Il Biotestamento. Prime regole sul fine vita. Riflessioni a margine della legge 219/17

Bene
Dunque iniziamo visto che assieme a accumuliamo troppo ritardo
Allora prego di prendere tutti posizione
Dunque e proprio due parole per presentare i saluti poi passiamo velocemente alle relazioni quindi non Milingo evidente l'emozione per diciamo così e e il ringraziamento al Comune di Firenze che ci ha concesso di fare un iniziativa
In questa magnifica sala
E che però anche un valore simbolico perché in questa sala si sono fatte sempre iniziative a partire da quando fu edificata di avanguardia
E questa è probabilmente un'iniziativa di avanguardia e il primo convegno nazionale sul tema della legge duecentodiciannove sul biotestamento che in termini molto più concreti e la Libia la declinazione della libertà terapeutica
Nei confronti di chi quella libertà non la può più esprimere perché non ha più capacità di intendere e volere
Ma è anche la declinazione di un muro nuovo modo di concepire la relazione fra medico e paziente quindi qualcosa che attiene aspetti fondamentali della persona ma vorrei dire che attiene anche questioni di estrema attualità e di estrema come dire di diffusione perché il problema ovviamente è un problema che potenzialmente può riguardare chiunque di noi non mi dilungo e quindi passerei la parola per i saluti
Alla all'assessore sarà Funaro a cui seguirà poi l'assessore della regione Toscana Stefania Saccà Hardy quindi Margherita Cassano presidente della corte di appello quindi il dottor Martin Luni come Presidenza dell'ordine dei medici Andrea Mannucci Bérard sa ed Alessandro morì per il sindacato avvocati prego
Grazie grazie Gianni buongiorno buongiorno a tutti benvenuti al Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio per questo
Convegno questo momento di riflessione e di Ford di informazione input su un su un tema importante su una legge importante di civiltà che finalmente abbiamo nel nostro nel nostro Paese
Il mio saluto sarà estremamente rapido ma volevo sottolineare almeno paio di questioni importanti riguardano col questa legge che riguardano il il tema come è stato affrontato di cui vorrei ringraziare particolarmente l'Assessore se Accardi dalla nostra dalla nostra Regione
Intanto vorrei sottolineare perché è un dato che non sempre viene fuori ma in seguito alla legge del per rendere poi è stata praticata al trentuno gennaio due mila diciotto la legge duecentodiciannove la Regione Toscana è stata la prima a deliberare a dotarsi delle disposizioni per poter poi procedere con quelle che sono le disposizioni sulla sul bio testamento
Che oltre a questo ha iniziato a concertare a fare un lavoro molto molto importante sia con Anci e sia singolarmente con tutti i Comuni per fare in modo che ci sia il più possibile un'uniformità
All'interno dei territori su le modalità di registrazione di quelle che sono le disposizioni e anche un'attenzione fondamentale a quello che è tutto poi il percorso informativo e formativo che sappiamo bene vista la delicatezza del tema
Quanto quanto sia importante questo
Con questa legge si segna un passo importante un pazzo che era già stato ratificato fondamentalmente nel della Convenzione di Oviedo del novantasette per cui si parla di un tema che parte da lontano ma mai a fino a questo momento avevamo una legge poi sulla quale poter avere chiarezza di quali erano le disposizioni
Questo è un un tema delicato un tema importante un tema in cui noi ci auguriamo che tutti i nostri operatori che si ritrovano poi e a affrontare i gatti di registrazione abbiano l'adeguata attenzione l'adeguata formazione per potere a bere
La correttezza dell'approccio potersela per leggere e di conseguenza registrare quelli che sono gli atti nella maniera più corretta possibile
Ovviamente in tutto questo percorso fondamentale rimane centrale la figura dei medici che sono le figure con cui le singole persone si possono e si devono confrontare per poi dare quelle che sono le le disposizioni
La libertà di decisione per quelli che sono i trattamenti sanitari noi pensiamo che sia un principio fondamentale come tanti altri principi di equità stanno prendendo campo piano piano nel nostro Paese
Vorrei ringraziare tutti i relatori che sono seduti qui al nostro tavolo
Per la partecipazione per l'attenzione al tema vorrei ringraziare l'associazione degli avvocati matrimonialisti italiani che sempre molto attenta a tutte le le tematiche etiche essi che via via vengono affrontate nel nostro Paese
E vorrei ringraziare tutti voi per essere qui e per poter poi continuare in questa campagna di attenzione e sensibilizzazione verso i nostri cittadini buon lavoro a tutti e buona giornata
Allora
Saccheggio s'
Forza risposta
Grazie grazie
Grazie a tutti
Prima mentre facevo una breve intervista a una radio mi dicevano ma è singolare che tratti appena è stata emessa ogni cinquecento ma diceva bene sarà io ho sempre un'emozione quando torno
In questo salone
Questa città Aby Warburg privilegio di fare il vice sindaco
Ma non è così strano perché questa è la sala nella quale a Firenze si è sempre discusso del destino della città
Del destino delle persone che vivevano
In questa città della comunità di Firenze e e al normale quindi che si discuta un tema di così grande rilievo per la vita di ciascuno dal quale ognuno di noi piacciono prima o poi dovrà passare si dovrà confrontare
E quindi credo sia stata una scelta giusta quella di celebrare in questo luogo un incontro sul tema della nuova legge trecentodiciannove sarà stata è stata brava a concedere questo salone è stata una legge molto appesa molto discussa
Mi fa piacere che sia qui con noi stamani Donata Lenzi piena presieduto in Parlamento la commissione delle politiche sociali ed ha avuto un ruolo fondamentale
Nel liquidare a maggioranza della scorsa legislatura
All'approvazione di questa legge testata così bravate lamenta deciso di farne a meno questa legislazione ma questi sono i segni dei tempi
Una legge molto atteso a che ora tocca a noi inquadrare bene ed attuare nel modo corretto
Qualche settimana fa in questo stesso salone
Io ho fatto il saluto ai giovani medici
Che prestavano il giuramento dopo la dopo la loro laurea e provammo ampi a dire che oggi il futuro della medicina tale l'innalzamento del livello della tecnologia è tale
Che se non si sposta l'attenzione
Dalla malattia al malato
D'ora in avanti questo mestiere lo farai dottor Google
E guardate anche sul tema della legge duecentodiciannove alla fine la questione proprio questa sbaglio diremmo sedici
Concentrassimo esclusiva mente sulle dichiarazioni
Anticipatori di trattamento la legge ben più complessa e noi come Regione Toscana abbiamo provato ad inquadrarla affrontandone tutti gli aspetti ad essa connessi che hanno attinenza proprio al fatto che la persona è la sua malattia ma è anche molto altro sono le sue speranze
E la sua rete di affetti familiari nella sua prospettiva sono i suoi valori e la sua ispirazione religiosa è tanto di più che la sua malattia e quindi in questa ottica abbiamo provato a ragionare portando prima in Giunta lo diceva sarà prima una delibera che intanto dava le prime indicazioni alle aziende sanitarie su come cominciare ad organizzarsi per raccogliere le dichiarazioni delle persone
Ma anche in quella delibera seppure in nuce cominciare ad inquadrare la situazione anche nell'ottica delle cure palliative della relazione tra medico e paziente della formazione del nostro personale sanitario che ormai si concentra anche nella formazione molto di più sulla malattia e molto poco sul malato
Successivamente a questa delibera successivamente alla formazione alla costituzione del nuovo organismo per il governo clinico che abbiamo approvato nella legge di riorganizzazione del sistema sanitario voglio ringraziare Titta Minucci vera con noi in Consiglio regionale quando abbiamo approvato una legge difficile contrastata il governo clinico ha cominciato a farsi carico di quest'aspetto abbiamo affidato il coordinamento del gruppo di lavoro ad Antonio quanti una persona che ha presieduto per tanti anni l'ordine dei medici e che hanno dato un contributo straordinario anche alle politiche sanitarie e che ha sempre studiato grande attenzione a questo tema e devo dire che hanno prodotto un lavoro di grande valore ieri alla prima riunione dell'ufficio dell'organismo per il governo clinico sono state discusse le stato discusso il documento che contiene le linee d'attuazione della legge duecentodiciannove
Un documento molto corposo Antonio dice sempre che io show ho tempo per studiare ma l'ho letto tutto
Ormai gli ho detto che il vecchio e quindi torno sempre di meno e quindi lei così più un documento molto corposo che affronta il tanti aspetti di questa vicenda e non lascia niente di
Niente di
Inesplorato complessivamente
A partire non solo dalla modalità con cui le dichiarazioni devono essere raccolte e che tipo di informazioni devono essere contenute dentro che tipo di domande
Sulle quali sollecitare l'espressione del consenso della persona che deve essere un consenso consapevole e informato informato
Di tutto e per tutto in un'ottica complessiva come vi dicevo prima da lì fino all'aspetto sarà oggetto importante che sarà oggetto di una prossima delibera che porteremo in Giunta regionale e che riguarda la possibilità di inserire l'espressione del consenso all'interno del fascicolo sanitario elettronico cioè di quello strumento che consentirà a tutto
Il sistema sanitario di venire a conoscenza naturalmente previa espressione della RAI e del consenso all'accesso alle informazioni nel rispetto della legge sulla privacy di cui questo Paese sta per morire
Ma consentirà a tutti
I sanitari gli operatori sanitari di avere accesso a queste informazioni senza che uno se ne debba porta dietro nel portafoglio o affidarle a qualcuno degli staccato pure a essere in grado di dirlo nel momento in cui accede ha una struttura sanitaria questa sera
La prima delle frontiere che affronteremo e che ci consentirà anche a fu diciamo sarà una obiettivo a doppio Home
Sarà un sommo risultato a a doppio obiettivo ci consentirà anche di diffondere un po'fra tutte le persone che importanza di lavorare sempre di più sui fascicolo sanitario elettronico quindi espressione di delle volontà ma inquadramento complessivo in una riorganizzazione del sistema delle cure palliative che è un altro pezzo indispensabile
Della legge e di come noi vogliamo che questa legge sia declinata all'interno del territorio della Regione Toscana
Guardate anche quando le istituzioni non possono curare hanno il dovere di prendersi cura della persona
Fino all'ultimo momento di vita delle persone
E questo riguarda anche tutto il tema dell'accompagnamento verso il fine vita sul quale dobbiamo fare lo dicevamo prima
In un'intervista dobbiamo fare anche un lavoro culturale che non riguarda la sanità non riguarda la magistratura riguarda complessivamente le agenzie di formazione di socializzazione di questo paesi un lavoro culturale che ci porti a pensare e a riflettere sul fatto che la medicina c'ha un limite nonostante i progressi scientifici oggi ci facciano immaginare che tutto può essere risolto e che non ci sia un problema irrisolvibile a tal punto che quando le cure
Non riescano ad arrivare alla loro conclusione si cerca sempre un responsabile
E questo è e noi lo vediamo anche nell'aumento del contenzioso su su questo tema quando non si riesce a curare c'è sempre un responsabile
Non si riflette sul fatto che a volte non si può curare ma noi abbiamo il dovere però di accompagnare le persone sempre di farsene carico fino all'ultimo secondo di vita e quindi la Rete delle cure palliative diventa un elemento indispensabile e forte nell'ottica complessiva della legge duecentodiciannove su questo stiamo facendo un lavoro l'altro pezzo importante è la parte che riguarda la formazione va be da un saluto ma ora ora scrivo
L'altra parte riguarda la formazione lo dicevamo prima
Il tema della formazione del personale sanitario è un tema fondamentale bisogna cominciare a pensare che il tempo di Rubei l'azione è tempo diffusa non è altro il documento lo dice bene lo dice in più parti il tempo di relazioni e Pomponi cura e quindi la relazione col paziente diventa un elemento fondamentale anche per consentire ma questo ce lo diranno i giuristi detti
Io me li ricordo più
Questo riguarda anche tutto l'aspetto delicato
E la qualità dei consenso che si esprime sulla scelta perché il consenso deve essere un consenso consapevole a tutto tondo e quindi l'aspetto della formazione diventa un aspetto strategia un altro pezzo importante
E la la documento riguarda anche le cure pediatriche
Perché purtroppo purtroppo il tema riguarda anche i bambini
Ci piacerebbe che così non fosse una cosa contro natura
Ha invece così è e quindi noi abbiamo il dovere anche di occuparsi di questo aspetto e apprezzo apprezzato moltissimo che i documenti e le linee di indirizzo Ri abbiano riguardato anche questa
Questa parte peraltro noi abbiamo dato mandato al mai era Antonio lo sai anche per studiare l'idea di un hospice pediatrico pubblicato al Meyer perché purtroppo io credo che anche questo possa essere uno strumento di sostegni e di supporto alle famiglie soprattutto in relazione al fatto che noi abbiamo un ospedale
E Africo previsionale che sta a Firenze non ce ne sono altri in tutta la Toscana e quindi ci sono anche persone che vengono da fuori che hanno bisogno di un sostegno diverso a volte rispetto anche alle cure
Domiciliari che sono e restano per lui il punto naturalmente fondamentale e primario di organizzazione delle e le cure palliative
Mi pare più o meno da me detto un po'tutti gli aspetti di son modo sommario
Di questo di questo documento
A questo faremmo seguire alcune delibere che recepiti hanno naturalmente e linee di di Indirizzo che faranno un focus particolare sul fascicolo sanitario elettronico e quindi su questo noi abbiamo intenzione di andare avanti speditamente sapendo e provando a cogliere l'occasione della legge che ci richiama una riflessione più vasta sul tema del fine vita dell'accompagnamento sul fine vita
Quindi io voglio davvero ringraziare credo sia stato un elemento di grande civiltà per questo Paese avere approvato una legge di questo genere ve ne sia stato davvero anche la legge al di là di quello che dice
Le leggi hanno sempre anche un valore culturale
A me me l'hanno segnata Orsi quando si quando cominciata a studiare le leggi non sono semplicemente ciò che regola quanto accade ma sono anche lo spirito dei valori di un popolo e sono ciò che disse da che parte sta un popolo dove devono andare le istituzioni
E credo che una legge di questo genere abbia avuto il valore non solo di regolamentare un fenomeno che altrimenti davvero veniva lasciato semplicemente ingiustamente alle decisioni sporadiche di qualche di qualche giudice ma che abbiano dato un indicazione anche dei valori e della direzione nella quale un popolo una cultura deve andare sul quale si deve muovere grazie
Grazie all'assessore Sgarbi la prossima volta la chiameremo a fare una relazione data la competenza in merito Margherita Cassano presidente la corte d'appello
La presenza il saluto della corte d'appello sta a significare e vuole simboleggiare l'impegno che assumono tutti i magistrati del distretto della toscana
A fornire il loro contributo nella attività di interpretazione ed applicazione di questa legge e soprattutto a testimoniare l'impegno del giurista innanzitutto ad ascoltare a comprendere la complessità dei temi che stiamo trattando grazie al contributo che possono dare tutti i professionisti che sono interessati da questa problematica
Dal nella prospettiva del giurista la legge è una legge straordinariamente moderna perché uno dei pochi esempi nel nostro ordinamento
Di legge per principi ed è una legge che in questo rispecchia fedelmente la struttura della nostra Costituzione il carattere dinamico della nostra Costituzione
Perché i valori che pure rifuggono dall'episodico e dall'abile
Nascono e siamo affermano per gli uomini
Gli uomini vivono nella storia Laplace mano e ne sono plasmati e la storia diviene si muove
Anche se il movimento è molto lento e talvolta gli affetti di questo movimento si percepiscono a distanza di tempo così come avvenuto in questo caso e quali sono però pedine interprete i principi sottesi a questo movimento lento che ha portato all'approdo della legge e chiameranno sicuramente tanti sviluppi ulteriori e molto stimolanti a me a me pare che ci sia un valore insopprimibile che guida l'interprete
Il primato storico illogico della persona umana rispetto allo Stato
E l'esigenza insopprimibile di garantirne qui il rispetto assoluto della sua Libè della sua dignità
Nonché della libertà che sole possono salvaguardare appieno quindi una concezione de illa persona come creatura relazionale in Mercer rapporti sociali orientati e ordinati
Da un solido e saldo principio di solidarietà e questo il complesso dei valori che è sottesa a questa legge e che secondo me fungono in questo momento da guida dell'interprete nelle applicazioni di questa legge
Principio di solidarietà e il rispetto della dignità della persona significa per l'interprete il giurista
Rifugge re da qualsiasi tentativo di banalizzazione del problema di schematizzazione
E significa soprattutto impegno di tutte le istituzioni come è stato testimoniato già dagli interventi di Sarah Funaro e Stefania Saccà Hardy di evitare anche
Queste
Banalizzazione queste dicotomie violente che hanno attraversato la nostra società nell'affrontare temi rispetto ai quali nessuno di noi indipendentemente dalle proprie convinzioni ha certezza
Ma richiedono un atteggiamento assolutamente problematico richiedono l'umiltà la capacità di ascolto degli accogliamo altri perché soltanto confrontandosi con un interlocutore che la pensa
In maniera diversa si può contribuire a ricostruire nella sua complessità una tematica che ci impegna tutti perché fa parte del significato più profondo della nostra vita e del significato più profondo del nostro essere nella storia insieme con gli altri grazie
Grazie al presidente Funaro e ora la vogliono scusate grazie alla Presidente Cassano e mi ora la parola a Martello ogni per la presidenza dell'ordine dei medici
Questa legge sicuramente un passaggio fondamentale per il nostro Paese qualora per l'umanità intera credo che però le fino finora dette abbiamo testimoniato fatto
Le leggi poi alla fine a una scala Maertens
I movimenti devo dire di di libertà di autodeterminazione
Che si sono realizzati nel tempo hanno avuto Forza di risposta
In tante cose importanti vorrei ricordare che questa legge risponde intanto a una cosa che giustamente condivido la dottoressa sano è una risposta importante agli Stati etici
E quindi risposta importante che dà seguito sicuramente al codice di Norimberga di Tokyo Helsinki
Ed ancora ed ancora devo dire appunto ad Oviedo dove dalle dieci e quarantacinque due mila uno non aveva completato il passaggio
E l'affermazione di fatto di quei principi di autodeterminazione specie per la fine vita che non avevano trovato risposta completa è una legge sulla quale l'ordine dei medici la federazione di ordine pienamente impegnata da anni siamo impegnati rifatto anche sul piano formativo non c'è ombra di dubbio e da questo punto di vista lo siamo ancora di più ora che la legge ha riformato gli ordini tutti e da fatti diventare venti sussidiari dello Stato
Quindi da questo punto di vista non più enti ausiliari ridurrò importante responsabile del quale Chopin
Ci portiamo difatti il peso e siamo anche convinti di una cosa che e questo diritto mite che è stato così realizzato riconoscimento anche degli sforzi nel rapporto medico-paziente che anche la componente vedi che aveva bene o male diciamo riuscito a portare a compimento nel codice deontologico medica
Ha trovato sicuramente una risposta che normativa questa legge di fatto ce n'era bisogno sicuramente per i cittadini riuscì fuori dalle incertezze dei casi Guede Englaro
Per avere di fatto risposte definitive sul fatto di poter autodeterminare le proprie scelte fino alla fine della vita
E devo dire che è una legge però va supporta supportata o scelte importanti perché noi in questo momento ci troviamo di fronte Acea cinquanta per cento di invecchiamento della popolazione
Ci troviamo di fronte ad altri importantissimi abbiamo i trentaquattro per cento dei posti letto delle aree medie sono occupate da persone che muoiono entro tre giorni e quindi c'è necessità
Di avere sicuramente risposte intermedi ospizio son ben contento
Di quanto sentito
Dire dall'assessore oggi perché evidentemente lo sviluppo di questo tema porterà sicuramente anche al miglioramento sicuramente della situazione assistenziale sia a livello ospedaliero sia a livello assistenziale per per il fine vita
Ed è importante e credo che questo lo faccio di fatto come stimolo ma crediamo che sia opportuno fare dello non abbiamo bisogno della vostra azienda i comitati etici esistano comitati etici per la buona pratica clinica non ci bastano quelli delle sperimentazioni
Abbiamo bisogno dei nostri comitati etici perché se vogliamo fare formazione dobbiamo per forza avere sedi nelle quale si possa dialogare
Di bioetica di etica giornaliera e si possa dare soluzione ai problemi
Formando quella Rete che avevamo già anche negli anni passati fino al due mila dieci
Un erede ha dato grossi risultati voi avete rifatto in alcune aziende evidentemente è stata mantenuta e in altre no quindi omogeneizzare anche l'organizzazione Susta Rete dei Comitati di buona pratica clinica bioetica dico la pratica linea diventa fondamentale queste messaggio dell'ordine dei medici può dare conscio che evidentemente il passaggio è stato anche doloroso sicuramente perché l'Italia è stata con passaggio giudiziario
Importante per la componente medica ma conscio anche che molta parte della medicina povere maggiore e migliore risposta
E maggiore attenzione alla soluzione dei problemi etici del singolo cittadino se viene messo coi nelle condizioni ovviamente l'operatore di poter lavorare
Giustamente occorrono assessore il tempo di cura del tempo di lavoro e pertanto da questo punto di vista le nostre organizzazioni sanitarie devono dare spazio a questi ambiti perché si possa portare avanti una battaglia insieme che è una battaglia di civiltà
Di libertà
Da un avatar evidentemente nella quale non evidentemente siamo a fianco dei cittadini e siamo portatori di valori e da questo punto di vista ci sentiamo pienamente coinvolti soprattutto su un piano che quello morale che deve coinvolgere tutti grazie
Grazie Marchioni e ora la parola ad Alessandro morì presidente del Sindacato avvocati di Firenze
Sì io prima di tutto prima di tutto ciò sarò brevissimo perché c'è Umma incredibile quantità di seminatori di sviluppare e avremo io avrò molto da imparare
Però volevo ringraziare l'Associazione matrimonialisti Avvocati matrimonialisti italiani con la quale come sindacato avvocati di Firenze Toscana abbiamo voluto condividere nel vento
Sindacato alcuni numeri oggi io qui parlo è un'associazione che con quest'anno fa settant'anni settant'anni che sul territorio nella realtà forense
Fiorentina porta avanti molte battaglie
E una delle battaglie principali che portiamo avanti abbiamo sempre voluto portare avanti è quella di cercare di costruire una figura di avvocato che sia un soggetto calato nella realtà
Con i cittadini con le persone per la tutela per la gestione del dei propri diritti
Allora quale migliore occasione se non quella di affrontare una prima lettura una prima analisi della legge duecentodiciannove io credo che a questo punto come avvocatura e quindi mi prendo l'impegno a nome del sindacato di Firenze intanto nel nostro piccolo ma cercando poi di estendere il più possibile
Vogliamo e dobbiamo dare un contributo come avvocatura sull'attuazione della legge
La dottoressa passano a dato una lettura molto chiara dei principi che nella normativa ci sono e delle primi chiavi della lettura che dovranno essere applicate giustamente viene richiamato il concetto di dignità dell'Imam richiamato il concetto di solidarietà
Tutto questo ci porta a pensare che al di là delle applicazione delle problematiche magari applicative sulle quali ci confronteremo in tribunale però va fatto un lavoro culturale qui è già stato detto anche dal dei precedenti
Col amici hanno portato il saluto dovrà essere fatto un lavoro culturale e io credo che noi come avvocatura dobbiamo essere in prima linea
Per iniziare questo lavoro culturale
E che nessun lavoro che deve avere poi un percorso ed essere un percorso venduto informativo quindi uscire anche dai nostri studi dalle del tribunale perché come avvocatura dobbiamo essere il soggetto che riesce a dare un'informativa la più completa possibile ai cittadini
Ma un informativo ma anche formativo perché sono moltissimi soggetti chiamati ad applicare la normativa e quindi come dobbiamo essere gli elementi che riescono in un concetto ovviamente di legalità a cui siamo chiamati a rispondere dover siamo chiamati quindi a dover dare una risposta dove dare individuare un percorso io ho e qui mi fermo ringraziando nuovamente l'Associazione avvocati matrimonialisti italiani che ci ha consentito questo occasione
Ma a suo modo potrà a nome del sindacato e penso di gran parte di tutta l'avvocatura Ferentino non parlo di quella nazionale ovviamente
L'impegno a fare il possibile per avere una corretta applicazione della norma per avere una sua diffusione per rendere la legge anche strumento culturale
Della delle persone tra le persone
Questo sarebbe già un grossissimo risultato anche per l'avvocatura e per gli avvocati che in questo non farebbero altro alla fine ottiene riaffermare un ruolo di sostanziale valore costituzionale che hanno all'interno del nostro ordinamento grazie
Grazia morì quindi a questo punto con i saluti del presidente nazionale dell'Associazione avvocati matrimonialisti che ha organizzato la cosa passo diciamo
La la la la la il testimone al professor D'Avack che sarà il
Moderatore della prima sessione e invito i relatori a salire al tavolo
Dove sono
Dice
Per
Girato e ci sono
Adesso osseo riuscì quelle passione
Ma io
Non c'è il nome atti di qua sa
Siamo meglio
Voglio che bello
Poi
Più che altro ci dovremo contenere perché tutto
Gli oppositori
Il
Silenzio
Sì
Buongiorno buongiorno a tutti i colleghi buongiorno alle signore e signori a tutti coloro che sono presenti
In in occasione di questo incontro che è un incontro di molto stimolante molto importante primo incontro un primo convegno che affronta veramente in modo molto dettagliato visto questa nascita
I di questa legge la legge del due mila e diciassette la numero duecentodiciannove e che rappresenta nel nostro Paese una importantissima novità do vita legislativa naturalmente forse ruberò
Quei cinque minuti forse necessari per spiegare al di là dei suoi contenuti perché l'importanza anche Mina di questa legge perché in realtà noi siamo stati uno degli ultimi Paesi europei
Essere completamente sprovvisti di una normativa che andasse a regolare i rapporti tra il paziente il medico
Nata ragione per cui cui abbiamo creato una situazione di Profumo nel nostro Paese vi è stata una situazione di profonda incertezza
Nell'ambito di quelle che potevano essere i diritti del paziente nelle rifiutare o nell'accogliere un determinato trattamento sanitario
E naturalmente anche una grande incertezza da parte dei medici su ciò che si doveva fare
A fronte di eventuali richieste
Abbiamo avuto casi esemplari casi esemplari come sono stati quelli appunto di Welby perfettamente capace di intendere e di volere che rifiutava un trattamento sanitario che era poi dato dallo stare attaccata ad una macchina
Ma che ha presupposto poi diversi gradi di giudizio
Nei confronti del dottor Riccio che era in qualche modo voluto aderire alla sua richiesta alla appello aiutato ad una percorso direi di morte naturale
Ma abbiamo avuto anche altri casi altrettanto drammatica e conflittuale sotto il profilo giuridico quali sono stati quelli delle in grado quali sono stati quelli dei testimoni di Geova
Ho ricordato tutto questo per dire che cosa per dire che non abbiamo navigato per più di dieci anni e oltre dieci anni in una situazione di assoluta incertezza ad incertezza legislativa
Però debbo anche dire una profonda incertezza giuridica
Dal punto di vista giurisprudenziale che in realtà noi abbiamo avuto delle decisioni che sono state decisioni molto spesso anzi direi prevalentemente e inevitabilmente ideologiche
Che hanno portato delle soluzioni a volte diametralmente contrapposte
Questa normativa che nasce con grande fatica se io vado indietro nel tempo penso che abbiamo rischiato gli allievi il decreto legge Calabrò del due mila e sette subito dopo le famose vicende delle Englaro
E di quello che tentò di fare il Parlamento in quel momento
Il dopodiché dopo il due mila e sette ci sono stati tanti progetti di legge tanti tentativi ma non se n'è mai riusciti ad arrivare in porto tranne che ebbe alla fine del dicembre del due mila e diciassette
Grazie soprattutto al lavoro che è stato svolto dalla onorevole Donata Lenzi e dalla senatrice Emilia De Biasi in sede di Senato e a loro va una profonda gratitudine va una profonda gratitudine per una ragione ben precisa perché in R. al tatto brandire
Sono stati toccati dei punti essenziali di questa problematica
In una situazione assolutamente non semplice
Tutte le leggi io lo dico perché penso che riguardino tutte le leggi tutte le leggi che toccano in modo specifico problematiche etiche sono delle normative delle richieste ma mente complesse nella loro stesura
Perché naturalmente noi non viviamo in una società che condivide pienamente le nostre scelte etiche abbiamo una società ringraziando iddio pluralista
E il compito principale del legislatore è proprio quello di riuscire a emanare un complesso di norme
Che tengano conto di questo pluralismo etico e che al contempo cerchino di venire incontro a quelle che sono i dei nelle le posizioni le evoluzioni del modo di pensare di una società civile però è sempre un lavoro molto con molto complicato molto delicato
Nel caso specifico la situazione si è ancora più complicata come Vibenna essa l'onorevole Donata Lenzi a fronte del fatto di avere dei tempi estremamente ridotti per poter portare eventualmente qualche correttivo
Poi
Qualche correttivo alla normativa stessa una normativa che ha dei meriti enormi a mio modo di vedere
Soprattutto quella di aver fatto chiarezza nel rapporto medico-paziente di quella di aver fatto una scelta molto precisa
Su quello che deve essere la possibilità che ha il paziente di rifiutare un trattamento sanitario qualunque sia questo trattamento sanitario quindi anche lì nei casi che erano all'epoca incerti di trattamenti sanitari che potevano essere considerati come dei trattamenti sanitari salvavita
Il ancora moltissimo altro ma è rito quello di aver riconosciuto idratazione e la nutrizione comunque altamente o sanitario anche qui c'è una situazione che fino a poco tempo fa era stata molto incerta molto motivo di polemiche e di lei discussioni ancora quello e DIA BR legalizzato la sedazione profonda nell'ambito delle cosiddette cure palliative
Naturalmente il Comitato nazionale di bioetica Ebe recentemente proposto pinze recentemente legislatore
Verso il riconoscimento normativo della sedazione profonda ma ancora la sedazione profonda prima di questa normativa poteva essere messa in discussione sotto il profilo normativo
E ancora la posizione che è stata data all'amministratore di sostegno anche qui c'era una giurisprudenza che già aveva incominciato a dare un margine di intervento all'amministratore di sostegno nell'ambito delle vicende personalissime del rappresentato però qui la vi è una possibilità ben precisa dell'amministratore di sostegno di intervenire non solo sotto il profilo strettamente economico ma anche sotto il profilo fortemente curativo e quindi delle dell'interesse curativo della persona è poi finalmente le date le dichiarazioni anticipate di trattamento
Di cui tanto voi avete sentito parlare un ponte fra colui che non è più in grado di intendere e di volere e il medico che ancora la possibilità di interagire di parlare
Di in qualche modo di parlare attraverso la misuratori se il segno con il paziente non più capace di intendere e di volere e allora allora concludo subito né dicendo che il mio compito è quello di presiedere questa seduta
Se assecondabili darete la possibilità assecondare le vostre osservazioni magari qualche volta di poter dire qualche cosa in più
Del pochissimo che ho detto in questo caso vi ringrazia tutti per la vostra presenza
E il ricordo che abbiamo dei tempi abbastanza stretti come potete capire al programma e quindi ci riserviamo circa una quindicina né di minuti a testa per i nostri interventi
Fatta eccezione forse per l'onorevole Donata Lenzi che avendo avuto il merito di portare avanti con grande fatica questa legislazione gli dobbiamo almeno riconoscere la possibilità di potere c'era descrivere raccontare con maggior calma
Grazie il comunque apriamo questa sezione
Con la testimonianza a di Mina Welby
Lanni
Più tardi
Riesca ad avvicinarsi
Quindi applicarsi
Buongiorno a tutti
Sono veramente molto molto emozionati di essere in questa sala che
Se ne intende
L'esperienza veramente molto molto nuova ringrazio di essere stata invitata
Poter essere qui ringrazio lo stesso D'Avack che mi ha tolto veramente un bel pezzo quello che volevo dire ad ulteriori io sono molto contenta perché così risparmi anche il tempo quindi
La nostra marcia
Vorrei mediamente soltanto parlare della nostra marcia Dick di Piergiorgio e io che avremmo fatto insieme e dico le metto soltanto che la nostra vita è stata una vita felice fin da principio avevamo scelto insieme
Avevamo lavorato insieme nonostante le difficoltà fisiche di Piergiorgio e abbiamo
Spesso come spunto eccome possibilità anche di resilienza di quello che si può ancora fare e fare ancora meglio nella nostra vita
Io voglio iniziale poi da quel periodo dove Piergiorgio non ce la faceva più
Lui aveva avuto voi conoscete un po'la la nostra storia
è stato attacchi io sto Mezzato contro la sua volontà la dovuto decide lei Luís era veramente una una cosa
Imposta dalla nella rianimazione del Santo Spirito di Roma dove si diceva no noi non lasciamo morire nessuno
E io per pensando acquisto
Io penso che quando una persona ancora manifesta la volontà di sterminare di chiudere perché sente le difficoltà e che la malattia è arrivata alla fine
Allora per il medico per qualsiasi persona è difficile capire che uno voglia sappia e terminando le cure si muore
E non vuole morire ma è un aiuto nell'ultima speranza del vivere il morire questa è la cosa importante
Arrivo lì dove Piergiorgio poiché avuto un grave peggioramento nel due mila e due e si rivolge anche al il comitato nazionale di bioetica e nella persona di Francesco D'Agostino
è una una
Non ho risposta si potrebbe dire
Era una consolazione che qualcuno l'aveva ascoltato ma a questa Piergiorgio mandi bastava
Insomma
Si capisce guardando all'indietro in questi tempi quanto ancora era da cambiare nella nostra evoluzione del pensiero il nostro interiore sentire che cosa in vita ITA vera
E arriviamo al due mila e sei
Quando Piergiorgio
Non ce la faceva più e scrive una lettera al Presidente della Repubblica
Una del passo per questo io amoralità presidente vita e la donna che ti ama
Il vento tra i capelli il sole sul viso la passeggiata notturna con un amico vite anche la donna che ti lascia
Una giornata di pioggia
L'amico che ti delude
Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso
Morire mi fa orrore purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita e solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere vive alle ma attive nelle le funzioni biologiche il mio corpo non è più mio
E lì squadernato davanti a medici assistenti parenti
Montanelli mi capirebbe
Se fossi svizzero belga olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c'è pietà
Il presidente lei risponde
Penso che sia stato proprio Luís ammettere a mettere arrotolare una slavina e poi si è verificato
Quindi del ventuno settembre questa lettera di Piergiorgio e Napolitano risponde raccolgo il suo messaggio di tragica sofferenza con sincera comprensione e solidarietà
Se poi rappresentati un'occasione di non frettolosa riflessione su situazioni
Temi di particolare complessità sul piano etico e richiedono un confronto sensibile approfondito
Però dal Parlamento i tempi escono solo ogni allarmanti proibizionismo aggressivi posizioni contrapposte e non dialogo
L'Associazione Luca Coscioni di cui Piergiorgio a quei tempi era copresidente specie sua richiesta un'indagine conoscitiva sul fenomeno clandestino dell'eutanasia in Italia
Esame esamini le proposte di legge sul tema regolamenti l'eutanasia equiparata oggi all'omicidio volontario Attraverso norme più civili e rispettosi della libera
Responsabile scelta individuale si raccolgono venti mila firme in pochissime settimane
E il ventidue ottobre scrive ai dirigenti dell'associazione Coscioni
è mia ferma decisione rinunciare alle ventilazione polmonare assistita chiedo che mi sia somministrato la sedazione terminale mi permetta di poter staccare la spina senza dover soffrire
E intanto si va avanti i vive ancora
E l'associazione Coscioni fa un seminario in questo seminario il parere degli avvocati
Dal lì non ci sono dubbi che il paziente sia esercitando il suo diritto a rinunciare alle cure e che non sussistono quindi nemmeno rischi per il medico ma i medici su questo avevano dei dubbi
Quindi tra i parlamentari che offrono la loro visita poi accetta soltanto alla visita del senatore Ignazio Marino che quei tempi era medico vi era medico è quei tempi era anche
Presidente della commissione salute della
Del Senato
Il ventiquattro notevole per Giorgio si rivolge al dottor Giuseppe Casale medico palliativista
La richiesta di distacco del ventilatore polmonare sotto sedazione terminale possibilmente orale perché è difficile trovare una pena il medico risponde di non poter essere lui a decidere egli dimettersi quindi alla decisione delle autorità competenti e aggiunge il paziente sta però soffrendo in una maniera incommensurabile
Sarebbe però disposto a sedarlo
Non col distacco del ventilatore automatico bensì indicando che Velvet potrebbe rinunciare all'alimentazione e all'idratazione avervi rifiuta questo
E per me tua moglie e un prolungamento crudele e aumento di sofferenza per l'UI e per noi che eravamo accanto a lui
E mi mancano ancora le parole scrivere il nostro disappunto
Poi il primo dicembre illegali diverbi depositano presso il Tribunale civile di Roma con un ricorso d'urgenza volto ad ottenere il distacco del respiratore artificiale sotto sedazione terminale
E il sei dicembre il ministro della salute Livia Turco chiede un parere al Consiglio superiore di sanità verificare se nel caso di verbi la ventilazione artificiale e accanimento terapeutico
Consiglio Superiore della salute risponde di no
La ventilazione non accanimento terapeutico
Piero abbozza un sorriso amaro per l'ipocrisia e sente alle Gianni intorno e sopra di noi e l'articolo trentadue della Costituzione non parla di rifiuti di trattamenti sanitari perché accanimenti
A poterli rifiutare tout-court
L'undici dicembre poi in un parere preliminare dell'Ufficio Affari Civili della procura di Roma afferma che il ricorso diverbi e ammissibile ma ha colto ma allo stesso tempo
Così può ordinare ai medici di non ripristinare la terapia perché trattasi di una scelta discrezionale affidata al medico
Questa discrezionalità secondo il giudice Salvio dimostrata da quanto dice che il medico a in cura avverbi Giuseppe Casale appunto
Infatti nell'udienza del dodici dicembre afferma non c'è accanimento terapeutico perché il respiratore non è futile io stacco respiratori il paziente muore
Per dirla in breve io dico
Non c'è diritto per il paziente di fronte al medico che obietta e questo è per me sarebbe stato veramente un accanimento
Il sedici dicembre viene depositata la sentenza di inammissibilità che il diritto che si imbocca esiste alla tutela non è prevista dall'ordinamento italiano
Il giudice Angela Salvio nel tribunale civile di Roma respinge il ricorso presentato da Piergiorgio Welby la sofferenza interiore di pietra e indescrivibile
Noi conosciamo l'indagine realizzata dal Centro di bioetica dell'Università Cattolica di Milano dell'anno due mila e due due mila tre
Secondo la quale il tre virgola sei per cento dei medici ha praticato l'eutanasia e il quarantadue per cento la sospensione delle spie terapie
Mentre la rivista medica Lancet sostiene il ventitré per cento dei decessi e preceduto da una decisione medica
E che il settantanove virgola quattro per cento dei medici disposto ad interrompere il sostentamento vitale noi avevamo fatto una cosa pubblica e il pubblico questo non lo doveva sapere degli ospedali anche in Italia lo si faceva
Piera non ce la fa più e mi chiede di addormentando con una massiccia dose di Tavo e staccato il ventilatore io gli rispondo esattamente così Piero
Dobbiamo finire il nostro lavoro che abbiamo cominciato io questo l'ho imparato da mia madre
Insieme per tanti come te e non hanno la possibilità di decidere per se stessi
La risposta è un sorriso amaro poi più tardi in un attimo di mia capacità disattenzione
Ero con uno sforzo immane non so come abbia e si è riuscita a fare fece leva con il braccio destro con un colpo d'ala stacco pel catetere Bounty al collo lo stacca dalla cannula
Perché io sto Mecca assomiglia li sanguina
E lui mi bisbiglia basta basta basta faccio disobbedienza civile
Intanto già da giorni si era fatto vivo dottor Mario Riccio rianimatore anestesista dell'ospedale di Cremona
Visita Piero esamina la cartella clinica si rende disponibile per fare arrivare Belvì all'approdo di una morte opportuna come la chiamava appunto pelvi
Ficini Simo per me accettare che lui mi lasci gli parla del suo romanzo incompiuto viscido tu
E pubblicato tu il Calibano deve andare avanti
E verde muore per arresto cardiorespiratorio
