Celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare

Ha inizio la celebrazione della decima giornata delle malattie rare prende la parola la presidente di uniamo Federazione Italiana malattie rare dottori stato Massina io no
Non c'è il tizio
Illustrissimo Presidente nel ringraziarla sentitamente per l'invito non posso che essere onorata e veramente lieta di rappresentare davanti al cospetto della più alta carica dello Stato la voce dei malati gravi e delle loro famiglie
Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare parlare di queste malattie alla fine del secolo scorso era un'impresa ardua
Spesso infatti i medici e gli altri operatori sanitari avevano difficoltà ad approcciare correttamente il problema in mancanza di adeguate conoscenze
Nel mille novecentonovantasette sospinta dalla Francia mostrati strappi asserisce al
Telethon francese per intenderci è stata fondata a Parigi euro Ortis
L'organizzazione europea delle associazioni di pazienti che oggi è un interlocutore significativo per le Commissioni europee DG stanco e dici restarci
Queste organizzazioni espressione di un associazionismo europeo attivo e consapevole della necessità
Di realizzare una forte comunità paneuropea di associazioni di malati rari e familiari
L'obiettivo era ed è quello di far ascoltare la voce dei malati rari a livello europeo e alleggerire l'impatto delle malattie rare sulle loro vite e su quella dei loro familiari
In questi venti anni ho nordista svolto una politica molto incisiva anche grazie ai finanziamenti continue ricevuti tra gli altri anche dalla Commissione europea
Dai da fondazioni e dall'industria farmaceutica
Euro visse la voce di trenta milioni di persone affette da malattie rare in Europa rappresenta settecentotrentotto associazioni di malati sessantacinque Alleanza Nazionale per la mafia rare e di federazione network per specifiche malattie
Molteplici sono i successi che hanno costituito snodi fondamentali per un'efficace politica delle malattie rare in Europa adozione dei regolamenti europei su medicinali orfani e uso pediatrico sulle terapie innovative promozione al mantenimento delle malattie rare come priorità di sanità pubblica
Promozione di piani nazionali contributo alla designazione di ottocento farmaci orfani
Dal ventinove febbraio del due mila otto giorno raro dell'anno l'ultimo giorno di febbraio quindi oggi e diventato il giorno raro per persone molto speciali
L'obiettivo principale e quello di aumentare la consapevolezza dei cittadini in generale e delle istituzioni in particolare sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita quotidiana dei pazienti dei loro familiari lo slogan del due mila e diciassette
E con la ricerca le possibilità sono infinite
E noi aggiungiamo che la ricerca e la speranza che non deve mai delude nel tentativo di trovare soluzioni il nostro bisogno di salute
Il nostro sguardo che non c'è il cinismo rivolto e ricercatore alle imprese del farmaco e a tutti coloro che si adoperano per le malattie rare
Ed è a loro che rivolgiamo le nostre richieste le loro attenzioni e loro sforzi sono fondamentali per alimentare la nostra speranza
La campagna di sensibilizzazione è iniziata come l'evento nucleo ed è oggi grazie anche alle
Alleanze nazionali dei diversi Paesi un fenomeno mondiale con la partecipazione di oltre ottantacinque paesi in tutto il mondo
Nel giugno due mila sedici per l'Unione europea una malattia definita rara quando il numero di pazienti non è superiore a cinque ogni diecimila abitanti
Ma la definizione varia in altri Paesi secondo l'Organizzazione mondiale della sanità le malattie rare sono oltre sette mila di cui l'ottanta per cento
E di origine genetica e circa il settanta per cento colpisce i bambini in età pediatrica quindi
Gli aspetti critici più rilevanti delle malattie rare sono andati Agnesi l'andamento cronico e spesso invalidante la scarsità di percorsi assistenziali adeguati e integrati
La mancanza di terapie specifiche la difficoltà di accesso le terapie esistenti il senso di solitudine davanti alle malattie l'impatto emotivo
La malattia rara richiede non solo diagnosi ma anche prevenzione di abilitazione e sostegno Zico socio economico che include il nucleo familiare del paziente
Nel nostro Paese si stima vi siano
Tra i seicentosettanta mila un milione e mezzo di persone colpite da malattie rare ma mancano ancora dati completi
Un'analisi approfondita la situazione è stata riportata dalla federazione in monitorare il primo rapporto sulla condizione delle persone come attirare in Italia pubblicato nel due mila e quindici
Dove per la prima volta sono state Grigatti in modo organico e sistematico elementi che interessa nel
E coinvolgono la comunità dei malati gravi del nostro Paese
Per la giornata donne diciassette sono oltre cento diventa organizzati in Italia
Con il coinvolgimento di oltre settanta città
Le associazioni di malattie rare si mobilitano distribuendo informazioni organizzando convegni gare concorsi rassegne video per far conoscere l'esistenza di queste patologie la vita quotidiana
Di una persona affetta e sui familiari naturalmente con il contributo anche delle istituzioni dei ricercatori e dei professionisti finisce
Come Federazione ci impegniamo annualmente in un'importante campagna di sensibilizzazione nazionale distribuendo materiale informativo a tutti gli eventi nazionali e supportando campani sui media istituendo per spiegare quale sia il significato della giornata cosa sono le malattie rare
Il loro impatto motivano la solitudine fronte la malattia quali sono le difficoltà che il mio ostiche ancora presenti
La forza di uniamo Federazione Italiana malattie rare Onlus è stata quella di comprendere l'importanza di seguire attivamente la via tracciata dall'Europa
E per l'associazionismo da euro fissa
Quindi dal mi dal mille novecentonovantanove un rappresentante di uniamo e componenti del consiglio direttivo di ordini essa e del Consiglio nazionale delle anzi uniamo acconti Isola strategia migliore per convertire le scelte suscettive Nezza dei Comuni nei diversi Stati membri tra cui la giornata delle malattie rare che crescenti hanno in anno
La Federazione consapevole che il nostro servizio sanitario nazionale ritenuto all'avanguardia
Continua a trasferire le buone pratiche del nostro Guelfa alleanze e degli altri Paesi membri nell'ottica di sviluppare azioni di sistema utili per la comunità dei malati rari e lavoriamo attivamente per condividere la costruzione di una strategia europea globale
