"Questioni di bioetica" - argomento della puntata: ricerca scientifica ed handicap

Buongiorno agli ascoltatori di radio radicale consueta rubrica di bioetica della domenica mattina
Questo oggi parliamo di ricerca scientifica e di handicap lo facciamo con il professor Carlo Hanau che è docente di programmazione sanitaria all'Università di Bologna e all'Università di Reggio Emilia
Ed è anche vicepresidente della Federazione italiana superamento handicap Buongiorno Carlo punto buongiorno a tutti gli ascoltatori allora esiste una legge quadro sulle
Di capo del novantadue la legge numero centoquattro che addirittura impone che si privilegi la ricerca per prevenire e curare e riabilitare l'handicap grave non esistono però indicazioni di procedure decreti applicativi che possono garantire l'applicazione della della legge quali sono i presidi possibili allora una riserva di una percentuale di fondi destinati a questo scopo oppure un una sorta di garante che aiuti a decide ad allocare questi fondi finanziari
Non è previsto neanche come dire una raccomandazione benevola ai commissari che sono preposti all'accettazione delle domande dei protocolli di ricerca
Insomma questa legge totalmente disapplicata viceversa sarebbe davvero importante riuscire a soddisfare questo punto
Sicuramente sull'importanza dell'applicazione di questa legge credo che ci sia solo quattro numeri da dare per rendersi conto agli ascoltatori di quanto si importante pensate che dei bambini che hanno nove anni il due virgola cinque per cento alla certificazione edificabile
Di questi più della metà sono disabili gravi questa dall'idea di quell'esercito di ragazzini gli alunni che nella scuola dell'obbligo arriva ai centotrenta mila centotrenta mila alunni che sono certificati con disabilità
Ora per questi ragazzi per questi bambini lo Stato spende molto anche dal punto di vista e quelli che sono i corpi degli insegnanti costi della riduzione delle classi lo Stato italiano per fortuna e vispo sto a spendere risposto spendere per farli integrazione di questi ragazzi e le spille corrispondono allo stipendio di sessantacinque mila insegnante empio la riduzione del numero dei cantieri per ogni classe circa primi gai di miliardi che il ministero oggi ministero unico dell'università e della ricerca scientifica e della pubblica istruzione il MIUR Ministero della distruzione
Deve spendere a fronte di questo disastro che dal punto di vista della così del dolore è immaginabile che cosa vuol dire sono centotrenta mila famiglie italiane cani bambini in quelle condizioni
Situazione quindi di una sensibilità comunque che esiste anche se gli parziale sulla discorso della gestione può dell'handicap e magari ci torniamo una prossima volta mai qua a fronte di una sensibilità e un'attenzione per questo la Cenerentola della ricerca scientifica e proprio su questi handicap
Sì perché la nostra torta per la ricerca scientifica è piccola piccola larghezza dal ministro Moratti ha detto chiaramente che l'Italia spende meno della metà di quello che spendono gli altri Paesi industriali ovviamente
Critica la parte che Alda i disabili è praticamente inesistente quindi la fetta piccole ed una torta piccola vuol dire praticamente una una torta inesistente per questo tipo di scopo che sarebbe pure utilissimo si pensi che a fronte delle migliaia di miliardi che si spenda per rimediare in qualche modo all'handicap non si spendono più di qualche decina di miliardi terzo a ritenere che per evitare l'handicap
Quindi dicevo prima non esiste un fondo un'applicazione anche così a livello di raccomandazione di questo punto della legge centoquattro
L'interno ed a novantadue che questa legge letto dello stato e da novantadue che non esiste nessuna norma che l'applica per cui i fondi che distribuisce il ministero della Sanità agli istituti di ricerca e scientifici i fondi che distribuisce il ministero della istruzione dell'Università per il fondo di ricerca di base si chiama così il Fondo italiano per la ricerca di base vengono distribuiti su inter minimamente tenere conto di questa legge perché ai commissari che devono soddisfarle domande di coloro che hanno presentato domanda dirige h domanda di fondi per eseguire la ricerca non viene data nessuna non dico norma ma addirittura nessuna raccomandazione
