Disabilità: intervista a Paola Binetti sulla tenda posizionata davanti a Montecitorio con la quale alcuni cittadini stanno tentando di mettere in risalto la problematica delle persone affette da distrofia muscolare

Onorevole Paola Binetti di fronte al ad uno dei palazzi della politica
Nazionale qui Montecitorio
Da molto molto tempo accade qualcosa
Che però
Non ha avuto tutta la giusta è
Che avrebbe invece dovuto suscitare di che si tratta
Penso che lei si riferisca l'attenta che andrebbero a piazza Montecitorio centodiciassette è diventata una tenda talmente
Famosa che persino su Google Map è possibile trovare questa tesi
è una tendenza lui da quasi due anni
Ci sono due fratelli
Fratelli d'impianto
Tutti e due affetti da distrofia muscolare complessiva
Vengono dall'isola di Lipari
Hanno lasciato a casa due sorelle affetti anche loro da distrofia muscolare repressiva i loro papà è morto da poco tempo affetto anche dovuta distrofia muscolare progressi
Sono ragazzi che sono venuti a Roma
Perché sono venuti a chiedere un impegno giudiziale
Forte
Determinato a favore delle patologie di tipo neurodegenerative
Chiedendo davvero che le istituzioni si assuma una responsabilità a trecentosessanta gradi
Nei confronti dei pazienti che presentano queste parole
Quando una
Un diciamo un impegno a trecentosessanta gradi poi di un impegno che tocca il tema della ricerca
Che tocca il tema dell'assistenza
Che tocca il tema della qualità di vita che tocca il tema della cosiddetta vita indipendente
Sono ragazzi che sono arrivati all'inizio inseguendo il mito Ispra
Loro sono arrivati come dire sedotti da un pifferaio magico che era vanno
Quale faceva credere a tutti che fosse possibile guarire contro poche infusioni dicendo le staminali settimana
E all'inizio dal luogo
Testimonianza
Testimonianza quasi
Come dire rabbiosa appelli
Perché le istituzioni si rifiutava
Qualche modo di assecondare
Un sobrio di tanta
E in quel periodo bisogna dire che facevamo contezza la stampa si occupava di loro ritiene hanno mandato
Il monta dei servizi sul primo
Ma davvero
Ci loro hanno capito
Come spinta più chiaro nell'opinione pubblica
Che quelli Vannoni flussi utopia
Sotto certi aspetti persino fraudolenta
E che quindi la loro protesta cambiata
Diventa più una protesta alla ricerca del dialogo con le istituzioni
Una ricerca che stava dalla parte dei malati invito i malati che non hanno tanta voce per farsi sentire
Paradossalmente su di loro è sceso i silenzi
Il silenzio di chi passando davanti a quella tenda a tutti i giorni a volte anche molte volte al giorno non si rende quindi meno appunto di che cosa chiedono a questi ragazzi e di commercio richiedono e al ballottaggio
Di tutti i malati che presentano una sofferenza questo
E allora
Lei che cosa
Che cosa ha deciso di fare
Ma devo dire che io all'inizio sono stato un grande critico nei confronti di stamattina e quindi di conseguenza all'inizio io ero una controparte questi ragazzi quando ancora loro credevano
In questo
Per appalti antico consentito
Il bisogno di avvicinarmi al loro nonostante la diversità dei punti di vista
Per capirne le esigenze per capire ed le richieste specifiche e devo dire che in questi mesi abbiamo fatto amicizia
Io posso dire che sono dei ragazzi veramente molto in gamba
Sono di ragazzi che rappresenta un punto su punto di aggregazione per i disabili della città di Roma ma anche per una serie potremmo dire di persone
Che hanno un disagio
Puramente sociale straordinario
Questi ragazzi alla tale quando ci siamo avvicinati per chiedere che cosa aveva bisogno
Cosa avrebbe dovuto ci hanno chiesto
Panettone
Coperte il gol formaggi non per noi per tutti coloro che ogni sera bussano alla loro trenta dicendo offrendo
O fanno
Hai qualcosa guerre
Dico questo per dire la grande categoria umana immorali di questi ragazzi
Veramente questa appassioni assoluta
