XVII edizione della Giornata delle Malattie Rare

Tutti io sono Micaela la pietra sono una giornalista e dirigente di RAI pubblica utilità che è una direzione della RAI che si occupa proprio della pubblica utilità siamo al servizio del cittadino forse più di qualsiasi altra direzione all'interno della RAI sarà una lunga mattinata io purtroppo dovrò salutarvi per l'ora di pranzo sarà una lunga giornata per voi quindi non voglio prendervi tantissimo tempo
Solamente un minuto intanto per ringraziare Dine ringraziare tutti voi che siete qui
Ringraziare i relatori che ancora non ci sono che si susseguiranno comunque e soprattutto ringraziare Annalisa Scopinaro da presidente di uniamo che mi ha dato questa opportunità di crescita perché come dicevo poc'anzi io non sono esperta di questo settore
Permea stato un'opportunità di crescita e spero che sia anche per voi in questa giornata una opportunità positiva di discussione e di confronto
E anche di
Di avere una visione per il futuro diversa da quella che è oggi
Allora io direi che cominciamo subito nel sentire i saluti del ministro
Sì allora prima ancora mi permetto uno scoop perché abbiamo la dichiarazione del presidente Mattarella in occasione della giornata malattie rare come ci aveva preannunciato tre giorni fa
Il Quirinale e e la dichiarazione è la seguente
Ogni malattia evoca condizioni di fragilità a volte di isolamento particolarmente nel caso delle malattie rare
Che presentano difficoltà diagnostiche di approccio terapeutico così come rilevante onerosità delle cure della gestione dei pazienti anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaci antica in Italia sono più di due milioni le persone affette da malattie rare di questa natura la Giornata Mondiale delle malattie rare richiama l'attenzione su questa condizione di particolare difficoltà i continui progressi della medicina personalizzata delle tecnologie genomiche biomediche offrono nuove possibilità di trattamento per diverse patologie
Aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci rendendo il futuro di tante persone con malattia rara
Sempre più in guerra incoraggiante a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini
Occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare al fine di individuare efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura
L'approvazione del Piano nazionale malattie rare ventitré ventisei avvenuta lo scorso maggio rappresenta un passo in avanti nei confronti di quanti chiedono soluzioni concrete
Per migliorare la qualità della propria vita perché nessuna malattia
è mai troppo rara da non meritare una cura efficaci
Sergio Mattarella
I saluti
Del ministro delle disabili fanno giorno giudicherà Alessandra Locatelli
Buongiorno a tutti grazie per l'occasione che mi date di portare salute questa giornata rare straordinaria organizzata da ogni anno anche quest'anno con tutto il mese dedicato alle malattie rare ma con tanti progetti direi che durano un po'in tutto l'anno che sono davvero al servizio delle persone con malattie rare e delle loro famiglie quindi complimenti soprattutto ad Annalisa Scopinaro che è sempre presente anche sui nostri tavoli ma soprattutto contro in tutte le regioni italiane testimonianza di quanto l'impegno di un piano nella sua presente della sua Presidente di tutti i colori sia significativo e importante sia dei tavoli istituzionali che in tutti i contesti anche Cudini istinti convegnisti ci dei tavoli di lavoro dove c'è bisogno di confrontarsi io dico sempre anche che serve un po'a un'unica voce quell'unica voce che può contraddistinguere le attività reazioni sia delle istituzioni del mondo associativo quando si occupa e si preoccupa
Della persone della sua famiglia
Io penso che questa campagna che anche quest'anno insomma darà modo agognato di promuovere e ha dato modo ad un piano di promuovere il tema delle malattie rare per più di un mese sia fondamentale e sempre di più dobbiamo avere quell'attenzione
Sulla persona sulla sua necessità sfregio ai bisogni
Anche lì
Cura dal punto di vista umano quindi per quanto riguarda l'attenzione dei momenti di ospedalizzazione per quanto riguarda che l'erogazione di servizi ma non solo anche di abusivi e presidi sanitari e socio sanitari e e poi tutto il tema del raccordo tesi territoriale ecco io credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzione tu
Che coinvolga in maniera diciamo mi sempre più attenta il ministero nella sanità chi si occupa insieme andò a voi di prendersi carico e cura della persona quindi dal punto di vista sanitario dal punto di vista socio sanitario
Ma anche dal punto di vista sociale per fare un grande lavoro di squadre io spesso appunto
Incontro il ministro della sanità e anche altri miei colleghi e non perde occasione di condividere con loro quanto il tema della di ben se vuole che la vita ricreativa sociale della persona sia fondamentale per tutte le azioni ma anche di questo governo quindi garantiamo il calcolo che fate e soprattutto grazie a voi per essere una voce seria
Competente e ascoltata del tutto il panorama italiano che si oppone naturalmente di persone di diritti delle persone il futuro direi che le persone ricordandoci sempre che in qualsiasi
Buon vento della giunta anche nei più difficili
Anche quando sembra che la situazione davvero si faccia complicata e complessa
La vita non è appesa solo un filo ma c'è tanto riguardo alla speranza riguardo alla forza riguardo alla capacità che tutti noi possiamo mettere al servizio degli altri per sostenere una vita dignitosa virtù sempre più dignitosa per tutti e soprattutto senza dimenticarci che una persona non deve essere identificata con la sua malattia o con la sua disabilità una persona è una persona bisogno
Anche che la dimensione ricreativa sociale affettiva e relazionale e soprattutto di essere felice quindi buon lavoro a tutti voi e avanti tutta
Lera oggi è una giornata celebrativa ma come ha detto anche la ministra una giornata per fare delle riflessioni e quindi è importantissimo che
Cerchiamo di raggiungere questo black l'obiettivo
Abbiamo un po'stravolto come avete visto l'agenda piena di sorprese
La prima sorpresa è quella che ci vuole presentare Annalisa
La presidentessa di uniamo
Prima di di passare la sorpresa
A aiuta
Allora
La sorpresa che avevamo lasciato per ultima a in questa lunga campagna è stata quella della moneta celebrativa di uniamo
Questa moneta per noi rappresenta il coronamento di venticinque anni di persone che si sono spesi
Per cercare di far sì che le malattie rare uscissero dall'ombra e emergessero in tutti i loro bisogni
E io in questo ringrazio
Tutte le associazioni che hanno fondato uniamo tutti i presidenti che si sono via via succeduti tutte le persone che hanno fatto parte del consiglio direttivo
Di fronte a me c'è Loredana Nasta che è stata una di queste presidenti Malpensa Bourbon Galluppi Tommasina Jorma Nicola Spinelli per non parlare di quelli precedenti uno dei quali ho sentito due anni fa era in una casa di riposo
E ha continuato a combattere per le malattie rare
Anche se lontano
Perché le malattie rare quando arrivare una famiglia la sconvolgono
E le persone hanno due alternative di fronte o rimanere annichilite
Ho cercare di trovare tutte le energie che possono perciò e tirarle fuori anche quando pensano di non averle
Per combattere per cercare di far sì che la patologia non diventi sovrastante rispetto alla persona il termine persona ricorrerà in questa giornata più di una volta
Ma per noi fondamentale anche questo cambio di paradigma no cioè non disabilità non malattia rara ma persona con un attributo uno dei tanti
Quindi questi venticinque anni celebrati in questa moneta che se la guarda ancora
Mi commuovo
Perché è veramente la Sforzon
Lo sforzo di coloro che si sono messi a servizio degli altri questo ci tengo a sottolinearlo perché essere presidente di uniamo far parte del consiglio direttivo di Legnano spendersi per la federazione non è un onore c'è un onere un onere che è un po'simile a quello che Atlante porta sulle spalle quando porta il mondo in una l'ottanta
Luciana perché non riesce mai poi ad appoggiarlo da qualche parte
è un qualche cosa che non si descrivesse non si è passato ma ciascuno di noi ciascuna delle associazioni che presente qui ciascuno dei rappresentanti ciascuno dei pazienti delle mamme e dei papà
Dei fratelli delle sorelle essa di cosa sta parlando
Ma il passo successivo è proprio quella della Nesta servizi e credo che se uniamo ha ottenuto tutti questi risultati in questi anni e in Italia siamo forze una dei primi Paesi è perché
C'è qualcuno che si è messo a servizio che ha messo gli interessi degli altri prima dei propri che ha dimenticato la sua individualità per cercare di fare qualcosa per una collettività
E quindi questa moneta e chiamo Massimo Masullo e Claudia Mormoni qui al tavolo è la rappresentazione di tutto questo
Non per noi che ci siamo qui oggi ma per tutti noi che in questi anni abbiamo fatto la storia delle malattie
Attivato sì
Buongiorno a tutti grazie mille per l'ospitalità
Siamo rappresentanti dell'Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato
Se dovessi
Raccontare in quattro parole l'esperienza di realizzazione di questa moneta dovrei dire
Forza
Coraggio entusiasmo e gioia che sono i quattro elementi che hanno caratterizzato l'interlocuzione con la dottoressa scoprirà la voleva io afflato
E sono quattro elementi che saltano agli occhi di tutti quanti voi avete avuto a che fare con lei
Non inventò nulla
Ritengo doveroso aprire questo intervento ricordando che questa iniziativa nasce per volontà di un collega il quattro anni fa ebbe l'idea di celebrare l'associazione
Luca sforna un amico che purtroppo non ha potuto vedere la realizzazione di questa sua idea
Non mi nascondo che per noi la realizzazione della moneta dedicata alla Fondazione è stata un motivo di orgoglio per portare a completamento un'iniziativa che era nata da un amico
Annualmente l'Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato celebra elementi della cultura della società
Della nostra della nostra Repubblica annualmente procediamo con la realizzazione di una collezione composta da tante monete
Quest'anno celebriamo ad esempio gli amici della guardia di finanza che festeggiano duecentocinquanta anni sono sono tanti
La Federico secondo e nell'ambito del mosaico di celebrazioni che quest'anno porteremo a termine abbiamo trovato uno spazio importante all'interno della serie nove pezzi da dedicare alla collezione
Realizzare una moneta non è un non è un'attività molto semplice Claudia mormoni che la collega che ha realizzato il la moneta adesso ci racconterà come qua secondo quale processo abbiamo realizzato con la moneta che oggi vi presentiamo
Affrontare la descrizione di una fondazione quale e uniamo non è semplice si rischia
Di cadere nei cliché e produrre un oggetto che non comunica quelli che sono gli elementi della Fondazione che sono quelli che io vi ho rappresentato inizialmente
A questo punto chiederei mi farei raccontare da Claudia quelli che sono quello che è stato il processo che l'ha portata
Alla realizzazione della della moneta
Buongiorno a tutti
Dunque per me quando mi hanno affidato questo questo compito questa tematica sul questa associazione è stata un po'una sorpresa perché non la conoscevo questa associazione e quindi sono andata subito su internet ad informarmi a vedere
Ho visto una realtà incredibile addirittura a livello mondiale cosa che io non non non sapevo assolutamente
Quindi ho voluto fare una cosa poi
Rovesciare un po'diciamo la situazione e anziché fare una cosa magari un po'triste su su sulle malattie insomma un po'ho voluto giocare un po'con i colori dei logo che voi avete che mi sono piaciuti tantissimo che secondo me rappresentano molto bene questa situazione di cioè di rovesciamento dei e Dee Dee situazioni di sofferenza in situazione di di di diciamo di comunione di persone che si mettono insieme cercano di combattere in ogni modo queste queste situazioni se difficili da sopportare soprattutto per le famiglie vengono coinvolte
E quindi ha giocato molto su sui colori soprattutto il diritto ho voluto mettere questo pali nato che secondo me rappresenta proprio l'Unione l'Unione delle delle persone che tutte insieme insomma fanno sforzi rapportare appunto miglioramenti a tutte queste situazioni
E il rovescio invece ha giocato proprio sui colori su sulla giocosità sulla positività che che insomma questo luogo mia trasmetto mi ha trasmesso io ho voluto trasmettere nell'esecuzione di questa moneta insomma spero di essere riuscita nell'intento
Comunque grazie è stato un onore per me
Allora assolute concretare
L'intervento di Claudia volevo semplicemente ridere doveroso illustrare il simbolismo riportato all'interno della moneta
Io lascio la parola ma sia perché non siamo diciamo artisti artigiani non siamo abituati a esporre a parole quello che invece proviamo e mettiamo sulle monete invece c'è Massimo che è bravissimo sito rese li lascio la parola
Allora il le monete hanno un dritto e un rovescio Alco dotare devo fare questa piccola premessa di carattere tecnico il diritto di una moneta viene considerato la faccia dove c'è scritto Repubblica italiana
Dove c'è il valore legale considerato il rovescio all'interno del dritto Claudia ha giocato molto con un simbolismo legato al pallina nato alle palline e le palline era tre quelle grandi Rapp che sono corona all'interno della moneta rappresentano l'ordinario
Quello che noi siamo abituati a percepire come ordinario
All'interno di questo Pasinato ordinario c'è un pallina nato più piccolo
Che è il simbolismo della rarità della ma all'interno di un'ordinarietà
Questa associazione di pallina nativa a circondare quello che il simbolo della Fondazione i noi riteniamo questo simbolismo molto potente e molto funzionale a quello che la mission della della Fondazione
Sul rovescio tra virgolette ci siamo divertiti Liliana Claudia si è divertita a giocare con i colori perché forse l'elemento più forte che ne abbiamo percepito avendo la fortuna di avere a che fare con la Fondazione è stato proprio quello della gioia
Di questa forza la volontà che
La volontà di raggiungere
Una gioia di vivere e una forza di rincorrere questo sentimento
Il prodotto la la moneta che abbiamo realizzato e e se la guardate sembra alla confezione di uno dei giocattoli delle delle mie figlie nel senso molto colorato da una un de esprime un sentimento molto positivo ne siamo ne siamo molto orgogliosi spero spero incontri il vostro gusto a questo punto ci dovrebbe essere un filmato che vorrei fosse lanciato relativo alla realizzazione della moneta
Direi assolutamente interpretato quello che la nostra comunità
Penso che siate tutti pena mia opinione io ringrazio ancora il Poligrafico di Stato ma sul dottor Masullo la dottoressa Monica che veramente la dottoressa in maniera particolare interpretato quello che volevamo trasmettere con questa cosa e Luca Fornara ancora
Perché questa moneta nasce da quest'incontro che abbiamo fatto quattro anni fa
E con una persona che era veramente di no umanità incredibile
E mi ricordo che ci siamo parlati un attimo io dicevo ma sarebbe più bello però in qualche modo poter celebrare uno del tanti anniversari che la Federazione può mettere a disposizione e poi alla fine è stato scelto quello dei venticinque anni di uniamo
Nella nel novero ci poteva essere l'anniversario dello snack e comunque una cosa molto bella
I dieci anni della malattie rare insomma alla fine è arrivato questo io sono più che felice lo dedichiamo proprio alla memoria di Luca grazie grazie
Ovviamente per chi vuole la monete in vendita all'ingrasso
Lanciamo il video nostro sì
Prima fa come rispetto allora abbiamo cercato di raccogliere in alcune immagini quella che è stata questa campagna durata un mese che finirà solo il nove di marzo prossimo con l'ultimo evento del regionale in Emilia Romagna
Per la Federazione gli impegni finiscono venerdì con Venezia
E giusta per farvi vedere quello che è stato un pasto lo sforzo che tutto l'ufficio tutte la federazione tutti i rappresentanti hanno profuso
In questo in questi ventinove giorni che realtà diventa non poi trentuno trentadue trentatré e così via e forse trecentosessantacinque se c'è il video lanciata la grazia
Ed è evidente interamente competente
Devozione da parte della Federazione italiana delle malattie rare
Del mese dedicato alla sensibilizzazione e alle iniziative il sostegno dei malati il ventinove di febbraio è la giornata delle malattie era
Celebrata in tutto il mondo istituita nel due mila otto giornate anziani
Devo
Nel
Frattempo tende
Promuovendo assegnato il bonus giornaliero diamo ad ogni astista crimini miracoli ma simbolo della comunità Carruba guadagnando così ben distinti
Devo fare questo dallo Zenit San Pietroburgo Gaetano
Insomma sono all'ordine del giorno sgradevole
Ovviamente
Nel
Frattempo David
Ventotto
Pare in Lombardia l'associazione uniamo lancia una campagna Antonello
Alle malattie metaboliche ambiente
Ventisette
Ventotto
Siamo immediatamente si tirate attuiamo che raccoglie tutte le associazioni che si occupano di sostenere la comunità dei rari ci sono state
Ed eccoci qui con la dottoressa Annalisa Scopinaro presidente di uniamo come abbiamo detto prima l'unica federazione malattie rare pienamente enti cinque anni tutela
E dei diritti delle persone con malattie rare ineluttabile inarrivabile complessa
Ventisette
Ventotto
Talmente ventinove febbraio il giorno diciamo così raro per eccellenza proprio come queste patologie poco conosciute poco frequenti l'inviata Giovanna Trapani
Sono la mamma di Alessandro oggi quindici anni affetto da sindrome pagarselo attesa
Ventisette
Ventotto
Aveva radio domani
Velocizzazioni maggiori
Strutture la Federazione italiana
Malattie oculari
Dodici culturale legge
Ventisette
Ventotto
Sul Giorgio di transito la didattica sul misurabilità su logico ma vorrei rendere
Complimenti veramente mi commuovo perché sono tante le cose che Annalisa e tutti quanti tutto il suo staff tutte le persone hanno realizzato però dobbiamo pensare
A quanto sforzo cioè dietro tutte queste attività che non sono molto semplici da realizzare come aveva detto
Precedentemente il dottor Masullo dietro fra una forza ancoraggio che sono veramente unici unici perché perché siamo in un mondo che ha gestito dal denaro no l'obiettivo di tutto è il guadagno e qui noi parliamo di una serie di più di dieci mila dalle sei mila alle dieci mila patologia
Per cui c'è un numero piccolissimo di persone che soffre a volte di talune patologie e quindi in non solo interessanti da un punto di vista economico perché se pensiamo che un'azienda farmaceutica
Almeno dalla scoperta della molecola al momento in cui la medicina il farmaco va sul mercato passano quattordici anni in quattordici anni di investimenti di centinaia di milioni di euro
Quindi farlo per un numero di persone esiguo non è conveniente non economico e quindi ci si dimentica ci si dimentica però che di altro
Questi fenomeni ci sono delle persone come avevamo appena detto ci sono delle famiglie c'è tanta sofferenza e c'è il diritto di vivere una una vita
Dignitosa
Allora
Andando avendo un po'percorso come detto precedentemente o non sono esperta di questo settore mappa avendo un po'percorso
Tutte le cose che che la la società la Federazione uniamo affatto
C'è una cosa fondamentale che io vedo e che dovrebbe essere presa di esempio per tante altre problematiche che è quella di unire le forze
Veramente di fare squadre di fare sistema è l'unico modo per far comprendere la problematica sia all'opinione pubblica sia al nostro Parlamento
Per poter poi affrontare questi problemi che sono a problemi molto Complessi e che attendono da tanto tempo una risoluzione quindi io siamo pronti ferite non so come come muovermi e siamo pronti per il prossimo tavolo Frizzi doverosamente si c'è la senatrice Pirro già in sala io so che gli altri parlamentari sono al voto la stessa se sottosegretario gemmata ha fatto sapere Martignano appena scritto che arriveranno
Appena finiscono in aula quindi andiamo avanti colpe
Gamma la senatrice già qui l'ho persa di vista eccola lì intanto facciamo parlare lei e poi eventualmente agli avvocati
Posto
La marciando assumetevi la ottanta
Allora grazie senatrice gravi o vorrà lei gli ha dato chiedo qual è il suo coinvolgimento quanta difficoltà incontra anche tra i suoi colleghi poi per affermare questo tipo di tematiche
Allora mio coinvolgimento penso che sia un po'quello anche degli altri colleghi perché poi non è così difficile su questi temi
Per fortuna trovarci raccordo e da qualche anno che conosco Annalisa qui faccio tantissimi complimenti per l'impegno la forza con cui porta avanti queste battaglie mi sono commossa anch'io guardandosi alla moneta perché il filmato che avete
Ha realizzato devo dire che per fortuna è sicuramente i colleghi che poi arriveranno dopo di me
Saranno della stessa opinione
Quando andiamo nel dettaglio sui temi sanitari quando parliamo di di patologie dell'assistenza alla persona dei servizi che devono essere messi a disposizione dell'importanza anche della trasmessa trasversalità di alcune iniziative
Ci troviamo tutti d'accordo io agli scogli anche rimani stimolino e i credo che la Commissione sanità sia una delle poche dove questo capita con grande frequenza anche perché abbiamo tutti la sensibilità di capire che il giochiamo tra virgolette con la vita delle persone
A qualsiasi livello con la loro salute per cui l'il senso di responsabilità da questo punto di vista è comune e trasversale il problema sono spesso le le risorse
Però anche su quello poi su su singoli progetti su singole questioni a volte si riesce a superare alcuni ostacoli ad arrivare al al traguardo lo dimostra per esempio il grande lavoro fatto nella scorsa legislazione per arrivare al al testo unico delle malattie rare che è stato davvero grandissimo risultato su cui abbiamo lavorato lavorato tutti i problemi poi arrivano quando si parla i temi più o di di Governance di diciamo meno vicini al al cittadino e lì poi ci sono differenze di vedute tra le diverse forze politiche però da su questi aspetti per fortuna c'è una grande la grande convergenza spero che sia sempre così
Quello che mi fa piacere raccontare oggi per esempio perché qualche mese fa in Commissione sanità abbiamo votato non un provvedimento che dove che andava verso l'Unione europea perché dovevamo valutare alcuni procedimenti
Sui cambiamenti della governance del farmaco a livello europeo stavolta in un procedimento che si definisce ascendente perché le i rapporti con l'Europa sono Complessi anche dal punto di vista burocratico perché c'è una prima fase prima che vengano approvati i regolamenti influì singoli stati si possono esprimere e possono dare dei suggerimenti preventivi rispetto all'atto che che arriva in Europa e poi viene discusso lì poi c'è una seconda fase che si chiama discendente ecco in Italia storicamente nella fase ascendente quindi quella di dire prima come andrebbero fatte le cose non cercare di modificarle dopo che li hanno già costruite
Storicamente non non siamo mai stati tanto forti
Stiamo migliorando per fortuna questo ne è un esempio
E in quell'atto c'è proprio un passaggio sulla necessità che si uniscano le forze non solo in Italia ma a livello globale dell'unione europea
Per dei filoni di ricerca finalizzato proprio alle malattie rare rare anche attraverso il sostegno alle case farmaceutiche che vogliano investire
In in questo campo perché sappiamo tutti che è un settore poco remunerativo per loro quindi senza l'intervento degli Stati del pubblico
Non si affronta questa questa grande sfida e quindi abbiamo voluto portare anche lì dentro
Un Granelli no di uniamo diciamo così inserire un passaggio in questa direzione e penso che sia una cosa di cui tutti noi per una volta possiamo andare
Orgogliosi sì trasversalmente ovviamente un provvedimento che votammo all'unanimità tutti insieme non so se arriverà al collega offro Mazzella che al ci ha messo molto del suo che in questa legislatura credo che sia ma quanto meno al senato il il collega che ha un un occhio sempre molto attento e vigile su tutti gli aspetti che riguardano le malattie rare di riesce sempre intervenire con questa visione particolare
Nel nel suo lavoro quindi penso che da questo punto di vista stiamo lavorando bene il problema son sempre le le risorse come dicevo prima è anche uno dei motivi per cui mi sono spostato in commissione Bilancio alla Commissione sanità per gli ha detto beh vediamo se riusciamo ardere le risorse a monte distribuirle meglio
Possiamo pensare che questo sia un obiettivo per il futuro sicuramente sì
Certa
Bene
Grana che la senatrice Piro vada via io ieri la Federazione ha spedito a tutti i parlamentari italiani
Un sollecito perché nei programmi dei prossimi candidati alle elezioni europee forse essere contenuto un accenno anche ma anche meno che imputa anche un po'di più che non accenna insomma le malattie rare
Perché a livello europeo con ora Ortis stiamo sostenendo la necessità di un piano europeo sulle malattie rare che possono informare così come succede in Italia con le regioni il trattamento di tutte le
Particolarità legate le mascherare so che il Movimento cinque Stelle ha già fatto una cosa di questo tipo chissà perché ma togliamo scontro nel quale al senatore Manzella
Però Emily nostra auspicio è che questa appello sia colto da tutte le parti politiche proprio per la trasversalità che con contraddistingue le malattie rare e che possono quindi
Essere in tanti a inserirlo nel proprio programma quindi grazie senatrice anche per l'impegno in bilancio che credo che ci servirà parecchia nei prossimi anni buon lavoro e buona giornata tutti grazie
Avevo visto apparire Mauro Barone non sa se il il sottosegretario in arrivo
Qualcuno mi dà un cenno
Manca poco ma nel frattempo che manca poco
Io andrei comunque avanti col programma
E cioè fa poverina
Ok no perché non c'è non c'è ancora situata a andati nostri conti ricambi di programma secche San siamo flessibili in allora lei è estremamente brava mi ha telefonato un sacco di volte nei giorni scorsi cercando di usare Grinzane tutte adesso le stiamo buttando tutto all'aria esattamente come non era previsto
Quindi io chiamerei però te dice Bombassei Francesco De Lorenzo
A testimonianza dell'accordo che è stato fatto un paio d'anni fa proprio in occasione della legge centosettantacinque del Mila uno che parla anche di tumori rari ENI e della corde dell'Unione perché è inutile che le cose si vengano fatte duplicate perché siamo più bravi noi non siamo bravi noi si uniscono le forze cercando di fare
Tutti insieme un'azione comune per poter far sì
L'assessore
Che al circo
Perfetto
Verbale per far sì che si raggiungano davvero degli obiettivi più alti noi insieme l'anno scorso abbiamo presentato con l'aiuto dei parlamentari una mozione
Francesco lasciate la parola riferirsi a che punto siamo
Tanto
Vicinanza di di
Fa un vola uniamo e siglata da una serie di passaggi che
Sono iniziati ormai da lungo tempo
Sia alle malattie rare che i tumori rari hanno molti aspetti in comune
Molti aspetti
Ci vedono anche impegnati a portare avanti le stesse Petese Bartali e quindi
La vera e siglato prima un memorandum d'intesa successivamente avendo portato avanti un legame più forte che è nato anche a seguito
Dell'iniziativa che la senatrice Binetti assunto nel momento in cui è stata approvata la legge sulle malattie rare
Ove a inserito nel contesto della legge dell'articolo due anche un passaggio in cui si sottolinea che i tumori rari sono inclusi nell'ambito della legge per quanto riguarda gli stessi aspetti gli stessi interessi che
Hanno
Le malattie rare e che questo è stilato anche attraverso comuni interessi che nascono per esempio dalle citate potenziamento dei network dell'euro Pio referenze network il questo
Network europeo e nato proprio per considerare la necessità opportunità di creare un network a livello europeo
Sia per quanto riguarda le malattie rare che i tumori reali in grado di creare delle sinergie e delle alleanze tra i centri di eccellenza
Specializzati nelle varie malattie rare dei tumori rari che consentisse ai malati di tutti i Paesi europei di malattie rare e ultrà rari tumori rari culturali di poter accedere a questi centri
Poiché per la la Rita di queste malattie molti Paesi non hanno questo tipo di attrezzatura non hanno la possibilità di offrire accessi
A trattamenti altamente specializzati con indagini diagnostiche e con trattamenti terapeutici particolari
E questa è una grande conquista che però purtroppo viene ostacolata innanzitutto dal fatto che la direttiva transfrontaliero non facilita questo passaggio
Perché rende sempre complicato il passaggio da un paese all'altro ma se tenete conto che quasi tutti i Paesi dell'Est europeo non hanno questi ceti eccellenza
Capite bene come l'Italia potrebbe essere particolarmente
Al al a ma vicinanze di questi Paesi che sono privi di questi centri per l'accesso ma ciò non è purtroppo garantito per le difficoltà che ci sono e per dire soprattutto i problemi che ne stiamo combattendo insieme a livello europeo per modificare la direttiva ma troviamo tantissime ostacoli da parte degli stati membri perché è chiaro che un malato di Martirano oltre a rare che dalla Slovenia dalla Cecoslovacchia Romania OPA in Francia in Italia o in Germania balli DNA ossido la malattia individuano il farmaco ma poi torna proprio paese il farmaco non lo trova non è possibile la prescrizione da parte del centro di alta specializzazione il farmaco costa un sacco di soldi per cui purtroppo questa direttiva transfrontaliera non risponde a alla finalità che si era data e quindi questo è uno dei dei punti che cerchiamo di portare avanti sia in Europa che in Italia in Italia e ora siamo riusciti a a a bere un potenziamento soprattutto attraverso l'approvazione del piano per le malattie rare e siamo anche da questo punto di vista molto ne interessati andare avanti con l'attuazione dei piani perché le malattie rare hanno un piano approvato
Più avanti anche in termini di finanziamento di quello dei tumori mentre invece per il del piano dei tumori che è stato approvato già da un anno ma senza finanziamenti e quindi prendo meno anche quella che l'impostazione della missione mancanza del del piano oncologico europeo che prevede per salvare tre milioni di vite umane al due mila trentacinque essendo anticancro
Se mi cancro malattia considerata oggi epidemiche necessario potenziare gli screening e e ottimizzare diagnosi
Precoci e soprattutto tener conto anche dell'aspetto relativo alla qualità della vita purtroppo questo piano non ha finanziamenti ma anche il piano malattie rare incontra delle difficoltà
Una serie di iniziative sono state assunte anche grazie alla solidarietà che poi ha visto i parlamentari a aderire a un'iniziativa che era già è stata avviata nella legislatura precedente e che Annalisa che ho coltivato con particolare interesse cioè l'intergruppo malattie rare e noi abbiamo ritenuto proprio per questa vicinanza anche diciamo stabilita dalla legge di attivarci per mettere insieme un intergruppo ancora più forte che tenesse conto delle malattie rare e dei tumori rari della oncoematologia perché buona parte se non tutti i tumori
Oncoematologia e sono rari e abbiamo fatto così intergruppo proprio con l'obiettivo di portare avanti questi piani iniziative che stiamo cercando di sviluppare quello che ammette pare i siamo purtroppo dover dover sostenere non in maniera generale ma in genere succede che si approvano le leggi del parlamento da una grandissima
Disponibilità devo dire come abbiamo visto la senatrice ma anche voi come rappresentanti veri dell'Oncologia riteniamo che veramente il Parlamento abbia fatto e continui a fare tantissimo sia per i tumori che per le malattie rare
Quello che purtroppo ritarda a realizzarsi che l'attuazione poi delle leggi se pensate che per esempio il comitato scientifico previsto dalla legge malattie rare
A distanza di un anno ancora non si è mai riunito no mai riunito che significa che evidentemente non c'è uguale sensibilità o non c'è un'adeguata organizzazione anche dei ministeri per tener conto di queste urgenze e comitato stato costituita anche per tener conto di facilitare la ce
Esso delle malattie dei malati ma tirare a trattamenti farmacologici per farmaci orfani e quindi il potenziamento anche della ricerca perché attraverso anche quel comitato scientifico dovrebbe essere attivato una serie di norme che facilitano l'accesso dei malati a dei farmaci orfani quindi questa di difficoltà l'abbiamo registrata così comune che abbiamo registrato e di una serie di richieste che erano state avanzate una mozione approvata l'anno scorso non invitato tutta la Camera dei deputati degli ancora del tutti risolti le richieste sono state avanzate quindi tutto il rispetto per il Parlamento un'attenzione forse maggiore da parte del Governo il ministero Sanità evidentemente ancora sei difficoltà organizzative che però questo pesa ovviamente su di noi voglio concludere dicendo che ci sono battaglie comuni che dobbiamo portare avanti ancora insieme
