Intervista a Paola Binetti sugli esiti del progetto "Carosello", riguardante i "diritti esigibili" dalle persone affette da malattie rare

Radio radicale con l'onorevole Paola Binetti diarrea popolare membro della Commissione affari sociali e Presidente del dell'intergruppo
Parlamentare sulle malattie
Era rete parlare di una nella conferenza stampa che si è tenuta oggi
Che ha è stata organizzata dall'uniamo la Federazione italiana delle malattie rare
E lo strato i risultati del Programma carosello che si conclude proprio in questi giorni che riguarda
Proprio il sostegno alle persone che devono veder riconosciuto il diritto del di queste di queste malattie rare noi sappiamo che le problematiche relative a questa materia
Sono molto complesse perché le pratiche passano attraverso all'Inpdap INPS e non sempre si riesce a trovare quello specialista che riesca in qualche modo
A determinare la gravità della malattia e quindi il riconoscimento dell'invalidità e nemmeno se questa possa essere giudicata diciamo o permanente perché spesso sia soggette a delle revisioni
Allora che tipo di bilancio possiamo fare del lavoro del programma Carosello e soprattutto
Se questo programma verrà rinnovato
Il programma carosello chi entra in un progetto di ricerca
Quindi è stata un'indagine che la federazione che abbia successo nelle Marche rari diversamente cui ha fatto riferimento uniamo in collaborazione con molti soggetti e molti soggetti anche molto diversi tra di loro
Perché ci sono per esempio esponenti del mondo della ricerca ma ci sono esponenti anche del mondo del lavoro esponenti delle politiche sociali a livello regionale fa soggetti che in qualche modo converta un sul tema delle malattie rare ma convergono ciascuno
Da un'ottica o da una dimensione diversa
Cosa ha voluto fare questo progetto credo programma Carosello voluto mettere in evidenza in che mondo soggetto che presenta una malattia rara
Può inserirsi nel mondo del lavoro cominciando a valutare le difficoltà che ci sono da momento di reinserimento quindi mi riferisco soprattutto per esempio i più giovani
Al convitto invece del
Permanenza nel mondo del lavoro perché molti di questi pazienti per sentono poi delle patologie che ti permettono magari di entrare però poi per restare nel mondo del lavoro
Sei sottoposto con una serie di sollecitazioni ti richiesta a cui non sente il paziente che presenta
Una qualche malattia rara e in grado di rispondere e poi il terzo ma qui cioè che quello dell'uscita dal mondo del lavoro
Quando diversa realizzarsi questa uscita
Compie condizioni e compie possibilità diciamo è stato proprio un momento fa importo importanti questo picco carosello vogliamo inaugurare che molto di un passaggio da una logica prevalentemente assistenziali con cui
A questi pazienti si riconosce un attenzioni stabilizzarsi riconosce anche un'indennità di accompagnamento
Che in qualche modo rientrano tra alcuni che sono le misure di previdenza vediamo invece mettere in primo piano la sfera proprio dei diritti individuali diritti esigibili li abbiamo chiamati
Che sono il diritto perché ognuno di loro per esempio dice accettare un'attività professionali che tenga conto non tanto di ciò che non possono fare in quanto soggetti affetti da malattie
Ma di ciò che possono fare in quanto capaci
Di uno sviluppo personali di abilitanti competenze e di conoscenza
Attraverso quel processo di empowerment al personale che porta anche un paziente che è una mascherata poté svolgete società
Un ruolo importante
Che tenga conto insisto non tanto di Ciocchetti non in grado di fare ma tenga conto soprattutto
Di ciò che è in grado di fare per poter fare questo cambi tra gli scali di prospettiva e necessario che danni empowerment personali che questo lavoro di supporto e di valorizzazione delle risorse che ogni persona
Si passa a quello che è un empowerment per esempio aziendale cioè le aziende debbono dotarsi di una dinamico organizzativa al loro interno che gli permette di assorbire dico nel senso che gli assi invece
Di mantenermi lavoro persone anche che hanno abilità diverse perché non ci limitiamo che la parola d'ordine in questo periodo non è
Disabilità
Legge versi abilità
E con questa attività diverse permette di poter essere non solo soddisfatti e per la loro dignità di un riconoscimento della dignità della vita
Ma permette di sentirsi veramente ut sì alla società in cui sono inseriti come avviene
A chiunque di noi
Quindi carosello buoni essere il punto come dire di i di di
Il punto o
Cruciale
Da qui parte un modo diverso
Di affrontare la malattia rara
