20 anni di Associazione Luca Coscioni

Bene buongiorno buongiorno a tutte e tutti
Iniziano oggi le celebrazioni di questi primi vent'anni dell'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Io mi chiamo Rocco Berardo faccio parte dell'Associazione Luca Coscioni da vent'anni c'ero qui vent'anni fa e per questo forse ho l'onore l'onere di aprire questo nostro incontro che sarà il primo violacea gli scontri che ci saranno in questo hanno ci saranno in questa aggiornata molto istituzionale lo capiamo anche dalla sede in cui siamo e che ci ospita
L'intenzione di presentare le nostre istanze istituzionali al Parlamento e lo vedremo nella presentazione le delle nostre
Petizioni che non sono altro che la trasformazione della mozione generale dell'Associazione Luca Coscioni che anche quest'anno ha tenuto il suo congresso che si è data i suoi obiettivi e per questo lo faremo contanti ospiti amici compagni
Militanti attivisti dell'associazione Luca Coscioni a partire da quelli che hanno rappresentato in questi anni quelle specifiche battaglie
Magari con il collegamento e con il saluto in video di molti che non hanno potuto essere qui di tanti altri che ci stanno comunque ascoltando e sono presenti come ci hanno detto
Col cuore oggi nel inizieremo questa carrellata ovviamente
Con Marco Cappato e Filomena Gallo Filomena segretario nazionale dell'Associazione Luca Coscioni Marco Cappato tesoriere questo come vi dicevo un inizio e l'inizio lo diamo appunto alla voce di Filomena Gallo segretario nazionale dell'Associazione Luca Coscioni per il suo intervento introduttivo grazie a tutti
Benvenuti benvenuti ai presenti a chi ci sta seguendo in collegamento e buon compleanno Buon compleanno la nostra associazione
Che per vent'anni ha attivato gli strumenti costituzionalmente previsti e repertorio della non violenza per garantire diritti
Luca fondo questa associazione affinché vi fosse un'azione mondiale per la libertà di ricerca scientifica e ci riuscì innanzitutto all'ONU
Io arrivai e l'Associazione Luca Coscioni e conobbi Luca con il referendum sulla legge quaranta
Con troppi Luca Marco Cappato Mirella Paracchini Luigi Montevecchi Rita Bernardini Marco Pannella Emma Bonino e fui affascinata da questo mondo affascinata da Lucca che con gli occhi muoveva le persone
Che comunicava quello che tanti di noi non riuscivamo a comunicare
Il referendum non raggiunse il quorum e allora da allora mi sono battuta per cancellare le proibizioni
Beh la legge quaranta è grazie a decine di coppie e altri colleghi che vedo anche qui in sala siamo riusciti a cancellare parte dei divieti che erano proprio oggetto dei quesiti referendari
Ne rimangono sostanzialmente alcuni che stiamo cercando di rimuovere e l'accesso alla fecondazione assistita per le coppie e dello stesso sesso per il singolo la la legalizzazione della ricerca sugli embrioni non i doni per una gravidanza italiani
E e proprio in questi giorni l'ONU ci richiama proprio su questi temi e tutto ciò diventa azione qui in Italia
Ma abbiamo agito anche fuori dai confini italiani siamo arrivati in Colombia in Costarica in Argentina in Perù
Favorendo giurisprudenza che ha dato vita a buone norme su aborto fecondazione medicalmente assistita ricerca e fine vita
Abbiamo recuperato azioni storiche pannelliani e con la piena applicazione della legge sull'aborto
O la lotta alle barriere architettoniche Colle disobbedienti civili di Marco Cappato Mina Welby e Gustavo Fraticelli creato le condizioni perché alcune per sogna in determinate condizioni in Italia possono accedere al suicidio medicalmente assistito
Abbiamo determinato diritto e l'affermazione di diritti assistenza cure ha diritto ad avere il pieno rispetto dei diritti fondamentali
In questi anni siamo giunti ad ottenere dei risultati tramite l'attivazione delle giuristi stazioni perché sono intervenuti sia i tribunali di ogni ordine e grado
E non perché il Parlamento di propria iniziativa abbia voluto dare delle risposte ai cittadini ma sempre il recepimento di decisioni che costringevano il Parlamento a legiferare
Oggi cambia molto rispetto al passato anche se c'è
In realtà oggi non cambia molto no non cambia molto perché c'è un governo diverso
Tendenzialmente ostile comune ad alcuni dei nostri temi e noi continueremo a proporre a questo Parlamento al legislatore
Azioni e interventi che riguardano le nostre libertà e continueremo ad attivare tutto ciò che abbiamo attivato in questi venti anni per vedere poemi
Piena applicazioni di diritti fondamentali il nostro lavoro non è mai stato facile
Abbiamo scritto diritto per i diritti e continueremo a farlo perché molte sono le riforme che ancora dobbiamo portare a termine ci riusciremo grazie al contributo militanti all'iscrizione di persone qualunque
Insieme saremo più forti perché ogni nostra battaglia ha un volto ha un nome molti sono qui in sala
Auguri a tutti e grazie
Tracce Filomena grazie a voi auguri appunto il il programma è un programma impossibile c'è un congresso di tre giorni fatto in due ore per cui in realtà una celebrazione che serve non ha così auto in copiarci che non
Io sarebbe di utilità limitata ma a trovare forza per il futuro a questo serve la memoria la risorsa della memoria partendo da una cosa molto semplice che è l'unica importante quello che cioè di urgenza dentro di noi come scienziato come cittadino come cittadina come malato malata come persona con disabilità come persona che vorrebbe una qualità
Della politica decente nel rispondere alle esigenze della società e delle persone questo è il metodo che Luca ha portato
Con una forza straordinaria che era proprio di di
Il distillato
Il non potere parlare no tutto quel tempo per riuscire a dire una parola imponeva un distillato di forza nelle parole mai parole inutili parole di troppo
Le parole servivano
E le azioni così faticose servivano a concentrarsi nella realizzazione di obiettivi credo che questo sia quello che non non dobbiamo dimenticare per le lotte del futuro naturalmente
Non semplicemente per quello che abbiamo abbiamo conquistato e e quindi io posso anche più che l'acqua anche perché poi parleremo del fine vita sono molto felice che è arrivata la mamma di Luca Anna Monica Fiorella
Per otto cioè fa fa
Grazie per esserci e allora direi insieme a voi di vedere questo questo tentativo di concentrato di questi vent'anni in pochi minuti con questo video e poi Anna se vorrai farci un saluto te ne siamo ve ne saremmo assolutamente grati Buon compleanno ciò
Ormai la mia pelle tutti alla responsabilità di una battaglia i cui frutti saranno raccolti danneggiare fortunati eccezione dalle regge il razzo
L'antico diritto presidente assentarsi riuniti inutile giunta la mia volontà gravidanze a destra togliete quella Raymond sede a partire da il City giudiziarie oggi nominalmente in trincea Zatterin mai puntini puntini
Tuttavia sia come associazione voi oggi avete parlato di una vittoria su questo versante che dà un duro colpo all'impianto protezionistico che la legge italiana sulla fecondazione assistita immaginate avversaria dell'odio pure lei oggi qui abrogazione dell'undici ottobre
Anch'io dice l'ex leader
Quindi questo è un altro successo
Una vicenda che ha toccato molto l'opinione pubblica italiana e che è stata decisiva all'approvazione della legge sul dico testa
La Corte Costituzionale stabilì serate il mio diritto soprattutto il suo diritto
Svetta tutti questi dolori Sorrento indurre basta la Corte Costituzionale apre al suicidio assistito visto l'articolo cinquecentotrenta del Codice di procedura assolve il
Grazie a lui ha scritto perché il fatto non sussiste scendi in piazza ed affronta supera con noi quel frustrante apnea quotidiano
USA la tua forza d'animo ed unici ti annoi nell'affermazione dei diritti a Walter sia fornita la cannabis nelle forme nell'ordine per cui
Però quarant'anni dall'approvazione della legge sull'aborto Italia e ancora non si recepiscono apprezzava i miglioramenti avranno in Etiopia dove facciamo il congresso mondiale per te di ricerca scientifica
Finché nel mondo si rispetti il diritto dire dei benefici del progresso scientifico e delle sue applicazioni Kazan anzi giugno veniva e cittadini devono poter sottoscrivere le iniziative popolari anche da casa subito con la firma digitale come richiesto dall'obbligo
Di dare la parola al CIPE
Una gran cosa mettere nell'affermare Borat contro uno ed è duecento trentacinque mila quattrocentosettanta firme per l'eutanasia legale e il solo on line reggere
Per la cannabis legale abbiamo superato ogni aspettativa andremo avanti conquisteremo possibili orgogliosa di lui
Sarà un'azione che potrebbe sarà anche ritengono
Dobbiamo notare se tutti quanti liberi di scegliere fino alla fine Diamantina Ninchi anni
è in né alle persone consegniamo ridere piazza Ernani di tutti
Allora abbiamo fatto in tre minuti vent'anni di storia ovviamente non non c'era tutta non poteva esserci tutta ma ce n'era gran parte forse negli elementi che sono stati i più conosciuti però c'è una famiglia che dietro l'Associazione Luca Coscioni e che la famiglia Di Luca
Io è rarissimo anzi forse non accade mai che Anna Cristina Monica Rodolfo intervengano
Però oggi festeggiamo anche con loro e con un suo intervento Anna Cristina viene qui ci dà un saluto quindi grazie identità
Allora sono molto commossa perché rivedere mio figlio
è devastante
Voglio ringraziare prima di tutto più figlio che ha fatto tutto questo nonostante la sua malattia
Che l'ha portato a non parlare a non camminare a non fare più niente
E lo ringrazio immensamente anche se Rooney come ringrazio mia figlia Monica che mi ha dato la forza di andare avanti e mio marito rimpiazzo tutti gli iscritti
Che hanno sostenuto questa associazione in tutti i momenti del di questi venti anni
E ringrazio anche tutta al l'Associazione Luca Coscioni senza fare nomi perché non voglio lasciare nessuno
E non dico di più perché se non emetta piange
Grazie grazie Anna Cristina Monica Rodolfo
Luca ha iniziato questa battaglia
Più di venti anni fa qualche tempo prima
Ma poi subito dopo decise di fondare un'associazione l'associazione che porta il suo nome
Io invito qui a leggere la prima lettera che ha contraddistinto l'iniziativa politica di Luca in termini non solo di conoscenza nazionale ma anche e soprattutto internazionale della sua battaglia
Proprio nel nei primi anni del due mila
C'erano le elezioni europee c'erano le elezioni politiche e Luca piano piano prese in mano questa battaglia e divenne leader radicale di questo fronte quello della libertà di ricerca scientifica e per questo tentò di farsi accompagnare non solo dai tanti cittadini e cittadine malati o che richiedevano ovviamente la libertà di ricerca ma dal mondo della scienza e per questo lancio un appello internazionale con una lettera che poi colse la l'adesione di centinaia di accademici professori scienziati in tutto il mondo e fra questi cinquanta premi Nobel la lettera che scrisse che racconta la descrive la sua storia e la sua iniziativa politica c'è la legge Ilaria cubo unica una nostra amica giornalista che rappresenta tutti i giornalisti che ci sono vicino
In queste nostre battaglie che il tentano di di scardinare il muro del silenzio che troppe volte abbiamo trovato di fronte a noi questa la lettera Di Luca Coscioni come appello internazionale per la libertà di ricerca
Buongiorno a tutte e a tutti
Egregio professore scrivo a lei e a molti altri scienziati per proporle un impegno comune
Mi chiamo Luca Coscioni sono laureato in economia e commercio e dottore di ricerca in economia ambientale
Ho insegnato politica economica alla facoltà di Economia di Viterbo sono impegnato in prima persona nella lotta per la libertà della scienza e delle terapie in particolare della ricerca sulle cellule staminali embrionali
Oggi in Italia quella ricerca è proibita e con essa è proibita la speranza per milioni di persone affette da gravissime diffusissime patologia per le quali oggi non esistono terapie realmente efficaci
Per questo io ho bisogno ora del suo e del vostro sostegno se potesse incontrarmi non potrebbe sentire la mia voce
Cinque anni fa sono stato colpito dalla sclerosi laterale Amiotrofica l'incontro con la sclerosi laterale Amiotrofica che colpisce una persona su dieci mila e decisamente sconsigliabile
Purtroppo però non si conoscono ancora le cause che ne determinano la patogenesi e così è impossibile prevedere quali siano i soggetti e i comportamenti a rischio
Questa malattia può forse essere curata ricorrendo alle cellule staminali se eccome ce lo potrebbe dire la ricerca scientifica
Però questa possibilità di cura è preclusa alle migliaia di concittadini che come me lottano quotidianamente per la propria sopravvivenza perché per l'ingerenza della Chiesa cattolica
Notoriamente contrari alla clonazione terapeutica e all'utilizzo degli embrioni soprannumerario i a fini di ricerca
Questi ultimi sono embrioni comunque destinati ad essere distrutti ma se fossero impiegati nella sperimentazione potrebbero invece contribuire a salvare la vita a milioni di persone
Secondo il rapporto Dulbecco sulle cellule staminali il documento che contiene le raccomandazioni dei venticinque saggi incaricati dal ministro della sanità di fare chiarezza sulla materia
Sono infatti dieci milioni gli italiani che potrebbero essere curati anche guarire se trattati con terapie basate su tali cellule
Sono i malati affetti da diverse patologie e tra queste morbo di Alzheimer morbo di Parkinson sclerosi laterale amiotrofica atrofia muscolare spinale lesioni traumatiche del midollo spinale distrofia muscolare
Tumori leucemie diabete infarto ictus
Sono tutte persone sofferenti in attesa di una legge sulla clonazione terapeutica
Mentre sei mesi fa Stati Uniti e Gran Bretagna hanno detto sì alla clonazione terapeutica oggi in Italia stiamo ancora discutendo se sia E.T. con meno utilizzare embrioni congelati
Prossimi alla scadenza se non già inutilizzabili
A quanto pare possono essere distrutti senza suscitare alcuno scandalo ma non possono essere utilmente impiegati nella ricerca
Lottare anno dopo anno mese dopo mese giorno dopo giorno ora dopo ora contro la malattia che mi ha colpito non ha dato un senso alla mia vita
Una malattia e la sofferenza che ne deriva non hanno mai un senso
Il senso alla mia vita losco dando io di Vendola come mi ha consentito di viverla
Amando odiando facendo politica una delle mie passioni per questo ho deciso di candidarmi alle elezioni politiche insieme ad Emma Bonino nella lista che porta il suo nome
Dando corpo alla lotta per difendere la libertà di ricerca scientifica la libertà di cura la libertà di scegliere come e quando morire in caso di malattia incurabile e foriera di atroci sofferenze
Nel mondo civile avanzato il confronto nasce e si sviluppa sulle idee in Italia invece non si può nemmeno discutere l'imperativo è proibire proibire proibire
Mi appello a lei a tutti voi a cui scrivo premi Nobel e scienziati per chiedere il vostro sostegno ad una causa che è mia ma che anche soprattutto sua vostra io sono un esempio concreto di come il diritto alla vita e la libertà della scienza coincidano e diventino una cosa sola
Se il mio Paese continuerà ad essere vittima dell'oscurantismo antiscientifico milioni di cittadini come me continueranno ad essere condannati dall'irresponsabilità della politica prima che dalla gravità delle malattie
Per questo le chiedo di inviarmi un messaggio di sostegno alla battaglia e all'appello contro l'attacco alla libertà di ricerca e pratica scientifica
E in particolare contro il bando alla sperimentazione sugli embrioni e alla clonazione terapeutica
La ringrazio di ringrazio esprimendo il mio ringraziamento alla scienza che è conoscenza
Alla scienza che è anche tecnologia informatica mediante la quale l'oceano di conoscenza e di ignoranza di disperazione di speranza di amore e di odio oceano che è in me
Che M e che il caso avrebbe voluto costringere al silenzio nello spazio angusto di una bottiglia può invece rifluire seppur lentamente verso cui tutti
E questo era cappello lettera di Luca Coscioni hanno risposto a questa appello centinaia di accademici e scienziati cinquanta premi Nobel e fra questi cos'è Saramago
Che vediamo in questo
Forse il sostegno di un semplice scrittore come me Stoner ha un poco nella lista di personalità scientifiche
Che con i loro nomi e il loro prestigio
Suggellando le affermazioni rese da Luca Coscioni nella sua lettera così chiara e commovente
In ogni caso potete disporre del mio nome purché la luce della ragione e del rispetto umano possa illuminare tetri spirito di coloro che si credono ancora per sempre padroni del nostro destino
Attendevamo da molto tempo specie Sergio
Eravamo sfiancati dalla senza ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile
Ci ha restituito una nuova forza
Grazie per questo
Morbose saranno da
Ecco questo era il video che raccontava la risposta di cose Saramago che poi dopo decise dopo una richiesta che gli venne fatta un incontro a Siena di diventare anche presidente d'onore dell'associazione Luca Coscioni dobbiamo a quell'iniziativa di Giulia Sini a Siena
Questa possibilità di incontro che sì colse al volo ma appunto l'Associazione Luca Coscioni ancora non esisteva
Erano di primi Nesi metà nella metà dell'anno se non sbaglio del due mila e due quando Luca Coscioni decide di annunciare questa nuova associazione lo fa in un comitato di radicali italiani e a a leggere questo suo annuncio cioè qui
Mirella Paracchini
Interna tutti
Chi era il sette settembre due mila e due penso che sia venuto il momento di creare un'associazione per la libertà di ricerca
Alcuni compagni e mi hanno convinto che debba portare il mio nome
Inizialmente avevo qualche perplessità poi ho detto sì per due diversi motivi il primo è che tutte proprio tutte le associazioni che portano il nome di una persona vengono istituite a babbo morto
Per cui mi è sembrata finalmente una cosa carina che l'associazione portasse il mio nome a Coscioni visivo
Non mi dispiace giocare con il quasi impossibile
Anche se questo gioco non mi piacesse dovrei comunque giocarci in il secondo motivo e che il mio volto e il mio corpo possono servire a meglio caratterizzare l'associazione e le sue finalità
è peraltro chiaro che il legame fra il nome dell'associazione le sue chili finalità è strettissimo
Quindi la scelta della denominazione è cruciale io vorrei che questa associazione potesse fare su vette le battaglie la battaglia per la libertà di ricerca scientifica
La battaglia per i diritti umani civili e politici delle persone malate e disabili
La battaglia dei cinque mila italiani con sclerosi laterale amiotrofica
Ecco permettetemi
Capo fretta lettura di dire grazie Luca ma grazie a tutti questi vent'anni a questa famiglia
Alla quale io mi sento di appartenere grazie
Grazie a Mirella Paracchini quindi nasce l'Associazione Luca Coscioni e qui abbiamo Rita Bernardini che ne è stato non solo il primo segretario ma nella piccola stanza quando eravamo veramente in tre quattro non in migliaia quanti siamo adesso quando non c'era tutta questa riconoscibilità
Dovevano ancora nascere ha iniziato l'avventura dell'Associazione Luca Coscioni con Luca
Tra i primi amici dell'Associazione Luca Coscioni c'era anche Sabrina Di Giulio che era amica di Luca e che ancora qui e che saluto c'è è arrivata poco fa
Interverrà anche lei durante questa giornata e adesso la parola a Rita Bernardini
So che devo parlare pochi minuti quindi
Difficile
Per me parlare in questo momento che è un momento di grande emozione perché sono passati vent'anni
Sono passati vent'anni ricordo quelle prime riunioni ricordo anche Luca Coscioni con Maria Antonietta Farina Coscioni la dobbiamo ricordare perché
Stavano insieme ed era una lotta comune
E le battaglie
Io ricordo quando facemmo proprio agli inizi la battaglia perché il Luca Coscioni
Forse è membro della commissione di di bioetica
E la risposta che ci fu data tu non sei un tecnico non sei uno scienziato e Luca Coscioni che diceva ma io
La scienza quello che non fa la scienza lo vivo sulla mia pelle ed era naturalmente in corso la battaglia
Per l'utilizzo degli embrioni sovranumerario i per la ricerca scientifica
Venivano gettati lo di la ricordato prima nella lettera ai professori ai premi Nobel e Luca Coscioni l'ipocrisia l'ipocrisia della politica della religione cioè si preferisce distruggere
