Decreto PNRR: privacy e dati sanitari. Intervista alla senatrice Beatrice Lorenzin

Radio radicale siamo con la senatrice Beatrice Lorenzin del partito democratico per parlare del decreto Pnr R allora la questione dei dati è balzata su due questioni importanti quella del che ha riguardato pago PA e l'applicazione io
E un'altra questione che ha riguardato i dati sanitari degli degli italiani sono tuo questioni molto importanti sulle quali una delle non abbia nessuna delle due questioni intervenuta la senatrice Beatrice Lorenzin che ha criticato un aspetto del decreto Pnr R che riguarda i dati sanitarie allora ci spiega di che cosa si tratta e che cosa la la portata
A diciamo a dire che contributo per un contributo ecco
Innanzitutto padre il decreto è al all'esame del della Camera dei deputati innanzitutto il parliamo di diciamoci che la questione di dati e dello spazio europea di dati è una questione diciamo fondamentale per le prossime elezioni europee
Perché su come noi gestiremo i dati si gioca la competitività dell'Europa rispetto ai grandi colossi Asia Stati Uniti
E e anche le le le altre potenze emergenti quindi trovare un modo di gestire meglio dello spazio unico europeo cui la pressione dei dati riguarda l'economia la salute e la sicurezza dei nostri cittadini nel nostro continente su questo sottogruppo c'è l'Italia cioè come l'Italia può mantenere a diciamo le sue standard di ricerca esista andai di prevenzione in questo caso parliamo di medicina preventiva
E e senza i dati sanitari senza poterli utilizzare nel modo corretto e sicuro tu queste cose oggi non li può più fare cioè non si fa Sanità non si fa programmazione senza i dati sanitari
Sì e però noi da anni siamo bloccati siamo d'bloccati per un redazione nel Regolamento europeo in Italia anche in Europa il Regolamento è troppo restrittivo commissari immaginando di trovare dei meccanismi
Per diciamo senza violare la privacy dis dei singoli cittadini però per poter utilizzare questi dati più volte poi spiegheremo che cosa vuol dire questo in concreto
Io ho presentato una proposta di legge a mia prima firma una seconda firma capogruppo boccia firmata praticamente da da tutto il partito democratico qui al Senato un paio di settimane fa dopo un lungo lavoro fatto con la fondazione di bridge alle associazioni di pazienti soprattutto quei pazienti affetti da Mattia rare e ricercatori universitari
Su come noi possiamo superare questi limiti posti
Dalla
Diciamo dalla dalla normativa della privacy senza però violare i principi cardine che sono quell'appunto della difesa boy della tutela della persona e anche del valore perché i dati sanitari valgono oro
Sono hanno un valore immenso quindi la commercializzazione del dato tema che tra l'altro purtroppo già avviene in alto per altre strade e per altre vie
Allora noi abbiamo presentato questa proposta che prevede l'applicazione di una cosa che già esiste un po'come l'uovo di Colombo cioè della San box
Le osservazioni del giardinetto dove già pronunciato sarebbe S Santa box sento box esatta il giardinetto di sabbia tasca tra gli stand dove i bambini quando nelle menti
Cioè sbando sullo scivolo e possono giocare su questo bambini piccoli rimettere all'asilo nido e hanno questa come la sabbia dove giocano i bambini questo box è sicuro
è controllato ed è monitorato e questo è uno strumento tecnico
Che operativo in Italia da parecchi anni e che viene utilizzato in finanza c'è per gestire i dati finanziari e quindi superare i limiti della privacy scopi di ricerca ospitalità diciamo pubblica
Il qui abbiamo mutuato i meccanismi di norma nel nella sanità
E facendo istituendo un Comitato presso il Ministero della Salute con il ministro con il Garante della privacy con una esponente dell'Agenzia per i dati digitali e quattro grandi Esperti cioè e quindi un comitato che possa decidere quando utilizzare questa serbo Hawks e quindi permettere di diciamo di derogare alle norme e indicando già hanno voi il fatto che sono sicuramente dentro gli ex istituti di ricerca pubblici le massima e questo risponde a un'esigenza pratica mi faccio presente durante il corpi di tre ASSTEL del Friuli Venezia Giulia hanno sono state sanzionate perché loro avevano i dati dei pazienti affetti hanno applicato un algoritmo ed è emerso cibi questi pazienti poteva avere uno ancor di più delle complicanze gravi hanno chiamati non potevano fare
E quindi sono stati accusati oppure io devo fare
Condannati devono una ricerca per il cancro sono una mia ex o cinquecento pazienti questo un altro caso avvenuto veramente il su cui o i dati di questi cinquecento pazienti devono solo essere un farmaco ma come in medicina eccellente Hillary e diagnostica agisce su questi pazienti se poi passo correlare altri dati non lo posso fare dovrei chiedere ogni volta senso quest'anno potrà impossibile ad esempio sulle malattie rare e che frena la ricerca allora a poterlo fare pubblico
