Meeting di Rimini 2019 - L'altro volto dell'Alzheimer

Buonasera a tutti
E ben venuti a questo incontro dal titolo l'altro volta dell'Alzheimer
Di presento i nostri relatori
Alla mia destra
Pietro Vigorelli medico psicoterapeuta informatore fondatore del gruppo Anchise l'Associazione per la ricerca la formazione e la cura degli anziani fragili
Con il metodo dell'approccio capaci tante
Giorgio Fazzini
Giorgio Facci è presidente dell'associazione avvicini
Demenza e Alzheimer senza paura di Verona
Francesca Arosio si colloca della federazione alta in Italia
Nicola Brownlee comitato centrale della Federazione nazionale degli ordini e professioni infermieristiche e presidente dell'Ordine infermieri di Grosseto
Due parole su come è nato questo incontro
Un anno e mezzo fa a mio padre è stata diagnosticata una demenza senile degrado moderato o severo per quante avvisaglie ci fossero il crollo mi ha colto impreparata
La vita che conducevamo prima non era più possibile
Mi chiedevo
C'è qualcuno che possa aiutarmi a capire cosa mio padre sta vivendo
Per stargli accanto
In questa ricerca mi sono imbattuta nel professor Vigorelli
Che offre degli strumenti per temi riaperta la comunicazione anche nei casi in cui essa sembra impossibile i gesti e le parole incomprensibili di mio padre hanno acquistato un senso
Il professor Vigorelli Appierto un convegno con queste parole
Una persona malata di demenza o di Alzheimer qua dimenticarsi tutto anche il proprio nome
Ma si riconosce nello sguardo di chi lo guarda
è vero mio padre a volte non ricorda molto dissente
E nemmeno di me
Ma guardandomi vedendo come lo guardo come stavo davanti a lui Sacchi è un uomo degno di stima di attenzione e di amore
Ho fatto notare a Vigorelli la sintonia totale con il titolo del Meeting di quest'anno
Nacque il tuo nome da ciò che fissati
E a immediatamente accettato l'invito
Professor Vigorelli lei ha dedicato tutta la vita alle vent'anni della sua vita alle persone malate di Alzheimer può raccontarci in che cosa consiste l'approccio capaci tante eccome risponde ai bisogni di familiari è caregiver di anziani fragili
Buona sera
Grazie a chi mi evitata grazie Risi cambi farà avanti grazie Daniela grazie a tutti voi che siete qua per me è un piacere avere l'occasione di parlare di approccio capacità ante perché quello di cui mi occupo oramai da vent'anni
Anche se o un rincrescimento e vede che il tempo a disposizione molto breve quindi dico vedrò di cavarmela vedo cercherò di lasciare qualche spunto che possa essere
Utile
Soprattutto ai familiari già ne ho conosciuti alcuni qua mentre stavate arrivando e anche al di operatori che si occupano di persone con demenza che penso che siano qua presenti alcuni almeno
Posso chiedere chi è qua in quanto lavora nel campo dell'Alzheimer potete alzare la mano per darvi un'idea
Grazie poi ci sono i timidi che non l'hanno alzata
Poi ci sono alcuni che sono qua perché coinvolti
Come familiari alcuni li ho conosciuti potete alzare la mano chi ha problemi in famiglia i siete la grande prevalenza e allora cercherò di pensare soprattutto a a voi
E
Dopo di me proseguirà anche Giorgio Facci in quanto l'approccio capacità ante un approccio che si propone nella relazione con gli anziani smemorati di e disorientati
E si occupa della relazione con l'anziano ma si occupa anche dei familiari e si occupa anche degli operatori Giorgio Facci in particolare nel Veronese lui un non so se si può dire in questo posto è una macchina da guerra è un è un è un uomo di di passione e di e capacità organizzative straordinarie
E ha organizzato una quantità infinita di gruppi avvicini così si chiamano i nostri gruppi per i familiari che ci sono in tutta Italia ma soprattutto nel Veronese Basso vicentino e spero anche in Trentino ma vedremo
Per per merito suo e dieci Ersilio Tonini che ha reso si alza in piedi e gli facciamo un applauso anche a lui e si è obbligatorio
Perché le cose non nascono mai insieme ma sono stati insieme Giorgio edilizio che hanno fatto questo splendido iniziato questo splendido lavoro nel Veronese adesso come potete immaginare io mi sono preparato per questo per questo incontro
Però poi vedendoli così numerosi e
Avendo conosciuto alcuni di voi che sono qua familiari con i loro problemi mi son detto forse non vale la pena di fare una relazione ma
Mi lascerò soprattutto stimolare da alcuni di voi che si presteranno gentilmente volevo dire solo una o due parole introduttive
Riguardo al titolo l'altro volto dell'Alzheimer
Allora cominciamo a dire che la saga non ha un volto questo mi sembra la prima cosa da da ricordare e da portare a casa
L'Alzheimer a tanti volti a tutti i volti delle persone che si ammalano
Una diversa dall'altra
Dico una cosa banale
Ma
Purtroppo nel parlare comune fra Dinoi
Si tende a generalizzare i propri bisogna generalizzare se no non si parla di niente ma si tende poi a catalogare anche la singola persona dentro quella grande categoria che abbiamo in testa
Ecco questa è un'operazione che io vorrei smontare che vorrei che non la facesse più nessuno di voi anche perché
Uno si ammala di Alzheimer
E non sappiamo quando la malattia è cominciata di solito quando si arriva alla diagnosi
La persona e già ammalata da tanti anni
E a livello scientifico si dice da decenni nel senso che l'esordio della malattia
Si tende a pensare oggi che è silente cioè che la malattia arriva e le alterazioni nel cervello cominciano a farsi quando non c'è nessuna sintomo
I io ricordo in particolare non so se lo sapete un presidente degli Stati Uniti che si chiamava Reagan
Che poi ha fatto l'acting out a un certo punto in televisioni dicendo io ho l'Alzheimer e poi sono purtroppo è peggiorato di anno in anno
Da studi retrospettivi sui suoi discorsi fatti a braccio
è stata fatta la diagnosi di Alzheimer mentre lui a ritroso cioè dopo si è capito che lui aveva l'Alzheimer anche quando era presidente in carica quindi non era proprio inefficienti era un uomo super efficiente
E quindi
Dobbiamo ricordare che
Ci sono persone
Con Alzheimer diciamo Alzheimer per semplicità diciamo con demenza mettendo insieme tutte le forme anche non Alzheimer ANSAmed la forma di demenza di frequente
Ci sono persone che stanno perfettamente bene
Che fare una vita perfettamente normale
Poi ci sono persone che cominciano a perdere colpi che hanno paura
Ci sono persone che vanno dal medico anche in un centro specialistico
E il centro specialistico gli dice ma
Vedo che perde un po'i colpi
Non mi sembra che ci sia dei segni di una malattia di Alzheimer però per prudenza ritorni fra sei mesi
Ed è solo dopo sei mesi che si può forse capire se
E davvero peggiorato e fare e fare la diagnosi
E poi la storia delle persone con demenza che io preferisco chiamare gli anziani smemorati disorientati
è una storia che dura tanti anni
Quando quando io studiavo si diceva dieci dodici anni ma e non essendo più ragazzino studiavo tanti anni fa
Adesso chi va nelle case di riposo di lavoro delle case di riposo sa benissimo che ci sono persone con demenza che hanno la diagnosi non da dieci da vent'anni da più di vent'anni venticinque anche trent'anni
E quindi perché rese non si muore più di polmonite non si muore più di di infarto di cancro
Qualche volta si muore ma il più delle volte si sopravvive
E quindi anche la vita delle persone anziane smemorati disabitati si allunga si allunga sempre
Si allunga sempre di più quindi prima idea è questa non c'è il volto dell'Alzheimer ma ci sono i volti di tante persone
La seconda idea che volevo lasciarli
E
è questa vorrei fare con voi una riflessione sulla diagnosi di Alzheimer e sul momento in cui questa diagnosi viene comunicata
Qua ci sono tanti familiari avete alzato le mani ci son tanti operatori
Allora e poi ci saranno anche amici di persone che che hanno Alzheimer e
C'è un momento un momento x in cui qualcuno che di solito è un medico qualche volta un secolo come in linea di massima un medico
