La vicenda di Celeste: Maria Antonietta Farina Coscioni è ospite di Uno Mattina Estate, trasmissione di Rai Uno

RM E quarantacinque riapriamo con una storia è questa la storia di una bambina che si chiama celeste a due anni affetta da altro sia scolare e sta facendo
Una cura sperimentale anche però la storia dei due genitori di due genitori che ce la stanno mettendo tutta anche di fronte a me basta aspettative
Di vita lo dobbiamo dire stamani di questa bambina per tenerla in vita più a lungo possibile
E anche la storia di una o l'uso di una o lo si sa che sì procura diciamo in Procura un certo tipo di di cure sperimentale anche a stare all'ingiustizia perché
E in giudizio hanno in qualche maniera indagato sull'attività di questo tavolo se ne hanno sospeso
Le attività di cura c'è andata di mezzo anche celeste non è la sola ci sono una settantina di persone con patologie diverse ma che comunque stanno facendo queste cure sperimentali e vedono queste cure interrompe insomma
Quello che cerchiamo di spiegare un benedette che questa storia una storia molto delicata molto complessa e sono vederci da una parte la speranza la speranza dei genitori la speranza
Questa bambina possa continuare in qualche modo a vivere dall'altra parte c'è invece una realtà
Che è quella dei
Etici della della onlus che gestisce questo tipo di cure vengono somministrati giustizia che è messa fortemente in dubbio da una inchiesta quindi a legge da una parte la speranza dall'alto allora questa storia non li vogliamo raccontare adesso al sette e trentasei vediamo
Questa scheda
Una piccola celeste ha solamente due anni ed è affetta da SM a uno la sua è una malattia neuro degenerativa che provoca l'atrofizzazione progressiva dei muscoli
Può togliere la capacità di respirare fino adesso poca mento celeste videate sera in provincia di Venezia ma dai primi mesi del due mila e undici ha iniziato una cura Brescia tramite la un humus sta cammina Foundation che collabora con i laboratori dell'ospedale civile
Una cura ASP i mentale innovativa la madre Elisabetta si è sottoposta a un trapianto di midollo osseo fornendo le cellule staminali adulte a sua figlia grazie alla cura celeste è passata da una totale immobilità alla capacità di muovere la testa le gambe e le braccia e di poter stare seduta sul passeggino
Ma quando la Procura di Torino ha avviato un'indagine sulla Stanica Foundation e i NAS hanno ispezionato i lavoratori dell'ospedale civile Baggio sia del farmaco ha bloccato tutto dallo scorso maggio stoppa i prelievi e alle somministrazioni di cellule il pm Raffaele Guariniello ha chiuso le indagini preliminari a carico di tredici persone
Fra le quali alcuni medici e il Presidente della Onlus Davide Vannoni
Tra i reati contestati l'associazione per delinquere la somministrazione di farmaci pericolosi la truffa
Giudici neppure a decine di malati non so non regolari
Nel frattempo le condizioni di salute di Celeste stanno peggiorando per il dottor Marino Andolina il pediatra che ha in cura la piccola se la terapia sperimentale non riprenderà
A Celeste
Rimarranno solo servizi di vita e abbiamo proprio Marino Andolina il pediatra anni celeste in collegamento davvero niente sotto diversi buongiorno dottore
Innanzitutto come sta la piccola celeste
Ma potrebbe star meglio cioè la la terapia è stata sospesa circa sei mesi fa
Fino
Un mese fa i risultati erano fantastici
Adesso comincia a decadere
Cioè sono fortemente preoccupato sei mesi forse sono un limite ottimista ottimistico Pontremoli anche all'arrivo di immigrati Andolina che tipo di cura stavate facendo cielo sintetizza
Se sono cellule staminali adulte prelevate dalla madre sì cioè si sito attiene ci toglie una carota una calottina do solo porta anche a me stesso
Trattamento ambulatoriale per il donatore le cellule veniamo espanso in vitro tre settimane un mese
Debbo iniettate sia impennaggi per via lombare in tratte Carli alla terapia
Ambulatoriale in pratica insomma abbiamo tenuto bresciano tenuto la bambina una notte in ospedale tanto per evitare così qualsiasi pericolo ma una cosa molto leggera sentano risultati eccezionali
Senta Andolina
Io l'ho sentito ieri direbbe ma in fondo qui dovrebbero darci Nobel per queste cose
