Libertà di parola, di lettura e di voto: la rivoluzione tecnologica al servizio di malati e disabili - 1ª Commissione del IV Congresso dell'Associazione Luca Coscioni (dal 2 al 4 dicembre 2005)

Allora con una sera io sono Davide Cervellin la
Ho l'onore di incominciare qui la discussione
In questo gruppo di lavoro Commissione gruppo di lavoro che dobbiamo lavorare dobbiamo lavorare per
Riuscire poi alla fine per per domani ad avere un documento un documento da proporre
Alla al Congresso deceduta plenaria poi anche per l'approvazione noi
Abbiamo un tema che Ishiguro
Libertà di parola diritto di voto l'apporto delle tecnologie su questo avremo la relazione introduttiva
Professor Corbellini trent'al scusi
Vive Crivelli scusate
Crivelli mi
Dopodiché io direi
Vediamo un attimo di registrare i vostri interventi
Dopodiché io direi facciamo un giro di interventi e degli interventi vediamo quel
Proporre
La scrittura del DOCUP
Io vi ho fatto girare un
Una prima fase di riflessione un documento
In diciotto punti che vogliono essere per l'appunto
Gli elementi di riflessione per dare un contributo il iniziale di io
Passerei subito la parola al professor Trivellin
E con lui introduciamo
I lavori della Commissione delle
Le cose che
Non essere dette la
Visto che lo scopo del che altro
Riassumo
Quello di riassumere come e nata e a che punto è l'iniziativa che abbiamo chiamato sinora libertà di parola
E quali diciamo a una cena quali i ampliamenti possono essere diciamo visti già detti peraltro
Come anche i documenti che stanno circolando allora quindi sinteticamente
Va detto che come per la generale battaglia
Per la libertà di ricerca scientifica anche qui iniziativa chiamata sino alla libertà di parola nasce da Luca dalla sua volontà dal suo corpo dalla sua ragione
Ed è una battaglia che riguarda non solo un settore
Specifico
Ma si oppone a mio avviso una concezione e anche purtroppo a una pratica
Per l'amministrazione dello Stato che è sensibile
Alle ragioni di corporazioni l'obbligo Rubik Crupi concentrati invece poco incline ad applicare realmente
Le proprie leggi ai cittadini in quanto tali indipendentemente dalla loro appartenenza a gruppi sindacati o aggregati sociali
Tre i fatti che in sostanza hanno dato origine acquista battaglia questa iniziativa
Sinteticamente il primo e che e sempre di più e così nei Paesi industrializzati negli ultimi decenni
Un certo numero di cittadini presentano abitabilità gravi che limitano la possibilità di interagire e a volte la possibilità stessa di esprimere il proprio pensiero tramite la parola
Il secondo patto da cui è partita sempre questa iniziativa qualche anno fa e che
Ora ci sono delle opportunità che la ricerca e la tecnologia offre peraltro apprezzi anche abbastanza costi abbastanza contenuti che prima invece non non esisteva e quando dico opportunità non sono prospettive o eventualità ma sono già diciamo delle disponibilità già dei risultati disponibili già in uso
Già funzionanti quindi già a portata di mano
Il terzo punto da cui nasce tutto questo è che ci sono invece a fronte di questi due primi punti dei vincoli della sanità e dall'Amministrazione generale
è nota la storia
Principalmente del nomenclatore tariffario che sostanzialmente un elenco dei dispositivi che i filtri Servizio Sanitario Nazionale mette a disposizione per legge
Dei cittadini
Elenco che peraltro invece è non è aggiornato
Nel senso che nasce nel novantanove o forse anche prima come ultima edizione diciamo nel novantanove
La ricerca la tecnologia è andata avanti questo elenco è fermo
Come nelle cose tipiche italiani soprattutto ministeriali una commissione aveva il compito de era individuato come strumento di aggiornamento questa Commissione
Non si non si è riunita non ha prodotto comunque nessun nessun aggiornamento per molti anni non è neanche l'ittita sembra forse che adesso Marlin su questo non so neanche sicuro sia stata
Nominata ma comunque il quello che ha prodotto è lo zero assoluto quindi di fronte a questi tre fatti i primi due di grande rilevanza
Per esempio egli avvilita gravi il numero
Elevato in certi campi meno allevati in altri ma comunque diciamo diffuso e opportunità a disposizione della tecnologia ecco il terzo punto blocco della una possibilità di uso e di aggiornamento di questa tecnologia nel senso che
Molti prodotti non sono inseriti e quindi affinché un cittadino apposta richiederli deve chiedere
Di rendere
Assimilabile il nuovo prodotto a uno che
Figura nel vecchio nomenclatore che probabilmente non esiste più neanche in commercio e poi anche il fatto non indica il invece delle liste dei dispositivi ultimi di a ultima tecnologia
Di fronte a questo fatto diciamo che da cui nasce questa vicenda
Cosa l'associazione Coscioni affatto si è mossa sostanzialmente su due livelli
Un livello diciamo il chiamiamolo così centrale a livello ministeriale e un altro invece tramite l'iniziativa e soprattutto di dei dei suoi componenti dei suoi militanti eccetera sul territorio e quindi nei confronti del delle regioni a livello centrale è stato fatto prima un'iniziativa sul ministro Sirchia nel due mila e quattro
La risposta è stata una cosa burocratica Dini poche righe dicendo che la che la Commissione era in costruzione e poi dopo non si è saputo più niente è stato fatto poi un'iniziativa su il ministro successivo acquisto nel due mila e cinque nel luglio del due mila e cinque quindi ripetendo e la richiesta
è seguito un incontro con il capo della segreteria tecnica del ministro per sostare accenni nell'ottobre del due mila e cinque
è stato inviato anche perché è stato richiesto un promemoria scritto Berti far presente esattamente qual erano tutte queste le richieste ovviamente che si portava avanti
E anche qui diciamo novità operative sono state rassicurazioni otto accusata di un po'più incentivi elmetto ticket sicuramente ma novità operative non sono avvenute mentre sul fronte diciamo così territoriale le iniziative sono state diverse
è stato fatto
La prima quella nell'ampio nel due mila e quattro e l'allora presidente della Giunta Storace peraltro che l'attuale ministro ha fatto un'ottima delibera di stanziamento di un milione di euro afferma per l'acquisto e la diffusione di strumenti di ultima generazione il Piemonte nel due mila cinque due mila quattro due mila cinque ha fatto anche qui delle delibere per una cifra poco inferiore settecentottantacinque mila euro la Basilicata nel due mila e quattro ha fatto lo stesso una delibera per cento mila euro la Puglia mi è arrivato nel due mila e cinque ulna
Una intervento diciamo sulla difesa disabilità sull'acquisto di nuove tecnologie in questo settore la Toscana
Affatto lo spesso nel due mila e cinque tutto questo sempre su sollecitazione dei vari diciamo militanti era Presidente Associazione Coscioni ha fatto una delibera per favorire il il quello che dicevo prima riconducibilità delle vecchie edizioni del nomenclatore ai alle strumentazioni nuove e la Liguria abbiamo perché qui nel due mila cinque una lettera del l'allora presidente del regione che annunciava l'inizio di un progetto proprio finalizzato a queste e a queste nuove tecnologie
Qui
Inoltre va anche detto nel due mila quattro due mila cinque disponibilità della Lombardia e della Regione Veneto ad operare nel nell'ambito della corte Conferenza Stato Regioni
Per bloccare questa situazione del nomenclatore quindi sintetizzando diciamo questa attività e quello che ha portato
Che
Ai due livelli si è riscontrata una disponibilità diciamo così regionale cioè degli assessorati delle giunte eccetera ove siamo riusciti a sensibilizzarli
Abbastanza attiva
Tutte queste regioni che vi dicevo stanziamenti oppure decisioni per favorire informazione diffusione della strumentazione mentre con diversi accenti ma comunque una stasi operativa a livello ministeriale
Questo diciamo per quanto riguarda la situazione
Sinora
Lo stato dell'arte per così dire di dell'Inter la libertà di parola di questa iniziativa
La seconda un accenno appunto peraltro è già stato fatto nelle varie relazioni anche adesso introducendo questi lavori la opportunità se non necessita di allargare diciamo il il campo dell'iniziativa che prima era concentrato e finora è stato concentrato esclusivamente su tecnologie per rendere possibile il per rendere possibile esprimere la propria parola anche a soggetti con difficoltà agrari
Quindi diciamo che
Sì è opportuno o pensare di passare danno solo una battaglia di legalità cioè il rispetto della legge cioè di quanto affermato nella costituzione alle istitutiva del Servizio sanitario nazionale in tutte le leggi diciamo di sanità italiane ma anche per un diritto costituzionale vero e proprio cioè per esempio il diritto di voto che altrimenti non si potrebbe
Abbiamo visto diciamo non nelle varie circostanze non non si può manifestare a maggior ragione in vista di un appuntamento politico rilevante come quello del prossimo anno
E
Soprattutto a mio avviso e opportuno evidenziare che il cittadino titolare primo di questo diritto
In che cittadino inscena un in quanto appartenente a qualche gruppo corporazione o o sindacato in gara in grado di contrattare con lo Stato e con la politica con il Governo con l'opposizione con chiunque sia
Diciamo le l'attuazione di un di un diritto costituzionale quindi necessario ampliare questa battaglia e secondo una logica che non sia quella attuale
Dell'attuale funzionamento perché caratterizzato situazione c'è una logica concordataria sostanzialmente perché anche in sanità sostanzialmente c'è una logica a spesso concordataria a in tutti questi anni per esempio
Faccio solo un esempio però interessi possono essere altri in legge finanziaria sono stati tanti arrivano i soldi per l'ospedale Bambin Gesù
Cinquanta milioni alla volta peraltro quindi non proprio così d'emblée quindi per un ospedale che non è proprietà del servizio sanitario al parco nazionale ma di uno Stato estero perché del Vaticano ecco mentre per un settore che quello dei cittadini
Che non che non che non hanno un concordato che hanno sono iscritti all'anagrafe quindi diciamo fanno ma hanno tutti i diritti alla costituzione ecco una stanziamento potrebbe essere anche sufficiente uno nettamente inferiore non è stato mai fatto se non dalle singole regioni nelle particolari circostanze che che dicevo prima
Quindi
Noi dobbiamo a mio avviso appunto dalla libertà di parola passare a una concezione più ampia che sia una battaglia anche di accesso all'informazione per quanto riguarda la salute in questo campo per esempio
Non riferimento può essere l'azione di Blair del governo Blair sul National Health Service inglese che ha introdotto una serie di strumenti prima inesistenti a favore del cittadino o meglio a favore dell'informazione che il cittadino detiene sulla propria salute nel senso che ha fatto un istituto col compito di verificare l'efficacia delle cure e ha poi a livello di cure primarie arricchito
I canali di accesso e di informazione da parte dei cittadini a cui i cittadini che possono rivolgere per che il problema spesso non è solo e tanto la tecnologia ma anche la conoscenza quali sono i servizi quali sono i canali più adatti per assumere una decisione per quanto riguarda la propria salute quindi anche sul fronte dell'informazione è un aspetto questo il fronte dell'informazione più abbastanza insomma a mio avviso da aggiungere da sottolineare maggiormente e dunque dal punto di vista operativo
Due forse sono le cose che concludendo vanno
Almeno sottolineate prima che va richiesto un atto concreto e immediato per il fronte che dicevamo prima del nomenclatore e per l'accesso diciamo immediato alle nuove tecnologie
Una sorta di
Amnistia perché di questo si tratta
Ci sono una serie di cittadini che la cui parola incarcerata per motivi che dicevamo prima malgrado sia possibile tramite uso di strumenti tecnologici avanzati diciamo liberarla quindi una sorta di immediato tutto di liberazione
Di questi incarcerati ingiustamente quindi una sorta di amnistia se vogliamo diciamo provocatoriamente
Associare alle altre battaglie quindi una tutto subito e immediato commissione non Commissione o comunque aggiornamento immediato il nomenclatore nel giro di pochi giorni di poche settimane questo un Paese civile
Lo può non solo chiedere ma ottenere
E poi appunto un allargamento