Dice c'è la malattia di Alzheimer
In Italia non lo dice mai al diretto interessato
In Italia lo dice al familiare
Ci sarebbe un capitolo ad aprire ma non apriamo lo adesso sulla comunicazione negli anni si ma quello che succede che io vedo che succede e che se voi provate a pensare
Alle vostre storie personali quando è stata posta la diagnosi di malati di Alzheimer a vostro padre la vostra madre a vostro marito a vostra moglie
Ecco in quel momento cambia tutto
Cambia inesorabilmente il modo di vedere la persona che abbiamo davanti la persona
Con cui abbiamo vissuto tanti anni la persona che il fino al giorno prima era un vecchio smemorato
Da quel giorno diventa un malato di Alzheimer
è questo che nella associazione Alzheimer mondiale si chiama lo stigma
Il marchio
Quando uno a questo marchio
Non glielo toglie più di dosso nessuno e nessuno è più capace di vedere quella persona col suo essere persona
Si vede solo il malato
Non solo ma quando parlo parliamo con questa persona
Tipicamente gli facciamo delle domande in magari delle domande anche un po'birichine tipo ma caro che giorno è oggi
E proprio la domanda cui non sa rispondere
Ma
Oppure qual è la figlia preoccupata per per la mamma che vive ancora la sola che do avverso alle quattro del pomeriggio le lascia fare la il riposo pomeridiano poi lite lei fra mamma
Cosa hai mangiato a mezzogiorno e la mamma non si ricorda e mette giù la cornetta oppure oppure si arrabbia
Eppure
E si va avanti sempre così
E noi siamo portati a cercare sempre la conferma che la persona che abbiamo davanti a una demenza che la persona che abbiamo davanti davvero non ricorda davvero non è affidabile davvero è disorientata
Ideata lo sappiamo già avuto una diagnosi perché cercare la confermo
Ecco questo è quello che io chiamo l'io malato
In ogni persona con demenza c'è sicuramente un io malato che si manifesta con le sue smemoratezza e con i suoi non ha riconoscimenti con le sue bizzarrie col suo mettere le scarpe nel frigorifero
Questo queste sono le manifestazioni dell'io malato
Ma con l'approccio capacità anche tutto il lavoro che io faccio e che propongo
Alle ai familiari agli operatori e di riuscire a Rick scoprire a vedere con occhi nuovi anche l'io sanno che c'è sempre e fino all'ultimo nelle persone con demenza
Penso mi viene in mente
L'esempio che ho fatto di chi mette il le scarpe nel frigorifero certo le scarpe non si metteva il frigorifero Simeto nella scarpiera
Ma
Provate a pensare se un vecchio smemorato e disorientato mette le scarpe il frigorifero
Sicuramente sta manifestando il suo io malato
Ma solo il suo io malato non ricitiamo edere anche un po'di io lo sanno in quel gesto di quell'uomo ve lo chiedo qualcuno alzi la mano c'è anche un po'a alzi la mano e ansia alzi anche tutto si alzi tutta
E lei va be allora resta giù e vengo io allora in questo uomo che mette le scarpe il frigorifero ed è ovvio che è malato il suo io malato è evidentissimo
Lei vide anche un po'di Osama malore Marta lei oppure oppure no come vedo la parte sana è quella che fa
Compiere il gesto di mettere le scarpe a posto grazie ma questo è un uomo sarà sì smemorato avrà sì una demenza però è un uomo che ancora il sesso dell'ordine e che ogni cosa va al suo posto
Purtroppo non si ricorda qual è il posto giusto
Ecco voi capite che se noi impariamo in ogni gesto in ogni bizzarria in ogni errore della persona con demenza a vedere l'espressione anche del suo io sano senza chiudere gli occhi naturalmente
Noi faremo una attività meravigliosa
Sia per noi stessi
Che saremo un po'meno depressi
Sia per l'altro che sarà incoraggiato o ancora a fare e a parlare perché uno dei problemi che nasce con la demenza e che dato che la persona con veemenza quando parla si sbaglia
Quando fa qualcosa metti le scarpe il frigorifero e si sbaglia e allora a forza di sbagliare e magari di essere corretto
Che cosa fa il giorno dopo
Non fa più niente
E non parla più
Con l'approccio capacità anche noi invece cerchiamo di creare le condizioni per cui la persona con demenza posso ancora fare e posso ancora parlare
Così come riesce
Purché non faccia dei danni gravi a sé e agli altri
E in questo modo noi riusciamo a prevenire la complica una delle complicanze anzi varie complicanze nell'Alzheimer che sono i disturbi comportamentali
Perché un vecchio smemorato non dà noia a nessuno ma se questo vecchio smemorato comincia a urlare comincia a picchiare comincia a graffiare
Allora la cosa è più difficile e così anche se questa persona si chiude completamente e sta sempre seduto allo quello mettiamo seduto o sta sempre sdraiata dove si trova sdraiato dalla notte
Perché ha la apatia
Non ha più voglia di vivere la più voglia di fare i niente perché si rende conto che quando aprì la bocca o muove le mani si sbaglia
E allora se vogliamo che le persone con demenza continuino a parlare di continuino a fare così come possono
Hanno bisogno di un ambiente capacità ante e l'ambiente capacità che siamo noi noi che li curiamo familiari
E
Operatori
Purtroppo in pochi minuti non posso dirvi molto di più vi invito dopo andare in libreria e ci sono due miei libri un intitolato Alzheimer relato intitolato approccio capaci tante
Su cui ci sono ovviamente tanti
Consigli
Adesso mentre aspettavo
Che la sala si riempisse destra colma io ho avuto la fortuna di incontrare tre persone
Che adesso non so se riesco a individuarle ma una forse sì ed è Simona
Dico bene
Dove Simona ecco
Allora
Simona
Le ho chiesto il permesso quindi
Mi ha detto che a un familiare un familiare caro Petris papà
Il Papa
Che fa parte di queste persone disorientate
E per dare un idea di come
Come possa essere una persona sì sì perché per lei non sia troppo faticoso se poi il lei si teme faccia fu si fermi quando vuole ma proprio dire due parole su come oggi il suo papà se se la sente
Mio fa parte piuttosto tranquillo a casa quando in un ambiente che comunque gli è rimasto familiare
Ciò nonostante ha dei momenti in cui ha completamente disorientato e vuole tornare a casa sua Louis cerca cose che
Ah della detta la costruita Luís quella casa però cerca un'altra un'altra casa
Grazie non le chiedo un ulteriore fatica perché ha esagerato una Perra e allora vorrei su questa perla lavorare un momentino con voi
Perché si vola ci ha detto che il suo papà
Che da quella casa addirittura l'ha costruita e ci sta vivendo dentro
Vuole tornare a casa
Allora visto che il lavoro che io faccio con la procedura per i tante e di vedere non solo l'io malato che qua è evidentissimo ma anche l'io sanno
Allora la stessa domanda che ho fatto prima vorrei farmela anche adesso
In questo uomo il papà di Simona che evidentemente il malato
Qualcuno di voi
E che vuole tornare a casa mentre abita in casa sua che ha costruito
Vedete anche qualche traccia di osanna V prego
Posso arrivare solo a uno-due vado dal più vicino allora ha capito la domanda questo SISAS pure ieri questo uomo dall'io malate di mente che può andare a casa ed è a casa sua dove fa come fa a vederci anche di Ozzano
Forse la casa come luogo di protezione
Benissimo GRA il suo nome Stefania grazie Stefania allora questo è un uomo che a causa della malattia si sente insicuro nella vita e nel mondo
E quindi quando ci sentiamo insicuri tutti cerchiamo la sicurezza e la sicurezza dove o è la casa o è la mamma
In questo caso lui cerca la sicurezza
Nella casa ma adesso le faccio
Un'altra domanda se permette
Perché certo quest'uomo cerca la si si sente insicuro cerca la sicurezza circa la sicurezza e la casa ma lui è già a casa sua e allora come la mettiamo
E qui dovranno
Niccolai interna nata ma allora chiedo l'aiuto di qualcuno credo che là in fondo c'era qualcuno che voleva aiutare come mai questa signora questo signore che vive a casa propria
In un momento di insicurezza vuole tornare a casa
Ma ma ma che casa dove vuole andare
Nome e politica Cristina
Forse vuole andare nella casa dell'infanzia
