La nuda verità - Malattie, vite rare e non solo. Sostegno al mondo della ricerca scientifica. Conversazione con Zena Orunesu

Venne ritrovata ebbene ritrovati ad una nuova puntata della nota dedicata domenica cinque maggio
Malattie rare di intere aree e non solo si è conclusa la grande mobilitazione nelle piazze
D'Italia della Fondazione Telethon parliamo dei volontari tiene il quattro e il cinque maggio hanno dato corpo in piazza la campagna Io per lei con la distribuzione di cuori pizzicotto a favore della ricerca scientifica letterale volontari è l'ospite di oggi e in collegamento da tapparella vocato a un ruolo nu venne ritrovata su Radio Radicale
L'ira che antagonista non ha atipica attori emigrati per invitare anche opportunità
No ma che inviare l'immediato parlare tra vari dall'argomento relativo alla ricerca su hackerare
E alla Fondazione Telethon a hai anticipato finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare per dare risposte che concrete ai pazienti
E questa campagna in particolare sostiene la ricerca per le mamme rare tra virgolette
Perché questa scelta Kōta appunto io che cosa vuol dire Peppe
Ma allora guarda lede ARPA a
Partiamo per portarli dal pericolo notte
Per Rutelli cerca internettiano le parole lo d'ordine o di fronte all'Avana mantiene la calma certamente specialmente rispetto alle malattie rare anche alla ricerca sui tumori
A ma insomma camorra negli anni ottanta entrata Paolo invoca il giovane Carlo tu come tutti gli occhiali e cercato di aderire alle varie campanelli su etica di sensibilizzazione delle varie associazioni
Allora per la ricerca sui tumori è quest'anno quelli attualmente fatta ho deciso di mettermi ottiene e quindi poco eh eh mi è capitato
A me dove indicavate eletto all'italiana a candidarsi come volontarie io fatto che in realtà dell'idea
Vi devi andare ad aiutare il quale ribatte diciamo a criteri in cioè scopro che attraverso il dialogo come una delle responsabilità nel caso di non c'era e su quanto quindi gli hanno chiesto di occupare potremmo occupare bene e così tatto
E ha accettato molto volentieri ma sono alta dell'Iran è supportate immediatamente da sviluppo degli amici piazzale apre rimarcato aderito immediatamente questa di Padova
L'importanza e anche della CGIL dopo partecipazione serie intorno a questo questo argomento c'è un ribatte
Qualcuno vuole dare il suo contributo al ciascuno vuole borghese cinque ogni anno però che questa esperienza gli ha messo
Abbiamo avuto
Diciamo arricchito penso che a prova di incontrare di parlare del personale che si avvicinava o al bancari troppe David loro contributo acquistare prodotti solidali
è e quindi c'è un'attenta insomma un no
Mondo ove le persone erano felici di partecipare verificata chiarirci cosa un banchetto che non c'era mai stato
E ne hanno parlato che mantengo qui insomma o potuto constatare di persona da a mente Anna la partecipazione del personale deperire specie dagli anziani pronta per tante persone anziane che si sono avvicinate sono conferma entrate e hanno contratto i prodotti e anche devo dire quelli più economici proprio perché e credo permanente pena nella vicina fa ecco
Mi ha colpito questo particolare che che tenerezza decreto ha letto mai pensionati le persone
A due tetto che
Credono che lo strumento a parte la piazza quindi la piazza è ancora uno strumento di di comunicazione diretta per parlare ovviamente di
Di patologie di di malattie erario quindi come te parlare di ritirare
Cioè ancora assoluto bisogno poi in particolare ecco la Sardegna affari perché alcune malattie rare appaiono particolarmente frequenti in Sardegna
Dal quello che possiamo tutto ma la palla prendiamo arrivano anche la malattia di Wynton no malattie
Autoimmuni conviene incidenza le patologie neurodegenerative il neo assessore alla sanità in Sardegna è proprio di questi di questi giorni Burton atti da poco anche inviato una parte di direttiva
Ribadendo la necessità di ampliare lo screening neonatale anche superando diciamo l'elenco del
Dello screening obbligatorio su alcune patologie conta e con Panettella rientri Pessotto ma esprimo
Tra i primi atti
Il compiuti
Una vaga come onestamente vorrei veramente concrete virtù interessa in Sardegna abbiano un'altissima incidenza di malattie anche ed altro
Quindi devo dire che questa iniziativa del neo assessore è alla qualità mi trova assolutamente concorde e sono felice fatto che appunto abbia dimostrato una particolare attenzione e sensibilità