Insisto nell'antica dubito che sia però esigibile e non soltanto affermato proclamato
Lei avrà sentito ieri Emma Bonino annunciato diciamo
La sparizione delle tracce del del del del cancro ai polmoni quindi questo non significa guarigione ma comunque significa un passo avanti importante volevo sapere
Molti io Umberto Veronesi oggi intervenuto oggi su un grande quotidiano dicendo che è stato l'impiego importante anche l'atteggiamento che ha avuto la Bonino nei confronti di questa
Di questo dramma
Volevo sapere altri quotidiani hanno parlato addirittura di miracolo come ha fatto presente la notizia con tetti volevo sapere
Cosa vuol dire su questa
Allora la prima cosa anche per ricollegarci a quello che abbiamo detto prima parlando delle malattie rare
Credo che
Il punto forte con cui Emma Bonino ha dato l'annuncio
Della sua malattia e mi sembra che l'abbia data proprio a voi di radio radicale sia stata questa affermazione io non sono il tumore io ho un tumore ma io non sono tumori
Quindi cosa ha fatto Emma Bonino in qualche modo ha realizzato un processo
Di
Come dire quella che chiamiamo la Sastri specifica si cioè un processo di autostima forte nei confronti di se stessa che piangiamo una sorta di lotta una rotta intelligente in pieno
Il lavoro di collaborazione con i medici è però una lotta intelligente di confronto di quello che possiamo pensare in quel momento una sorta di corpo estraneo nemico che è un nemico da battere
Diciamo che questo atteggiamento che peraltro è l'atteggiamento e credo che va bene ne abbia avuto tutta la vita nel senso che ogni volta che lei ha trovato una battaglia che poteva essere comune consegnata una battaglia per i diritti umani
E non sempre io ho condiviso le sue battaglie però devo dire ho sempre apprezzato la determinazione e la forza con cui lei conduce le battaglie quindi quel gesto estrema coerenza con cui lei direi propri principi immette in qualche modo
Si traduce in proprio comportamenti coerenti la stessa cosa ha fatto con la malattia che mi porta a dire che in realtà ci sia mai ma nello stesso anno con cui si vive e
Questo coraggio questa determinazione
Che non sono soltanto stato credo
Coraggio e determinazione come fatti psicologi ma sono stati anche il coraggio la determinazione che traggono la disciplina
La disciplina di chi osserva le indicazioni mediche
Di chi rispetta i protocolli che gli vengono assegnati di chi in qualche modo fa suoi tutte le indicazioni relative alla terapia
Hanno prodotto in questo momento questo buon risultato anche il risultato dovuto
Sono certa anche progressi che nel campo anche dei farmaci io ancora oggi ci si stanno facendo sono campi in cui l'innovazione tecnologica è all'ordine proprio l'ordine del giorno
Quindi direi che c'è una congiuntura sicuramente positiva fra i progressi della medicina e
Comunque questa sua
Dimensione psicologica donna forte che non si può abbattere dalle difficoltà che assume le difficoltà e che batte le difficoltà
Sposi qualcuno ha pensato che una benedizione speciale da parte di Papa Francesco abbia potuto aveva il suo valore io che sono una persona credente credo che anche la preghiera serva e anche la preghiera possa essere
Possa essere di aiuto però è chiaro che in questo caso il combinato disposto è stato il carattere
Emma Bonino e la sua Energia morale unita a quella che è il progresso della scienza dell'arte
Un'ultima domanda le volevo fare su lei fa parte della Commissione affari sociali noi veniamo da uno scontro molto duro
Sul riconoscimento dell'indicizzazione delle delle pensioni oggi Pato hanno fatto un discorso molto chiare in un'intervista rilasciata
Al quotidiano la Repubblica è giusto esprimersi così
Nel massimo rispetto come ha fatto Padova nei confronti della della Corte Costituzionale in che ambito ci devono essere questi condizionamenti noi abbiamo visto che la giurisprudenza della Corte
Su molte sentenze soprattutto per i pensionati è stata fondamentale per mantenere certi diritti oggi la fine della stagione di questi diritti dobbiamo darla per acquisita in nome dei vincoli di bilancio
Allora diciamo che ci troviamo il tema delle pensioni è uno di quei temi assolutamente i complessi su cui credo che la competenza specifica la competenza tecnica siano
Indispensabili
Io non ho una competenza specifica una competenza tecnica non ho la competenza dei numeri per poter intervenire
Viceversa credo di capire una
Competenza umana che mi fa guardare queste situazioni mettendomi dal punto di vista delle persone prima ancora che dal punto di vista dei punti
E da questo punto voglio sottolineare tre cose