Parlato a lungo con verbi dice il medico lui mi ha confermato la sua volontà di interrompere la terapia pentita storia
Che ciò avvenisse in corso di situazione
è questo che ha fatto ho interrotto la terapia a pianificazione ed eventuali interruzione delle cure è una cosa che avviene quotidianamente in tutti gli ospedali italiani
Il semi consulenza collegiale medico legale viene escluso qualsiasi rilievo causale della situazione in relazione all'eccesso
Non era ravvisabile alcuna ipotesi di reato nei fatti accaduti la sera del ventitré dicembre due mila e sei la Procura vuole archiviare il caso il Gip vuole altre indagini un altro provvedimento inviato dall'ufficio del Gip il sei marzo due mila e sette vorrebbe chiudere definitivamente il caso
Con l'interruzione della ventilazione meccanica a Piergiorgio Welby praticata dall'ENEL si sta Mario Riccio è stato attuato un diritto del paziente che trova la sua fonte nella Costituzione
Disposizioni internazionali recepiti dall'ordinamento italiano e ribadito in fonte di grado secondario dal Codice di deontologia medica
Eppure il Gip deposita due mesi dopo incriminazione coatta contro il medico dottor Riccio in base all'articolo cinquecentosettantanove Codice Penale per omicidio del consenziente
Il gruppo Zaira Secchi lo pur scioglie la sussistenza dell'esimenti articolo cinquantuno del codice penale inadempimento dia un dovere
In questa morale maratona hanno continuato Giovanni ruoli malato di Sla sì ma la sua compagna e al medico fu impedito dai carabinieri mandati dal pro
Curatori di Sassari a sedarlo e staccato il ventilatore automatico
Luigi Bruno di all'atto di Slava con una voglia di vivere in mensa per tre anni ha lottato con noi associazione Coscioni per una legge per l'interruzione di terapia inutili
Le disposizioni anticipate di trattamento alto il portatore di Isla Max Fanelli chiedeva con forza una legge sull'eutanasia
Morì alla fine del due mila e sedici appena e anni dopo la sua prima diagnosi
Limato e accompagnato con cure palliative di Peppino Englaro ha difeso per diciassette anni la volontà di sua figlia Eluana sarebbe da scrivere capitolo a parte la storia di amore infinito di un padre
Non può essere dimenticato e dove la soluzione viene dalla sentenza due uno sette quattro otto della Corte di Cassazione
Poi conclusa per merito di persone coraggiose ai tipi medica e amici politici sensibili
Io Contini insieme all'Associazione Luca Coscioni e lavora per una legge
La piena autodeterminazione dei cittadini capaci
Di quelli incapace che abbiano lasciato scritto le proprie disposizioni anticipate di trattamenti sanitari
E se un Regolamento anche dell'eutanasia perché nessuno più debba espatriare per ottenere la sua morte opportuna
Ma ci sono persone che chiedono di espatriati di Svizzera per poter morire e sono tante
Se non cinquecentododici
Al che hanno chiesto informa non anonima informazioni e anche aiuto in questi ultimi tre anni
Non entrano in questo il numero quelli anonimi vorrei che si rifletta sugli estremi momenti della vita
Dove il morire davvero può diventare più dolce del vivere e anche l'ultima speranza vi ringrazio
Limina
Grazie grazie per questa vettura storia ricostruzione così commovente che ci ha portato anche più dire indietro nel tempo forse ha portato anche indietro nel tempo noi giuristi o alcuni di noi giuristi che si sono tutti devo dire battuti con tutte le armi possibili perché le cercare di ottenere giustizia e di ottenere quello che questa legge oggi garantisce lo abbiamo fatto lo abbiamo fatto in un momento in cui forse non eravamo neanche la maggioranza però lo abbiamo fatto questo in fin dei conti vedere oggi realizzato quello su cui ci siamo battuti non può che arrenderci contenti
Devo dire devo dire un un'altra piccolissima cosa pur semmai come in quel momento come avveniva dieci dodici anni fa
Vi era una profonda ignoranza lo debbo dire niente chiedo scusa perché so che c'è anche presidente a Corte d'Appello qui di di Firenze una forte ignoranza nell'ambito dei tribunali in specie almeno in quello romano dove peraltro io pratico quindi verrà buttato fuori definitivamente di queste problematiche etiche la confusione che viene fatta nella famosa sentenza che tu hai menzionato da parte della saldi o della dell'accanimento terapeutico e la confusione poi non c'entra niente con il tribunale che fa l'istituto superiore alla sanità
Nei confronti dell'accanimento terapeutico senza rendersi conto che l'accanimento terapeutico a due facce una faccia oggettiva scientifica una faccia soggettiva
Fondamentale fondamentale questo sarà un problema che si ripropone comunque anche in questa normativa quando si parla di accanimento terapeutico
Mi e qualche cosa di sorprendente lei nell'anno alla stessa legge fondato alle SS sentenze che tu hai ricordato del tribunale penale quella del CIPE e quella del GIP e sono profondamente contraddittoria l'una con l'altra però colpisce anche l'idea che il culto e malgrado tutto oppure
Ritenendo non incriminata vile Welby e ritiene che l'omicidio del consenziente c'è facciamo attenzione perché anche qui c'è una cosa importante in realtà Pericu pensieri non è incriminato bile per l'esimente però l'omicidio del consenziente ricciolo affatto allora veramente c'è da preoccuparsi di quello che all'epoca era anche la posizione della magistratura e l'influenza ideologica che pesava sulla magistratura ricordiamo ancora che quella sentenza
Del GIP che non abbiamo anche apprezzato tutta tuttavia negava la possibilità delle date delle dichiarazioni anticipate di trattamento
Per il gruppo e la volontà doveva essere espressa in quel momento e non poteva essere valida una qualsiasi dichiarazione anticipata di trattamento oggi lo è ringraziando Iddio
Onorevole Donata Lenzi
Sì grazie sono contento anch'io di essere in questa bellissima sala discutere con voi di una legge che ovviamente
Ho sentito molto in questi anni e mi ha comportato un grande sforzo però voglio iniziare dicendo che il merito maggiore se noi siamo riusciti ad arrivare a questo testo e vedrete
Come come Complesso e difficoltoso è stato il percorso si deve alle persone che ci hanno messo la propria vita
C'è quella frase famosa di Brecht che dice beato il bar il paese che non ha bisogno di eroi ecco questa legge per arrivare avuto bisogno di eroi
E Minali ha elencati tutti vorrei solo aggiungere perché era fiorentino Michele Gesualdi
Naturalmente
Questa legge debitrice anche dell'elaborazione sia sul piano giuridico sia sul lavoro che era stato fatto sul piano clinico dalle maggiori società scientifiche penso soprattutto al lavoro della Sea arti o della Società italiana delle cure palliative
E
Che sta alla base del testo così come nato tanto è vero che alcuni ritengono e sostengono che della legge non ci fosse bisogno perché c'eravamo già arrivati da soli soprattutto una parte della magistratura questo convincimento avete sentito invece come della legge ci fosse bisogno e peraltro io sono convinta che in questo Paese bisogna tornare a fare un po'd'ordine e cioè le leggi le fa il Parlamento la magistratura fa la giustizia perché o qualche volta questo squilibrio di rapporti non ci ha aiutato molto
Quindi il lavoro del Comitato nazionale di bioetica non è un caso che tre degli interlocutori a questo tavolo
Ne siano membri il lavoro delle associazioni dal basso come l'Associazione Luca Coscioni
Il contributo delle Società scientifiche il lavoro di una fondazione straordinaria che tiene insieme laici e cattolici che la Fondazione il Cortile dei Gentili che aveva presentato un testo nel due mila tredici l'elaborazione giurisprudenziale
Hanno favorito e e sono stati il terreno fertile che ci ha permesso di arrivare al testo che di cui parliamo oggi e di cui io ero il relatore
L'ora
La prima proposta di legge risale a Loris Fortuna quindi andiamo molto indietro nel tempo
Il dibattito vero e proprio era della legislatura precedente alla nostra quella
Sedicesima con il famoso testo Calabrò che non è arrivato a termine solo perché nel due mila undici la crisi politica ed economica provoca un grande cambiamento e non è e non c'erano più le condizioni per discutere quel testo che era un testo inganni folle
Perché mentre diceva di voler riconoscere in allieta in realtà vietava
E riduceva gli spazi di libertà di Scelta in nome proprio dell'alleanza terapeutica su questo dopo vorrei tornare
Noi
Eravamo stati molto segnati dalla dalla dibattuto sulla legge Calabrò che si vi ricordo si intesse Coco la storia
Di Eluana Englaro con quello scontro violentissimo tra il Parlamento la magistratura e il Presidente della Repubblica
Quindi c'era una certa prudenza nelle intenzione di andare avanti su questa strada però alla fine decidiamo di procedere lo facciamo incardinando il quattro di febbraio del due mila e sedici otto proposte di legge
E il presidente nam Marazziti mi nomina relatrice alla fine del percorso le proposte di legge depositate da colleghi saranno sedici adesso vi dico una piccola così una cattiva e cioè quando si vede che una legge ha preso il treno
E può arrivare alla fine altri depositano i loro testi perché in questo modo aumento nel punteggio sopra in Police adesso sono un po'cattiva però siccome punto io sono uno che invece raramente tendeva a depositare dico che somma otto erano già un numero sufficiente
Abbiamo fatto ventisette audizioni al Senato saranno addirittura settanta la lunga discussione generale poi viene costituito un piccolo gruppo che si chiama Comitato ristretto di una decina di di deputati della dodicesima Commissione e a cui viene delegato il compito di arrivare al testo al testo base quello che dovevo unificare le otto proposte
Ed è questo gruppetto di colleghi che da vita alla l'ossatura del provvedimento che poi va rammentato modificato con integrazioni anche molto significative
E che prende le prime decisioni le decisioni di cui poi intendo parlarne le scelte che abbiamo effettuato
E devo a questi colleghi competenti bravi con grande volontà di ascolto reciproco perché appartenevano a forze politiche diverse la gran parte del sostegno e delle scelte fatte
Grazie a loro il testo base viene adottato il sette di dicembre del sedi del due mila sedici a quel punto c'è il tempo per gli emendamenti e si apre la discussione generale nel Paese
Vengono depositati a gennaio tre mila e duecento emendamenti
Di questi con un disco confronto che è stato anche di merito Francine vengono recepiti circa ottanta fra fase in assemblea e in commissione
Quindi ci siamo trovati di fronte un comportamento ostruzionistico di chiusura di di lotta politica il testo va in aula lo stesso viene approvato ha mandato al relatore via va in Aula il due marzo del due mila diciassette
Anche in aula una discussione molto lunga che anche momenti alti la le resoconti credo meriterebbero una qualche lettura
Riusciamo a passare il venti di aprile del due mila e diciassette con trecento ventisei voti a favore solo trentasette voti contrari e quattro astenuti
E e questo è il il merito minacce maggiore che io Medoro scusate la falsa modestia nel senso che la cosa più faticose convincere gli altri e quindi se solo trentasette ha votato contro vuol dire che la gran parte e anche chi non poteva esprimere una posizione diversa perché la disciplina di partito glielo impediva ha preferito uscire piuttosto che opporsi
Il Senato si troverà di fronte a una durissima battaglia tutta regolamentare sostenuta con molto vigore dalla presidente Emilia De Biasi
Anche qui conosca atteggiamenti ostruzionistici ed altro ma riesce
Il quattordici di dicembre a votare con centottanta voti a favore e settantuno contro il testo e il trentuno gennaio del due mila e diciotto la legge entra in vigore
Quali sono stati gli elementi che hanno permesso di arrivare a termine è un percorso su cui all'inizio non scommetteva nessuno
Allora da il primo è sicuramente quello che vi dicevo in premessa cioè la maturazione nella società
Di una opinione pubblica favorevole al testo
La secondo elemento è che questa si era anche ha ripercorso all'interno delle forze politiche per cui sia il Pd un una discussione lunghissima durata anni perché era partita precedentemente che il Movimento cinque Stelle avevano maturato una posizione a favore
Poi c'è stato una scelta del governo che è stata
Di grande aiuto perché il governo eravamo già nella fase del governo Gentiloni sceglie di non entrare
Nella partita il termine tecnico è mi rimetto all'Aula
E afferma proprio che sui temi eticamente sensibili la competenza è solo del Parlamento
E guardate che io ritengo che questo sia valido anche oggi insomma che in realtà i periodi alti per i diritti civili sono stati quelli nei quali i parlamenti hanno svolto un ruolo significativo
L'ultimo elemento è stato che
E anche in conseguenza del clima che c'era soltanto due forze politiche hanno imposto una disciplina di partito e non hanno riconosciuto l'obiezione di coscienza
Erano la lega e il gruppo di Al fanno ed entrambe hanno avuto dissidenti che hanno votato in maniera diversa quindi è stata una legge non proprietà
Di una forza politica sole
Il tutto è avvenuto in soli due anni e questo è un miracolo
Perché neanche la legge sulla Baggio dell'insalata che vi giuro che c'è ed è una legge della LAit sedicesima legislatura c'ha messo solo due anni
Quindi io dico che l'esito dell'ostinazione irragionevole ecco chiamiamola così caccia Amx
Vengo alcune scelte cercando di non concentrarmi solo sull'articolo uno perché io questo difetto che partendo da lì poi consumo un quello tutto il mio tempo e che sono state prese che mi sembrano significative
Lo ricordo la colonna portante il consenso informato
Non è un atto burocratico tant'è vero che dice che il bene documentato in cartella clinica non vogliamo riprodurre la privacy
è l'atto fondante di una relazione
è una relazione si basa sull'incontro di due volontarie di più autonomia e quella decisionale del paziente e quella professionale del medico
Relazione perché la relazione dinamica e volte coinvolge altre persone
Gli amici parenti ma anche le altre professioni sanitarie il lavoro d'équipe
Relazione per fugare ogni dubbio che non si tratta di un contratto
Se abbiamo avuto in mente l'abbiamo avuto in mente la relazione la legislazione del diritto civile avevamo anche il professor Zatti tra quelli che PCI mi dava i suoi suggerimenti
Noi ci siamo riferiti alla prima parte e non al libro quarto quella verranno in mente
Ma aggiungo di più e mi riferisco invece il contributo del dottor Caso nato che mi ha detto più volte la legge dovrebbe avere un linguaggio costituzionale
Piuttosto che un linguaggio civilistico avendo come scopo come obiettivo il dare applicazione all'articolo trentadue della Costituzione
Se lo scopo della relazione terapeutica una cura benefica commisurata alla persona la cura appropriata tale cura è soddisfatto tale principio non solo in base a parametri di validità scientifica
Ma contempla il sentire del paziente in merito al proprio bene perseguito in modo consensuale mettere al centro la relazione significa essere consapevoli che sicura la persone non l'organo
O la mattina o la patologia
Ogni persona una storia relazioni effetti affetti convincimenti idee aspettative
è diverso l'uno dall'altro anche solo nella capacità di sopportare lo sofferenza il rispetto per il paziente e la sua unicità implica rispetto per le scelte non è che questa legge nega il principio della benefici all'età dell'atto medico
Che dice che l'atto medico orientato al beni cambia l'idea di che cosa sia questo bene lo dico e meriterebbe un per passaggio più lungo perché ho letto
Subito diritto l'ultimo intervento del professor D'Agostino che dice in sostanza che noi abbiamo aperto a una Antropologia poste ippocratica
Molto ci ha aiutato il messaggio soprattutto quando eravamo al Senato del del del Santo Padre il quale dice
La persona
Riveste un ruolo principale il Catechismo della Chiesa cattolica dice che le decisioni devono essere prese dal paziente se ne ha la competenza e la capacità anzitutto Luís a titolo ovviamente in dialogo con i medici guardate in dialogo e i di valutare i trattamenti che gli vengono proposti e giudicare della loro effettiva proporzionalità nella situazione concreta
è una valutazione non facile nell'odierno attività medica ma in cui la relazione terapeutica diventa troppo frammentata me necessaria e quindi la centralità della persone e in questo modo noi abbiamo affrontato e risolto il conflitto se esista una gerarchia
Tra valori costituzionalmente riconosciuti quali quelli della vita e dell'autodeterminazione o seguendo l'indicazione della Corte Noè non dobbiamo invece trovare un equilibrio tra Diversi valori ma se io posso dire dissi
Posso anche dire di no
Posso anche revocare quel consenso dal punto di vista della logica del del del legislatore si tiene dal punto di vista del sanitario più difficile perché è il rifiuto dell'offerta terapeutica mette sempre in difficoltà e qui ritorno sulla visione complessiva di cura di cui parlavo prima
Allora vengo a uno dei nodi ed è la l'articolo uno del comma sei lo faccio anche per stare nei tempi dice il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo in conseguenza di ciò esente la responsabilità civile e penale
Qui il modello e l'articolo cinquantuno del codice penale
Come ricordava mammina prima e quindi ai applicato una norma di legge non è possibile che si tiene riconosciuto un diritto ti sia reso impossibile praticarlo
La seconda parte è più controversa è nata è stata modificata fino all'ultimo
E l'esito di una faticosissima mediazione il paziente non può esigere trattamenti sanitari contraria a norme di legge alla deontologia professionale alle buone pratiche cliniche assistenziali
Allora il primo limite abbastanza chiaro le norme di legge possono essere anche non pensate sempre
Al tema del fine vita tre questa è una normativa che riguarda in genere il rapporto medico-paziente possono esserci io chiedo per esempio un farmaco che è stato invece vietato
L'ultimo limite quello delle buone pratiche cliniche assistenziali a un riferimento alla legge ventiquattro
In realtà noi abbiamo fatto tre grandi leggi in materia sanitaria la legge tre del due mila diciotto cioè Lorenzini la ventiquattro sulla responsabilità professionali e questa e ci sono alcuni fili conduttori
Noi decidemmo quando facemmo la legge ventiquattro di non mettere dentro il consenso pur essendo ovvio che la mancanza del consenso apriva problemi di responsabilità già riconosciuti dalla giurisprudenza
Ma abbiamo ritenuto che merita essere meritasse una legge ad hoc proprio per poter accentuare la questione della relazione
Ma
Qui c'era il ferimento allo stesso termine cioè a quel mix competenze professionali di sapere scientifico di esperienza sul campo che è il sapere medico
Io la dico così è la barriera
Alla della conoscenza scientifica innalzata contro la richiesta di chi dice l'ho letto e in su internet è la risposta
Del medico pediatra di Brescia a cui il magistrato impone di iniettare a un bambino una sostanza sconosciuta nel nome dell'articolo trentadue male in mente inteso non come diritto alla cura ma come diritto alla speranza il conflitto del rapporto tra la conoscenza scientifica e l'opinione pubblica attraversa tutta la nostra società di oggi e meriterebbe altre approfondimenti pensate solo alla questione
Dei vaccini
L'ultimo ed è l'ultimo punto che tratto per motivi anche ti stare nelle tempi dati mi era la questione dell'obiezione di coscienza
Nella prima parte del nostro percorso cioè fino alla fine del due mila diciassette noi abbiamo avuto diversi e incontri con la FER non c'è un cioè lo Federazione nazionale degli ordini dei medici trovando una sostanziale intesa sulla legge riconoscendo anche molte delle loro richieste non così con la nuova presidenza da cui invece è venuta la richiesta esplicita della legge obiezioni di coscienza allora
Questa è una legge di principio non riguarda un singolo trattamento sanitario
Se noi avessimo inserito esplicitamente un principio generale di obiezione di coscienza sarebbe stato come a dire che è uno può fare praticamente quello che vuole
Allora l'obiezione del resto l'obiezione a qualcosa
E a chiosa obietto
Obietto alla libera volontà paziente nulla in ogni caso nella centonovantaquattro sono in conflitto i due principi e qui professor Canestrari invece a far da maestro il diritto alla salute della donna
E quello del nascituro a nascere
Ed è un conflitto etico in base al quale si giustifica la l'obiezione di coscienza di chi ritiene che diversamente si sarebbe dovuto scegliere qui il titolare del diritto alla vita
è il paziente il titolare al diritto a decidere è il paziente dov'è il conflitto
Più banalmente non si comprende come si possa applicare uno mio più azioni di coscienza quando il paziente mi dice non farlo chiamo i carabinieri prendo due infermiere robusti gli faccio un'iniezione di sedativo
No non può essere
Ma c'è però
Proprio perché stiamo parlando di una relazione
Un ambito che viene riconosciuto al medico come ambito che fa riferimento alla deontologia professionale e qui se avessimo avuto la possibilità di lavorare ancora un po'
Avremo meno precisa meglio precisato che ci si riferisce alla deontologia professionale di ognuno di ogni individua e noi avevamo in mente il vento articolo ventidue del codice deontologico che dice
Ma o i propri dottor Panti potrà approfondire il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengono richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza
Però questo rifiuto
Non può avere nocumento per la saluto dalla persona e deve in ogni caso fornire utili informazioni chiarimento per consentire la fruizione della prestazione
E quindi più un'astensione rispetto a una richiesta di intervento attivo che non è uno spazio generico e proprio perché attiene alla coscienza individuale non c'è ragione alcuna di estenderla alle strutture
Chiudo dicendo soltanto una cosa sull'articolo che riguarda i minori e e la la considerazione finale sui minori c'era stato fortemente chiesto di modificare la collegamento rotta la capacità e il compimento dei diciotto anni di età
Noi abbiamo ritenuto che avessimo già fatto molto e non dovessimo aprire un altro fronte di guerra perché questo sarebbe stato
E quindi ci rendiamo conto di non averli portato a compimento tutto quello che avremmo potuto fare dal punto di vista del recepire l'evoluzione della riflessione giuridica
Lì però noi abbiamo una differenza rispetto ad altri sistemi perché la decisione rimane in capo come era prima
Al genitori o al tutore e non ai medici abbiamo rifiutato anche la richiesta di chi chiedeva una commissione scientifica che prendesse le decisioni
Tipo per esempio sul modello anglosassone anche francese
Abbiamo riconosciuto un ruolo diverso l'amministratore di sostegno
Anche se a mio parere la legge sull'amministratore di sostegno avendo collaborato anche allora alla sua stesura non era affatto nata solo esclusivamente per la difesa di interessi economici
E soprattutto non con la visione ragionieristica che si è data nella sua applicazione
Quindi in questo modo is io ritengo che l'abbiamo riportata al suo scopo primario
Se c'è accordo tra l'amministratore di sostegno o i genitori con il medico non vedo perché debba intervenire il tribunale
In fin dei conti vale sempre la regola di base del diritto che il diritto interviene a dirimere le liti
E quindi lo dico non vedo le ragioni che hanno motivato il giudice di Pavia ricorrere alla Corte costituzionale sulla base delle in considerazione che toccasse al giudice non ad altri prendere la decisione
Chiudo ricordando e anche qui prendendo riferimento che viene dalla lettera del Papa il quale ci ricorda che questi problemi sono presenti nei paesi dove una sistema sanitario cioè anche Mina lo dice spesso quando ha fa i suoi interventi perché alla libertà di scelta si effettive vera
Bisogna che la scelta terapeutica non sia scritta sull'acqua ma sia vera con servizi efficaci con possibilità reali di assistenza non è l'abbandono
Quello che mi deve costringere a prendere una scelta che se no non farei non si tratterebbe più utile libertà ma di coercizione
Onorevole Lenzi grazie grazie anche della iscrizione così in dettaglio di come è nata la normativa di quelli che sono i suoi punti più salienti sicuramente il problema della cosiddetta obiezione di coscienza è un problema che potrebbe essere sollevato
Ma lei lo giustifica il lo spiega in modo più che ragionevole
E poi si vedrà ci sono dei richiami articolo nove si potrebbe parlare del Concordato insomma ci sono varie cose che potrebbero domani suscitare un problema di questo genere qua
Ma non mi voglio soffermare ovviamente su questo perché non è mio il compito e lascio subito la parola al professor Stefano Canestrari
E professore di diritto penale Università di Bologna e componente del nostro comitato nazionale di bioetica è uno dei componenti piattino
Dati e quindi all'Hui la parola per questo tema sui principi una reali della legge
Due uno nove diciassette grazie io sarò breve perché abbiamo poco tempo devo dire sono ammiratissimo da ciò che ha detto donata Lenzi il metodo è stato importantissimo avete sentito le comunità scientifiche di reperimento avere sentito
Di studiosi avere sentito i tecnici avere sentito non soltanto ma anche come dire le varie prese di posizioni etiche nella società il Cortile dei Gentili del due mila e per risolvere con rating molto importanti
Io credo che questa sia come l'ho definito una buona legge buon proprio per questo io quindi Donata Lenzi ti devo fare i complimenti come Ciampi fatti poi credo in tantissimi perché è stato un lavoro veramente serio e molto profondo per punti sintetico
C'era bisogno di questa legge come detto anche l'onorevole Lenzi
Il consenso informato quindi andava sancito come condizione di liceità e illegittimità dell'attività medica c'era stato il caso Stamina per l'appunto una scelta che il legislatore giustamente ha fatto è stata quella di non introdurre un reato ad hoc di trattamento sanitario arbitraria un come ha fatto lo Straf ghisa Snoopy Codice Penale dell'Austria
Il codice penale del Portogallo una scelta sensata
Perché secondo me la circonferenza il perimetro la sfera applicativa di questo reato eh
Ancora in grande
Discussione nell'ambito anche della scienza giuridica e penalistica in particolare secondo punto aveva la legge il le il legislatore ha sancito il diritto al rifiuto dei trattamenti sanitari come pendant del un senso informato come condizione di ricetta e illegittimità dell'attività medica qui io credo che ci siano anche degli spunti importanti nel senso di non soltanto contrastare l'accanimento terapeutico che un termine che forse non dovrebbe più essere utilizzato ma anche l'abbandono terapeutico nel senso che la norma è molto felice nella sua formula informazione dal punto di vista lessicale semantico dice qualora il qualora il paziente esprima alla rinuncio rifiuto di trattamenti necessari
Di talmente sanitarie necessarie alla propria sopravvivenza il medico prospetta al malato
E se questi acconsente anche ai suoi familiari le conseguenze di tale decisioni e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica qui c'è Lorenzo in doppio presidente presidente di questa opinione Presidente del Comitato Nazionale per la della bioetica credo un'eco anche del documento del comitato nazionale per la bioetica del due mila e otto dove e anche di quella di la verità precedente in quello in cui si dice il medico non deve essere sbrigativo frettoloso fugace deve prendere atto che il soggetto a un diritto pieno e incontrovertibile al rifiuto di trattamenti sanitari anche salvavita ma deve Adr è un atteggiamento empatico deve dedicare tempo deve cercare di convincere di persuadere non è in termini Idle Lodi non in termini fatte realistici
Il ma l'atto alla cura questo ancor di più io credo che il il
Il giocatore abbia avuto consapevolezza piena di questo coscienza piena di questo in una fase in cui
Accade che il rifiuto
A trattamenti sanitari sigari invocato per ricorre a terapie alternative prive di validità scientifica allora leggi medico del re attrezzarsi secondo me a un dialogo anche secondo a un dialogo per cercare di spiegare illustrare informare in maniera completa che alcuni trattamenti alta Aden che i trattamenti alternativi
Spesso quasi sempre non hanno alcuna indicazione di tipo terapeutico bene quindi diritto rifiuto al trattamento sanitario ma non un semplice rapporto sbrigativo fugace fugace burocratico tra medico e paziente poi c'è il comma sesto di cui le ha parlato giustamente e correttamente la onorevole Lenzi in cui secondo me dal mio punto di vista come giurista penalista
Viene una scelta che il legislatore del due mila e diciotto ha fatto due mila e diciassette affatto
Cioè stabilire un diritto
A vado scolpisce
Un diritto alla integrità corporale alla inviolabilità della sfera corporea che non è un diritto di morire ma è un diritto alla integrità alla intangibilità alla inviolabilità della sfera
Corporee che deriva da tutti gli articoli della carta costituzionale e della Carta dei diritti fondamentali dall'unione europea citati nell'articolo uno
Qui secondo me è molto importante stabilire come questo diritto alla rinuncia al proseguimento
Dei trattamenti sanitari sta all'interno del rapporto della relazione pazientemente
è un diritto che si esprime all'interno e che non richiede in effetti accertamenti se non la relazione paziente medico
Quindi il comma sesto opportunamente secondo me dice il medico è tenuto a rispettarla volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare quindi anche tramite la consiglio di un facile di un comportamento del medico attivo
Al proseguimento delle medesime in conseguenza di ciò esente da responsabilità cipiglio o penale consentitemi di dire che secondo me la formulazione di questo articolo sei
E anche salva vita in che senso
Nel senso che secondo me è un messaggio potente a tutti i tradita gli anni per questo che servono questi incontri è per questo che ha una valenza culturale fondamentale questa legge di dire non ti esistente
Dal intraprendere anche determinare
Trattamenti sanitari impegnativi gravosi comunque avete sempre il diritto di potere recedere di potere considerare il consenso prestato nord irreversibile
Questo è importante perché minga dovrebbe contrastare se questa legge viene recepita dal punto di vista viene prima di tutto se ne sa l'esistenza se ne parla il viene colta recepita anche nell'ambito medico
Dovrebbe combattere quel seme perverso della medicina difensiva che
Consentiva al medico di dire io non so se attuarla volontà del malato che connesso a una macchina
Non lo so è vero che l'articolo trentadue comma due della Costituzione dice in questo modo è vero che l'onorevole Donata Lenzi è vero che professor dava che pro sul caso un altro processo Borsellino Lillo scrivono è vero però però io temo un contenzioso giudiziario io temo una foto sul giornale e questa medicina difensiva poteva dare o ha dato forse anche paura timore da parte del soggetto del malato di intraprendere volendo anche un trattamento sanitario questo comma sei contrasta in maniera inequivocabile
Il legislatore è netto su questo punto eh esente da responsabilità civile poco penale
Trovo molto importante anche l'articolo due me nessuno tempo di teme di usare anche perché ci son tante relazioni quindi io dico a mio Presidente mio doppio presidente dava che farò soltanto alcuni cenni perché il mio titolo è principi generali mera su questo che volevo principalmente concentrare il mio dire e poi c'è naturalmente le disposizione la scelta che abbiamo fatto rispetto a Mindoro è grande minore
L'onorevole Lenzi dice qui noi non abbiamo forse dato attuazione secondo me abbiamo cioè abbiamo il legislatore il legislatore ha fatto bene secondo me
Nel senso che la formulazione della norma anche laddove dice tenendo conto della volontà della persona no che poi era se non sbaglio anche l'espressione della convenzione Dio di Oviedo sulle dichiarazioni anticipate che noi non abbiamo utilizzato siamo stati più invece per la vincolatività troppo uno formulazione anche questa efficace nessuno disposizioni anticipate di premetto che verranno alla Lizza attento può mi limito a dire che sono state concepite dalle legislatore non come l'esecuzione meccanica di un precetto ma sono state contestualizzate nel momento e quindi naturalmente anche questa mi sembra una scelta molto saggia che in qualche misura ricava che alla legge del due mila nove della Merkel in Germania
Chiudo dicendo
Che intuizione
Credo anche dovuta a l'onorevole Donata Lenzi sicuramente al gruppo di lavoro che ha in parlamento si è confrontato sul punto dell'articolo cinque della pianificazione condiviso delle cure che io trovo di grande significato etico di grande significato etico che conduce naturalmente con il consenso anche a poter giungere a una pianificazione condivisa delle cure che giunge alla sedazione palliativa profonda continuo nell'imminenza Della Morte sempre con il consenso che però il paziente deve dare finisco è stato evocato nei saluti e bellissimo l'idea è per gli dissi ma l'espressione che il legislatore riprende all'articolo uno comma sei laddove dice scusate uno comma otto laddove dice il tempo della comunicazione tra medico
Paziente costituisce tempo di cura deve essere letto congiuntamente all'articolo dieci laddove dice la formazione iniziale continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie
Comprende la formazione in materia di relazione di comunicazione
Con il paziente vitelli terapia del dolore e di cure
Palliative mette in mora l'ex scuole delle e le facoltà mediche che fanno già dei corsi su questi punti ma dovrebbero farne ancora di più perché importa che ci sia questa relazione e importa anche le modalità di comunicazione una un comunicazione a settica fredda può stimolare una volontà combattente nel paziente in alcuni casi in altri sentimenti di rabbia sfiducia e persino Osto ostilità grazie
No su internet
Appunto
Grazie Stefano grazie professor Canestrari grazie di un intervento che fa luce ancor più su questa legge sull'importanza di questa normativa che evidenzia ancora tematiche che in fondo
Il professor canestrelli io avevamo avuto modo di affrontare in epoche antiche magari neanche combattendo all'interno del Comitato nazionale di bioetica che dobbiamo essere contenti perché in fondo abbiamo ritrovato
Formalizzate recepite nell'ambito della normativa stessa la parola ora alla professoressa Patrizia Borsellino che è professore di filosofia del diritto all'Università di Milano e che
Scusami Cheney interrogheranno ASL hanno Bicocchi dei Milano Bicocca ancora affronta il tema del consenso informato e autodeterminazione terapeutica a nella legge sul biotestamento grazie Patrizia
Bene buongiorno buongiorno a tutti grazie al professor dava che un ringraziamento per l'invito è l'occasione
Partecipare a questo come è già stato da tutti coloro che mi hanno preceduto sottolineato importante incontro in questa sede sempre magnifiche suggestiva
Il tema tutti mi è stato affidato consenso informato e autodeterminazione terapeutica nella legge sul biotestamento è stato e non poteva non essere così già ampiamente richiamato già al centro degli interventi precedenti molte cose molte delle cose importanti da sottolineare al riguardo sono state già Titti
Io
Cercherò di proporre qualche ulteriore sottolineatura approfondimento
E Lo Faro
Riportandomi un attimo a anche questo è stato ricordato chitarra dorata lenze nella ricostruzione di tutto il percorso
Riportandomi un attimo proprio alla fase di avvio di questo lungo e travagliato faticoso percorso che ha portato alla legge
La fase di ingresso della materia nell'agenda della politica bene Ristori ferendo alla quattordicesima legislatura nella quale sono stati presentati i primi disegni di legge se non ricordo male allora tre tre che poi portarono
Nell'estate del due mila e cinque disegno unificato bene se andiamo a rivedere già quei primi disegni ma il riscontro lo potremmo fare corre anche quelli successivi vediamo che pur nelle differenze di posizione che li caratterizzavano
Avevano una sorta di denominatore comune nelle condiviso un richiamo all'autodeterminazione
Ecco il principio chiamato anche Nick titolo del mio intervento è richiamato dai colleghi in precedenza all'autodeterminazione come valore già ampiamente è saldamente riconosciuto
Sul piano giuridico sul piano normativo a diversi livelli a livello costituzionale a livello di documenti sovranazionali
E che venivano richiamati nei preamboli di quei disegni e a tale diciamo condiviso richiamo ne è seguito un altro
La condivisa avvertita necessità che posto che quel principio cederà eravamo soli un solido punto di riferimento qualcosa che sembrava non poter essere messo in discussione avvertita necessità
Di predisporre le condizioni per darvi attuazione e di farlo in che modo proprio disciplinando approntando la disciplina legislativa
E strumenti per l'espressione cantare espresso all'autodeterminazione per l'espressione
Della volontà del paziente in ambito sanitario gli strumenti in questione subito identificati erano o piccoli
Direttive anticipate o dichiarazioni o disposizioni ci sono stati questi scivola menti terminologie ci ma si parlava di questo pensando alle volontà anticipate
Ma prima di tutto a consenso informato e arriviamo al consenso informato
Perché sono partita da questo breve richiamo bene perché questo riconoscimento poteva essere letto come una sorta di
Momento d'ingresso o meglio punto di domanda poteva essere eletto come una sorta di momento d'ingresso della
Prima diciamo della materia del consenso informato
Nella riflessione bioetica nella riflessione e giuridica nella riflessione sociologica
No la risposta alla domanda è indicativa non era quello il momento degli ed ingresso perché si trattava di un tema che era già stato oggetto utile ampia trasversale attenzioni sul piano teorico anche negli anni precedenti ma non solo questo
Già negli anni precedenti e
Pensiamo al solo nostra contesto nazionale
Tra la fine degli anni ottanta ma soprattutto negli anni novanta non solo ampia presenza del dibattito anche i conflitti anche vigorosi tentativi di contrastare l'affermazione di questo di questo ma
In quel già nei decenni Onetti accenno precedente nell'ultimo decennio delle delle delle del secolo
Che abbiamo alle spalle già sul piano normativo erano avvenute cose importanti già sul piano normativo il consenso informato era stato potremmo possiamo dire investito della valenza
Di requisito
Vincolo possiamo usare anche queste espressioni giuridico-formale per la legittimità dei trattamenti sanitari
E questa diciamo investitura era avvenuta lì in attraverso strumenti legislativi i specifiche materie qui l'elenco sarebbe lungo ma l'avete presente non lo richiamo
Non dimentichiamoci per non entrare negli ambiti specifici il peso la rilevanza che al consenso informato come requisito imprescindibile
Per la messa in atto di qualunque trattamento che era già ha affermato nella legge otto tre tre istitutiva del Sistema sanitario nazionale proprio per voler richiamare una provvedimento di portata generale tra sé e tralascio gli altri e poi Nimba importanti
Pisanti direi riconoscimenti sul piano giurisprudenziali giurisprudenziale tutti ricordano la svolta del caso Massimo ma diciamo la dice la giurisprudenza si è poi andata via arricchendo
E arricchendo la diciamo di riconoscimenti ulteriori
Anche negli anni e che hanno seguito dal tali quella prima fase d'ingresso del consenso informato nella quattordicesima legislatura siamo appunto manualetto tra il due mila e quattro due mila cinque degli anni successivi
Fino al momento in cui si è arrivati all'approvazione della né della legge duecentodiciannove dei riconoscimenti sul piano giurisprudenziale e e ancora per sul piano legislativo riferimento d'obbligo anche quindi faccio solo uno uno con qualche rinvio
Si pensi all'importanza della alle idee della sentenza della Corte costituzionale la quattrocentotrentotto del due mila e otto quella nella quale il consenso informato ha ottenuto la caratterizzazione di espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario
Proposto dal medico da parte del paziente e la famosa formula
Diritto della persona anzi sintesi come si diceva di due diritti fondamentali quello all'autodeterminazione e quella la salute radicati ecco chiaro e inequivoco radicamento costituzionale
Negli articoli due tredici trentadue sentenza che peraltro aveva dietro non nasceva a sua volta nel vuoto alter per rinuncia della Corte costituzionale importante
E poi non si può non fare riferimento alla sentenza tra spostando l'attenzione sulla Cassazione ovviamente alla sentenza della Cassazione sul caso Englaro ma come ci è stato riconosciuto poi anche la decisione che ha riguardato il caso di Piergiorgio Welby e batik e questo l'abbiamo già sentito
Bene dopo dal due mila e quattro due mila cinque in A B in avanti anche sul piano legislativo ulteriori riconoscimenti importanti e tralascerò per i provvedimenti normativi tratto del due mila e quattro dalla legge sulla procreazione medicalmente assistita con tutte le sue ombre oltre alle sue pochissime luci
E la legge che ha introdotto proprio la ministra dell'istituto dell'amministrazione di sostegno che richiamava Dodona tali anzi ma mi mi piace fare riferimento perché diciamo questo provvedimento è stato poi richiamato nella legge duecentodiciannove alla legge numero trentotto del due mila dice dieci disposizioni per l'accesso alla terapia della alle a terapia del dolore alle cure palliative
Anche questa incentrata su una forte polarizzazioni incentrata sulla ruolo da riconoscere al paziente nello specifico momento in cui appunto si affermava il diritto del paziente di accedere attigue finalmente orientate ad offrire una risposta alla sofferenza e non solo afferirà una risposta per il problema curdo ed è c'era tutto questo c'era tutto questo e quindi la domanda la domanda era forse inutile porla dopo le cose che abbiamo sentito ma invece nelle diverse occasioni di incontro e di dibattito che si stanno succedendo opportunamente in questi temi dal dal dal l'approvazione soprattutto dall'entrata
