può
Possa aumentare Lele i danni delle
La i successi delle gran le gravi numeri delle gravidanze e anche possibilità calpestata in Italia in quanto
Dai dati emerge che le gravidanze i dati diminuiscono il diritto cioè e anche il principio dell'armonizzazione delle leggi europee delle leve delle regole europee ovviamente armonizzazione verso l'alto e non verso il basso e
Il principio dell'evitare
Il cosiddetto turismo procreativo che qualcuno prima di me ha giustamente chiamato deportazione procreativo al termine interessante
E anche il principio della riduzione delle gravidanze multiple queste sono tutti dei principi ritenuti
Comuni da un punto di vista europeo tra l'altro a questo convegno è stato presentato un
Un sospetto in cui sono messi a confronto tutte le prove ciò che permesso è proibito in ogni paese e
L'Italia è tutta nell'unico con l'unico Paese a un dato consolidato lo fa in cui tutto è nero ogni cosa è proibita quindi
Alla luce anche di questi però Ioime invito
Chicchi né alle possibilità di agire anche confrontandosi ad un livello europeo quindi di uscire anche davvero Dall'Orto c'è lo italiano e di capire che siamo veramente in una situazione vergognosa come pazienti come medici anche come politici da questo punto di vista
Buongiorno
Allora intanto ormai è chiaro che la legge in Italia non non tutela la salute della donna
Da alcuni hanno voluto in qualche modo minimizzare quelli che sono i risultati del decremento del dei risultati da più parti c'è stato questo tentativo ma in una realtà
Il dato è piuttosto preoccupante intanto perché seppur apparentemente minimo si parla di circa un tre virgola sei per cento di decremento e già grave che a distanza di quattro anni non ci sia stato un miglioramento quindi è un passo indietro
Seconda cosa
Dobbiamo valutare questi dati attuali con quello che è l'evoluzione tecnico-scientifica per cui di dati in altri Paesi europei sono più più più ampi più importanti quindi
Questo contribuisce ad aumentare significativamente il gap in termini di risultati
Ma inoltre questi dati dei quali noi disponiamo quindi l'Istituto superiore Mita sono molti non dobbiamo dimenticare il fenomeno della deportazione io uso emigrazione pro creativa che mi dà l'idea ancora
Diciamo di un fenomeno
Più d'altezza enti più che da schiavi
E questo fenomeno ha sottratto alla diciamo alle tecnologie svolto imitare tutti quei casi più difficili
Non dobbiamo dimenticare che la più grande percentuale di cause di sterilità è quella maschile
E quella che e più è stata più penalizzata dalla limite dei tre ovociti Da Rin seminare non dobbiamo dimenticare che nel corso degli anni da quando è partita la legge
Dopo un primo iniziale sbandamento delle coppie poi la strada per l'estero per questi centri che si moltiplicano
Ha speso dei nostri
Pazienti e concittadini è stata sempre intrapresa anche da quelle persone che prima avevano maggiori difficoltà culturali quelli che restano qui sono quelli che oggi hanno grosse difficoltà economiche
E
Quindi l'analisi fatta in una maniera più corretta e nel materiale che voi troverete c'è un'analisi fatta dalla dottoressa Ferretti mette in luce realmente quelli che sono IRE cioè mette i reali decrementi di questa tecnologia che sono
Tutt'altro che minimi e particolarmente significativi
Cambiare
Le linee guida no qui non bisogna cambiare le linee-guida qui bisogna interpretarli correttamente così come esse vanno interpretate
Non possiamo dimenticare che il tribunale di Cagliari come è stato detto pocanzi come tutti sappiamo ha semplicemente interpretato le linee guida cioè ha sottolineato che nella legge non è prevista non è vietata la diagnostica pre-impianto
A dei dichiarato la illiceità della delle linee guida che forzosamente e ideologicamente hanno spinto
Hanno ridotto la possibilità di diciamo di fare diagnosi ad un ad un aspetto semplicemente osservazionale
E sappiamo bene che osservando un embrione si può dire solo se evolutivo meno è questo