E siamo al infatti insieme rappresentati nella comitato previsto dalla legge sulle disabilità sia attraversa Annalisa che già dette Agnelli a far parte del comitato per il riconoscimento delle dediche disabilità per le malattie rare e per i tumori rari e questo e questo è un grandissimo vantaggio perché finalmente si riconosce un'attenzione particolare alla disabilità di queste malattie che comportano poi ovviamente anche delle necessitanti sostiene di assistenza per i caregiver e l'altra questione che ci unisce ancora
E quella di fare in modo tale che la legge sul sull'assistenza domiciliare e L'Adige che ora credo sia anche in discussione per quanto riguarda l'attuazione di quello che era stato previsto con un fondo ad hoc già da anni per il riconoscimento
Di che vivere tenga conto soprattutto delle platee che vanno privilegiate che certamente i caregiver
Di malati rari sono quelli che vanno privilegiati perché la sofferenza
Di questi malati e dei caregiver e notevole
Il fatto stesso che al compimento diciott'anni un malato di malattie rare viene tolto dall'assistente che ha e passato non si sa a chi è una questione che grida vendetta e per questo dobbiamo lavorare insieme ho visto che c'è una disponibilità del Parlamento andare avanti la preoccupazione che io ho espresso anche in quell'occasione
E che si debba imitare di tentare di dare un poco a tutti tutto questo sbaglia si sbaglia dubita abbiamo poche risorse dobbiamo concentrarci su quelli che hanno più bisogno la fragilità dei malati
Di malattie rare e di tumori rari è tale che andrebbe privilegiato con un riconoscimento specifico e queste battaglie
Riconduciamo molto bene insieme perché con Annalisa e con tutto il suo staff così come lo staff di FAO c'è un'intesa molto stretta non soltanto sul piano degli obiettivi da raggiungere ma anche sulle relazioni personali e interpersonali quindi mi piace sempre essere molto presente rosso iniziative perché solo battaglie comuni
Viviamo la vostra sofferenza come so che voi siete sensibili anche alle nostre speriamo insieme con uniamoci di più e meglio di fare sempre meglio per tutti quanti voi e per i nostri Parati che seguiamo con passione con amore
Credo tutti noi abbiamo sperimentato quello che il presidente appena detto no anche il lavoro di gruppo poi esalta le qualità individuali in un mondo dove ognuno pensa a se stesso
è proprio questa una opportunità anche di far comprendere che effettivamente l'Unione veramente fa la forza cena tanta di strada da fare
Però io credo che se tutte quanti insieme si lotta sicuramente una vittoria possibile
Allora adesso io vorrei presentare
Il il dottore
Come basarci Bombaci però prima di farla parlare io ho letto un po'la sua biografia
E quindi mi sono
Molto
Come dire rammaricata perché io ho sofferto anche di una patologia oncologica non rarissima perché come diceva il presidente oggi il il cancro è una malattia endemica
Credo di avere ricevuto un dono con questa malattia che sono già quasi sette anni e mezzo otto anni che diciamo
Dovrei essere fuori dal dal rischio ma insomma sono guarita diciamo che sono guarita e e ho fatto di questa esperienza un'esperienza di grande crescita personale
Ma non sono riuscita a trasportare invece quello che credo abbia fatto il dottor Bombaci
Questa mia esperienza agli altri per quelli chiedo che tutti noi facciamo un bell'applauso al dottor Bombassei siamo
Forza di fare questa situazione di difficoltà un'opportunità un'opportunità per mettere a sistema tante cose per facilitare anche
La letterati lire lei guarigioni le cure no di altre persone colpite dal la sua stessa patologia quindi adesso mi pare Romeo che io l'ho conosciuto un non me lo aspettavo
In effetti volevo proprio dire questo io mi sono imbattuto con la rarità quando ventiquattro anni fa proprio in questi giorni era il primo marzo del due mila ricevette la diagnosi per Alice Mia meno del collega la malattia rara
La solvenza era molto bassa all'epoca ma c'era una cura disponibile solo per me la prospettavano
C'era una possibilità di cura accederà uno studio clinico non era ancora riconosciuta la terapia e lì ho scoperto la forza della Rete dello stare insieme del potersi confrontare con altri ho incontrato un amico e poi ho conosciuto negli anni successivi canadese che stava sperimentando quella pura che ne parlava bene
E e allora l'ho cercata
Io ho capito come fosse necessario dare alle persone affette da una patologia in particolare rara
La possibilità di avere innanzitutto le informazioni dove andare da chi rivolgersi a chi rivolgersi dove trovare delle cure sperimentali che spesso le nostre patologie
Non hanno una cura standard hanno delle cure sperimentali si ricerca come come andare a trovare questa come trovare una diagnosi il problema più grosso delle nostre patologie arrivare alla diagnosi veloce rapida e e certa
E e questo anche il sistema nostro italiano ce lo impedisce in un certo senso perché la regionalizzazione la duplicazione dei sistemi la ventuno volte moltiplichiamo le cose
Non ci permettono di dire in quel centro c'è un centro di reperimento non abbiamo una lista si parla c'è paura in Italia di dare delle liste di riferimento per patologia ci sono i riferimenti cosiddette regionali
Ma non è detto che siano le eccellenze ma è raro ha bisogno dell'eccellenza
Perché già una cosa particolare
Trovare qualcosa che dia certezze la diagnosi innanzitutto prima ancora di arrivare a una cura una terapia e ricordiamo
Che in media per avere una diagnosi di malattie rare sono dai quattro ai sette anni pensate la sofferenza di queste persone
E insacca casa significa la peregrinazione il la ricerca Hill o sbaglio gli errori il continuare a ricercare ricercare a ricercare e quindi è importante la Rete e oggi oggi ma da da sempre io ho aderito come gruppi ai pazienti alla attività delle malattie rare perché una battaglia che porta avanti da sempre in Italia e quella per esempio del riconoscimento della parità dei tumori rari oggi in qualche modo con la rete dei tumori rari ci è stato riconosciuto ma non era così Penta quattro anni fa ventiquattro anni fa i tumori rari tumori non erano considerate malattie rare
Oggi in qualche modo ci se ne parla quindi è necessario o no che ci sia maggiore consapevolezza certamente i parlamentari come diceva prima Francesco
Sono attenti per me ci hanno si si fanno convincere ascoltano quello che noi diciamo e ci aiutano nel emettere legge emanare leggi
Decreti che però poi non trovano attuazione
Pensate il decreto con l'ultima legge sul diritto all'oblio per i malati oncologici ancora oggi non ha piena attuazione mancano i decreti attuativi sembra quasi un gioco delle parti io l'approvo ho fatto il mio lavoro però poi dall'altra parte
Lo Stiffi come Governo come ministero non emetto diede vedi attuativa allora in questo la società civile si deve muovere deve cercare di trovare un modo per cambiare queste modalità
E se ne curati avere diritto alla diagnosi
Non è un costo
Non è un qualcosa che bisogna vedere solo dal punto di vista economico e io sono cittadino di questo Stato io contribuisca allo Stato
Se io non avessi avuto quella terapia se non avessi potuto trovare quella mala quella quella soluzione quella ricercano ma avesse dato e c'è uno sum sul cento mila abitanti e che viene diagnosticato la minore del Gloria quindi non è economicamente conveniente
Non lo era all'epoca adesso la prevalenza è alta di queste persone perché si vive novanta per cento dei noi vive tranquillamente non moriva per un amico dell'Omega e lo stesso vale in tante altre patologie rare quindi non si può pensare che sia solo un costo Moni investimento perché ho continuato a produrre per il nostro sistema io non sono diventato un peso in ospedale non sono diventato una persona che non produceva non contribuiva al PIL
Quindi queste fondamentale dobbiamo come diceva prima Annalisa
Come Atlante medici siamo messi sulle spalle questa forza questa il peso degli altri di chi non ha voce noi vogliamo dare voce a chi non ha voce
E non è semplice perché non sempre ci veniamo ascoltati
All'interno anche dei nostri stilisti dell'estorsione associazione alle volte ci sono particolarità non ci si riesce sempre a unirsi invece fra di noi si è trovato un intento si è riusciti a trovare che insieme sia la forza di andare avanti
Insieme dobbiamo riuscire ad a vere questo benedetto Piano oncologico dobbiamo riuscire a vere Lilli accesso ai ai trattamenti perché è necessario poter dare il prima possibile a una persona da terapia
Che anche se non è certamente la soluzione per quella malattia potare speranza abbiamo oggi un tumore raro delle patologico Mario Pasi vada già chiamato anche il cigno nero cioè il mieloma
A delle terapie che sono inattesa di approvazione dai fa mentre lei ma le ha già provate i nostri partiti italiani vanno in Germania
A curarsi per ricevere quelle terapie perché l'Italia non è ancora messe nella non le ha registrate sono state o la solita furbizia italiana inserite in classe CNN quindi quella che io definisco all'asse figlia di nessuno
E quindi in quella classe lì questi farmaci non vengono un possesso usati opaco o l'ospedale lo pago io non lo posso sapere
Però devo andare in Germania per a ottenere sono cittadino europea anch'io
è un problema di costi
Ma non mettiamo dall'altra parte del bilancio il peso nelle famiglie che IVA e tutti coloro che poi si ritrovano
A non poter produrre e quindi non contribuì all'Italia quindi c'è un meccanismo che bisogna un po'cambiare nella logica che curare parlare di salute non è un costo ma è un investimento parlare di salute significa anche abbattere i silos non si può guardare solo al costo della prodotto vedi della per a via del De Weiss
Ma bisogna guardare anche al costo complessivo alla sostenibilità complessiva e se si è finalmente si facessero analisi del genere io credo sono certo
Che molte terapie sarebbero oggi disponibile
Bisognerebbe anche cercare di guardare queste cosa che con un occhio diverso perché la diagnosi precoce oltre ad aprire diciamo un un effetto importantissimo sulla persona
A anche un astratto importantissimo su sul sulla possibilità di fermare il deterioramento della malattia perché molto spesso queste mare malattie diventano malattia cronica
E il fatto di cronicizzarsi di peggiorare è un costo eccessivo ancora un ulteriore per la sanità quindi sottolinea ancora una volta quello che ha detto il dottor Bombaci è un investimento e forze parlarne ecco trovare il le opportunità di parlarne di riflettere tutti quanti insieme possa essere un auspicio affinché si possa arrivare a dei risultati concreti grazie all'analisi del per il grande lavoro che ha fatto il bravo allora
Non esageriamo
No visto che la nostra tavola rotonda si in intitolava L'agenda comune voglio ricordare alcuni dei punti che abbiamo fatto inserire nella mozione lo scorso anno che purtroppo stanno lentissimamente andranno avanti ma ancora sono in la dall'essere raggiunti e ne nomino solo cinque giusto per non fare tutto l'elenco dei sedici punti di cui alcuni peraltro sono stati raggiunti perché c'era il finanziamento al piano nazionale malattie rare che è stato fatto ma non ancora quello non con l'oggi Co.
E così via i trattamenti extra LEA dei quali si parlerà nel pomeriggio la professoressa Facchin il coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti in tutte le fasi della sperimentazione
Alla ricerca ma anche all'interno di I fa e ora vediamo che oggi purtroppo essendo ancora non ha completato la sua riorganizzazione comasco sul più Lucio Columella come le connessioni
Tra l'altro l'approvazione dei farmaci servirà del diciannove gennaio dell'anno scorso poi l'arrivo al vertice del Broletto era di riterrà Commissione sorgono hanno la pancia questo l'attuazione il finanziamento a funzione che avevamo chiesto quattro per una presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie rara ma anche un coro oncologiche non colmato logica l'aggiornamento delle malattie rare fatto in maniera più snella così come era previsto
Dalla legge Lorenzin del due mila diciassette sulla quale bisognerà trovare una modalità operativa che consenta di non dover aspettare decenni per poter vedere il proprio la propria patologia nell'Elenco
E una maggiore attenzione all'assistenza ti alla terapia a domicilio dei pazienti anche prendendo spunto dalle buone pratiche sviluppate durante il colpite ecco questi cinque fra i sedici
Che avevamo messa nella mozione secondo me sono punti da attenzionare ancora oggi e sui quali le nostre energie nei prossimi mesi dovranno insieme da di tante altre cose che stiamo facendo
Concentrarsi in modo da sollecitare ma anche proporre alla politica possibili modalità di approccio a questo tipo di problematica che abbiamo riscontrato e per le quali vorremmo una risoluzione quindi io ringrazio i miei compagni di avventura e di percorso
Non aveva touvenant chiamare Grammar noi
Io chiamerei
La dottoressa Simona Melania
Allora abbiamo ascoltato finora
La l'unica strategia vincente che è quella di collaborare no di unirsi adesso da lei Presidente vorrei capire una prospettiva un pochino più larga no non solo
Italiana ma anche europea perché come aveva detto poc'anzi il presidente De Lorenzo abbiamo bisogno di fare squadra anche con tutte per le altre gli altri Paesi europei con le altre strutture in politica europea quindi vorrei avere da lei un una visione di quello che state facendo
La anche perché mi sembra un'opportunità momento propizio diciamo nella lista delle elezioni è esattamente ed è proprio per questo che continuando proprio sulla scia di quello che è stato detto dalla senatrice Piso
Dalla detto De Lorenzo ma da tutti gli altri dottor Bombaci questa necessità
Ancora oggi per le malattie rare per il quale per le quali siamo tutti convinti e oggi lo celebriamo uno dei tanti giorni fatto che siamo andati molto avanti
Ma ci sono ancora come abbiamo sentito ovviamente delle sfide
Da affrontare che devono essere affrontati insieme poi chiaramente guardando da uno sguardo europeo però potremmo dirlo anche in Italia il nostro obiettivo ai giorni equità quindi ne parliamo oggi una comunità di mala di persone con malattia rara
Che dovrebbe avvenire
Una pari accesso alle cure a una diagnosi ricuce a un'assistenza di qualità
Tutto questo unione ancora proprio a regime e come ha detto lei giustamente questo è un momento
Delicato momento di cambiamento siamo stiamo andando verso le lezioni e europee
E quindi di che cosa abbiamo bisogno visto che siamo tutti concordi nel dire che il malattie rare
Sono sicuramente un campo in cui una un coordinamento una coerenza un uno sforzo a livello europeo è un valore aggiunto
Abbiamo bisogno di una nuova strategia perché lo scenario è cambiato molti di voi erano a quando abbiamo avuto ovviamente cioè gli erano già impegnati con le malattie rare collera come ad azione del Consiglio d'Europa e sappiamo a che cosa ha portato il piano i piani europei il piano nazionale per le malattie rare in tutti i Paesi europei
Ma adesso è cambiato quindi noi abbiamo bisogno di un nuovo scenario strategico un nuovo scenario strategico
Che così come è stato raccomandato dallo studio della Real Twenty referti c'è nuove studio di previsione che ha dato delle raccomandazioni ben precisa abbiamo bisogno che il questa nuova strategia sia inserita nell'agenda del lavoro della
Nuova commissione o del piano di lavoro due mila ventiquattro due mila ventinove della Commissione europea quindi abbiamo bisogno che il piano
Questa nuova strategia ha un nome qui che è un piano d'azione europeo per le malattie rare tenga però conto e riunisca
Tutta la tutte i processi in atto quindi le varie revisioni le normative e che
Ci sono
E sono in corso perché devono essere Re proprio raggruppate raccolte in modo coerente e spingere verso un'azione che comune quindi è chiaro no lo sappiamo ci sono le reti di riferimento europeo e l'abbiamo detto adesso andremo verso una joint accenti
Quindi per l'integrazione di queste reti nei sistemi sanitari nazionali c'è la revisione Della Regolamento farmaceutico abbiamo parlato ovviamente del piano europeo contro il il cancro
Ebbene l'opinione data Space quinti lo spazio europeo dei dati sanitari ecco tutto questo deve essere inclusa in questo piano di azione europeo perché cambiato anche proprio quelle che sono le necessità
E il la visione quindi la persona vuole essere inclusa ha bisogno questo piano di a vivere degli obiettivi misurabili
Che riguardano anche altre altre aree e quindi chiaramente noi vogliamo e tendiamo verso a una vita più lunga più piena dopo che la diagnosi viene raggiunta entro sei mesi dalla terra prima attenzione medica abbiamo però altre me altrettanto bisogno che tutti di garante delle persone delle pari opportunità
Perché ovunque servivano
Perché noi vogliamo come sotto direttivo una riduzione di un terzo dei fattori di rischio psicologici sociali ed economici ambientale corrono aspetti che forse prima non erano così attenzionate che invece adesso abbiamo bisogno
Che siano compresi tra i gol misurabili di questo nuovo Piano di azione così come il fatto che si possa beneficiare dell'innovazione e arrivare all'obiettivo
Di nuovi mille farmaci innovativi che siano sintomatici e trasformati nei prossimi dieci anni sono obiettivi ambiziosi che Sesa Accolti dentro una strategia europea
Possiamo effettivamente raggiungere
Ma oggi da
Da questo palco diciamo così in effetti
Siccome proprio oggi è stata consegnata alla presidente von der l'Allende la lettera scritta dall'ordinanza e
Firmata da tutte le federazioni nazionali ovviamente compresa uniamo per la richiesta di questo piano nazionale siamo qui a richiedere un impegno al nostro ministero al ministro Schillaci perché
Si impegni a sostenere in Europa
L'apporto il sostegno italiano al piano di azione
Europea o per le malattie rare ecco questa è la cornice in cui ci muoviamo questo è il nostro obiettivo e abbiamo bisogno che ogni Stato faccia la propria parte
E si assume il proprio impegno
Sì sembra assurdo noi non campo dove ci sono pochissimi
Pazienti che soffrono di queste malattie e soprattutto a volte ci sono pazienti che nonostante abbiano la stessa patologia hanno di sintomi diversi per cui è molto difficile riconoscere il tipo di malattia sembra assurdo che non si faccia un qualche cosa a livello europeo per favorire questa diagnosi precoce precoce insomma precoce per modo di dire alle logiche stiamo parlando di di sei mesi almeno di tempo contro gli anni che oggi abbiamo davanti e che altro non si può fare a livello europeo
Per cercare di fare toccare con mano che questa è una cosa fondamentale per il bisogni di queste persone ma anche per per
Rendere degni poi un paese no sì allora sicuramente io credo che l'obiettivo più grande che abbiamo raggiunto indù perfettibili e non pienamente ancora
è lo svizzero è proprio lo sviluppo delle reti europee di riferimento perché le abbia dando in qualche modo affrontano il danno una risposta
A quella che è la necessità di una condivisione di una raccolta che stenta G uno scambio quindi abbiamo sentita torna a parlare di silos silos che sono pire specialità clinica medica per patologia per Paese e chiaramente
Non c'è e quello che usiamo dire un claim proprio non c'è un Paese che ce la può fare da solo
Per cui la prossima aggiorna in carcere non abbiamo qui in sala il professor Sangiorgi che ce ne parlerà per aiutare l'integrazione per sostenere l'integrazione delle reti europee di riferimento nel nei sistemi sanitari nazionali che agirà su vari fronti
Penso che sia un ennesimo passo avanti
Verso un modo di affrontare ancora queste sigle chiaramente l'Italia con loro con lo stile quindi con lo screening neonatale steso per esempio di se si parlava di diagnosi ma non è l'unico strumento è un un'eccellenza anche a livello europeo stiamo spingendo perché si crei un gruppo di lavoro specifico proprio sullo sullo screening neonatale perché vogliamo portare questo diritto tutti i bambini in in Europa e quindi stiamo lavorando in quella in quella direzione May chiaro come abbiamo detto che la formazione e l'informazione
Sono e proprio i primi passi cardine per riuscire a aumentare
Una conoscenza e una sensibilità verso il malattie rare che possa accelerare il percorso
Diagnostico che effettivamente al cuore è molto lungo chiaramente noi in Italia poi tutto la diagnosi deve essere affiancata e noi ce l'abbiamo a una rete di centri g competenza a cui poi riferire immediatamente le persone per cui e questi centri
Aumentano stanno continuamente aumentandola loro conoscenza la loro competenza grazie anche a questa raccolta di informazione questo scambio soprattutto di esperti se d'informazioni
E noi siamo contenti di parlarne e speriamo che ci sia una contaminazione al generale di questi concesso unitamente
So che è il sale sottosegretari arrivato nel frattempo mandiamo il video di horror disse che comunque otto belle da vedere
Mentre aspettiamo
Regia
Alle Mandracchia elenca manifestano
Infanzia risalire quindi l'onda d'Argentina Rosa sia tali stretti zero come assegnazioni Vincent sin dall'inizio senza chiedo scusa moglie Sergio insiste Meghni ma oggi sentiti galleggiava oggi ma vengono
Gente di indumenti tenga vent'anni preesistente edilizi bisogni mi mi minimi sia di giorno
Sì Siemens in posso riuscì
Riunisce
Queste
Allora buongiorno e benvenuto il Sottosegretario Marcello gemmato
Il dottor gemmato un farmacologo specialista nella Farmacologia ospedaliera quindi sicuramente un esperto ma è anche delegato del per le malattie rare all'interno del ministero della sanità
Lei ha sapevamo che era occupato in in altre faccende le dico proprio in una parola quello che di cui abbiamo discusso è quella che ha poi la strategia che uniamo sta perseguendo ma che stiamo riscontrando poi a essere quella comune a tante altre associazioni che è quella di lavorare insieme adesso a lei chiedo
Proprio perché lei ha questa delega sulle malattie rare no quanto è difficile per lei coinvolgere i suoi colleghi che il Ministero della Sanità in queste tematiche che sono un po'mi sconosciute sono un po'dimenticate sono un poco
Sottovalutate a volte
Sì grazie ringrazio per la domande
Ma perché mi consente un po'di ampliare lo spettro del mio dire peraltro mi mi scuso per il ritardo in realtà ero alla Camera dei deputati e si discuteva una una mozione sulla fibromialgia quindi chiaramente tema
Ovviamente non malattia rara però malattia importante di cui il sistema sanitario nazionale pubblico deve farsi carico abbiamo aperto una profonda riflessione in aula per tramite la mozione che un atto di indirizzo al governo su quelle che devono essere appunto le prospettive rispetto all'approccio la presi in quell'incarico e cura dei fibromi alci
Detto qui questo allora obbligo identificato due parole
Lavorare insieme e coinvolgimento quindi sul lavorare insieme ora di parlavamo con Annalisa cioè ti di revisione vedo più più teche no mio marito io ho detto guardi che per me e non stesse diventa preoccupante nella misura in cui
Veramente speriamo sia solo per febbraio del male non per sempre anche perché
Diciamo i rispettivi corpi edilizi Patrizio proverbio all'interno soprattutto io ho due due gemelline di dieci anni che in realtà Paolo lo possiamo dire amo molto banalmente gioca
Quando nascono le bambine dopo la la la scomparsa ahimè della della mamma la donna le donne della vita diventano quelle non la moglie quindi penso siamo più alloro che non perché cuore banalizzo perché evidentemente mia moglie e ragione metabolizza la mia assenza le bambine non lo capiscono tante
Che evidentemente questo sforzo che sia e che uno sforzo ha per me non una caduta ecco faccio una più breve digressione di carattere personale
Non tanto fisica nell'impegno ma quanto di assenza nei confronti loro perché poi potrebbero non capire sicuramente lo capiranno da grandi ora non capiscono di queste assenze qui al metodo la battuta analisi il tema reale
Appunto il parere premi figure detto questo lavorare insieme sicuramente e un tema e guardate io
Quella che notoriamente la delega che più mi affascina anche appunto quella delle tante che ho alle malattie rare
Ritengo che esista un quello che io definisco sempre un ecosistema c'è un una comunità un idem sentire una miscellanea fra comunità professionali medica e scientifica universitaria
Il la politica e il Governo politica intesa e lo vuole sempre dire lo ripeto sempre non di parte cioè non sono Fratelli d'Italia quell'altro del Pd no tutti quanti insieme contribuì allo tanto è vero e lo ripeto sempre che il testo unico sulle malattie rare viene licenziato nella precedente
E chissà altura con il voto unanime in unanime di tutti i partiti quindi questo è un dato che devo rivendicare
In positivo anche per gli altri non oggi siamo nel governare la nazione Volpe come dire portiamo al centro dell'azione politica e tematiche relative appunto al alle malattie rare io son sicuro di avere tutto il Parlamento al mio fianco nella misura in cui non esistono divisioni per fortuna rispetto a queste tematiche tant'è che dico sempre i colleghi
Dividiamoci su tutto non vorrei dire dividermi sulla salute in generale menti vero sull'approccio alle malattie rare perché sarebbe veramente un
Che bello sottosegretario aperto un onore di far parte di questo Paese quando dice quelle cose e speriamo che possiamo spendaccione quest'asta ma lo dico guardi non non non per portare acqua al mio mulino dico tutti quanti a destra e sinistra dovevo stare insieme perché è giusto che sia così
E immagino che questo abbia contribuito negli anni al fatto che l'Italia sia la seconda nazione al mondo nell'approccio pesa in carica e cura dei varati dei pazienti affetti da malattie rare e che un altro unicum
Molte volte gli italiani si attardano nel dire che va tutto male non son buoni gli altri l'erba del vicino è sempre più verde bene
In tema di malattie rare in Europa non siamo secondi a nessuno al mondo siamo secondi agli Stati Uniti d'America in realtà il no altro convenne che ho fatto ieri sulle malattie rare
A margine meno corretto dicendo guardi siccome America è un paziente è un un Paese molto compresso e vero che però magari ci sono alcuni Stati che sono altamente performanti altri no e quindi probabilmente siamo primi al mondo e quindi questi però non lo diciamo perché se no qui siamo autocelebrativo ci accontentiamo per il momento di un secondo
Di un secondo posto siccome mi fanno sempre la domanda ma nelle nel piano delle malattie rare cosa volete fare ecco poi mi impegno ad avviso potrebbe essere quello di evitare i primi primi al mondo
Detto questo quindi esiste questo ecosistema importante l'ecosistema questa chiamando dall'America adesso alleanze gli americani e quindi ma abbondano abbiamo risposto ad esempio
Quindi dicevo resiste questo ecosistema costituito dalle associazioni dalle quali vivi conosco uno straordinario merito che quello cui di pungolare quotidianamente il decisore politico e la comunità scientifica perché per migliorarle per forme nostre performances e quei video un'idea che ho
Che un elemento di novità
Riferivo poc'anzi intervista poi c'è la comunità scientifica che forte robusto strutturata pubblica italiana poi c'è la politica che ha almeno in questo campo
Finalmente questo unicum di essere unità e poi abbiamo l'industria farmaceutica lo dico anche qui molto molto tranquillamente molte volte via demonizzata che però invece in a Tortora io non non è non entro nel tema non interessano non non sono un polemista ora invece ritengo che per quanto riguarda l'approccio e la sensibilità per le malattie rare sia invece da elogiare nella misura in cui si sintetizzano farmaci orfani quei farmaci che hanno come platea di dibattito pazienti corti molto ristretti ristrette evidentemente non profittevoli perché immagino non sono diciamo un un manager di un'azienda ma nello scegliere fra le grandi patologie croniche non trasmissibile tumori
Diabete ipertensione siamo molto più profittevole occuparsi di quello sintetizzare farmaci su quali che non su farmaci che riguarda cinque dieci venti persone su sessanta milioni
Venti malati al mondo quindi malattie rare di trainare eccetera ci sono alcune aziende farmaceutiche invece che investono
In ricerca e il cura in sintesi di farmaci e quindi in questo ecosistema io inserirei anche l'industria farmaceutica perché in questo straordinario
Esercizio di comiche orizzontale di condivisione e di risoluzione di tende tendenza di sulla la risoluzione di problemi ci sono e sono a bordo e quindi su questo tant'è vero e e qui cito un altro dato positivo per quanto riguarda l'Italia che di centotrenta farmaci ad attualmente autorizzati all'Ema
Centoventidue hanno subito cioè hanno superato il vaglio della eccidio utilizzazioni immissione in commercio in Italia
E di questi centoventidue ottanta sono dispensati dal sistema sanitario nazionale pubblico ovvero gratuitamente quindi questo per declinare la forza diciamo del nostro il sistema sanitario nazionale che investe pesantemente in questi in questi farmaci considerate che il restante venti per cento o in fase di contrattazione o in fascia C quindi sostanzialmente disponiamo delle centotrenta molecole
Di di di leggi delle quali l'ottanta per cento di centoventidue sono pubbliche gli altri Addis di stili dispensati dal pubblico
Le altre invece sono sostanzialmente in fase di approvazione quindi un elemento forte che racconta anche di un investimento forte del nostro sistema
Sanitario nazionale per quanto riguarda le malattie rare
Noi ci abbiamo oggi quello che il la giornata delle malattie rare in realtà Annalisa abbiamo iniziato il primo di febbraio proprio il ministero con una prima iniziativa legate le malattie rare
Poi evidentemente l'abbiamo e ne abbiamo fatte tante io ho cercato di partecipare al più alto numero possibile ieri stanchissimo vincere un'altra ci sono stato anche a quella meglio
Poco lucido oggi sono un po'più lucido anche in una stanza un po'più lungi dall'essere compiuta però ci tenevo ad esserci perché a mio avviso la presenza del Governo la presenza della politica al fianco delle associazioni e di quello di quei ecosistema che via presentavo e fondamentali per dieci siamo tutti sono a bordo contribuiamo alla risoluzione dei problemi che sono anche politica in fase estetica
Il nostro ministero per quel che vale l'abbiamo illuminato il ventotto il ventinove per rappresentare appunto la ricorrenza
Di questa giornata siete stati a Sanremo altra cosa meritoria ci sono stato anche io per altri temi legati all'alimentazione però si capisce che è importante anche dal punto di vista estetico ma di di di presenza essere lì dove tutta l'Italia è parte dell'Europa si concentra in termini attenzione mediatica cioè a Sanremo io che vedo poco la televisione mi son reso conto dell'importanza di essere lì io faccio politica cerco di fare cose belle bellissime poi mi vedo assai riguarda come se avessero bravissimo alcune che ho fatto è reso noto lì
Così come un po'avviene per il calcio in realtà però rappresenta anche diciamo lo spirito dei nostri tempi ed è importante e qua sì mi sa di bravi ad essere presenti dappertutto c'è la notizia perché essere al centro della notizia significa accendere i riflettori appunto sul sul nostro modo quello che io finisco il nostro mondo cosa dobbiamo fare allora
Perché abbiamo detto abbiamo licenziato il testo unico abbiamo contato e malattie rare abbiamo il il piano delle malattie rare lo abbiamo dotato economicamente cinquanta milioni di euro le regioni si sta uniformando quindi stanno iniziando a lavorare a metterci la testa quindi per perequare con la differenza fra nord e sud poi dobbiamo fare alcune cose di i rappresentati ieri era di San tenda alla fine gli interventi sono arrivato anche lui in corsa per esempio
Lavorare e con l'Aifa per fare in modo di che sul tavolo di approvvigionamenti in fare e per fare in modo che i farmaci non disponibili che ne importiamo abbiano una una corsia preferenziale e quindi vengono acquisiti da nuovi dal dal ministro e dall'altra in ma era molto molto più veloce e performante rispetto al passato che questo è un impegno che possiamo prenderci anche il prontuari regionali laddove vi è stato un impegno da parte dell'Aifa il doppio passaggio un passaggio che genera evidentemente e distorsioni se non perdita di tempo quindi anche lì cercare di omogeneizzare armonizzare e fare in modo che questo avvenga
L'importanza di inserire il mondo delle malattie rare la tesi incarico soprattutto una cura
In quella nuova idea di sanità territoriale che si sta disegnando delineando con la misura si del Pnr per il quale il Governo sta investendo quindici virgola sei miliardi e quindi con le case di comunità il coté centri operativi territoriali