Di nascosto senza che nessuno sappia
E niente piuttosto che poter proseguire
E una battaglia che veramente c'ha personalità come Dulbecco
Dicevano che avrebbe potuto salvare milioni e milioni di persone
E Luca loro lo segnalava con grandissima forza
Guardate io concludo
Voi sapete che siamo stati anni lontani sapete anche che sono una disonorevole
Perché per le mie disobbedienza civili in una battaglia che è comune
Con l'associazione Luca Coscioni cioè quella per la legalizzazione
Della cannabis terapeutica
Sapete che sono stata condannata insieme a Marco Pannella quindi anche Marco Pannella
è disonorevole non solo per la Prefettura di Roma
Ma anche perché io esprima in questo momento
Perché eletto dal Congresso la rappresentanza
Del Partito Radicale scritto nero su bianco non accettata perché disonorevole
E io concludo con una frase di Marco Pannella che mi sembra pregnante forte
E che ha detto poco prima di morire e cioè che quando che in RAI
Bisogna vedere quante persone fanno della tua senza una presenza e credo che Filomena Gallo Mina UE mi Marco Cappato abbiano sicuramente rappresentato cioè sono stati il loro stessi presenza
Pr Marco perché non c'è più e che continua a vivere in questo modo
Fare della sua assenza una presenza buon lavoro e buona vita
Grazie Rita l'inizio dell'Associazione Luca Coscioni
Ma l'Associazione Luca Coscioni continua ancora facciamo un salto di vent'anni arriviamo dal due mila due da quel congresso dalla preparazione di quel congresso
In un piccolo al Hotel di Roma
Ad oggi c'è qui Pietro migliorati che ha rappresentato la continuità per quanto riguarda la l'organizzazione di quel tesoro che sono gli iscritti simpatizzanti quelli che contattiamo giornalmente che ci sarà un quadro di quello che oggi l'Associazione Luca Coscioni
Grazie roccolo buongiorno a tutti in questi venti anni dell'associazione Luca Coscioni ha potuto raggiungere successi e con queste grazie alla determinazione del gruppo dirigente ma soprattutto grazie al sostegno delle decine migliaia di volontari iscritti e donatore
Vorrei dare due parametri di confronto per capire questa quanta strada è stata fatta dal due mila e tre ad oggi nel primo anno associativo l'Associazione Luca Coscioni raccolse mille seicento iscritti centoventi donatori per centotrentacinque mila euro
Oggi tredici dicembre festeggiamo i venti anni abbiamo da poco chiuso l'anno associativo due mila ventidue con quattro mila centosessantacinque scritti dieci mila ottocento donatori
Quindici mila persone che hanno firmato per il cinque per mille alcune persone che hanno fatto un lascito per un totale di oltre due milioni e mezzo di euro
Siamo partiti quindi da centotrentacinque mila euro e siamo arrivati a due milioni e mezzo con una crescita costante nel tempo collegata le principali azioni che hanno visto l'associazione impegnata in questi anni ma in particolare negli ultimi quattro anni che l'associazione ha con ha ha ha raggiunto un connotato completamente diverso
Molte cose sono cambiate da quando l'associazione nata nell'ambito della galassia radicale oggi è composta da uno staff di oltre venti persone tra dipendenti e collaboratori ha una sede propria sia dotata di strumenti moderni ed efficienti per la gestione della contabilità
E della raccolta fondi ma anche realizzato strumenti al servizio della conoscenza delle persone e dei loro diritti
Tra questi il numero bianco sul fine vita città botto il Ciak Botto di intelligenza artificiale che risponde sul tema del fine vita cannabis apporto e contraccezione
Lappano barriere per segnalare le istituzioni comunali le barriere architettoniche che impediscono alle persone con disabilità di muoversi liberamente
Il gestionale io firmo per gestire volontari punti di raccolta firme
Durante le campagne referendarie proposte di legge
Ognuno di questi servizi è nato per dare risposta a quanti si sono negli anni rivolti all'associazione per chiedere informazioni e supporto per difendere i propri diritti
Sì botta è nato nella primavera del due mila diciannove all'indomani dell'approvazione della legge sul testamento biologico
In quell'occasione fummo sommersi da migliaia di richieste di persone che ci chiedevano come compilare il modello di testamento biologico come depositarlo eccetera eccetera
Tutte domande ricorrenti alle quali riusciamo a rispondere dopo giorni
Con molto ritardo col supporto di grave con la gratuito è nato così il primo ciak Botto
Ricchi battezzata appunto sci Bottoli intelligente l'intelligenza artificiale al servizio dei cittadini dall'ora il sistema risposta oltre sessanta mila domande
E oggi abbiamo incardinato un Progetto per rinnovarlo dal punto di vista tecnologico per essere sempre più al passo coi tempi
L'appello a barriere attiva dal due mila quindici ha ha subito diversi aggiornamenti altri ne faremo e da allora a ha consentito di segnalare oltre due mila barriere
In un mero bianco che nasce col contributo di Valerio imbroglia che grazie a sue precedenti esperienze è riuscita con Matteo Mainardi a mettere insieme formare un gruppo di oltre trenta volontari che tutti i giorni si alternano per risposte
Ha domande su date testamento biologico cure palliative
è attivo dal due mila dal gennaio del due mila uno ad oggi ha risposto ad oltre quattro mila persone
In questa breve sintesi ho cercato di dirvi cosa l'associazione è diventata in questi anni e quindi grazie davvero a tutti coloro che ci sostengono nelle varie forme possibili
Buon lavoro
Grazie Pietro migliorati stiamo facendo la storia dell'Associazione Luca Coscioni e quando si parla di storia dell'associazione non si può che ricordare l'inizio che ha avuto in cui abbiamo avuto il sostegno di tanti professori che appoggiarono Luca fra i primi c'erano c'erano due
Uno era Giulio Cosso e l'altro era Gilberto Corbellini sono stati entrambi presidenti dell'Associazione Luca Coscioni sono stati entrambi consiglieri generali a sono iscritti amici vi partecipano sempre e oggi è qui il nostro Gilberto Corbellini e per un suo intervento professore di Storia della medicina
Ha fatto parte anche del comitato nazionale di bioetica non ricordo tutte le sue cariche perché sarebbe inutile ma è qui per raccontarci come lui si è avvicinato e che significato ha oggi quella battaglia iniziata da Luca vent'anni fa
Grazie mi fa molto piacere essere qui con voi in effetti venti anni fa
Luca mi invitava con un in a far parte dell'associazione e la mia prima risposta fu io sono allergico ogni forma di associazionismo replicò che capiva la mia posizione ma non vedeva altro modo di discutere pubblicamente idee comuni
Come la libertà di ricerca scientifica quale cardine di ogni liberal democrazia e il disagio per risorgere all'Italia di un integralismo religioso che spadroneggia ava sui temi bioetici
Avevo una certa fretta Luca come sappiamo ma aveva compreso anche molto chiaramente molto lucidamente
Che la ricerca sulle staminali avrebbe costituito negli anni avvenire una frontiera per discutere confrontarsi là dove era possibile
Sui diritti civili e umani che potevano essere in qualche modo ridisegnati e ampliati quelle idee rimangono di drammatica attualità gli scenari però a mio giudizio sono cambiati in peggio tranne forse per la percezione sociale relativa alle battaglie i diritti di fine vita
Le altre libertà individuali sembrano non interessare in Italia come elementi costitutivi delle dinamiche liberaldemocratiche e questo non sorprende le istanze di libertà
Discendono dalla conoscenza anche questo Luca lo diceva in particolare da quelle conoscenze che sono falsificabilità e quindi anche da qualche percezione di controllo sull'incertezza del futuro non viceversa
Rispetto a vent'anni fa la qualità intellettuale anche dalla comunità scientifica in Italia declinata
Lo si è visto concordi diciannove l'orgia mediatica di Esperti soprattutto nell'esibizionismo narcisista ha peggiorato la fiducia sociale nella scienza licenziati
La politicizzazione degli enti di ricerca e regolatori la liquidazione di eccellenze scientifiche e la spartizione consociativa del Pnr R. ricerca inducono quasi alla rassegnazione
Io penso che nel dopoguerra forse la scienza e l'Italia non è mai stata meno libera di adesso
Sul fronte etico in corso non su una il pluralismo consente di negoziare tra punti di vista lo sappiamo lo vediamo in tutto il mondo avanzato è libero attraverso cui viene data la scalata alle libertà individuali riducendo così minoritarie sofferenza qui ci aspettano anni di etica confessionale di Stato certificata
La composizione del Comitato nazionale di bioetica sembrava una Fred dura non conta nulla il CNPI ma è sempre stato un buon rilevatore della qualità della morale istituzionale che si respira e questa qualità oggi davvero pessima
L'otto Croazia etica sarà nei prossimi anni la cifra delle scelte in merito a ricerca nascita scelte personali dolore e morte
Si dice che alcuni esponenti del governo si siano acculturati leggendo gli eccellenti romanzi un fervente cattolico e reazionario come turchi
Ma persino Luís nel Signore degli anelli fa trionfare il bene grazie al pluralismo della Compagnia dell'Anello non attraverso il culto del monolito malvagio con l'occhio di Sauro
Vado a chiudere con un'altra citazione colta se mi permettete alla fine del terzo episodio di Guerre stellari la Repubblica sconfitta e l'Impero trionfa la religione assolutista
Del lato oscuro sparando sull'universo la sua coltre dogmatica il maestro Yoda ecco il maestro che volevo citare
Salendo su una vetta dice in esilio devo andare fallito io ho perché aveva fallito
Le scuole di pensiero sulla questione si dividono nel dare risposta permessi era lasciato distrarre dalle trame della politica
Per cui non hanno saputo proteggere l'ordine dei cavalieri Jedi e i valori laici della forza ognuno Interpreti l'apologo come preferisce
Io e concludo lo leggo attraverso le parole di Luca pronunciata al congresso fra libertà di ricerca di Roma il sedici febbraio due mila sei diceva è la democrazia ad essere messo in discussione
Come spazio di confronto e di libertà su temi come la vita la morte e la qualità della salute agli individui quando l'acquisizione del sapere risorsa inesauribile per la sopravvivenza e il benessere delle persone è negata adesso
Grazie Gilberto Corbellini entriamo nella parte istituzionale della presentazione
Delle petizioni siamo qui perché portiamo al Parlamento le iniziative dell'associazione Luca Coscioni su tutti i fronti
Che ci impegna hanno quotidianamente
L'Associazione Luca Coscioni è spesso raccontata come quella che si occupa di morte
Tralasciando che non è che ci che ci occupiamo di morte ma ci occupiamo di vita e della poter far scegliere a ciascuno come pop voler trascorre terminare la propria vita ma non solo una un errore semantico un errore di concetto che viene espresso le nostre vite partorì ma anche fondamentalmente una bugia perché l'Associazione Luca Coscioni si occupa di tanto altro e fra i primi carri prime questioni di cui l'Associazione Luca Coscioni si occupava c'è quello
Delle dei diritti delle persone con disabilità
E potrei leggervi la petizione che sostanzialmente si concentra sulla attuazione della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che è un grande manifesto se davvero fosse applicato ma prima di declinare tutte le nostre iniziative su questo campo voglio ricordare una grande battaglia che facemmo tanti anni fa con Rita Bernardini con Bruno Tescari con Severino Min droni con Piergiorgio Welby
Che era quella del voto per il per il diritto di voto dei malati in trasportabile fino alla nostra
Battaglia che fu una battaglia anche di scioperi della fame e voglio ricordare anche perché l'ho scoperto ultimamente ce l'ho scoperto l'ho ricordato ultimamente ha fatto parte anche di quella inizio via Francesco Spadaccia un giovanissimo Francesco Spadaccia che che purtroppo ci ha lasciato
Noi riuscimmo a conquistare un diritto che ancora oggi è presente prima delle elezioni lo vediamo pubblicizzare sulle reti nazionali
Quindici giorni prima delle elezioni bisogna prenotare bisogna comunicare la necessità di votare
Presso la propria abitazione si sia nelle condizioni di non poter arrivare al seggio quelle quindi quella fu una
Grande conquista dell'Associazione Luca Coscioni che rimane come è una grande conquista quella che a partire da i diritti delle persone con disabilità quella sul poter firmare
Chi non si può arrecare presso un tavolo che non si può fare che bene tornare arrivare presso o un un la casa comunale due firmare una petizione un referendum
Un'iniziativa di legge popolare ebbene proprio quelle persone dovrebbero avere il diritto di poter firmare
I quei cittadini non lo avevano fino a che una grande battaglia iniziata con Mario Staderini alcuni anni fa continuata con con il nostro Marco gentili
E proseguite in Parlamento da Riccardo Maggi a ottenuto una grande conquista che quell'appunto di poter firmare il referendum attraverso la firma elettronica qualificata
Ed è proprio a partire dai diritti delle persone con disabilità qui non so se c'è ecco lo vedo lì
Alessandro Gerardi è stato in prima fila avvocato per i diritti dei dei di è la libertà di movimento di ciascuno
è inconcepibile che ci siano persone che siano libere di muoversi seppure con marciapiedi dissestati e persone che sono in è un un disperato l'occhio da una non dipendente dalla pandemia ma dalle condizioni
Delle nostre infrastrutture ecco tutti questi sono i temi che riguardano questa petizione ad Alessandro Gerardi avvocato che ha
Portato avanti tutte queste iniziative chiedo di avvicinarsi dire aggiunge GP di raggiungerci qui sul in presidenza darò la parola Luís dopo averla data a Sabrina Di Giulio
Sabrina e lì rimarrà lì verrà inquadrata Sabrina amica di Luca è presente con nell'Associazione Luca Coscioni e dal primo giorno da quando Luca ha voluto creare questa associazione Lelli è stata fianco Danica
E da combattente vicino a lei c'è Marco Leopardi e molte immagini che abbiamo visto oggi
Sono le dobbiamo a lui che ha raccontato la vita di Luca attraverso un suo film documentario il maratoneta quindi ringraziamo anche Luís per la sua opera di professionista ma anche di militante con l'associazione Luca Coscioni
Allora sono felice di dare la parola Sabrina Virgilio
Buongiorno a tutti in ricordo del mio caro amico Luca Coscioni voglio raccontarvi il mio secondo incontro con lui
Era al mare con la sua famiglia e andammo a trovarlo in quell'occasione mi mostrò il suo computer con una tastiera virtuale un programma di clic automatico
Per un malato di Sla come noi con l'uso limitato delle mani era un'innovazione rivoluzionaria
Luca era sempre un passo avanti e mi lascia ispirare riconquistando così il diritto di parola che la malattia mi aveva tolto tornai a comunicare grazie al computer
Quando Luca fondò l'associazione e mi chiese di partecipare accettai di dare il mio piccolo contributo
Questa associazione negli anni ha raggiunto tanti importanti traguardi e tanti sono quelli che si è prefissata tra cui quello di assicurare a tutti i cittadini un'assistenza appropriata e omogenea su tutto il territorio nazionale
Quando sono stata dimessa dall'ospedale a seguito di un periodo in terapia intensiva mi sono state prescritte ventiquattro ore di assistenza ai fino ad oggi ne ho avute solo sei dall'ASL
Mi ritengo mediamente fortunata perché in altre regioni questo servizio non esiste mentre in altre avrei avuto subito tutte le ore
Insomma quando un cittadino italiano si ammala in base a dove abita avrà un'assistenza diversa e ciò non è giusto ne risponde ai livelli essenziali di assistenza
Infatti ho constatato che tra una regione e l'altra c'è una vera e propria muraglia cinese rappresentata dalle disposizioni regionali e dalla burocrazia
Se nell'azione malato di slavi ed è assistito sei o dodici ore al giorno nelle Marche potrebbe non avere neppure quelle ore di copertura poiché non tutte le ASL organizzano il servizio di assistenza ad alta intensità domicilio
Nonostante sia contemplato nel piano sanitario nazionale
I pazienti allo stesso stadio di malattia hanno gli stessi bisogni le stesse criticità e hanno diritto a simili trattamenti dovunque si trovino in Italia
Allo stato attuale non possono essere garantiti a tutti i malati i livelli essenziali di assistenza e non è salvaguardata l'omogeneità dell'assistenza come previsto dal PSN
Questo si ripercuote pesantemente sulla quotidianità dei malati gravi e sulle loro famiglie che sono costrette a sobbarcarsi quasi interamente la mancanza di assistenza da parte del servizio sanitario con effetti a volte devastanti sui nuclei familiari
Se il fondo per la non autosufficienza fosse più cospicuo si potrebbe dare avvio a progetti di vita indipendente sicuramente più calzanti alle esigenze dei malati
Scegliendo due o tre operatrici che sia vicentino si potrebbe far fronte a tutto ciò di cui il paziente ha bisogno il modello di cura a domicilio per i malati gravi ritengo sia il metodo migliore più economico dell'ospedalizzazione e più confortevole per la persona che può trovare in famiglia la motivazione per andare avanti e contrastare la malattia
In ogni regione auspico la diffusione di questo tipo di presa in carico come previsto dal PSN al di là delle autonomie regionali
Ringrazio Luca per avermi coinvolta in questa sua associazione e ringrazio tutti coloro che instancabilmente ne hanno preso in mano le redini portando avanti molteplici battaglie per i diritti e la libertà dice
Grazie grazie Sabrina per tu questi tua interventi che che ci ricordano sempre la necessità dei percorsi di assistenza e cura per le persone non autosufficienti
Perché siano finanziati questi percorsi questo assistenza con risorse davvero significative e adeguate
E Alessandro Gerardi avvocato dopo di Luís Maria Teresa che ti chiedo a loro librerie veloci flash sui temi delle barriere architettoniche e degli ausili e protesi e poi
E continuiamo con nelle nostre petizioni e la firmeremo
Non solo formalmente la firmeremo formalmente qui al tavolo Alessandro Gedda
Sì grazie a Rocco come diceva giustamente Rocco una delle caratteristiche principali che ha contraddistinto l'agire dell'Associazione Luca Coscioni in questi venti anni è stata sicuramente l'attivazione
Della della tutela antidiscriminatoria in favore delle persone con disabilità
In questo lungo arco temporale l'associazione ed infine promuovere in sede legale ma anche in sede extragiudiziale via e più di sessanta procedimenti e tutti quanti promossi sulla base della legge sessantasette del due mila e sei
Grazie a queste iniziative legali siamo riusciti a ottenere da parte di privati pubbliche amministrazioni aziende di trasporto aziende pubbliche
La cessazione di condotta discriminatoria che si trascinavano danni e il conseguente abbattimento il superamento di importanti barriere architettoniche sensoriali siamo quindi riusciti a rendere accessibili finalmente edifici scolastici edifici comunali piazze e strade fermate degli autobus stazioni della metropolitana stazioni ferroviarie esercizi commerciali spiagge e tantissimi altri luoghi privati e pubblici
Tutte queste iniziative testimoniano che oggi le persone con disabilità hanno una legittima aspettativa vedersi riconosciuti come cittadini al pari di tutti gli altri
Da questo punto di vista quello che l'azione dell'Associazione Luca Coscioni ammesso risalto e che l'atteggiamento paternalistico con il quale lo Stato in passato
Si è occupato di questi problemi quanto ci è riuscito a occuparsene e c'è questo atteggiamento per cui bastava dare qualche sussidio le persone con disabilità
Per pensare di aver risolto i loro problemi quando Poli Attali Sire legava dentro casa disinteressandosi completamente dei loro problemi per tutto il resto dell'anno ecco questo atteggiamento paternalistico oggi non è più sufficiente non è più sufficiente perché nonostante le possibili ed eventuali aumenti delle pensioni di invalidità dei sussidi e delle provvigioni
Tutto questo non potrà mai sopperire alla mancanza di inclusione sociale lavorativa e scolastica di queste persone grazie
Se Alessandro Gerardi ricordo la sua battaglia che avuto al fianco
