Sinergie di sostegno scolastico al disabile... speranze

Buongiorno a tutti
Iniziamo questo incontro
E non può essere una conferenza
Può essere proprio l'incontro di persone qui al Senato insieme ad altre persone rappresentanti delle associazioni dividerei in questa Conferenza questi incontri in due parti la prima dando il benvenuto
Al nostro Presidente del Senato
E quindi
Facciamo dire due parole il Paese
Facciamo le fotocopie colpevolmente e poi dopo lo mandiamo via Pola tantissimi impegni due parole solo per scusarmi che ha concorso
Restare più di qualche minuto qui per un concomitante impegno però siccome avevo promesso di esserci ci sono
Questo per mantenere un impegno che ho preso con la senatrice Bignami
Non posso che
Augurarvi buon lavoro per quello che
Continuerete affare
Tenendo presente che il Senato istituzione come Palazzo come nelle sue componenti
Cui
N.d.t. senatori e senatrici che si occupano di questi gravi problemi sociali sono
Sempre con voi e cercheranno di ritardi
Perché
I disagi e le famiglie sono
Il punto veramente fondamentale per
Capire la gravità dei problemi e quindi tutto ciò che può alleviare le famiglie disagi deve essere senza dubbio
Il la priorità che noi dobbiamo perseguire quindi grazie a tutti per l'iniziativa
è
Buon lavoro perseguito io ecco se dobbiamo fare qualche foto qualcosa
Io purtroppo devo andare
Avvenuta annetto
Un attimo allora chiedo scusa Presidente noi come associazioni autismo fonda silenzio sono il Presidente viso più tutti
Niente abbiamo preparato una targa ricordo per questo evento proprio per il sancire al momento di comunicazione tra noi e associazione di papà di bambini autistici
E con le difficoltà che ogni giorno e affrontiamo per cui sancire questo o patto di alleanza tra istituzioni e voi per noi e fondamentale significa che non ci sentiamo soli e ci aiutate con dunque ad andare avanti e a combattere questa patologico elementi dannoso per i figli e per le nostre famiglie quindi approfittiamo di fare una foto con voi e di Donati questo omaggio
Per favore
Bambini bambini
Fa
Abbiamo
Il
Grazie
Va bene
Presidente
Non
Va bene
Nelle
Allora ricordo alle mamme
Se i bambini hanno voglia di passeggiare sugli asili è stata una porta
Già Mekong ogni manifestazione vado a braccio ma non politico non voglio dare nel valutare questa immagine
Allora onorevoli senatori autorizza presenze e il collega dell'associazione
Poco fa la la senatrice
Bignami parlava veri dell'autismo delle famiglie io vorrei raccontare un po'la la storia miliardi di Francesca
Dieci anni fa quando mai figlia aveva sui programmi ho ricevuto la sua diagnosi di autismo la diagnosi è stata frettolosa e come succede a molti genitori ho avuto la sensazione da subito che sarei stato solo
Ho affrontato anche me stesso e sono riuscito a superare tutti tutte le titubanze e perché no i rifiuti della conduzione che non volevo come genitore appartenesse mia figlia
Confidavo nella scuola
La consapevolezza che spesso le cose non vanno come dovrebbero non mi ha fatto perdere la fiducia nel nostro sistema di inclusione scolastica perché bisogna dirlo e unico in Europa nel suo valore
Ero convinto che in quel modo in cui torniamo tutti con la memoria non potesse accadere nulla di male anzi
Ero convinto che seppur con degli inviti mia figlia avrebbe avuto i suoi ricordi
La sua vita fuori dalla famiglia il primo approccio con la società il suo status di alunna l'avrebbero se cittadina cittadina titolare di diritto soggettivo è destinataria di Toritto gettiti
Valutata nel profilo scolastico ai sensi di legge avrebbe ricevuto esatta Stati
E lo Stato avrebbe potuto vantare ancora una volta il primato delle sue sani prassi sulle non latte abilitati una condizione quella di disabilità intellettiva e relazionale che affligge tanti alunni nelle nostre scuole
Alcuni di essi sono al sono ben accetti altri come Francesca si scontrano
E chiedo scusa
Si è scontrato da piccolissimo con l'ignoranza
Nel senso letterale del termine e di conseguenza quella roba lì danze la supponenza di ritorno la storia della città di Francesca emblematica
E indica che tutto l'approccio alla sua condizione di alcune sbagliato
Il giorno tredici maggio mentre accompagnavo come ogni giorno la bambina a scuola all'ingresso della stessa i compagni Francesca
Felicemente la salutavano e l'insegnante prevalente la pancia va e si apprestavano a salire sul pullman
Ha chiesto informazioni all'accoglienza mi affermavano candidamente che la classe su usciva era l'uscita didattica
Ciò che è passato nella mia mente lo lascio immaginare ma opera salutato e me ne sono andato a quel giorno sono cose successe
Questo è irripetibile estranei repellenti tutto quanto adesso oggetto di ispezione dunque mi astengo da ulteriore commenti
Ma permettetemi è uno solo me lo riservo
Che chi è contro la scuola docente e dirigente scolastico personale ATA maltratto l'alunno con disabilità o semplicemente omette di esercitare tutte quelle attenzione necessarie al suo benessere nell'ambiente scolastico
Commette un abuso anche dallo Stato che ha investito su queste bambine risorse importanti attraverso i professionisti della riabilitazione ed eviti dei familiari finalizzata all'assistenza del minore con disabilità
Io non ne segue con scrupolo il proprio mandato non danneggia solo alunno con disabilità danneggia anche l'intera società
Prima ancora di quel febbre che che felice esito della perizia della vita scolastica di quella lungo
Per questo è nata l'associazione che io presiedo perché tutto questo patrimonio di principi e leggi sia maggiormente conosciuto e tutelato perché più ampia
La fetta di suo gettare civile che conoscerà questo patrimonio maggiore sarà la capacità di tutela dei diritti costituiti
Legislativamente cioè de iure all'avanguardia ma concretamente al fatto soprattutto nella realtà in cui opera l'alta molto e troppo guardi
Le battaglie come associazione che abbiamo fatto il giorno viste
Protagonista
Fin dalla nostra nascita del marzo due mila e
Quattordici a partire di quella dell'assistenza educativo che gli enti locali si continuano a
Alle stimare
Per ragione spesso finanziario ma talvolta con la complicità delle istituzioni scolastiche oscuramenti e didattiche
Oscurità data dal fatto che facciamo fatica a capire la logica uso su cui si pretende di sostenerne
Ma non posso non dire dell'Unità multidisciplinari delle ASL che nell'anno scolastico parla della parlo della Calabria ragazzi d'Europa proprie tremenda cioè le Commissione multidisciplinari non esistevano nel primo quadrimestre
C'è voi mi dovete spiegare come si facevano i play come si facevano l'inserimento come si facevano tutto altro tema con quale
Siamo perennemente al
Alle prese e quello che accanto al dirigente ed insegnante brave professionali in toto dedito alla causa di questi bambini
Ce ne sono altri che assolvono integra
Delicatissimo compito come se fossero impiegate del catasto
Ci ha detto con tutto rispetto per questi per questi ultimi senza alcuna consapevolezza di avere a che fare con problematiche umane che come le altre di esigono un approccio empatico emozionale
Lontanissimo dalle della pratica da sbrigare
Per citare rapidamente dai tre iniziative l'incontro con la Commissione ha ragione affari sociali dalla tanti della della regione Calabria la nostra la mostra di Daniele che opera un ragazzo disabile che un grande talento artistico
Il convegno con l'onorevole Laura Coccia