Non è soltanto nel mancato rispetto sempre di altri articoli presente nella legge del diritto della coppia di sapere le condizioni di salute dell'embrione mai niente mancanza di rispetto nel nei confronti dell'embrione stesso il non poter diagnostica
Quindi
Nell'ambito della corretta interpretazione e concludo io signor posso Toniato in questo breve documento che ho allegato che
Anche
La la esclusione
Di quelle coppie che sono affette da patologie infettive sessualmente trasferendo trasmissibili però
Nel caso diciamo della della genetica pre-impianto io ritengo che sia una causa psicologicamente impeditiva alla procreazione
Il fatto di dell'alto rischio di poter avere un figlio malato oppure dell'alto rischio di poter contrarre una patologia per cui sì interpretando correttamente Lalli le linee guida senza stravolgere per il momento una legge che comunque va cambiata dovrebbero essere incluso semplicemente con un cambio di interpretazione
Lo stesso dicasi così come già è stato detto per
La diagnosi pre-impianto
E l'articolo quattordici il comma cinque che prevede
La all'infortunio informare la coppia sullo sul corretto stato di salute dell'embrione e infine relativamente a quanto detto dalla dottoressa Ferretti sulla possibilità dico io conservare ovociti fecondati
La stessa legge nel nel articolo quattordici comma cinque parla di ottenimento di embrioni non più di tre embrioni per cui anche in questo caso un'interpretazione più corretta rispondere in definitiva la domanda che noi poniamo danno un'interpretazione più corretta
L'embrione è un ovocita fecondato poter fecondare più ovociti mandare in coltura solo tre di essi e Cryo conservarsi Pertile conservare gli altri
Potrebbe porci in una situazione quasi di livello uguale agli altri Paesi grazie
L'associazione ma per provetta sempre davanti
Buongiorno come sapete
L'Associazione nate provetta è stata impegnata da circa quattordici anni su questo tema abbiamo fatto con
Parlamentare e che sono qui con le associazioni veramente una grande battaglia
Io sono anche una giornalista allora volevo dire una cosa quello che veramente è mancato è non tanto l'informazione sul dibattito politico le posizioni dei politici quanto veramente una serenità
Nel parlare di quelli che sono i problemi della salute riproduttiva ed il perché anche le donne oggi fanno i figli tardi tutte le questioni collegate anche al tema
Della progettualità genitoriale in questo Paese e io allora faccio una proposta al Ministro Turco diciamo la faccio indiretta in Aula utilizzo la conferenza stampa perché
Come associazione e insieme a Filomena Gallo ha tante di che sono anche qui oggi noi abbiamo lavorato con istituto Sbrissa Anita per molti mesi
Abbiamo lavorato fino al giorno in cui devono essere e comunicati i dati dell'impatto della legge quaranta è una delle proposte
E quella da fare al Ministro e di immaginare una giornata
Sulla di informazioni importanti a livello nazionale sui temi della salute riproduttiva ce ne sono per tanti altri
Questioni malattie c'è c'è un'ampia scelta però a questo tema e continua a restare sempre in tema di cui si parla soltanto in termini
Più politici come se non fosse quasi un problema di salute
Mentre la legge se non altro una cosa buona l'ha fatta cioè ha detto
Ce ne occupiamo come un problema anche di salute
Poi però spesso capita che il la discussione va a parlare di altro quindi noi vogliamo che anche il Ministro Turco assi impegni
Come ne abbiamo già proposta addirittura un logo per questa giornata nazionale abbiamo anche fatto riferimento esperienze che ci sono in Francia in Inghilterra
Dove queste giornate nazionali divento di momenti di confronto
Anche con i cittadini oltre che con i medici
Ecco è una cosa semplice però veramente è una carenza che noi ancora abbiamo e se siamo ancora qui a parlare di di diagnosi genetica vietata non vietata c'è ancora
Addirittura i politici non hanno capito per esempio come interpretare la legge quaranta ciò devo ricordare i tribunali