Gustavo Fraticelli che non è potuto essere qui ma ci saluta
Con Luís c'è stata la la prima il primo grande successo che ha aperto
La strada alle condanne per discriminazione le parti da parte per le amministrazioni pubbliche nei casi che ricordava Alessandro adesso sugli ausili le protesi Luca Coscioni iniziò la sua battaglia sul comunicatore simbolico così si chiamava la possibilità di scrivere con gli occhi attraverso il computer e parlare attraverso
Il sentito Izzo dalle vocale ecco quella battaglia dura da vent'anni a rappresentarla al meglio qui c'è Maria Teresa Abbiati
Non credo di rappresentarla al meglio perché sono qui ancora a denunciare delle inadempienze pesanti
Ero emozionata stamattina sentendo le parole il pensiero Di Luca perché queste possono arrivare fino a noi ma potevano essere espresse anche allora attraverso dei meccanismi attraverso dei dispositivi
Attraverso dei comunicatori che permettevano con le abilità residue col minimo di movimento a volte anche solo delle pupille iscrivere di parlare
Sabrina Marco gentili e riescono sia star seduti che a parlare perché hanno dei dispositivi che sono adeguati affatto
Bene
La Luca la nostra associazione ha intrapreso una battaglia pesante una battaglia con tutti gli strumenti che possiamo avere a disposizione da ottenuto dei risultati importanti delle leggi delle norme
Che ci permettono di pensare di poter ottenere i dispositivi più moderni più all'avanguardia ma le leggi sono rimaste lettera morta
Nonostante oggi i dispositivi la fornitura di protesi ortesi quindi carrozzine comunicatori
Ma qualunque altra cosa la tecnologia mette a disposizione delle persone per poter rendere la loro vita il più confortevole possibile
Per poter dare alle persone la dignità di restare a casa ma anche di poter comunicare ma anche di poter muoversi di poter stare come dicevo nel miglior modo possibile
Allora le leggi se li abbiamo tenuti abbiamo tenuto anche delle importanti
Vittorie una class action che abbiamo fatto giusto qualche qualche mese fa poche settimane fa è stata c'è stato comunicato che l'abbiamo vinta
Ma una settimana fa dieci giorni fa abbiamo visto il ministero appellarsi
Dicendo che se l'abbiamo vinta c'è quindi quello che noi abbiamo chiesto al potere fornire a ogni persona con disabilità quel corredo di ausili adeguato alle sue necessità
Le è una una cosa che l'abbiamo è stata scritta è stata ottenuta mai da contestare perché perché ad oggi resta in vigore e continua ad essere vincente l'elenco dei dispositivi ero Cardilli che avevamo licenziato nel non è un errore lo lo dico a voce alta mille novecento novantanove e il Ministero ci dice il nuovo mille nuove leggi i nuovi elenchi soprattutto il fatto che la fornitura di dispositivi medici quindi di protesi ortesi usi gli alle persone con disabilità
Sì è entrata nei livelli essenziali di assistenza e ci stia un elenco un pochino più aggiornato rispetto a quello del mille novecentonovantanove nonostante questo siccome non sono stati ancora definite le tariffe
Quel dispositivo quel quella legge quel quell'elenco non è in vigore e quindi per favore usate gli elenchi del novantanove
è inutile che il presidente Mattarella nella sua nel suo intervento nella giornata per la disabilità Cheryl corpi che oggi la tecnologia ha fatto passi da cinquanta
Noi oggi o usciamo dall'enorme ci inventiamo la possibilità di fornire qualcosa che non è descritto oppure invito di dieci giorni fa del ministero
Fate riferimento che al al alle agli elenchi
E alle descrizioni del novantanove che sono gli unici legittimati
Quindi come Coscioni abbiamo una grossa battaglia Rocco da fare prima di tutto far rispettare quelli che sono diritti acquisiti
Non andiamo ad inventarci cose nuove e vogliamo che siano rispettati i diritti acquisiti vogliamo che nei livelli essenziali di assistenza non solo di
Attualmente ci siano i dispositivi medici ma siano dispositivi reali
Vogliamo che quello che abbiamo ottenuto con tante battaglie effettivamente si trasformi in aiuto vero solido concreto alle persone con disabilità perché possano vivere al meglio delle loro possibilità grazie
Grazie Maria Teresa
Abbiate allora noi adesso facciamo io farò come primo firmatario rappresentando tutti quelli che mi seguono
La firma di questa petizione che presentiamo al presidente del Senato Ignazio la Russa prima di questa cerimonia
L'ultimo video dura quaranta cinque secondi di un nostro caro amico che segue uno dei dei fronti dell'iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni che lo vede impegnato lui stesso in prima persona col suo comitato lo chi per di cui presidente sull'assistenza sessuale
Ma Olivieri
Sì ma sono marzo di ieri e ci tenevo tantissimo fare gli auguri a Luca Coscioni persone vent'anni vent'anni Baltar ma per i diritti delle persone probabilmente anzi sicuramente per tanti diritti simulando interventi Querzé
Altri quaranta ma non non molleremo di un centimetro abbiamo ancora bisogno di lottare sia la libertà di scelte di vita la libertà di scelta di morte vogliamo l'assistenza sessuale per persone con disabilità odiano tutti i clienti che sì c'è la vita di ogni persona sia una libera scelta
Forza Luca Coscioni qualcosa a tutti voi è ancora al
Grazie a Max Ulivieri e allora la petizione su questi temi la prima firma
Sarà quella di Rocco Berardo
E l'altra ad Amelia c'è quella vera e quella farlocca e quindi firmerà quella vera
Qualcuno di voi potrebbe dire le petizioni non contano un bene Amato nulla
E questo
è vero
è vero nella disapplicazione di fatto imperante di ogni regola e di ogni Rispetto
Della costituzione delle sue forme per cui le leggi di iniziativa popolare che abbiamo depositato a otto otto anni fa nove anni fa sono i masselli
Però l'articolo settantuno della Costituzione dice il popolo esercita l'iniziativa delle leggi non il popolo si esercita a raccogliere firme e poi questi fanno come vogliono la petizione è una cosa seria
Trattata come una buffonata
Oggi affidare gli obiettivi della mozione dell'Associazione Luca Coscioni significa anche chiedere
Che le petizioni siano trattate come una cosa seria come chiede la costituzione significa
Trattare la Costituzione come una cosa non solo seria ma viva reale quindi viva viva anche questa petizione prima firma Rocco Berardo grazie
E con quel suo entriamo
Prima con l'ultimo saluto perché appunto l'Associazione Luca Coscioni è andata avanti
Naturalmente dopo la morte di Lucca avete sentito le sue parole del fondarla c'è un minuto di saluto
Se mi guarda c'è un minuto di saluto
C'è un minuto di saluto alla cerimonia alle esequie di Lucca il saluto di Marco Pannella
Roma
Giuseppa senza sforzo il ritorno
Grazie a loro ma anche grazie Marco
Per fare conferma debito grazie
Ora andiamo a altri temi e altre
Petizioni proprio perché come abbiamo detto all'inizio è una celebrazione che serve per il futuro Marcello che veline non può essere qui presente siamo in grande ritardo però come l'impressione che il il tempo potrà essere recuperato sulle presenze istituzionali che saranno forse
Meno nutrite dello sperato quindi col col commi non so se chiama la fiducia ci chiediamo a Marcello Crivellin ITIS sintetizzarci gli obiettivi e ha Laura santi sul tema
Diciamo della sistema sanitario e delle cure
Marcello
L'amore è pronta fatemi sapere se ci sono problemi con il video
Posso dare la parola anche Laura
Allora diamo la parola a Laura Santi
Buongiorno a tutti
Ilaria
Eleonora Annarita Alessia Francoise Lilia Ilaria aging
Giù sì Angela sarà e poi ancora Silvia miriamo Dalia Marisa Claudia Flavia Madeline Deborah
In cinque anni da che la mia sclerosi multipla si è aggravata e mi ha condannato la totale non autosufficienza questo è l'elenco delle assistenti domiciliari che si sono succedute per me
Pubbliche poche a carico dell'ASL private di tasca mia
Tutti questi cambi in soli cinque anni cinque anni in cui la mia disabilità diventata sempre più grave e complessa da gestire e mio marito Sterpa legno caregiver sempre più solo maturo con i suoi sessanta anni compiuti e con la forza fisica che cala
La solitudine assistenziale è una tragedia
La mancanza di un'assistenza pubblica adeguata la discontinuità che mi condanna ogni volta con più fatica per la malattia andata avanti a dover istruire nuove operatrici che non capiscono nulla del mio corpo
è un calvario
Il problema è di sistema
I fondi erogati allo Stato e dalle Regioni appunto con la solita disparità regionali
Sono pochissimi a cascata le ASL ed hanno le cooperative che mi gestiscono il servizio pochi spiccioli
Le migliori operatrici prima o poi si stancano di questi contratti se ne vanno
Ritrovarmi adeguate è un'utopia e il sì che mi ore settimanali sarebbero pensate soltanto quattordici abbiamo sentito prima da Sabrina anche ce ne sono ancora di meno no manca corsa di questa disparità regionali
E di queste risorse
Nel frattempo mio marito Stefano che mio caregiver
Per dire avori per intrattenere incassare lo Stato è assistermi si mette sempre più in casa non riceve alcun aiuto non è tutelato né riconosciuto come per dire familiare nel frattempo le cooperative come navi da galera perché tali sono navi da galera
Ogni esistente che varia escono a rimpiazzarla magari con un'altra del tutto improvvisata oche aggressive mi tratta in malo modo a casa mia
Oh che mi fa cadere in terra perché non Saso levarmi ok Miss finisce per le spiegazioni su come gestirmi o cuoco che misuriamo in coma Dosso che non si lava e puzza
Da queste persone da queste mani io sono costretta ogni giorno a farmi alzare dal letto lavare pulire
Vestire movimentare h ventiquattro nutrire assistere in toto
Non posso scegliere
Deva comprendente in TAR mi di quello che viene perché il mio corpo non mi appartiene più questa non è una vita dignitosa
Oggi nel ventennale della nostra associazione faccio un appello alla politica
Che vi siano più fondi per la non autosufficienza che vi sia un monitoraggio sulla qualità dei servizi delle lo cooperative di tutti i servizi erogati alla persona fino all'ultimo livello
Che esige anche un trattamento migliore un salario minimo per le operatrici
Per un'assistenza finalmente adeguata per una continuità questa tanto agognata assistenziale per più ore di autonomia
E poi che venga finalmente riconosciuta e tutelata con trattamenti sostanziali e non di facciata la figura del caregiver familiare
Significherebbe tutto questo meno abbandono meno solitudine più inclusione perché l'autonomia che per noi persone disabili che relativi caregivers si realizza soltanto con l'assistenza eh letteralmente la dignità
Grazie
Grazie Laura Santini
E tra poco sarà la firmataria della mozione chiedo a Giusy Versace alla senatrice Giusy Versace di venire qui raggiungerci per il suo intervento
Naturalmente
Per noi le presenze istituzionali sono importanti
Le vogliamo le dobbiamo valorizzare al massimo e il giudice lo conosce
Buongiorno a tutti
Volevo arrivare un po'più in forma anche volevo fare un ingresso più scattante nascono pur cercata intanto vi ringrazio non solo per per avermi coinvolta io sono felice del fatto di esservi ammiccante posso dire così e sono anche fortemente convinta che a vent'anni sia tutta la vita davanti cioè non è un traguardo ma è proprio un punto di partenza sette giovanissimi vent'anni vent'anni in cui si è seminato e in cui c'è ancora molto da fare nella mia personale esperienza lo dico per quelli che non mi conoscessero io ho perso le gambe in un incidente stradale
Sono diventata poi mio malgrado
Punto di riferimento per tanti con disabilità fisica sono diventato anche le tapparelle implica ho ho fondato anche la una Onlus per aiutare le persone con disabilità ad avere le stesse opportunità che ho avuto io mi sono trovata catapultata
In quello che amo definire il popolo degli invalidi perché in realtà c'è un mondo che a spesso viene considerato come un mondo a parte invece è veramente una parte integrante del mondo poi si parla spesso di inclusione ma ci si dimentica anche il concetto di integrazione insomma dovremmo proprio fare un dibattito ad hoc
Quello che mi sento di dire che io personalmente
Intanto mi sento una vostra alleata su tante battaglie una tra tutte assolutamente quella dell'aggiornamento del nomenclatore nazionale dei LEA purtroppo proprio entrando in politica e vi confesso io sono entrato in Parlamento in punta di piedi sit in carbonio ma in punta di piedi ho iniziato a studiare
Ad ascoltare a comprendere che il tempo non bastava per nessuno che ci sono tante priorità che la disabilità un ventaglio vastissimo
Ma soprattutto avuto la possibilità di rendermi conto che purtroppo il muro più grande da battere spesso non è tanto quello normativo ma quanto quello culturale perché alla fine anche dietro chi le norme le fa e ci sono delle persone
Che hanno degli approcci totalmente diversi
E finché si guarderà alle voci legate alla sanità come voci di spesa e non come investimento al lungo termine anche per il sistema sanitario nazionale non solo per la tutela dei diritti le persone disabilità
Per le cure per l'erogazione di protesi e ausili e di dispositivi tecnologia avanzata io dialogo tutt'quasi quotidianamente con tantissimi ragazzi che si scontrano anche con l'ignoranza
Di quelle persone che spesso stanno lo sportello non riescono ad accoglierlo a evadere le loro richieste per mancanza di formazione banalmente ci sono delle cose che che lo Stato prevede e che tante volte le persone allo sportello non sanno viceversa ci sono delle persone delle persone che pensano di sapere tutto invece non sanno niente questo rallenta assolutamente il procedimento io non ho la bacchetta magica
Solo perché sono in Parlamento
Però o un prezioso strumento che ho messo a disposizione che vi metto a disposizione che continuerò a mettere a disposizione quello di
Non so intervenire lì dove è possibile mantenere i riflettori accesi su tematiche che molti non reputano prioritarie
Per far comprendere a smuovere anche le coscienze di chi comunque il telecomando ce l'ha in mano
Che disabili innanzitutto non sempre si nasce a volte lo si diventa il corso della vita io l'ho provato sulla mia pelle ma l'ho potuto anche costatare confrontandomi con le persone dietro le persone ci sono delle storie detto quelle serie ci sono anche delle famiglie
Quest'anno la cosa più assurda che mi ha lasciato anche molto perplessa è stata anche la poca attenzione la carenza di fondi proprio sulla disabilità in questa legge di bilancio attualmente in discussione
Il manca
ATO aggiornamento rifinanziamento del fondo per i caregiver e si parla tanto di caregivers parla pertanto l'inclusione si parla tanto in sport propone alla fine se non ci sono gli strumenti necessari per attuare al come dire per garantire quel diritto di cui tutti parlano alla fine resta soltanto restano solo parole al vento io non sono quasi ovvio che ho ascoltato un po'mi fermerò ancora un po'purtroppo pulite vorrei scappare in aula però volevo assolutamente non solo farvi gli auguri
Vorrei augurando isolotto di spegnere tante altre candeline confermare la mia tu tu del totale collaborazione per quello che mi è possibile da ora cioè l'ho dimostrato prima ma d'ora in avanti
Vi chiedo di non mollare non fatevi prendere dalla rabbia cerchiamo di tirare fuori il buono dalle cose dalle persone cerchiamo di fare squadra come lo sport a volte insegna perché molto trasversale sono convinta che potremo dare un cambiamento importante
In bocca al lupo e tutti i numeri a voi continuate così sono felice anche che abbiate scelto
Questa data che tra l'altro oggi è la giornata nazionale del ceco peraltro se non sbaglio anche la giornata in questa data confermata attuata la la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che forse anche il Parlamento dovrebbe un porre sfogliare ecco io in questo lo ricordo a tutti i colleghi grazie buon proseguimento e in bocca al lupo
Grazie aggiunti Versace a Gianfranco Scavuzzo che è qui che
Il nostro pilastro all'interno del del palazzo Salvatore Cimmino che è qui che saluto dice spesso molto spesso che le barriere sono le barriere anzitutto mentali
Più che quelle
Fanno più male no ancora di quelle fisiche o architetto
La disabilità riceve nel presiedere la società e non è la persona
Quindi saluto anche moltissimo Salvatore
A questo punto Laura Santi la prima firmataria della petizione perché è importante queste petizioni anche con il primo firmatario perché cosa vuol dire rispettarle significa il che siano discusse che ci sia un'audizione che magari i temi posti siano oggetto
Di uno studio parlamentare come l'ufficio studi del Parlamento può fare qui ci sono tanti modi di non girare la testa dall'altra parte e ovviamente l'impegno per l'associazione è di dare seguito capire qual è la molla Commissione parlamentare alle quale vengono assegnate in che occasione ne discuteranno quindi chiederei di portare la petizione sul tema della del sistema sanitario e degli assistenti dei caregiver a Laura perché lo possa sottoscrivere nel frattempo invito già qui presenti in presidenze nostro copresidente Michele De Luca che insieme a Giulia demo fonti ci parlerà di malattie rare e ricerca naturalmente qui anche Stefania Bettinelli poi parleremo anche del di quello che insieme all'Associazione le ali di Camilla l'Associazione Luca Coscioni fa Laura santi sta firmando la petizione
Il video con le proposte di Marcello che veline sul sistema sanitario naturalmente lo metteremo e in Rete lo invieremo
Ai parlamentari responsabili della commissione salutiamo e ringraziamo da qui Marcello che Fellini la parola al nostro copresidente Michele dell'
Luca Luca aveva una grande visione sulla ricerca su quello che ricerca pur fare
Con le staminali in un'epoca in cui sulle staminali si parlava poco e aveva ragione
Ne abbiamo diverse staminali embrionali in questo momento che sono in sperimentazione clinica in giro per il mondo per patologie gravi quali della cecità da diverse forme convento dei dettaglio ovviamente e il Parkinson
Quello che Luca non aveva
Visto
E che una volta trovata una terapia per una malattia rara opporre Amartya devastante
La strada non fosse conclusa e finita
Non aveva potuto immaginare Luca che nel momento in cui una terapia per la malattia rara grave devastante si trova
E funziona e vini sicura ed è efficace viene tolta dal commercio perché non è economicamente remunerativa
Questo è inaccettabile
Ed è successo è un problema che sta coinvolgendo non
L'Italia sta coinvolgendo il mondo
C'è il caso della GlaxoSmithKline trentacinque miliardi di fatturato
Che ha tolto dal commercio un farmaco salvavita per quindici bambini all'anno del costo globale di sei milioni di euro una inizia stessa cosa va fatta da Orchard un'altra azienda
Che ha tolto tutta la ricerca sulle immunodeficienza e terapia genica cellule staminali salva vita perché non sono e mi economicamente remunerati
E lo sapete perché va be diviso dei giornali e quello che sta succedendo a noi in questo momento
Io voi sapete che mi occupo dei bambini farfalla disperatamente da tanti anni
Io non ho la coltura della morte come dicono noi anche per dal punto di vista dell'eutanasia e un rispetto della vita quello non hanno capito nulla nulla hanno capito
Latin
People per morire come si muore ma chiudo questa parentesi Quicksand suggerendo a noi
Nel nostro caso è ancora peggio perché non viene segata via una parte una terapia viene segreteria tutta l'azienda
Con ottanta persone con ricercatori che ci davano dentro con terapie che stiamo sviluppando al solito per malati gravi perché non è economicamente remunerativo
Io non entro in nessun tipo di giudizio
E legittimo funziona così mondo no funziona così se tu hai una settore della tua azienda che non ti dà sufficientemente ritorno economico lo chiudi chi ti può dire niente assolutamente legittimo
Ma un Paese come il nostro
Il mondo occidentale ricco
Non può accettare una cosa del genere
Non possiamo accettare
Che una volta che si abbiamo fatto trent'anni di ricerche in tutti i campi in tutte le staminali embrionali ematopoietiche della pelle della cornea con un sacco di investimenti pubblici nazionali europei nelle accademie troviamo una terapia una finalmente che funziona e noi non la diamo ai pazienti ma stiamo scherzando