In vigore in poi della legge ecco questa domanda è ricorsa
Ma non si tocca proprio allora pensare che c'era già tutto quello di cui c'era bisogno
C'era già tutto quella del che serviva e per il momento sto portando l'attenzione sul consenso informato lasciamo da parte le direttive anticipate
E qualcuno o ha risposto affermativamente a tale domanda sincera già c'era già Ciotti chiuderà bisogno e quindi affermazioni fatte anche dai miei autorevoli colleghi quali
Adesso faccio nomi ma un autorevole collega giurista filosofo diritto che ha scritto un pezzo nel quale ha qualificato la legge duecentodiciannove una legge semanticamente inutile pragmaticamente pericolosa
E si sono lette queste cose ma da parte di studiosi che poi andando a leggere nel merito i contributi non si pronunciavano contro il modello di relazione terapeutica di cui il consenso informato costituisce elemento portante ma ad al contrario dichiaravano magari una decisione di principio ai valori sottostanti
E Lura diciamo forse dobbiamo partire da qui per per fare qualche ulteriore considerazione ad Arlacchi antivento integrazione di quelle che abbiamo già sentito
Proprio per far capire quello che c'è stai è già stato detto che invece della legge duecentodiciannove vi era bisogno che era importante che ci fosse questo
E perché perché nel diciamo non poteva non essere sottovalutate
Una serie di diciamo non sufficienti forse focalizzazioni nonostante le formulazioni presenti in ambito giurisprudenziale il dibattito teorico è stato detto anche nelle leggi ma focalizzazioni e non andavano sottovalutati alcuni Pirlo turbamenti fraintendimenti di cui bisognava sgombrare il campo una povertà per tutti
E ha a che cosa mi riferisco anche qui richiamando punti già trattati
E il diciamo il il primo è la prima questione è sul un sulla quale era opportuno fare chiarezza e sgombrare il campo dai fra i fraintendimenti ottanta non sufficienti chiari se nonostante tutto qua ciò che di di tutto ciò di cui si e si disponeva egli era è la la stessa diciamo portata la stessa qualificazioni e lo stesso corretto moto intendere il consenso informato
La sentenza della corte costituzionale quattrocentotrentotto che prima richiamavo parlava di strumenti espressione della consapevole adesione del paziente alle terapie proposte dal mitico
Consapevole adesione dire adesione beh già su queste
Aderire aderire sempre e comunque si questo è il consenso il consenso è una sorta di assenso no senz'altro la stessa sentenza della Corte Costituzionale ritengo che non intendesse sostenere questo
Ecco ma e e allora invece andare in quale direzione nella direzione di una lettura dell'adesione come partecipazione senz'altro come coinvolgimento coinvolgimento determinante della destinatario delle cure nel processo decisionale clinico ma anche qui in che termini ha vinto quale parte
E come io ritengo che un merito
Il primo ma anche stato detto anche nelle nelle presentazioni iniziali mi saluti il il primo merito di questa legge
E si è consistito nell'aver fatto chiarezza una volta per tutti sui ruoli spettanti ai soggetti presenti sulla complessa scena della relazione di cura
Che sono i destinatari delle cure sono i curanti sono anche i i familiari forse avremo tempo di trattenersi su tutto magari ci si tornerà
Ecco ma incominciamo a ragionare anche nel rapporto tra curanti e destinatari destinatari delle culture e la specificazioni più pregnanti vengono fatte dal già richiamato articolo uno
Proprio nel punto nella nella nel paragrafo nel nel paragrafo dunque
Nel quale sì individua nel consenso informato
Il fondamento ciò su cui si basa espressione che usata dalla legge il ciò su cui si basa Landi l'azione di cultura
Ed è l'elemento su cui si basa in quanto ecco ecco il punto il consenso dal luogo
Campo ci diceva Donata Lenzi le scelte dal punto di vista delle dal punto di vista giuridico fatto ma il luogo di incontro
Tra Soggetti portadocumenti autonomia x di questo già c'erano molte indicazioni in ambito di ontologico Romano
Ma il problema quali era e qui
Ritorno su un punto già anticipato da Stefano Canestrari
Il punto era sgomberare il campo dai possibili equivoci circa la Palin sa la portata delle Autonomie di cui si realizzava incontro nella relazione terapeutica
è autonomia età porre sullo stesso piano e guardate non sto parlando del tema che sempre si affronta della simmetria conoscitiva non è tanto questo il punto
Quando dico definizione della qualità delle Autonomie in gioco ecco il punto da su cui farà chiarezza era questo
Che l'autonomia SPISAL dal mitico per quanto di loro competenza dalle loro dalle altre figure di operatori sanitari cala l'autonomia giustificata dalla loro professionalità dalla loro competenza professionale
In forza della quale soltanto che questo un punto già sottolineato mano che non ci si deve stancare di sottolineare
In forza della quale Attersee soltanto spetta individuare e proporre i percorsi di cura appropriati alle condizioni dei pazienti
Ecco quindi nessuna svalutazione si badi bene del ruolo degli operatori sanitari operato da questa legge non un improprio capovolgimento prima decideva vecchio modello paternalistico tutto il sanitario adesso decide tutto il paziente
La legge tutto dice Fo questo
Bene ma se da una parte c'è l'autonomia con quella giustificazione dall'altra ecco la legge parla di autonomia decisionale
Riconosciuta al destinatario delle cure e che cosa si intende con questo si intende fare riferimento alla
Reja lucrativa riconosciuta riconosciuta a chi a chi è in gioco la propria salute la propria vita non solo la propria professionalità nulla propria personalità come nell'altro caso
Riconoscimento della prerogativa di avere l'ultima parola in merito ai trattamenti sia che si tratti come è già stato detto di trattamenti da attuare sia di trattamenti già posti in essere e destinati a protrarsi nel tempo
A muovere dal presupposto che quello della intangibilità della sfera corporea sia in assenza di consenso della persona interessata
Un principio destinato a salire per tutti operatori sanitari compresi e il vecchio modello invece ragionata in altri termini
Bene con questa puntuale caratterizzazione del consenso informato anche qui torno a sottolineare un punto e le sottolineature non è tanto il repetita perché già è stato detto ma sono secondo me i nodi critici con questa puntuale caratterizzazione
La legge ritengo che prenda le distanze dalla retorica dell'alleanza terapeutica ma non perché l'alleanza terapeutica sia di per sé è una brutta cosa
Ma l'espressione alleanza terapeutica è stata in alcuni contesti non casualmente nel richiamato disegno cala però che la metteva anche che il titolo del provvedimento
Richiamata come formula voltata ballare l'idea accerto di un coinvolgimento di un incontro non c'è più una sola figura decisionale ce n'è anche un'altra
Ma degli coinvolgimento nella ottica nella prospettiva dell'adesione in questo caso si sempre e comunque alle indicazioni
Del del mitico e quindi una sorta di per il presupposizione di necessaria convergenza tra valutazione
Di valutazione tra medico e paziente e il non prendere nemmeno in considerazione l'idea di una divergenza di valutazione che pone di fronte al problema ma a chi spetta in ultima istanza la parola
Rapidissimamente a un altro punto ma determinante quali erano un altro punto su cui bisogna da sebbene la letteratura ne fosse invasa ma bisognava sul piano normativo sul piano legislativo far chiarezza
Bisognava far per tutti una volta per tutte e chiarezza
Sul fatto che il consenso informato di cui ci parla la legge
Tutt'altro fuorché un adempimento burocratico formale
Non funzionale a alle scelte consapevoli dei malati ma ma se mai ad altro edera
Insomma quell'appiattimento vede reiterato del consenso informato con l'idea che stessimo parlando degli il modulo del consenso informato della sottoscrizione del modulo
E giustamente il congiuntamente il consenso informato ingiustamente rispetto all'operazione veniva messo quasi alla Pirellina dagli avversari del consenso informato c'è un se il consenso informato e questo può essere soltanto non solo una cosa che non va nella direzione della promozione dei valori che vi sono sottesi ma che rappresenta un ostacolo nell'attuazione della buona pratica clinica ma il consenso informato di cui ha parlato a legge non è questo
Il consenso informato la legge prescrive agli operatori sanitari a tutti gli operatori sanitari l'inserimento nel loro operare quotidiano
Va inteso come il punto d'approdo di un percorso nel quale il paziente deve essere accompagnato da un medico
Consapevole l'ho già stato detto che il tempo della comunicazione tra medico e paziente tempo di cura no tutti ritorniamo ma importante farlo
Quindi è proprio la relazione comunicativa che si fondarsi sul consenso ma a propria volta rappresenta il contesto nel quale la legge prevede che siano calate prima di tutto le informazioni
Che del consenso rappresentano la condizione necessaria
E qui certo bisognerebbe aprire il grande capitolo ma persino sul punto dolente dolente dell'informazione la legge si nella pur nella sua sintetica formulazioni ci dice qualcosa di importante
Ci dice senz'altro che non c'è un diritto i di è un dovere d'informare a tutti i costi anche chi non vuole ricevere d'informazione quello che sempre i critici chiamavano accanimento informativo
Non c'è questo però direi la legge ci fa capire che anche nel caso in cui sanitario si trovi di fronte
Alla volontà manifestata dal paziente che siano altri destinatari dell'informazione
Deve essere tenuto atterrato un canale comunicativo perché non dimentichiamoci che poi ci saranno interventi che andranno effettuati sul corpo della persona che potranno essere invasivi e d'altra parte la legge quanto poi affronta il problema del rifiuto li rimette in campo il soggetto
Direttamente destinatario del trattamento come legittimato a copiarlo sulla base di adeguate informazioni ed informazioni relative anche a Limerick cadute della mancata effettuazione del trattamento
Comunque
Ne informazione calata all'interno di una relazione comunicativa
Queste specificazioni
Unitamente al rilievo dato dalla legge alla formazione in materia di relazione di comunicazione Comit paziente come parte integrante della complessità formazione del medico anche questa una punto fondamentale
Consentono di affermare che il legislatore ha prefigurato uno scenario ad oggi ancora poco rispecchiato dalle prassi
Di processi decisionali realmente condivisi con i pazienti da curanti che non incorrano nell'errore di ridurre l'informazione a trasmissione unidirezionale
Di dati di rilevanza clinica e che sappiano invece trasformato in qualcosa di molto diverso in un processo ha due figlie in cui ci fornisce gli elementi informativi si preoccupi dell'effettiva comprensione del loro significato
E della loro portata e al tempo stesso si disponga da all'ascolto a ricevere interpretare i messaggi che coloro che hanno in cura danno inviano e a loro volta
E questa è una prospettiva che apre che ha aperto uno scenario importante quello utile a avvalorare l'idea della praticabilità del modello del consenso informato nei contesti in cui per antica tradizione c'è stata resistenza a introdurlo
Considerando col contesti che sono state considerate so una sorta di zona franca
Visto riferendo come faccio intendere all'ambito della malattia però Giusi infausta
Cui de lì sentiamo in quel campo ci sono esigenze diverse si è detto per lungo tempo una priorità da dare alla impegno assistenziale non certo quello informativo di coinvolgimento nelle decisioni
Bene anche riguardo a questo punto era già stato fatto molto di quel percorso di dissodamento del Tirreno la Società italiana di cure palliative che è stata prima richiamata
Ha realizzato io ho avuto l'onore insieme ad altre persone qui presenti al professor cagionato al dottor Marino Dutto Rossi che non è presente di essere coinvolte altre persone che adesso
Il cui nome non non voglio la cui menzione non voglio un corredino missioni e nell'avere elaborato un del documento dal titolo proprio il consenso informato come processo evolutivo condiviso nell'ambito delle cure palliative dunque
Questo proprio quasi a ridosso poco tempo prima che si arrivasse a questa legge
Ecco ma direi proprio questo punto otto ho colto a questo proposito il fatto che anche l'ambito della malattia prognosi infausta non debba essere considerata più una zona franca per introdurre con le adeguate appropriate modalità
Anche se sostenute dalla legge
La dimensione della informazione della coinvolgimento del paziente che poi è la strada per garantire
La dignità
Sino alla fine della vita che non è solo la dignità del morire ma dignità di ogni soggetto in tutto l'arco della sua vita e sino alla fine della vita
Appunto costituisce un elemento fondamentale e non è un caso d'altra parte che ci sia poi nella legge
Quell'articolo cinque che è stato già ricordato che propone come modello assistenziale quello della pianificazione qui qualificata come condivisa nel processo ma cosiddetta anticipata delle cure
Che ci dà un un modello di relazioni in cui nel caso delle malattie poco utile
E c'è questo cammino fatto insieme di cui abbiamo già sentito parlare
Cammino nel quale c'è una interlocuzione iniziata a tempo debito
Falli in cui si collocano atti informativi nel contesto comunicativa prima ha detto la raccolta di consenso fino a quando si arriverà anche alla necessità di prospettare trattamenti per una
Uno scenario eventuale prevedibile purtroppo in relazione alla Valietti ha in atto di di di anche di incapacità e allora la raccolta anche in questa modalità nel contesto di malattia di volontà anticipate
Ma tutto si riconduce a questo ripensamento
Io
A questo punto volevo dedicare alcune brevi considerazioni ma il tema è già stato trattato e tutte il tempo corre rapidamente ovviamente all'altro aspetto se parlare affrontare riferimento alla legge duecentodiciannove il tema del consenso informato necessariamente significa affrontare il tema del dissenso del dissenso informato e cioè il tema del rifiuto delle cure
Delle cure e senza distinzioni anche delle cure salvavita e ancora una volta non si può far altro che tornare a sottolineare che in un contesto normativo come quello del nostro Paese nel quale nel quale già la Costituzione è stato riconosciuto ha ricordato alla secondo comma dell'articolo trentadue afferma che nessuno può essere pubblicato un determinato trattamento sanitario
Ma c'è un una deontologia medica che ha fatto passi importantissimi in questa direzione
L'attuale codice due mila e quattordici di deontologia mite medica l'articolo trentacinque
Io dice perentoriamente il medico non intraprende me prosegue in procedure diagnostiche o interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato
Tutto questo altre pronunce importanti dunque ancora una volta si poteva dire
Il rifiuto del trattamento anche relativo trattamenti salvavita e non avrebbe dovuto far problema o ci potevano essere sufficienti riferimenti normativi per riconoscere il diritto ma la sempre interessante illuminante toccante diciamo relazioni intervento della signora mi nuovo è il PD per ancora una volta Ciaccia ci ha portato la realtà sotto gli occhi Unes estenuanti percorsi giudiziari hanno condotto a riconoscimento ecco due di questo diritto e quindi ancora una volta qualcosa di non pleonastico qualcosa che era importante ribadire anche sul piano legislativo importanza è già stato riconosciuto ricco ricordato
Pillar previsione né della dell'esonero dal delle sanitario
E da responsabilità civile o penale importanza e questo come molto bene ha sottolineato Stefano case strade non soltanto nel caso di non attivazione ma anche di sospensione un altro zoccolo duro gli ho Conter estrarre abbiamo una perfetta convergenza di valutazione in molte occasioni anch'io ho avuto modo di sottolineare la pericolosità il possibile impatto negativo
Di una distinzione che veniva data per scontata di diversa qualità ittica e conseguentemente
Diversa ricaduta giuridica della non attivazione rispetta la sospensione
Questo aveva delle ricadute molto pericolose perché induceva come c'è stato del ricordato prima
Atteggiamenti di desistenza impropri anni è il timore di non poter procedere successivamente all'interruzione del trattamento una volta imboccata la strada una strada a senso unico per
Ecco e questo è un punto non mi soffermo sulla rilevanza nel nostro specifico contesto nazionale della specifica menzione tra i trattamenti e rifiutati dell'idratazione e nutrizione
Artificiali questo ha significato allineare e al limite realizzare finalmente un allineamento alle posizioni della comunità scientifica e diciamo porre fine ad un dibattito che è stato alimentato soltanto da pregiudiziali arroccamenti ideologici
Chiudo solo con due rilievi
Ancora una volta abbiamo detto autodeterminazione
Bisognava farsi che non sin corresse eroico non si incorre sinistra infine e ancora una volta uso la parola fraintendimenti riguardo alla portata di un modello incentrato sul principio di autodeterminazione e il primo fraintendimento poteva consistere nel ritenere che si fosse avvallata un parallelismo tra diritto del paziente di rifiutare qualunque trattamento e diritto di ricevere a qualunque a qualunque trattamento del diritto di rifiutare il diritto di chiedere ma su questo già ha ha detto molto puntualmente Canestrari e non ci torno
La legge su questo punto non lascia equivoci e io sono personalmente convinta della bontà pur nella difficoltà del il punto e del Terni della bontà della scelta
Legata alla
Diciamo al punto sei al paragrafo sei dell'articolo uno alla diciamo previsione che il paziente non possa esigere trattamenti sanitari contrada contrari alla legge e a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali
Ecco il punto e virgola che separa queste due proposizioni dei dei veri ecco qui userei proprio una una formulazione Deo antica forte deve portare a intendere il la e l'assenza di obblighi professionali in capo al mitico collegarli a questa richiesta
E non un alla richiesta
Di rifiuto di trattamento che porterebbe ad una ridiscussione un capovolgimento far del principio dell'agosto corposa prima richiamato e che anch'io ricordavo prima e altresì un altro discorso il tempo non l'abbiamo ma che cosa il medico potrebbe obiettare sollevare obiezioni di fronte a che cosa di fronte alla previsione
Della legge che possa ricorrere alla sedazione profonda palliativa quando la legge attribuisce allo stesso medico un ruolo determinante nel valutare se ci sono le condizioni di appropriatezza clinica anche questo comporterebbe una contraddizione in termini
La questione dovrebbe essere affrontate in maniera più analitica
E tuo puntuale non ho il tempo per farlo ultimo punto il l'ultimo fraintendimento di cui sgombrare il campo riguardava il fatto che ma anche questo già detto ma appunto veramente determinante
Perché sancire in maniera inequivoca con ancora più forza di quanto non già facesse il codice chiudo un tornio oncologia medica Ulla le riferì la nostra stessa costituzione il diritto al rifiuto anche del trattamento salvavita
Volesse dire a ballare l'abbandono terapeutico
Quindi meno cura e non più pura questa legge dice più cura e perché indice più cura perché sia in questo punto il punto già richiamato
In cui dice al medico medico che operatore sanitario che ti trovi di fronte al rifiuto del trattamento
A non incorrere nell'errore di credere che il tuo compito sia esaurito
C'è una dimensione di cura ampiamente valorizzata in questa legge che va al di là
Dell'obiettivo della guarigione del sanare non più conseguibile ma anche al di là dell'obiettivo di mantenere sempre comunque e a qualunque costo invita un paziente veramente l'idea di quel modello
Sintetizzabili nella foto un curare anche quando non si può guarire
Mettendo in atto tutti i trattamenti disponibili mettendoli in atto senz'altro poi dei specifica l'articolo due negli scenari più critici quelli della malattia prognosi infausta quando si avvicina
La fase e della vita de de la la la la fase finale della vita
Ma ricorrere sempre e comunque a tutti i presidi necessari per far sì che la risposta alla sofferenza
Non possa più
Essere in una posizione minoritaria non possa non essere più riconosciuta come uno specifico diretto e qualificante direi io riqualificano Ute obiettivo specifico di tutta l'assistenza sanitaria
Grazie per la vostra attenzione
Sì grazie professoressa Borsellino grazie anche per questa ricostruzione del consenso informato che poi gli in realtà parte da lontano parte da lontano e trova spazzini nei diversi settori come tutta la sperimentazione è ovvio
Quindi il problema è stato poiché in realtà questo consenso informato non è stato sufficiente per fare chiarezza su determinate vicende come quelle sì il bene è vita e potesse essere in qualche modo
Poussin discussione quindi e viene in trattamento sanitario che lady Eva i beni vita potesse essere considerato come un trattamento è possibile da rifiutare oggi questo è chiarissimo e quindi è un altro grandissimo merito di questa normativa di aprire fatto chiarezza su di un problema che è stato dato dal punto di vista giuridico
Invece fortemente discusso con richiami anche indiscutibili a principi generali dell'ordinamento giuridico a principi penale norme penali a convenzioni internazionali e quant'altro
Il passo subito la parola al professor Gianni Baldini
Nei che devo innanzitutto e vi chiedo scusa Gianni per non averlo ringraziato all'inizio della mia presidenza per avermi invitato a questo convegno per avermi dato la fiducia di volerlo presiedere
In questa prima sezione il professor Baldini ci parla delle disposizioni anticipate di trattamento grazie agli anni
Grazie a te
Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi
Può attraverso le DAT esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche
Questo diciamo l'articolo l'articolo quattro della legge che in maniera forse semanticamente in però mi ha da il titolo a questo convegno ma è anche così percepito nell'opinione pubblica come il
Il corpo l'elemento costitutivo della legge cioè il biotestamento o testamento biologico
Sotto il profilo tecnico io vorrei fare con il poco tempo prometto che di Marone quindici minuti vorrei fare du un gruppo di considerazione di carattere teorico e pratico
Quello teorico
Sotto il profilo semantico la scelta è stato detto più volte è stata quella non di usare il termine dichiarazioni anticipate di trattamento ma disposizioni anticipate
Non è una scelta semantica casuale ciò significa che si tratta siamo in presenza di una dichiarazione unilaterale di volontà del soggetto avente contenuto vincolante per il destinatario
Siamo in presenza dunque di un manifestazione di consenso informato di a cronica
Con l'Effetto di
Rappresentare una volontà ora per allora
Avente però contenuto vincolante
Dunque questo che cosa significa qual è l'oggetto di questo contenuto vincolante l'oggetto sono i trattamenti sanitari ma non solo i trattamenti sanitari anche gli accertamenti diagnostici
Quindi trattamenti sanitari cui il soggetto oggi in piena capacità di intendere e di volere
Da il suo consenso affinché vengano compiuti oppure nega il consenso affinché quindi nell'ipotesi in cui si dovessero rendere necessari e il soggetto non fosse più capace di intendere e volere
Non debbano essere compiuti sulla propria persona
Dunque
Così astrattamente sembra poca cosa ma di fatto apre uno scenario immenso
In una situazione di medicalizzazione crescente in una situazione in cui la tecnologia di fatto sostituisce alcune funzioni fisiologiche fondamentali determinando potenzialmente condizioni di vita non conosciuta secondo un paradigma naturalistico ma di vita
Diciamo puramente tecnologica
Si è detto più volte anche a questo tavolo Eluana Englaro nasceva nel mille novecentosettanta subiva quell'incidente che l'autopsia poi accerterà aver determinato una compromissione irreversibile della sua attività encefaliche quindi la destinava alla morte immediata o comunque prossima
Certificato di morte è di diciassette anni dopo perché l'one appunto ha avuto quegli ausili
Che nella situazione di emergenza sono stati installati ma che poi non sono stati mai rimossi quelli della trazione quell'alimentazione quella nutrizione artificiale che hanno condotto quella persona vivere diciassette anni
In modo diverso e difforme da quella che sarebbe stata la sua volontà almeno secondo quanto ricostruito dal processo che c'è stato perché lei non avrebbe voluto
Dunque la dichiarazione anticipata di trattamento a questo ad oggetto la scelta l'espressione di un consenso ora vera allora
Relativamente ai trattamenti sanitari in cui in previsione di un'eventuale futura incapacità il soggetto non vorrebbe che gli venissero praticati ovvero che vorrebbe che invece gli venissero praticati
Ma anche gli accertamenti diagnostici e cioè la possibilità di essere sottoposto ad accertamenti diagnostici che il soggetto appunto ritiene oggi con produzione delle setto domani di non voler subire
Dunque
Si tratta all'evidenza di un istituto che già era presente nel nostro ordinamento purché tempo anche se non disciplinato perché molti Comuni avevano già attivato il registro dei testamenti biologici
Per chi come me come il dottor quanti come altri hanno fatto parte anche di associazioni di privati cittadini che divulghiamo hanno questa cultura della autodeterminazione terapeutica
Lo strumento che la legge oggi riconosce in maniera formale è strumento che nelle maglie e nelle pieghe dell'ordinamento giuridico aveva comunque una sua cittadinanza
E tuttavia oggi quella cittadinanza viene definitivamente riconosciuta e disciplinata
Allora quale elemento di criticità
L'elemento di criticità fisiologico è quella di un consenso non attuale
Di un consenso destinata a produrre effetti ipotetici
In un tempo diverso da quello in cui è stato espresso e dunque lo le opzioni che il legislatore aveva di fronte erano sostanzialmente due
Alcuni legislazioni hanno scelto la strada delle cosiddette DAT a scadenza cioè della necessità di riformularlo quel consenso a scadenze periodiche
Naturalmente questo avrebbe creato un elemento sicuro di da articolazione di complessità rispetto ad un tema che già di difficile trattazione di per sé oppure quella di individuare una figura che le nella nostra legge viene individuate viene Pulse pur pur quand'anche non obbligatoria è fisiologica nella struttura della data
E cioè quella del fiduciario ovvero del soggetto che non soltanto a la funzione di fare le veci dice la legge ma in termine corretto perché non è un rappresentante tecnicamente di fare le funzioni
Nei confronti del medico nei confronti dei terzi nel momento in cui quelle date dovranno essere attuate e nel momento in cui dovranno essere attuati il soggetto che ne ha perché le ha disposte non sarà in grado evidentemente di farlo
Ma il fiduciario a mio avviso io aderisco a quella come dire corrente di pensiero che ritiene che non è certo
Un soggetto dotato di interpretazione autentica delle date ma è sicuramente un soggetto che ha a cui non può essere negata una funzione di contestualizzazione del significato delle DAT di interpretazione e se vogliamo rappresentazione di quella che è la volontà del disponente
Scritta in quel modulo o in quella di disposizione e questo e diciamo un fatto fisiologico e necessario nella misura in cui le DAT potrebbero essere destinata a produrre effetti dopo molti anni
E quindi potrebbero incontrare delle criticità di contesto perché i suoi contenuti
Non sono più attuali non sono risultano incongrui magari non risultano più in linea con le possibilità terapeutiche che si sono aperte dieci anni dopo da quel momento in cui le date furono disposte
Dunque il fiduciario in tal senso costituisce l'elemento di garanzia per certi aspetti affinché vi sia una rispondenza effettiva all'effettiva volontà del disponente da parte delle DAT stesse quindi condivido questa opzione anche nel senso di attualizzazione quindi di nel di non necessita di una periodica riproposizione delle DAT
Terzo profilo o teorico a mio avviso importante da rilevare
Ho messo un inciso in quella dichiarazione di apertura
Ovvero ogni persona maggiorenne in previsione di eventuali future incapacità dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte
Ecco che questo costituisce uno dei punti a mio avviso fondamentali
Per la corretta attuazione
E lo dico più che da teorico da pratico in questo senso proprio confrontarmi domini con il gruppo di lavoro istituito presso la Regione Toscana in questo senso con volontà attuativa di cui poi immagino parlerà il dottor quanti e l'ingegner Berardinelli oggi pomeriggio
Vorrei dire che proprio dalla dal confronto con i medici è emersa questa sofferenza che per alcuni versi apportato strumentalmente alcuni di loro a invocare l'obiezione di coscienza che in questa legge non c'è e che all'evidenza è un paralogismo perché non riesco a concepire da giurista come si possono obiettare ad una condotta omissiva che significa obiettare una condotta omissiva significa che mi dica un fare qualcosa dunque dunque che cosa siamo in presenza di un trattamento sanitario obbligatorio dunque
Alcuni di loro hanno optato per questa riflessione sulla base di di di della ragione che vi sto per dire altri hanno manifestato comunque il disagio
Il disagio di trovarsi di fronte un paziente non più in grado di intendere e volere con delle date che dicono certe cose
Ma un paziente di cui non si sa nulla perché il paziente
Che incontrerà il medico non incontra verosimilmente il medico di famiglia ma incontrerà il medico del pronto soccorso il conterà il medico della terapia intensiva incontra il medico dell'ospedale che non ha mai visto magari lo incontra in un ospedale diverso da quello dove abita
Dunque
La sofferenza talvolta dei medici quelli in buona fede
Che dicono bene ma noi se attribuiamo quelle date
E attuiamo una condotta che porterà alla fine della vita di quel soggetto ma che cosa sappiamo di quel soggetto che cosa sappiamo delle modalità attraverso le quali quel soggetto acquisito il consenso informato per fare le DAT
Cioè
Dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte e l'assessore questa mattina ci ricordava l'epoca del dottor Google
Dove ognuno gli avvocati sanno bene che spesso e volentieri si trovano al ad assistere soggetti che dettano le strategie della causa i medici probabilmente hanno pazienti che vanno tra la prognosi e la diagnosi dopo essere aver navigato in Google dunque
Questo è un tema importante e allora
Questa criticità
Ci induce a ritenere che quanto diceva la dottoressa la la professoressa Borsellino in punto di consenso informato costituisce un elemento fondamentale un elemento che non può essere impedimento all'attuazione delle DAT ma elemento che dopo a cui dobbiamo fare e prestare particolare attenzione perché le date devono essere redatte dopo adeguata informazione medica
In questo senso
E assolutamente pertinente il richiamo della del della precisazione contenuta della legge che ci dice che il tempo della comunicazione costituisce il tempo di terapia
Dunque il consenso informato non è più quel modulo
Burocratico da sottoscrivere perché se no alle DAT non possono funzionare sino a questa legge non funziona questa legge funziona solamente se c'è quel salto di qualità
Che la legge stessa riconosce nella misura in cui dice il tuo tempo di terapia a un pezzetto che è tempo di comunicazione
E questa è un primo richiamo utile a quell'informazione medica
Un secondo richiamo utile e passo alle due considerazioni sotto il profilo operativo e concludo
è costituito poi dalla lettura delle date in questa logica di corretta informazione che il paziente acquisito per consentire che il meccanismo funzioni e che il medico non si metta di traverso è costituita dalla forma delle date
Dunque la legge correttamente prevede varie forme didatta la forma della scrittura privata o dell'atto pubblico dal notaio
La forma della scrittura privata consegnata all'ufficiale di stato civile la forma nelle regioni in cui vi è un sistema sanitario che a diciamo consente il fascicolo sanitario elettronico come la Toscana
La forma della consegna di quella scrittura privata si dice alle strutture sanitarie
E allora recependo ciò che c'è di buono anche in altri Paesi che questo tema lo hanno o disciplinato prima di noi e mi riferisco alla Francia alla Germania in particolare
Ecco
Quella struttura sanitaria forse e quella forma e quella modalità ma vorrei dire anche la forma notarile o la forma dell'ufficiale di stato civile ma la forma diciamo con consegna alla struttura sanitaria
Ci consente forse ed è questa la direzione che ad esempio questa Regione ha preso di pensare che e le date non debbano essere lo strumento di una élite di un'è lite che conosce che ha una competenza anche sui trattamenti sanitari magari facendo l'avvocato il notaio qui professionista o quant'altro
Ma deve essere uno strumento democratico che deve riguardare tutti
E allora per riguardare tutti forse lo dobbiamo costruire dal basso e dunque ferma restando l'autonomia del soggetto di autodeterminarsi come gli pare all'Hui
E tuttavia forse credo che risulti anche utile per quanto riguarda e precipua funzione dell'ente pubblico che si fa carico di attuarla davvero questa legge con la formazione e l'informazione
Consentire attraverso lo strumento dei medici di famiglia attraverso altri strumenti da individuare consentire a quel cittadino che avesse bisogno di essere assistito consigliato o accompagnato alla a quella dichiarazione che è una dichiarazione importante è una dichiarazione che parla di cose che forse il novantacinque per cento di Mori neppure conosce da un punto di vista tecnico
Fosse accompagnato alla redazione e anche in maniera molto veloce e molto rapida
Con un formulario elettronico con un con uno strumento informatico immagino un medico di famiglia che possa inserire nel computer dopo un colloquio avuto con il suo paziente
Quindi insomma aspetti a mio avviso estremamente significativi anche sotto il profilo pratico operativo
Contenuto delle date e concludo le tanti sarebbero le le le argomentazioni ma ho solo due minuti
Il contenuto delle date ce lo dice chiaramente la legge e qui un'alta strumentalizzazioni che deve essere bandita
Questa non è l'anticamera dell'eutanasia
Le date sono un'altra cosa sono l'espressione della possibilità di libertà terapeutica per chi non ha più la capacità di intendere e di volere
E dunque il contenuto delle date
è un contenuto che ce lo dice chiaro il comma il comma sei dell'articolo uno
Non possono il consenso informato non può avere ad oggetto trattamenti sanitari contraria a norme di legge alla deontologia professionali e alle buone pratiche mediche
E tuttavia la legge in maniera molto saggia
Non non mette come arbitro unico il medico di valutare quando quei contenuti sarebbero contraria
A stabilisce una cosa molto importante stabilisce che il fiduciario cioè chi farà le veci chi parlerà non per me ma parlerà come me di quello che io voglio rispetto al trattamento sanitario cui essere sottoposto interloquirà con il medico
E se emergeranno queste criticità dovranno essere condivise e risolte in quel momento
Se non verranno condivise e irrisolte il medico non si potrà opporre all'esecuzione delle date e dunque sarà necessario il ricorso al giudice tutelare
Che nominerà verosimilmente un perito e quindi che dirà se quel contenuto è contraria a norme di legge è palesemente incongruo
E superato dei trattamenti terapeutici che oggi ci sono dunque
E concludo
Sicuramente una legge espressione di un diritto mite
Una legge
Vivo giuridica ben diverso dalla legge quaranta
Una legge che però a mio avviso stabilisce quella cornice entro la quale la materia anche il professor Rodotà definiva ambito dell'indefinibile
E saldamente governata e nelle mani dell'autonomia del paziente che insieme alla responsabilità e alla competenza del medico compie le necessarie scelte che lo riguardano grazie
Grazie
Grazie professor Baldini per questa sua relazione che ha fatto sicuramente luce su una ti devi disposizioni anticipate
Criticamente ci potrebbe essere più di un problema
Qualcuno sostiene anche l'opportunità proprio per chiarezza
Intanto terminologica quanto proprio perché in qualche modo il paziente che fa le date paziente il soggetto che fa le DAT e sia perfettamente informato e consapevole di ciò che rifiutò di ciò che eventualmente accetta perché potrebbe anche essere un'accettazione di alcuni trattamenti
Per esempio queste date siano anche controfirmate da un medico insomma ci sono state correnti di pensiero che le propongono altrove contro cento però tu nei dimostrate lei è stato è più di una e quindi le siamo grati perché effettivamente motivo le date di attenta riflessione
Abbiamo ora il dottor Fernando pro domo presidente la prima sezione del Tribunale di Firenze e la sua relazione riguarda la legge sul biotestamento tra contenuti e formalità applicative grazie
Grazie professore ringrazio gli organizzatori
Quando presso il bar dei gentilmente mi ha chiesto di svolge una relazione al convegno cominciato a riflettere su che tipo di legge sia questa di cui ci siamo occupando perché effettivamente è una legge particolare è una legge atteso cura vedremo da chi perché innanzitutto è una legge se posso dire da operatori del diritto scritta bene e la cosa
Non è di poco conto lo sappiamo bene noi operatori del diritto
Certo è una legge per principi quindi
Potrebbe sembrare più facile scrivere bene ma non credo sia così quindi dobbiamo dare atto che la legge avuto ottime un ottimo background
è una legge Lights espressione di un diritto mite come diceva il professor Baldini in quanto ha cercato di evitare il rischio di regolamentare ogni aspetto e sono tantissimi che magari sembrava necessitare una gaffe regolamentazione apposto i principi fondamentali
Io la vedo come i mattoni fondamentali di un edificio che deve essere ancora tutto costruito nel senso che oltre alla legge occorreranno regolamenti attuativi occorreranno linee-guida occorrerà spero che siano formulati proprio dei e moduli sia dato suggerimento alla cittadinanza su come finalmente potere sfruttare l'esistenza anche nel nostro Paese di una legge come questa
Quindi sicuramente il lavoro culturale in cui si è accennato prima è indispensabile inizia ora
Ma io aggiungerei anche quello antropologico perché la legge comporterà un grosso una grossa mutazione un mutamento antropologico e psicologico necessiterà
Di l'assistenza psicologica come diciamo noi ai soggetti faccio un esempio familiare per farvi capire
Qualche giorno fa ho detto a mia madre che ha ottantasei anni e del di Salerno senti mamma vado a parlare devo fare una relazione un convegno sul biotestamento Palazzo vecchio sono dei cinquecento perché non vieni
Lei ci ha pensato un alterato no non mi interessa
E ho capito di essere stato può forse delicata nel senso che le generazioni diverse danno reazioni diverse a questo tipo di approccio nel senso in Ama non voleva e non vuole è una di quelle persone che non vuole sapere più di tanto troppo no poi invece ci fosse la nostra generazione l'ha vissuta anche professionalmente no come volontà
Politica diciamo le prossime generazioni causeranno probabilmente ci auguriamo in modo che tutte le persone che attendevano questa legge possano esserne soddisfatto chi è che attendeva questa legge
Come Oro colato i medici sicuramente e che i medici hanno visto cambiare loro professione altre persone nuove nuovissime tecniche e tecnologie e la loro professione è cambiata attraverso i nuovi farmaci quindi c'è tutto
Un aspetto che io penso soddisferà poi dipende da come verrà eseguita attuata la legge manto soddisferà la classe medica sanitaria
E l'attesa dei parenti dei pazienti dei malati che sono sempre
A a barcamenarsi fra il Consiglio del medico o dei medici e l'attuazione delle volontà del loro congiunto spesso sono chiamati a scelte molto difficili
Quindi questa legge importante perché
Alcune regole che valgono sempre
Ci sono
Era attesa anche da noi magistrati perché
Non ci piace tanto dove ci pronunciare in in casi di vuoto normativo non è che che amiamo farlo anche se alcuni di noi son più creativi e altri meno
Giustamente professor da Vacca ha ricordato le difficoltà dell'esperienza ad affrontare questi temi
E a a sottolineato che secondo lui ce ne sono stati anche troppi aspetti ideologici secondo me in realtà la giustezza a mio parere è stata molto prudente e quello che è sembrato ideologico in realtà era semplicemente un'interpretazione
Costituzionalmente piena costituzionalmente orientata in
In caso di voto normativo
Faccio solo un esempio la sentenza
Sue Eluana Englaro i giudici di del merito cioè il Tribunale di Milano se non erro è corta per il Milano avevano respinto le istanze del tutore Beppino Englaro dal padre della ragazza
Poi la la la questione finite in Cassazione la Cassazione ha deciso diversamente c'è stata nel citato in giudizio in Emilia è stata fatta l'istruttoria che se la Cassazione e c'è stata
La decisione che sappiamo quindi io direi anche che i giudici di di merito il primo e di secondo grado siamo stati molto prudenti a non pronunciarsi hanno lasciato diciamolo così
La patata bollente nelle mani della cassazione che secondo me fatto una legge una sentenza
Giusta ben motivata alla luce di quella che era la normativa applicabile anche internazionale convenzione di Oviedo
Dichiarazione dei diritti universale che era vigenti applicabile in quel momento in quel caso
Allora io mi attengo a al mio tema per cui molto velocemente tratterò soprattutto delle delle formalità una volta tanto
Visto siamo giudici civili facciamo valere le forme anche perché ripeto per i cittadini è importante sarà importante sapere come esercitare i diritti che vengono riconosciuti dalla legge
Intanto richiamo anch'io la la definizione del del consenso informato ogni cerco ogni persona ha diritto di conoscere i propri condizioni di salute del suo informato in modo comprai completo aggiornato e a lei comprensibile riguardo a tutto cioè diagnosi prognosi benefici rischi degli accertamenti diagnostici