Della battaglia non solo libertà di parola ma libertà di parola e di esercizio dei diritti costituzionali e politici a partire dal diritto di voto quindi estensione diciamo del
Della controparte per così dire non solo al ministro alla sanità in genere in particolare il ministero dalla salute ma come già anche detto nelle altre relazioni col ministero dell'Interno e con la con la scadenza da prima che è quella delle elezioni politiche della prossima primavera
Allora sentite io credo che le parole del
Professor Crivellin salgono ben introdotto sull'argomento credo che vadano sul sottolineati comunque
Alcuni aspetti che emergono anche dalla sua relazione innanzitutto
La centralità della persona e non più delle categorie o dei gruppi che sanno trovare la forza di essere rappresentative di fare lobbying presso lordo le organizzazioni pubbliche
Il diritto di libertà ha il diritto di vita il diritto di vita indipendente una cosa che riguarda l'individuo che non riguarda i trucchi
E quindi questo noi dobbiamo sottolinearlo con forza l'altro aspetto che io vorrei qui fosse chiaro dal diritto di parola al diritto di veto indipendente non dobbiamo solo parlare
Non dobbiamo soltanto esprimerci ma dobbiamo anche poi estrinsecare e vivere a fondo la nostra esistenza perché non vorrei che passassimo da il silenzio alla possibilità di esprimere un bisogno senza che poi bisogno venga soddisfatto noi rivendichiamo
Il diritto di avere soddisfatti dei bisogni e rivendichiamo il diritto di poter scegliere di come soddisfare dei bisogni perché altrimenti e enunciamo soltanto i principi abbiamo il diritto di parola ma cinque nessuno ci ascolta splendore noi non riusciamo a a opera a vivere per l'appunto anche la libertà di parola ci serve poco per cui io vorrei che da subito da questo congresso
Noi considerassimo diritto di Barack di di di di parola di libertà di parola e di vite indipendente
La terza grande questione vedete io insomma fatto otto anni
Di di di dibattiti perché la riforma del nomenclatore tariffario prima siamo arrivati
A questo pseudo porto che è il decreto tre tre due del novantanove che doveva essere cambiato in un anno e ce lo ritroviamo ancora a distanza di sei anni cioè doveva scadere già nel due mila dice lo ritroviamo con la così come le alla fine del due mila e cinque e qui io credo che nove per non far passare troppo tempo prezioso
Per dare la possibilità a tanti cittadini centinaia di migliaia milioni di cittadini di vivere come gli altri io credo che noi dobbiamo oggi più che emendare il nomenclatore tariffario fare una riforma radicale che sanciscono volta per tutte che le persone disabili hanno bisogni diversi hanno modalità diverse per fare le cose
Oggi fortunatamente grazie all'apporto tecnologico
E siccome l'apporto tecnologico per far fare alle persone disabili e così fanno tutti gli altri un maggior costo
Per le persone disabili non è uno sfizio non è una cosa così un capriccio esistenziale questo maggior costo deve essere a carico della collettività quindi non dobbiamo trovare la possibilità in questi mesi anche in questi mesi di campagna elettorale di ottenere finalmente una legge che abbia una dotazione economica e finanziaria per sancire il diritto
Dei cittadini disabili
Ad a vere le cose che necessitano loro per esprimere la libertà di parola per esprimere la libertà di far avere una vita indipendente
Con dei costi che si o no costi a carico della collettività vedete se noi continuiamo a chiedere geneticamente
Il il dei principi il il il sancire dei principi ma poi non mettiamo in maniera ben chiare IFO Fondi qui quali questi principi possono essere attuati noi lasceremo sempre una gran parte di cittadini poi nelle condizioni di non avere nulla
L'altro aspetto che deve essere chiarito con forza e che una legge al di là della devolution al di là delle spinte localistiche una legge devi definire in maniera chiara e inequivocabile che questi diritti
Che sono i diritti dei cittadini non delle lobby come detto Crivelli prima o delle associazioni di categoria insomma avere da voci più grossa ecco questi questi diritti devono essere per diritti esigibili su tutto il territorio nazionale
Oggi noi assistiamo delle sperequazioni che sono veramente indegne una regione dove c'è tutto una regione dove non c'è niente voglio qui citare a onor del vero che la Regione Veneto nel mille novecentonovantanove
Con delibera ventotto trentaquattro aveva messo a disposizione quattro miliardi di Euro per le persone disabili gravi comprese le persone che non riescono a parlare
Quindi a era stata antesignano subito dopo mi pare nel due mila e uno è venuta la Regione Lombardia con la legge numero ventitré
Ecco mi piace poco quello che che che ho letto in questi giorni la legge centoquarantuno della Regione Puglia che mette a disposizione un milione e quattrocento Ilaria euro per i sordi due milioni e quattrocento mila euro per i progetti di autonomia per i ciechi otto milioni per le persone con disabilità motorie della comunicazione
Sancisce una cosa seria i Progetti
Sono presentati dalle singole persone quindi sancisce una cosa seria peccato alla politica che legge pubblicate il diciassette di novembre scade il diciassette di dicembre di quest'anno come se in un mese le persone no e io credo questo non si poté tornare più che una legge voglio dire no e poi magari di raro il disabile non hanno o non hanno richiesto nulla quindi quei soldi li destiniamo dato quindi una legge che deve avere dei soldi e altro aspetto importante
Che io credo qui dovesse ha sottolineato anche per per fare un dibattito un po'un po'vivace del mediche allentare questo settore
Io credo che deve essere chiaro a tutti
Che finché un soggetto può essere curabile deve essere curato finché la ricerca medico-scientifica deve procedere anzi e noi abbiamo le commissioni no per stimolare la ricerca scientifica
Perché ci sia un avanzamento dei risultati della scienza medica ma la disabilità è il risultato di una sconfitta
Della ricerca risultato di una sconfitta della cura allora c'è risultato della sconfitta quando parliamo di tecnologie compensativa ecco io credo che per fare una riforma seria bisogna che togliamo sottraiamo questa materia ai medici non è più loro competenza e competenza di altri
Qualcuno potrà chiedere ma ci sono delle esperienze non dobbiamo io credo inventare nulla di nuovo noi abbiamo un bel testo che è vecchio già che è l'America dice polacca del mille novecentonovantatré negli Stati Uniti che dice qualsiasi cosa viene prodotta deve essere accessibile a tutti
Qualsiasi cosa viene costruita deve essere accessibili a tutti qualsiasi servizio o qualsiasi attività viene fatta deve essere accessibile a tutti o deve poter essere fatta da tutti qui questo riguarda anche le tecnologie e questo l'American dice polacca
Un'altra esperienza
Che può essere considerata e quella dell'istituto assicurativo ad esempio della fra della da la Svizzera ed è quella delle spie dell'istituto assicurativo per quanto riguarda la dal la Germania
Allora lì uno a dichiarata una disabilità a una certificazione di disabilità quindi l'altra cosa che qui io credo vada ribadita con forza è che se uno è già disabile
Insomma non è che vive questo sport incredibile di di di di di diventare sanno giornalmente no per chiedere qualche per poi dove resta di nuovo il certificato disabili cioè qui una una certificazione di disabilità e animo oltre che chiede qualcosa deve sottoporsi di nuovo al mille visite come se il i miracoli di Lourdes o di Medjugorje potesse lodare le gambe che non è più rimettere gli occhi a quelli che hanno avuto il bulbo oculare Enoch crea allora vecchia una certificazione di invalidità in Germania ha diritto ad avere le tecnologie compensative per lo studio e lavoro la vita indipendente a carico appunto tenda si dell'istituto assicurativo
E io credo che noi tra i tanti enti sgangherati abbiamo un ente mi dicono che è uno dei pochi enti che i bilanci attivi che l'INAIL quindi se dovessimo immaginare un fondo perché non avvicinarci tanto per mutuare un porno per non dover inventare sempre le cose ex novo
Potremmo puntuale della Germania e pensare agli nei ora qualcosa di analogo visto che ha soldi in questo periodo ci dicono
Tutti poi ma non ci sono i soldi perché vedete uno dei motivi per cui poi ai disabili non danno gli strumenti come quello con cui ha comunicato toh Luca o gli strumenti per leggere i ciechi o per comunicare a distanza i sordi e sembra sto solita coso non ci sono i soldi
Quindi io credo che mutuando dall'esperienza svizzera dell'esperienza tedesca potremmo ragionare intorno a un un un ente come l'INAIL e soprattutto potremmo ragionare su delle modalità di erogazione degli strumenti
Che tengano conto anche di quella che è stata un'esperienza positiva che è stata l'esperienza positiva del decreto novantotto di Visco per l'acquisto
In riduzione Iva e in possibilità di deducibilità di parte della spesa per l'acquisto delle automobili
E stato inventato un meccanismo molto chiaro uno dichiara di essere disabile allega un certificato della sua disabilità ottiene immediatamente l'Iva al quattro per cento e scarica fino al diciannove per cento parte del costo quindi un modo per dare una risposta efficace a quello che è il maggior costo dell'adattamento dalla macchina nel caso di quelle persone che con l'adattamento possono guidare o dal fatto che molti altri invece devono farcela guidare la macchina avendo comunque un po'soccorso e io credo che su questa linea cioè la linea della semplificazione noi dobbiamo fare una proposta guai secondo me e questa è la stimolazione che che che Bilancia per il dibattito a perderci in quelli che sono gli emendamenti codicilli l'Elenco qual è l'elenco quale quale strumento voi capita bene con l'evoluzione tecnologica l'elenco sarebbe già obsoleto ha appena l'abbiamo appena l'abbiamo scritto
Ecco quindi su questo io vi chiederei poi adesso di di dare un forte contributo al dibattito alle sue la stesura del documento
Ma la parola verso a Francesco Marini Gelli che
Si presenterà ma comunque ci presenterà anche il prodotto che vidi cui Luca sta già fruendo
Volentieri che mi chiamo Francesco Marin Gelli sono un tecnico doppiamente nel senso che la mia formazione neuropsicologia clinica mi sono occupato
Perché se non erro decentrare per tanti anni la mia vita sono un tecnico appunto il tempo ormai ecco perché ho ho avuto esperienze all'estero Berlino e Londra per costruire macchinario di questo tipo
E questo periodo qua ho sviluppato anche una certa sensibilità
è difficile avere a che fare con la disabilità perché la questione estremamente seria si parla di sofferenza e si parla di situazioni che non è semplicissimo gestire o vorrei partire dicendo che sono d'accordo su molto poco rispetto a quello che ha detto il signor Cervellini qui
Evitino anche perché proprio punto per punto quali sono le cose che mi separano prima di tutto io penso che la prefettura ecco ecco questa una è una una posizione d'accordo nel documento che già distribuito dice che la professionalità importante centrale e tutto il resto dopo che invece sentiamo il diritto all'autocura sentiamo che il disabile si deve autocertificare che i medici non servono a nulla io sono un ex accademico sono per i professori all'università per dare una formazione seria le nostre persone
Sono per i medici in ospedale per curare seriamente i nostri pazienti e non alla Di Bella sono per la scienza e non per la prescienza e per la realtà e contro se vogliamo la difesa dell'intervento privato
In primo luogo
Quindi io trovo invece che sia estremamente importante avere persone veramente qualificate veramente preparate sul piano professionale tecnico e anche umano per affrontare questo tipo di cosa
Non possiamo improvvisato la non possiamo pretendere che un disabile
Sì diventi medico senza avere una formazione in questo modo specifico
Che non vuol dire che non dobbiamo tener conto della posizione del disabile
Quando abbiamo accettato l'apparecchio per Luca col quale ha parlato l'avete visto un pochettino tutti l'abbiamo fatto per Luís e a sua in maniera di essere insomma gli siamo stati vicini e tuttora riceviamo continuamente
Indicazioni dai disabili che sosteniamo per fare in modo che quello che produciamo quello che facciamo sia sempre più vicino alle esigenze ma non credo che sia giusto pensare e sperare che il disabile sono posso fare da solo il disabile è una persona che soffre e ha bisogno di assistenza
