Disabilità, una questione di famiglia, Nessuno è escluso. Come pensare di essere in paradiso stando all'inferno

Buongiorno a tutti benvenuti
Benvenuti a questo questa giornata questo momento
Dedicato alla dal titolo disabilità una questione di famiglia sono Francesco macchia
Sono il vicedirettore di osservatorio malattie rare
Oggi ringrazio innanzitutto l'onorevole se c'è costa ho vinto cinque stelle ma la vicepresidente della Camera dei deputati
Noto sicuramente moltissimi di voi in quanto è stato ministro del dell'ambiente nel nel contenuto e nel Conte due Giuseppe le passate passatemi passati governi Conte uno il conte due lo ringrazio ringrazio
L'onorevole Costa per l'ospitalità che ci ha voluto dare in questa sala che a me particolarmente cara perché qui abbiamo fatto nascere qui abbiamo fondato con Anna Paola Binetti davanti a noi estranei con la lettera la l'alleanza malattie rare quindi è un momento ritornare dopo tanti anni in questa sala ma mi fa parte mi emoziona particolarmente e ringrazio veramente fortunato Nicoletti che l'autore del libero nessuno escluso che è il motivo per cui oggi siamo qui nel senso la o forse la scusa più che il motivo per cui oggi siamo qua
E e e che compagnia ne parleremo del libro un libro bellissimo che avevamo avuto anche la l'opportunità di presentare al Salone del libro qualche anno fa
Oggi accanto a me la la presente poi la farò intervenire più tardi anche Fabiano Novelli vicepresidente di essercene due a Italia
Poi vidi vi spiegherò durante la presentazione del perché della sua presenza che come vedrete estremamente importante
Il disabilità una questione di famiglia il tema la famiglia è un po'siccome il filo rosso della della della della giornata di oggi di queste due ore che abbiamo a disposizione o magari non non ce ne occupiamo noi occuperemo tutte ma di queste due ore che abbiamo a disposizione della famiglia è il filo rosso
Che unisce un po'tutti gli aspetti
La disabilità sicuramente riguarda chi alla disabilità ma chiaramente non riguarda solo chi alla disabilità ma coinvolge mariti mogli coinvolge
I fratelli e con Stefania collette com'Paola Binetti abbiamo più volte parlato Biciplan quindi
è sicuramente un affare di famiglia ma questo spesso è un affare di famiglia e questo che forse è anche una lettura del titolo perché
E la famiglia spesso viene lasciata da sola e non viene coinvolta nella programmazione dell'assistenza
Ecco ma vedrete che poi queste famiglie quella di Fortunato in qualche modo è quella di Fabiana hanno anche fatto un passo in più perché si sono fatti promotori al di là delle aspetti associativi
Di un documento di cui parleremo quindi hanno fatto passaggio in più rispetto a quello dell'assistenza quindi ancora una volta filo rosso della famiglia
A questo punto mi taccio lascio la parola all'onorevole Sergio Costa
Ma appunto
A voluto fortemente questa giornata di oggi quindi grazie
A se Francesco buongiorno a tutti intanto grazie di essere qui
Per un tema così importante Francesco ai via hai detto molto bene è una questione di famiglia
Ora non vi posso nascondere una questione invece personale
Che va detto perché qui siamo anche per superare un po'gli steccati dell'appartenenza per dirci tante cose
Tra queste cose vi dico che con lo sfortunato c'è un'antichissima amicizia nata nel nostro quartiere Napoli
E che è continuata negli anni perché ve la racconto così perché nonché Ming oggi abbia voluto insieme a voi vi ringrazio di nuovo essere quindi perché c'è un'amicizia ma perché grazie all'amicizia qui gli steccati inevitabili della non conoscenza vengono abbattuti dal fatto che so benissimo che Fortunato conduce una battaglia non per se stesso
Ma per tutta una situazione che al agli uni rappresenta in rete è rappresentata in Italia non ancora come lo rispetto
Che cosa voglio dire
Sono andato a prendere alcune statistiche ufficiali
E stiamo parlando di in questo momento in Italia di poco più di tre milioni di persone affette di da disabilità
E con grosse difficoltà tre milioni
Di cui quattrocentocinquanta mila sotto i diciott'anni
E
Su questi tre milioni solo il nove per cento riesce a condurre una vita sociale ordinaria come la possiamo immagina nove per cento di tre milioni
E il numero il significativo Servillo collegate ad altri due numeri che in francamente non non vi nascondo non conoscitivo
E cioè che i c'è un problema di frequentazione di crescita scolastica dieci volte
Il problema è dieci volte superiore per queste persone che hanno queste difficoltà
C'è un problema di inserimento al lavoro trenta del trenta per cento superiore
Cioè sono numeri che seri limiti rispetto alla singola famiglia sono numeri
Che non riesce a collocare nel panorama nazionale ma se li vedi così con come vedi sto dicendo io sono numeri giganteschi
