Donazione e conservazione del cordone ombelicale: un ponte per la vita

Aiutateci a fare ancora un passettino in avanti rispetto
Alla legge del duemila e nove perché voi nel frattempo qualche cosa ma abbiamo impiantato nella giurisprudenza italiana
Allora intanto la scienza ci offre ogni giorno degli spaccati straordinari
Che anche su patologie che ci fanno molto paura
E quindi
La legge che da indicazioni generali necessita ovviamente di maquillage in corso d'opera perché quando il dibattito che a cui facevi riferimento tempo affitto nel due mila
Alcune e certezze scientifiche non hanno le possedevano oggi invece le possiamo maneggiare in maniera più consapevole
E quindi capite bene che c'è la necessità somma di modificare in corso dopo tre anche per questo che la legge non può mai essere Cusi a filo di coltello puntuale specificando bene tutte colma deve dare degli inquadramenti generale perché deve poter abbracciare anche la possibilità di
Vicende scientifiche che
E ai più sono sconosciute ma che soprattutto al legislatore non può
Prevederei perché non neanche la la sfera di cristallo
E certamente su questo campo qui non si possono fare battaglie ideologiche al massimo si possono fare battaglie scientifica
E anche su questo voi capite bene che cosa intendo dire perché è
Tema scivoloso dedicato
Così come delicato tutto il discorso della donazione in Italia donazione di sangue
Donazione del cordone donazione del midollo osseo
Così come degli organi
E in Italia infatti noi abbiamo blindato questo concetto solidaristico gratuito proprio perché il corpo non si commercia
Perché il corpo si può tornare dentro però ha delle regole scientifiche ma anche delle regole etiche precise e quindi il cordone ombelicale non fa una strada diversa da questo
Perché allora l'impianto della due mila e nove
Dispone le banche la rete delle banche di cordone partendo da quello solidaristico apprendo però anche
Autologa per alcune situazioni che allora nel due mila nove si conoscevano e che era possibile fare entrare nelle
Particolarità
No di apertura e della donazione
Perché in Italia noi ci siamo dati questo criterio
E a questo criterio noi dobbiamo essere fedeli
E a questo criterio noi dobbiamo dare la valenza chiedi portata anche di grande civiltà e io lo dico con me estrema
E chiarezza
Posto che il mondo scientifico e mi fermo al dibattito del due mila e nove al due mila dieci al due mila undici e poi vorrei essere informata di molto altro
Ci ha detto che la donazione
Personale libera per fini diciamo così di familiarità o
Di
Figli particolari eccetera è all'interno di una casistica di patologie particolari
è inutile aprirlo tutto il resto perché diventerebbe una giungla infondata ed è per questo che io gradirei che in modo particolare le banche
Private quelle serie già lo stanno facendo quelle poco serie non lo fanno
Non dessero informazioni errato
Solo per accaparrarsi
Dei cordoni che poi possono diventare assolutamente inutilizzate
Perché vedete Kiss Cretti età su un piano così delicato come quello di una donazione oppure dell'utilizzo a fini personali non può dimenticare
Che siamo tutti quanti immersi dentro un unico grande dibattito
E la mela marcia se non viene tolta dal cesto nel giro di poco tempo infetta tutte le altre
E questo è un messaggio che deve essere chiaro nome legislatori deve essere chiaro a chi fa informazione deve essere chiaro a chi opera nelle banche e chi invece è professionista del campo
Questa eticità che mi piace sottolinearlo a una eticità su una cosa così delicata ma anche così preziosa
Perché può salvare ditte umane deve vederci tutti quanti impegnati in maniera estremamente rigorosa
E arrivo per questo a quello che stiamo facendo oggi chiedendo ulteriormente però sforzi maggiori anche da parte vostra già
Mariella
Lo diceva in maniera
Estremamente giusta
E cioè noi abbiamo un impianto di una legge che mette in rete delle
Delle delle più banche su queste bio banche bisognerebbe capire bene come la Rete noi sappiamo e abbiamo dato indicazione che il prelevamento sia fatto anche in centri di parto
Che non siano inferiori a cinquecento parti almeno le indicazioni nazionali prevedevano mille parti e a una ragionevolezza questo
Perché non è un fai da te
Perché serve personale specializzato nel prelevamento oltre che nella presentazione veemente
E nella cura di questa cosa che preziosissima perché così come prezioso l'espianto di un cuore così com'è prezioso l'espianto
Di di un pezzo di di di di di
Di spina dorsale che poi diventa materiale straordinario contro le leucemie
E quindi voglio dire bisogna Mattei bisogna
Manovravano bisogna attenzionano con con estrema attenzione
Così come noi dobbiamo professionalmente sempre di più appunto