E lei gli ospedali di comunità anche lì la presenza quindi un coinvolgimento del nostro mondo sarebbe fondamentale e quindi allora lo qualifichino impariamo come stimolo e lo facciamo e lo facciamo nostro altro passaggio fondamentale
Ed è su una cosa su cui dobbiamo tutti quanti insieme e qui vi chiedo curavano perché ho registrato da parte di molti di voi questa doglianza però c'è anche una sorta di rassegnazione cioè il fatto che
Per determinati farmaci e per determinati dispositivi la dispensazione avvenga all'interno delle strutture ospedaliere pubbliche
Mi dicono
Molte volte
Di difficile accesso perché io sono ricordava opportunamente
La coordinatrice del tavolo io sono ferma al sono anche specializzato in farmacia ospedaliera ho fatto diciamo il farmacista ospedaliero per un breve periodo
Farmaci sospira dirò deve fare altro non distribuire quindi seguirla Krishna tutta un'altra serie di passaggi che non vi sto a raccontare il fatto di in ossequio a leggi che la quattrocentocinque del due mila uno
Si sia spostato un tutta una serie di categorie di farmaci nella distribuzione indiretta per un come dire giusta ipotesi ventuno giusto fine che quello del risparmio ha portato a che cosa al fatto di questi farmaci ospedalieri diventasse un centro di distribuzione mi viene riportato quotidianamente da da amici da persone da pazienti soprattutto lato farmaco ma anche i presidi ospedalieri
Che c'è una difficoltà d'accesso perché perché la farmacia ospedaliera non è presente come le farmacie pubbliche e private convenzionate
Su tutto il territorio nazionale ma è presente molto spesso nel capoluogo di provincia ingaggio là dove c'è l'ospedale di riferimento nel né in Provincia
Ma non nelle aree interne nelle aree montane nelle aree depresse del dei piccoli comuni
E purtroppo le malattie rare nella loro rarità non è che scelgono tutti in tutto di insorge nebbie delle metropoli o nei grandi centri alti sono persone affette magari anche sul cucuzzolo della montagna a quella persona lì si chiede di scendere dal cucciolo compagnia andare la farmacia ospedaliera
Che aperta poche ore al giorno che non è aperta il salto la domenica Natale a Pasqua Ferragosto primo maggio il venticinque aprile
Creando evidentemente una difficoltà anche perché le emergenze soprattutto in tema di approccio e malattie rare non è che ciò ne emerge uno e cadenzata tu non sai magari quando un presidio TTT viene meno con successo un problema è lì ti trovi perso alla fatto di poter avere un riferimento delle farmacie pubbliche private convenzionate ovviamente
Può essere positivo questo io ho declinato personalmente nella nuova governance farmaceutica che abbiamo portato in legge di bilancio quest'anno che però prevede la prossima
Età di spostamento di alcune categorie di farmaci dalla cosiddetta distribuzione indiretta che appunto la distribuzione che avviene dello spread le strutture ospedaliere all'attuale Aristide nella al silos della convenzionata
Che invece è la distribuzione che avviene all'interno delle farmacie pubbliche e private convenzionate in una parola le farmacie
Di di comunità quelle presenti in tutti cioè dal piccolo paesino di ottocento anime fino
Alla
Al centro cittadino la la la la cosiddetta legge sulla pianta organica la pianta organica prevede la presenza di una farmacia distante ogni duecento metri l'uno dall'altra quindi a copertura voi se ci fate caso arriva in qualsiasi
Posto d'Italia in cui arriviate riguardata Toro c'è la farmacia poi se un centro medio guarda dallo sguardo dopo duecento metri c'era un altro dopo duecento metri c'era un'altra a mappatura una ogni tre mila e trecento abitanti e poi ci sono le farmacie invece cosiddette rurali che son presenti anche dei piccoli comuni e ma bis non dei colleghi eroi però diciamo perché veramente non conoscono festività non conoscono saluto Domenico turnazioni notturne eccetera però l'altro questo questo tema oggi noi spostiamo questi farmaci cerchiamo di spostare questi farmaci sul territorio
Insieme ai farmaci io immagine dei un percorso lungo attenzione non voglio illudere nessuno affronta sono molto molto seria
Non non mi piace diciamo andare a Casini duetti e dire che sei juventini preveda l'interista dice no come io sono interista da sempre cioè è una battaglia che dobbiamo portare a a casa tutti quanti insieme perché la compliance aderenza terapeutica sono fondamentali e migliorare con piccoli atti burocratici la vita dei dei di pazienti generale delle famiglie delle persone affette da patologie rare per me è fondamentale
E proprio per questo Annalisa Migliore lo lo dico a tutti quanti il sette di marzo terremo al ministero
Della della salute lungotevere di Ripa uno un convegno su questo dove spiegheremo cosa ho voluto in legge di bilancio e e speriamo di questo primo passaggio il modo con il evidentemente di agganciare a questo
Tutta un'altra serie di passaggi che possono portare in un modello ideale
Il il presidio il farmaco vicino a chi vedere usufruire o che ovviamente al paziente che sia affetto da patologia rara
Ma anche diciamo dal dal dal paziente cronico quindi questo è è un obiettivo che avete ci possiamo porre insieme rispetto al quale io vorrei che anche diciamo il mondo delle delle associazioni in modo per spingesse fosse c'è un'altra perché io riflettevo su una cosa parlo del farmaco la legge che introduce la distribuzione diretta del farmaco e la quattrocentocinque del due mila uno
C'era una legge vecchia di ventitré anni fa
Ci son cattolico credente delle diete arresi se solo lo Spirito Santo poi tutto si può rivedere evidentemente possono vedere la quattrocentocinque al due mila uno ma batte a parte questa battuta lancia un poco riverente il tema quale e chi chi
Oggi a una patologia cronica degenerativa
Pentiti venti anni fa non ce l'aveva è iniziato a prendere il farmaco quali farmaci e per lui probabilmente il disagio
E cosa naturale perché ha sempre ritirato lì in realtà tutti quei farmaci prima erano sul territorio ergo sotto casa alla alla persona
A me arriva un messaggino amico purtroppo che ha subito un trapianto e mi manda sempre il messaggio è una vergogna è uno schifoso qui sorpreso le sedie sono andato con la corriera del paese vicino ma c'è la coda
Sono aperti soltanto le tutta una serie di criticità ormai ci si è assuefatti al fatto che io ritengo che non ci si debba mai abituare a distorsioni men che meno quelle che riguardano la sanità e quindi è una battaglia importante perché ha come risvolto oggettivamente un impegno importante e quindi può trovare un equilibrio finanziario per rendere sostenibile il tutto ma ritengo appunto che stando tutti quanti insieme e sviluppando ragionamenti possiamo portare a casa pian piano
Alcune alcuni dispositivi alcuni farmaci e via via a cercare di far virare un modello che appunto porti il cittadino al centro concludo perché se no mi dilungo
Questi temi evidentemente mi appassionano
Sul fatto che con i nuovi LEA lui cercheremo anche diciamo in maniera puntuale soprattutto sui screening neonatali rispetto i quali sono molto di per formare purtroppo penso di Reja siano bloccati a sette anni fa quindi cercheremo che a giornali se ce li stiamo aggiornando ma fare in modo che l'aggiornamento sia un ragionamento molto più veloce performante pervenire in incontro alle alle esigenze di di patologie che insorgono e quindi alle quali il nostro ministero deve dare lentamente delle risposte ritengo che oggi vi sia tutto
Ciò di cui non abbiamo bisogno per far per formare il nostro sistema sanitario nazionale pubblico
Rispetto al mondo delle malattie rare ma rispetto la sanità in generale abbiamo un finanziamento dal Fondo sanitario nazionale che al netto delle polemiche ora non non ho non entri in queste raggiunge la cifra massima di centotrentaquattro miliardi di euro unica
Votazione che ci muovono e che noi siamo scesi al di sotto del PIL del sette per cento nel rapporto finanziamento PIL ma essendo il PIL evidente che durante il il pandemia si è raggiunto il rapporto del sette per cento perché perché il prodotto interno lordo durante la pandemia è crollato e quindi essendo qualunque efficiente che dato numeratore e denominatore sostanzialmente si aggiungesse dopo eccetera sono partenze ridotto in modo assoluto ma come a me piace ricordare dei farmaci
Gli straordinari le gli stipendi li paghiamo non con percentuali di di Pisa Bari paghiamo con
Del Tanaro con Euro e quindi si è aggiunto si è aggiunta la quota massima di centotrenta silice trentaquattro miliardi qui abbiamo il finanziamento abbiamo questo ecosistema molto importante saluto la collega boschi con la quale condividiamo ieri sera
Quei intervento c'era anche lei
Tarda serata siamo tutti
Quindi abbiamo dicevo la abbiamo un fidanzamento importante il fondo sanitario abbiamo una comunità scientifica forti robusta che sostiene il mondo delle malattie rare abbiamo questo ecosistema del quale Lella la Rete delle delle associazioni e altamente performante io guarda l'orizzonte con estrema fiducia e ritengo che tutti quanti insieme potremo raggiungere gli obiettivi che sono quelli appunto della prequel perequazione tra nord e sud il miglioramento della presa in carico e soprattutto una cura puntuale
Di tutti i pazienti affetti da malattie rare in particolare dei bambini ai quali tutti quanti noi teniamo in particolare grazie
Vorrei essere un po'provoca Trichet no poiché questa avevamo detto all'inizio che era l'obiettivo di di mettere sul campo un po'di piena sì allora lei ha parlato ma all'inizio del suo intervento di uno dei punti che andrebbero sviluppati e la collaborazione sana aggiungo figlio tra pubblico e privato cioè tra le case farmaceutiche e il pubblico allora io ero nella mia vecchia vita passata direttore finanziario di una farmaceutica americana
E conosco benissimo i meccanismi profittevoli di queste aziende e tutti gli iter approvativi poi per poter apportare sul mercato un farmaco allora
Noi abbiamo parlato di accessibilità del farmaco e qui siamo in una situazione in cui già siamo fortunati perché molto spesso nelle malattie rare non abbiamo neanche il farmaco e quindi c'è bisogno di un grandissimo sforzo di ricerca
La butto lì mi domando
Non si potrebbe fare qualche cosa che in sede di approvazione di un farmaco che destinato a malattie endemiche
Diffuse quindi che potrebbe portare una poco forte il profeta profittabilità del farmaco stesso dedicare una piccola percentuale di quei profitti a una ricerca meno profittevoli diciamo
Che aerei alla e allora non non mi avventuro perché l'idea mi sembra molto molto intelligente ritengo che già esista un fondo del cinque per cento relativo appunto al registrazione dei farmaci che qui va a finire sostanzialmente per l'acquisto da punto di farmaci ultra rari
Fondo al quale ne io ho attinto personam personalmente
Per la cura la patologia rarissima del piccolo Simone Ricciardiello mi permetto di dirlo perché il Papa la mamma mi ha autorizzato a fare la risonanza quando voi poi quelli lo fa perché e un bambino bellissimo gioco che ho conosciuto
Che praticamente non riusciva a camminare neanche e oggi cammina quindi significa che e è molto bello sapere che questi questi quattrini qui a Roma con una
Una destinazione l'effetto così importante
Quindi abbiamo questa a disposizione questo questo strumento lo potremo implementare perché in realtà il cinque per cento va a finire in questo fondo per l'acquisto vicini riferisce per la ricerca e quindi in parallelo potranno porre all'attenzione della nuova e Rino Atalay fa in modo da da da farlo ovviamente immagino col consenso anche delle aziende perché vorremmo che il tutto diventasse appunto
Patrimonio condiviso e non un'imposizione però mi sembra in intelligente interessante
Investirei niente ricerca soprattutto in quella ricerca appunto dal non profit è unico
Più delicata sulla trattativa
Beh insomma sana collaborazione intatti tra pubblico e privato forse anche oltre verserà anche un'altra opportunità di questo cioè
Mondo sì sì allora e diciamo ciò che non le barriere è un approccio ideologico ingenerate quindi o manicheo tutto pubblico tutto privato il privato e il diavolo il pubblico e l'acqua santa o viceversa e dobbiamo avere nuovi modelli che ci permettano di perequare o o di superare le criticità che evidentemente ci sono se ci sono delle criticità significa che è un modello che non funziona
Il modello che non funziona va rettificato S c'è bisogno di una maggiore cooperazione fra pubblico e privato non ci deve spaventare
Anche perché non siamo un Paese da terzo mondo e abbiamo tutta una serie
Di le non tutto è una legislazione restrittiva giustamente restrittiva sul conflitto di interessi penso al Sunshine Act penso ci va tutto ciò che mette in chiaro quelle che possono essere evidenti storture quindi anche al di sopra cito il saggio è nata altre al di sopra e al di là di quelle e quindi abbiamo anche gli anticorpi terra approcciare alla questa collaborazione pubblico-privato nella certezza appunto che tutto venga fatto nell'interesse del cittadino e del malato ultimo eh no nell'interesse di qualcuno che di questo vuole approfittare
Grazie a voi
La sì vogliamo fare mangiare nove di tutta la comunità delle persone con malattie rare prettamente è stata premiata quest'anno in onore della federazione ed Enzo impegno destra
Per questo anno e mezzo fa
Può andare le grazie fino adesso abbiamo ascoltato diversi relatori
Una un filo comune nel il fatto di lavorare insieme di coordinamento di spirito di squadra
Sacche lei ha avuto un ruolo fondamentale sulla legge dell'oblio e vorrei che ci esponesse la sua esperienza anche alla luce del fatto
Che tutto stato potuto raggiungere attraverso una collaborazione perché mi pare di capire e l'ho sentito già da diverse persone che grazie a Dio questa un campo dove sia collaborazione
Di le persone che vengono da schieramenti politici gruppi parlamentari così diversi ma che hanno questo Betty Obiettivo Comune quindi
Grazie buongiorno
Mi scuso per il ritardo però forse lo avrà anche detto il sottosegretario gemmato stamattina avevamo in aula una mozione per me molto importante sulla riconoscimento della fibromialgia come me racchia cronica invalidante per l'inserimento nei LEA sappiamo che non è malattia rara perché la fine per Al Jihad dei numeri tali per cui chiaramente non rientra nel novero delle malattie rare
Ma era sicuramente un impegno importante e diciamo che il governo ha dato un segnale incoraggiante dando un parere positivo su questa mozione quindi noi ci auguriamo che visto che i LEA diciamo di nuova
Approvazione sono ormai imminenti che questo possa diventare però realtà quindi la prova dei fatti la vedremo tra un mese se se la mozione poi seguiranno anche concretamente degli altri passaggi
Arrivo ovviamente anche alla domanda su quindi a in qualche modo
Toh sollecitato un un intervento però prima devo sinceramente ringraziare tutta la federazione di uniamo e le varie associazioni che ne fanno parte in modo particolare però la presidente Annalisa Scopinaro per il lavoro straordinario che viene fatto perché abbiamo ormai un rapporto costante e assidua insomma
Ed effettivamente uniamoci è sempre anche quando ci sono nella quotidianità singole problematiche da da affrontare e da risolvere anche con specificità con riguardo magari a singole malattie
Anche a quelle malattie che magari ancora non sono riunite sotto una vera e propria associazione anche perché magari sono davvero ultra rare pochissime le persone in qualche modo coinvolte normiamo c'è anche per loro e credo che questo sia importante per dare rappresentanza a tutte le persone che hanno la malattia rara ultra rara
Voi sapete benissimo meglio di me che il ventinove febbraio è stato scelto proprio perché un giorno orario piani una volta ogni quattro anni e quindi in qualche modo è l'esemplificazione della difficoltà di rientrare nei radar per chi ha una malattia rara ultra rare per le loro famiglie
E visto che quest'anno è una di quelle occasioni qui ventinove febbraio c'è davvero in calendario reo ho fatto un po'un riavvolgimento del nastro a quattro anni fa per vedere l'ultima volta che c'è stato il ventinove febbraio in calendario a che punto eravamo con le malattie rare a che punto siamo oggi
E io cerco sempre di guardare il bicchiere mezzo pieno e quindi di guardare anche quelli che sono i risultati che abbiamo raggiunto in questi quattro anni grazie appunto a un lavoro trasversale
Anche perché noi ovviamente Parlamento siamo divisi come tutte le democrazie tra maggioranza e opposizione ma in questi quattro anni i ruoli sono cambiati tra maggioranza e opposizione quindi sono risultati diciamo che ci hanno visto a volte parte della maggioranza a volte parte dell'opposizione con ruoli diversi ma insomma lavorare
Insieme in questi anni e rispetto a quattro anni fa abbiamo un testo unico per le malattie rare che non avevamo
Abbiamo messo nero su bianco in legge la necessità ogni due anni di rivedere gli screening neonatali stesi
Abbiamo
Un nuovo piano nazionale per le malattie rare che è stato approvato da questo governo
Abbiamo la possibilità a breve di avere un'estensione Telma delle malattie ricomprese dello screening neonatale steso perché è ormai è stato firmato il decreto dal ministro Schillaci chiari compreso per esempio la SMA dopo una battaglia sicuramente importante che abbiamo condiviso negli ultimi mesi anche con l'onorevole Malavasi con altri colleghi
Vi è chi sta qui finiscono però le buone notizie più o meno della di quello che è successo in questi quattro anni che non è una cosa da poco non è una cosa da poco anche perché ci ricordiamo bene nella scorsa legislatura
Quanto sia stato complicato comunque rimane l'approvazione del testo unico per le malattie rare e quanto dobbiamo ringraziare anche alcune parlamentari che oggi ricoprono altri incarichi ma che in quella legislatura ho dato un contributo importante io penso a Lisa noia perché con le abbiamo condiviso questo percorso ma Paola Binetti ha
A all'onorevole Bologna sino a tante persone che sono state protagoniste
Di quella fase
Oggi però sappiamo che mancano ancora una parte dei decreti attuativi di quel testo unico sulle malattie rare ci sono le risorse
Ma non sono sufficienti per far fronte a tutte le esigenze
E tuttora ci dobbiamo confrontare con quello che è il macrotema che è la grande differenziazione regionale e all'interno della stessa regione magari da ASL ad ASL su come poi vengono affrontate non soltanto tutto il tema delle terapie quando ci sono quando ci sono delle cure ma della presa in carico della parte relativa anche all'assistenza
Sociale a tutto quello che è comunque la vita di una persona che cambia con la malattia
E su questo sicuramente c'ha da fare molto molto di più
è vero che i risultati si raggiungono quando si riescono a unire le forze la legge sull'ovvio oncologico che abbiamo approvato qualche mese fa all'unanimità in Parlamento ne è la dimostrazione
è la dimostrazione anche in quel caso
Di lì importanza della collaborazione tra le istituzioni tra chi è in Parlamento e le associazioni che abbiamo qui davanti ai rappresentanti di Fava presidente segretario generale di farlo
E sono stati molto importanti nel lavoro che abbiamo fatto con AIOM con altre associazioni proprio sul tema dell'ovvio oncologico
Però sappiamo anche che
Purtroppo
Mancano dei pezzi importanti
Io ne cito uno perché cerco di guardare gli obiettivi che i prossimi quattro anni per essere di stimolo al lavoro che dobbiamo fare
La legge sui caregivers
Perché troppo spesso noi abbiamo persone che con grande amore si dedicano
Ha un figlio ha una moglie ha un fratello che ha una malattia rara ultra rara
Ma talvolta lo fanno per assenza di alternative
Io li chiamo caregiver coatti perché pur facendolo con amore lo fanno a volte perché non hanno alternative questo significa cambiare la loro vita a volte rinunciare al lavoro comunque sacrificare molto dell'attività professionale
E su questo noi sappiamo che ci sono delle proposte incardinato in Parlamento ma stiamo aspettando che il governo perché ha preso senesi per avanzare una proposta facciano proposta ma è un tema qui dobbiamo dare una risposta abbiamo quasi quattro anni di legislatura e questo è un tema ineliminabile
Abbiamo il tema
Dell'estensione dello screening Natale steso perché sappiamo quante malattie sono adesso ancora diciamo comunista distesa per essere ricomprese proprio perché per fortuna la scienza fa progressi ci porta ad avere sempre più possibilità di intercettare lo screening neonatale
Esteso delle patologie e sappiamo però anche
Che chi ha una malattia rara non è semplicemente un paziente non ha soltanto bisogni sanitari
A esigenze di vivere appieno la propria vita nel miglior modo possibile nel modo più ricco di esperienze possibile e quindi significa poter avere garantito il diritto allo studio poter lavorare dove questa è compatibile con la propria condizione
Di salute o trovare delle alternative dove non è possibile lavorare
Ma significa anche poter fare sport poter viaggiare poter avere delle speranze culturale ora su questo a volte il problema è anche donna trovare delle soluzioni immediate a tutti i problemi a trovare piccole soluzioni che eliminino anche un grande avversario che hanno tutte le persone con malattie rare loro famiglie che la burocrazia
E trovare delle semplificazioni anche semplici ti faccio un caso perché mi ha colpito che agì una ragazza che trova il siamo tutte ragazze ma insomma chiaramente la mia età grazie non siamo più opposizione
Che ha una malattia rara che comporta la necessità di fare ossigenoterapia di avere sempre le bombole consiglia
Lei non può non è libera
E quindi vuol dire che non può esercitare anche il proprio diritto ad avere libertà di movimento di circolazione nel paese di spostarsi da una città all'altra nel nostro Paese se non avverte con molto anticipo la città dove va per essere sicura di trovare la ricarica tossici
Ora questo è dovuto anche a un elemento che sembra una banalità ma che vuol dire che una persona potersi organizzare liberamente o meno cioè che gli attacchi delle bombe ossia sono diverse a seconda delle marche
Ma forse basterebbe dire facciamole tutte uguali e semplifichiamo un po'la vita anche alle persone che già lo tante complessità con cui confrontarsi
E poi dalle cose più semplici come questa che poi sono però sempre complicate da risolvere concretamente all'esigenza magari di rifare continuamente visite per poter vedere accertati
I propri diritti e doveri dimostrare tutte le volte la propria invalidità che a volte anche un problema psicologico oltre che di quantità di tempo di documentazione
Insomma non è piacevole per nessuno tutte le volte dover di raccontare la propria storia di sottoporsi alla valutazione a volte non essere creduti
Dovete dimostrare quando la malattia non è così evidente nelle tracce fisiche che sei malato davvero
A su questo forse anche su qualche passaggio amministrativo burocratico dovremo lavorare e e voi che siete molto bravi anche a volte a suggerirci delle soluzioni legislative concrete insomma possiamo fare un lavoro insieme
L'ultimo spunto perché ne abbiamo parlato anche ieri sera un altro incontro qui eravamo rappresentante uniamo col sottosegretario gemmato sempre sulle malattie rare
Riguarda la ricerca l'importanza di investire in ricerca
Perché tutto quello che giustamente ha sottolineato anche il sottosegretario gemmato sottolinea spesso sull'importanza dell'accessibilità ai farmaci della distribuzione dei farmaci dove ovviamente ci sono dove c'è una cura possibile è già la seconda fase
Dobbiamo investire in ricerca Pubblico e privato insieme lo sappiamo il pubblico da solo non ce la fa è importante avere delle sinergie
Però è vitale
E io vi voglio così voglio condividere una storia che magari conoscete già perché diciamo è è una persona che ammesso la propria storia la vicenda della propria vita anche a disposizione in qualche modo pubblica di una sensibilizzazione per raccontare che cosa vuol dire poi avere a che fare quotidianamente con una malattia rara
Ma che a me ha colpito molto perché poi fare politica significa anche incrociare la vita delle persone la storia delle persone e cercare di capire come provare ad essere utili
Ed è un padre che ha una figlia sola
Caro malattia Custra rara in Italia sulla soltanto questa bambina
Ed è una bambina che ad oggi
La famiglia sa ha poche probabilità diventare adulta come purtroppo capita per tante famiglie per tante malattie rare ultra rare
E io credo che questo sia già un qualcosa con cui è inimmaginabile perché non ci passa a dover fare i conti eppure questo padre che si confronta anche con la difficoltà poi quotidiana di nomina che ha bisogno di assistenza anche a scuola la scuola ma non c'è solo il tema del sostegno dell'apprendimento ma poté l'assistenza per le sue esigenze fisiche di mobilità e talvolta non è facile avere garantiti questi servizi anche perché quando sei solo capire quel problema anche trovare la strada burocratica amministrativa per avere una risposta richiede uno sforzo in più
Ecco questo padre
Mi ha insegnato che cosa vuol dire
Ogni giorno fare l'esercizio della speranza
Pensare ogni giorno che se guadagna un giorno rosicchia un giorno in più ha una speranza in più che arrivi una cura che arrivi a una soluzione che arrivi una risposta
Per avere con sé sua figlia e più a lungo possibile o per garantirle di vivere un po'meglio il tempo che ha a disposizione
Però mi ha insegnato anche una cosa molto bella che non parla mai sullo di sua figlia lui dice sempre io so che forse sarà con noi poco tempo
Però io so anche che essendo la prima che ha questo problema in Italia questa malattia tutto quello che noi facciamo per lei lo facciamo non solo per lei ma anche per chi magari purtroppo dopo di lei avrà lo stesso problema e magari farà un po'meno fatica
Con la sua famiglia perché noi avremo trovato delle strade avremo aperto delle possibilità e quindi tutta questa fatica tutto questo dolore non è un non è inutile perché forse aiuterà a qualcun altro dopo
Ecco io credo che di fronte a persone che
Osano la speranza tutti i giorni in questo modo
Noi non possiamo che essere almeno di supporto nel cercare di rendere il meno complicato possibile quello che è il confronto con le istituzioni quello che è il confronto con le complessità anche burocratiche amministrative economiche e finanziarie
E questo è l'impegno che quell'intergruppo delle malattie rare cerchiamo in modo trasversale di portare avanti anche in Parlamento
Grazie onorevole grazie anche a questo padre che ammesso questa esperienza al servizio di tutti perché
In un mondo dove si va alla ricerca dei Light Cannondale dell'effimero invece ci sono persone come queste persone come abbiamo visto anche precedentemente con la sua
Esperienza il dottor Bombaci persone che mettono al servizio degli altri la propria esperienza e questo ha ma cosa bellissima in un dovrei parlare ai miei colleghi giornalisti di fare emergere questi casi un pochino più frequentemente per far capire poi che le cose importanti della vita
Sono queste le battaglie importanti Grazia
Abbiamo parlato di quello che è stato fatto abbiamo visto quello che sono state le iniziative dell'ultimo mese
Adesso
Cerchiamo di avere una vision no no che cosa ci aspettiamo per il futuro quali sono i cardini fondamentali che vogliamo
Da
Parte civile Maddalena cosa
Ma
Scusi eh era nell'angolino io non avevo
Responsabilità
Ecco perché queste
Grazie
Grazie buongiorno a tutti a tutte aggiungo pochissime riflessioni a quello che ho ascoltato e che anche la collega boschi a ha detto devo dire che è stato un mese molto intenso di iniziative di incontro di confronti anche di ascolto
Perché ascoltare le storie
Vita
E sempre anche molti impattante sulle nostra sulla nostra responsabilità ma soprattutto ci permette di acquisire anche delle conoscenze che vengono dalla vita vissuta delle persone che ci aiuta ci dovrebbero aiutare ad avere una maggiore consapevolezza su quello di cui i nostri cittadini hanno hanno bisogno
Oggi tra l'altro è un giorno raro non ci capita spesso di far queste iniziative nel giorno dedicato devo dire che troppo spesso questi parliamo di malattie rare ma non dovremmo parlare di diritti rari che è una cosa che non è che purtroppo ancora
Avviene io rimango sempre molto colpita perché dietro a a questi nomi a volte anche di patologie molto difficile complesse
Ci sono però le vite delle persone che è una cosa che non dovremo mai dimenticare con tutti i loro bisogni loro sofferenze loro dolori e soprattutto ci sono le famiglie anche ieri in un altro incontra presenta anche la collega posti
Abbiamo ascoltato esigenze di vita quotidiana alla quale forse a volte basterebbe il buon senso anche della politica per provare a ad agevolare le richieste di aiuto che che ci arrivano
In uno stato a volte che rende complessa qualsiasi cosa quindi partecipare a queste iniziative per noi davvero importantissimo proprio perché ognuno di noi è portatore di una sua unicità lo sono anche ai malati rari loro non sono alla loro patologia ma sono comunque un individuo una persona un uomo una donna un bambino con tutti i loro desideri ai quali dovremmo provare a a dare una mano
E e devo dire che la cosa che a me colpisce di più sono oggi invece le persone che ancora non hanno una diagnosi e quindi che e richiedono ancora molto più senso di responsabilità da parte di tutti noi delle istituzioni e delle associazioni
Delle aziende farmaceutiche delle Società scientifiche proprio perché queste persone dipendono da noi cioè chi è fuori da questa stanza aspettano voi
Dicono voi come concreto complessivamente insomma come comunità come attori del mondo pubblico e e privato che devono insieme ancora trovare delle soluzioni
Per questo devo dire che la ricerca e l'unica speranza che queste persone hanno quindi anche guadagnare tempo diventa un tempo prezioso per aspettare possibili esiti della ricerca proprio perché non c'è nulla di più importante della vita quindi insomma tutto il tempo che possiamo usare rosicchiare è un'espressione che che la collega poste usato questo merende tante quindi mi permetto di usare un termine che lei ha usato il rose chiare del tempo prezioso può ovviamente darci darci una mano
Ed è dico una cosa e mi complimento e sono contenta anche se io e Marie-Hélène in questo momento siamo al all'opposizione siamo contenti che venga firmato questo decreto che sia stato firmato anche se io personalmente non l'ho visto arriverà prima o poi forse nelle nostre Commissioni e e siamo contenti che che che sia uscito questo
Decreto che possa ampliare lo screening neonatale esteso
Lo dico facendo anche una riflessione critica indipendentemente dal governo in carica perché è un decreto che pronto dal due mila ventuno e non è possibile che uno Stato ci metta tre o quattro anni
A ad emettere un decreto che nel frattempo avrebbe potuto cambiare il destino della vita di tantissime persone bambini e delle loro famiglie lo dico perché significa che c'è qualcosa che non va nel sistema quindi non è una riflessione politica
Se la politica già fa tanta fatica a trovare delle intese degli accordi ma i passi avanti che la collega posti ha richiamato compreso il piano nazionale malattie rare sono stati votati all'unanimità significa che c'è una volontà politica forte e trasversale
Per prenderci dei pezzi di responsabilità tutto quello che c'è fuori dalle aule parlamentari non può metterci quattro anni perché è sintomo di un di un meccanismo burocratico che non va bene cioè nessuna azienda privata così potrebbe funzionare
Sarebbero già fallite quindi noi dobbiamo insieme trasversalmente
Lavorare di più forse nell'insieme per efficientare il sistema più perché l'efficienza e la prospettazione delle cure e le diagnosi precoci sappiamo bene come facciano la differenza sulla vita delle persone e ancora oggi ci mettiamo troppi anni ad arrivare alle diagnosi troppo spesso ci sono
Tempi infiniti viaggi della speranza che caratterizzano purtroppo la vita di queste persone quindi benissimo se siamo a ruche anche se riuscite ad arrivare qui dovremo jury aggiornarla perché dal due mila e ventuno ad oggi queste dicerie patologie che dobbiamo allargare lo stellone
Abbiamo fatto molti passi avanti e non possiamo permetterci di non sfruttare i passi avanti della ricerca con la stessa tempestività anche dovrebbe contraddistinguere uno Stato che funziona bene che sa funzionare bene e che metta al centro le persone prima di tutto perché alla fine parliamo sempre di soldi ma qua c'è di mezzo la vita delle persone che tutta un'altra cosa rispetto ai temi delle risorse economiche lo dico che per tre quarti per potremmo fare Emi Prisco proprio alla parte diciamo degli screening neonatali perché nelle non oggi non è previsto comunque è un teste