Rispondente a lungo termine i bisogni delle persone affette da malattie
Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattie rare attraverso la promozione e la tutela di diritti nella ricerca nelle bioetica Nella Salute
Delle politiche sanitarie e socio sanitari rispondenti bisogni trasversale di pazienti e dei loro familiari su temi sociali sociosanitari sanitari di ricerca di tutela PT responsabilità sociale
Uniamo Federazione Italiana tirare Onlus è una federazione composta da altre voci da oltre cento associazioni di malattie rare fondata nel luglio del mille novecentonovantanove da venti associazioni secondo la legge per sei sei
La Federazione ha fatto molta strada e oggi un'associazione di promozione sociale e riconosciuta dal Ministero delle Pari opportunità come associazione legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità
Vittime di discriminazione ha fatto parte dell'Osservatorio nazionale sulla condizione da persona con disabilità e ottenuto riconoscimento dividente funzione sociale dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali
Ha sottoscritto patti d'intesa
E accordi quadro con le maggiori società scientifiche con Farmindustria e con Telethon oltre ad essere attiva nel tavolo istituzionale dedicati alle malattie rare in diverse regioni
Con grande determinazione riuscita in questi dieci anni ad alimentare la consapevolezza necessaria per promuovere tavoli di lavoro composti da tutti i maggiori portatori di interesse
Sapendo dirigermi lavori tenendo alta l'attenzione su una tematica che e deve essere considerata una priorità di sanità pubblica
Ed è questo che portiamo la sua attenzione Presidente la necessità di mantenere alto il livello di attenzione su questa comunità che lotta quotidianamente per avere una qualità di vita accettabile
La Federazione ancora molti obiettivi da raggiungere insieme le istituzioni per cui del chiediamo il suo appoggio istituire la cabina di regia prevista già nel piano nazionale nazionale due mila tredici due mila sedici
Quale strumento di governo e di differenziare le linee strategiche quali diagnosi assistenza ricerca tutela e promozione sociale formazione e informazione
Priorità di impiego delle risorse dedicate e monitoraggio valutazione compresi i LEA indica grazie essenziali di assistenza
Fare in modo che il piano nazionale malattie rare
Due mila diciassette due mila venti venga steso in sinergia tra il Ministero della salute e Ministero del lavoro delle politiche sociali affinché possano essere messe a sistema
Tutte quelle azioni mirate al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare sia in termini sanitari sia socio sanitari e sociali
La vera presa in carico si potrà ottenere solo con una corretta e sinergica programmazione a risposta di un'attenta analisi di bisogni dei pazienti
Partecipare attivamente al Comitato nazionale delle malattie rare e organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio per lo sviluppo delle reti europee di riferimento
Interagire continuamente con i componenti del tavolo tecnico attirare Commissione salute essere componenti attivi in tutti i coordinamenti regionali malattie rare attraverso i rappresentanti di uniamo sul territorio
Prospettare un'attività di ricerca rispondente al bando del Ministero della salute per i progetti finalizzati rette al fine di elaborare azioni di sistema utili all'implementazione e valutazione delle rette malattie rare
Inserire nei processi di valutazione delle tecnologie il concetto DIEF Technology Assessment valutazione delle tecnologie sanitarie una complessiva e sistematica valutazione multidisciplinare e multidimensionale
Delle conseguenze assistenziali economiche e sociali ed etiche provocati in modo diretto ed indiretto nel breve nel lungo periodo
Dalle tecnologie sanitarie esistente e da quelli di nuova introduzione delle procedure esistenti accoliti dopo introduzione
Istituire la figura di paziente esperto a vari livelli per i diversi ambiti di partecipazione con la creazione di un elenco istituzionale dove poter attingere i nomi delle persone
Rispetto alle competenze maturate utili ad un determinato contesto organizzativo e o decisionale
Istituire un tavolo di confronto sullo Statuto dell'interoperabilità dei dati presenti nei diversi registri Insiel si epidemiologici sia essi di ricerca eccetera o le azioni di sistema nell'ambito dell'assistenza
Mi sia consentito in chiusura di ringraziarla signor Presidente per la medaglia conferiti ci quale prende di rappresentanza alla presente giornata
A mia volta non posso che ringraziare tutte le persone e le associazioni che a vario titolo contribuiscono l'esistenza di uniamo e la sua operatività
Questo riconoscimento ed aver uno stimolo per tutti noi per continuare congedano fatto impegno nella strada intrapresa grazie
Prende la parola il Presidente della open fondazioni Onlus per le malattie genetiche rari senza nome dottor Federico Maspes
Buongiorno a tutti
L'emozione in una contesto così prestigioso
è già perdonata immagino
Io sono
Del Presidente della Fondazione ottenne per le malattie genetiche rare senza nome soprattutto sono il papà di Clementina ventun anni
Senza diagnosi
Vi devo raccontare perché è nata questa fondazione
Piuttosto che
Impatti sia resilienza voglia di abbattere barriera
Riconosco la
La profondità delle nostre cicatrici Ida largo profonda
Inadeguatezza
Una
Una voglia di di colmare vuoti di di aiutare le persone chi si troveranno e si trovano come noi a dover affrontare un percorso difficilissimo
Un percorso fatto di dica Attili
Consigli e un percorso dove si torna sempre alla al punto di partenza
Vedendola dal punto di vista di di Clementina che è una delle cose e mi viene chiesta nel discorso di oggi immagino che Clementina in questi anni
Questi lunghi anni se avesse potuto a raccontarci tutto
Ci avrebbe chiesto dossi di di di dolcezza litigi umana affettività durante le
Lunghe ospedalizzazione durante esami invasivi
Faccio un'endoscopia perché non mi addormentate sta soffocando
Ho buchi buchetti Bocconi da tutte le parti fanno male
Su
Statene vicino
Ho due però tesi due protesi d'anca perché
Son fastidiosissima e a questa età perché i bambini parlano così bene sono più piccoli io dico divento quasi cattiva di Antonio un po'nervosa e papà e mamma sono sempre preoccupati
Girano girano parlano con tanti medici non tutti sono gentili