Quindi i rischi degli accertamenti diagnostici perché in alcuni casi possono essere rischiosi
E dei trattamenti sanitari indicati dal personale sanitario per l'appunto nonché riguardo le possibili alternative alle conseguenze dell'eventuale rifiuto quindi informazione a trecentosessanta gradi
Malgrado ciò il paziente può rifiutare in tutto impatto di riceve l'informazione o appunto incaricare un'altra persona io non voglio sapere ditelo all'UE
Ovviamente di tutto questo quindi già di questa prima fase iniziale del consenso informato deve essere lasciata traccia con la registrazione nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico che sappiamo ancora non esiste dappertutto quindi leggo nella cartella clinica obbligatoriamente quando sarà in vigore e dove sono in vigore anche nel fascicolo sanitario elettronico
Ovviamente per sveltire le ricerche perché pensate a quante volte uno può in ogni momento modificare le proprie risposte lì di proprie orientamenti propri intendimenti quindi occorrerà come sono abituati a fare Notari con i testamenti dare un'occhiata alle date le date bisogna che siano certi
Il consenso informato acquisiremo di con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente e documentato in forma scritta attraverso videoregistrazione o per la persona con disabilità attraverso dispositivi che le consentono di comunicare
Viene ripetuta varie volte questa formula nella legge si pensa soprattutto le persone che riescono sono coscienti consapevoli riescono a esprimere la loro volontà però attraverso sistemi meccanici penso ai malati di sclerosi
Qualora il paziente esprime re rinuncia o rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza perché la legge ha preso in considerazione ovviamente anche queste ipotesi il medico prospetta paziente ai familiari le conseguenze di questa decisione le possibili alternative promuove l'azione di sostegno addirittura assistenza psicologica
Dieci deve far capire le conseguenze praticamente letali di un suo rifiuto dei trattamenti necessari
Ferma restando la possibilità per i pazienti di modificare la propria volontà l'accettazione e l'avevo che rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario tra quindi accettazione delle cure e va bene revoca del consenso prima prestato a quelle cure perché voglio provare una cura alternativa e rifiuto di cure
Che è soluzione radicale estrema perché significa in un caso del genere morte del paziente ma deve essere annotata e quindi io ritengo questo un passaggio fondamentale della legge molto importante
Forse la professoressa borsino su questo non è d'accordo perché prima accennato a questa continua triangolazione fra paziente medico parenti eccetera no affermano potente
Quando ho capito male comunque in questo caso decide il paziente innanzi mi sembra chiaro almeno in questo passaggio che l'ha l'ultima parola anche in caso di pericolo nella vita è lasciata al paziente perché questa legge
Come sapete come vedete siamo arrivati per ultimi
Ma sostanzialmente è una legge che si rifà ai principi
Della massima libertà dell'individuo nell'autodeterminazione qui in più principi liberali che sono costi contenuti anche nella nostra Costituzione Deep d'ispirazione anglosassone ma anche di ispirazione
Cattolica nati passa e cristiana in altri passaggi della legge
Ovviamente nelle situazioni di emergenza non sto neanche a dirlo ma il medico e completi dei capi sanitaria
Assicurano le cure necessarie nel rispetto della volontà del paziente ma solo ove le condizioni il presidente consentono recepirla quindi on the road l'ambulanza o al pronto soccorso
Il paziente che non è cosciente
Il in una parola contraddiciamo all'eccesso opposto
E il medico che ha la l'unica parola possibile non ci sono spesso neanche ancora i parenti
Un accenno solamente all'articolo due che parla di terapia del dolore mi incuriosisce il primo comma lì dove si dice che il medico deve adoperarsi per alleviare la sofferenza del paziente anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso
Al trattamento sanitario indicato dal medico qui colgo una leggera contraddizione o forse sono io che non riesco a comprendere del tutto perché se c'è stato il consenso al trattamento sanitario probabilmente comprendeva anche le cure palliative la terapia del dolore o no per cui non non capisco
Anche in caso di rifiuto revoca del consenso trattamento sanitario che cosa succede in questi casi cioè il medico sia ad opera anche se il l'interessato a rifiuti fiuta le cure palliative e di lenimento del dolore oppure tenuto ad applicare tale terapia del dolore no benissimo
Il contrario vedete il maggior evento di fronte al rifiuto di un trattamento sanitario importante quale dovrebbe esserlo se attaccato ad una macchina
In automatico però il medico sulla riva abbandonare bene
Ah non si sente non si sente scusatemi non soltanto dicendo sarebbe esattamente il contrario possibile paziente rifiuto al trattamento sanitario
Importante diciamo salva vita
Dovrebbe essere comunque accompagnato
Sente non abbandonato dal medico
Attraverso l'intervento di cure palliative o sedazione profonda storia nella volontà è chiaro che anche la sedazione profonda presuppone il consenso del paziente sì e quindi voglio dire Mancino e anti pesa gli verrà sottoposta alla sua attenzione sì tant'è vero che il comma tre dell'articolo Cervi aveva però insomma era soltanto per ricordare al medico tendenzialmente
Il non abbandono del paziente non è sempre al paziente rifiuta tutto
Il paziente può può rifiutare anche la terapia tendono anche tutto sedi più potrebbero anche in Val tanti che gli venga più importante che venga prospettato ventidue medico non ritenga di aver cessato la propria attività alle dove come Welby chiede voglia essere staccato lo state si disinteressa e quella che il destino li Welby questo è il punto credo centrale della norma no
E infatti anche qui issare le sofferenze che è un concetto ancora più ampio per ora può essere Enzo anche sono la vicinanza
Comunque che non cessa l'attività del medesimo leva evitare Eraser cui faccio firmare leva fuori i suoi parenti l'appartenga e tuonano basta no perché siamo che è purtroppo pratica che esiste basterà lo scovano Juan cercato ho anche sostenuto è questa tesi
Ora non voglio fare neanche io nomi ma fu sostenuta quando si disse beh il rifiuto di trattamenti sanitari salvavita vorrà dire che verrà allontanato dall'ospedale
Si vedrà essi regolamenterà come crede meglio e quindi insomma inaccettabile grazie apposito considerazione no
Grazie al signor voi mi avesse Imola no Belloveso apposta
Quindi vedete che la legge sicuramente avrà un avrà una fase un po'problematica di avviamento iniziale perché bisognerà attrezzarsi anche proprio in maniera pratica
Negli ospedali dei Comuni dovrà saranno tenuti registri nei vari uffici anche noi ci dovremmo attrezzare e ora c'è l'arrivo l'articolo tre in particolare si dedica ai minori agli incapaci di nella prima parte è diviso in tre parti sostanzialmente nella prima c'è una espressione del diritto della persona minore età o incapace a ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alla sue capacità per essere messo nelle condizioni di esprimere la sua volontà quindi che vuol dire
Bisogna spiegare al minore o all'incapace che però riesce a relazionarsi con il mondo esterno in modo comprensibile
E sentendo la sua volontà
Quindi dare tutte le informazioni necessarie poi c'è la seconda parte che sono i commi due tre quattro che parlo del consenso informato
Per il trattamento sanitario del minore che viene Espresso ho rifiutato dai genitori o dal tutore
Per l'interdetto viene esercitato dal tutore per la persona abilitata dallo stessa persona in abilitata quando c'è un beneficiario di amministrazione di sostegno il consenso informato Espresso ho rifiutato anche dall'amministratore di sostegno quindi c'è una specie di doppia firma
Mentre
è possibile che lo esprima rifiuto consenso solamente da me sono il sostegno quando evidentemente il beneficiario non è in grado di esprimerlo
Vi devo dire che succede spesso nel senso che l'amministrazione di sostegno allo strumento molto utilizzato oggi appreso totalmente il posto delle inabilitazione e quasi completamente posso interdizione quindi anche soggetti in gravi condizioni
Hanno una misura di sostegno il quale dovrà assumere la decisione ovviamente tenendo conto di quello che l'amministrato il beneficiario ha espresso nel corso della sua vita
Sia con dichiarazioni verbali che scritte sia dialogando con il suo amministratore di sostegno
E l'ultima parte dell'articolo è il il comma quinto che è molto importante perché secondo me è una norma generale che vale in tutti i casi in cui sorga un conflitto di volontà tra beneficiario
Fiduciario il fiduciario di cui parla la legge è una specie di amministratore di sostegno non non abbiamo approfondito ma in sostanza è quello l'amministratore di sostegno i medici i Parenzo ma quando le volontà configgono fra di loro bisogna uscirne fu il sistema è quello di rivolgersi al giudice tutelare quindi il giudice tutelare che diventato già una figura di giudice di frontiera
Dai tempi dell'amministrazione di sostegno adesso lo diventa ancora di più perché
Dovrà attrezzarsi
Dovrà diventare esperto di disposizioni anticipate di trattamento quando ovviamente c'è un un rifiuto di cure proposte il medico ritenga che invece queste siano appropriate quindi anche i medici dovranno fornirsi di uffici legali rivolgersi al giudice tutelare quando c'è un rifiuto totale penso è testimone di Geova no con i figli minorenni
Cosa che veniva fatta già prima si andava
Davanti al tribunale minorenni in quei casi ora si va dal giudice tutelare essi e deve può essere fatto ricorso o dei medici o dall'interessato se in grado ma normalmente non è in grado di farlo dai parenti prossimi dal Pubblico ministero
E anche dei servizi pubblici quindi si va dal giudice tutelare che deve decidere se in che in che modo andare avanti se accettare il rifiuto delle cure oppure o pubblicare alle cure
Non parlo delle disposizioni anticipate di trattamento per i ne ha parlato abbondantemente comuni completamente il professor Baldini dico solo che la legge è da apprezzare perché sono mentre sei articoli compreso la norma transitoria la norma transitoria è importante perché ritiene che indica come applicabili le norme della presente legge anche ai testamenti biologici così si sente biologiche siano stati redatti e conservati con le forme appropriate prima dell'entrata in vigore della legge quindi
Conservano validità salvo che non siano previste delle condizioni in contrasto con questa legge
E anche qui anche per questo dico che il giudice tutelare sarà chiamato ha un grosso lavoro perché anche nel caso dell'espressione se anticipate di trattamento al K al comma quinto articolo quattro quando c'è conflitto tra il fiduciario
Della persona incapace diventata incapace e il medico si va davanti al giudice tutelare e quindi i testamenti biologici e che abbiamo fatto finora sono vari ovviamente possono essere modificati con le forme che abbiamo visto e dire che tutto in attesa delle novità appunto legislative per esempio della regione Toscana sulla sul fascicolo elettronico e sulle linee guida vi ringrazio
Ieri grazie presidente come visto lei ci ha già sollecitato riflessioni nell'ambito già del sua della sua relazione
Sì io credo che come ha detto lei questo questa legge questa normativa aiuta sicuramente aiuta sicuramente il paziente aiuta sicuramente i medici ma aiuta anche molto e soprattutto i giudici
E che sono stati chiamati a riempire un vuoto normativo un vuoto normativo molto grave
E sì come ha detto lei che vuoti normativi si possono riempire
Attraverso l'interpretazione e la lettura degli ordini dell'ordinamento giuridico oggi delle convenzioni internazionali ma come lei stessa ha visto quando poi siamo andati a discutere determinate vicende le interpretazioni sono state tra di loro anche fortemente diverse e neanche senza dover tornare indietro ai casi Candelaro in Claro dal caso Welby pensi anche il caso caso nato dopo scusi Kafka azionari
Il carico rovista caso davanti a una a Bergamo è stata aggiunta la guida da un centro
Per a proposito del suicidio assistito della vicenda di Cappato lei ha visto il Gip penso per dare due
Touré completamente opposte richiamandosi proprio i principi generali alla Carta costituzionale alle convenzioni internazionali
Per cui voglio dire questa almeno interverrà anche la Corte costituzionale sicuramente sicuramente però per dire che insomma di anche voi chiudi che vi siete trovati in delle notevoli difficoltà e non siete riusciti inevitabilmente a dare quell'indirizzo comune che avrebbe potuto forse infine dare certezza del diritto ma noi sappiamo che in queste vicende dove appunto è forte anche l'elemento etico dare certezza ed è molto difficile
Bene la ringrazio la ringrazio stante questa volta Carlo casa nata il professor casa nata professore di diritto pubblico comparato Università di Trento che peraltro mio collega componente accende beni chi parla della pianificazione condivisa delle cure grazie Carlo esclusa
Grazie a voi grazie se Lorenzo
A Gianni insomma mi scontro ringraziamenti
Allora pianificazione condivisa delle future se ne accennato
L'interno di una legge che è stata considerata Stefano Canestrari parlava di una buona legge buona io mi spingerei a dire che la duecentodiciannove la migliore legge oggi possibile mia auspico che potrà essere ripresa in mano in modificata allargata in alcuni in altri su alcuni profili ama dire che alle condizioni politiche odierne era la miglior legge oggi possibile e arrivando subito la pianificazione direi che basterebbe l'articolo cinque cioè l'articolo che si tratta di pianificazione basterebbe quell'articolo per dare un giudizio largamente positivo di questa legge basterebbe con l'articolo perché
Perché le panificazione una cosa importante né tratterò in tre punti rapidissimi contesto all'interno del quale si pone la pianificazione istituto cos'è la pianificazione e efficacia della pianificazione o sarò brutalmente sintetico rischiamo l'accanimento convegnistica o a quest'ora sarò quindi mi perdonerete se farò proprio procederò per passaggi molto insomma Bruschi
Primo la mente con testo perché è importante perché per me è fondamentale l'articolo cinque di questa legge
Ma perché la maggior parte l'ottanta per cento delle morti in Italia come negli altri ordinamenti che hanno un servizio sanitario insomma avanzato l'ottanta per cento delle morti in Italia
Non sono morti brusche
Trauma inatteso nell'ottanta per cento dei casi la morte è il risultato di un percorso annunciato in cui c'è una diagnosi
E in cui in qualche modo la persona può S e deve essere informata e può pianificare il suo percorso di cura in questo senso non voglio ovviamente svalutare l'istituto delle DAT ma è difficile scrivere una data richiede uno sforzo di immaginazione in una per una condizione che è per ora ipotetica eventuale devo sapere quando di fronte allo stato vegetativo uno stato di minima coscienza un medico mi dovrà dire guarda se fai questo tipo di trauma non è facile scrivere una data
Infatti anche negli Stati in cui Sisto c'è living will da anni in molti Stati degli Stati Uniti si arriva al trenta per trentacinque per cento massimo della popolazione che scrive le DAT fondamentale un istituto importantissimo
Ma capite che è molto diverso immaginare una in una situazione ipotetica eventuale e dover in qualche modo essere preciso nell'indicare cosa vorrò cosa non vorrò fino a che lo vorrò antifumo
Rispetto alla maggior parte dei casi in cui quello che avrò lo so già e quindi immani con informazione e con una consapevolezza più specifica e concreta
Posso attivare un percorso di accompagnamento con chi voglio io con mia moglie con i miei figli certamente coi medici con chi mi stanno accompagnando in questo percorso
Ecco perché da un punto di vista statistico mi verrebbe da dire è fondamentale l'istituto la pianificazione perché la maggior parte dei casi c'è la possibilità di pianificare quella urna quel percorso di cura questo il contesto
Secondo punto
Istituto
La legge prevede che caso di patologia cronica invalidante o a prognosi infausta
Sì Attili la pianificazione anticipata delle cure quindi la persona a cui ha diagnosticato ma l'anno dopo va be'ci saranno anche mezzi mai che spiegheranno ma insomma un malanno grosso ma l'anno con prospettiva invalidante con prospettive di prognosi infauste hanno la possibilità di stabilire il percorso
Anche in questo caso c'è una differenza con le date il fatto che io abbia informazioni tendenzialmente precise su una situazione concreta
Mi sembra che inserisca l'istituto lo strumento della pianificazione
E la stessa categoria del consenso da un punto di vista qualitativo è consenso non è data e consenso tranne che invece che un sentiero rifiutare per il trattamento che mi viene fatto il giorno dopo decido su quello che il dottor con quello che mi succederà un mese due mesi tre mesi sei mesi dopo potrà modificarle
In questo senso quindi avvicinando inserendo le la pianificazione all'interno della stessa categoria del consenso
E anche è ovvio e logico mi sembra ancor più che una disposizione legislativa
Che l'équipe medica sia tenuta ad attenersi alle a pianificazione tanto quanto era tenuta ad attenersi al consenso mentre per le danze tutto un problema di congruità insomma
Pianificazione no perché io so di cosa sto parlando purtroppo se volete ma in questo senso è un elemento di certezza
Relativa ovviamente sempre relativa
Quindi secondo poniamo visto il contesto statisticamente importante
E naturali istituto visto i tempi passerei direttamente all'efficacia che è anche un'altra è una cosa importante perché qui noi spesso giuristi non adottiamo un metodo e un'analisi del diritto che si basa sui dati una valutazione d'impatto delle nostre normative o delle sentenze si si dovrebbe fare ma non si fa sempre andiamo a vedere cosa dice la letteratura medicale riguardo della pianificazione delle cure
Abbiamo trattato proprio no qualche tempo fa a Firenze davvero ringrazio i medici presenti perché ha sono stati loro insegnare questa cosa il contributo anche in sede
Dino di formazione delle leggi è stato fondamentale allora è il New England Journal of Medicine che dice queste cose dice che da un punto di vista di efficacia clinica
Attivare un percorso di pianificazione delle cure che preveda anche le cure palliative a una serie di ha un'efficacia su una serie di voci
Sono state statisticamente studiate rilevate
L'articolo no di cui si parlava teme due mila e dieci Min gran giorno norme disse ma ci sono anche articoli del Giamatti chi articoli del British Medical Journal che confermano l'efficacia della pianificazione
E cosa dice cosa dicono questi articoli che sono andati a vedere i risultati
Confrontando a determina a un ognuno determinato di Maisie
I risultati
O alle volte la sopravvivenza dei pazienti che avevano attivato un percorso di pianificazione comprensiva delle cure della terapia del dolore rispetto ai pazienti che non avevano attivato questa pianificazione comprensiva della terapia del dolore
Allora rispetto ai due bracci diciamo no sistole basso di controllo si è rilevato che
C'è una miglior ma scienza e consapevolezza e la prognosi ovviamente
Se un minore utilizzo della chemioterapia negli ultimi due mesi cioè l'utilizzo di interventi meno aggressivi senza che questo provochi uno svantaggio a livello di tasso di mortalità
Importante
C'è un maggiore e più appropriato utilizzo degli hospice a fronte dei ricoveri ospedalieri questo anche con Mary risparmi di carattere economico e c'è davvero in maniera per me inaspettata un miglioramento certo della qualità di vita ma migliora un aumento dell'aspettativa di vita
E arriva fino a quasi tre Mesic
Allora se qualcuno di voi ha lavorato in un e comitato etico per le sperimentazioni cliniche per i dispositivi a che se arriva un oncologo e dice guardate ottenibile uccide Zuma ha visionato le vostre diavolerie o una cosa che i il cui obiettivo aumentare di quasi tre mesi l'aspettativa di vita non so se gli danno il Nobel però insomma è un grande beh il Progetto
Ora la legge abbia riconosciuto uno strumento e oltre a rispettare i diritti del malato
Rendere più agevole la Presa di decisioni di tutti i caregivers dei familiari dei medici che si sentiranno in qualche modo confortati nel prendere una decisione che era stata pianificata
Quindi uno strumento che aiuta i diritti le persone coinvolte e valorizza e promuove il ruolo del medico
Non è un aggiustatore di lavatrici non ha non va sul sintomo ma è chiamato a curare la persona nel suo complesso
è uno strumento che oltre che rispettare i diritti migliora la qualità di vita e addirittura allunga l'aspettativa media di vita insomma ne vengano molte di queste leggi ci sono certo alcune criticità
Per esempio dal punto di vista ne abbia già parlato della presa in considerazione del minore altri ordinamenti il diritto internazionale esempio fa decidere la cura al grande Mina alla non so al diciassettenne a condizione di un esame sulla sua capacità di discernimento per esempio ma effettivamente insomma alle condizioni politiche non so se sociali ma politiche odierne affrontare anche questo tema avrebbe potuto per far correre il rischio di non approvare questa legge
E e quindi siamo ci sono delle criticità c'è un aspetto interessante di cui no no un po'più solo il tempo in trenta secondi vi accennarvi
Che è quello che può succedere in caso di demenza
Che vede un soggetto pienamente capaci di intendere e volere che prende una decisione
La persona poi perde la capacità di intendere e volere però
Permane in una sua espressioni di identità che magari non è più supportata da una capacità di intendere e volere ma che però a manifesta la sua volontà diciamo una sua identità
E magari può cambiare idea rispetto a quanto detto in una fase precedente di piena capacità di intendere e volere da un punto di vista giuridico la volontà da rispettare sarebbe quella della Ina capacità
Però a fronte di una persona che magari aperti no non supera il mini menta al però esprima una sua identità che può essere bizzarra stramba ma esprime una sua identità
Mi chiedo se lo strumento la capacità di intendere e volere sia davvero lo strumento adatto ad affrontare questo tipo di decisioni mettendo a confronto e su questo chiudo
Una decisione sulla persona diventata incapace ma purché esprime un'identità che mette a confronto una diciamo così capacità giuridica statica
Fonte di un'espressione di una identità dinamica Chi l'ha visto il film stile Elis con Julianne Moore
Ho vedere alcune dinamiche a questo riguardo quindi e concludo mi sembra che la lo strumento la pianificazione come quello brutalizzato
Abbiamo importanza di carattere statistico
L'ottanta per cento di noi probabilmente sarà chiamato o avrà la possibilità di fare una pianificazione ha un'importanza un'efficacia di carattere giuridico
Commuove rispetta valorizza e promuove i diritti di tutte le persone coinvolte professionisti malati familiari
è un'efficacia di carattere clinico perché in qualche modo sorprendentemente non migliora solo la qualità di vita
Ma anche la s'quantità dell'aspettativa di vita vi ringrazio molto per l'attenzione
Sì grazie Carlo grazie al professor casa nato dire che condivido pienamente
Tutto ciò che tu hai detto a proposito della pianificazione di effettivamente leggendo la normativa è possibile rendersi conto quanta maggiore importanza anche secondo me posso aprire la pianificazione rispetto alle data
Non dimentichiamo mai che le date tendenzialmente sono ora per allora
Quindi sono quando in fondo ognuno di noi non ancora vissuto non in ancora entrato nell'ambito di un percorso di malattia
Mentre la pianificazione è un confronto con una realtà dolorosa ma dentro la quale ormai noi siamo entrati
Quindi sono perfettamente d'accordo che anche per i medici è anche per i giudici la pianificazione lo ribadire una posizione di preminenza rispetta le date anche qualora vi potessero essere
Dei delle contraddizioni uno dei o dei contrasti
E quindi è un momento molto importante è un momento sicuramente di grande interesse
Bene o ancora una relazione che quella poi abbiamo degli interventi magari Gianni mi dirà chi sono le persone che interverranno il nel Antonio Panti ne ha Antonio Panti sicché componente della commissione deontologica nazionale
E che ci parla delle Codice deontologico medico e la legge appunto di cui siamo
Sono l'unico
Sentite
Ricominciamo grazie sono l'unico medico in mezzo a tanti giuristi e quindi mi sento un po'come un paziente sottoposto all'accanimento terapeutico perché si è parlato molto da voi
Vorrei allora riuscire a dire brevissimamente perché l'ora è tarda
In modo come dire sport
Alcune impressioni dal punto di vista dei medici
E partendo da quanto ha detto il professor D'Avack e questa è una legge che riguarda i rapporti fra medico e paziente bene nella commissione deontologica nazionale prevalentemente andava interpretata come la legge sull'autodeterminazione identificativo
è che finalmente confermasse quanto lo è nel codice deontologico sostenevamo fin dagli anni Ottanta cioè il diritto di scelta del cittadino che in realtà nel nostro ordinamento non esisteva
Quindi noi
I medici siamo rimasti molto soddisfatti di questa legge che consideriamo una buona legge sia perché è una buona legge perfino i medici per il nostro lavoro se manca una buona legge perché riconosce ai cittadini un diritto che è già nel nostro Codice avevamo appuntare tenente sottoscrivere previsto che era il diritto all'autodeterminazione io
Ho fatto per un quotidiano medico unità specie di
Confronto fra i contenuti del Codice deontologico e contenuti della legge e devo dire che
La legge ha
E preso molti contenuti del nostro Codice
Allora tutto bene
Tutto bene se mi consentite forse qualche perplessità posso esprimerla
E il che queste finalmente una legge è stato già detto di diritto mite ebbene in mezzo a un sistema giuridico come quello italiano dove siamo molto preoccupati che un diritto mite si trasformi in un'applicazione rigida
Direi che siamo viviamo in una burocrazia insensata autista innata che dir si voglia e siamo ci siamo di fronte ugualmente a sentenze più diverse l'una dall'altra
Quindi tutto sommato qualche preoccupazione questo c'era da vorrei essere più caro ma prima di essere più chiaro
Vorrei chiedere dal punto di vista medico ripeto brevissimamente alcune edizioni sono state toccate però talenti ha toccato l'obiezione di coscienza
Parlando sembra dell'articolo ventidue del nostro codice sì potremmo anche pensare a casi abbastanza rari in cui un medico pensi perché si il paziente possa trarre giovamento da un ulteriore ciclo di chemioterapia che il paziente rifiuta allora il medico
Sentendosi in qualche modo dal punto di vista la conoscenza e la sua ascesa fu il decida dovrà però di consegnarla un altro medico accompagnando esperanto molto
Perché altrimenti l'obiezione di coscienza questa i Geloni proprio non capisco da un punto di vista medio come Possa manifestarsi visto che si dice invece gli Urali la gente fino in fondo e assiste la eliminando possibilmente il loro dolore nell'uso e aiutandoli
L'odore insipienza cioè dell'euro
A usando gli e le sofferenze morali qualche giurista vispe ce ne sono tanti
Mi dovrà spiegare perché un servizio sanitario nazionale dovrebbe garantire la fruibilità dei diritti dei cittadini metta sullo stesso piano medici obiettori medici non obiettori prima sia sul web i non obiettori poi gli obiettori
Che ne tiro si può garantire alla fruizione del diritto
Perché
Detto il che
Proseguendo così spot su alcune questioni
Si parla di tutta questa storia di queste date che dico subito per due medici sono meno importanti dell'articolo cinque
E l'articolo cinque retorici colpisce ci convince
Le date però è chiaro perciò ripeto nel nostro codice deontologico
Esisteva già la previsione quindi nulla di nuovo per noi
Qual è il problema vero che non viene fuori in discorsi di questo in convegni di questo tipo e li ho visti tanti che gli altari il legislatore ha detto ha pensato che il cittadino riempiono
Un foglio qualsiasi scrivendo Civello ne vuole
Magari popola papali grafia dopodiché il medico dovrebbe interpretarlo
Allora escluso perché escluso la rischio nel Po sceglierli ronde è se il tuo puntano il dito artificiale si lascia completa libertà al cittadino
In Toscana abbiamo cercato allora di prevedere un format una linea di indirizzo perché altrimenti il povero cittadino ci può scrivere quello che vuole non serve compreso Mario lascia tutto alle Orsoline che al meteorite dico paziente in coma lì non serva a nulla
Ma c'è un altro problema c'è già una circolare del ministero degli Interni che dice per carità Olivo prima nei comuni precisano
Le date o Saro
Diciamo far sapere a questa notizia alle alture ci vuole una toga Conferenza Stato-Regioni il consenso del garante della privacy io credo è il garante della privacy su una delle grandi iattura d'Italia Pampanini e personale
Noi siamo abituati a Seveso professorale ci trovavamo benissimo questo ci ingarbuglia un po'le cose allora
Il problema è che sia in USA sia leale
Sia comuni possano accedere al fascicolo sanitario elettronico il quale fascicolo sanitario tornò sia nominativo
Profeta del cittadino in maniera occorre il consenso immediato per poterlo leggere che quando in coma cosa succeda bisogna e il fascicolo sanitario elettronico sia reso leggibile per il meglio quando episodio
Cioè ci son problemi classici non giuridici però son problemi esistono genetici purtroppo ci occupiamo di plastica
Detto il che per quel che riguarda le datteri
Sul
Programmazione condivisa delle cure
Ha già detto molto bene tutto il dottor Dolittle Casorate ripeto io voglio stare anch'io il mio quarto d'ora
Vedete in effetti il problema esiste
Vi faccio un esempio rapidissima potete capire tutti anche i non medici
Se prendiamo una popolazione di pazienti in dialisi si può pensare la mortalità aumenta via via col tempo sulle dialisi
Non è vero paziente può rimanere in in dialisi decenni la mortalità è elevatissima nei primi due mesi
Perché elevatissima di due mesi perché solo dialisi inappropriato
Cioè fatte a un certo punto per tentare di far sopravvivere ancora un mese persone sono destinati a morire
Questo perché ogni evento
E a Catania in un paziente cronico i pazienti cronici sono oltre l'ottanta per cento a conoscere la popolazione
Bene vissuto come evento casa come come evento catastrofico
Perché noi non abbiamo la formazione e la preparazione a comunicare la prognosi quando io stavo buonissima comunitaria prognosi Fausta alla prognosi infausta ci riesce peggio per facile effettivamente secondo e che c'è un Complesso
Clima sociale e di informazione che illude nel successi sempre disabili ero comunque della medicina
A vincere questi due così in quell'intreccio di queste due vasi e Felix Iuss eccetera vincere quest'intreccio
è un compito molto difficile esigerà molto tempo ma questo è un compito il cui dovremmo discutere anche con i giornalisti anche con i politici ancora di più perché in realtà stiamo orientando
Il modo disumano
La la fase terminale della vita benché ricordiamocelo resiste l'accanimento terapeutico esiste la futilità egli ignoranza del medico perché se no il accadimento non ci può essere
Non è infatti ha un termine altri paesi non si usa
Allora da questo punto di vista
Il
Vero problema di questa legge è di
Io rientrare in qualche modo la informazione la formazione e informazione dei cittadini e la formazione dei medici in modo da utile affrontare la fase terminale della vita evitando che nell'ultimo sudati toscani certi del due mila diciassette del due mila sedici
Nell'ultimo anno di vita i pazienti vengono che di pazienti cronici vengo recuperati almeno tre volte
Almeno due volte nell'ultimo mese è una di queste due volte finiscono in terapia intensiva
Perché pochissimi che finiscono e dell'hospice è al massimo di una settimana prima della morte perché il quasi il cinquanta per cento ora muore in ospedale
E allora vi vorrei fosse introdotto un secondo criterio che qui Weah apparso mai
Parte dei giuristi che ed è soltanto il CED e vesti interesse del paziente cioè il miglior interesse perché sia curato nel migliore dei modi in maniera che voi ha sede il rombo e a
Con il mio grado di sofferenza possibile non è la quantità della vita a cui siamo situata affezionati ma la qualità della vita ma l'altro parallelo alla sostenibilità
è una volta non ci possiamo limitare a girare intorno al fatto nell'ultimo anno di vita ci costa quaranta per cento del costo del servizio e poi non abbiamo la possibilità di assistere le persone di curare le malattie rare e che spendiamo soldi perché siamo affascinati
Dalla dalla chemioterapia da dieci mila euro a puntura
Ai dieci ore
Fatta tre giorni prima il paziente muoia e questi sono dati che dico da medio consapevole di quello che dico del ruolo e fino a poco tempo fa ho svolto che per trent'anni presidente vuol dire e e di componente la Commissione oncologica nazionale
Quindi ben venga questa legge ma se accompagnata da un movimento di culturale
Torno Appel finire alla vittoria da cui sono partito c'è un certo una certa preoccupazione però sull'attuazione della rigetta un punto affidata messa in mano ai giuristi
Prevede per esempio visto in questi giorni
Stavo cercando di fare un accordo come gente come Regione Toscana notai proprio per garantirci poi la possibilità di accedere al fascicolo sanitario elettronico
Una proposta di facsimile semper lettere venire incontro a esigenze il cittadino
è pieno di crocette
Come dire
Quello che noi chiamiamo la deriva contrattualistica
Tutte queste vicende vedete
Se si sta parlando di
Programmazione anticipata degli eppure quindi di andare a dire alla persona
Che probabilmente fra un anno o due posti pulita che succederanno arresti e venti e che bisogna essere preparati per affrontarli in modo che
Soffra meno possibile
Che don
Sia fonte di spavento ma di una sorta di serena consapevolezza del del costo di una vita uno degli inventori della e la medicina moderna del Settecento fine Settecento France razziali dei pc a fondo disse c'è un'unica malattia il cento per cento di mortalità e della vita
E questa è la così allora se vogliamo far questo
Allora
Non lo so se riesco in brevissimo tempo esprimevo concettualmente
I giuristi mi sembra che lo siano persone che vogliono contare esecuzione da leggi ma del foglietto interpretare ecco noi non vogliamo essere medici costretti a eseguire le linee guida vogliamo interpretare il rapporto col paziente è fonte di una continua interpretazione mediazione
Fra quelle che sono le regole dell'arte e quello che è il vissuto di quel singolare paziente che è uno diverso dall'altro
E allora da questo punto di vista per favore cerchiamo in questo ambito
I armeno contrattualizzato possibile
Sia come dire più elastico possibile più lasciato all'interpretazione nemmeno all'esecuzione
Credo che questo sia qualche cosa che
Dovrebbe vederci ragionare insieme perché d'altra parte capisco perfettamente il tipo di interpretazione
Psicologica o scientifica è diverso dal tipo di Psy redditi interpretazione del giurista forse dovremmo cercare di trovare Demoore dei momenti di
Combinazione delle equazioni disse di di sostenibilità ultima cosa e ho finito qualcuno si trentasei con sessanta secondi
Il tempo di relazione è tempo di curaro c'è scritto nei sacri la legge c'è scritto nel nostro Codice
Perché lo abbiamo scritto anche nel nostro codice per ricordarci che una medicina che è sempre più dominata dall'effetto Nicosia ma dominata nel senso veramente concreto reale che in realtà invece sei e come dire
Un frigorifero si ripara senza alcuna relazione ma un essere umano
La relazione e la fa parte del board non esiste medicina senza relazione allora però se lo abbiamo scritto anche in una legge
E qui è soggetta a interpretazioni giuridica successivamente
E ricordo a tutti i vecchi modelli né tante vite un fatto anche segretario nazionale del più importante sindacato d'Italia e qui dicendo non è in gazzetta ufficiale del comprati nazionale fissa firmati che allora erano gli anni Novanta la deriva
Diciamo aziendalistica ha fatto sì che i contratti dei medici sono fondati sul concetto che la loro produttività vede misurata sul rapporto prestazione tempo
Un cardiologo deve fare a quattro visite l'unione
In quelle quattro visite non solo fare l'elettrocardiogramma tutto ciò che è necessario non solo il paziente si veste si spoglia Motion riempire tutti i moduli che sono tantissimi sempre di più che deve riempire ma per l'appunto deve stabilire una relazione umana
Allora
Dovremmo ricordarci tutti insieme e qui finisco che
Pino ci sono economisti ma i riformisti vada per la malattia di Beaumont e cioè
Eccelle della battuta di arrivo moderno l'economista dell'inizio del Novecento e novecento americano
Tempo di mozzate per fare
Un paio di scarpe ci voleva il lavoro di quello di un ciabattino
Adesso l'Adidas annuncio il recente farà cinquecento mila paia di scarpe in un anno robotizzato tutto il suo lavoro
Ma più affusolata di mozzate sulla sulla Monza se di fronte all'imperatore se durava ventun minuti allungando a ventun minuti anche adesso
Certi
E stazioni sono incomprimibili allora se parliamo di relazione tempo di cura non possiamo dire nell'ultimo articolo della legge che come tutte si dice in gergo dice questa legge non aveva
Risvolti economici questa legge non comporta poca ed ultimativo nuovo ufficio avvocato a questa la legge dice non non comporta oneri per lo Stato come un po'portone di questo Stato
Se vogliamo attuare questa legge vogliamo fare formazione vogliamo fare informazione vogliamo dare il tempo ai medici della relazione comporta oneri per lo Stato altrimenti scherziamo
Anche questo è un problema di cui ricorda ci tutto capisco che sono andato forse un po'fuori tema rispetto alla visione giuridica del ma puramente
Il modo con cui penitente del rischio di voi il modo con cui vediamo il rischio che noi se qualche volta riusciamo a parlarne insieme credo che possa essere utile per tutti
Grazie dottor quanti grazie delle sue osservazione sia effettivamente credo anch'io che il connubio il tra il medico
Il paziente quanto poi dice la legge debba essere necessariamente un connubio necessarie polifonico
Certo sono tutte situazioni anche molto casistiche io credo è anche molto complesse no
Perché poi è difficile generalizzare la legge ovviamente generalizza non può fare altrimenti troppo questi rapporti divento nei rapporti anche molto personali da persona a persona d'America medico quindi creando anche delle situazioni che a volte potrebbero trovare difficile rispondenza nelle norme stesse comunque la ringraziamo la ringraziamo della sua esperienza e adesso possiamo dare inizio ai due interventi che ci poi portano alla chiusura della nostra sezione
E i due interventi sono il dottor Piero Morino e il
Il professor Simone e NASA
Ma intanto ringrazio un po'in quest'opportunità sono contento di di essere il primo medico che parla di queste cose anche perché se non facevo il medico Messere del soltanto fare il giurista quindi certo che all'epoca
Il tempo è poco quindi anch'io cercherò di stressare
Il collega ero molto a quello che ha detto Carlo cassonato cinque minuti prima quindi
L'articolo due a proposito della legge che non comporta oneri si parla dell'applicazione della legge trentotto che di fatto non è applicata perché non c'è risorse per applicarla e quindi
Problema e grande per quanto riguarda la sedazione nell'articolo due si parla di sofferenze refrattaria
E la sedazione palliativa profonde continua Enti che va fatta col consenso queste sono tre cose di cui vorrei occuparmi e quindi di la pianificazione che ci consente poi di raccogliere questo consenso
Per inciso nelle nostre cartelle da vent'anni non esiste più nessun modulo di consenso informato ma c'è una pagina che si chiama pianificazione io faccio cure palliative
Pianificazione condivisa dalle cure con il paziente e con la famiglia in cui tutti gli operatori scrivono questo processo comunicativo per arrivare poi a quello cioè la pianificazione non serve tanto a dire qualche cosa
Specificando fino alla fine diagnosi e prognosi e serve per insieme decidere come affrontare vari passaggi
Fino alle sezioni della fase finale e in questo contesto la sedazione fondamentale e poi vedremo quanto la comunicazione influisce sull'assegnazione quindi
Quello che non capisco la legge che davanti a sofferenze sfrattare
Medico può ricorrere io questo può non lo capisce non lo capisco dette ricorrere
Altrimenti c'è una abbandonò poiché lo spiegano bene di una persona incapace andrebbe in cui addirittura in un altro reato perché cos'è un sintomo refrattario in una conte Hans malattia cronica progressiva
Il quindici per cento dei pazienti Addis sintomi fisici alla fine della vita che non possono essere controllato
Oltre il dieci per cento morì di insufficienza respiratoria quindi more soffocato se non c'è una terapia adeguata
Per controllare questa insufficienza respiratoria
E ci sono tutta la parte non fisica ma psicologica legata agitazione ansia paura che di per sé possono essere diventare sintomi in quei cibi e quindi refrattari sintomo refrattario non è una cosa che ci si può inventare definita a livello scientifico esattamente come un sintomo che non è controllabile
Nonostante sia fatto ogni sforzo perché siamo tutti bravissimi alla nostra vita se non andando a influire sullo stato di coscienza e quindi in quel momento davanti a un paziente che sta soffocando chiunque si trova davanti deve valutare che in quella situazione sia irreversibile che non si possa fare niente più migliorarla sulla respirazione e la sua
Ispirazione
Se questo non è possibile
L'unico sistema che io contro la questo sintomo illeciti sul suo stato di coscienza interferire
