Cure palliative: l'applicazione regionale della Legge 38 / 2010 non può più attendere

Andai cede il ritardo la qualità di cure inevitabilmente
Perde di significato e difficile dare risposta ai bisogni in così poco tempo
Ma c'è anche un altro aspetto che va considerata se il trentasei per cento e quindi questo sedici per cento in più
Rimane in hospice per così pochi giorni vuol dire che
Avuto un'assistenza da qualche altra parte quando il malato e infine vita probabilmente lo avuti in ospedale anzi quasi sicuramente
E quindi ecco che qui possiamo vedere l'inappropriatezza
Del ricovero in ospedale nella fase diciamo avanzata di malattia
Questa è una cosa che fa assolutamente preso in considerazione e votiamo però anche un altro dato che in effetti dal due mila dieci da quando la legge trentotto ha iniziato
Diciamo a mettere a portare avanti le sue azioni vediamo che negli ospedali per acuti le persone che decidono per malattia oncologica
Passa nemmeno giornate di degenza in ospedale vediamo che il calo è veramente importante ecco in Italia
Ma e ancora troppo troppo elevato il numero di persone che muore negli ospedali per acuti affetto da questa patologia per quale motivo
Vediamo che le Regioni sono ancora molto disomogenee se esistono delle ragioni
Che sono diciamo virtuose netti incominciano a fare vedere far notare quelli che sono i vantaggi di una diminuzione del regime di ricovero nella fase avanzate mattina di malattia vediamo la Lombardia e Lazio ma che sono frutto però
Di una
Di una diciamo avanzamento delle cure palliative con la costruzione di strutture idonee e quindi con un incremento di questo tipo di di attività
Ma invece
A regioni come la Calabria come la campagna vediamo che hanno un trend esattamente opposto
C'è quindi invece di ridurre i ricoveri nella fase finale della vita vediamo che i ricoveri aumentar no
E questo diciamo non è tollerabile credo che questo ordine su questo bisogna fare assolutamente qualcosa d'altronde
Se andiamo a vedere anche il costo oggi parliamo tanto di appropriatezza di risorse scarse di efficienza se andiamo a vedere il costo di una giornata di degenza ospedaliera parliamo di giornate naturalmente ordinarie
Il costo di una giornata e di mille euro circa al giorno
E e allora se facciamo una valutazione su quello che è accaduto in questi ultimi anni del due mila dieci al due mila tredici
Nel nel in Italia abbiamo avuto un ventitré per cento in meno di ricoveri questo ventitré per cento comunque da un punto di vista economico incide per circa centoquaranta milioni di euro e questo può essere comunque una riflessione che noi possiamo fare per cercare di andare un po'di ottimizzare e di essere efficienti oggi le parole d'ordine sono appropriatezza ed efficienza
Le cure palliative in questo caso posso andare un grosso contributo
Concludo così abbiamo recuperato anche il tempo a disposizione dell'eventuale discussione
Presentando questo lavoro che è stata commissionato dalla linea foundation Testore pubblicato dall'economista
Ed è molto interessante perché hanno fatto una valutazione su quelli che sono i centri nel mondo nelle nazioni nel mondo in cui
Le cure palliative sono cure palliative diciamo di qualità è stata fatta una classifica pesando la disponibilità l'accessibilità la qualità di cura l'Italia è al ventunesimo posto
In tutto il mondo sulle ottanta nazioni che hanno che hanno sono sterzate oggetto dell'indagine
L'Italia è apprezzata per la qualità di cure e apprezzata per l'accessibilità perché in realtà noi offriamo un servizio gratuito alle persone e l'accesso è diciamo relativamente semplice nonostante noi vogliamo migliorare questo tipo di
E azioni
Meno lo è invece per quanto riguarda
Diciamo la per la partecipazione della della comunità per fare le risorse umane e anche per
Diciamo la l'assistenza sanitaria palliativa nel senso che