Professionalizzare queste queste queste raccolte e soprattutto
E gli operatori del settore
Ma una cosa che mi convince moltissimo che diceva la
Mariella prima è questa della formazione anche delle nuove generazioni io parlerei di una cultura del turnazione
Che in Italia purtroppo eh scarsa
Noi rimaniamo impressionati quando ci sono dei trapianti straordinari delle situazioni straordinarie ma quella è la straordinarietà
La donazione che parte dal fatto che io dopo il mio sangue se posso
Fino al cordone ombelicale eh un gesto Piero suonare le culturale
Fino a prevedere che io possa donare alla scienza il mio corpo oppure i miei organi per salvare altri di dette umane che è una cultura è una mentalità
E su questo i medici devono aiutare le giovani generazioni a fugare tutte quelle preoccupazioni del post morte del primo amor
Che cosa succede uno si sveglia sul saldo Sales sulle TEN una sala operatoria mentre gli strappano il fegato cioè queste cose sto
Particolari devono diventare una
Veramente o un vulnus che capace di
E guardare all'altro donando un pezzettino di se stesso
Io mi sono occupata molto molto di di donazione d'organi molto
Tanto che
Non è per fare uno sport ma in alcuni Comuni purtroppo pochi
Nella carta di identità se io chi ha la fortuna di andare in quei
Se
E ancora di da da ieri il Primo Municipio del Comune di Roma finalmente il Sindaco Marino inizia a fare un pezzetto perché lui ha messo tutto quello questa
Cioè quando tu vai alla
A ha rinnovato carta d'identità tu devi aver la possibilità di poter dichiarare se voi assetto notturni dell'attore se volesse donatore deve averla
Si merita che qualcuno registri la tua volontà perché il primo documento che normalmente si ha quando si arriva al pronto soccorso è stato in coscienza la carta d'identità il primo documento che si vede
E quindi atti attraverso questa possibilità qui accedere alla banca dati nazionale sapere se tu sei un donatore di organi ed è una cosa semplice
Ma è una cosa che va preparata perché se tu vai a a a all'anagrafe dicono può essere donatore lei uno dice no perché può essere
Ma perché
Ma per chi
Ma io so paura quindi capite bene che dobbiamo cambiare mentalità è più facile donare il sangue perché è una roba che
No quasi come
Altro tra cui il cordone ombelicale ancora deve fare i suoi passi e all'ente giovani mamme dal
Dal ginecologo
Al a al centro di di di ostetricia a
Ai centri dove fanno le cure pre-parto che immagino la ginnastica preparato che tu avrei sicuramente fatto
Devono aiutarci a capire e ammettersi in questa attua il fatto una ricerca personale
Bello bellissimo sono felicissimo che tu abbia fatto ma ci doveva essere qualcuno che ti aiutano a fare questa vicenda ci doveva essere qualcuno che ti faceva la domanda ma tutti se mai interrogato buoni
Essere donatrice di una di un Berzo della tua vita che potrebbe salvare in futuro delle altre vite ecco questa cosa qui per me è una cosa fondamentale e termino con uno sguardo europeo
Noi abbiamo bisogno sicuramente di armonizzare la nostra normativa a quelle che sono i dettati visti
Qualità di ricerca degli standards della tracciabilità eccetera che in Europa sui tessuti sui tessuti e ci sono
Quindi c'è molto lavoro come vedete c'è un
Coro molto lavoro scientifico c'è ancora molto lavoro divulgativo c'è ancora molto lavoro giuridico dalle nostre parti ma c'è soprattutto
Un volersi bene ma voler bene anche agli altri perché
Non può essere una legge dello Stato che impone
Su una cosa così delicata
Ma allo Stato ha il compito di alzare il livello della domanda c'è
Di qualcuno che ti ponga la domanda tu vuoi diventare un donatore
Di una cosa preziosa fumo pezzettino della tua vita
Vi ringrazio
Brava
Allora intanto
Io me lo auguro tanto
E tu lo sai mi auguro tanto che si possa alzare veramente livello notti questa domanda grazie aiuto dello stato di comunque di voi che fate questo lavoro
Ma credo moltissimo a quello che avete detto entrambe cioè alla l'importanza del coinvolgimento cioè della della Cité coinvolgimento in questo caso il Ministero dell'istruzione
Nella costruzione di una cultura Senato nazione partendo anche dai bimbi
Partendo dai bambini nelle scuole provvede bimbi piccoli perché io vedo appunto essendo già mamma di come tutti gli argomenti affrontati magari anche come un gioco a scuola
Rimangano comunque dentro di loro rimangono impressi quindi chissà chi in questo modo facendo cominciando proprio
Nel nostro Paese questo tipo di di lavoro quindi di insegnare importanti trasmette l'importanza dell'azione magari non si riesca
A velocizzare un po'anche quello che voi fate esattamente ogni giorno io vi lascio andare perché so che c'è il ministro che aspetta quindi