Non tanto quanto da una persona sveglia metterlo improvvisamente a dormire ma modulare lo stato di coscienza per far sì che quel paziente ossa convive con quel sintomo refrattario
Senza soffrire quindi non necessariamente si passa alla sedazione profonda palliativa o come sono se l'azione che io chiamo proporzionale perché deve essere proprio
Fatta per cui il sintomo e do Satta in maniera
Fallita
è i purtroppo in maniera non casuale qualcuno anche molto autorevole a
Tentato di far confusione nodi confondere la sedazione palliativa con qualche cosa di un'enfasi a silenziosa qualcuno diceva che la sedazione si fa sempre in ospedale si mette la morfina può via via si aumentar piano piano la morfina se che il paziente morì la sedazione palliativa non si fa con la morfina
Si usa la morfina in quel tanto che basta per controllare un dolore o per controllare un'insufficienza respiratoria sedazione paletti ma si fa con i farmaci che servono a sedare la coscienza io sono anestesista
E quindi la definizione è un'intuizione militante dei farmaci in uno stato di sedazione sufficientemente pronto profondo per il per impedire la percezione degli stimoli
Che può uno stato di sofferenza inaccettabile per quel malato e non per chi lo sta assistendo che vi dimostrerò perché e quindi se non c'è altro modo per controllarlo e quindi
A che fare qualcosa con l'eutanasia
E chi decide quando e se fare questa sensazione ebbe che non abbia niente a che fare con la tua l'Asia si parte la definizione io cercherò di non addentrarmi voglio essere molto molto veloce non non parlo neanche ma e l'intenzione controllare un sintomo piuttosto che uccide il paziente
Ma nella procedura soprattutto la chiusura è fatta con farmaci che servano proprio sono farmaci sedativi e quindi è una procedura che teoricamente reversibile in qualsiasi momento o comunque modulabile
A seconda delle esigenze del paziente
Mentre invece l'eutanasia avviamento allo scopo di uccidere né in termini più rapidamente possibile un paziente il risultato delle fasi alla morte paziente
E quindi
Un atto di di sedazione i di Porto corra con i dati di una rivista Cochran dei più del due mila quindici queste le le questi ad esistere analizzano tutto a letteratura mondiale
Dei cinque anni precedenti
E proprio sulla situazione palliativa dimostra che la sopravvivenza dei pazienti sedati in fase terminale non differisce da quelle di pazienti non sedate sedati non sedate uguale
C'è solo un articolo che dice che i pazienti che hanno una sedazione particolarmente lunga quindi supporre una settimana
Sopravvivono leggermente di più pazienti sedati rispetto a quelli non sedate
E questo è un'altra differenza
Peraltro in tutti questi articoli c'è un'evidenza forte che la sedazione palliativa non accelerato la morte ma questa possibilità è stata la principale preoccupazione dei medici i malati e dei familiari nel prescrivere o nel dare il consenso a questa procedura cioè questo è quello che preoccupa i medici che francamente ancora devono essere bene informati sulla sedazione palliativa e ben formata
Quindi una sedazione palliativa a dei presupposti etici un'informazione corretta ecco la pianificazione è evidente che non si può parlare sedazione palliativa nel momento in cui l'ha pagati sezione palliativa serve
Si fa la sedazione davanti a un sintomo in cui il CIPE le intrattabile e quella persona che sta soffrendo certamente in quel momento a nessuna possibilità
Di dare il suo consenso non sarebbe assolutamente neanche in grado di farlo
E quindi
Se è vero che si deve riconoscere al malato la possibilità di scegliere questa questa procedura questa è una possibilità fra le tante che si possono verificare e quindi se da una parte il dovere del medico di informare quel diritto armato di essere ben informato
E quindi la pianificazione delle cure come dicevo è fondamentale proprio perché essa attendo come diceva Carlo che che arriveremo a quel punto un paziente che avrà un'insufficienza respiratoria che sia Cardia perché sia respiratorie va tanto pure
Burina
Soffocato morirà di insufficienza respiratoria e quello come affrontare quel momento in cui l'insufficienza respiratoria darà il senso di soffocamento
E proprio lasci fa quello che serve la pianista e di quello che bisogna parlare perché in quel punto non c'è più il momento di discutere ma bisogna a vere la sicurezza di poter agire
Però quindi riuscire a giungere a una fase è una gestione condivisa di questa fase finale in cui la sofferenza
E allora sì così importante processo di comunicazione
Ma ce lo siamo abbiamo fatto un po'di dice che su queste cioè lo stile della comunicazione quando e come parlare
Può influenzare qualitativamente ma anche quantitativamente il processo della sedazione palliativa per me è una cosa importantissima questa ma poi perché ha delle ricadute davvero anche dal punto di vista giuridico perché
Delle cose se sono definiti scientificamente quando si fa nel merito del giudizio di queste cose non si può pensare che ogni cosa sia diverso e allora il processo della comunicazione
Influisce e su ricerche fatte da noi e non solo in maniera direi forse opposta di quello che si possa pensare abbiamo fatte analisi in negli hospice dove è abitudine fare pianificazione delle cure rispetta sento nostri dove invece la le scelte sono prevalentemente mediche
E nell'hospice nostro dove si parla e sia su questa pianificazione non il consenso ma attraverso vari passaggi l'ultimo passaggio è il paziente informato dice che nel caso il momento in cui si trovasse vuole
Fare questa procedura
E quindi da questa consenso attraverso l'indicazione quasi il sessanta per cento di pazienti riescano a Ariel consenso parlando di cosa è la sedazione indipendentemente dalla consapevolezza di diagnosi e prognosi troppo spesso si confonde la informazione con la comunicazione della diagnosi la prognosi non c'entra quasi niente importante capire che siamo davanti alla possibilità che certe cose succedano e decidere insieme come gestirle queste cose
Bene
Dovesse qui siamo a quasi al sessanta per cento rispetto a altri hospice in cui la questo tipo di approccio è fatta nel venticinque per cento
Per i pazienti sedati quindi con il consenso dei pazienti sono il venticinque per cento dove il sessanta per cento sono informati dove invece questa informazione Mogno minore la sedazione viene fatta nel quaranta per cento quasi il doppio
Quindi cosa significasse la scelte medica siamo noi che non siamo stati in grado di stare accanto alla sofferenza di un paziente e decidiamo noi spesso prima e molto più frequentemente rispetto a pazienti informato che sa che quando questa soglia di vera la strada c'è e quindi molte dei pazienti che sono stati informati sulla possibilità della sedazione alla fine non ne hanno bisogno perché questo sintomo refrattario non c'è
Questi ha confermato anche da un'altra ricerca fatta Saint-Christophe rospi star lontani per noi la vita che fanno sondati analizzare l'uso della morfina Fidel Mita seguace del farmaco e serve per sedare i pazienti
L'uso medio nelle ventiquattro ore nell'ultima settimana di vita c'è una statisticamente significativa differenza nell'uso di Milazzo di morfina per i pazienti che hanno fatto la pianificazione delle cure rispetto a chi non l'ha fatto
Chi ha fatto chiarificazione delle cure a molto meno bisogno
Di miti sedativi e di morfina perché informato e sa che c'è la sicurezza che quando è il momento questi sintomi possano essere controllati
E quindi finisco
Quindi definendo cos'è la sedazione palliativa in questo contesto è una opzione terapeutica non è un atto di che infidi infinito una cosa chissà che è una delle opzioni terapeutiche il paziente può scegliere
Prima che sia il momento di farla
Pensando alla fine della sua vita
Quando si verificassero
Delle sofferenze per lui insopportabile in questo per lui c'è proprio la relazione fra medico e paziente che non decide
Quando si mette il paziente sotto morfina ma insieme a luglio ci della gestione di questa fase per accompagnare questa persona no farlo morire ma compare ladro verso la fine della vita che questa possa essere vissuta per quanto possibile in coscienza in libertà grazie
Dottor Simone pensa be'Penasa scusate il dottor Simone penalizzava Università di Trento il suo tema e le date del cenni di diritto comparato grazie
Molti cenni hanno sono la personificazione del per la vostra soglie rispetto alla posa pranzo quindi sarò brevissimo
Tre cose la prima c'era è stato detto molto quindi cercare di situare il la legge italiana il modello italiano nel panorama comparato per vedere appunto quali sono le
Caratteristiche se questa legge cambia qualcosa rispetto al posto in cui tradizionalmente viene inserito il duo dall'italiano
Quali che intrusione in alcuni modelli stranieri per capire meglio
Nel nel contesto delle DAT quale può essere quali sono i punti di forza di novità della lady introdotte dalla legge italiane quali possono essere gli strumenti per garantire l'effettività effettiva applicazione la più efficace applicazione dei dei suoi contenuti e poi alcune considerazioni
Finali greche il la sfida che aveva il legislatore italiano era quella di trasformare un un svantaggi in un vantaggio competitivo cioè un ritardo rispetto a tutti gli altri ordinamenti nell'inserire una disciplina organica in materia di consenso e di Dattola
Trasformandola in una opportunità prendere spunto anche dalle esperienze comparate e consolidare l'esistente l'esperienza sia a livello nazionale che a livello internazionale comparate per rafforzare un modello e dire che questa sfida è stata vinta quanto meno sulla sulla carta perché è già stato detto molto bene in precedenza la legge inserì introduce non solo formalizzarle data ma introduce altri strumenti che vanno a completare quello che a me sembra un sistema integrato di strumenti
Della persone per la persona nell'ambito medico e terapeutico
Sì reality l Italia con la legge si aria allineata
All'interno del modello di all'interno del quale continua ad essere a dover essere inserita che è quello no qui classificazione professore
A caso nato dei modelli a tendenze impositiva cioè quelli che garantiscono Italia adesso in maniera forte direi il consenso il rifiuto ma che consolida noi affermano i bandi era ancora a forte corrispondente ad esempio l'esistenza di reati quindi rispetto all'assistenza al suicidio
In in in particolare quindi diciamo come si conferma l'appartenenza a quel modello con la centralità del consenso e rifiuto ma anche con dei limiti precisi corredati anche da sanzioni penali poi vedremo
Diciamo cosa capiterà di fronte alla alla Corte Costituzionale qui c'è un riallineamento ma anche a un porsi all'avanguardia all'interno di di questo di questo modello in termini di razionalizzazione sistematizzazione degli strumenti le data ma soprattutto del Reich direi di nuovi strumenti che quanto meno sulla carta formalmente
Raramente troviamo in ordinamenti comparabili il caso della pianificazione anticipata delle cure quindi una un'avanguardia legislativa che necessiterà di tutta una serie di interventi per garantire l'effettiva attuazione tenendo presente un ulteriore elemento tipico della comparazione e tipico particolare di questo contesto quello della direi fisiologiche inevitabile dinamicità
Dei dei modelli e degli orientamenti molti Paesi non c'è il tempo per soffermarsi ma molti Paesi tradizionalmente diremmo noi di potremmo dire impositivi prego un consenso e rifiuto Marcon anche di reati rispetto all'assistenza si sono progressivamente in maniera anche differenziate in maniera più o meno forte orientati verso invece un modello più a Pertol di Berardi in un certo senso ammettendo una serie di eccezioni o riducendo l'ambito del penalmente rilevante proprio il rispetto alle condotte tipiche che il nostro ordinamento in attesa della corte continua a sanzionare livello penale Canada direi Francia e Germania anche se con strumenti e modalità e anche i livelli di intensità diverso il alcuni spunti sulle date proprio per cercare di valorizzare comprendere meglio quello che è diciamo così la in grado di innovazione della legge italiana
E quello che può essere attraverso l'esperienza degli strumenti dei meccanismi di attuazione
Di
A in tema di date di quello che prevede la legge rispetto ai contenuti e direi che qui non è stato molto sito ideato in mattinata ma la legge italiana sulla carta forse al formalismo giuridico che mia che mi prende però io vedo una differenziazione qualitativa rispetto ai modelli tipici
Degli altri ordinamenti delle delle DAT da nella legge italiana non si dice solamente che era persona potrà dare il consenso o rifiuto precedente ora per allora si esprima anche qualcosa in più che perché permette alla persona anche di dire qualcosa sulla propria identità sulla propria concezione della vita della dignità la legge parla di K volontà di contenuto nel senso di espressione delle volontà in materia di trattamenti sanitari distinguendolo aprire quello c'è anche dopo dal nero consenso e rifiuto arte in cui reprobo lamenti problematicità di di prevederne no quello che saranno le condizioni concrete e quindi anche cosa rifiutare cosa no invece
O ne dei Problemi direi a volte insuperabili però questo spazio liberalmente liberamente riempire colmabile da da ciascuna persona
Spero volutamente Pera dal dall'esattore è previsto e inserito quindi siamo qui non c'è solo banalizzando la le crocette che evidentemente non dovrebbero esserci nemmeno nel consenso e nel rifiuto ma c'è se volete la possibilità per la personale di dipingere tratteggiare il quadro
Delle propria sensibilità e della propria identità questo direi che permette anche di tranquillizzare e di svelare un altro diciamo così equivoco potenziale della legge cioè il ruolo del medico dal mio punto di vista questa legge anche a livello comparato valorizza il il ruolo del medico dire che la prima persona oltre alla persona coinvolta
In cui il legislatore ha dato in mano la legge proprio il medico quindi il giudice intermediari subentrano in una in una in un momento in un esito successivo quando appunto si entra in enti inevitabilmente in una sorta di patologia esistano quando del le volontà non arrivano a ad un ad un accordo
Sui limiti delle delle data tendenzialmente tutti gli ordinamenti ne riconoscono la natura vincolante con una serie di a condizioni di di miti che lasciano evidentemente finalizzate lasciare al medico o alle al personale coinvolto uno spazio di interpretazione del contenuto e di contestualizzazione del contenuto delle date qui pensiamo alla Spagna alla Francia tendenzialmente i riferimenti sono analoghi in Spagna si parlano della dato è contraria alla lex Artists oppure contrari alla situati per sarà la situazione di fatto non del momento in cui redatto sono state redatte e sottoscritte in Francia si parla forse più genericamente di inappropriatezza o inadeguatezza delle delle dato si riferisce ci si riferisce anche al ai casi di urgenza vitale con una specificazione che arriva all'interpretativo può tra ebbe aiutare anche il nostro ordinamento si dice nella legge solo per il tempo necessario
Alla valutazione complessiva della situazione di fatto quindi anche nel nell'urgenza e l'emergenza comunque e qui si richiama anche quella
Quella clausola di chiarezza di a cui faceva riferimento il professor Canestrari c'è una reversibilità anche del dell'intervento anche nelle situazioni di di urgenza d'altro elemento comune è quello dell'obbligo di motivazione cioè di modi mo'il Belli per il medico di motivare in Francia anche di comunicare al fiduciario
I motivi anche allegando in cartella le testimonianze degli elementi utilizzati i motivi del per l'essersi che l'hanno condotto discostarsi
Dalla dalle volontà precedentemente espresse dal paziente velocemente sulle forme apre qui mi aiuta Cei potrebbe aiutare a chiarire due dei passaggi fondamentali per garantire l'effettività delle delle DAT
La in coordinamento fra registri e diversi luoghi
In cui le data possono essere depositate e modificato oppure ritirate per l'Italia e non c'è stato ricordato sono almeno tra i possibili i possibili canali alternativi in Spagna fin dal due mila uno la legge sull'autonomia del paziente a testa era stata è stata prevista la l'istituzione di un registro nazionale che ha richiesto tempo solo nel due mila sette è entrato a a regime in Spagna la legge poi dall'attuazione regolamentare prevede anche i soggetti legittimati ad accedere quella un'altra questione
Aperti a chi accede alle informazioni sensibilissimo e contenute nei registri la legge regolamento spagnolo prevede questo Elenco di la di soggetti anche in in Francia si prevede che anche il medico curante possano essere la persona
Che possa accogliere raccogliere la le le le le le le DAT questo diciamo così anche potrebbe essere l'indicazione utile per l'attuazione in fase di attuazione
Nel nostro ordinamento un altro elemento che io ritengo potenzialmente molto rilevante e che come dire differenze fa appare un po'Falco fa fare un passettino ulteriore all'ordinamento italiano è quello della previsione di una relazione annuale al Parlamento sul livello di applicazione sull'applicazione della legge questo quindi ritengo che sia un uno strumento di monitoraggio e di potenziale anche modifica riforma
Dei contenuti del SIA Attilio di quelli attuativi che sicuramente se ben utilizzato a livello ministeriale parlamentare potrà essere Pora tra garantire appunto quel difficile percorso verso l'attuazione
Effettiva della
Della legge quindi direi che proprio per concludere due cose a livello comparato abbiamo visto sì l'Italia Siria linea e fa un passo ulteriore all'interno di un modello comunque tendenze che prevede una limitazione rispetto all'esercizio di autodeterminazione della persona anche se a livello comparato la tendenza ai propri va proprio rispetto a quello del di un processo di massima valorizzazione della della
Persone della sua autodeterminazione in quella dialogo e a volte conflitto fra casi
Giudici e legislatore c'è un'interessante anche se Complesso
Al processo di quasi di di di dialogo in altri ordinamenti anche nel nostro la legge ha come dire è stata sospinta anche dalla dalla giurisprudenza che porta spesso anche ad una
A diversa natura dell'approccio anche qui il modello il sistema canadese o in in misura minore anche quella
Quello della
Francese tedesco l'altra caratteristica fondamentale e comune a tutti i modelli a quella della pressione che i casi pongono e subire producono sulla sul diritto e quindi quella di una a mio modo di vedere ogni mira inevitabile
Riconfigurazione assestamento continuo dei modelli Center meteorici e di principi che di strumenti operativi
Che inevitabilmente vengono posti dai bella dalle persone dei casi spesso attraverso il canale il canale della il canale giurisprudenziale anche diciamo così la il il processo di attuazione della legge questa sovrapposizione di contesti molto diversi fra approvazione della legge che definisce un nucleo duro di garanzie
Il spinte che vengono dal formante giurisprudenziale testimonia in maniera direi inevitabile
Questo processo continuo di al rimodellamento e di ripensamento dei modelli grazie
Programma
Abbiamo si può vediamo la prima sessione con un piccolo omaggio ai nostri relatori il Fiorino d'argento siamo in questa sala dove a colpi di pennello Leonardo e Michelangelo disputarono chissà cosa penseranno dei temi che oggi affrontiamo in ogni caso li onoriamo con un piccolo Sirino d'argento rifacciamo Maggi e vari relatori al dottor tanti
Prego foto e Cyrille argento
Presso le banche da vacche
Nicola
Per ragioni contingenti caricarci bagnati no no Manzoni
Eccoci qua a
Mina Welby viene faccia
Figuriamoci
Professoressa Borsellino
Poi indicazioni seconda sessione presso Canestrari
Sì la seconda sessione inizierà alle tre puntuale tre
Per la registrazione
Il professor caso nato
L'ora iniziamo alla sessione pomeridiana il titolo della sessione
è le decisioni alla fine della vita profili applicativi e prospettive evolutive
Sostituisco la professoressa Moni Cataldo che per impegni personali non può essere presente
Che era sicuramente è un autorevole rappresentante delle comitato nazionale di bioetica inizia il professor Donzelli Presidente Fondazione Mayer che componente del comitato nazionale di bioetica sul tema e di di e paradigmi
Charlie garden e altri Evans questioni di fine vita in età pediatrica
In questo dovremmo aprire anche quell'articolo tre
E la legge che parla proprio e il minori e di quanto
Questa legge potrebbe innovare nella relazione età medico pediatra famigliari e paziente in età evolutiva credo
Grazie buongiorno
Avevo dell'immagine ma cercherò di far vedere le immagini con una con le parole a volte con quello che tra le righe non viene detto ma viene detto poco fa si è avvicinata una persona una donna una madre
E mi ha detto lei trent'anni fa
Ha curato mio figlio era gravissimo non gli davano quasi niente invece adesso
è un uomo che ha più di trent'anni gira per il mondo
Allora mi ha fatto pensare a questi trent'anni
A questi trent'anni i miei a questi trent'anni delle scienze neonatologi che
A quell'epoca
Era la neonatologia direi quasi notarile
Prendeva atto della situazione
Cercava di curare le infezioni
Sostenere il circolo ma più non poteva
Poi traslando da quello che si faceva per
Gli adulti
Gli adulti in rianimazione degli adulti in cui la medicina cercava di ridare l'anima
Piano piano
La scienza ma soprattutto la tecnologia
Applicato
Ovviamente mutuando le su quel corpo
Su quegli aspetti fisiologici e patologici
Come sostenere il cuore quando si ferma
Come fare respirare un polmone hanno non si espande più
Come cercare di attivare i neuroni
Perché trasmettano l'impulso a tutto l'organismo nasce un cono le cure intensive del neonato
E la deposizione che aveva avevo preparato su s'intitolava le parole per dirlo le parole che tornano
Vi leggo una cosa che ho scritto nel novantanove nel Manuale di bioetica e medicina perinatale
Editor per cento centimetri uditori la sirena storica che canta del nascere e del morire
Sì disse al terzo i momenti più significativi dell'esperienza umana raffigurando lì come momenti astratti
Lontani dalla realtà
Attorno a questi si accendono disporre dogmatiche e ideologiche
E di fatti ne può esserne possesso il testimone perché più di dieci anni fa fui l'ideatore e l'organizzatore nella casa dei Medici di Firenze allora era sempre presidente
Il professor tanti che ci Speedo ci ospitò scegliemmo la casa dei Medici di Firenze per trattare dei tema della utilità e della futilità
Per trattamento intensivo con per i prematuri estremamente gravi
Furono due anni di intenso lavoro
Qui vennero poi come i risultati delle linee guida sui comportamenti
Se chiese anche un dibattito importante nel Paese rispetto a questo però è un dibattito che in questo momento io lontano perché
Era intriso di ideologia
E non entrava realmente nella vita
Delle persone in questo caso dei neonati allora nel momento in cui si parla delle prime regole sul fine vita
Riflessioni a margine di una legge dello Stato
Importantissima legge lo Stato ci consegna una legge la consegna ai cittadini la consegna i professionisti la consegna ai filosofi la consegna e teologi
C'era consegna io devo parlare allora degli enigmi e paradigmi
E cercherò partendo proprio dalla storia la storia noi in medicina siamo abituati ormai a raccogliere le hammam mesi
Ma qui diamo relativamente importanza raccogliamo la storia dei sintomi non raccogliamo la storia della malattia raccogliamo la storia del sofferenza non raccogliamo la storia il quello che significa quella malattia non solo per il paziente
Ma per l'intera collettività allora perché parla di Guà paradigma è una parola antica deriva da parà dei ma la coniò Platone quando fondò la filosofia nella Kakà nell'accademia famoso quadro di Raffaello
E a quell'epoca significava l'esempio esemplare
Cui fare riferimento oggi nella comunità scientifica professionale il paradigma è il modello di riferimento a cui la maggior parte dei professionisti o dei cultori della disciplina si attengono
Enigma la parola della macchina Enigma che servì a decifrare i messaggi la seconda guerra mondiale quindi la decifrazione
Di ciò che è avvenuto come disse Galileo bisogna passare da una scienza contemplativa a una scienza decifra attiva
Charlie Garda nasce il quattro agosto del due mila e sedici dal padre Charles e dalla Mammì lecco Strauss comunemente poi chiamata con il due mesi dopo presenta disturbi gravissime il respiro
Cardiocircolatori neurologici viene ricoverata in uno degli ospedali più di riferimento sia da un punto di vista scientifico sia quella raffinatezza tecnologica che per la capacità organizzativa che il territorio non strette
Di Londra e chiamato anche l'ospedale dei bambini della regina quello a cui l'autore di Peter Pan regalò tutti i diritti del libro
In questo ospedale dopo due mesi viene fatta una diagnosi di deplezione mette mitocondriale generalizzato mitocondri sono particelle nella cellula ed hanno l'energica
Sono in tutti gli ordinamenti
Quindi sono quelli che permettono la funzionalità dell'organo questa sindrome che porta uno progressiva deplezione di questi organelli così importanti non c'è cura
Ci sono solo delle esperienze sui topi da parte di un ricercatore della Colombo si universi New York
Il dottor il ramo
Il quale saputo questo è venuto a sapere i genitori di questo chiedono all'UE di poter sperimentale quella terapia innovativa sul figlio sembra che aneddotiche a mente qualche caso fosse abbastanza riuscito però nel frattempo Charlie presenta un quadro neurologico convulsiva anti al culto che alla risonanza magnetica dimostra una gravissima conseguenza di questo fenomeno su tutto il parenchima cerebrale
Allora i medici del gauche Telethon nostri che siano attivati con Igor che avevano già stabilito a spese del Servizio nazionale britannico il trasferimento di Charlie
All'ospedale di New York
In questo caso allora i i neonatologi del del del ritorno Street dichiarano che quel trasferimento inutile anzi sarebbe doloroso perché ormai le condizioni di Chailly sono così gravi che non è possibile alcun trattamento
Charlie ovviamente è ventilato meccanicamente il cuore viene sostenuto senza le macchine senza la tecnologia quel paziente non avrebbe nessun secondo nessun'attimo
Di invita però i genitori si oppongono
E chiedono che invece il figlio venga trasferito il comitato etico il Great hanno stretti
Dichiara che ogni cura rispetto a quella già fatta è futile e che era necessario il spostare da cui lei intensive a cure palliative il paziente
I genitori si oppongono e trasferiscono alla sua alla gente alla società e ai loro problemi se ne occupano i soci antimeridiana i giornali
Charlie diventa un neonato di tantissime persone in tutta il pianeta e cominciano ad arrivare messaggi arrivare Gennaro di risorse per poter aiutare Charlie
Per tutto il mondo vengono poi sostenute con appelli
A questo punto il decreto hanno Street ricorre all'Alta Corte di Londra
L'Alta Corte di Londra dichiara che il comportamento di medici è corretto e che fave delle cure intensive o trasferire il bambino a New York non era nel migliore interesse del paziente
I genitori ricevono a questo punto da da parte di una associazione italiana che fa attività molto intensa anche di sostegno alla ricerca che si chiama mito con che sta a indicare appunto la patologie gravissime dei mitocondri
E una serie un gruppo abbastanza nutrito di scienziati scrivono Accornero e al ritorno Street sollecitando invece l'attività terapeutica sperimentare
Allora il credito al Musio ricorre ad una seconda volta la corte d'appello che da
Sempre il parere favorevole all'operatore dei medici e quindi non sostiene le istanze dei genitori
A questo punto dopo un terzo grado di giudizio e dopo essersi rivolta all'Alta Corte di Strasburgo
Sui diritti universali della persona
I genitori non possono far altro ed è quello che hanno fatto di chiedere al ospedale al giudice di poter portare i loro figli a un hospice dove morire
E questo avviene all'età di undici mesi ventiquattro giorni il ventisette luglio del due mila diciassette
Quindi sono stati dieci mesi
Di cure intense ma anche di altrettante pensieri Tales
Pensieri che hanno a volte hanno raggiunto l'inquinamento perché l'ambiente si inquina con l'atmosfera ma l'ambiente si inquinanti con le parole
L'ambiente cinquina quando vengono usate certe parole nel trattare temi sensibili della bioetica anche elementi si inquinano Senussia la saggezza la delicatezza e l'attenzione di capire di che cosa stiamo parlando
Tutte queste cose io le ho sentite direttamente da John Brown lei il presidente del Comitato etico decreto nostri sicché invitai al Meyer
Dunque e mo'un lunghissimo colloquio per proprio capire il paradigma era un modello lo stesso modello il ferimento modello esemplare di al Fidas
Per dire che le cose poi le parole ritornano dal film russo nasce nel due mila sedici a Liverpool
E viene trattato per una forma neurodegenerativa importante molto rara ma anche dei non ci sono cure anche dei genitori ricorrono prima verso il comitato etico dell'ospedale poi jersey giudice poi diffondono le loro speranze diffondono e i loro desideri a tutti i Paesi e allora Sisto si incominciano gli schieramenti dei pro life ospedale pro la ospedale che viene definito eutanasia di Stato anche le parole inquinano
E tra questi soggetti e tra questi attori sia nel primo che nel secondo caso poi furono chiamati sia papa Francesco che Trump
Il e invitati a prendere posizione in maniera più decisa Trump in maniera più delicato e attenta
Papa Francesco il quale gli riconosciamo una grande apertura su questi su questi temi però questo questo paradigma fa capire come la medicina si è diventata una medicina di frontiera
Ci troviamo di fronte a situazioni che mai
Mai avremmo avremmo
Pensato e allora ho fissato quattro punti quelli che secondo me rispetto a queste questi paradigmi quale potrebbe essere l'enigma cioè la chiave di decifrazione
La chiave di decifrazione dapprima secondo me è una bioetica personalizzate
La medicina oggi ormai è evidente che sta andando verso la medicina di precisione la medicina personalizzata
Le scienze o Michela genomica proteomica la metà bollo amica spiegano chiaramente come mai ad esempio la domanda che mi pongo quando rispetto alla stessa patologia d'organo
Trattati pazienti con lo stesso protocollo linee-guida tolti tutti i fattori confondimento la metà dei pazienti va bene l'altra no
Perché curiamo una patologia d'organo finora abbiamo saputo fare solo questo adesso invece impariamo che una patologia di personale
Che l'armonia dei metabolismo che viene inquinata da quella patologia da organo può variare da persona a persona e la risposta alle terapie la risposta alle cure intensive può essere diversa da persona appresso
Si parla di medicina sartoriale perché come una volta il salto preparava il prestito lo cucina pollo riprovare a colori provava ancora non si andava in magazzini io voglio la quarantotto e voglio la cinquantadue anche per la medicina sarà così
Non ti farò la pillola uguale per tutte nelle pagine dei dei magazzini dei giornali non strettamente scientifica c'è una immagine c'è una pillola con su scritto your name il tuo nome
Che vuol dire punto si scriverà l'Artù a terapia allora io credo che anche per la bioetica le linee-guida siano uno strumento non del tutto appropriato per dare delle risposte ci vogliono sì ovviamente delle milestones perché mettano il i pilastri della strada
Ma il concetto non è quello di un breviario di comportamento di una linea guida di comportamento uguale per tutti perché non siamo uguali
La medicina è una scienza imperfetta io faccio un elogio all'imperfezione perché la medicina non alla perfezione che deve avere la riproducibilità ogni paziente è diverso dall'altro nessuno glielo può essere riprodotto uguale allora si sposa questa idea con la dimensione scientifica
Delle scienze o Michell altra aspetto di una bioetica adeguata adeguata lo prendo già al termine della per l'uomo inadeguato dell'uomo antiquato di cute Randers il quale profetizzato della vergogna promette amica del dislivello prometeico la tecnologia
Avrebbe dominato anche sull'uomo
E e avrebbe condizionato tutto e di fatti è così
Noi della medicina noi della scienza nel periodo industriale ci sono state delle grandissime scoperte però forse abbiamo avuto il tempo per pensare
Nell'era della rivoluzione digitali che il tempo non c'è più siamo invasi dai tecnologi allora mettiamo tubi fili così e poi chiediamo al legislatore cosa dobbiamo fare ora poi chiediamo il bioeticista cosa dobbiamo fare ora poi chiediamo alla società ai portatori di interesse cosa dobbiamo fare e ora ma non è il caso che la scienza si fermi e pizzi
Pensi ci vuole il pensiero ci vuole il pensiero se no come profetizza occulte Randers proveremo vergogna di averla dorato atecnico la macchina
L'ultimo punto Fiuggi una
Biologia di una
Bioetica mite
Come c'è una giurisprudenza Mittel
Se è vero come io credo sia vero che momenti importanti della nostra esistenza sia quando nasciamo e quando moriamo
E questo rinchiude in una parentesi perfetta esattamente né un secondo di più né un secondo di meno la nostra esperienza terrena però la donna ne ha uno in più
Che il più delle volte nel centro di questa parentesi quando dalla ditta una nuova vita allora ogni con viva sì e Paola
Mamma di al fine
Cosa diciamo rispetto alla sacralità della vita e la qualità della vita
Da un lato c'è la sacralità della vita io io voglio che mio figlio anche se fosse l'ultimo battito anche se fosse tutto quello ma io voglio fino all'ultimo battito che il figlio mio
Viva e dalla maestosità che alla donna quando dalla BCE una nuova vita e ogni volta che nasce un bambino rilasciamo noi nasce l'umanità cosa rispondiamo a questa maestosità non certo con nell'ideologia
Non certo con l'attribuzione di aggettivi e di altre cose ma l'accettiamo con l'ultima parte della birra che una biechi autorevole
Una Bietti che che stanche sopra oltre a stare tra le parti ma sta sopra le parti
Perché riesce a cogliere le istanze
E e allora io io i genitori di
Di Charlie e i genitori Deal Fini pur amando profondamente quell'emozione però riconoscendo il compito grande autorevole che allo Stato ma anche un comitato di bioetica che anche il comitato nazionale per l'abbia chiede in cui mi onoro di farne parte ho il privilegio del mio Presidente
Professor dava qui io mi sento di dire a quei genitori
Se volete fate pure martedì
Ma non costringete noi medici a fare martedì vostri figli ecco con una grandissima grandissima emozione di lei al loro questo comunque grandissima
Con compassione direi anche questo però io direi anche che io voglio che i loro figli possono lasciarci il più possibile
Per quello che la scienza e l'amore perché quando noi parliamo il nostro di pazienti noi medici non
Diciamo che sono nostri ma sono i nostri cuori sono nelle nostre menti sono della nostra intelligenza sono nei nostri desideri per cui a quei piccoli quei figli dell'uomo io vorrei garantire per quanto possibile anche una morte della pace grazie
Ringraziamo il professor Donzelli
Fare appena un'annotazione e se ci sono due una due domande perché poi ci deve lasciare io avrei una riflessione
Casi che tu hai citato sono a casi emblematici sono a Casini
Della realtà inglese e riguardano bambini molto piccoli noi nei nostri ospedali ai bambini di cinque otto undici dodici quindici anni come tali diamo per permettere al loro quello che molto bene articolo tre della legge dice
La persona minore di età ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione nel rispetto dei diritti
E deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo Comus sono alle sue capacità resterei messa nelle condizioni di esprimere la volontà ecco quanto questo viene registrato e del pari viene garantito a quei genitori che devono prendere le decisioni più tragiche della loro vita
Quella di porre anche Fini a cure inappropriate di essere accompagnati e Didone sentire questo come un abbandono ecco questa domanda proprio come presidente a fondazione del Meyer te la chiedo
Si dice ricade al fino adesso in questo momento ce ne sono tanti in Italia perché ecco è un una situazione molto comune
Nei reparti di terapia intensiva quello che non è ben chiaro in quegli ospedali si sia rotta ci sia tutta la comunicazione qualcosa avvolto quelle alleanze che poi continuamente Comuna mentre nelle nostre
Le nostre terapie intensive ci troviamo
O penale
Dovere certo la la la cultura
Che
Che attiene a a questi questi aspetti è più facile
Non si è mai visto credo un un un medico che venga rinviato a giudizio per l'accanimento terapeutico non mi pare ci sia un caso
Nel nostro Paese dove è stata riconosciuta come lesione ai confronti i diritti del paziente da succitato a tutti non utili
Per la sua situazione
Viene semmai il problema della negligenza imperizia e imprudenza
E allora non ho avuto il tempo ma è chiaro che se non cristallizziamo in una serie di norme che poi diventano anche bagaglio di valutazione del giudice
E chiaro che stratifica mi pazienti per l'organo
E viene viene quanto meno ad attenuarsi quello ricco fertile momento di confronto che caso per caso fai caso per caso fai quindi
Nella stessa condizione nella stessa condizione
Può darsi che il comportamento rispetto a Ciampi poteva essere anche diverso perché no
Per quanto riguarda invece i giovani adulti gli adolescenti ormai sta diventando abbastanza
Attitudine regole degli ospedali soprattutto nei pazienti oncologici richiede il consenso informato anche a partire quattordici anni in alcuni Paesi europei e legge da sedici anni in poi
In in Italia la legale rappresentanza com'è ovvio sapete diciott'anni
Però comunque questo questo tema dei dialoghi con l'adolescente sta diventando una cultura abbastanza abbastanza diffusa devo fermarmi Sella risposte questo
Allora darei la parola al secondo relatore e l'avvocato Massimo Rossi del foro di Milano che è difensore di Marco Cappato che ci parlerà di un tema particolarmente delicato il suicidio assistito profili penali e costituzionali
C'era già
Buon pomeriggio a tutti grazie all'organizzazione per l'invito a questo prezioso convegno
Io tratterò un tema
Anzi una questione che potrebbe apparire fuori tema rispetto all'argomento di questo convegno anche appunto quello delle date del testamento biologico del rifiuto dei trattamenti sanitari indio tema è quello del suicidio assistito e di porterò naturalmente l'esperienza mia di difensore di Marco Cappato nel procedimento che si è chiuso con l'ordinanza di remissione alla Corte Costituzionale avanti la corte d'assise di Mila no
In un altro procedimento analogo che dalla chiamato anche la corte d'assise di massa nel prossimo ottobre
Io ho notato che ancora oggi sulla stampa nazionale e quindi nella pubblica opinione si tende a fare molta confusione fra istigazione al suicidio eutanasia rifiuto dei trattamenti sanitari a norma della recente legge del dicembre suicidio assistito il processo a Marco Cappato grazie anche
La risonanza mediatica che ha avuto credo che sia servito a fare un po'di chiarezza senz'altro è servito soprattutto è servito a fare chiarezza
Sul
Tre diverse fattispecie che in modo decisamente improprio sono unitariamente pariteticamente sanzionate dall'articolo cinquecentottanta del codice penale che appunto intitolato all'istigazione
L'aiuto al suicidio
Cosa dice a questa norma del cinquecentottanta chiunque determina altre al suicidio ho rafforza l'altro il proposito di suicidio
Ovvero ne agevola in qualsiasi modo l'esecuzione è punito si suicido avviene con la reclusione da cinque al dodici anni quindi una sanzione decisamente pesante
Quindi tre fattispecie del tutto diverse fra di loro come appare evidente alla semplice lettura della norma
E infatti
La Corte d'Assise di Milano nel rimettere la questione alla Corte costituzionale ha rimesso semplicemente la questione relativa all'ipotesi dell'aiuto al suicidio perché ferma deve restare naturalmente la condanna etica e sociale prima ancora che penale dell'istigazione
E dell'aggravamento
Dell'ipotesi suicida quindi quelle quell'ipotesi che lavorano sulla volontà del soggetto quindi istigazione dove io induco qualcuno
L'idea di suicidarsi Fini contro una sua volontà iniziale oppure rafforzamento quando io incidono sulla volontà del soggetto che soltanto aveva raggiunto una volontà suicida non completa e non completamente dette autodeterminati
Quello che ha fatto Marco Cappato è oggetto del procedimento penale e cioè quello di aver aiutato
Fabiano Antoniani meglio noto come dj Fabio
A mettere fine a una ditta che egli non considerava più dignitosa non considerare più degna di essere vissuta in ragione della gravissima infermità che lo teneva completamente immobilizzato nel letto
In ragione di una totale cecità bilaterale ragione dei dolori insopportabili le continue cui andava soggetto
Il dolore il dolore il dolore il dolore
Queste parole ripetute per ben quattro volte con struggente fatica da Fabiano Antoniani in una delle registrazioni video andati in onda anche in Corte d'Assise a Merate
Un aiuto quindi
Quello di Cappato che si è realizzato diversi modi da primato
Mettendo Fabiano Antoniani la condizione di conoscere quali scelte potevano essere fatte Daloui per raggiungere l'obiettivo che Autodesk terminato si a raggiungere appunto si era prefissato
Si è assunto responsabilità penali che evidentemente erano prevedibili Issime e i fatti sono poi sfociate né per cento penale togliendole volontariamente dalle spalle già approvate
Della mamma di dj Fabio Carmen dalla fidanzata Valeria
Un aiuto che poi si è concretizzato attraverso la conduzione della vettura e che ha portato Dj Fab in Svizzera a morire dove Fabiano Antoniani ha messo fine la propria vita direttamente quindi con un gesto autonomo
Fabiano terranno muoveva niente soltanto la bocca e con la bocca ha morso il pulsante che ha dato il via
Allo scorrimento della liquido letale nelle sue vene il pento Barbetta soldi o
Una procedura questa che è richiesta in modo assoluto dalla legge svizzera