Dire ad esempio criticato un pochino la modalità di comunicazione con il malato e e aspetti di questo tipo però diciamo che l'Italia al ventunesimo posto ma grosso i margini di miglioramento e ne speriamo che le istituzioni considerata l'importanza giusta che bisogna dare ai nostri malati che sono tutti malati fragili e che oggi né speriamo di riuscire a dare un contributo per migliorare la qualità di vita la ringrazio
Grazie
Aerei letto Icaro e non è investita da Tenco appena piccola correzione colleghi è che c'è una presenti con noi anche la cineteche me inedia indi e il dottor Carlo per lei Presidente della società italiana web palliative
Che e che per vada data sei Proietti ora da
Allora
A Lucca Maroni è evidente che la Federazione cure palliative
Il tema è che c'è ancora essa attente inutile interventi Nick Fahy
Ecco il tempo sia attualmente
Grazie senatrice grazie a entrambe le senatrici presente agli ospiti al carro per Uselli e al Senato per averci ospitato in questa bellissima prestigiosissima sede
Questa è la sedicesima giornata di San Martino
Per istituite a sedici anni fa dalla Federazione cure palliative la giornata contro la sofferenza inutile del malato inguaribile
è una giornata nella quale le nostre settantotto organizzazioni in tutt'Italia si mobilitano organizzano eventi banchetti raccolta firme
Concerti spettacoli dibattiti ogni anno per sensibilizzare su un tema che non può essere in fondo ai cassetti della priorità della politica e delle istituzioni
San qui oggi per
Fare il punto su un progresso un processo normativo sicuramente del quale siamo molto orgogliosi abbiamo parlato anche al congresso con ospiti internazionali che ci chiedevano qual è la situazione in Italia in ogni volta affermiamo con orgoglio
Il percorso normativo che abbiamo portato un po'con meno orgoglio la capacità di attuazione che siamo riusciti a mettere in campo fino a Tocci
E quindi questa è la giornata L'Unità giornata in Italia
Né nell'anno in cui noi chiediamo
Chiediamo delle cose chiediamo una maggiore attenzione e velocità rispetto all'attuazione del
Processo normativo che ha abbiamo insieme costruito e conquistato siamo convinti che occorra un programma
Soprattutto per l'attuazione delle reti e per lo sviluppo delle cure domiciliari un programma specifico con risorse dedicati e vincolante
Siamo convinti che le risorse ci siano
Che occorre finalizzare meglio quelle che la legge trentotto già stanze tutti gli anni e che facciamo fatica a vedere con all'interno di un
Programma e di un percorso condiviso
E soprattutto riallocare le risorse che ogni anno e ogni anno sempre di più come diceva il dottor
Penco vengono risparmiate
Dal sistema sanitario nazionale e regionale Grazia percorsi appropriati che ritirano ricoveri inutili e ricoveri inutili producono percorsi diagnostici e terapeutici altrettanto inappropriata
Per fortuna non siamo più alle cure palliative di trenta anni fa
Quando un non sparuto gruppo di cittadini di professionisti proponeva un pensiero allora
Pur nella sua semplicità rivoluzionaria
Affermavano prendendo esempio da quanto si faceva né nei popoli nei Paesi anglosassoni che la sanità non dovrebbe soltanto curare le patologie le malattie
Con l'obiettivo di guarire restituire Salute integrità fisica che le persone si ammalano di patologie inguaribili
E affrontano un percorso un tratto di vita nel quale convivono con una malattia che non guarirà che è segnato da bisogni specifici
Bisogni particolari per i quali la nostra sanità non era e ancora oggi non è attrezzata ad affrontare
Negli anni però le cose sono cambiate le cure palliative addirittura da disciplina minore come era negli anni scorsi sta diventando il paradigma di un sistema di welfare coerente con i bisogni di oggi
Dei bisogni che sono caratterizzati da occupazione sempre più anziana e sempre più portatore di fragilità cliniche
Ma anche forse soprattutto sociale ed economica
Se è vero che l'età aumenta in maniera esponenziale che oggi guadagniamo due virgola cinque anni ogni dieci vuol dire sei ore al giorno e Anna
