VII Congresso nazionale della Società Italiana Cure Palliative (Genova, 21/22 novembre)

Si sente senza di Saint
A me spetta il piacere di dargli il benvenuto questa mattina
E l'onore di dare inizio a questa sessione che è una sessione lunga come Arrested avrete visto dal programma si tratta a a per tutta la mattina sino verso l'una penso ovviamente con un dovuto intervallo alle dieci
Questa sessione
Ha un titolo quello di realizzare delle cure palliative che un titolo ambizioso che penso che ISP prima i nostri desideri i desideri di tutti quelli che operano in questo campo il si tratta di una sintesi dell'esposizione di quella che è stata l'elaborazione teorica e l'esperienza pratica delle cure palliative italiane
Ed è il risultato di un lavoro che si è protratto per circa due anni e che ha coinvolto il comitato direttivo i una serie di Esperti
Ma il come s'è sviluppato questo lavoro
Come è nato quello di cacciare tomo molto meglio di me il Presidente della società di cure palliative Oscar Corneille che qui accanto a me che prego di prendere la parola
Buongiorno a tutti stiamo praticamente parlando di questo volume
Che nelle mie speranze doveva essere già arrivato nelle vostre case
Prima di questo congresso ma come forse accennavo che ieri non è ancora arrivato per i soliti problemi di ritardi postali ve lo troverete probabilmente quando rientra rette da Genova
è un volume volumetto di circa centoventi pagine in realtà è la trasformazione editoriale di un Progetto dalla succitata Diana di cure palliative
Quali sono diciamo le ragioni di questo progetto e di questo di questa opera editoriale le ragioni di partenza è che
Ormai credo sia abbastanza chiari intenti in cui le cure palliative del tutto mi sconosciute alcuni anni fa così tanto mi sconosciute non lo sono più
Ieri illustrando quante regioni hanno incominciato a normare in materia dicevo come a livello anche ministeriale di commissione oncologica si è incominciato a parlare anche di cure palliative
Quello che sta succedendo di fatto è una sensibilizzazione pubblica politica amministrativa verso la nostra disciplina
E una tendenza a riconoscerla come una disciplina da non solo da impiantare nel servizio sanitario Marta erogare con una certa continuità regolarità
Problemi
Questo significa che
Siamo in un momento storico molto importante le cure palliative in Italia sono nate su presupposti completamente diverso a partire dalla penso prima esperienza storica dell'Istituto dei tumori di Milano ormai risalente a quasi vent'anni fa e via via proseguendo nelle circa duecento notte realtà si sono che sono nate qui si sono sviluppate in modo più o meno spontanee direi veramente in ogni angolo d'Italia
Tutto tutto questo bagaglio
Esperienziale rappresenta come dire la prima fase storica delle cure palliative italiane
Abbiamo avuto la forza la capacità la volontà di auto costituirci
Autorganizzarsi come strutture in grado piccole o grandi organizzate di più o di meno finanziate di più o di meno organizzarci come dei gruppi di lavoro in grado di seguire i malati terminali
Oggi dobbiamo prepararci
A un evento una situazione che magari non è ancora imminenti Simo o magari non è imminenti si vota dappertutto perché sarà quello di trovarci di fronte a norme a leggi a decreti che in qualche modo istituirà hanno magari non sempre come vorremmo noi non sempre come specchio fedele delle realtà spontanee pienotto a cui abbiamo dato vita ma comunque in qualche modo formeranno la nascita di servizi di cure palliative
Cioè momento storico è proprio quello di una trasformazione da realtà spontanei pilota a realtà definitive in qualche modo riconosciute istituzionalizzate e normate
Non è non sarà un processo da poco io credo che dalla parte sono tanti anni che ognuno di noi desidera che esistano queste leggi queste norme questi finanziamenti dall'altra forse ci costringerà a cambiare anche in modo radicale il modo con cui ci siamo abituati a lavorare ed esattamente in un momento come questo che momento
Mo'in piccola parte già realizzato in qualche regione in grande parte rappresenta l'aspettativa di questi imminenti anni direi uno due tre anni
In un momento come questo la Società di cure palliative ha ritenuto importante direi fondamentale
Dare un traccia precisa
Su come noi stessi vorremmo che queste strutture eroganti le cure palliative siano create siano costituite
Quindi si parlerà si parla in realtà il soggetto principale di questo libro sono le unità operative di cure palliative
Che al momento sono quasi inesistenti ma in un domani ci auguriamo saranno una realtà invece presente e diffusa
Contenuti dell'opera
Questa opera intende quindi fare un profilo un identikit di quelle che saranno le unità operative di cure palliative e per fare questo profilo identikit abbiamo individuato
Quelli che a nostro parere erano i temi fondamentali principali da approfondire
Quello che vi sto dicendo è di fatto sommaria dell'opera
E con e contempla le voci bisogni dei malati terminali cioè l'area di bisogni come punto di partenza su cui costruire qualunque
Il sistema
Secondo capitolo è proprio la unità operativa di cure palliative come risposta a tali bisogni
Con particolare riferimento ai requisiti strutturali e alle modalità organizzative
Il terzo capitolo riguarda la formazione degli operatori ma non solo degli operatori vedrete che nel capitolo si parlerà più in generale il formatore di scusate di formazione sia di coloro che
Direttamente attivamente lavorando all'unità ma anche di tutti coloro che in qualche modo ne sono coinvolti compresi familiari compresa la società
Il quarto capitolo riguarda la verifica di qualità del lavoro svolto da unità di cure palliative incominciamo forse è la prima volta a livello italiano che si fa un capitolo che ha come indirizzo la pierre Q nell'ambito delle cure palliative volta Peter perfettamente l'importanza in un momento in cui tutta la sanità sarà regolamentata da criteri requisiti
Sistemi operativi carichi di lavoro Budget definiti verifiche di qualità cioè questi saranno strumenti fondamentali
Per determinare quanto funziona con la struttura per far sì che una struttura Possa continuamente
Auto analizzare il proprio operato e soprattutto perché possa presentarsi anche al di fuori con tutte quelle credenziali di corretto funzionamento
L'ultimo capitolo
Che è un altro dei problemi secondo me apertissimi e spinosi simile alla nostra disciplina
è un tentativo di analisi economica di ciocche
Un'unità di cure palliative e che comunque più in generale un'era erogare cure palliative
Diciamo che questo libero
Può essere considerato eravamo anche molti incerti se chiamarlo linee-guida poi non abbiamo usato in senso stretto questo termine ma può essere considerato proprio con una traccia importante
Per chi dovesse o per quelle aree
Territoriali nazionali in cui non esiste ancora un servizio di cure palliative e deve essere fatto ex novo
Oppure per quelle situazioni direi ormai piuttosto frequenti in cui esiste una realtà ma dovrà in qualche modo rimodellare sì alla luce di alcuni suggerimenti che emergono per essere una realtà
Come dire solida accreditabile verificabile
Nel lavoro che svolge
Una volta ultimato ripeto era roba recentissima noi volevamo proprio essere pronti per questo congresso con quest'opera che è un po'l'opera di chiusura del lavoro dell'attuale direttivo il target
è un target piuttosto ampio
La prima spedizione a tutti i soci ai nuovi soci è stato dato direttamente ieri
Però per anche mandato tutte le associazioni aderenti al nostro pool
Verrà mandato alle associazioni e le Società scientifiche con cui abbiamo rapporti collaborativi
L'ala mandato sicuramente al ministro dalla sanità e a tutti gli uffici competenti del ministero
Viene mandato a tutti i presidenti delle giunte regionali che a tutti gli assessori alla sanità di tutta Italia
Verrà mandato adesso stiamo perfezionando un indirizzario non così facile da vere perché spesso non aggiornato a tutti i direttori generali delle USL delle aziende ospedaliere e se possibile anche tutti i direttori sanitari quindi questo strumento non l'avremo solo noi sul nostro fronte ma l'avranno anche i nostri interlocutori
Brevemente il mio intervento sicuramente sarà più breve di venti minuti brevemente vorrei riportarvi anche là un po'last la cronistoria
E anche la metodologia con cui questa questo progetto è stato intrapreso e portato avanti
Perché a mio parere non è solo questione di date dei numeri
Per arrivare
A quelle centoventi pagine che ci sono qui
è stato fatto un lavoro molto meticoloso e direi anche metodologicamente molto corretto nel senso che presentiamo delle pagine che sono state ampiamente ponderate discusse e su cui riteniamo possa esserci alcuna validità tecnica e scientifica
Siamo nel luglio del novantasei
Quindi circa un anno e mezzo fa
Quando il consiglio direttivo nazionale approva il progetto e relativo finanziamento
Vengono nominati sette Esperti che saranno più o meno le persone
Qui presenti oggi che comunque cito il dottor Costantini Massimo Costantini dottor Gallucci intorno al Toni
Dottor per Uselli dottor Tamburini toscani Leonardo Trentin
A cui vengono affidati i
I singoli capitoli da sviluppare
Questi Esperti scelgono tutti un gruppo di collaboratori alla fine si è creato un gruppo di lavoro di un trentina di persone
E si mettono a lavorare ognuno nel proprio nella propria area
Destinata
Al di fuori di Things degli sta dei singoli staff esista un coordinatore dottor Visentin qui al mio fianco viene nominato una segretaria del Progetto
Parallelamente vengono cercati gli sponsor questo libro bianco come peraltro il primo
Quello che pro presentavo ieri sera del novantacinque sono totalmente autofinanziati e quindi non hanno gravato di cinque lire sul bilancio dalla SCP
Citiamoli caffè corretto farlo
Come vedete sono spie quattro sponsor ma anche molto eterogenei abbiamo un assessorato alla sanità che è quello della regione Emilia Romagna
Abbiamo due enti non profit la Fondazione Floriani di Milano e l'Associazione per le cure palliative Minetti di Bergamo abbiamo l'industria farmaceutica che la Bracco
Da cui ovviamente rinnovo anche in questa sede
I miei personali ringraziamenti per il loro appoggio
Nel frattempo i nostri gruppi di lavoro vanno avanti e allestiscono i capitoli che originalmente erano sei poi sono diventati cinque
Due capitoli si è ritenuto quali sul modello organizzativo e sulla struttura dell'UCPI di unificarli
E quindi nel marzo del novantasette sei mesi fa circa è pronto un documento preliminare
Un elemento su cui si è insistito molto è che un capitolo più o meno lungo venga riassunto in sei sette otto frasi chiave ed ha intimato punti salienti da parte degli autori
Un po'come vecchi Wars nei lavori
In modo che sia possibile per chiunque leggere il succo di ogni capitolo ma sia anche i punti salienti il punto di discussione
Che verrà iniziato esattamente da marzo in avanti dopo avere letto un gruppo di sette recuperi di giudici
Di valutatori
Che ovviamente non fanno parte dei
Delle persone che hanno steso un documento preliminare per la precisione sono Ettore Cugnetti Franco Del Corno
Giorgio Di Mola
La dottoressa Fumagalli dalla regione Lombardia dottor Roberto Labianca
Lucentini Furio Zucco
Esattamente sui punti salienti
Che si apre un comunque contraddittorie diciamo una discussione tra gli autori e le ferite cioè tutta l'opera viene mandato i referee e sui singoli punti salienti di ogni capitolo viene chiesto tutti referee
L'accordo o il disaccordo e c'è un disaccordo un disaccordo motivato
Arrivano cinquantacinque opinioni discordanti
Che vengono rimandate per tempo gli autori in modo da preparare un vero e proprio contraddittorio che verrà di poi di fatto realizzato nel giugno di quest'anno il ventuno ventidue giugno ad alzate Brianza
In una bella villa dove avviene una consensus conference i sette otto ori da una parte il sette referee dall'altra
Con due giorni interi discussione in modo da arrivare a un consenso su tutti i cinque cinque cinquantacinque punti di discordanza
Questo significa che alla fine di queste due giornate usciamo con un documento
Definitivo e consensuale ed è esattamente quello che è scritto qui sopra
Il resto della storia piccola cronaca la stampa la preparazione e adesso la diffusione
Questa brevissima
Presentazione per dirvi due cose uno che ritengo sia uno strumento molto importante per noi
Cioè noi abbiamo noi come Società scientifica ma noi che insomma facciamo questo lavoro riteniamo che qui ci siano le basi su come dobbiamo lavorare su come dobbiamo organizzare il nostro lavoro
Ma non solo per noi ovviamente anche per coloro che sono i nostri referenti nostri direttori sanitari nostri direttori generali le autorità regionali eccetera
Per questa ragione ho ritenuto parallelamente alla diffusione del libro dare spazio che è quello che ci siamo presi esattamente questa mattina
All'interno del Congresso perché le varie fasi di elaborazione dei vari capitoli con gli autori vengano esposti analizzati e discussi
Quindi qui di fatto vedrete stamattina gli autori dei capitoli ognuno dei quali vi darà atto di del lavoro svolto e dei contenuti di fatto di questo volumetto allora vi ringrazio per questa fase di attenzione io passerei direttamente alla parte analizzata discussa
Il primo autore Massimo Costantini
Dell'Istituto dei tumori di Genova nucleo epidemiologico a Luís era stato dato il compito di valutare gli aspetti e i presupposti epidemiologici che riguardano i nostri malati
Cedo volentieri la parola a Massimo Costantini
Ringrazio Oscar Curley io
Credo sì
Dunque io facevo parte di un gruppo insieme a Marcello Tamburrini Paola Di Giulio Claudio Borea anni
Che aveva come compito quello di mettere appunto o un sia dal punto di vista metodologico che di contenuti degli elementi per la valutazione dei bisogni dei pazienti terminali
Questo di fatto aveva sostanzialmente a due componenti un una componente più di tipo quantitativo cesti riuscire a stimare quanti sono oggi pazienti
Che necessitano potenzialmente di cure palliative
E una seconda parte diciamo più paralitica più sui contenuti più sulla parte propriamente dei bisogni che vanno affrontati in questo tipo di pazienti
Ora io avevo ho avuto come compito quello di sviluppare essendo l'epidemiologo clinico la prima parte della diciamo di questa valutazione
Diciamo che il capitolo potrete vedere nel libretto blu ha un inizio apparentemente neutro e semplice che si intitola i destinatari delle cure palliative che è la cosa più banale a chi destiniamo le cure palliative
è chiaro che tutto ciò è fondamentale in un momento in cui siamo usciti tutti dalla fase eroica quasi tutti in cui l'importante era resistere l'importante sarà il proprio servizio e stiamo entrando in una dimensione in cui spesso
Gli interlocutori sono gli amministratori dell'uso lo sono l'assessore regionale cioè in cui di fatto dobbiamo cominciare a pianificare e a mettere in atto delle cure palliative e non solo per quei pochi fortunati che stanno intorno a noi ma per tutta una popolazione quindi la prima informazione che serve a tutti che abbiam pensato che possa servire quella di sapere quanti sono
Ora io molto rapidamente in due Lucidi vorrei
Risolvere i contenuti della mia relazione e dedicare sedici luci di successivi
A una serie di approfondimenti una serie di tutti in quanto vorrei messaggio che vorrei dargli e che non tutte le cose sono così semplici
Allora di fatto nell'articolo è inutile che io che ripeta pedissequamente quello che c'è già scritto di fatto tutte le giustificazioni metodologiche
Che possono dire permetterci di stimare l'incidenza e la prevalenza dei pazienti terminali in un dato territorio in questo caso a Genova
E a Genova perché quell'esempio successivo sulla popolazione genovese cioè per incidenza si intende ogni anno quanti nuovi pazienti né che necessitano di cure palliative ci sono in un dato territorio
Noi sappiamo più o meno che il novanta per cento dei deceduti per tumore e quindi già c'è una limitazione dei pazienti con tumore avrà una fase terminale e nella maggior parte dei casi avrà bisogno di cure palliative
Quindi grosso modo noi sappiamo deceduti a Genova sono circa due mila cinquecento all'anno che il novanta per cento di questi ogni anno sarà un paziente candidato per le cure palliative
L'altra informazione che ci serve è indispensabile per pianificare i servizi e sapere in ogni momento quanti pazienti in carico ci sono
Questo banalmente si calcola l'incidenza per la durata dove la durata e quanto tempo dura la fase terminale
Ora da studiare anglosassoni più o meno la durata e la fase terminale in media è di novanta giorni quindi grossolanamente noi possiamo studiare in ogni momento quanti
Pazienti potenzialmente avrebbero bisogno di cure palliative questo potrebbe essere molto utile
Vedete queste sono ex Suso oggi le le usano di Genova sono organizzate in un modo diverso però questi sono dati del novantuno ma come esempio va bene diciamo ogni
Il Comune di Genova due mila cinquecento abitanti ogni uso non
Questi sono i deceduti per tumore noi il novanta per cento di questi sono i dati l'incidenza cioè il numero di nuovi pazienti terminali ogni anno in quel dato territorio
Il novanta per cento semplicemente perché non tutti deceduti per tumore hanno la fase terminale banalmente pensate a quelli che muoiono per complicanze di terapie e che quindi non hanno possibilità di avere una fase terminale
La prevalenza ci dice in ogni momento quanti pazienti ci sono in un dato territorio in questo caso a Genova in questo momento più o meno sono circa cinquecentocinquantacinque sono cinquecento pazienti
Di fatto questo semplicemente vuol dire ci per darvi una dimensione nazionale il problema che più o meno sui centocinquanta mila deceduti per tumore l'anno il novanta per cento di questi
Ogni anno a una fase terminale quindi un potenziale bisogno di cure palliative il che vuol dire una stima di circa centotrentacinque mila nuovi casi ogni anno
La prevalenza ci dice quanti pazienti in Italia in questo momento avrebbero bisogno di cure palliative e più o meno siamo sui trentacinque mila pazienti
Ecco di fatto potrei ringraziarvi chiudere qua magari ampliare un po'questa cosa
Però non so bene perché perché c'era un un aspetto di masochismo quello che io sto facendo messo un pochino messo a grattare intorno alla al titolo del capitolo a Pale intendente neutro il titolo sono i destinatari delle cure palliative
Quella di finire destinatari delle cure palliative e sono quelle cose che tutti sappiamo ma poi quando andiamo a vedere un pochino meglio
E difficile da formalizzare in una maniera accettabile
Se voi prendete tutte le definizioni di paglia chi tutti erano
Ecco quello che sto facendo ora in realtà è un approfondimento del del mio oggetto quindi non sto andando fuori che definizione dei paletti perché era usato il termine inglese perché il termine che era il più multidisciplinare non vede le cure palliative intraducibile con una parola d'italiano
A tutte le definizioni di cure palliative sono sempre composte da una disse da un obiettivo delle cure palliative su cui tutte le definizione grossolanamente sono abbastanza d'accordo
Di fatto qualità della vita per il paziente per il familiare qualcuno ci aggiunge qualche elemento di piuma più o meno sono siamo tutti d'accordo
L'altra componente di tutte le definizione di cure palliativo medicina palliativa sono i destinatari
E qui casca un po'l'asino nel senso
Che andando a vedere le singole definizioni vengono fuori almeno questo mi sembra che vengano fuori una serie di problemi che non sono teorici e ma investono il nostro lavoro quotidiano questa è la descrizione doveroso è il fondamento e la definizione di Carlino che un posto non è un signore del mille novecentonovanta della Società italiana di cure palliative
Criticabile per carità ma comunque è il punto di partenza de lei si CP i qua legge
Da questa definizione all'interno della quale possiamo identificare tre elementi identifica una malattia fra virgolette cioè i pazienti affetti dalla malattia i destinatari delle cure palliative son quelle con malattie evolutivi è reversibile
Di cui la morte è una diretta conseguenza
E altri due elementi che io ho chiamato il tempo in senso stretto del termine in questo caso nel loro ultimo periodo di vita e una caratteristica delle cure
In questo caso quando le cure per prolungare la vita non sono più proporzionate vi dico io fra qualità e quantità delle
Quantità di vita proposte e qualità di vita proposta oppure quando i pazienti lo richiede
Quindi in realtà a queste tre componenti ecco già qua c'è un qualche cosa che non torna perché spesso le cure per prolungare la vita non più proporzionato e non sono necessariamente nell'ultimo periodo di vita spesso i pazienti lo richiedono non necessariamente nell'ultimo periodo di vita quindi c'è una forte caratterizzazione nell'ultimo periodo di vite
Ecco a questo punto andando a vedere altre definizioni di organismi più famosi per esempio l'organizzazione mondiale della sanità scusate la messa in inglese per ma insomma sono quattro parole semplici
Per correttezza nei confronti di chi la proposta è però fare orrore già per esempio l'organizzazione mondiale dall'estremità non dà una definizione della malattia non parla di malattia progressiva e così sempre sui destinatari delle cure palliative
Dice che riguarda per quanto riguarda le cure pazienti non responsibility alla terapia specifica
E in realtà dice che sono applicabili anche all'inizio della malattia probabilmente lasciando intendere anche quando la malattia responsi IVA e che anche qua comprende due elementi non molto ben chiare