Ubi maior grazie alla senatrice Rizzardi e grazie alla senatrice
Sensi grazie in un asilo aperti
Salvo grazie Mazzini
Allora
Dottor Trevisani un po'già insomma cioè
Bene o male dato un po'di informazioni allora e ci sono problemi di etica ci sono problemi di donazioni perché poco fa una mia amica che è diventata anche lei mamma bis da qualche anno mi diceva io
Volevo donare il cordone del secondo bambino ma incontrato tantissime difficoltà perché comunque non è facile riuscire a individuare la banca di uscire a cadere quindi
C'è in campo
A capire come come funziona c'è che cosa bisogna fare quanto ci possiamo fidare
Donare conservare e se soprattutto che quello che diciamo che poi mi ha portato ad avvicinarmi a questo argomento se è vero se è vero che il sangue del cordone ombelicale
Può aiutare
A curare molte patologie
La ringrazio per la domanda
Scopo infatti in questo mio intervento innanzitutto sottolineare bisogna
Ok
L'oroscopo del mio intervento poi innanzitutto di sottolineare perché
Più importante delle staminali del cordone vengono conservate
Appunto fino di lana notte sulla situazione italiana in merito ad una azione Simone appunto del sangue cordonale
Per definire l'importanza delle staminali del cordone ombelicale è importante conoscere cosa sono le staminali
E stanno ideali sono cellule indifferenziate capaci gli autori prodursi e di generare eventualmente ci allude di qualsiasi organo o tessuto le staminali in base alla loro sede di origine si distinguono in certi
Come anticipato fa insomma le staminali embrionali che per come vengo
Tenuto ovvero dall'embrione il loro utilizzo genera evidenti problematiche di natura etica le staminali del cordone al contrario vengono raccolte dal sangue cordonale al momento della nascita del bambino occasione unica tra parentesi
E ovviamente l'utilizzo non è
Legato a problematiche di tipo etico
Inoltre vi sono questa Minari adulte sono quelle contenute in qualsiasi organo o tessuto di un individuo adulto
Nel dettaglio per quello che riguarda invece il sangue del cordone ombelicale all'atto della nascita il cordone stesso contiene più o meno ottanta CCT sangue del cordone all'interno di questo sono presente staminali
La popolazione di staminali cordonale però non ha una popolazione omogenea contiene più tipici locali mi sono staminali mesi intimamente matto poi etiche simili embrionali che progenitrici dotte gli altri
Questo gruppo dicendole è caratterizzato una ampia capacità differenza attiva
Di conseguenza complessivamente staminali del cordone ombelicale rappresentano
Punto di grande interesse nel contesto della medicina rigenerativa un occhio futuro
Inoltre staminali del cordone sono immature dal punto di vista immunologico questo fa sì che è stato altre fonti di staminali adulte quando vengono trapiantate inducono
Con meno frequenza complicanze post trapianto come ad esempio rigetto non un aspetto sicuramente secondario
Inoltre
Diciamo che sono capaci
Di quindi dure ulteriori complicanze come ad esempio la comparsa di malattia del trapianto
Contro l'ospite magico capi
Dal punto di vista clinico vi sono conferme come anticipato prima ad oggi vengono riportati oltre trentamila trapianti di staminali del cordone eseguiti in tutto il mondo e l'Italia stessa riconosce utilità le staminali del cordone infatti con decreto del due mila nove diciotto novembre due mila nove identifica oltre ottanta mila patologico culturale
Oltre ottanta patologia trattabili con le staminali del cordone patologie che comprendono glielo Cimina linfomi e diverse patologie di natura ematologica ma anche un conato logico e questo è un punto di arrivo perché al momento
Sono in corso oltre cento studi clinici di tutto il mondo in cui si tenta di estendere ulteriormente l'applicazione clinica delle staminali cordonale
In patologia afferente più contesti ad esempio era neurologica per ad esempio trattamento della paralisi cerebrale ma anche in aria cardiovascolare
E oncoematologia
Chiaramente di grande importanza saranno gli esiti di questi studi clinici prima di passare ad uno stand tra prego
Per quanto riguarda invece
La raccolta la conservazione del sangue del cordone ombelicale
Attualmente in Italia come stabilito dall'ultima vigente una famiglia può scegliersi o donare alle banche pubbliche il sangue il coro del proprio figlio oggi conservato privatamente presso banche private nel contesto della donazione
Come anticipato poco fa il campione
Non è più utili proprietà della famiglia all'atto della donazione e campione passa diciamo
Piena affidato alla comunità aprono eventuale trapianto trapianto che può essere allogenico oppure anche autologo nel neonato che abbia manifestato una determinata patologia un'epoca prenatale o nell'immediata alla nascita