E per dare un'assistenza concreta bisogna avere una struttura professionale essere professionisti in questo senso
Quindi non sono contro l'improvvisazione lo sono sempre stato sono per la meritocrazia per università e professori che abbiano capacità e e e voglia di fare bene
Altra cosa nomenclatore tariffario mi vede abbastanza vicino alla sua posizione dobbiamo però stare un attimino attente tutti ultrà entrare troppo
Allora il professor cremini viene dal Politecnico io vendo vengo da Melfi perdono effetti College London da un paio di esperienza in Canada
E a Berlino con aziende di primaria importanza che costruisca questa cosa ora rileviamo anche un altro piccolo dettaglio in Italia purtroppo ci sono pochissime aziende che sviluppano producono questo tipo di cari ci sono tante aziende con preparazioni più o meno valide più o meno
Capaci che invece distribuiscono in qualche modo per certi versi personalità questo tipo di cose quindi
è importante avere un occhio in questo senso e cercare anche di di mollare la nostra capacità di ricerca nostra capacità di fare di stare vicino alle persone
Che ci sono vicini che che che alle quali vogliamo stare vicini
Quindi ora nel campo della tecnica e soprattutto nel campo delusi gli informatici dell'informatica generale e i cambiamenti si susseguono con la velocità delle settimane e dei mezzi ormai non certo per degli anni
Voler per forza di cose istituzionali parlare in qualcosa che così velocemente mutevole
Portare i rischi da una parte di corporativismo perché questo tipo poi di modifiche di Monno perché precari tariffario non è che siamo una piccolissima azienda messa su da ragazze che vengono recita
Lo sappiamo bene poi chi lo controlla in che maniera viene controllato da una parte dall'altra parte abbiamo anche la difficoltà di seguire effettivamente quello che sta succedendo nel campo della tecnica
Forse signor Cervellini sa che ci sono ancora degli ausili nel nomenclatore tariffario che utilizzano il dorso Dos che non viene più né distribuito né supportato da Microsoft non ci sono una serie di utili
Chi invece non so ma rispondono a quelle che sono le caratteristiche odierne proprio presenti della tecnologia quindi attenzione a questa cosa qui
La la cosa importante semmai a vere personaggi capaci sul piano tecnico professionale che abbiano la capacità di seguire quelle che sono le evoluzioni nel tempo vinto dur le di modificarle e semmai anche di produrle perché bene mi sta benissimo al fatto di ovviamente di avere un fondo a disposizione dei disabili ma pensiamo magari anche che il disabile potrebbe avere interesse ad avere soggetti locali i nostri italiani validissimi ricercatori che poi magari invece come sappiamo parametrati a sinistra che li fanno le cose tutto sommato
Piuttosto che avere invece un po'piuttosto che come dire il pesce la canna da pesca per certi versi me
Un'altra cosa che mi ha stupito abbastanza
E che va somma se come insomma il punto cinque il punto cinque del documento che abbiamo qui in mano dice che le aziende che devono fare questa cosa qui
Devono aziende se le aziende iscritte tre anni antecedente la data d'iscrizione all'albo non non si capisce bene che Aldo quindici dipendenti è una serie di di norme normative ora io non capisco bene perché ci sia questa necessità anche di dico una cosa se fosse così Luca non avrebbe fatto questo congresso
Perché la Tobin l'azienda svedese che produce lo strumento che avete visto su e che l'unico strumento peraltro che può utilizzare Luca e rispondono altra domanda che ho sentito in giro perché uno strumento invece controllato come l'altro che si vede su una lavoro prevede i movimenti dei muscoli del collo che chi ha un'esperienza personale o comunque professionale neuropsicologia e neurofisiologia anche Luca ha perso per cui Luca conserva al momento il solo movimento volontario degli occhi
Non solo strumenti che utilizzano quel tipo di tecnologia lì oltre tre antiquati di circa dieci anni e altamente in acque AT
Sforzano moltissimo la muscolatura del collo e provocano quella che si chiama cefalea creativa cioè pensate dover continuamente muovere il collo per fare andare un computer e hanno una nacque la terza veramente inaccettabile bene se noi approvassimo una mozione di questo tipo rendiamoci conto Luca non avrebbe nessuna possibilità perché Toby non ha quindici dipendenti
Tuttora non è iscritto a nessun albo è stata fondata meno di tre anni fa come la mia azienda
E non per questo non ha tirato fuori un prodotto che eccellente
La nostra responsabilità invece quella di tenere gli occhi aperti verso le novità
Verso un mercato in continuo cambiamento verso soluzioni eccellenti che vengono dalla nostra stessa ricerca scientifica io visto validissime soluzioni sviluppate da ragazzi
Come tesi di laurea dottorato al Politecnico di Milano per esempio la squalifica di Trieste dalla quale vengo io e dopodiché applicate in concreto
Cercare di in qualche modo eliminare le pastoie burocratiche e gli interessi di bottega
Che alcune persone comprensibilmente portano avanti dovendo rappresentare da una parte come dire la vicinanza all'utenza d'altra parte le aziende che poi forniscono questo tipo di prodotto
E niente per sapere quello che volevo dire rispetto al punto cinque
Rispetto al punto sei mi sono già espresso non trovo che sia giusto
Sottovalutare la figura del medico il medico un professionista soprattutto quando è un professionista capace è una persona che ha fatto un percorso specifico di studio e che è capace di consigliarci
Non credo che sia valido il così il mettere farmaci non tradizionalmente da banco a disposizione di chiunque
Senta alcun sussidio è importantissimo certamente a vere il conforto e l'approvazione del disabile in questo caso dell'anziano circa la soluzione che gli si prospetta ma non possiamo pensare che un bambino noi abbiamo dei bambini per esempio che non hanno potuto fare le scuole perché non si diventa disabili soltanto per patologie degenerative ma anche per patologie di tipo traumatico
Ci sono abbiamo un bambino che avuto un accidente
In macchina a dieci anni non ha avuto possibilità di andare a scuola per qui chi si vanta dei tentato ora come si pretende che questo bambino possa auto curarsi possa fare a meno di un medico di un sussidio o di qualcuno che gli stia vicino gli spieghi quello che deve dire
E questo è importante
E
Nulla concludo
Sottolineando come invece è molto importante e cerca di muoversi in questo senso
Mai grammo
Trovando un terreno molto fertile
Sia da parte delle famiglie che dell'associazione che delle istruzioni
Vediamo che c'è un sostegno di un qualche tipo ci rendiamo conto che ci sono degli utilizzi di magari non ottimali dei fondi
Ma una voglia di provare utilizzarli abbiamo dei casi concreti corra facendo riferimento all'intervento di prima la legge della Regione Puglia che peraltro non è come si diceva prima
Non dà al disabile la capacità di scegliere ma invece costruisce dei servizi territoriali
Che sono proposte da professionisti
E che poi vengono messi a disposizione disabile
è una legge che si peccato forse tempi stretti in questo senso si poteva forse darà un attimino più tempo alle aziende per proporre soluzioni ma è una manovra concreta che concretamente ci darà la possibilità difettare
Almeno sei laboratori a spese dello Stato a disposizione di popolazione che nostro è confinata dal punto di vista della malattia ma anche la tutela del territorio perché molto spesso abitano in aree pedemontane quindi difficilmente raggiungibile servizi sanitari e
Che presso
Dobbiamo assolutamente fare in modo che queste persone partecipino e parlino con lavoro loro voce come fa lucana in questo momento e ci dicano dove vogliono andare cosa vogliono fare quale meglio per loro
E dobbiamo forse fare onestamente Yuli interesse di questo tipo di popolazione che non l'interesse che magari
Ci terrebbe spontanea di fare rappresentando o qualcos'altro grazie
A me spiace che il dottore abbia
Abbia frainteso
Parte del mio no dalla mia provocazione perché e ben lungi da me quella di motivare
O incentivare al pressappochismo o al fai da te eccetera io sono un un forte assertore del rigore delle competenze
E soprattutto dei meriti
Quelli consolidati quindi ben ben ben lungi da me ben lungi da me quello che il dottore ha capito
Però però scusi dottore però però ben lungi dal mio pensiero
Il dover rivalidare l'idea che tutto debba ruotare intorno al medico ci sono altre figure che hanno competenza che hanno dignità
A intervenire per dare soluzioni e le persone di là a prescindere dei medici che dovrebbero preoccuparsi di curare sono gli ingegneri sono i fisici sono gli informatici sono i matematici e via discorrendo ne potremmo elencare tante altre figure oggi la normativa è incentrata sulla figura del medico che ha un ruolo di prescrizione e di controllo e questo secondo me va assolutamente va assolutamente superato poi dottore mi spiace nella è stato distribuito
Un articolo pubblicato sul Sole ventiquattro Ore il quindici di maggio
Che era poi superato dei diciotto punti
Che avevamo preparato per la riunione di oggi lei ha letto l'articolo del diciotto maggio che era una mediazione per l'appunto
Nella discussione
Sulla riforma del nomenclatore tariffario che secondo me non era ancora soddisfacente tant'è vero che ho proposto prima provocatoriamente
Per dare più pepe al dibattito un superamento dell'idea stessa di nomenclatore tariffario discutere su una cosa ex novo quindi il riferimento va fatto sulla sul documento a diciotto punti e non sull'articolo apparso
Sul Sole ventiquattro Ore
Poi mi permetta insomma io siccome sono anche disabile ma disabile capace di intendere e volere
Io credo proprio per le ultime cose che lei ha detto io credo che finalmente ci siano migliaia di persone disabili ma persone che abbiano loro il diritto di scegliere quello che vogliono
E scegliersi soprattutto anche quali persone di possono aiutare se questi medici ingegneri o chi altro cioè io quest'idea no deve essere comunque sotto tutela per quanto di persone titolate o o con competenza ecco io quest'idea non l'accetto la dignità e l'esercizio del diritto di essere cittadino passa anche soprattutto dalla capacità di esprimere una scena
No volevo rispondere un attimo allora intanto commentato letto il documento che mi avete proposto voi in primo luogo a a
E in secondo luogo voglio dire ma le pare per riparare una macchina un'automobile a suo medico
Già visto che citava l'ingegnere per aiutano disabile a questo punto prendiamo i medici facciamo ed è andato in officina prendiamo gli ingegneri meccanici facciamo di andare in ospedale perché no se sono così è intercambiabile due figure diamo gruppo siamo stiamo dicendo due
Non ci capiamo io se mi devo curarmi vado dal medico ce devo andare aggiustare una macchina andò dall'ingegnere o dal tecnico tutto linea ma l'ho detto fin dall'inizio
Avendo trovato l'accordo e avendo visto anche del Pepe metto dal dal nostro presidente affatto vuole affetto al dibattito passiamo la parola detta un altro iscritto che Luca Bianchi
Buonasera
Allora accetto volentieri l'invito dell'Associazione Luca Coscioni a parlare qui oggi da questa commissione
Come conoscitore ed esperto del mondo della stordita
Delatore dirà mondo dei sordi
Intervengo volentieri perché il mondo dei sordi è spesso trascurato e poco conosciuto e perché penso che l'Associazione Luca Coscioni
Abbia quella finti vita e quella serietà
Adatta ad affrontare il problema della disabilità
Il mio lavoro negli ultimi anni è stato quello di studiare
Come supportare adeguatamente
I sordi nel nell'ausilio delle telecomunicazioni
Pensiamo ad esempio che
Il mondo dei sordi a un mondo innanzitutto molto variegato
In quanto c'è una grande differenza tra chi nasce sordo
E chi diventa sordo dopo
L'apprendimento della lingua
Chiaramente questo implica una grande differenza
Chi diventa sordo dopo l'apprendimento della lingua è semplicemente soggetto a un deficit acustico
Mentre l'handicap della persona che nasce sordo è molto più complicato e deve essere tutelato secondo altri canoniche tono molto divertenti
Innanzitutto d'bisogna premettere che l'apprendimento della lingua italiana
Molto facilitato dal feedback acustico
E quindi tutte le persone nate sorde stiamo parlando di cinquanta settanta mila persone sorde in Italia nate sorde