Come vedete i destinatari si allargano o si restringono molto potenzialmente a seconda delle definizioni questa lei allora azione europea di cure palliative capissi
Anche le armi si non parla di malattie parla di che Herford PRI mo'cure per i morenti e quindi colloca nella fase terminale i destinatari delle cure palliative
E parla però anche di malattia non responsi quei trattamenti che spesso non è in fase terminale
Allora se andiamo in questi in se accettiamo anche questo aspetto temporale limitiamo i destinatari delle cure palliative in un'area molto ben delimitati
L'ultima definizione
Che mi sembra quella più solida da un certo punto di vista io lo vedremo nello sviluppo del discorso perché io ho messo Higgins mille novecentonovantacinque era alta non è sua e proposta da questa organismo che in Inghilterra e molto importante non a un analogo italiano
E che è stato ripreso dall'Aic insomma che una epidemiologo che lavora nel campo delle cure palliative
In un volume di valutazione dei bisogni fatto per il governo britannico per il ministero della Sanità
La quale introduce utilizza questa definizione questo organismo dove definisce la malattia come malattia progressiva cioè ad andamento evolutivo propulsivo
Elimina qualsiasi connotazione temporale
Semplicemente come tipo di cura dice che la malattia non è più curabile
Ma allora a questo punto in realtà quello che viene fuori che c'è un elemento solito che l'elemento di progressività di attività della malattia che definisce i destinatari delle cure palliative
E un secondo elemento che anche se io ho distinto frattempo e cure che fa riferimento a un momento temporale cioè questo ci dice chi sono i destinatari
Questo potenzialmente nelle varie definizioni ci Seppi ci specifiche Rebbe quando iniziare l'assistenza a quando iniziano le cure palliative sì ieri qualcuno di voi ha sentito la sessione dell'AIDS sa che questa
A questa cosa non è da poco nel senso che era un certo punto è iniziata la discussione sei mesi tre mesi un mese prima della morte quando si inizia
Io non vi darò delle risposte certe politico uscì subito
Vediamo il primo elemento chi ha bisogno di cure palliative allora l'elemento più Fossoli do direi che sono la connotazione scusate io la chiamo di malattia mi rendo conto che non è una malattia ma non sapevo come chiamarla
Questi sono tutti i pazienti
Allora
Tutti i pazienti hanno una ma vanno a morte in queste quattro situazioni grossolanamente con l'interno di una progressione irreversibile modello del tumore sostanzialmente non di tutti è ma della maggior parte
Ho in un'alternanza di instabilità e di progressione e traspariva da molti interventi nella sessione ai DS di ieri
Ma non solo
E o o come Morte all'interno di un processo di curva o come morte improvvisa si trova sotto la macchina muore improvvisamente e ovviamente non ha negli ultimi due casi ovvi motivi non ha bisogno di cure palliative
Quello che volevo rimarcare che mentre è ovvio che questi sono destinatarie di cure palliative sono i pazienti con fase terminale sostanzialmente con quella fase su cui abbiamo imparato quasi tutti a fare cure palliative anche questi nella fase di progressione potenzialmente o di malattia attiva sintomatica chiamata era un po'come volete
Hanno potenzialmente bisogno di cure palliative attenzione non necessariamente questi pazienti muoiono per questa malattia magari muoiono per altre cose
Non necessari io e il non sto parlando di tempo una fase in progressione può durare anche alcune ore
Vedremo perché
Allora che cos'è un punto a cui sono arrivato e di cui mi assumo tutta la responsabilità Prato è anche ovvio che i destinatari delle cure palliative questa è una cosa ovvia non sono un gruppo omogeneo cioè se si fa una valutazione dei bisogni non non è e non è analoga nessun'altra patologia sì io faccio la valutazione dei bisogni dei pazienti con tumore della mammella identifico un gruppo di pazienti molto chiare
I bisogna valutare i bisogni dei pazienti cure palliative potenzialmente simile a valutare i bisogni degli anziani un qualcosa di molto sfumato
Per ora in comune visto gli elementi che abbiamo tirato fuori sono che gli obiettivi della cura sono quelli che sappiamo tutti qualità di vita per il paziente per la famiglia
E che in comune hanno una malattia in fase di progressione in questo modo ha eliminato per ora qualsiasi elemento temporale e probabilmente la soluzione migliore ora vedremo perché un passaggio a cui sono particolarmente affezionato e che perché penso che le cure palliative devono un pochettino allargare
Il proprio orizzonte quasi tutti noi lavora non solo in Italia peraltro lavoriamo nel campo dei tumori o recentemente nel campo dall'AIDS bene le malattie con una in progressione o comunque che portano alla morte o con altro con fasi di progressione di stabilità sono molte altre
Queste assolutamente arbitraria ce l'ho fatta io per cui possiamo iniziare a litigare ora smettere domani mattina ognuno di voi se la ricostruirà come vuole quello che mi interessa e dire che non non ci sono solo i tumori l'AIDS
Ci sono tutte le malattie del sistema nervoso respiratorio e cardiovascolare eccetera eccetera e chi ci sono almeno tre arresti in cui io arbitrariamente ho messo delle frequenze di importanza che pongono problemi di versi e che andrebbero affrontati specificatamente tutta l'aria dei bambini ovvia
Tutta l'area degli adulti e tutta l'aria degli anziani che potenzialmente
Presente a probabilmente dei bisogni specifici
E e su cui ci aspettiamo delle frequenze molto alte nei prossimi anni due punti ancora
Uno sono gli anziani in sede che ho messo da parte perché mi vergogno a metterlo come malattia perché essere anziani non è ovviamente una malattia ma che potenzialmente sono possono necessitare nella fase ultima della loro vita di cure palliative
E l'altra è un punto di non ritorno cioè gelato un pomeriggio cambiato trenta trenta volte la definizione e accuso questa bruttissima mi spiego
è quel punto di non ritorno che il punto di arrivo di qualsiasi tipo di patologia
Uno a un incidente stradale arriveremo in azione non è da cure palliative perché quello che dobbiamo fare è cercare di salvarlo a un certo punto l'organismo crolla crolla a livello epatico renale cioè c'è si innesca un punto di non ritorno
Bene questo paziente a quel punto non è più salvabile ma ancora ore forse giorni di vita in questi pazienti che sono i pazienti delle rianimazioni bisogna in
Cominciare a pensare come potenze oggetti di cure palliative per questi pazienti è importante per loro e per la famiglia
E chiaro che questi anche in questi pazienti non vale il discorso del tempo per questi pazienti la fase di progressività terminale dura ore
Un giorno due giorni ma si possono fare delle cose non a caso negli Stati Uniti è stato proposto di costruire le Tita hospice mettiti hospice veri e proprio a fianco delle rianimazione
Questo è un invito sappiamo pochissimo fuori dai già sui tumori secondo me sappiamo molto poco fuori dei tumori anche nel campo dell'AIDS ma ma conosco Pica mentre nelle altre patologie non sappiamo niente è un grosso invito a cominciare a studiare anche la storia naturale dell'ultima fase evita di altre palazzine
A questo punto
La chiacchierata è la finite la prima parte chi sono potenzialmente destinatari l'altro punto più difficile quando inizia il bisogno di cure palliative queste sono le frasi delle definizione messe tutte insieme
Vedete nessuna definizione da
Un momento temporale preciso non si può parlare di sei mesi un anno eccetera eccetera anzi alcune definizioni dicono esplicitamente che è impossibile definire una fase in cui una una fase temporale precisa che può durare da alcuni giorni ha più di un anno perché di fatto la rende impossibile
Vedete
Tutto ciò non è un qualcosa di fisso è un qualcosa che è estremamente variabile a seconda dei contesti culturali ah se conta del fatto se ci sia un atteggiamento più o meno aggressivo a seconda del livello di consapevolezza del paziente quindi è giusto che questi elementi in treno in una definizione ma c'è un aspetto che spesso abbiamo tralasciato che altrettanto giusto
Che il momento di inizio non sia solo componente di una definizione ma che sia anche oggetto di ricerca
Allora sapere in un dato territorio in una data situazione quando entrano i pazienti in cure palliative ci dal pool lusso di come in quella situazione
è considerato dal senso comune dove il senso comune solo la consapevolezza dei pazienti degli oncologi se parliamo dei tumori dei palliativisti dei medici insomma di tutti quelli che entrano nella dimensione che fa interrare i pazienti in cure palliative come questa situazione
Allora su questo sono orgoglioso di presentare due studi uno gli unici due studi al mondo che hanno una rappresentatività su base nazionale uno è stato pubblicato sul New England ed è una serie di pazienti seguiti da Medicare americani in curva diciamo hospice per loro in il valore e significato di cure palliative che hanno una mediana di ieri sopra densa di tempo in cure palliative di trentasei giorni
E il secondo lo studio finito a cui molti di voi avranno partecipato delle cinquantasei unità di cure palliative italiane
Che danno un quadro generale lo studio staging promosso dal dottor toscani che da una media un tempo medio mediano i soprani in sei trentotto giorni straordinariamente uguale
Allora cosa succede che e molto poco no l'abbiamo detto tutti
Tutti noi ci lamentiamo nelle varie unità di cure palliative sul fatto che il paziente arrivano troppo tardi
Ricordo che sia nella nostra serie che in quell'americano al quindici per cento dei pazienti muore dell'asta nella settimana
Allora questa è la conclusione del New England del l'Autore sostenute rinforzata anche nell'editoriale del New England
Cito New England perché elimina della più prestigiosa rivista medica del mondo e per quanto privilegi articoli americani Statunitensi ci dà un po'il polso della situazione cioè delle questioni che sono mature
Di fatto per chi non sa l'inglese
è un invito a modificare i tempi d'ingresso dei pazienti nei programmi hospice dei programmi di cure palliative di anticiparle allora perché arrivano così tardi questi pazienti
Oddio
Fra le tante componenti non scelta una Effetto un po'polemica ma che secondo me di provenienza oncologica ed è un
Una Struck presentato all'ASCO che l'American society for clinical oncologi la più prestigiosa
Arena di discussione in campo oncologico
Da una bravissima oncologa la quale ha preso centoquaranta pazienti con tumore della mammella in fase avanzata di malattia
Che hanno fatto una prima linea di chemioterapia ottenendo quarantun per cento di risposte la risposta è la misura oncologica dell'attività di una malattia cioè quanto il tumore si riduce cioè se si riduce il tumore
Ha calcolato più o meno facendo col materiale che aveva la percentuale di pazienti che avevano avuto un miglioramento dei sintomi che il diciotto per cento
Beh lasciate perdere con una sua questi pazienti son pazienti che in questa fase non Assoprevidenza di sette mesi e mezzo cioè in questa prima
Questi centoquaranta pazienti però centootto hanno fatto una seconda linea di chemioterapia ve li leggo tutti i sessantasette una terza quaranta una quarta linea ventitré una quinta quattordici una sesta sette una settima e quattro pazienti hanno fatto otto linee di chemioterapia
Per chi non è pratico una linea di chemioterapia non è un ciclo di chemioterapia una linea di chemioterapia e uno o più cicli di chemioterapia che si interrompono di solito al tempo in cui la malattia va in progressione
Ecco da epidemiologo clinico che ha fra le sue punti di riferimento le difese Basement Issing vi posso dire che con molta generosità
Evidenze di efficacia oltre la prima linea non ci sono il che vuol dire non vuol dire che sono inefficaci vuol dire
Che dopo di qua non ci sono pubblicate letteratura e lente e studi che dimostrino l'efficacia di tutte queste cose
Allora è chiaro che se a un paziente arriva a fare otto linee di chemioterapia in una situazione con un intendo curativo o potenzialmente palliativo arriverà né in cure palliative
Molto molto tardi tra l'altro con una delle percentuale di risposte assolutamente risibile quindi come una manifesta inefficacia di una strategia terapeutica di questo genere
Allora qual è potenzialmente l'assoluzione quello che diciamo tutti quotidianamente
è sostanzialmente questi cioè noi
Qualsiasi paziente
Ha una dimensione di cura noi siamo collocati in fondo nella dimensione di palazzi non è quello che cerchiamo di fare spingere no cercare di allargare quest'area ma è una cosa veramente corretta è una cosa di questo genere
Questa è la situazione reale di fatto
Questo modello
Tradizionalmente e ho finito
Sono fuori tempo no
Tradizionalmente
La fantasia di tutti palliativisti quello che è scritto in tutte le riviste su nell'Oxford eccetera eccetera sostanzialmente quello no quello su cui noi sì generalmente si punta penso che questa figura sia una delle figure più vi fate vedere
Cure palliative
Un'integrazione delle cure palliative insieme in un lavoro di équipe anche con altri professionisti
Dove il rapporto fra cure palliazione è variabile nel tempo e molto poco presente negli aspetti pagati per inizio via via cresce di importanza fino a diventare predominante alla morte
Ecco entrambi vedete che entrambi i modelli in realtà condizionare un inizio di bisogno di cure palliative radicalmente diverso per cui
In realtà quello che vede i dati che possiamo utilizzare solo dei dati che sono riferiti come durata della fase terminale quindi come durata di un potenziale bisogno di cure palliative
A un modello molto specifico che non è quello che noi vogliamo ma questi modelli vanno bene cioè nel senso noi possiamo arrivare a questo modello a quello che noi consideriamo l'ideale e dire benissimo allora il bisogno di cure palliative iniziano da qua
Iniziano da qui e progressivamente intensivi si intensificano è una cosa corretta penso di no perché sostanzialmente questa cosa presuppone un giudizio nostro di valore su dove tracciare una linea e dire di sopra va bene di sotto no ora io sono convinto che questo sia un passaggio da fare e sono contento che lo stiano facendo
Proprio ma non è un una cosa formale sono contento che qualcuno lo stia facendo ma di fatto cosa vuol dire vuol dire dire bene queste sono terapie efficaci
Qui deve entrare in cure palliative lavoriamo insieme da qua e progressivamente
Molliamo gli aspetti di cura
Bene io ho preso pioni paziente abbia il diritto e le cure palliative sono l'unica disciplina che si fa medica che si fonda su un po'c'è da valore e lo inserisce
Costitutivamente nel proprio modo di fare al principio di autonomia
Per cui penso che in realtà quello che va ricostruito è un modello di rapporto medico-paziente o équipe di cura paziente in cui effettivamente al paziente possa essere data la possibilità in maniera informata e consapevole
Di scegliere nel rapporto fra qualità di vita potenziale potenzialmente offerto dei trattamenti
E quantità di vita potenzialmente offerte ai trattamenti dove ogni paziente sia libero di scegliere un approccio palliativo è un approccio più fortemente palliativo o un approccio più fortemente curativo
Potenzialmente fino all'accanimento terapeutico per se stesso
Consapevolmente scelto questo vuol dire che tutti i modelli che noi imponiamo dall'esterno per quanto
Io intimamente penso corretti sono in realtà
Non tengono conto dell'estrema variabilità di valori fra individui e individuo tutti noi abbiamo avuto un conoscente un amico
Che
Per sua libera scelta a scelto di fare terapie più di quanto era necessario consapevolmente scegliendo questo sino e siamo stati dei buoni agli attivisti abbiamo accondisceso e appoggiato una libera scelta dell'individuo
Capite che se il discorso è questo
E molto difficile stabilire in maniera oggettiva e precisa quando inizia il bisogno di cure palliative quello di cui avremmo bisogno che su cui sarebbe auspicabile che ci fossero degli studi che cominciassimo a studiare
Come si modifica di fatto il bisogno di cure palliative dei pazienti del dei nostri paesi della nostra situazione grazie
E Massimo Costantini esposto dei semplici dati di Epidemiologia che poi approfondito con la consueta lucidità e profondità
Adesso il tema del bisogno di cure palliative verrà completato o da Marcello Tamburini
Funzione sì
Spero di poterlo completare perché
Quando ci siamo trovati in il gruppo a discutere
Sia la definizione di malato in fase terminale sia la definizione di bisogno ci siamo accorti
Che forse davamo per scontato troppe cose forse che tante cose non erano sufficientemente chiare
Tema di in qualità di vite di valutazione della qualità di vita sappiamo che molti Dinoi dicono che è una parola un po'che funziona come un non Borello Dempsey sotto la quale si mettono cose completamente diverse da e mi sono accorto che anche per la parola bisogno ci troviamo in una situazione analoga
La teorizzazione sui bisogni
Probabilmente oggi ancora debole
La teorizzazione mondiale sui bisogni si appoggia per lo più su lavori proposti nel nel nel l'immediato dopoguerra da Marco e l'elaborazione su questi concetti è vi assicuro
In inconsistente insufficiente almeno per quanto riguarda il parere personale una delle cose che abbiamo cercato di fare a questo punto non disponendo di una definizione di una descrizione estremamente chiare accurata e di cercare di
In tv intenti ficcare il campo in cui ci muovevamo
Abbiamo cominciato a distinguere due tipi
Ti bisogni
Due modalità che sono quelli espressi direttamente dall'interessato
Malato piuttosto che il familiare
Rispetto ai bisogni attribuiti all'interessato questo
Attribuzione di bisogni ad un altro
Va presa con le pinze dobbiamo stare molto attenti perché talvolta noi buttiamo addosso a un altro
Psicologia si usa il termine proiezione proiettiamo sull'altro quello che magari sono le nostre convinzioni piuttosto che i nostri valori
Personali quindi il primo punto che abbiamo deciso di tenerlo fermo era considerare nell'ambito nell'aria di bisogni
Quelli espressi direttamente dall'interessato
Sapete che di bisogni poi possiamo trovarci di fronte a dei bisogni cosiddetti consapevole piuttosto che bisogni inconsapevoli
Due amici si trovano al bar uno dei due dice
Sono sono troppo stanco ho bisogno di lavorare di meno e l'altro gli risponde no guarda ti sbagli tu non hai bisogno di lavorare di di meno hai bisogno di fare più attività sessuale
Questo è un bell'esempio
Dove qualcun altro appunto attribuisce al al soggetto un bisogno diverso rispetto a quello che il soggetto stesso percepisce
Vediamo ancora di restringere
L'Area
Forse conviene limitarsi a identificare a prendere in considerazione i bisogni connessi allo stato di salute i mal in malati piuttosto che familiare piuttosto che gli operatori non hanno solo dei solo i dei bisogni connessi allo stato di te saluto ognuno di noi può avere il bisogno di
Diventare ricco
Famoso
Prendere un premio Nobel vincere una grande competizione automobilistica e così via
Allora limitiamo il campa questi connessi allo stato di salute
Ma
Limitata ancora di più il campo nella rilevazione dei bisogni e nel vedere poi per di di di intervenire
A quelli in cui un certo intervento è attuabile è fattibile praticabile
Oggi piuttosto che tra qualche mese o tra qualche anno
In un'esperienza che abbiamo condotto pochi mesi fa all'Istituto dei tumori di Milano su malati oncologici ricoverati
Molti dei quali erano in fase avanzata della malattia il primo bisogna Espresso dai malati espresso liberamente chiedendo quali sono dicci quali sono i tre principali bisogni il primo Espresso liberamente era bisogno di guarire
Quanto ci serve rilevare questo bisogno se abbiamo non abbiamo possibilità di intervenire sullo stesso
Per cui fissiamo restringiamo Lari a quelli in cui possiamo o per i quali possiamo fare qualcosa
I bisogni e qua un ultimo delimitazione
Sono fortemente connessi con gli obiettivi
Del ad esempio dell'unità di cure palliative le risorse che ha a disposizione e se vogliamo anche i valori dei componenti de L'Unità di cure palliative allora ci sono delle indagini in che hanno segnalato come i malati piuttosto che i familiari vorrebbero a vere al proprio capezzale
Giorno e notte sabato e domenica un medico piuttosto che un infermiere dell'équipe noi allora dobbiamo però prima di quaestor
Definire il job direttivi dell'unità di cure palliative vedere quante possibilità abbiamo e per poi considerare la possibilità di far fronte o meno a questo tipo di richiesta questo tipo di bisogno
Sappiamo dei malati che esprimono il il bisogno di non dipendere dagli altri
Quanto importante quanto segnalato è questo bisogno di autosufficienza
Noi dobbiamo considerare di nuovo i limiti
La le possibilità che noi abbiamo a disposizione per intervenire sullo stesso per ultimo se vogliamo
Il bisogno Espresso da alcuni malati
Di farla finita con la propria vita
Anche qua di questo bisogno può essere preso in considerazione da parte dell'équipe curante e chiaramente entra in relazione con i valori principi del dei singoli componenti l'équipe curante
Ecco mi dicevo
Per quanto riguarda la un parte più teorica quello che più consolidato da è riportato da Mars logora
Molti molti oramai più di di quarant'anni fa era una classificazione di bisogni
In due su un è un campo che questo che è il risultato di particolare attenzione
Forse nel da da parte delle discipline psicologiche modesta l'attenzione al all'aria dei bisogni di di solito gli psicologi gli psichiatri
Teorizzatore in questo campo sono estremamente cauti nell'utilizzare questa parola chiave est che è stata invece accolta