Io sono medico molti pensano che il problema fossi
Papà perché sta sempre al computer perché
Sempre a cercare una diagnosi
E questo è uno delle cose che vorrei dire ai malati di
Che seguiranno open
Accettate vostra figlia non perdete tempo come ho fatto io
Ci vuole la la dolcezza la forza
L'amore che ha messo a memoria ecco questi sono gli ingredienti fondamentali ingredienti che
Nella vita di tutti i giorni contano più di tutto
Quindi accettare tua figlia vuol dire godersela non aspettare che cambi qualcosa da un momento all'altro che il giorno dopo si è
Diverso no Clementina era meravigliosa così e così andava tessuta
E così consiglierei ai genitori di open
Dividerei propria figlia Opel nasce per questi sei mila a bambini che nascono ogni anno e che non avranno una diagnosi
Ove nasce per quei
Quattrocento mila ragazzi sotto i sedici anni che in Italia probabilmente diranno la stessa incertezza
Opel nasce perché cinquanta per cento delle disabilità intellettive senza diagnosi e il sessanta per cento degli sviluppi motori
Multipli essenza diagnosi
E quindi si propone di dare consigli clinici qual è l'esame l'affare qual è il centro di eccellenza domandare qual è il sintomo da curare si propone una presa in carico ampia più possibile
Vissuta nel quotidiano dove ci sono tantissime difficoltà
E
Se possibile se le famiglie la vogliono un vissuto una partecipazione al loro vissuto motivo
Abbiamo molto da rilievi vorremmo aiutare tutti siamo orgogliosi nel dire che abbiamo messo atterrà quattro progetti di cucina sport e le attività ludiche fattoria sociale che parte domani ha proposto
Il soprattutto che abbiamo insieme al suo hanno in UK Sindrom unità o dei membri in Inghilterra abbiamo dato vita alla rete europea
La rete europea che si è vista l'onda a Roma per decidere linee stanare chi era
Poteva partecipare chi aveva i criteri di inclusione di partecipare a questa rete europea
E si veda a Barcellona adesso per
Mettere
A fattor comune le conoscenze le esperienze anche quelle negative
Dare visibilità alla nostra rete di malati non diagnosticati
Coinvolgere soggetti interessati cioè un modello inclusivo che che
Preveda anche una partecipazione della comunità scientifica
Chiedo insomma per i malati non diagnosticati
Un'identità noi dobbiamo avere un'identità e credo che l'intervento di Deborah Capanna dopo di me sottolineato questo punto
Che sia un percorso diagnostico terapeutico che sia un LEA un codice qualcosa che si rifaccia identificare
A livello delle istituzioni e che tutte le istituzioni gli osservatori gli ospedali
Le reti possano concentrare i loro sforzi nella stessa direzione
Io sono in campo da due anni insomma giovane GIP né ancora piccola ma ho già visto troppa frammentazione
Troppe risorse duplicate troppi binari che andavano nella stessa direzione sperperando energie che probabilmente
Allontanano poi quello che è l'obiettivo finale destinatario finale il malato
Quindi uniamoci tutti insieme che diamo forza ai nostri malati grazie
Prende la parola la Presidente del Comitato i malati invisibili dottoressa Debora capanna
Buongiorno a tutti anzi sono molto emozionata per cui
Mi scuso in anticipo un po'per la voce io sono qua per dare voce ai tanti malati invisibili che sa di malattie rari tra i vari sono i malati senza diagnosi
Avere dei sintomi provare dolore essere consapevoli di avere una malattia ma non riuscire a raggiungere una diagnosi questo è il dramma di centinaia di migliaia di persone nel mondo che rimangono invisibili alla medicina alle istituzioni e alla società
Persone con cognizioni mediche che nessuno specialista riesce ad inquadrare in maniera specifica che vivono nei Mircea nell'incertezza che non conoscono le volgersi della malattia individuare il trattamento più adeguato accedere a cure sperimentali
E loro quotidiani il fatto di un continuo peregrinare tra ospedali specialistica ricerca di un nome di una terapia ricerche che durano anni anni in cui la loro qualità di vita viene irrimediabilmente compromessa
Ho quarantatré anni e da tantissimo tempo convivo con una malattia invisibile
E una ragazza timida russi o solo qualcuno mi portava gli occhi su di me ho sofferto in silenzio per tantissimo tempo senza disturbare nessuno sfodera sfoderando i migliori sorrisi adeguandomi la vita degli altri senza mai dire no per non sentirmi diverso fraintesa
Ho speso gran parte della mia vita con piacere che mi sta vicino a cercare di essere sempre all'altezza di giorno sorridevo e di notte piangevo nel buio dalla mia stanza lontano da quegli sguardi che si soffermavano su di me senza realtà mai vedermi veramente
Quando però la sofferenza di meno è talmente insopportabile la malattia si mostrò in tutta la sua ferocia decise di mettere da parte quella timidezza alzare la testa
Per va be'farmi lender per rendere conto le persone che mi stava vicino quella che in realtà erano e una donna forte che combatteva contro il male sconosciuto
Era un giorno qualunque quando a ventinove anni appena sposata e con davanti una carriera lavorativa promettente venisse avvolta da un mali assolutamente senza nome sconosciuto da un banalissimo male e a un ginocchio
Il dolore si diffuse in tutto il corpo invalidanti completamente trasformando i muscoli in pietra la sofferenza della continua giorno e notte piangevo perché pensavo all'epoca
Di stare per morire e nessuno riusciva ad impedirlo e nessuno riusciva a dirmi che di che cosa sta morendo
Ero tremendamente spaventate mi sentivo sola perché nonostante
La vicinanza della prof perduti dalla propria famiglia il dolore che si prova convivere contro un mali di cui non si conosce la causa il nome
Crea un senso di solitudine di paura che nessuno può riuscire ad alleviare fino in fondo
La disperazione mia alle mie familiari cresceva ogni volta che consultando un medico ci dicevano estrasse deve cambiare vita alimentazione fare attività fisica
Fui costretto a lasciare il lavoro cercai altri lavori ma nel due mila undici le mie condizioni peggiorato notevolmente dovette rinunciare a tutto dovetti rinunciare anche alla gioia di diventare mamma
Per le terapie perché c'è una cosa che secondo me ancora peggio di non avere diagnosi sono legami sbagliate
Nei lunghissimi anni consultato diverso specialisti ho conosciuto l'ignoranza l'egocentrismo la poco umiltà quando di fronte a sintomi sconosciuti non volendo ammettere i propri limiti i medici scaricavano su di me la loro frustrazione