Ad una diciamo anche peculiarità sanitaria per riparare come la nostra le persone diciamo il problema causando gravi evitiamo continentale quindi questo devo dire che è un approccio molto che mi ha molto proprio convinto e infatti certamente ampliare lo screening neonatale costituisce un passo o opportuno ma necessario per certamente nella giusta a direzione come Napolitano gli ha detto che era il cane e ricerca preparo i fondamentali
E allora
Purtroppo
Ancora lunga credo accidentata romantica delle bella malattie rare è o autoimmuni come appunto quelle e
Oggi però delinquano o qui e quindi quand'è ecco
Io ero però tecniche anche certa tensione certamente tipo di discorso però non solo alla mutante adesso il suo clinico
Ma anche al concetto di accontentano la è vero che distacco anglosassone non solo per i malati ma anche per tutte le persone
Europa venti
Intorno ad essi e per spesso sono spaventati non si trovano a navigare in mare aperto senza punti di riferimento ecco io spero che le due colga possano andare dei panini di canvas o perché hanno comunque
La cosa importante da ecco nell'ambito nella pure a bella del malato
Chiarissima e la tua protezione di avvocato questa iniziativa mi hanno fatto pensare a quanto è importante
Il ruolo insomma della degli avvocati come difensori dei diritti umani l'ordinamento internazionale
Attribuisce evidente maggiore crescente importanza alle avvocate gli avvocati come appunto difensori diritti umani
A proposito di tutti i propri perché l'effettiva delle malattie rare nel dicembre del due mila ventuno
Con la dal contenti tutti tutti centonovantatré Stati membri delle Nazioni e quindi anche
L'Italia è stata adottata una risoluzione affrontare le tipiche delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie che per la prima volta riconosce a livello mondiale i diritti delle persone affette da una malattia rara
Ecco la rivoluzione cuore che lo strumento per la infierire tale malattia all'interno diciamo di un sistema di protezione
Degenerare per le le Nazioni Unite ecco il
Il il tuo ruolo cioè ruolo ovviamente di avvocato e idee
Quanto infette realtà che
è un primo l'appalto ma di diritti di primo atto rispetto al confronto che ha avuto anche con le persone che si avvicinavano quindi con magari dal semplicità degli interrogativi che qui venivano costo chili e chili vero Putti
Ma vanno certamente il con l'avena
Degli avvocati anche in quest'ambito credo che possa essere fondamentale e importantissimo
Gli avvocati hanno comunque normali spirito appunto perché c'è la forma mentale nostra a della vicenda evita di delle persone che da ornamenti chi vuole allora avvocato sì però diciamo degli entrambe difficoltà a maggior ragione il mercato per le persone o malattie rare è necessario magari anche un supporto o diverso di più ampio di più ampio respiro in quanto che hanno degli di per chi feci oltre a Baldo e portare il taglio e quindi Romano evidentemente per loro quelli stessi diritti a volte è provato anche il declinazioni ulteriori eppure chiaramente
Allarma la figura della dell'avvocato come difensore di tutti è può essere una almeno una figura diciamo di grandissimo di grandissimo supporto siano errori piatta
Noi di alto proprio ieri nel bar banchetto
Kobe c'erano altri due balcone l'amico e collega alterata rende che la la la da poter
Praticamente e agroalimentari verticali era Romualdi prudenza ma è incautamente le persone si facciano magari delle domande rampante debbo dire tecnici campane hanno aspetto anche qua decisivo dubbio perplessità sulla declinazione Nobel di è ma idee questi dubbi citando gli hanno assolutamente fa quindi al da buone dare il lavoro compiuto questo può in quel momento economico ore quindi acquistando i prodotti è e quindi o un po'il patto da documenti cioè era la possibilità di riempirci di parlare con queste persone magari anche per certi versi appare un po'la battuta tradizionale Ambra ecco
Ecco dell'Italia di e è un preoccupata altro ma di questa
Tematica
Delle malattie rare approvando
Suma una legge ad una legge ad hoc da Pera chiamate la chiama disposizioni per la cura delle malattie rare perito degna della ricerca e della produzione
Dei farmaci orfani però è meglio nota intesi come testo unico sulle malattie rare e
E