Grazie Cristina ma è evidentissimo evidentissimo perché
La la casa della sicurezza e la prima le altre le alte un po'Sima la casa la vera casa la sicurezza e la prima e questo è un uomo che manifesta
E lo dico a Simona che manifesta il suo io malato
Nel fatto che non si ricorda perché è un vecchio smemorato che lui sta vivendo nella casa che fu costruito ma proprio per motivi neurologici
Per le alterazioni che ha nel cervello invece lui si ricorda ancora della prima casa quella dove è nato e dove è nato e vissuto col sicurezza
Grazie dove le Simona grazie Simona perché così ci ha dato l'occasione di capire qualche cosa di più su questo io sanno e io malato
Poi credo che il tipo disposizioni sia poco e allora chiedo ancora solo a perché così introduce il secondo secondo che interviene che sarà facciamo già Facci chiedo a Loredana
Qualche cosa perché fino adesso abbiamo messo al centro dell'attenzione la persona con demenza
Ma qua invece ci sono i familiari
E Loredana e una di queste
E
Allora se è vero che le persone con demenza hanno bisogno di aiuto hanno visioni via il Giolitti della figlia nel suo caso ma se la figlia scoppia
Casca tutto come in un castello di carte e allora è vero che dobbiamo occuparci delle persone con demenza ma dobbiamo occuparci molto
Anche dei familiari ed è di questo che parlerà un po'e io spero che Giorgio facili esca a parlare a braccio e dimentichi anche lui tutto quello che ha preparato
E
E allora le chiedo lei come figlia
Che ha un Papa a
Beh ci dici compongono che difficoltà che difficoltà quali sono le difficoltà più grosse che a oggi con il suo papà e vediamo quell'aiuterò anch'io Giorgio vediamo se riusciremo a esserle di aiuto
Il nome
Essi sempre Loredana se
Dunque ascoltando come lei dice di e anche come ha testimoniato la signora che ha introdotto e il fatto di poter lo guardare
Come persona non come malato
E diciamo che effettivamente è la chiave di lettura più bella che ho avuto stasera perché effettivamente invece io adesso e forse è per quello che ho bisogno di aiuto
E lo sguardo da malato
E quindi tutto si complica
Grazie Loredana e lei ha detto quello che
Sì lei piaciuto come anche obici positivamente la cosa più la cosa più difficile
E
Se posso dargli un consiglio e un uno solo
Per riuscire a fare questa a vincere questa impresa di vedere uno Clio sano anche di una persona malata
I consigli sono due uno cercati di veti di non lasciarvi abbagliati dall'io malato ma di vedere sempre anche io sanno e già questa sera abbiamo visto che anche in situazioni così strane come se quelle che sono state dette e possibile io posso di vie possibile sempre
E l'altro che per riconoscere l'altro come persona dobbiamo fare alcune cose in ordine
Primo fermarci
Secondo guardarlo negli occhi
Terzo se parlasse urla qualsiasi cosa dica in faccia ascoltarlo
E solo dopo esserci fermati averlo guardato
Di averlo ascoltato cercare di scegliere le parole impegnative che possono aiutare il fluire della conversazione che si possa andare avanti a parlare
Questo è il succo del metil del metodo purtroppo in pochi minuti posso dirvi solo il succo e non posso dipinta intorno grazie
Nell'imparare il metodo ha incontrato Claudia Florea la coordinatrice sanitaria di una residenza per anziani
Che da anni studia e applica l'approccio capaci tante
L'inverno scorso abbiamo avviato insieme un gruppo abbiccì
Rivolto a familiari e caregiver ne vedo qui diversi saluto che ha ottenuto il patrocinio dal comune di Forlì
Potevamo accogliere da otto a dodici persone
Le iscrizioni sono state il doppio
Cosa è accaduto
Che cercando una risposta a un mio bisogna particolare è nata un'esperienza che ha coinvolto e aiutato altre persone
Giorgio Facci presidente dell'associazione abc demenza e Alzheimer senza paura di Verona
Oltre a darci qualche informazione numerica su quanti gruppi ci sono come sono diffusi se poi a raccontarci che cosa accade nei gruppi abc
Guarda buona sera grazie per l'invito che è arrivato inaspettato proprio
E anche se Vigorelli mi stuzzica contro niente però non posso partire da una domanda che mi sono fatto insomma che cosa c'è cosa si trova oltre la demenza e Alzheimer e in quello che abbiamo visto né in questi dieci anni di storia e che è possibile trovare in speranza i momenti di di felicità
Alzheimer questo nome infausto così poroso con i quali si si fa si è fatto paura
Non sembri superficialità ma è una delle prime preoccupazioni che ha condiviso con Enzo il nostro vicepresidente
All'inizio del nostro cammino nel nel due mila dieci
Non è un caso che dopo Adc
Ci sia demenza e Alzheimer senza paura
Nasce dall'esperienza di Ezio con Laura la sua cara moglie che da cinque anni andate in Paradiso e da uno dei primissimi liberi del dottor Vigorelli che non è cui troppi più edito ma ce ne sono di i migliori se non il primo Alzheimer senza paura
La nostra è una storia di amicizia e condivisione alimentata dalla provvidenza
Ezio e questo è il primo passo fondamentale cercava una risposta alla sua domanda su come vivere come stare con Laura alla quale dopo diversi anni da malattia del mondo diagnosticato una demenza punte temporale
Non trovando risposte convincenti a Verona nella sua ricerca in giro per l'Italia ha conosciuto il dottor il dottor Vigorelli
L'approccio capaci tante e i gruppi a vigili Ezio andava mensilmente in macchina da Verona Milano per partecipare al gruppo DC organizzato dottor ricorrenti
Conosciuta nostro vicepresidente per una sua testimonianza durante l'Assemblea mi regalò il citato libro di Vigorelli ai sani senza paura e alla prima occasione siamo andati a Milano
Per il sottoscritto che abbiamo fatto due esperienze di responsabile ignaro S.A. è stata proprio una un incontro appassionante
C'è un secondo fatto che non abbiamo programmato Antonia e Barbara due psicologhe di Valona frequentavano a Milano il corso di formazione per diventare esperti e conduttrici dei probiotici
Siamo nel nel due mila dieci
Esso coinvolge il direttore dalla Pastorale della della salute io qui voglio un carissimo amico che era primario alla Fondazione ma sale di di Mantova e facciamo venire Vigorelli a a Verona a presentare il i gruppi amici l'approccio capaci tante
Con i primi gruppi amici familiari testimoniano il bene
Siamo il primo marzo due mila undici grazie all'ospitalità di sì ci sia un'associazione di promozione sociale partiamo con il primo gruppo Ezio si autofinanzia per proporre il Gruppo amici nella sua parrocchia di Santa Croce in gol contenesse ad Arona
Con i primi gruppi avvicini familiari testimoniò nel bene che sperimentano una familiare che sarà anche cofondatrice della nostra associazione racconta il cambiamento positivo nella relazione con la suocera amica di certo Alzheimer se non se non avesse partecipato le nostre serate doveva essere lei ricoverate in ospedale
Vediamo i volti dei dei partecipanti che cambino gli abbracci finali per quanto hanno visto e sperimentato
Il cambiamento che emerge nei familiari e il mutamento del nello sguardo nei confronti del loro congiunto
Non è più come diceva prima del dottor Vigorelli non è più la malattia che domina ma la possibilità di accompagnarli nel loro mondo possibile la relazione è ancora possibile si approfondisce riscoprendo anche una nuova affettività
Nel Duemila decrittare il suo padre promosso seduti epici ad Arona in provincia nasce la nostra associazione
Dal due mila undici abbiamo promosso quarantasette gruppi tre dei quali anche nel bacino vicentino invitati dama
Un'associazione di Arzignano oltre seicentocinquanta familiari hanno avuto la possibilità di uscire dalla solitudine e fare un'esperienza che rimane nel profondo del cuore
Al gruppo possono partecipare anche volontario operatrici di strutture residenziali che intercettano il nostro invito un particolare importante che negli ultimi anni abbiamo qui abbiamo riscontrato e la partecipazione dei gruppi familiari