A cui che affiancano
Ora centinaia di migliaia di persone che diventano sorde con l'avanzare dell'età
Queste persone
Hanno dei grandi difficoltà nell'apprendimento della lingua italiana
Nella capacità di formulare inferenze in quanto la loro conoscenza enciclopedica chiaramente ristretta
Perché la nostra è una società che veicola l'informazione
Principalmente attraverso il canale acustico e quindi il l'handicap della persona sorda
Aumenta
E quindi abbiamo un deficit comunicativo
I diritti delle persone sorde sono continuamente negati
Fino agli anni Ottanta
Le elezioni sorde
Non potevano accedere al mondo delle telecomunicazioni assolutamente
Il nomenclatore tariffario già citato e ormai obsoleto
Inizia appare a fornire il dispositivo telefonico per sordi
Soltanto alla fine degli anni ottanta
Quando negli Stati Uniti già esisteva da vent'anni
L'informazione è preclusa a disordini in quanto
Fanalino di coda in Europa sotto di togliamo soltanto il dieci per cento delle trasmissioni
Quindi l'informazione definite televisiva è preclusa al novanta per cento le persone sorde
Consideriamo quindi il diritto di voto anche in quest'ottica dal punto di vista informativo
Io ho un fratello sordo che è la prima volta che è andato a votare
Ha firmato la Scheda
Affatto quel terrore che potrebbe far sorridere
Ma
Per me è stato illuminante
Mio fratello
Non conosceva non dico chi andare a votare capire le intenzioni di chi andava a votare ma semplicemente il meccanismo di voto
Quando tentiamo le del piene sorde pensiamo semplicemente mettiamo un sottotitolo
Ma il problema non può essere affrontato in questa maniera
La legge Stanca ad esempio
Non continuerà
I pro che e fa da approvata recente l'anno scorso per quanto riguarda l'accessibilità del web non considera che è stata la prima legge italiana a tutelare la comunicazione
E a a mettere sotto normativa la comunicazione rispetta di stabilità non continuerà ho lo fa molto molto superficialmente
Il problema delle persone sorde
Che e centralmente anche un problema di comprensione e di contenuti
Quindi voglio anche sottolineare che sono d'accordo
Di non affrontare esclusivamente il problema da un punto di vista medico ma di integrarlo anche da un punto di vista educativo
Per quanto riguarda il mondo dei sordi
Che
Sono un mondo anche molto ricco
Che mi dà continuamente
Delle riflessioni dal punto di vista linguistico dal punto di vista umano
In quanto i tordi hanno una lingua la lingua dei segni
Che è quella che vedete raramente in alcuni telegiornali
Che
Li garante gli garantisce di comunicare tra loro e riduce finti vilmente
Le implicazioni del deficit
Quindi i diritti negati sono
Quelli dei sottotitoli e quindi dell'informazione ma anche quelli della comunicazione
Per i sordi il grande
La grande tecnologia che ha ha battuto lo steccato tra persone sorde e persone udenti
Nelle telecomunicazioni sono gli sms
Per la prima volta con gli altri ammette
Le persone sorde hanno potuto comunicare a distanza anche con una vettura udente che non aveva questo dispositivo telefonico per sordi e quindi ha battuto realmente le barriere tra le due comunità
Questi a te niente che i sordi utilizzano tantissimo
Hanno un costo spropositato
Rispetto
Alla capacità di informazioni di bit che trasmettono sulla banda
E questo
Sarebbe opportuno chiedere sia per quanto riguarda il web sia per quanto riguarda gli sms
E sia per quanto riguarda i sottotitoli chiedono normative europee
Che
Già impongono per il due mila dieci
La sottotitolazione del cento per cento dei programmi in Inghilterra la BBC di alta al novanta per cento la RAI tal dieci per cento
Dovremmo pretendere che con la tv digitale
Il cento per cento dei sottotitoli delle quotate delle tradizioni che ha tolto isolata
Quindi è opportuno fare una pressione sicuramente all'Autorità delle comunicazioni
Che tramite il Codice delle comunicazioni elettroniche
Può sancire il diritto delle persone di Conte editabili a comunicare liberamente
Vi ringrazio per l'attenzione
Ho finito
Io condivido quello che ha detto Bianchi
Proporrei qui alla commissione di di
Proporre proprio essere chiari per non fare i discorsi appunto
Più generali fermarci lì io proporrei di di di inserire proprio nel documento questa sua richiesta della sottotitolo Tura di tutte le trasmissioni di tutti gli interventi
Nei programmi televisivi ma io credo anche perché qui ritorniamo quel discorso al maggior costo che che che vi accennavo prima c'è un sordo comunica con gli sms non perché vuole giocare col telefonino ma perché è l'unico modo per via di comunicare quindi io propone
Ho che venga definito una tariffa specifica magari abbattuto del novanta per cento in maniera da consentire la libertà di comunicazione per insomma
Abbiamo altri sigillati
Ci sono altri interventi abbiamo adesso scusate o due fogli Minghi dovrà fare una mediazione abbiamo intervento adesso di Geppi ritratti come si tratta sono le tette alle otto e un quarto dovremmo lasciare la sala perché poi cita il concerto
Ci sono già ancora uno due tre quattro cinque sei
Sette iscritti a parlare quindi mi conterrà intorno ai dieci minuti ovviamente repellente deve aver scambiato il foglio secondo me
E allora c'è Marco Perduca ho fatto un errore nel foglio scusate proprio per accelerare i tempi siete d'accordo possiamo per non discutere possiamo mettere ai voti questa cosa ad esempio di di bianchi così almeno questo punto no
Ma lo scopo è una proposta il mio che è stato addita no non lo facciamo ok
Abbiamo
Leggo un attimo gli iscritti a parlare modo ci si possa regolare abbiamo Marco Perduca adesso poi Guido Biancardi Paige Piri paritarie Bernardini Bruno Tescari e Cristina Martinoli
Allora di come aveva annunciato titolo si sono state prese le iscrizioni per mia colpa su due fogli diversi per cui abbiamo persone che
Il quinto allora
E però il problema che c'era un altro foglio quindi ci sarà un quinto anche nell'altro poi magari capito questa è la questione la responsabile Accademia Bindi sta cercando di mediare ma comunque siamo qua tutti presenti mi sembra che non ci sia una grossa difficoltà
Grazie a parola Marco Perduca grazie
No anche perché il dibattito a me pare che esistente sì ci stiamo confrontando e anche scontrando su alcune questioni che mi paiono abbastanza fondamentale
Dall'introduzione di Marcello ma anche dall'intervento di cervelli mi pare che vengono fuori due questioni fondamentali
Abbastanza centrali a tutta la questione da una parte c'è qualcosa che ha a che fare con lo Stato di diritto e dall'altra qualcosa che ha che fare con lo stato sociale lo Stato di diritto perché esistono già comunque delle norme
Addirittura un comitato che non si sa nemmeno anzi è stato convocato e quindi magari se si riuscisse a sapere se è stato convocato bisognerebbe ridere che le delibere di questo gruppo siano pubbliche o comunque anche il processo decisionale di Venezia pubblicizzato o pubblicità delle dall'altra punto invece abbiamo questioni più di stato sociale
Qui dentro credo che siamo tutti abbastanza ancorati a questione di libero mercato quel che il mercato sia libero di libera concorrenza purché appunto la concorrenza
Sì è libera proprio perché riteniamo che il dare la possibilità a più soggetti
Intesi come individui pensanti che magari invece il lì forse il la mediazioni non è che chi sta male va dal dottore che vuole guidare la macchina va pochi dice non ve la macchina va da meccanico ma io preferisco la spider
Lei preferisce la ma familiare e quindi io devo poter esser libero di andare al cappottato anche d'inverno lei invece c'ha tanta gente essi guida la macchina che vuole queste mi sembrava
Più a l'idea di Cervellini in un certo modo
Non appunto una cosa e questa è l'altra ma all'interno di un determinato dominio poter avere la libertà di scelta
E lì io credo che la demedicalizzazione sia fondamentale proprio perché ci sono tutta una serie di apparati e noi conosciamo molto bene perché li critichiamo e anzi le abbiamo poste alle al al centro di alcune nostre iniziative il potere degli ordini professionali delle corporazioni e quanto questi facciano per se stessi piuttosto che per i vari soggetti che intendono rappresentare all'interno chiamiamolo così del sistema Paese
Il mio problema
E che
E le rimanendo mettendo da parte la parte sullo stato di diritto rimanendo su quella sullo Stato sociale tutte le volte che c'è un intervento pubblico di danaro pubblico oltre che di leggi e di misure pubbliche
E qui sarebbe interessante andare a vedere come l'American disabili creata a normato negli Stati Uniti
Più che il rendere disponibile il prodotto a tutti
Bisogna creare le condizioni per cui il prodotto che viene scusate prodotto con del danaro pubblico per fini non di lucro ma di assistenza con questo termine non necessariamente fantastica di tecnologie compensative
Deve e qui magari dopo civili confrontiamo essere
Sicuramente libero e aperto per poterci infilare le mani nei codici e Harar lo o disegnarlo sulle necessità dell'individuo
Quindi spider familiare macchina tre ruote gasolio di del e tutti viva solari tutto pedali quel che purché mi porti dove voglia andare e quando ci voglio andare
Ma mi verrebbe da dire addirittura e purtroppo non c'è Paolo Piersanti qui con noi gratuito perché se io
Stato ritengo che appunto tutti i miei cittadini debbano poter essere uguali davanti alla legge che si tratti di poter leggere il la debbo Bina Tura indiretta di uno che parla televisione o di poter ascoltare un messaggio sms le tariffe speciali a me francamente non piacciono perché bisogna porre una questione più generale
Relativa a l'oligopolio a i cartelli hanno qualcosa che più di mercato far partecipare magari al nel contesto telefoniche le comunicazioni italiano anche settori panieri per allora chi farà abbattere le tariffe in un contesto di concorrenza la telefonia su internet sta già facendo questo
Cominciano ad accorgersene i colossi che stanno correndo ai ripari dubito che riusciranno a arginare Skype arginare
Diremo arginare tu Iancu o a Google Talk che stanno iniziando a utilizzare nuove tecnologie e nei prossimi due-tre mesi o cinque o sei o magari hanno se pensiamo anche allo sviluppo delle reti Wireless del Wi-Fi che potrebbe essere rimbalzato scusate la tecnologia
Le linguaggio un po'specialistico in maniera peer to peer buonanotte a tutti a partire dalle i clienti a finire a Wind i servitori di telecomunicazioni perché sì è un comune decide di avere una rete gratuita quell'altra ti mette a disposizione un free software
Stai tranquillo che tu chiami dovunque nel mondo pagando un centesimo al minuto o addirittura non pagano niente chiave da computer a computer e magari computer diventa piccola come il telefono e stiamo tutti a posto
Quindi
Ring collegando tutto quanto
La possibilità perché io credo che il lavoro fantastico di mai Tommette sia in effetti fantastico
Se questo deve diventare una delle possibilità di fornitura di tecnologie compensative bisogna trovare il modo di qualora dovessimo appunto vere come documento conclusivo di questo nostro scambio una proposta di legge o un'indicazione è una direttiva verso la costa è legge di includere questo tipo di preoccupazione tutto quello che è
Di interesse pubblico ma soprattutto di finanziamento pubblico lo scandalo non vorremmo creare un'altra roba come la RAI che non solo fa schifo tutti e tre i canali e pure quelli internazionali
La si produce quei soldi pubblici e che tocca pure pagare la tassa i canoni per vedere questa carta ecco dell'India scusate il francese carica non vorrei che si creasse un un sistema parallelo
Per consentire a chi non è al cento per cento delle proprie possibilità ammesso e non concesso perché son quando accorda con l'amico Bianchi uno impara sempre qualcosa da chiunque comunque e e io e il sia era stato piazzato su questa diamine di pianeta quindi
Direi che
Le software libero e a Haworth fonte aperta Codice aperto secondo me sono due cose parole o formule che dobbiamo trovare il modo in cui il deficit e vedere se è anche possibile magari a lei ci può dire o tu più chiaramente se anche la hardware non possa essere in qualche modo utilizzabili o riutilizzabili è vero che il dosso oggi non lo fa più nessuno ma tutte le volte che io sento parlare di Microsoft Niki Michela il sangue nelle vene perché allo stesso tempo impongono una piattaforma di un certo tipo