Ora ci potrebbero essere delle soluzioni soluzioni molto semplice potrebbero essere i seguenti
Si potrebbe dire che almeno il cinque per cento il dieci per cento dei fondi per la ricerca scientifica in sanità debbano essere e dati a coloro che portano dei programmi che coloro che presentano delle domande per fare delle ricerche sull'handicap in particolare sull'handicap grave questa potrebbe essere un modo una specie di serva che dà la possibilità a coloro che hanno fatto domanda di ricerca riottenere un piccolo privilegio nei confronti degli altri che si dedicano ad altre cose un altro modo potrebbe essere quell'lo di dare un punteggio particolarmente elevato coloro che fanno domanda su questi argomenti non è che manchino delle persone che fanno delle ottime domande di ricerca nonché invece purtroppo i Fondi mancano i fondi ter sovvenzionare quelli che fanno ricerca si pensi che anche in Italia nonostante se in così pochi quattrini dati per la ricerca scientifica ci sono delle ottime veramente gli ottimi équipe di ricerca per esempio nel settore della genetica nel settore della genetica applicata all'handicap lo sappiamo l'epidemiologia ce lo dice con sicurezza che quasi tutti gli handicap hanno una derivazione di tipo genetico l'origine la prima causa della maggior parte degli handicap vetrinistica
E allora appunto proprio con la genetica si potrebbe anche tutto scoprire quali sono le cause e poi successivo niente comicità per rimediare a questi difetti quello che è importante comunque scopre la causa perché
E la ricerca di a trovare la causa vera dei vari di handicap che colpiscono i bambini si potrebbe pensare per il futuro a ridurre praticamente il numero dei bambini affetti da handicap con grandi
I risparmi e di dolore e i soldi perché come dicevo lo Stato spende molto per gli handicappati voi avete fatto anche un
Proposta alla ministro Moratti dedicare quarantacinque miliardi che sarebbero il cinque per cento dei fondi per la ricerca di base
Proprio questo tipo di ricerche è un po'l'equivalente della disponibilità che gli italiani hanno dimostrato nei confronti di Telethon voglio dire esisteva un così socialmente Unalat per questo genere di ricerche quarantacinque miliardi sono una cifra piccolissima considerato il bilancio dello Stato eppure dovete addirittura fermare
Chi sta bene questo
I noi abbiamo dalla parte nostra all'opinione pubblica che dimostra di essere daranno strappa
Arte per esempio concreto versando volontariamente questi quaranta miliardi all'anno questo è un grosso appoggio per nuovi per chiedere al ministero che con i soldi pubblici pochi soldi quindi dello Stato si dia almeno altrettanto si pensi che in altri Paesi hanno per esempio degli Stati Uniti d'America Clinton prim'perché andar via davano al presidente ha concesso una quarantina di miliardi di lire per la ricerca su due o tre ma chi è particolarmente gravi che colpiscono i bambini e questo è sicuramente un buon investimento perché anche se soltanto Sirius chissà ad evitare una decina di cani di queste malattie gravissime di questi handicap gravissimi Sirius che bello attenere una specie di investimento c'è spendo quaranta miliardi ma evito di spenderne in futuro settanta perché ognuno di questi casi costa circa sette miliardi di lire l'uno
Vediamo anche di rivolgere anche al ministro della Sanità alcune così considerazioni allora briciole dei finanziamenti pubblici
E per gli IRCCS Istituti di ricovero e cura sono andati all'handicap per l'autismo al ministero della Sanità stanziato seicentottanta milioni nel due mila uno questo per dieci équipe di ricerca negli ex nell'università cioè briciole
Sessanta sono seicentottanta milioni di lire non piglia euro purtroppo