E non stiamo parlando di le cosiddette disabilità sopravvenute collegate ad altre vicende perché in questo caso la statistica ci dice che ce ne sono altri nove milioni e mezzo italiani cioè stiamo parlando in tredici milioni circa di italiani di venti per cento cioè come si fa a parlare di minoranza è una pazzia ma io l'ho letto e queste parole invece non si parla non si può parlare dei termini in cui gli ho letto
E allora quando poi infortunato scrive questo libro che vi dimostro il piacere di averlo neo neo due competerà e vi racconto anche perché c'è
Già io tengo sull'altra dedica e c'è un motivo il motivo perché il primo liberò ripeto Primoli professori però io l'ho avuto con la dedica quand'ero ministro
E l'ho portato in Consiglio dei ministri tetto cioè le foto
Che è vietatissimo fare foto in Consiglio ovviamente ho aggirato ivi i divieti
Ho fatto fare le foto all'universo mondo
Perché il Consiglio dei ministri ma al di là della battuta era perché perché quello che colpisce non è soltanto il titolo del testo nessuno escluso l'abbiamo già detto di numerici citando già una chiave di lettura ma
E il sottotitolo
Come persone come pensare di essere in paradiso stando all'interno ovviamente provocatorio fortuna
La sua famiglia non è un inferno ma quanta fatica c'è per renderla Paradiso
E quanta preoccupazione c'è perché per ogni genitore io pure sono genitore possano rischiare negli anni diventare invece magari in un inferno anche se tu non vuoi perché non lo sappiamo
Allora
Questo giorno termini l'inizio di un percorso
Intanto sono molto lieto
Di dire che l'Osservatorio per la disabilità come si chiama qualcosa del genere è stato riunito credo ieri o l'altro ieri dal ministro dalla ministra della disabilità e dalla ministra del Lavoro Locatelli e Calderoli sono molto lieto e lo dico senza alcuna retorica continua per io faccio parte dell'opposizione
Però su certi temi non esiste maggioranza e opposizione assolutamente non esistono dei temi assolutamente trasversali pieni ricchi sui quali bisogna camminare sì
Quindi sono molto lieto
Mi piacerebbe che nella nella metà campo nel culto composto da sessanta persone circa diciamo nei trenta che non fanno parte delle istituzioni
Fossero presenti tutte le associazioni i gruppi o i comitati che si occupano di questa materia credo d'aver capito che ancora non è così fortunato me lo conferma però questo percorso tipo costruita con la quale il tema perché farlo qui
Uno
Lo facciamo qui perché è un tema del legislatore
Non è soltanto un tema delle associazioni non è soltanto un tema della singola famiglia dell'insieme di famiglie un tema delle jeep Latour
E dato che noi siamo il legislatore al piano di sopra dove siamo il legislatore Laura in questo momento mentre infame piena
E non sono qui ma e vi porto i saluti dell'allora vicepresidente solo perché si sta votando io sono esente in quanto vicepresidente ma altrimenti in questo momento stanno votando contro un giudice della Corte costituzionale quindi una votazione
Che
Importante come tutte le votazioni ma come nel caso di specie ancora più importante se vogliamo dare
Un ranking ma qual è il il tema perché bisogna farlo a casa del legislatore
Farlo a casa del legislatore significa anche che tutto ciò che oggi ci diciamo Quarin balza dentro Laura rimbalza dentro il palazzo e incomincia a camminare
E piano piano anche a in Bogliari indirizzare un pensiero allora qual è il tema il tema è costruire un pensiero nobile
C'è un pensiero che non abbia appartenenze l'abbiamo detto prima non abbia bandierine o colori
Non sia di qualcheduno piuttosto che di qualcun altro ma sia il tema del legislatore cioè della Repubblica
Ora noi siamo a un anno dall'inizio di questa legislatura il che vuol dire che auspicabilmente rispetto a ogni altra vicenda più squisitamente partitica
La legislatura duri cinque anni cioè altri quattro anni perché ve la racconto così perché da vicepresidente mi dico quando se all'inizio la legislatura e la forza per produrre norme più di quando sei alla fine della legislatura
Motivo sapete qual è la fine della legislatura tutti pensano alle elezioni all'inizio della legislatura tutti pensano a fare Ricci
Io sono ragiono sempre un po'a pasta e fagioli come si suol dire molto terra terra ma è così che funziona
è così che va quindi oggi siamo anche nelle condizioni ecco perché oggi ecco perché in questo momento perché subito dopo la legge di stabilità che voi sapete si chiude entro Natale in via di massima di quest'anno possiamo
Questo meccanismo di costruzione immaginarvi costruire qualcosa di solido
Abbiamo anche un momento storico particolare politicamente parlando che vi voglio di cui voglio parlare nomi importanti