Con tutto quello che questo comporta licenze e alla fine detengono anche buona parte della propria delle tue proprietà intellettuale perché tutto quello che circola sulle loro piattaforme è comunque anche dei loro come gli OGM ma non abbiamo che saprà capito
Concludendo con la speranza di non essere stato particolarmente incasinato se è giusto che comunque vengano poi delinea guida o una bozza di legge credo che ci siano anche gli estremi per una mobilitazione
Di tipo militante
Esistono i dottori si Medici senza frontiere Giornalisti senza frontiere potrebbero esistere anche decodificato i trenta franchi no voi nelle prossime giornate settimane abbiamo intenzione come Associazione Luca Coscioni di iniziare a parlare
Con un gruppi di a
Di persone che lavorano nel software perché Radio Radicale lancerà molto probabilmente all'inizio dell'anno prossimo
Un qualcosa di rivoluzionario che consentirà l'indicizzazione e la consultazione di trent'anni di archivio audio anche via testo e comunque di fare delle ricerche abbastanza complicata
E sofisticate tramite questa nuova tecnologia
Che si chiamerà molto probabilmente radical Media Pires
Ebbene se noi avessimo
Come spesso accade e come la storia del di Cornu ogni o comunque lo si voglia chiamare del software libero ci insegna un gruppo di Creta
Sì che decidono dall'oggi al domani di dedicare tre ore al giorno o trentaquattro ore al giorno Sempre solo per far parlare tutti quelli che non possono parlare
Vedere tutti quelli che non possono vedere sentire tutti quelle che lo possa vedere secondo me
Non ci dovremmo chiudere la porta per coinvolgerli in questa lotta
Che potrebbe anche essere
E utile a chi gratuitamente magari perché il volontariato e l'Italia ed il tema solo come parastato non come proprio out possibilità di partecipazione reale nella vita
E nel contesto sociale di gente che si mette la cuffia c'è un'ora di tempo o era pensionato essa battere a macchina ascolta Emilio Fede e glielo sbobinare indiretta e quindi fa consente la sottolineatura
Di tante belle sfrontata e questo poi che finalmente riesce a leggere le tentate che non sente non guarda più la televisione Obama guai magari cambia canale e di farlo fa andare fuori a dal mercato quindi sicuramente la preparazione dei testi di legge o di linee guida o comunque li si voglia chiamare ma secondo me anche trovare il modo di lanciare un appello a quella che si chiama la comunità dei disegnatori di software e magari anche dei pensatori bien hardware
Perché partecipino da qui alle elezioni se questo deve essere il calendario che ci poniamo ma all'associazione Coscioni e che si scioglie il nove di aprile si spera che tutti quelli che sto qua un domani sia nel sedere a Montecitorio o dovunque vogliano
Nei palazzi del potere del governo più possibilmente però direi che appunto ritroviamo il modo di ampliare a chi di tecnologia vive
E vuol fare vivere anche gli altri dal punto di vista oltre che psicofisico anche civile perché soltanto a ancorare tutto alla preparazione del testo di legge secondo me non sarebbe cogliere appieno
Lo credo il lodo la l'offerta di dibattito e di riflessione che questo congresso e cita grazie
Però
Grazie a Marco Perduca abbiamo adesso Guido Biancardi
Io non non vorrei deludere con il mio contributo coloro che già in qualche modo hanno sottoposto una serie di proposte estremamente articolate
Alla a questa
Questa Paola
Però credo che ci sia una necessità di di fare una specie di premessa
Prendo alcuni spunti per esempio
Allora nella prima definizione che diventa disabili o portatori di deficit rimane mozione pro malattie o traumi
Questa prima affermazione apparentemente così anodina no
C'è la tutta una serie di dimensioni
Giuridiche filosofiche ippiche secondo me il concetto di malattia
La malattia degenerativa che deve essere in qualche modo di spinta dalla degenerativa assoluta che la vecchia
Allora
Ho l'impressione che noi siamo in grado di affrontare questo problema non solo per rivendicare qualche stop strumento in più che comunque fondamentale e indispensabile ma per fare evolvere
Il concetto giuridico
Del diritto alla assistenza cioè quando voi parlate di tecnologie compensativa l'integrità sostanzialmente la la maggior integrità possibile come premessa
Di una dignità umana sostanzialmente che non è solo teorica ma deve essere in qualche modo sperimentata verificata sulla base del giudizio che mi dà il disabile cui malato lo è un po'questo il tema
Allora io credo che abbiamo due due esempi recenti
L'accessibilità a fare coprire dal punto di vista delle definizioni giuridiche come malattie
E come assistenza da fornirsi da parte della comunità una serie di problemi a cui vanno incontro alcuni cittadini meno fortunati di altri
Evolve con il livello delle possibilità siamo che a parlarne perché c'è la ricerca scientifica che sollecita e dalla sensibilità diversa
Dicendo che esiste la possibilità di fare qualcosa che fino a un certo punto era in qualche modo impossibile l'esempio più clamoroso è che la legislazione presente ormai si è impadronita del concetto di barriera architettonica
Addirittura la trasformazione di tutta la progettazione delle storie fatte in funzione della necessità di consentire livelli diversi di
Di vivi capacità fisica sostanzialmente di competenza fisica
Allora se noi tendiamo questo discorso
Un po'al di là
Abbiamo un esempio
Che è stato in qualche modo molto dibattuto e delle ancora
Che è che è stato recepito dopo una serie di di difese terribile secondo me giocate soprattutto dalla dall'etica e dalla bioetica cosiddetta bioetica cattolica
Il concetto di accanimento terapeutico è stato comunque accettato il concetto che sulla base di una possibilità di intervento si considerasse un accanimento terapeutico qualche cosa che da una parte
In qualche modo non offriva
Delle risposte adeguate alle esigenze
E dall'altra parte non finalizzata cioè non legata alla valutazione del destinatario credo che sia una delle cose che ciò che legge la esigenza di uscire dall'ambito medico in qualche modo no che viene fuori una proposta
Io credo che lì c'è tutto il gioco della definizione fa chiusure che eccetera eccetera quindi la necessità in qualche modo di operare solo nel campo delle tecniche di cura e non nelle tecniche di assistenza no
Ecco io credo che dobbiamo estendere un filino questo discorso
Mi viene in mente ma lo dico lo butto lì no come come fatto di di di verifica
Che noi stiamo giocando un concetto giuridicamente diverso esteso rispetto l'accanimento terapeutico
Che quindi autodeterminazione lasciata alle persone e non imposta attraverso dei tecnici ampliando il discorso a quello che io considerò come definizione accanimento esistenziale
Che cos'è l'accanimento di Speziale e tutto quanto condanna una persona ha davvero negli stenti inferiori alle possibilità che la tecnica offre per assenza di cura e di assistenza
L'esempio clamoroso è venuto fuori prima di venire in in Commissione quando l'accusa di mancato sfruttamento delle dei mezzi diagnostici pre-impianto determina un accanimento vede proprio sull'esistenza totale di persone che nascono con delle dimensioni di danno irreversibili fonte di dolore i lascio stare tutta la dimensione economica che secondo me secondaria e che deve essere considerato un delitto solo se si amplia il concetto di a di assunta di cure perché tecnicamente disponibili sarà possibile allargare il discorso
Allora io dico se noi introduciamo il concetto
Che la una volta che la tecnica offre la possibilità di superare un gap dal punto di vista funzionale e riusciamo a trovarla non nell'ambito semplicemente di una diminuzione di facoltà legata all'invecchiamento ma proprio una riduzione traffico addirittura poté alla perdita di facoltà considerate essenziali
Deve essere considerato non solo col porno ma doloroso il delitto di accanimento esistenziale qualcuno decide per me di condannarmi a un'impossibilità di dispensa degna dei mezzi tecnici che la società ha messo a punto
Muttley questa cosa qua credo che siamo con il dito sulla piaga di di molte cose con un'ambizione a a prendere degli incroci che sono a metà fra la tecnica la scienza l'etica alla normativa il diritto no
Ma credo che non dobbiamo indietreggiare di qui perché io credo che noi stiamo portando avanti lei vigente i bisogni di tutti i disabili perché noi siamo tutti i disabili
Siamo tutti potenzialmente disabili e quindi come cittadini portiamo avanti un'esigenza di dignità individuale in funzione di una
Non parlo neanche di salute che anche lì è un diventano un concetto molto difficile da da da da esprimere ma dà la possibilità in qualche modo di non essere discriminati quindi di non esce cogenti di accanimento
Questa divisione permette di superare tutta la dimensione degli standard tecnici perché generale naturalmente richiede una serie di e Piquet determinò quando la mancata utilizzo di una possibilità tecnologica assume davvero la dimensione di accanimento
Penalmente perseguibile
Questa cosa non è solo una dichiarazione di intenti o una modalità di scatto l'appunto ripeto l'India che giuridica oppure al malato la possibilità di pare a causa oppure al malato la possibilità di mettere in mora il Governo in mora l'ospedale in modo a tutte le società ora ora vuole o le varie organizzazioni territoriali che si fanno carico per legge della cura e l'assistenza
A queste Ceronda e questa cosa
Non riesci entra in una dimensione nella quale rientro dalla pineta di degli specialisti vi ha visto la bioetica che cose
Rientra dalla finestra l'impossibilità dei malati di poter rappresentare un interesse dei cosiddetti sociali che non lo sono e quindi di discriminare le come portatori di una dimensione minoritaria
Abbiamo la prova adesso a Geppi di papà
Non vi porto via molto tempo però volevo un attimo proporvi un approccio al tema in discussione in questa Commissione
Partendo innanzitutto dalla ma quello che il Congresso sedato come slogan cioè dal corpo di malati al cuore della politica
Che è un preciso percorso
Considerando che abbiamo
Votato
Perché
La Rosa nel Pugno contenga il carattere i valori contenuti culturali anche l'identificazione della il tipo di umanità e di valori che noi intendiamo rappresentare non possiamo non cadenzare annosa discussione finalizzando a questo momento
Due giorni fa il presidente della Camera annunciato in Aula la nascita del gruppo misto la Rosa nel Pugno
La Rosa nel Pugno ha già dei parlamentari
Se il profilo che si intende dare alla Rosa nel Pugno ha nella Luca Coscioni uno dei suoi Caratti identificativi più intenti più significativi
E necessario che lo riformiamo li riforniamo in termini realistici
Gli attori che sono già presenti in questa fase nelle istituzioni con questo nome
Dei caratteri strutturali da Luca Coscioni
Per cui se discutiamo
Di rivoluzione tecnologica al servizio dei malati e disabili dobbiamo stabile capire con quale gradiente di intensità riusciamo a portare al nove di aprile
Una possibilità di rendere visibile questo carattere distintivo della Luca Coscioni
è importante questo perché credo che e
Non dico non ci è consentito perché c'è consenso tutti in sede diedi sessione di commissione ma dovremmo incentrare la nostra riflessione su quali sono i termini con cui nei prossimi quattro mesi
Anche attraverso lo sbocco istituzionale i contenuti identificativi via Luca Coscioni e del soggetto la Rosa nel Pugno siano fortemente caratterizzanti anche le nostre
Diciamo istanze ed è quindi importante cento avremmo avuto piacere da bere
Qualche e diciamo rappresentante della Rosa nel Pugno nelle istituzioni che potessero in qualche misura raccogliere i contributi che noi siamo già rifornendo un soggetto che si è già identificato perché questo avrebbe sicuramente favorito
Una condizione di percezione diciamo di quello che vuole essere un profilo anche identità politico culturale molto preciso
In una stagione nella quale prevale una approcci Onder così è se vi appare per dirlo secondo una diciamo rappresentazione di Sciascia
Per cui paradossalmente non so abbiamo in queste ore anche all'interno della sinistra un profilo che riguarda la fame nel mondo e la battaglia per la applicano il cui il nostro sindaco di Roma
Veltroni e diventato titolare anche nella battaglia dei
Di premi Nobel
Sul quale c'è stato un investimento umano di lavoro partendo dalla fame nel mondo arrivando ai premi Nobel dal quinto momento quinto appuntamento in poi