In maniera intensa nell'ambito delle discipline infermieristiche
Pervaso però si parla di bisogni primari o bisogni di base
Fondamentali e c'è una proposta di un modello gerarchico di bisogni
Se non vengono risolti i bisogni di base
Gli altri non possono in qualche modo manifestarsi
Bisogni di base riguardo non mangiare dormire respirare tutto una serie di esplicare tutta una serie di funzioni fisiologiche ecco noi eravamo come gruppo di discussione sostanzialmente insoddisfatti
Di un modello teorico di tipo gerarchico che diceva qui
Ci sono dei bisogni e poi dopo ne vengono tutti gli altri e siamo arrivati e bella leggo sono tre righe a proporre all'interno di questo volume sulla realizzazione delle cure palliative in Italia
Un di mettere in evidenza un il concetto di soggettività
Nel sul tema di bisogni l'abbiamo chiamato abbiamo scritto il bisogno è una percezione soggettiva
Di una necessità fisica
Psicologicamente
Spirituale o economica
Il tipo o l'entità e l'entità del bisogno e variabile da soggetto a soggetto e non un requisito standard gerarchicamente strutturato
Io condivido ancora oggi questo tema anche se nelle in questi ultimi giorni ho fatto delle riflessioni personali domandandomi ad esempio il dove
Poteva essere collocato il bisogno dei malati di non soffrire
Bisogno Espresso documentato in tantissime occasioni beh forse il bisogno di non soffrire va collocato in una
Posizione primaria un po'come le altre necessità di base del malato insomma e un mi sono trovato in un pochino lacerato tra un modello gerarchico che in qualche modo di in di spiegazione dei bisogni che in qualche modo rifiuta
Nato
E un osservazione una constatazione della della realtà in cui cui viviamo dove ritroviamo dei gli ampi documenti su quanto un bisogno bisogno di un la sofferenza umana la sofferenza del malato in fase terminale viene sottostimata
Ricordate un celebre la boxe Moro di Cleveland sul New England journal of Medicine cui documenta quanto viene sottostimato il dolore dei malati i di cancro avanzato
Un lavoro che è stato poi ripetuto in altri Paesi tra i quali anche il la la Francia la sottostima
Della sofferenza porta automaticamente inevitabilmente House sotto trattamento
Il sotto trattamento spesso si trasforma in un sotto di un sotto trattamento perché scattano le attitudini piuttosto che i pregiudizi
E qui non mi rivolgo ai presenti ma rivolgo mi rivolgo ai atto quanti medici infermieri che in Italia piuttosto che nel resto del mondo dopo aver sbagliato sottostimato una condizione di sofferenza
Di arrivano a sotto trattare ulteriormente questa persona perché ritengono che l'uso della morfina ad esempio possa fargli molto male per cui si dimezzano a sua volta ancora le dosi Ossi utilizzano altri modalità terapeutiche meno meno efficaci
Sommo la la mia idea per riunirle in un punto unico e che solo il giorno che riusciremo a liberare i malati da questi forti stati di sofferenza i malati i nostri del in Italia nel nostro mondo di da questi stati di sofferenza allora sì che ancora meglio si potrà esprimere la soggettività di queste necessità da parte di di loro stessi
Per restringere a segnalare due soli punti per quanto riguarda i bisogni
Di tipo psicologico nel volume riportata io per
Guadagno al per guadagnare anche un paio di minuti non vi leggerei le lungo elenco dei bisogni riportati segnalati dei malati bisogni di tipo psicologico segnalati dei malati in un è uno degli studi forse più grossi che è stato realizzato in Canada su mille trecento pazienti
Le il distress psicologico è stato identificato utilizzando uno strumento di valutazione come il Gold generale e altri questi a me
è stato identificato nel venticinque per cento della popolazione oncologica
Uno su quattro dei malati oncologici aveva di stress psicologico
Quando si idee restringeva campo al sottogruppo amplissimo però di malati in fase avanzata della malattia il di stress psicologico saliva al settanta per cento dei malati
Nei malati che presentavano sofferenza a sofferenza fisica il distress superava il novanta per cento dei casi arrivava alla totalità
Se un'ultima piccola nota un in un'altra ampia indagine che ha messo a confronto tutto portata avanti da Berry Casile messo a confronto il distress dei malati in fase terminale con quello degli loro familiari con quello dei congiunti e risultato che andava di pari passo per cui credo che tutta questa identificazione di bisogni porti come diretta conseguenza
Al alla necessità di mettere in atto un intervento multi disciplinare non solo sul malato ma sull'intera famiglia considerando anche la fase successiva la fase di del lutto successiva alla morte del malato stesso
Credo che sia parte dei compiti del collega che mi seguirà descrivervi questo intervento molti disciplinare grazie della vostra attenzione
Grazie a Marcello
E questa sessione uno svolgimento lineare nazionale no con il disegno sotteso di ristabilire i fondamenti per una disciplina ufficialmente riconosciuta e una pratica sanitaria sociale dotata di presidi autonomi
Omogenei su tutto il territorio nazionale
Perseguire questo linea questa linea adesso invito Marco Maltoni a parlare Sukur l'unità operativa di cure palliative modalità organizzative
Come faccio ad andare avanti
Allora un minuto solo di ringraziamenti
Se posso della prima diapositiva
Come vedete che questo gruppo ma con Mauro Marinari con Luigi Montanari e con altre aneto over cinquanta ha scritto il capitolo nel libro è stato sintetizzato in un unico capitolo mentre le relazioni sono rimaste due
I revisori che hanno più che altro son dedicati
Alla revisione del capitolo sono stati Oscar coglie Furio Zucco
Che ringrazio in particolare per tutto il materiale legislativo è nominato e non normativo che mi ha procurato e un ringraziamento particolare vorrei fare a Marco vicentina Donato trentini che molto amichevolmente mi hanno seguito e aiutato
In un momento anche di difficoltà nella stesura del capitano io vorrei rischiare per iniziare a dare qualche tentativo di risposta
Qualche numero rispetto a tutte le domande che sono finora venuto fuori
Che cos'è la cosa la cosa L'Unità operativa di cure palliative
è una struttura organizzativa per eroga le cure palliative pazienti affetti da malattie evolutive reversibile e necessità merita un centro autonomo di responsabilità di costo
Quindi per far questo è necessario che vadano avanti parallelamente un discorso di promozione scientifica di contenuti culturali un discorso di organizzazione e di amministrazione autonoma e di apicalità e un discorso se me lo consentite di
Autocoscienza di consapevolezza di orgoglio palliativo
Le caratteristiche del luogo ci Pini sono un approccio multidimensionale essenziale
L'intervento delle professionalità medica infermieristica per l'assistenza
L'approccio antropologico l'approccio spirituale non ci possiamo fermare all'aspetto tecnico
La continuità delle cure
Intra ed extra muraria nelle e nel tempo nello spazio e nel tempo e questo ci dice della gravità dei pazienti che noi seguiamo che non possono essere seguiti con
Standard assistenziali di per esempio residenze sanitarie assistite l'intensità delle cure
Che necessità
Cambiamenti un monitoraggio continuo delle condizioni generali e cambiamenti subentranti delle terapie
E al rispetto delle scelte del paziente la famiglia anche
Su chi e in che modo deve assisterli quindi poter scegliere fra modalità assistenziali integrate ma diverse l'una dall'altro qual è la domiciliare integrata col sono medico di famiglia oppure una forma assistenziale sul territorio che preveda anche il coinvolgimento del medico specialista
O del medico formato nelle cure palliative
Mi scuso se questa diapositiva si vede poco se avessi un indicatore potrei potremmo qua
Potremo leggere insieme le cose più importanti la cosa non la facciamo noi per la prima volta la cosa c'è in altri Paesi europei in Inghilterra Irlanda in questi anni c'erano duecento
Unità con posti letto per tre mila posti letto per trecentosettanta quattrocento clima di assistenza domiciliare l'ordine dei pazienti tassi che hanno assistito e quello che diceva
Costantini prima cioè quaranta mila
Le ammissioni erano sessanta mila in un anno i decessi Hrant trenta mila quindi sono la metà decedeva quindi non è un ghetto la cosa dove mandare i pazienti a morire
Ma c'è una dinamica entrata e uscita le dimissioni infatti Run circa la metà il rapporto fra
Dimissioni ammissioni di zero cinque quello fra decessi ammissioni ugualmente di zero cinque quindi vedete
Che non è un ghetto che c'è chi ce la ne ha molte e ce l'hanno anche se in questo Paese esistono sia i servizi oncologici che le Pen cliniche quindi questa è una cosa diversa
è un'altra cosa
La durata mediana di permanenza undici giorni
E altri dati meno importanti
Le dimensioni di questi posti letto per la maggior parte intona il dieci posti letto noi
Nel documento abbiamo detto un posto letto ogni venticinque mila abitanti o comunque un posto letto per un bacino di utenza di duecentocinquanta mila o centocinquanta mila in aree disagiate sono pazienti
Importanti che in un lasso di tempo breve dieci undici giorni sono intensamente trattati prima della morte o prima del re qui libero delle loro condizioni generali che possa consentire una dimissione
L'Unità valutativa di cure palliative e ciò che consente di entrare nel programma della cosa
Viene segnalato il paziente viene valutata eleggibilità viene effettuata la presi in carico e predisposto il piano di intervento
è necessario che ci sia un medico referente dell'UA CP il medico di famiglia un infermiere dirigente la capo sala e per quanto riguarda la domiciliare anche il coinvolgimento del medico di distretto
Ma nuova CP non è
Domiciliare cioè non si identifica con l'assistenza domiciliare le cure palliative non si identifica con residenza domiciliare anzi sono la parte domiciliare che fanno parte delle cure palliative
Questo è il modello della cosa
L'unità operativa la valutazione l'attività intramuraria ospedaliera da parte
Più definitoria più importante ambulatorio consulenze degli hospice day hospital
I letti di degenza piena dopo qui potremo discutere sul grado
Di medicalizzazione di questi posti letto sugli standard ma è importante che siamo all'interno delle mura di una ospedale e la parte domiciliare in una forma in cui la presidenza del medico di famiglia è prevalente una continuativa palliativa domiciliare
Bisogna offre il là dove sia prevalente l'intervento analogamente a questo livello intramuraria
Della parte specialistica questo l'ho messo fra parentesi perché è un richiamo della nostra regione dove c'è una possibilità almeno in alcune città di avere una passaggio prevalente da un passaggio progressivo da questo rivela questo livello io credo che una domiciliare senza questo livello e senza questo livello dove cioè il medico esperto in cure palliative fa solo consulenze sia una domiciliare monca
Questo problema dei posti letto più o meno
Medicalizzate i noi riteniamo che per le caratteristiche dei pazienti sicuramente sia necessario un livello di intensità assistenziale che merita
Una capacità di soluzione dei problemi sanitari dei problemi sinto ematologici specialistica e continuativa un altro compito è quello del coordinamento delle attività delle associazioni di volontariato siamo talmente convinti
E qui penso di poter parlare a nome della società
Che la parte intramuraria sia essenziale che riterremmo che tutto ciò che domiciliare deve comunque avere un riferimento diretto e indiretto a una cosa intramuraria
Penso per esempio a grosse esperienze del milanese ma anche in Emilia Romagna dove ci sono lodevolissime interventi domiciliari ma devono in qualche modo essere non voglio usare la parola accreditati perché ormai a un termine ben specifico devono essere riferiti a un
Atta ambiente intramuraria
Chi li assiste
La cosa assiste pazienti oncologici possiamo dire fra di noi a bassa voce che tutte le esperienze internazionali dicono che il paziente o crolli sono l'ottanta novantasette cento per cento delle casistiche ma senza scandalo senza problemi
Per il momento è così
Altri pazienti sono questi la sopravvivenza mediana di uno studio italiano che non è stato citato ritirò amichevolmente le orecchie che ha coinvolto da Costantini venti centri italiani
E che è stato pubblicato già su due giornali internazionali e e inattesi pubblicazione su un terzo aveva una mediana e sempre di testa di trentuno trentadue giorni stiam parlando di mediana di sopravvivenza non di media
Però è vero senz'altro vero che anche nello studio americana che ha citato lui c'era un quindici per cento di pazienti che ora se presenze inferiore uguale a sette giorni e un quindici per cento creano sopra Livenza maggiore uguale a sei mesi quindi l'uomo ci Peter iniziare a dare risposte a tutti questi pazienti a ciascun singolo paziente ma anche a tutto ciò che sta sotto da tutto ciò che sta sopra
E cerchiamo di iniziare dare queste risposte
L'intensità assistenziale è quella almeno ospitiamo intermedia fra Terapia intensiva la subintensiva e le specialità derivata assistenza
La proposta di legge è stata presentata in Senato e speriamo che vada avanti le linee guida sulla rassegna queste linee guida dicono che il paziente terminale non è un paziente di RSA esplicitamente lo escludono le linee guida per le cure domiciliari oncologiche e di esplicitamente affermano che ci deve essere a domicilio anche l'oncologa anche il medico esperto in cure palliative ci sono anche delle normative regionali
Che comunque per ragioni di tempo in questo momento non
Esempi non non descrivo anche se la istituzione del Dipartimento ospedaliero per me è un cavallo di battaglia al quale strategicamente aggrapparsi per giustificare l'uscita dall'ospedale sul territorio in un dipartimento trans murario o comunque per trovare uno spazio alla unità operativa di cure palliative all'interno dell'ospedale
La lunghezza media
Di degenza ed in questo ordine nell'esperienza inglese dodici tredici giorni quindi ripeto pazienti intensivi e sub intensivi che devono essere risolti per i pazienti ricoverati la il chi proponeva il ricovero era il medico di famiglia nel cinquantatré per cento dei casi è un altro reparto ospedaliero nel trentasei quindi rifacciamo cioè i dati degli altri che hanno già prodotto questo tipo di servizi il tipo di ammissione poteva essere nuovo ripetuto nel venti per cento dei casi l'esito era il decesso nel cinquantaquattro Mara dimissione del quarantasei
Il la sede in cui questi trenta quaranta mila pazienti erano prima di essere colorati nei posti letto di cure palliative
Erano la casa nel settantacinque per cento
E l'ospedale venticinque per cento i motivi per il ricovero era il controllo dei sintomi nella metà dei casi la cura dell'aspetto terminale nel trenta per cento dei casi e altri motivi supporto emozionale riabilitazioni in percentuali minori
Quando venivano dimessi il novanta per cento di questi tredici mila pazienti andava a casa alcuni non altre pathos davvero
E altri in residenze protette o chiamiamo le residenze sanitarie assistite quindi il cinque per cento forse potrebbe andare presidente se travestire qual è il problema palliativo non è certo il problema prevalente
Salta alcune di queste diapositive
Il Dipartimento ospedaliero la proposta di legge prevede che la cosa posso stare nel Dipartimento di Oncologia
Nel dipartimento di urgenza emergenza nel dipartimento di lungodegenza quindi c'è
Una dipartimentalizzazione per patologia ma anche non solo per patologia anche per diciamo funzione di cure domiciliare di infettivologia di Neurologia riabilitazione cioè c'è spazio per tutti disse
L'unità di operative di cure palliative diventa autonoma può trovare spazio in qualunque di questi è la strategia sarà quella di crearla di diciamo svilupparle promuove laddove c'è più spazio in nei posti nei quali ha lasciato più spazio può venire conquistato più spazio
Il dirigente di secondo livello un dirigente che autonomamente di Riise l'unità operativa di cure palliative quali sono così preferenzialmente le qualifiche per poter essere abilitati a farlo
La
Abitazione a fusione primariale di anestesia e rianimazione di geriatria di malattie infettive di Oncologia medica e di radioterapia assieme però uno svolgimento di coordinamento per alcuni anni nell'ambito delle cure palliative quindi c'è spazio per tutti sposare alcune discipline già presenti può essere a mio parere personale
Un abbraccio mortale perché si chiudono altre porte quindi se se ne apre top una in particolare si chiudono le altre teniamo conto che in passato si diceva che le cure palliative avevano bisogno di attaccarsi a qualche carro per poter emergere probabilmente adesso sono altri che inizierà a capire che attaccandosi al carro delle cure palliative si sviluppano dei settori noi siamo quelli che fosse la bianca Pitto da più tempo dell'importanza sostanziale e anche formale della autonomia dell'unità di cure palliative e contiamo continuiamo a puntare tutto su questo
I problemi sono tanti non voglio entrare negli altri capitoli
Naturalmente uno dei problemi a come verrà tariffata le prestazioni secondi RG
Se individuando la patologia prevalente con delle diario giornaliere probabilmente questo nuovo modo di valutare i costi cioè sull'attività
Che si presta quello più completo togliendo per esempio queste è un caso singolo
Togliendo la percentuale dei costi l'ospedale per il tempo che il paziente Passini intramuraria
E la percentuale dei costi dal territorio
Scusate per fede passo sul territorio quella percentuale ricorsi al territorio per il paziente che passa in ospedale il tempo che passa in ospedale quindi una sommatoria dei costi non tanto per ambiente quanto proprio per singolo caso
Ma i problemi sono tantissimi integrazione fra l'intra ed extra murario soprattutto dove c'è l'azienda ospedale e l'azienda ASL con tutte le convenzioni tutti rapporti eccetera di integrazione col volontariato che deve venire in Qualcomm modo riconosciuto accreditato e indirizzato di integrazione fra pubblico e privato c'è il privato profit il privato non profit
Le diverse discipline le diverse professioni tutto ciò che riguarda l'autorizzazione l'accreditamento
Uno sviluppo nella ricerca anche se qualcosa c'è e cerchiamo di non eliminare almeno quel poco che c'è già stato il discorso dell'idoneità primariale
Che si sta sviluppando in modo non ancora noto il discorso della specialità ufficiale cioè della interventi in ambito accademico
L'ultimo problema aperto è questo
La diffusione sul territorio nazionale di Service istituzionalizzati di cure palliative la vedremo noi con la vedranno i nostri figli allora
Io non lo so però sono che noi faremo tutto con la determinazione necessaria e se mi consentite anche con l'orgoglio lo sguardo fiera un po'guasto guascone del palliativista grazie
Grazie Marco speriamo di vederla siano anche nostri film proseguiamo ancora abbiamo purtroppo dei tempi legati alla coffee break che adesso terminiamo l'ultimo intervento previsto se Bonolis e poi abbiamo tempo apriamo la discussione altrimenti la rimanderemo alla fine della seduta anche successiva tenete conto che tutto un filo unico questo discorso e tendiamo a tutta la sua consequenzialità
Passiamo allora la parola Leonardo Trentin
Anche lui autore con un suo gruppo di lavoro di un capitolo che aveva come
Come base di di analisi di studio l'unità operativa di cure palliative
Luci parlerà soprattutto di risorse logistiche risorse professionali e strumentali Leonardo
Allora
Se mi date dapprima per favore
Come avete capito questo questi due lavori quello di
Di Marco è questo sono il prodotto di una fusione di due parti
Ringrazio e al tempo stesso mi scuso con i colleghi con qua con i quali ho steso questo lavoro perché la stesura finale non è propriamente
Quella che era stata concordata nel senso alla sua forma stata modificata e ringrazio per l'assistenza per la revisione a questa
Stesura
Sia Oscar corde sia Furio Zucco sia Marco Visentin che alla fine in
In poco tempo mi hanno aiutato a
Ridurre il tutto esporlo in termini più razionali
La sulla prima de positiva noi rivediamo ciò che era esposto già anche precedentemente Marco
L'unità operative cure palliative ha diritto a necessità di usufruire Younes una certa modalità assistenziale modalità che si colloca in polizza intermedia tra l'articolo tre l'articolo quattro del decreto ministero la sanità del
Nel settembre dello tanto otto tra
Perché intensive perché subintensiva articolo tre e specialità l'elevata assistenza e integrazione con i supporti legittimi per l'assistenza domiciliare
Per quanto riguarda le risorse umane unità operativa di cure palliative ha bisogno di utilizzare un minimo di risorse umane per far fronte alle proprie componenti strutturali componenti strutturali che sono l'hospice
E quindi ha bisogno di una guardia medica attiva diurna abbisogni una guardia infermieristica nelle ventiquattro ore e ha bisogno una reperibilità medica notturna e festiva
Per quanto riguarda invece la gestione del del degli hospice day hospital Baker come lo vogliamo chiamare o e della Muratori divisionale abbia bisogno di personale medico infermieristico con attività precipuamente diurna
Per quanto riguarda invece la gestione del riso e quindi le risorse umane necessaria la gestione stessa domiciliare
Abbiamo bisogno di personale medico infermieristico per un'attività diurna e una reperibilità notturna e festiva
Tengo a sottolineare che mentre per l'hospice
La
I minimi richiesti per quanto riguarda i posti letto sono rispettivamente per l'hospice di uno ogni venticinque mila abitanti per il day hospital si intendono si intende un posto letto ogni cento mila abitanti