Allora usciamo anche fuori ripeto da queste a volte dialettiche dovuti anche dei prigionieri sì cerchiamo di portare e la discussione nel Paese con una cultura
Sì Rina rispetto a questi problemi che esistono e sono problemi di salute
E sono problemi anche di libertà individuali
Grazie
Se io rubo brevissimo tempo perché abbiamo
Portato cerca per ridistribuire effettivamente delle cartelline nella quale
Presentiamo nella nostra proposta Angona proposta
Di approfondimento
Le proposte vanno sia nel senso che già restauro del programma volti ad esempio sulla diagnosi genetica pre-impianto
Eccetera sia anche delle altre proposte che riguardano
Le modalità di approccio alle tecniche
Così come ad esempio le linee-guida prevedono
Oggi che essi ai il responsabile al centro dare al paziente l'informazione in pratica su CUP o quelle che natura psicologica quella giuridica eccetera
Invece non è che riteniamo che per un maggior servizio a chi entra in questa nelle tecniche che hanno anche del
Abbiamo sentito rende grosse riflessi anche di natura psicologica psichica che siano poi seguiti effettivamente da specialisti durante il pubblico il il percorso del convivente alle linee-guida
Il punto della diagnosi pre-impianto ecco questo è un punto che oggi credo e che sia particolarmente importante è particolarmente importante perché oggi
Abbiamo avuto un un tribunale che finalmente ci ha detto che a queste linee guida
Non solo
Sono inopportune ma sono illegittime perché contrasta hanno e sono contrarie alla legge alla alla lettera la legge le attesa applicate il problema qual è
Risponda danno il problema è non è solamente interpretativo
Perché il giudice civile nel valutare che è una clonate amministrativa è legittimo borghese applicarlo ma questo non basta Cornel nel processo per quella linee-guida resteranno lì
E per cui un altro giudice dovrà successivamente reinterpretare leporati che è possibile che in Italia dobbiamo avere una normativa fatta tanto male è che la gente a De Boni volta rivolgersi al giudice
Per sapere quali sono i propri diritti per sapere se può fare qualcosa oppure hanno
Nella cartellina che abbiamo proprio la facciamo un minimo
Rimanda quello di riflessione anche giuridico purtroppo
La bevo preparate insieme all'altra collega perché
E il nostro lavoro su quella che effettivamente porta per la legge perché la sentenza di Cagliari anche su questo è particolarmente illuminante cioè ci fa capire anche delle cose nella legge che magari non erano state lette dette e quindi anche quali sono i diverse rapporti
E si può dire bilanciamenti che interessa fra l'embrione
è in questo caso il la ricerca scientifico pura tra l'embrione la tutela della romana da questo punto di vista anche la la sentenza sarebbe molto interessante da leggere ne abbiamo
Proposto una un sunto che dalle linee schematica fondamentali
Riteniamo d'altra parte che sia importante che sia consentito l'accesso alle tecniche a coloro
Che sono portatori di malattie genetiche
Sarebbe forse anche opportuno che vengano indicate quali sono le malattie genetiche
Per le quali si dà accesso alle tecnica perché sono d'accordo noi abbiamo
Individuato un un termine che è quello di impartire Ital responsabile
Per quei soggetti che di fatto non sarebbero in astratto interno e Lehman sono in realtà incapace di procreare proprio terrei il timore di trasmettere gravi malattie infettive o generica
Rimango
Per il resto quello che spero che
Riuscirà ma questo in cui nella cartellina
Sì devo dire che è stata l'unica
In maniera per poter colloquiare con il palazzo l'ho fatto dal caso scrivendo un romanzo
Inventando uno stop cercando di focalizzare alcuni punti che era tutto ci allontanino sempre di più dall'Europa che stiamo costruendo faticosamente giorno dopo giorno io sono un ginecologo non voglio logo
Ho lavorato anche lo sappiamo fare Promotur Musti tutto
è inutile che