Dandomi verrà depressa ansiosa ipocondriaco o peggio ancora faccio i nomi delle diagnosi affrettate e quindi dandomi delle terapie inadeguati che non facevano altro che peggiorare il quadro clinico
Specialistiche non si consultavano tra di loro per cui non mi davano nessuna indicazione su cosa fare su dove andare esistere su chi consultare per stare meglio
Ad ogni visita le considera contare commentavano il tempo di a disposizione diminuiva non hanno mai cercato di prendermi incarico totalmente ma hanno continuato a sezionare in tanti piccoli pezzettini senza riuscire a vedere l'insieme senza riuscire a capire che io sono una persona e come tali devono essere presa in carico
Danni entro ed esco dagli ospedali nel tentativo appunto di dare questo nome a questa mia bestie rara che sta continuando indisturbata ad avvelenare mi lasciandomi quasi volesse prendersi gioco di mia un aspetto apparentemente sano come tutti i malati invisibili
L'otto quotidianamente contro ogni tipo di pregiudizio proprio per questo tipo di malattie che visibilmente non riescono ma a trasmettere irreale grado d'invalidità che ci prova per me
Per cui l'otto per me stessa e per chi vive una vita di apparenza forzata voluta da una società che non conosce e riconosce le malattie rare e ancora meno le malattie orfani di diagnosi lasciando il malato senza assistenza medica ed economica
Nessuno merita di vivere una vita fatta solo di dolore a causa della scarsa o inesistente comunicazione tra medici
E anche dell'ignoranza delle Commissioni addette all'invalidità civile perché non riconoscono le malattie come mare queste malattie come Marche altamente invalidanti
Questa malattia una
Una cosa che accomuna questi Manetti al dolore cronico
Che è
Una delle cose più invalidanti che ci siano non viene riconosciuto
è profondamente sbagliato lasciare morire le persone dando la colpa solo alle malattie quando a farle morire sono anche le diagnosi sbagliate la mancata presa in campo co che devastano sia psicologicamente che e come economicamente pazienti costretti ad affrontare il sempre i cosiddetti viaggi della speranza
Ho speso anni per cercare di sensibilizzare in queste in questa per questi malati offrirgli anziché istituzioni media
Su questi problemi letteralmente gridando il mondo la necessità di un centro dedicato per questi pazienti ho iniziato nel lungo percorso di sensibilizzazione con un semplicissimo gruppo Facebook nel due mila undici i malati invisibili
Per raccogliere più testimonianze possibile Nyman attirare i malati senza diagnosi nel due mila dodici lanciai un appello una TV nazionali per dire ai malati gravi di uscire fuori da quel buio che erano costretti a vivere
Leggevo il loro la disperazione che era anche la mia comprendendo che la maggiore difficoltà stava proprie ricevere una diagnosi in tempi ragionevoli
Cercando un modo concreto per aiutarli in contattai baricentrica S.p.A. così venisse avere del programma adottato negli Stati Uniti elementi certi per il malati senza diagnosi in Italia non esisteva niente di simile
Cercare di adeguare il programma di linea invece lo porta in Italia adeguando la sanità italiana
Ed è terminata a cambiare il destino dei di questi malati fonda nel due mila quattordici il Comitato i malati invisibili e lenti in Italia che si occupa di battute dei malati adulti affetti da patologie senza nome sia genetiche che di altra natura
Presentata e pubblicai il progetto del primo centro clinico dedicato per la prima volta giugno due mila quattordici
Ovviamente incontrai tantissima di fedi e diffidenza e difficoltà nel far capire questa esigenza perché all'epoca nessuno conosceva o nominava i malati orfani di diagnosi erano i rari tra i rari
Ovviamente non mi arresi costituì un Comitato scientifico coinvolgendo le Progetto gli specialisti Asperti malattie rare complesse della mia regione interessate fare qualcosa di utile e concreto nell'ultimo anno insieme a loro lavorato la rilette legalizzazione di quello che inizia sembrava solo un sogno
Regione Liguria accolto la nostra proposta con grande interesse l'Ospedale San Martino di Genova ha dato la sua disponibilità ad avviare a breve l'attività clinica con il sostegno del Comitato i malati invisibili
Sarà un centro sperimentare un centro perché nota
Il sicuramente data la natura stessa delle malattie rare non sarà possibile ottenere una diagnosi al cento per cento dei casi però le storie cliniche produrranno informazioni preziose per aiutare la ricerca nel campo delle malattie rare
E soprattutto il paziente non sarà più lasciato solo ad affrontare sintomi altamente invalidanti ricevendo terapia anche solo se sintomatiche ma antiquate
Perché il malato orfano di diagnosi anche il malato raro a tantissime difficoltà
Il malato senza diagnosi un qualcosa di più
Anche le terapie solo per il dolore cronico di sintomatiche facciamo fatica tantissimo a ricevere perché non abbiamo una diagnosi per quello non veniamo presi in carico noi viviamo ventiquattro ore al giorno con il dolore cronico
Ottobre due mila sedici euro disse in collaborazione tra le diverse associazioni associazioni ombrello di organizzazioni pazienti attivi in tutto il mondo
Hanno presentato congiuntamente una lista di raccomandazioni internazionali per affrontare le esigenze specifiche dei pazienti senza una diagnosi sollecitando tutti le parti interessate a riconoscere i pazienti non diagnosticati
Come una popolazione specifica all'interno delle comunità della mattina De Mattia
Una diagnosi precisa può permettere alcune correzioni di rotta nella vita del paziente sul piano sociale e familiare e lavorativo permettendo di supportare meglio le conseguenze della malattia
Con una diagnosi precisa e pazienti possano essere proposti a studi clinici specifici in tutto il mondo e avere accesso alle terapie con i cosiddetti farmaci orfani e senza una diagnosi non è possibile accedere
Infine
Come Agnani si precisa si può anche riceve una certificazione giustizia di esenzione specifica che permette di eseguire gratuitamente in esame i controlli necessari per controllare quella malattia
Quattro una piccola parentesi purtroppo non tutte le malattie rare hanno un Codice esenzione ci sono ancora delle malattie rare riconosciute a livello europeo ma non inserite nell'elenco ministeriale con i codici esenzione anche queste malattie
Rimangono diciamo penalizzate sul livello economico perché non avendo