Che richiede non solo fino all'ultimo l'ha ribadito la l'accertamento della ribadita volontà del soggetto a sottoporsi a morte ma chiede anche che il gesto finale sia compiuto in qualunque modo possa essere compiuto
Direttamente da soggetto interessato
Oltre naturalmente all'accertamento dell'esistenza di una gravissima patologia irreversibile ancorché non in fase terminale come i fatti era dj Fabio che non era assolutamente in fase terminale
Cosa ben diversa da questo come ho detto quindi già l'aiuto al suicidio è l'istigazione al suicidio o il rafforzamento quindi quelle attività che incidono direttamente come già abbiamo accennato
Sull'aspetto psicologico del del soggetto
Diverso ancora è l'eutanasia dove è il soggetto terzo a porre in essere direttamente l'atto omicida quindi un omicidio pietoso ma pur sempre omicidio
Sarebbe stato questo il caso per esempio se gli addetti ha dignità se che la clinica svizzera dove Dj Fab andato morire avessero loro schiacciato il bottone per iniettare illiquido letale a dj Fabio
Ipotesi ancora diversa come abbiamo già sentito stamattina invece quella del rifiuto dei trattamenti sanitari che la legge del dicembre scorso come già abbiamo sentito ha esteso in maniera finalmente chiara anche alla nutrizione
E alla ritrattazione artificiale
Qui in queste ipotesi
Pier Giorgio Welby
è stato un precursore ben prima della nuova legge
Abbiamo sentito raccontare stamattina e c'ha emozionato da nel lontano venti dicembre due mila sei due dei fatti potere lasciarsi morire grazie all'aiuto di una persona il dottor Mario Riccio medico anestesista unico in Italia penso di poterlo dire senza smentita ma abbiamo qui Mina Welby e che penso che mi conforterà
Lo ha aiutato ha deciso di aiutarlo nella sua legittima scelta di lasciarsi morire
E lo ha aiutato a morire senza inutili sofferenze se Dandolo con professionale competenza e staccandolo dal respiratore automatico che lo teneva in vita e così accompagnandolo
Dolcemente verso quella che era il suo
Obiettivo
E che aveva tentato inutilmente di raggiungere anche attraverso ricorsi alla giustizia ordinaria oggi grazie alla legge sul testamento biologico il caso Welby avrebbe trovato una soluzione pienamente legittimata perché è regolata dalla legge allora le cose andavano però diversamente
Perché Maglio Riccio fu infatti indagato e processato
Per il reato di omicidio del consenziente
è vero che il giudice lo assolse
Ma all'esito di un'articolata motivazione basata sostituto sostanzialmente su due fattori il primo gli esiti di una consulenza tecnica che esclusero qualunque tipo di nesso di causalità fra la sensazione praticata come medico e quindi direttamente voluta dal medico e la morte di Welby
Quindi una scelta terapeutica del medico che però non era non aveva causato la morte durante il secondo fattore a supporto della soluzione consistente nel fatto che il giudice riconobbe nel gesto di ieri ciò
Quello di staccare il respiratore
Automatico l'esimente dell'esercizio del dovere del medico di rispettare il diritto costituzionalmente garantito dall'articolo trentadue secondo comma della nostra carta costituzionale del paziente di rifiutare le cure
Dovere peraltro che già allora trovava chiara chiara chiarissima disposizione nel codice deontologico dei medici laddove l'accanimento terapeutico contro la volontà del paziente era assolutamente vietato dal codice deontologico dei medici
Quindi la l'azione
Fax posta in essere da Riccio distacco del respiratore
Fu un'azione immediata dalla volontà volontà meritevole di rispetto del paziente che voleva essere staccato
E quindi questo costituiva
Causa di non punibilità ex articolo cinquantuno del codice penale
Oggi tutto questo naturalmente non sarebbe successo perché Mario Riccio non sarebbe stato processato grazie alla nuova legge
E qui però viene punto della mia relazione ritengo che ancora oggi sussista l'esigenza assoluta di tutelare sul piano giuridico una volontà del paziente diversa dal semplice rifiuto dei trattamenti sanitari alimentazione ritrattazione comprese
Per porre fine a un'esigenza a un'esistenza caratterizzata da grandissima sofferenza ed è irreversibile età della patologia
Sto parlando appunto della scelta autodeterminare tanto
Del suicidio assistito
Perché c'è ancora questa esigenza di tutelare questa scelta diversa il perché a me personalmente è stato chiaro ascoltando proprio in altra occasione le parole di Mina Welby la moglie cui Piergiorgio
Chiedeva insistentemente di aiutarlo a morire
E mira rispondeva non posso farlo Piergiorgio perché non sono sicura che riuscirai a morire senza soffrire
Non voglio vederti morire soffrendo
Piergiorgio Welby ebbe fra mille virgolette naturalmente la fortuna di morire in pochi minuti dopo il distacco del respiratore
Proprio perché per lui era essenziale restare attaccato al respiratore automatico era vitale in molti casi però il distacco dalla macchina non comporterebbe una morta quasi immediata o comunque in tempi brevi
E pertanto reale il rischio di andare incontro a uno Coria di tempo indefinito
Quanto tempo occorrerebbe a un malato non terminale privato di cibo e acqua per morire
Nessuno può dirlo nel nostro processo davanti alla Corte d'assise sono stati sentiti i consulenti tecnici che hanno parlato anche di settimane
Così come nessuno può dire con certezza
Che la sedazione profonda elimina qualunque sensazione di sofferenza
E nessuno può neanche escludere che in simili casi
Quindi di protrarsi della situazione
L'estrazione prolungata passa non si possano creare dei rischi di errore di dosaggio o quant'altro
Quindi al di là del caso Di Fabio ancora oggi
E ricordiamo cita il caso di fatto comunque
Avviene prima dell'entrata in vigore della legge del dicembre due mila diciassette
E quando le cure palliative e la sedazione profonda erano dalla legge della numero trentotto del quindici marzo due mila e dieci riservate solo
Ai malati terminali
Comunque al di là del caso fa capo ancora oggi rimane quindi attuale una battaglia per il suicidio assistito
Per una morte sicuramente immediata e indolore
Non voglio dire dolce perché non mi piace dire una morte dolce però aggiungo dignitosa una morte dignitosa
E questa è quindi un'ipotesi che rimane da affrontare e giuridicamente da inquadrare giuridicamente proprio perché l'articolo cinquecentottanta del Codice penale
Come già si è detto punisce l'aiuto al suicidio con le le vecchissima appena da cinque a dodici anni esplicito assistito ovviamente presuppone che ci sia qualcuno che aiuta a qualcun altro a suicidarsi
è questo il caso di Marco Cappato e del personale della dignità Seat Ibiza
Ma potrebbe essere il caso di chiunque ancora oggi
Il personale dignità se non è stato imputato dalla magistratura italiana per questioni di territorialità
Dalla magistratura elvetica perché in Svizzera il suicidio assistito ha ammesso è previsto dalla legge de regolamentato rigorosamente regolamentato come già primo accennato
La peculiarità del caso è che Marco Cappato ha offerto il suo aiuto a una persona che non poteva portare a termine autonomamente il proprio progetto non era nelle condizioni di poterlo fare
A differenza per esempio qualcuno di voi lo ricorderà del caso del fondatore del quotidiano il manifesto giornalista Lucio Magri che il ventinove novembre del due mila undici si è recato da solo prendendo un treno da Milano in Svizzera ha fatto il suicidio assistito tutto regolare tutto legittimo posto che suicida sì non è un reato e neanche il tentativo di suicidio elitario reato esibizione suicidio assistito è ammesso dalla legge ma qui invece ci occupiamo di chi non può prendere da solo un treno alla stazione centrale di Milano andare in Svizzera a fare una cosa legittima
La Corte d'appello di Milano scusate la Corte di Assise di Milano ha rimesso alla Corte funziona l'aiuto al suicidio come già dicevo
E di questo si parlerà fra poco ne parlerà in particolare Irene Pellizzon a cui poi cederò la parola
Ma prima della questione di legittimità costituzionale della norma vi era un'ipotesi di inquadramento giuridico che possa condurre alla dichiarazione di insussistenza del reato in questione qui sotto un profilo strettamente penalistico
E conseguentemente possa portare alla soluzione dell'imputato in una fattispecie come quella di Fabiano Antoniani e di Marco Cappato imputato
Una richiesta di assoluzione quindi che io ho svolto davanti alla corte d'assise di Mila no
Che attenzione va precisato subito è stata non è stata volutamente basata nessuna pretesa irrilevanza delle condotte poste in essere da Cappato in relazione all'aiuto prestato a dj Fat Boy Babele ha solo portato in macchina quelle cose lì chiara
Una primissima richiesta di archiviazione del Pubblico ministero di Milano
Oppure basata su una pretesa interruzione del nesso di causalità rivedibile nel subentro del personale di dignità sta a Marco Cappato nel momento in cui arrivato in Svizzera lo ha affidato alle loro mani
O ancora basato magari su un aereo rigorosamente restrittiva interpretazione l'articolo cinquecentottanta che in effetti letteralmente basa l'aiuto cioè punisce l'aiuto soltanto se relativo alla alla fase della sua e sei dell'esecuzione del suicidio ancorché però la poca giurisprudenza formatosi sul punto l'unica sentenza della Cassazione del novantotto estenda quasi voglia agevolazione la punibilità del reato
Tesi che voglio invece sostenere per affermare la non sussistenza del reato di aiuto al suicidio ex articolo cinquecentottanta codici penali in tutti i casi come quello di dj Fargo
E dunque nei casi in cui la persona si autodeterminati
A interrompere attraverso il suicidio assistito una ditta che non considera più dignitosa perché caratterizzata da dolori fisici insopportabile ed assoluta il varietà è reversibile
Passa attraverso una disamina giuridica diversa
Può dirci ormai consolidato nella giurisprudenza non solo nostra
Il principio gelido giuridico secondo il quale si esclude che il diritto all'autodeterminazione terapeutica del paziente da articolo trentadue dalla produzione
Incontri un limite
Allorché testo conseguì il sacrificio del Benedetta proprio in forza di quel principio di libertà costituzionalmente garantito la salute dell'individuo non può essere oggetto di imposizione coattiva sono le parole della Cassazione prima sezione civile nel caso Englaro
Da ciò consegue che il diritto ad attività non può più dire sì disponibile a maggior ragione oggi dopo l'entrata in vigore della legge sul testamento biologico
Indisponibilità che peraltro era già stata messa in discussione dalla legge sull'interruzione volontaria di gravidanza là dove è prevista la legittima prevalenza del diritto che la madre
A non interrompere la gravidanza anche se da questa decisione potrebbe derivare il suo pericolo di vita ma è lo stesso Codice Penale che non prevedendo come reato il tentativo di suicidio implicitamente ammette che il bene evita e nella disponibilità dell'aspirante suicida
L'argomento è utile perché se alla fermata in passato la tesi per il quale per la quale il bene giuridico protetto da norme cinquecentottanta sarebbe quello della città
Norma che
Questa cinquecentottanta va ricordato appena appena noto ordinamento da prima dell'approvazione dalla nostra Carta costituzionale essendo inserita nel Codice Rocco che nell'ottobre del mille novecentotrentotto
Quando il principio solidaristico
Era esclusivamente inteso a carico dell'individuo nei confronti della collettività e non il contrario al fine di garantire alla nazione bracciata fucile od altro
La nostra carta costituzionale garantisce espressamente alcuni diritti inviolabili primo fra tutti quello della libertà dell'individuo compresa quella quindi di autodeterminazione proprie scelte di persone di vita
Al punto di prevedere con l'articolo due trentadue l'abbiamo già visto a cioè gli avvocati
Quindi una prevalenza che caratterizza tutta la nota cade dell'interesse individuale su quello sociale collettivo che è stata ribadita a livello internazionale dalla convenzione di Oviedo
Sin dal mille novecentonovantasette dove l'articolo due si legge vi interessa il bene dell'essere umano debbono prevalere sul solo interesse della società e della scienza
Prima ancora che il diritto alla vita ciò che le convenzioni internazionali la nostra Carta regionale precisamente concordemente prevede una garantiscono in via principale quindi il diritto dell'individuo alla libertà e alla dignità
Vietando ogni condotta che comporti trattamenti inumani e degradante
Cito soltanto la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea richiamata peraltro il premier tre articoli sono richiamati dalla legge duecentodiciannove del dormirci assente
Che espressamente al suo articolo uno prevede la vita umana è inviolabile essa deve essere rispettata e tutelata e solo all'articolo due ogni persona ha diritto alla vita
Dentro però saltando un po'di tutto quello che era preparato al punto
Non si può quindi che concludere che Fabiano Antoniani aveva un solo modo per affrancarsi dal timore della grave sofferenza connessa all'interruzione dell'alimentazione e dell'idratazione rifiutarsi di morire di fame e dissente
In un tempo indefinito eccetera il suicidio assistito laddove questo è consentito
Ma chi lo ha aiutato perché può andare esente da responsabilità secondo la mia tesi è presto detto
Nella fattispecie in realtà a mio parere il reato di cui articolo cinquecentottanta per la sua ipotesi dell'aiuto al suicidio non della istigazione
Non si è affatto configurato posto che le condotte di Marco Cappato
Non hanno leso alcun bene giuridico protetto dall'ordinamento considerato che nel caso specifico non si rinviene alcun bene giuridico da tutelare
Nelle condotte di Marco Cappato in questa situazione e in questa fattispecie il diritto dei pertanto considerarsi del tutto assente il fondamentale principio di offensività che non può non caratterizzare qualunque reato Fabiano Antoniani allora me chiunque oggi nelle sue condizioni
Con la sua scelte come suo legittimo ha bisogno di aiuto per poter esercitare materialmente la scelta ha solo esercitato diritti a Luís riservati e garantiti non solo dalla nostra Carta culturale ma anche dalle
Convenzioni internazionali
La miglior dottrina afferma ormai costantemente che il principio costituzionale di offensività
Vincolarsi è il legislatore che il giudice essendo quest'ultimo tenuto a ricostruire il singolo tipo di reato con l'aiuto dell'individuazione del bene protetto dalla norma
Estromettendo dal fatto di reato i comportamenti sono offensivi del bene giuridico tutelato dalla norma
Oppure come nel caso di specie in assenza di un bene giuridico nella fattispecie questa ricostruzione che vuole l'assenza del reato nella fattispecie che ci occupiamo anche in linea con una corretta applicazione della definizione di dolo
Se infatti il reato esige l'offesa di un bene che la norma incriminatrice intenda tutelare la coscienza e volontà di offendere quel bene costituisce oggetto tuttora
Conseguentemente in ogni caso saremmo di fronte qui a totale assenza di dolo posto che il mancava totalmente Marco Cappato laico sulla volontà di ledere un diritto
Di Fabiana Antoniani e conseguentemente la percezione dell'offesa ma nessuno come sappiamo in base all'articolo quarantadue primo comma del Codice penale può essere punito per un'azione o missione per tutta la legge come reato se non la commessa con coscienza e volontà
A questo punto passo la parola
Canterina
Ritengo che il moderatore deve pensare che oggi abbiamo ancora tredici tutto due ci sono state undici relatori e credo che l'ingegner Belardinelli e parlerà per ultimo stasera sul fascicolo
Sanitaria elettronica sia interessante come il primo quindi cercherò di darvi segno due minuti prima della passiamo la parola alla dottoressa Irene Pellizza uniche ricercatrice di diritto costituzionale all'Università di Milano che ci parlerà sulle regole sulla fine vita e prime questioni di costituzionalità prego allora e
Buongiorno a tutti e grazie molte agli organizzatori e in particolare a Gianni Baldini per questo invito il mio compito non è semplicissimo perché allora rispettare i tempi ma lo stesso momento dovrà toccare due diverse questioni
Pendenti davanti alla Corte costituzionale che riguardano tematiche legate al fine della vita
La prima è quella che già vi è già stata illustrata da da Massimo Romano riguardante il caso Cappato la questione relativa all'articolo cinquecentottanta nel Codice penale rispetto alla quale a questo punto visti i tempi mi vorrei soffermare proprio in modo mirato su alcuni aspetti
Da un punto di vista processuale cioè relativamente alla rilevanza della questione
Non mi sembra che ci sia non particolari problemi di ammissibilità in quanto appunto il giudizio all'interno del quale Marco Cappato e imputato per agevolazione al suicidio
Deve necessariamente essere risolto applicando l'articolo cinquecentottanta del codice penale che punisce
Anche l'agevolazione al suicidio rispetto al tentativo di interpretazione conforme a Costituzione mi sembra che l'ordinanza di rimessione contenga una plausibile argomentazione in questi sono due ostacoli diciamo così di natura processuale sui quali quindi non mi soffermo
La ordinanza di rimessione presenta essenzialmente due questioni relativa all'articolo cinquecentottanta la prima che riguarda proprio la parte della norma penale
Che punisce la condotta di chi agevolano in senso che rende esenti la la la decisione di porre fine alla propria vita nel senso che la rende esecutiva in quanto il soggetto questo caso Fabiano Antoniani che si è determinato a porre fine alla propria vita non è in grado di realizzare questo obiettivo da solo ma ha bisogno dell'aiuto di un altro soggetto e come abbiamo visto grazie alla relazione
Di Massimo Rossi
La norma penale punisce questo tipo di condotta norma penale appunto è risalente come il codice penale tutt'oggi in vigore al mille novecentotrenta all'epoca fascista
E in quel momento storico il bene collettivo che la norma penale stessa
Voleva proteggere era quello della dell'ordine pubblico in quanto era importante evitare mutazioni della condotta del di colui che intendeva suicidarsi quindi punire l'agevolatore
E allo stesso tempo anche sono interessanti stralci dei lavori preparatori da cui si evince come l'obiettivo fosse tutelare la forza lavoro della nazione
Ostacolando quindi con la sanzione penale
La realizzazione dei suicidi in quanto venivano meno alla forza collettiva i giovani sani ai soggetti che che si suicidarono quindi vediamo queste sono le radici
Come dire storiche con questa norma è stata approvata naturalmente oggi la la norma può essere interpretata in modo diverso ovvero sia come norma anche volta a tutelare i soggetti fragili
Che in in ragione della loro fragilità ritengono di porre fine alla propria vita e sono agevolati dal terzo soggetto
I profili di legittimità costituzionale sono per questa prima questione già stati illustrati e li ritroviamo gli articoli due e tredici della costituzione ha rispetto alla violazione della libertà personale del soggetto che intende porre fine alla propria vita che appunto non può farlo da solo per le condizioni
Fisiche in cui si trova
Per lo stato della patologia che gli rende impossibile punto porre fine alla propria vita autonomamente quindi si ritiene il perdonerete per le imprecisioni giuridiche che venga a trovarsi in una situazione di prigionia nel proprio corpo e qua abbiamo una contaminazione probabilmente tra gli aspetti più fisici della libertà personale dell'habeas corpus e l'idea di una libertà di autodeterminazione che possa ricomprendere anche la libertà di porre fine alla propria vita quando non è più ritenuta dignitosa
E da questo punto di vista la difesa ha insistito
Anche nel giudizio davanti alla Corte d'assise in modo particolare sulle gamme tra l'articolo tredici della Costituzione e l'articolo trentadue della Costituzione ovvero sia il diritto che l'articolo che tutela appunto come sapete
Il diritto alla salute e prevede anche la possibilità il diritto di rifiutare le cure in certe condizioni rifiutare i trattamenti sanitari perché a questa ragione già emerso molto chiaramente per le condizioni di estrema sofferenza in cui si trovava dj fa Abo e che comunque aveva intenzione di porre fine alla propria vita ma rinunciando
Ai presidi sanitari
Che lo tenevano in vita avrebbe posto fine alla propria vita ma attraverso un periodo di dolorosa appunto sofferenza dolorosa soprattutto lui sottolinea per i suoi cari e qua sto e il motivo essenziale
Per cui appunto
Volge lo sguardo alla alla suicidio assistito quindi vediamo un come la questi ameni costituzionalità sempre Ignat'anche da questo aspetto
Questa se vogliamo un contraddizione nel senso che è garantito il diritto di rifiutare le cure ma ci sono dei casi in cui la esecuzione l'attuazione di questo diritto comunque
E problematica per lo stato di sofferenza che induce nella persona e quindi si guarda alla soluzione del suicidio assistito
E da questo punto di vista pare un'altra un altro profilo interessante della questione si incentra sull'articolo tre della Costituzione in quanto viene fatto notare in nella difesa come ci possa essere di fatto una disparità di trattamento tra coloro che sono in grado in quanto possono realizzare
La la loro volontà di porre fine alla propria vita con un atto suicidiario invece con loro
Che non possono farlo
Per per impossibilità fisiche e allo stesso tempo questo tipo di situazioni vengono comparate rispetto al diritto di rifiutare le cure ogni rito appunto costituzionale garantito che in alcuni casi può essere attuato senza che si incorre in questo stato di sofferenze a cui facevo riferimento quindi vediamo che anche il principio di uguaglianza a un suo peso nella questione di legittimità costituzionale
L'articolo tre della Costituzione pari leva anche sotto un altro profilo violazione del principio di ragionevolezza
In quanto e quasi prende spunto in modo particolare da una sentenza che è stata pronunciata dalla Corte costituzionale sul divieto di fecondazione eterologa
Nel due mila quattordici da un problema dell'assenza di un bilanciamento nel senso che la norma penale che punisce l'agevolazione al suicidio
Comprime in modo assoluto le libertà i diritti di cui vi vi facevo cenno prima quindi la libertà di autodeterminazione la libertà che sconfina in un quale libertà fisica dalla situazione in cui presidi sanitari sono molto invasivi queste libertà sono compresse senza che sia garantito appunto un altro
Diritto interesse costituzionale
Con cui che possano giustificare in un si chiama il bilanciamento la compressione della libertà di autodeterminazione quindi l'articolo tre della Costituzione
A una sua utilità a mio modo di vedere nell'affrontare la questione di legittimità costituzionale anche sotto aspetto il più il profilo della ragionevole
Sa fatti nella sentenza relativa alla feconda lì dietro di fecondazione eterologa la Corte costituzionale afferma proprio che il divieto assoluto mi fecondazione eterologa che comprimeva
Alcuni diritti delle coppie infertili di natura costituzionale
Non era ragionevolmente giustificato dalla tutela gli altri interessi costituzionali sull'altro piatto della bilancia non c'era nulla e quindi io mi domando e vi domando se in questo caso la sanzione penale per l'agevolazione al suicidio intesa come condotta meramente esecutiva di una volontà consapevole
Se in questo caso sull'altro piatto della bilancia
Ci sia qualcosa perché forse l'idea di tutelare l'interesse la tutela scusatemi delle persone fragili non era effettivamente tutelato da questo tipo di sanzione penale
Scusate
E poi la questione di legittimità costituzionale
Questa prima questione si interni anche sull'articolo centosei diciassette primo comma della Costituzione in riferimento alla convenzione europea dei diritti dell'uomo ma su questo non mi soffermo perché è possibile poi dalla lettura dell'ordinanza di rimessione approfondire o solo tre minuti
In cui avrei dovuto parlare anche dell'altra questione pendente davanti alla Corte costituzionale sulla legge duecentodiciannove del due mila diciassette nella che è stata sollevata da indire cento dal tribunale di Pavia relativo all'articolo tre nella parte in cui prevede
Che per che sia possibile per l'amministratore di sostegno di cui abbiamo parlato tanto stamattina
Rappresentare da un punto di vista sanitario il proprio assistito e quindi anche rifiutare le cure salvavita è stata sollevata questione di legittimità costituzionale in quanto si ritiene che questa norma
Che non impone di sentire il giudice tutelare rispetto a questa delicatissima scelta dal viso Mickey ha sollevato la questione di legittimità costituzionale
Punto sia incostituzionale
Per la violazione anche qua degli articoli
Duetterà tredici trentadue della Costituzione si ritiene che sarebbe appunto è necessario una particolare cautela di fronte a questi soggetti queste due questioni di legittimità costituzionale sono se vogliamo agli antipodi nel senso che nel caso del suicidio assistito
C'è una chiara volontà espresse da un soggetto che appunto tutte le capacità per decidere consapevolmente modo attuale ma non è in grado attraverso l'ordinamento giuridico di attuare questa scelta perché c'è un divieto
Dall'altra parte invece abbiamo la legge duecentodiciannove del due mila di che ci consente appunto di realizzare attraverso l'amministratore di sostegno
Le rifiuto delle cure ma c'è un'incertezza sulla volontà del soggetto è quanto mai difficile naturalmente in assenza di disposizioni anticipate di trattamento
Ricostruire la volontà di un soggetto che ha doppiamente fragile perché ammalato e perché a ad esempio nel caso della questione di legittimità
Costituzionale si tratta di un soggetto nato prematuro
E che quindi non ha mai sviluppato delle capacità mentali tali da comprendere in che stato si trova quindi soggetto doppiamente fragile la legge ci pre prevede la possibilità di rifiutare anche le cure salvavita ma è difficile ricostruire la volontà a mio avviso tra l'altro questa seconda questione a delle problematiche invece processuali forse prematura sottoposta in modo prematuro su cui non ho tempo di soffermarmi ma chiudo ricordando come la Corte Costituzionale
Emblematica mi sembra la sentenza ventisette del settantacinque materia di l'interruzione volontaria di gravidanza
La Corte Costituzionale si trova in un momento storico di particolare complessità dal punto di vista politico la corte inserita in una forma di governo in cui Challant
Grande Crisi dei partiti politici
E quando i partiti politici fanno fatica approvare delle leggi a garantire dei diritti Pai la Corte costituzionale che interviene come avvenuto in materia di interruzione volontaria di gravidanza tre anni dopo c'è stata la legge adesso non so
Si potrebbe succedere la stessa cosa
Quello che voglio sottolineare come mi sembra sommessamente di poter dire nella storia repubblicana la Corte costituzionale ha ampliato e ristretto i suoi poteri
Di intervento a seconda del contesto politico ma quando sono in gioco diritti costituzionali pensiamo alle problematiche sentenze sui referendum
Quando però non sono in gioco dei diritti costituzionali prima o poi la corte costituzionale mi sembra di poter dire che arrivi a pronunciarsi nel merito e laddove possibile tutelare questi diritti
Scusate mi per la voce grazie
Credo che sia importante proprio che tutti noi
Ci rendiamo conto che le leggi sono importanti punti di arrivo ma da quel momento ho dobbiamo difenderle tutelarle eccetera stamani è stato detto occorre ora un movimento culturale
Io personalmente ritengo al movimento culturale quello che ha portato alla legge perché se non avessimo avuto i casi di Welby Englaro
Volli e fin anche il lettere di Michele Gesualdi probabilmente si sarebbe perso anche quel tempo utile per farla approvare in tempo da questa legislatura
Sicuramente però dobbiamo tutelare perché rischio poiché in qualche modo ora si diceva all'articolo tre e anche un pochino ambiguo nella sua formulazione sull'amministratore di sostegno a quell'età fare chiarezza
Do la parola a Filomena Gallo che professori di Biotecnologia all'università di Teramo avvocato di collegio difesa di Marco Cappato che ci parlerà di questioni di fine vita e obiezione di coscienza
Grazie grazie agli organizzatori e all'amico e collega Gianni Baldini per terra aver organizzato questo importante convegno di approfondimento
A cui immediatamente l'Associazione Luca Coscioni ha detto sì Perron patrocinio dell'evento il titolo del mio intervento e questioni di fine vita l'obiezione di coscienza io vorrei scindere questo titolo in due parti
E e lo vorrei fare partendo da un esempio
Ero in stazione ha preso un taxi per venire qui non conosco la strada avrei fatto sicuramente tardi la tassista signora tassista mi ha chiesto come mai ero a Firenze io ho iniziato a parlare che c'era un convegno importante dove si parlava della nuova legge sulla sulle data sul bio testamento
E lei era scritta
Mi dice ma perché oggi io posso decidere
Ma quindi non ci saranno più casi come quello di quella ragazza mi ricordo che ho sentito in tv e troppa anche andava nei tribunali
E allora questa è la fotografia del presente ed è la fotografia di tante situazioni nessuno la mattina si sveglia pensa al proprio fine vita
Però fa parte della vita
Fa parte della vita
E e ne fa talmente parte che nel momento in cui ci sono persone che pubblicamente chiedono un'affermazione di una libertà la libertà personale è inviolabile
In affermazione di quella libertà che corrisponde a un diritto la sospensione di trattamenti e riesce a farlo
E arriva nell'h nelle case degli italiani tutti ci fermiamo e riflettiamo
E allora Piergiorgio Welby e l'one Englaro Giovanni non volli
Era Dominique Dell'Atti
Dice il fa un po'Davide trentini non sono dei casi sono delle persone che hanno contribuito a cambiare la storia di questo Paese ognuno in modo diverso
Certo è innegabile che il processo a Marco Cappato abbia acceso i riflettori ancora di più perché quel processo entrato nel le casse di tutti gli italiani e forse insieme alla lettera di Gesuati
E ha una storia che è stata ripetuta nel tempo dal due mila sei forse anche grazie quello che c'è stato poi un'accelerata per dare una legge al nostro Paese
Consentisse le DAT io prima ho visto l'onorevole tornata Lenzi più vorrei ringraziare pubblicamente per un lavoro fatto all'inizio ma come siamo arrivati a quel lavoro
Era il due mila tredici l'Associazione Luca Coscioni depositava una proposta di iniziativa popolare per la legalizzazione dell'eutanasia con settanta mila firme siamo riusciti ad ottenere una calendarizzazione per il due mila sedici
Quel giorno in Commissione non si parlò di legalizzazione dell'eutanasia ma iniziò il lavoro per dare un alla all'Italia una legge sul biotestamento
Inizia un lavoro preciso di coinvolgimento delle Società scientifiche dei medici degli avvocati delle associazioni sono stati uditi tutti un lavoro che poi è continuata al Senato il triplo delle richieste di audizione è un lavoro che dal trentuno gennaio
Dopo trentadue anni dalla prima proposta di legge che parlava di fine vita
Noi abbiamo visto entrare in vigore in Italia finalmente la legge sull'età tra e allora grazie un grazie a chi è uscito da quella stanza nella propria abitazione un grazie a Welby a Piergiorgio armena instancabile che in questi anni non si è mai fermata a Giovanni non volli a Maddalena Soro a Beppino Englaro
A dice il fatto a Dominique velati
A Gesù altina Davide trentini un grazie anche a chi chiedeva una legge ma poi ha fatto altre scelte andando all'estero
Consapevole che le proprie scelte erano altre e io inizio il mio intervento facendo una precisazione perché la prossima il prossimo obiettivo per noi
E quella della discussione della legge per la legalizzazione dell'eutanasia nel nostro Paese
Perché è vero che siamo in Corte Costituzionale per un divieto che appartiene agli anni Trenta nel vero anche che la corte interviene dinanzi all'inerzia di un legislatore a volte incapace di parlare di tematiche che creano divisione questo Governo si definisce un governo del cambiamento ciò nuovo Parlamento
E e nel contratto di governo leggiamo che le iniziative popolari
Devono seguire il corso previsto dalla Carta costituzionale parlando di referendum e di legge di iniziativa popolare quindi passiamo dalle parole da if dalle parole scritte ai fatti concreti
E tradizione radicale d'altronde percorrere tutte le strade possibili per affermare libertà diritti e diritti umani
E allora dalla quattordici dicembre quando eravamo tutti lì in quel palco con tutti i familiari ad assistere a quella votazione della legge sulle data
Oggi abbiamo una legge che riconosce le libertà della persona la libertà di decidere anche quando non sarà più in grado di poterlo fare in modo espresso una legge che ci eviterà altri casi come quello di Eluana ricorsi nei tribunali come Walter Piludu la prima ordinanza che noi abbiamo visto in Italia che vedevo un giudice semmai è un giudice dobbiamo precisava eravamo nel due mila sedici
Nel due mila sei un giudice disse no a Piergiorgio Welby nel due mila sedici un giudice ordina l'azienda sanitaria locale in affermazione della volontà di Walter Piludu il distacco dai trattamenti la sedazione profonda con le cure palliative
E oggi quindi c'è una certezza di diritto riconosciuto da una legge dello Stato in attuazione dell'articolo tredici e trentadue della nostra carta costituzionale che prevede che si possa rinunciare alle cure
Ma a pochi giorni dall'entrata in vigore di questa legge e vado alla seconda parte del titolo del mio intervento il Ministro della Salute Lorenzin che cosa fa
Dichiara che avrebbe dichiarato avrebbe garantito ai sanitari il diritto all'obiezione di coscienza
E allora iniziato un dibattito su questo diritto all'obiezione di coscienza
Ma nella legge sul biotestamento questo diritto non ce non è previsto
E non può essere invocato la ministra probabilmente ha fatto un po'di confusione con la centonovantaquattro
Era in il periodo in cui depositava con dieci mesi di ritardo la relazione sulla centonovantaquattro
E probabilmente non approfondito le disposizione sulla legge in Generali preliminari del Codice civile
Che espressamente insegna un anno i tutti anche chi non è un giurista che una previsione esistesse prevista dal dettato normativo a cui si fa riferimento l'obiezione di coscienza nella legge duecentodiciannove non è prevista non è consentita e le leggi vanno lette in modo adeguato soprattutto dei rappresentanti di governo e decisivo però al riguardo il comma sei dell'articolo uno secondo cui il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo in conseguenza di ciò esente da responsabilità civile o penale
Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contraria a norme di legge
Alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico assistenziale a fronte di tale richiesta il medico non ha alcun obbligo professionale
In questo articolo sono di contenute due diverse norme che non vanno confuse la prima ribadisce il principio dell'articolo trentadue della Costituzione secondo cui nessuno può essere obbligato ad un trattamento sanitario non previsto espressamente dalla legge
E articola la regola precisando che sussiste anche il diritto alla revoca del consenso già prestato per il trattamento e alla sua interruzione vedi anche articoli il comma cinque la volontà quindi del paziente e sovrana e sovrana circo il rifiuto e non vi è spazio per l'obiezione
La seconda parte della norma e anche pienamente in linea con i principi costituzionale riferendosi anche le diverse ipotesi che la persona pretenda unilateralmente
Qualche qualche trattamento non previsto in questa legge
Io leggo anche altro questa legge in questa parte chiarisce che il rifiuto di trattamenti sanitari non è Ottana sia perché l'eutanasia prevede la somministrazione di un farmaco letale
Quindi una differenza ben precisa quindi il paziente non può chiedere quel farmaco letale
Non può chiedere quel farmaco letale
E ancora di più
Ancora di più da questa parte dell'articolato si evince che non è prevista l'obiezione di coscienza l'obiezione di coscienza che invece prevista nella legge centonovantaquattro dove noi troviamo due diritti il diritto alla salute della donna e il diritto del medico al non intervenire sull'embrione per interrompere quella quella gravidanza la differenza e e chiara
La legge è chiara non si presta ad interpretazioni
Dagli organi di governo e ministeriale ci aspettiamo solamente che la legge sia fatta rispettare esattamente come è stata scritta
Entro il trenta giugno dovrà essere emanato il decreto che istituisce questo registro nazionale attualmente il maggior problema che esiste
Quella della messa in retta del delle informazioni
Molti che hanno fatto testamento biologico ne conservo no vanno una copia la portano sempre con sé insieme ai documenti e il normale che con una nuova legge ci sia un periodo di adeguamento
E in un paese dove è previsto il fascicolo sanitario elettronico
Che è attivo veramente a macchia di leopardo in Italia ed è una legge precedente che oggi prevede anche insomma tramite la legge sulle dati l'inserimento di questo ulteriore informazione
Noi auspichiamo che i fondi che sono stati destinati per il registro nazionale sul testamento biologico e siano applicati anche per favorire il pieno fino Fini il pieno per il funzionamento della del fascicolo sanitario elettronico in modo che si possa avere una mamma che si completa del paziente che si trova in un momento di bisogno grazie concluso
Grazie
Naturalmente altra scadenza sarà quella del trenta aprile due mila diciannove in cui dovrà essere data relazione e su molte leggi come la centonovantaquattro altre
Quei termini scadono a noi vigileremo perché davvero alle regioni
E siano attive in questo e quando diciamo regioni tutte le regioni perché è inutile essere più contenti perché si sta in Regione Toscana che si è già mossa
E probabilmente entro il trenta giugno uscirà con una propria delibera fondamentalmente noi dobbiamo esigere questi diritti che stiamo nella Valle d'Aosta in Calabria e dobbiamo avere una garanzia che la legge sia veramente attuata e quindi ora do la parola alla professoressa Sara Landini professoressa di diritto privato all'Università di Firenze e ci parla della responsabilità civile e questioni di fine vita
Io ringrazio il miglior realizzatore in particolare Gianni Baldini per il graditissimo invito
Cercherò di essere sintetico a tutte le relazioni io mi auguro che saranno visibili sul leggibili sul rivista diritti e salute che si è offerto appunto di di pubblicarlo nastri vista open source per cui potrete accedere liberamente
Mi è stato parando con Gianni Baldini abbiamo pensato di Caravà uno spazio alla responsabilità medica
Con riferimento al fine vita non mi occuperò soltanto anche se effettivamente gli spunti sono stati tanti
Dei profili propri di attuazione della normativa sulle sul bio testamento ma mi occuperò piuttosto del fine vita di innanzitutto di quelli che sono i diritti dei pazienti in questa fase e i doveri dei medici un libro secondo me fondamentale su un modo diverso di vedere la medicina è il testo di Gower rende Bin mortale
In cui l'autore dice che praticamente la scienza medica non è più volta soltanto a implumi Sollai c'è aumentare la quantità della vita
Ma anche a occuparsi della qualità della vita
E anche nel fine vita il fine vita non è la fine della vita
Ed è un momento che ancora costituito di diritti di doveri e questi diritti il Bari riconosciuti già prima ovviamente della legge duecentodiciannove ce l'ha ricordato anche nella sua relazione Massimo Rossi fa un diritto per esempio a rifiutare le cure
E la vita che è stato attenzionato dalla nostra cassazione in particolare c'è una sentenza La sette mila duecentosessanta del due mila diciotto recentissima che riguarda un caso che andrò a trattare in cui però la Cassazione ha individuato
Non soltanto un un diritto appunto di assistenza e di cura ma proprio un diritto programmare l'essere persone in vista della fine della vita
La necessità il diritto a una fruizione della salute residua
E accanto a questo la legge duecentodiciannove all'articolo due evidenzia chiaramente appunto come il medico in questa fase Demba adoperarsi ad alleviare le sofferenze
Quindi io ho un pacchetto di interessi meritevoli di tutela che possono essere violati
E che potrebbero trovare una attivazione un azionamento in sede di responsabilità civile inizia con due casi reali
Realmente accaduti uno che appunto è quello della Cassazione sette mila duecentosessanta un altro è un caso diciamo in itinere
E sono i casi Diversi che riguardano due prospettive completamente ribaltate della azione missione medica nel fine vita il primo caso è quello della tardiva diagnosi
Tardi la diagnosi in caso di malattia terminale per cui anche una tempestiva diagnosi non avrebbe consentito la salvezza del paziente
Nel caso di specie il soggetto avverte dei dolori addominali viene fatta una risonanza magnetica in realtà c'è un errore
Nella diagnostica non non viene invitato a fare ulteriori esami e invece soggetto aveva appunto un tumore
Che comunque anche se fosse stato rinvenuto in quella fase non avrebbe potuto essere curato e quindi soggetto muovere il problema è questo suo oggetto posto che lau missione medica
Non ha determinato la morte
Questo soggetto sarebbe morto comunque il secondo il più probabile che noi
Non ha avuto una perdita della chance di sopravvivenza
Ma la Cassazione nella sentenza sette mila duecentosessanta del due mila diciotto richiamandosi peraltro un precedente due mila otto
Afferma che in realtà questa tardività ha determinato un danno per il paziente un danno che può essere il presunto quindi non ci sono bisogno di allegazioni ed è dovuto al fatto che questo soggetto ha perso un anno per poter pianificare la propria morte
Questo soggetto avrebbe potuto adoperarsi pr pianificare proprio quello che di rimaneva da vivere per fruire della salute residua quindi qui non si fa una questione del fatto che potevano essere somministrate cure palliative o a no no no no