Negli anni percorso che perché proponiamo sia aggiornato con con l'esperienza la prima è la serata di per di presentazione nella quale intervengono il sottoscritto Ezio due testimonianze dei nostri familiari la conduttrice di gruppo al termine unifamiliari chi ha Denis provvediamo insieme l'orario più agevole prima o dopo la Cina la settima serata sarà con i servizi sociali del territorio per conoscere le opportunità servizi disponibili e l'ultima serata sarà come Edipo neurologo geriatra Sara Perera quali famigliari posso approfondire al meglio gli aspetti medico psicologici
Quando arriviamo per l'arte e la presentazione non sappiamo chi parla fatto salde qualche familiare che telefona se siamo arrivati fino al Meeting e perché non siamo noi a muovere il cuore delle persone un altro è all'opera
Come chiedo sempre prima di ogni gruppo vediamo chi spetti ci manda Rai
All'inizio del gruppo ringraziamo i partecipanti perché sono usciti di casa
Hanno superato la loro solitudine hanno allungato la mano questa questa eccovi l'ouverture dell'opera lirica ringraziamo perché chi aderiva
Avremmo la possibilità di condividere un pezzo della loro storia delle loro paure preoccupazioni e angosce
Rassicuriamo che è possibile dire con speranza che non solo dei condannati che in questo pezzo di vita è possibile fare un'esperienza di felicità che nella fatica nel dolore è presente un terzo
Ma di che
Le prime sei serate sono dedicate all'approccio più capaci tante gli agenti ai dodici passi
All'inizio alla fine della serata con i partecipanti
In piedi a turno di veramente si recano per le preghiere laiche così da me definito per la solita di quello che si legge si ascolta e dia il cammino che si faranno gruppo la durata di novanta minuti si inizia con la conoscenza reciproca delle singole storie che possono essere nella prima o anche nella terza fase drammatica del loro congiunto
Si parte dall'esperienza quotidiana andate tutti quanti dalle difficoltà nella relazione
Aiutati dei Dodici passi si approfondiscono queste difficoltà
Con la giostra delle risposte possibile cattura i familiari viene proposta la stessa difficoltà
E vivamente rispondono con l'avrebbero fatto le soluzioni che hanno già fatto che hanno già sperimentato emergono altre possibilità di dialogo e relazione la conduttrice è partito il tutto sulle domande per i prende il cammin facendo i passi fatti
Vediamo continuamente il bene che si trasmette attraverso il nostro piccolo storia bene che arricchisce il nostro cuore perdonare tempo ed energie recentemente ci hanno colpito
Due familiari che all'inizio del gruppo DC erano sul distrutto andante
Nelle primissime serate abbiamo dovuto fare anche un po'di argine al termine siano presentati i vestiti da festa i loro volti erano cambiati capaci di sorriso
Un anche familiare con la mamma anche mica di quel signore tedesco una scena tornate stanchissimo dal lavoro si è sdraiata sul letto chiedendole un po'di coccole
L'esperienza di vicinanza ai l'affettuosità sperimentata resteranno indelebili nel loro cuore nel suo cuore anche se il giorno successivo la vita con il signore tedesco è continuata
Al termine del gruppo viene distribuito un questionario di auto-valutazione che si tirava conduttrice per la relazione finale e torniamo un kit che comprendeva dispensa predisposta da un delle nostre piccolo che con la sintesi d'appoggio capacità anche due ci passi un manuale sulla relazione sessuale umano pare che nel precluso ai più lei e i ricatti Doors attivi centri sollievo e alcuni libri alcuni libri suggeriti
Quelli citare i dodici passi
Sì perché la
Nicola e Di Nunno voleva legge comunque non fu i dodici passiti si approfondiscono insieme cammin facendo nei nel sei serate cosa vi spiego perché non volevo evidentissima questi validi vecchie sono estremamente semplici
Possono sembrare banali e quando conduco io i gruppi a vicino non li leggo mai ma mentre si lavora con i familiari di volta in volta vedi scopriamo che uno uno alla volta questi passi sono veramente utili
Ma non solo utili perché fanno parte di un elenco di dodici passiva perché noi riscopriamo il sperimentiamo durante il gruppo però questa sera facciamo la scorciatoia e quindi prego allora
Infatti piace io sono letti uno dopo l'altro però saltano fuori dall'esperienza cioè le per dirvi il la l'undicesimo passo che accettare la malattia
è un passo fondamentale non è che è l'undicesimo ma esce fuori durante il dialogo qui familiari a seconda di quello che loro ci raccontano allibiti tutta comunque sono i dolci sono non fare domande non correggere non interrompere ascoltare qui soprattutto dei colleghi accompagnare con le parole rispondere alle domande comunicare con i gesti quando quando il dialogo non è più possibile
Riconoscere le emozioni pensate quando sono importanti rispondere accettare che faccia quello che fa occuparsi del proprio benessere questi sono i partiti storici passi
Da alcuni anni era nostro desiderio ricavare un piccoli Preto che parlasse anche dell'esperienza di fede Ezio lo scorso anno ha intercettato questa bellissima preghiera tratta da il Piccolo principe
Di Antoine de Santo per i che vorrei vigili perché lasciamo lasciamo alla fine ai nostri familiari da una cosa veramente bella
Che fa parte della vita di ogni giorno non ti chiedo né miracoli né divisioni ma solo la forza necessaria per questo giorno rende mia attento inventivo per scegliere il momento giusto le conoscenze ed esperienze che mi toccano particolarmente rendi più agevoli le mie scelte nell'uso del mio tempo donarmi di capire ciò che è essenziale e ciò che è soltanto secondario
Io ti chiedo la forza l'autocontrollo la misura che nominasse semplicemente portare la vita Morgan Nesi con sapienza allo svolgimento della giornata
Aiutami a far fronte al meglio rimediate a riconoscere l'ora presente come la più importante danni di riconoscere con lucidità che le difficoltà il termine di Titano i fallimenti che accompagnano la vita su un'occasione di crescita e maturazione
Fatima è un uomo capace di raggiungere coloro che hanno perso la speranza ospitando in quello che e Tamil non quello che gli hotel citerò un solo ciò di cui ho davvero bisogno signora insegnamenti lampi dei dei piccoli passi
Dal due mila quattordici facciamo facciamo parte del progetto sollievo della Regione Veneto del Brusca dichiara
Solo ventidue centri sollievo della nostra provincia sostenuti dalle tre associazioni principali
E da quelle locali anche se rivolte solo ai malati della prima in parte della seconda fase della Mantia i loro familiari sono un grande aiuto noi diciamo un certo sollievo itinerante
E in qualche territorio sono stati propedeutici per la nascita del centro sollievo
Da due anni siamo in cammino cui il Comune di Verona e tutti i soggetti che partecipa ad un ramo dalle zanne per contrastare lo stigma della solitudine promuovendo la città amica dal persona qua demenza guardando all'esperienza è nato in particolare a Macerata e nel nel territorio
Un piccolo miracolo accaduto nel due mila diciotto è stata la stampella d'educazione diciotto mila copie del tempio che presentava l'attività dell'impatto maggiore associazione presente Verona
Sembra esserlo di trasparenza nazionale c'è molto bisogno anche Tavano e di stima per limitare al meglio le famiglie dei malati
Medici di base l'ospedale in cui si farmacie quando incontrano persone che hanno bisogno di conoscenza e sostegno possono indicare delle possibilità semplice e più concrete
Da ultimo vi segnaliamo degli avvenimenti la mappa per le demenze un portale interessantissimo di grande aiuto che la Regione Veneto qui volgendo gli attori del mondo della demenza pubblicato che può essere importante supporter stimolo anche per altre regioni
Non possiamo fare a meno di raccomandare di un giro Lazzari nel fare per farsi prendere da questa grandi gioiosa provocazione che due carissimi amici Michele Farina Marco Trabucchi insieme ad altri temerari hanno generato dal due mila e diciassette e che vede la prossima edizione a Treviso tra il tredici e il quindici settembre prossimo