La prima è che noi abbiamo fatto l'anno scorso una legislatura precedente abbiamo fatto una battaglia attraverso le leggi Fornero che in qualche modo è stato un scarta l'interramento continuo delle nostre convinzioni penso per esempio
Al fatto di aver spostato all'età di pensione della donna i sessantacinque poi sessantasette anni senza terrieri minimal minuti conto della complessità
Del lavoro femminile che è sempre un lavoro che si estrinseca direi appieno sappiano ritto ma nella vita di famiglia in nel contesto professionale non abbiamo voluto tenere conto del lavoro di cura che la donna quantitativa intorno ai sessanta anni
Deve prendersi sicuri spalle sia nei confronti dei propri genitori i propri suoceri perché
Se lei ha sessant'anni loro ne avranno ottantacinque ma che avranno bisogno di assistenza sia nei confronti di quelli che potrebbero anche essere i figli piccoli quindi nipoti nei confronti dei quali svolge un lavoro di di nonna che anche lì coprono Obiettivo sociale perché assistere gli anziani e assistere i piccoli sono lavori lavori professionali che una norma e una figlia
Possono fare con la maggiori tenerezza possibili certamente fanno sulla loro pelle con lavoro stanchezza Colombo
Chicca in quel caso non si è assolutamente dovuto tener conto io mi ricordo di essere intervenuto molte volte
Durante il dibattito sulla legge Fornero ma lì lo spauracchio era di conti pubblici de quo prese che andava in Defoe la necessità assoluta di apportare delle riforme strutturali
Che se non l'avessimo fatto ci avrebbero messo quasi nelle stesse condizioni della Grecia
Quindi il problema il problema è importante anche
Su quei camping presenti che Padoan funge in questo momento però ministro prevalentemente tecnico esattamente come la porterò fungeva comune ministro prevalentemente tecnico
Dunque altro fanno delle scelte assumono delle posizioni che Adilardi la tecnica che dovrebbero esprimere che cercando una valenza politica formidabile
E che vuol dire che a suo tempo legge Fornero
Voglio dire soltanto per il numero enorme chiesto dati che ha prodotto e quindi anche il numero enorme di persone antisala giacché ammesso
Come dire
Di punto in bianco no in una situazione inimmaginabile nella loro storia inimmaginabili un progetto e di diritti che si sarebbe andati realizza
Cosa penso oggi
Oggi io penso che sono state commesse molte molte ingiustizie penso cito
Ognuno di noi può avere le sue idee ma cito all'idea di capanna
Che per certe percepisce un vitalizio ben trovato una sola settimana dico Capanna perché è uno dei casi evidentemente più e tratta anche più o meno
Onestamente non mi sembra ingiusto
Viceversa penso che ci sono parlamentari che sono stati venti trent'anni e che versano verso no dell'orgoglio una quota molto alta
Cioè
Il contributi con il parlamentare versa che servono prevalentemente a pagare le pensioni e poi dei colleghi chiamiamoli Canzian è una cifra molto alta
E anche non certamente un investimento per il proprio futuro quindi un'attenzione di tipo un vitalizio che per me è una forma di copertura di pensionistica di tipo contributivo è di stretta giustizia quindi non capisco dove sia dove sia lo scatto
Certamente ci sono persone che
Hanno svolto
Il lavoro per cui hanno percepito molte pensioni il cumulo delle pensioni bisogna porsi davvero il problema della sua complessità
Cito per esempio invece una situazione diversa
Quelle di persone che hanno lavorato per un periodo il tempo di un regime imputata attorno al suo regime
In tempo a regime i cioè in cui il ricongiungimento
Tra i due avendo versato i contributi non avendo scelto loro diversa di contributi né quanto né dove né come ma semplicemente il contratto di lavoro mi portava avversari in un certo modo
Sono sto posto in questo momento vi convincimento oneroso che è uno scandalo che è uno scandalo perché qua sono i contributi è sempre versanti
Oltretutto INPS e Inpdap adesso probabilmente unico però per lui che li ha versati nelle due nuovi Milito modalità diverse sono due fonti diverse che creano
Itinerario Pitti potrebbe portare ad avere la pensione lunghissimo esasperante in molti casi in flagrante condizioni di ingiustizia
Quindi dico che ci sono molte le cose che non vanno bene rispetto alle pensioni nel senso che avrebbero bisogno davvero di una revisione sostanziale
Io
Credo che sia giusto chiede che molti privilegi
Vadano se non aboliti mariti menzionate mentre invece quelli che sono i diritti e che non sono più di Lecce ma sono diritti nato
Mantenuti e vadano conservati
Bene la ringrazio e ringrazio Paola
Binetti di Area popolare