è un è un numero che fa impressione è anche vero che negli anni sta aumentando il livello di povertà
Che oggi quattro milioni ottocento mila persone sono italiani sono sotto la soglia di povertà e del doppio di quanto l'Istat rilevava nel due mila sei
è vero che la solitudine aumenta tra i nostri con cittadini che vivono soli un terzo degli italiani e più del cinquanta per cento degli over sessantacinque anni
E questo cambiamento demografico ed epidemiologico porta a recuperare un po'l'insegnamento delle cure palliative cioè l'attenzione alla qualità della vita e anche alla gestione della complessità clinica sociale
Economica attraverso le sue ricette la presa in carico globale
L'attenzione ai sintomi
Al dolore alla dispnea e agli altri sintomi invalidanti il domicilio come setting elettivo e privilegiato per l'ammalato che recupera anche la funzione delle famiglie che se oggetto di attenzione di presa in carico sono soggetto
Attore della cura insieme all'équipe e poi gli aspetti etici
La comunicazione con il malato
Il malato che diventa protagonista e capace di autodeterminazione dei suoi percorse
L'Italia probabilmente il migliore sistema normativo europeo
Il ministro Lorenzina l'ha presentato all'apertura del semestre europeo con orgoglio quando ha incontrato i suoi colleghi
Ministri ma è ancora troppo arretrata nel diritto di accesso ai servizi io credo che la legge trentotto non abbia ancora espresso se non marginalmente suo potenziale
Perché siamo arrivati all'attuazione a livello locale regionale ma ancora questa non c'è stata i servizi che escono come ci ha fatto vedere il dottor Penco ma non con i picchi che ci saremmo aspettati quando la legge trentotto è stata
Firmata e cresce invece la disparità di investimento e di servizi tra le Regioni
Italiane
è un peccato perché oggi sappiamo esattamente cosa dovremmo fare ma siamo ancora molto lontani dal numero e soddisfacenti se è vero
Che il quaranta per cento del bisogno sono i malati oncologici
E di questi ignobili né assistiamo al trenta per cento vuol dire che noi oggi corriamo il trenta per cento del quaranta per cento del bisogno potenziale
Restano praticamente esclusi i malati non oncologici ci diceva il dottor Penco sei per cento restano praticamente esclusi i bambini
Nei confronti dei quali noi abbiamo pochissimi servizi
Pochissime esperti neanche pochissimi farmaci
No io mi chiedo se siamo un Paese così disgraziato
Da non poter investire
Su lì la cura e l'assistenza adeguata a quei bambini non sono tanti ma non sono nemmeno pochissimi
Che sono affetti da patologie inguaribili e che sono destinati in un periodo in un tempo più o meno lungo amore
è una cosa di costi
Già il dottor Penco ci ha detto che non può essere una persona i costi non solo per una questione etica e di diritto ma perché è da una parte intuitivo ma da una parte
Tutto Boselli lo sa bene lo dice i convegni ormai dimostrato
Da decine di studi scientifici internazionali che le cure palliative
Genera no
Appropriatezza riducono i ricoveri inappropriati de attività diagnostiche e terapeutiche
Lo vediamo ogni anno ogni anno alla la rapporto al Parlamento ci propone questa diminuzione dei decessi in ospedale che vanno e via oltre la media nazionale il ventitré per cento ma in Regione Lombardia il cinquantadue per cento
In tre anni i primi tre anni della legge trentotto sono stati più che dimezzate i decessi in ospedale per un malato oncologico ma ci sono regioni che invece vedono questo numero crescere del ventisette per cento
Allora e questi li è lì che noi possiamo trovare delle risorse solo una parte di quelle risorse riallocate sul territorio consentirebbe di fare cure palliative di qualità e per tutti
Occorre un altro pezzo perché i servizi non bastano
Ed è quello che l'OMS nella presentazione la Global Strategy
Hai di buco nel due mila e quindici sulle cure integrate chiama empowerment è ben dieci people
Coinvolgere valorizzare responsabilizzare le persone è un concetto che la Federazione cure palliative ne ha fatto la sua mission