Ribadisca quello che è molto bene avete ribadito tutti quanti volevo soltanto focalizzare due punti che secondo me sono molto importanti sono appunto i tre ovociti soprattutto nel caso della infertilità maschile
Che fortunatamente si è ridotto veramente poca cosa grazie alla micro iniezione dello scolmatore so e la
Grave problematica sollevata dall'ovocita che purtroppo e sempre più anziano le donne si avvicinano alla gravidanza ormai in età matura
Anche perché ci sono problemi di precarietà nel lavoro
E questo crea dei grossi problemi a questo cellulare
E allora io ritengo che anche l'ideologo per ciò che riguarda i geometri mini Versilia un problema da risolvere anche perché mi sento un pochino preoccupato
Di alcuni centri che stanno facendo in aree geografiche poco tranquille nelle quali la commercializzazione degli ovociti senza nessuna garanzia per la donna
Rappresenta un grave problema
Ultima cosa che vorrei sottolineare affiancare il collega per ciò che riguarda la ricerca e lo fa l'importanza fondamentale di poter lavorare su embrioni che giacciono nei nostri laboratori ormai da anni inutilizzati
Per poter rimanere al passo soprattutto per studiava le potenzialità delle cellule staminali chiudo dicendo che
Ora le donne purtroppo in Italia di volo spostarsi
Per rimanere incinta ma anche le cellule cominciamo a viaggiare
Mentre sul territorio nazionale ogni giorno viene buttato il novantacinque punto cinque delle cellule staminali cordonale qualcosa di più andrebbe fatto invece di favorire l'esportazione delle stesse grazie
Se ci sono precisazioni da parte nostra visto che sentivo prima manuale salmastro
Papandrea attenzione
Le linee ring le linee guida sulla base dell'articolo sette legge quaranta sono vincolanti
Per quanto riguarda le procedure le tecniche per la procreazione medicalmente assistita
In tutte le strutture accreditate
In tutto il territorio nazionale e devono essere aggiornate con decreto del Ministero della salute ogni tre anni sentendo l'Istituto superiore di sanità e previo parere del Consiglio Superiore di Sanità e l'aggiornamento deve recepire
Le nuove acquisizioni e l'evoluzione tecnico-scientifica allora il tribunale di Cagliari si è pronunciato su questa questione così controverse che di fatto impediva la diagnosi pre-impianto di fatto impediva
Le ha ritenute illegittime in contrasto con la legge quaranta e le ha disapplicate
E ha ordinato al medico di procedere alla diagnosi pre-impianto in quell'embrione Cryo con lanciagranate eccetera eccetera non ci deve sfuggire a questo aspetto fondamentale
Perché
Altrimenti se diciamo che bisogna soltanto interpretarle continuiamo interpretare quelle linee guida assurde approvate da siti da Sirchia sei mesi dopo l'approvazione della legge quaranta che di fatto hanno impedito la la diagnosi pre-impianto e hanno determinato a valle tutto il disastro che noi conosciamo che oggi stiamo cercando di i corretti
Sì
Si
Per il passaggio io intendevo dire che
Andava in interpretata la legge evidente che queste linee guida più che cambiate vanno e vanno dimenticate
Allora infatti come come successiva come titolo alla conferenza stampa ripartiamo dalle linee guida il che non vuol dire che qui ci fermiamo mi sembra che le testimonianze di oggi abbiano sottolineato tutte
Come di danno o no alla salute sì sì si possa davvero parlare
Io credo che un Ministro della salute a prescindere
Dal programma dei partiti politici che l'hanno
Che si sono trovati insieme a fare una campagna elettorale beh quel Ministro della salute laddove si UCSI accorga anche correlazioni delle stessa invia al Parlamento che c'è una legge dello Stato che fa un danno alla salute
Debba che non possa ma debba intervenire altro altra o altre modalità d'azione non sarebbe altro che un'omissione di soccorso perché
La salute va ovviamente salvaguardata
Credo che possiamo salutarci qui e dare appuntamento punto poche ore al Ministro della salute risollecita angolo su questi temi grazie a tutti
Nel
Senso
Maria via assoluto preesistente alzeremo