E che se che giri c'è stato vicino che c'è stato vicino alla raccolta di firme per l'insegnante educazione fisica motoria nella scuola elementare e tante altre cose che sarebbe molto lungo eccitare
Sarebbero molto lungo citare ma una corsa voglio voglio mettere in evidenza l'associazione
E io di questo ne sono
Certo l'associazionismo deve stare fuori da progetti soldi deve stare fuori da tutto
Se si deve fare veramente associazione se no altrimenti si fa Villesse bestione stesso su Linate sulle nostre spalle come la fanno tutti
Non posso concludere senza citare rapidamente le nostre proposte dalla creazione di data base comunale sulla disabilità alla risoluzione di punti di ascolto nelle scuole
All'assistenza indiretta riabilitativa alla relazione abitazione delle prescritte se in campo sanitario con la gestione diretta del pubblico
Avremo modo in altri in altri contesti di affrontare il discorso dell'assistenza indiretta
Ancora la possibilità di sfiduciare l'insegnante di sostegno a questa una proposta dell'onorevole Bignami che ed è stato il motivo che io mi sono conosciuto con lei
Di avere insegnanti per l'ordinaria disabilità la garanzia della continuità didattica l'applicazione del diritto europee e la spesa oculata dei fondi comunitari l'inserimento mirato nel mondo del lavoro tramite percorsi di formazione del
Della scuole in questa battaglia noi del profondo sud non siamo soli
Sappiamo di poter contare sulla senatrice Bignami
Sui deportati Coccia Nesci viene sul capogruppo del PD alla la Regione Calabria sarebbero meno sul Presidente della Provincia di Reggio Calabria e Giuseppe Raffa sul garante dell'infanzia le onorevole ma era evidente sumo tutti i Sindaci su un numero nove mesi dirigenti scolastici Maria Rosaria Russo abito Perrucci in primis su una marea di giornalisti che tra cui praticamente una speciale si menzione voglio dare Simona Mosca Salvatore la rotta del garantista
E che pedalate dal quotidiano della Calabria che sempre con grande tempestività hanno riportato le nostre iniziative
Poi non posso ringraziare il fiaba il patto di solidarietà l'avvocato Saccomanno perché
Se sogno da solo resto un sogno se sogniamo insieme il sogno può diventare realtà e il nostro sogno e di vivere e far vivere i nostri angeli in una società che li accolga li tuteli e soprattutto le rispetti grazie
Vic creano presentato come il PAC
Di Francesca ma è anche il presidente dell'associazione difesa dei diversamente abili abita adesso passiamo da Calabria la Lombardia
Con Rocco pace
Che ci parlerà dell'importanza della continuità didattica
Io nel frattempo Fusaro accolti c'era giunto alla sottosegretaria l'istruzione anche lei dovevi citare i miei ringraziamenti e Angela Dondi anche
Ringraziamo
Abbiamo anche il Governo è arrivato adesso Tocci
Ecco a chiarire anche prima scusami resta che ti sei si è dovuta scusate vi ringraziamo il senatore Battista ore lana senatrici e
Simeoni
Diamo alla senatrice Manzini nel senatrice mi sfugge ad essa
Anche in green ingiusta scusi senatrice chiedo umilmente scusa
Non so
Buongiorno a tutti
Ringrazio la senatrice lavora Bignami per averci dato la possibilità di essere qui oggi
E tutti i presenti
Io sono qui in due testi la prima come genitore e la seconda come Presidente dall'Associazione genitori dosso verde Milano che si occupa di ragazzi autistici
Siamo qui perché voglio parlarvi di scuola
Di insegnanti
Però porto la mia esperienza Matteo mio figlio che ora a quattordici anni
è logico che io ritengo fortunati volevo dire in quanto sono riusciti a inserire mio figlio
Autistico anche lui
In ogni istituto riabilitativo introdotto sovverte miracolo
In day hospital diurno dall'età di cinque anni
Dove ha continuato la scuola materna
Aveva fatto in una scuola statale
Grazie agli operatori del dell'istituto il supporto del benedetto all'individuo ma si dovrebbe
Un'associazione che si occupa di comunicazione aumento attiva alternativa
Insomma però si è fatto un ottimo lavoro su cognitivo comportamentale
Questione passati al lavoro più impegnativo
Va a scuola elementare all'interno dell'istituto
Equator purtroppo non era in grado di frequentare sulla scuola pubblica
E qui è cominciato il dramma con insegnanti
Tutte persone molto motivate
E
Però non erano preparati ad una problematica così grande come l'autismo
Il Centro Benedetta D'Intino ci ha dato un supporto durante perché ce l'ha fatto fare ricorsi fu di formazione alle insegnanti sulla comunicazione
E poi con il codino supporto degli operatori dell'istituto siamo riusciti a continuare il lavoro su Matteo avendo degli ottimi risultati cliccate
Poi ci sono stati i tagli della scuola fingevano il compromesso
E non poco il rapporto tra operatori insegnanti
Perché ogni volta che si sa costruiva con tanta fatica questo legame
Veniva disciolto ma anche lo sviluppo evolutivo Di Matteo
Dato che si come al solito venivano sostituiti ogni anno bisognava ricominciare tutto daccapo all'inizio dall'anno scolastico
Sprecando tempo prezioso che non viene mai recuperato
Per la loro problematica
Oggi Matteo
Frequentano la scuola media statale dov'è inserito in una classe
Con un programmatici
No va impostata per la loro problematica sono quattro ragazzi
Oltre al lavoro di classe nella classe speciale viene fatto il lavoro con la carta con la classe di appartenenza per sviluppare lavoro di socialità il lavoro di gruppo soprattutto che è importantissimo
Per fortuna sono due anni che gli insegnanti sono sempre gli stessi
Il lavoro della collaborazione con il Centro Benedetta D'Intino continua i risultati per mio figlio sono veramente buoni
Quando finirà questo percorso il passo successivo per mio figlio purtroppo sarà inserimento in un centro diurno e poi vediamo la vita
Cosa egli potrà dare
Questa è la storia di Matteo ora mi chiedo per quale motivo questi ragazzi non li dobbiamo aiutare
Do ora questa
Situazione ma insomma sono né cercata necessità
Il loro futuro è ancora tutto da scrivere dobbiamo cominciare dal basso come ho fatto io per avere dei risultati dalla scuole dell'infanzia dove e quando sono piccole possono assimilare tanto
E questo è fondamentale trattare di una vita dignitosa e questo la scuola gli insegnanti hanno un grande compito educare e far crescere i nostri figli secondo la loro potenzialità
Dobbiamo dare gli strumenti e la possibilità di vivere una vita piena tutti i giorni
Concludo con una frase di una mia carissima amica Stefania che va scritta in occasione del due aprile alla giornata mondiale dell'autismo
Questi ragazzi sono non sono molto a parte ma sono una parte del mondo del nostro mondo aiutiamoli a vivere
Paola a Nicola già naso dall'Associazione Monelli ribelli
Grazie buongiorno anch'io sono qua in veste di doppia con il Presidente l'Associazione Rizzardi
Che lavora se essenzialmente sul ragazzi autistici di Cesano Boscone vicino a Milano e come papà
Mi fido si chiama Tommaso riattiva quattordici anni
Volevamo fare il punto sulla su una questione molto importante per noi vincolante della continuità
Non è importante è determinante è un lavoro e un processo che abbia un continuo sullo sviluppo relazionale e sociale didattico del ragazzo purtroppo però
Come riscontriamo quotidianamente tutto questi disatteso
Non solo nella continuità
E nella qualità delle competenze del degli insegnanti di sostegno ma anche del modello delle
Delle ore assegnati e troppo spesso insufficienti questo cosa succede cosa questo cosa cosa può succedere
Aveva delle problematiche con delle ricadute molto pesanti sulla didattica Silicon gli ordini della classe pertanto se non si ragazzi non hanno un supporto sufficiente il problema non è soltanto loro perché creando