Per cui su settori di servizio che sono ben indicati in modo controllato temporanea sperimentale allora quindi lei dice si eccesso coi che noi l'abbiamo presentata abbiamo messo a disposizione la norma di tutti perché questa è una soluzione
Mica non può avere una bandiera politica invece abbiamo lavorato perché ci crediamo
E il e adesso alla camera hanno presentato un doppio emendamento mutuando la norma sia l'onorevole Girelli e l'onorevole Braga quindi diciamo il PD sia la l'onorevole Lo Izzo che è la presidente dell'intergruppo sì dati sanitari e speriamo che questa cosa possa essere accolta oggi
C'è prossimamente nel allora perché lei dice che la normativa europea è troppo restrittiva e non ancora di più quell'ancora di più e quelle italiane ancora di più e questo non permetterebbe di diciamo di Moni dottorale alcuni aspetti
Della salute dei cittadini italiani e ma non ci fa fare le medicine di prevenzione e quella di cui parlavo prima medicine prevenzione io
Sappiamo un tot numero di pazienti diabetici nella mia Aslan issò ammonito Dorando
Penso che c'è un'allerta Enzo che alcuni di loro potrebbero ammalarsi e quindi il richiamo per esempio non oppure fare la ricerca quando di che attuare determinante studi clinici sui pazienti oncologici o affetti da malattie rare
Allora l'Istituto superiore di sanità o altri enti che sono preposti al controllo si sono mai espressi su questi aspetti
Delle della riservatezza dei dati sotto diciamo si sono allineati alla normativa europea a quella italiana o alla al
La filosofia del del del delle sue modifiche emendativa no guardi tutti i siti di ricerca tutti tutti i ricercatori sono anni che chiedono
Un cambiamento sia parliamo dell'istituto parliamo degli ex parliamo degli sperimentatori quindi delle Società scientifiche
Che sono tratto sono intervenuti chiedono che si risolvono situazioni certi
Quelle sono aziende le aziende le aziende hanno ovviamente un interesse loro ma poi siamo parlando di un'altra cosa stiamo parlando di una gestione dei fondi del dato in capo all'istituto pubblico di ricerca che è una cosa diversa o all'altra
Il diciamo in questo in questo contesto Twice che tutti chiedono di poter riutilizzare in un modo più intelligente anche grazie alle opportunità che ti dà apre sempre intelligenze artificiali questo però non significa
Che tu non
Non tuteli la riservatezza privacy del paziente cioè il dato rimane in capo all'ente di ricerca in modo snello box esatto nella sandbox e quindi rimane protetto certo
Ha capito come la pensa il governo su su questo il
Il ministro della salute di soprusi di ogni sia confronta Secondhand abbiamo cominciato adesso un confronto diciamo che questo è il è uno degli argomenti caldi che sono sulla
Sul piatto sia di per quanto riguarda il ministero della salute ma anche chi sta facendo adesso la norma
Sui dati digitali in Italia così come
Sul piatto questo caldo a livello europeo
E queste sono idee tant'è vero questa appunto è semplice abbiamo trovato una soluzione pratica che potrebbe anche essere utilizzate in una fase transitoria come facciamo già già sui dati altri dati i nostri molto sensibili che sono i nostri dati finanziari
Certo ma quello è un altra questione
Il problema il livello di protezione possesso Siberia certo però sopra il livello di protezione badi bene ma anche di valore economico tant'è vero che la questione di ammobiliata su cui il collega Manca fatto un'interrogazione molto occultata
Tutto e niente sul fare della questione ti pago pian altra cioè queste riguarda riguarda sì riguarda i dati di fatto che Siena a affidati dei dati pubblici a dei privati tipo quel poste italiane Zocche secche che perché passata affinata pagati
Fa perché le transazioni bancarie vengono da tutte le banche in quel caso erano garantiti da un dente perso quindi poteva gestire i gatti stato e distaccato
Terzo pubblico quindi è stato che gestiva i dati anche i dati finanziari le transazioni che avvenivano anche su istituzioni private
Quindi vede che alla fine invitato la proprietà del dato come viene utilizzato il dato è un tema oggi di grandissima attenzione perché dietro al dato c'è un'economia
Allora le vogliamo che invece sui dati sanitari ci sia prevenzione ci sia ricerca e se c'è un'economia c'è un'economia positiva che però non viene fatta a fini di lucro
Va bene io la ringrazio spero che
Queste proposte emendative
Che lei ha contribuito a a scrivere affidato agli onorevoli Girelli ebraica
Siano approvate ringrazio la senatrice Beatrice Lorenzini del partito democratico con la quale abbiamo parlato della per l'utilizzo della riservatezza dei dati sanitari degli italiani nel decreto Pnr se la ringrazio