Infondo rappresenta come nostra organizzazione un pezzo della società civile che ancor prima di chiedere segnalare
A agisce personalmente per partecipare alla risposta dei bisogni della sua comunità locale
In questo momento le nostre organizzazioni assistono circa diciannove mila pazienti all'anno
E ci sono quattro mila volontari che assumono come propria responsabilità rispondere a bisogni specifici come la relazione la solidarietà inclusione l'ascolto
Perché le cure palliative non sono non sono mai state
Solo una disciplina medica
Oggi sono riconosciute anche e per fortuna finalmente il Comune disciplina medica ma sono un movimento sociale e culturale che coinvolge migliaia di professionisti che coinvolge una società scientifica CNEL consideriamo nostra
Gemella in questo
Percorso ma anche moltissimi cittadini spesso segnati da esperienze personali
Qualche volta positive spesso negative e che si attivano direttamente quindi
Quale sto forti di questo
Forti un'attività solitamente discreta e silenziosa noi oggi nella giornata di San Martino però ci permettiamo di riproporre e di chiedere chiedere ecco niente di più e di diverso da quello che la legge propone ma che ancora non sta avvenendo
Sostenere le cure palliative a domicilio con un programma specifico così come è successo per gli hospice nel novantanove se sono passati da cinque a duecentotrentanove emerito di una legge
La legge novantanove trentanove che ha stanziato i fondi per realizzarlo oggi occorrerebbe questa cosa per il domicilio
Occorre il decreto per le tariffe
Che è simbolico e fondamentali da lì si vede
Se per istituzioni credono e vogliono dare stabilità e continuità ai servizi oppure se vorranno continuare a fare in modo che possano proseguire la loro attività anche e solo grazie a un'attività di found racing da parte di organizzazioni non profit là dove ci sono laddove possono e finché postumo
Superare finalmente alcuni elementi tecnici drammatici e come la compensazione interregionale
Che rende Coggi qua difficilissimo per un hospice come quello che io dirigo ricoverare un paziente che viene da fuori regione e i malati qualche volta bisogna spostarsi perché se vicino alla famiglia si avvicinano i figli hanno tempi limitatissimi incompatibili con i processi burocratici che oggi
Che regolano
Questo questo aspetto e poi informazione insieme Sena le nostre organizzazioni insieme volontari più informazioni più orientamento ai malati e alle famiglie
Aspettiamo questa cosa le nostre organizzazioni i nostri volontari soprattutto aspettano
Questo attuazione trecentoquaranta mila persone che ogni anno sia Ticino alla fine della vita e che per definizione non possono aspettare tempi lunghi
Chiediamo attenzione alla alla stampa restituzioni e concludo oggi nella giornata contro la sofferenza inutile del malato inguaribile Anna giornate San Martino e San Martino e il Santo che ha diviso il mantello col Pellegrino
Il mantello il Palio un male
è il mantello romano che avvolge copre riscalda il pellegrinaggi andante la persona malata
Proponiamo un impegno comune cittadini e istituzioni per fare in modo che nel giro di qualche anno nessuno più in condizione di malattia inguaribile si trovi a essere abbandonato alle cure della sua famiglia
Oggi sappiamo esattamente come farlo e quindi rende questa sofferenza psicologica e fisica ancora più evitabile e quindi inutile e ci responsabilizza ancora di più grazie
Unanime datata Luca il quale
Tenga la cava
Ma che può valere
Non è obbligatoria come chi diceva hanno detto anche che
A lei enti solo due minuti anche perché davvero vere e proprie previsto nulla
Beh intanto grazie è una bella opportunità anche di portare nostre come dire quindi eccetera il
Ne abbia fatto la scorsa settimana il congresso nazionale in cui
Hanno partecipato più di mille trecento
Per atto io credo che
Le istituzioni devono comprendere ma l'hanno già compreso da tempo credo perché noi il rapporto che diano quelle situazioni e da sempre molto positivo che il mondo sta cambiando