Una problematica nella classe sigla a disturbare quello che l'andamento didattico e relazionale dell'intera classe e questo è molto importante
Cosa abbiamo visto ben visto che mancavano delle figure professionali all'interno della scuola di verze del dei docenti anche perché i docenti per quanto abbiamo
Voglia di fare non hanno sempre delle competenze adeguate per attivarsi il nei confronti dei nostri ragazzi
E allora cosa abbiamo visto
Abbiamo attivato un progetto proprio si chiama a sostegno del sostegno siamo riusciti
Prima attraverso tutti i canali chiaramente e adesso è inserito anche nel posto
A inserire della all'interno del del dell'istituto scolastico
Tra terapisti esterni tanto tra figure sono una psicologa una psicologa che il psicologa psicoterapeuta cognitivo comportamentale è una psicomotricità sta
Queste tre figure qua entrano nella scuola
Lavorano insieme con con i docenti facendo vedere realmente in pratica cosa succede che noi ogni anno all'inizio dell'anno scolastico facciamo un incontro con i docenti se curricolari che di sostegno e con i terapisti
In un'ora barra due
Viene spiegato i docenti come attivasse cos'è come lavorare con i ragazzi non è semplice non è sempre facile prendere quelle informazioni e trasformarle in interventi sui ragazzi altra cosa invece avere un terapista che lavori nella classe
Che faccia vedere come attivarsi e come fare tutto dalla didattica alla relazione che non sempre molto compromessa alla socializzazione a ogni a ogni ogni aspetto dei nostri ragazzi
E i risultati si tratti più elementi importanti con dunque uno sviluppo verticale su tutte le competenze tanto sulle competenze sul sul cognitivo sulle nazionale sul sociale sulla didattica mio figlio esempio banale i primi tre anni della materna
Non ha fatto mai nulla è rimasto in un angolo fermo zitto un mutuo non ha neanche mai mangiato perché anche prendere il piatto un una un gesto semplice per lui voleva dire relazionarsi
Abbiamo sviluppato il Progetto su di voi dopo è stato sviluppato per per tutti i ragazzi
E
Ha avuto una ha avuto uno sviluppo straordinario i compagni di classe sala hanno saputo come relazionarsi e comunicare con lui lui ha iniziato a mangiare a comunicare con gli altri
E di questo gli ha permesso di avere uno sviluppo enorme veramente importante
Si è mossi riuscendo nulla nel momento in cui non riusciamo
A a mettere in campo un progetto di questa di questo di questa importanza
Almeno prevedere una figura
Professionale che svolga la funzione di verifica dei requisiti minimi di integrazione anche perché i docenti hanno bisogno anche di una figura esterna che dica qualcosa perché se no i nostri ragazzi tante volte
Sono lì e sono anche abbastanza abbandonati a se stessi e così anche le famiglie
Da non sottovalutare altra cosa che abbiamo fatto anche in tali loro compagni di togliere il disco alla
Perché i ragazzi non hanno degli strumenti e le competenze e queste accosto completamente zero perché nel momento in cui siamo stati noi come volontari abbiam fatto inizialmente un lavoro molto semplice
Fagli capire cos'è la disabilità motoria sensoriale
E gli hanno capito cosa vuol dire hanno trovato con mano cosa vuol dire anche avere una carrozzina capire cos'è la barriera architettonica capire cosa un non vedente può fare un solo gol non può fare
Benissimo a quel punto si sono attivati dopodiché gli Annunziata da parlare anche delle complessità di una
Di una patologia
Abbastanza importante come l'autismo o come altri ritardi mentali
E i ragazzi si sono aperti perché dando loro gli strumenti si sono riuscite ad attivare con i loro compagni di classe i nostri ragazzi adesso hanno dei compagni di classe non sono
Il ragazzo perché io mi sono ho perso due anni di vita quando ho sentito che un ragazzo veniva chiamato non con il suo nome ma quello senza senso
Perché questo ragazzo non era né buono né cattivo non era né bravo né che le somma era non vi era nulla tanto era non era considerato i nostri ragazzi
Possono veramente dare tanto possono stupire e non abbiamo il diritto di di potergli offrire un qualcosa
E veramente il loro ci stupiscono Tommaso mi ha stupito perché
Anche il mero cercata quando gli ha fatto la diagnosi vera disabile al cento per cento adesso lui ha avuto uno sviluppo estremo veramente
Tanto che l'Unitre quinta la seconda media restano è stato promosso con la media del sette tra il sette l'otto con voti reali su tutte le materie
Gioca a rugby
A Carate hanno sviluppo relazionale didattico cognitivo sociale che veramente importante non possiamo fermarci dobbiamo dare il massimo perché loro possono dare veramente tanto ma solo se crediamo il loro
Dobbiamo dargli a questa possibilità come strumenti adeguati sono ragazzi persone con le loro personalità desideri e sogni e non numeri sterili grazie
Residente associazioni Monelli ribelli
Allora nel contesto scolastico abbiamo capito che il problema uno dei problemi e sostegno
E in questo divieto è stato liquidato con tre righe
E in tre righe non
Non possano tre righe contenere tutte queste problematiche
Io ho presentato il disegno di legge
Uno otto quattro otto Atto Senato un otto quattro otto e in questo disegno di legge non ho la pretesa di risolvere tanti problemi
Ma ho
Voluto risolvere alcuni
Questi
Parte di questo DDL è stato trasformato in
Emendamenti al disegno di legge scuola e alcuni come vedete alle mie spalle alcuni sono già passati alla Camera quindi sembra che la continuità
Diciamo così ce l'hanno promessa
Invece non so come andrà adesso perché
Tra un po'ci sarà la settima voi
Sì la sottosegretaria ci informa
Si aggiorna ci dice due parole che
No pensavo fosse aggiornata
Cosa succederà e undici e mezza così
Amo lo scoop non richiede l'uso
Buongiorno
Grazie a tutti gli eventi grazie per essere tolti tipo
Perché vi dico grazie perché secondo me cui abbiamo bisogno di confrontarci con voi che di dette giorno per giorno
Insieme ai vostri figli insieme alle persone con cui sono care un'evoluzione un'evoluzione di quelle che sono le patologie ma un'evoluzione di quello che dovrebbe essere il governo di questo Paese
Nel momento in cui si deve occupare dei propri cittadini
Devo dire che l'Aula insieme ad altri colleghi selettori e onorevoli sta facendo un ottimo lavoro per portare questo Parlamento questo Governo a conoscenza di tutte quelle che sono
Le
Problematiche che si devono affrontare come genitori
Io non vi aggiorno su quello che succederà perplessità Laura che qualunque cosa succederà con questo disegno di legge che si andrà ad approvare io penso che questa
Parlamento che quest'Aula che tutti noi abbiamo il dovere di continuare a lavorare e dittarella
Tutte le cose in questo Paese spaccio sono contenta per il discorso che ho sentito anche in parte all'inizio ringrazio tutti per i contributi perché questo ci fanno capire tante cose
Però lo debba fare un appunto sul discorso che faceva signor Vito crea quando diceva io vengo dal profondo sud attenzioni non mettiamo i soldi insieme
Alle associazioni io vengo dal profondo sud signor crea
Come voi
E penso che il grande problema del nostro Sud oggi una relativo al discorso delle associazioni non relativo al discorso dell'autismo non relativo al discorso
Di alcuni grandi problemi di questo Paese ma proprio i grandi problemi del Sud derivano proprio da una grande quantità di danaro che è arrivata e che non è stata dunque l'alta nel modo giusto e a volte ha creato più sacche di sofferenza