Oppure un capitolato può anche essere destinato ad uso dedicato per quella famiglia disponibile a figli affetti da malattie geneticamente determinate
Per quanto riguarda invece la conservazione privato la normativa vietava in Italia la costruzione di banche private di conseguenza le famiglie possono unicamente conservare il sangue del proprio figlio in mare banche all'estero
I campioni in questo caso quindi rimangono di proprietà della famiglia
Famiglia che potrà utilizzare il campione sia nel contesto di trapianti autonomi sia nell'ambito di trapianto d'urgenza
Parlare quindi di conservazione autologa ecco da un certo punto di vista errato dal momento che si è più corretto parlare di conservazione privata in quanto non si può mescolare il tipo di conservazione con l'utilizzo
In aggiunta sì e dovessimo invece disegnare riassumere con un numero la situazione italiana relativo alla raccolta del sangue del cordone ombelicale
La situazione realtà un po'drammatica il novantasette per cento dei cordoni ombelicali
Al momento della nascita a Modena raccolto ma viene gettato sui rifiuti
è chiaro quindi che
L'informazione sia carente
Una recente sondaggio condotto dall'ISPO ricerca riporta che il quarantotto per cento degli italiani uno su due
Non è a conoscenza della possibilità di tornare a conservare il sangue del cordone il ventinove per cento degli italiani che sono a conoscenza della possibilità che il campione che sangue del cordone possa essere conservato
Non conoscere le due vie pubblica o privato ancora peggio l'ottantadue per cento degli italiani confondere staminali embrionali con le staminali colturali coerentemente
Ah scrive alle staminali cordonale invece problematiche etiche delle invernale quindi è chiaro che l'informativa sia carente
Di conseguenza le famiglie si trovano a non conoscere quali sono i limiti tra sistema pubblico ad esempio limiti nella raccolta
In senso gli orari
Ho criteri di esclusione lì che venivano citati poco fa inoltre le famiglie non sono sempre a causa di questa mancanza di informazione in grado di valutare effettiva qualità delle banche private scegliendo le migliori
Chiaramente
Quindi in conclusione è chiaro
Certificato mente che sangue del cordone ombelicale
Se ha un ottimo strumento terapeutico è necessario quindi che le famiglie innanzitutto siamo in grado di quanto era una scelta ma certa consapevole perché non dimentichiamoci che lasciata alla fine della famiglia una certa intimo per la famiglia
Questa scelta per essere fatto in maniera consapevole deve avvenire sulla base
Informazioni ricevute in maniera chiara precisa e rilasciata al di sopra delle parti in questo sperando di avere
Fa parte un po'della cultura della donazione di cui si parlava prima in effetti non ci sono informazioni non è né da parte diciamo da parte vostra nel senso comunque come operatori del settore perché io quando ho cominciato a informarmi
E appunto perché o un caso in famiglia quindi volevo capire come poter conservare come poter utilizzare queste cellule
Non ho trovato molte molte risposte
E quindi c'è una difficoltà c'è una difficoltà ma anche sulle banche italiane su
Ne parlavamo prima Simoni parliamo spesso anche tramite come donare il se donare dove donare ma poi si possono utilizzare quindi c'è molta confusione nonostante sia un argomento che va avanti abbiamo detto prima da quattordici anni c'è quindi chissà magari PD sognerebbe cercare di fare forse Rica Ampa nell'informazione magari coinvolge di più i media
Cercare comunque di di fare arrivare lì famiglia messaggi più più diretti costruttore in questo senso tra l'altro Assobiotec recentemente ha presentato uno il Senato
Una proposta
In cui si avanza valide addirittura di una campagna di informazione unito tra pubblico e privato appunto perché sia tutelata la famiglia il soggetto è la famiglia che deve essere in grado di scegliere in maniera consapevole perché la scelta comunque troppo intimo
Chiaramente
Poi si pensa anche che le staminali
Cordonale mi corregga se sbaglio possano essere utilizzate solamente per quanto riguarda i tumori invece questo c'è molte persone mi dicono questo diciamo a tanto e non lo faccio perché comunque
Ci sono solamente per i tumori invece io coi appunto documentarmi un po'visto che invece le patologie sono diverse con la sclerosi per esempio
è una di queste quindi bisognerebbe forse cercare di colmare cioè il gap del giuridico c'è ma ci sono diverse c'è anche un gap
Come informativo no assolutamente le staminali in generale nella sua che spesso è quella del curvone assolutamente non devono passare come la panacea di tutti i mali
Cosa che risente successo recentemente con