La nostra Grassi la nostra associazione affiliata al gruppo Anchise è socia di Alzheimer uniti Italia poi se avete qualche domanda magari entriamo più nel merito della vicenda grazie
Guardiamo in faccia alla malattia dell'Alzheimer
è una malattia che nel tempo può cancellare l'identità siamo abituati a percepire una persona che ricorda interagisce
Questa qui patologia cancella i ricordi
E sembra renda possibile l'interazione
è una malattia che spaventa perché pone la questione del senso
Francesca Arosio
è psicologa della Federazione Alzheimer Italia
Lei non si spaventa
Ma si adoperò per non lasciare soli i malati e le loro famiglie vero Francesca
Sì sì proviamo assolutamente grazie per l'invito grazie relatori che mi hanno preceduto perché hanno davvero spianato anche la strada rispetto a quella che vuole essere la mia presentazione
Mi auguro di essere altrettanto chiara
Sorridevo prima perché sono atterrata alle ore tredici a Malpensa partendo questa mattinata a Stoccolma da una fredda Stoccolma con dodici gradi quindi adesso mi devo
Ria ambientare ricapitolare non più a renne ad altissima ha una bella platea come quella di stasera io sono appunto Francesca psicologa però prima ancora di parlare io vorrei dare voce e parole a quello che l'esperienza di quello che è stato appunto ben descritto finora nel due mila e sedici abbiamo girato un video
Padre Giancarlo Politi un missionario del PIME si è reso disponibile per la prima volta in Italia a raccontarci che cosa significa vivere direttamente con la demenza
E quindi io vorrei lasciare questi tre minuti a voi di ascolto per poter capire di introdursi poi direttamente in quello che significa vivere con la malattia di Alzheimer
La malattia ha fatto irruzione nella sua ditta quali difficoltà sperimentata che cosa ricorda delle prime difficoltà per impiegato parecchio dire chiedo al tranquillità non era lì
Ma doveva essere nella far nell'affrontare per quanto possibile una situazione che mi richiedeva il tempo ed energie
Nel nord servirà corto appunto diventa la presenza di una di un intruso prima dicevi
Tutti riferiti a questa intrusione di qualcuno che non doveva di per sé essere lì ma i ragazzi chiamava signora malattie
Pregeo più giurista relazionale con le persone è stato
L'ingegnere tutto una una una
Un'esperienza buona
Sono sono che le sono grato punto it anche i miei perché
Il peso ma sul loro più che il sublime pensa che l'aiuto oltre a venire gli amici chiede alla famiglia deve avvenire anche nei servizi pubblici l'intervento del dei
Dal settore pubblico e certamente assolutamente ineludibili muta fatto importante anche che il medico questo io l'ho sentito anche perché il medico a trovi la pazienza il momento della paziente per spiega lui alla al malato alcune cose sotto il non essere più con un membro attivo della società perché perché
Tra l'altro ha toccato anche il mio di dedica Bressa
Non mi sento più utili a apparire Durante durante un interesse perché so che ci sono certe esigenze
E lì io non sono non sono son capace la la preoccupazione quella di Lindon
Di non sciupare perché ci viene in chiesa di non sciupare il mistero se dovesse lanciare un messaggio ai malati di Alzheimer che cosa si sentirebbe di dire loro sei malato ma questo non ha tolto niente lo tuo Marita
Perché l'ENEL ma la malattia non toglie la capacità di
Di essere non so padre ma altri figlio i malati veri e propri a Roma
Buttate lì dentro non non piangente di addosso
Occorre invece c'è uno a Biella abbia abbiano alcuna bellezza di
Da comunicare
La bellezza che viene dalla l'esistenza
Perché son contento
Delle medicine suo insolito sono sono soltanto una parte di ciò che che interessa quello che conta se tu sei contento della tua vita
Lavoro l'
Questa appunto è la risposta del perché proviamo tutti i giorni a non avere paura e a fare quello che che facciamo
Io lavoro in un'associazione la principale organizzazione no-profit in Italia che raccoglie quarantasette realtà locali e sul territorio
Dal due mila e sedici appunto dalla testimonianza di padre Giancarlo siamo partiti con un progetto
Che è questo la comunità mica delle persone con demenza perché abbia scelto di partire da qui
Abbiamo scelto di partire da qui perché c'era raccontato Padre Giancarlo l'ha detto lui stesso io con le persone comunque ho avuto delle buone esperienze sono stato bene quelle che ho incontrato mi hanno fatto stare bene
E allora che cos'è una comunità mica delle persone con demenza una città un paese un villaggio dove le persone sono comprese rispettate e sostenute
E soprattutto dove possono continuare il loro stesse a contribuire alla vita della comunità l'ha fatto presente anche il professore prima no le persone hanno diverse fasi di malattia e in fasi molto iniziali le persone ancora circolano vivono nella loro comunità vanno in chiesa frequentano la parrocchia vanno dal parrucchiere
Pre frequentano al supermercato quindi non a comunità noi vorremmo che tutte le persone comprendessero che cosa significa vivere con la demenza e loro stesse le persone si possano sentire inclusi
Non siamo dei visionari e sappiamo che è un percorso lunghissimo e che non si può raggiungere cioè non ha una fine oggi magari stiamo qui inno so quanti riusciamo a comprendere che cosa è la demenza poi dobbiamo farci noi la nostra voce a nostra volta portavoce
E magari farlo presente al vicino all'amico di modo che mano a mano si allarghi questa Rete di sostegno e di supporto
è un progetto che è nato e che funziona molto bene negli stati anglosassoni per cui come realtà associativa nazionale l'abbiamo importato in Italia abbiamo fatto una sperimentazione è una prova sulla città questa una un'immagine insomma che le rende un po'l'idea però abbiamo fatto una prova una sperimentazione sulla città di Abbiategrasso
Alle porte di Milano abbiamo visto che funzionava bene e adesso nel due mila e diciannove sono già venticinque le città in Italia che sono appunto dimessa friendly quindi amiche della demenza
Ecco che cosa significa significa appunto fare questo magari adattare i negozi servizi assicurarsi che le le attività sociali includano le persone con demenza poi vi farò vedere delle immagini che chiariscono meglio
Perché fare anche questa in Italia magari lo sapete già in Italia siamo un milione e duecento quarantun Milan le persone con demenza
Io che lavoro da più di dieci anni in una realtà appunto che è nata da una familiare la nostra Presidente ha avuto nel mille novecentottantanove il marito
E ha creato appunto la realtà associativa perché come appunto le altre realtà associative le persone poi non si sentissero più sole isolate da tanti anni appunto facciamo questo e sappiamo e lo diciamo che siamo anche un milione duecentoquarantuno mila famiglie coinvolte dalla malattia e dalla demenza
I dati ci dicono che il settantacinque per cento delle persone con demenza e il sessantaquattro per cento dei loro familiari ancora denuncia quello che appunto diceva il professore
Stigmatiche esclusione sociale cioè appena so io persona con demenza ahimè assunto in Italia questo è un dato anglosassone perché si diceva che in Italia non viene data la diagnosi direttamente alla persona la persona va dal medico
Fa tutta Massi signora non si preoccupi prenda questa medicina ma magari un po'per le Tama cari è un po'la stampa sbadati un po'l'invecchiamento
Però nel si dice mai me al timer mi demenza e questo crea ulteriormente stigma ne stiamo qua siamo qua a parlare di demenza di stigma
Il il padre Giancarlo sapeva di avere da demenza che l'hanno minata senza avere paura ma così come si nomina il cancro purtroppo in Italia con la veemenza con l'Alzheimer stiamo come vent'anni addietro con il cancro non si nominava perché se ne aveva paura qui questi sono dati inglesi che ci dicono questo stigma in questa esclusione sociale