Laddove però siano presenti almeno due posti letto perché perché il bacino d'utenza della UE CP viene inteso come bacino d'utenza riferibile a da un minimo duecentocinquanta mila abitanti e un massimo di cinquecento mila abitanti
Per quanto riguarda il personale L'Unità operative di cure palliative ha bisogno necessità di di personale interamente dedicato
E lo si ritrova essendo unità di cure palliative con un dirigente medico di
Secondo livello scendono unità autonoma con dirigenti medici di primo livello capo sala infermieri professionali ausiliari sanitari e del passo a un personale amministrativo
Invece con per quanto riguarda il personale da utilizzare a tempo parziale comunque non meno di venti ore alla settimana riscontriamo psicologo e sulle sociale l'assistente spirituale degli operatori volontari
Per quanto riguarda l'assistenza domiciliare esisteva un grosso problema la letteratura per quanto riguarda la quantificazione dei del numero di operatori del rapporto tra operatori e pazienti estremamente carente
Esiste una una legge del novanta centotrentacinque che però è riferita esclusivamente i malati di AIDS quindi settorializzato
E questa legge
Presenza esattamente tutto ciò che riguarda l'attività di una équipe di cure domiciliari per quanto riguarda i malati e i DS e quindi i parametri di gestione
La composizione dell'équipe le sue mansioni la quale destra la sua produttività
Un un lavoro del cura pubblicava novantacinque dopo sulla ricche evidenzia che il esiste una netta una chiara carenza istituzionale per quanto riguarda l'indicazione di standard e indicatori d'assistenza per quanto riguarda l'assistenza domiciliare
Esistono delle grossissime variabilità nella rappresentazione del rapporto medici infermieri all'interno dell'équipe di assistenza domiciliare
E tutto ciò ecco un dito con una estrema una massima disponibilità dei singoli operatori che comunque non è omogenea
Per quanto riguarda i requisiti gli standard le risorse minime necessarie per un organico di hospice ho riportato questo lavoro di barelle e Cayenne
Del novantatré che descrive il fabbisogno di personale necessario per gestire un reparto di cure palliative di dodici letti all'Hospital di bon Svizzera
Il personale necessario e composto da due dirigenti medici uno a tempo pieno a tempo parziale come vedete nel turno diurno sei infermieri professionali con la presenza media di cinque virgola uno mentre il turno di uno di Ogliari sanitari è di quattro virgola due turno notturno si riduce tra infermieri professionali quattro ciliari sanitari
Non è assolutamente chiarito in questo lavoro comunque
Siccome devono esserci divisi turni su turni di otto ore su punizione non viene assolutamente chiarito nemmeno la presenza di una reperibilità o di una guardia medica
Il documento la commissione regionale nazionale della CCT per quanto riguarda gli hospice a ha decretato ha sancito ai ha sottolineato che il fabbisogno minimo di assistenza medica di reparto per quanto riguarda
Le
L'hospice in in Italia deve essere di centocinquanta ore paziente hanno per quanto riguarda la scienza medica di reparto cinquanta ore per quanto riguarda l'assistenza medica specialistica
E invece di mille duecento diciotto ore per l'assistenza infermieristica con un rapporto operatore malato di zero otto a uno e novecentododici ore paziente hanno di assistenza ausiliaria sanitaria con un rapporto tra zero cinque e uno tra operatore
E malato
Riteniamo che comunque al di là dell'unità operativa strettamente ospedaliera dei servizi di assistenza domiciliare dell'hospice riteniamo che comunque il l'azienda sanitaria debba garantire una serie di servizi utili alla gestione del malato sia per quanto riguarda l'assenza domiciliare sia per quanto riguarda l'assistenza in day hospital
E tra questi servizi indispensabili riteniamo che vi sia del trasporto disponibilità trasporto gratuito tali domicilio law CP e viceversa del malato
Riteniamo che vi sia la fornitura di materiale protesico e di supporto Biani quali formano suggeriamo quella dalla comodato
La disponibilità a fornire materiale di consumo
Siringhe farmaci Tellini qualsiasi struttura Cusio qualsiasi strumento necessario d'assistere ad esempio domicilio il malato
E non dimentichiamo lo smaltimento alla io la chiedo quanti vedo dei rifiuti che potrebbero verificarsi nell'assistenza del malato a casa scarpe eccetera
La risorsa logistica a livello di unità operativa di L'Unità operativa si di cure palliative
Mi è sembrato opportuno focalizzarla in tre in tre Stati in tre elementi diversi
Ciò che è necessario l'interno di una unità operativa per gli operatori ciò che è necessario per l'attività per la super il supporto attività di reparto e ciò che è necessario per i pazienti e per i loro familiari
Per il primo punto le piovuto e strutture per operatori ritengo di poter inserire il
Negli spogliatoi gli studi il servizi
Le i locali per le riunioni le strutture di supporto invece rientrano
Strutture come gli ambulatori la segreteria le cucine
Locali gli oppositori locale solo locale per sosta della salma qui tutto ciò che riguarda è strettamente l'attività organizzativa di reparto le strutture per i pazienti e loro familiari invece sono quella parte dell'hospice ritrovarvi le innominabile come le camere di degenza la cucina
Sarà tesa alla sala per la locali per le perché diversi anali eccetera
Ciò che ritengo indispensabile tra l'altro
Un'integrazione di servizi cosa voglio dire con questo voglio dire che laddove vi sia la possibilità sarebbe opportuno per il miglior funzionamento
Del del servizio del lavoro che vi sia un'integrazione tra diversi livelli diversi compartimenti nella fattispecie questo lavoro di Sharma pubblicata novantatré riguardante il l'attività presso lui sgomma hospice di Rochester in Inghilterra
Fa vedere come l'opportunità di locare nella stessa sede si è degli hospice che l'ambulatorio permette risparmio e la condivisione di personale e di risorse in quanto signor fattispecie per quanto riguarda il personale medico
Il il medico spesso offre
Quarantaquattro minuti di assistenza al paziente al giorno quarantaquattro minuti nel day hospital così suddivisi per visite spiegazione paziente terapia diciannove
Dodici minuti invece per informazioni scarne informazioni e istruzioni al personale infermieristico e tredici minuti per supervisione aggiornamento colloquio coi familiari
Però sta
Mi preme alla fine per concludere sottolineare che come hanno detto i colleghi prima questa è una cosa
Deve essere la cosa della CCP deve essere la cosa che
Istruisce chiunque voglia elaborare studiare a realizzare un progetto di cure palliative questi non necessariamente solo questi tre tutti i dati che emergono da questa sessione devono essere i dati sulla quale tutti devono fondarsi per costruire un po'una unità di cure palliative in Italia grazie
Granze Leonardo anche per le simpatiche di e positiva e apriamo le
C'ha notato come termine ultimo per accesso coffee break le undici meno un quarto segue termine ultimo quindi abbiamo teoricamente anche qualcosa di più di dieci mila disse allora aspettiamo le domande prego
Venite fuori per favore
E lì fuori
Chiedere agli autori dialogheranno esposizione se se il maiale Leonardo franchi affatto relazioni vuol venire qua sul cantavano favore e sono conforti di Spoleto volevo fare una domanda che poi anche una riflessione per tutti credo qua a Costantino
Tu hai giustamente sottolineato il fatto che destinatari delle cure palliative sono pazienti che non possono essere raggruppati per tipologia di malattia
Però non c'è il rischio che diciamo include ieri tra i destinatari delle cure palliative anche pazienti affetti da malattie
Cardiache respiratorie ed altro modifichi un po'quell'atteggiamento terapeutico che ormai credo sia universalmente accettato del palchi attore
Ieri Gallucci sottolineava anche con un po'di ironia come siano assurde e paradossali certi atteggiamenti terapeutici e la fase terminale della malattia massaggio cardiaco
Addirittura la ventilazione meccanica addirittura il ricovero nelle terapie intensive
Vogliamo negare un paziente affetto da una malattia cronica respiratoria magari in fasi di riacutizzazione un intervento intensivo
Vogliamo negare un paziente affetto da una malattia cardiaca evolutiva la speranza di un trapianto cardiaco
A me è sempre piaciuta la definizione di malato terminale calato tanti anni fa cortili
Sottolineando come sia sostenuta da una malattia che induce nella mente del medico dei familiari dello stesso paziente un'aspettativa di morti a breve scadenza i nostri malati si sentono la morte addosso
Io non credo che un malato respiratorio si senta la morte addosso un malato cardiaco si senta la morte addosso come un malato di cancro cioè al di là
Una
Particolarità a una tipologia particolare che abbia uno spazio particolare all'interno delle cure palliative grazie
Prego fare o fare domande e risposte molto brevi per rispetto agli altri che vogliono fare altre domande lascia momento rispondere a questa domanda se notizia
Sì
Di fatto c'è un problema le cure palliative sono nate negli hospice quindi sono nate per pazienti morenti ora io non è che ho cercato voglio dire volevo spostare le cure palliative diciamo che secondo me devono convivere un atteggiamento una riflessione più di carattere generale con un atteggiamento molto pragmatico l'atteggiamento molto pragmatico come è stato anche
Rilevato da altri colleghi successivamente quello che ti fatto oggi le cure palliative sono le cure palliative per i pazienti in fase terminale degli ultimi nelle settimane e mesi di vita e probabilmente così rimarranno
Però il disco sarà fase terminale non è mica così semplice perché quando anche gli americani che hanno dei criteri di selezione molto stretti perché ci sono i problemi di soldi di pagamento
Nonostante tutto poi si trovano al quindici per cento dei pazienti che vive più di sei mesi e molti dicono più di un anno
Il discorso della fase terminale diventa un pochino più sfumato c'è un è un qualche cosa che che viene definito ex post diciamo
Allora secondo me tra l'altro la ITS spesso è un qualche cosa in cui la fase terminale come la conosciamo nella maggior parte dei tumori non sempre presente allora secondo me è semplicemente il discorso che fra il bilanciamento fra un atteggiamento di cura un atteggiamento che ha come obiettivo la curo l'atteggiamento che ha come obiettivo la qualità di vita
Deve essere pesata in qualsiasi momento dalla malattia
Allora in questo secondo me certe volte il ruolo delle cure palliative e in una fase terminale propriamente That eccetera eccetera in altri casi può essere anche in una in un'area intermedia
Su temi del dottor Suter che ho sentito uno sbagliato nome nel sì già dall'inizio e mi è piaciuto moltissimo la relazione che ha fatto ieri perché è quello che ha dimostrato buie come un infettivologo che è un infettivologo e che rimane un infettivologo non diventa un palliativista
Abbia assunto tutta la lezione delle cure palliative applicandola anche in fasi non necessariamente terminale
Quindi secondo me il e bisognerebbe un attimino uscire da da questa s'di in un certo senso collocazione specifica negli ultimi mesi di cioè nelle ultime settimane di vita perché potenzialmente può essere un po'limitativa
Salvo che poi pragmaticamente
Nella attività di tutti i giorni quella che poi si fa sostanzialmente
Un'altra domanda Caliaro da Chiavari lo chiederà dottor trentini l'esempio che ha portato svizzera dei dodici letti
Forse era più chiaro se era possibile dire quanti infermieri al mattino quanto al pomeriggio quanti la notte lei ha detto sei diurno e tre notturne
E poi nell'ultima diapositiva perché scorso un po'veloce mille duecento diciotto ore di assistenza infermieristica paziente hanno se vuol dire circa quattro ore di assistenza infermieristica al paziente al giorno
Se ho capito bene o no
Per quanto riguarda la prima domanda fa parte di quello che ho già detto durante la relazione c'è il lavoro era carente spot su questo non specificava assolutamente in quanti quant'è la turnazione del personale infermieristico e nemmeno specificava il
La presenza ad esempio di una Istituto di reperibilità medica o di guardia medica diurna o notturna d'altra parte la la bibliografia la letteratura per quanto riguarda particolari o comunque studi così specifici non è non è molto sviluppata
Per cui
La suddivisione in due turni dei dodici oltre turni di otto non è non è evidente nel lavoro
Per quanto riguarda invece le le ore paziente hanno riferibili al personale
Infermieristico mille duecentodiciotto va tenuto conto che comunque il rapporto è fondamentale deve essere un rapporto di zero otto operatori per letto paziente lettori paziente intorno a questo ci ci gira tutto il discorso il numero di posti letto poiché indicativo per cui delle ore via assistenza
Vorrei aggiungere che questo libro non è
è stata l'opportunità per creare ex novo tutta una serie di dati che incominciano adesso essere presentati è stato in parte quell'occasione per utilizzare altri documenti precedentemente elaborati all'interno della società
Che sono stati parte integrante e poi di questo documento quanto riguarda l'hospice io ricordo l'avevo che citato ieri che esiste un documento del dicembre novantacinque se non mi sbaglio
I requisiti
Inerenti l'hospice su cui hanno lavorato anzi i massimi esponenti abbiamo in Italia nella materia dell'hospice
Che può essere un approfondimento di determinati quesiti come quando creai posto otto insomma e che comunque sempre disponibile
Altre domande
Dunque
Pone una domanda provocatoria ma a Maltoni e Trentin non pensate che sia proprio
Questo concetto ti unitarietà intra ed extra ospedaliera dell'unità operativa di cure palliative quella che
Gli amministratori faticano di più
A sviluppare c'è questa si va verso una duplicità dei servizi addirittura in Regione Lombardia la separazione diventerà netta dal primo gennaio ieri abbiamo sentito un assessore regionale che giustamente parlava di assistenza domiciliare
Io penso e volevo sentire la vostra opinione che questo concetto di un servizio ponte intra ed extra ospedaliero de L'Unità operativa di cure palliative sì al concetto più difficile da far capire
Dunque questa è la domanda che ti ho fatto io ieri quindi
Il fatto che tu me la rifaccia oggi mi fa pensare che la risposta che ha mai dato e non era così
No per me è un discorso di quello che noi riteniamo e poi dopo il discorso di strategie di compromesso
Lo spazio probabilmente c'è perché in un'ottica dipartimentale trans muraria
Come per esempio può essere un materno infantile o come per esempio può essere un dipartimento di geriatria che anche oppure dei servizi psichiatrici che hanno sì del servizio intra moenia che sul territorio
E possibile
Che sia difficile per la scarsità di risorse economiche per che è una cosa nuova che non esiste perché un altro discorso però secondo me non possiamo partire dal basso bisogna partire dall'ottimale pensare all'ottica dipartimentale e poi i contrattare millimetro su un millimetro
Lei no due due cinque due parole velocissime provocatoriamente ti rispondo con il l'intervento di di Marcello il bisogno che abbiamo oggi è un bisogno che persistenza
Riteniamo di poter con la nostra esperienza sancire che l'esatta attuazione di l'assistenza al malato terminale possa essere quella che stiamo esponendo riteniamo che questa sia stata da percorrere e quindi mettere insieme tutte queste componenti se domani il bisogno la gente malato il malato terminale dice che il suo bisogno invece ecco di andare ai Caraibi definire gli ultimi suoi trentotto giorni Caraibi non ha più senso nell'Italia del gruppo il quell'operatività di io per unità operative di cure palliative nient'altro
è evidente che in questa fase sì
è necessario un ponte tra d'assistenza extra muraria e l'assistenza intramuraria
Questo gol Gerini
Sono venuti a critiche senza io presiederò un'associazione il volontariato
Per l'assistenza domiciliare nella mia città il cinquanta per cento che i medici di base ha accettato di seguire i malati a casa la sera cinquanta per cento avviene dirottato alla mia associazione ora qui c'è l'amico Maltoni eccelle amico cruciale forse mi pare di averlo visto volevo chiedere noi abbiamo degli ottimi risultati quando c'è una famiglia quando il malato solo facciamo un buco nell'acqua
E varato a spaccare i giorni a casa da un giorno all'ospedale tre giorni in una casa di cura dieci a casa tre giorni d'alta case di correzione è è un modo non corretto notizie stiano malato
Volevo chiedere a nostra Regione Emilia-Romagna è stata antesignana assistenza domiciliare però nettare che non lo sia negli hospice
Che voi sappiate amici Maltoni Cruciani nostra Regione intende portare avanti noi stilisti o no c'è questo programma
Questo è un discorso ripeto molto importante in Lombardia non c'è una legge per l'assistenza domiciliare però ci sono degli ottimi e hospice
Volevo sapere quali sono le direttive nostre nella nostra regione
Grazie
Dunque è una cosa che ha una valenza regionale però può essere interesse generale poi credo che oggi in fondo c'è anche otto fattori che senz'altro sa più di di me
Di fatto è uscito questo documento sulle lungodegenza e riabilitazione intensiva post accussì ed estensiva che in qualche modo città come pazienti che possono giovarsi di questo tipo di assistenza intramuraria anche i pazienti terminali allo stesso modo in cui l'altra linea guida sulla RAI sale escludeva
Quindi di fatto non abbiamo i documenti specifici però fra la documentazione nazionale quella regionale sembra iniziare ATI individuarsi uno spazio in questo tipo di posti letto anche se noi vorremmo che appunto rimanessero fra i posti letto per acuti di pazienti terminali però mi chiedevo se sto strategicamente in un momento in cui i posti letto per acuti stanno riducendosi a all'infinito
Mentre c'è una sia pure modesta espansione
Per questo tipo di posti letto non creare delle nicchie ad alta medicalizzazione d'altra assistenza sanitaria all'interno di dei posti letto appunto per cosiddetti cronici nei poli di lungodegenza
Ospedalieri alla luce di questo documento che ho citato e del documento sul Dipartimento ospedaliero abbiamo come sezione regionale interessato una lunga lettera in cui chiediamo un confronto
E della quale però siamo in attesa di risposta
So se Cruciani a qualcun altro ad aggiungere qualche elemento
I ci posso dire solo questo equivoco che riguarda le regioni ho avuto un incontro di recente con Martigny anni che oltre che essere il nostro direttore generale del suo fatto diciamo è stato chiamato la Commissione oncologica nazionale a Roma
L'orientamento è quello di trovare dei posti letto hospice nell'ambito delle RSA Resia che sono disegnate
Però in un modo un po'diverso da quello che si è fatto fino ad oggi innanzitutto come struttura ecco ti posso dire che per esempio l'eresia di Lugo dove io lavoro che si sta realizzando c'è una spesa prevista è in fase di realizzazione debba essere ultimata fra sei mesi circa di quindici miliardi in una struttura molto bella
Realizzata con determinate caratteristiche anche in termini di spazio ecco il problema è quello di fare rientrare all'interno di queste strutture
Concepite
Inizialmente solo per gli anziani delle caratteristiche che si che vadano bene per gli ammalati oncologici o comunque gli ammalati terminali che devono essere inseriti in hospice
L'orientamento Parodi Martignano e quindi poi che viene portato a livello di Commissione oncologica anche nazionale
E
Prevalentemente per letti extra ospedalieri non introspezioni ieri almeno questo orientamento attuale questa razza di ovviamente come tutte le cose di trovare degli equilibri
Cioè noi faremo di tutto perché questa non va davanti a questo è ovvio
Traduco
Lì io penso di poter dire a nome di tutti che questo non è la posizione della società italiane cure palliative cioè noi abbiamo discusso per diversi mesi e siamo arrivati alla conclusione che gli hospice sono posti letto ospedalieri quindi la soluzione addirittura c'è stata una uno scontro e Regione Lombardia perché la fine della commissione dei lavori della commissione
Sulle cure palliative della regione Lombardia ci è stato fatto
Una c'è stata ha proposto una modifica del documento nella quale saltavano fuori dopo che ne non l'avevamo proposto gli hospice residenziali ora le eccezioni alle regole sono sempre possibili ma l'opinione di tutti è che partire proponendo un hospice all'interno
Di una RCA italiana è una posizione scorretta sbagliata che non porterebbe a ad una ottimizzazione del processo di assistenza dei pazienti terminali
Io per dare spazio ancora una domanda e poi andiamo al coffee break possiamo che proseguire dopo prego grazie Ritossa Torino
Volevo fare una domanda c'è una tutte positiva dei problemi aperti
Tra questi il rapporto con le organizza di volontariato il privato sociale no profit
Allora attualmente ci sono alcune realtà notte tutti in cui questi gruppi sono l'unica realtà cioè le cure palliative passano in alcune zone soltanto attraverso il no profit
Volevo chiedere se nell'ipotesi di lavoro fatte ti sposti stamattina c'è qualche ipotesi specifica già oltre adesso un problema aperto cioè come considerare ad esempio queste aree e questi gruppi che in qualche zona con grande professionalità sostengono questo tipo di assistenza
Ma dirò molto brevemente dove abbiamo considerato stamattina un versante del problema che è quello tecnico direi
Prospettare un Progetto realizzativo delle unità operative di cure palliative
Le segnalo anche che esiste un altro versante che quello su cui hanno lavorato per un anno di seguito le associazioni che afferiscono le culle che lavorano con la eserciti