Che
Per corsi
Migliore
E quindi vi dico è vero dobbiamo fare attenzione io proprio oggi tra l'altro giorno ho portato all'attenzione di lavoro problema che gli era capitato di osservare all'interno di un discorso associativo
Vicino a bambini e ragazzi con disabilità
Perché secondo me dobbiamo fare in modo che in questo momento in cui il Paese si rende conto della ricchezza di questi ragazzi si rende conto che investire su questi ragazzi quando sono ragazzi
Vuol dire avere molti meno problemi per domani perché il loro possono dare una mano a noi io sono stato ad un altro convegno che la senatrice Bignami la collega Bignami organizzato
E ho conosciuto una ragazza che secondo me d'affari la direttrice di un'impresa non patteggia
Nel percorso di un'impresa quindi noi dobbiamo renderci conto con me
Legislatori di questo Paese che tutto quello che facciamo i bambini ci ritornerà domani ci ritornerà
Perché ci sono migliori di noi teso che
Dobbiamo capire poi la vera disabilità quale quella delle persone normali o quella quindi
è e quella che noi in questo Paese ormai portiamo con ne efficienza dobbiamo renderci conto di questa cosa però effettivamente in questo momento vi dicevo in cui il Parlamento il Paese inizierà vere
Più attenzione io abbiamo i genitori lancio un appello attenzione affinché anche questo non diventi un business Marsiglia
Vero vero
Il supporto ai ragazzi perché molte volte anche noi ci facciamo prendere anche le persone perbene quando vedono troppi soldi si fanno prendere Ida
Percorsi diversi e questo non va bene perché alla fine
Potrebbe portare soltanto dei grandi vantaggi quindi io come al solito
Sono a disposizione vedremo di lavorare al meglio vedremo di fare tutto quello che si può fare continueremo a lavorare continueremo ad essere vicini vicini continueremo ad ascoltarvi perché soltanto se mi ascolta ascoltiamo le possiamo fare le cose
Nel miglior modo possibile però bravi statici vicini
E si atti attenti affinché
Non ci siano interferenze con un percorso virtuoso vi faccio tanti auguri ti auguro Laura un buon lavoro e come Saia anch'io ti spinge ero a fare delle cose anche agli alloggi diciamo
Diamo il benvenuto anche al senatore Li Uzzi e la senatrice Petralia che ho visto prima
Anzi è sposata ok quindi dicevamo prima di questo disegno legge sul sostegno perché credo che il problema sia quello
Di concepire
Il sostegno non un Ufficio di Collocamento
E questo lo dico amaramente perché
Volevo lasciarlo alla fine perché non lo sapeva ma in realtà sono madre anch'io di disabile e qua siamo tutti i genitori questa è
Un'osservazione deve farci pensare
Perché in realtà probabilmente noi ci siamo
Perché lo Stato non c'è Stato
E quindi adesso in prima persona ci siamo poi messi in gioco e varie metodologie poi siamo cercando di risolvere un po'i problemi
Che ci sono e sono tanti e sostegno deve essere una passione non sono un lavoro deve essere una missione ma soprattutto una gran professionista
Adesso qualcuno di voi potrebbe chiedersi perché ho voluto i bambini qua
L'avrei voluta riempire tutta di bambini questa stanza perché i bambini
Sono importantissimi perché li dobbiamo vedere questi bambini e dobbiamo capire questi bambini non possono essere che gestiti da professionisti
E non da chicchessia o gente che in
Diciamo così
Che trova occasione di occuparmi di occupazione in questo in questo ambito in questo ambito queste cose non si possono fare
Perché si lavora con il con la vita non solo del bambino si lavora con la unire famiglia intera
Sì lavora delle volte anche con dei contesti interi e quindi là dove ci sono dei miglioramenti là dove ci sono anche delle minime dei minimi cambiamenti e del miglioramento delle condizioni di tutti
E la si ottengono anche tanti risultati l'ottica quale l'ottica è sicuramente di non vedere questi soldi come una spesa ma sono semplicemente un investimento
E questa è un'altra che la sottosegretaria
Il Governo che rappresenta dovrebbe un po'capire perché dalla scuola Knox si deve smettere di rubare
Non sono d'accordo sul fatto che quindi veramente non si deve mai non ci si deve opporre al Governo ma io sono di opposizione quindi posso farlo sul fatto che la
La brava gente di fronte al danaro
Si lascia corrompere un poco prendevi estranei la brava gente di fronte danaro rimane una brava gente se no non era una brava gente
Adesso alla parola la parola ad Alfonso D'Angelo Presidente Associazione autismo fuori dal silenzio perché la parola che si associa moltissimo a questo stato
Perché non la voglio chiamare una patologia a questo stato e la parola silenzio
Tante volte il silenzio e anche istituzionale quindi diamo un po'voce a questi sui silenzi
Allora io sono Alfonso D'Angelo e solo il Presidente della situazione odierna colgo al silenzio
A tutti ringrazio cui senatori ringrazio i presenti e ringrazio la senatrice Bignami e
Ci ha dato la possibilità di essere quasi comunque di
Farvi ascoltare
Le nostre problematiche quando lo viviamo tutti i giorni
Anch'io da sono un po'avanti bambino autistico e in effetti quello che mi tocca che
Farvi capire un pochettino
Le difficoltà che noi in effetti
Riscontriamo giornalmente con i nostri ragazzi la difficoltà principale che noi riscontriamo e con le istituzioni purtroppo
Dove noi ci aspettiamo un una mano in più quindi
Ci aspettiamo di essere aiutati nel percorso di aggredire i nostri figli purtroppo troviamo una barriera
Questo inizia nei momenti in cui noi come genitori ci accorgiamo internet anche i nostri bambini hanno qualcosa che non funzioni e quindi qualche atteggiamento non consono alla loro crescita
Ci porta ad avere un colloquio con le nostre pediatri di basi le quali
Ci indirizzano
Verso le neo presidiato i distretti di competenza e già qual è la prima barriera un bambino affette da questa patologia deve attendere circa otto mesi per essere visitato la prima visita della ne ho apprezzato in pratica di competenza
Una volta raggiunti gli otto mesi ci sono delle valutazioni che ed un'attitudine misi in effetti noi aderiamo a circa un anno per capire de per avere una diagnosi non
Effettiva perché poi una diagnosi aleatoria disturbo del comportamento okay e poi qualcosa che non è riconosciuto all'interno delle commissioni mediche
No no che poi ci rivolgiamo all'INPS delle Commissioni ma il bello di Bari dalla centoquattro troviamo un'altra barriera in quanto quello che è stato diagnosticato non è contemplato per cui chi vi mandano
Che rimandano a una diagnosi esecutiva per cui si deve rivolgere un ospedale l'ospedale un'altra rivista si attesti circa un anno per andare in ospedale e fare una diagnostica totale del bambino esci
Dopo circa due anni e mezzo tre anni con una diagnosi di autismo
In questo tempo la notiziari infantile cioè difetti competenza di autorizzare le consuete
Ore di psicomotricità e logopedia e anche là c'è un atto difficoltà un altro anno di attività
Nei centri convenzionati e quindi noi questa lungaggine porta un bambino che già bello e cresciuto quindi non acquisito delle abilità quello che si spende per loro
All'interno dei centri convenzionati è un qualcosa che viene buttato neve male perché quei soldi non sono adeguati a quelle sulle terapie giusta per quel bambino
Quindi davanti a queste barriere noi come genitori poi chissà chi reagisce come noi che
Realizziamo deve realtà particolare quindi ci mettiamo in discussione come più persone per cui
Affrontiamo