Però è dimostrato che se le persone ricevessero maggiore attenzione al supporto in attività appunto molto semplici come vi dicevo andare nei luoghi di culto andare al supermercato dal parrucchiere allora loro stessi avrebbero un ruolo più attivo nella comunità
Ecco qui Dida contava un po'al Progetto pilota da cui siamo partiti questa cittadina Abbiategrasso alle porte di Milano
Stiamo Sui trentacinque mila abitanti circa stimate seicento persone con demenza che appunto non sono non sono poche e ed è diventata un punto la prima dimensione friendly al primo progetto pilota perché abbiamo importato dall'Inghilterra questo modello
Quali sono i bisogni cosa abbiamo fatto noi è un po'come è stato con padre Giancarlo siamo andati a chiedere alle persone con demenza e i loro familiari ma voi di che cosa avete bisogno qua ad Abbiategrasso come potrebbe essere la comunità più accogliente che cosa
Magari facevate prima che ora non fatti più e che cosa invece mi piacerebbe fare
Ecco cose molto semplici dorato han detto passeggiare perché hanno appunto un bel parco incontrare amici condividere avere maggior sicurezza questo è venuto soprattutto dai familiari
Perché loro dicevano io non riesco più magari ad andare al mercato perché se porto con me il mio congiunto con la demenza emivolto Ellul magari si perde io non mi sento sicuro ad uscire con Luís insieme
Vivere la città
E un dato carina interessante è stato che sono le persone con demenza e non i loro familiari c'ha detto ma ne vogliamo fare ginnastica
Ne vogliamo fare movimento perché provate a pensare la difficoltà magari di fare un gruppo di ginnastica dove c'è una persona che se tu fai vedere l'esercizio
Se l'è dimenticato
E quindi viene escluso da quelli che magari sono i gruppi di ginnastica e gruppi di attività cosa che invece fa molto bene perché appunto tutti gli studi dimostrano che l'attività motoria è fondamentale e soprattutto lo stare insieme quindi ridurre l'uso l'isolamento e l'esclusione
E questa invece sono le Paure appunto che sono emerse dai familiari necessità che la persona debba essere accompagnata la mancanza di punti su cui riposarsi le panchine
In una dimessa Friendly Community non possiamo solo lamentarci di quello che manca noi abbiamo creato questa realtà intorno a noi intorno a un tavolo si è seduto al comune ci siamo seduti noi come associazione i familiari
L'ospedale e altre realtà territoriali non possiamo andare a dire al Comune mancano panchine il Comune ci risponde non ci sono soldi
Allora sì dobbiamo in qualche modo arrangiare ellade mensa Friendly Community significa proprio mettere in rete quello che c'è già allora abbiamo fatto uno studio del percorso che le persone in Abbiategrasso e poi dirò anche in altre città facevano e allora ci siamo resi conto che magari passavano tutti dal centro
Al centro c'ha una bella biblioteca allora perché non utilizzare una sala che non era molto utilizzata della biblioteca e riqualificarla rinnovarla perché possa essere quello un luogo di sosta e di pausa
Dalla periferia al centro di una piccola cittadina milanese Coop paura e che paura e il timore che appunto le persone potessero perdersi come vi raccontavo non sapere a chi rivolgersi in caso di emergenza e senso di poca sicurezza
Quando ci hanno raccontato questi familiari non sapere a chi rivolgersi intorno a questo tavolo c'era anche la comandante dei vigili della polizia locali ha detto a me è capitato una volta è capitato di dover aiutare una persona con demenza in strada che aveva perso il senso dell'orientamento
Come posso fare allora gli ho cambiato noi come associazioni con un medico geriatra uno psicologo vi spieghiamo qui abbiamo fatto dei corsi esprimo corso è stato appunto quello alla polizia locale
Il corso alla polizia locale ha permesso a che lo comunica stimo a tutta la popolazione di modo che la popolazione sapesse che se tu e il sito
La polizia locale del tuo paese è informata su che cos'è la demenza quindi se si trova a dover a che fare il punto col tuo congiunto riesce a ad interagire non hanno né avere timore essi e questa poi ha portato via via appunto come vi dicevo dalla polizia locale è stata la biblioteca perché la biblioteca si reso disponibile una sala però il bibliotecario stesso il personale hanno voluto anche loro essere formati ed informati perché è vero magari transitano delle persone utilizzano al bagno una sosta prendono un bicchiere d'acqua però se io voglio entrare in relazione a se io ci voglio parlare se voglio colloquiare
Allora anche gli è stato fatto un altro corso
Ecco questo significa de mensa Friendly Community rendere alcuni zone alcune luoghi e le persone della comunità
Consapevoli di che cosa significa vivere con questa malattia
Che non è appunto solo quella delle fasi finali della struttura di quello che magari tante volte uno si immagina ma son le persone che hai davanti incassa e che magari ti metti a battere il piede perché fa fatica a trovare le monetine
E invece bisognerebbe appunto approccio capaci tante capacità di accoglienza di empatia capire che quella persona può avere delle iniziali difficoltà
E allora cambia poi la visione ma cambia non solo per noi cambia per la persona stessa perché provate voi ad avere dietro qualcuno che sbuffa mentre state pagando alla cassa
Andate ancor più in confusione e magari la volta dopo no no no non voglio più andare a fare la spesa come si diceva no perché qualcuno ti punta il dito anche involontariamente
In realtà se c'è qualcuno anche solo il cassiere che ti aiuta
Ecco ti semplifica la vita
Ventiquattro dicevo perché poi poco primario fatto prima delle partire per appunto dalla Svezia poi sono diventate venticinque
Le comunità in Italia e ed ha un bel crescere perché propri esempio ciascuna poi fa un po'da volano propone nuove iniziative
Propone nuovi interessanti attività
Appunto incontri e serate pubbliche no significa che magari facciamo una lettura di un libro una proposta che si apre alla popolazione
La comunità di Conegliano ha fatto una formazione agli studenti delle scuole superiori e devo dire che è sempre molto interessante quando si coinvolgono poi i giovani perché hanno davvero quello sprint è quell'energia in più che insomma hanno portato anche delle apprezzata all'interno della comunità
Questo l'esperienza del supermercato di Bari
Che in un quartiere è riuscito appunto a fare questa formazione al al supermercato in modo da garantire in un certo orario l'abbassamento del volume della musica all'interno del supermercato
Magari a noi sono una cosa banalissima ma per una persona che ha un disturbo di attenzione a una difficoltà avere sotto un rumore contino quindi in alcuni orari quello è stato abbassato
Loro hanno messo anche delle immagini ingrandite delle monete alle casse dove le punto i cassieri aiutano a rispetto al al pagamento c'è un carrello apposta che funge un po'anche da deambulatore per cui aiutati poi sostenere per fare la spesa in alcuni giorni in alcuni orari che appunto loro avevano studiato potessero essere più indicati c'è una persona che eventualmente aiuta
è stato anche in parte rivista la disposizione dei prodotti all'interno del super
Per mercato
Non è fantascienza questa nel senso che davvero in Inghilterra catene anche grandi di supermercati l'hanno fatto e c'è questa attenzione esso è stata a prima o in Cornovaglia
Addirittura hanno fatto un'aria assorta quindi un parcheggio pensato alle persone con demenza
Io sono mamma la mia bimba al diciotto metri in giro qua però quando abbiamo pensato anche a questo progetto
Dicevamo ma come c'è l'aria per l'allattamento perché non si può essere un'area di sosta per una persona anziana con le difficoltà di deambulazione che possa anche solo fermarsi
E questo è il gruppo di ginnastica stiamo appunto riusciti a rispondere a quelli che sono i bisogni perché le cose funzionano se prima si chiede