Inibite che è un teste anche molto semplice che potremo fare oggi non è previsto nei LEA è un test comunque appagamento non tutte le famiglie se lo possono permettere e anche quello potrebbe essere uno strumento diagnostica importante così come ricordo un'altra cosa perché dobbiamo su questo lavorarci e lo dico anche alla collega perché sono certa che mi darà una mano nella nomenclatore tariffario sono usciti alcuni test genetici molto importanti che potevano agevolare individuazione precoce
Di alcune mutazioni genetiche patologie genetiche che invece potrebbero essere molto precocemente individuate quindi individuando gravi anomalie mono genetiche o cromosomiche che potrebbero oggi essere prese in carico precocemente da aprile questa cosa non sarà più possibile quindi riusciremo a scremare
Un numero molto limitato di circa mille diciamo geni patologie rispetto a ai nove mila che potremmo fare per una scelta in questo caso sbagliata che sulla quale dobbiamo secondo me lavorare insieme lo dico perché Sabbioneta e come in questo contesto e sempre nella sanità
La sinergia che possiamo mettere in campo tra istituzioni le associazioni la Società scientifiche
E i clinici le aziende farmaceutiche Niki seguita fa ricerca deve trovare comunque tutta la forza per provare a a a cambiare a cambiare strada quindi la diagnosi precoce è sicuramente una delle cose più importanti su quale non dobbiamo smetterla CD lavorare insieme perché ne va davvero
Della individuazione precoce della efficace della tempestività delle cure e dell'appropriatezza
Che genera la fine anche un risparmio comunque sulla spesa sanitaria nazionale oltre che cambiare decisamente la qualità della vita delle persone Camp per me viene sempre prima
Ma genera sicuramente anche un risparmio sulla presa in carico della persona su quell'esigenza che ben sappiamo essere importante di presa in carico multidisciplinare che oggi fa la differenza e soprattutto cambia la vita di quella persona e del suo nucleo familiare quindi garantire accenna accesso aggiungo e quo e uniforme alle cure e a tutte le terapie disponibili è una trentenne su quali dobbiamo provare a fare qualche passo avanti con situazioni molto diverse che ci sono le nostre regioni
Sulle quali ovviamente il la fruizione del diritto alla salute e delle opportunità non sono le stesse per tutti è stato così per tanti anni anche sullo screening neonatale sappia bene come le Regioni abbiano sperimentato tantissimo
Per provare a trovare delle soluzioni però questa creato delle difformità tra chi nasce in Puglia e chi nasce ad esempio in Emilia Romagna quindi questa cosa è chiaro che lede un diritto importante per per le persone
Questo per dire che credo che si sono fatti molti passi avanti importanti
Tra l'altro
Sullo se abbiamo comunque un una legislazione molto avanzate nel nostro Paese siamo secondi a livello internazionale quindi non va tutto male i passi avanti stati fatti credo anche grazie al lavoro straordinario davvero che tutte le associazioni hanno fatto perché hanno permesso di aumentare la consapevolezza la conoscenza ma quindi anche il senso di responsabilità collettive condiviso lo dico perché è molto più facile parlate malattie oncologiche perché son talmente tanto diffuse che è molto più facile coinvolge alle comunità le i cittadini su questo devo dire che il lavoro che avete fatto che ci ha permesso anche di fare dei passi avanti importanti dal punto di vista legislativo e merito sicuramente del lavoro
Anche di pressioni in senso positivo di attenzione che avete fatto
Come uniamo insieme a tutte le altre associazioni quindi è un ringraziamento per quello che abbiamo fatto fin qui
Ma è soprattutto nuovi un un auspicio nel continuo a lavorare insieme anche nel sollecitarci
L'analisi in queste devo dire bravissimo lo dico con grandissimo affetto perché noi ne abbiamo bisogno abbiamo bisogno di continuare a fare bene a fare insieme e non lo possiamo fare senza ovviamente l'appoggio
E e l'aiuto delle delle associazioni
Quindi mi fermo qui perché non voglio dilungarmi troppo ma davvero il lavoro che dobbiamo fare insieme ancora tanto perché
Questa cosa che le persone attendono i nostri passi le nostre decisioni è davvero mi mi mi mi mi riempie davvero di tantissima responsabilità è una responsabilità collettiva allume veemente anche del partito che rappresenta in questo momento oltre ad un impegno personale io sono una matricola la dico così chi rispetta la mia collega
Che devo dire mi ha mi ha insegnato tante cose anche se siamo di partiti diversa ve ne ho fatto una battaglia trasversale mi fa molto piacere
Perché questo mondo
Che mi è un po'conquistato in tra le tante cose che ho imparato in questo anno e mi ha anche accolto mi aiutata in parte anche cose quindi vi ringrazio e spero davvero di poter continuare ad essere al vostro servizio e di tutti coloro che hanno bisogno del nostro paese grazie
Allora anche abbiamo appena ascoltato le onorevoli ma anche prima il sottosegretario c'ha un ruolo fondamentale che attribuiscono alle associazioni
In particolare alla vostra ma tutte quante perché possano essere uno stimolo fondamentale per produrre azioni concrete a beneficio di tutti e soprattutto in questo caso delle persone malate di malattie rare allora vediamo quali sono gli obiettivi
Che ci prefiggiamo per il prossimo anno
Allora grazie intanto diciamo la premessa che devo fare che quelle che sono le tematiche di rilievo per la comunità delle persone con malattie rare sono già contenute
Nel piano nazionale malattie rare quindi lì dentro ci sono diciamo gli aspetti che per la nostra comunità sono più importanti
E chiaro che non si può fare tutto insieme allora diciamo con anche con i colleghi a nome di tutti i colleghi del del consiglio direttivo e delle associazioni che appunto un anno rappresenta vorrei focalizzare giustamente la l'attenzione il nella giornata odierna su alcuni punti specifici molto diciamo come è arrivato molto rapidamente
Anche diciamo dopo aver ascoltato gli interventi stamattina non non mi ripeto su alcuni punti diciamo che forse l'appello principale alla velocità
Nel senso che l'impressione che diciamo così la la strada che si segue pr emanare le normative e quella che poi si segue per rendere operativa
E troppo le due sale spiaggia nuovo a volte in maniera parallela dovrebbero essere più dovrebbero essere più vicine nel senso che purtroppo non possiamo come diciamo come persone che rappresentano diciamo la la comunità delle malattie rare possiamo avere meno potere tra virgolette possiamo incidere di meno sui tempi della ricerca i tempi delle circa sono oggettivamente più lunghi
Da quando si comincia a studiare un amorevole laboratorio finché a ma quando arriva diciamo in commercio passano solitamente tre quindici venti anni
Ma almeno sul piano dell'assistenza possiamo cercare di essere più veloci quindi questa è una c'è un appello alla a far sì che la parte amministrativa sia più legata alla parte normativa in termini di velocità
Riteniamo che sia molto molto importante è che questa sia anche un sia una priorità quindi della sottoponiamo all'attenzione appunto della politica informare la popolazione su quelli che sono diciamo così gli aspetti relativi alla alle nove anche diciamo agli ai nuovi strumenti di prevenzione
C'è un po'di confusione sugli screening genetici scrivimi genomi ci quindi noi riteniamo che le persone con malattia rara abbiano diciamo necessita di essere un po'più formati informate su questi aspetti
E va dal nostro punto di vista anche molto promossa la cultura del counseling genetico
Che esiste che diciamo è un diritto ma non sempre viene effettivamente fornito e quindi noi diciamo la nostra nostro appello e cerchiamo di evitare le diciamo soluzioni fai da tempo
Da parte dei dei cittadini non lasciamoli soli delle guidiamo le scelte consapevoli facciamoli sapere che hanno diritto a ricevere un counseling appropriato in centri accreditati
O un punto che ci sta qua riguarda il percorso diagnostico ma lo salto a piè pari perché è stato detto tante volte ed è un po'diciamo quello che si lega al tema della velocità nel senso che dovremmo forse ripensare andrebbe ripensato tutto il sistema della di aggiornamento dei LEA come anche diciamo del panel dello stile dello slang interni a dir
Cita erbicidi come posso dire aggiornamento rispetto a quelle che sono anche le ricerche glieli novità che vengo dal mondo della ricerca cioè ci sono due nuove tecnologie ma non le possiamo inserire quando ma son diventate vecchia
Quindi l'aggiornamento diciamo le procedure dovrebbero essere più snelle e consentire l'ingresso delle innovazioni tecnologica nel momento in cui e se sono ancora del innovazioni non quando sono state superate
Un altro punto che volevamo sottoporre appunto la vostra attenzione e cura della formazione degli operatori sanitari perché
Hanno bisogno di essere un po'più formati sulle malattie rare quindi questo vale per i medici di medicina generale per i pediatri di libera scelta per gli specialisti e torno ancora una volta perché ora le questo un tema caldo quello del counseling di è importante che le persone che abbiano perché voi sapete che ormai è già una maggior parte delle malattie rare ha origine genetica quindi il counseling genetico è un aspetto troppo importante per essere sottovalutato e non necessariamente gli stessi operatori sanitari sono sufficientemente sul pezzo da questo punto di vista è importante perché perché noi pensiamo che la comunicazione fa parte del percorso di cura non è una cosa che si aggiunge e e come lavoro la fai fai uguale non è la stessa cosa
Sul punto da diciamo alla veloce trattamenti sui trattamenti e sulla sulla ricerca per quanto riguarda i trattamenti nel piano nazionale malattie rare scritto diciamo molto chiaramente che i trattamenti farmacologici e quelli non farmacologici sono considerati fra gli assi principali di intervento strategico per le malattie rare
Allorché vuol dire ancora una volta qui c'è l'appello la velocità nel senso che si diceva prima lo diceva lì sotto segreto gemmato l'ha detto anche il dottor bomba Scilla il prima lo diciamo anche noi nel senso che nel momento in cui non lo fanno come l'ha provato da Emma
Hillary fa dovrebbe seguire in tempi diciamo relativamente rapidi tutto il processo a diciamo a livello nazionale dovrebbe essere velocizzato e noi facciamo anche un appello a questo tipo di situazione a coinvolgere le organizzazioni delle persone con malattie rare perché
Mentre lei ma già da tanti anni lo fa
L'hai fatto ancora non ha sviluppato questa diciamo così abitudine magari lo fa sporadicamente invece dovrebbe e potrebbe diciamo diventare normale
E inoltre necessario e questo diciamo all'appello che volgiamo alla all'Aifa l'agenzia regolatoria ma ce n'è un'altra che l'altro che rivolgiamo l'industria farmaceutica
Quello al anche lì di coinvolgere le Borgazzi più organizzazione le persone con malattie rare di la definizione di protocolli di ricerca perché attraverso i però non si preannuncia attraverso diciamo così
La condivisione di esperienze di vita vissuta
Chiaramente
Ne portiamo possiamo portare un valore aggiunto che può modificare può aiutare a ditte ad identificare gli empori primari quindi a disegnare correttamente gli studi clinici ed arrivare più rapidamente a delle nuove soluzioni anche trattamenti non farmacologici sono fondamentali
Molte delle persone cioè la maggior parte delle persone chiamate a tirare non a trattamenti farmacologici disponibili
Ma ci sono trattamenti non farmacologici dalla logopedia e la riabilitazione all'assistenza psicologica che possono migliorare la qualità della vita perché i pagamenti di qualità della vita
Allora questi dovrebbero essere in qualche modo accessibili senza disparità regionali e dovrebbero essere diciamo erogati erogabili con modalità e tempi che rispetto alle esigenze della persona che alla malattia nonna che rispettano l'esigenza di tempi di chi deve erogare diciamo la prestazione esattamente e concludo
Più veloce di così non sono capace e concludo con diciamo la ricerca al tema della ricerca due cose sono due due richieste ne abbiamo allora
Il capitolo ricerca del piano nazionale malattie rare ecco contiene diciamo indico uno un solo strumento quella fine per realizzare tutti importanti si abiti che sono indicati cioè i bandi competitivi
A Napoli abbiamo un questo strumento molto ben preciso quindi possiamo dire che non abbiamo capito cosa dobbiamo usare perché e quello la nostra richiesta e di diciamo di segnare di prevedere nella diciamo appunto in questi bandi il sempre il coinvolgimento dell'organizzazione dei persone con malattia rara perché questo già succede a livello europeo cioè bandi europei
Prevedono il coinvolgimento delle Paolo il pesce entrato così o che risiede Conversations e la stessa cosa potremmo fare anche a livello italiano in questo caso sarebbe opportuno coinvolgere le organizzazioni diciamo di primo livello quelle che si occupano della specifica rappresentative a specifica malattia rispetto a cui il bando dovesse sviluppato
L'altro punto e concludo riguarda invece la il tema della condivisione dei dati sanitari a fini di ricerca voi sapete che si sta diciamo discutendo mai anzi siamo quasi arrivati dal tale alla fase finale
A livello europeo della diciamo della la realizzazione di un dello spazio sopra il gatto europeo dei dati sanitari che prevede la possibilità di mettere in condivisione i dati sanitari tutti i cittadini non soltanto le persone con malattie rare perché sia più facile sia l'assistenza transfrontaliera ma anche la ricerca e anche in questo c'è noi chiediamo diciamo all'istituzioni italiane quando sarà arriverà al loro momento di occuparsi di questo cioè di rendere operativa anche in Italia questo tipo di disegno
Di coinvolgere anche appunto e l'organizzazione di persone con malattie rare di a diciamo di accettare un confronto anche in questo da da parte nostra perché se ci stiamo sviluppando un punto di vista ci stiamo lavorando già da un anno
E di collegare questo tipo di tematica anche tutto quello che riguarda la telemedicina il fondo sanità il fondo c'è il fascicolo sanitario elettronico tutto diciamo discusso della digitalizzazione sanitaria e naturalmente
Le bio banche in questo caso poiché interessa diciamo così in gioco non è legislativo ad una specifica malattia perché parliamo in generale dell'individuo che dati
Le organizzazioni famosi di secondo livello rappresentativi di più patologico veniamo sembrerebbero sinceramente essere l'interlocutore diciamo privilegiato da da coinvolge con questo concluso grazie
Mi sembra che è una cosa che emerge chiaramente da parte di tutti i punti citati dalla dottoressa D'Alessio è che dobbiamo accorciare i tempi perché queste persone il tempo non ce l'hanno e quindi uno sforzo di tutti su questo obiettivo comune
Perfetto aggiungo sono una cosa alla splendida esposizione di Barbara che sull'accesso alle terapie abbiamo un effemeridi e come abbiamo le fiamme ride
Per la parte della presa in carico diagnostica quindi chi vuole approfondire le tematiche ritrova o fuori oppure dentro il sito di uniamo alla sezione pubblicazioni e sono il frutto come dicevo stamattina
Di un anno di lavoro con tutte le nostre associazioni e con tutti gli altri stakeholder e passiamo velocemente la tavola rotonda esorbitante
Anzi molto in ritardo napoletano
Allora
Chiedo al dottore Silano direttore del ci Annan di
Dell'Istituto superiore di sanità
Affiancarci alla dottoressa sa chi coordinino attrice interregionale delle malattie
Al dottor Luca Sangiorgi coordinatore italiano del programma e un foresta oppure
Al dottore a Giuseppe faticando per responsabile delle prestazioni medico-legali assistenziali INPS
Al dottore peperone Alfredo peraltro non è membro del tavolo tecnico sull'attuazione della riforma della valutazione di un grado
La dottoressa Paola Facchin
La dottoressa Simona mi vicepresidente idea c'è un abisso
E il dottore Enrico Piccinini coordinatore del sviluppo sulle malattie rare di Farmindustria
Ambientale
Retrovisore
Allora grazie siamo in tremendo ritardo allora abbiamo visto quello che è stato fatto uno quello che c'è da fare quello che la politica sta facendo abbiamo alzato uno sguardo sull'Europa sottolineando il fatto che a un momento propizio adesso andiamo a vedere i vari attori della del del nostro Paese che cosa stanno facendo
E quindi io comincerei con il dottor Silano
Dell'Istituto Golgi Arioli di sanità
Delegato dal presidente di esporci che cosa l'istituto superiore sta facendo nel campo di far emergere facilitare emergere il la problematica delle molte malattie rare facilitare la vita di questi pazienti rozzo purtroppo tutto il Lazio
Rispondo facilmente alla sua domanda perché proprio il ventun febbraio ultimo scorso abbiamo organizzato in istituto insieme agli amici di uniamo
Un convegno in cui abbiamo affrontato tutte le attività trasversale multidisciplinari che l'istituto fa per la protezione e il sostegno delle persone con malattia rara
Una oltre il Centro nazionale malattie rare il Centro nazionale malattie rare che ho il piacere il privilegio di dirigere ha istituito per legge la centosettantacinque il Testo Unico l'ossido esce e ci occupiamo di specifiche attività soprattutto adesso declinate nell'ambito del piano nazionale delle malattie rare e queste sono il monitoraggio praticamente dell'implementazione del piano
Attraverso due raccolte date una già implementata da tempo che il registro nazionale delle malattie rare
E l'archivio per lo screening neonatale stesso che sta per incominciare a raccogliere dati su questa attività fondamentale
Il telefono verde attraverso la che o si occupa di formazione
E informazione informazione e sostegno alle persone con malattie rare che telefonano frequentemente per conoscere
Moltissimi aspetti di come possono essere prese in carico quali sono i centri a cosa hanno diritto quale sono le difficoltà ma anche la formazione del personale medico perché questo è fondamentale perché poi a livello territoriale il personale che deve svolgere attività volta alcune volte anzi molto spesso sci ci chiama
Inoltre ne facciamo attività consultiva sulla valutazione del Pannella di estensione dello screening neonatale esteso presenti agli ultimi dieci screening e stanno per essere implementati
Oggi abbiamo dato parere favorevole parecchio tempo fa per l'implementazione dello screening la la validazione e il controllo esterno di qualità dei test diagnostici di screening facciamola ricerca
Ricerca traslazionale ricerca di
Di base
E queste direi queste sono le attività del centro inoltre poi l'istituto oggi pomeriggio ci sarà il collega che si occupa di accesso ai farmaci
Per cui quello un altro aspetto di cui sci curiamo la telemedicina e l'organizzazione dei sistemi diciamo l'organizzazione e la presa in carico attraverso dei sistemi di telemedicina un mondo che a me particolarmente caro perché quello da cui vengo che è quello della nutrizione
Quindi per la gli aspetti scientifici
E regolatori
Degli alimenti a fini medici speciali che ricordo sono depressi di fondamentali per la cura di molte delle malattie metaboliche tant'è vero che per questi prodotti e si sono anche delle forme di esenzione di accesso gratuito per le versione corna
Malattie carpe koi con malattie congenite e poi di la certificazione dei dispositivi medici
E delle tecnologie di assistenza che molto spesso le persone con malattie rare che sviluppano una disabilità hanno ora ma hanno utilità
E vantaggio ad utilizzare
Dure comunque due se piccole notazioni prima di concludere una ricorre ricollegare a quello che è stato detto da chi mi ha preceduto sull'interconnessione dei dati il monitoraggio viene fatto attraverso i dati i dati sono fondamentali registro nazionale delle malattie rare vive grazie al contributo va dei registri regionale
Tanti sono i registri regionali che inviano i dati che poi noi includiamo almeno in parte nel registro nazionale è una cosa fondamentale perché il registro nazionale
E il futuro schierare l'archivio possano sviluppare tutti i loro loro potenziale possono veramente effettuare un reale monitoraggio dell'assistenza e della presa in carico delle persone con malattia rara
è l'interconnessione dei dati
Penso che pare che la professoressa fra Kim
Esatto qui il primo passaggio per questo e che tutti i database s'e tutti i flussi dati delle malattie rare devono avere il cui alcuna cioè il Codice univoca nazionale mi dispiace che non ci sono i colleghi del ministero a cui comunque l'abbiamo ripetuto più volte
Insieme alla professoressa ma questa è fondamentale per poter connettere il registro con gli screening con tutti gli altri flussi dati con le schede di dimissione ospedaliera
Con i certificati di nascita con ai nel registro anche di mortalità e tutti che questo permetterebbe veramente di avere un quadro completo di cosa è necessario e cosa manca per completare l'assistenza alle persone con malattia rara
L'ultima connotazione vorrei ringraziare tutto il personale del centro di cui quattro ricercatrici solo noi in in sala per tutti lavoro che con dedizione e passione professionalità
Io le faccio una domanda anche se siamo proprio in forza lei ha parlato di tante belle cose che fate ma prima abbiamo avuto uno Spoon
Da parte della dottoressa Barbara D'Alessio che parlava di velocità e di tempi allora qual è un obiettivo che lei per il futuro sia prefisso per OCSE ci sono aree di miglioramento nel suo sì diciamo la quello che noi vogliamo portare a termine appunto maggio diciamo un un un un ecosistema di dati che siamo veramente utili per definire per dare ai decisori policy makers delle informazioni su come va migliorata marxista spinge per cui l'armonizzazione diciamo degli dei flussi dati
Sì finalmente ottenere appunto la possibilità di un codice univoco per tutti questi problemi grazie anche alla Gran Bretagna adesso
Allora io passerà la parola alla dottoressa Facchin
Che ecco ordinatrice interregionale delle materie malattie rare all'interno della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome quindi stiamo sul territorio una diciamo parte finale di questo processo di cui parlava adesso il dottor Silano che proprio quello della raccolta delle informazioni no
Cosa si può fare anche per integrare e poi questi però sessi che vengono innescati da più istituzioni ma che hanno bisogno di un fatto senta allora via
Vorrei dire rispondo subito che non si può fare per integrare però vorrei anche dire che in realtà alle regioni sono quelle che hanno il compito di erogare l'assist di organizzare le reti di assistenza e quindi
Anche in base alle sollecitazioni di questa mattinata vorrei puntualizzare velocissimamente alcuni punti perché secondo me l'informazione chiara è il punto di partenza per poter lavorare insieme
Tutti hanno detto bisogna lavorare insieme ma bisogna partire da un'informazione chiara qual è lo stato delle cose realmente nel nostro Paese e su questo stato delle cose bisogna agire ognuno per le proprie competenze
Ma se si dipingono Stati non del tutto corretti si tratteggia male
Allora la sulla risposta di cosa si deve fare l'ha detto prima il dottor Silano è una richiesta che stiamo facendo da anni non da giorni da anni che stiamo ripetendo continuamente in tutte le sedi
Per poter mettere insieme i flussi informativi serve urne a etichetta che dice quella testa e con la testa e che non sia nominativa
L'accordo e questa etichetta a una un nove a livello regionale si chiama Cuny a livello nazionale si chiama alcuna
Tutte le regioni danno questa etichetta ai flussi che riguardano i malati rari quindi a livello regionale e già attualmente possibile e si fa l'integrazione tra i flussi
Per cui quello che si registra come malati rari si integra con quelli di mortalità con quelli dei farmaci con quelli dei ricoveri ospedalieri e via cantando
Quando noi mandiamo i dati dei dei malati rari all'istituto superiore noi li dobbiamo mandare non nominativi per legge
E quindi li mandiamo con un diciamo a parte da parte nominativa
Il ministero a un intero ufficio dedicato al fatto di dare questo nominativo univoco nazionale quindi non regionale
A tutti i flussi per poter fare poi quello che si chiamerà e con l'Inter cioè mettere insieme li dà a tutti quelli che sono dentro al sistema diciamo statistico nazionale de della sanità tranne che al flusso dei malati rari
Allora la richiesta che anche questi dati passi da da questo ufficio abbiano a questo idem questa etichetta unica e quindi l'istituto Possa metterli insieme come lo facciamo a livello di ogni singola regione
Questa cosa deve ancora essere realizzata e guardate che dal punto di vista tecnico è un nulla
Va bene diciamo come sono le cose io sono molto esplicita che mi conosce lo sa
è un nulla quindi questo passaggio non richiede né una norma né un decreto non ritiene nulla richiede che si accetti che questo flusso informativa assieme a tutti gli altri l'ex novo i farmaci eccetera
Passi di là prenda le etichette e ritorni
Questa cosa sarà da fare perché se non si fa
è impossibile ipotizzare un monitoraggio centrale e questo non per colpa delle regioni che non dando i dati ma per colpa di quindi va e come lei sa in questo Paese sono gli inviti che fermano la macchina
Allora io sto io pubblicamente lo dico in maniera esplicita e credo che tutti debbano dire le cose in maniera esplicita
Perché sono certe volte del non me delle tardi evidenze che si possono raggiungere facilmente che non costano soldi
E che servono per migliorare le cose
Quindi credo spera di essere state esplicita nella risposta però capito dottor Slump
Ma l'obiettivo trasferite in Futurama non è luglio prenda in considerazione andiamo tutti va va bene questo è un un punto però se lei mi permette volevo per tornare un po'alla volta del vasto e dire per punti
Le cose da cui si parte cioè che realmente ci sono nel nostro Paese e ci sono per i nostri malati cosa c'è cosa manca cosa vogliamo fare allora cosa c'è
Cioè una Rete
Chiesti twitta da tutte le reti delle regioni regionali o anche interregionali c'è traffico Regione là dove le Regioni hanno bacino d'utenza piccolo quelli delle reti formali istituzionali
In cui sono identificati attraverso atti formali delibere
Quali sono i centri di riferimento per gruppi di malattia rara quindi sentivo la difficoltà di sapere dove andare queste sono delibere pubbliche sono presenti in tutti i siti di informazione eccetera e quindi
Per gruppi di malattia quindi uno non deve avere la diagnosi già perché aveva dei sintomi ma sa che per le malattie rare
Neurologiche deve andare di per le malattie rare del sangue deve andare dall'altra parte e così via
E torniamo a quello che diceva prima la dottoressa D'Alessio che l'informazione è fondamentale queste c'è c'è ormai da quasi vent'anni questa rete è stata
Migliorata ed è talmente buona
Che Hitler lo dirà prima anche Luca Sangiorgese
Come una parte di questi centri che si chiamano secondo la legge centri di riferimento
Una parte consistente di questi centri del paese in Europa che ha più centri sono stati selezionati perché avevano le caratteristiche cioè i parametri oggettivi
Per potere entrare come membri di queste reti di riferimento europei questi ospedali che hanno questi centri
Non sono una non hanno un'altra ragione giuridica un'altra sono parte di queste reti
Ma sono hanno avuto questo bollino europeo perché hanno una casistica grande delle caratteristiche che hanno affittavano con i criteri che l'Unione europea ha definito la commissione per entrare in queste reti europee
Allora se il Titano con questi criteri vuol dire che sono di buona qualità
Quindi anche questa causa che c'entri ma sono di buona qualità scordiamoci lo sono centri ottimi in cui i pazienti devo andare
Non non è possibile avere il centro sotto casa perché devono avere un grande bacino d'utenza
Però esistono e l'altra cosa che esiste esiste ed è di qualità eh la visione che è propria italiana
Che il malato raro non ha bisogno solo del grande ospedale che gli fa la diagnosi ma ha bisogno di una continuità di presa in carico e quindi ci deve essere un legame tra questi centri e l'altra gamba del sistema
Che è il luogo dove vive il paziente e quindi l'ospedale più vicino a casa ma soprattutto il territorio adesso c'è un'occasione importantissima ed è ripresa nel piano nazionale la revisione del territorio e quindi a nel piano nazionale è previsto che gli elementi nuovi diciamo di organizzazione del territorio che sono le case della salute e gli ospedali di comunità
Inno una dimensione sovradistrettuale quindi non uno per ma uno Peraza ad esempio così e siano in riferimento per i malati Complessi malati rari e questo riferimento si connette direttamente con il centro quindi centro che può essere anche molto lontano dalla dissidenza
I ha come compito quello di definire la diagnosi e il piano di presa in carico quindi tutti i trattamenti non solo farmacologici
Annualmente rivista ma chi è attiva quelle cose chi procurato il prodotto quei farmaci o quelle chi poi li eroga chili ministero si somministra il punto dove il paziente quando ha un problema si rivolge in prima istanza è tutto il mondo che c'è intorno a casa sua
E questo mondo deve essere collegato al centro questi sono i percorsi dei malati
E si stanno sviluppando in modo molto importante impone in tutte le regioni anche le regioni del Sud pochi giorni fa era abbiamo avuto degli incontri e in Campania poi in Puglia eccetera e tutte stanno lavorando con molta intensità su questo argomento
C'è nel piano ed è fondamentale
Abbiamo dei abbiamo deciso del tavolo quindi tutte le regioni insieme e anche condiviso con le associazioni ai tra tutti gli obiettivi reazioni del piano quelle da fare nel due mila ventiquattro ne abbiamo scelte cinque
Che sono di priorità queste cinque ripeto non tutte le regioni pienamente impegnate
Però deve esserci anche un impegno ovvero accertativo da parte del ministero delle altre istituzioni centrali allora le prime due azioni sono attività dei due gruppi di lavoro previsti
Uno tra il tavolo e agli fa e l'altro al tavolo del ministero della Salute
Per definire che cosa una lista di trattamenti essenziali non sostituibili per gruppi di malattie rare di malati rari ma che non sono compresi nei LEA questo è un problema molto grande e cioè il sono costituiti i livelli essenziali di assistenza in base a una visione intimato a un gruppo cioè faccio un esempio per capirci faccio spesso perché è molto intuitiva ad esempio un farmaco è una fascia diciamo più pagata no dal sistema sanitario nazionale
Per un sintomo la compulsione allora io un farmaco che è già a fasciate a cioè pagato dal sistema altri farmaci che sempre sono anti compulsivi diventa no Tagliavento perché quel miserabile già soddisfatto dal la presenza del primo a Parma
Questo è vero per la maggior parte delle persone che hanno le convulsioni
Ma se io ha una malattia rara un Epilessia radar la farmaco resistente io non non mi salva il quel farmaco perché non mi fa niente a me ne serve un altro pieno per tutti gli altri e appagamento cioè in fascia C
Quindi cosa vuol dire per me è un LEA essenziale in onda sostituibile ma non compare nel gruppo dei LEA proprio per come sono creati da e così è per la diagnostica per moltissime la riabilitazione le protesi e ausili e così via
Allora già da molto tempo le regioni hanno fatto reale ce le siamo oltretutto scambiati fra Dinoi eccetera degli elenchi sempre voluti di trattamenti farmacologici e non farmacologici
Che sono indispensabili per gruppi di malattie rare
Cosa succede però che questi trattamenti per essere erogati a carico della del pubblico e il nome a carico della famiglia
Era accettano addestrate possono dei LEA abbiamo detto non lo sono oppure alle regioni bevono con la propria fiscalità cioè con le proprie risorse aggiuntive
Fare dell'integrazione i LEA cosa che è stata fatta per moltissime regioni da tantissimi anni
E e che ha permesso a molti malati rari di accedere a trattamenti ai e ai Quad ai quali sarebbero stati distrutti ecco altrimenti ma le regioni che sono in piano di rientro proprio per legge
Taglio del della sesta altrimenti
Non possono fare queste integrazioni ed è questa al motivo la base principale per cui c'è questa differenza di trattamento da regione a regione allora questi gruppi questi due gruppi di lavoro salgono per stilare delle e gli enti che non saranno esaustivi ma che comunque sono già qualcosa
In cui si dice questi trattamenti per queste malattie rare
Sono indispensabile quindi con varie modalità d'esempio Elenco della legge sei quattro otto qualche cos'altro verranno dato a carico del sistema sanitario rendendo più omogenea il comportamento tra Regioni
E quindi più equo e la risposta il diritto identico di un malato che se abita da una parte al trattamento se abita dall'altro non ce l'ha
E queste sono le prime due azioni la terza importantissima