Stiamo scherzando è una cosa assolutamente totalmente inaccettabile e di sto parlando lamenti in cui in questo momento sto ancora trattando un bambino a Modena con due occhioni grossi così che vede che viene da un Paese straniero
La petizione io non ho proprio la dedizione ve la leggete attraccava e faccio
La petizione dà dei suggerimenti allora laddove non entrano le aziende ripeto legittimamente
Anzi vanno anche ringraziati e quelle che hanno concetti che ci hanno consentito di fare le sperimentazioni
E che hanno consentito in qualche caso con il caso per esempio della cornea di registrare un farmaco ma quando non vogliono più fare queste varie perché non conviene
Non possiamo lasciare questi poi questi pazienti abbandonati naturali probabilmente deve intervenire in qualche modo la struttura pubblica perché sono pochi malati sono malati rari
Bisogna vedere
L'appoggio del pubblico l'appoggio dello Stato
Che possa fare non so una struttura
Una Officina farmaceutica pubblica dove vengono messi tutti queste sperimentazioni tutti questi prodotti che funzionano
Sostenuta dal pubblico
In qualche modo si devono trovare i modi per poterlo fare con l'unico
L'unico e solo obiettivo di fare in modo che i malati rari i cui solitamente Daniele frega niente a nessuno che hanno una terapia ne possano usufruire
No grazie
Qui lunga
Può intervenire va bene allora ti consideriamo inclusa dell'intervento di Michele ringrazio anche Stefania Bettinelli le ali di Camilla perché qui c'è un'azione da fare partire urgentemente e qualcuno ha già cominciato a scriverne
Sui giornali c'è da salvare la vita
Le vite e
Questo lo devo ricordare perché abbiamo parlato della storia di Luca del Comitato nazionale di bioetica ne ha parlato Gilberto Corbellini
C'era uno scienziato era quasi l'unico ai tempi che diceva e la ricerca sulle cellule staminali embrionali era inutile
Perché c'erano quelle sulla ricerca sulle cellule adulte
Mi ricordo che mi chiamò al telefono dicendo la ma guarda che per Lucca noi ci stiamo arrivando quella cura ci stavo arrivando
Ma non quelle embrionali Maazel sta arrivando alcune sulla sclerosi laterale amiotrofica
Quello
Non riesco a chiamarlo scienziato oggi è stato nominato presidente del Comitato nazionale di bioetica senza né che passare per le scuse così
Quelle frasi di venti anni fa rimangono scolpite nella storia di quello che Angelo Vescovi dichiarò
Oltre venti anni fa
E quella una pagina che bisogna non si può archiviare
E un modo per non archiviarla
La forza e la vita che esce dalla richiesta di questa petizione di Michele dell'azione di Stefania di Giulia di tutte le persone
Che sono direttamente coinvolti quindi chiedo Michele di potere sottoscrivere la petizione al Parlamento ci suggerendo Perilli su
Bene diciamo di efficacia politica
Al governo alla ministra della ricerca di prendere sul serio questa petizione perché sarà pure vero che formalmente
Vengono trattate come il nulla
Ma
Ci guadagnerebbe molto oltre ai bambini e alle persone che sono coinvolte in queste ricerche credo che ci kora nera ebbe molto anche il Governo stesso e la politica Rossi questa petizione fosse ascoltato quindi grazie a Michele De Luca e
Chiederei a Roberto
Sappiate che queste terapie non possono essere fatte da nessun'altra parte né negli Stati Uniti né in Europa bravo e si chiama copresidente per quello tra l'altro due
Come e quando vuole interviene e meno male meno male lettere quale cioè di fianco mai così se è più comodo anche perché libertà di ricerca scientifica la missione centrale
Di questa associazione ma è anche vero che più difficile che al fine vita altri temi da riuscire a trasmettere a come dice si dice al popolo in questi casi e quindi la la presenza così costante di tante persone di scienza che insistono portarci queste urgenze è vitale per l'Associazione Luca Coscioni quindi invito qui sia Roberto De fresche vittoria Brambilla perché
C'è un altro filone
Vive tra insieme a trattare di un altro filone di ricerca di fatto proibita nel nostro Paese con conseguenze devastanti e potenzialmente ancora di più nel futuro sul benessere del direi dell'umanità Roberto
Grazie fine siamo il filone verde perché l'astrazione capace da tanti anni si occupa anche di biotecnologie vegetali ed è di fianco a noi chiaramente in modo molto attivo
Nel permetterci almeno provare a permetterci di fare le sperimentazioni in campo di delle piante dichiarate geneticamente che possano essere molto utili per migliorare la nostra agricoltura quindi è veramente per Bruno estremamente un supporto molto importanti in questi anni e San contenta di essere qui oggi a a poterlo aperta lo ricorda premesso che tutte le altre battaglie della stazione sono condivise fantastiche e questa è un'che magari non è una delle più conosciute da tanti anni che va avanti giorno dopo giorno infatti la nostra petizione presente in mezzo ad altre petizioni
E speriamo di riuscire anche ne a portare a casa qualche risultato per il momento non molti ma andiamo avanti insomma caparbiamente
L'Europa grazie
Allora ovviamente stiamo cercando di recuperare il tempo il le cellule che impianta Michele sono cellule geneticamente modificata
Perché lui lo può fare e si può fare in clinica ieri abbiamo visto un articolo sul Corriere
La sera che ci raccontava che adesso stanno modificando il modificato aderito siamo al al cubo siamo ormai alla alla modifica delle modifiche per le terapie salvavita per Gravili OSCE mie Gilberto Corbellini di ricordava prima del del maestro dei maestri il master Riotta
Mi ricordo che al Mastery o da non solo vissuto novecento anni ma era verde
Chi lo sa forse riusciremo a diventare Verdi e a a similare Energia solare riuscire a vivere in questo modo quello che più banalmente vorremmo che visto che nelle ultime due legislature
Ci sono state Commissione parlamentare che hanno discusso approfonditamente
Delle nuovi sistemi di miglioramento genetico vegetale che tutti sanno che non potranno essere tracciati da nessuno
E che sappiamo che il resto del mondo sta liberalizzando queste tecnologie la discussione non è se farli o non farle ma se vogliamo continuare a in portarle o vogliamo essere non a chiacchiere semplicemente sovranità alimentare ma vogliamo farla la nostra sovranità alimentare sarà la nostra sovranità alimentare continuerà ad arrivare dall'estero grazie
Grazie Roberto Defense
Che deve presa firmare
Vittoria firmare la petizione nel frattempo chiamo qui Matteo Maynard e Carlo Monaco si parla di cannabis si parla di cannabis no
Sapete insomma il non sto a ricordare quello che è accaduto in questi mesi magari che offrano loro intanto vittoria qui la prima firmataria di questa petizione
Ringrazio
Precario che sono anche coordinati sul piano del vestito allora Matteo vai
Grazie Neil buongiorno a tutti
Oggi festeggiamo i vent'anni dell'associazione ma oggi sono anche passati ormai sedici anni da quando l'Italia si è dotata della di una normativa sulla sulla cannabis terapeutica
Sedici anni con una stima in Italia di pazienti che si curano con la cannabis terapeutica che il Ministero ci dice essere
Trenta mila
Trenta mila che sono cinquanta mila se invece andiamo a vedere la stima che che fa l'ONU che sanno cinquecento mila se andiamo a vedere il il pubblico potenziale di chi oggi in Italia comprendendo anche chi fa terapia del dolore
Potrebbe
Accedere alla alla cannabis terapeutica se ne va a vedere il fabbisogno il fabbisogno che stima al ministero della salute
è di una tonnellata e mezza se andiamo a vedere la stima che Fallon
è di due tonnellate se andiamo a vedere le stime che fanno i medici e le associazioni dei pazienti siamo invece intorno alle trenta tonnellate ma stiamo alle stime più basse
Al la tonnellata e mezzo oggi dopo sedici anni da quella legge
Ancora lo Stato italiano non riesce a coprire neanche il fabbisogno della stima della stima minima
Il la produzione allo stabilimento militare differenze che l'unico autorizzato al momento a produrre cannabis terapeutica inferiore ai trecento chili
All'anno il resto lo importiamo ma nonostante questa non si copre
Il fabbisogno questo cosa cosa comporta comporta quello che in questi anni ci hanno raccontato Andrea Trifoglio Lucia sì Pieri
Carlo Monaco che interverrà dopo di me quello che cioè raccontato Mara Ribera e quello che c'era raccontato Walter De Benedetto che abbiamo incontrato
E abbiamo rincontrato in realtà per la prima volta qua fuori a piazza Montecitorio quattro anni fa arrivando con un'ambulanza
Privata ad Arezzo lo incontrammo qua fuori insieme a noi
Walter De Benedetto per quattro anni
è stato sotto processo perché nell'impossibilità di riuscire ad ottenere dalle farmacie la cannabis terapeutica di cui aveva bisogno se le auto coltivata e Walter ci ha lasciato a maggio a pochi mesi dopo la la sua assoluzione quindi vorrei anche per ricordarlo
E e mandargli i nostri fan comunque ora fumante ora ora sia con questa petizione lanciamo tredici richieste al al governo innanzitutto sull'aggiornamento delle stime
Ma sopra al Parlamento scusate innanzitutto sull'aggiornamento delle stime ma anche sull'ampliamento
Della produzione non vi elenco ora i i vari punti però quello che vogliamo ottenere e diciamo una riapertura del dibattito su questo tema perché come si diceva prima non bastano
Le norme bisogna anche fare applicare e e rendere diciamo fruibili diritti che che già oggi abbiamo e lascio la parola a Carlo
Grazie Matteo
Davanti a tutte le ingiustizie che ancora appunto ascoltato in questa mattinata magari la cannabis la cannabis terapeutica viene pensata come una cosa insomma
Non troppo importante un tema di tema non sommando in dare troppa a importanza mentre invece appunto riguardo appunto la battaglia di Walter ce l'ce l'ha sottolineato ma ricordo che
Per tanti e per tante persone è un farmaco insostituibile necessario
Migliora la qualità di vita giornaliera di Dante di tanti e Mali malati di tante famiglie che si devono somatiche diversi che sono a pranzo emanati
Quello che appunto a danni con l'associazione Caravà caffè qui a Roma
Dici mi occupo di cannabis terapeutica siamo stati anche convocati al tavolo tecnico lo scorso anno
Purtroppo appunto come diceva Matteo i la stile quello che io uno dei temi su cui abbiamo fatto o insomma abbiamo puntato i riflettori e proprio questo fu la stima del fabbisogno
Da una sua da una stima che abbiamo fatto da un sondaggio di entrano i pazienti
E tra nemmeno trecento persone trecento malati
Raggiungevamo il dieci per cento del fabbisogno nazionale
Per il previsto dal ministero della Salute quindi vuol dire che il ministero della salute in questo momento sta prendendo cannabis terapeutica per circa tre mila malati
E su un potenziale di cinquanta trenta Milan ormai dichiarati cinquanta mila dichiarati dall'associazione
Ma se pensiamo che ci sono sei milioni di consumatori di cannabis almeno un milione di persone stanno utilizzando la cannabis per un una qualche patologia solo che purtroppo la formazione dei medici ancora è carente
E quello che purtroppo siamo ho ascoltato anche oggi non è una novità però la differenza dei di trattamento dei malati tra regione e regione ci sono in regioni in cui si riesce ad avere un piano terapeutico avere non dico le regolazioni per c'è tanta il sette con la vede come un suo normale farmaco perché si parla di cannabis però comunque erogazioni mensili mentre in altre regioni dove la purtroppo anche qui nel Lazio il malato e abbandonato a se stesso
Senza senza una com'possibilità economica appunto molti malati noi non posso neanche al pensare di accedere alla cannabis terapeutica speriamo appunto diamo entrare queste possibilità come questa petizione soprattutto di iniziare a produrre la veramente la cannabis travalica in Italia non solo acquistarla
A singhiozzo dall'estero o perché appunto quello che stanno facendo a Firenze che ancora di nuovo è stato sovvenzionato con altri milioni di euro non basta minimamente perché cento centocinquanta chili
Immaginate ci sono persone come me che hanno un fabbisogno di due chili l'anno quindi se questi fanno un bando di cento chili con dura sei mesi non
Provarla per cinquanta versione questi insomma
Aderenza ad Atene
Carlo fra cui perché cioè primo firmatario
Il primo firmatario della petizione
Al parlamento su questo tema la cannabis terapeutica i testi di queste petizioni sono diciamo direttamente quasi la la trasposizione della mozione congressuale dell'Associazione Luca Coscioni del congresso di Modena per la vita
Intanto visto la presenza di Giuliana Sarli che sicché saluto di Riccardo Magi e arriviamo poi anche altri gli altri temi chiedo a Fabrizio Starace che dei un appuntamento istituzionale importante di raggiungerci e qui parliamo di salute mentale
Grazie buongiorno tutti l'associazione Luca Coscioni ha dato parola atti parola
Non aveva o la cui parola non veniva ascoltata per disabilità fisiche ma questo accade anche per le persone che hanno una disabilità psichica temporanea o allungo terra l'oggetto di questa petizione a che fare con alle politiche per la salute mentale nel nostro nel nostro Paese politiche per la salute mentale che sono gravemente compromesse dal generale dalla generale situazione di difficoltà nella quale versa il nostro sistema sanitario nazionale
Del quale oggetto una petizione più generale
è stata è stata citata poc'anzi
Ma che
Con questa attenzione sulla disabilità psichica molto a fine Night temi complessivi che sono stati discussi Flavia disabilità fisica io credo che il farò il tema generale debba essere la attuazione dei principi della Convenzione internazionale delle persone con disabilità
Convenzione che ricordo non è una
Declamazione valoriale
Una legge dello Stato e come tale
Da va osservata
In questa petizione noi chiediamo richiamiamo le istituzioni semplicemente ai doveri che gli sono conferiti dalla responsabilità e dal ruolo che rivestono in particolare segnaliamo che vi è una necessità di rivedere quelle politiche ma alla luce del piano ormai quasi decennale e mai aggiornato da allora del piano
Sulla d'azione nazionale sulla salute mentale
Di verificare le motivazioni delle difformità abissali che esistono nelle aree del nostro Paese di adottare strategie che aiutino a superare la variabilità interregionale
Aiutino a superare la lotteria del codice postale in base alla quale chi è nato in una regione a oggettivamente possibilità di esigere diritto alla salute alla salute mentale in maniera più ampia più completa più complessiva di altre persone di altri cittadini italiani
Alla luce di queste verifiche di aggiornare il piano d'azione
Di disporre cioè di uno strumento di programmazione concreto con indicatori precisi rispetto ai quali in caso di inadempienza o di incapacità da parte delle specifiche amministrazioni regionali intervenire rafforzando l'azione di governance centrale che affidata al ministero la tutela cui tecnostruttura va necessariamente rafforzata affrontare per affrontare questa sfida noi abbiamo un grande capitale che si sta depauperando il capitale umano e professionale che continua nonostante le difficoltà di mezzi che il nostro sistema affronta continua a dire a dare vita a quei principi di inclusione di universalità di equità ai quali è ispirato l'intero nostro sistema sanitario nazionale
Crediamo che queste azioni siano assolutamente necessari perché questi principi non solo non rimangano semplicemente sulla carta ma vengano attualizzati a favore di persone
La cui voce continua ad essere non ascoltata speriamo che in questo sia un modo per farla ascoltare presso
Le istituzioni che hanno il dovere la responsabilità di dare risposte grazie
Grazie prezzo Storace firmare
Sottoscrivere questa petizione al Parlamento sul tema della salute mentale intanto ci raggiunge Valeria Poli
Che ci parla di politiche della ricerca alle richieste alle istituzioni sulle politiche della ricerca Valeria te la parola
Allora l'associazione Coscioni per la libertà di ricerca scientifica per fare ricerca scientifica c'è bisogno di un'organizzazione è di un sostegno pubblico per la ricerca
Qui non non non stiamo chiedendo il la solita litania vogliamo più soldi non ci sono abbastanza soldi questo lo sappiamo non ci sono abbia abbastanza
Soldi quasi per nulla
Pattero riteniamo visto che il sistema universitario italiano educativo universitario italiano tra i primi al mondo di a di Inc di qualità non credete non crediate alle statistiche
Le che che vengono fuori gli ultimi posti nell'università i nostri studenti laureati per fare il dottorato all'estero ce li strappano se li contendono i nostri dottorati per fare posto se li contendono gli italiani sono stati come popolazione diciamo numero di italiani che hanno vinto l'ultimo ER sì European Research Council finanziamento super prestigioso sono stati i secondi
Peccato che l'Italia è il penultimo Paese ospitarli vanno tutti fuori ok quindi la nostra il nostro sistema educativo è ottimo ed è ottimo grazie al fatto che è sostenuto da una ricerca che tuttora riesce a sopravvivere
Ma nei in questi tempi di cambiamenti in come cambia la ricerca il nostro sistema si deve adeguare se non deve se non se non vuole perdere anche questa competitività e quindi come facciamo ad adeguarlo la nostra idea è che si debba davvero promuovere una agenzia nazionale della ricerca che funga due fondamentali
Funzioni uno fare da raccordo da da piattaforma di colloquio di consulto di consultazione tra la politica che ha il diritto e il dovere di prendere le decisioni sulla politica della scienza e la popolazione degli scienziati
In scelti però non dal politico di turno ma scelti Rapp anche riconosciuti rappresentativi da una comunità scientifica fatta di associazioni scientifiche di scienziati attivi
E questo colloquio possa portare poi a Fo a formulare lei gli orientamenti dei finanziamenti e delle iniziative per la ricerca
E che possa portare d'altra parte a una gestione unificata dei finanziamenti che si possa sapere dove vanno tutti i rivoli di finanziamenti che pur ci sono di cui non c'è traccia vera e che si possano gestire i finanziamenti
A in modo con dei bandi a cadenza certa con regole certe ogni anno saltano i bandi che dovevano esserci ogni anno cambiano le regole nessuno riesce tra gli scienziati italiani a programmare e quindi fondamentalmente noi chiediamo queste poi lette tutti tutti leggete sui giornali e concorsi truccati concorsi universitari truccati certamente ci sono dei concorsi che sono toccati modo colpevole ci sono dei concorsi tutti che sono parzialmente truccati perché se io ho bisogno di uno scienziato che lavori su un determinato tema non posso prenderlo scienziato che Loris su un altro tema e allora noi proponiamo che si aboliscano i concorsi
Ma resti
Ma che si rendano
Quelli che li fanno quindi dipartimenti responsabili veramente di ciò che fanno se reclutano bene verranno premiati se reclutano male devono essere penalizzati questo è quello che noi chiediamo
Grazie
A Valeria polli prima firmataria di questa petizione che è anche risultato di un lavoro comune con Caterina Garrone che interverrà tra poco Federico Binda
Altri intanto Filomena Gallo e Maria Sole e giardini sci presenteranno le proposte su un tema che assegnato alcuni dei successi più significativi di questa di questa associazione cioè la procreazione medicalmente assistita gli ultimi divieti rimasti Filomena e Maria Sole
E così come come vi dicevo all'inizio di quest'incontro vieni Maria Sole e siamo riusciti a cancellare quelli che erano stati anche i divieti del la legge quaranta oggetto di quesiti referendari
Ne rimangono alcuni su cui la Corte Costituzionale intervenite mutamento e mila sedici chiedendo al Parlamento di emanare una legge per destinare alla ricerca scientifica gli embrioni non idonee per una gravidanza
Mi rimangono alcuni che devono prevedere una modifica di norma per l'accesso alle tecniche di fecondazione medicalmente assistita per le persone in singole le coppie dello stesso sesso
E una modifica della legge quaranta dal due mila quattro da oggi non c'è mai tata cambiano le legislature ma la posizione sempre la pensa e solo tramite i Tribunali riusciamo a raggiungere determinate
Determinati obiettivi ma poi dobbiamo vigilare affinché i successi rimangono successi e diventino azioni che sono applicate e per le coppie di diritti esigibili tecniche applicate su tutto il territorio quindi la petizione parla di modifica della legge quaranta sugli ultimi divieti