Non se partiamo noi direttamente da quella che è l'idea che abbiamo a magari sarebbe bello fare no chiediamo direttamente
Ci vuole più tempo e anche più faticoso
E soprattutto ti mette in difficoltà perché ti mette a tu per tu con la persona con demenza con la persona con le difficoltà però quando bianche assai loro che volevano fare dice ginnastica
Ginnastica è stata fatta e il corso prosegue dal due mila e diciassette quindi questo è il terzo anno con settembre ottobre ottobre
Del due mila diciannove
E fanno attività insieme motoria persona con demenza e familiare
L'abbiamo scelto perché perché anche per il familiare è molto piacevole e riscoprono anche un momento appunto piacevole e di relax con la loro con loro congiunto quindi senza doverli dividere ma fare qualcosa insieme guidati
Volevo raccontarvi di questo che le parole contano
Perché appunto stiamo qua sale sono utilizzati tante parole se sono utilizzati diversi termini abbiamo creato una piccola guida perché ci siamo accorti che a volte noi stessi che siamo dentro noi operatori nel familiari
Magari appunto dalla sola diagnosi dal solo righe vediamo la persona solo come persona con demenza
Qui abbiamo creato questo linguaggio perché è proprio a partire da quello che poi parte tutto quello che è il Progetto per diventare amico delle persone con demenza solo nell'utilizzare un linguaggio rispettoso
Magari a noi può suonare restano però ancora tante volte si usa demente
Invece c'è prima la persona con demenza
Anche solo parlare di peso di fatica
Perché dobbiamo già noi definire che ha un qualcosa di negativo al massimo lo definisce quali familiari che c'è dentro ma come si diceva sono tanti volti quindi anche tanti modi in cui familiari vivono questa fatica questa sofferenza
So a spetta scusa
No volevo tornare indietro ok
H questo no quindi le parole che le persone con demenza preferiscono parole che fanno cioè che le descrizioni che invece loro chiedono di evitare che fanno allontanare le persone quando le leggono o quando l'istinto no
Parole che fanno pensare che la vita con demenza non valga la pena di essere vissuta e che le persone con demenza strani incapaci non abbiano più nulla da dare o da fare
Adesso appunto dopo questi quarantacinque minuti cinquanta insomma sembrano altrettanto scontati quanto poteva essere
La lettura dei Dodici passi ma in realtà non è così le abbiamo condivise queste questa guida del linguaggio l'abbiamo condiviso e girata anche soprattutto i giornalisti a chi tratta anche chi magari non sai non è coinvolto direttamente
Parole che stona riferite negativamente alla persona piuttosto che alla condizione di demenza e parole che creano stereotipi
Sul sito nostro comunque potete trovare appunto quelle che sono le linee guida
Queste sono le parole direttamente di una persona con demenza questo è un gruppo anche questa in Italia è il primo va un working group si chiama un gruppo di lavoro chi è diverso da quello che a un gruppo di supporto che è diverso da quello che un gruppo di sostegno sono persone che lavorano a fianco nostro della federazione
Da qualche tempo e che ci hanno aiutato soprattutto a dare anche delle indicazioni e dei suggerimenti ai nostri lavori perché appunto ne stiamo per attori nera siamo professionisti stiamo familiari ma sono direttamente loro che magari ci aiuta Necci indirizzano anche nelle nostro operato
Negli Stati appunto europea e questo è di routine all'interno di ogni associazione c'era un gruppo di persone che sa di avere la malattia fa di avere la demenza e collabora
Così come in tutte le realtà associative magari io ho avuto appunto un tumore e poi collaboro con la associazione italiana di tumori se ho una difficoltà poi entra a far parte di un'associazione perché mi sono resa conto che mi ha aiutato aiutato la mia famiglia
Ecco questo è il passo che stiamo facendo in Italia ripeto un pochino più lento ma ci stiamo arrivando perché le persone con demenza direttamente loro stiano
Voce
Di tutto quello che facciamo io mi auguro che il prossimo anno magari al meeting ci sia direttamente anche a una persona non appunto un video
Errico che appunto il signore sulla sinistra che vedete un imprenditore alti livelli insomma un ingegnere che ha lavorato per tanti anni in FIAT raccontava questo è strano perché questa malattia fa fare le riflessioni più difficili da esprimere
La sofferenza è quella di non poter comunicare in si soffre da persona normale ma si reagisce da persona malata io penso da persona normale
I io vi ringrazio sono qua disponibile poi per eventuali domande e spero di avere insomma risposta anche alla vostra provocato qual è
Chi ha familiari fragili
Chi ha familiari fragili ha bisogno di ogni assistenza infermieristica adeguata
Mio padre per esempio in questo momento è ricoverata in ospedale che sono fondamentali per lui le facce delle infermiere che lo assistono
Nicola bravo Lima fa parte del comitato centrale della Federazione nazionale degli ordini e professioni infermieristiche il presidente dell'ordine infermiere di Grosseto
Nicola è innanzi tutto un infermiere
Quale Nicola il contributo della professione infermieristica
Grazie grazie anche per la presentazione anzitutto l'infermiere mi piace moltissimo
E e grazie anche relatori che che mi hanno preceduto perché testimoniano l'impegno quotidiano nei confronti della demenza dell'Alzheimer quell'impegno che ha la Federazione nazionale degli ordini degli infermieri
Non solo sulla demenza sull'Alzheimer ma su tutto il modello sanitario e quello di riformare un paradigma che non sta più in piedi è quello di provare
A cambiare attraverso norme leggi percorsi cultura un
Modello sanitario che non funziona più che non risponde più ai bisogni di salute delle persone
Un milione e passanti dementi in Italia Chris di persone soffra di demenza ma la tutta la cronicità
è una bomba che c'è già esplosa sulla testa e noi diamo delle risposte che sono ancora sulla diagnosi farmacologica acuzie
Non funzionano più e diamo risposte assiro s'che non funzionano più quindi quali sono i percorsi che la Federazione sta mettendo in atto quella intanto di un modello di assistenza territoriale diverso implementando di modelli organizzativi
Che valorizzino la funzione primer Istica in parte perché chiaramente siamo ordini ma perché crediamo che sia realmente efficace
A partire dalle prime mistica di famiglia di comunità ad esempio Annie inserita nel patto per la salute c'è un DDL fermo ora c'è una crisi di governo vediamo vediamo se ritornerà nella gente perché dico questo io ho preso due spunti un principe dalla Federazione nazionale Alzheimer dice guardare alla persona e non una malattia
E poi per puro caso ma niente nella vita ma è un caso leggevo un libro di Stasi ogni coincidenza un'anima dove a un certo punto nel libro alla protagonista dice mio fratello all'Alzheimer ma mio fratello non è un morbo bisognerebbe trovare un nome diverso per ogni malato
E questa capacità di personalizzare di andare oltre la storia clinica della persona che leggere la storia biografica delle persone che assistiamo è propria della professione infermieristica
E proprio da professore primi risse perché non entriamo laddove c'è già una diagnosi e dove c'è già una prescrizione terapeutica
E ne ma risponde a quei bisogni di salute che importante indagare nel nostro codice deontologico abbiamo tutta una serie di elementi che si sposano perfettamente con questa visione
La persona non deve essere ma lasciate stato d'abbandono il tempo di relazione è tempo di cura ci sono quindi molti elementi legati alla competenza relazionale il rischio e che invece ci stiamo spostando ma tutta la sanità si sposta su un modello che ha sostanzialmente medico Centrica molto tecnico
Che è fondamentale ma è sempre meno importante perché come diceva professore prima si guarisce sempre di più