Il caso vanno benissimo che ovviamente ha contribuito ad un'immagine alterata quantomeno di quella che è la realtà
E ad oggi patologie riconosciute come trattabili con le staminali del cordone ombelicale sono gli ottanta oltre ottanta riportate nel decreto due mila nove tra l'altro anche questo è stato recentemente ampliato con ulteriori tra patologia
Sindrome di Down e altre due
Quindi diciamo bisogna attenersi a quanto riportato dal Ministero che è l'organo competente
Tutto il resto ovviamente c'è la ricerca che mira ad estendere con questi studi clinici fino che gli aspetti clinici farò non confermano o smentiscono utilità terapeutica bisogna assolutamente mantenersi sulla linea indicata per i trattamenti dal Ministero
Allora grazie intanto Trevisani avvocato Calabretta che lei che ha lanciato questa campagna già nel due mila nove
Qui contiamo comunque da vedere appunto confusione un gap giuridico notevole
Io dicevo prima la senatrice Bianconi che l'Italia un po'diciamo un po'un po'più indietro se così si può
Definire rispetto ad altri Paesi europei ecco se magari ci aiuta a ad avere un quadro
No diciamo delle di quello che ha illustrato esalta un pochino più chiaro magari
Mi chiamo qualcosa in più
Intanto grazie buongiorno a voi per essere per essere qui
E a me intanto fa molto piacere che le senatrici abbiano puntato l'attenzione sulla cosiddetta cultura della della donazione
A tutti i livelli perché spesso anche in Italia c'è c'è molta confusione rispetto a donazione per esempio del sangue cordonale o donazione del sangue periferico
Ed è un
Una
Una differenza che ebbene sottolineare anche perché l'Unione europea è intervenuta
A a favorire in un certo so qual modo la cosiddetta conservazione del del sangue cordonale disperso
A alla appunto la confusione che veniva fatta a rispetto al match alla donazione del sangue periferico sono due cose completamente diverse non c'è appunto bisogno di di sottolinearlo
E però giustappunto come si sottolineava che pocanzi Unione europea è molto attenta
Il
In tema di donazione conservazione
Del del sangue cordonale e precisamente non pone nessun nessun veto circa la la conservazione anzi la facilità perché più volte in vita atto gli Stati dell'Unione europea a leggiamo dare la possibilità l'ATO una partoriente di intanto rimpallarsi ma soprattutto di appunto avviare anche una cosiddetta pratica della conservazione
Il problema italiano è chiaramente un problema di vuoto legislativo
E le senatrici lo lo specificavano lo hanno specificato più volte
Attualmente è consentito alla donna partoriente in optare per una delle tre possibilità nel senso che e viene è consentito donare quindi un'ala cosiddetta donazione eterologa quindi
Da donazione solidaristica ovvero il sangue cordonale è messo a disposizione
Di chiunque ne abbia bisogno
E poi vi è la cosiddetta conservazione dedicata ovvero
E è riservata a particolari famiglie nelle quali è e si è diciamo riconosciuta una determinata patologia per cui quel sangue cordonale è a disposizione solo ed esclusivamente della famiglia e quindi del oggetto al di là del bambino che nasce o degli dei genitori o di eventuali parenti
Che possono averne bisogno in virtù del fatto che sono già stati catalogati all'interno di una banca dati del
Del ministero quindi della della sanità e quindi del del sistema sanitario nazionale
E in questo caso i costi sono a carico del sistema sanitario nazionale per cui questa seconda tipologia che ho allorché ho appena descritto è una tipologia che realtà
Non non deve essere confusa con la conservazione autologa
Perché la conservazione autologa è la terza opzione e di cui la donna può può disporre ed è o invece un'opzione che dettata da una libera scelta della donna ma
è una opzione che non è vietata nel nostro Paese ma non è ben disciplinata nel senso che la donna partoriente può decidere di conservare il sangue cordonale per un uso autologo
Ma lo deve fare rivolgendosi adatta ad una banca privata e quindi ad una società che opera sul nostro territorio nazionale
Ma pagando perché questo posto non è coperto dal sistema sanitario nazionale
E quindi a questo punto è opportuno ribadire quanto detto dalla senatrice Rizzotti perché perché in realtà non vi è un monitoraggio di queste società che operano sul nostro territorio per cui
Il vuoto legislativo viene a diciamo
Ad essere non solo non colmato ma viene a ad essere in maniera preoccupante a avvalorato da questa situazione che
Potrebbe dettare ulteriori problemi nel senso che
Se la società che opera sul nostro territorio nazionale non è una società seria non si sa che fine fa il cordone ombelicale con il sangue cordonale è le cellule staminali preziosissime
E che
Sono appunto ecco che possibile estrarre dal