Ti come definizione della malattia rara ci parla di patologie che presentano una prevalenza inferiore a cinque individui C dieci mila e tra queste comprese ovviamente anche le malattie ultra rare cioè quelle che hanno o una caratteristica Ciani
La prevalente inferiori a uniti i tuoi su un po'cinquantamila e anche i tumori rari
E
Abbiamo tutti
Sia perché abbiamo visto la puntata direttamente la partecipazione di Franco Di Mare oppure poi incrocia alla e siamo stati
Colpiti sicuramente da commozione da indignazione rispetto a un'altra drammatica denuncia che lui
Che il giornalista Antonio Franco Di Mare affatto l'inviato di guerra quindi in quei luoghi sconvolti dalla guerra dei Balcani dove proibivano
Diciamo carichi di uranio impoverito e quindi per questo ha ritirato
E micidiali Nicola scaglie che gli hanno procurato una
Incurabile malattia un
Inguaribile metto Teglio ma da quello che abbiamo ascoltato ci terrei da chiederti quali responsabilità non dovremmo pentirci io
Assumerci ovviamente insomma da qualsiasi punto di vista insomma ventuno ritenga da
Da cogliere al comma tre
Va troppo Franco Di Mare a deportati una testimonianza toccante gravissima tregua è purtroppo popoli magico solo forse in questo momento di un tipo di una serie di vittime magari o no perché hanno una voce
Almeno porta perentorietà abbia mai avuto la possibilità di di raccontare con i dati è accaduto nei teatri riguardano
Venendo a contatto con sostanze tossiche decreto abbiamo vinto con lealtà si manifestano nell'isola infatti
Per lo più Afghanistan tanto tempo rispetto a quando si è tenuto contattano connesse ora immagini come il banco
Allora il comuni citati e non credo che possano comunque assumersi una qualche tipo di responsabilità no trattarlo meglio a volte
Certamente
Però aveva Lecce quando le Cordiglieri ritengono pelle come toccato o anche in altri no vediamo quei fatti di cronaca dei militari campano ha avuto delle conseguenze nefaste
Seguito appunto della loro dagli acidi impegna intere zone di guerra dove undici utilizzano opposto altamente tossica
Ecco non è convinti allora abbiamo la responsabilità quando vengono fuori ma parchi porta o di ricerca insomma che al massimo nella misura in cui possiamo queste persone ed innovativi qui che possano potrebbero essere anche i nostri dediche non necessariamente presenti gli hanno accordato con locali un tuo diritto oggi capo di mare come tutte le persone capozona perché centrale condizione veramente
Non sono prima rapina Nanchino veneta combattere per il povero il diritto ad avere i maltagliati al risarcimento ecco
E quindi
Pronto
Tra un po'
Sono eventi è un minuto
Siamo in diretta su Radio Radicale avvocato è caduta la linea di Maria Antonietta Farina Coscioni avremo a ripristinare a breve il collegamento così che possiate
Terminare la trasmissioni in tranquillità ricordiamo nel frattempo agli ascoltatori che intorno alle venti e quindici sarà la volta di Opel sotto il nostro spazio di approfondimento sui temi del territorio e dell'ambiente e intorno alle venti e trenta sarà la volta del notiziario serale di radio radicale palle ventuno passaggio Sud-Est la rubrica a cura di Roberto Spagnoli
Alle ventidue dal nostro archivio la conversazione tra Massimo Bordin e Marco Pannella cura Di Michele in boh e alla mezzanotte
Le prime pagine dei quotidiani che troveremo in edicola domani lunedì sei maggio
Due mila ventiquattro
Nel frattempo diamo un'occhiata alle notizie così come riportato dalle agenzie si parla molto del caso del ragazzo di Falcinelli legato immobilizzato c'è stato questo arresto choc di un ragazzo italiano a Miami a febbraio dunque indignazione sciocca per la vicenda di questo ragazzo il venticinque ed etico ed è stato arrestato lo scorso febbraio per aver opposto resistenza alle forze dell'ordine che lo hanno sbattuto a terra e incaprettato per tredici minuti tutto testimoniato da un video a denunciare la vicenda la madre del ragazzo sopravvivendo la tortura che ho subito vinto la partita più importante ha spiegato
Falcinelli alla madre il ragazzo sta svolgendo al momento un trattamento alternativo al carcere ha confermato il legale del giovane aggiungendo
Che al termine di questo periodo dal punto di vista giudiziario per lui questa vicenda si chiude il ministro Tajani si è detto colpito da tanta violenza e ha sollecitato la massima attenzione sul caso