è diventato un appuntamento del comune di Roma e del sindaco Veltroni che oggi ha identificato da De Benedetti come un attore primario del nuovo più in politica e merci
Cioè abbiamo scelto di entrare
Nell'agone del confronto e dello scontro nel quale abbiamo già memoria della nostra azione di difficoltà tutto quello che in questi anni è stato documentato sul modo in cui l'informazione viene riproposta è stata di fatto è la prova provata di quanto si possa ragionevolmente parlare di un processo di regime che avanza nonostante tutti gli apparenti mutamenti che il quadro politico ha definito compreso il bipolarismo all'amatriciana che abbiamo vissuto in questi ultimi dieci anni allora
Se questa è la premessa io credo che noi nel momento in cui affrontiamo
Le questioni della rivoluzione tecnologica dobbiamo
Spingere la nostra intenzione a capire i due tre punti essenziali
Che attraverso la lotta politica e attraverso il momento istituzionale possono essere tanti momenti istituzionali in cui dei protagonisti la Rosa nel Pugno già presenti possono in qualche misura delineare questo profilo debbono caratterizzare di chi al nove di aprile
E cioè il compito dell'associazione Coscioni che una associazione che adesso ha deciso di essere parte costitutiva di un soggetto politico deve essere fortemente finalizzata questa identificazione che già lo slogan del Congo e del Congresso che scrive cioè dal corpo dei malati al cuore della politica
E dobbiamo farlo pesare in termini molto precisi e questo il luogo della dialettica nostra e questo la nostra nostro modello di approccio alle discussioni in quanto tale per cui
Proprio partendo da questo spirito io dico che per esempio la proposta di legge è un qualcosa che ha una sua precisa finalizzazione anche se la vedo farraginosa e troppo applicativa di uno scenario normativo lontano dalla intelligenza del patto nove aprile scadenza elettorale esigenza di imporre un carattere indicativo dell'azione che Luca Coscioni col carattere simbolico di Luca col carattere simbolico di Alessandro frazionato con carattere simbolo dei tanti altre nostre compagne e compagni che hanno in questi anni combattuta una certa battaglia
Deve essere delineato con un profilo essenziali il Congresso deve maturare
Dei dati conclusivi che abbiano la forza e l'intensità di calarsi nel dibattito del soggetto politico e farlo diventare un elemento essenziale della scadenza elettorale questo e il modello di impostazione
Che non esclude evidentemente il fatto che in questa sede possiamo anche approfondire aspetti particolari
Ma che mise in mano disperante rispetto a questa agenda che ci siamo dati e che è un'agenda che ha in qualche misura ha spostato l'asse dell'agire dall'associazione Coscioni che oggi è un soggetto politico
Meglio definito meglio delineato che intende operare e in vista anche della scadenza elettorale che ha già dei rappresentanti in sede istituzionale
Ecco e in questa chiave bisogna tentare di fare uno sforzo che io identifico in questi termini
Su questo aspetto di questa Commissione
Così come provano appare anche che andando super il più l'aspetto della legge sulla procreazione medicalmente assistita che è stata dal relatore riproposta nei termini che abbiamo conosciuto già nel referendum e che hanno adesso un'alta qualità un altro motivo d'approccio un'altra esigenza deve fare i conti con la scadenza il nove aprile con il soggetto politico nuove sulle modalità con cui realisticamente certi temi possono essere imposti alla discussione in quanto tale e cioè dico che in buona sostanza anche in questa occasione dobbiamo prendere una titolarità nella brevità dei tempi in cui il processo politico ha condotto a queste scelte
Dobbiamo essere in grado di produrre alcuni atti semplici precisi da collocare nel dibattito politico interno dalla Rosa nel Pugno nel momento istituzionale attraverso i rappresentanti già presenti nelle istituzioni e nella battaglia lotta politica esterna
Che potrebbe essere così descritto per esempio
Rispetto al voto del nove aprile quali sono gli atti conseguenti con cui la tecnologia può essere di supporto al soggetto all'attore
Che disabile deve vota aree e che non può farlo e quindi dobbiamo assicurare che questo accada come momento simbolico importante
Non entro ulteriormente nel merito perché ripeto alcune aspetti sono stati già descritti credo che Marcello e anche gli altri hanno portato alcuni contributi importanti ma mi sentirei di spingere affinché la discussione si muova su questo fritto muove su questa cadenza scadenza del nove aprile partecipazione alla Rosa nel Pugno agenda istituzionale con rappresentanza già
Evidente è
Sforzo per identificare tre quattro punti essenziali a caratterizzare in modo forte la Luca Coscioni all'interno
Del dibattito politico con tutte le sue perversioni e con tutte le sue e falsificazioni e della Rosa nel pugno in quanto tale
Grazie anche a Crippa abbiamo adesso Rita Bernardini poi Bruno Tescari e poi Tonina corde
No ha fatto l'elenco delle persone
Che sono iscritti a parlare ma in realtà noi abbiamo poco più di natura
Con tutte le persone che devono intervenire
E
Io credo che una commissione che si riunisce per due ore deve far deve ragionare su che cosa può richiamare dalle due ore
Io ho sentito sinceramente molti dibattiti anche filosofici interessanti
E ma questo non si può pare in una Commissione che si riunisce purtroppo per così poco tempo
Quello che possiamo fare in una Commissione di questo tipo è darci e degli obiettivi darci delle scadente
Allora mi pare che Marcello Trivellini abbia
Abbia disegnato il percorso della battaglia è che noi abbiamo portato avanti con un certo successo quella della lì che abbiamo voluto chiamare libertà di parola è quello che mi sembra interessante
Nell'intervento di Marcello è proprio il suo porre al centro l'individuo che è soggetto di diritti primari tentavano previsti dalla Costituzione
E e allora
C'è il diritto primario di potente comunicare di potere in qualche modo
Abili e rapporti con gli altri che uno non ha la possibilità di comunicare in qualsiasi modo e oggi la tecnologia ce ne offre molto quella persona è una persona morto che non ha la possibilità di a vere rapporti sociali noi siamo partiti proprio da qui è così che Luca ci ha convinto in questa battaglia
Ecco gli che noi chi ancora Piton d'accordo con Giancarlo di non abbiamo quel tipo di problema siamo andati a cercare con Marcello con gli altri vere e andando in internet eccetera lo strumento proprio perché il valore di dell'apertura Luca Coscioni ci ha fatto capire che quella battaglia poteva riguardare no non associazioni corporazioni la ma poteva riguardare i tante individualità e tante persone che hanno anche e vigente diverso io come impostazione adesso evidentemente proprio per il discorso che ho fatto non abbiamo il tempo di ragionare su questo ma e visto che la società italiana così come tutte le società occidentali affronteranno sempre di più il problema della disabilità perché si campa più a lungo io dico di campa più a lungo ma chi campa molto male
Per adesso negli ultimi anni che poi non sono tanto pochi cioè ci sono persone che vivono una condizione di disabilità per cinque dieci quindici vent'anni
Nell'ultima fase e della loro vita quindi è un problema enorme come abbraccia io penso che probabilmente l'approccio migliore è quello di dare dei tipo il buono scuola ma insomma delle cifre
Da spendere che lo sto perché lo Stato si occupa di rimborsare perché noi dobbiamo fare in modo che le imprese siano in concorrenza fra perché altrimenti gli strumenti migliori quelli più efficaci per il cittadino non arriveranno mai che noi partiamo invece attraverso i carrozzoni
Che abbiamo visto in tutti questi anni in Italia secondo me i soldi pari vano nei rivoli dei carrozzoni e e il cittadino ottiene ben pochi benefici
Allora dicevo l'importazione di Marcello i diritti costituzionali e il tuo io penso che uno dei primi diritti per i quali bisogna lotte lottare è quello del diritto di voto cioè se noi ed è una cosa in Blair natica molto importante
Allora è vero nelle leggi nella legge elettorale oggi sono contenute delle modifiche che sono state ottenute grazie al fronte radicale invalidi eccetera eccetera
Che già acconsentono un miglioramento perché le persone che hanno problemi di spostamento eccetera possono chiedere al Comune il servizio che li accompagni alcuni già per poter votare
Ma ci sono in Italia cento mila disabili Gilardino Fini che Pippo stampi dovrebbero andare a votare con la l'ossigeno letto lembo insomma no si possono muovere indicato
E siccome non sono ricoverati in un istituto di cura queste persone in Italia e non le fanno votare al referendum e cioè proprio non hanno dare una possibilità alle referendum sono stati direttamente acquisite
Età sono state indirettamente acquisita nell'esercito degli astenuti cioè di quelli che non volevano votare che si attenevano al referendum
E il problema è facilmente reperibili risolvibile ricordava adesso Marcello prime lini che gli italiani all'estero votano per poco
E perché i disabili non possono farlo perché per loro non ti puoi intuire il cosiddetto seggio volante che oggi ditte per le cliniche le case di cura eccetera perché no qual è il motivo allora il ministro Pisanu
Di fronte al nostro attacco quindi l'abbiamo fatto
Serio il duro durante il referendum ha risposto occorrono delle modifiche legislative
Ora a parte il fatto che su questo ci sono dei dubbi perché probabilmente basterebbe un regolamento di attuazione
Ma se proprio ci vogliono tre modifiche legislative quanto non già l'abbiamo scritto l'articolo quanto ci vuole per fare l'articolo
Mica l'hanno previsto nella nuova legge elettorale allora quei sta è una cosa che secondo me non voi come Associazione Luca Coscioni e come Rosa nel Pugno questa non si discute questa la dobbiamo ottenere
Quel dacci la debbono darne Quetta proposta è l'aria da respirare
E quindi come percorso proponiamo che il diciotto dicembre che è la giornata della disabilità si assicuri
E con una promessa ufficiale da parte del ministro questo diritto altrimenti saremo costretti a ricorrere
Lo faremo ai membri della non violenza ettari moglie lo diciamo a Pisanu molto fantasiosi in materia
Molto molto fantasiosi e duri perché questa cosa con la con la promessa che lui ha fatto all'indomani del voto la prossima volta non sarà così
E non ho non è che può scappare la di dare e concludo dicendo appunto che secondo me le
Io sono molto appassionato al dibattito che è stato fatto qui
Dico che dobbiamo prevedere una sede più lunga
Che ci dia la possibilità di affrontare questi problemi
E da radicale mi piacerebbe che l'impostazione l'approccio fosse quello che ci ha suggerito
Marcello nel nel suo primo intervento a far partire dall'individuo partire dalla persona e dei diritti che già sono previsti nelle leggi fondamentali grazie
Però adesso Porcari
A me sembra che in questa Commissione dibattito sia iniziata con intervento vige Pili per e adesso dite
Perché negli interventi precedenti non mi rischia le relazioni fra gli interventi io sono rimasto sconvolto
Perché mi sembra di sentire tante favole distaccate completamente in da quello che è accaduto e che sta accadendo
Ad esempio qual è la posizione dell'Associazione Luca Coscioni rispetta questa Finanziaria
Con tutto quello che implica
Mi sembra che la Commissione debba tentare come diceva Geppi di dare indicazioni
Operative alla alla Assemblea plenaria tenendo presente appunto che abbiamo davvero seppure non mi ripeto quello che ho detto quindi
Io credo che un paio di cose concrete possiamo dire
Però voglio dire altro le cose concrete da dette a mio avviso Rita
La questione del diritto di voto
Così come l'ha impostata Rita
Dobbiamo batterci il taglio e questo invece il taglio complessivo De Luca Coscioni
L'individuo al centro i suoi diritti il potere esplicare i suoi doveri di cittadino non vorrei mai dimenticare la seconda parte della medaglia
Quindi qualcuno parla dell'Indipendente mi sembra vari chiarisce veri
C'è la vita indipendente con il rischio delle scelte che ciascuna persona ha il diritto di fare e fondò anche il dovere di fare
Queste il taglio politico poiché le applicazioni pratiche sono tante non è solo il diritto di parola
Terzo durante