Nei confronti degli altri
Come dire se fosse la loro mission specifica
Io ho cercato di
Come dire puntualizzare bene che cosa vogliono loro per capire se potevamo dargli una mano
Da questo punto all'ordine loro richieste sono
Riconducibili a due punti molto chiari
Loro chiedono che il Presidente del Consiglio
Istituiscano
La giornata della distrofia muscolare
Struttura come un momento per portare alla riflessione di tutti una situazione patologica che tocca bambini molto piccoli e che come sempre succede con
Lo sviluppo adesso della scienza e della tecnica
Guarisce
Ma cronicizza e quindi
In qualche modo raggiunge tappi avanzate con bisogni nuovi con esigenze
Quindi perché questi erano quindi
Prima se prevedevamo non arrivavano alla conoscenza
Quindi loro chiedono l'istituzione di questa giornata come avviene peraltro
Cardiopatologia
Accorsi pozzetti poi dipenderà da coloro che sostengono le loro ragioni
Riempire questa giornata di contributo ma se no
è come dire in offerta speciale vuoi fare qualcosa per questi malati queste la giornata in cui ti puoi metterci la faccia
La seconda cosa che l'azienda
Enti
Il Ministero della salute che ha condotto una battaglia peraltro scientificamente fondata contro il metodo stamattina e che ha cercato in tutti i motivi come dire smantellati i cosiddetti falsi miti
Però prendere atto che il problema esiste c'è il problema dei malati insiste
E allora costruzioni allora c'era una disponibilità ad investire i fondi
Per in qualche modo verificare materialmente abbastanza
Operazione che non è stata mai
Fatta
Perché la Fallaci anni questo metodo è apparsa chiara a tutti però
Quelle stesse risorse o altro analogo di più
Lei e stiamo davvero
Oggetto mira
Che abbia come obiettivo specifico tali patologie neuromuscolari
Da distrofia muscolare
Poco chiedono cura lo chiedono versi sanno bene che intendono
Serviranno più dell'ex post e che si trovano sul piano sociale sul piano della vita indipendente e per questo dovrà pensarci da Regione specie
Ma allora ai ministeri ai palazzi del potere
Chiedo di non dimenticare questa categoria imparate
Perché è davvero con grande dignità
Come abituali
Come la nostra stessa Costituzione ci dicono
è un diritto umano fuori
Portante e lei
Ha presentato
Io ho presentato
Interrogazione mozioni
Ho cercato di sensibilizzare il Parlamento
Ho cercato di sensibilizzare l'opinione pubblica
Scherzando loro
Sostengono i che faccia dello stalking
Presso il rispettivi ministeri perché in qualche modo non dimentica perché le volte che cosa succede che passi davanti alla tenda i giri la testa dall'altra parte come se fosse una specie di
Provocazione che non riesce a sopportare perché ti rimanda l'immagine della politica battezza
Invece io vorrei che questi ragazzi tornasse vacanza
Tornasse validità quest'inverno sono stati ricoverati più volte alla Fatebenefratelli perché come distrofia muscolare prezzi o sono andati incontro
Sufficienza respiratoria
Quindi vorrei che tornassimo a casa loro dalle loro sorelle dalla loro mamma
E
E le trovassero degli aiuti concreti
E però vorrei che il loro vorrebbero io porrei con loro ritornando ad esserlo in qualche modo
In parte almeno vinto la loro battaglia che è una buona battaglia perché una battaglia per tutti i malati lei non ha ancora ricevuto risposte però dalle
Nei rispettivi ordini notarile non ho ricevuto Portici diciamo ho ricevuto delle rassicurazioni dallo stesso Presidente Renzo
Ieri in Aula
La stessa ministro boschi accusa fatta arrivare
Un appunto
Ha mostrato interesse Lagrange amministra Lorenzi ha interesse per questi ragazzi ma noi abbiamo bisogno di punti fermi
Abbiamo bisogno che la benevolenza abbia bisogno che la comprensione del problema si traducono in gesti concreti e poi politica poco le firme su un decreto ingiuntivo nessun progetto di
Ringrazio ancora