Il problema conferitore e quindi cerchiamo anche di sfondare quei muri che segue le porte sono chiuse
E
Quindi questa situazione di Porta Pia a in caraffa dei percorsi adeguati al profilo sentivo prima abortivo quando mi trovo in questi contesti
Associativi in cui si ognuno di noi dice la propria esperienza mi ritrovo sempre le stesse cose alle stesse problema ognuno di noi ha vissuto sempre la stessa cosa
Il problema della scuola un'altra barriera noi dobbiamo col cioè dobbiamo comunicare con i dirigenti scolastici allo trovi la dirigente scolastica che
è aperta a un percorso da brividi un certo livello e la dirigente scolastica dice
Non entri scuola perché e mi ha la competenza per educare i bambini
Noi
Nel salernitano quindi nella dove l'associazione nata abbiamo più volte dato voce a questa a questo silenzio quindi gli affetti il nome dell'associazione Mascio godersela insulti siamo riusciti comunque a scuotere
Un po'la sensibilità di chi può fare qualcosa e in questa situazione siamo uscite comunque a fare dei protocolli con alcune scuole del nostro comprensorio e fare entrare
All'interno della scuola anche i tutor qualificati che segue i nostri figli
Quindi tutti i nostri bambini che sono seguiti nei circoli scolastici sono bambini che sono adeguate al sistema bambini che partecipa alle attività da bambini che non disturbano e trovata problematiche e disturbare la classe
Tutto questo fare l'avevo fatto a nostre spese noi e io mi pregio di
Essere amico del professor risale perché comunque
E docente euro neuroscienze avvenuto Celli Croce talvolta di medicina e quindi un'ottima miste comportamento papà pure lui il bambino con la
Se stravolge insieme
Si è creato comunque un sistema di informazione di preparazione che
Serve per dare la giusta prassi di attività vicina questi figli attualmente la nostra associazione nata fondamentalmente
Per
Dare formazione noi ci siamo
Diamo formazione costantemente ai giovani e quindi prendiamo in carica dei bambini la formazione e cos'hanno diamo più di venti ragazzi che attualmente stanno informazione quindi stanno facendo ma serve a stilare che operano costantemente vicine bambini sia
A casa e sia nel circuito scolastico prodotto questo non lo facciamo a nostre spese
Per cui un genitore che deve iniziare un percorso che può essere del mio figlio di un assetto potendo applicare quindi e l'ABA
Peraltro nessuno sia un altro percorso riabilitativo ti possa ti porta un costo che vada i mille tre hai mille e seicento euro al mese
Immaginate che noi comunque abbiamo altri siti quindi tutte queste barriere e queste situazioni ti portano comunque ad avere una problematica forte anche all'interno del circuito familiare che comunque dei essere tranquillo
Degli essere concentrato deve
Adeguati la tua il suo rapporto con il figlio con disabilità vicino al figlio che non motivo per cui questo porta a tante famiglie a separarsi
A a tante famiglie a creare dei disguidi delle problematiche sono irreversibile un'altra cosa che manca e l'aiuto alle famiglie
Noi comunque ci Durham soli non esiste un corpo di professionisti che diranno delle indicazioni giuste per far sì che noi genitori si possa indirizza ritiro no adesso è una famiglia tra virgolette normale che dal punto parliamoci chiaro e non siamo una famiglia normale noi comunque abbiamo le nostre difficoltà difficoltà per accedere nel luogo pubblico difficoltà persino che porta i nostri figli in piscina
Ci sono vicine che ci hanno quasi evitati di entrare perché avevano bisogno esatto di cosa fare i bambini potevano dare difficoltà
Io sono contente che tra voi c'è il Sindaco del mio paese che mi accompagna il lotto bottone sta qua con l'assessore mi accompagna nelle mie
Delle nostre battaglie quindi diciamo che restitutio in un certo qual modo ci accompagna
E ci sta vicino però è difficile veramente e molto complicato
Un'altra cosa che non ci scontriamo chiaramente e con perché ore di attività che i nostri bambini fanno nemici in gran parte il fatto che
I centri non sono adeguate in un anno le esperienze di donne per trattare i nostri figli
Quindi ci troviamo quello che io riflettevo mentre loro parlavano è e che
Bene o male le risorse
I soldi vengono spesi per questi bambini solo a pensare
A sostegno un insegnante sostegni comunque ha un costo
Pensare alle ore che vengono erogate all'interno i centri convenzionato quattro ore cinque ore poi anche qua ci sta una
Una diaria tra distretto e distretto Giuseppe De Rita cinque artisti delle da dieci nella stessa ASL di competenza chiedere da quindici cioè non esiste tra distretto una adeguatezza nell'assegnare le ore
Quindi
Questi soldi vengono già spesi non è possibile
Cioè prendere un controllo diverso quindi effettivamente far sì che le persone che integralità invece qui scolastica Albino delle qualifiche idonee quindi delle specializzazioni idonea per stare vicino a questi bambini e
Possano portare avanti le programmazioni e noi genitori già
Facciamo i nostri figli inutile portano un figlio a scuola se ha un
Un'attività riabilitativo un certo modo lo porti a scuola un'altra cosa questo significa soltanto portarlo a non capire più niente e quindi a noi interessa che i nostri bambini siano funzionali bambini che comunque riescono a chiedere l'acqua chiederei cibo certi lo siamo consapevoli di questa patologia irreversibile siamo consapevoli che i nostri figli
Le loro difficoltà altre volte l'anno fino alla loro ultimo sospiro ma siamo anche consapevoli che con dei giusti metodi riabilitativi e a scadenza dei ragazzi autonomi ragazzi comunque chiedono quello che è necessario perché un
Un bambino autistico diventa
Il web diventare cattivo aggressivo quando non comunica
Loro vivo in una spirale una sfera particolare di un loro mondo quindi non comunicano anche il semplice chiedere l'acqua per loro è un qualcosa di esigenza primaria e normale che si richiede l'acqua del qualche violeremmo do e non lo capisci la terza volta deperisce neanche normale
Quello che noi stiamo facendo e che abbiamo fatto e quello di aprire
La sfera comunicativa dei nostri figli lo facciamo per la sua comportamenti che dopo il professor disabili potrà illustrare meglio quello che facciamo oggi comunicavano i nostri figli fidi che ci chiedono di bere e mangiare riuscire
Quando si annoiano ti dicono di andare a casa e ci hanno dato un po'di respingo respiro che abbiamo conquistato con i nostri soldi e con
Privando gli altri nostri figli da cose che sono necessarie anche per loro
Io so Follegot storni posso mi venute però alla fine che fanno tantissimo allora quello che voglio tra su atti diretti comunque si può fare si può fare tanto la cosa che noi cerchiamo di un'associazione che
Voi
Venite da noi a vedere quello che facciamo singolarmente perché se non si capisce quello che si fa con i bambini non si riesce
A modificare una legge significa aver capire quello che si se non funziona ma se lo che esista degli elementi che possono funzionato non so che non sono stati attuati degnamente normale che Simoni più una legge che forse con i giusti accorgimenti dei risultati buoni di votare
Io vidi saluto mi fermo e voglio passare la parola alla dottoressa perché uno dei miei amici fondatori insieme l'associazione che mi pareva di un aspetto un po'particolare e quindi sulle battaglie che in effetti stiamo facendo pura
A livello le legale con le altre dottore fare grazie comunque l'attenzione
Grazie
Grazie
Gli anni sono Paolo Sala ci siamo diciamo
Interfacciati che
Più volte anche Werner lavori vie