Questo problema dell'autismo uno delle uno degli handicap
Mentali che potrebbe essere studiato ora dal a che punto è la ricerca che cosa si è capito dell'autismo da oggi ma sempre al solito le epidemie
Ossia preferì laboratorio Epidemiologia ci dice che nella stragrande maggioranza dei casi venti K autistico ha origine in una malattia in una malformazione genetica
Questo ce lo dice appunto epidemiologia perché quando si studiano i casi di gemelli omozigoti rispetta gemelli eterozigoti cioè gemelli uguali rispetto al Gemelli DiVersi e si vede che Gemelli DiVersi rosso o quasi mai coincidenti c'è uno e autisti con l'altra normale mentre al contrario quando si tratta di pennelli omozigoti cioè quelli quasi uguali
Se uno dei due autisti con l'altro eppure autistico se non autisti che quanto meno gravemente malato gravemente handicappato mentale questo è una prova provata semplicissima
Che effettivamente la gran parte dei casi oltre novanta per cento dipende dalla genetica questo è un caso un esempio handicap autistico ha sicuramente diverse cause queste cause si devono trovare soprattutto a livello
Genetico questa è un
Esistono poi naturalmente del dei fattori di rischio ambientali diciamo ecco poi su questa debole Petrini Peter più un esterno dei fattori di
Io che sono comunque i fattori di rischio livello fetale che colpiscono quindi entrambi i gemelli come ottico chi invece non ha questa debolezza genetica non ha questo spesso tipo di capita uno può venire aprono
Quello che mi interessa appunto far capire è che l'epidemiologia non dietro il quale il cromosoma che comporta questo rischio Epidemiologia e ci dice soltanto il generale che ci deve essere un rischio genetico dopodiché è proprio una notizia recentissima quelle più sul cromosoma sette è stata ritrovata una mutazione una un difetto diciamo che accomuna molti soggetti autistici questo è stato trovato negli Stati Uniti verrà pubblicato sul sul giornale sul journal of Human Genetics del degli Stati Uniti però proprio sullo stesso giorno al sulla stessa rivista scientifica sono andati i lavori di due équipe italiane che lavorano da alcuni anni perché sei anni su questo argomento ultime cinica son due équipe di ricercatori italiani che lavorano presso il nostro università rispettivamente presso il Campus Biomedico dell'Università di Roma professor Keller e altri del suo équipe che lavorano anche in altri istituti di Roma ed il cuore e dall'altra parte
La professoressa Maestrini di Bologna che lavora in un gruppo di ricerca che fa capo fa riferimento anguee con carta di Oxford in Inghilterra
Questi due ricercatori sono comunque all'avanguardia in quanto pubblicano su queste riviste sono citati per queste riviste come elementi di punta nella ricerca sull'autismo
Una ragione in più naturalmente per destinare fondi di ricerca questa particolare malattie comunque dicevamo in generale all'handicap grave tra l'altro sulla nel grave c'è sempre da rivolge al ministro della salute anche un altro problema che è quello dell'assistenza Lorella sistema del dei DRG di queste tariffe che vengono rimborsate agli ospedali e alle strutture del sistema sanitario e quindi pubbliche o private convenzionate
Ecco questo esame di tariffe è insoddisfacente insomma in pratica non conviene direttori generali prendersi cura dell'handicap grave così è proprio così come lettori sono delle tariffe
Date sia Peretti ricoveri sia per anche per le visite anche per quelle che sono le visite di routine per queste visite di routine quando si ha a che fare con handicappati gravi bisogna impiegare molto tempo bisogna essere in due talvolta in tre operatori
Bene per una verità che dura normalmente più di un'ora