Si guarisce sempre di più e quindi il problema anche legato ai costi e fondi case da deve spendere so sul sono sulle cronicità che poi rimangono lì e hanno bisogno di qualcosa di diverso avrà bisogno di un aspetto assistenziale
E hanno bisogno anche di personale specializzato parlando prima anche con facci la prima cosa che che mi ha detto che mi ha colpito mi ha chiesto
Ma un una persona affetta da Alzheimer e in una lungodegenza e m'hanno chiamato gli infermieri responsabile Tbilisi per la lungodegenza dicendo come possiamo gestirlo
Ecco l'infermiere hanno anche un altro problema che è un problema che Priebke riguardano i ma riguarda tutta la cittadinanza cioè la mancata specializzazione
Questo è un atto di percorsi che la Federazione sta portando avanti cioè specializzare la professione infermieristica in determinati settori senza fare lo sbaglio o di andare sulla parcellizzazione ma di chiedere cioè la possibilità che per quel determinato a per qua determinata Area ci siano degli infermieri con delle determinate specializzazioni perché questo momento sono merce come tutte le operatori sanitari di interessi che non sono interessi di salute da popolazioni sono interessi tra aziende
Quindi di fatto un infermiere vale uno si sposta la bisogna se ci sono aziende con competenze con illuminate sviluppano e mantengano le competenze la professione infermieristica
Però questo accade raramente quindi è per questo che ci vuole invece la formalizzazione di una specializzazione cordate che questo mi ha colpito tantissimo che me l'hanno chiesto cioè me l'hanno chiesto ce l'hanno chiesto la Consulta che ne abbiamo a livello nazionale dell'associazione di pazienti troppo detto aiutateci a capire come sostenibile le specializzazioni infermieristiche
Ecco quindi questi questi due aspetti sono gli aspetti che che portiamo avanti e che crediamo siano fondamentali perché è ora di uscire dallo stereotipo ed dalla modalità con cui tutti noi ci immaginiamo un infermiere che va a fare una prestazione per una persona che ha un problema di natura sanitaria fisica molto molto pragmatico no cioè la flebo la medicazione certo
Il modello che Adamo intestano estro molto semplice ma voglio condividere con voi questi ideale che stiamo perseguendo in maniera molto fattiva immaginate una persona di riferimento un professionista di riferimento
Che il riferimento non solo per il malato ma per una una comunità esattamente come accade in certi con il medico di medicina generale che voi potete contattare che non ve ne sono a fare la prestazione
Ma che Luca che informa che collabora le badanti che fa informazione sanitaria educazione sanitaria Cherchi verrà che li mette in condizione di diventare ancora più esperti
Chi è in grado che è un esperto di welfare che conosce l'associazione del territorio che conosce
Anche gli snodi dei percorsi socioassistenziali che è in grado di lavorare in équipe ma soprattutto uscire dal paradigma che le famiglie cominciano a bussare alle istituzioni
Agli enti alle aziende agli uffici e passano da una porta un'altra porta un altro porto un'altra porta devono avere un professionista di riferimento anzi più professionisti di riferimento
Dell'équipe a cui rivolgersi infermiere medico perché no psicologo però che ci sia il contatto diretto io so che questa comunità a questo medico a questi infermiere a questo psicologo e sono con loro
Che mi orienta no
Che mi supportano che mi danno delle risposte e che sono risposte diverse da quelle con cui oggi ancora il sistema sanitario nazionale concepisce l'intervento domiciliare cioè la prestazione tecnica la prestazione tecnica è un'infinitesima parte
Di ciò di cui hanno bisogno le famiglie oggi ma è inutile
Che lo dica un po'io credo che condividiate i nostri gli obiettivi e linee le nostre intenzioni grazie
Vorrei grattamento particolare a Nicola che è stato il più sintetico di tutti
Veramente grazie
Dunque che dire dei nostri anziani i nostri anziani fragili hanno perso
E ardono ancora tante abilità ma come abbiamo visto nel video della Federazione Alzheimer padre Giancarlo Politi
Dice che non si perde la propria umanità cioè il fatto di essere padri madri figli
E io aggiungo di essere tristi o gioiosi
Di provare anche solitudine
Vi devo dire che proprio su questo con l'esperienza con mio padre mi ha colpito Temps
Più che la Pier vita delle sue abilitante la sua capacità di che ancora di sentirsi solo io ho subito molto la preoccupazione di non lasciarlo solo finché ho capito che vale per lui quello che vale per me
Cioè che la solitudine è irrisolvibile una volta per tutte perché non esiste al mondo una persona che passa riempire ogni secondo di ogni ora di ogni giorno di ogni anno della mia vita
Ma
La solitudine non è l'ultima parola
Non stasera perché stasera abbiamo fatto un'esperienza abbiamo fatto esperienza che accadono avvenimenti incontri che rilanciano rendono il cuore o Dutch e fanno ripartire il se queste accaduto a noi
In modo del tutto misterioso allora può accadere anche a mio padre a tutte le persone a noi care
La speranza e nel mistero che fino all'ultimo fiato ci viene incontro per dirci tu non sei da solo
Sono io che faccio compagnia tende a tuo padre
Ai precari mando medici come Pietro Vigorelli Francesca Arosio amando amici come Giorgio Facci gruppi abbiccì
Mando infermieri rappresentati da Nicola bravo lì da egli stesso
Per dirci che abbiamo ragioni ad avere una speranza che è una risposta c'è una strada c'è
E la possiamo percorrere insieme
Ci tengo a leggervi alcuni avvisi del meeting il meeting è un evento del tutto unico quarant'anni da quarant'anni infatti è l'esito sorprendente sempre nuovo del contributo di tanti
Dai volontari ai donatori bere l'attore curatore di mostre gli artisti fino ai visitatori che lo vivono ognuno regala al meeting qualcosa disse
è grazie a questo che da quarant'anni mostre incontri spazi dedicati ai bambini e ragazzi allo sport sono offerti gratuitamente a chi vive la settimana del meeting e a chi lo segue da casa in ogni parte del mondo
Ecco perché le nostre donazioni sono decisive non importa quanto si dona è un semplice gesto di responsabilità per la costruzione di questo luogo che è un luogo unico perché possa continuare a esistere
A questo scopo lungo tutta la filiera troverete delle postazioni Donau ora troveremo caratterizzate dal cuore rosso le donazioni dovranno avvenire unicamente ai desk dedicati dove troverete i volontari che indossano la maglietta rossa dona ora noi abbiamo concluso se qualcuno vuole fare delle domande volentieri
Chi vuole andare a cena può andare
Vere stiamo qua a disposizione una signora
Io non non devo fare una domanda volevo
Testimoniare velocissimamente
Quello che è successo a me
La mia mamma è morta nel due mila e tre
E si è ammalata di demenza senile di Alzheimer aveva già ottantaquattro anni quindi è morta a novanta ma volevo dirvi questo che un giorno probabilmente nella fase appunto iniziale
Eravamo in ascensore
Lei continuava a ripetere che BOT che bottone donava schiacciare
Nell'ascensore e perché a me l'avevamo portata in un appartamento contiguo quello dove stavamo dove abitavo io insomma e e lei era meridionale mia mamma e faceva i tre sotto il quattro i tre sotto il quattro e tre sotto il quattro per ricordarsi cosa doveva schiacciare
Poi si è guardata allo specchio
E e mi ha detto vedi Fear io non sono più la Ebadi prima
Ma io e non siamo mai state così felici
Ecco volevo dirlo a tutti quelli che hanno una situazione appunto di questo genere perché io ho avuto modo attraverso questi sei anni con cui ho vissuto convissuto con questa situazione la possibilità di recuperare il rapporto con mia madre
Che non è stato mai facile io ero figlia unica va be'insomma non di risparmio tutto però questa cosa è come la sintesi nella mia memoria del rapporto con mia madre
Qualcuna delle domande
Allora grazie a tutti voi di essere stati qui di aver avuto pazienza fino a quest'ora buona serata