E di emanazione del nomenclatore tariffario perché è facile dire finalmente la fecondazione assistita NI lena ma mancano le tariffe
Nello scorso Governo abbiamo lavorato affinché questi nomenclatore sui LEA incluso quello sulla fecondazione assistita arrivassero alla Conferenza Stato-Regioni la Conferenza Stato Regioni
Risponda che non ci son più Solti non c'è copertura però dovrebbe indire perché e dovrebbe molti motivare dove sono finite le risorse erogate dal due mila diciassette su indicazione del ministro Lorenzin al due mila ventidue che cosa mi hanno fatto nelle regioni
Quindi tariffari aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con l'inclusione anche della diagnosi pre-impianto
E approvazione d'una normativa sulla gravidanza per altri oltre al fatto che è recente sono recenti le osservazioni conclusive sulla sesta relazione periodica dell'Italia
Del Comitato Onu sui diritti economici sociali e culturali che invitano l'Italia
A rimuovere i divieti per la ricerca e per l'accesso alle tecniche di fecondazione medicalmente assistita dalla legge quaranta insomma gli strumenti ci sono noi proponiamo
E abbiamo anche sia quella petizione sia con un lavoro diretto con le commissioni
Al ministero della Salute sia proponendo anche è un atto di intervento diretto per consentire la ricerca sugli embrioni non i doni per una gravidanza è una normativa per la gravidanza
Per altri solidale anche nel nostro Paese a te la parola
Ecco a me oggi rimane sempre compito più difficile no quello di parlare di gravidanza per altri solidale
Perché forse è una delle sfide più difficili dell'associazione perché mentre altre battaglie se ne parla da tempo da vent'anni gravidanza per altri solidale se ne ha parlato poco e soprattutto da poco tempo nel modo giusto
Eppure il filo conduttore è sempre lo stesso libertà di scegliere mi potete spiegare che cosa ci sarebbe di così scandaloso se una donna di sua spontanea volontà decidesse di aiutarmi
Donna nata senza utero e mio marito a diventare genitori portando per me nove mesi il frutto del nostro amore nella sua pancia eppure a qualcuno si è arrogato il diritto di decidere per tutti qualcuno cosiddetto Fertile che ha avuto uno due e tre figli da uno due e tre matrimoni
Anche senza matrimonio va be'affascinante ha deciso per tutti gli italiani che cosa era meglio per loro
Ha deciso per le sei mila donne nate senza utero ha deciso per le migliaia di donne che lo trovo partono per un cancro
Ha deciso per le migliaia di donne italiane che per i più disparati problemi non possono in alcun modo portare avanti una gravidanza e ha deciso per tutte le donne che volevano aiutare liberamente queste persone a diventare la famiglia che hanno sempre desiderato
Così facendo hanno tolto una delle cose più sacri per la nostra Costituzione la libertà di scegliere
Il loro motto per giustificare quanto hanno fatto e i bambini non si comprano l'ho detto anche il nuovo direttore del Comitato di bioetica in un articolo buffone perché è la stessa cosa che ho pensato io presentando Teodoro domanda di adozione quando ci hanno detto che per quella internazionale ci servivano cinquanta mila euro
In realtà però perché sceglie la GPA c'è una libertà possiamo andare all'estero
Basta la vicinissima Grecia il Portogallo Paesi Bassi Belgio che sono i Paesi della Comunità europea solo quelli della Comunità europea dov'è legale la gravidanza per altri li hanno ascoltato trovato soluzioni e leggi e tutelassero tutte le parti coinvolte
Beh già una soluzione mi direte voi ma si fa alla cattiveria non c'è mai fine ecco infatti che nella scorsa legislatura anche in questa in Italia ha già pronta la proposta di legge che potrebbe decidere anche per tutti gli Stati esteri
Rendere la GPA reato universale ogni italiano che andrà all'estero a rispettare le leggi vigenti di quel Paese i proponenti propongono l'arresto strappare il figlio o la figlia dalle braccia di quelli che sono e genitori biologici una multa stratosferica
Presidente Giorgia Meloni molto bello il suo discorso d'insediamento ha ripetuto e sottolineato la parola libertà molte volte ma io donna nata senza utero nell'Italia della Gillette e quaranta sono tutto tranne che l'Italia ha anche detto che il motto di questo governo sarà non disturbare chi vuole fare Giorgia Meloni vorrei fare un figlio con mio marito nel mio Paese
Perciò ora che ci penso all'Unione Europea ricordare anche all'Italia un principio bassi della Costituzione il rispetto per le diversità pochi giorni fa è stato proposto un Regolamento per il quale si sta i genitori in un Paese senza i genitori in ogni Paese B ovvio no
Eppure nel mondo dell'ormai due mila ventitré ancora non è così due milioni di bambini solo in Europa non hanno ancora una situazione chiara per colpa di ideologia e falsità
Mi spiace ma questo come ha dimostrato Luca la sua associazione in questi vent'anni di lotte tutt'altro che un Paese libero per fortuna c'è stata cioè e ci sarà la questione difende la libertà di tutto
Grazie ma di assolvere
E voglio ringraziare anche Serena Capri ok avviato un video che sarà poi diffuso in Rete per l'accesso delle persone singola la fecondazione medicalmente assistita
Grazie a Maria Sole giardini prima firmataria di questa petizione al Parlamento che ha ah scusami Filomena prima firmataria di questa posizione al Parlamento insieme a Maria Sole a mare aspre giardini allora
Siamo in incredibile ritardo abolire volentieri la pausa caffè ma non l'avevamo prevista e quindi non c'è nulla da abolire c'eravamo anche presi impegni con parlamentari sull'orario intervento quindi io inizierei alternare anche quello interventi per evitare che e poi ci sono impegni sopraggiunti quindi avevo visto arrivare Riccardo Magi al quale chiederei ah ecco altere Lia Quartapelle se vuole
Portarci un saluto vi chiederei di intervenire per un saluto di di non più di qualche minuto dopo Lia si prepara Mirella Paracchini che ci parlerà della petizione sul tema della interruzione volontaria di gravitante di gravidanza Lia Quartapelle
Grazie grazie Marco
Grazie associazione Coscioni io sono qui per dire una cosa che appunto grazie per questi vent'anni grazie
A Mina Welby grazie a Filomena Gallo grazie a Marco Cappato grazie a a tutti voi a tutte voi che in questi anni avete animato
Una associazione di cui c'è molto bisogno ascoltavo prima le varie persone che sono intervenute per presentare
Le petizioni vent'anni di associazione Coscioni vent'anni purtroppo di inazione del Parlamento
E credo che sia significativo è giusto che voi siate qui a ricordare a chi Dinoi a un ruolo istituzionale di quanti sono gli aspetti in cui c'è bisogno da un lato di un consenso e di un info e di un consenso informato l'informazione scientifica all'altezza delle scelte che le istituzioni cittadini devono prendere quotidianamente sul proprio corpo sulla propria salute sulla ricerca
E dall'altro lato siete qui per ricordarci appunto l'importanza della ricerca scientifica
Per mia no diciamo impegno in questi anni ho lavorato con voi in particolare sull'interruzione volontaria di gravidanza sulla legge sul fine vita
E credo che questi due siano due temi fondamentali anche in questa legislatura con la legislatura più difficile per certi versi ma è una legislatura in cui serve ancora di più incalzare questo Parlamento questa maggioranza lo diceva qualcuno non c'è stata tanta differenza con maggioranze diverse quindi sicuramente questa maggioranza ma anche questo Parlamento almeno sul tema del del fine vita
Credo che su questo tema e abbiamo visto l'estate scorsa raccogliendo le firme per il referendum quanta attenzione ci sia da parte del Paese quanto le istituzioni siano indietro
E quindi io sono qui da un lato per ringraziarmi perché sono stati vent'anni preziosi
Vent'anni di lavoro rigoroso indipendente
Serio informatissimo
Utilissimo per il lavoro parlamentare ma anche per prendere un impegno su queste due questioni diciamo di continuare a lavorare nelle istituzioni e tra i cittadini almeno su questi due temi che io credo siano due temi
Importanti per per il futuro non è semplicissimo anche perché questa maggioranza uno dei primi atti è stato quello di togliere le informazioni ai cittadini sul tema del colite
Ma non perché noi fossimo a affezionati ad a vere diciamo i dati del Covip tutti i giorni ma era una di quelle cose dove appunto
A
Lei dati permette ai cittadini di scegliere e di scegliere meglio
Grazie grazie
Grazie Italia Quartapelle buon lavoro a lei a noi su questi temi e obiettivi adesso chiedo Mirella Paracchini di venire a presentare
La le proposte sul tema dell'interruzione volontaria di gravidanza dopo di lei interverrà Riccardo Magi
Grazie Marco
Occuparsi di aborto e contraccezione per l'Associazione Luca Coscioni
Credo che rientri a pieno titolo nella occuparsi di salute in tema di salute e io credo che il lavoro importante che stiamo facendo che stiamo cercando di fare è quello di vigilare come è stato eccome per la disabilità per la salute
Mentale per i vari aspetti di questa frammentazione di vigilare sull'applicazione della legge centonovantaquattro che abbiamo nel nostro Paese che tutte che lega gli che che Frigo lamenta l'interruzione volontaria di gravidanza come con una
Lo sconvolgimento della trasmissione dei dati ufficiali che vengono dati ormai da quarantaquattro anni al Parlamento dal ministero della Salute
Cioè voi siete al corrente immagino dell'indagine mai dati fatta
Da Chiara Lalli che ringrazio abita qui con noi e sogna Monte Giove
Quindi una delle prime cose è la modalità con cui vengono messi a disposizione i dati sull'applicazione della legge in questo per sapere esattamente quali sono le aree critiche e non fare un discorso molto generale che accompagna ormai tutte le relazioni del ministro della salute che dice
Che dicono puntualmente le cose vanno bene in Italia perché gli aborti vanno diminuendo è questo tanto bassa mentre la qualità
Della accessibilità nelle varie regioni e nelle varie realtà ospedaliere non viene puntualizzata secondo punto mia bianco a concludere ci sono delle dei delle parti della legge centonovantaquattro che devono essere cambiate
Questo è un grande tabù sia dei però che dei contro la centonovantaquattro entrambi li sentirete dire la centonovantaquattro non si tocca la Coscioni da più da qualche anno ormai dicevate centonovantaquattro si può toccare ICI deve toccare parliamone
E anche su questo stiamo lavorando terza e ultima cosa la contraccezione non è ammissibile pensare che la salute riproduttiva
Che comporta secondo tutte le definizioni che potete trovare al mondo il fatto di scegliere quando essere o non essere genitore
Non comporti anche l'erogazione dei metodi di controllo delle nascite da parte del sistema sanitario nazionale non è un di più il preservativo non è la birra del sabato sera
E così tutte le altre metodiche contraccettiva e quindi la contraccezione gratuita un principio di buona rispetto della salute riproduttiva nel sistema sanitario nazionale ecco i tre punti cardine delle nostre proposte Lazio il livello
Grazie Mirella Paracchini e che invito a restare qua per firmare questa petizione al parlamento su questo punto do la parola a un parlamentare anche scritto l'Associazione Luca Coscioni inutile
Presentarlo ulteriormente rispetto alle tante cose fatte insieme Riccardo Magi grazie Marco grazie a voi per questa giornata in cui si si festeggia e si celebra la durata dell'associazione Coscioni
E è evidente da questa mattinata quanta vitalità quanta vita di lotta politica attiva ci sia nell'attività dell'associazione Coscioni ora quello che personalmente mi entusiasma del lavorare con voi
Quando questo ci riesce quando riusciamo a farlo e che ogni iniziativa sul merito di una questione è sempre anche un'iniziativa sulla democrazia di lotta per la democrazia di avanzamento degli strumenti a disposizione dei cittadini per ottenere maggiori spazi
Di esercizio dei diritti politici
E Marco lo ascoltato mentre venivo qui dalla Camera parlava delle petizioni
Ecco credo che in queste petizioni che avete presentato stamattina ci sia una traccia di lavoro
Per il Parlamento non per mia legislatura ma sono in una legislatura se ci fosse un Parlamento che lavorasse su questi temi a ritmi a ritmi serrati ora io non so se il presidente del Senato
Ha già mandato un cenno di riscontro un ringraziamento in una condizione di una democrazia che faccio fatica a decidere su tanti temi che toccano da vicino la vita dei cittadini
Di fronte a questo pacchetto di petizioni dovrebbe esserci un riscontro come dire di ringraziamento immediato gli strumenti della democrazia allora un'altra questione su cui è vi chiedo un aiuto ma insomma in maniera retorica perché so che la condividiamo la questione le leggi di iniziativa popolare io ho ridepositare in questa legislatura una proposta di modifica del Regolamento della Camera
Che renda obbligatoria la discussione l'esame delle leggi di iniziativa popolare perché l'esercizio
Della iniziativa legislativa dei cittadini l'articolo settantuno non sia solamente sulla carta ma effettivamente abbia vita concreta all'interno delle istituzioni ho ricominciato il mio pressing di lettere che mando
Mensilmente al Presidente della Camera sollecitandolo a portare nella giunta del per il Regolamento questa modifica ecco credo che su questo noi dobbiamo farne un punto di di priorità ovviamente concludo al Senato già è realtà questa modifica perché nella scorsa legislatura è stato modificato in questa direzione il regolamento del Senato
Poi devono esserci anche coloro che tra i capigruppo delle forze politiche richiamano il presidente al rispetto del Regolamento oltre a farlo voi dall'esterno infine su alcuni di questi temi io ho presentato delle proposte di legge su alcuni dei temi non delle petizioni ma dei temi oggetto dell'iniziativa dell'associazione Coscioni pensiamo all'eutanasia pensiamo al matrimonio egualitario alla gestazione per altri anche recuperando emendamenti che voi avevate proposto nelle scorse legislature ad esempio quando c'è stata la discussione sul fine vita
Ecco la sfida che credo vada lanciata a tutte le forze che si definiscono si autodefiniscono progressiste riformatrici
è di chiedere la calendarizzazione di questi provvedimenti anche di fronte a una maggioranza che è così avversa a queste riforme
Altrimenti non ci si può poi lamentare che si rotto il patto di credibilità con i cittadini che non c'è credibilità al momento del voto e se le forze di opposizione vorranno discutere di questi temi
Possono costringere la maggioranza a farlo c'è
Secci se si vuole se c'è la volontà politica il modo di discutere di suicidio assistito di eutanasia di gestazione per altri di matrimonio qualità Ario
Di OGM cioè se c'è la volontà c'è se non si fa è perché non si condividono questa istanza e le si vuole solo sbandierare poi al momento della campagna elettorale grazie davvero grazie
Grazie Riccardo Magi intanto Giuliano dei fiaschi
Ci raggiunge grazie a Riccardo Magi per il suo intervento Junior Grigna Ski ci parla del tema forse il più impopolare forse il più misconosciuto
Di quelli dei quali ci occupiamo forse troppo poco anche perché pre per la difficoltà di riuscire a incardinare questo tema questa urgenza nella azione nell'iniziativa politica parliamo della sperimentazione animale Giuliano Bignasca
Grazie Lazio Marco grazie a tutti però possibilità di oggi
Hai perfettamente ragione Ciampi non non il più difficile però assolutamente un tema complicato perché a che fare con la ricerca che fare con la libertà di ricerca
Ma che fare anche sicuramente con l'etica il nostro rapporto con il mondo animale con le nostre amicizia animale sicuramente quindi un tema difficile io volevo partire dal dal fatto che libertà di ricerca non significa di regolamentazione la ricerca anzi al contrario libertà di ricerca significa mettere tutti nelle condizioni di poter fare la miglior ricerca possibile alla in accordo con quelli che sono i criteri universalmente riconosciuti
Ma nell'ambito dell'utilizzo del modello animale in ricerca la normativa migliore che possiamo trovare io credo poter dire senza ombra di di smentita a livello mondiale e la normativa europea sulla protezione degli animali utilizzati a fini scientifici
Una normativa che ormai dal due mila e dieci a seguito del riconoscimento degli animali di alcuni animali come esseri senzienti
Nel due mila sette con il Trattato di Lisbona ha innalzato e libera protezione per gli animali ok e quindi è arrivata a garantire un elevato di Bari punto sei rimane arrivata garantire il fatto che l'animale sia veramente l'ultima risorsa
Prima di arrivare all'uomo della ricerca ok e quindi sia necessario assolutamente essere in grado di mostrare che non c'è altro modo se non ricorre purtroppo l'utilizzo del modello di male per mettere a punto terapie per trovare cure
Per i nostri pazienti
Questo è quello che ha voluto fare la direttiva ruppe nel due mila dieci direttiva che purtroppo è stata recepita in Italia con delle restrizioni con delle modifiche
Che a mio avviso comunque secondo al la nostra opinione
Domani incontro un miglioramento del benessere degli animali in realtà ma al contrario ne inducono un peggioramento in molti casi faccio soltanto un esempio per tutti in Italia è consentito l'utilizzo di tutte le specie animale
Tra cui anche cani gatti e primati non umani quando è necessario ma non è consentito l'allevamento
Caratteristica unica che abbiamo soltanto in Italia perché questo dovrebbe migliorare le condizioni degli animali utilizzati e ricerca
Che cosa ha a che fare questo con il benessere dell'animale se è consentito utilizzarlo è assolutamente ipocrita a mio avviso vietarne allevamento perché significa costringere i ricercatori italiani
Ho ad andare in un altro Paese ad utilizzare gli animali e quindi il problema di cui sentivo parlare prima della migrazione di cervelli oppure ad acquistarli in altri Paesi dove come vengono allevati quest'animale che andrà in altri Paesi in Cina in India a verificare come questi animali vengono allevati prima di essere inviati da noi e se veramente vengono levato esso pure in alcuni casi come purtroppo sappiamo invece vengono catturati in natura per poi essere avviate a questa attività
Quindi quello che noi chiediamo con questa petizione non è altro che il corretto recepimento della direttiva europea mettere anche i ricercatori in Italia di poter svolgere il proprio lavoro all'interno del nostro Paese
Secondo le migliori normativo rompere nel rispetto del massimo benessere per Lehman utilizzati però mantenendo le regole chiare e condivise con tutti gli altri cercatore in tutti gli altri Paesi europei grazie Giuliano che gli husky
Giuliano degli archivi rimane qui a firmare la petizione al parlamento su questo tema
Della sperimentazione animale dopo catenella Carone il saluto di Benedetto Della Vedova si parla di fatto di diritto alla scienza ne abbiamo parlato trasversalmente in tanti interventi non c'è qui Marco Perduca per una problematiche salute che naturalmente salutiamo e ringraziamo anche
La creazione Fondazione Designs for Democracy c'è Caterina che ci parlerà di questa petizione per il diritto alla scienza a te la parola
Evoluzione o involuzione garantire o meno il diritto alla libertà di senza è una scelta tra progredire innovare in un paese o la scelta verso lo stallo in una situazione dove un diritto che viene considerato come un dito fondamentali umano non è ancora stato acquisito completamente anche in un Paese come l'Italia
La libertà di ricerca scientifica è un elemento fondamentale elemento fondante dell'Associazione Luca Coscioni e permessi senza anche rappresenta respiro d'Italia
Ed è una libertà che passa attraverso tre fasi fondamentali all'interno del quale nel post siamo e dobbiamo agire
La prima fase è quella più propria della dell'inventiva della creatività la fase in cui ci spingiamo verso un territorio sconosciuto dove scopriamo nuove nozioni leggi
Questa fase è propria dell'immaginario dello scienziato dell'inventore
Ed è una fase che deve essere sdoganata e liberata da obsoleti ostacoli legislativi