Noi stiamo cercando malgrado il sistema
Di curare noi siamo garantisti ovviamente però come vede le accuse sono forti associazione per delinquere la truffa lei spesso è indagato dalla Procura di Torino allora perché
Venezia il Tribunale di Venezia dovrebbe dare l'ok alla ripresa di queste cure cioè lei non la vede
Una come dire un'opposizione tra la giustizia chiedi ritiene ovviamente ci sono delle inchieste le indagini in corso comunque ritiene vivere truffatori
E invece
E invece la la la realtà di quello che sta facendo lei
Va innanzitutto voglio precisare che la famiglia non ha voluto partecipare a questa trasmissione per evitare
Di di pressare il giudice che Venezia deve decidere della vita di celeste quindi parlo io anche a loro nome
Io credo che paradossalmente la nostra la mia di quello di Davide Vannoni stesso sia una battaglia per la legalità
Perché esiste una legge il decreto Turco del due mila sei sì che permette di manipolare in qualsiasi laboratorio autocertificato dal direttore generale di quell'ospedale le cellule staminali ed iniettabile
Se c'è pericolo di vita o di produzione di malattia questa legge permette di farlo una legge reiterata dopo il due mila sei per la Turchia anche da farsi nel due mila otto
Questo non è mai stato fatto per questo l'esatta boicottata letteralmente
Io sono stato il primo attivo a imporre a cercare di imporre a Trieste mi è andata male
Quindi ho anche sospeso il mio rapporto con i ospedale col mio un centro trapianti più ha creato una rete più di vent'anni fa
E poi è stato la
D'accordo col Ministero d'accordo con l'AIFA del marito compassato direttore abbiamo cominciato l'Assessore per rapina a Brescia in condizioni
Impeccabili all'operatore che uno dei più belli d'Italia allora sulle condizioni impeccabili poi ci arriveremo D'Agostino risvolto etico
Da una parte e risvolto giudiziario dall'altra dove che dobbiamo trovare una soluzione da quale delle due parti come facciamo a stare in centro non passare dall'un'altra parte una linea sottile complicata
Per fortuna dal punto di vista giuridico cioè pensare giudice a trovare la soluzione più difficile trovare la soluzione da un punto di vista etico però una cosa è sicura
Che la medicina moderna non si fonda su lo spontaneismo di scienziati medici e ricercatori si fonda su un rigoroso controllo scientifico e sociale delle pratiche mediche
Noi pretendiamo che i medici siano laureati si può specializzarsi pretendiamo che i farmaci siano garantiti dalla legge
Pretendiamo che ci le patologie più gravi si oculata del cioè il problema dice scientifico smercio etico non è giudiziario
Problema che questo tipo di trattamento igienico a partire da questo presupposto etico la salute è una cosa troppo importante per poterlo affidare allo spontaneismo di ben dieci dei ricercatori
Abbiamo bisogno di applicare tutto coordini Colussi
Convalidati Inter Bazzo Broadbent soprattutto per le terapie sperimentali
Quando questo Buzzi da
C'è una carenza critica biasimevole in queste pratiche facciano anche diamo un po'voce anche a lui svolto delle indagini in collegamento da Mila no Mario Papa l'anno a decorrere la sera seguito approfonditamente questa faccenda allora ci chiediamo Tosi va be a parte quando sono iniziate queste indagini ma perché arrivi visto che sono per me non quasi tre anni
Ma a perché arriva solo ora lo stop a questo tipo di cura
Intanto buongiorno buongiorno la
Sono due temi diversi che vanno in parallelo le indagini sulla straniera la Onlus cammina foundation partono praticamente
L'apertura dell'indagine risale al due mila nove sì
E riguarda tutta un'attività precedente è una cosa che anche Brescia quindi sono due andrei
In parallelo non è stata certamente la Procura di Torino bloccare
Le terapie per la bambina per celeste
Ma è stata l'AIFA in seguito
A delle reca a delle leggi e del Regolamento l'AIFA Mario per capire la gente all'agenzia Iacovazzi ecco perché queste tipo di terapia e poi sono equiparate i farmaci quindi hanno bisogno
Di rispettare certe regole per esempio
Come vengono trattate queste staminali