Diciamo di ricostruzione del disegno di legge ottimismo e attualmente alla Camera
E io nell'associazione mi sono a chi sono
Parla di un bimbo con autismo e mi sono occupato per la formazione professionale della spetti dico te l'aspetto
Amministrativo legale
Che è quello un po'più intricato
Perché
Io quello che voglio sintetizzare è proprio questo lo stato dell'arte diciamo dal punto di vista istituzionale
E
è vero che
Ci sono delle leggi
Aki ci collocano fra i paesi civili in tema di disabilità
Ma queste leggi sono inapplicate non vengono tradotte in concreto la la legge quadro sulla visibilità la centoquattro del novantadue a molti articoli che non sono
Realtà manca soprattutto il coordinamento l'auspicato coordinamento delle risorse delle progettualità sul disabile quindi non parlo di smog parlo di disabilità in genere
La progettualità scolastica la progettualità sanitaria la progettualità sociale dovevano avere una regia unica per il legislatore dell'ottantadue non è stata attuata queste progettualità spesso sono disarticolate
Spendono in modo addirittura
Inefficace
Il caso dell'autismo è è gravissimo perché parliamo della popolo già mediaticamente invariato
E
Che per numero di occorrenze per numero di occorrenze supera la sommatoria degli altri tre patologie pediatriche c'è i tumori AIDS
E di aperti pediatrico insieme non fanno i numeri dell'ottimismo la statistica americana parla di un ogni sessantotto l'incidenza sui maschietti e una quarantadue c'è questa è un'emergenza per lo Stato sociale
E noi come l'affrontiamo sprecando le risorse
Quello che ho ribadito più volte nei lavori del disegno di legge per l'ottimismo è stato proprio quello noi forse non abbiamo bisogno di un fondo speciale abbiamo bisogno di razionalizzare la spesa di canalizzare
Abbiamo
Hanno bisogno anche laddove le buone prassi faticano a decollare di dare spazio a un principio
Che ha fondante della legge centoquattro ma ignorato il principio di gestione indiretta delle risorse l'unica buona prassi italiane la Regione Sardegna
La legge centosessantadue del novantotto che modificò la scelte quattro introdusse questo elemento la famiglia
Poteva costruire con i professionisti specializzati sulla patologia del bambino
Un progetto finanziato con
Gli stessi fondi che Prodi che finanziano le progettualità sanitari
Sociali
La Sardegna ha rispettato gli equilibri di bilancio quindi il timore
Di a dare spazio alla gestione indiretta
Con con la cosiddetta clausola di invarianza finanziaria che porterebbe al dissesto delle finanze regionali
Non è fondato abbiamo l'esperienza ultradecennale che ha consentito a
Più di quindici mila disabili sardi di seguire percorsi riabilitativi ad hoc
Cosa ho trovato io tappa dopo una diagnosi tardiva come dicevo Alfonso io ho trovato dei professionisti impreparati
A livello standard
La ricetta prescrittiva standardizzata delle tre ore di psicomotricità e lo copia non funzionavano funziona perché lo dico io lo dice la linea guida ventuno dell'Istituto superiore di sanità
Che recepisce la normativa internazionale sull'autismo questa linea guida egli legge è stata recepita prima con un accordo Stato Regioni nel due mila dodici manovre anche nella normativa di tutte le regioni italiane
Per farla rispettare io in primis come famiglia e l'associazione che mi segua ad adiuvandum abbiamo dovuto attivare ricorsi legali è inaudito cioè alle attese devo aggiungere anche i ricorsi
Ricorsi presso l'INPS contro l'INPS che non
A applicare sulle stesse linee guida medico-legali per lo Disney ci costringe a visite di revisione
Ricorsi contro l'altra e
Un risultato l'abbiamo ottenuto perché abbiamo detto fra
La Regione Campania ha cambiato il protocollo descrittivo ora siamo arrivati ad avere diciotto ore di ieri ieri
Nel mio distretto questa è l'altra l'altra sarà però anche nel distretto di Napoli attenzione anche se a Francesco che gli addetti discrezionalità
Allora
Cioè voi
Uno ricorso amministrativa abbiamo io ho partecipato ad
Ho partecipato a decine di tavoli tecnici credetemi cioè mi sono Berzo nei meandri della burocrazia sia qui a Roma sia a Napoli
Vi garantisco che tante volte degli interlocutori erano anche di buona volontà non capivano dice ma cos'è che non vi danno all'asta
E io dicevo ma guardate voi avete la linea guida che dice ciò che è efficace per il trattamento di questo disturbo e quello che è inefficace limitate quello che è inefficace e me lo date in un modo non intensivo quindi voglio dire sto perdendo i migliori anni
Invero plasticità cerebrale di mio figlio dietro alla burocrazia e devo finanziarne da solo l'intervento l'intervento che arriva a costare anche duemila euro al mese perché purtroppo gli analisti del comportamento
Quale abbiamo introdotto l'argomento faccio un cappello l'unico trattamento di elezioni a livello mondiale per l'autismo è educazione comportamentale improntata ai principi e le vie analisi applicata del comportamento
E la letteratura scientifica che ce lo dice
Noi siamo
Consapevoli
Perché lo vediamo quotidianamente che è efficace i nostri bambini giocano con quel trattamento ma ci dobbiamo pagare da soli
è scandaloso questo
Il gap formativo il gap formativo in tutte le progettualità è scandaloso tant'è vero che notava ognuno per le sue competenze Francesco
In quanto neuroscienziato
Si è atti ci siamo attivati per far cambiare lo stato dell'arte Francesca è riuscito in due anni in una cosa egregia è riuscita ad attivare un master di analisi del comportamento di dell'Università di Salerno
Portando atto scienza i maggiori esperti americani
Ce ne abbiamo avuto ventisei carbone abbiamo avuto se Martines Diaz sono quelle persone che devono ispirare le linee guida non devono essere
I burocrati che sono ispirati purtroppo solo da concetto di breve termine ragionieristico di taglio lineare guardate che quello che non investite oggi
è una maggiore spesa domani perché è da un punto laddove estivo diventerà istituzionalizzato i costi per la perché vorrei fare
Raddoppiare o in alcune regioni triplicano quei bambini oltre ad avere la coscienza sporca perché di condannati eticamente ha una vita grama
Ma vi costeranno di più e allora io dico anche chi volesse
Perseguire sono infine gli equilibri di finanza pubblica dovrebbe riflettere dovrebbe
Finanziare ciò che è efficace e non
Quello che non funziona
L'ultimo
Passaggio che voglio fare mi sarebbe piaciuto approfondirlo con
E il Presidente Grasso perché lui è un magistrato è quello delle tutele legali in tutti i disegni di legge che veniva e sull'autismo quando ragionammo in Senato io mi batto sempre per dire ok queste la previsione come la tutte
Se non mi danno questo cosa devo attiva
Allora il legislatore
Il legislatore c'ha già pensato perché nel due mila sei di fronte alle inadempienze ventennali della scienza e quattro
Ha attivato la legge sessantasette del due mila sei euro antidiscriminazione contro la visibilità e non solo
Ma è una procedura speciale
Tempo l'articolo settecento del Codice di procedura civile cioè della serie io vado dal magistrato il subito deve darmi l'ordinanza
Se ci sono voglio dire i requisiti della della via rivendicazione
Ebbene io ho attivato questa procedura speciale credetemi il Tribunale di Salerno da otto mesi o mente di convocare la prima udienza dove lastre non ancora presentato le proprie difese
Cioè c'è veramente un muro di gomma che ci lascia soli
E disperati io mi batto in prima persona
Mi batto in prima persona