A subito prima del colorita avevamo fatto un accordo lei sa che in sanità gli accordi parla materie concorrenti nella ma la maniera per farla ormai insomma non è una legge ma sono appalti
Un accordo sulla dire diagnosi e presa in carico a distanza e Sierra de
Ito noi vogliamo che la Rete della madre decente per per malattie rare cento incrementa sia se talmente di buona qualità da rendere non necessario lo spostamento delle persone perché la dichiarazione per motivi sanitari è un onere per la persona
Ed è una uno squilibrio anche del sistema cioè è solo negativi
Allora e però andare incontro al fatto che ogni persona del proprio territorio deve trovare una risposta soddisfacente
è necessario che ci sia esperienza nel gestire le situazioni più difficili la diagnosi più difficile eccetera
Allora
è stato previsto alla possibilità di un centro di riferimento di chiedere ad un altro centro riferimento scelto liberamente da Lugli
I essere accompagnato per un periodo o per la diagnosi hotel delle scelte terapeutiche complesse la gestione di un caso da un altro centro che ritiene grave con maggiore esperienza
In modo da rendere del tutto inutile trasferimento del paziente o la migrazione del per designare i disastri ed evitare i disagi l'altra cosa la consulenza del centro verso il District
Non si sente dare verso il distretto le altre due cose uno alcuna l'abbiamo già ampiamente detto e l'ultimo importantissimo e questo sollecito alla presenza di del rappresentante della politica
Dinoi per fare vivere queste reti abbiamo bisogno di risorse adesso i centri per malattie rare vivono delle tariffe dei DRG standard senza nulla in più ora poi che il malato raro fortemente disperdente assorbente risorse
è chiaro che si sta verificando una cosa assurda
Più bravo sei più malati rari più buco fatali
E quindi se non vogliamo che tutta questa Rete sparisca nella sabbia e necessario finanziarla finanziarla negli nel funzionamento cioè nell'andamento del tempo
Allora la cinquecento e due una legge del novantadue quindi pensate quanto storica prevedeva per tre are
Urgenza emergenza trapianti e malattie rare un finanziamento funzione quindi oltre i DRG così un finanziamento funzione
Questo finanziamento è stato dato da coltissimo ed è quello che ha permesso la Rete dei trapianti di funzionare
Per le malattie rare non è mai stato attivato allora noi chiediamo che venga attuata una legge cioè non una causa di più ma che venga attuata la legge che c'è e che non è mai stata attuata ok con questa richiesta
Adesso io passerei la parola al dottor Saviotti e
Italiana della azione già vinte per grama eforo forati
Chiedo se per favore potete proiettare la diapositiva così faccio info nettissima
Perché se no si fuori orario nei chiedo scusa ma i terminali nostri alla Monaco il tempo no no no no chiedo degli interventi molto concisi sono anche fortunato perché Paola Facchin ha già spiegato che cosa sono Ierna che cosa sono i centri una quindi
Mi ha già agevolato molti sovrarappresentazione
Uno dei punti fondamentali di questa transazione quello di favorire il fatto che questi centri che ricevono dall'Europa alcuni tools alcuni strumenti che dovrebbero favorire la prese in carico più
Diciamo così razionale emotive de per i pazienti possono essere condivisi a livello nazionale
Faccio un esempio la commissione europea ha investito diverse milioni di Euro per creare un sistema che si chiama clinica al pesce malato nel sistema per la discussione compressa dei casi
Approva vigili P ER
Come fosse voi sapete
No spero che non ci sia il garante della privacy e Sala molto spesso noi ci scambiamo informazioni e dati di pazienti in maniera tale per cui andiamo tutti in galera o come dite voi a Roma al gabbiotto
Questo sistema ha creato è è stato creato appunto per evitare che i professionisti che già fanno questo lavoro gratuitamente finiscono pure in galera e
Per garantire una diagnosi appropriata prima se è stato dato una quotazione su quella che è la diagnosi ne non abbiamo fatto niente non è la nostra rete che è quella sulle malattie rare scheletriche una valutazione effettivamente se un paziente viene indirizzato velocemente a un centro a una diagnosi in sei mesi se un paziente non viene interessato velocemente a un centro la diagnosi sette dieci anni c'è una piccola differenza
Al il CPM se serve a fare in modo che un centro che non ha conoscenza o non riesce a fare diagnosi posta dialogando con gli esperti europei cercare di fare diagnosi e la diagnosi come avete detto tutti quanti la porta d'ingresso per poi una presa in carico è un trattamento
Benissimo la
Unione europea ha deciso di investire una considerevole cifra qui fosse non l'avete molto bene ma sono diciotto milioni di euro non a mettere già in taxation hanno rendite dai tre ai quattro milioni di euro e questo dice quanto la Commissione Europea ritenga fondamentale questa azione per fare in modo che tutti gli stati membri vedete ci sono ventotto Stati membri più l'Ucraina
Mettano in atto un coinvolgimento di queste reti affinché i pazienti con malattie rare possono avere una risposta sempre più appropriata
Ci sono dei working group e fondamentalmente che si occupano di vari aspetti creare dei nuovi sistemi di governance
Migliorare quelli che sono Iker palazzoni non tutti gli Stati europei sono fortunati come l'Italia non tutti hanno Decker pazzo i ben stabiliti creare dei delle reti nazionali che ci crediate o no la Germania non ha una rete nazionale
Quindi a non stiamo parlando di paesi diciamo così più sfortunati e dare una maggiore omogeneità per lo scambio dei dati evitare quel piccolo problema di cui parlavo prima e dare una sostenibilità
Ai le queste reti Erna perché come si diceva prima se non c'è la sostenibilità le reti svaniscono nella sabbia
Da notare che come diceva Paola Facchin molto bene questi centri sono già all'interno di quella che è la Rete dei centri di riferimento e quindi tutto questo viene fatto per fare in modo che tutto quello che queste reti Ernano costruito e costruiranno nei prossimi sette anni possano avere una maggiore ricaduta a livello dello stato degli vari Stati nazionali
Mi permetto sorriso tenermi ultimo appunto che è quello della training and Education cioè formazione come Stato riceve come è stato rilevato precedentemente c'è bisogno di formazione
E ad esempio la nostra eterna creerà dei corsi di formazione per identificare i cosiddetti segni maniglia o come dico io generale la cultura del sospetto cioè quando si vedono certi segni quando il medico di base o il pediatra di libera scelta vede certi segni allora forse è meglio terra quel motivo che vi dicevo prima
Sei mesi sette anni dieci anni indirizzare subito il paziente a quel centro di riferimento grazie
Grazie a lei dottore soprattutto per essere stato così conciso
Allora adesso passerei la parola le dottore Giuseppe faticano e responsabile delle prestazioni medico-legali assistenziali dell'INPS precedentemente noi abbiamo ascoltato la dottoressa
Che ci parlava di là difficoltà
Anche psicologica per i pazienti di malattie rare di avere riconosciuta l'invalidità invalidità e il percorso così faticoso e così lungo che devono affrontare ci sono possibilità di miglioramento
Beh ci speriamo risolvibile
Prossimo alla rivoluzione del modalità di accertamento della condizione disabilità io oggi sostituisco dottor Lauria che dirigente centrale del della revoca del CDA dell'INPS perché impegnato in Parlamento nelle audizioni sul decreto legislativo che dà attuazione alla legge duecentoventisette del sua disabilità cosa di questa legge
è stata ha approvato a novembre la così mini se passata alla allo Frezza Stato-Regioni e quindi adesso sta concludendo il suo il suo percorso viceversa
La devo del decreto gemello quell'orco di attuazione della legge trentatré sull'anziano non sufficienti invece non è stato respinto diciamo ha rimandato dalla Conferenza Stato Regioni e alla al governo io credo questo non sanno dove il caso perché il decreto di attuativo da novecento di seta o no so organicità
Diciamo che distinguendo una valutazione di base della disabilità è una votazione multidimensionale questo
Non rappresenta una duplicazione astutamente ma meglio risponde alla possibilità di tarare diciamo valuta sono in rapporto ai bisogni del del cittadino al verso di base che sta alla fine quella è stata affidata all'INPS
Mentre votasse molti menzionare sarà poi delle cose che ha chiesto cioè gli ex campi di territoriali e sociali
Quindi diciamo le sue Beseno bacheche esterne sull'effetto in uno dei Lince avrà questa duplice funzione da una parte a breve
Diciamo la la porta quella gara successiva votazione né multidimensionale mai rientra perfettamente nel negli ambiti quelle sono le nuove modalità di grassi azione delle delle del funzionamento e della visibilità così torto arrestati a situazioni ICF quindi diciamo o si vuole abbandonare una votazione puramente numeriche a diciamo percentualistiche anch'per adottare uno modello che si è già il più a quello che appunto lì il modello bio psico sociale della disabilità cioè diciamo modello precedente era quello medico classico incentrato sulla figura da persona disabile alta non c'è disabile c'è una condizione di disabilità dovuta all'interazione Diario di una persona che ha un problema di salute e con l'ambiente
Che ha dei fattori possono essere barriera o facilitatori sui quali pure possibile e possibile diciamo intervenire però nello stesso tempo la collasso in base rimane sembra ancora da quel quella serie di benefici normativi siano mai economici e normativi che il legislatore che ci sono diciamo susseguiti negli ultimi cinquant'anni alla tutela del versiamo disabilità e che il legislatore non ha intaccato quindi non è diciamo le rimasta in piedi alla legge centodiciotto del settantuno con l'assegno di invalidità priva di del per per vari le così dette varie quella che oggi chiamiamo invalida parziale ove viveva con la pensione per l'invalido totale rimase il denaro accompagnamento legge diciotto tante via via insomma le le le prestazioni per i ciechi preso per i sordi
Per e per la legge April corretto Briatore del legge De Rege sessantotto
Il durante il tavolo del con il ministero ha ha insistito su due elementi fondanti un mondo fondamentali la semplificazione e la nel possibilità di riunione di arrivare subito agli amici dei figli evitando le revisioni alla semplificazione
La prima sì la semplificazione importante che non ci sarà più la duplicazione della del c'è del certificato medico e successivamente del domanda già oggi di oggi ma è il cittadino che voi chiedere una prestazione
Di invalidità civile o di legge centoquattro
Delle prima reazione meglio Pasifae certificato poi andare onesti direttamente al sito INPS se dotato di spirito pure tramite un'associazione dei Doria un padronato
E presentare era alla domanda invece con questa nuova riforma che partirà ripeto dal da gennaio del due mila ventisei ma con ovvero con la sperimentazione inizierà già breve cioè al primo gennaio
Le prime venticinque la domanda licenziato ma io Trotti io
Farà deve era divertente luogo alla all'accertamento certamente per l'altra novità che potrà forse riuscire ad a migliorare e a ridurre i tempi e il fatto che l'INPS diventa l'unico ente accertatore del del della voluta assai basse da Isabella mentre oggi il sistema ancora misto cioè l'accertamento o e a carico del del sei delle commissioni al sale
E è successo invece la fase di variazione in cielo a meno che la Regione non abbia delegato direttamente che il Lindsey del nel prima c'era primo accertamento cosa che avviene però soltanto una parte delle delle regioni da da gennaio due che sei sarà tutto
A carico della carica di lancio ora ci serve tante cose dire io o chiudono semplicemente no però si fa e cosa vuol fare l'INPS
Farlo dire cosa faremo cercheremo di fare
Per le persone che hanno rubati e rare ora la cosa più importare due cose sono importanti somme e la formazione dei medici dell'istituto del prossima commissioni pecche pecche abbiano appunto o conoscenza delle delle diagnosi cliniche genetiche delle Marche rane sagome sono sei mila le mani ma tirare
E e poi cercheremo di sul quale sempre più quei cieli siccome sappiamo il settanta per cento delle matti era insomma chi è dei dei dei minori eccetera cercami su base più questo scienziato medico pediatrico cioè sia la diagnosi
Viene fatta da una struttura specialisti accreditata dal dall'istituto come per esempio l'abbiamo già cominciato dodici su cui Casini cena con Mary Firenze punge meglio cioè
Questo ci ha girato introduttivo di fatto faciliterà lavoro dalla Commissione consentì a derivare prestissimo ad una ad una ad una valutazione largamente chiudono era invece siamo Sophie anche per dire che l'istituto disponibile chiaramente a collaborare con con le associazioni
Siamo quindi diciamo pronti a recepire
Discutere con voi appunto proposte suggerimenti che possono aiutare diciamo la grazie De Biasi ammesso che se non si fa sistema non si riesce a raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissi allora
Io passo nella parola al dottore Alfredo peperoni e membro del tavolo tecnico sull'attuazione della riforma della valutazione di base ma soprattutto rappresentante dei medici di medicina generale che una
Palla sul territorio quindi un'altra di quei attori che devono contribuire a fare sistema
Allora facciamo un po'd'ordine sulle mie cariche allora questo
Allora non sbagliato no per carità per carità Nordio ha detto bene io faccio parte della Fimmg protoni segretario nazionale
Del settore imprese chimici migra presenti medici presa nelle condizioni ok però naturalmente frequento molto molto anche i medici di medicina generale se vogliamo dire qualcosa pure sui certificati introduttivo naturalmente ben venga
Sono anche se il dato della Metis che l'autorità scientifica dei medici passa oltre a far parte come ha detto lei di quel tavolo Leon devo essere rapida perché Davide tanto porta tanta detto anche il dottor Favi ante però io voglio fare voglio prendere spunto da dalle parole del presidente battere perché se no andiamo in chiacchiere soluzioni concrete
Allora io voglio mettermi in empatia sedermi vicino a voi e non dire cosa si aspettano l'associazione cosa aspettano praticamente i malati rari da questa riforma da questo iter di riforma importante veramente molto ambizioso a cui il dal dottor fatica anche accennato
Allora un unico ente accertativo certamente stato una soluzione di questa di abolendo questa dicotomia schizofrenica
E dopo l'accertamento che si vanno arriva all'ASL e poi praticamente andare alle imprese e quindi fare doppie liste di attesa una follia oggi nel due mila e ventiquattro Napoli è stato fortunatamente eliminato guida abbiamo un unico ente accertatore
Abbiam con unico culti medici specialisti che si occupano con un'unica legge l'unica anche onde regia medico-legale quindi anche un'omogeneità di giudizio nell'ambito praticamente delle commissioni imprese è ci sta tanto altro in questa riforma e senta devo se io Dehaene questo momento dico che non sono preoccupato
Direi una bugia
Perché qualche piccola preoccupazione c'è nel senso che quando una riforma è talmente importante
Dobbiamo far fare tutti attenzione che poi non si complica non si complicano invece le cose non si complicò l'iter praticamente maggior stress di questi Pasini che c'è tanto che quando un malato con malattia rara volta rara
Devi fare una domanda per un benefici assistenziale lo stress amministrative tanto sia per il paziente sia per la famiglia
Io
Quindi dobbiamo stare attenti a quelli che saranno i tavolini attualmente al Ministero della salute per quanto riguarda per esempio la riforma delle tabelle quindi per quanto riguarda la riforma di come valutare un paziente praticamente che a oggi e diesel consegnato disabile
Allora noi qualcosa abbiamo fatto e qualcosa dove stiamo continuando a fare insieme anche a voi insieme anche le associazioni insieme anche le sue verità scientifiche
L'anno scorso abbiamo prodotto per esempio la scheda di valutazione delle malattie rare da dare ai cento da far compilare ai centri di costi di riferimento e da dare alle commissioni impresa
è una cosa importante che secondo me forse che ancora non ha preso il volo che ne onestamente non abbiamo compreso bene il perché
Perché un vademecum per i centri medici quindi per i medici clinici per starmi un medico per fare un certificato ad uso medico legale per le commissioni che serva alle commissioni per comprendere bene il grado di disabilità
Di quel paio di quel di quella di quelle di quell'istante di quel paziente di quel cittadino perché a noi non neve importare perché noi dobbiamo risponda delle leggi quante rara la malattia
E oppure quanti anni ci abbiamo messo per fare la diagnosi attualmente noi dobbiamo comprendere questa malattia raro da ultrà rara per esempio
Che grado di incapacità da dispetto alla capacità lavorativa generica questo è il quadro che dobbiamo metterli che dobbiamo valutare nove
Quindi sì annuisce arriva
Un faldone di documentazione con tutto l'iter diagnostico con tutto l'iter clinico con tutte le terapie ma non comprendiamo la disabilità dell'ordine della intera persona negli apparati di organismi possiamo anche commettere gli errori
Va bene quindi può anche esserci questa allora
Se noi prepariamo insieme dice l'INPS hanno preparato una Scheda davo fornire recinti di riferimento e quindi fatta con uniamo collaborazione diamo collaborazione cittadinanza attiva collaborazione tra me e il discolo con la loro collaboratore da Fini
Da dare i centri di riferimento per Federer c'è la ricostituita ti aspettiamo e questa che gli arrivi nelle nostre Commissioni quindi poi da un'altra cosa come il sito della revisione il sito della revisione sentita anche l'onorevole boschi e parlava di questa cosa qua si parla spesse anche il ministro Locatelli quando appena dalla legge delega
Il decreto attuativo da leggere le ha parlato praticamente riso della revisione uccidendo molto in questo passaggio concedetevi un minuto
Difatti se un medico impone una commissione impresa mette la revisione è una patologia cronica stabilizzato leso stabilizzato come tu Naturae
Perché se se un paziente un paraplegico perché non ha lei agli arti inferiori e ci mettiamo la revisione commette un errore
Ci sono dei casi però dopo l'istituto e la revisione e avvantaggia anche del paziente piani cittadino noi stamattina abbiamo parlato dell'oblio oncologico
Che e allora dobbiamo star bene attenti che per esempio pare una patologia Oncologia istituti e la revisione è un vantaggio anche per il paziente
Meno ora allora non ci siamo fermati sola a dire questa cosa hanno abbiamo fatto di più perché non ci fermiamo istituito presso la from diceva questione annuncia Mario che voleva presso la forma c'era che la federazione nazionale dei medici di medicina generale e quindi la creazione dei medici un gruppo di lavoro dove disabilità
Due fanno parte i maggiori rappresentanti della scientifica la medicina legale
Fanno parte praticamente anche i medici impresa anche i medici di medicina generale e quelli che fanno i certificati introduttivo
Anche le imprese tramite praticamente il suo coordinatore generale medico legale dottor Raffele Migliorini è già si abbiamo informato informalmente anche ministro Locatelli che ha promesso di partecipare a questo gruppo di lavoro
E questo gruppo di lavoro abbiamo deciso di occuparci di due fattori principali l'istituto della revisione
Per l'individuazione delle patologie che oggi devono andare incontro a revisione e anche l'evoluzione clinica dell'ISU della revisione perché oggi un palato di tumore di carciofo polmonare che non è raro purtroppo
A una Unipol una un'aspettativa di vita risponda delle terapie in maniera completamente opposte diversa rispetto a tanti anni fa
Perché noi ci siamo confrontati voglio oncologi perché a questo gruppo di disabilità parteciperanno ci affiancheranno anche i maggiori oncologi italiani e mondiali
Che dirada finisco muore una e poi l'altro gruppo un altro questo gruppo si occuperà anche dell'aggiornamento invece nelle condizioni cliniche che invece non necessitano assolutamente i revisori erano devono essere revisionate
Sia se hanno accompagnamento Ceriani il cento per cento sia sia nel PCI quarantasei per cento quindi sono delle condizioni che indebolì più andare soggetta a revisione e quinto gruppo di lavoro della Commissione succube era anche di questo quindi sono hanno saranno previste le audizioni Spina mosse non sono pensate a due
Amiamo naturalmente sarà sentito uniamo per quanto riguarda provoca problemi delle malattie rare per comprendere quale di queste malattie rare secondo voi
Città decine elenco di quella aiutati sa comprendere quale delle malattie rare per esempio non debbano andare in contraddizione parlar la condizione che Milano ci interessa
E sarà naturalmente di là che stavo per quanto riguarda l'oncologia per quanto riguarda proprio la magari l'oncologia raro farà la queste patologie neoplastiche di cui il presidente prima parlava e vediamo che anche andò da dire però mi fermo qui sono disponibile a tutte le domande allargate laterale
Allora un esempio concreto di di di mettere a sistema più competenze più conoscenze più istituzioni quindi la ringrazio vediamo se questi esempi con la dottoressa Simona bella campi se questi
Sì possono essere lunga
Possono essere portati anche su altri tavoli
Non è che possono e devono essere portati su altri tavoli e incredibilmente sarò velocissima non ci crede nessuno me lo sapranno e lo so ma mi sono preparata proprio per questa e quindi
Prendo nota dei dati allora e parliamo speravo parlasse prima altro piccini ma è uguale parliamo insieme
Soltanto il cinque per cento a dille delle persone con malattia rara questo emerge da un'indagine euro lordi se ovviamente ha ricevuto trattamenti trasformati di approvati dell'intera Unione Europea
Mentre
Soltanto il sessantanove per cento
Cioè il sessantanove per cento di questi sono trattamenti ha ricevuto trattamenti solo sintomatici
Il ventidue per cento un una avuto accesso alle terapie perché non sono disponibili nel loro Paese bene questo è il
Punto di uno scenario esatto ovviamente nun bello abbiamo sentito il l'Alitalia a cento ottanta agli altri ma su di cosa stiamo parlando quante sono le malattie
Quante sono le terapie sviluppate bene è chiaro che dove dobbiamo cogliere queste ok forse la tempesta al momento la tempesta perfetta
E i quali bello europeo per riuscire e stante che ha stante al momento la revisione farmaceutica dare degli impulsi delle spinte dei degli sforzi comuni e ritorno quindi alla domanda perché queste effettivamente
Ci si muova arte e veramente si abbia delle risposte noi abbiamo bisogno che ci sia una in un'innovazione perché vada a coprire delle nuove aree parte patologiche e abbiamo bisogno anche che ci siano anche per le aree che sono già servite ma non sono servite poco apre che arriviamo altri trattamenti noti questo è proprio l'assunto di base non c'è dubbio come dobbiamo fare dobbiamo accendere attraverso la revisione di di questa regolamento farmaceutico coglie l'occasione per rendere uno l'Europa un mercato molto più attrattivo ovviamente
Cercare di far sì che troppa diventi leader rispetto anche altri mercati nella nello sviluppo e che si diventi competitivi
E bisogna che è un modello quindi incentivi siano comunque calibrati
Proprio anche nel rispondere a quelle che sono delle bisogni non soddisfatti e questo è il punto quindi chiaramente poi dobbiamo garantire dovrebbe esser la prima domanda
Queste terapia che io sto per sviluppare risponde a delle a queste necessità ma specie simile perché si aggiunse accessibile abbiamo è stato un mentre non arriviamo cioè noi ne soddisfare altri tipi di interessi estremamente legittime altri e io ho concluso
Grazie grazie per la da qui l'idea la adesso dulcis in fundo lo studio Enrico Piccinini dottor Piccinini coordinatore del focus group sulle malattie rare all'interno di Farmindustria quindi un'altra attore già preso diciamo portato
In considerazione dalla dottoressa bella Gambi
A lei la parola
Io pensavo di metterci un muretto e mezzo due netta tra però devo dire che Simona a sintetizzato alla era la meravigliosamente quello che io ho intenzione di Elena che in qualche maniera approvo completamente l'in che senso quello che lei ha detto è che Europa è parliamo quindi di legislazione farmaceutica e quello che la discussione in corso delle addirittura tu giustamente hai usato aumentare la propria competitività cioè il proprio peso
In termini di ricerca in termini di vitalità del mondo scientifico loro giusto un dato per per per capirsi tutti
Allora il regolamento attuale che il Regolamento sicuramente peggiore rispetto quello statunitense dopo vi dico quindi quali sono stati gli affetti però ha consentito di sviluppare centottanta farmaci adesso disponibili quando è l'ora ce n'erano solo sette
Sei milioni persone che hanno avuto vantaggi d'Europa eccetera eccetera tra verso un sistema molto facile che di identificarla dell'esclusività di mercato che come potete immaginare sono l'unica cosa che nelle aziende rende sostenibile una ricerca sviluppo che c'è stata precedentemente
Questo è il quadro nel contempo però come dicevo in confronto ad esempio gli Stati Uniti se noi vediamo lo un mento e degli investimenti ricerca e sviluppo in Europa gli ultimi tre anni degli ultimi vent'anni è avvenuto
Ma partiamo del padre che vent'anni fa il totale degli investimenti gli Stati Uniti Europa era uguale
La stessa cifra
Ora la cifra degli Stati Uniti e
Il dubbio che quella europea
Quindi noi siamo mancati raccordi Dio in maniera positiva gli altri hanno fatto ben più di noi
In questa in questa questa scenario mi ricollego a quello che giustamente c'era Simone dobbiamo cercare di preservare queste cose aumentarla invece che ridurre la e giustamente la Commissione europea va identificato due settori uno appunto quello dello studio malati ultra rare dove non c'è una cura eccetera eccetera l'altra la parte legata all'accesso come voi sapete l'accesso in Europa purtroppo è fra a fare cose più bizzarre esistenti andiamo da giorni barra settimane in Germania invierà anni in Polonia un altre altre o in altre nazioni in Italia siamo su mesi ecco diciamo ci centro altra casa centro alta classifica
Però sappiamo di Mesic anche queste comunque considerate che riduce quella famosa a come dire copertura
Della dell'esclusività di mercato quelle dato di fatto se prima che arrivi sul mercato ci vogliono cinque anni modiche metà dell'esclusività tra sei mangiata Cogne con le attività di Market Access o di appunto di brezza di imposta
Quindi il punto adesso questa era la base sacrosanta giustissima condivisa tutti dalle aziende la società ai pazienti immagino a tutti
Come ci siamo come si sta sviluppando questa si è sviluppata in una sostanziali indebolimento dell'esclusività di mercato
Con complicazioni di difficile gestione da parte delle aziende quando si parlava o vengono definiti i termini di Almec medica al nido ai a me Medical Nite può si rimanda a successivi criteri per la definizione vi posso garantire sono come al solito molto diretto in queste cose che per l'azienda vogliono dire niente
Uno nuovo pone un investimento su una base così incerta quindi passiamo da un mondo che comunque aveva una sua certezza
Che poteva essere sviluppato dedicandoci casomai più risorse proprio alle malattie che purtroppo sono ancora insostenibili per quello che si diceva prima questione avvenuto cercando ad andare a recuperare qua e là qualcosina Cia
In maniera un pochettino così voglio dire un brutto termine perché me ne guardo bene ma anzi lo dico un po'meschina se volete perché Erna togliere un anno o due non è certo quello che cambia il quadro in nessun senso supporto quando parliamo di questo tipo di patologie
Ecco questo è il quadro quindi io sono completamente d'accordo quante
Bisogna fare di più sicuramente sulle patologie che non hanno una una una soluzione ce ce ne sono tante ed ha detto che il novantacinque per cento delle patologie senza trattamento
Quindi c'è tantissimo da fare sono difficilmente sostenibili la ricerca è molto complessa molto costosa molto lunga l'Europa può e dive svolge un ruolo proprio fortunata dente diamanti nutre nostra voglio dire vive al nostro livello scientifico rimane molto alto cerchiamo di usarlo cerchiamo di mettere i giusti Investimenti invece di rubare un anno all'altro
Perché allora si Investimenti che porteranno una migliore vitalità economica una migliore pratica scientifica probabilmente terremo in qualcuno dei nostri figli in Europa
Invece di vederlo emigrare e e manterremo la nostra scientificità è quello che l'Europa è stato negli ultimi millenni
Craxi tutti
Grazie chiudiamo qui mi scuso per il forte ritardo dovuto come avete visto questo divenire di un'agenda
Buon proseguimento nel pomeriggio ringrazio ancora una volta spero la dottoressa attacca e incombente
E spero che sia stata anche per voi un mattinata di felicità così come lo è stato per me
Allora anche se siamo ancora in pochi a inizio comunque perché sapete che sono abbastanza deriva la puntualità e soprattutto alle tre e un quarto mi viene a prendere un taxi perché nella nostra maratona non è Simona standard a giocare in gesso e io devo andare con un'altra persona a Sky e quindi qualcun altro prenderà il tavolo al posto mio sono le abbiamo finite poi continueremo con le regioni
Però e chiaramente non possiamo rinunciare queste opportunità di visibilità pubblica
Tanto fra di noi anche del consiglio direttivo siamo abbastanza intercambiabili quindi abbiamo la possibilità di cedere la il tavolo a qualcun altro per fortuna io richiamo alla vostra attenzione sulla sull'effemeridi e che abbiamo fatto dopo una prima già edita qualche due anni fa più o meno sulle terapie avanzate innovative
A cui abbiamo dato seguito con quest'altra dedicata alla dei tre dell'accesso alle terapie non solo avanzate e innovative ma anche avanzata innovative perché di terapie che servono per le malattie rare
è vero che c'era un focus specifico su quelle più difficili da ottenere chiamano percorsi più lunghi e così via ma in realtà hanno e servono tantissime altre nel corso della discussione di questi di questa accesso perché mi ha detto Simona stamattina a fine mattinata ne ha parlato Enrico Piccinini ma è stato un po'un motivo di sottofondo in tutti gli interventi della mattinata
Quando c'è una terapia il paziente diventa impaziente perché pensare che esiste una terapia trasforma attiva per la propria patologia e pensare
Di non poter avere non sarà vengo con la bocca aperta scusate cedette nell'attimo di vanità
E pensare che non ci sia la possibilità di accedere specialmente quando questa terapia appunto il trasformati va per la propria vita
E per la vita futura per la propria salute eh dilaniando e strazianti tant'è vero che spesso assistiamo anche a pellegrinaggi raccolte fondi
Per avere la possibilità di accedere quanto prima già quando partirei magari approva la per la terapia già quando ma la mette a disposizione sul territorio europeo noi abbiamo individuato non solo le priorità e le problematiche ma anche una modalità di risoluzione che quello che caratterizza un po'troppo l'opera di uniamo in generale cioè quello che al di là di dire è c'è questa cosa che non va ma c'è questa cosa che non va la possiamo risolvere con in questo mondo e quindi questa è la soluzione che prospettiamo perché è l'unico modo per riuscire passo passo a cambiare davvero questo nostro mondo che non è facile da
A tracciare abbiano sentito stamani quali siano le difficoltà
Dopo anche l'approvazione della legge ad avere i decreti attuativi ad avere una procedura burocratica che ci consenta
Come quella dei LEA banalmente che sono approvati dal due mila diciassette non ancora operativi come quelli successivi e così via quindi è un mondo che va messo a regime alcune cose stanno cambiando ce l'ha detto Marcello gemmato quando ci ha detto che rispetta i LEA la procedura di approvazione dovrebbe diventare annuale anche con il nomenclatore tariffario già inserito nel decreto quindi non c'è bisogno di aspettare un decreto successivo separato ma tutto viene approvato nello stesso momento sembrano regole di buon senso da buona madre di famiglia
Ma in realtà per cambiare alcune procedure servono veramente anni
Di cosa vorrei parlare con i nostri illustri interlocutori stasera che rappresentano il Armando Magrelli l'Istituto superiore di sanità ma è anche parte del comma di Emma Filippo Urso della si fosse uscita italiana
Direi di farmacie ospedaliere dei servizi farmaceutici Claudio Iommi discorre Italy cominciate Camillo Borzachiello stabilimento Farmaceutico Militare Firenze
Ava Facchini del Coordinamento interregionale malattie rare
Di come l'accesso in Italia oggi possa essere semplificato facilitato