Come vengono prodotte convengono espanse la Marina Sereni dell'Agenzia del farmaco italiana dice che questo tipo di cure applicate dal dottorando Lina che prima abbiamo sentito
Non
Funzionano o comunque cos'è che non va in questo tipo di cure ci sono due cose anche qui ci sono due fatti paralleli il dottor Andolina prima citata
L'uso compassionevole decreto Turco ma mi risulta che poi nel corso parto dall'ASL di Brescia al TAR del
Della Lombardia dopo il blocco fatto dall'AIFA le ispezioni del ministero si parla di terapia sperimentale sei sperimentale prevede certe regole
Se uso compassionevole ne è già è un altro discorso
Questo ne nella nel tipo di ricorso presentato perché si parla anche di truffa però a questa storia ecco torniamo invece alla vicenda iniziale Torino
Ci sono state dei casi in cui
Testimonianze raccolte dalla procura una settantina di pazienti trattati sì
Con richiesta di elargizioni di denaro si va da ventuno mila e qui c'è bisogno di Comit azioni anche bancaria da ventuno mila
A cinquanta mila euro H Onlus non dovrebbe essere a fini di lucro una o all'uso anche ovviamente i bonifici parlavano di violazione però
Poi
Durante sembra durante l'indagine si è emerso che venivano richiesti questo il problema
Poi all'inizio quando è stata aperta questa onlus c'erano degli spot televisivi in cui si vedeva per esempio ballerino Russo prima sulla sedia a rotelle il prima il dopo che ballava o cose del genere un po'
A livello promozionale poi c'erano delle richieste che qui fatte direttamente i famigliari e pazienti del caso Fuzio le bambine familiari di non parlare in giro di queste terapie perché
Troppe terapie fuorilegge o illegali sotto certi aspetti
Poi si è parlato di brevetti che in realtà ci sono delle domande di brevetto ma non ci sono dei brevetti
Mussino hai capito abbiamo abbiamo capito la vicenda ingarbugliata che però anche un risvolto pesante del svolgo temano chiaramente
Vario guarda qualitativo queste in realtà del padre della insieme signora Giampaolo che chiaramente parla del suo dramma personale al di là di tutto le regole la medicina e
Letti
Abbate come sempre una tigre che non molla mai
Celestre non molla però somma ha bisogno della sua cura presto
Niente la bambina lotta anche se inconsapevole innovativa tanto per per sopravvivere noi abbiamo in studio e ringraziamo per essere non è mai di Antonietta Farina Coscioni che ha perso Luca Coscioni suo marito assoli trentotto anni
Nel due mila sei lui aveva la sclerosi laterale amiotrofica
Sì mensile quale il limite sarà la grinta e la voglia di sopravvivere e
L'etica anche applicata alla medicina
Innanzitutto vaglio esprimere solidarietà la famiglia
Di dice lei essere perché
Ci troviamo di fronte a un caso
Disperato disperati mi sono tutti casi
Chiediamo quando ci troviamo a lottare contro una malattia
Incurabile inguaribile l'atrofia spinale è una di quelle malattie che non lasciano
Diciamo speranze e se non quella e di poter contare su la ricerca scientifica purtroppo
La disperazione porta a finire a volte in mani sbagliate ma questo
è una responsabilità anche politica e che in Italia purtroppo la ricerca scientifica non è libera
Cioè c'è tanto rincorrere vera enfatizzare
I risultati della ricerca sulle cellule staminali adulte
Mentre è vietata tutto un altro percorso
Quelle quelle sulle cellule staminali interinali delle decisioni anche rispetto al resto d'Europa leggi italiane sono restrittive sulla scena italiana è restrittiva delle leggi italiane ai pregiudizi turistica infatti questo è il proprio un caso emblematico
Dico nella disperazione
Fare fa portare una famiglia a
Trovare approvare e a mettersi in mani sbagliate perché la legge chiedo scusa non perché la legge italiana è più restrittiva magari di altri ordinamenti cioè la legge di altri Paesi almeno etica di quella italiana
A parte che non c'entra nulla con il nostro caso che riguarda solo l'uso di cellule staminali ad un adulto essere a parte il fatto che partendo da cellule staminali adulte qualche raro risultato scientifico si sta ottenendo
Mentre partendo da cellule stabilità dei giornali
Fino ad oggi non si è mai ottenuto alcun risultato centimetri pausa però il Governo le ordinarie