Dell'ambasciatore USA in Italia la polizia di Miami ha avviato un'indagine Interna si parla anche della politica rende Medioriente con by the mega bloccato l'invio di munizioni a Israele e Netanyahu che ha spento
Nella territorio israeliano Al Jazeera c'è nel frattempo uno stallo sui negoziati la scorsa settimana diciamo l'amministrazione Baiano ha bloccato una spedizione di munizioni USA in Israele lo scrive actio sto citando due alti funzionari
Israeliani dunque abbiamo ripristinato il collegamento con Maria Antonietta Farina Coscioni prosegue la rubrica la nuda verità
Gratteri con scusate rimarca il sembra del della dell'arietta e in collegamento l'avvocato il pianoro network io avevo seguito
L'intervento
Perché riguardo e chiedevo
La responsabilità il sentirci insomma responsabile della della questione dell'incurabile insomma patologia dell'esperienza raccontata
Dalla giornalista Franco intimare
E come rito una possibilità per lui di poterla raccontare se permetti si riflettono tua madre ascoltatrice gli ascoltatori di Radio Radicale
Ecco Franco Di Mare non è sono c'è un registro tante volte troppe volte evocato interrogazioni parlamentari e ministri per
Tentare presentai nella nel due mila otto e negli anni a seguire per appunto del registro nazionale
Finito il periodo presso l'Istituto superiore per la prevenzione e la sicurezza della del lavoro e che contiene migliaia di storie che riguardano le più disparati categorie professionali ecco dramma che del Tottenham
Ha raccontato a proposito del comma delle di quello che abbiamo potuto ascoltare di Franco stimare perché ci si ammala tenta avere consapevolezza la nessun tipo di contatto corretta in quei luoghi
Particolari come anche appunto i conflitti ignari dell'esposizione e ambientale perché non lavoravano direttamente l'amianto ma sul Tirreno
Dove lavoravano si trovavano appunto a a confrontarsi ecco tocca a proposito voglio aggiungere qualcosa
No no io come De Siervo
Nel momento in cui appunto questi vengono scoprire sono aperte fattucchiera vicina che nascono magari anni prima come in quanto credo nelle perché cercava di caratteri guerra ma come ed esoterismo Loconte delle reti razionale non necessariamente sarà che magari e luoghi di lavoro riuscire che ci sono assunte all'election stante svolta senza alcuna Marco magari ecco ente e in quel momento lo dobbiamo Gagarin cercare di ma intervenire ed pendenti di cercare di dare il sospendiamo magari poi a vario titolo si potrà dedicare ad Atene però gliela nel nel momento in cui appunto persone si trovano a doversi con tutelare sotto il profilo sanitario è anche e anche giuridico sostanzialmente
Ecco quindi non è un caso è titolato che sicuramente compito della della politica
Assicurare
Metti risorse e strumenti e la e e opportunità perché ovviamente una politica faccia è una politica accorta liquidità tutto questo ed è perché perché vuole anche ai tavoli dalle testimonianze che ovviamente quotidiane
Importanza della la ricerca scientifica e Biella ed il sostegno ai sa ma ecco domande no e i volontari preparare tre grandi associazioni o il Gruppo Volontari che di volta in volta invade ovviamente Progetti in base alle campagne di attivano hai raccontato auto ma la tua
Attuate esperienza
E no la
Diciamo perché a a disposizione conta cattedre comportare pacchetto ma magari la grande forza d'animo che ciascuno può impegnare qual è
E la la responsabilità che va a colta ovviamente rispetto all'impegno di di ciascuno che insomma può essere il più semplice possibile poi invece le responsabilità tra i più importanti dunque devono essere diciamo comprese armi comprese
Parlo da la l'atteggiamento qualificate forza d'animo nei confronti della malattia credo che ci sia una una parte una attività che è importante crederci creare
Crede che con la ricerca e la prevenzione sì operarsi possono guarire o quanto meno continuerà Parrilla oralità dove già alle persone diciamo che sono però coinvolte ecco credo che in questo modo che si sia arrivati a poter curare un migliorabile in condizione delle persone affette da alcune malattie rare alcune forme tumorali che magari fino a pochi anni fa erano a verbale immortali curatissima percentuale e viene chiuso ed è praticati per tempo
E non sono più necessariamente una corda nasce cappello arco l'importanza della ricerca de sulle malattie rare e non solo
Praticamente di idee un anno attento