Qui il problema è che io avevo la possibilità di potermi organizzare invece ho saputo che stavo per morire troppo tardi
Questo caso appunto la Cassazione ha riconosciuto un danno che era stato rinviato a quella casa sua rinviato i giudici di merito per la determinazione in via equitativa del danno un danno che sicuramente riguarda profili di tipo esistenziale
Per quanto riguarda invece l'asse secondo caso secondo naso e vi dicevo essere in itinere completamente diverso
Qui non è qui siamo siamo a livello di accanimento terapeutico così a tale accanimento che alla fine non c'è più stata la terapia soggetto palermitano tumore al cervello va ammirano
A Milano viene fatto l'intervento purtroppo non si può eliminare totalmente la massa cancerosa quindi viene poi sottoposto a radioterapia a Milano
Il tumore viene eliminato però i medici dicono che non c'è una grossa prospettive sopravvivenza diranno un anno due massimo di vista dopo che partiranno le metastasi
E gli dicono che ebbe si potrebbe fare un po'di chemioterapia e di lo rimandano a Palermo a fare la chemioterapia ovviamente questo non vuol dire che è arrivata a Palermo l'ospedale di Palermo avrebbe dovuto prenderlo e metterlo in cambio terapia direttamente
Avrebbe dovuto abiti di analisi del sangue verificare che tipo di chemio poteva essere fatta con quali rischi palesare al soggetto i rischi della Candy
Viene sottoposto alla chemio addirittura più pesante di quella indicata
Dai giudici dai scusate dei medici milanesi
E soggetto appunto sia una totale distruzione del midollo osseo il soggetto muore nell'arco di un mese quindi in questo caso io ho un intervento errato che di fronte alla situazione comunque terminare per soggetto non poteva essere salvato
Però gli ha corrucciato ravvisa
E rispetto a un soggetto giovane con una bambina di quattro anni a vere due anni in più di vista oppure no sicuramente cambiava
E anche qui questo soggetto si è trovato a vedere lesa la propria possibilità di programmare il proprio ritmo propria rimanente vita non solo ma si è trovato qui in questo caso sì Pio proprio secondo me un danno di tipo Tanato logico
Perché la vita di questa persona è stata
Abbreviata posto che le fermi fa nessuno la abbiamo tutti una prospettiva e sopravvivenza la sua prospettiva e sopravvivenza e già era ridotta per cui anche nel Tanato logico dovrò valutare questa riduzione è stata ulteriormente ridotta
Questi casi ci portano ad una ad una riflessione la refezione soprattutto il primo relativo alla tardiva diagnosi perché secondo me va comunque circoscritto
Una interpretazione del principio dettato dalla Cassazione sette mila duecentosessanta in maniera eccessivamente estensiva potrebbe portare per esempio alla all'accanimento diagnostico e pure quello è una cosa particolarmente pericolosa non solo per le casse della Regione ma anche per la stessa salute dei cittadini
Nel menti non dimentichiamoci che ci sono delle diagnosi dei degni di accertamenti diagnostici invasivi estremamente pericolosi per la salute e il medico quando deve decidere se disporre o meno deve bilanciare costi medi benefici quindi tardi la diagnosi attenzione che va considerata tenuto conto della miglior scienza esperienza al momento in cui è stata esperita la diagnosi tenuto conto dell'evoluzione
Una mammografia fatta su una donna giovane in un certo momento magari ha dato esito
Negativo la persona è stata mandata liberale tranquilla dopo un anno varie farsi la mammografia viene fuori il tumore che probabilmente c'era già nella prima ma lì nella la a distanza di un anno è stato disvelato non perché c'è stata una tardiva diagnosi altrimenti tutte le diagnosi sarebbero tardive ma perché ovviamente c'è stata un'evoluzione della malattia che ha portato ad un suo più facile disvelamento e poi bisogna anche tenere conto del rapporto tra sintomatologia specializzazione talvolta la sintomatologia porta verso una specializzazione in realtà appunto che non è quella che può diagnosticare la malattia
Casi invece che si possono porremo riferimento proprio ai problemi analizzati oggi riguardano caso che come se non mi risulta essersi mai presentata ma si potrebbe presentare che a me è venuta in mente quando ho visto quel quel bel film-documentario un'incerta grazie ai ringrazio Donatella Carmi per
Avermi invitato a vederlo
Dove c'è una scena dove il dottor Morino che è uno dei principali attori del del film parla con un soggetto il quale aveva rifiutato una tracheotomia
Egli dice questo soggetto disperato dice ma se io Pacini penso e Morino dice non si preoccupi è se lei ci ripensa verrà fatta una tracheotomia
E allora io abituata alla fantasia del giurista però mi sono immaginata quello che ci ripensa all'ultimo senza respiro chiede la tracheotomia gli viene fatta
Il povero dottor Morino non ha testimoni o comunque non ha meccanismi per provare c'è stato questo cambiamento di pensiero
Questo soggiacciono a volte si ritrovano la frenata mi Accili pensa perché a quel punto respira
E ciò qualcosa o una disposizione diversa da quella era stata data e documentata in un primo momento
Su questo fronte lì effettivamente secondo me bisogna pensare procedimentalizzare giustissima la revoca
Del consenso di cui ci ha parlato il professor caso nato alla professoressa D'Amico nella sua appassionata relazione però secondo me qui da un po'divise tute era di difesa dei medici bisogna anche pensare a procedimentalizzare tutto e poi qui e sono venute altro anno a tempo di parare però idee sul problema per esempio della responsabilità del medico in caso di astensione relativamente a quello che diceva la professoressa D'Amico
Nel caso appunto di un accanimento terapeutico che a cui faceva riferimento il dottor Donzelli
In casi di accanimento terapeutico fino a che punto io non posso avere una violazione dei doveri di medico e degli interessi del paziente
Quindi siamo di fronte a una situazione che se voglio una situazione che assolutamente richiede di ripensare a tutte le categorie
Del diritto perché siamo di fronte a nuove frontiere della medicina e di conseguenza anche del diritto legato alla medicina
Si apre una riflessione utilissimo questo convegno per aprire questa riflessione spero che fioriranno contributi sul punto vi ringrazio per l'attenzione
Che tutti i relatori mi dispiace
Anche di averli richiamati al tempo so che però verrà tutto pubblicato sulla rivista e quindi potremo leggere con calma in modo integrale quanto avrebbero desiderato dire in modo più completo
E vorrei anche ricordare che tutto il convegno è stato ripreso da radio radicale quindi sarà possibile poi ascoltarlo anche con calma
Credo che sia importante una cosa rispetto a quello che diceva
La professoressa e cioè che più volte nella legge viene specificato che tutto quello che viene in qualche modo affermato dalla e il paziente deve essere registrato nella cartella e nel fascicolo elettronico
Questo è un ulteriore precisazione perché i medici diranno che lo fanno già però effettivamente io credo che questa registrazione lo ricordava prima il dottor Morino
E cosa importante perché impegna a quella relazione
Est accerta quanto il paziente ha compreso di quello che gli è stato detto troppo spesso sentiamo dire l'abbiamo gliel'abbiamo detto ma non abbiamo appurato quanto alta la fragilità del momento e della situazione il paziente ha chiesto quindi ecco questo fatto di ritornare ben tre volte nella legge sulla necessità di registra ed in cartelle nel fascicolo
Io dico in genere che la cartella indica deve essere considerata anche dal paziente come lo strumento di interlocuzione vi è scritto tutto quello che fanno su di me ma io posso dire il dolore che mi hanno in qualche modo ridotto non è però tale che mi permette di fare delle cose quindi ne voglio di più questa relazione nella cartella spesso è un po'dimenticata strumento soprattutto anzi se qualcuno sbircia
C'è qualcuno ha però guarda male ecco io credo che sia importante questa legge perché rimette un po'al centro la relazione due soggetti o meglio l'équipe sanitaria il paziente
Ultimo intervento di questa seconda sessione
è quella del avvocato Gaetano DC Conte del consiglio dell'ordine forense di Firenze
E ci pelle sulle arredo nessuno inedita i profili di Angela oggi si parla molto grazie grazie anch'io mi unisco al coro di ringraziamenti per Gianni Baldini per per l'iniziativa dette l'invito che mi ha fatto
Preciso che qui parlo a titolo personale e non come consigliere dell'ordine perché non c'è né in sede locale né in sede nazionale l'elaborazione di una disciplina che possano identificare il trattamento deontologico
Dell'avvocato nei casi di cui ora vi parlerò quindi siamo in una fase di prima applicazione della legge se ad una fase di riflessione su come si debbano affrontare i problemi deontologici legati proprio all'applicazione di questa legge e quindi occorre tener conto delle esigenze di inquadramento sistematico che si pongono necessariamente a questi livelli naturalmente ne intervento è rivolto soprattutto ai colleghi e sono qui in sala
E per per le ragioni legate all'esercizio della loro attività nell'ipotesi in cui vengano ad essere destinatari di nomina di Biffi come fiduciario come amministratore di sostegno nelle vicende che riguardano appunto le disposizioni anticipate di trattamento il cosiddetto testamento biologico
E importante capire quali sono i limiti e quali sono le regole che possono essere riferite all'attività dell'avvocato
Che un soggetto dotato di una certa esperienza di una certa preparazione nell'affrontare le tematiche legate all'applicazione della legge soprattutto in particolari fasi della del della legge stessa e naturalmente in tutta l'attività svolta come fiduciario qualora l'avvocato sia nominato come fiduciario oppure quando ci si rivolge al giudice tutelare nelle ipotesi in cui
La valutazione delle DAT presenti una conflitto tra fiduciario del medico
Sono ipotesi in cui ovviamente la funzione dell'avvocato una funzione importante anche al di fuori dell'ambito tipicamente professionale
Perché qui l'avvocato opera in un un ruolo che è quello del fiduciario eventualmente o quello è l'amministratore di sostegno laddove svolga poi il ruolo e l'amministratore di sostegno fuori dal dal dalla dall'ambito di di di rilevazione le DAT è un solo comunque ruoli che necessitano una grandissima attenzione anche nella prospettiva del rispetto dei vincoli deontologici
Non esiste come dicevo prima una norma deontologica che Possa regolamentare l'esercizio di queste funzioni non esiste una norma deontologica precisa
Ma esistono nell'ambito del nostro Codice deontologico dei riferimenti ben specifici su quelli che sono i principi generali a cui deve essere ispirata l'attività dell'avvocato anche fuori dall'attività giurisdizionale
E dall'attività tipica proprio la sua professione io cito per tutti i due anzi tre articoli
Del nostro Codice l'articolo due del Codice deontologico vigente in cui si dice che le norme deontologiche si applica a tutti gli avvocati hanno l'attività professionale
Nei reciproci rapporti e in quelli con i terzi e si applicano anche ai comportamenti nella vita privata
Quando ne risulti compromessa la reputazione personale o l'immagine della professione forense quindi l'attività che dovrebbe che potrebbe essere svolta nell'ambito della del ruolo di fiducia agli amministratori di sostegno sicuramente
Deve essere ispirata ai principi che regolano comunque l'attività professionale forense e questo poi ribadito dall'articolo nove sempre del codice deontologico
Secondo cui l'avvocato deve esercitare l'attività professionale con indipendenza lealtà correttezza e probità dignità decoro dirigenze competenza
Tenendo conto del rilievo costituzionale sociale la difese rispettando i principi della corretta e leale concorrenza aggiunge poi il la sull'articolo nuova secondo comma che l'avvocato anche al di fuori dell'attività professionale
Deve osservare i i doveri di probità dignità e decoro ripetendo la formula l'articolo due della salvaguardia la propria reputazione
E della immagine della professione forense
Ancora sempre per quanto concerne la attività che esula da quelli che sono i compiti specifici dell'avvocato nello svolgimento della sua attività professionale c'è l'articolo sessantatré
Che
Espressamente ci dice che l'avvocato anche al di fuori dell'esercizio del suo ministero deve comportarsi nei rapporti interpersonali in modo tale da non compromettere la dignità della professione l'affidamento dei testi
Ora questa è tre norme agli articoli due nove e sessantatré del del Codice deontologico forense evidentemente non possono che ispirare proprio tutta la il tutte le funzioni che sono svolte dall'avvocato nella sua nel suo eventuale ruolo di fiduciario di amministratore di sostegno nell'ambito di questo tipo di di attività
Tenendo conto anche che è vero che il Codice deontologico è ispirato il nuovo Codice deontologico forense ispirato a un principio di tipicizza azione e quindi rigorosamente individuale fattispecie di riferimento e altrettanto individua la la relativa sanzione ma di recente vi segnalo una modifica del del Codice intervenuta proprio sull'articolo venti
Del dell'articolato secondo cui il l'avvocato è comunque responsabile per la violazione di leggi e regolamenti per comportamenti che non sono consoni rispetto alla rispetto all'intero ordinamento giuridico di riferimento quindi siamo di fronte a una situazione in cui il vincolo di sicuro esiste per l'avvocato che svolge questi ruoli anche rispetto al sistema ordinamentale professionale di riferimento
Direi che questo è in linea poi con quello che ci viene che ci deriva dalla dalla giurisprudenza sovranazionale perché la corte europea diritti dell'uomo aveva proprio sottolineato in una sentenza del diciotto ottobre due mila undici nel caso Graziani Weiss contro Austria aveva sottolineato prova proprio il questo ruolo l'avvocatura
Che impone di assumere funzioni pubbliche
Quali quelle di tutela di incapaci è qui siamo di fronte ad una situazione dove in linea generale si può far rientrare anche le problematiche oggetto di questa di queste disposizioni
Come che sono che sono all'esame in cui oggi
è tanto vero questo quanto e rilevante l'attenzione che nell'altra categoria professionale interessata ovvero quello dei medici il Codice deontologico pone proprio sull'attività professionale del medico
E
Il codice deontologico pone medico pone all'articolo trentacinque grandissima rilevanza quella che le a quello che e l'accertamento e il rispetto del consenso da parte del medico
Quindi in una vicenda nel nelle vicende ovviamente cui siamo occupando in una situazione che può determinarsi che richiede sicuramente l'intervento sia dell'avvocato in qualità di fiduciario o in qualità di amministratore di sostegno sia del medico
La regola deontologica espressa anche quella del medico oltre a tutte le regole deontologiche a cui facevo riferimento di carattere generale dell'avvocato sono sicuramente integrabili e devono per rispondere e devono ispirare le condotte di entrambi i soggetti che intervengono in questo delicatissimo procedimento
Perché devono ispirare le condotte di entrambi perché ad entrambi la legge all'articolo
La legge
Che che oggi commentiamo in particolare dal la legge duecentodiciannove due mila diciassette proprio quella sul testamento biologico all'articolo o quattro comma cinque prevede espressamente la possibilità che vi sia un esame congiunto da parte del medico e del fiduciario del sulla congruità delle disposizioni anticipate di trattamento
Quindi tale potere discrezionale deve essere necessariamente ricompreso entro regole deontologiche molto rigorose molto precise che evitano di portare poi a situazioni di don corretta interpretazione di quelle che sono le effettive ultime volontà del soggetto che è stato poi destinatario perché che avrà che è stato poi l'autore delle disposizioni anticipate di trattamento vi fanno mi mi mi segnalano che il tempo a disposizione per me e scaduto e e concludo dicendo che l'elaborazione prossima delle regole deontologiche che possono determinare maggior certezza nell'esercizio di funzioni delicate come quelle del fiduciario dell'amministratore di sostegno a dispetto a situazioni di fine vita
E sicuramente un da prospettiva ineludibile per l'avvocatura l'avvocatura deve sicuramente confrontarsi con la tutela di questi nuovi diritti importantissimi
E chiudo utilizzando una una bellissima frase di Giovanni Maria Flick e che aveva scritto proprio sul tema nel due mila dodici quando ancora la situazione normativa non era assolutamente evoluta come quella di oggi
Proprio in sul tema dell'avvocatura di fronte ai nuovi diritti dice Fricke l'avvocato all'Avvocatura hanno dato e possono continuare a dare un contributo fondamentale
Per la formazione di una cultura dei diritti umani e prima ancora per agevolare la loro conoscenza da parte di tutti
Ed è appena il caso di ricordare quanto ciò sia importante in una società poco tollerante come quella in cui viviamo grazie
Ringrazio tutti dicevamo che
Non c'è stato visto l'impegno tutti i relatori il tempo di un dibattito però siamo riusciti a stare nei tempi e credo che se c'è al che d'uno che vuol porre qualche Breve domande ai relatori possiamo farlo poi passiamo subito
Alla tavola rotonda conclusiva
No allora la stanchezza forse porta anche
Questa situazione ci ripromettiamo di riportare ancora
Nella tavola rotonda altri quesiti che per caso sono stati toccati Giada in precedenti relatori grazie a tutti e do la parola la prossima
Che uno difende
Sul
Presenti
E otto minuti normali nostri
Questo tre minuti asservirlo se avesse col
Sebastiano passerà minuti non solo il nostro sull'arbitraggio allora
Nascerà un podio
Ci sto io
Allora passiamo alla tavola rotonda e siccome alle sette il palazzo chiude come si usa dire cercheremo essere sufficientemente concreti e sintetici
Parleremo ora della relazione del terapeutica alla fine della vita profili medici e Tyco giuridici per le prime esperienze applicative
C'è un piccolo cambio nell'ordine dei relatori il primo relatore cui diamo la parola è il dottor Marco Rizzuti
E l'Università di Firenze e parlerà di minori incapace d'arte i primi contenziosi ci hanno chiesto di parlare dal podio perché così la telecamera riprende meglio
Buona sera ringrazio una volta gli organizzatori Gianni Baldini per l'invito in questa pessima su questa bellissima sede su questo tema così interessante in particolare profilo mi assegnato oltre che interessante anche praticamente difficile perché non minorile incapace forse le forze uno dei capitoli più problematici vedi che sta lì restano la legge su una legge che restare restare nei tempi e quindi per il processo di due battute rinviando pressoché tutto al testo scritto che sarà pubblicato come già detto la legge si colloca per quanto riguarda il prodotto figlio di mio incapaci in un medico oltre che per tanti altri profili in una fase di passaggio nefasti passaggio importante fra due concezioni che una fase di superamento ma se vogliamo ancora iscritta nel nelle strutture di fondo del codice civile e l'alta in fase di affermazione che sono radicalmente antitetiche per quanto riguarda il tema della autodeterminazione del del minore e più in generale dell'incapace
Nell'impianto di già il Codice sentisse riprendiamo un passaggio panel test nel test scritto dall'amico Del Potro questi son solo di opere degli anni sessanta Pelosi
L'idea era che nessun rilievo può attribuirsi diversi alla autodeterminazione del figlio cioè dotato inoltre non esiste nell'impianto originario del Codice civile italiano perché c'è la potestà
Quindi le scelte quindi le scelte competono a un altro soggetto che agisce nell'interesse ma nell'interesse non vuol dire secondo la volontà del minore dell'incapace
Gli atti e gli atti sono possibili col con perfetto le ho sostituzione oppure un suo possibile affatto se sono personalissime quindi non sostituibili questi avida originaria del Mali Erin capacità e di minore età
L'idea moderna l'idea in fase di affermazione è quella che Seth Rogen invece ecco civile nelle parti formate nelle parti introdotti di recente due mila dodici
Questo insolito ventitré quinto all'idea che cento esposte da genitoriale debba tener conto e anzi rispettare che un rafforzamento ulteriore non solo interesse ma si dice nel codice l'inclinazione gli aspirazioni che significa le volontà del soggetto minore o incapace stesso termine che ritroviamo nel mito sei sostegno non a caso stesso diverso tipo di paradigma
E la legge duecentodiciannove si colloca in una in un momento di pace in momenti momento in cui il sistema se sta sta transitando verso questa nuova impostazione è infatti sempre presente che entrambe le le possibili caratteristiche articolo uno enunciati diritto alla alla autorizzazione come è solita ogni persona quindi non distingue ogni persona sono anch'io vi sono anche gli incapaci
Poi specificati la altri che la dritta rifiuto delle cure è tipico della persona capace di agire quindi restringe il campo dopodiché all'articolo tre tenta una combinazione dei due ipotesi
In quanto si dice che il consenso viene spesso sin dal dal genitore dal tutore dall'amministratore di sostegno poi tralasciamo da Spello che strutture fuso come si dice il rappresentante legale l'inabilitato che che non esisterebbe privatistico il curatore non era presente lega comunque l'Espresso si dava da questo soggetto ma tenuto conto della valorizzazione della volontà per quanto possibile del minore dell'incapace
Ancora diversa imputazione l'articolo quattro perché per quanto riguarda le date si parla di Esperidi
Da degli indebiti soggetto capace di intendere e di volere che quindi potrebbe anche essere un soggetto beneficiario usato i sostegni un potente Santi un interdetto nel famoso lucido intervallo sì in concreto capace intendere di volere quindi saremmo senziente avesse molto avanzati senonché invece per quanto riguarda i minori qui si ritorna all'impostazione tradizionale perché invece di fare un test e rigide formale la ma la soglia è la maggiore età
Non la capacità di discernimento in concreto non non non esistono le date del diciassettenne per così dire anche se è capace intendere e di volere
Per l'articolo cinque bisogni e deve dire se la verifica se condivisa di condividere le cure e più consenso è più dattero e quindi seguire l'uno o l'altro paradigma seconda assecondare l'impostazione che si scende e nono tempo intanto ministro nello specifico
Che questo tema scritto perché sia delicato lo dimostrano il fatto che e su questo aspetto cioè espressione del consenso
Odio il futuro delle cure rispetto alle posizioni dell'incapace che siano emersi i primissimi casi applicativi della legge che non riguardano dettato mai vadano questo questo vale sia per la pratica su in assoluto del team che il timone di Modena ventitré marzo diciotto
Che lei è stata la prima applicazione diretto avevano la leggiamo tentata in vigore
In cui sia avuto un'ordinanza che io il cocchiere che ha riconosciuto un pavimento che ha riconosciuto alla mitologia al ministro di sostegno a fare altre attribuzioni il potere di esprimere cui fiutare il consenso informato che apre di sanitari
In applicazione alla legge con e con una sentenza che perché presenta una tenda sentenza in questa età vedi che si celebra la la una sorta di vittoria della sede di Modena perché si rivendica che ha sedi morì a cui la prima nel due mila quattro austenite interpretativa trentatré sdegno boria poteva esprime così formati banche dati sanitari e quindi in casa fa questo percorso rivendica un suo merito e dice che sta città la fine giudicata affermata anche a livello ogni vegetazione positiva e nazionale
Conto citazione che altre sedi l'opposto giorno dopo prima di Pavia ventiquattro marzo due mila diciotto solleva invece questo e di legittimità costituzionale che la medesima norma nella parte in cui prevede che sia la misura di sostegno a esprimere il consenso informato
Il luogo della del già avviate da da persona anche da persona beneficiaria
Ritenendo che appunto la natura personalissima dell'atto venderebbe impossibile Attila ricostruzione si con Ripa di ma classico sarebbe necessario invece la semmai l'intervento del giudice tutelare
Per essere sicuri che quelle opzioni questi medici più volte la motivazione culturali religiose questo sostituito una spesso nel testo da del padre della Beta pronuncia di Pavia siano quelle dell'interessato e non qui dell'amministratore
Sul punto si è già espressa una una collega nella presentazione quindi non insisto sullo sul sull'ordinanza
Metteva a confronto inutile i due provvedimenti unicamente per segnalare infatti questo il punto più delicato anche a livello applicativo il primo su chi mai con i contenziosi vi ringrazio per l'attenzione e l'invio per ogni altro chiarimento a questo scritto
E ora permettetemi di dare con molto piacere la parola a Donatella Carniche presidente della Fondazione italiana di Leni terapia
Che parlerà del contributo dei cittadini all'attuazione della legge per la legge fortemente voluta dal basso e quindi credo che file abbia tutti i titoli per poter ne ha parlato
Bene ringrazio molto chi meditato e ringrazio il dottor Baldini
Sono molto felice di poter parlare qui anche a nome di tutti quelli che stanno intorno a Mecca in questi quindici anni di lavoro
Di file hanno combattuto si sono dati da fare per per avere dei risultati
Bene non sto a dirvi perché lo saprete tutti che cosa i file e non so e non parlerò neanche moltissimo perché secondo quello che si dice dopo tre quarti d'ora la l'attenzione delle persone Baccalario e dopo due ore non c'è più dopo non so quante proprio non ci sarà più quindi sarò molto sintetica
Mi noi siamo nati per l'assistenza anzi siamo nati per la diffusione delle cure palliative e le cure palliative diffusione come assistenza inizialmente perché è su questo che ci siamo attestati affiancando le istituzioni
Ha formazione in formazione e ricerca poca ricerca molta formazione
Tanto che ora è nata una scuola di formazione che si chiama file formazione appunto ricco rivolta a tutti gli operatori sanitari
Che si trovano di a affrontare i momenti di fine vita dei loro pazienti quindi essenzialmente RSA ma anche a aiuti ordini nello spettacolo c'è
Credo che io sono una delle poche laiche che parla più ovvero non sono una giurista e non sono un medico
Il tema delle DAT si unisce direttamente a quello delle cure palliative della disegni terapia e anche della loro applicazione
Quindi rappresento qui cittadine che da molto tempo si sono fatti domande hanno voluto che delle cure fossero presenti anche per coloro che non sarebbero più guariti
E questa è una è una cosa che è nata in Italia diciamo che a Firenze diciamo nel Duemila
Con una all'azienda sanitaria che ha fatto nascere un servizio di cure palliative che nata come sapete molto prima e che ha raggiunto attraverso attraverso questa questa legge che è una legge come diceva il professor cassonato prima la miglior legge che possibile che potesse essere fatta che ancora si conto mea attivati abbastanza
Sa non oscuri ma che si sono un po'dimenticati gruppo il veliero velocemente quello che la famiglia secondo me
Quindi non ci siamo abbiamo cercato di aiutare e di pensare a quelle persone che inguaribili che saranno che sono inguaribili e che non potranno più sopravvivere
La realtà è che queste persone inizialmente sembrava fossero unitamente malati oncologici cosa che non è anzi una grande quantità di persone muore per altri motivi
E lo sapete bene quindi a questo punto il tentativo che noi abbiamo fatto lobbying che in questo senso abbiamo fatto lobbying con altre associazioni ma anche con istituzioni perché questa legge potesse nascere ma ora la faremo ancor di più credo perché questa legge possa in qualche maniera essere essere il di ma applicata perché questo credo che sia una cosa molto importante per l'applicazione mi faccio due domande
Una è che possa esistere una retta reale di cure palliative perché nel momento in cui una persona decide che le cure che in quel momento non servono più alla sua a poter prolungare la vita nel modo in cui la stessa vorrebbe
Quindi con una qualità che per lei non è accettabile ci sia comunque la possibilità di essere curati e questa è la prima cosa importante
E las e l'altra cosa importante che questa parte di informazione e poi di formazione sia portata avanti e parlo come formazione all'ascolto alla relazione alla comunicazione per i medici
E come al solito voglio parlare qui dei medici di famiglia che sono uno snodo importante in tutto questo percorso perché quello della malattia è un percorso come quelle stop fino a che non si arriverà a dare le date ma credo anche che le DAT possano e forse sarebbe meglio venissero date in un momento di in cui sia essa anni ovvero che il medico di famiglia nel momento in cui prende il suo paziente incarico possano dire a questo paziente ma lei lo sa che esiste la possibilità di determinare che cosa lei fuori volere alla fine della vita e questo può implicherebbe
Però un grande passo avanti nei confronti della nostra società che ancora non ammette di parlare di queste cose
E la seconda cosa che ma a cui ho pensato perché è una cosa reale in cui non ci imbattiamo spesso e quindi credo che come file pensavo l'altro giorno anche con Mariella che forse potrebbe essere una buona cosa da fare
è fare degli incontri per riuscire a spiegare a a coloro che sono che saranno quelli che i fiduciari diciamo del malato
Fare il fiduciario
Fare il fiduciario non è una cosa facile perché nella famiglia questo vuol dire che nella famiglia CTR comunque essere la grande possibilità di parlare di queste cose perché ove non si parla di queste cose il fiduciario viene
La figlia fiduciarie TAN viene assegnata una persona fuori di famiglia assenze parlarne in famiglia questo può creare veramente dei momenti molto bravi il dissenso anche di discordia e anche di difficoltà col medico stesso quindi una cosa che in realtà nata per tutelarci può crearci dei problemi
In questa legge la famiglia è messa molto in ombra ma in realtà nella nostra legge la famiglia esiste quindi credo che su questo bisogna fare fare una ulteriore
Riflessione e bisogna aiutare le persone non lo facciamo attraverso i nostri volontari che già sono
Cioè cinquanta ed io penso sempre che cioè cinquanta volontari quadrupli Kinnock in tutti noi il numero perché in realtà ognuno ha ai suoi rapporti e quindi questo si può espandere ma
Che quanto sia importante che anche attraverso di loro e non solo attraverso di loro
Venga ritenga chiarita questa posizione essi dica alle famiglie una in una famiglia una persona voglia esprimere giustamente la sua otto determinazione che deve che questo deve essere condiviso nella famiglia perché non è un tema che può rimanere isolato alla persona quindi credo che formazione informazione a questo punto siano alla base dell'applicazione di questa legge grazie
Grazie a Donatella Carmi non solo per l'intervento ma anche per tante altre cose che a Firenze ben conosciamo
Il tema è la tavola rotonda come vedete è stato è stato prima il titolo è quello della relazione della relazione terapeutica di fine vita però già la composizione stessa
Della della tavola rotonda è un chiaro messaggio di come questo tipo di relazione non si spenga più tradizionalmente come siamo abituati anche portato da fare anche un legittimo pensare nella in una relazione stretta fra medico e paziente ma coinvolga tutta un'altra serie di soggetti fortemente interessati alla sorte di quella persona
E alla e alla gestione di questo mo'di questo momento
Devo dire che questa questa è un'apertura molto importante va fatta molto sentire perché da persona che appartiene al sistema sanitario vi posso assicurare che è un momento di solitudine per coloro che lavorano nel sistema sanitario molto spesso
E che è assolutamente improbabile che in una fase della vita nell'acqua cioè più proprio in quest'ultima fase della vita nella quale noi impieghiamo il massimo delle nostre risorse strutturali professionali finanziario e via dicendo
Non ci sia questa consapevolezza percezione partecipazione dei tanti soggetti interessati e dei cittadini questo questo è una cosa veramente dobbiamo dobbiamo non solo riconosce la questa legge ma riuscire a prenderla come opportunità incanalando la poi meccanismi effettivamente agiti che che ne consentano la sua applicazione migliori questo il senso della tavola rotonda è questo il senso
Della molteplicità di persone che sono presente che sicuramente magari non non senza sicuramente che forse non riusciremo a dare diciamo come senso compiuto perché le tavole rotonde sono sempre dei soggetti
Diciamo di difficile vita
Di difficile successo però però è quello che che stiamo che stiamo provando a fare e che continuerà a provare sicuramente anche la dottoressa Monica Soldano che di mestiere
Certo ah no no non può un po'deve andare sul sul ma non è colpa mia
Che deve essere però fa comunicazione informazione perché è giornalista ma che è una prospettiva che noi diciamo ascoltiamo con grande attenzione
Allora intanto grazie davvero di avermi coinvolta tra l'altro una giornata di formazione dedicata fondamentalmente agli aspetti legali giuridici e medici
Quindi sarò un po'una voce come dissonante apparentemente
Intanto vorrei dirvi che vi porto qui una mia riflessione personale io come giornalista ho seguito
I cosiddetti casi mediatici e quindi mi sono occupata molto del di il caso di Piergiorgio Welby del caso Englaro e anche recentemente delle ultime degli ultimi casi che sono stati discussi oggi da Donzelli
Quello che vorrei dirvi
è che mi è il momento di fare una riflessione anche per chi opera nella mia professione io al di là di essere diciamo una giornalista che segue i fatti
Sono fondamentalmente in questo momento vengo qui anche in veste di rappresentante della mia categoria essendo una rappresaglia istanza eletta nell'Associazione stampa romana che il sindacato dei giornalisti del Lazio
Ma che il sindacato più antico centoquaranta anni di storia e quindi dentro questo sindacato abbiamo deciso e io ho posto diciamo la questione di fare una riflessione anche rispetto a quella che è la modalità del giornalista oggi di fare informazioni su questi temi
Quindi sono venuta qui con un'ottica di ascolto ma anche per raccontarvi che cosa che se ci fate caso tutto ciò che è stato discusso mediaticamente su questi casi diventati poi casi politici mediatici eccetera e
E
C'ha portato a schierarci
Cioè anche l'operatore dell'informazione in qualche modo nel raccontare i fatti non riusciva assolutamente a di staccarsene
Perché è una delle delle delle cose più difficili da raccontare
E proprio la morte cioè la fine della vita comunque la si racconti a un coinvolgimento emotivo in chiunque entri in contatto con questo fatto naturale che noi vorremmo rimuovere continuamente
L'esigenza di di di di non sapere quale parole scegliere per raccontare questi fatti ci portava a pensare che c'era una modalità buona una modalità giusta e una sbagliata quindi le categorie morali spesso sono entrate anche nel racconto che l'informazioni affatto di questi casi umani clinici giuridici e giudiziari
Ora che quale ora invece la novità la novità secondo me data proprio e anche la grande opportunità
Da questa legge io l'ho letta mi piace molto leggere i testi giuridici a una formazione giuridica ma mi piace molto perché raccontano la storia la storia che stiamo vivendo quando queste leggi vengono scritte
E per la prima volta dopo tanti anni dopo aver letto le proposte e i testi di legge di tanti di tante proposte sul fine vita testamento biologico abbiamo avuto vent'anni forse trenta di discussione di dibattito
Finalmente ho trovato un testo non solo leggibile ma addirittura Bellotti cioè c'ha una sua estetica un'estetica della relazione e questa comunicazione in positivo questa comunicazione di apertura
è qualcosa che va oltre il fatto di decidere come si scrive il testamento biologico come si determinano diciamo le Autonomie nella relazione medico paziente
è una una legge bella perché ci fa cambiare atteggiamento
Ma per farcelo cambiare dobbiamo cominciare a raccontarla e anche accoglierei delle cose valoriali che sono la prima cosa che c'è il riconoscere l'autonomia e l'autodeterminazione senza giudizio
Quindi anche noi come operatori dell'informazione già siamo portati anche a guardare le cose in una maniera diversa
Senza giudizio morale perché è l'unico giudizio deve essere lasciato in qualche modo a questa relazione questo dialogo continuo
E si spera che possa diventare una pianificazione tra medico e paziente quindi quelle un territorio in cui non deve entrare nessuno
Ma a che cosa dice anche questa legge che c'è e si prende cura allo Stato c'è un obbligo da parte delle regioni dei comuni di aprire anche la postilla di lasciare un testamento biologico di non strafare
Pagare per fare questo perché in qualche modo si ripristina una relazione tra lo Stato tra appunto la comunità il cittadino
Che non è solo un paziente ma un attore del della propria esistenza e le proprie scelte allora voi direte tutto questo cosa c'entra
Colf con l'estero una giornalista col fare informazione e secondo me e che c'entra proprio nell'ottica che vi dicevo quindi il ragionamento da cui occorre partire e che spero di riuscire a descrivere poi nel nella dogmi della relazione diciamo che farò per la pubblicazione che che Cenci insomma so che è in me il Progetto di questo incontro
E quello che passando in rassegna le cose che sono state scritte il modo in cui è stato raccontato con le immagini o con l'appunto
Le testate giornalistiche quello che è accaduto fino ad oggi
Noi siamo di fronte a un linguaggio del tutto indirizza il rito del tutto ripeto incline a mescolare i piani a non fare chiarezza
Quindi è uno studio che io vorrei fare per questo mi sento molto adatta a questo ruolo
Perché questo chiarimento che ci aiuta a fare questa legge così ariosa così china posso dire di di fare di di finestre di luce e di comunicazione e di relazione
Ci aiuta a ripristinare un equilibrio cioè tornare in relazione con quell'oggetto e con quel fatto giuridico è naturale che è la morte che ci terrorizza da sempre antropologicamente ci fa paura
E quindi invece tornare in una dimensione meno terroristica
Probabilmente ci aiuterà anche a raccontare a fare un'informazione più vicina alla materialità della morte alla relazione tra le persone e la loro vita e quindi è e aiuterà probabilmente anche come dire una un approccio al vissuto alla relazione con tutti gli attori che devono dare una risposta per aiutarci a vivere
Con e a morire con il minor dolore possibile quindi la parola chiave da oggi in poi
Sarà proprio quella di il diritto non ha solo l'autodeterminazione mal minor dolore possibile come progresso per la nostra civiltà
E anche e e quindi tutto questo lo chiudo così
Lo chiudo con questo ragionamento quindi ripeto sono qui più per annunciargli un lavoro che voglio intraprendere un progetto il lavoro per annunciargli un impegno che farò sì a titolo personale
Nel dopo la legge sia come istituzione in quanto chiesto all'ordine dei giornalisti e la Regione Lazio che mi ha dato mandato di organizzare un evento di formazione per i giornalisti a Roma
Dove tutte queste realtà tutte le riflessioni che man mano vengono fatte anche in tutti questi incontri possano essere portati a quelli che sono gli operatori dell'informazione quindi questo è diciamo questo è l'annuncio che oggi vengo a farvi ma chiudo semplicemente ma questo comportamento fatto al caso di Charlie Gardener intervista monsignor Paglia che appunto si occupa della famiglia per il Vaticano
In cui Luigi fronti a tutto quello che stava succedendo a tutti i commenti che arrivano sulla testata giornalistica dove la l'intervista è stata pubblicata
Dice questa frase
La grandezza di tutti io eh cioè Luís non stacca mai la spina e quindi questa affermazione era un'affermazione forte poi continua questo poi vi dico perché ve lo sto raccontando
Lui dice io confermo tre grandi no
No all'eutanasia no all'abbandono e no all'accanimento terapeutico perché dobbiamo dire sì all'accompagnamento al progresso della scienza e alla terapia del dolore
Perché dico questo perché in questa affermazione in realtà ci sono delle contraddizioni quindi io non ho nulla diciamo un le posizioni dell'uno o dell'altro bravi voglio spiegare che
Voglio far capire questo piccolo esempio ma ci sono tante altre dichiarazioni che possono essere portate come esempio
Di come a volte sono stati utilizzate delle definizioni che in realtà contraddicono perché quando si dice no all'accanimento terapeutico perossidi alla scienza c'è qualche cosa che poi va ricollocata no nella sua dimensione ma questo appunto è solo un esempio
Io ho chiuso e ho concluso il mio tempo e comunque
Davvero vi ringrazio moltissimo per quest'invito
Ora moltissimo terra per la ma queste date come le facciamo Achille diamone per questo la legge è chiara al articolo quattro comma sei Marcello spiegherà meglio
Il dottor Vincenzo Gonnella presidente dell'Ordine del Consiglio Notarile di Firenze Pistoia e Prato il contributo del notariato all'attuale azione delle Dart prego
Buonasera mi complimento con chi è rimasto sino adesso per manifestando un certo realismo dalle dieci di questa mattina cercherò di non di non essere lungo la rotta
Alcune riflessioni preliminari su come il notaio Rossi approccia questa legge innanzitutto il problema del notaio rispetto al giudice agli altri operatori del diritto e che come una legge entra in vigore lui è pochi istanti dopo chiamato ad applicarla e ad applicarla redigendo atti quindi lasciando traccia di quello che ha fatto in maniera tendenzialmente reversibile
Quindi il nostro approccio a questa legge è stato con una certa preoccupazione di interpretarla nella maniera migliore
Il notaio è abituato fisiologicamente a trattare dell'argomento della morte con il cliente perché una delle sue diciamo specializzazioni la materia testamentaria