Che in questo momento rendono anche in Italia inadempiente nei confronti dell'anno
E lontani da leader i tetti deve o europea o a quelli che spesso sono fondati su ideologia più che su dati definizioni ed elementi scientifici
La fase della creatività una fase che deve essere supportata da finanziamenti pubblici che non dovrà essere soltanto quantitativamente adeguati ma anche qualitativamente adeguati ovvero erogati con supportando iniziative che stanno iniziative per un processo botta una con un sistema palco su una valutazione meritocratica solo talent scouting e soprattutto che sia semplificato dalle regole della pubblica amministrazione
E si stappano una seconda fase che quella propria del ricercare ovvero di validare consolidare quello che abbiamo scoperto ed è la fase in cui noi definiamo se la nostra scoperta un rischio un beneficio
In questa fase si richiede fondamentalmente una condivisione dei dati la presenza di modelli di analisi digitali per poter valutare in maniera condivisa di ficcarsi assicura che quello che ne andiamo a tradurre in una scoperta in una tecnologia una legge sì effettivamente a beneficio di una regolamentazione dei sistemi sociali politici e sanitari
In tutte queste fasi c'è una costante che accomuna tutti noi nel diritto di libertà di scienza ed è definito da una parola
Partecipazione
La partecipazione prevede l'educazione delle nuove generazioni ha il diritto di scienza
Prevede un'interazione tra accademia Zenti e per un adeguato immediato e controllato trasferimento tecnologico perché nel dialogo continuo tra scienziati pubblico e politici
Che permette a tutti di Andreas deve essere più considera processo di evoluzione di cui facciamo parte un dialogo che deve essere più elitario non sono alle scelte delle politiche nazionali ma anche nei trattati internazionali
Ecco che l'istituzione di un adeguato piano nazionale della scienza che un cruda tutte le dimensioni non solo quella etica ma anche finanziaria istituzionale comunicativa rappresenta per me è un'emergenza che permetta noi scienziati di lavorare
E a tutto il Paese e di poter progredire e innovare
Per quest'anno e oggi siamo qui a chiedere la nostra petizione una discussione su quanti pragmatici con un immediato riscontro pratico che possano permettere questo processo di evoluzione
Concludo semplicemente evitando che io non non ho avuto il piacere di poter conoscere né Marco Pannella mi Luca Coscioni ma ho avuto il piacere di conoscere tutti voi
E per questo vi ringrazio per avermi portato in questa bellissima storia
Grazie alla ricercatrice amica scatena Garrone per il suo intervento operazione prima fatta di Natale di questa petizione mentre Benedetto Della Vedova
Si prepara per il suo saluto chiedo di preparare l'intervento del nostro copresidente Marco gentili e poi ci sarà il più ministeriale Dinoi che leggerà il messaggio del ministro Nordio
Benedetto Della Vedova grazie grazie Marco graziosa tutti voi per credo che un buon una buona giornata per festeggiare
Il ventesimo compleanno di una associazione dedicata al diritto alla libertà in particolare la libertà di scienza io non non non sono in grado di dire magari qui c'è qualche fisico che potrà discettare di questo corso è uscita dall'annuncio di oggi
Sulla coronamento forse della ricerca scientifica sulla fusione sulla fusione nucleare ma è evidente che l'umanità di otto miliardi di persone
Ha bisogno in modo sostenibile di attuare meccanismi tecnologici
E lavorati grazie alla ricerca scientifica la libertà di ricerca
Che possano dare soluzioni in particolare al tema climatico oggi ho visto lo dico a Marco che Unione europea ha fatto anche un passo avanti vedremo come sulla sulla tassazione dei confini dall'impronta dell'impronta di CO due
Io c'è un punto che voglio sottolineare dell'attività dell'Associazione Luca Coscioni per cui ho cercato di contribuire per un pezzo che quello sul piano blog vale della libertà di ciascun individuo di partecipare ai benefici prodotti dalla ricerca scientifica una un diritto umano vero da promuovere da conquistare da promuovere di più e da diffondere questa credo che sia stata un'iniziativa specifica dell'Associazione Luca Coscioni su cui c'è stata la capacità di coinvolgere scienziati istituzioni
Facemmo anche una piccola cosa
Alle Nazioni Unite insieme alle Nazioni Unite a Ginevra perché questo è un pezzo della prospettiva futura globale vorrei dire dell'umanità vedremo appunto quello che succederà sulle ricerche sull'energia ma per quel che riguarda le le terapie per quel che riguarda la capacità di diagnosi per quel che riguarda la scienza applicata alla medicina Taylor Made cioè il verde le le cure costruite proprio sulle singole persone questo è un accesso universale che in qualche modo deve essere garantito come diritto umano un nuovo diritto umano che credo
Si possa dire che l'associazione Coscioni ha saputo individuare in quanto tale e su cui bisogna fare un lavoro di di coinvolgimento politico istituzionale quindi per questa cosa e per tutte le altre cose
Che che avete fatto che che Marco contratti fatto e continua a fare sulla libertà delle persone nel fine vita ma insomma su tutte le altre cose io credo che da da chi ha cercato di di stargli a fianco a volte di partecipare ma da tutti venga un grande
Non solo l'Ambrogino meritatissimo rustico dal ad andar da da Dante da eletta deputato milanese non sembra un meritato grazie all'Associazione Luca Coscioni grazie
O del nostro ecco Presidente Marco Gentile si prepara per il suo saluto Doriana Sarli
Coscioni fondato volume azione Luca Coscioni
Seduto su una sedia a rotelle ormai senza voce metteva sotto accusa un mondo politico antico arroccato sulle sue certezze era estiva ascoltare andare oltre quest'ultime
Oggi posso orgogliosamente dire di aver contribuito ventotto ad estendere il suo verbo è continuare a farlo mi rende maggiormente a Vigo anche se più demoralizzato
Per una libera ricerca sulle cellule staminali embrionali proibite come allora in Italia che potrebbe contribuire a terapie che potrebbero tuttora curare gravissime patologie come il morbo di Alzheimer morbo di Parkinson
Sclerosi laterale amiotrofica atrofia muscolare spinale lesioni traumatiche del midollo spinale distrofia muscolare tumori e leucemie diabete infarto ictus
Non c'è più tempo di attesa
Concretizziamo fattivamente noi
L'oggi e il domani di cui dovevamo preoccuparci ieri
Le libertà e i diritti civili sono fra loro intimamente connessi
Sono interdipendenti indivisibili attraverso la loro promozione e protezione si può contribuire alla costruzione di una società più coesa solidale ed equa siamo tutti liberi perché tutti uguali e tutti diversi
La libertà e autodeterminazione la libertà e il riconoscimento della propria identità la libertà inclusione la libertà non confligge mai con l'uguaglianza
In Italia stiamo vivendo un lungo periodo dove hanno prevalso linguaggio una pratica e scelte politiche che hanno ridimensionato le libertà civili e i diritti umani a circostanza occasionale a fastidio pubblico
Libertà e diritti sono invece l'architrave di una società più rispettosa della dignità umana
Grazie di esserci Mark
Marco Gentile Marco Gentile che
Ringraziamo molto al nostro copresidente uno dei nostri tra Krupp presidenti che è anche insieme a Mario Staderini
Il promotore sono i firmatari della petizione sulla partecipazione democratica la battaglia per la firma digitale ma non solo la partecipazione a tutto tondo c'è un intervento su questo
Di Mario Staderini anche questo lo metteremo a disposizione in Rete insieme a quello di Marcello CRI villini
Nel nel chiedere a Doria l'azzardo di di raggiungermi tutti voi avrete capito chi sarebbe più utile in questo momento
Che fosse seriamente ministro
E lo dico questo caso senza veramente
Lo dico perché è vero perché così penso che cambierebbero molte cose molto in fretta per non solo per la ricerca ma per il Paese
E quindi crei chiedo alla copresidente
Michele De Luca di leggere questo breve messaggio
è così è così perché teneri prendere assumete le tue responsabilità ma
Come a dire a Bari con un po'troppo anticiperà l'apertura del ventennale di associazione Luca Coscioni per impegni istituzionali pregressi
Visco nel ricordo dello straordinario esempio di Lucca
E nell'impegno quotidiano che ciascuno di noi deve osservare
E l'affermazione della libertà di ricerca scientifica come diritto per tutti
Con i più cordiali saluti Carlo Nordio misura giustizia
Grazie al ministro Nordio anche grazie anche per avere pubblicamente essersi pubblicamente manifestato nelle interviste come iscritto all'associazione Luca Coscioni speriamo che questo possa ovviamente rendendoci anche conto dove nel contesto politico e all'interno del governo però posso poi tradursi in qualche realizzazione concreta di quelle delle quali abbiamo parlato oggi Doriana sabbia è stata parlamentare e sempre devo dire con grande costanza
Presente amica e attiva e con l'Associazione Luca Coscioni e sono felice dalla parola
Grazie ringrazio moltissimo per questi mito che diciamo mi fa sentire comunque parte di questa comunità e anche di queste battaglie
Molte le abbiamo sostenute nella scorsa legislatura il fine vita la gestazione per altri la cannabis tennis diciamo alcuni dei quali senza senza di loro senza la Coscioni
Ci sarebbe mancato un grandissimo supporto sia tecnico ma anche una spinta dall'esterno che ha costretto il Parlamento a parlare di alcuni temi perché sono sicura per sempre fine vita non sarebbe arrivato neanche nelle nostre commissioni nonostante tutto nonostante l'impegno di multi
Abbiamo prodotto come tutti da un anno fa proprio oggi il tema il fine vita andava in Aula alla Camera
Il tredici dicembre poi è stato approvato alla Camera al Senato alla al Senato coi comunque niente diciamo è rimasto lì a giacere un un testo che ovviamente con molti parlamentari
Anche qui presenti abbiamo cercato di emendare fino alla fine un testo molto poco coraggioso che tutti voi conoscete che non ha superato anzi forse in alcuni casi accentuato i limiti di quello che era la sentenza della Corte costituzionale però per alcuni di noi sarebbe stato veramente importante e abbiamo dedicato buona parte del dossier impegno parlamentare affinché il Parlamento si esprimesse perché vergognoso
Che il Parlamento nonostante quello che è stato il referendum la la l'attenzione e la partecipazione che abbiamo visto nell'estate del due mila ventuno il Parlamento ha ritenuto non fosse opportuno ancora esprimersi e questo ha lasciato le persone sole le persone
Che sono poi sofferenti e ne sappiamo bene e secondo me mi permetto di dire che se non ci fosse l'Associazione Luca Coscioni che li sostiene le accompagna e anche mette a rischio i propri volontari mezzi mettono a rischio di procedimenti penali tutto quello che voi conoscete quindi io ringrazio loro di esistere siamo e cercherò anche da libera cittadina di
Daniele grazie Doriana
Sicuramente che sostengo anche nella tua esperienza di e di già parlamentare ma che comunque il cittadina per noi prezioso e di fatto c'è già transitato al tema del del del fine vita
Che non è diventato importante perché a tavolino qualcuno ha deciso adesso occupiamoci anche di fine vita ma perché già già per Luca è stato importante nella sua le sue scelte alla fine della vita ma sicuramente la persona di Piergiorgio Welby a
La sua lotta alla pubblicità della sua lotta ha scatenato un'onda che ha provocato un'onda che quella che arriva fino ad oggi allora intanto nell'invitare Mina Welby a e giacque quindi non la invito a raggiungerci perché è già qui
Chiedo prima delle intervento di Mina insieme a lei anche di Emanuele Vezzoli che presenterò e poi presentò anche le altre persone che ci sono chiederei a Iva Scalfarotto che parlamentare che anche su questo tema ma non solo a manifestato nel concreto
Vicinanza e azione
Vicinanza con le altri iniziative che portiamo avanti di portare un saluto per questo compleanno
Sì buongiorno a tutti che sono anche iscritta su azione personale da carico crede memorabile è
No sa amo porca o no di forza perché siamo in Aula stiamo discutendo di Krajina quindi siamo Razzini voti carattere potentissimo esserci soprattutto per ringraziare fondamentalmente perché e la lo Stato la condizione di una persona che fa politica occupandosi di questi temi guardava Doriana e che paga al di là delle appartiene
Se siamo alcuni mo'i cani sparsi diciamo all'interno dell'emiciclo è una condizione di grande solitudine nel senso che il più delle volte i temi che sono generalmente legati alle libertà individuali
Sono temi che da noi vengono considerati frivoli o di poca importanza o cose o urgenze che sono sempre sopravanzato ed altre urgenze
E l'attività dell'associazione Coscioni la sua sfacciataggine il suo coraggio
La faccia tosta diciamo di fare le cose comunque Sempre e anche per noi fonte di come dire di energia perché ci dimostra poi che l'opinione pubblica nella carne viva del Paese sono invece temi che sono molto più importante di quanto la politica non li non li consideri
Dice pensavo in particolare il giorno in cui Massimiliano
O prima incontrato Chiara Lalli mia carissima amica la tenda tanti anni che era con lui quando è dovuto andare in Svizzera per morire con dignità e quel giorno lì sui giornali c'erano anche altri due notizie
Proprio molto esattamente lo stesso giorno come vuole il caso delle volte una era la decisione di Macron di dare preservativi gratis ai ragazzi ai ragazzi tra i diciotto e venticinque anni nelle farmacie di assicurare la pillola del giorno dopo in modo gratuito
E e l'altra era l'approvazione da parte del Congresso americano del rispetto al mare già quindi la legge che il parlamento americano ha assunto per slegare il matrimonio qualità Ario dalla decisione giurisprudenziale della Corte suprema e farne una legge vera e propria
Ed era lo stesso giorno in cui un altro nostro concittadino è dovuto andare in un altro Paese perde decidere disse
E ed erano tre notizie che in in fondo si tenevano no e mi sono immaginato
A discutere di profilattici ai ragazzi tra i diciotto e venticinque anni con i miei colleghi tutti gli schieramenti e mi sono anche immaginato quale sarebbe stata la loro reazione se mi alzassi nell'aula del Senato
E lo facessi e non è detto che non lo faccia presto
Avrei probabilmente causato diciamo l'ilarità o quanto meno molte sopracciglia alzate da parte dei miei colleghi
E è è è un lavoro in salita io diciamo così sono un ottimista per natura e quindi dato che credo di essere cittadino di un grande Paese di un Paese moderno di un paese civile
Credo che poi non bisogna quei dire demordere bisogna continuare a crederci
Nonostante le difficoltà però ecco sette c'è un modo per chi sta nelle istituzioni di continuare a crederci
Uno dei principali se non il principale proprio lavoro che Marco Mina chiara e tutte le persone di Luca Coscioni fanno per cui la mia adesione a quest'associazione il mio saluto a oggi non è soltanto un saluto di convinzione ma anche di gratitudine
Non tanto non soltanto non tanto non solo come parlamentare ma soprattutto come cittadino penso che questa sia la faccia vera del Paese
Piuttosto nascosta qualche volta ma c'è il compito di tirarla fuori grazie
Al nostro iscritto parlamentare Ivan Scalfarotto grazie per la sua presenza il suo intervento non solo qui allora mi chiedo di raggiungerci a Emanuele Vezzoli che
Attore non solo ma ma regista ideatore di uno spettacolo che ha messo in arte la storia la vicenda di per Giorgio Welby è qui presente anche Carla Welby che salutiamo Francesco Lioce e anche a Francesco dobbiamo l'esplorazione e la divulgazione di un Gualdi non direttamente politico
Mi ricordo Pannella una volta disse no ma la libertà di ricerca ma in generale la ricerca non è solo scientifica ricercare umana la ricerca ricerche anche artistica e c'era in Piergiorgio questa continua
Infame questa sete di
Creare nuovi modi anche di espressione quasi nuovi mondi con la con la pittura con con le parole
Nel dare la parola Emmanuele voglio ricordare le tante persone sarebbe adesso ingenerose parziale ricordarne alcune che hanno dedicato
Piccole canzoni disegni molte magari di nessun di nessun pregio artistico altre invece di di
Anche anche di di valore anche proprio da un punto di vista artistico ispirate a quello alle storie no dal corpo della persona
Al cuore della politica e credo che non dovremmo dimenticare nella nostra
Così incessante ritmo dell'azione istituzionale le petizioni congressi eccetera poi cercare di avere anche l'orecchio gli occhi
Le orecchie gli occhi aperti a quello che può arrivare appunto
Dalla mondo del dell'arte e da quello che ciò significa perché a volte precorre i tempi vada va avanti rispetto a quello che poi la società si rende conto di avere urgenza di vivere Manuela te la parola
Ho scritto perché già uno c'erano dei parole in testa e ho preferito scrivere per stare dentro i tempi credo che l'arte comunque cicogna di perfettamente in alcuni casi anche con le iniziative dall'associazione
Vita brevis Ars Longa experimentum pericolose ma io dice difficile la vita è breve l'arte e lunga in ogni arte intesa come mestiere professione la vita di un uomo non è lunga abbastanza per arrivare a raggiungere la perfezione la quale suppone l'esercizio progressivo di più generazioni
La metodologia Ippocrate a nel del resto è rigorosamente attenta anche a sottolineare l'importanza dello studio e la difficoltà dell'analisi diagnostica la frase di Ippocrate citata da Senna che ha nel suo debilitate vite e sottende ha un significato più polemico la brevità della vita è legata all'insensatezza
Dell'essere umano stesso che è solito disperdere il suo tempo in occupazioni scarsamente produttive
Queste due affermazioni a prettamente divergenti o quanto meno parallele in realtà suggeriscono sia la necessità di non sprecare tempo al fine di valorizzare al massimo il significato della nostra effimera esistenza sia la necessità di porre fiducia nella scienza
E nei nostri simili in quanto gli obiettivi dei nostri sforzi potrebbero essere raggiunti in un futuro non più un nostro ora io mi domando quali opportunità ci vengono offerte nell'esercizio della nostra arte quindi del nostro mestiere
Di poter partecipare
Alla conservazione alla difesa di questi diritti che garantiscono la qualità della vita degli esseri umani a cui si riferiscono le sopra citate parole di Ippocrate
Come possiamo concorrere ad ottenere i risultati in campi che non necessariamente corrispondono alle nostre competenze utili a valorizzare la vita nostra altrui
Gli strumenti di cui disponiamo sono molteplici ed oltre alla solidarietà l'impegno civile o al volontariato il sostegno economico e la sponsorizzazione rappresentano la modalità più efficace ed immediata per renderci partecipi di importanti iniziative attive da anni e che continueranno ad esserlo nell'Ulster i a venire e se qualcuno dovesse percepire un fastidioso senso di penalità questo sarebbe immediatamente fugato
Dal nobile intento delle cause stesse alle quali con il nostro contributo intendessimo aderire
Personalmente mi dà un senso di felicità
Far parte dell'associazione l'associazione tanto prestigiosa è importante come quella fondata da Luca Coscioni perché mi fa sentire importante e per dirla con Seneca valorizza quel tempo che sicuramente accresce la durata della mia vita
E il solo pensiero che il mio contributo permetta tante persone coraggiose tenaci di svolgere il loro difficilissimo lavoro sia da sprone per continuare a farlo mi riempie di umile orgoglio se umile possa intendersi il senso del nostro personale valore che è in realtà una dimensione complessa che dovrebbe implicare la capacità di assumerci la responsabilità dei nostri risulta risultati tanto quanto dei nostri errori il mio ringraziamento va quindi a tutti i soci ma permettetemi
Di fare alcuni nomi di alcuni condottieri nomi che non di rado o diamo pronunciati nei titoli delle tre dei telegiornali Filomena Gallo Marco Cappato Mina Welby felice tra maltese e Chiara Lalli
Recentemente io ho avuto la fortuna qui permette che una grande fortuna quella di sposare la mia arte mio mestiere con l'arte di Piergiorgio Welby è colui è per il tramite del teatro abbiamo ormai da dieci anni iniziato un percorso che ci ha portati lontano anche Oltreoceano quell'oceano che e il titolo della sua ultima opera letteraria o c'è un terminale