Da questo prezioso contributo
Detto questo il questo
Brevemente il quadro normativo italiano
Il quadro invece europeo è
Un po'più articolato nel senso che vi sono dei paesi che consento malato la partoriente di optare per il sistema misto se a mio avviso è il migliore dei sistemi che quello previsto dal
Dall'ordinamento giuridico spagnolo
Nel senso che nel nell'ordinamento lo spagnolo si dalla possibilità alle famiglie e quindi alla donna di
Mettere a disposizione il sangue cordonale inserendolo in una
Precisa banca dati
Questo contenuto che potrebbe essere diciamo poi
Utilizzato da chiunque ne ha bisogno per cui ecco perché il sistema sempre misto perché prevede sostanzialmente le due opzioni cioè la donazione e la conservazione quindi se la famiglia a avrà bisogno di quel prezioso contenuto potrà far riferimento alla al sangue cordonale ma
Al contempo
Se
Qualcuno può uso cioè può potrà usufruire di un determinato trapianto perché quel contenuto diciamo è stato catalogato ed è stato inserito in una banca dati
Che credo questo sia uno dei migliori sistemi ed è quello ascolti auspicabile anche in Italia nel senso che il Parlamento ecco dovrebbe essere attento anche
A a questa situazione di fatto
Il problema etico è comunque superato nel senso che già nel due mila l'allora Ministro della salute Veronesi
E istituimmo ancor prima Commissione di tecnici
Che ebbero il compito di redigere un documento
E successivamente poi anche il premio Nobel Dulbecco si preoccupò di dare delle risposte rispetto a quella che era la situazione farraginose si va sotto il profilo etico e sia sotto il profilo giuridico
Ma diciamo che furono solo delle linee guida e ma a distanza di quattordici anni la situazione italiana presenta comunque non solo un vuoto legislativo ma
Molte contraddizioni per esempio
E da qualche anno è stata diciamo data la possibilità alle Regioni di disciplinare la cosiddetta conservazione autologa
Ovvero sono le Regioni che stabiliscono che le donne partorienti debbano comunque pagare un ticket
Per poter a ottenere l'autorizzazione che precedentemente veniva data dal Ministero attualmente sono le Regioni che danno e diciamo l'ok per la la pratica della conservazione
Ebbene questa situazione di fatto ha generato una sperequazione inaudita perché vi sono delle Regioni che consentono di depositare senza pagare nessun ticket ma mi sono
Altre Regioni che consentono invece di depositare pagando un ticket che arriva fino a cinquecento euro per cui una conditi con dislivello è una disparità di trattamento tra cittadini
è dello stesso Stato che insomma risulta appunto e alquanto paradossale
Altra situazione di fatto come dicevo è quella di non diciamo non non cadere in errore quindi aver bene viene in mente quello che quella che è l'utilità del del sangue cordonale rispetto
Al al sangue al sangue periferico è invece
Un'altra novità che è stata inserita nel nostro ordinamento giuridico
E il l'approvazione del decreto legge diciamo del del due mila quattordici precisamente del quattro marzo
Che a attuato anche in Italia questa direttiva del due mila undici che prevede e POR Mariza il diritto di un paziente dell'Unione europea di recarsi in uno Stato membro diverso da quello di appartenenza per curarsi
è quindi in questo modo si prevede che il paziente stesso
E al proprio rientro nello stato di di appartenenza potrà a ottenere il rimborso delle spese che ha sostenuto e in base a questa direttiva le staminali sono state assimilate al farmaco per cui vi faccio un esempio
Se si ipotizza che la banca straniera individuata dalla donna partoriente sia la banca tedesca per esempio in questo caso il farmaco assimilato
Alla al sangue cordonale può diciamo essere diciamo equiparato ad una sorta di di pratica di cura e quindi a ottenere il rimborso anche nel nel nostro Paese
Ora non non mi dilungo più di tanto e perché le cose sarebbero sarebbero veramente tantissime anche perché come diceva Giancarla rileggere dal due mila nove che ho avviato questa campagna di sensibilizzazione che ha principalmente dubbi attivi se sono comunque emersi nel dibattito di oggi in primis eh
Quello di abbiamo avuto appunto
La necessità di alimentare
E di migliorare quello che il dibattito in Italia quindi livello delle informazioni e soprattutto l'intento principale quello di spronare il nostro Parlamento a legiferare a legiferare in maniera attenta è sostanzialmente
Dare la possibilità alla donna
Cioè verso una libera scelta di optare per la donazione o per la conservazione
Grazie
Grazie avvocato Calabretta che è ovvia come anche con il suo intervento ha confermato come c'è tanta confusione ancora no quindi e vero servirebbe questo monitoraggio delle Società non so come non so come possa essere