Messo a terra con queste espressioni bruttissima che richiama alla messa a terra dell'Energia Elettrica quando c'era ancora il terzo buchino dentro le prese no che era quello della messa terra che il permetteva di non avere la scossa
Al momento in cui inserivamo la Teresa
C'è ancora dice Gabriele grazie ufficiale scusi mia omaggi gli ufficiali sanno sempre qualcosa più di me Gabriella appena prese il titolo di ufficiale della Repubblica italiana
Delle malattie reumatiche infantili quindi è un plauso lo a cambiare che si vergogna però io ero contraddire perché secondo me non c'è invece è bellissimo
Grazie alla formazione tratteniamo grazie Gabriele per aver richiamato alla Federazione grazie
Quindi persone che sembrano molto lontani e distanti l'una dall'altra ma che in realtà era presente non pone filiera rispetto a quelle che sono state le nostre richieste in questo librettino qualche abbiamo anche fatto col testo a fronte in inglese perché possa essere più appetibile accessibile anche agli interlocutori europei
Come riusciamo a uno inserire la voce del Passante Sante
In tutti i procedimenti in tutti i tavoli in tutte le trattative in tutto quello che riguarda la nostra salute
Come riusciamo a far parlare fra disse gli organi istituzionali in modo che i processi e le procedure siano ottimizzati
E in qualche modo reagiscano a non pesare da un punto di vista tempo sulla filiera di approvazione messe a disposizione e così via come riusciamo ad ottimizzare alcuni percorsi che sono ad oggi estremamente frammentati mentre potrebbero essere meglio riorganizzati con una con una appunto organizzazione centralizzata diverso e così via e soprattutto e anche ci sono gli strumenti a nostra disposizione
Per capire come rappresentare al meglio la voce dei pazienti e dei rappresentanti del dei pazienti in questo caso all'interno anche dei dossier ma anche all'interno di tutte procedure che sono scientifiche quindi acqua alle quali dobbiamo andare una valenza scientifica
E compatta poi faremo un po'le conclusioni perché la parte regionale la parte finale di una filiera che parte da molto lontano quindi nell'ordine do la parola ad Armando Magrelli per qualche considerazione su questi argomenti
Grazie a Nizza è un è un onore e un piacere essere qui come sempre mi per vuole fare una piccola premessa sono salita di numeri questa mattina che sono parzialmente veri nel senso che il numero di di farmaci orfani o perlomeno di indicazioni orfane e oltre duecentoquarantaquattro
Tra queste poi vi sono ulteriori quarantaquattro astensioni Duso
Questo per darvi la dimensione del fatto che non è che ci sono pochi farmaci ebbero sul mercato ma comunque che il numero di farmaci autorizzati dal due mila che possono di Catuzzi e quindi
Sotto un certo aspetto quando perdono la qualifica di farmaco orfano vengono persi in due e la filiera di conteggio ma sono ancora trattamenti validi per i pazienti affetti da malattie rare questo per darvi la dimensione from da un punto di vista centrale che cosa succede da un punto vista rientrare
La regolamentazione orfana ha dato per la prima volta nel due mila l'accesso ai pazienti nei pressi dei processi decisionali in Emma abbiamo tre colleghi che hanno lo stesso diritto di voto
Dei dei singoli Esperti che sono pazienti
All'interno del Comitato e partecipano ai processi decisionali questo dal Duemila
Non possiamo dire
Altresì
Che questo sia vero è valido nelle autorità nazionali e questo è il primo elemento di differenza
L'altro elemento di differenze che i processi decisionali centralizzati sono dei processi che a volte sembrano molto lunghi ma che sono normati e che tipicamente sono abbastanza veloci se pensate allo sviluppo di un farmaco non si detto stamattina con lo sviluppo di un farmaco può hard anche prendere dieci anni in realtà il processo di valutazione formalmente dura duecentodieci giorni quindi da quando il test il dossier registrati o viene depositato tu regolatore ai duecentodieci giorni per decidere si è si è valido o se non è valido
Questo è per dirvi in realtà i tempi dove sono cos'è accaduto è accaduto che in base a una serie di difficoltà di accesso
Si è pensato di revisionare la legislazione farmaceutica generale perché ovviamente e Pecchia perché ormai ovviamente nata nel novantacinque le anche e ancor prima e quindi si è pensato di rimettere mano e poi stamattina sono stati analizzati una serie di aspetti che insomma in questa revisione dovrebbero essere considerati già la l'aspetto che mi premeva evidenziare soprattutto il fatto che il paradigma scientifico dei farmaci sta cambiando Annalisa già citato le effemeridi che abbiamo fatto lo scorso anno era riguardo alle terapie avanzate cioè oramai la maggior parte delle terapie sono a ad alto contenuto tecnologico sono terapie che sono personalizzate sono sul singolo paziente e sono terapie che ovviamente siccome essendo estremamente innovative non sappiamo nel lungo periodo cosa possono essere un punto di vista di sicurezza occupi discorrendo e quindi questo pone dei problemi anche nell'annotazione perché ovviamente ci sono dei problemi connessi con la sicurezza e la qualità del farmaco
Però è anche vero che ci sono meccanismi locali e nazionali che consentono l'accesso precoce dei pazienti a questo tipo di patologia questo tipo di di trattamenti non solo terapie avanzate ma anche altri trattamenti
E l'Italia in questo e precursore in un certo senso certo senso ci sono dei fondi ad hoc riuscite sono stati già menzionati questa mattina ma per il Sottosegretario gemmato
Dove il l'imbuto dove il la strettoia la strettoia e nell'accesso la strettoia e nel fatto che queste terapie siccome sono sviluppate per pochissimi pazienti ovviamente hanno un costo elevato perché l'investitore non non fa beneficenza o meno così
Qualche volta speriamo ma certamente così
Quindi quello che succede che ovviamente il costo è alto perché costo d'investimento estremamente alto e ovviamente c'è un problema di discussione del prezzo perché non tutti
Gli Stati membri riescono a a gesti sono poi ci saranno i colleghi che analizzerà né più in dettaglio questo
E quindi il problema il buco il diciamo così la la strettoia riguarda l'accesso nei singoli stati membri perché abbiamo anche diverse velocità e se vogliamo poi concluderà Paola più tardi
Sì guardiamo all'Europa possiamo direttamente trasmutare quella che è la situazione italiana in Europa cioè noi abbiamo in Italia
Ventuno regioni Conti velocità differenti in Europa abbiamo ventisette Stati membri con di fare conti differenti velocità per quanto riguarda l'accesso la valutazione eccetera eccetera poi abbiamo già visto non oggi no però
Questa settimana abbiamo visto che l'Italia poi alla fine in termini di parallelismo e titolo citati dimissione dei farmaci autorizzati centralmente abbastanza avanti rispetto ad altri Paesi europei però il per il problema sostanziale
Dove dobbiamo intervenire e e questa è la domanda che poi
Ma ci sono Fabio
E dove dobbiamo intervenire dobbiamo intervenire a livello centrale per cercare dei meccanismi nuovi innovativi così come la scienza ci pone davanti elementi Enti innovativi allo stesso modo dobbiamo avere forme innovative di valutazione
Per l'accesso ai farmaci oltre che per la valutazione e questo poi lo lascio a agli altri Panelli strega
E vi ringrazio
Grazie mandò Armanda è stata anche protagonista di una delle lezioni della nostro col percorso di ricerca e sperimentazione clinica che abbiamo sviluppato durante l'uni Academy
Che se non avete visto e avete perso vi suggerisco di cercare di recuperare proprio per cercare di capire un po'come funziona questo complesso mondo
Della ricerca e della sperimentazione clinica
Quindi in una
Carrellata ideale no abbiamo sentito quello che succede in Emma qual è la partecipazione dei rappresentanti di pazienti
Nelle nostre chiacchierate abbiamo anche preso in considerazione le carenze le indisponibilità e qui si sente subito chiamato in causa il nostro amico Filippo Urso
Ecco Urso scusami che fra l'altro ci sta aiutando in Calabria a e domani ci sarà il primo evento e disperiamo molti in Calabria sulle malattie rare
Dopo anni che non si parla di malattie rare e forse nemmeno di sanità in questa
Persone abbastanza disastrata quindi grazie a Filippo anche per questo ulteriore impegno oltre a quello che ci illustrerà sulla protocollo d'intesa che è stato fatto fessi Fo è anche fare spetta alle carenze l'indisponibilità grazie Annalisa grazie per l'invito lo società cambiano i farmaci ospedalieri collaborò attivamente comuni a moderno tempo una robusta collaborazione ti dobbiamo davvero ringraziare per tutta l'energia che metti anche da calabrese per questo evento che senza uniamo ovviamente non ci sarei non ci sarebbe
Mai stato
Ma
Tu hai dato tanti input ci sarebbe tanto da da dire percorsi accesso coinvolgimento del paziente dunque cosa è la Società italiana di farmaci ospedaliera inserito nel documento programmatico due mila venti due mila ventiquattro il contagio vento del della persona con patologia poi è fondamentale
Davvero e la solita italiani Farmacia Ospedaliera lo ripeto per quanto riguarda l'accesso ai farmaci a trecentosessanta gradi lo ha messo nel suo documento programmatico parliamo di accesso a trecentosessanta gradi quindi accesso
Precoce per persone con patologia rara e non è come ai perfettamente introdotto anche dalle sul discorso delle carenze delle indisponibilità perché lo dobbiamo ricordare e lacci una nota che il farmaco è arrivato in commercio Seprio è un problema
Di indisponibilità di carenza alla fine l'effetto dello stesso cioè la persona con patologia l'assistito il paziente come lo vogliamo chiamare io preferisco come mi ha insegnato l'amica Annalisa persona con patologia ha difficoltà di accesso al al farmaco secondo più complessa di quella di un primo accesso che risente solo di problemi
Regolatori di di di tempistiche sono comunque ben chiari spesso le cause della dell'indisponibilità delle carenze non solo ben note anche sono di difficile sarebbe reperibilità è anche risibili soluzioni e la si fa su questo all'avvocato
Anche perché
Noi con la SIM è stata precursore perché mi insegnate che nel nuovo Testo unico
American nell'avvolgere trattamenti farmacologici nelle azioni
Cito Priolo un vent'definizione l'implementazione di un percorso per l'assegnazione e gestione delle carenze e o indisponibilità nel territorio nazionale di farmaci da questo l'avevamo già fatto prima
La FIFA ha creato un database il primo in in euro di segnalazioni di farmaci indisponibili qui ricordo
La differenza fra un medicinale che carente sul territorio nazionale quindi sta nell'elenco che al fa pubblica due volte aria e aggiorna due volte a settimana
Lì c'è un provvedimento che dai fa quindi la possibilità per esempio di importare il farmaco dall'estero
Quindi quei quella avviene dietro una comunicazione del titolare AICI su quello niente da dire c'è la possibilità di risolvere
Per le indisponibilità invece l'effetto allo sesso cioè il farmaco non arriva nelle strutture ospedaliere e nei servizi farmaceutici territoriali però alzano l'adottò un provvedimento semplicemente perché non lo viene non lo vi non lo viene a sapere quindi noi siamo impegnati su questo
Su questo discorso POR proprio per mappare a trecentosessanta gradi il concetto dell'irreperibilità del farmaco quindi carenze più indisponibilità e a valle da qui la collaborazione con con uniamo abbiamo attenzionato in particolari farmaci orfani perché se un farmaco in sé per molti farmaci esiste comunque un'alternativa terapeutica anche se quel farmaco possa essere unico per quanto può essere difficile per un paziente abbandonare il suo antipertensivo che prende da tanti anni però ne esistono tanti altri per il farmaco orfano ovviamente
Un'alternativa non non esiste
E quindi li abbiamo fatto un un focus che continua Noya attenziona Monni
Quindici giorni ogni ogni mese analizziamo quanti farmaci orfani sono indisponibili perché ci sono i farmaci orfani sono indisponibili soprattutto nelle centrali di acquisto
Che hanno volumi elevati di di acquisto farmaci acquistano Ali per tutta la regione abbiamo visto che ci sono tanti o far abbia avuto trecentotrentanove
Record di farmaci orfani indisponibili nel periodo giunta a giugno a giugno due mila ventidue due mila ventitré è in media nel due mila ventitré sono stati quindici i farmaci orfani Sempre indisponibili
Non voglio o ecco prolungare il mio intervento siamo vende come società italiane Famedio sta lì a disposizione per qual si si chiarimento continueremo la collaborazione ovviamente continueremo ad attenzionare questo argomento che ripeto di farmaci orfani non per fare preferenze ma sono
Veramente la la per la priorità e grazie ancora per l'invito
Grazie al dottor Urso per la Sempre puntuale partecipazione fra l'altro anche lo vietasse passassero in anch'essa a lavorare con De Giorgio quindi abbiamo un valido alleato anche si determina spero insomma di su determinati percorsi
E quant'altro abbiamo parlato di Rabat introduzione del punto di c'è abbiamo parlato di riuscire a far partecipare i pazienti a tutte le fasi ti dalla prima ideazione della ricerca ha detto stamattina Barbara molto bene
Fino alla fase di sperimentazione fino alla fase poi successiva all'interno dei tavoli decisionali e decisori
Che ci sono sono costituiti all'interno degli organi istituzionali come malattie rare noi siamo chiaramente
Abbastanza privilegiati perché in nel corso di questi ultimi dieci anni tutto quello che è stato istituito a livello di generale sulle malattie rare uniamo era retto da attore protagonista quindi abbiamo un punto di vista talmente privilegiato che effettivamente le altre patologie a volte non riescono a a a trovare nella nella nei loro corrispondenti mamma manca ancora un un passaggio che è quello di Haifa e lo sappiamo molto bene abbiamo già sollecitato più volte ci sono delle aperture
Ma
Chiamo qui in causa il professori di ogni con il quale ci siamo confrontati in molte volte sulle tematiche di accessibilità allegate anche da un lato alla costo delle terapie ma neanche quell'altro dalla produzione di dossier che possono tener conto del punto di vista del paziente quindi non solo il rappresentante dei pazienti ai tavoli ma anche la strutturazione del punto di vista del paziente all'interno dei documenti che poi servono in discussione per la parte di dimostrazione scientifica
Di quello che ho un trattamento può un non può fare nella vita di un paziente quindi io so che tu sei contrari e fondi oggi non non so se arriverà ma insomma il senatore manca invece propone un fondo specifico per il per le terapie avanzate per poter cercare in qualche modo di sostenerne inattesa che magari la legislazione europea
Comincia a trattarla come investimenti invece che come costo puntuale
Però ecco a te la parola so che Hector danzo una torta enorme ma due-tre focalizzazione su questi argomenti
Va innanzitutto grazie grazie per l'invito
Allora
Una piccola di io so che voi avete già condiviso questi dati ma e importante ribadirli
Un primo punto visto che il tema è quello dell'accessibilità i trattamenti è stato ritta ribadito prima il posizionamento dell'Italia è un posizionamento relativamente favorevole
Cioè i tempi negoziali cioè dal momento di approvazione europea al momento di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale sono per gli orfani quattrocentosettanta giorni sono tanti ma in Europa sono più di seicento
Sono superiori inferiori a Francia Spagna
Sono superiori a Germania ma la Germania un sistema di accesso immediato a rimborso con successiva negoziazione lo sconto rispetto al prezzo di paramenti determinato all'industria
Alitalia ha un tasso di risposto dei farmaci offre al novanta per cento almeno questo sono i dati Weather diciamo l'osservatorio S.p.A. quei Thai Khun via a fronte di una media del settanta per cento settantacinque per cento in Francia sessantun percento in Inghilterra
L'Italia un rimborso sulla popolazione approvata c'è sul target approvato Eva a settanta quattro per cento contro il sessanta per cento della Francia e il trentasei per cento e l'Inghilterra che sappiamo
Usa molto la costa efficace per Tarditi Zare eventualmente su sotto popolazioni rimborso effettivo
Quello che manca anzi ci sono dei dati sulla variabilità interregionale è stata più volte citata ci sono dei grosse le grosse variazioni tra pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e data di primo nati prima commercializzazione di primo acquisto
Come allori molto bassi nelle regioni più grandi in particolare Lombardia Marchini che intendete valori molto più elevati nel regioni più piccole
Mancava un dato sia comparativi internazionale sia comparativi interregionale ma magari questo dato cioè nascosto comunque in prospettiva si raccoglierà
Qual è l'effettivo raggiungimento della popolazione targhe cioè non leggiamo queste tempistiche semplicemente dei momenti dell'accesso ma poi non sappiamo cosa succede una volta che il farmaco
è è arrivato a livello territoriale cioè quanti pazienti eleggibile al trattamento effettivamente vengono trattati queste molto complesso fare un confronto a livelli internazionale ma centralmente a livello nazionale interregionale è un aspetto rilevante
Quindi io sono molto alcol orgoglioso dell'Italia ovviamente l'Italia tanti problemi però sono anche orgoglioso del fatto che ci sia tanta sono tante persone tanti ricercatori che si sono messi assieme per cercare di tracciare questi evidenze e anche cercai Cacchi rally complessità di una valutazione di un farmaco orfano io ricordo che queste complessità sono legate alle dimensioni da popolazioni studi clinici agli alla a volte criticità degli imponente utilizzati al fatto che ci siano Bracci tutti aspetti che stiamo in un qualche modo tracciando e stiamo vedendo che realtà nell'evoluzione degli studi clinici per farmaci orfani
C'è un fortissima avanzamento delle evidenze disponibili
Cioè molti di questi arrivano in fase tre ci sono spesso degli studi tipo comparativo quindi in realtà c'è un arricchimento dell'evidenza esistenti che faciliterà il processo di accesso
Poi su sulle ricette come velocizzare questo processo renderlo più equo ovviamente molto difficile però credo che certamente il coinvolgimento di tutti portatori di interessi incluse le associazioni dei pazienti e in generale dei rappresentanti dei pazienti che possano dare un supporto tecnico nei processi valutativi
Sì di citava appunto il dossier di prezzo rimborso
E supporto segnaletico Rispetto alle problematiche poi di accesso effettivo
Ma credo che costruirono Frémaux più strutturato di valutazione dei farmaci in generale in particolari farmaci orfani per la negoziazione di prezzo rimborso
Anticipare un pochettino i problemi che poi ci saranno pali in fondo l'AIFA è un luogo naturale di interazione tra mondo centrale mondo regionale c'è un'attività di raso scanditi e quindi tutte le problematiche a valle l'individuazione dei centri
La gestione la Rete la problematica collegata la mobilità possono essere eventualmente discusse si si cresce anticipatamente in modo tale che quando effettivamente la negoziazione si esaurisce il sistema sia pronto a
Dal vero pronto a accettare tra virgolette il nuovo farmaco
Si può pensare che in quel mentre partendo magari dei farmaci
Innovativi ne sappiamo che Diversi farmaci a designazione sono innovativi ma non tutti così come diverse terapie avanzate sono andati e ma non tutte
Ad una eventuale qualora non vi siano non siano farmaci tra virgolette fungibili quindi se sono infungibili non ci sono alternative sul mercato pensare l'imponente acquisti centralizzati
Che possono e assieme allocazione Diretta le strutture erogatrici dei farmaci che possono in un qualche modo accelerare la effettiva allocazione delle risorse ai centri ai centri di riferimento
Questo è per il processo poi si può strutturare meglio il sistema di accesso precoce
Nel senso che questo il processo normale ne sappiamo che oggi abbiamo programmi Diversi se quattro otto legge tre due sei con il cinque per cento
Ecco ci sono paesi come la Francia Carlo strutturato un sistema di accesso precoce tra gli elementi chiave di questo accesso precoce addirittura tre AICI c'è anche il livello di Hammett Nilde
E ovviamente la qualità delle prove che si sta raccogliendo perché ricordiamoci che è importante che i farmaci producano delle prove
Ovviamente non definitive perché la Meghni delle parti e quindi si cerca di accelerare l'ingresso però devono avere delle evidenze che rassicurino può alla fine chi salute paga per questi farmaci e peraltro anche gli stessi pazienti
Perché è un farmaco che funziona non bene
Non è mai non è mai piacevole
E quindi tutto questo in un qualche modo ben strutturato può
Rendere come dire anticipato l'accesso laddove ci sia una fortissima McKennitt e ci sia una preliminare evidenza di impatto molto positivo su una terapia targhetta grave nel due mila e ventuno la Francia ha rivisto il sistema tu
Sta sperimentando costo nuovo sistema di accesso precoce non lo stiamo studiando capire se scorra colta dati peraltro posti ingresso un accesso precoce per capire se e come funzionerà
Ecco io non so se difficile fa una lista soprattutto di molto facile per chi la fa molto complesso portati vederle montare perché ascolta e Peter implementare queste iniziative operative però credo che alla fine sia possibile accelerare senza però perdere di vista il compito fondamentale di soggetti regolatori di accesso che hanno un Budget limitato e devono allocato distribuirlo nel miglior modo nel miglior modo possibile
Grazie Claudio ti faccio
Mancano
Domanda un cenno sul prosa in trance proprio perché
Abbiamo parlato di di come migliorare anche i dossier da parte dell'industria ma questo
Perché e tutto nasce come stamattina è stato detto tante volte no dalle storie dei pazienti e così via liscia o le storie di quelle che sono magari trattamenti che vengono valutati rispetto a an Point che sono di un certo tipo magari nel corso d'opera si scoprono altre cose
Ma poi la valutazione finale complessiva comunque negativa e o soltanto e tu su tutti i giornali la il farmaco per la bresciana in questi giorni
Dopo dieci anni di condizionale è stato rifiutato dalla commissione
E cotenne anche aiutare la le aziende ma non sono le aziende inizialmente perché l'inizio leggende son quelle che devono costruito il dossier
Ma poi Emma e AIFA son quelli che devono valutare ma come aiutare proprio attraverso l'introduzione di questo punto di vista del paziente messo in una maniera scientifica no cioè quindi non tanto la sull'onda nella scia della dell'emotività ma su quelle che sono dimostrazione anche scientifica mi trovo sempre Hans e quindi solo un accenno a brevissima ti chiedo su questo argomento è per noi di piuttosto rilevante importanza
Ma io credo è molto difficile una risposta veloce cerco di darla credo che ci sono tre azioni da fare
La prima distinguere chiaramente il ruolo dei pesci proporre da Occam dalla dalle evidenze sull'esperienza dei pazienti
Sì nelle diverse fasi dell'accesso cioè oggi nei paesi più avanzati per cento eppure dal campo soprattutto la qualità di vita correlato lo stato di salute è un elemento fondamentale nella determinazione del valore di un farmaco per il rimborso
L'esperienza del paziente suo aspetti non terapeutici come la migliore somministrazione la minore numerosità di somministrazioni sono in tutti i Paesi considerati fattori di successo nei volumi no nella penetrazione del prodotto sul mercato ma non sono incorporati nella componente di valore alla fine trazione Trezza
Quindi credo che sia importante rafforzare robusti delle evidenze e dargli un ruolo dentro questi due momenti fondamentali
E il secondo aspetto sensibilizzare il più possibile ci sono tante iniziative in corso una è di miei ex colleghi bocconiani che si chiama proforma Haller di in un qualche modo sensibilizzare molto la la non sono la robustezza dei dati ma anche l'accettazione dei dati a livello regolatorio oggi purtroppo ancora in Italia
Un po'per la formazione e la letta la caratteristica delle commissioni un po'per una Porcio conservativo
Si dà più attenzione a un Empoli clinico che sia Proxy ovviamente che sia oggettivamente una misurazione della progressione di malattia dicendo sì parlare con questa professione sappiamo che la qualità di vita peggiora
Ma c'è il TAR invece i dati provenienti addirittura dagli stessi trial sulla sulla qualche di vita con la terra per salute spesso è molto difficile in altri Paesi questo avviene soprattutto nei Paesi nordici in modo sistematico e in questo senso devo dire che le associazioni di pazienti in generale hanno fatto stanno facendo dei percorsi di formazione
Di di miglioramento delle proprie competenze tecniche e di di interazione che sicuramente le premierà nel futuro
Grazie Claudio
Prima di passare alla professoressa Facchin che è già stata chiamata in causa un un accenno alla a una altra problematica che ci siamo trovati a discutere parlando appunto con i farmacisti di Stiffoni
Che a sulla sull'acquisto dall'esterno all'importazione dall'estero dei farmaci che comportano una procedura unitaria per ogni paziente a carico del farmacista ospedaliero
Allora questo errore una cosa che fino a qualche tempo fa magari poteva non essere un problema perché erano scarsissime queste importazioni dall'estero ora comincia a diventare una mole di lavoro abbastanza incisiva e probabilmente anche abbastanza inutile da fare una per ogni paziente quindi ai fa ha sperimentato in questo ultimo anno una procedura accentrata di acquisto di cui adesso si parlerà Camillo Borzachiello
Nazionalista buonasera a tutti
Niente prima di rispondere ad una domanda volevo sottolineare un aspetto stanza mattina sono stati trattati vari punti quello al centro della le persone il diritto e le risorse
E a tal proposito appunto ieri al convegno organizzato spietatamente a Firenze la Regione Toscana si è parlato con un noto costituzionalista
Del confronto e dell'attualità tra diritto e risorse qua quali dei due dare priorità e poi si è parlato di sinergie di sfide di bisogni di importazione di carenze ed industria farmaceutica bene
Io credo che l'industria far nascere in questo caso l'industria di Stato perché lo stabilimento chimico Farmaceutico Militare è un'industria di Stato si può dire che l'unica officina farmacia dello Stato
Che da anni è impegnata nell'importazione la produzione sia di di farmaci carenti che di farmaci orfani
Su tutto come c'è stata carenza sempre due mila e dieci e questo mi sento di ringraziare il presso il dottor ma Ke Mario Martelli dei telai parlatori delle strutture di sanità perché ho due mila e dieci
Nel giro di tre mesi siamo riusciti a portare e a rimettere in produzione un farmaco che era quello di Lamezia e Tina
Questo fast fa sì che il con un volo pindarico arriva al due mila e quattordici uno dove grazie alla sinergia in questo caso di nuovo collari fa siamo quasi pronti ormai alla da importare un altro farmaco dall'estero per quanto riguarda sempre un equivalente Lamezia Dina
Però nell'importazione credo che sia un se mi confermi Filippo sia cosa difficilissima ci stiamo lavorando da tantissimo tempo
E credo solo grazie alla sinergia di istituzioni questo caso l'AIFA di risorse in sanità riusciamo ad abbreviare i tempi tra i che i tempi sono lunghi
Pure perché pur essendo in una comunità europea difficilmente si riesce a trovare un linguaggio comune
E poi un'altra cosa che tendo a sottolineare e questo faceva Trying azionata fosse stata chine perché per qualità zinco in qualità di rappresentante gestione dei quali Mino quote d'accesso dei farmaci orfani
Ho partecipato sì allora alla gestione elaborazione del Piano nazionale malattie rare il primo che ha secondo due mila venti del due mila e ventisei
E da da agosto due mila ventitré siamo e sono anche all'interno del Comitato nazionale malattie rare
Eppure dobbiamo dire che come far marciare come direzione abbiamo difficoltà a far capire a quelle parole che sono state
Del del declinata in ogni ogni suono particolarmente o la stessa fa chine e mi riferisco ad esempio all'aspetto fondi vari settori continua dei trattamenti farmacologici cioè potenziare e valorizzare illustro dello stabilimento chimico di Firenze
Nella nell'attuazione nella nella produzione di farmaci tutto al punto sette quindi
Definizione implementazione di un percorso per la segnalazione e gestione delle carenze e indisponibilità netta e donazionale di farmaci per i trattamenti da malattie rare la cui acquisizione Possa beneficiari di interventi centralizzati
Bene io credo che sia fondamentale al momento avere una struttura che non è un'antitesi all'industria privata no anzi è una è un simmetrie comunque complementare ad essa ed è pronta come l'ha sempre fatto ad intervenire dice dove ci sono delle carenze
E anche salati ai suoi tanti spunti perché avere una struttura ripeto che che possa fare ricerca come quella che portata al punto della ricerca dove si dice che rumore l'utilizzo dello stabilimento di Firenze
Un amico officina fra macerie erano state qui ancora grazie sì Annalisa causa essa facchino unità produttiva l'agenzia indusse difesa
In coordinamento con il Comitato tecnico o malattie rare per la realizzazione di studi clinici dipendenti
Claudio produzione allestimento di kit per la sperimentazione clinica
Il raccordo leggi GP e alle Gmp ecco le loro avendo un interlocutore a questo caso che non è il far macerie ma lo Stato credo che sia un aspetto fondamentale
E questo lo stiamo facendo sia consivo sia con la con ai tavoli con le SS con uniamo con cui abbiamo appunto un'interlocuzione
Con quanto prioritari so tutto chiediamo appunto intervento anche a livello centralizzate e quindi a questo canto appunto c'è tantissima attenzione
E aspettative quindi ecco questo mi sento di dire che di rimarcare l'aspetto che siamo l'unica Officina farmaceutica dello stato che coraggioso tirato rimase nel due mila dieci in tre mesi siamo riusciti a Park commercializzare lane Xi retina
Dopo quattordici anni in un'indisponibilità ancora attuale stiamo lavorando grazie ad Halifax per un'eventuale importazione che non è credetemi non è una cosa semplicissima grazie
Grazie al maresciallo Borzachiello che ha sottolineato l'importanza che
Non ha detto ma comunque il farmaceutico militare produce farmaci per alcune malattie rare che sono ormai fuori produzione da anni e che assicurano una continuità di cura a una serie di pazienti che altrimenti non avrebbero alternative
Ma se se forse mi sono perso di giusto è venuto a tal proposito abbiamo portare dei farmaci ottima qui
Ci può iscrivere con anche ospiti e quindi vedere quali farmaci orfani o carenti riusciamo a produrre quindi abbiamo un servizio di Atrani che che fornisce una una risposta ai tanti pazienti dalle nove alle dodici e dalle quattordici alle quindici e trenta
Grazie Camillo
A l'abbiamo evocata in più di un'occasione
Se egli fischiare le orecchie lì che già la vedo Teresa anche chiacchierava molte fesserie ogni affermato dappertutto parlamentari anche i luoghi no non istituzionali chiamiamoli così
Laddove c'è possibilità di dipende allora tale la la il discorso a cascata si casca giù e si arriva dove dove dove il paziente vive no quindi nelle regioni e tali che sono io coi ti faccio una domanda e scappo perché e perché voglio sentire la risposta è no perché devo proprio scappare ma la domanda per la faccio volentieri
Abbia il professor grammi ha detto dobbiamo trovare al momento in cui arrivano le terapie i pazienti eleggibile al trattamento
Ha parlato di Horizons danni ha parlato della partecipazione delle regioni ad Haifa in modo da evitare duplicazioni delle stesse procede procedure di valutazione che vengono fatte sia INAIL fa che in ogni singola regione
Abbiamo parlato di terme
Ciani dove nel gennaio
Quello che ha detto stamattina
Che non ti chiederò di ripetere ma chi c'era stamattina l'ha sentito del fatto di più un centro e attrattivo più buco fa rispetto ai soli con conti visto che poi il il il conto delle terapia che vengono somministrate in quel singolo centro va a suo al suo sembravo distratta non ero distratto
Quindi sono una serie di tematiche che ricadono sulle regioni alcune dipendono da voi altre dipendono da una miglioramento dei rapporti con altre istituzioni
Cosa possiamo fare a questo proposito sull'Horizon scanni in specialmente a un a un tema che mi preme perché a volte anche semplicemente lo sappiamo bene individuare i Centri prescrittori i centri erogatori è una procedura che in alcune regioni può durare anche mesi
E conseguentemente al di là della di spacciarla disponibilità poi come diceva Claudio sulla carta c'è perché in prontuario esce ma mancano gli atti burocratici successivi che comunque freno di nuovo il sistema a te la parola non ti allargare troppo perché poi deve iniziare l'altra tavola rotonda lascio Eva adesso al mio posto che non vuole ma io la lascio lo stesso