Codici esenzione non hanno
Il la possibilità di fare esami gratuiti e controlli
Nonostante la mia grinta purtroppo ancora oggi io non riesco a tenere a bada questa mia bestia invisibile come la chiamo io anzi più combatto più lei sembra accanirsi contro di me
Ovviamente io non mi arrendo infatti sono qua per dar voce a tutti i malati invisibili per quel motivo lì
Contro queste malattie rare non basta avere tenacia voglia di vivere pecore per combattere sardi informazione terapie comunicazioni ascolto prese in carico e ricerca
Ed è proprio la ricerca il tema di questa decima giornata mondiale delle malattie rare con la ricerca le possibilità di trovare risposte e cure sono infinite
Il Comitato i malati invisibili può essere parte di questo cambiamento volto migliora le condizioni dei malati gravi e orfani di diagnosi
Vogliamo riuscire a dare loro le armi giuste per combattere le loro battaglie tutti abbiamo diritto di vivere una vita dignitosa grazie grazie
Prende la parola il direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambin Gesù professor Bruno Dallapiccola
Signor Presidente signor ministro autorità amici e colleghi signore e signori
Questa decimati giornata delle malattie rare come avete sentito una parola chiave che la ricerca e la ricerca è una delle pietre angolari delle malattie rare
Malattie che sono uno diverso sei compenso spesso penalizzate da quella definizione
Per l'appunto quella di essere raro che non fa giustizia delle grandi problematiche di queste patologie che sono del loro dimensione sociale che sono la lo Ettore già in età le complessità nella frontale nel trovare delle risposte di tipo terapeutico e anche se vogliamo i grandi limiti che in questo momento alla ricerca in questo settore
Tutto questo naturalmente è un problema per i malati gravi che vivono praticamente queste sofferenze e che si traducono poi nella pratica di tutti i donne nell'isolamento nella discriminazione in qualche caso nella povertà veramente nella non trovare dei muri ovunque si rivolgono
Mi piace però ricordare che il nostro Paese da molto tempo era al Piano sanitario novantotto due mila ha messo in moto un'attenzione particolare dei confetti le malattie rare
E devo dire che in questi anni con una serie interventi legislativi anche Traverso interamente conferenze Stato-Regioni ha creato una rete di presidi estremamente importante di centonovantasei centri che non Aliffi vale in Europa questo dobbiamo dirlo con grande orgoglio e dobbiamo anche ricordare che è un grande merito in questa costruzione questa rete e il coordinamento che avviene presso l'Istituto superiore di sanità nel Centro nazionale di Amartya rare
Devo dire che acconto può ma di questo grande numero di dirigenti che sono stati creati e del loro valore abbia un rispetto alla parte d'Europa fra pochi giorni a Vilnius partiranno la rete europea di riferimento per le malattie rare
Ventitré ventiquattro strutture
Che e vedono alla come protagonista l'Italia infatti le sappiamo che ben il venti per cento dei centri che farà parte di queste reti e il quindici per cento e l'ospedale che sono state accreditate d'Europa sono italiani
Voi sapete che la ricerca e certamente uno strumento di base per accresce le conoscenze sulle malattie rare uno studio che ne abbiamo fatto lo scorso anno ha dimostrato che in Europa erano attivi circa quattro mila cinquecento sperimentazioni cliniche e circa tre mila e ottocento progetti di ricerca
Con orgoglio anche qui dobbiamo dire che l'Italia e firma ottocentocinquanta di questi progetti europee che l'Italia vengano fatte il ventiquattro per cento delle sperimentazioni cliniche sulle malattie rare
Vogliamo ricordare che il trenta per cento di fame Sibrio tecnico vengono sviluppate nel nostro Paese e vogliamo ricordare che il primo fa motorizzato di terapia genica e uno ha il marchio italiano
Lo studio delle malattie rare certamente una volano per le minacce rinnovazione ma dobbiamo ricordare che ha delle ricadute importante
In generale su tutta le alte patologia anche su quelle comune perché conosce le basi biologiche della malattie errare molto aspetto impatta anche su patologie comune come il caso che facciano da Mattia di partito
Esista a livello mondiale una un consorzio di audire il solito Meci nuove di Trieste avesse al Consorzio che è il più grande organismo per la ricerca a livello mondiale sulle malattie rare
Che nel due mila venti e si è dato un'agenda con due obiettivi principali quello di sviluppare entro appunto il due mila venti duecento farmaci orfani nuovi
E sviluppare test genetici praticamente per tutte le circa otto mila malattie rare che oggi conosciamo
Sono obiettivi veramente realistici che sono tra i nati da quella rivoluzione genetica che di fatto e una rivoluzione tecnologica che ha permesso degli ultimi quindici anni di Abba atti all'incirca cento mila volte i tempi e i costi delle di anni vige nomi che che sono uno strumento importante per arrivare a dare proprio la risposta cercarle basi biologiche
Di queste malattie che in circa novanta per cento dei casi sono per l'appunto malattie genetiche
E ora a questo proposito anche allacciando a quello che è stato detto dei malati invisibile dei malati senza diagnosi che l'esperienza che ne abbiamo acquisito degli ultimi anni dal due mila tredici in poi
Lavorando con questi temi genomica e sui pazienti senza diagnosi siamo riusciti nel quarantadue per cento di casi a dare una risposta a queste a queste persone quindi interrompendo quelle rovo per ringrazio Dio dolorose
E quindi dicendo accordare quel tipo di risposta che la prima risposta in questi malati cercano sapere di che cosa sono affetti
Lo abbiamo anche imparato che
Legando il nome dalla malattia ad una diagnosi qual precisa abbiamo anche dei vantaggi nei progetti di presa in carico abbiamo certamente la possibilità di offrire le famiglie consulenze genetiche mirati
E quindi fare interventi eventualmente di prevenzione e monitorizza e monitorare eventuali gravidanza a rischio di specifiche famiglie
Certamente la definizione basi biologiche queste malattie anche il punto di partenza per pensare di avviare delle ricerche in campo fa ma c'è il farmacologo i conti mette a farmi per interventi di medicina di precisione e anche rappresenta il punto di partenza per l'eventuale riposizionamento di farmaci
Un gruppo di lavoro che autoprodotto uno studioso di costo efficacia su queste tecniche è un gruppo di lavoro del Consiglio Superiore di Sanità