Però il tanga a mio avviso libertà di quella imperniato su quello diritto dovere in quanto cittadino in quanto persona
Però io voglio dire qualche cosa in più perché già mi associo completamente alla partenza che ha fatto a mio avviso teoria politica di Geppi e poi come arriva a verità abitare alcune conclusioni concrete
Non so se ci si rende conto che siamo scivolati e a mio avviso fortunatamente finalmente dal tema dalla malattia al tema della disabilità
Tante altre volte in pubblico gli ho detto e anche qui dell'associazione che non è vero che tutti i malati sono disabili e non è vero che tutti i disabili sono malati
Sono questioni nettamente diverso e aggiungo che non tutti evitabili sono handicappati
Allora sono scelte diverse politiche diverse strategie diverse
A me non piace il titolo dal corpo del malato
Qua Guido intuito arrivare quindi a io non ho mai lottato per paura ma appena speranza non perché ciascuno di noi un giorno potrebbe diventare evitabile ma manco per niente
E aggiungo che non ho mai l'ottavino almeno per gli handicappati che a me stanno pure scatole
Dicevo sempre e Turi per ciò ricorderai noi lottiamo per i cinquantatré milioni di persone norma Logli e non per il repertorio dei tre milioni di disabili cioè per una società più libera
Cioè il Pd ricorda il prima quella politica
Partendo da un tipo di emarginazione
Come la politica quando si porta avanti le querce dell'omosessualità era un tipo di emarginazione non in quanto vale
E Luca Coscioni
A mio avviso soffrono soprattutto perché impediti dalla società
Avvolge le funzioni così come possono o come potrebbero e da qui il diritto di parola
Quello è il vero problema ma allora qual è la conseguenza a mio avviso anche da portare lì e per i propri affari
La Luca Coscioni deve per forza collegati con il mondo organizzato dei David abilità
Qualcuno sa sono briciole presidente nazionale della Federazione
Che fa politica per la liberazione dall'handicap
La finanziaria
Che oggi questa finanziaria al punto più basso degli ultimi trentacinque anni quando sento dire tante soluzioni prima quelle otto assoluzioni sono a favore
è una commissione di lavoro non può fa e disfa vuole o pronunciare Pavone
Perché torno a ripetere la Luca Coscioni il quindici novembre alla manifestazione del mondo delle ed abilità davanti a Montecitorio non c'era
Quindi una grande necessità di collegare le due forze
E non BPI pararsi
Perché tono lotte che hanno una valenza unitaria tessono lotte di libertà per tutti torno a ripetere partiamo magari da norma noi
E questa allora e l'altra indicazione
Tant'è vero io prima ne parlavo con Marco Cappato
Che propongo e proporrò
Che gli uffici l'Ufficio di Presidenza della Fisher gli organi dirigenti e Luca Coscioni si riuniscano
Per parlare ecco tu unici militante
Io credo che da qui ad aprile quello si può costruire è un mani testo base un documento base incentrato sul ripeto come dicevo prima sul libertà di scelta il rischio di scelta dell'individuo
E su questo costruire insieme la politica
Il nomenclatore Marzano mancato pregiata Pim poche la finisci ci stanno lavorando
Si rischia cioè di andare a proposte quando giacché ha scavalcato da altri
E invece questo sarebbe un guaio per tutti
Io non voglio parlare del le proposte di tecnologie di questi documenti di di Davide anche perché Davide P. confessa a parte il fatto che regolette qui non prima no
Sono poco d'accordo con tutto quello che è scritto e che ognuno di questo meriterebbe ecco il confronto politico politico non tecnologico
Credo sia necessaria a tutti
Allora
Oltre alle cose concrete il diritto di voto tutte cose che anche Lipari bandito pacifico
Va chiamata la Federazione della disabilità e delle persone con disabilità va chiamata per un incontro di un accordo politico complessivo su queste cose
Quando dice faremo azioni non violente eccetera rimarremo perché Eteria indietro evidentemente no
Ma non è il problema dei broker cari su cui il problema di come Vienna che voi avanti
Problema è che ma anche il congresso Wikipedia scusatemi
Ascoltami
E dica che manca il come bici come no sto dicendo soprabiti Ando quinto
Ho già proposto primo un incontro degli organi dirigenti pesca ama il come e di che cosa scusami
Coinvolgimento e di questa partecipazione reciproca unito integralmente oramai chiedete no no no no allora mi dispiace armato che mi ha detto quelle però sinceramente mi dispiace perché mi costringe a per la risposta
è dal due mila e tre e Davide Cervellin è stato lasciato solo a Bari alla seconda conferenza nazionale lui ed io in due commissioni divelte tutte e due rapporteur quindi con le mani legate perché la porte non può Prius
E Davide affatto proprio non so come riuscire a infilare è vero Davide le questioni dell'associazione la vera Luca Coscioni Center idealmente nella grazie all'intervento di John giusto
Fischietti
Quel ed allora ho fatto altre proposte abbiamo impattante proposte questi due mondi sono troppo separati
Non si può dire noi siamo Luca Coscioni la Federazione deve fare questo no non è possibile
E non è possibile l'inverso però i ponti fra le due e non l'ho fatto solamente io che poi mi pare che non ci sia dubbio gli abbia tentato tante volte alcune associazioni della finisce ha aderito in un congresso all'apice aderito ma così perché poi nelle lotte concrete non c'è e ricorda che molte delle cose che sono state che oggi di atto a questa legge ad esempio sui lati informati su gli utili che ha citato ferita
Scusatemi ma alle tre di notte il sottoscritto
Aprile ha prescritto all'emendamento presentato la mattina dopo per le agevolazioni fiscali
E il diritto di voto la vecchia quindi novantuno lo scritta proprio io guarda un po'che caso e non mi so tirando le medagliette cioè voglio dire che l'aberrazione godere fa facendo le a parte i temi da fare dobbiamo stare insieme si può solamente Bellotti vostro ente pare chiedendo subito l'incontro
E allora che si riesce con un documento unitario di proposte da presentare a alle compagini anche dell'Unione anche non ci interessa da questa parte noi avremmo fatto qualche cosa quando già Geppi dice
Abbiamo già dei parlamentari nel Rosa nel Pugno che strumento gli dai quelle le proposte di legge che non ci sarà il tempo tecnico di farlo
Allora certo quello va fatto rispetta le ferro certo alla battaglia del diritto di voto la fata certamente ma occorre la per la proposta politico teorica che vada avanti per il dopo sei settembre il nove lettere aprile
Questo io non non vedo altri indagine intorno a Polito reti
Io sono spie vede dispiaciuto veramente del patto eversore mai riusciti a collegare decorose termino dicendo che mi ricordo che quando il lo stesso la sera in cui il Senato app approvò
La la la legge quaranta eravamo a piazza Navona chi era andato lì pensando a fare un certo tipo di intervento dannoso arrivarono detta già approvato questo spiazzato completamente
Proposi perlomeno questo di cominciare a Pallotta prima che andasse alla Camera nei collegi elettorali dove c'erano tutti i parlamentari che avevano votato con ha favorito la legge quaranta
E di di Moore in quell'intervento la Fisher già oltre mille sezioni in tutta Italia
Probabilmente tempi sì ci si aiuta a vicenda si può portare quella battaglia il mille con leggi il corno mille collegi elettorali in mille fette del territorio italiano
Perché poi la stessa battaglia l'abbiamo fatta e ci siamo indeboliti ripeto io mi trovo benissimo a fare queste cose io ci sarò
Voglio starci se ci sarà un incontro fra i due soggetti non vedo altro di quadri indicazioni che darà il nonno non lo so
Filtrati non è che per caso poi devi fare pure il documento di approvare un documento predetto ordine noi qui
Non è un'opinione ma dobbiamo fare in modo che era un modo per trovare la verità quindi solamente questi io le due tre cose che dice Rita mi pare le uniche possibili proprio parla di riabilitazione di tante altre cose
Ma senza entrare nel mondo dei sogni e non vedo altro
E di fare politica insieme torno a ripetere non tutti noi io il personalmente come altri dirigenti della pista in questi giorni abbiamo presentata altri tentativi di emendamenti alla finanziaria
Tentativi perché tanto saranno tutti battuti ma tutti i giorni e non facciamo altro che fare la lotta politica
E quindi l'unica e non non metterti separati perché poi uno avanti l'altro va indietro queste cose non non vanno grazie Bruno
Allora
Abbiamo ancora alle otto e un quarto e la chiusura abbiamo ancora diciotto minuti quindi chiamerò il tempo a sette minuti rimangono tecnica parlare ce la dovremmo fare anche a sei minuti chiamerò il tempo abbiamo adesso tornino a Corbetta poi Cristina Martinoli
E poi Cirillo Luigi
Appena
Serve a tutti devo dire che ho chiesto di parlare all'inizio del dibattito
E non so come mai mi sono ritrovata ad essere praticamente fra le ultime io adesso non sinceramente devoto mi chiedo e vi chiedo scusa ma non accetto che mi limiti attentamente
Perché nel momento in cui la commissione CIO per libertà di parola e dal momento che comunque la mia vita per via del mio handicap fisico
Vecchi prime persone Petar parola presso l'ausilio di mezzi tecnologici et pensavo che questa Commissione trattate questo e al le argomentazioni prospettate tratte in questa Commissione potevano e tremenda come enti anche intimamente interessanti ma ribatte il generale alla sinceramente dice mi esprimo la mia frustrazione nell'assistere a questo scivolamento di questo di questo fatto
Ascoltando ascoltando i vari interventi devo dire che mi hanno ho colpito fin dall'inizio
Il tecnico che ha sviluppato il mezzo tecnologico che favorisce Lucca a esprimerti
E certo non è questa è una cosa molto importante niente certo anche il dibattito che c'è stato col signor Cervellini anche se comunque mentre ascoltavo la tua mente mi ha stimolato varie riflessioni
Prima inutilmente perché battute il tecnico mi scusi se non mi esprimo in maniera adeguata lo stop alle tecnico informasse Piccolo saprei definire ma è ecco mi sono mi sono chiesta metodi comunque questa è la sua piccola azienda che lei ha ha fatto sorgere a da solo e via dicendo mi chiedevo
A un certo punto proprio o tenendo conto dei parte dei cospiratori produttivi nel del fare questi mezzi
Elemento questo è meglio che lei ha delle che lei ha creato e di valenza pubblica non certo punto comunque il suo e il suo studio diciamoci prodotto abita dietro e supportato sul piano sociale comunque del piano pubblico perché che si aspetta che e chi comunque inverte per un profitto
Di Luca Coscioni ce ne sono pochi picchi in rete per un profitto non so quanto conveniente può trovare investire nello sviluppo di tecnologie particolari e con niente magari superficiale questa mineraria navi però ecco Nieri
Ha avuto questo tipo di riflessione secondo vecchia Cervellin parlava del fatto appunto che il disabile non è sotto tutela
è vero però è anche vero che quando tu ti ritrovi adombrare e scegliere o osare a conoscere dei Media Technology adeguati l'attuale di viabilità diciamo
Qualcuno diventare a a conoscere quali quali sono
E non era effettivamente quello che te lo vendette che lo deve dire giretto una figura esperta ed ecco arrivare nella scelta di questo purtroppo questa figura in realtà non esiste perché mi protratti e ci rallentavo per far posto io qualche spente le vite in primo persona e devo dire che io ho avuto in ritardo il computer nell'ambito della mia vita perché comunque e non avevo quel pino nero seguita o occorre chi riparte da attribuire
Richiedeva da me degli oneri e talmente alte che io non avendo preparazione culturale super informatico da poter sì gli Hare non poteva avere io mi sentivo sola e da sola l'ampliamento approntato questa situazione è invece questa figura doveva doveva esistere
è inutile in quanto poi al resto ecco io
Io in prima persona grazie miti tecnologici ho ho potuto studiare ho potuto realizzare mette in comunicazione il pattern Matilde di locali interi e non cellulare una che di tipo caliente Rita a in un computer un comando vocale Pettinelli che ha perché altrimenti io devo passare attraverso l'aiuto di altri
Io mi vergogno immagini mi perdoni dirvi che gli ha imparato a scrivere quest'estate mentre facevo la tesi di laurea
E io ho sempre studiato sul piano morale
Capito che questa non è politica quindi piazze dell'ostrica opposte possono sempre spiccioli ma io bado più queste cose sono strane sono le cose perché nuziali mi dovete scusare