Che hanno preparato un un documento recentissimo che quello praticamente finito di stampare nei giorni scorsi
Che tra le i contenuti anche quello proprio di come interfacciare su questo versante cioè su quello dell'associazionismo la propria attività con con quella del non solo dalla società ma delle cure palliative e più in generale mi sembra anche utile segnalarle che oltre a questo documento che il campionato se lo vuole in casa nostra
Che nei lavori più volte citati della commissione regionale lombarda c'era un tavolo fatto proprio dalle associazioni e questo tavolo credo credo ricordo affrontato molto bene come una
Gli enti non profit attive nel settore si colleghe hanno a delle realtà che invece devono essere collocate nel servizio sanitario cioè non è non entro nei dettagli ma le dico che esistono dei le risposte quello che lei ha posto come problema
Bene io direi ci concediamo abbi pazienza domenica abbiamo ci siamo casomai esortiamo con la tua domanda dopo l'orario ci ritroviamo alle undici sei perché altrimenti ci salta coffee break ci ritroviamo undici undici e cinque al massimo
Riprendiamo la sessione dal titolo realizzare delle cure palliative in Italia
Dopo aver visto
I presupposti epidemiologici
Il bisogno presente di cure palliative
Si è passati ad analizzare cosa ci sarebbe cosa ci vorrebbe per porte erogare a delle cure palliative in maniera efficace ed uniforme su tutto il territorio nazionale
Adesso passiamo a un altro tema quello della verifica dei risultati
Che è un tema fino finora piuttosto trascurato e che invece avrà una notevole importanza crescente con il passare degli anni
Il tema della verifica dei risultati ragazzi trattato da Carlo Petroselli
Che invito ad andare a al microfono
Ma non in in un giorno io voglio ovviamente ringraziare tutti coloro che con me hanno partecipato
Alla stesura di questo capitolo e quindi alla a questa riflessione relativa risultati alla valutazione dei risultati
Sono stati Marco Cavanna Paola Di Giulio al Bacaro la fine rally Eugenio Paci il massimo piazze Raffaella stia sì
Il congedo di valutazione di qualità nell'ambito delle cure palliative è un concetto
Che in qualche modo è ancora oggetto di discussione
Ricordo che esiste una quota una componente di coloro che fanno le cure palliative soprattutto direi una componente presente in Inghilterra che ritiene tutto sommato che le cure palliative di per sé non siano in qualche modo valutabili in termini di efficacia si dice che la è la natura stessa delle cure palliative che rende impossibile una valutazione
Si parte dal concetto che siccome lei muore le motivazioni con dalle quali sono spinti coloro che fanno le cure Palestine sono buone quasi inevitabilmente i risultati saranno positivi
Questo è oggi una parte comunque minoritaria delle cure palliative
Mentre invece una gran parte dico direi ormai la maggioranza di coloro che opero nel campo del delle delle cure palliative sempre di più si rendono conto
Che la che la valutazione di qualità deve ormai diventare parte integrante dell'attività di qualunque servizio
E
Bisogna CUP e che bisogna superare a assolutamente il concetto di qualità come di qualcosa di
Percepibile ma di non misurabile
Di fatto è comunque finito il tempo nel quale per usare una frase di Berwick il sistema sanitario era una scatola nera dice Berni con dentro Medici fiduciosi
Che almeno così credeva al pubblico facevano le cose giuste è peraltro abbastanza imbarazzante rilevare questo molte reti uno facevano notare come un generale nell'ambito del dei trattamenti sanitari ma direi in particolare nelle cure palliative molti trattamenti vengono usati comunemente senza che esista una qualunque forma di s'diciamoci si è stata perché in precedenza o durante una qualunque forma di verifica dei risultati
Per definire per partire in termini concreti e descrivere che cosa significa qualità in cure palliative parto da due definizioni
Questa è una definizione di Palmer dell'ottantotto su cosa significa qualità dei servizi sanitari ce ne possono essere molte
E questa la definizione delle mense di cure palliative anch'anche di queste ce ne sono molte parlare di qualità in cure palliative in qualche modo diciamo evidentemente bisogna
Diciamo comunque tener conto dei valori che sono impliciti in questo cioè che sono esplicitati in questo tipo di definizioni quinti qualunque valutazione di qualità dovrai sulla produzione qualità che si fa la alla alla definizione di palme precedente ma che deve tener conto dei valori delle cure palliative
Io molto rapidamente neri faccio adesso a quelle che solo provenienti immagine che avete già visto acqua a cosa accordo significa valutare la qualità in ambito sanitario
S'diciamo significa sostanzialmente ragionare su questi tre dati
I dati di struttura di processo e di risultato io non mi soffermo per nulla sui dati di struttura questi sono i dati di sistema di équipe sul tipo di paziente sono i dati che anche la legge di riforma sanitaria in Italia
Dice che in qualche modo devono essere definiti dalle Regioni dallo Stato e su questi mi soffermo poco
Su quello che invece riguarda i processi risultati grande ruolo grande spazio è lasciato agli operatori e agli e anche alle associazioni degli utenti
Perché è in generale si questo è un secondo livello di corruzione di qualità cioè dare una qualità in base a come funzionano i processi di curanti che è un livello intermedio che è molto positiva ed è molto facile da lire Varé
Perché per esempio risente molto poco delle variazioni della casistica Conella che si ha a che fare risse e quando son sono da prevedere come nel caso delle cure palliative delle piccole variazioni termiche risultato voi sapete che o comunque potete immaginare che quando non devo operare su malati terminali le variazioni in termini positivi dei risultati ottenuti saranno o molto piccole o addirittura di un semplice contenimento di un peggioramento comunque inevitabile
A loro un analisi sui dati di processo e molto facilmente fattibile dire processo vuol dire ragionare sugli aspetti tecnici sul numero di visite sulle medicazioni
Sulle sul sulla continuità dei trattamenti sul coordinamento purché ma anche sugli aspetti interpersonali
Perché esistono delle critiche su ragionare sulla qualità soltanto ragionando sui processi perché ripeto non è assolutamente detto che una struttura che funzioni in maniera perfetta abbia una qualunque efficacia nei confronti del malato un servizio può essere assolutamente funzionante funziona Lissi mobili organizzato con tutti gli operatori soddisfatti ma non servì a nulla per i malati conserve molto poco per i malati che deve curare
E allora esiste tutto un movimento che addirittura in un articolo sul New England alla fine degli anni ottanta veniva definito come out Cambuur mentre quindi un movimento relativo ai risultati che punta invece a concentrarsi sui cioè sull'altra quindi sui risultati delle cure
Questo anca Movement ha portato negli Stati Uniti per esempio voi sapete che ci sono c'è questa ci ci sono queste commissioni sull'accreditamento dei servizi o diciamo che quando si parla di accreditamento
Non è una cosa cito un po'l'italiano è una cosa seria quando si parla di accreditamento quindi si parla di indicatori di dati costanti dati documentati ecco
Questa Commissione sull'accreditamento in realtà in un in un direttiva dei primi anni novanta insiste su questi dati sui dati di risultato mentre invece punterà sempre meno per accreditare gli ospedali negli Stati Uniti macchino strali ammanchi in Inghilterra a
Ai dati di processo
Quando però si entra in concreto a cosa vuol dire valutare i risultati delle cure palliative e si entra in un campo minato
Quelli che sono gli enti poi clinici evidentemente
Questi sono sui quali io mi soffermo diciamo per nulla è dato di mortalità il dato di morbilità evidentemente riguardano molto poco le cure palliative tutti i nostri pazienti muoiono per definizione e quindi non è possibile ragionare in termini di valutazione risultati sulla riduzione della mortalità e probabilmente neppure dalla morte della morbilità
Bisogna invece si entra in un campo che è quello della qualità della vita della soddisfazione che un campo molto Complesso molto e sul quale esistono comunque dei problemi
I due i due problemi principali che si incontrano quando si valuterà i risultati solo di questo tipo le differenze perché Smith dei malati seguiti quindi di questa qualunque valutazione di dei dei risultati parastatali rapportata a un sistema di classificazione per gravità dei malati che si mix vuol dire questo
Bene nelle cure palliative non c'è un sistema documentato di classificazione del cash mix
Come c'è per esempio per la RAI in azione sistema page due inchieste cioè qui ci saranno sicuramente un qualcuno di provenienza rianimatorie sa che questo e sono in generale quasi assenti nel campo della medicina nelle cure palliative non ci sono proprio c'è un unico studio lo studio già ricordato di diciamo che sotto coordinato da Franco Toscani che si è posto proprio come obiettivo fra gli altri quello di definire un sistema di classificazione del cash mix
Però questo è è un problema serio è evidente che in termini risultati sarà molto diverso
Curare una popolazione prevalentemente di malati di ad esempio di tumore al polmone in una grande città Rispetto magari a a prevalenza di non so di neoplasie dalla prostata in un ambiente
Di piccola di campagna is diciamo che il secondo problema è quello della impossibilità di raccogliere informazioni dal malato i dati letteratura confermano che esiste
Spesso i nostri malati sono talmente deboli talmente incapaci dare delle risposte su come stanno che non sono tali da ridere sull'informazione
C'è una percentuale di casi missini di casi mancanti che varia per letteratura fra il trenta e il sessanta per cento quindi un dato impressionante se ci pensate in più lo ricordava già stamattina di alcuni cioè mi pare Massimo Costantini esiste una quota di malati
Che entra in un progetto di cure palliative per meno di sette giorni
In fra un quindici o venti per cento quindi una quota importante questi sono non sono quasi mai in grado di darci nessun tipo di informazione
E voglio e voglio ricordare che i giudizi dei familiari degli operatori dei medici ed infermieri per quanto possono in qualche modo di votarci è stato ampiamente documentato
Che non sono giudizi del tutto attendibili specie quelli familiari tendono a sottovalutare alcuni aspetti ed amplificarla e altri
Quali sono invece comunque è stato fatto uno sforzo quali sono quindi i principali diciamo obiettivi principali indicatori riferiti ai risultati delle cure palliative sono questi due la qualità della vita e della morte la soddisfazione del malato e o dei familiari
Quando parliamo di qualità della vita e della morte voglio semplicemente ricordare che in ogni caso si entra in un campo che spesso sconfina con quello della felicità e quindi in termini di definizione e forse più utile rifarsi un concerto pragmatico che quello d'impatto della malattia che si rifaceva a quei quattro livelli che ho detto prima gli aspetti funzionali psicologici sociali
Però anche qui esistono dei problemi per esempio esiste il problema dei dati messi in molti strumenti auto compilati abbiamo detto i nostri malati non sono in grado di compilarlo
Molti di questi strumenti preparati per la valutazione della qualità della vita sono stati preparati per malati in fase precoce di malattia e quindi non sono adatti
Manca in quasi tutti gli strumenti di valutazione della qualità della vita l'aspetto relativo agli aspetti spirituali e ricordo che all'interno addirittura delle definizione di cure palliative si fa un riferimento a questi aspetti
Esiste poi un ai e poi ci sono anche dei problemi tecnici voi sapete che molte di queste scale per esempio ragionano su livelli tipo ordinale da zero a lo so da zero a dieci venti trenta ma è pochissimo documentato se una variazione da dieci a venti corrisponde una variazione fra sé fra sessanta e settanta si parla sempre di un livello dieci ma è molto diverso e questo è stato sottolineato recentemente anche letteratura
E proprio per questo sono nati strumenti come lo Stars che molti di voi conosceranno nei quali non è più il malato a dare un giudizio sulla qualità delle cure prestate mai l'équipe che identifica degli obiettivi di cura e giudicasse li ha raggiunti il secondo aspetto è quello della soddisfazione del malato dei familiari altro tema sul quale all'interno del libretto troverete anche una serie di riflessioni di consigli su come costruire un questo però di soddisfazione tratte da un articolo di Paolo Di Giulio
Ricordo che comunque il tema della soddisfazione è un tema che è importante è in fondo un qualcosa che per le cure palliative assolutamente normale cioè pone il malato il cliente
Con un termine un po'americani gente al centro dei processi decisionali e quindi in qualche modo la soddisfazione è un aspetto importante anche perché se non si se non ci si impone di considerare la soddisfazione del malato e o dei familiari
Si corre il rischio di ragionare solo su un giudizio dato da operatori o Esterni
Però esistono dei problemi non è un caso che quasi tutte le le pubblicazioni presentate sulla soddisfazione si riferiscono i familiari e non i malati spesso i malati hanno grandi difficoltà a compilare i questionari anche banali di soddisfazione
E poi c'è un discorso generale che riguarda la soddisfazione che è stato molto ben puntualizzato in alcuni articoli
Ha ragione
E che spiega il perché qualunque risposta questione di soddisfazione spesso è comunque positiva qualunque cosa venga fatta al paziente quindi bisogna ragionare sulle cut-off molto alti
Perché questo implica una rifiuto del modello paternalistico della medicina che non è così comune specie in Italia
E rifiuta e bisogna in qualche modo prevedere di conoscere meglio le aspettative i bisogni dei pazienti e questo è tutt'altro che scontato
Proprio queste difficoltà hanno ecco un poi diciamo che oltre a questi due che sono i due principali indicatori di risultato che si trova in letteratura ci sono delle altre cose
E queste diciamo degli altri tentativi che sono stati fatti in questo senso
E devo dire che in ambito anglosassone comincia ad emergere delle altre cose
Questo è un documento che ottenuto pochi pochi giorni fa estraneità interessante lo stop dato a Londra al congresso europeo
è un documento fatto dal Governo del Galles vedete che si ragiona sua diversi bestie Procesi quindi anche nelle cure palliative ormai si ragiona nessuna medicina basata sull'evidenza basata sui risultati questo non è un è un documento ufficiale del governo del Galles
All'interno di queste comete operato interessantissimo anche per gli aspetti organizzativi
Sì ragione si identificò alcuni in diciamo indicatori di risultato che sono molto interessanti per esempio discorso del lutto
La riduzione della patologia di lutto nei familiari di ricordatelo su queste cose siamo pochissimo abituati a ragionare ma invece gli anglosassoni ci ragiono molto quest'altro documento
Fatto invece dal da questo gruppo forse questo un po'più noto e di un anno e mezzo fa
Questo gruppo scozzese ma anche questo documento ufficiale praticamente a livello governativo
Identifica invece come indicatori di risultato la documentazione che il paziente abbia potuto esprimere in maniera esplicita e documentata
I propri desideri rispetto a come voleva morire e a dove voleva morire
Questo che a noi pare una cosa assolutamente straordinaria
Si era era peraltro già apparso tre o quattro anni fa che geriatra propriamente rossa sulla il giornale dell'Associazione americana di Geriatria era stata fatta una consensus conference sugli indicatori di risultato in pazienti terminali anziani
E il primo indicatori di risultato importante veniva considerato quello che i pazienti venisse documentato che avevano dato delle delle disposizioni relative a come e a dove volevano morire quindi è tutto un processo che in qualche modo tende a includere sempre di più questo tipo di Aspen
Lei difficoltà
Sono gli strumenti di valutazione
Comunque esistono per quanto riguarda i suoi diceva a Laura per quanto riguarda la quantificazione va molto vicino molto vicino
Va bene ci sente per quanto riguarda la quantificazione ha spostato l'interesse verso invece l'emergere di una serie di altri metodi che sono i metri che di di per di ricerca qualitativa
Questo è un campo assolutamente affascinante in grande sviluppo nella medicina oggi un anno e mezzo fa il British Medical giù una pubblicato sette articoli uno di fila all'altro sul mito di di ricerca qualitativa
Tutti gli ultimi tre numeri di paletti nel medesimo anno almeno un articolo riferito a metodi di ricerca qualitativa
C'è un articolo di ammezzati recentemente sulla sua rivista che indica come campo di sviluppo per la valutazione di cure palliative soprattutto questo tipo di metodi questi diciamo chi mente della riceve qualitativa sono molti questi sono quelli un po'più usati nell'ambito delle cure palliative peraltro ancora in maniera occasionale
Il primo sono i focus group c'è un'unica almeno che io ho trovato un unico lavoro de di Hoodoo hard che è un canadese
Di un tour a tre anni fa sul giorno preti perché era in cui utilizza questo tipo di tecnica il focus group che è un altro che è una tecnica che permette di raccogliere le opinioni ed esperienze di gruppi di persone quindi estremamente interessante
Rischi come modalità di valutazione di qualità di un servizio di cure palliative
L'unica altra esperienza di uso nell'ambito delle cure palliative dei focus group è quello della Sinpar della nostra scuola che da un anno e mezzo con altri obiettivi
Giudice comincia edificare la qualità dei propri corsi oppure una serie di altre spetta traverso questo tipo di temi e questo è una teca tutto sommato importante da ricordare la seconda tecnica e quella dell'analisi delle narrazioni questa tecnica si rifà
A una serie di applicazioni in campo clinico
Di studiosi delle narrazioni proprio dell'Est dei romanzi dei racconti Richter McIntyre sono questi due questi son stati applicati da una serie di a una scuola di antropologia media e quella di Harvard di Good
In fondo si rifaceva i lavori di clan e diciamo attraverso le storie attraverso l'analisi delle narrazioni che sono le storie così come vengono raccontate dai pazienti
E come vengono costruiti attraverso quelli che loro chiamano il plot cioè le trame dei racconti attraverso un'analisi delle trame dei racconti è possibile avere un sacco di informazioni su quella che è la qualità dei servizi forniti su quella che sono i bisogni dei malati e dei loro familiari
Esistono al poche poche
Esperienza in questo campo
Una è quella di Mary Jo Gutter che è una uno studio diciamo americano e giapponese e uno studio fatto da noi a Merate relativo a questo tipo di cose in collaborazione con Deborah Cox
La tecnica dell'incidente critico è una tecnica è una terza tecnica probabilmente più nota che ha comunque il vantaggio di permettere una integrazione fra metodi un po'più quantitativi
Ma che sono difficili e metodi tipo tipo l'analisi delle narrazioni che soliti ponendo graffio che comportano comunque un sacco di tempo un sacco di energie
Quali quali quali sono le realtà voglio dire di progetti di valutazione di qualità oggi in Italia noi abbiamo fatto una piccola era lecito diciamo che ci sono sostanzialmente due Progetti che hanno una loro in qualche modo una loro piccola storia in questo
Ho finito
è quello e lo presento semplicemente è quello della regione Emilia Romagna chi ha identificato una serie di indicatori vedete presentatore di struttura
Tutti questi dati li trovate nella volumetto quindi non sto a ripeterli una serie di indicatori di processo l'appropriatezza del ricovero la presenza delle condizioni cliniche
Ancora indicatori di processo e rispetto alla a indicatori di risultato si rifà a un concetto di soddisfazione
Che questo l'altro
L'altro modello invece è quello che abbiamo implementato noi
Merate non ho direttamente il tempo esiste comunque anche questo tipo di Progetto che ormai in corso eccetera il tempo evidentemente non mi permette voi comunque ritrovate sulla sul libri diciamo sul libro tutti i dati riferiti a questi due progetti intermedia allegati
Faccio passare semplicemente perché se le diapositive ma non le presento per questioni di tempo
Allora
Ecco io chiudo con questa via positiva nel senso che certamente quella che definisco come come altri
Ed è un'avventura quella della valutazione della qualità nell'ambito le cure palliative come cioè come dice il motto di questo cioè di questo gruppo di San Francisco che a questo sito internet è estremamente interessante che produce un sacco i documenti relativi alle altre qualità
E ancora un'avventura l'inizio
E allora io voglio chiudere con le parole di Gianni Tognoli che molti di voi conoscono delle Mario Negri di Milano che dice
Tognoli ho personalmente la speranza almeno delle cure palliative di non vedere la qualità trasformati in un nuovo mercato di Esperti burocrati propagandistico pianificatori accattivanti
Sarebbe bello immaginare il mondo soffice della qualità
Come quello dove l'esplorazione prevale sull'affermazione il dialogo sulla codificazione della creatività sull'accreditamento
Senza contrapporsi rilanciando ogni volta la sfida a trovare nuove strade per rispetto più sostanziale dei diritti dei malati vi ringrazio
Devianze cargo per questa approfondita panoramica che ci mostra quanto ci sia ancora da lavorare per cosa devo temere una soddisfacente e verifica dei risultati nelle cure palliative passiamo un argomento diverso