Il mondo sta cambiando perché c'è un'evoluzione che c'è un cambiamento demografico profondo
Oggi ci sono nel mondo più di trecento mila centenarie un conto è che ho scoperto recentemente si prevede un aumento di tutto l'ottantenne di otto volte entro il due mila cinque
C'è un cambiamento quindi anche di tipologie di patologie
Patologie croniche degenerative sono le patologie a cui dobbiamo far fronte sia e i sistemi sanitari nel mondo hanno difficoltà a confrontarsi con questa cosa ragionare ancora come se il problema fosse una
Le patologie acute
I reparti per acuti quando invece c'è la necessità di un anno
Alla fine di una riallocazione di risorse perché pensare a nuove risorse ma riallocarle probabilmente possibile ecco noi come società scientifica
Ci siamo continueremo essercene interessante quel quella così dell'Economist perché segnala due
Criticità fondamentali un LDC omogeneità territoriale sono esterni sono
Addirittura la Fondazione il paletto di Singapore male l'economista quindi è uno della disomogeneità territoriale
L'altro alla scarsa consapevolezza della popolazione un certo ritardo
Nella normativa italiana rispetto al tema che leggete le dichiarazioni anticipate di trattamento di una serie di cose eccetera che sono oggi all'ordine del giorno io ho partecipato
Queste scelte lo ricordo le presentazioni
Di un documento importante è quello del cortile decenti miti forse a prevenire
Strade nuove rispetto a questo aspetto culturale eccetera e quindi
Noi poiché ci siamo continuiamo a esserci oggi la giornata della Federazione quindi non voglio certo rubare tempo ma noi continueremo esserci riuscito
Grazie
Gattile
Permettetemi di direi in chiusura intanto di ringraziare tantissimo la federazione cure palliative Luca Moroni particolare per la
Tenacia anche oppure
Lavora quotidianamente ha lavorato anche per
Per questa conferenza stampa questo nostro piccolo incontrò piccolo grande incontro e ringrazio anche per i dati davvero preziosi fece rilasciati fa anche piacere
Così noi abbiamo in corso come Commissione Sanità un'indagine conoscitiva sulla sostenibilità del servizio sanitario nazionale di cui è l'attrice la senatrice di enti penso che
Una parte andrà riservata anche ad un ascolto rispetto
Al tema
Delle cure palliative come si collocano in un
Sistema l'avete detto benissimo anche voi che hai segnato da grandi differenze regionali che dovremmo cercare di a non dico eliminare perché sarà impossibile Minale però diciamo di
Fare in modo che
Scusate gli interventi diventino interventi omogenei su tutto il territorio nazionale questo è
La grande diciamo la grande tensione che noi abbiamo
Buora
La legge trentotto è una realtà è una realtà molto importante
Abbiamo fatto dei passi in avanti in questi anni non piccoli secondo me la ricordo alla stabilizzazione della personale medico non specialistico nell'ambito delle cure palliative
L'avevo emendamento molto combattuto difficilissima il fatto è un'impresa
Però alla fine è diventato una realtà
E aiutato che cosa aiutato quel percorso importante che oggi la prossima sfida assieme
All'assistenza domiciliare di cui parlava Moroni c'è però la formazione effettiva della rete di cure palliative sul territorio noi abbiamo bisogno di fare questo salto
Cioè di non accontentarci dell'ospedale di non accontentarci dell'hospice ma di attivare
Eletti quindi non solo servizi ma reti territoriali io spero anche interregionali in modo da
Ma ottimizzare anche appunto la spesa e la qualità Gante garantendo una qualità del servizio questa di queste reti
Sono importanti anche per segnalare che non c'è l'accessibilità esclusivamente all'Oncologia
Ma c'è l'accessibilità a tutte quelle forme di sofferenza ed il terminalista che sono rappresentate anche dalla
Dalla comicità cui
Così appunto in modo appropriato avete parlato nei vostri interventi a questo proposito io mi sono permessa
Di presentare un emendamento anche in questa legge di stabilità