E va ex-capo da Sky e vi saluto
Grazie
Già nel marzo
Altri doveri istituzionali vertenze
Allora lei ha risposto di avere la domanda c'è una domanda Mega
Marega
Allora è vero che alla fine siccome le regioni servizi farmaceutico istituzionali e poi i servizi che prescrivono approvvigionatori distribuiscono i farmaci e gli altri trattamenti ricordiamoci non solo farà farmaci perché anche dietetici presìdi protesi e ausili c'è tutto un contesto importante di trattamenti fanno parte della presa in carico del malato raro
Debba però diciamo sono l'interfaccia tra il malato e le i servizi che lo curano allora tutto quello che abbiamo sentito ricade ha delle ricadute alla fine ho sentito accennare molto bene ai problemi di della metodologia della ricerca scientifica della della ricerca clinica applicata abbia vai darsi numeri cioè ai malati rari no noi abbiamo la grande esperienza di ricerca clinica per grandi gruppi di patologie
Applicare questi metodi me dei tassi bassissimi i numeri
Crea un problema perché molti di questi metodi non reggono e addirittura non riusciamo a recuperare i pazienti che servirebbero
Ma anche lasciare la selezione dei pazienti
Rispetto a quelli che poi ci sono del territorio che devono è in qualche modo altera questa è una distorsione perché nella ricerca clinica la variabilità ci dà un po'fastidio allora criteri di inclusione ed esclusione eccetera tendono a limitare la variabilità
Ma questo è ma si scontra contro il fatto che la variabilità intrinseca le malattie rare non solo perché sono tante ma perché i fenotipi all'interno della stessa va malattia rara sono infinita mi
In tre diversi
E quindi io a prima cerco di contenere la variabile tappa invece quando la uso nella realtà mi trovo di fronte a tutta la variabilità di questo mondo
E quindi i pazienti che poi davvero utilizzeranno il prodotto spesso non sono identici a quelli su cui il prodotto è stato testato
Abbiamo sentito il problema degli Empoli Inter cioè io quando faccio la ricerca deve arrivare a una conclusione in tempi ragionevoli
E quindi spesso uso degli Empoli Inter cioè dei risultati che misuro che sono dei proxy dei risultati clinici veri che andrò ad osservare che nel tempo più lungo
E quindi quando poi lo uso quello che interessa il paziente ma interessa anche hanno voi è ma questo farmaco cosa ha fatto al paziente
Allora tutte queste cose si scaricano quando viene usato e si scaricano perché quando io ho detto i pazienti sono diverse eccetera eccetera
Cosa succede che moltissimi di questi farmaci vengono immessi in commercio con delle indicazioni anche strette con un'ipotesi perché la la contrattazione del prezzo
Comprende anche la stima di quanti saranno i pazienti che saranno sottoposte quel trattamento tanto meno sono tanto più il trattamento unitario deve costare perché questo ci sia un equilibrio economico per latitano
E quindi come fanno le dita sapere quanti saranno i malati molto spesso lo fanno attraverso una serie di strumentario ok però si è che non è il numero vero
E io vi dico che non c'è niente di più incredibile e magico come immettere nel mercato un farmaco per scoprire che i pazienti si moltiplicano edita dieci diventano cento mille due mila poiché naturalmente c'è il meccanismo delle in plasma in guardia temi anticorpi monoclonali per cui messi per una fetta strettissima poi si allargano nell'uso corone a un uso molto più allargato e così via quindi i numeri previsti e i numeri veri spesso sono molto lontani l'uno dall'altro e questo non ha un impatto banale perché siccome il numero il moltiplicatore del prezzo unitario se questo numero cambia e non cambia banalmente
Ma cambia sostanzialmente cambia l'impatto che queste in missione a nel sistema
Panthera c'è un altro punto di vista cioè il punto di vista di dire ma come misura ti ho detto che in Point da ovvio logicità sono dei proxy poiché vero è come questa il paziente dopo il trattamento
Questo trattamento la fa stare meglio li mantiene le funzioni lo fa sopravvivere di più almeno sinta abbia meno dolore c'è questo è quello che tutti noi desideriamo no
Allora non solo a queste cose vanno valutate e vanno valutate nel tempo e nella variabilità che la stessa forma a negli anni d'altronde delle ma ed hanno valutate in una prospettiva molto di lungo termine e anche di io dico sempre votate il sasso nello stagno questo è quello che succede nelle malattie rare no si creano cerchi concentrici non sono mai larghe sufficienza
Perché valutiamo risultato sul paziente però anche la famiglia e dentro e fare un risultato
Però anche altri settori della sanità io lo vado te lo scarico e questo è una criticità sul settore della della spesa farmaceutica anzi neanche
Della spesa farmaceutica ospedaliera o territoriale e così via da e quindi sotto divido sotto diviso in cose che hanno Dale
Proporzioni dei limiti molto rigidi è stabilito che se la stesa il tredici per cento io non posso superare il tredici per cento e allora o dal farmacista cosa fanno
Alla famiglia che ne ha bisogno o da addestrative agli altri noi un distretto e così via
Quindi
Il il meccanismo diciamo del bilancio e fatto per settori sottosettori stretti
Mentre il meccanismo di valutazione dell'efficacia dovrebbe essere fatto in maniera trasversale
Non solo tra settori della sanità perché magari spendo più di farmaco ma meno di riabilitazione
Ma settori della società perché spende per il farmaco e non spenda per Linux dell'assegno di invalidità oppure spendo di meno oppure mantengo il lavoro di più una persona e il e così via
Quindi sede e la valutazione dovrebbe cambiare rispetta la testa ed essere lunghe longitudinale di lungo periodo e trasversale in realtà la la devo utilizzare come regione nell'ambito di regole che invece sono rigidissime
Strettissima e che non tengono conto per niente dell'immissione di queste nuove terapie perché questi contenitori tetti massimi
Sono stabili iscritti nella roccia e non modificabile se non così ed esse io li metto Centa farmaci orfani mille farmaci orfani o innovativi quelli sono e quelli rimangono no
Allora è chiaro che Imola il sistema di questo genere che è fatta per tutt'altre cose per rispondere ad altri problemi che si trova ad arrivare queste cose ci sono degli squilibri a ogni squilibrio ha una reazione di difesa e la reazione di difesa
Procrastinare
Cioè io al sono a ottobre e cioè il bilancio e non riesco più Davide antibiotici al mio distretto perché c'ho una famiglia trae che mi mangiato tutto quello che io spendevo bell'aspetto il prossimo anno ma così allora alcune difficoltà sono legate all'incongruenza tra le regole
Che sono rigide che non sono fatte per questo e la realtà invece dinamica di questa cosa no
Altro discorso
Via Padova adesso sempre di farmaci orfani innovativi ma dobbiamo toglierci dalla testa che il trattamento dei malati rari è basato su queste questo questi farmaci
Prima avevo sentito al cinque per cento dell'Europa ebbene i dati nostri italiani vi assicuro buonissimi dicono che è poco più del quattro per cento di malati rari che utilizza questo perché non accende cioè perché chi potrebbe farlo non accetta no no perché quelli sono i malati che possono ad a a accedere a questi trattamenti
Allora visionate ora i malati rari non hanno trattamenti no non ci sono cure
Non c'è niente di più sbagliato di questo in realtà nella nostra realtà nazionale e somma delle varie regioni emanati rari hanno dei complessi simili piani terapeutici assistenziali guardate che noi abbiamo noire accorcia raccogliamo nel senso che il sistema nostro ma che condiviso con più regioni
La prescrizione del farmaco l'approvvigionamento la somministrazione etc avviene attraverso sistema quindi tutte le fasi sono completamente monitorate
Ebbene noi abbiamo una i piani assistenziali in generale dei malati rari hanno almeno una decina di prescrizioni alcuni gruppi di malati rari hanno fino a trenta prescrizioni di media
Allora cosa vuol dire vuol dire che esiste un Complesso di cura un ambiente di cura non sa come lo volete chiamare che diamo acqua fresca per quindi non si capisce perché diamo queste cose oppure avrà un qualche faretto
Allora quei cinque per cento di malati sono all'interno di questa complessa di cura gli ultimi gli altri hanno il complesso di curare al problema e porsi l'accessibilità la disponibilità reale e non solo di quei pochi prodotti di cui abbiamo parlato ma di tutti gli altri
E qui tasca il palco quei casca davvero il palco vero perché tutti gli altri prodotti ci sono tutta una barca di farmaci sintomatici per le comorbidità eccetera
Di cui molti notissimi da moltissimo tempo e il problema ad esempio dal fatto che non si ritrova ad avere meta affatto che non abbiamo l'evidenza che costano troppo e che costano troppo poco
Querelle edita e non li distribuiscono perché non hanno guadagnato che è difficile mantenere la presenza che abbiamo portarli dall'estero con la piccola considerazione che importare un farmaco dall'estero senza durissime di ricorderò va bene ma se in regime ambulatoriale
A carico del paziente e abbiamo difficoltà enorme per le indicazione sei dentro no all'indicazione del Parma te e così via diventiamo pazzi per fare cose di questo genere no
Non solo ma dentro a tutta questa enormità di cose ci sono ideali trattamenti dietetici ci sarebbe alle supplementazione di pensate
A tutte le persone che hanno condizioni di disabilità molto grave dove la mantenimento dello stato nutrizionale estremamente rilevante
Ebbene tutte queste condizioni nota abbiamo e poi col nuovo nomenclatore protesi e ausili sarà un bagno di sangue tutte queste cose sono dato una sfida assoluta
All'invenzione italica ricercati di trovare di schivare le rogne di trovare delle soluzioni
Allora noi dovremmo e l'abbiamo anche fatto però dovremmo avere un'interlocuzione vera coprono con I Facoltà i ministero eccetera
Possiamo mettere tutta l'esperienza di ventiquattro anni di lavoro di tutte le regioni tutti i punti concreti
Di che creano veramente problemi e andare a vedere se questo dipende da che cosa e comunque muoverlo perché alla fine questo è il punto vero
Il punto vero io ho bisogno di un contesto di cure io ho bisogno di tutta una serie di cose band di un prodotto solo e ha bisogno che questo contesto di cura mi si è assicurato
Non perché io lo voglio perché c'è evidenza e mi fa star meglio
E questo è un altro punto importante e poi taccio cioè che l'evidenza di efficacia e sicurezza del trattamento in senso lato di un paziente è un diritto del paziente
Non è ore ebbe a Bema siccome è raro approviamolo lo stesso no perché è tanto proviamo lo stesso
è un diritto avere la stessa qualità di evidenze anche per i malati rari che si sono cercati per gli altri certo con metodi DiVersi o strutture diverse con pensieri DiVersi ma non è accettare tesi come uno era rotta praticamente da Kharja sperimentando qualche cosa che di cui non è stato approvato nulla questo è una cosa che i pazienti non devono accettare
Non devono stimolare
Grazie dottoressa facchino per un questi ulteriori stimoli ieri
Opportunità di confronto per la per andare avanti in questo in questa discussione e soprattutto ritroviamo anche dal dalla parte dei dei pazienti che probabilmente se studiasse IMO
Natalia coinvolge sino fin dall'inizio che che i i pazienti malattie però dell'ente
Tutte connotate di queste problematiche riusciremmo ad affrontarle prima e non però nel momento in cui il punto arriviamo dentro ad immettere sul mercato un un un medicinale a questo punto è salito tutti i castelli i nostri istintiva piace tanto a questo tavolo e invito alla dottor la dell'onorevole Elisabetta Gardini che è anche arrivata
Per il suo messaggio
Eviterà partecipanti all'ultimo attacco sta
Scusate non sia arrivata all'ultimo fatto tutto io
Se vuole venire qua
Tra
E se gli avessero Vauxhall Alain resta nel Vlaminck
Questo è il bello della diretta regolamentazione cediamo dicendo la della diretto
Questa mattina abbiamo parlato tanto scusi pensoso insomma
Tanto di alla piano alza le malattie rare screening Natale ma ce l'ha con noi anche Fago RAI da quindi
La dal nostro dodici la nostra domanda relativamente al suo impegno ancor oggi che sappiamo a tanto cuore soprattutto relativamente ai tumori rari timida richiede
Hanno tanti bisogni trasversali con le malattie rare tanto è vero che io non vedo differenza fra una persona sinceramente con malattie rare possono con tumore raro
Sì allora intanto permettetemi di fare un saluto davvero caloroso di ringraziarvi perché il lavoro che portate avanti è un lavoro preziosissimo
Che aiuta tantissimo perché sta nelle istituzioni
Per poter dare risposte concrete che purtroppo vorremmo sempre un po'più veloci che quando si vive nel quotidiano sembrano sempre così tardare
E e io come forse sapete ho cominciato a occuparmi principalmente del del discorso dei malati oncologici quando ero a Bruxelles
Con lei si fissi il professor De Lorenzo e quando sono tornata al Parlamento nazionale l'anno scorso è sembrato logico continuare questo per
Il corso che si era iniziato con anche dei tende diciamo dei discreti risultati a livello di di di di istituzioni europee
E
In Italia
Ci sono tante cose che mancano però sappiamo che comunque non siamo la Cenerentola rispetto agli altri Paesi che anzi su molte cose non ultimo il l'oblio oncologico siamo diventati non modello per tanti perché abbiamo fatto abbiamo recepito è migliorato quella che era
L'idea che era nata a Bruxelles sull'oblio oncologico
è vero le malattie operare e i tumori rari si incrociano
Io tra l'altro mi scuso se adesso mi sento quasi più dalla vostra parte perché ho perso il quattordici febbraio proprio il compagno della mia vita per un tumore ma raro rarissimo
E ho vissuto in questi ultimi mesi diciamo da da da da giugno scorso ai primi di giugno se n'è andato in pochi mesi
E ho vissuto dalla parte proprio del paziente della famiglia del paziente quelle che sono diciamo così le i buchi neri che si che si trovano nel percorso
Oggi come oggi se mi diceste qual era prioritario direi di avere una vera presa in carico
Già lo sospettavo prima oggi non la certezza anche dove sulla carta c'è
C'è a tratti
E credo che sia la sfida forse più grande e più difficile da da vincere perché ci sono tante cose da mettere insieme per poterla ottenere però dobbiamo anche guardare la parte positiva appunto abbiamo grazie al lavoro incessante delle associazioni soprattutto che hanno stimolato nel modo giusto e concreto dei politici che comunque hanno dimostrato di essere attenti e sensibili certo anche loro con gli strumenti che hanno perché spesso si trattano di dover aumentar le risorse di dover aumentare delle competenze di dover aumentare tante cose che io non sono così facilmente a disposizione però sicuramente oggi abbiamo milioni di persone che aspettano risposte e noi siamo io sono accanto a voi per quello che posso a
A
Come dire
A cercare che queste risposte ci siano anche oggi abbiamo votato per la si fibromialgia disse ma anche questa è una cosa importante salumi a monte così alla riforma dei LEA
Insomma è un un ulteriore passo avanti quindi vediamo che possiamo quasi ogni mese e dire che c'è una piccola conquista un piccolo passo un piccola tesserine del puzzle che va a mettersi nella giusta posizione
E l'esperienza di tutti noi soprattutto mi metto dalla vostra parte che passa e servire a chi viene
Dopo di noi
Perché anche davanti più senso al dal dolore che noi viviamo
Chiedo scusa
Sono con voi Grazia grazie grazie anche per aver condiviso la sua esperienza con Moni grazie veramente
Iniziata sul focus sull'attuazione del piano nazionale malattie rare
Da tende quindi chiamo ci sono già Fabrizio fa notare il consigliere riuniamo e Marcello Bertuzzi tesoriere riuniamo chiamo la dottoressa Cecilia D'Erme per il coordinamento della Regione Toscana
Il professor Simone Bardolino per il coordinamento della Regione Piemonte che non lo vedo presto ah eccolo arrivato
La dottoressa le pedane per il coordinamento e la Regione Lombardia ha detto Giuseppe Limongelli per il coordinamento della campagna la dottoressa disavanzi per il coordinamento della Regione Emilia-Romagna nel frattempo mentre la serata Isacco avevamo leggo e quella che c'è arrivato e belle promesse scambio perché doveva essere con per a causa di impegni istituzionali non non è presente
Caro presidente onorevoli rappresentanti del Parlamento italiano cari colleghi mi rivolgo a voi con un saluto cordiale con grande rammarico nel comunità di che non potrò partecipare personalmente al meeting organizzato in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare
A causa di impegni istituzionali come direttore del coordinamento regionale per le malattie rare del Friuli Venezia Giulia per la giornata delle malattie rare
Desidero esprimere in mia più vivo sostegni alla mia gratitudine per l'organizzazione di questo importante evento che pone al centro dell'attenzione è una tematica di fondamentale importanza per la salute pubblica
La giornata internazionale delle malattie rare è un'occasione unica per venire Esperti rappresentante istituzionale
Professionisti della salute portatori di interesse allo scopo di discutere le sfide e le opportunità che le malattie rare presentava nel contesto italiano ed internazionale ed individuare strategie per espandere al disordine sui pazienti
Ingresso direttore del coordinamento regionale per le malattie rare del Friuli-Venezia Giulia sono pienamente consapevole della complessità ed esigenze specifiche che le persone affette da relazionare nuove famiglie devono affrontare quotidianamente
Il coordinamento tra le istituzioni regionali e nazionali essenziale per garantire un approccio completo risonanze adeguate e non esce ed un accesso qua alle cure
In veste di coordinatore della rete di riferimento e per le malattie metaboliche Mercadante
Guarda la collaborazione tra gli abbatterà la gente Chionna per l'integrazione degli alunni sistemi sanitari nazionali come strumenti per assicurare a pazienti con malattia rara una più rapida diagnosi
Una presa in carico qualificata che veramente miliardi la cui la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie
Un'equità di accesso alle cure un'accelerazione della ricerca di cure innovative
Anche tramite il successo significative che merita spera che possa portare a nuovi sviluppi e iniziative concrete nel campo delle malattie rare
La collaborazione tra i rappresentanti del Parlamento italiano alle istituzioni sanitarie gli stakeholder è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti
E proprio nella ricerca di un'azione mi scuso ancora per l'assenza fisica ma adesso a disposizione per contribuire attivamente in ogni modo possibile al progresso della Casa delle nazionale non essere gente e nel Paese
Ringrazio per l'attenzione mini scordare l'impegno per un futuro in cui tutte le persone indipendentemente dalla gravità della loro condizione possiamo beneficiare di cura supporto adeguato un caro saluto il professor Maurizio Scarpa
Non prendetemi come provocatoria perché nelle scene però ovviamente diciamo come uniamo noi ascoltiamo costantemente le associazioni e costantemente risponde al telefono
Di igienica e abbiamo all'altro lato genitori o giovani adulti con malattia rara
Abbiamo una normativa che è veramente uno spettacolo civile tutti in una faccia
Ideale anch'
In caso di sospetto diniani essi arriva in un centro di riferimento che potrebbe essere addirittura un'eterna
Siamo presi in carico alla diagnosi immediata sono presi in carico
In maniera corretta c'è una continuità assistenziale perché questo è tutto questo che abbiamo previsto addirittura a me ma Problemi sesso aveva ragione
In i piani di rientro perché al trattamento farmacologico la forma Goggi quei famosi gruppi di lavoro di cui parlava la professoressa Facchin
Quindi farmaci in fascia C off label saranno a disposizione almeno un'altra che tornano in accettato tenermela gli consigliò le protesi perché ci dovrebbe essere quel famoso nomenclatore relativamente alle protesi appunto e quindi che forse dobbiamo andare a rivedere perché c'è no la premessa parte che invece rimane a carico delle famiglie perché non c'è la riconducibilità
E ancora accesso ai farmaci e ancora un sistema di continuità assistenziale che riguarda anche la scuola dentro abbiamo sentito anche l'INPS e quindi l'assistenza sociale senso sanitaria in paese che funzionava che veramente vede che la necessità del Budget di spesa quando si parla di continuità assistenziale per magari c'è l'ambito territoriale che interviene chi paga Chicchi cosa ci troviamo nello stesso sempre lo stesso diciamo dilemma
Il finanziamento in funzione quindi Inanna in un'altra Ciarra ideale veramente sia lavorate tanto tanto bene perché sia dalla parte delle persone con malattia rara tante tanto bene con i coordinamenti questa mattina abbiamo sentito la professoressa Facchin parlare dei cinque punti entro il due mila entrarne prossimo due mila venticinque a cena al nord a come farla a Striscia la notizia entro il due mila venticinque ma anche il ministero sì
Spesa per spingere e noi siamo d'accordissimo su questi cinque punti
Però io vorrei ascoltare appunto con Fabrizio prima e con Marcello Petrelli esigenze
Ma ascoltando anche dal dal coordinamenti del della Regione perché sia che abbiamo ricevuto inserendo però dobbiamo lavorare comunicare già da adesso per andare a chiedere successivamente soldi in bilancio quindi la strategia le dobbiamo costruire insieme
Quali sono gli ulteriori indicatori sul quale andare a spingere ferme restando tutte le braccia
Non ce lo deve dimenticare perché premiazione nazionale deve essere messa a terra insieme la centosettantacinque se vogliamo cambiare qualcosa la casa della persona come accelerare
Fabrizio Farnetani lasciatemi
Grazie Rita Rita descrittore la il mondo ideale no cioè che però ancora po'lontano da da quello reale se no non saremmo qui non ci sarebbe neanche più bisogno di fare la giornata e malattie rare
E volevo focalizzare un attimo sulla prima parte di tutti processi che ha descritto Rita cioè sulla sulla diagnosi perché ormai poi insomma qualsiasi intervento l'ha ripetuto siamo tutti convintissimi che la diagnosi precoce sia una delle chiavi per a andare oltre dare oltre sia sul e campo dalla ricerca perché se non si diagnostica sarà difficile venire a capo coi trovare nuovi farmaci nuove nuove terapie
E anche per prendere incarico precocemente il i pazienti
Quindi garantirgli una qualità della vita migliore ecco quindi assodato che su questo siamo tutti d'accordo cioè il sondaggio che aveva fatto euro Orchis circa un anno fa
In Italia avevano risposto circa mille cento pazienti
Da lì si vedeva che dal momento in cui si manifestava il primo sintomo a quello in cui c'era una diagnosi genetica è una presa in carico completa da parte di un centro di riferimento
Specifico per quella patologia passavano in media quattro cinque virgola cinque anni che sono troppi o oggettivamente non ce lo diciamo allora
Beh è chiaro
Che ci d'
Va be è chiaro che ci sono tanti i lodi sono stati ricordati stamattina mancano i decreti della centosettantacinque
C'è il piano nazionale malattie rare però molte delle cose sono scritte non succedono ancora bisogna farle succedere l'estensione dello SME Eva avanti con una lentezza estenuante no per la Colombo grande scorrono dei dei dei pazienti in primis
E così via
Ci sono nel frattempo cosa succede succede c'è un proliferare di laboratori di genetici Lidia analisi genetica scusate sia privati ma anche i pubblici troppi probabilmente due giorni fa abbiamo fatto un con evento alla Regione Lazio insomma la la dottoressa Grammatico diceva che questo crea un sacco di problemi anche avere troppi centri di genetica accreditati anche pubblici creanza atto di problemi
A quelli buoni perché in mezzo a quelli buoni solo quelli meno buoni a parte che si possono fare diagnosi sbagliate che ovviamente hanno le conseguenze che tutti ci Magini diamo ma poi l'operatività di quelli buoni viene gravemente inficiata insomma ad oltre sulla perdiamo tempo allora detto tutto questo nel frattempo che si aspetta che tutti questi nodi vengano risolti ma qui passano anni
Nelle vostre regioni dove si siete qui rappresentate
State facendo qualcosa per comunque andare avanti e cercare di accorciare i tempi della diagnosi questa era la la domanda che mi sentivo di fare avvistò il professor Simone Baldovino anche sarà rispondendo gioca la testa quindi rivolga domande Luigi
Siamo penso più o meno tutti d'accordo e devo dire che la cosa bella di per tavole che in effetti ci si confronta spesso su questi temi
Di sicuro uno dei grossi problemi e del ritardo diagnostico non è quando un arrivato al centro perché quando sei arrivato il centro è quasi come se tu avessi già fatto il Bingo quello che abbiamo sentito stamattina dei dieci anni
Per arrivare a una diagnosi coliche diceva al sono San Jordi di di questo grosso ritardo
Spesso è prima spesso e nel girone che il paziente fa dal medico di medicina generale che trova magari qualche cosa che non li trova una pediatri di libera scelta non ritorna
Ma non a quella che a me piace dire che dovrebbe essere la vera diciamo vocazione del medico che la curiosità il nostro è un mestiere che se non si è un po'curioso dopo un anno veramente poi cambiare mestiere perché
Nel ti diverti per prima tu e ideale
Che è utile per il paziente quindi quando non mettano le cose avere la curiosità del cercare di andare oltre
E lui e quello che dobbiamo fare noi come Regioni a volte l'abbiamo fatto meglio altre volte un po'meno bene questo bisogna dirlo mamma non è che tutto funzioni perfettamente il non senso dirlo altrimenti appunto non saremmo qua
Il percorso deve essere un percorso facilità
Ho un sospetto diagnostico devo sapere quali sono i centri non tanto che si occupano della specifica malattia rara perché se fosse già arrivato a dire questo paziente a quella malattie rare non mi servirebbe Centro diagnostico o il centro di esperti ISE
Almeno sapere questi sono i centri che si occupano di patologie dell'osso questi quelli che si occupano delle patologie ematologiche
E lì c'è l'altro grosso problema del parco colosso che dovrebbe essere un percorso facilitato per accedere a questi centri e non sempre e così su questo come Regioni in parte ci si sta cercando di lavorare Prada faresti non tanto che ci siano dei passaggi privilegiati
Ma che ci sia un parco rosso che eviti che debba girare
Per i i quattro cantoni prima di arrivare nel pozzo corretto
Dopodiché una volta che si tratti di dentro nella maggior parte dei casi non tutti abbiamo oggi sentito parlare anche delle malattie non diagnosticate che sono un altro ambito sono delle malattie per cui obiettivamente oggi non abbiamo ancora diagnosi ma dove c'è una capacità diagnostica
Ci si arriva
L'altro punto che invece questo è un po'punto invece chiave della che che che sia in Italia e e quello che quando ci andiamo a confrontare a livello direttivo te di riferimento di cui abbiamo sentito parlare oggi
Ci sono delle grosse problematiche la questione dei test genetici
La media la mediana della risposta di un test genetico in Europa è intorno ai tre mesi in Italia libiamo i dati dalla rettore opera di riferimento del per il bene di cui facciamo parte
Andiamo dei sette dodici mesi e su questo obiettivamente ci sarebbe qualche cosa da fare per cercare di migliorare e forse quello che veniva detto prima cercare di capire chi lavora bene e puntare i finanziamenti su chi lavora bene e togliere perché purtroppo in Italia quando si fallita lì si fanno dei tagli lineari si taglia ad una certa altezza Setti lavora bene se chi non lavora bene
E quindi chi perde di più perché stava lavorando bene che a quel punto si trova in difficoltà ulteriore quindi queste forse un alto suggerimento da dare più che non alle regioni forse questo a livello Pianalto che quando si fanno i tagli di si faccia andando a a valutare qual è l'efficienza dei centri e su questo i colleghi dell'Istituto superiore di sanità che dovrebbero in effetti fare per quanto riguarda il piano nazionale malattie rare la valutazione dei centri potrebbero darci anche un aiuto
Grazie professor D'Atena sulla scia della valutazione recenti ed ebbe a riordina ovviamente a volte premiazione malattie rare ha bevuto il documento di riordino
Nella rete nazionale malattie rare però oggi abbiamo ripetuto che alle a quel miliardo a far la parte della rete nazionale delle malattie rare noi come pazienti persone con patologia
Ci sentiamo quasi rassicurati nota il fatto che
Tagliarla per sanare spendere
Attraverso può anche la telemedicina queste cliniche virtuali non sa rispondere a quelle che saranno estesi Jensen manca per il collegamento forse con la parte periferica di quando si vive in una regione perché magari funziona tutto nell'hinterland e poi in periferia prego con poco di questa interrogazione visto che il ministero accennando cioè Pedemontana Veneta andare
Presso l'Imam Zoagli passo laterale no no ma io vedevo che ha no grazie sì lo accennavo perché credo che siano due punti essenziali nel senso che
Da una parte noi stiamo andando verso l'internazionalizzazione o meglio nazionalizzazione di quelli che sono i criteri standard internazionale per avere i centri di riferimento vero Ierna che piano piano cercheremo di portare sempre più in Italia come nostro strutturazione dall'altra parte abbiamo capito che il territorio è fondamentale
E quello che certe volte manca che proprio c'è un detto
Prima abbiamo parlato i prese in carico
La presa in carico globale innanzitutto inizia dal sospetto quindi se non parte il sospetto come diceva Simone se non c'è la cultura del sospetto quindi la formazione suo anche quelli sono i campanelli di allarme
Ai medici di base e pediatri agli specialisti il sospetto non parte che non parte il percorso del Presidente
L'abbiamo fatto una nostra Stati sia regione Campania sul due mila ventidue abbiamo il venti per cento di pazienti di persone o malattia rara
Che hanno ritardi la mia sul maggio di quattro
Quindi siamo sulla media e il profilo sembrerebbe essere quello tipico quello della donna di età media con patologie del connettivo o con malformazioni congenite almeno questi sono i nostri dati quindi sicuramente dobbiamo lavorare almeno noi nel nostro contesto su questo
E poi ci vuole l'informazione ok o un sospetto diagnostico che percorso faccio quali sono i Schenectady verso cui mi devo riferire e questi centri come sono strutturati
E quanto questi centri hanno realmente quelle facilities
La diagnosi e per attivare per un percorso che si declinerà sul territorio che sul territorio parlando proprio di il piano nazionale malattie rare c'è sempre maggiore attenzione noi come Regione Campania
Abbiamo in qualche modo pensato di sono ragione complessa un piano di rientro
Di creare dei nuclei territoriali
Nuclei territoriale ovvero delle strutture in qualche modo siano multidisciplinare con i medici medici base
Farmacisti
Psicologi e assistenti sociali e che faccio un po'da monitoraggio vero
Nel momento in cui io esperto del Centro di Trento faccio un piano terapeutico ma questo piano generalmente realizzato quali sono le problematiche e se non mi realizzato io devo rimettermi in contatto con l'ospedale capire perché è un vero e altrimenti noi non colmerebbe il ghetto faremo assolutamente degli ospedali di a di altissimo livello
Ma non connessi con la realtà poi di presa in carico territoriale è questo il motivo per cui guardavo e credo che deve essere un pochettino l'obiettivo verso cui dobbiamo andare poi c'è tutto un discorso ampio di quello può essere la tecnologia la famosa intelligenza artificiale se vogliamo dire così quanto ci potrà aiutare bene sicuramente dobbiamo imparare a integrarla perché è un linguaggio che dobbiamo imparare tutti
Sicuramente non sostituendo il nostro modo di terza
Grazie
Grazie dottor Limongelli edotta l'immagine del sarà dispersa perché se alle esigenze che scoprono dell'Assitalia di per quanto concerne proprio la presa in carico
Realisticamente non è così
Al di là delle molti disciplinare quelle che abbiamo lanciato anche ieri in Parlamento all'esigenza della Transition altera intesa proprio come non quando arriva a diciotto barra ventidue anni quale centro del dell'adulto mi deve prendere in carico
Ma oppure andare a guardare il periodo dell'adolescenza come reale fase di transizione a maggior ragione quindi il finanziamento funzione a maggior ragione agli perché stiamo parlando però veramente di andare a costruire dei percorsi
Che cosa abbia portato che letteratura ci sono
Veramente tante c'è tanta lettura scientifica dice che gli altri campi solo differenti nel momento in cui gli specialisti Senna specialisti per l'adolescenza ma non abbiamo percorsi specifici vada protocolli per l'adolescenza
Forse il caso di cominciare a ragionare insieme
Marcello continuare tu