Con il sostegno morale dell'Associazione Luca Coscioni con l'assidua partecipazione
Di Mina Welby con il lavoro gratuito di un cenacolo di amici che voglio citare Francesco Lioce Giorgio Cappon Monica Soldano Carlo Dilonardo Gabriella Borgna Elisabetta Kaufman
Marco Zara abbiamo offerto innumerevoli innumerevoli spettatori in tutto il mondo l'occasione di innescare la propria riflessione su temi impegnativi ed estremamente importanti
Io ritengo sia un privilegio quello di poteri coniugare lavoro e passione e ancor più lavoro e impegno civile in quanto esso stesso passione non sempre mi ha dato la fortuna di poter lo faro quello che invece mi è dato di fare e di continuare
Ad essere parte dell'associazione Luca Coscioni citando Cechov quando nel Giardino dei ciliegi Trofimov indicando la luna spiega ad Anja come raggiungere il traguardo dell'ATC felicità chiudo dicendo eccola la felicità
Io sento che arriva si fa sempre più vicina sento già i suoi passi e se anche noi come vedremo se non la toccheremo con la mano
Che cosa importa la vedranno gli altri
Grazie
Amato delle persone
Io faccio aspettare Nina
Perché a volte si dice uno di noi anche uno di noi può fare la differenza eccetera a un iscritto in più uno
E non c'è niente da fare
Mi scuso per chi mi ha già sentito più volte l'ho detto faccio aspettare minacce voglio fare aspettare perché
Perché i massimi professori scienziati non voglio fare i nomi grandissimi medici italiani nel due mila e sei dicevano
Ah ma ora il Pd ma ha diritto sospendere le terapie
Sì
Però quello che si è assunto la responsabilità
Da sei a quindici cioè da sei a quindici anni di carcere
Stato una anestesista
Delle rianimazione sulla sua come si dice all'ospedale di Cremona
è stato Mario Ricci
Chiedo
Di raggiungerci per intervenire
Perché
Anche tre anni fa la Corte costituzionale ha detto ma no hanno diritto le persone le condizioni di Fabiano Antoniani hanno diritto
Ma anche qui
Federico Carboni
E la prima o persone che l'ha ottenuto e non l'ha ottenuto grazie
Ai massimi vertici del sistema eccetera ma coincidenza vuole una ne sta esista di nuovo a Cremona o forse l'anno
Perché ovviamente non non ha fatto non ha fatto come si dice carriera per come per come si intende perché non è stato quello un merito riconosciuto dal potere sanitario lombardo
Comprensibilmente ma ancora una volta è stato lui è stato Mario Riccio al quale diamo la parola
Io la faccio brevissima
Vi dico solo che Piergiorgio un un giorno la mattina sentiva Marco Pannella alla radio e di diceva
Se anche tu hai una cosa radicale fatti avanti
Accidenti anch'io c'ho una cosa radicare ciò all'eutanasia
Per me è stato un colpo al cuore beh eutanasia non c'abbiamo una legge non si può far niente però lo sostenuto ed una lui non ha mai saputo quanto era duro dentro di me
O imparato accanto all'unico come accompagnare che cosa fare perché morire si può anche dolcemente
Sembra una cosa molto strana ma sì c'è un aiuto a morire
è l'aiuto nel morire nel morire con le cure palliative che io vorrei che tutti i medici anche i medici di famiglia
Sono diventato i medici di medicina generale una cosa molto burocratica
Ma dovrebbero capire che serve assolutamente e che ogni cittadino ha il diritto c'è una legge alle quali voi abbiamo diritto ad accedere questo per me ancora io voglio ancora vivere rompere le scatole età dappertutto veramente
E ringrazio oggi
Veramente il dottor Riccio che ha avuto il coraggio di farlo ma lo sapete che oggi che c'è la legge ci sono ancora istituzioni in Italia dove questa viene negato è tuo il paziente devi cercare di tre
Ascoltare in un altro posto o a casa tua dove poi può morire come è stato mo'e è stato aiutato Piergiorgio accanto il respiratore queste no è veramente una cosa che non riesco a capire
Per me è una delle ad affari denuncia
Molte volte ed io ho avuto dei pazienti che ho seguito è posso parlare veramente per nozioni di causa
Le persone hanno sofferto tantissimo però io mi ricordo solo di una gioia di una in un signora che mi poteva dire finalmente hanno ascoltato sono riuscita a stare vicino a Luino il morire
Ecco questo per me è stato un grande conforto e lo vorrei che se fosse per tutti quelli che cercano e vogliono e hanno bisogno di morire perché morire non è lasciare una vita è cambiare
La copertina il nostro corpo non c'è più
Io credo lo spirito delle persone dire ancora dopo nei ricordi dei cari e di quelli che li hanno aiutati che sono state accanto a loro questa è la mia cede
Sia da credente anche da non credente per mi sembra molto laico
Grazie grazie
Mina
Varie
Grazie grazie grazie a Marco anche per le tue parole
No non devo certo ripetere con l'abbiamo già sentito l'importanza di questi vent'anni l'amichevole
La presenza in particolari quinques della associazione Coscioni in questi vent'anni ogni evento sul fine vita io mi occupo di questo ogni evento del fine vita visto la Coscioni protagonista o insieme ad altri protagonisti
Sulle sul sulle vicende del la vicenda Welby la vicenda Englaro
Beppino Englaro il caso Piludu che magari è meno noto ma è molto importante
Pensate che dieci anni dopo la vicenda Welby un giudice ordinò di fare a Walter Piludu collegato al ventilatore quello che cercava di di ottenere Piergiorgio Welby e anche lì ci fu il Marsella e ci fu un passaggio importante che adesso volevo anche ricordare poco fa ho visto
Fai tanti parlamentare insoluti a salutarci ho visto Pia Locatelli che adesso con l'uscita e l'importanza di aver inserito nella legge delle DAT
La sedazione palliativa conti a profonda che poi fosse il vedo la vera novità di questa legge
Come dice la dotta incluso dotta diceva che in fondo la legge sulle date si limitava a
All'allegato città onorevole Tajani sandali scusate scusate
Grazie cosa primari
Si limitava a rispettare dettato costituzionale non sono un giurista non tocca a me fa questa votazione però il vero elemento di novità importante avere nessuna legge la situazione palette conti a profonda
Pia Locatelli è stata veramente molto importante per questo
Il caso trentini che ha permesso attraverso l'impegno Ivan Cappato di tutto diciamo il collegio difensivo di allargare di estendere il concetto di forme di sostegno vitale che e sto visto nella famosa intensa dj fa Bocca Pato come limitativo alla ventilazione limitativo alla nutrizione artificiale invece la sentenza trentini a sdoganato il concetto ampliandolo
Nella soluzione di Marco Cappato e di Mina Welby sul caso può Intini su aspetti io parlo di aspetti tecnici e e vado però concludere
Dovendo sottolineare mi mi tocca un po'fare questa Pato sottolineare l'atteggiamento invece un po'inattivo dire folte mentre attivo se non passivo del medico della classe medica in questi anni perché in tutte queste vicende sono fosse susseguite in questi decenni in medicina non non si sono mai distinti per un volere intervenire nel dibattito attivamente o intervenire durante queste vicende otto Lima cioè non hanno mai colto l'occasione di potere aprire al loro interno
Un una un'occasione di confronto tralasciando la vicenda cioè passando di consenso per Giorgio Guerri perché troppo facile sa di poter dire non c'è nessun mio che voleva che che voleva che era fa ma neanche la favorevole alla scelte per Giorgio Welby c'erano soltanto due medici un'ora era il professor Veronesi che vestito posizione non notte e confronti tra moto imminente assistita l'altra fu Ignazio Marino che pur contrario la moto mediamente assistita riconosceva la correttezza deontologica mi aspri parlo di aspetto deontologico no
Del dovere del medico nel venire incontro alla richiesta del paziente
E quindi atteggiamento dei medici è stato sempre quello che io mi son permesso definire anche in altra occasione un opportunismo attendista cioè aspettiamo gli che succede poi dopo Necci ci allinea AMMO su questa cosa
Faccio tre esempi per chiudere
Per chiudere queste la vicenda Englaro Marco ha citato la la la sanità lombarda io sono appunto un lombardo di ho lavorato e lavoro nella sanità lombarda la vicenda
Englaro addirittura la la Giunta regionale aveva ricorderete Formigoni obbligo a a non sospendere nutrizione artificiale Pacelli si trovavano in stato vegetativo permanente una specie di di di di fattuale Tutino e e nessun medico
Ne è lombardo né associazioni né nazionale si si ribellò a queste sono poi qualcuno mi impone quello che deontologicamente o anche dal punto di vista clinico può essere può essere corretto sulla vicenda Piludu
Che si giunse alla con la sentenza della del del giudice tutelare inizialmente ci fu una grossa resistenza
Nei confronti della della Scelta e sembrava essere difficile trovare chi era disponibile detta i medici a interrompere la la ventilazione
Il caso finale importante e con questo concludo il mio intervento a dimostrazione di quello che della della della mia della della mia affermazione della attendismo dei medici è stato poi collar vicenda della sentenza di J. Favreau Cappato dove addirittura presidente dell'ordine nazionale dei medici mentre stava per essere emessa la sentenza della Consulta stante che il Parlamento si era non sia sottratto quello che è stato poi in vitro di potere tutti voi la vicenda disse che anche se la sentenza della Consulta avesse depenalizzato
Il l'assistenza al suicidio il medico dovrà comunque rispondere al codice deontologico che vietava ogni
Assistenza alla morte ogni rifiuto poi dopo c'è stata una ritrattazione da parte del presidente dell'Odin ha capito che insomma il di il diritto edere vale più di un del Codice deontologico ma questo è un qualcosa che e concludo veramente ivi pre si era ripresentato ai tempi dell'intenzione gravidanza quando già a quei tempi medi cecena ma come faremo noi a potere
Procedere con a Botto sua donna se il Codice deontologico lo vieta anteponendo no nel concetto molto paternalistico che abbiamo noi a volte no ai medici
Da cui sono stati formati specialmente nel medici anziani l'idea che il Codice deontologico e davanti alle leggi questo è la comportare atteggiamento sostanzialmente dei medici italiani di fronte a quello che ritengo il tono di Petra e credo che sia un dovere morale del medico risponde alla richiesta della moto emendamenti assistita grazie
Grazie a Mauro Mario Riccio grazie a Mario Riccio e a questo punto anticiperei credere di raggiungerci a Marinella sì scusate da una mancia lama della Loccioni di raggiungerci intanto Mina Welby firma la petizione sul tema del fine vita chiederei di mandare ora chiedo scusa alla regia per il salti del insomma la il cambiamenti nella programmazione di mandare il il video
Di scusate perché recupera un attimo bravo intanto Marinella chiederei di alte di liberi sul pacco di preparare il video di fa Abbot quello con cui
Fabio fece fece conoscere al mondo al presidente la sua storia Marinella te la farò si grazie viene limitata paziente
Sì
Molto vicino al microfono adesso mi sentite scusate io ottengo la mascherina perché non sono Mattarella per e vorrei arrivarci però all'età di Mattarella e pare che debba essere prudente quindi tengo la mascherina anche esageratamente prudente sì dunque io sono qui per fare un saluto che sento sentito davvero la voglia di fare non solo doveroso l'ho sentito la voglia di fare lo farò attraverso una piccola testimonianza sarò breve testimonianza di una vicenda personale che perché io sono la moglie di Walter Piludu che è stato da poco citato
Dunque innanzitutto devo dire che mi fa molto piacere di essere stata inserita nel gruppo di invitati che avete titolato chi non si rassegna perché questa definizione secondo me va benissimo per me va benissimo per Walter in nome del quale parlo e a nome del quale parlo va benissimo anche per l'associazione che porta il suo nome di cui io faccio parte
Dunque perché non non sapesse qui dentro che era Walter lo dico molto brevemente per ed è capire il senso anche per far capire il senso di questa mia testimonianza
Walter era una persona che nel luglio del due mila e undici avuto una diagnosi di fila
Se n'è andato il tre novembre del due mila e sedici se n'è andato come voleva Luís come aveva deciso lui e cioè nella sua città
A casa sua con circondato dai suoi affetti più cari questo come ha ricordato Mario Riccio fu possibile grazie a un provvedimento del tribunale di Cagliari
è che riconobbe a Walter il diritto di ottenere il distacco delle macchine che lo tenevano in vita
Questo provvedimento fu certamente opera di un di magistrati avveduti ma non cade dal cielo fu diciamo il punto d'arrivo di una estenuante battaglia che Walter ha condotto per ottenerlo
è perché Walter non si rassegnava non si rassegnava la malattia infatti aveva deciso fin dall'inizio che non avrebbe atteso la devastazione totale che la malattia gli riservava
E che avrebbe ci sarebbe stato un momento nel quale se ne sarebbe andato
Non si rassegnava neanche al fatto che la sua autodeterminazione nel morire nel decidere sul fine vita non fosse possibile nel suo Paese
In Italia che a quella Costituzione che qualcuno ha detto più bella del mondo che ha l'articolo trentadue come sappiamo e quindi Walter non ha scelto la via diciamo della Svizzera proprio perché non non si rassegnava di non poterlo fare nel suo Paese e quindi ha intrapreso una campagna una battaglia pubblica
è una battaglia anche privata attraverso appunto un procedimento come avete sentito il carattere diciamo legale giudiziario però sì anche esposto pubblicamente
Perché riteneva che mica tutti debbono andare in tribunale per potersi autodeterminare insomma quello che lui chiedeva non era tanto la liberazione disse
Ma chiedeva una buona legge sul fine vita che lui la vedesse o meno qualcun altro comunque l'avrebbe vista e quindi questo lui ci teneva quindi lui è stato il primo in Italia che ha ottenuto di poter distaccare le macchine perché poi la legge due uno nove come sapete perché
Ed è l'anno seguente due mila e diciassette
Allora cosa c'entra tutto questo con questa giornata il con la Bossoni dunque nella sua nella sua battaglia Walter ha incontrato l'Associazione Luca Coscioni ha voluto incontrarla è per lui è stato molto importante è stato importante perché ha trovato nella Coscioni
La possibilità di ascolto di ascolto di di persone diciamo a conoscenza dei fatti cioè che sapevano bene cosa vuol dire fare una battaglia quale quella questi stava facendo per se stesso
E poi ha ha trovato anche la possibilità di un confronto anche questo accordo è stato importante ha trovato consigli indicazioni non le ha seguite non li ha seguiti tutti diciamo però comunque per cui è stato importante
Anche se poi lui ha scelto una via diversa appunto non non non ha non ha avuto bisogno non ha voluto rivolgersi alla Coscioni per andare in Svizzera diciamo ha scelto un percorso suo una via diversa appena
Ho
Nella nella nella Coscioni e nelle persone della consoni innanzitutto Marco Cappato ma anche Mario Riccio e gli altri che insomma sanno supportato anche senza magari contattarlo qualche qualche avvocato qualche notaio ecco che cosa ha trovato Walter ha trovato un rapporto umano è questo che io voglio sottolineare una una umanità non di facciata non di maniera non di circostanza e anche quando lui appunto non ha seguito i suggerimenti della consoni però il rapporto è rimasto è durato fino alla fine della sua vita il rapporto in particolare con Marco
è e quindi io volevo sottolineare questo aspetto si è vero la Coscioni e ci mette la faccia la Coscioni e sfacciate Coscioni e certe volte anche arrogante
è ma la Coscioni è fatta di persone che hanno una grande sensibilità secondo me sono capaci di di grande umanità
E quindi è per questo che io sono qui per dire lunga vita all'associazione Coscioni
E Luca vita anche a noi tutti noi che non ci rassegniamo dentro o fuori della Coscioni non importa che non ci rassegniamo perché secondo me siamo noi che non ci rassegniamo ripeto o a fianco alla Coscioni o dentro la consoni
Che è riusciremo a rendere possibili certi obiettivi perché noi siamo capaci di vedere lì di immaginarli tutte le petizioni che sono stati qui elencate mostrano questa grande capacità
è soprattutto abbiamo la passione che ci permetterà di realizzare quegli obiettivi che noi vediamo appunto della nostra vita quelli verrà qualcun altro comunque il passo sarà fatto e quindi grazie
E grazie
Grazie a Marinella maluccio aree lunga vita anche all'Associazione Walter Piludu che è un'associazione importante su questi temi
Attiva e forte facciamo o presunto un pazzo indietro nel tempo perché in tutti questi casi cioè realtà persone con le loro urgenze non abbiamo mai rinunciato a l'interlocuzione pur con il Parlamento e non lo facciamo oggi coerente con le petizioni presentate chiederei African degli di di introdurre un video che è stato un video molto importante per
Fidati di quello che dico io
Che è stato un video molto importante per è stato un video molto importante per il radicamento diciamo così della interlocuzione con le istituzioni voglio ricordare che avevamo nel due mila e tredici depositato sessantasette mila firme autenticate e certificate su una proposta di legge per la legalizzazione
Della eutanasia
E quindi non avevamo in nulla rinunciato alla possibilità e alla speranza che il Parlamento se ne facesse promotore avevamo l'esigenza di esprimere anche visivamente con personalità che condividevano quell'obiettivo quella urgenza Avi candele
Sì grazie grazie Marco e grazie a tutti
Erano erano passati tre anni da quando era era iniziata la campagna per la proposta di legge lontananza regale per essere liberi fino alla fine avevamo raccolto le testimonianze di Piera di Gilberto
A ottenemmo anche il l'aiuto di Vasco Rossi che uccidono la canzone vivere per fare un video a sostegno di questa campagna
E però la politica continuava ad ignorare
Effettivamente come ricordava Marco prima il popolo esercita l'iniziativa delle leggi lo prevede la Costituzione e ci sembrava davvero un po'desolante che a un anno dal deposito la la proposta di legge sembrava accaduta chiusa in una tomba e per per una pura coincidenza Coco conosciamo ad una festa l'infermiera di Umberto Veronesi che all'epoca si era fratturato la schiera cadendo in bagno e parlammo della nostra campagna lei sostenne che era convinta che il professore sarebbe stato al nostro fianco glielo chiedemmo aderì aderì ha quindi esporsi pubblicamente su questo tema con l'Associazione Luca Coscioni dagli venne l'idea di provare a mettere assieme
Il più possibile più persone possibili persone della persone malate
Medici infermieri personalità del mondo della cultura dello spettacolo per provare con il più corpi possibile ad arrivare al cuore di quella politica che sembrava completamente indifferente
E la cosa straordinaria dopo Veronesi credo Filomena lo propose a Roberto Saviano che subito i veri e quindi anche Emma Bonino e poi fu incredibile l'adesione e tutte le persone che vedete nel video sono solo alcune di quelle che riuscimmo a raggiungere che poterono partecipare
Perché dovremmo incastrarsi in sei giorni di produzione
Fu un piccolo kolossal lo ricordo così
Non produsse probabilmente risultato sperato effettive a me di ottenere Uzzanese legale era se lo saremo ancora qui a parlarne ma ottenne che iniziò ma Matteo forse lo sa spiegare meglio di me se ne iniziò a parlare con un intergruppo parlamentare e poi quello che ne è seguito
Grazie Grazioli riguardiamo le insieme
Onorevoli parlamentari seconda legati alla sine die il DNA di
Reporter de ci darà sostenere per in Svizzera è possibile io un giorno ci andrei Chino preferiremmo che anch'io anch'io
Sia onorevoli parlamentari chi aiuta un malato terminale a morire rischia sino a quindici anni di galera in Italia è un atto criminale onorevole il Parlamento dal
Alle è la mia
è la mia attività ritengo un mio diritto inalienabile potrei scegliere sì alcune quando anch'io anch'io anch'io onorevoli parlamentari vorrei essere piglio a decidere quando in io non so se non sarà non vorrei che Cosimo liberi di decidere vivente idee leader onorevoli parlamentari regolamentare l'eutanasia non significa per
