Regionalismo differenziato e accesso alle cure. Il ruolo attivo delle associazioni di pazienti per dare concretezza al diritto alla salute

Ti benvenuti in Senato
Il Senato alla Repubblica oggi parleremo di regionalismo differenziato e accesso alle cure
Chiaramente il focus che verrà approfondita in questa sede avrà un taglio ben preciso abbiamo tanti i e tante illustri rappresentanti di varie associazioni a livello nazionale avremo gli interventi di Cristina Ronzoni dell'associazione Arcobaleno della speranza
Di Annalisa ordinario presidente uniamo Federazione Italiana malattie rare Onlus
Se Di Giacomo giurato presidente regionale adducesse siciliana
Hai sulla Sicilia orientale Associazione Italiana Sclerosi la
Cattedrale Amiotrofica Clara battaglia consigliere nazionale
Famiglie
SMA ATS
E poi che sono le materie fondamentali che verranno toccate nuovamente dal nuovo progetto di legge proposto da Calderaro Calderoli e dalla lega
è chiaro che parlando di salute
Dobbiamo avere la massima attenzione sicuramente gli autorevoli relatori metteranno in luce qualche quelle che sono le particolarità del comparto e di come un ulteriore Noor ma nazionale
Rischia di fare che cosa fa mentali ulteriormente
Quello che invece dovrebbe essere governato almeno questo è il punto di vista al mio gruppo politico più da Roma e andrebbe a limitare quelle che sono le poche risorse per attualmente messe a disposizione anche nel bilancio dello Stato
E si affronterà ritengo anche quello che il tema legato al ai livelli essenziali di assistenza e i cosiddetti anche letto livelli essenziali delle prestazioni
Perché è chiaro spingere su un modello di regionalismo come quello proposto attualmente e che aveva già visto la luce in prima lettura a fine gennaio in Senato
Pone
Una all'erta veramente grande
Io mi fermo qua
Mi dovrò allontanare qualche minuto perché
Rispondono a una mia interrogazione sempre in tema salute ci sarà il rappresentante del ministro alla Salute gemmato che risponde a sul tema legato a rete nazionale i registri tumori pertanto un altro grande tema di interesse finalmente dopo anni
Vede l'alluce già un decreto attuativo ora vedremo come realmente sia il ministero e tutte le regioni italiane riusciranno a mettere a terra
Un uno strumento importantissimo non solo dal punto di vista statistico che potrà mettere come si vuol dire
A regime
Le informazioni basilari per governare quei processi io vi ringrazio lascio la parola all'amica Antonella Barone che era porterà avanti
In qualità di moderatrice
Questo evento grazie a tutti e di nuove minuti
Ringrazio Pietro Lo Re se c'è è assente e che sarà assente giustificatissime o perché
Va a lavorare un affare anche è una cosa importante ci ha anche dato una buona notizia quindi siamo molto contenti
Mi mi corre l'obbligo anche di ringraziare Giacomo giurato che è il promotore
Devo leggere comunale accomunando ma prima di iniziare i lavori io unità messaggio e dell'amministrata da disabilità Alessandra Locatelli
In occasione della tavola rotonda regionalismo differenziato ed equità nell'accesso alle cure soluzione o illusione punto interrogativo
Il ruolo attivo delle associazioni di pazienti per dare concretezza al diritto alla salute desidero far giungere a tutti voi Lavinia vicinanza di cuore
Mi dispiace molto non poter essere con voi oggi mai impegni istituzionali precedentemente assunti non me lo consentono
Saluto con cordialità alle autorità presenti gli illustri relatori le associazioni le famiglie
E quanti hanno reso possibile questo momento di confronto complimenti per l'iniziativa e per il vostro impegno quotidiano
Le sfide da affrontare per il futuro sono molte ma sono certa che insieme a tutti i livelli istituzionali
E con il il coinvolgimento degli enti del terzo settore potremmo sempre fare di più è meglio
Certa di avere presto nuove occasioni per incontrarci e confrontarci anche sulle riflessioni che emergeranno oggi di saluto e vi auguro buon lavoro come stima onorevole Alessandra Locatelli