Ha prodotto un documento che oggi è nelle mani del signor ministro e che ha chiaramente dimostrato che estremamente utile introdurre nella pratica clinica e trasferire quindi da laboratori di cerca queste nuove tecniche di analisi e nomi che che sono temi che che dovrebbe a nostro avviso esso inserite nei LEA perché non sono consentono di una percentuale significativa dei pazienti di abbattere i tempi della diagnosi
Mediamente i pazienti che ne abbia studiato avevo dieci anni di tempo di non diagnosi ma anche da mettere di fare effettivamente dei risparmi per il sistema sanitario
Samuel di letta Lucia Franco Stefano sono alcune delle dodici le bambine che abbiamo studiati in questi ultimi anni che hanno finalmente potuto negare loro nome anagrafico anche il nome di una malattia da quale uno affetti fin dalla nascita
Come è stato ricordato in nel nostro Paese nascono ogni anno circa almeno cinque mila bambini con una malattia congenita che destinate a rimanere senza nome per mesi per anni o in qualche caso addirittura per tutta la vita
Il e quindi a lasciare questi pazienti quello che possiamo definire un libro diagnostico il piano nazionale malattie rare due mila tredici due mila sedici aveva ce l'ha fatto un punto fondamentale quello di investire e leale della ricerca maggiormente nei lette
E dicasteri rapidamente questi dati nella pratica clinica
Io ho la chiaro nozione che molto di questo messaggio è stato recepito che sicuramente sono stati fatti di molti progressi
Ma noi sappiamo che una celebrazione significativo a tutto questo potrà avvenire soltanto della popolazione in cui aumenteranno i rivestire Investimenti delicate ricerca le malattie rare
Noi sappiamo che la coperta è corta
Ma una risposta concreta potrebbe venire dal secondo piano nazionale delle malattie rare
Con l'impegno a vincolare a queste malattie una quota dei finanziamenti dei bandi di ricerca delle agenzie e dell'istituzione nazionale nonché del fondo della cinque per cento della ricerca clinica indipendente
Abbiamo la chiamo mozione che e ci sono barriere architettoniche sociale culturale geografiche di altra natura che coi quali combattono tutti i giorni i pazienti le famiglie con le malattie rare
Però gli slogan che accompagnano questa decima giornata e ci lasciano intendere che dobbiamo guardare con ottimismo verso il futuro
è giusto che ci ricordano che la ricerca la chiave che porta speranza a milioni di persone i alle famiglie che nel mondo vivono con una malattia rara e ci ricorda anche che la ricerca
Con la ricerca le possibilità non hanno limiti
Signor Presidente il complesso delle malattie rare volesse verrà chiuso nell'immagine di una corda che formata da tanti fili intrecciati tanto i più felici Izzo intrecciati robusta tanto più la corda una capacità di sostegno
In questa aggiornata di malati le famiglie ci richiedono vicinanza e sostegno
La nostra presenza qui oggi vuole essere un segnale di impegno e testimonia che ognuno di noi può essere un filo di quella corda cioè possiamo e dobbiamo far parte in questa azione che non può essere che di tipo corale la ringrazio
Prende la parola la ministra della salute uno Rivoli Bianchi Celori insieme
Illustrissimo signor Presidente della Repubblica gentilissimi presidenti delle associazioni gentili rettori che sono qui presenti le autorità direttori generali
Signore e signori è soprattutto involontarie malati alle famiglie dei dei tanti malati che ci sono nel nostro Paese
Grazie grazie per questa meravigliosa giornata che ci permette di
Accendere un faro che realtà nei nostri cuori e mi chi opera nel settore dei
Delle malattie rare un faro molto acceso quotidianamente ma che
Per molti fa parte soltanto a volte di una trasmissione televisiva di un articolo su un giornale non c'è una piena consapevolezza di che cosa significa essere affetti da una malattia rara o ancora di più dono Mattia invisibile
Io devo dire che non riesco ad affrontare questo tema in modo come dire puramente istituzionali
Sono la ho allegato alla mia esperienza da ministro alle malattie rare erano pochi giorni che avevo avuto l'insediamento del Ministro delle che affrontare un caso molto difficile che è stato il caso sta Mina
Che ci ha tenuto tutti coinvolti per quasi un anno e mezzo
E quello è stato un caso di una finta curando una finta terapia di una non terapia che pure a
Illuso migliaia di persone
Cinque neanche di migliaia se vendiamo a vedere Ina in un'ottica più ampia persone disperate sulle
Chi è rifiutavano la diagnosi o erano in cerca di qualcosa che potesse curare i propri figli o i propri cari in assenza di una diagnosi e che si affidavano alla nonchalance sa
Devo dire che
In quei mesi io ho incontrato
Tanti di quei genitori di quei bambini
Che la prima cosa di cui mi mi sono resa conto che noi dovevamo assolutamente dare una risposta delle istituzioni
Cioè le istituzioni devono essere presenti ma non semplicemente come enti dove andare per fare una pratica ma con dell'umanità l'empatia e la vicinanza di cui parlava prima la signora capanna
Cioè sentire che
Qui siamo una comunità di scienziati dite di consiglieri regionali piuttosto che parlamentari piuttosto che
Medici
Che sono vicini al malato e alla sua famiglia da lì e rafforzamento del piano nazionale sulle malattie rare un lavoro intenso che abbiamo attuato in Europa i centri di riferimento il dottor importantissimo
Lo sappiamo quanto è importante per la ricerca come viene effettuata oggi casi che riguardano due tre quattro persone al mondo in una rete
Che vede in tutti i centri di ricerca più importanti focalizzati su quella
Su quegli elementi di diagnosi e di ricerca come la quello della genomica pensiamo
Oggi le la stampa ci raccontava di quello che è stata fatta al Gaslini
Dove si è dato il nome ad una nuova malattia proprio su due bambini che purtroppo non ci sono più
Ma la loro vita anche brave ha permesso di dare un nome a alla loro malattia e quindi di aiutarne tanti altri da questi toni anche la consapevolezza incredibile che nel nostro Paese
Il erano fermi cioè livelli essenziali di assistenza a quindici anni fa
E siamo in direttiva d'arrivo cioè la gazzetta la Gazzetta Ufficiale uscirà tra qualche giorno
Abbiamo finalmente il riconoscimento di centodieci nuove malattie rare
Che erano appunto già conosciute ma non riconosciuta nel nostro Paese