Non sono così sicura che c'ero prenda no perché è ordinamentale eccetera tale paradossale ma la legge di stabilità di spendere perché a Terlizzi
Altrimenti non doti Palidoro l'emendamento ecco comunque in ogni caso sarà se non lo prendo non sarà un ordine del giorno e comunque sarà una traccia di lavoro
Per noi che solleciteremo anche il Ministero a vigilare con maggiore
Puntualità sulla programmazione anche sanitaria e sociosanitaria perché non è che appartiene soltanto alle Regioni difendeva c'è un problema
Anche molto grande di capacità di intervento del ministero sul piano del controllo del monitoraggio è e dei risultati della valutazione dei risultati
Perché se noi nonna invertiamo e non partiamo anche dagli esiti sarà difficile poi
Riuscire a migliorare
La qualità non solo la quantità ma anche la qualità in un'Italia in cui e tutto così tremendamente disomogeneo io ho preso nota
Della dei ditemi della della piccola vertenza su suo appunto domiciliarità decreto tariffe superare le compensazioni interregionali l'eccesso di burocrazia questo è uno dei grandi problemi della sanità italiana quindi
Voglio rassicurare perché nella legge della legge nella riforma costituzionale
Noi abbiamo messo con una grande chiarezza nell'articolo centodiciassette che
Ci sarà una collaborazione disposizioni generali comuni fra lo Stato le Regioni nel campo delle politiche sanitarie e delle politiche sociali
Quindi questo è già un elemento insomma che ci consente di
Avviare anche con con le spalle un po'più consolidate
Il lavoro straordinario che voi state facendo e perché straordinario perché hard avete supplito moltissimo a una mancanza di informazione molto grave
Eccetto fa il paio con le disposizioni anticipate di trattamento ma è un'informazione che solo adesso comincia a circolare con correttezza dappertutto la gente non sa
I cittadini non sanno sono soli di fronte alla malattia le famiglie sono disperate e
Bisogna che in questo campo sull'informazione si faccia di più a partire dalla comunicazione istituzionale del ministero
Del resto è una cosa fatta tappeti al rapporto con il volontariato è attuato con le società gentili che tutto quello che volete però bisogna di fornai di più
Perché c'è la solitudine del malato di fronte diciamo alla fase terminale della sua vita ma c'è il tana delle famiglie
Cioè chiunque ahimè purtroppo no chiunque ha avuto una esperienza di questo tipo sa quanto sia difficile e quanto sia
Insomma quanto appare il cuore il fatto di avere organizzazioni che
Prendono in carico non solo emanata manca un po'la famiglia l'aiutano in un momento di di dolore straordinario che accanto a questo c'è anche il tema appunto del dolore della terapia del dolore oltre che
Delle cure palliative in senso stretto e
Quanto sia
Anche qui ci sia molto da fare per invertire quella idea assurda sulla sofferenza attento è quanto finalmente si debba dire perché ottavo un fatto di civiltà
Che il dolore anche inutile
E si può anche evitare che non succede niente se si evita il dolore anzi ecco
E
Per dire che cosa infine che
Su questo tema spero che noi continueremo alla buona insieme ne sono certa al centro c'è il tema dell'attività
Della dignità nel momento della malattia che
Dignità del vivere ma e anche dignità del morire di cui si parla sempre molto poco ma c'è una dignità
Del fine vita che sulla quale
E impensabile che le istituzioni volti non la faccia dall'altra parte quindi
Vi assicuriamo sul fatto che il nostro sostegno c'è tutto voi lo sapete e ancora oggi proprio
Vorremmo essere quell'altra metà anche noi data l'età del mantello di di stamattina perché
Poi in fondo siamo qui per fare stare meglio le persone no non mi pare che ci siano alte altri obiettivi più nobili di questo grazie le
Bene voi sapete che Senato è terribile quindi ha detto e bisogna finire se ci sono altre domande altre liti ci salutiamo
Bene così bene allora grazie mille e arrivederci
All'anno fatta dai introduciamo