Fatto però mi pare uno sono allocate però credo che sì aiuterebbe aiuterebbe moltissimo per chiudere visto che tanto i tempi erano a seria come Federica giustamente mi ha
Mi ricorda
Sono stretti allora Federica De Pasquale e che era vicepresidente la Consulta pari opportunità per la Regione Lazio giusto giusto perfetto
Federica siccome secondo me diciamo forse l il conte per chiudere il concetto più importante è venuto fuori questo dibattito è
L'importanza della cultura della donazione secondo te non può essere proprio magari non si può partire magari ecco tipo dalla Regione Lazio piuttosto che da un gruppo di lavoro come il vostro
Per agevolare una serie di iniziative ti vedo già che insomma sorride quindi già che temo avrà risposta comunque
Per cercare di agevolare un po'questa cultura la donazione cioè partire da ogni singola Regione creare magari dei gruppi di lavoro che vadano nelle scuole che faccio un po'di formazione Giancarla io ti ringrazio perché il tuo
Ignazi la falla io la schiacciano fino ai giorni volontari
Allora innanzitutto faccia l'anima critica immediatamente mi riaggancio a quanto si stava dicendo noi abbiamo la direttiva sulla sanità transfrontaliera che quindi mi
Mi dà la possibilità a me cittadino italiano cittadino della Regione Lazio di potermi curare in una struttura pubblica non privata chiaramente in tutta Europa
Dove io ho la possibilità di essere curato nel migliore dei modi quindi usufruire anche di tutta questa rette
è questo impone però che dalla anche dal Patto della salute che le nostre senatrici sono andate adesso in Commissioni a discutere e quant'altro che ci siano degli sportelli sul territorio
Ogni Regione dovrebbe avere degli sportelli che danno informazione al cittadino in merito a quanto riguarda i gli altri centri gli altri ospedali dove possono curarsi
Quindi già io so che su questo il ministro Lorenzin si è impegnata ad avviarli con una procedura abbastanza veloce però sarà sono sicuramente un problema questo
Ma mi riaggancio per quanto riguarda invece la nostra la visione sulle dove sul mondo femminile come Consulta noi all'interno lavoriamo per gruppi di lavoro sono dieci
Uno di questi gruppi di lavoro è sicuramente quello della sanità quindi a trecentosessanta gradi la sanità vista in un'ottica di genere chiaramente quindi ci occupiamo un po'di tutto bene
Su quali per quanto riguarda la donazione del cordone ombelicale noi siamo messi malissimo
Ed è di questi ultimi due giorni oltretutto la notizia che il Presidente Zingaretti o su questo ecco apro subito la mia critica
A presentato alle nuove linee di guida per i consultori quindi al di là della aspetto etico che ne è nato
Di di di conflitti tra i vari Consiglieri regionali sul fatto che non è più ammesso il medico obiettore di coscienza per quanto riguarda la prescrizione della pillola del giorno dopo eccetera eccetera che anche qui diventa discutibile ma lo lasciamo fuori non è argomento del giorno come si suol dire
Bene io ti chiedo Giancarla ma perché i consultori di tutta Italia non possono dare informazioni sulla donazione
Che le linee guida del Presidente Zingaretti o di qualunque altro Presidente de di Regione e questo non lo possono prevedere
Perché noi parliamo di donne informate generalmente quando io decido per la donazione e qui ti chiedo supporto con i corsi pre-parto e quant'altro
Quante a quante donne nel momento in cui accedono ai corsi pre-parto viene
Presentato in modo chiaro questo aspetto esatto mi mi confermi quanto mi viene già detto nessuna donna viene informata sulla possibilità di donare
Allora spesso noi abbiamo un nostra AATO che quello culturalmente meno informato meno formato meno diciamo con ma proprio una formazione personale da questo punto di vista
Di donne
Che generalmente pensano solo a partorire pensano solo al massimo a fare il corso pre-parto e dove si rivolgono si rivolgono spesso al consultorio allora ecco che qui
Vedi il Lazio potrebbe nelle linee guida io mi devo riallacciare alla Regione Lazio
Il Presidente Zingaretti potrebbe ampliare questa situazione di una maggiore informazione e informazione
Per quanto riguarda la donazione del
Del cordone ombelicale che può essere anche fatta come punto di veicolo non solo nelle scuole o con come si diceva pocanzi ma a partire anche dal centro se vuoi più vicino alla donna che in questo caso può essere proprio il consultorio
Queste uno poi l'altro aspetto noi sull'atto devo dire non siamo messi male
Abbiamo circa venti centri che possono fare la raccolta del sangue cordonale di cui nove mi risulta se non sbaglio allo stato attuale essere gli ospedali o le cliniche che possono farlo su Roma