Ma non meno importante che è quello della formazione per le cure palliative
Non è un argomento basilare
Michele Gallucci
Grazie
è merito della società italiana di cure palliative di aver raccolto tutti
I punti critici della
C'è la dimensione nazionale delle cure palliative in questo libro e in questo progetto ci sono rappresentate veramente le la multidimensionali Taha delle delle cure per le utilitarie
La formazione certamente un punto critico non tanto nella prima fase quando bisogna cominciare a lavorare bisogna curare i malati
Ma arriva ben presto una momento una scadenza in cui tutti quanti noi per il fatto di avere di essere depositari della poca esperienza nota dobbiamo diventare formatore e siccome a tutti quanti noi capita di fare il convegno la serata rotta Rihanna il corso per i colleghi il corso per gli infermieri la serata pubblica di educazione l'intervista i giornali questo
è tutto un complesso di attività che va sotto il nome di educazione da una parte e poi si a questo si lega tutto un altro complesso di attività che quello invece della formazione cioè di mettere in grado le persone di lavorare
Il lavoro che abbiamo fatto per contribuire a questo progetto delle cure palliative in Italia la realizzazione delle cure palliative in Italia
E il prodotto essenzialmente del lavoro dell'équipe della simpatiche un organismo che collabora strettamente con la Società italiana di cure palliative quindi io ringrazio ovviamente tutti i collaboratori della Sin.pa i cui nomi trovate nel libretto
A questo gruppo si è poi associato un gruppo ancora più ampio che quello della commissione
Che la SCpA istituito per la formazione di cui io sono il coordinatore che il quale a ulteriormente contribuito in questa Commissione sono rappresentate tutte le sedi regionali
E questo perché la formazione evidentemente come dicevo prima Ricci riguardo tutti
L'impostazione descriverò adesso brevemente Titti cardini dell'impostazione di questo lavoro per cercare i di dimostrare come è proprio un problema che bene o male ci riguarda tutti
Intanto abbiamo identificato dei modelli di formazione c'è un modello di base cioè la formazione di base c'è il modello della formazione post base e quello dalla formazione continua
La formazione di base è quella che un professionista all'università o nelle scuole di formazione quella che fa accedere al diploma ecco qui il gioco apre che presto risolto non è non esiste attualmente nessuna programma di formazione di base
In nessuna scuola di formazione di nessun professionista della salute
Ci sono è vero professori universitari ottocento in varie scuole animati da buona volontà ma un programma realistico di cure palliative non esiste da nessuna parte
La situazione è leggermente ma appena un po'migliore nella formazione posto base nel senso che alcune università di margini sono un pochino più antica alcune università come quella di Verona per esempio
E alcuni corsi di si chiamano di perfezionamento per infermieri o per altre figure professionali hanno nella loro interno qualche qualche nucleo qualche piccolo nucleo iniziale di formazione nelle cure palliative
La terza area è quella che si può chiamare aggiornamento formazione continua l'invece dove i margini sono ancora più ampi perché non è previsto un diploma che certifichi
La capacità di operare ci sono soltanto degli attestati comunque hanno uno scarso valore
Legale lì invece moltissime iniziative sono nate crescono in Italia ed è questo la e questa largo dalla formazione continua per l'aggiornamento in cui spesso ciascuno di noi è chiamato a organizzare insegnare a dare il suo contributo
Esiste poi un'aria collaterale che quella dell'educazione della popolazione in cui il nostro contributo ancora maggiore ed è una cosa che facciamo tutti i giorni perché non soltanto scriviamo articoli sui giornali Po
Rispondiamo interviste ma per esempio parliamo con i i malati qualche purtroppo muoiano ma parliamo con i familiari dei malati parliamo con i nostri colleghi e quella che si chiama la la diffusione fra pari Porta a porta il il la la chiacchiera che però se è una chiacchiera finalizzata a un'altra un grandissimo impatto
Per esempio nella mia realtà dove io lavoro a Desio in dieci anni e certo che tutti statisticamente tutti i cittadini hanno sentito parlare dell'équipe di cure palliative per il semplice fatto che in ogni condominio in ogni parrocchia è morto almeno un malato curato da noi e e così via così come è certo che tutti i medici di famiglia hanno avuto un rapporto con noi e quindi il il meccanismo si è messo in moto ci vuole tempo ma questo è un uno strumento potente
Dobbiamo quindi usare anche gli strumenti della comunicazione di massa
Saperli usare per portare acqua al mulino delle cure palliative
Le risorse che abbiamo a disposizione per essere tutti formatore sono anche se Lentate quindi non entro nel dettaglio però richiamo le tre principali il primo e il curriculum che ieri Oscar Cordì ha presentato che è stato distribuito in questo congresso e che prego di non di non lasciarsi ingannare dalla sua esiguità dalla sua aspetto un po'modesto un curriculum è veramente un pilastro solidissimo perché su quello si può costruire moltissimo
Si può costruire per esempio il modello formativo agli obiettivi del curriculum possono essere collegati
Manuali possono essere collegati attrezzature didattiche possono essere collegati
Sistemi di valutazione il curriculum può essere sperimentato e quinti migliorato il Co.Re.Com. può essere la base su cui le future scuole di specialità o i futuri corsi di formazione innestano la propria indipendente autonomia ovviamente
L'altra risorsa fondamentale sono i docenti cioè bisogna imparare a insegnare usando le tecniche didattiche opportune per il pubblico che si ha davanti
E anche qui siamo molto carenti cito un dato per tutti non esiste ancora un testo fondamentale in italiano per imparare le cure palliative
Nei corsi che noi facciamo il di indicatore documentazione sempre quello che va male ma non per colpa nostra ma perché testi in italiano non ce ne sono no non c'è ancora il corpo dottrinario tradotto in qualche cosa di organico
L'altro motivo per cui
E possibile ed è doveroso organizzare una buona informazione le cure palliative quello che non siamo in grado di assicurare la qualità per Uselli ci ha appena parlato della verifica della qualità tutto quello che lui ha detto che applicabile alla formazione non soltanto alla ricerca anzi si può fare come noi facciamo ricerca sulla formazione e tutto quello che lui ha detto non a caso responsabile dei corsi dei medici della scuole italiane medicina palliativa viene trasferito e applicato nei nostri corsi e quindi è trasferibile applicabile né nelle attività didattiche educative che ciascuno di voi può fare darò adesso dei brevissimi esempi la qualità si deve applicare nella formazione essenzialmente a quattro are che sono quella del programma e il programma è direttamente correlato al curriculum
Quello dalla documentazione l'ho già detto ci vuole una buona documentazione questo un altro buco da riempire al più presto
Quello delle valutazioni non esiste formazione se non si valuta cioè se non c'è come nella ricerca è uguale e infine la qualità dei docenti
Bisogna imparare insegnare su tutte cose che ho già detto ma fanno parte di un modello di qualità
L'ultimo punto che abbiamo affrontato in questo lavoro e quello degli standard
Quale può essere uno standard accettabile be'quello minimo e quello che è sotto gli occhi di tutti chiunque allo stato attuale per il solo fatto di avere una laurea in medicina un diplomati infermiere o di altre figure professionali di fatto può far le cure palliative questa è una situazione che deve essere corretta ma lo sarà soltanto quando esisteranno
Diplomi legalmente riconosciuti
Che attestino qualcosa e che quindi proteggano i malati da quelli che questi diploma scrittori pro ma non hanno è una stazione che futuribile che vedremo quando arriverà
Su questo livello minimo possiamo però prevedere dei livelli superiori fino al livello massimo e la situazione attuale e in questo il ruolo della Seat è fondamentale e quello per lo meno di sorvegliare osservare che non venga fatto
Del termine palliativo comunque della
Del
Del patrimonio che è stato attribuito un uso improprio non esistono badate bene non sto propugnando dei sistemi come dire coercitivo so soltanto dicendo che la la società reali cure palliative può dare il proprio patrocinio
E a riconoscere con con il proprio peso morale soltanto quelle iniziative che sono in linea con un modello disciplinare che per esempio si ritrova il curriculum tanto per intenderci un corso rivolto all'aprano Terapia nelle cure palliative immagino che non trovi il patrocinio da società italiane di cure palliative
Due brevissimi
Ecco allora
Il curriculum che tutti voi
Avete nella borsa di minacce o comunque in distribuzione e questo curriculum manca il marchio della SCP ma perché non ho avuto il tempo di aver di positiva che invece corriamo strato ieri sera si traduce in qualità per esempio dei dei sistemi di valutazione
Questi sono tentativi tutti portati avanti questo laboratorio è la simpatica
Di realizzare sistemi di valutazioni sempre più precisi di questo per Uselli el soprattutto l'autore il gestore la valutazione dei corsi può essere fatta in questo modo io porto ovviamente i dati della realtà che conosco ma non c'è dubbio che chiunque possa organizzare dei corsi in questo modo
Questa è l'andamento dell'indice di gradimento l'indice di soddisfazione di cui per Uselli ha parlato poco fa
Applicato ai corsi che noi facciamo Varenne
Credete c'è una crisi nel negli anni novanta tre novantaquattro che questa crisi è stata e collegata strettamente all'introduzione dei corsi multidisciplinari cioè fatto di mettere insieme per la prima volta medici e infermieri
Questa crisi è stata superata adesso questi corsi son dei veri corsi di disciplinari prossimo tentativo e vedremo nei prossimi anni un'altra crisi fare dei corsi multidisciplinari sincero cioè dei corsi per ricchi
Sempre in termini di valutazione della qualità struttura processo risultato sono i termini usati poco fa il tempo dedicato alla progettazione di un corso e all'inizio tutto rivolto da struttura bisogna pensare alla sala a le attrezzature didattiche però man mano che si diventa bravi bisogna badare sempre di più al risultato e qual è il risultato accettabile l'ho già detto prima permettetemi di ripeterlo che il gruppo di pari in cui ciascuno di noi lavora cambi e che il malato riceva delle buone cure questi sono risultati serie di un corso di formazione esempi e poi finito
Esempi di attività avanzate che non trovano riscontro neanche in corsi che si fanno in altre parti d'Europa le simulazioni videoregistrate per modificare gli atteggiamenti
E il dottor Toma Micheli ieri ha dato un esempio di come si può usare efficacemente il il mezzo videoregistrato noi facciamo fare delle simulazioni
In cui gli allievi fanno delle
Vero play si rivedono e poi confrontano loro opinione con quella del tutto questo è un sistema di valutazione in cui c'è la valutazione del tutto per quella dei docenti che vedete come grosso modo corrispondono tranne alcuni casi questo di per sé è un criterio di valutazione molto efficace
Un altro sistema che e avanzatissimo comincia a diffondersi in altre nelle università australiane canadesi che degli Stati Uniti e il PdL interi corsi di laurea
In Australia in camera sono basate sul proprio investirli e quindi sui problemi insegnamento basato sui problemi
Significa che non si parte più dal caso clinico ma si parte da un problema
Uno dei problemi
Che abbiamo trattato recentemente nell'ultimo corso di Varenna
Quello che l'ammiraglio sardo testardo di fatto un ammiraglio che tra Kyoto Mezzato quindi perde la voce e quindi questo il problema uno abituato a comandare per tutta la vita di colpo perde la voce
Per lui per l'ammiraglio
A vere quella situazione ma vive a vivere con quella stazione era molto peggio che morire
E allora di riparte la mappa dei Edison il gruppo discute la mappa dei bisogni di formazione e su questo si innesta il percorso formativo di quel determinato gruppo su questo determinato problema se ci pensate bene quello che succede quando il familiare d'un malato con una borsa della spesa viene rimette sul tavolo una quantità enorme di dati e di rovistando fra i dati bisogna ricostruire una mappa di questo genere
Il focus group che noi applichiamo costantemente come sistema di analisi dei bisogni di formazione a monte che valutazione dà la qualità dei corsi a valle
Prima che ha mostrato un dato quantitativo la il grafico appare l'indice di soddisfazione questo è una valutazione qualitativa esenti
Sono questi
E la registrazione di frasi dette dai componenti come partecipante focus group
Quando mi prendono la mano questo lo dice un medico
La stessa lo stesso focus group la stessa lo stesso contesto
Questo è quello che dice l'infermiera
E la dimostrazione fatta dal tutto la restituzione di queste differenze ha un impatto formativo
Violento
Concludo dicendo che tutta questa sperimentazione non ha senso fatta poche volte da poche persone con pochi allievi con un dispendio di energie notevole mostruoso se non trova una ricaduta se non è oggetto poi di di di interesse da parte di altri per cui come faccio danni rinnovo il la disponibilità della della scuola che si trova presso la Fondazione Floriani di Milano e presso la S. CP
Nella scrivania di fianco proprio a rendere disponibili questi materiali ma mano che riproduciamo il curriculum è il primo esempio seguiranno molte altre
Attrezzi a disposizione di tutti grazie
Grazie Michele Gallucci
Anche se temi e contenuti dei temi sono molto caratterizzati anche diversi tra di loro riteniamo utile procedere di esami
Di valutazione riguardante lo sviluppo delle cure palliative proseguire fino alla fine dei temi e poi lasciare spazio alla discussione
Per questa ragione che cediamo la parola Franco Toscani per un tema che tra l'altro uno dei gli aspetti se vogliamo ancora più oscuri più spinosi che riguardano la nostra disciplina vede
Il tema degli aspetti economici
Quindi cedo la parola Franco sul titolo analisi dei costi
Questo questo progetto di cui discutiamo illustrando un poi risultati aveva come come ambizione è quella di dare delle direttive o tirare o tira fuori da un cappello immaginario del
Delle regole del gioco dell'istruzione per il montaggio di un di un di un grosso progetto per quello di studiare le cure palliative fare diventare la nostra disciplina da un'attività che sta tra la carità il volontariato la la la la la piccola impresa il il gioco delle parti il
Il teatro in piazza
Farlo diventare una disciplina per far dice diventarono disciplinano attività come la nostra dalla quale è intuitivamente evidente la funzione sociale e il il la ricaduta noi tutti abbiamo affermazioni quotidiane
Di utilità di di di di positività dicono che facciamo ai nostri malate nostre famiglie va dicevo farlo diventare disciplina vuol dire
Vedere lo scompone Fly dimostrare quello che si fa per cui tutte le cose che che verranno dette in in questo a questo proposito sono sta estremamente colleghi
Arte anche se la esposizione è suddivisa e anche se un po'questi gruppi di studio sono stati
E sono stati separati l'uno dall'altro nei fatti ma poi in sostanza nessuna di queste cose può esistere se non vengono risolte
Prima o contemporaneamente tutte le altre problematiche non si può parlare di di studio ad esempio dei costi
Del dalle cure palliative dei colori facciamo se non abbiamo un modello di riferimento a poter proporre
E lei non si può parlare di costi se non abbiamo un sistema di valutazione
Dalla qualità di quello che noi facciamo non possiamo parlare di studio dei costi se non riusciamo a identificare ad esempio dei gruppi da paragonare o da studiare tutto questo comporta questo studio colossale
Su cui in questo campo c'è da lavorare io credo per il prossimo ventennio
Lavorare sodo e e su molti fronti bene io sono stato
Sono stato incaricato di raccogliere questo gruppo che doveva occuparsi di questo di questo argomento spinoso sul quale effettivamente non c'è non c'è niente c'è pochissimo scritto anche all'estero anche anche lei anche da da chi ci ci precede sulle scudi degli fatto di esperienza sopruso dei britannici e degli americani in effetti gli studi che potrà che potevamo usare come riferimenti poterono sotto dieci soltanto può darci una traccia metodologica la differente
Situazione politica economica finanziaria dei diversi Paesi sparsi che difficilmente possono essere paragonati i risultati dall'uno all'altro quindi da un proprio trovare una strada in questo senso che sia nostro che rispetti la nostra realtà
La prima cosa che ci siamo detti è è stato ragazze dobbiamo evitare innanzitutto di di di riproporlo di permettere o di tollerare in un certo modo
Un un errore colossale che viene costantemente sentito anche che una cosa che abbiamo detto tutti noi anch'io ai miei tempi
Ho detto cose di questo genere e che sono veramente scorretta dal punto di vista metodologico punto di vista concreta sono false
Noi tutti abbiamo sostenuto l'anno con qualche momento la nostra vita che le cure palliative sono un affare che costano poco un ammalato curato a casa costa cento mila lire al giorno malato in ospedale costa seicento quindi ebbene economicamente farà le cure palliative vede questa veramente una grossa sciocchezza non è vero
Detto in questi termini non vuol dire assolutamente niente
Innanzitutto dobbiamo capire come mai questa cosa o non lo si può dire
Innanzitutto perché la situazione del quest'questa questa cosa potrebbe valere in in un contesto diverso
Allora
Se io sono il il la massaia che fa la spesa io posso dire che la fetta di prosciutto comperata alla cooperativa che costa venti mila lire al chilo costa meno di Kuala comperata
In un altro negozio due costo venticinque quindi conviene comperarla perché un risparmio solo in questa condizione bene nella sanità esistono dei costi
Dei costi tali della struttura che vengono comunque pagati che fanno sì che un ammalato curato caso curato in un ospedale non sposti
In maniera sensibile corti corti questi qui il posto in ospedale viene pagato ugualmente anche se non ci va dentro nessuno
Viene pagato ugualmente anche se qualcuno viene curato in un modo piuttosto in un'altra e questi costi fissi sono spesso così grossi da rendere in pratica irrisori questi sistemi di risparmio
Se si volesse sintetizzare
Il concetto bella dell'argomento però risparmio dovranno soltanto dire che le cure palliative sono un costo aggiuntivo è una cosa che prima non si faceva e si spendeva cento
Adesso ci fa meno si spende dieci più eccetto che comunque si sarebbero spese
Quindi volendo parlare solo di risparmio l'unica cosa bisognerebbe dire che per risparmiare bisogna non fare meno si fa e meno si spende quindi le cure palliative se vogliono proporsi come il coso che fare come qualcosa che fa risparmiare cure pareti dovrebbero distinguersi
Ora
Quando si fa uno studio di tipo economico bisogna
Seguire bisogna indagare su almeno tre campi
Innanzitutto sull'efficienza produttiva cosa l'efficienza produttiva è in pratica il la capacità di a vere una una un prodotto un aut tutto
Che sia a costi
A costi minori possibili rispetto alla propria qualità la propria sostanza
E per fare questo bisogna innanzitutto identificare questo output e qui ritorniamo sul discorso di Perugia il
Non è questo questo autoctono abbiamo parlato di auto campi pene gli autobus sono le cose che noi usiamo per verificare qualche cosa il punto di riferimento ma dobbiamo stabilire che questo è un processo
Fondamentale è un processo culturale un processo se vogliamo anche filosofico ad Abu dobbiamo trovare anche l'indicatore le cose che cosa facciamo tutti i giorni quando qualcuno mi chiede ma vorrei pure PAC
Alla fine della fiera tu che cosa produce delle tue Sayuri venti di Tindouf ecco questo mio output dobbiamo identificarli
E quando noi guardiamo queste cose dobbiamo fare anche un altro tipo di analisi economica che è un'analisi descrittiva dovremmo poter prendere delle persone e descrivere il Nord il processo
Di cure che noi proponiamo l'unico Dio che cosa costa e che cosa costano vuol dire soltanto in termini quattrini ma quali risorse assorbe quali tempi assorbe eccetera eccetera cioè fare uno studio su pacchetti prestabiliti su su processi conclusi sul singolo malato
Questo ci dà a tutta una serie di informazioni se noi riuscissimo sapere esattamente che cosa costa il signor Rossi dal momento in cui viene nel nostro servizio che non lo metto muore
Ma noi abbiamo già una grosso dato informazione questo lo studio facile da fare relativa facile non c'è niente ma è relativamente facile
Il problema diventa difficile quando noi abbiamo studiato i costi abbiamo trovato qual è il modo migliore di spendere utilizzare le nostre risorse abbiamo scoperto che abbiamo dieci signori Rossi uno che costa dieci un che costa cinquanta l'altro che costa cento e quando cerchiamo il paragonarli
Perché a questo punto dovremmo avere dai dieci signori Rossi tutti precisi
E qui ritorniamo in un altro punto a un altro punto di di cosa che ci manca
La descrizione del crismi x in un sistema descrittivo perché Smiths dovrebbe portare a identificare dei gruppi omogenei cioè dei signori Rossi
Che che possiamo dire bene il i signori Rossi costano cinquanta e non trovarci nel gruppo signori Rossi il malato che guida la macchina e si va al malato che alle piaghe da decubito e che ha bisogno di tutto