Grazie
Buongiorno a tutti allora questo viaggio di un mese che uniamo ha percorso come in vari ambiti
Per portare la voce dei pazienti ha avuto l'attenzione il coinvolgimento l'impegno di tante figure istituzionali e politiche
Chi varia natura di cui la maggior parte dobbiamo io vorrei sottolineare la differenza fra la persona che professionalmente preparate per posta ad assistere supportare o comunque coinvolto nell'assistenza a una mulattiera Aranda quello che ne e anche un Cardi per o piuttosto un malato stesso abbiamo contato delle figure dei personaggi che oltre che avere queste figure questi ruoli istituzionali nei confronti dei pazienti sono anche persone che sono o capiva
Ho notato che se
Una lettura molto diversa nell'approccio alle problematiche il che non sminuisce il ruolo di chi sta dall'altra parte ma è un'ottica un po'più diversa
Quello che noi abbiamo raccolto nel in in questi periodi di confronto con i malati è la mancanza soprattutto una una solitudine nell'ascolto dei bisogni ossia o questa mattina stava entrando Spedale di Roma
Parlavo con con dei referenti che sono anche volontariamente molto coinvolti con i malati rari e hanno detto una parola magica non abbiamo i medici non abbiamo le risorse
Allora lo sento dire da da un mese a questa parte a tutti i livelli ci sono qualche cosa è però a questo punto si vogliono indirizzare a una con un processo di attuazione più
Attuale ossia i i i fondi che ci sono sono questi come vogliamo utilizzarli e se ci servono ulteriori fondi per ottimizzare questi pochi processi perché tutti non si possono risolvere
Dove coinvolgiamo questi del quale per quali e risposte ai bisogni dei pazienti
I diamo questi soldi no abbiamo presentato avevamo già parlato molto di Taliercio nacchere tra tra decennale adolescenziale se la transizione di conoscenza del maratoneta
Problemi grossi che abbiamo malattie
L'isolamento e la non conoscenza da parte di chi si deve attende ai nostri bisogni perché anche se trattato dimesso da una struttura mancano poi quelle risorse per poter mettere una presa in carico sul territorio ossia
Le regioni al di là dei vincoli economici e nomade che ci sono
Nel pratico la mia domanda da paziente o attaccare dire quale cosa fanno le Regioni per agevolare un paziente per esempio faccia di tanto del Di Sabatino si è già stata affrontata nella presa in carico di un paziente anche non avere in carico sociale o socio assistenziale
Allora solenne anzi Cheval chiaro io vorrei fare un tolta
Regione Lombardia Regione Toscana Nanda una contro l'altra ma perché è comunque guardandosi modelli organizzativi so che state lavorando sarebbe stato iniziano a svuotarsi ciò che ci son degli dei buoni esempi delle buone pratiche
Sicuramente Lattanzi c'è una chiara e ovviamente età pediatrica età adulto necessità di un modello organizzativo che sia replicabile ma necessità di di essere strutturato cioè della serie appunto non è abbiamo lo l'ambulatorio doveva il il pediatra specialista della patologia x più l'adulto specialista della patologia x e poi più ai all'ambulatorio arrivò alla prestazione il pagamento a prestazione undici ore venti di visita forse forse diverso perché anche lì
Tanzi c'è una certa mai geniale percorso quindi
Ovviamente mi prendo un la parola anche per alcune riflessioni che mi avete stimolata una parte dalla prassi Schlecker
E devo dire come
Altri interventi importanti che abbiamo portato avanti
Si è uno dei modelli di senatrice Marche che abbiamo strutturato lo abbiamo fatto proprio durante il periodo del coro vita dare per noi un'esperienza guidata perché l'abbiamo fatta sulle malattie metaboliche una insieme con l'associazione pazienti insieme con due grandi aziende l'azienda ma ieri l'azienda e l'azienda Careggi un percorso che si è strutturato nel tempo
E che ha visto un forte investimento in questo caso anche della dell'associazione pazienti
Ma anche da parte delle due aziende ovviamente è tarato sulle malattie metaboliche su una progressiva presa in carico in ambulatorio congiunto prima di un certo numero di patologie poi di altre
Ma
Sia potuto strutturare anche grazie all'impegno che l'azienda Mayer ha profuso nella formazione anche nella e anche quello che è stato né impegno nel tempo perché non dimentichiamoci che se abbiamo pazienti giovani adulti nelle malattie metaboliche lo si deve a un investimento in termini anche di screening neonatale
Come Regione Toscana abbiamo investito fortemente negli screening neonatali noi abbiamo iniziato quelli della centonovanta metri abbiamo iniziati negli anni ottanta una decina d'anni prima e così anche il pannello di screening del due mila sedici lo avevamo già anticipato i primi anni due mila
Anche altre Regioni poi hanno anticipato i screening neonatali noi voi insieme con la Regione Lazio abbiamo
è portato avanti il progetto pilota sulla stima anche questo durante il periodo guardi da siamo partiti con tutti i nostri punti nascita a marzo due mila venti quindi mo'un periodo migliore non poteva essere individuato tra le altre cose però dopo ringraziare tutti i nostri professionisti che si erano impegnati nel nel portarlo avanti e lo hanno fatto nonostante un periodo veramente di tic di estrema difficoltà questo ha potuto portare alla diagnosi di cinque neonati
Che hanno potuto beneficiare di una cura che già c'era e che quindi a questo punto ha potuto effettivamente essere di un aiuto poi sono sopraggiunte altre due cure
E la nostra regione ha collaborato all'H alla anche al al gruppo di lavoro che nasce in asta collaborato alla per alla valutazione HTA
E crediamo che l'investimento negli screening neonatali sia freddamente l'investimento giusto proprio per quella diagnosi precoce ecco in un testo credo che noi dobbiamo fare un'altra riflessione
Pratica lato scusate proforma approfondisco discorso della pranzi cene anche sulle neuromuscolari stiamo portando avanti con il Meyer e l'azienda ospedaliera Pisano importante
Percorso di transizione proprio ieri è abbiamo appunto
Anche veicolato attraverso una conferenza stampa un importante accordo interaziendale che comporterà tra Careggi Maya Erasmus Toscana centro per la la la nostra azienda sanitaria di area vasta più ampia della Toscana
Che comporterà anche la atto possibilità di inserire in questo accordo quadro una serie di accordi attuativi tra cui quelli sui processi di transizione e non solo per le malattie rare
Quindi le malattie rare ancora una volta sono un po'di guida per tutti gli altri cosa volevo dire con questo volevo dire che in tutte le regioni ci sono una serie di interventi che hanno sperimentato degli strumenti amministrativi perché spesso le idee la competenze ci sono ci mancano quegli strumenti amministrativi
Che dobbiamo testare
E in qualche maniera mettere a fattor comune di tutti non dobbiamo a questo punto condividere le priorità perché le condividiamo già gli obiettivi che abbiamo già condivisi lei buone pratiche le abbiamo già portati avanti e come le regioni davo direi ma abbiamo fatto un grande lavoro
Per anticipare spesso quello che invece è mancato a livello nazionale e parlo anche in termini di LEA e di extra LEA con risorse che spesso purtroppo alcune regioni non si possono permettere di investire e che anche altre Regioni che vorrebbero non possono perché sono frenate dalla Corte dei Conti giustamente dall'applicare una normativa ma qual è la normativa giusta bella di poter investire delle risorse su uno screening neonatale che a questo punto riesce a prevenire in certi casi di mortalità o comunque una mobilità anche grave una disabilità anche grave oppure quello di dover stare fermi e non poter fare niente quindi io credo che abbiamo un piano nazionale che ha il pregio di descrivere strumenti indicatori azioni e noi dobbiamo semplicemente programmare ed esperto decidere chissà che cosa entro quando quindi un'agenda lavori quello che servirà ad adesso è un'agenda lavori condivisa
Perché altrimenti liste di priorità sono veramente tante ma se non ci mettiamo
All'ordine del giorno tra ministero e regioni chi è competente su cosa noi rischiamo di moltiplicare quello che dico sempre ventun cliccare gli spazi e gli impegni
Su cose che invece potrebbero essere portate avanti in altri tavoli di lavoro mentre nei ragioni potremo concentrarci in quelle che sono veramente gli investimenti in termini di attuazione di determinati percorsi e quando si parla di assistenza domiciliare integrata quando si parla di percorsi per le malattie rare quando si parla di integrazione con la medicina di famiglia
Quando si parla di integrazione a livello di territorio o di di o di Europa abbiamo bisogno anche lì del supporto ed è il e delle indicazioni
Anche da parte centrale perché altrimenti rischiamo anche lì diversificare in certi investimenti che ci impediscano da un punto di vista amministrativo di essere in Rete banalmente una piattaforma di Tele consulto
Ok noi Regione Toscana adesso abbiamo fatto una gara per una piattaforma di stelle consulta abbiamo già attivato un telefono sul tuo dirette pediatrico tra la pediatrica del Meyer e le altre pediatrie
Il periferiche dello strafare su questo si stanno ovviamente
Aggiungendo un'altra serie di processi ci saranno anche quelli ci sono già quelli collegati su determinate linee cliniche
Però ci fosse stata una piattaforma di tele o consulta nazionale che avremmo potuto tutti condividere certamente ci sarà poi la difficoltà di ripetere un pochino tutte in Rete ecco perché dico
Abbiamo un piano nazionale dividiamoci in un'agenda di lavori cosa spetta a chi ed entro quando facciamola un'agenda condivisa livello regionale livello nazionale abbiamo un comitato nazionale malattie rare
Partiamo anche da quello dove siamo tutti rappresentati perché altrimenti rischiamo un attimo di disperdere le forze e le risorse l'impegno la passione che tutti ci mettiamo
Grazie direi
Si terrà in contraddittorio perché mi trovo completamente d'accordo con quanto ha detto sinora la dottoressa Bernie e credo che sia una un parere condiviso perché su questo ci siamo confrontati spesso come tavolo interregionale malattie rare mi fa piacere avere l'occasione per portarvi qualche esempio di come ci siamo guardati in casa nella nostra leather rispetto a questo e che cosa abbiamo visto che cosa abbiamo trovato
Effettivamente il problema della transizione non è soltanto un qualcosa di cui si dibatte a livello scientifico
In lavori più o meno diciamo specialistici a un problema concreto per i pazienti
Noi abbiamo approvato a ma appare la all'interno della nostra rete che è piuttosto complessa perché è la Regione a circa dieci milioni di abitanti sessanta prestiti
Abbiamo considerato le malattie per le quali abbiamo pazienti prevalenti sia in età pediatrica che in età adulta quindi un sottogruppo di patologia
E abbiamo visto che solo in circa il cinquanta per cento dei casi il paziente troverei ferimenti per le diverse fasce di età nello stesso ente ospedale quindi c'è obiettivamente un problema di centri che sono dedicati ad una fascia di età specifica
Il secondo problema e che a volte il centro per l'adulto manca nel senso che non è presente nella medicina dell'adulto la competenza per gestire delle situazioni che
Fino a qualche anno fa
Purtroppo non consentivano al paziente di raggiungere l'età adulta quindi abbiamo da un lato un'aspettativa di vita che si avvicina sempre di più a quella della popolazione generale
E c'è un problema quindi di conoscenza della da parte degli operatori quindi abbiamo individuato da un lato una priorità organizzativa di mappare almeno per consigliare il paziente Sapelli dire le competenze dove sono quando esistono dall'altro la necessità di fare un'attività di formazione
E proprio in questi giorni ne parlavamo all'interno del gruppo di lavoro che è stato istituito c'è una difficoltà in più perché in qualche modo il pediatra è uno specialista che assume una presa in carico complessiva
Mentre nella medicina dell'adulto tutti sappiamo che i settori sono molto più delineati quindi un paziente che transita dall'età pediatrica all'età adulta non troverà un equivalente ma dovrà essere presi in carico
Ho dal primo molo Coco del cardiologo dall'internista quindi è necessario nei piedi che ha che andiamo a definire capire a seconda delle patologie delle caratteristiche del paziente quale può essere la figura che svolge un ruolo diciamo di che dintorni già e questo non lo si improvvisa è un percorso formativo che coinvolge le università che coinvolge tutte le attività di formazione e poi c'è l'aspetto normativo come si diceva tutti ospitiamo il finanziamento funzione
Nel frattempo cerchiamo come abbiamo sempre fatto a livello regionale di identificare delle strade bancari provvisorio e quindi l'idea per esempio di avere una prestazione
Che preveda una visita multidisciplinare tra pediatra e medico dell'adulto questo è un auspicio che all'unanimità diciamo il gruppo di lavoro ha presentato alla nostra dice welfare ma non so dirvi se poi avremo Successo comunque
C'è la disponibilità ad ascoltarci su questo
L'altra cosa che abbiamo fatto è come forse saprete sono tutti a disposizione sul sito la nostra regione i nostri specialisti hanno lavorato molto nella redazione dei piedi TA e quindi prevedere un paragrafo un capitolo alla alla transizione specifica per ogni patologia e da ultimo prendo l'occasione per portare quella che i clinici c'hanno segnalato come una vera e propria emergenza che credo sia nazionale che è quella della transizione dall'età pediatrica lei da tutta della disabilità dovuta a patologie rare perché mentre la neuropsichiatria infantile di nuovo
Prende carico di questo quando il paziente diventa adulto i servizi psichiatrici non non sono ingrato non hanno le conoscenze e tutta la parte riabilitativa la parte di supporto da parte di sostegno viene a disperdersi anche in regioni che come la Lombardia per altri versi sono fortunati ma credo che questo sia veramente un un problema che dovremo affrontare a livello nazionale
Grazie grazie al alto perché mi è piaciuto realmente stanco proprio perché
Ripeto non per una competizione materna apprendere perché anche a me e come persone con patologie apprendiamo anche difficoltà a comprendere quali sono le vostre difficoltà
è importante come associazioni perché ci rende cioè vedo che è l'associazione appunto a annuiscono
Ci consente anche diciamo di comprendere meglio quali sono i vostri problemi di natura amministrativa e quindi Porter portare diciamo dei suggerimenti per quanto concerne quello che diceva la la dottoressa Dania relativamente appunto ha il
Persone con
Ma serale disturbi psichiatrici disabilità intellettive non ci siamo occupati abbia avuto dei focus la parte proprio che abbiamo votato anzi problema diciamo che ci sono sollevate proprio presso il loro europea del centro di riferimento non mi sembrano
Ricoverare cioè o comunque suggerire un un cento di Rick neuroriabilitazione
Terrà una contrazione che anche disabilità perché e psichiatrico anche quindi Drammen però deve andare dallo psichiatra psichiatra diciamo del del territorio non prende in carico il malato è raro
Ma bisogna andare da vicino Mancin non funziona solo esclusivamente per la parte burocratica quindi di questo ne siamo a conoscenza in più interrogato diverte interrogati diversi psichiatri
Loro ci parlano della necessità del Budget di spesa e cioè proprio Budget di spese per perché nel momento in cui c'è l'affidamento al territorio quindi oltre che dal centro di riferimento quindi l'accento di igiene mentale del territorio
E c'è anche l'ambito territoriale non è che e in magari la sera Agazzi hanno necessità di e di un ulteriore operatore che sia lì vicino perché ovviamente sono ragazzi che sono poi
Grazie a Dio appalti
Adulti magari in un momento diciamo di fragilità da me
Un sale operatorie messa a disposizione Centrone sufficiente quindi se ha necessità di altro
E i licei discorso di tutta digitale otto sanitaria da organizza sanciamo in modo dedicato sia dal punto di vista delle figure sia dal punto di vista dell'aspetto di di base gettiti
Però credo che questo sia
Un problema sul quale veramente si possa lavorare in modo interregionale transfers assolutamente infatti questa è la domanda che vuole lasciare alla dottoressa Renzi
Circa il budget di spesa alte che il finanziamento funzione secondo me anche subagente di spesa dobbiamo andare allora metterle in agenda come ogni anno e per chiedere un budget di spesa
Praticamente cene sono venute in mente questi questi esempi no come associazione magari appunto il coordinamento può anche avere delle altre necessità cedette se della serie degli ulteriori esempi diciamo che
Di quali per poter usufruire dal Los Angeles molto complicato grazie sta
Interna naturalmente viene lasciato come ultima cosa orientale che a sorpresa assoluta no no è una cosa molto
Una quota infatti siccome quasi al dottor Sangiorgi io dirò non ha alcuna competenza in merito
La terza insorge mi scusi Marsella rapporteur idea cioè ben venga chiedo il voto a Lucca per carità confronto
No no no non mettiamo le mani avanti no intendo dire è un tema molto complessa è un tema che andrebbe veramente affrontato perché effettivamente come tutti sappiamo i Baget sono verticalizzato già quindi ovviamente ogni unità operativa al proprio e quindi il paziente si trova ad avere un'assistenza multidisciplinare però ovviamente ovunque lui vada il Budget è singolo
Io recentemente ho avuto una non se
Ha incontrato tutte le direzioni sanitarie perché stiamo rivedendo la la nostra Rete completamente proprio al fine di renderla più efficiente più efficace
E abbiamo ricevuto addirittura da una grande ospedale bolognese la proposta di fare questo questo progetto quindi di creare un unico Budget che segua il paziente in tutte le sue i suoi spostamenti all'interno della cooperativa e quindi abbiamo immediatamente colto la palla al balzo e stiamo iniziando a lavorare su questo credo che sia molto complicato pensare invece a una anche a una prosecuzione sul territorio c'è penso cosa sia la fase due la vendetta però all'interno dell'ospedale è una è veramente un tema importante che porterebbe moltissimi benefici
Abbandonando questa difficilissima domanda che ne è voluto da però io ho dato una sorta di simile risposta
No vorrei dire due cose che insomma che che che ho pensato anche ascoltando tutti gli altri anche durante la giornata che è stata molto interessante allora prima cosa legandomi al fatto della ritardo diagnostico
Credo che ovviamente debba essere menzionato quello che un altro punto d'accesso importantissimo che è la medicina di base
Che è una un settore difficile da cui il volgere ed è un settore complesso però in realtà spesso a meno che non sia una patologia che si manifesta alla nascita
E son tanti naturalmente queste però negli altri casi passa attraverso il medico di Baj pediatra di libera scelta a volte il medico di base quando una patologia dell'adulto e quindi è molto importante il coinvolgimento di questi settori ancorché complicato
Noi per esempio dedichiamo da dodici anni la aggiornata delle malattie rare regionale annuale a un convegno di formazione scientifica è evidente che i medici di base e pediatri di libera scelta non devono essere formati alle centinaia di malattie rare esistenti perché non sono specialisti e e non è il loro compito
Però comincia prima anche dottor Sangiorgi si tratta qui di dare come dire una infarinatura su quei segni maniglia che possono creare un sospetto che è fondamentale perché ovviamente il sospetto
Mette in allerta il medico che poi da cercare uno specialista di riferimento nella nostra regione abbiamo un motore di ricerca che
Può essere consultato
Quando si ha un sospetto per andare a vedere quali sono i centri di riferimento specialistici prima in quel caso viene inviato il paziente
Direttamente perché sempre parlo della mia Regione ma so che è una cosa comune molte altre perché attraverso il tavolo scambiamo molte esperienze
E ci conta Miniato anche di cose positive che possono essere riprodotte Ina in altre regioni
Nella nostra esperienza l'accesso ai centri di riferimento si attua per via telefonica non si passa da cupa e questo perché ovviamente tramite cupa parte i tempi
Non è detto che si possa scegliere la struttura cioè si può scegliere sempre la struttura ma con tempistiche ignote ma poi non si può scegliere il medico per cui se abbiamo uno specialista all'interno di un'unità operativa
Noi non riusciamo ad accedere necessariamente a quello quindi per evitare ovviamente la libera professione che sarebbe deleteria abbiamo questa modalità di accesso diretto quindi con telefonata direttamente unità operativa che prendono appuntamento ovviamente in tempistiche adeguate
Al tipo di patologia e alla sua eventuale ingravescenza
Quindi questi sono tutti strumenti preesistente le normative nazionali che noi come tante altre regioni abbiamo implementato e mi sento di dire che quando tu hai fatto questa prima panoramica di quello che esiste
Il collega ha detto se molto ottimista mi sento di dire che in realtà non sarei così ottimista cioè c'è molto di vero in quello che tu hai detto già reale
Già effettivo e che può sicuramente essere migliorato che deve essere migliorato però il percorso che tu hai esplicitato hai percorso reale
Naturalmente con tempistiche che devono essere ridotte ecco però questo esiste è un'altra cosa importante che vorrei dire sempre come spunto che mi deriva da oggi le regioni da molto prima della normativa torna forniscono ai pazienti ciò che per loro è necessario si parla di farmaci di presidi di ausili
Tutto con ovviamente fondi regionali per cui non soltanto la normativa da questo punto di vista non ha portato diciamo alle regioni uno sconvolgimento in termini organizzativi perché viene già fatto
E a parte per quelle dei piani di rientro che come sappiamo hanno in parte già trovato strumenti per superare il loro la loro proibizione e fornire anche loro questi questi farmaci ai pazienti
Ma addirittura stiamo continuando a farlo dopo la normativa sempre con finanziamenti regionali perché la la normativa non è ancora stata affiancata da i famosi decreti attuativi quindi noi da sempre continuiamo a supportare i pazienti con tutti i farmaci e presidi allora necessari questa è la cosa importante è l'ultima cosa che voglio dire
è quella che ho sentito parlare molto di equità e ci tengo sempre a dirlo ormai è diventato quasi un mantra ma prendo un minuto per dirlo ogni volta che posso cioè il fatto che alcune regioni siano partite prima e faccia una cosa in più rispetto ad altre non è disequità
Cioè il problema è che
Quello che è l'idea va garantito su tutto il territorio nazionale e questo è obbligatorio per legge e questo le Regioni devono fare sempre se questo non viene fatto questo è un grosso problema
Ed è un problema di disequità ma c'è che non è l'idea come per esempio lo screening do scrigno Natale dell'asma per ipotesi ma come mille altre cose che non sono ancora nei LEA paradossalmente i farmaci per i malati rari perché c'è una legge ma non c'è il decreto attuativo quindi non è un'idea ora tutto questo se non viene erogato in alcuni luoghi vennero gratinati non significa disequità è come se fossero dei laboratori di sperimentazione cofinanziamenti regionali
E le regioni si contaminano fra di loro e sempre più regioni forniscono quelle cose che ancora lo Stato non paga alle regioni
Quindi ad esempio la mia regione è stata chiamata in causa questa mattina noi siamo appena partiti con lo screening della SMA e della dell'immunodeficienza in realtà partiti nel dal punto di vista organizzativo fra pochi mesi saremo in partenza reale
Però il fatto che alcune regioni ancora non facciano questo screening non significa essere come di non non non non nel fornire ai propri assistiti ciò che è giusto ciò che è indispensabile in realtà non esiste un LEA
Quindi
Guardiamo prima quello che esiste a livello centrale perché quelli sono quelle differimento delle regioni cioè quella è la legge quadro a cui le regioni si devono adeguare sempre
E comunque dopodiché è quello che viene fatto in più se viene fatto in Emilia Romagna in realtà è un valore aggiunto anche per la Calabria
Per la Puglia per la Lombardia e viceversa perché è un laboratorio che dopo avere sperimentato qualcosa di positivo e di efficace
In realtà diventa anche uno strumento di sollecitazione per il livello nazionale insieme al vostro importantissimo contributo perché quando le associazioni si accorgono che una Regione fa qualcosa di buono subito incominciano a pungolare
E qui non siamo molto contenti di lavorare insieme auguriamo e a tutte le associazioni dei pazienti e permettimi all'ultimo secondo la relatrice di prima ha parlato di una situazione davvero tragica sua personale che mi ha colpito moltissimo io vorrei solo dire a questo tutte le regioni hanno visto positivamente partire la Rete Nazionale dei Tumori Rari
è un valore aggiunto ed è una cosa assolutamente
Importante
L'unica cosa che probabilmente sarebbe utile sarebbe una reale collaborazione interlocuzione reale e fattiva con la rete delle malattie rare perché al momento abbiamo la sensazione che la interlocuzione diciamo principale che viene richiesta quella con la Rete oncologi cambia reti oncologiche regionali che è fondamentale per carità perché sono malattie oncologiche tumori rari però sono anche rari e quindi condividono con le malattie rare tutta una serie di caratteristiche peculiari che non sono di tutti i tumori
E quindi che non sono del mondo oncologico generale e allora cerchiamo di lavorare con delle reti che veramente si intersechino fra di loro in questo caso sui tumori rari ci vuole una interlocuzione fra la rete dei tumori rari la Rete oncologica e la rete delle malattie rare è imprescindibile
No cioè
Approfitto adesso del fatto che abbiamo le regioni che si hanno supportato in questo evento vedo abbiamo visto che molte di queste fanno Bex Prati fossi atto nel progettualità risponde alle esigenze del proprio territorio
Però rimangono molto spesso a quanto ho capito focalizzate sul fronte Vittorio si può pensare a una provocazione ovviamente
Un intra regionale che ero ossia laddove le Regioni dovranno possibilità di rispondere residenze dei malati in Veneto contesto con denaro Progetto che è frutto della loro esperienza condividerla e fare un mondo Coppi model per le altre regioni c'è un interscambio culturale
Pirata la progettualità che risponde servizi te ma tirare in ma che sia fattivo che sia efficace
Nel dare i i in realtà alterata i colleghi sanno benissimo che penso che negli ultimi due mesi abbiamo passato non dico tutti i pomeriggi dalle cinque alle otto ma quasi
Proprio per cercare di contaminarsi cercare di copiare quello che di buona veniva ad altre regioni
Quello che può essere un problema e questo è vero che qua la presenza della la l'onorevole Gardini secondo me può essere utile
E quello che a volte far capire alla parte politica l'importanza di questa contaminazione del copiare ciò che di buono abile magari nell'altra regione che non ha la stessa parte politica ma questa mattina abbiamo sentito comunque
Il l'onorevole gemmato che giustamente ha detto che quando si parla di salute non c'è politica che tenga cioè la politica è quella della salute è questa
E l'unica guerra che tutti dovremmo fare veramente quella terra per la salute e quindi questo si cerca di farlo sempre ben venga la sollecitazione lo stimolo a far sì che e e su questo magari uniamoci può essere utile a far sì che anche i politici capiscano che questa contaminazione è una contaminazione positiva assolutamente che si
Le
Ecco si è spento il il miracolo perché a Cesena al limite dice è già lo facciamo con questa legge n all'intera lesse amici ciò che penso che avrei una domanda da fare
Sì velocissimi mi rendo conto che tardi solo trenta secondi però la dottoressa rozzi ripreso uno spunto sul sull'importanza dei medici di base nel per la diagnosi non del processo di velocizzazione auspicabile della diagnosi
Ora ha citato anche un motore di ricerca aveva definito a supporto di questi medici però io dico siccome ormai si parla tutti i giorni a proposito è anche molto a sproposito con lo dico da vecchio informatico di intelligenza artificiale ugualmente potremmo per tutti insieme non ci sarebbe bisogno di una legge magari varie regioni promuovere per un Software un supporto ai medici di base perché veramente possano in maniera efficace
Po'prematura rispetto a quello che riescono a fare adesso indirizzare i pazienti verso il centro di riferimento giusto
Cioè in realtà non non sono esperto e non ho capito esattamente a che cosa le si riferisca il nostro motore di ricerca
Una cosa molto semplice a cui il medico si collega inserisce è una star una piccola stringa del nome della patologia che sospetta e
Può vedere tutti i centri di riferimento che la nostra Regione edificato prima modelli l'olio io parlavo di una cosa occupò più sofisticate per questo ho citato intelligenza artificiale che ormai dico tutti i giorni qua darà
Se posso rispondere rapidamente
No ma al di là dell'intelligenza
Entrarne in mai
Sia ematologica
Risponde qual
Dinanzi a un'altra d'altronde
No la la ho capito però e quello che succede nella pratica se noi non ci metteremo cinque anni è che un paziente vada
Ripristino novembre
Linuccia tutto quello normale
Silvia che le malattie quando si manifesta
Gliela comparsa
Ci sono altre richieste guardi Ambrosoli
Eros
Sia un po'
Come sovversiva la diagnosi giornale più liste
E di gran lunga
Galleria nei
Gad artista evidenze linguistiche donne che hanno risposto al
Quattro virgola cinque tagliate
O se è possibile mettere tutta su questa che e allora un approccio di questo tipo ha un senso
Prima di passare per la alla richiesta di un'intelligenza artificiale occorrerebbe accendere di intelligenza naturale che dovranno avere dentro il cervello
Tornano dei dati nella seconda appunto avere l'umiltà di dire questi dati non mi tornano chiede alcun altro bisognerebbe fare questo come primo passaggio intelligenza artificiale ben venga predilette fra quindici anni cioè magari quella che ci aiuterà per tutte le diagnosi oggi cerchiamo di sfruttare di più l'intelligenza naturale che teoricamente tutti noi dovremmo avere
Aggiungere che quando si parla di rete serve proprio a questo cioè al momento in cui o del come medico di famiglia delle delle difficoltà a gestire un paziente mi ripaga Q comunque a uno specialista il quale può essere uno specialista anche di un centro periferico o che comunque deve essere in Rete con i centri
Pius specialisti in modo da poter eventualmente sottoporre il caso
Allora ci sono strumenti parlando di strumenti informatici che possono già più banalmente venirci in aiuto in termini di cartella clinica integrata anche tra strutture non sono della stessa azienda ma anche tra strutture di aziende differenti per poter banalmente condividere una serie di referti anche in termini di immagini radiografiche in termini re e in tempo reale e quindi sogni per prestigio specialisti mossa a quale altro presidio specialistico fa deferimento
In senza bisogno di far viaggiare il paziente cioè ci sono strumenti e modalità che già e in alcune realtà sono in atto che possiamo diffondere in maniera o più omogenea più organizzata più strutturata però quando si parla poi di medicina di base e dobbiamo anche pensare che sono medici che hanno una convenzione e quindi possiamo lavorare anche in termini di convenzioni nazionali e oltre che in convenzioni regionali anche per magari di vedere una o un qualcosa che può essere più dedicato anche alla formazione sulle malattie rare e su quelle che sono le reti per le malattie rare
Trenta secondi perché se non mi vedete tutti perché perdete il treno parlavamo due giorni fa con Elisa
Su un corso di formazione per medici di base e pediatri di libera scelta per quelli che cognizione chiamiamoli segni maniglie sei sentinella quella secondo me sarebbe se ci fosse un micro investimento
Da parte del piano nazionale malattie rare quella è una cosa che si può espandere poi in tutta Italia che si possono fare ad esempio per i ventiquattro settori degli Erna in maniera molto veloce molto tranquilla avendo noi
Centri Hernanes sparsi su tutto il territorio quasi tutto il territorio nazionale perché come dice giustamente Giuseppe Limongelli assurde insomma magari c'è c'era un po'di meno ci sono anche il Sud
Grazie scusate
Va bene grazie grazie veramente grazie a tutti ha compreso che il tempo che piace il prossimo Eteocle cortesemente anche con le associazioni all'Accademia monitorare le persiane sicuramente organizzare e ringrazio soprattutto
Bene che siete stati guidata stamattina è a te che eri la terribile è una tracce al tutti quanti portati a casa fino al consiglio di Puglia perché poi cioè gli daremo tutti fisicamente quattro di luglio di aspetto per monitorare
Io
Dopo
Io scegliendo