Nei venti del Lazio siamo a macchia di leopardo come si suol dire coperti però abbastanza bene in tutte le Province poi subentra da questo per quanto riguarda i centri di raccolta poi subentra il problema della banca
Di raccolta invece allora a questo punto io mi riallaccio a un altro fattore che noi dovevamo attuare da quest'anno e sono i costi Standard in sanità
è stato approvato l'anno scorso
La legge quindi dal decreto poi diventata legge in cui noi dovevamo attuare in salita i costi Standard allo stato attuale
Credo che ci siano quattro-cinque Regioni da questo punto di vista virtuose
Tra l'Emilia la Lombardia il Veneto e forse se non ricordo male la Toscana dopodiché ci dobbiamo fermare per quanto riguarda i costi Standard anche questo aspetto a mio avviso deve essere inserito tra i costi standard
Anche su questo noi possiamo valutare perché dove si parlava appunto
Di ticket naturalmente va fatto rientrare in un costo Standard da nazionale non possiamo differenziarlo da una regione all'altra
Quindi anche questo è il secondo aspetto che secondo me potrebbe riguardare invece la Conferenza Stato-Regioni laddove loro sono obbligati ad esaminare già per parti so che è stato fatto
Il patto di stabilità che il ministro oggi presenta qui in Commissione
Quindi chi ha su questi fronti proprio perché oltretutto i centri di raccolta
è previsto per legge è già legge attuale e il il testo unificato di cui io mi auguro come diceva la senatrice di Rizzotti
Si possa avere in Commissione la sede deliberante che vuol dire non farlo passare dall'Aula ma che venga approvato direttamente come testo
In Commissioni sanità e quindi poi trasferito alla Camera dei deputati
Facendo questo passaggio mai abbiamo che già
Oggi per legge questi centri di raccolta devono avere dei medici devono avere del personale preparato
Su un livello che ha un livello standard di preparazione a livello internazionale quindi anche a livello europeo
A maggior ragione potendo accedere a tutta una serie di servizi che a noi ci offrirebbe anche da questo punto di vista la sanità transfrontaliera
Non possiamo permetterci i dati che noi abbiamo oggi novantacinque per cento circa ottanta novantacinque per cento circa di cordoni che vengono buttati per non parlare della placenta per non parlare di tutto il resto quindi
Da questo punto di vista con me trovi una porta aperta al lancio subito queste due cose perché
Le ribadisco io non vedo perché non si possa immediatamente interagire con le linee guida
Per quanto riguarda per esempio i consultori nella Regione Lazio ma a questo punto direi su tutti i consultori d'Italia che dovrebbero essere un primo fronte d'informazione per sulle donne
è un secondo punto quello dei costi Standard secondo venne così Standard barra GO lamentata questa situazione del ticket uniforme su tutta Italia
E a questo punto creare con sistema di maggiore attenzione anche una campagna informativa come si è sempre fatto che io la vedo completamente carente
Parliamo per carità ci mancherebbe che non lo facessimo di bambini che possono essere abbandonati SEA in anonimato e compagnia bella soprattutto con campagne anche sul doppie triple lingue che io sento attualmente
Soprattutto promuovere in campagna radiofoniche non vedo perché la stessa cosa non può essere fatta per quanto riguarda questo aspetto
Allora grazie a Federica permettimi di allargare un po'quello che tu stai dicendo infatti è scritto anche tu
In conclusione il la questione non è tanto relativa all'azione parliamo del Lazio che viviamo nel Lazio quindi parliamo al presidente Zingaretti ma è un po'secondo me e appunto riguarda un po'tutte quante le Regioni quindi dobbiamo auspicare non ce lo auguriamo che ci sia una come dire un miglioramento su tutto il territorio nazionale è quella di ieri di arrivare ad un ticket uniforme sarebbe già credo
Una un traguardo importantissimo
E di riuscire a fare più informazione possibili anche con delle con delle iniziative come queste non riuscire comunque a parlarne anche
Noi tra mamme tra amiche magari insomma ne riusciamo a farla ne parliamo e la quotidianità però se si riuscisse a coinvolgere le istituzioni a coinvolge raccoglie un esponente scientifico
E delle persone che in qualche modo sono impegnate sono su campo se
Non è
Questo insomma può può aiutare noi siamo mi sa fuori tempo massimo quindi io ringrazio ovviamente tecnica per aver organizzato questa questo evento questo dibattito al cinquanta per cento a premio che però insomma
Comunque diciamo settanta trenta idee grazie al dottor Trevisani noi ci auguriamo appunto che
Cioè il divino
Anche dal mondo scientifico più informazioni possibile grazie all'avvocato Calabretta grazie a voi per essere venuti qua questo pomeriggio grazie