Ma per fare questo dobbiamo trovare un criterio di descrizione e qui si rimanda alla necessità di avere studi che definiscano in qualche modo
Il il malato terminale i vari tipi di malati terminali ma soprattutto che descrivono in qualche modo che definiscano dei gruppi che abbiano un significato rispetto alle cose che non vogliamo temere se noi volessimo
Attenzione volessimo che so io vendere delle enciclopedie dovremmo potremmo dividere i nostro che il mix in gruppi tra quelle che è lecito dopodiché ce l'hanno già e quale che oggi proprio la possono comperare ma qua la
La cosa che vogliamo tenere questi malati è la qualità di vita
Quindi descriverli dividere questi gruppi e crederle omogenei rispetto ad esempio la diagnosi e può essere i malati di cancro il tetto per malati di AIDS
Un po'sul può essere malati di cancro al polmone rispetto ai malati di cancro alla mammella bene anche questo abbiamo visto che e poco produttivo perché in effetti con la stessa classificazione dobbiamo degli ammalati che hanno costi completamente diverse
Perché questo ma cosa che bisogna sviluppare per poter fare uno studio econometrico
La terza cosa importante rendersi conto dei soggetti di costo
Quando lo diciamo un ammalato a casa costa ammettiamo anche che noi potessimo proprio dimostrare che un ammalato a casa costa meno che un malato in ospedale dovremmo toglierci ma costa meno per chi
Quando quando si passa un farmaco da fascia a fascia C si ha un risparmio
Perché
Per l'ente sanitario ma non sicuramente per il signor Rossi quale farmaco suo dovere pagare e allora l'identificazione dei soggetti dispensa è fondamentale perché studi economici che possono dimostrare differenze di costi sostanziali rispetto a processi di cura in effetti non fanno altro che dimostrare che c'è stato un passaggio di Spesal che non c'è stato
Una sostanziale miglioramento dello Spesal USA è stato un un sostanziale riduzione dei costi ma semplicemente che questi costi non compaiono cui tocca compare un'altra parte
Allora noi rischieremmo di impostare la nostro la nostra ricerca su un qualche cosa che sostanzialmente la dimostrazione di un
Di un'ingiustizia
Io almeno intende questo termine
E soggetti di di speso sono almeno tre
Le potranno trovare degli altri uno al servizio sanitario nazionale ma anche nel servizio sanitario nazionale non c'è un solo soggetto di spesa perché c'è ad esempio l'ospedale c'è il produttore di attività sanitarie e cioè quello che paga che l'uso
Però diciamo che c'è questo ente c'è qualcuno che tira fuori dei quattrini il pubblico di il il settimo chi è deputato dal pubblico preoccuparsi in sanità e poi c'è la famiglia dal malato il malato spesso il pubblico paga il grosso della spesa e paga l'ospedale paga i costi dalle dall'assistenza sanitaria di base pari trasporto in ambulanza tali farmaci
Paga le sovvenzioni date che so io la ditta x per più sviluppare un certo tipo di prodotto o la riduzione dell'Iva che viene fatta su un'altra ditta per o su un altro settore per migliorare o per far
Far sì che questo abbia uno sviluppo questi sono costi che sono a carico probabilmente del servizio sanitario nazionale se non addirittura di qualche cosa di più specie poi ci sono i costi dalla famiglia son tutte quelle spese che non vengono pagate direttamente o fornite dal Servizio sanitario nazionale subì ticket soli spostamenti in macchina
Sono il costo dell'assistenza che all'interno di una famiglia viene prestato da un familiare un altro
Quando si dice Masi ribadiamo ma l'infermiere a casa e con due ore al giorno noi curiamo una persona ma sono dalle balle ragazzini perché quella persona con l'infermiera lì lo cura due ore ma le altre ventidue ore sovraccarico di altre persone
Altre persone che pagare potrebbero impiegare questo tempo agli attività produttive quindi esiste una reale un reale costo
Ci sono anche dei costi così reali che sorti dipendono dal fatto che magari un familiare si mette in aspettativa o si licenzia per curare il proprio marito la propria moglie
E questo è un costo ancora più concreto
Poi ci sono come soggetto di spesa cioè la collettività nel suo nella sua interezza
Collettività nel suo interezza è quella che supporto a tutti i costi possibili pagina utili quindi i costi dell'housing i costi dello Stato diciamo così i costi della famiglia e anche costi di attività che sono
Presenti ma che sono al di fuori da questi due soggetti distesa
Ad esempio volontariato ma il volontariato non costa niente non è vero che non costa niente volontariato
Dobbiamo dare un peso a questo lavoro il volontariato non costa niente ma il tema il signor Bianchi che passa a quattro ore al giorno dalla signora Rossi queste quattro ore hanno un valore hanno un peso
è carta straccia c'è suo tempo sua vita solo in queste quattro ore le facesse di straordinario probabilmente a casa sua porterebbero a casa un pochino più di soldi hanno un peso questi costi
Allora se noi pensiamo di fare uno studio dobbiamo tenere conto di queste cose
A questo punto
Dobbiamo anche
Renderci conto che la che ospitò dizione l'architettura il meccanismo del sistema di rimborso delle spese sanitarie che entrato in vigore da pochi anni dove tutti più o meno ne sappiamo qualcosa
Chi perché aveva letto chi perché lo vive tutti i giorni però sappiamo che è cambiato qualche cosa prima lo Stato pagava tutto a consuntivo adesso c'è questa separazione tra erogatori tra fornitore di servizi Etra pagatori
E questo
Influisce o può influire grandemente sull'analisi dei costi delle cure palliative
Per quali motivi
E allora richiamo brevemente una cosa che penso sappiamo tutti però siamo davanti ha sostanzialmente due ordini di soggetti abbiamo l'usura che è quella che riceve denaro dallo Stato
A quota capitaria
Cioè l'usura
Cinque mila seicentoventicinque cittadine ciascuno vale cento lire l'usuale cento lire ottantacinque mila seicentodiciannove citati
In questo in questo in questo Budget ci deve stare dentro tutto
Però attenzione porto Baggio tra come il lenzuolo se io lo tira da una parte mi vengono fuori piedi se lo tira sui piedi fuori la testa bisogna essere molto bravi per fare quadrare quarto Budget cercando di otto di di mantenere una certa
Una certa giustizia distributiva
E allora per fare questo musical utilizza questi denari pagando dalle prestazioni o ad altre fornitore di servizi tra questi fornitori sorrise c'è l'ospedale ma ci sono anche nei settori privati ci passo verso delle cooperative ci sono ospedali privati case di cura
Camere iperbariche cioè voglio dire ci sono tutto questo genere di cose
Allora da una parte il fornitore di servizio è in piena concorrenza l'ospedale Casa di cura
Eccetera eccetera dall'altra c'è l'USL che per tutta una serie di cose come i ricoveri e prestazioni
Che si fanno all'interno dell'ospedale paga all'ospedale perché le faccio l'ospedale fa delle prestazioni mette fuori il conto queste prestazioni alle volte solo sono sono
Pagate
Come dire a tariffa allevato sono pagate
A processo i DRG sono in effetti una forma di pagamento di un processo un po'come quando si va
A far cambiare la marmitta e si dice dunque il cambio la marmitta sono sono già scritto il cartello sono due ore e venticinque di lavoro più il costo alla marmitta più il costo dei pezzi di ricambio eccetera lire
Cinquecento mila
Se meccanico bravo e ci mette un'ora cambiano ci guadagna Louis e metalmeccanico lo sciocco ha preso e la sera prima da fare Baldi boccia ci mette dieci ore peggio per lui
Questo è un po'il concetto e questo sistema è un sistema virtuoso abbastanza tortuoso che sicuramente risolve molti problemi però voi questo sistema può crearne altri anche perché dall'altra parte l'usura
Mantiene il diretto controllo della diretta diretto dovere sull'erogazione dei servizi di base sanitarie compreso quali domiciliari per cui in a un certo punto si si apre una frattura
O per lo meno uno iato tra chi paga
E chi fornisce i servizi
Proprio a metà dal nostro malato terminale perché nostro malato terminale è un malato che non non non è tradizionalmente classificabile come il malato che sta a casa che quindi quello che non ha un gran che e quello che va in ospedale quindi perché è molto grave
Il malato terminale una situazione trasversale che emettono entro metà fuori o meglio contemporaneamente dappertutto però i vari soggetti si atto si dividerà ci separano si moltiplicano
Allora a questo punto dobbiamo ricordare che uno dei punti cruciale sul quale une punti minimi sui quale io credo dobbiamo essere forti dobbiamo essere drastici come palliativisti è che il minimo
Il minimo requisito indispensabile perché si possa dire di fare le cure palliative sia rappresentato da questi due punti
Il lavoro d'équipe
E la continuità del dalla dall'assistenza
Cure palliative fatta in maniera discontinua ho fatta da una da una persona solo uno specialista solo sono sicuramente alle volte sono sono il famoso piuttosto che niente è meglio piuttosto ma il più delle volte non sono assolutamente va comunque non sono cure palliative allora lo diciamo le il malato terminale diciamo di cure palliative le cure palettini dovesse fatte da un'équipe che si sposta
E qui nasce il problema forte di questa
Di questa nostra situazione perché questo è fortemente causato caratterizzato è fortemente determinato da questo sistema di pagamento noi allora abbiamo l'uso che dice bene io a casa ho la possibilità di curarti o direttamente o di affittare dei servizi ad esempio da una cooperativa di servizi e lo faccio io tra medici di famiglia celati ci sono queste cose
Cose già nati o ideate per un altro genere di malati che però io potrà utilizzare perché ho un grosso risparmio
Io uso non ho convenienza se non spendendo un sacco di soldi di aderire una di per i malati normale in cui c'è il medico di famiglia che utilizza
Varie componenti di risorse per per curare le persone a causa più un'équipe e voi tutti sapete com'è difficile
Conformare un'équipe quanto tempo ci vuole eccetera eccetera per mantenere il malati terminali
Nello stesso tempo il malato terminale nell'ospedale allora l'ospedale deve avere un'équipe per i malati terminali al suo interno se ci va bene con delle spese enormi abbiamo due équipe
Ma a questo punto che cosa può succedere
E abbiamo queste diverse possibile soluzione
Abbiamo due équipes separate questo va incontro al sistema di rimborso attualmente in atto però possono capitare almeno due cose
Da una parte il fatto che l'ospedale cliente per la parte che gli compete all'interno dell'ospedale può essere anche tentato
A affini proprio meramente economici di guadagno
Vi fare un po'il furgone ad esempio di aumentare i ricoveri se io vengo pagato a processo ammettiamo che escano dei DRG per malato terminale ma il malato terminale di cotechino malato fuori fa ai io tra che te lo tiro dentro prendo un sacco di soldi poi magari lo mando fuori subito perché così ci risparmia
E questa è un è una possibilità concreta perché la sanità pubblica in Italia parliamoci chiaro nei suoi meccanismi di Scelta nelle sue nel nel nella sua nel nelle sue estrinsecarsi nel suo essere determinato nel suo essere governato di fatto più o meno è sempre andato così io dubito che nelle prossime generazioni
Cambi
Ce ne vorrà probabilmente qualcuna di più
Questo è un rischio
Il secondo rischio e quello che essendo C due sistemi due sistemi i due servizi con due interessi finanziari diversi e noi tutti sappiamo che interessi finanziari USA vinse l'assurdità di importanti perché sono quelli che ti permettono di svilupparsi o che ti chiudono
Ne ne abbiamo due servizi che rispondono a due datori di lavoro diverso con due sistemi di finanziamento diverso via due responsabili tecnici diversi cioè a due
A due direttori sanitari e due medici e due primarie dunque a due quello che volete voi
E la continuità del nostro malato doveva finire abbia una malato che viene scaricato da un posto all'altro e probabilmente i passaggi sono giustificati forse più dalle necessità finanziarie ed economiche e sicuramente devono sobbarcarsi tutte le limitazioni
Di
Di organizzazioni di burocrazia
Bene questo è io credo il grosso rischio
A questo punto
Possiamo soltanto ipotizzare
Tre tipi di di realtà sempre guardando da un punto di vista amministrativo e finanziare perché è su questo che dobbiamo studiare e proporremo dei modelli
In uno abbiamo quadro che in molti ospedali è già la è stata la regola nasce per cure palliative
Chiamiamolo un un sistema integrato per specialità cioè in un ospedale si crea un servizio di cure palliative
I medici sono molto motivati fanno praticamente sono quello son diventano bravissimi hanno tutto e Bertoni eccetera eccetera e questi fanno anche le cure domiciliari cioè dall'ospedale va fuori e fa tutto
E questo da una parte abbastanza comodo per tutti si riesce con dei costi contenuti tutto sommato dovere una grossa qualità
Però attenzione questo sistema non tiene conto ad esempio dagli sviluppi della crescita dal medico di famiglia
E fa fatica a integrarsi e fa fatica a integrarsi perché dall'altra parte deve deve trovare un un un interlocutore maturo esperto e anche molto disponibile e non sai sempre tra
Tra amministratore ospedaliero nei regni stato dell'usura c'è questo feeling e questa comunità di affettuosi Sensi spesso questo non c'è
E allora questo sistema può essere molto vantaggioso per l'ospedale può essere vantaggioso perché serve a mandare fuori malati che altrimenti intasa era ebbero da letti per acuti che sono più produttivi sono più remunerativi però
In prospettiva questo sistema è facile che sia de de de de destinato a collassare perché sei tu i se la qualità delle cure palliative cresce e costi dell'ospedale crescono necessariamente
Questo campo cono che questo questo suo attività che fa gratuitamente diventerà troppo onerosa
Dall'altra parte abbiamo un sistema mi stimo porto l'uso che dice io faccio partire le cure palliative a domicilio ho già ai medici di famiglia ho già comunque un sacco di risorse mi costano poco e magari trovi il sistema di convenzionali o di andare dentro l'ospedale o di utilizzarlo Spedale come appoggio questo è un sistema che già esiste in Italia funziona abbastanza bene a patto che ci sia un concorso di volontà forti
Ma
Questo sistema
Funziona bene in insetti piccoli lontani dalle grandi città funziona molto bene in campagna
Il suo limite è la difficoltà nel creare dell'équipe che maturino esperienze perché le chiederò lavorare sempre insieme in questo caso i decessi comporrebbero scomporre dello sempre non solo ma l'altro rischio di un modello di questo genere è che poiché il finanziamento di una cosa di questo genere avviene direttamente tra l'uso e dai prestatori d'opera o comunque delle strutture i prestiti di di di ad esempio delle cooperative infermieristiche se questo pacchetto se questo modo di rimborsare se questo gli occhi dopo tanto in cambio di
Viene basato semplicemente sul risparmio sul contenimento dei costi è molto probabile che inneschi come sta già innescando dei fenomeni di caporalato ciò io USA che controlla il mercato perché sono l'unico che i quattrini dico alle mie cooperative ragazzi
Dodici mila lire allora se vi va bene bene se no andate a mangiare l'erba lungo i fossi e allora obtorto collo si accettano le dodici mila lire però poi di rendete conto che tipo di qualità sta dentro in questo pacchetto
E che tipo di turnover avrebbero queste cose
Il terzo e ultimo punto invece l'immagine e di un di un duplice sistema cioè un sistema integrato per specialità all'interno dell'ospedale un sistema integrato per modalità
Questo questo questo sistema nell'uso al di fuori
E questa è la cosa più costoso di tutto e c'è il rischio della dello iato di passaggio per voi l'altro però può essere una cosa che funziona ma questo può andare bene in una grossa città in un grosso centro urbano come Milano Roma eccetera eccetera
Bene io ho ho concluso e voglio soltanto la lanciarle un messaggio il problema dei costi un problema complesso
è un problema complesso su questo il bando dalla matassa non l'abbiamo ancora in mano perché necessitano un sacco di studiosi e e e molto pensiero in multa approfondimento come avete visto nelle cose che permettono di trovare il bandolo matassa però attenzione
Queste cose vanno fatte
Cominciamo da subito a ragionare in questi termini perché su questo può basarsi la nostra sopravvivenza fisiche organizzativa e futuro grazie
Pietanze Franco toscani ci ha detto come probabili costi sia un problema oltre compresso relativo come sia semplicistica l'affermazione che spesso si è fatto come che l'assistenza domiciliare che sia un risparmio riguardava nei rispetti del dal ricovero in strutture protette
Passiamo all'ultima conclusiva relazione che quello di Furio Zucco
Che ci parlerà adesso di come poter realizzare questo costrutto questa realtà delle cure palliative nel nostro sistema nazionale
Un giorno ringrazio Franco Toscani perché praticamente ha fatto gran parte della mia relazione e quindi mi darà modo di come dicono gli impegni americani e ripetere per la seconda volta le stesse cose in modo tale che rimangano molto impresse nella nell'uditorio
In realtà non sono completamente sovrapponibili le due relazioni
Io ho cercato di analizzare l'esistente
E di cercare di configurare mi gli scenari futuri che per quanto riguarda le cure palliative
Potranno svilupparsi all'interno del servizio sanitario nazionale
Se posso avere la prima diapositiva
Gli enti erogatori dei servizi sanitari in Italia allo stato attuale sono questi
Le aziende sanitarie locali
Che sono organizzate in distretti sanitari per la medicina di base e in ospedali amministrati dalle ASL
Quindi con un'amministrazione unica
Il secondo soggetto sono le aziende ospedaliere
Del servizio sanitario nazionale
Vi sono poi gli istituti di ricerca a carattere scientifico
Vi sono poi le case di cura e cliniche ha proprietà privata profitto
Le case di cura e clinica proprietà privata no-profit la definizione non è proprio questa ma la sostanza e queste vi sono poi aziende private non profit per le cure domiciliare e aziende private profitto per le cure domiciliari
Molto poche ma esistono si stanno sviluppando se volessimo dare una rappresentazione grafica di cos'è una sul possiamo potremmo riassumerla in questa visione
Queste l'azienda sanitaria locale come avete sentito da Franco Toscani finanziata a quota capitaria
L'azienda sanitaria locale e suddivisa da un punto di vista funzionale in distretti socio sanitari in questo esempio ci sono quattro
All'interno dell'azienda sanitaria locale operano i medici di medicina generale
Che sono di fatto dei libero professionisti e che hanno un contratto di convenzione con lo Stato
All'interno del territorio dell'azienda possiamo avere un ospedale a amministrazione
Presidio ospedaliero d'amministrazione da parte dell'azienda sanitaria locale o nell'aria incidente possiamo avere un'azienda ospedaliera che ha un'amministrazione completamente separata
Che il venditore in questo caso di servizi sanitari di ricco abbiamo poi capite sentite citare più volte le residenze sanitari nel assistenziali che possono giocare un ruolo importante per quanto riguarda lo sviluppo delle cure palliative
Sappiamo che allo stato attuale vi è un'assenza di una normativa nazionale specifica per le cure palliative vi sono dei riferimenti indiretti nel piano sanitario nazionale
Nella carta dei servizi pubblici sanitari e nella convenzione fra medici di medicina generale è stato ad esempio e questa è una questione importantissima a mio avviso per lo sviluppo delle cure palliative
Il le prestazioni del medico di medicina generale per quanto riguarda l'intervento domiciliare quindi anche per le cure palliative anche per i pazienti
In fase avanzata e terminale di malattia inguaribile evolutiva
è riconosciuto come pagamento a prestazione sappiamo che laddove i pagamenti a prestazione sono stati sviluppati all'interno dei Servizi sanitari nazionali in genere
Si è assistito ad un aumento della spesa per cui le specifiche prestazione
Toscani l'ha citato sappiamo come questo in alcune situazioni posso assumere una aspetto iper patologico
Diretto e indiretto
La cosa importante è che con questo contratto l'accordo collettivo non c'è nessun limite numerico gli accessi
All'interno di un piano concordato in genere con il responsabile del distretto socio sanitario o distretto sanitario perché in alcune regioni il distretto si chiama solo distretto sanitario
Sappiamo che per quanto riguarda le cure palliative le normative regionali sono estremamente diverse l'una e dalle altrettante che qualcheduno
Il e il ministro impersona parla di realizzazione del federalismo da un punto di vista sanitario in Italia ma in realtà quello che succede
Per quanto riguarda le cure palliative è che la situazione è a macchia di leopardo dove le macchie non solo hanno forme diverse ma anche ahimè colori diversi
Ma in realtà il nostro modello quello che noi proponiamo l'avete visto graficamente sotto varie forme e questo un'unità di cure palliative deve vere un'attività dei Genziana alle un'attività di day hospital degli ambulatori e deve avere un versante domiciliare qua abbiamo usato questi brutti termini che comunque esistono
Assistenza domiciliare integrata e ospedalizzazione a domicilio questo il nostro modello questo il modello che noi proponiamo
Ma in realtà la cosa che definiva Maltoni l'unità operativa di cure palliative
Può avere una attività domiciliare o può essere sviluppata senza attività domiciliare
Vediamo le attività e vediamo le aree di operatività possibili del personale inteso come medici e infermieri professionali delle unità di cure palliative
Il ricovero degli ospitò l'ambulatorio per quanto riguarda le voci piccola attività domiciliare o senza attività c'è