Quindi è un argomento del quale con il cliente ne parliamo parliamo però in genere con una certa rilassatezza perché trattiamo di questioni patrimoniali ora nel nel nostro caso soprattutto se abbiamo di fronte un soggetto già in uno stato avanzato di malattia
Il discorso è molto più dedicato perché stiamo trattando di argomenti molto più sensibili
Ovviamente particolari
L'approccio nostro comunque quello sempre di cercare di confezionare un atto che non non presenti difficoltà di attuazione ora dello sviluppo dei questa breve chiacchierata cercherò
Ti vedere come il notaio può contribuire all'attuazione di questa legge Conf confezionando atti che non presenti no poi particolari difficoltà di esecuzione da parte della struttura sanitaria che sarà chiamata a leggerli
In genere il notariato latino del quale notariato italiano fa parte svolge due funzioni mente notariato che di stampo anglosassone svolge una sola
E sono la funzione di certificazione cioè il notaio
Certifica che quel documento proviene da un soggetto che è capace di intendere e di volere
E la funzione di adeguamento a questa seconda funzione particolare del notariato latino ed è la funzione che è chiamato svolge notaio che deve e indagare se qual è il volere della parte del cliente e rappresentarla in una forma che sia legittimato e quindi sia conforme all'ordinamento compiute queste due attività il notaio riceve l'atto e gli attribuisce pubblica fede quindi lo immette nel circuito giuridico consente che l'atto lo Stato consente che l'atto produca i suoi effetti
Poi notaio fa anche altre cose quindi fa le formalità successive e rilascia copia dell'atto come si declinano queste due funzioni nel caso dell'età
La prima funzione che è la funzione di accertamento dell'identità della capacità delle delle parti è una funzione viene esercitata venne svolta in maniera standard in questo caso la legge ci dice che le DAT depone sono incapaci di distrutti disporre con una data i minori egli interdetti
Rimane da valutare la capacità per i soggetti che siano borderline e quindi inabilitati
Il soggetto sottoposto ad amministrazione di sostegno P in questi casi fermo restando che di base
Permane la capacità di disporre con la data il notaio farà bene a controllare il provvedimento giudiziale che ha disposto l'apertura di queste di queste procedure per verificare se c'è una traccia già nel provvedimento e comunque probabilmente si riferirà anche all'assistenza del medico di base che segue il il cliente
C'è poi il soggetto in particolarmente
In età avanzata di età particolarmente avanzata del soggetto infermo per questi soggetti noi abbiamo già una certa diciamo manualità una modalità sperimentata è quella normalmente di riferirsi al medico di base per avere una valutazione sulla capacità che non può essere compiuta in una diciamo Breve chiacchierata
Sì soggette ricoverato in una struttura ci si riferisce ai medici la struttura la stessa cosa vale nel caso delle date
In più l'intervento del notaio può consentire di predisporre inadatte per il soggetto che non possa sottoscrivere quote non sappia sottoscrivere perché l'atto notarile con i testimoni soccorre in questo caso sin qui abbiamo visto la funzioni di certificazione
La seconda funzione è quella che giustifica la differente disciplina data della norma alla data ricevuta dal notaio rispetto a quella depositata in comune
Che è anche stata riconosciuta con la circolare del ministero degli Interni che ha ha richiamato a ricordato agli operatori comunali che non devono prestare alcuna attività di consulenza nei aiuto nella redazione Petazzi devono limitare a ricevere allora
Valorizzando l'intervento del notaio possiamo assicurare che adatte ricevuta da noi sarà consapevole e quindi questo dovrebbe rassicurare quella struttura sanitaria che dovrà utilizzarle
Qui dobbiamo
Dividere in due il panorama della del soggetto che intende disporre più adatto
Diviene in due categorie il soggetto che è già purtroppo in una fase avanzata di malattia o comunque che ha sono è consapevolmente in un percorso che lo porterà l'incapacità per questo soggetto probabilmente il notaio non deve preoccuparsi più di tanto di verificare che conosca la sua condizione di salute e le sue condizioni di salute presumibilmente la conoscerà avrà già avuto un'adeguata informazione medica
E quindi quella requisito previsto dalla norma che è la preventiva acquisizione di adeguate informazioni mediche sulle conseguenze le proprie scelte la può dare per acquisita quindi in questo caso il notaio avrà un percorso più semplice nella ricevimento della data altro è invece il soggetto che sta perfettamente bene che però vuole prevedere questa ipotesi in questa ipotesi secondo noi secondo fu anche colleghi con cui ci stiamo confrontando
Occorre procedere con molta più cautela
Innanzitutto non c'è nessuna emergenza cioè non c'è non c'è nessuna urgenza di ricevere quell'atto l'atto può essere ricevuto nei tempi e nei modi che consentano la preventiva acquisizione di adeguata informazione e poi bisognerà concordare bisognerà vedere con anche con l'ordine dei medici come documentare al notaio che queste informazioni mediche sono state
Acquisite dal dal suo cliente perché perché il notaio non ha cognizioni mediche quindi non può interrogarlo efficacemente quindi qui probabilmente ne abbiamo già parlato anche con altri relatori a questi tavoli
Avvieremo o a livello di Consiglio nazionale del notariato anche con sperimentazioni locali una interlocuzione per individuare una modalità condivisa di
Documentazione anche la informazione è stata acquisita
Fermo restando che si può ricevere adatta anche con le la presenza del medico ma non è una soluzione molto pratica
Sul contenuto della disposizione valutare un po'quello che abbiamo detto nel senso che il notaio non dovrebbe guidare indicazioni al cliente sulle possibili scelte cliente dovrebbe già averle acquisite
E quindi il notaio poi dovrà semplicemente in maniera diciamo che sia compatibile con la sua preparazione professionale valutare che non siano palesemente incongrui come dice la legge perché altrimenti potrebbero essere inapplicabili che riceverle
Poi dei testi didattiche abbiamo visto circolare ci sono cose che sono vere e proprie disposizioni
Anticipate e altre che invece attengono più al contenuto tipico del testamento ad esempio disposizione sul cadavere o sulla cremazione o sulla donazione di organi queste sono cose che ritengo possano essere contenute nella data ma potrebbero anche efficace mente essere collocati in un testamento
La nomina del fiduciario cercherò di stringere per e la nomina del fiduciario non è obbligatoria ma è opportuna se fiduciario interviene all'atto accetta altrimenti accetta con atto separato la norma va interpretata nel senso parla di allegazione
Dell'accettazione ma non ama allegazione fisica
è un richiamo testuale alla data
Può essere consigliabile per evitare che il fiduciario entri in rotta di collisione con l'eventuale amministratore di sostegno verificare se è il caso di coniugare cioè di veicolare nella data anche la designazione dell'amministrazione esso dell'amministratore di sostegno eventualmente anche nella stessa persona
I limiti quali sono i limiti che incontro redatta la nostra legge notarile CID vieta di ricevere atti espressamente previsti dalla legge lo stesso grosso modo dice l'articolo uno comma sei
Dice che il paziente non può esigere trattamenti sanitari contraria legge alla deontologia professionale e alle buone pratiche clinico-assistenziali mentre sulla legge siamo competenti sulla deontologia professionale sulle buone pratiche clinico-assistenziali
Dopo per cui su questo
Non credo che possano essere effettuato un controllo da parte del notaio
Sulla forma e poi con praticamente concluso ovviamente andando dal notaio la forma sarà l'atto pubblico o scrittura privata autenticata il notaio opportunamente questa scrittura la conserva dei suoi atti quindi la rende rintracciabile nel tempo sulle modalità di inserimento in pubblici registri ci parlerà credo il dottor Berardinelli dopo e quindi non non anticipo nulla ci siamo già scambiati prima
Una condivisione di di quello che può essere un percorso in questo momento comunque c'è da lavorare a livello di strutture centrale
L'ultima cosa e rilascio di copie allora il voi sapete che gli atti notarili
Sono atti depositati non da un depositario pubblico il depositario pubblico obbligato a rilasciare copia a chi gliene richiede questo non vuol dire che il notaio possa a rendere pubblici
E gli atti ricevuti però se viene Tizio e mi chiede di tipo una copia di un atto di vendita fra Caio Sempronio e metà gli estremi mi dice la data in cui l'ho ricevuta io sono obbligato a rilasciate nel compito
In questo caso credo che però dobbiamo
Fare attenzione perché vi è questa regola generale deve essere contemperata con l'articolo sessanta del Codice Privacy che con l'articolo nove del Regolamento UE
Il riassunto poi vi rimando alla relazione che lascerò ai gli organizzatori è che ovviamente da copione poi richiedere la parte dell'atto il fiduciario il giudice l'autorità struttura sanitaria
Terzi soggetti riterrà Ichino a meno che non dimostrino di stare esercitando uno di quelli di quei diritti e quelle operazioni che danno diritto al trattamento dei dati sensibili che sono definite dall'articolo nove del GT PRP ringrazio
Grazie dottore adesso è il turno di un mio collega D'Amico Massimo Mastelloni che
Ductus seduto giustamente
Figura di sintesi perché medico legale
Grande esperienza in questa in questo campo è anche già molte implementazione su implementazione
Grazie Andrea della fiducia
Beh
In sala ci sono molti colleghi ed amici con i quali aveva lavorato negli anni passati
Sì alle comitato Richard violenti grazie comitati etici azienda dico lavoratori molti anni a Firenze quindi
So bene quello che abbiamo fatto in quel che abbiamo realizzato intatte anni partecipa che vorrebbero dire che il miglior modo per riuscire ad applicare una legge a dare prassi operative comuni da quella di creare partecipazione
In definitiva bisogna trovare il verso vi costruirono incantamento del permetta alle istituzioni di creare un quadro partecipato decisionale in cui gli operatori siamo ai cittadini si ritrovano poi a governare queste questioni
Allora è chiaro che noi abbiamo delle carenze non tutte le aziende sono organizzate secondo i comitati etici aziendale questo bisogna dirselo ci sono appunto dei problemi organizzativi in questo senso
Che evidentemente non hanno avuto il supporto che dovevano aveva questa viene tutti tranne non solo della Regione Toscana
Devo anche dire che l'assenza di un comitato di bioetica regionale come quella della Regione Toscana dal due mila dieci ad oggi ho fatto e abbiamo risentito tutti
Ancorché che appunto diciamo sollevati dalle iniziative localmente o mucche chi voleva comunque realizzato e dico realizzato perché perché il codice di deontologia medica ci permetteva però male ci spiegava far ci sperava a farlo attraverso una serie di articoli voglio ricordare per i titoli e basta perché voi tanto sono ampiamente ripresi dalla normativa di legge vorrei ricordare in questo senso
Per primo l'articolo trentotto per l'appunto riguarda l'esatto e da questo punto di vista proprio il problema della forma scritta dell'informazione media la traccia documentale della libertà e consapevolezza sulla scelta e va garantita
Dei media e verifica la congruità docile clinica e comunque realizza rispetto per la dignità del paziente del Medio persegue meglio l'interesse l'articolo trentanove qui dove l'assistenza la paziente o prognosi infausta o con definitiva o propensione del dello stato di coscienza e quindi della possibilità comunque di operare la sedazione del dolore e le cure palliative
Ed ancora l'articolo trentasette per esempio riguarda il consenso il senso del rappresentante legale appunto ne minore nelle incapace
Ed ancora Tito trentacinque che non si intitola più a cosa si formato ha per l'appunto al consenso o dissenso informato
Ed ancora all'articolo ventisei che riguarda tutti i criteri con i quali va compilata una cartella clinica guarda caso evidentemente non sempre diciamo si aderisce a queste indicazioni però devo dire su queste cose si è lavorato tantissime là dove si è lavorato
Non si hanno cause perché questo è un problema centrale di misurazione del funzionamento del sistema sanitario
Non si hanno cause in materia di violazione della cartella clinica come fonte di caso di risarcimento danni o di contenzioso anche in ambito finalistico
Voglio dire che da questo punto di vista abbiamo visto crescere francamente la popolazione dei sanitari che lavora lavorano di fatto al fronte e che si trova tutti i giorni a lavorare in un quadro di estrema difficoltà io vorrei anche ricordare l'articolo diciassette indelebile in media non deve non può favorire non favorisce atti finalizzati a provocare la morte
Cioè questi passaggi noi che abbiamo ritrovati poi nella legge
E allora le prassi operativa dove sono state in realtà quelle per esempio in questo momento di adeguare la normativa o comunque le regolamentazione attuale che abbiamo alla legge
La sede lo SL nord-ovest dove lavora per esempio è una delle aziende in Italia che ha già una regolamentazione in materia l'adeguata per quanto riguarda la parte relativa appunto alle direttive anticipate perché questa doveva fare gran parte dei problemi era già in parte in buona parte assorbita certamente abbiamo da lavorare in situazioni di difficoltà
E Dio situazione difficoltà perché perché la questione non è una questione solo di rapporto medico-paziente lo fosse fosse queste ottimistico realmente ottimistica affermarlo oggi come oggi è una questione di io organizzazione sanitaria che dev'essere dinamica teste dinamica stamane lo accennavo hanno dato il saluto dell'ordine dei medici Firenze
Ma noi non ci possiamo permettere di avere ospedale per intensità di cura
In cui abbiamo ridotto l'area di degenza e poi devo avere la bassa intensità di cura fuori dall'ospedale non avere hospice a disposizione non avere un sufficiente numero di strutture intermedie
Perché finiamo per ricoverare in ospedale gente che ovviamente alla fine della vita
In una situazione organizzativa e strutturale che non è pronta ad accogliere questo tipo di problema
Questo bisogna evidentemente metterlo in evidenza
Perché se fosse solo un problema comportamentale beh allora
Dal mille novecentonovanta ad oggi vi posso dire son passati ventott'anni infetto Tandy la popolazione sanitarie cambiata è cresciuta siamo ricevuti insieme abbiamo lavorato comitati etici
E abbiamo realizzato degli avanzamenti che sono notevoli nello stato di coscienza di tutti gli operatori sanitarie sono al fronte tutti i giorni a fare il loro dovere allora questo è un problema e lo dico perché perché di fatto giustamente sono stati accennati delle strade diceva Andrea solitudine si è proprio vero
Molte OPA chiesetta sollevando si trovano di fronte situazioni così difficili e vi posso anche dire che tutto questa questione dell'eccesso di richieste di esame compare nella patrono ormai un movimento di Salomè di sì che contrario e che va in una direzione opposta
Quindi bisogna porsi in diciamo con chiarezza che quando regolamentiamo queste situazioni
Bisogna creare fonti e comunque momenti di partecipazione importante questo lo si fa ora io sono lavora in un'azienda in cui si fa attività formativa da qualche mese per l'appunto sull'applicazione della legge non è che negli anni passati non si è parlato di consenso informato o di direttive anticipate perché il problema ce l'aveva e che un ci Fuchs quindi i la veste ora è quella di mettere in moto un movimento veramente fuori tema ma un movimento per poi essere veramente forte deve avere anche delle caratteristiche devo dire piuttosto importanti
Cioè deve essere un movimento nel quale noi a quegli organismi di fatto richiamiamo anche a rappresentare questi pensieri complesse e difficili
Diamo spazi evidentemente di libertà amo spazi libero pensiero diamo spazi di indipendenza un comitato etico dovessero comitato indipendente altrimenti non è altrimenti non è un comitato etico io questo mi dispiace dirlo ma quando vedente mente vedo che non si riesce a comprendere che gli enti pubblici ovvero gli ordini professionali perché già noi siamo evidentemente o ripensare sussidiaria dello Stato
Siamo stati forse Amati di fatto sulla scelta dei componenti di un comitato etico o comunque di altri organismi perché no non siamo stati amati io faccio partire un comitato etico sono state quindi questo problema
Serio un problema morale perché loro come problema morale non mi interessa far politica ma il problema morale dopo quindi da questo punto di vista ritengo che si possa sicuramente andare in una direzione giusta rate bene operatività prassi in atto ce ne sono
Arezzo e Siena ad Arezzo si è messo in piedi una modalità gestita tutta tramite il fronte medico legale interno ovviamente on line l'operazione Leonardi per cui in pratica al giudice tutelare gli arriva documentazione ormai è già stata filtrata la medicina legale ed è sottoscritta con la quale si richiede evidentemente poi la nomina all'amministratore soste cioè si mette di fatti in condizione giudice di sapere la situazione quella che questo è un grosso lavoro è stato fatto anche all'azienda Ospedaliera Universitaria Senese si tratta di nomine avvengano in ventiquattro quarantotto ore
Cioè sicuramente situazioni molto diverse in altre parti della nostra regione come situazione molto diverse altre parti del Paese io ricordo un tempo doveva modera funzionava sicuramente molto bene questa vicenda
Oggi forse a Bologna o dati in qualche altra sede ma abbiamo difficoltà come presidente lascia scettica anomala si girò l'Italia e quindi vedo evidentemente che non da tutte le parti si cammina tutti con la stessa velocità
Però qui da questo punto di vista lo dobbiamo trovare proprio per le soluzioni che si stanno determinando sul campo
La capacità anche di creare proprio un di nuovo un un movimento importante in questi giorni vi posso dire che come prassi applicativa restano vissuta sul campo e finisco
Il raccordo semplicemente veste episodio perché è importante chi telefona punto medico di famiglia invece Massimo Guerra sono disperato perché oggi arrivano dovevo lega resta esisti dalla azienda ospedaliera pisana
E verranno a interrompere la ventilazione di un paziente va a casa
Ma mica per caso pretesto partecipando all'omicidio ma ha chiesto questo cioè tranquillamente io le ho detto no a quel assolutamente no devono un Totti sarà per covare e sei per le condizioni in cui siete voi nella fattispecie l'articolo due della legge
Pertanto è una situazione evidentemente sclerosi multipla ormai arrivata di fatto agli estremi limiti non non muovere anche più gli occhi la persona interessata devi stare tranquillo collaborare da questo punto di vista raccogliere le dichiarazioni da parte di familiari già ci sono sulle volontà espresse in precedenza però non era stata fatta mai una data
Era stato semplicemente vocalmente espressa la prova volontà che arrivato a un certo punto si sospendesse la ventilazione ovviamente è stata fatta la sedazione al soggetto ed è stata sospesa quella ventilazione il problema suo era ma io cosa certifico con lista perché l'Istat la legge una regolamentazione allora è chiaro che è medico legale si risolve questi problemi e gli ho spiegato come fare e certificato ristretto ovviamente riferendosi Bellarosa terminale all'applicazione dell'articolo due della legge in arresto cardiaco per insufficienza
Respiratoria prolungata sta a seguito dell'applicazione dello dell'articolo due della legge duecentodiciannove e questo è quello che si fa altro cioè tutti i giorni i pro capite cose di questo tipo quindi voglio dire e crediamo partecipazione il suggerimento e posso dare questo perché le prassi in questo momento applicate ci sono da varie parti sicuramente bisogna avere fiducia questa parola va ripetuta spesso perché altrimenti non ci si fa e poi soprattutto bisogna mettere a punto in grado il sistema dissi sopportare evidentemente la situazione difficile abbiamo di fronte
Perché queste cose non vanno gestite le pronti soccorsi hanno gestito in un hospice hanno gestito a domicilio vanno gestite dove umanamente si può dialogare con i familiari e con i pazienti interessati grazie
E Massimo non abbiamo la parola al dottor Alessandro Toccafondi del consiglio dell'ordine degli psicologi TAR Toscana
Buona sera grazie dall'avvocato Baldini per possibilità di partecipare a questa tavola rotonda tutti gli organizzatori
Quello che la nostra disciplina la psicologia lo psicologo che si occupa di fondo di comportamenti Teach ok sotto sta tali comportamenti ha da dire in merito a questa questione
Infetta di fondo che la produzione Boy di DAT o di una pianificazione condivisa delle cure che in ultima analisi si sostanzia in dei documenti
A monte un un comportamento un processo decisionale
Come prendiamo le decisioni come prendiamo le decisioni complesse della vita
Fuori in questo senso le decisioni che vengono prese sia nelle date forse ancor di più nella pianificazione condivisa dove c'è una situazione di malattia
Implicano una varietà di aspetti il che in primo luogo sono vi evidentemente cognitivi cioè informativi e per questo la legge fa molto riferimento alla necessità di informazione che il paziente deve ricevere ma dice anche in relazione includendo nella relazione evidentemente non soltanto gli aspetti informativi
Ma una varietà di aspetti che fanno parte della nostra processi mentali nel prendere decisioni e quindi gli aspetti emotivi gli aspetti relazionali gli aspetti valoriali di significato dell'esistenza
Che soprattutto in condizioni di malattie gravi vanno a definire sostanzialmente quella allora processo decisionale Complesso che una persona deve prendere
Ho potuto anche toccare con mano quello che vi racconto nel mio lavoro in un progetto di ricerca europeo proprio sulla pianificazione delle cure in pazienti oncologici ha vissuto quello sulla prevenzione rete oncologica
In pazienti in fase terminale di tumore al polmone che al colon-retto a cui ho condotto delle interviste qui si dice qualitative di ricerca approfondite su persone che hanno fatto una pianificazione e quello che emerge appunto è questo infatti si parla di facilitazione alla pianificazione dove il medico devi avere appunto quelle qualità che gli sono proprie marche
Forse appunto come dice la legge devono essere progressivamente formati per favorire non lo so è una semplice trasmissione d'informazione ma una valorizzazione una un chiarimento una riflessione sospetti valoriali emotivi relazionati
L'altro punto appunto come su non pienamente in linea con quanto diceva la rappresentante di file Donatella Carmi
Sul fatto del fiduciario la la la pianificazione delle cure condivisa delle cure non si attua nel vuoto in un'isola ma si attuano un piano relazionale che fatta di affetti ti relazioni con i familiari
L'attribuzione diciamo così della qualifica di fiduciario non semplice
Passaggio
è un passaggio ore nazionale in passaggi motivo la persona in familiare il caro
Si assume una responsabilità che va oltre forse gli aspetti prettamente di cui abbiamo parlato oggi ma anche in termini emotivi di responsabilità
Sia in mano la volontà
I desideri di una persona che forse in futuro non si potrà più esprimere e questo può creare appunto come citava prima la la terrazza della diffida delle dinamiche anche all'interno delle relazioni che vanno semplicemente gestite chi si occupa di fine vita a vario titolo con aspetti professionali hanno sa che il fine vita la parte della cura dell'assistenza del finalità anche una fase tipo estremamente di estremo opportunità le persone di aprirsi e di aprirsi sia a livello interno senza veti di scoprire perché quando siamo malati significati cambiano i valori cambiano
Ma anche di dirsi delle cose con gli altri in questo senso mi piace leggere la pianificazione condivisa di cui è così come è riportata nella legge anche come un'estrema occasione per favorire questo
Per favorire una processo di dirsi delle cose all'interno di un contesto familiare ad interno di un contesto di relazioni di relazioni intime
Dove appunto la figura del del medico in questo caso è centrale
E centrale come facilitatore di un contesto di di di della Poddi esposti per permettere la persona di condividere
Con i propri cari faccia fa riferimento la normativa anche a all'assistenza psicologica appunto nei casi in cui la persona rifiuti certe
Trattamenti per
Per lei sopravvivenza e appunto di scene tra comunicazione e relazione che è un contesto più ampio che non si ferma appunto gli aspetti informativi
Ma a tutti gli aspetti che ci fanno prendere delle decisioni forse le decisioni decisioni più importanti della propria esistenza vi ringrazio
Abbiamo toccato appunto importante perché la legge prevede l'assistenza psicologica ma si dà il caso che in Regione Toscana non ci sia uno psicologo
Il capo del Servizio sanitario nazionale proprio in quell'équipe di cure palliative di cui tanto
Parla la legge oggi si è parlato speriamo in futuro ci sia un incremento di queste figure in una diamo la parola a indulto Lorenzo liturgica ironiche già era stato personalmente
La commissione regionali di bioetica della Toscana la pianificazione condiviso delle cure una nuova opportunità per il medico il paziente che bensì collima con quello precedente
Grazie Mariella be ora di di di questa lunga giornata non so che cosa di nuovo
Fossa diretti su su un tema così ampiamente dibattuto eccitato non solo stamani molto bene a casa nato ma anche nel pomeriggio vorrei partire però dalla lettura di un titolo di giornale
Ulla risate panini mio padre moriva e il pronto soccorso era una bolgia
Sottotitolo il figlio scrive al ministro Lorenzin mio padre malato terminale per mio padre malato terminale di cancro solo indifferenza
E questo si riferisce alla vicenda successa in una più grossi ospedali di Roma al San Camillo un anno fa
E io mi chiedo e vi chiedo per un malato terminale di cancro la risposta del sistema sanitario è il pronto soccorso
E quindi il Ministro della Salute al quale i miei figli ho scritto e che mandò subito gli ispettori e che sicuramente avranno fatto
Una sanzione spero solo amministrativa agli infermieri al medico che è l'anno di turno quel giorno insomma per un malato terminale di cancro il sistema purtroppo credetemi non è un caso isolato
Risponde Conde un modello tarato per le malattie acute
Nell'agenzia regionale sanità abbiamo qui il direttore a moderare la tavola rotonda abbiamo fatto recentemente indagine su come si muore in Toscana di malattie croniche vi dico solo da alcuni numeri
Tutti coloro che hanno malattie croniche già certificate da molti anni solo tumori ma anche malattie di cuore insufficienze respiratorie più dei tre quarti
Fanno almeno un ricovero in ospedale per acuti nell'ultimo mese di liste
Più di un quinto fa almeno un passaggio in terapia intensiva scarsissimo il il crisis diciamo ricorso alle cure palliative più della metà delle persone muoiono in ospedale e si parla di malattie ben conosciute
Alla fine di una traiettoria in una lunga malattia cronica no nel nel termine cronico cioè c'è l'etimologia del tempo il Kronos
Però i greci ci insegnavano e non c'era solo il Kronos il tempo che scorre in scena anche quel tempo opportunità il tempo giusto il cogliere l'attimo giusto che era il Kairos ecco nessuno in quel lungo Kronos di le malattie croniche
è riuscito da parte nostra come medici curanti e da parte di coloro che sono deputati a organizzare i servizi sanitari a pensare che è possibile anzi direi doveroso per questo tipo di pazienti
Rispondere non solo col sistema della cucina chiamò il centodiciotto vado al pronto soccorso e mi ricovero in ospedale per acuti e per fortuna siamo in una regione dove questo sistema funziona benissimo
Però sistema estremamente costoso
Che appunto consuma risorse estremamente costose per persone che avrebbero bisogno di tutt'altro di quelle poche persone che vanno in hospice pensate
Nel due mila quindici ci andava il cinquanta per cento solo nell'ultima settimana di vita a riprova del fatto che anche nella classe medica si considera l'hospice si inviano i pazienti in hospice si chiede la consulenza dei palliativisti troppo tardi
Perché si considera ancora l'hospice
Non il luogo dove si fanno le cure appropriate alla fine della vita ma il luogo dove si muore
Se questo era il cinquanta per cento nel due mila quindici nel due mila sedici è diventato il cinquantacinque nel due mila diciassette il sessantuno per cento delle persone vanno in hospice ci vanno solo nell'ultima settimana
Quindi se possibile abbiamo peggiorato ecco di fronte a questo questa legge si offre uno strumento formidabile
Io sono fra quelli che in tutti questi anni ha sempre detto
Ci manca una legge abbiamo bisogno di una legge la realtà è molto più avanti c'è un vuoto normativo signora io leggo questa legge mi sembra che sia ribaltati nella posizione opposta c'è una legge avanzatissima
Alla quale la realtà stenta andare dietro
Che di nuovo vi rileggo per l'ennesima volta quello che anche per me come ha detto a casa naso stamani
Che forse l'articolo più importante di questa legge cioè il cinque al secondo comma dice che il paziente adeguatamente informato e qui si apre tutto a una un'enorme tema su chi del tifi cioè documenta e attesta che quel paziente non sei informato digitando su Google due o tre parole chiave ma è stato adeguatamente informato
In particolare sul possibile evolversi della patologia in atto guardate questa è una sfida culturale per me i medici alla quale non siamo pronti
Pensiamo piuttosto bravini chi più bravo chi meno ma bravo a fare le diagnosi operate ad emettere una prognosi e a condividerla e a informare della prognosi il paziente estremamente difficile e in questo ad esempio non ci forma nessuno anche da un punto di vista psicologico a imparare a comunicare la prognosi allora il paziente adeguatamente informato sulla prognosi
E su quanto può realisticamente attendersi in termini di qualità di vita sulle fosse lì ad intervenire e sulle cure palliative ancora quando noi proponiamo io faccio il cardiologo ancora c'è questa diciamo scorciatoia cure palliative uguale cura dei tumori anzi cura solo di un sintomo il sintomo dolore nei pazienti neoplastici proporre le cure palliative a un paziente non ha un tumore un'eresia
A al automaticamente lei mi propone l'eutanasia guardate che queste cose non le dicono solo persone non acculturate la maggior parte della società risponde così e purtroppo la maggior parte dei miei colleghi
D'altra parte se ancora abbiamo un sistema formativo universitario dove non c'è nemmeno una cattedra
Che si occupi di quel di questo tema poi il risultato è questo quindi c'è molto da fare
C'è una legge molto avanzata io auguro a questa legge di fare una fine migliore di quella appunto la legge trentotto del due mila dieci
Sulle cure palliative che purtroppo è largamente inapplicata e questo dipende da tutti noi società civile voi giuristi noi medici
E coloro che non sono professionalmente impegnati ma che poi sono le persone tutti i giorni contiamo grazie
Grazie al freddo
Allora i in ultimo l'ingegnere Andrea Berardinelli che è un re Es esperto e responsabile del informazioni e delle tecnologie dell'informazione e comunicazione in questo momento Regione Toscana
A cui è affidato un compito non semplice quello di anche colmare diciamo solo quello è un ritardo storico lunga storico dell'informatizzazione del dei nostri sistemi ricorrono posso dire tranquillamente perché è da tutti riconosciuto
E che ha ha lavorato e sta lavorando per mettere a disposizione quello è oggi uno strumento assolutamente indispensabile per poi sono stare in prassi ciò di cui stiamo parlando e cioè avere un basamento un supporto uno strumento di tipo informatico sia il fascicolo sanitario elettronico che è un'ipotesi sia in futuro probabilmente strumenti anche più
E voluti
Che via via come molto rapidamente in questo mondo avviene sicuramente si presenteranno
Prego Andrea
Buona sera a tutti
Innanzitutto ringrazio per l'invito resta giornata ho il compito di accompagnarvi non ha fine vita state tranquilli ma
Alla fine della giornata spera maniera un po'più Fazi il largo fa allora guardavo quella quel dipinto lava da sé un attimo frutti vedete lì c'è la battaglia quando trentini attaccano Pisa Cosenza dite voi cosa c'entrano in forma allora se tutti quei soldati avessero fatto la DAT probabilmente noi avremmo avuto un serio problema
Perché uso questo paragone
Perché allora sapete la legge ne hanno parlato tra giornata quindi non ci andrò soffre sicuramente con competenze maggiori delle mie ma il punto di vista della regione nell'affrontare questo tema e credete la ricetta scala si è mossa
Che nel tempo ha organizzato un gruppo multidisciplinare ha presentato proprio ieri all'organismo toscano di governo clinico risultato di un lavoro importante
Pesa regolamentare questa cosa ha scelto anche fortemente di informatizzare questo percorso
Perché perché da l'esperienza che pone fine viene fuori dalla legge voi sapete che la data e può essere lasciata l'ufficiale di stato civile del Comune al notaio l'abbiamo appena sentito
Dal collega alla legge introduce una nuova cosa c'è anche presso le strutture sanitarie ed è qui allora il nostro assessorato sentito tirato in gioco e la legge prevede che nome applichiamo questa modalità di raccolta
Quale altra modalità se non quella elettronica
Perché vi pongo questo perché sicuramente aspetto dell'atto del di tutti come dire un i cavilli burocratici e ci stanno dietro rendono questo percorso Complesso
Ma il punto di vista finale è quello di rendere disponibile questo atto al medico durante è un episodio di ricovero durante a permanenza terapia intensiva o in medicina dove questo paziente poi cominciava il bisogno e bisogna sapere accompagnarlo verso presto percorso di fine vita
Il fatto di poter andare a recuperare un foglio da un notaio
Una busta chiusa perché i Comuni è stato dato questa indicazione ministero quindi De
Dentro una cassaforte
Su dei numeri importanti era per quello vi facevo esempio bene delle truppe
Sicuramente pone dei problemi di gestione quindi l'idea che la Regione si è posta è stata quella di dire vediamo se si riesce a Ender informatizzata una raccolta di questo documento pur nelle varie sedi ed è qui che ci sono i tavoli di scambio con il notariato nei comuni eccetera
Però in maniera uniforme e portare questo documento dentro a quello che ho il fascicolo sanitario elettronico oppure comunque un archivio a disposizione di tutte le cartelle cliniche elettroniche che ci sono le nostre aziende perché concetto è Andrea Belardinelli dentro la terapia intensiva io medico consulto il fascicolo e vedo che ha rilasciato una data ma ne vedo anche contenuto come dire se quello su cui ci stiamo muovendo come Regione Toscana è già pronto un applicativo per la raccolta nelle nostre strutture perché il comma sette dell'articolo quattro dice le regioni che sono dotate di sistemi informatizzati di fascicolo sanitario di altri archivi possono regolamentare la raccolta delle date ed è su questo che la Regione Toscana si sta muovendo
Però accanto a questo disegno voglio dirvi anche qual è il disegno nazionale perché poi ho la fortuna o sfortuna insomma di essere seduto al tavolo nazionale delle bio testamento come rappresentante delle regioni
E lì c'è il ministero della salute che sta creando la banca dati nazionale delle date
Solo che negli incontri che stiamo facendo e ci vediamo tre quattro volte al mese il tema in molto sentito quindi avvalora sotto quello è stato detto prima ed è alta il ministero della salute si sta ponendo in una situazione in cui dice io voglio sapere chi ha fatto la data e dove l'ha fatta
Ma non voglio gestirne contenuto
Ora capite che Pelé
E è un aspetto un po'complessa non fatto di dire dimmi se l'hai fatta se l'ha fatta Chiusdino visto che usavo ieri quest'esempio
E magari la lascia fatto comune ma non mi dire cosa c'hai scritto
Dal punto di vista la recente o Scala secondo noi questo vanifica un po'tutta questa operazione perché poi non rende disponibile le volontà nel momento giusto e non consente nemmeno magari di allegarle nella cartella clinica cioè di di motivare alcune decisioni col fatto che o il fiduciario che lì accanto se c'è ed è stato nominato oppure il medico consultando la banca dati possa essere come dire garantito nelle scelte esce che va a fare
La prossima settimana usciremo con un decreto regionale dove verrà dato è già il secondo sarà il secondo non c'è già stato il primo tre cinque due
Nel primo sono state date indicazioni all'azienda e di definire dei referenti per la raccolta delle date in tutte le strutture sanitarie pubbliche in questo caso invece ora nel documento che stiamo per redigere e portare in giunta ci sarà la parte attuativa quindi era messa a disposizione negli sportelli delle aziende sorte l'unico centralizzato regionale a cui successi accede con firma digitale concerne quindi tutte le sicurezze che servono e dove verrà sia raccolto
Il fatto che un paziente vuole rilasciare la data ma anche la copia della da te stessa perché se le rileggesse
L'articolo il comma sette vedete che c'è scritto che la Regione tipo raccogliere il documento questo è quanto questa il quadro che ci si prospetta almeno qui Regione Toscana sulle altre regioni vi posso dire che non abbiamo notato al tavolo molte sì sibili sale insomma c'è un po'l'Emilia Romagna e si sta muovendo però sembra che tema non sia insomma non so se era legato alla situazione politica al cambio eccetera però dal punto di vista delle regioni non c'è stata una grande
Si è spinta o slancio a sistemare per la ricerca o scalare è stato deciso che non sia importante per l'arte la vecchia storia dei diritti che perché la Regione ha e quindi è stato deciso di approntare a questo mondo grazie
Bene con questo concludiamo
Due parole mie quattro parole prima della corsa in
Come te vista anche la tavola rotonda così come anche il pomeriggio ha ha toccato una molteplicità di aspetti sicuramente a questa questione un sistema complesso
Un sistema complesso e come tale richiede gli strumenti adatti alla complessità che sono competenze e saperi diversi capaci di parlarsi capaci certe volte di supportare delle le per le proprie per le proprie diciamo schemi mentali e anche anche linguaggi e possono essere ostici perché diversi quindi prevede grande mediazione culturale
Che è assolutamente affrontabile se se se c'è una sincera una sincera diciamo convinzione che si sta facendo una cosa importante
Che non è scontata che richiede il più appunto il passaggio dalla legge allaccia alla soluzione applicativa che effettivamente i a livello locale diciamo è stata è stata declinata con con tempestività e anche con molti elementi molto che fanno ben sperare per quello che riguardi poi l'applicazione all'implementazione successo
Ma che comunque non potrebbe vivere diciamo a prescindere da elementi collaborativi forti
Di mondi anche un po'che possono essere un po'di stantio quando sento parlare il chi fa giurisprudenza le avvocati magistrati tendo a distrarmi perché partono solo dei loro su dei loro trip hop probabilmente noi clinici non clinici insomma se di mondo sanitario partiamo sui nostri però ne può venire fuori diciamo una grande cultura comune finalizzata finalizzata a questa a questo nobilissimo intento questa nobilissima sfida e forse può rispetto non solo quella perché poi abbiamo anche altri aspetti che possiamo condividere il pesce
Per il bene della gente ecco questo questo posso dire
E ringrazio anch'io e Gianni Baldini tutta l'organizzazione per questa giornata credo che abbiamo toccato tantissimi temi e che vorremmo proprio sia di sentirle attraverso il contributo di radio radicale che attraverso la rivista di via diritto
Devo dare atto però a una persona Mina Welby ha iniziato questa mattina raccontando la sua vicenda e i fatti di cronaca ci hanno aiutato a esigere questa legge
Sarain una richiesta a Monica Soldano che rappresenta la stampa
Effettivamente da gennaio poco è stato fatto perché non c'erano fatti di cronaca noi dobbiamo insistere perché in tutte pensante a tutto quello che è stato il dibattito televisivo orrendo infamante Ostilio negli altri prima della legge dopo acquisito questo l'informazione tranquilla serena completa la popolazione
E mancata allora credo che tutti noi che abbiamo partecipato Qui siamo altri elementi che nella Società portano informazione sulla opzione riguardo a questa legge la possibilità di farlo non è un obbligo
Molto è stato detto anche dell'importanza del ruolo del fiduciario ma prepararsi ad avere questa richiesta vuol dire essere capaci di recepire di ascoltare in genere una persona amica o familiare e non è così semplice perché poi ci troveremo di fronte a clinici che ci porranno una serie di problemi una persona cara che in quel momento non potrà essere in grado di decidere e allora ritorno su una frase che avevamo detto nel carta di punti ne hanno che peraltro Commissione regionale
Aveva fatto propria nel due mila due
Occorre esigere spazi e tempi idonei per l'informazione e la comunicazione e questo permettetemi di dire l'organizzazione sanitaria non è riuscita a farlo neanche dei nuovissimi ospedali i medici gli infermieri ci dica non abbiamo spazio per comunicare e troppo spesso la raccolta di queste informazioni viene fatta
Ha letto dove accanto ad altre persone quindi dobbiamo esigere che ci sia uno spazio per una comunicazione riservata
Che li inguaribilità non venga più percepita come dicevamo comunque alimenta la medicina contemporanea ma ci abituiamo a pensare
Che la medicina fa enormi progressi a enormi strumenti mali inguaribili tasta dentro all'essere mortali alla vere delle patologie
E questo è un compito educativo noi di dicevamo pedagogia sociale la finitezza evita che scuola famiglia istituzioni devono fare non possiamo gravare la struttura sanitaria i medici di compiti che appartengono veramente a tutti noi come società civile grazie a tutti e grazie