Permettere di scegliere in che modo chi chiede l'eutanasia vuole un morire con dignità ogni paziente dovrebbe essere libero di scegliere fumetti noti programmatica se avessi potuto scegliere mia madre avrebbe detto no grazie mio padre è morto tra atroci dolori io non ho potuto fare ogni se non migliaia i casi di eutanasia clandestina ogni giorno quattro col sono malattie sancito
Come Mario Monicelli onorevoli parlamentari se perdo definitivamente conoscenza voglio che siano rispettate le vivono anch'io anch'io anch'io per questo serve una legge anche sul testamento biologico garantisca la libertà tutti i cittadini come prevede la nostra proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione dell'eutanasia per il pieno riconoscimento del testamento biologico sottoscritta da quasi cento mila italiani l'abbiamo depositata in Parlamento a settembre del mille tredici ne avete parlata nemmeno cinque minuti
è passato più di
Eppure il tema riguarda le abbiamo terminato il dibattito sollecitato inchieste alta testimonianza raccontato storie abbiamo aiutato decine di malati a interrompere le terapie può ottenere l'eutanasia all'estero la Costituzione prevede tempo con l'esercito iniziative delle leggi anche il presidente della Repubblica abbia chiesto di discutere delle scelte di fine vita la maggioranza degli italiani è già favorevole a una legge sull'eutanasia io sono a favore mentre sono sonore pure io propongo onorevoli parlamentari se l'eutanasia forse legale non mancherebbero le
Verona sofferenza
Ci si tratta solo di riconoscere un diritto umana
Il diritto di morire tornerebbe in silenzio del del semplice basta cominciare a discutere
Ed è un grasso è un grande grazia che lo ha realizzato il reato a chi ha partecipato e a chi sia mosso e sono state moltissime le persone che si poi che poi si sono mosse e avevamo molti contributi
Pronti rappresenterà rappresentavano tante di queste storie che hanno fatto fare dei passi avanti però penso che questo video ne abbia rappresentati molti vorrei quindi chiedere di mandare intanto il printer vento di Valeria Imbrogno perché
Una delle cose che è rimasta
è stato l'impegno delle persone coinvolte di tutte le persone coinvolte e quindi non solo
L'impegno della persona che in quel momento chiedeva di potere decidere ma di chi è stato attorno a lui è oggi
Valeria affianco a favore di J. Falbo
Rappresenta ed esprime una nuova potenzialità che ha spiegato
Pietro migliorati all'inizio cioè quella di andare a rispondere
Con il numero bianco per fare luce sui diritti anche alla fine della vita andare a rispondere alle domande dei cittadini sempre di più e quindi chiederei di mandare il saluto di Valeria imbroglio la compagna di Fabio
Buongiorno a tutti non potendo essere lì con voi per festeggiare il ventennale dell'Associazione Luca Coscioni vorrei ricordarvi che alcuni numeri del nostro servizio del servizio del numero bianco un servizio che era già in atto danni e che non abbia ancora fatto altro che ampliare ovvero mettere luce sui diritti dei nostri cittadini i nostri volontari in questi cinque anni hanno risposto dieci mila settanta chiamati per riscuotere acquisiti sul suicidio assistito testamento biologico in cure palliative ovvero per aiutare tutti i cittadini ecco io oggi vorrei cogliere l'occasione per ringraziare innanzitutto tutti i nostri volontari e soprattutto fare un appello a chi vuole aiutarci nei ripartiremo Agazio con la formazione e grazie ai nostri volontari servizio diventerà sempre più importante si amplierà sempre di più
Grazie a tutti Eman saluto apre doccia
Grazie a Valeria Baronio a quello che fra realizzando mentre invito Carlo Troilo a raggiungerci prete il suo intervento chiedo anche di preparare il messaggio di buon compleanno che c'ha inviato Maurizio Costanzo
Carlo Troilo a te la parola
Grazie
Sarò brevissimo dunque
Io vorrei ricordare un dato che circola poco sui giornali e che è veramente agghiacciante esce ogni anno i ritardi altro lisce distratta
Sono mille
I malati terminali scelgono il suicidio
Io ho vissuto questa tragedia con mio fratello Michele
Settantadue enne malato terminale di Oceania crisi gettò dal quarto piano la sua casa a Roma
Poi io radunato per portare avanti una battaglia sull'eutanasia i congiunti di altri
Illustri personaggi si sono suicidati cioè e dei testi Monicelli Lizzani dunque e insieme abbiamo portato al Parlamento
Queste e lo porta esigenza
Io sottolineo sempre questo numero sono mille di malati
Terminali
Che finiscono così non lo so non loro vita non è possibile
Che noi non conosciamo a spingere la nostra legge a portarlo avanti e portando in porto appena possibile grazie mille abbonato alla
Grazie Carlo
Grazie a Carlo Troilo
Chiedo a Matteo Mainardi di raggiungerci per poi subito dopo il saluto di Maurizio Costanzo parlarci anche di un pezzo del del presente e del futuro
Nella campagna anche su i diritti che sulla carta abbiamo conquistato ma che devono essere poi realizzati nella nella pratica penso innanzitutto al testamento biologico ho visto e voglio salutare la presenza in sala
Di Antonella soldo che con non meglio legale a
Diciamo all'ottanta insieme più che partecipato ho contribuito a
La battaglia referendaria sul tema della cannabis ma in generale da sempre una presenza con l'Associazione Luca Coscioni grazie Antonella di esserci
I gli auguri di Maurizio Costanzo
Da un iscritto all'Associazione Luca Coscioni scusate io Manni incidente all'Associazione Luca Coscioni io sono dalla parte di Marco Cappato quando rivendica il suo essere al suo amore
Terre
In una eutanasia legale ecco eutanasia legale perciò rete sapevo né
All'assegnazione procioni anche per ingrandire anzi ce n'è bisogno
Grazie
A Maurizio Costanzo semplice efficace
Do la parola Matteo Mainarde che come previsto è rimasto un ragazzino come nel video
Per la parola
Sì vi inizio da dove ha concluso Maurizio Costanzo eutanasia legale con quelle galliche fa fa tutta la differenza io
Ho avuto la fortuna l'onore il privilegio di di essere al fianco insieme all'Associazione Luca Coscioni negli ultimi dodici anni di vita della dell'Associazione Luca Coscioni in questi dodici anni o sono stato molto spesso dall'altro lato del telefono a ricevere le chiamate di di tutte quelle persone comunque che volevano informazioni sul loro fine vita sui loro diritti volevano e trovare strade per riuscire ad ottenere il proprio fine vita o comunque per riuscire a poter scegliere su su quell'ultimo tratto della propria vita e vi posso testimoniare come tutto ciò che abbiamo fatto in questi anni tutto ciò che abbiamo conquistato ha prodotto realmente un un un cambiamento è una possibilità ora di di scelta che dodici anni fa non c'era avevamo sì l'abbiamo ricordato il il i casi di Piergiorgio Welby
Di di Walter che ai realtà Walter Piludu ancora
Non è arrivato quando quando abbiamo iniziato la proposta popolare avevamo solo il caso di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro
E e a quelle persone che ci chiamavano non riuscivamo realmente a dare del delle risposte non riuscivamo a dare delle soluzioni ecco perché quelle Galletti eutanasia legale cambia tutto perché oggi a dodici anni di distanza noi abbiamo delle procedure abbiamo del delle regole abbiamo delle possibilità di scelta per le persone che vuol dire riuscire a anche a far cambiare idea alle persone vuol dire anche riuscire a far curare le persone a far vivere più serenamente quell'ultimo tratto di strada con Mina cito Mina perché Mina è una di quelle che chiama molto spesso e queste persone le richiama le le continua a seguire lo si fa un po'tutti in associazione mammina è praticamente sempre sempre al telefono e abbiamo visto questo questo grande cambiamento dopo la legge
Sul testamento biologico quindi solo quattro anni fa e abbiamo visto come molte persone sono più propensi ad accettare trattamenti sanitari anche invasivi perché ora sanno che c'è la possibilità eventualmente anche una volta accettati di tornare indietro e di interromperli o i appunto di accedere come diciamo Ario dice prima alla sedazione profonda
Ecco siamo stati accusati per tanti anni ancora o ora di essere i promotori della cultura della morte quello che vediamo che sappiamo tutti noi ma che vediamo e che sentiamo quando siamo al telefono invece è una gran voglia di vita e è una gran voglia di poter scegliere sulla sulla propria vita Marco diciamo facciamo un punto sul presente e sul futuro non mi dilungo e realtà tanto sul sul presente e sul futuro perché abbiamo un appuntamento tra sette giorni dove parleremo
Di di tutto questo di fine vita più approfondimento approfonditamente e soprattutto sul futuro cito una sola una sola cosa stiamo lavorando con tutte i volontari i volontari in giro per l'Italia e le cellule Coscioni che oggi forse non abbiamo citato ma abbiamo ormai una realtà di cinquanta cellule Coscioni in giro per per tutta Italia che lavorano quotidianamente a tutti i temi di cui di cui stiamo parlando ecco con queste cellule Coscioni
Stiamo riuscendo a iniziare un percorso che ci porterà a depositare in quante più regioni possibili delle proposte di legge regionali di iniziativa popolare per dare tempi certi a quello che già grazie
A Marco Cappato dj fa Abbot è un di revoca nel nostro Paese
Cioè il diritto a al a richiedere l'inizio delle procedure per il suicidio medicalmente assistito per cui al momento non ci sono non ci sono non ci sono tempistiche e quindi si creano i i casi che abbiamo conosciuto di Fabio Ridolfi che ha dovuto aspettare con un parere pronto e lasciato nei cassetti della regione del Comitato etico per quaranta giorni
E tutte le altre persone da Federico in poi che sono state aiutate in questi in questi anni con Filomena Francesca all'esserci capelli e tutti gli avvocati che che stanno lavorando per per trovare diciamo
Del per riuscire a fare avanzare anche attraverso i tribunali questi questi diritti nell'assenza e nel silenzio del Parlamento concludo qui Capello appuntamento per approfondire al venti dicembre
Grazie Matteo
Allora giura sono proprio pochi minuti
E sicuramente questo il tentativo di esprimere di celebrare questi vent'anni avrebbe dovuto computer può essere
Molto più completo naturalmente
La figura di Carlo Flamigni l'importanza di Carlo per l'Associazione Luca Coscioni e ringrazio Marina Mencarelli per una di nuovo presenza e azione costante con noi le tante persone
Consiglieri generali impegnati in prima linea anche sul fronte della della ricerca delle cure ringrazio Guido frosinate che è qui che avrebbe sarebbe stato importante poter ascoltare anche lui sul tema delle malattie rare però volevamo terminare con un pezzo di ciò che resta fuori
Di ciò che dobbiamo orde ottenere che è urgente ottenere e che altre persone non solo i Disobbedienti scontati Mina Welby Marco Cappato Gustavo Fraticelli ma altre persone a questo punto danno la speranza che sia possibile raggiungere ci saluteranno
Chiara Lalli offre ricetta maltese ma perché che cosa che rimane cosa che è rimasto fuori ecco
Non non i proietteremo qui il video appello di Fabiano di dj Fabio che però credo sia rimasto nella memoria di tutti voi quello che forse di meno rimasto nella memoria esatto un'altra storia importantissima per arrivare all'oggi a quello che stiamo cercando di fare oggi ed è la storia di dire né
Illustri rappresentanti del popolo italiano trent'anni si può continuare a vivere sapendo che la morte vicina la nostra storia di un sedici drena scoperto la malattia il polmone nel due mila quindici poco dopo aver trovato il lavoro dei suoi sogni in un canile di Roma il carcinoma al quarto stadio che aveva già interessato i linfonodi ed aveva colpito le ossa in giro per il corpo ma nonostante le metastasi alla spalla
No al ginocchio il bacino surrene
Le infusioni di chemioterapia immunoterapia la radioterapia le infiammazioni e infezioni emorragie la preparazione di un bronco
Nonostante tutto queste ultime ha deciso di continuare a sorridere
Di viaggiare di uscire con le amiche accertare sotto
Perfino di sposarsi com'
Illustri rappresentanti del popolo italiano Irena vestito libera quasi fino alla fine solamente quando ho scoperto che la sua malattia stava ormai per averla vinta ha deciso di avviare le prime
Scritti anche contattato Marco Cappato va be'se praticano richiesto molto troppo tempo ventiquattro di agosto
è morta come non avrebbe voluto
Di René era terrorizzata all'idea di sopravvivere attaccata una mascherina collegato a sua volta una bombola d'ossigeno era terrorizzata all'idea che questo si potesse finire all'improvviso con la paura del mostro potesse espandersi e sempre di più farla soffrire sempre di più riducendone l'autonomia e privandola nella sua dignità negli ultimi tempi era estremamente debole e molto sofferente e doveva scegliere tra la perdita di lucidità col dolore atroce
Illustri rappresentanti del popolo italiano
Per la mia Irene
E per tutte e tutti a dire né di questo Paese credo sia ora di parlare di eutanasia legale
E un video che non lascia spazio commenti ad altre parole ma dopo Irene Daniela
Chi non ha fatto in tempo ad arrivare alla prima udienza contro un diniego
Perché
Era anzi malata di un cancro fulminante al pancreas sa
Ma non aveva ancora trattamenti di sostegno vitale e così per tutte le persone che sono rimaste fuori da una decisione della Corte costituzionale ma non perché la Corte Costituzionale
Non no voluto andare oltre ma perché il caso al suo esame era un caso in cui c'era una persona con le caratteristiche di Fabiano Antoniani
E la responsabilità e del Parlamento che dovrebbe intervenire come già richiesto dalla corte dal due mila diciotto e poi nel due mila diciannove con una legge che elimini discriminazioni
Discriminazione nell'affermare la volontà di una persona malata pienamente capace che vuole solo otto determinato e allora invito qui Chiara Lalli e fili certa maltese però saluto
Per la l'aiuto che hanno fornito con Marco Cappato ad una persona che per essere libera di scegliere
Ha dovuto scegliere di andare in un altro parmense
E terra
Vini io mi fermo
Ho interrotto una frase perché la voce strozzata
Buongiorno
Leggo perché ero completamente dei concentrata anche qui anche per il microfono ero completamente de concentrata qualche giorno fa parlando con Laura Santi ciao Laura
Laura mi ha detto
Io sono tornato dal mare sono tornata dal mare ancora più determinata raccogliere documenti
E allora forse qualcuno mi potrebbe dire dal ma allora non è vero che puoi morire certo no non voglio morire ma voglio avere un parapetto
Questa parola ma è rimasta in testa nelle settimane successive voglia avere un parapetto voglia vere la possibilità di scegliere che era quello che diceva Piergiorgio Welby era quello che diceva Luca Coscioni
Era quello che tante persone in queste situazioni
Hanno detto e continueranno a dire io non so cosa fare ingrassano chiesta tante volte
Non so cosa fareste voi non so quanto sarebbe difficile lasciare andare la persona che amiamo una persona che amiamo che ci chiede di essere lasciata andare
Quello di cui sono sicura che vorrei anch'io con il parapetto per avere la possibilità domani tra semi insita vent'anni o forse mai di poter decidere perché questo parapetto e l'unica l'unica alternativa
A una a uno scenario orrendo e terribile soffocante che per non poter scegliere non poter scegliere quando hai una malattia quando hai magari delle conseguenze di un incidente
E veramente tutto quello che abbiamo ascoltato da da Piero Welby dalle sue parole dalle parole che continuava a raccontarci Mina Welby e Carla quello di ecco tutti loro non avevano in comune non hanno preferisco pensare al presente non hanno in comune una malattia o le conseguenze di un incidente o un'immobilità ma la richiesta di poter scegliere quella parola che anche lì scegliere
E perché quando abbiamo la libertà di scegliere ci possiamo anche rinunciare a quella libertà di scegliere rimandare far decidere qualcun altro al posto nostro ma in caso contrario invece siamo imprigionati quindi la nostra libertà e quel parapetto di cui parlava Laura alla quale mando un bacio che ringrazio perché forse è veramente questa immagine è la più semplice immediata e chi non capisce insomma è soltanto chi fa finta di non capire grazie
E ovviamente scusate ovviamente Massimiliano
è un po'difficile adesso passato poco tempo parlare di Massimiliano ma naturalmente anche Massimiliano tutto quello che voleva rata per scegliere l'ha detto lui benissimo meglio di me grazie
Grazie io non sono brava come Chiara le non sanno dare a parlare Gramegna esce ad agire è quello che ho fatto
Grazie
E grazie grazie a chi ogni giorno labora in associazione Coscioni con l'Associazione Luca Coscioni son tutti qui
Grazie alle cinquanta Cellule alle persone che hanno voluto costituirla in tutt'Italia grazie a chi ci sostiene attici scrive a chi c'era è andato via
E speriamo che ritorna a voi che siete qui
Grazie a Marco Cappato che nel due mila undici mi ha proposto di
Candidarmi al segretario di questa associazione e io mi sentivo piccola piccola non all'altezza di poter portare avanti colmato per il patto
Questa associazione che ancora ogni giorno mi emoziono Onna mi commuove mi commuove per voi
E spero che tutti insieme tutti insieme a
Piccoli passi come abbiamo fatto in questi venti anni ma anche a alti e salti mortali
Insomma saremo tutti insieme
Per portare al nostro Paese la garanzia di essere liberi liberi di poter scegliere di curarci di avere assistenza di fare famiglia di di sposarci Dino sposarci di avere figli
Di rinunciare alle cure di di indispettire la nostra vita in un Paese che garantisce tutte le libertà di scelta dove nessuna libertà sia di serie B
Noi siamo qui e la promessa che dobbiamo fare e che continueremo esattamente a fare quello che abbiamo sempre fatto tutti insieme perché insieme siamo più forti un motto che ormai terrene nella mia vita
La pelle tutta la responsabilità di una battaglia i cui frutti saranno raccolti tranne rare fortunati eccezione dalle strutture generato
Anche il coniglietto presidenti delle associazioni inutile l'ironica la mia volontà la richiesta togliete quella del Molise
A partire da convinti che giudiziari mondialmente incidenti sugli zuccheri ma puntini puntini
Mentre come associazione voi oggi avete parlato di una vittoria su questo versante che dà un duro colpo all'impianto proibizione secondo la legge italiana sulla fecondazione assistita immaginata una stangata Donella oggi qui abbraccerebbero visto finalmente a fiducia veramente il venerdì approvare clinica e quindi questo è un altro successo proprio una vicenda che ha toccato molto l'opinione pubblica italiana e che è stata decisiva all'approvazione della legge sul io testardo
La Corte Costituzionale stabilire se era anche mio diritto soprattutto il suo diritto deve deve anche smettere
Tutti questi dolori totalmente duri e basta
La Corte Costituzionale apre al suicidio assistito visto l'articolo cinquecentotrenta del Codice di procedura penale assolve Marco Cappato realtà lui ha scritto perché il fatto non sussiste
Scendi in piazza ed affrontare supera con noi quel frustrante apnea quotidiano usa la tua forza d'animo ed unisce
Ti annoi nell'affermazione dei diritti a Walter sia fornita la cannabis nelle forme nello che due
Trova tanti anni quaranta dall'approvazione della legge sull'aborto Italia e ancora non si recepiscono prezzo miglioramenti ora in Etiopia seduto Cernusco ingresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica
Affinché nel mondo si rispetti il diritto accudire dei benefici del progresso scientifico e delle sue applicazioni pensare insomma
E cittadini devono poter sottoscrivere le iniziative popolari anche da casa stupito con la firma digitale come richiesto dall'obbligo nel tempo di dare la parola ai cittadini ministro grazie non ho altre
Raccontare le farà firmare raccolto nelle ore duecento trentacinque mila quattrocento settanta firme per l'eutanasia legale solo la restringendosi trent'anni firme per la cannabis lega abbiamo superata ogni aspettativa andremo avanti e conquisteremo possibili
Sono molto orgogliosa di lui
Il braccio tutti sarà un'azione che potrebbe sarà anche ripetuta no stop sul dobbiamo lottare tutti quanti liberi di scegliere fino alla i diamanti da venti anni in nelle persone continuiamo a scrivere schermare i diritti