La consulenza entro ospedaliera c'è quello che differenzia e che nelle unità operative eventualmente sviluppa anch'essi in futuro senza attività domiciliare e vedremo poiché questo potrebbe essere possibile
Non c'è a livello domiciliare così come la possibilità di Atri di attività di presa in carico totale del paziente domiciliare nel caso di unità operativa
Senza attività domiciliare
Le aree di operatività chiaramente sono intramoenia
Da qui era ambedue le unità operative ma extramoenia per quanto riguarda medici infermieri professionali Solone né unità operative che dovessero svilupparsi con l'attività domiciliare questi qui quindi questi sono gli scenari possibili di operatività ma dato che come ho detto nella diapositiva di introduzione
I soggetti erogatori di cure domiciliari e di cure sanitarie in genere sono diversi
Gli scenari possibili modelli possibili potrebbero essere per quanto riguarda le cure domiciliari la possibilità di una attività totalmente pubblica accreditata
Di una privata non profit accreditata di una privata approfitta accreditata
Di una privata non accreditata ma autorizzata
E quindi di potrebbe esser la possibilità di un convenzionamento pubblico privato
O pubblico pubblico vedete che le possibilità
Da un punto di vista e qua stiamo solo parlando di cure palliative domiciliari potrebbero essere molteplici in realtà questo spiega la diversità di un modello rispetto all'altro da una regione rispetto all'altro
All'interno di una stessa regione
Avete sentito poi la possibilità delle tariffazione delle prestazioni sanitarie attualmente in vigore per il ricovero ordinario c'è il sistema a tariffazione di PRG
Per il ricovero giornaliero ancora abbiamo la tariffazione il PRG per le ambulatoriali a prestazione per le attività domiciliari non è stabilita
A meno di considerare come un punto fermo
Quello che è già stato realizzato in Emilia Romagna o avete sentito ieri in Regione Lombardia per quanto riguarda la tariffazione per quanto per in riferimento ai pazienti in affetti da HIV in fase non acuta
Per le cure palliative e le modalità di tariffazione i ipotizzabili
Sono per quanto riguarda il ricovero hospice a tariffa giornaliera oppure a DRG
La Regione Lombardia dal luglio novantasei ha stabilito una tariffa onnicomprensiva che varia da duecentosessantasette mila lire al giorno
A trecentosessantasette mila lire al giorno se la struttura dei requisiti minimi che sono un letto aggiuntivo per il parente e dei servizi igienici autonomi peccato
Che non abbia ancora autorizzato nessuna struttura di ricovero però questo è un precedente importante la Regione Lombardia ha scelto una tariffa giornaliera
Per quanto riguarda la ricovero giornaliero il sistema secondo me può essere a DRG
Per quanto riguarda l'attività ambulatoriale non può che essere a prestazione per quanto riguarda le attività domiciliare qua si apre un dibattito nel senso che può essere a caso clinico ad esempio la Emilia-Romagna scelto a caso clinico a tariffa giornaliera a prestazione queste sono delle caratteristiche le avete sentite ricordare da Toscani molto importanti su queste dovremo confrontarci e scegliere avere una posizione chiara da parte della società
Italiane di cure palliative
A mio avviso in futuro i modelli organizzativo funzionali possibile per le cure palliative sono quattro
Il primo il primo gruppo
Che ha due sottogruppi di possibilità e quello a gestione diretta da parte del servizio sanitario nazionale
Ragioniamo nei termini dei due soggetti l'azienda ospedaliera e l'azienda sanitaria locale
L'azienda sanitaria all'azienda ospedaliera
Potrebbe e dovrebbe gestire un'unità operativa di cure palliative intramoenia quindi avere dei posti letto
E potrebbe poi convenzionarsi con la la per l'attività extramoenia se un'unità operativa agisce all'interno di un'azienda ospedaliera
L'unica possibilità che ha di andare avrà di andare ad operare sul territorio sarà attraverso un processo di convenzione con l'azienda sanitaria locale
Ma potrà convenzionarsi con l'azienda sanitaria locale per la di quindi solo per consulenze oppure anche per una gestione totale del rapporto tra medico di medicina generale e unità operativa di cure palliative
Ho utilizzato ancora questo termine di ospedalizzazione domiciliare perché esiste anche se pochissimo sviluppato
In questo caso l'azienda sanitaria locale si convenzione era con l'azienda ospedaliera per l'ospedalizzazione domiciliare intesa come impresa in carico totale del paziente
Sul
E stato stabile per che per quanto riguarda lati cure palliative il medico di medicina generale può fare un passaggio incurante passaggio in cura per la struttura specialisti in questo caso responsabile clinico diventa l'unità operativa di cure palliative il secondo modello paese relativo all'azienda sanitaria locale avete sentito da Toscani che l'ASL può gestire in modo diretto l'assistenza domiciliare integrata oppure può fare una convenzione col unità operativa di cure palliative per le consulenze chiaro che questo e reciproco di quello che dicevo
Precedentemente in cui nel primo modello di gestione può anche convenzionarsi con l'unità operativa di cure palliative per l'assistenza domiciliare integrata e dell'ospedalizzazione domiciliare ma può anche gestire in modo direi
Do impropri presidi ospedalieri labile il il i posti letto hospice a gestione diretta da parte dell'azienda sanitaria locale
Vediamo agli altri due due possibilità di mode e lo
A gestione Ilio chiamati indiretta da parte del servizio sanitario nazionale queste cose le potete trovare nel negli astratto del del convegno
L'azienda ospedaliera potrebbe fare un atto intenzione con un ente privato non profit o profitto anche se da un punto di vista legislativo probabilmente questo in futuro non sarà più possibile autorizzato e o accreditato per il ricovero dei pazzi ti terminali non entro in questi due termini che sono hanno delle connotazioni specifiche il processo di autorizzazione non è il processo di accreditamento comunque l'azienda ospedaliera può convenzionarsi per quanto riguarda il ricovero l'azienda sanitaria locale potrebbe fare una convenzione con un ente privato non profit o con un ente privato profit autorizzato io accreditato per le cure palliative domiciliari occupa ore può fare una convenzione Ponente potrà fare una convenzione con un ente privato non profit o profitti autorizzato e accreditato per il ricovero in hospice tenete presente che per quanto riguarda le cure paglia attive domicilia Ari e le cure domiciliari in genere non esistono anche se sono stati proposti dei criteri per l'autorizzazione o per l'accreditamento e questo sarà un altro settore in cui dovremo molto lavorare
Quindi quali saranno le necessità feat future e qua spero nei tempi mi avvio alla conclusione il primo punto è la nostra esistenza l'esistenza di una rete di unità operative di cure palliative il secondo punto tu sul quale dovremo impegnarci e lo sviluppo di requisiti organizzativi o strutturale per l'autorizzazione accreditamento degli hospice e per le cure domiciliari la scelta di una tariffazione per le cure palliative
La scelta di percorsi specifici tra medicina territoriale medicina specialistica nelle cure palliative e la formazione degli operatori
Io penso che solo attraverso questo processo potremmo trasformare quello che alcuni pensano essere un tramonto in un'alba grazie
Va
Bene grazie Furio Zucco credo che i quattro interventi che si sono succeduti in questa seconda parte dalla mattinata abbiano messo una quantità di dati d'informazione di input veramente notevole quindi apriamo un una discussione che dir
Lei possiamo portare avanti al massimo fino all'uno un quarto abbiamo una mezz'ora abbondante prego
Proprio dal fatto domanda prima però non vedo adesso sempre in seconda fila
Beh l'uso Milano una domanda succo la presa in carico del paziente su temi che del medico di medicina generale quindi il passaggio in cura è possibile da quanto mi risulta soltanto con pure accreditate o tradotti in che pubblico ente pubblico
Ma non con unità operative di cure palliative che non facciano parte o siano all'interno di strutture accreditate
Posso chiederà questa
Non è una domanda spiego la di una domanda questo perché è successo che
Molti medici di medicina generale Altero frainteso il passaggio in cura e quindi abbiano Besson il passaggio in cura pazienti che non avevano diritto per questo fatto
Prima di tutto il termine passaggi in cura e questa modalità di intervento è una questione solamente lombarda cioè non esiste di Nash una normativa a livello nazionale
Questo è stato il risultato di un lavoro molto forte all'interno della Commissione
Di medicina di base da parte va detto di Scaccabarozzi che il direttore della medicina di base dell'usura di Merate che ha voluto facendo una grossa battaglia tenere aperta la possibilità in Lombardia di creare un secondo modello possibile di assistenza domiciliare quello a gestione specialistica perché senza creare questo piccolo chiavistello in realtà l'unica possibilità di intervento domiciliare in Lombardia
E in Italia è quello in atti visto che l'ospedalizzazione domiciliare non si in realtà la normativa della regione Lombardia non parla di struttura accreditato non accreditate fa riferimento a fantomatici centra il
E centri non cita neanche di cure palliative centri quindi passaggio in cura presso i centri perché in regione Lombardia è stata differenziato il modello di assistenza domiciliare integrata in vari moduli e il modulo a maggiore intensità quello nel quale il medico di medicina generale può fare anche il pluri accesso giornaliero e quello per i pazienti terminali di cancro e via i DS la normativa in realtà creato qualche confusione tant'è che l'assessorato a dovuto inviare tutti medici alle urla una specifica io penso che sicuramente in futuro il passaggio in cura dovrà essere fatto presso per operatori che lavorano presso strutture accreditate però siccome non esistono a tutt'oggi requisiti minimi per l'accreditamento delle unità di cure palliative perché non esistono evidentemente così facendo avremmo rallentato un processo che comunque in funzione cioè nella mia unitario riceviamo il sessanta per cento di pazienti
Assalto in cura questa è la realtà di Garbagnate ma non è la stessa in tutta la Lombardia
Sì conferma non c'è nel nel contratto nel dei dei medici di medicina generale e non si parla di poter passare in cura all'altra struttura ecco quindi qualcosa è stato raggiunto solamente in Lombardia
Per le aree
Delle reali ogni anno volevo chiedere tale Gallucci ritenendo che la formazione sia uno dei punti quali ti per
Gli operatori che esplicano il loro lavoro presso un'unità di cure palliative
Abbiamo saputo che altri dati alcune ristrutturazioni venne avviati e con grande esperienza di cui tra l'altro il dottor Gallucci rappresenta fortemente l'esperienza vi è molto poco di ufficiale nel senso di rappresentazione accademiche che poi spesso a quella che rilascia diplomi
Certificazioni eccetera so che ci sono stati c'è stato un piccolo esperimento tipo piccolo tra virgolette con e l'Università degli Studi di Milano so che ci sono altri tentativi di introdurre l'insegnamento presso l'Università di Verona ecco volevo se possibile qualche ulteriore chiarimento se ci sono da parte degli organi nostri strutturali classici io Sin.pa According previsioni qualche indicazione su alcuni
Queste possibilità i appunto le strutture accademiche qui riferito grazie
No
Risponderò brevemente perché necessariamente breve la risposta esperienza di Milano è un tentativo creato in accordo con di docenti dei degli anni nel secondo triennio di medicina di parlare agli studenti di medicina molto modesta preferenze dieci ore a cui però gli studenti hanno partecipato con grandissimo entusiasmo tanto che dopo il termine delle lezioni ufficiali hanno accettato di raccogliersi periodicamente presso la Fondazione Floriani e continuare a titolo di esperimento culturale quest'sta attività esperienza di Verona invece un vero e proprio corso i perfezionamento con tutti i crismi della
Della ufficialità però riguarda come tutti i corsi di perfezionamento medici già laureati e ed è rivolto a un numero piccolissimo di persone otto dieci al massimo per quanto riguarda la Sin.pa ci sono contatti con molte con molti enti che si occupano ufficialmente di formazione ma ci limitiamo senza nessun tentativo di entrare in in santuari veramente inaccessibili semplicemente a proporre come modello già pronto le esperienze che già ci sono non so invece questo be potrà rispondere forse corre se ci sono altri contatti ad altre vite
No risposte molto rapida
Altre domande
Prima uno poi l'altro è un istante ci sono due richieste prego subito dopo Calò
Io volevo soltanto domandare nell'ambito del modello proposto in cui si dentistica no
Fabbisogni inoltre rispetto al numero di abitanti posti letto hospice e per quanto riguarda anche
Il team di assistenza domiciliare non c'è un re un rischio che basandosi soltanto sul
Numero di gli abitanti sì sottovaluti tempo nelle grandi aree metropolitane in fatto visto però grandi centri che si occupava di trattamento di pazienti con neoplasie tali per cui lui nell'ambito di quell'epiteto parte penso l'istituto di ricerca scientifici penso agli istituti rete pensa Milano penso penso a Roma ecco
E possibile che all'interno di quelle Istituto ricerca scientifica si tratta da talmente tanti pazienti che limita unità di cure palliative non può essere bar disegnava Suter uno su duecentocinquanta mila abitanti non so se la domanda è chiaro cioè in altre parole c'è una concentrazione di pazienti affetti da neoplasie gli ospedali molto importante nelle aree metropolitane i basarsi soltanto sulla stima dei pazienti di quel territorio per identificare una unità di cure palliative può essere limitante perché in quel in quella in quella in quella in quell'ambito territoriale vengono trattati molti più pazienti
Quindi per la continua delle cure fine della quantità delle cure dominante ma si è cercato di dare dei riferimenti di base cioè
Difficile non partirà da da alcuni riferimenti numerici anche perché questo è la punta il punto di partenza di una programmazione di una rete di servizi ovviamente c'è stato un termine elastico c'è anche questi Baccini chiamiamoli di utenza sono un range non un numero fisso tenendo conto in particolare proprio delle differenze territoriali ci sono delle province montane molta dispersione di di territorio e abbassa quantità di abitanti e ci sono invece dare molto concentrata in metropolitana
Va anche detto che il fenomeno a cui facevi cenno se ho capito bene perché ho due motivi di cattiva comprensione una forse che non ho capito fino in fondo la domanda due che in questa zona si sente veramente malissimo quello e che viene detta comunque e poi in certe aree urbane proprio molto grande come Milano Roma può esserci una specie di immigrazione gli ammalati che vengono ed altre aree per essere curati dai grandi centri oncologici e ricevere le cure
Può essere vero ma può anche essere vero con malato arrivata una fase avanzata terminale poi non rimanga nella città dove ha fatto che non so la radioterapia e cicli di chemioterapia eccetera quindi secondo noi punto di partenza era quello di organizzare una rete facendo in modo che i capillarmente in tutta Italia ci fossero strutture per il cervello abitanti residenti
Non abbiamo pensato perché forse fa parte del nostro tetto successivo che poi ci possano essere questi movimenti di popolazione si concentrano tutti da una parte io credo che c'è un problema di esperienza futura risolverlo anche perché siamo molto più indietro siamo ancora ai tre quattro cinque posti satellite che ci sono dir
Inizia satelliti iniziali che ci sono da da da dieci anni non siamo ancora andati al di là di questi forse è un problema che ci porremo fra qualche anno
Calò
Poco tempo fa volevo farti una domanda volevo fare questa domanda si riesce a capire
Si sente sulle quali vorrei fare una domanda lo aveva mandato in
Allora
L'inserimento dell'Unità o perché dell'unità operativa di cure palliative all'interno di un dipartimento ospedaliero è previsto nel progetto Cortellazzo c'è Tartaglia e cure palliative ti faccio un esempio banale e io lavoro in una l'azienda sanitaria locale
E la mia unità Dick cure palliative che non è un'unità operativa è un modulo di cure palliative è stato inserito in un dipartimento dirette un dipartimento detto ospedale territorio
E in cui di di cui fanno parte quattro unità fra le quali quella delle cure palliative quella del ossigenoterapia domiciliare dell'assistenza al malato un ai DS della Fise
Né si terapia domiciliare queste si integrano con le strutture dell'azienda sanitaria locale distrettuale ecco non ho letto non sono riuscito ancora a leggere il libro che voi avete
Redatto volevo un chiarimento da questo punto di vista
Ma chiarimento che quasi automatico se non sbaglio c'è stata quella di positiva di mattoni però vedo questa mattina che che chi dava già la risposta cioè L'Unità operativa è una struttura autonoma da un punto di vista
Gestione punto di vista economico come come tutte quelle in cui lavoriamo tutti i giorni nostri ospedali unità operativa Chirurgia L'Unità Operativa ginecologi noi ci aspettiamo curiamo che esiste un'unità operativa cure palliative
Che poi queste unità operative riempiono strutture dipartimentali queste intanto non toglie nulla all'autonomia
A cui riferivo prima Dick amo che in in alcuni casi sarà un processo evolutivo reale e forse raccomandabile in altri casi non avverrà ma resterà comunque unità operativa
Quello quindi a cui puntiamo innanzitutto riconoscimento della Pupo Citti in secondo luogo io penso che ci saranno dipartimenti o di Oncologia o di cure domiciliare o di cure territoriali addirittura se non c'è se ricordo bene si faccia fa riferimento anche a la l'unità al Dipartimento dell'emergenza cioè ci possono essere molte strutture dipartimentale in cui si colloca perfettamente unità operativa ma un passo successivo questi
Volevo Fabio sì volevo domandare Colucci a proposito dell'esperienza che è stata fatta in Umbria per quanto riguarda il l'aggiornamento interni voglio sapere che ne pensava se era possibile andare avanti su quel progetto dal momento che noi in questa non sono hanno noi diciamo un da lì ma soprattutto la la USL letti dubbio
Fra associazione di Gubbio appunto ha
Presentato ha ha presentato questo corso al quale abbiamo partecipato tutti i colleghi delle dell'unità di cure palliative che esistono in Umbria voglio sapere se nel caso di qualcosa o comunque qual era secondo te ipotesi anche per il futuro considerando che comunque sempre un'esperienza positiva
No io non cioè so che è stato fatto ma non abbiamo partecipato in in nessun modo ripeto la la
L'atteggiamento che a la la scuola immagino che sia un atteggiamento condiviso anche dalla SCP che quello di fare in modo che tutto il pacchetto didattico sia il più così gli ha messo a disposizione di altri ma questo per la buona ragione che riscoprire tante volte l'acqua calda in varie parti d'Italia una cosa proprio faticosa allora interno vidi diapositive da fare in cucina a preparare il programma pacchetti firmati formazione dei docenti organizzazione del programma sistemi di valutazione questo lavoro viene già fatto
La garanzia di una buona realizzazione di un corso sta essenzialmente in due punti la costituzione del programma dove c'è dentro tutta questa roba e il Budget cioè i soldi che si spendono
Dove controllo del Budget non significa vengono fatti i conti in tasca significa non creiamo un sistema in cui chi ha tanti soldi si permette delle delle adunate oceaniche o dei corsi di russo e chi ha pochi soldi non può neanche permettersi di fare il corsetto per i suoi colleghi quindi il Budget deve essere anche esso una cosa realistica un corso workshop due giorni per trenta persone non deve costare più di sette otto milioni se costa di più c'è qualcosa che non va in un'esibizione di luce al di là di questo io credo che quindi posti questi due punti fermi il programma ispirato un curriculum formativo ormai approvato è un bacio che sia realistico tutto il resto deve essere l'espressione della volontà ti persone che localmente mettono in moto il meccanismo e a queste condizioni chi sperimenta in sala macchine è disposto a dare la massima collaborazione come già succede cito il corso dalla Fondazione faro l'ultimo a a Torino ciclico ultimo corso che abbiamo fatto Belluno città opporsi in Sardegna in in varie parti d'Italia insomma nel nel nel Cardella sinta c'è un lungo elenco questo in particolare se è un buon punto di partenza su questo si può costruire un percorso formativo attaccate va benissimo siamo ampiamente disponibile Lucentini che responsabile della Regione Umbria
A studiato
Con con noi un meccanismo proprio di organizzare Benetti Baggio i soldi
Mi viene organizzato il la la la la stesa i soldi collegato a un corso che un problema abbastanza complesso e sembra che siamo riusciti a venirne fuori
Questa mia risposta
Volendo c'è spazio ancora per uno due domande
Pongo volendo invece non c'è spazio India potute fare nostro prego
Conclude va bene e credo che stamattina siano veramente state dette molte informazioni molti dati che da rappresentano in buona parte del nostro futuro spero che tutto ciò si concretizzi di
In questo libro che vi arriverà a casa e che vedere aiutarvi
Nelle vostre realtà nel vortice Spedale dello strazi ente a portare avanti a migliorare la qualità la struttura l'organizzazione del vostro lavoro ringrazio tutti per l'attenzione ringrazia i relatori e ci vediamo le due e mezza del pomeriggio