Il servizio sanitario paga all'incirca alla stessa lista che dà per uno specialista di Ottorino cerca chiaramente da cinquanta mila lire per il lavoro di due-tre persone per un'ora ciascuno e questo è assolutamente una rimessa il direttore generale direttore generale delle aziende sanitarie che hanno come scopo quello di far quadrare i conti nel senso che di far pareggiare il bilancio Linus i The col bilancio di entrate hanno quindi tutta la convenienza a mandar via questi casi come hanno d'altra parte la convenienza mandargli anche i casi di tutti i disabili compreso gli anziani compreso le persone che alle quali bisogna dedicare più tempo quindi bisogna dedicare più risorse e quindi mi sono indicare più soldi perché tanto sono pagati esattamente uguale rispetto ai giovani a questo è un sistema quello delle tariffe prefissate che se non viene cambiato e per fortuna adesso c'è qualcuno che ha pensato di cambiarlo o lo sta per cambiare ciò che cose del genere sono successe anche in Lombardia nel senso che hanno cambiato il sistema di remunerazione che qualcuno fa un drastica rivoluzioni nella remunerazione che viene data ai direttori generali si rischia veramente che i direttori generali hanno la convenienza liberarci di questi casi particolarmente gravi perché dipendono ora cioè gli vengono dati dei soldi che non copre neanche la metà di quelle che sono le spie
Torniamo alla al ministro Moratti sempre sulla le attività di questo ministero che riguarda non solo la ricerca scientifica all'università la ricerca scientifica ma come dicevamo anche l'istruzione la scuola momento di riforma c'è un'ipotesi di riforma che è stata formulata dalla da un gruppo di ricerca un gruppo di studiosi il presieduti dal professor Giuseppe Bertagna ecco in questa ipotesi di riforma l'handicap diventano invisibile in qualche modo vogliamo approfittare di questo spazio per denunciare anche questo alla al ministro in attesa di un posto incontro con loro e comunque di una attenzione maggiore al problema
Sicuramente sì perché soprattutto quando non si può far niente dal punto di vista della medicina perché non ci sono ancora i farmaci adatti perché non si sa da che parte prendere perché non c'è l'operazione che risolve la situazione quello che conta e questi disabili che nel novanta per cento sono disabili mentali con plurimi
è quello che si chiama integrazione pedagogia pedagogia speciale Psicologia tutto ciò che praticamente serve per cercare di contenere i da anni che la malattia e l'handicap hanno fatto cioè noi siamo di fronte a delle disabilità gravi dobbiamo fare in modo che la società che sta attorno a questi ragazzi a questi bambini li riceva il nel migliore dei modi possibili
La società per questi bambini e soprattutto la scuola e dispiace veramente che la scuola che ha celebrato gli stati generali della scuola solo qualche giorno fa cambi completamente dimenticato comprendente ha completamente dimenticato il problema dei disabili
Questi centotrenta mila alunni che sono nella scuola e non sono lì per sbaglio che sono uno dei vanti della
Ora italiana quello di avere integrato i disabili all'interno della scuola comune lì che poi tra l'altro non sono diciamo
In proporzione pochino frasi sono il due per cento così ecco del del totale però sono disseminati moltissime classi vanno a toccare quasi il cinquanta per cento poi delle classi e quindi diciamo costituiscono un problema appunto l'istamina
Per tutti quindi cosa dava previsto nella nella riforma una spiegazione o comunque e dare l'idea di quello che si intende fare per migliorare la situazione ma è veramente un ultimo modello che capacità siccome il ministro
Abbia escluso da questi Stati Generali il problema dell'handicap è un problema che riguarda sessantacinque mila insegnanti centotrenta mila ragazzi e riguarda tutti gli altri che con questi ragazzi hanno che fare perché per fortuna nella nostra scuola con l'hai detto tu ragazzi disabili sono inseriti nella scuola normale quindi una classe su due a un ragazzo disabile
Ed è veramente incredibile come questo problema che non è un problema piccolo è un problema enorme se è stato completamente accantonato l'abbiamo la speranza che il ministro che fino adesso non ci ha ricevuto nonostante le nostre richieste e CDA accogliente dia udienza di modo che noi possiamo portare quelli che sono i problemi dei disabili sono poi i problemi di tutti