Non solo per mio figlio ma quelli centinaia di bambini congruo modo di conoscere che appartengono a ceti sociali meno abbienti io riesca a finanziarlo l'intervento
Quelle persone no e non è giusto non è giusto ci sono bambini che hanno delle potenzialità importanti e non è perché si è figlio di operai non si deve avere accesso alla giusta terapia mettiamoci nei panni di quelle persone
Mettiamoci nei panni
Per chi sa
E ascoltiamo Francesco disabile
Direttore del master ABA Università degli Studi di Salerno la formazione e il problema di una formazione adeguata
Grazie mille sentite Bignami buongiorno a tutti
Sì sette no
Anch'io voglio
Scusate il ritardo
Okay gli oratori che mi hanno preceduto hanno già introdotto
Tantissimi temi importantissimi io volevo aggiungervi una una di sole prospettica dal punto di vista nello scientifico
Che probabilmente aiuta anche a a capire l'urgenza di far qualcosa quella che vedete nella
Lo stato dell'arte della nostra capacità di leggere quello che succede all'interno del cervello in tempo reale
Cioè se l'attività cerebrale nel lobo occipitale in relazione con la visione di stimoli ritiro tossici non c'entra con l'ottimismo
Invece questo sì abbiamo delle stime purtroppo non stime affidabili italiane la stima dell'organismo di controllo americano il sì dissi di Atlanta
Per l'epidemiologia che ci fa vedere come il la stima attuale di prevalenza della malattia su una sia di uno sessantotto nuovi in atti
Il
Già detto
Da chi mi ha preceduto la cosa che volevo far notare come
La prevalenza è aumentata del trenta per cento in due anni e gli ultimi dati sono
Il dieci se
Tra saliamo
Di cinque anni in avanti probabilmente il la prevalenza attuale intorno a uno a trenta
E le stime di prevalenza nel corso del tempo se continuasse la curva di crescita sono che un bimbo ogni due
Sarà autistico tra il due mila venticinque due mila cinquanta
Che è un dato ovviamente sconcertante
Noi sappiamo oggi qualcosa sul perché viene la malattia
E ma non abbastanza da evitarne l'insorgenza quello che sappiamo e che costa tantissimo allo Stato
Ancora stime non italiane mani di carne britannica danno per ogni individuo che che presenta la sindrome autistica un costo nel corso della sua vita
Per la somma di assistenza terapia ricovero previdenza mancato guadagno dei genitori vuol dire anche mancata produzione di PIL verrà per lo Stato un costo di tre virgola cinque milioni di sterline o di quattro milioni di dollari
Le cifre che vi presentato prima di uno ogni sessantotto che era cinque anni fa probabilmente adesso molto peggiore la situazione danno che circa un milione di bimbi sono malati sul territorio italiano
Un minore di Bindi per quattro milioni di euro vuol dire circa quattro mila miliardi di euro di previsione di spesa nella nella vita di questi soggetti non ce lo possiamo permettere il doppio del debito pubblico che abbiamo accumulato finora e dobbiamo far qualcosa dobbiamo mettere a frutto quello che abbiamo
Tra l'altro la malattia può essere può avere delle connotazioni gravissimi dopo Sasso dai forse ma addirittura mi farcelo vedere a cosa può fare la devastante per i soggetti Raffaele famiglia
La mamma finalizzata ovviamente ha dovuto rinunciare a tutta la società
Deve passare come
Le cose non sono sempre così gravi
Questo il mio figlio il
Nel momento in cui io sono convinto di dover prendere in mano la le redini del trattamento perché questo è risultato dopo cinque anni di terapia convenzionale
E di un bimbo che in quel momento non possedeva più nessun abilità aveva perso completamente linguaggio ai quattro anni di età l'aveva sviluppato in precedenza correttamente aveva una vita di questo tipo assolutamente vuota
Una buona terapia molto intensiva di tipo comportamentale l'ha portato nel giro di un anno duecento
A un risultato
Sciascia e l'ANAS per attività la cabina di regia imparare
Dall'insieme laddove la la Ferrari ogni progredire successivamente presso
Mette più importanti di apprendimento ne sappiano qualcosa oggi sul
Perché la sindrome si genera è sicuramente un'operazione euro biologica cerebrale quindi c'è la biologia sotto
E la biologia la troviamo indicata da una serie di regioni cerebrali che nel confronto con i cervelli a sviluppo tipico risultano chiaramente alterate assottigliate tutte queste regioni in rosso che vedete che danno ragione dei sintomi principali della malattia
Come per esempio l'insorgenza la perdita di linguaggio la mancata insorgenza del linguaggio la perdita o la mancata insorgenza delimitazione le grosse alterazione nella nella nel Governo della emotività
Il
Uno sulle abbiamo fatto qualche anno fa con il Besta
Ciampi dimostrato anche un'altra cosa forse ancora più importante la compromissione di una una piccola regione quindi bassi gialli sulla superficie inferiore del del del cervello
Che costituiscono lo striato ventrale contengono il processo di celebrare i della gratificazione
L'autismo è una sindrome che primariamente
Impedisce
La l'ottenimento della giusta gratificazione dal dai comportamenti che noi mettiamo
E la vegetazione il motore dell'apprendimento ed è quello che fa girare quello che vedete adesso la si in atto genesi cioè l'estroflessione di Spinesi in atti che questo è un neurone
In coltura isolato
Estro flette Spinesi inattive per cercarne euro i vicini fare sinapsi e stabilisce il quotidiano rendimento in odore di Bindi ottici ce lo fanno di meno e lo fanno soprattutto in alcune regioni che oggi conosciamo soprattutto Regioni per il governo linguaggio
Il la la Comunità europea ha sviluppato ha finanziato dei programmi tra i quali questo programma l'IVA è messa
Del quale fa parte Università di Salerno la seconda che sia di Napoli campus biomedico di Roma
Che sono state incaricate in un network di università faraonico di cui noi non abbiamo percepito nessuna nessun contributo ma
C'è stato un bel contributo alla Comunità europea
Per Subiaco debba Silvio logiche della malattia e noi oggi conosciamo una la presenza di un almeno un centinaio di Rossi genetici che possono essere compromessi
Durante l'autismo sono collegati alla malattia non solo ma sappiamo quale proteina producono e abbiamo allo studio una quindicina di farmaci che sono in grado di legarsi a queste proteine e di modificarne la funzionalità
Nel
Nel giro probabilmente di cinque anni da ora avremo a disposizione per una quota di Bindi autistici che per ora intorno al trenta per cento
Delle possibilità terapeutiche specifiche per ora non ce ne sono
In assenza di una terapia fermato farmacologica che sarebbe probabilmente sarà nel futuro una strada importante per far fronte alla malattia e per evitare di spendere quei quattro mila miliardi di euro che ci aspettano
Dietro la porta
Cosa possiamo fare è già stato richiamato da da molti che mi hanno preceduto ed è il luogo adatto per la per per la vostra presenza
Indagare su cosa può fare la scuola cosa posso fare politiche scolastiche ed è il la la situazione nella quale lo Stato italiano investe di più
Al contrario di altre realtà come per esempio con l'americana con le scuole speciali un rapporto in genere di uno a cinque tra insegnanti alunni disabili lo Stato italiano spesso garantisce direttamente o attraverso sentenza del TAR
La copertura uno uno del sostegno
Anche per tutto l'orario scolastico e cosa significa un patrimonio enorme di risorse un patrimonio che
Non viene usato benissimo per una serie di motivi tra i quali uno universitario delibere tecniche vi dirò tra un attimo