Nel momento in cui io non ho avuto nessun tipo di supporto nelle militante sul piano didattico specializzato
Per anni non l'ho avuto perché comunque le mette in cui io o mi ritorna ribalta le scuole quando si va a parare il mio handicap indico veniva data per morta come la patata bollente
E finalmente ho trovato le persone che in qualche modo scavalca hanno scavalcato colto questa questa paura e mi hanno messo dei mette a disposizione la recuperata con una scuola che non era pronta per accogliermi nelle vene didattici personalizzati quindi ovviamente libri parlati e quindi una serie di programmazioni col debutto a fare il più delle volte da sola nell'ambito universitario io ho fatto un corso triennale
Ma in realtà io ci metto a cinque anni per farlo perché nell'ambito universitario avuto solamente una volta dipinta didattica e perché evidentemente non era chiaro a nessuno che una persona che non ci vede d'appello aveva le mani
Avete bisogno di aiuto persone che quando riterrà interiori aveva messo porta didattico non si capisce bene come mai e non è che io non le abbia chiesti
Ti tanto dai piedi carente e a mio avviso molte aspetto capite quando Peck convegni
Tu senti parlare persone molto esperte no ci parli tiene non so perché ma poi a te non arrivano
E poiché rendiconto che ci proietta porta personale alla persona che comunque editabili che prevenzione di tecnologico didattico personalizzato
Cash citati Dattola
Perché io tutte queste per questo tipo di autonomia pedagogica disabitata da sola perché in realtà non c'era nessuna note quelle bare a parte tante belle parole molta gente che cita Bellani convegni e ce ne sono tanti che ci marciano ve lo assicuro
E te non ce n'è figura in qualche modo che e targhetta in qualche modo e che questo progetto a terra non lo so io non la voglio considerare tutela però che io non ho quel tipo di conoscenza per perse per poter scegliere tutti quei supporti tecnologici adeguati al mio nel mio caso e che mi passa il termine valorizzare io all'università volevo fare un corso d'informatica che comunque per ammirare i mite richiedeva
Mi sono rivolta naturalmente a King di solito cariche così informati ce l'università
Mi hanno trattato il tram come una patata bollente davvero è questa patata bollente la parola che è normale e Nava è la normalità
La gente molto esperta naturalmente che citate Andry questa sua a conoscenza Necker alta non ti cala addosso non capisce le le tre regioni
Nel momento in cui mi sono rivolta alla a chi all'università era predisposto per il quadro Burns candidati lo o anche il sistema informatico
Più lieti ed è mancato appunto la persona incaricata di prendervi per
L'università mi ha detto Kimi che avevo di essere che non ero l'unica e chi tentava di palmare un gruppo di di ciechi all'università e quindi comunque io apre spettatore e il mio turno come gli altri perché non ero nessuno
Ora poi muovendomi da sola con arroganza naturalmente
Ho trovato il modo di poter retto precetti per poi scoprire che taluni vietato perché che c'era una compensazione che lentamente che l'ha detto o del responsabile dei criteri dell'età adulta non lo sapeva che mi poteva mandare degli direttamente
E dorata chiamarli corsi personalizzati per le persone con handicap che è come il mio
Ma in pratica io personam per poter poi portarmi avanti con gli esami io ho perso un anno di non del mio programma di studi porti per queste queste questioni
Ora io mi confronto con questi problemi reali e vorrei che questi premi reali avessero voce non la non è ovvio che politica naturalmente perché questo istante naturalmente poi diventa rientrano entra in un programma politico sicuramente ed è per quello che io sono qui
Però ecco vorrei interamente tecniche circolato in questa Commissione che ti pare libertà di parola
E che c'è un dibattito generale e di non perdere tempo a parlare di altre cose le vi chiedo scusa se mi sono arrabbiata ma ente a Beckett per prima di parlare e che le mie resta anche le mie motivazioni erano secondo me da da produttore la prova
Una delle delle prime persone che ha dovuto parlare Giovanni coccole modo parlino di coda beh a me e questo mi ha creato frustrazione di Tito scusata
Che domina
Dispiace ma non era purtroppo non Number Almera che in realtà non era risultato quindi questo è il motivo comunque e procediamo adesso con gli ultimi due interventi crea Cristina Martinoli
Grazie io sono un medico che prescrive gli ausili e quindi ho a che fare
Quotidianamente con Soggetti ciechi provvedimenti che hanno anche altre disabilità e lavoro con il nomenclatore tariffario allora volevo testimoniare che effettivamente un medico oculista qualche volta
A parte lo il fatto che il nomenclatore ma obsoleto e va rinnovato nei termini presentati da chi mi ha preceduto
Ma effettivamente un medico qualche volta quando si trovava a dover prescrivere un'interfaccia che deve mettere un soggetto non vedente in grado di utilizzare un normale pc
Non ha l'esperienza e le competenze informatiche così ricche e che possono aiutarlo nel opporre presenta un modello piuttosto che un altro ora io ho la fortuna di lavorare in un istituto molto grande a Genova
Dove stiamo ventisei persone che lavorano insieme per cui al mio fianco o degli esperti informatici
Che e facciamo un'équipe multidisciplinare
équipe multidisciplinare che è sempre essenziale fondamentale quando si trattano dei problemi o molto pratico con molti risvolti per cui io mi avvalgo di queste persone della loro esperienza per poter aiutare il soggetto nella scelta migliore però le parole di Cervellin quando dice che ci vuole un tecnico non sono credo di esclusione del medico da tutto ma semplicemente perché ci sono nel nostro settore
Tanti strumenti che sono squisitamente ed esortò ero degli hardware informatici che sono fondamentali per dare voce al non vedente
Per esempio per quello che riguarda il voto sicuramente una scheda informatizzata darebbe la possibilità al non vedente di votare direttamente autonomamente invece che farsi leggere laiche da da qualcuno
Quindi per esempio nella proposta che facciamo dovremo tenere conto che anche la corrispondenza come diciamo noi scritta in nero per noi non va bene
Ho il nostro soggetto può avere una scheda in Braille oppure deve poterla leggere in Braille o con la sintesi vocale per via informatizzata per poter autonomamente
Scegliere ed esprimere il voto senza passare nelle mani del familiare o dell'assistente io sono d'accordissimo nel porre l'individuo al centro delle nostre dei nostri interventi e quindi lavoro proprio sempre con dei programmi individualizzati anche sei nel nostro istituto partono quattrocentocinquanta persone all'anno
Perché la la metodologia che noi applichiamo il sempre rivolta all'individuo alle sue i bisogni per dar voce ed esaudire le sue necessità
Per passare però e sono anche molto d'accordo sulla necessità di informazione perché moltissimi dei soggetti che arrivano da noi l'hanno saputo solo occasionalmente che esistono delle tecnologie che poi che possono cambiare la loro vita quindi io spavaldo l'intervento del dottor Crepet linee che dice che bisogna cambiare nomenclatore che bisogna dare informazione
E sono d'accordo sul diritto di voto mi chiedo l'unica cosa rispetto a quelli che mi hanno preceduto
Se vogliamo dare le competenze dei che oggi sono dei medici a qualcun altro per la prescrizione la scelta degli ausili tecnologici
A chi li diamo e allontanarci dalla sanità che il pozzo senza fondo
è rischioso perché la sanità viene sempre poi in qualche modo coperta e finanziata mentre tutto quello che è il sociale comunale eccetera è molto più a rischio di tagli definitivi e di sperequazioni
Noi dobbiamo avere come dice Davide un'indicazione uguale su tutto il territorio nazionale perché i disabili sono uguali su tutto il territorio nazionale
Secondo me una delle poche istituzioni che poi paga sempre è il servizio sanitario sono d'accordo che è molto carente mi domando se non rischiamo di andare a cadere in una padella peggiore grazie
Amo allora
L'ultimo intervento di Luigi Cirillo sarò molto veloce e pratico
Che non sono permessi prima della medicina ma sono un utente che ha avuto una moglie che fu diagnosticato una specie ma trofica laterale
Venti anni fa per fortuna all'origine non era patologico ma era virale per cui dopo nove ministri questi sintomi sono scomparsi ma dieci anni fa avuto altri sintomi di soffocamento dove furono Dinho affidate
La situazione mi atrofica
Dove la problematica dell'Acid Ercolino che è un punto di riferimento se esista o meno questa
Questa malattia era cosiddetta ballerina a Napoli si diceva che era e cinquantasette più cinquantasette mai determine dovesse più vinto come aveva diagnosticato di gemelle
Carla Berta vende quindici Tosi il problema dalla testa
E la paura ma dicendo guarda ma il libretto allerta situazione acqua d'esperienza possiamo dire che è una cellula ballerina non so se nel mondo scientifico e ristabilito ma è stato confortante capolista brandiva adesso ne voglia schiatta di salute
In modo tale che l'anno scorso ha fatto una battaglia e nome di Luca Coscioni per un bambino
Che ha el morbidi di uscendo ossia alla distrofia muscolare dove la patologia della deambulazione
Dovrebbe venirne meno intorno a dieci undici anni ma questo bambino già sette anni e mezzo non diamo bollava più bene neppure usciva stare
Nel sulla sorte nella sua teoria App apposto del vicino a Bangor scolastico
A che spesso cadeva letta viva quale fosse il dei diritti nel momento in cui sono da conoscenza abbiamo fatto una battaglia per mia moglie coinvolgendo l'istituzione che erano il ritardo nella consegna
Di un'arteria tipica per queste qua attraverso prima una conferenza un una intervista di un giornale locale riportato poi dal Mattino di Napoli si mossero protetti carabiniere sindaci e compagnia bella e nell'atto di Venditti Orne hanno avuto questo ragazzino ha avuto la sua brava il problema è l'informazione che precedentemente la dottoressa faceva pretende alle io dico è necessario per chi ai malati gravi che compete la malattia diciamo patologicamente accertate che esista
Un protocollo da punto di vista medico quale sono le pratiche e la seguente mediche da da da da da definire nonché i vademecum del comportamento per quanto riguarda l'ausilio degli strumenti per aiutare gli ammalati grazie
Ma mi pare che nonostante tutto siamo riusciti a dare la parola a tutti quelli che l'avevano chiesta
Io credo anche che sono emerse voglio dire delle delle sfaccettature diverse
Di pensiero anche se alcuni denominatori comuni ci sono cioè tipo il l'assoluta centralità della persona il diritto di di libertà l'abbiamo declinato in vari modi ma insomma sempre diritto di libertà è qualcuno dice di parola come diritti indipendente qualcuno e di Scelta
Mi pare che l'altro dato che sia emerso che è emerso è quello di
Procedere
Per per punti e quindi la la la la la scadenza che ci ha dato
Rita Bernardini mi pare un approccio molto molto serio molto pragmatico incominciamo dal diritto di voto visto che tra un po'dovremmo votare ma anche quello che diceva Bruno Tescari
Vediamo di aprire tavolo di confronto un confronto per avere una permeazione in vari ambiti di questi nostri ragionamenti li fa l'Associazione Luca Coscioni
Di fanno alcune organizzazione dei disabili con con con con approcci con modi diversi lei deve sempre più fare la politica perché è stato detto bene questi temi
E sono i temi della qualità della vita sono i temi del della gente
Che tra virgolette oggi Sala domani potrebbe trovarsi a vivere le situazioni che oggi vivono i Luca Coscioni viviamo noi per cui affrontati prima significa fare una avere un approccio di tipo costruttivo fare un investimento per la qualità della vita e questo lo deve fare una politica sa di cosa si deve occupare la politica
Se non del del far stare bene insieme far crescere la gente un Paese ecco quindi io credo che queste dovrebbero essere un po'
Il il in modo di procedere se voi siete d'accordo con quello che ha detto con con le la la la posizione di di Crivelli Nicola lei ha riassunto della Rita Bernardini noi credo che possiamo poi nel procedere nel muovere questi primi passi
Figlio del quale lavoriamo abbiamo detto a raccontare
Ed eventualmente a dare ulteriori contributi iscrizioni che ancora non c'è scritto
Che grazie