Persino associavo confondo e dopo il Piave di discorso che sordo da tenere separati
La legge italiana come le leggi di altri Paesi
Stabilisce che la ricerca scientifica in particolare sul luogo e in particolare sul malattie di estrema gravità
Debba seguire dei protocolli dei debba sottoporsi a controlli rigorose
Questo è un esigenza etica fondamentale
Poi potremo vedi qualche Paese
Controlli più stringenti in qualche altro Paese controlli meno stringenti sì ma l'esigenza di controllare le pratiche sperimentali
Applicati all'uopo dei particolari bambini che ovviamente non posso vorrebbero dare un consenso
Personali però proprio operato sono igiene Presidenza foto avventando Lina lei si sente in grado e sicuro di questo tipo di cura tanto da voler andare contro i limiti diciamo imposti
Dalla ricerca in Italia anzi alla ricerca in Italia e
Grado di andare
Conto alle decisioni
Del Commissione farmaco eccetera
Io sono pronto a veramente a tutto sono alla fine della mia carriera che in questo voglio chiuderla voglio precisare che nessun parere paziente nessuna famiglia pagato per la terapia di Brescia e neanche a Trieste
C'ero proprio quelli al di là dell'ANCI alla Scala e l'attuale stato ad Ostuni storie imbarazzante di donazioni sostegno da parte di alcuni pazienti facoltosi a Torino in passato
Vannoni ha speso i suoi soldi e poi si è fatto finanziato alcune persone ricche
Se non era ricco avuto un rimborso anche da parte di Vannoni sincero meno dietro c'è un silenzio da parte dei siamo dei medici curanti diverso per
I pazienti di non divulgare questo tipo di informazioni non mi risulta ovviamente delle indagini inevitabilmente viene messo con pochi pattume
Direi di maldicenza centottanta
Dagli io sono stato e le accuse sono gravi veleno io vengo da un grosso ospedale sì in cui questa cifra questa che ha una cultura che deriva da vent'anni sono stato immodestamente il primo al mondo a iniettare per sbaglio negli anni Ottanta cellule staminali
Io ho fatto circa mille iniezione di cellule di cellule intra rapide a pazienti come latin genetiche o neurodegenerative sempre nasce il più grosso ospedale italiano
O il secondo
Quindi non si può parlare di gente che ha fatto di fuori delle regole un'attività spot due grossi ospedali che hanno
Applicato la legge e hanno certificato lei euro l'ultimissimo evidenti risultati lei parlava di pattume nelle indagini e pattume anche quest'tali presunta dichiarazione nata da delle incertezze trazioni secondo cui qualcuno della o lo si diceva per fortuna queste malattie incurabili sono in aumento
Non mi risultano intercettazioni fatte sono rimasto un po'deluso che il dottor Guerriero ovviamente accettato in questi anni
Chi che qualcuno se ma Andolina ma che al di là delle sue come dire certezze granitiche e scientifiche al di là di il della valutazione scientifica mi sembra di capire
Questa è messa anche in dubbio la restituzione italiane però una storia di
Strana di truffa dietro giudiziaria c'è io però vorrei chiudere benedetta con a la signora Coscioni allora noi siamo
Qui a parlare di una storia molto complicata con mille piani diversi
Sovrapposti
Dacci un senso
Ma io credo che delle risposte alla famiglia di Celeste vadano date
Ancora una volta sarà una
Un percorso vi sono la storia di livello statico di metodo Di Bella di
Cos'era nel mio credo vantati ma se io credo che
Dunque straordinario un grandissimo bagno nazionale
Sì allora è una situazione sicuramente diverso esaminiamo la situazione è sicuramente diversa perché qui guardi spariamo di sarà le staminali adulte ma quello che mi preme dire che in questo momento l'amore dei genitori è
Diciamo l'unico modo che può
Salvare dati questo da questo Chiazzo celeste però invita davvero tutti alla riflessione
è in Italia abbiamo bisogno di una ricerca libera
Certo lasciarle in mano a delle persone nonna non competenti e che lucrano sulla sulla pelle dei debole del malato ma in quello paghi un'ennesima inchiesta in corso quindi dureranno della ci sarà la magistratura a fare e fare per forza però attenzione in Italia
Ancora si muore si muore di solitudine
E non abbiamo bisogno di agrumi speranze Charisteas va bene grazie a tutti i nostri ospiti
Linea metro