Più il primo relatore di oggi avrebbe dovuta essere il professor Francesco De Lorenzo che arriverà più tardi
Quindi tanto a dare la parola a Cristina Ronzoni dell'arcobaleno della speranza che hanno perso citazione che si occupa che opera in ambito ematologico
Opera principalmente ma non esclusivamente alto vergata di Roma prego Cristina
Alle ragazze anta nella grazie a tutti e di essere venuti oggi allora mi presento io sono Cristina Ronzoni sono una volontaria dell'associazione L'arcobaleno della speranza
E ed è veramente un grande piacere oggi essere qui com'voi per poter dare testimonianza e farvi conoscerà un po'chi siamo cosa facciamo
E soprattutto anche dare visibilità voi un po'ha delle priorità che i nostri pazienti o per l'altra logici ci danno ci dicono quindi andai direttamente alla slide successiva per potervi presentare un pochi siamo allora quando nasce l'arcobaleno della speranza e perché e nasce circa quattordici anni fa
Voluto fortemente dalla nostra Presidente Maria Stella Marchetti lei in prima persona come molti di noi hanno vissuto questa esperienza questa fase della vita molto particolare
E e quindi ha capito quanto fosse necessario non restare mai soli soprattutto in questa fase ed è dunque da qui che nasce l'esigenza appunto di pensare ad una canale di contatto diretto la possibilità di potere
Avvenire anche quel supporto pratico di piccole cose di piccole esigenze e anche dal punto di vista proprio di psicologico che accompagnamento più in generale motivo per il quale appunto come vedete da questa slide che oggi vi diporto noi i lavoriamo in squadra
Se andiamo alla slide successiva alla squadra è determinante grazie per poter per poter supportare nelle varie fasi la squadre grande perché fatta di volontari di medici di infermieri dei donatori ci sono determinanti
E tutti insieme collaboriamo con un obiettivo unico no il nostro rotti ahimè uniti si vince
Crediamo che sia davvero il modo migliore per poter accompagnare nelle cure e fare in modo che i nostri pazienti ancora teologici ma anche le loro famiglie ovviamente possano tornare a una qualità della vita
Noi quindi cosa facciamo in sostanza raccogliamo dei fondi e siamo presenti al Policlinico di Tor Vergata ma anche alla San Giovanni l'Addolorata di Roma
E organizziamo raccogliamo fondi che ci siano servono per fare degli investimenti pratici macchinari piuttosto che strumenti anche di quotidianità per i pazienti per fare rendere più agevole il periodo di Ricovero
Quindi con arredi o piuttosto nelle sale di attesa o ancora nei day hospital
Insomma tante piccole cose che caratterizzano la vita di tutti i giorni di chi evidentemente deve appunto portarsi in questa fase e una delle attività che svolgiamo anche in maniera più sentita anche il supporto psicologico ecco non ci dimentichiamo
Che qualsiasi malattia di fatto portarci a scuola di noi a questo all'esigenza di non pensare di curare soltanto il corpo ma soprattutto anche la parte proprio psichica
E motivazionale
Allora cosa facciamo concretamente dunque noi come dicevo abbiamo come mission quella appunto di lavorare in squadra perché la squadra è fatta di tante persone come dicevo
E i nostri progetti in questi anni sono stati molteplici e soprattutto molto concreti spesso per raccogliere fondi quello che noi facciamo è coinvolgiamo direttamente i pazienti anche in iniziative ludiche
Vi cito alcuni episodi per esempio della sfilata delle farfalle ogni anno lungo il Policlinico di Tor Vergata di Roma chi di voi lo conosce facciamo in modo che siano le pazienti stesse i pazienti a sfilare
Per recuperare un po'quella dignità dire tornare alla vita e a bere un momento anche di attenzione che va aldilà no dell'attenzione tipica solo delle cure dal punto di vista medico
La cosa importante che appunto svolgiamo sono appunto anche il supporto psicologico
Con iniziative individuali di gruppo non solo per i pazienti ma anche per le famiglie e soprattutto per i minori nell'ambito delle famiglia perché è un altro elemento di grande attenzione né in questa fase della vita