Torniamo alla ricerca questa volta non la ricerca scientifica di base ma la ricerca particolare quella del l'utilizzo dei farmaci diciamo nel nel periodo dell'infanzia e dell'adolescenza che è un problema tutto ho particolare anche lì occorre naturalmente fare delle ricerche cliniche in modo da poter vedere qual è se tu hanno questi farmaci sono realmente utili quali dosaggi usarli in che modo in questa età particolare dello sviluppo
A questo punto come siamo messi visto che giù qualche anno fa parlava proprio qui a radio radicale di questo problema cioè che nessuno si faceva carico di fare queste ricerche perché per esempio andare a dosare degli psicofarmaci nell'infanzia e qualcosa di
Ha solamente sconveniente insomma che verrebbe stigmatizzato immediatamente c'è un po'più di coraggio ci sono alcuni
Sporadici diciamo ci sono due kit tra quelle che sono finanziate con quei famosi seicentottanta milioni di sì su dieci équipe di ricerca
Ci sono due casi una Cagliari professor sud è uno attività all'IRCCS di pietra che il professor ma due casi sporadici di neuropsichiatri infantili che cercano di adatta perché candite dire quali sono le conseguenze degli psicofarmaci sui bambini iniziano gravi problemi ecco purtroppo le industrie farmaceutiche hanno una grande paura
Ad affrontare questo tema hanno una talmente tanta paura che di recente dovrei dire che hanno ragione di avere paura quanto perché il ministero ha chiesto una ditta una casa farmaceutica di introdurre un farmaco un vecchio farmaco in Italia in quanto questo farmaco serve effettivamente ai bambini che hanno un grave problema di che il pione e i tecnici e gli altri poiché il ministero ha chiesto di introdurre questo farmaco e c'è stato una rivolta da parte dei così che alcuni pedagogisti che ovviamente diciamo cenni capiscono molto e da parte dei giorni visti i quali hanno gridato allo scandalo come se il nostro ministero potesse drogare i nostri bambini ecco sia detto addirittura che e per bambini che sono un po'irrequieti si darebbe che sto farmaco per renderli innocui per l'ente britannico ora questo non è assolutamente vero il farmaco funziona soltanto con i bambini che hanno questa sindrome una grave sindrome che la disattenzione continua di persone sugli e nonostante questo sui giornali quotidiani sui grandi giornali quotidiani e anche sulla televisione abbiam potuto vederla condanna pensate bene da condanna del ministero perché è chiesta una ditta introdurre un farmaco in Italia
I cui risultati sono tutti
Ampiamente conosciuti Antonini e ampiamente variety
Ovviamente non su tutti i bambini ma soltanto su quei pochi bambini che hanno questo tipo di sindrome perché sugli altri invece che calmarli cinquant'
I normali gli accetterebbe di più quindi con un farmaco molto particolare che viene utilizzata in questo caso non sono io a usare con accortezza nomadi sicuramente da utilizzare che viene
Utilizzato proprio per l'effetto paradosso cioè soltanto negli bambini che hanno questi problemi da un effetto calmante sugli altri bambini quelli normali da un effetto eccitante
Con il professor Carlo no abbiamo parlato di ricerca scientifica e di handicap vi ricordo l'articolo cinque della legge quadro sull'handicap la centoquattro del novantadue che impone che si privilegi la ricerca per prevenire e curare riabilitare l'handicap grave articolo cinque che è completamente disatteso dalla nostra misera
Misera in termini finanziamento ricerca italiana completamente dimenticato questo problema con dei costi umani elevatissimi ma naturalmente anche con dei costi economici
Altrettanto elevati a carico della collettività ti ringraziamo molto Carlo proprio voi grazie professor Carlo ma no docente di programmazione sanitaria permessa di Bologna vestita di Reggio Emilia e vicepresidente della Federazione italiana superamento handicap
E tutto per la rubrica di bioetica di questa domenica mattina un saluto un buon ascolto da Cinzia Caporale