Cosa efficace sulla malattia come si può evitare che si sviluppi o fare in modo che i sintomi un po'alla volta regredisca no
Lì su tutto presenta licenziato il due mila undici le ultime linee guida su cosa fare ha individuato alcune cose che sono efficaci altre per le quali non c'è indicazione ed efficace
Lei bieche saprà prime dietro analysis analisi comportamentale applicata è efficace ed efficace lo dice il disuso prese vita in ragione dell'intensità di trattamento dell'esodo presenta
Consiglia trattamenti che vadano dalle trenta alle quaranta ore che sono al di là del possibile dell'immaginabile anche per il costo che andrebbero superati
Ma non dimentichiamo che il
L'analisi comportamentale non solo è una terapia efficace ed efficace perché agisce sulla gratificazione cioè su quello che in autismo funziona peggio ma è soprattutto una metodica di insegnamento che
Può venire insegnata agli insegnanti e utilizzata utilmente dagli insegnanti nella nella vita scolastica di ogni giorno e non solo riguardo degli autistici viene comunemente utilizzata anche nei master che io ho varato a Salerno per l'insegnamento studenti universitari
E sono metodiche che funzionano molto bene
E riescono a minare un curriculum di apprendimento simile a quello dell'apprendimento naturale
La negli Stati Uniti il
Il sistema sanitario non ha dubbi prescrive per legge trattamenti di tipo il BAT e lo fa sulla base di un'evidenza scientifica che ormai si accumulate migliaia di articoli scientifici
Quali sono le criticità italiane
Sostanzialmente come dice il dottore sarà prima di me la legge centoquattro è sostanzialmente disattesa
L'autismo viene omologato ad altre patologie è invece chiaramente differente perché il
Un circuito di gratificazione che non funziona vuol dire un vino che non vuole imparare e noi dobbiamo fare breccia sulla sua volontà di imparare altrimenti non parla mai quindi c'è bisogno di uno strumento educativo molto speciale
Per per essere efficace in questa patologia
Le la lei viene come terapia viene prescritta poco perché il sistema sanitario nazionale lo conosce poco riconosce poco per
Nessuno gliel'ha insegnato perché lei BAT l'analisi comportamentale non è inserita nessun curriculum universitario
Il c'è un'insufficienza forni
Formazione del personale di sostegno perché non gli viene insegnato
Lei analogamente Perilli la i servizi sociali
Cosa si potrebbe fare introdurre nell'ordinamento milioni
E qui approfitto della vostra presenza un nuovo settore scientifico disciplinare non è possibile senza il nostro appoggio
Però
Perché ovviamente il la la le strutture accademiche tendono ad essere un po'conservative
E il il riconoscimento della validità della
Nuovi approcci
Deve venire dalla da da una considerazione fatta da voi presso di Livorno
Il d'altra parte altrimenti si crea il paradosso con una terapia dimostrata efficace che non viene utilizzata perché nessuno la conosce nessuno mette in pratica nessuna prescrive nessuno è in grado di utilizzare nella scuola
Il la formazione in NBA può essere introdotta in medicina per esempio e formare il sistema sanitario nazionale
E può essere utilizzata per formare una nuova categoria di insegnanti di sostegno chiamiamoli insegnanti di sostegno speciali che abbiano questa volta veramente i mezzi per rispondere efficacemente alla alla progressione della malattia io da genitore bimbo autistico posso raccontarvi cosa succede
Quando di insegnanti possiedono metodologie appropriate in cambia la vita cambia la vita ovviamente al rivolti stico perché incomincia ad imparare progressivamente
Ma cambia la vita anche gli insegnanti che
Si trovano tra dettati
Da un ruolo
Nonché nel quale io riconosco una dose importante di frustrazione
è frustrante avere a che fare con un bimbo autistico che non vuole imparare da noi ad una situazione estremamente gratificante
Che consiste nel vedere sbocciare all'interno del bimbo della dignità che diventano sempre più sempre più importante
Quindi probabilmente senza anche
Mettere a bando getta ulteriori risorse che graverebbero sul Baggio dello Stato
Il
Con qualche intervento cruciale come per esempio il riconoscimento riguarda promozione da parte vostra presso il MIUR che da immense del fatto che venga insegnata che storni Settore disciplinare universitario
Una delle poche cose se non l'unica che si è per
Djebbi nella pratica c'è l'autismo potrebbe
Mettere in atto un circuito virtuoso che
Andrebbe a intaccare il la la la previsione
Drammatica di di prevalenza futura della malattia grazie per l'attenzione
Salutiamo la sottosegretaria
Voi farla fortunate
Uno dottoressa questo bene
Salutiamo allora il Governo ci lascia
Quindi prima di chiudere passerei la parola perché
Un minuto vorrei parlare anch'io dopo indagate in tempo certe cose
Allora volevo solo vive un'altra cosa in effetti le ragazze che noi costantemente stanno informazioni presumersi va represso le nostre famiglie in effetti una volta cresciute formate
Devono comunque vivere devono comunque guadagnarsi i loro padri
Le associazioni stando vicino a questi ragazzi che stanno sopportando ma in effetti non ci sono soldi per cui prima o poi
Anche loro andranno via quindi rimarremo da solo quello che io chiedo a voi è quello di comunque mettere in modo delle delle progettualità che servono comunque a finanziare
Progetti di questi giovani e che loro
Possono darci una mano e da aiutarci
Io vi saluto solo dicendo una frase che ho scritto io e che poi un inciso anche sulla targhetta
Ho dato alla al Presidente ho scritto che da assorbire può dalla disperazione anche colui che asciuga le lacrime
Quindi con ciò che ho vi lascio i vi lascio riflettere che anche il solo sulla cedolare non c'era la possibilità comunque di vedere una luce diversa grazie
Andiamo
A
La città magari
Purtroppo siamo vincolati alla parte finale libri
Loro positivo
Siamo disarmati
Sentire queste cose
Perché avrebbe voluto
Noi nel nostro piccolo come amministratori locali cerchiamo
Dare i soldi
Pareggio nessuno
Passare
Insomma
Andiamo insieme gli accompagna
Però non appena
Le risorse correzioni forte
Sicuramente la flessibilità
Volevo ringraziare tutti coloro che hanno partecipato
Tutti
I nostri relatori
Nostri presidenti nel nostro
Governo che ancora presente volevo lasciarmi
Un ricordo anch'io
Nel senso che la logica degli investimenti a lungo tempo direi che è una logica che bisogna cominciare a intraprendere
E questo però è un discorso politico e quindi non lo facciamo però il clou
E qui
Cioè riconoscere che queste oltre sono delle spese ma anche a lungo tempo e lo dimostrano anche
I dati sono veramente un investimento mi porta a casa una bellissima frase con la quale voglio chiudere perché in realtà oggi abbiamo parlato di autismo ci sono anche delle metodologie lavorano e hanno ottimismi risultati anche sui ritardi mentali e quindi quei
State date si merita è una zona veramente oscura
A cui bisogna dare luce
E bisogna attivare tutta una serie di attività di nuove moderne che magari non avranno chissà quali riconoscimenti
Però il riconoscimento più grande ed è quello che poi distingue genitore e distinguere tutti quelli che siamo qua
è semplicemente quello che funziona quello che raggiungere gli obiettivi e quello che fa fare dei passi avanti
Quindi queste sono le
Semplicemente le cose che funzionano quelle che che danno dei risultati degli obiettivi raggiunti i lascio quella frase che
Tutti questi ragazzi non sono
Un mondo a parte ma fanno parte del nostro mondo
Allora la situazione
Guardiamo in faccia
Signor vice
Da chi ha citato
Stare