E quindi per centinaia di migliaia di persone stiamo parlando in tutto avranno la possibilità di avere un percorso diagnostico di essere inserite in un percorso non solo di trattamento di cure di terapia
Ma anche di avere la possibilità di essere seguitemi in quello che accade fuori dall'ospedale alla propria famiglia e di non essere lasciati soli
Ma la cosa più importante dei nuovi livelli essenziali di assistenza che penso possano essere una risposta voi alle vostre famiglie a cioè le famiglie di quei malati che non hanno ancora una diagnosi ma che non possono essere invisibili e che sono aperti
Saranno hanno un percorso di di aggiornamento annuale c'è un comitato in cui fanno parte molte delle persone qui presenti in cui verranno ascoltate anche le associazioni di pazienti
Per poter garantire un tempestivo riconoscimento non permettere più che rispetto presenta una scoperta come quella del Gaslini di oggi si debba aspettare quindici anni non si aspetterà soltanto qualche mese
Perché venga attuata e verificata tutta la procedura di del del caso io ringrazio anche l'Istituto superiore di sanità che vedo qui in massa
Per il lavoro straordinario che fa e che ci aiuta da nel nella nella capacità anche di dare una risposta scientifica e assistenziale
Però ci sono gli altri malati quelli che
Non possono avere una risposta perché la diagnosi oggi non c'è io sono molto ottimista la ricerca sta vivendo una stagione incredibile di con un vero e proprio Rinascimento
Ma dobbiamo avere anche una risposta perché non ha una diagnosi
Questi malati non possono essere lasciati soli e soprattutto non si devono sentire sulle loro famiglie
Mi in questo percorso abbiamo incontrato Presidente e so quanto è grande la sua sensibilità perché non è la prima giornata particolare che lei dà dica alla disabilità tutti di sue forme e alla malattia da quando il Presidente
Devo dire che
Si conoscono famiglie che lasciato agli atti genitori che sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro
Perché sono messi di fronte
Alla alla scelta drammatica se lavorare o curare i propri figli o lasciarli soli in qualche in qualche centro in qualche istituto
è evidente che di fronte a questo genere di malattie ci deve essere una presa in carico che non è solo quella del paziente ma è quella della
Del diciamo
Della famiglia nella propria comunità una rete relazionale di solidarietà che deve trascendere un po'anche dai nostri vincoli burocratici e che dobbiamo aiutare a mettere in campo
Ma voglio ci sono anche storie invece di persone affette dalla mattina rara
Che non solo l'accettano che
Riescono anche a raggiungere dei traguardi straordinari c'è una persona di queste qui in questa sala
Che guida uno dei dei centri sanitari nazionali più importanti che affetto dalla malattia rara ecco lo fa con un ma dedizione alla professione con un esperti se straordinaria non è direttore perché malato
è direttore perché è bravo la malattia è una parte della sua vita e questo dobbiamo ricordarcelo
Perché la dignità della malattia è quella che fa la differenza nella nostra quotidianità sia perché si prende cura dei malati o per o chi si occupa di loro sia per chi
è affetto dalla dalla malattia
Abbiamo cercato poi di affrontare un altro tema è stato detto oggi
Una delle delle cose di cui ci siamo resi conto subito è che dovevamo
Che avere un percorso
Certo per
Le riconoscimento anche delle delle nuove delle dei nuovi farmaci lo abbiamo falso fatto col fast track sulle malattie rare abbiamo dato grazie anche al lavoro del Parlamento e ringrazio per mentali che sono qui presenti
Una dignità ai farmaci orfani in questo Paese e questo mi fa
Centri di riferimento specifici
Farmaci orfani nuovi livelli essenziali di assistenza fax stratta ricerca indipendente con l'individuazione del cinque per cento dedicata all'Agenzia
Del farmaco fanno oggi dell'Italia uno un Paese che può
Rivendicare il fatto di essere un punto di riferimento europeo e mondiale come diceva prima il professor Bruno alla piccola
Per il trattamento e la ricerca sulle malattie rare ma questo per lei non deve essere un ma un punto di arrivo è solo un punto di partenza immaginate che siamo partiti da poco tempo
Si parlava prima pochi anni dieci anni negli ultimi tre-quattro anni ho fatto un'accelerazione molto forte in questo senso io credo che molto di più potremmo fare nei prossimi anni ma soprattutto
Questa gara soprattutto la nostra attività di chi è amministratore oggi sarà quello di monitorare l'attuazione territorio per territorio di dei nuovi livelli essenziali di assistenza questa è stata la nostro diciamo obiettivo iniziale
Non è che le malattie rare erano rare nello stesso modo in tutte le Regioni nel nostro Paese ci sono regioni in cui c'era c'è adesso a determinate lettera p e e in altre no il nostro obiettivo che con i nuovi livelli essenziali di assistenza che garantiscono uniformità dell'accesso alla terapia e trattamenti protocolli
In tutte le Regioni questa sia una realtà
Dobbiamo farlo con tenacia con volontà
E soprattutto con tanta umanità che è una cosa che non ce n'è mai abbastanza grazie
Prende la parola
Il Presidente della Repubblica
Rivolgo un
Benvenuto al Quirinale
è un saluto cordiale a tutti i presenti
Alla messa della salute
E a tutti voi
Ringrazio quanti sono intervenuti
La voce dei pazienti cadde rappresentante delle associazioni
Abbiamo ascoltato testimonianze
Che fanno riflettere
Sulle difficoltà
E le angosce e chi è costretto a convivere con malattie rare
Spesso da lunghi anni
Talvolta senza disporre ancora di una diagnosi compiuta
La voce del Governo espressa dall'amministratore di sì
Siamo stati aggiornati sull'impegno delle istituzioni per fornire risposte più idonee più vicine
A queste categorie di malati
Così vulnerabili
Dalla voce del mondo la ricerca la paventata dal prossimo Dallapiccola
Abbiamo avuto la conferma del valore decisivo degli studi scientifici
E anche del ruolo rilevante che l'Italia ha avuto e che tuttora riveste
Nel progresso graduale della ricerca sulle patologie rare
Celebrare
La giornata mondiale delle malattie rare
Assume un valore speciale
Significa
Voler conoscere
Vorrei far conoscere
E condividere una condizione di sofferenza
Per compiere insieme dei passi in avanti
E per irrobustire
Quella rete di solidarietà
Fatta di servizi e di umanità
Che tanto vale per la vita di tutti quanti per la qualità delle vite tutti
Significa dare speranza
E assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale
Nessun malato
Ovunque ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile ho dimenticato
E dal Comune o società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà
E anche la sua vera forza
I pazienti malattie rare sono vulnerabili più di altri
Abbiamo appena intesto
Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata
Perché la ricerca che pure progredisce non è sempre sostenuta con la necessaria continuità
Perché a volte i farmaci sono anche si era
Oppure molto costosi
Perché in molti casi l'Assessore diagnosi della malattia è difficile da raggiungere
Un riesce ad essere formulata troppo tardi pregiudicando talune possibilità di cura
Perché la patologia rara coinvolge costantemente il paziente e i suoi cari
Trasformando l'ambito di intere famiglie
Imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza
E pregiudicando in questo modo altra serie di attività
A parte il gran lavoro con le gravi conseguenze che si possono immaginare
Questa difficoltà costituiscono anche un richiamo
Per tutto il mondo dello sanità
Nel rapporto con questi pazienti all'umiltà suggerito delimiti della scienza
Molti cittadini mi hanno scritto in questi due anni rappresentandomi i loro problemi di pazienti o di familiari di pazienti affetti da malattia rara
Da queste lettere traspare la solitudine in cui si trova che fronteggia una malattia gravosa
Combattendo un male che affligge quasi soltanto la persona interessata
La nostra Costituzione stabilisce all'articolo trentadue a tutela della salute come diritto fondamentale di ogni persona
E come interesse dell'intera collettività
Si tratta di un diritto pieno non comprimibile
Che attiene alla dieta e alla libertà di ciascuno
Tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizioni di indigenza
La sfida delle patologie meno conosciute
E delle risorse pubbliche limitate non può esimerci da ricercare sempre il pieno adempimento del dettato costituzionale
Del resto se le malattie rare si caratterizzano per la bassa incidenza della popolazione
Va considerato che nel loro insieme queste patologie costituiscono un fenomeno di ampio rilievo sociale
Coinvolgendo e interessando un numero assai grande di persone come ha ricordato pocanzi al Ministro della salute
Negli ultimi decenni le istituzioni italiane e quelle europee hanno compiuto passi importanti per offrire i pazienti una risposta integrata
Capace tenere insieme
Ricerca e assistenza offrendo un accesso più lo stesso alle cure
A partire dalle istituzione nel due mila uno la rete nazionale delle malattie rare per la prevenzione della sorveglianza la diagnosi e la terapia di queste affezioni
Il tema dell'informazione e certamente decisivo per affrontare con sempre maggiore efficacia le patologie rare o sconosciuto
Medici e pazienti vano sensibilizzati su patologie non immediatamente identificabili per riconoscerne la peculiarità
E sapersi misurare con l'inconsueto
Per mettere a sistema un database
A livello internazionale notizie più rilevanti
E con esse le azioni che si rivelò più produttive
Un'opera di sensibilizzazione di rilievo particolare nell'ambito pediatrico
Che è un tema che in tema di malattie rare e di importanza strategica
La precocità della diagnosi aiuta ad affrontare meglio la malattia apprestando fin da subito pet-therapy adeguate
Per questo l'intero circuito medico pediatrico va coinvolto pienamente nel contrasto alle malattie rare
Attuando screening prenatale neonatale e dopo definendo i casi in cui questo va svolto
Obbligatoriamente
Nell'insieme delle malattie rare circa il trenta per cento è rappresentato da patologie non diagnosticate
Il censimento di questi informi tale fondamentale
Anche Fini del riconoscimento dell'Hamde l'ambito dei livelli essenziali di assistenza
Il problema delle malattie rare come quello dei pazienti non del mio steccati e globale
Combattere per il diritto alla salute di questi pazienti trova per definizione nel più ampio ampio ambito internazionale possibilità maggiore successo
Per questo sono afferenti specifiche
E va salutata con favore la recente iniziativa dell'ONU dedicare un apposito comitato
Nell'ambito delle organizzazioni non governative per fornire una piattaforma di contatto tra Governi
E vari soggetti che operano nel settore
Mai come in questo caso l'impegno comune indispensabile
Le malattie rare sono state identificate tra Unione europea come uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione fra gli Stati membri
Importanti opportunità terapeutiche sono già offerte possenti della direttiva ventiquattro dove marzo duecento mila e undici sui diritti dei malati
Relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera che la libertà di scelta del prestatore di assistenza sanitaria
L'auspicio a beneficio dei cittadini e che si rafforzi sempre più il sistema di cooperazione tre sistemi sanitari europee
In questo processo di rafforzamento delle cure dell'assistenza un ruolo insostituibile e foto foto delle associazioni dei pazienti
Che hanno contribuito a incoraggiare politiche mirate ed il fare ricerche oltre che a sostenerle attraverso raccolta di fondi che hanno avuto successo anche perché sono riuscite mobilitare la pubblica opinione
Molti traguardi raggiunti sono merito della generosa attività delle organizzazioni che ha un permesso di acquisire consapevolezza della peculiarità di questi morti
E dei problemi che comportano a loro va dato merito ed espressa di conoscenza
Poi dirò giornata mondiale dedicata in modo particolare la ricerca ricerca sui farmaci ricerca delle cause ricerca genetica
Ricerca e sperimentazione delle terapie
Nella diagnostica delle metodologie di assistenza
è necessario uno sforzo corale
Tre non sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e centro indipendenti sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare
Detto bene pocanzi profonda la piccola
Anche in questo campo ricadute della ricerca possono essere
Molto ampio e portare benefici in altri settori
L'interdipendenza tra loro dei vari settori della ricerca è una caratteristica straordinario ancor più in medicina
Vale per l'ambito delle malattie rare
C'è una iscrivibile in un capitolo separato della salute che riguardi soltanto pochi i nostri concittadini
è un tema
Che cita l'appello a tutti
Chi e ci impegna come società democratica che vuole assicurare dignità e diritti di libertà a ogni persona
Insieme possiamo progredire ancora