L'inciviltà sostanzialmente ora io posso comprendere che a volte c'è no no Palumbo comprende un parco che magari appunto ci sono delle malattie le malattie rare da cinque quale incidente
Non importa non sono
Ecco venire
Sufficientemente appena Violante allora ecco che qui vengono in gioco perché associazioni come Atene ma non solo sappiamo c'abbiamo sappiamo bene Piparo cancro
Con l'aiuto però o di tutti con l'aiuto peccato umiliò egli alle persone che ne hanno supportato ieri
Quanto al testo anarchia dell'unità avversaria sono nemmeno come come contributo ecco Hollande è questo l'atteggiamento giusto buone ci esponiamo e magari anche a attraverso per coperto atteggiamento o come dire a spronare
Più io la politica papà carico anche bella ed era un Cassuto uno su quali temi
Sul quale malattia perché perché possiamo dirlo crudamente ai non portano più fitta manco
Ecco perché e
E pensare e a quanto tempo con il sostegno per iniziativa di cittadine e cittadini
Che a quel punto per per quello che anche quante ne abbiamo Roma parlato quando esci provata politiche volte del diritto all'oblio oncologico quindi una legge il tubo della della dal corpo della del Duemila pentite il dove abbiamo sollevato una questione che la malattia non fa la persona echi coppie è di pochi giorni la pubblicazione in Gazzetta ufficiale per la decreto del del Ministero della Salute per l'applicazione dell'oblio oncologico che però prevede per alcune patologie diritto all'uso che ancora oggi con prima e tempo indicato nella legge che è stata approvata nella dicembre del dell'anno scorso ma riguarda insomma alcuni tipi di tumore proprio per quello che ha evidenziato tutta quanta importante la diagnosi precoce che che porta e per appunto determinante
Per la la guarigione e quindi i tempi così per dimenticare per essere dimenticati anche come persona malata perché i a Buffalo Vartan per i più proprio era la questione della prevenzione quindi il conoscere
Sempre di più anche attraverso queste iniziative sicuramente un una quota urgente e necessaria
Chiamo piena conclusione io penso
Per quanto riguarda Pahlavi Maria pardon voglio voglio fare una precisazione sul punto ecco quello che il premier anche impegni a questo proposito nella malattia sia in corso quando diciamo le persone e ne sono uscita e non può che non ma ecco no no non si può consegnare abita una Sonata sono perché magari ha detto all'avventura di incontrare sulla sua strada uno diciamo un ostacolo che la variante brillantemente superato grazie alla ricerca della previdenziale ed era Carlo e poi si trova Teo paura hanno no a me per incitarli no comunque a quel punto un po'indiscriminata ecco per e Carataco Malan dopo quanto papà coetanei cioè non ovviamente perché delle però è già un primo passo se consideriamo che appunto che nel due mila ventitré l'Italia è uno dei pochi Paesi d'Europa che non ce l'aveva
Ecco questa infatti grazie del
Della del del della precettazione anche perché occorre e intere occorre essere ostinati occorre essere caparbi in termini relativi ovviamente di salute di prevenzione perché come sappiamo bene
Quando parliamo divinità quando parliamo di salute l'immobilismo producente Sempre situazioni sconcertanti
E inaccettabili e questo è tra virgolette
Il mostro che dobbiamo insieme sconfiggere
Che attiene per interpretata qui con noi grazie a l'avvocato pena comunismo era arriverà così portato per le condivido
Con noi la grande mobilitazione a favore della ricerca scientifica in questo caso della Fondazione Telethon ma come hai detto tu delle e di tante altre associazioni era rivolte alla tu mamma confliggere malattie e dare
Grazie grazie grazie ha chiamato Antonio Padova a tutti coloro che ci hanno accordato e io Bertoni credo secondo per ringraziarli Chiana Fondazione Telethon
Che tutte le altre associazioni e ma anche al mondo è ringraziare le le persone cioè
Degno incaricato anche Alcamo mio gruppo avere inoltre un gruppo
All'ombra
Che ci sono veramente Bedeschi arranca e prima del banchetto cercando di sensibilizzare tutti nel loro vari ambiti lavorativi le persone allora a appuntato dedica tanta nella ricerca
Con la vendita di questi prodotti devo dire che fatto un successo corale
E io spero che il veramente si possa venga in quale ed anche nella veramente grazie grazie all'avvocato Gian Lorenzo e restate con noi con le trasmissioni radio radicale