Stiamo in questo momento in Unione Europea rinegoziando il patto di stabilità
Se non vogliamo immaginare una una vicinanza concreta reale
Non so grammatica alle famiglie che hanno delle difficoltà dobbiamo anche immaginare che ci siano delle risorse messe a disposizione e poi vediamo anche in che termini ma principalmente delle risorse
Cioè come si fa lo Stato a prendersi carico sulle proprie spalle delle famiglie io ho letto la carta delle famiglie con persone notturni
Con l'acqua mandarlo letta l'ho apprezzata
Però come si fa bene la proposta politica intanto quale incominciamo a negoziare sul tema delle persone non autosufficienti una deroga al patto di stabilità perché oggi non è così
Oggi non è così e allora che cosa vuol dire che le cosiddette spese correnti scusate servirà parlo in termini quasi ragionieristici ma alla fine così sono elementi che non sono in discussione
Quasi ragionieristici dicevo le spese correnti che significa anche prendersi carico economicamente di queste di queste situazioni
Poi trovano il vincolo della Ragioneria generale dello Stato che ti dice non si possono spendere queste risorse perché fanno debito pubblico se fanno debito pubblico una nazione come la nostra che ha un debito pubblico gigantesco ormai credo la prima o la seconda in Europa come debito pubblico non ce la battiamo con la Grecia insomma già giochiamo in casa in Grecia non sappiamo sentiamo insomma inserite all'ultimo al penultimo sfatiamo la voglio dire
Ha difficoltà allora qual è il tema
Chiediamo mi in una vicenda del genere che attraversa no l'Italia ma l'Europa i numeri europei non sono diversi dai numeri italiani
Bene io credo che su questo si è una battaglia di civiltà andare a negoziare a Bruxelles come Italia Paese fondatore dell'Unione Europea che questa sia una deroga del patto di stabilità e che nessun ragioniere generale dello Stato al di là della persona fisica
Che ovviamente applica le leggi possa poter dire io non aiuta la famiglia di Fortunato per dire fortunata piuttosto chi altro
Perché faccio debito pubblico
E non ti preoccupi del debito etico invece che vai a solcare
Ecco la proposta politica e perché
Ve la faccio adesso è così perché stiamo a casa del legislatore
Perché queste il legislatore permette quello con la elle maiuscola e il legislatore che si preoccupa dei valori fondanti della Repubblica i dodici primi dodici articoli della Carta costituzionale
Il primo elemento è quello il secondo elemento costruire insieme al mondo di chi vive queste realtà i timori torniamo alla alla carta delle famiglie
Costruire oltre quello che abbiamo detto anche una dinamica di condivisione di condivisione irreale di partecipazione e ascolto perché quello che io noto che singole abbiamo solo il nove per cento di persone non autosufficienti che riescono a dire mediamente una vita tra virgolette sociali pur di
L'aria su tre milioni non considerano gli altri nove milioni e mezzo di cui vi ho detto perché su quello non c'è statistica
Vuol dire che qualcosa non la la la non l'abbiamo non l'abbiamo messa post vuol dire che non funziona qualcosa e vuol dire anche un'altra cosa vuol dire che il legislatore nazionale non ancora centrato l'obiettivo ne abbiamo diritto ma consentire anche il legislatore regionale
Il legislatore regionale che ha una spiccata competenza articolo centodiciassette della Carta costituzionale ha una spiccata competenza nel caso di specie vuol dire che al pari di nuovo senza colorazioni destra o sinistra
Al pari non accentrato l'obiettivo e tv ritorniamo quindi a casa del legislatore perché perché probabilmente il legislatore non è abituato ad ascoltare
Questo secondo me e il grande tema e allora di nuovo e chiudo il mio intervento che ho trattenuto pure troppo
Allora di gruppo bisognava farlo bisogna farlo qua
E questa la casa del legislatore e qualche bisogna fare qua che si fa la politica e allora non è più il mio soggetto politico che mi ha condotto in Parlamento a farmi dire queste cose
Perché quello e il veicolo con il quale io arrivo qua ma oggi il vicepresidente della Camera che rappresenta il Parlamento mi tutta la la sua multi colorazione costituzionale dall'estrema sinistra all'estrema destra per intenderci che vi dice che c'è una bolgia
E ve la dico anche perché tanti colleghi che adesso ripeto stanno votando su magari forse riusciranno a scendere ma in funzione del voto mi hanno detto bellissima iniziativa appena ci liberiamo proviamo a venire se ci riusciamo a liberare in tempo
Vuol dire che c'è sensibilità il voglia non c'è appartenenza e io vi prego di coltivarlo questo solco di non considerarlo una separazione
Ma un momento di unione perché altrimenti quella famosa Police che diventa gestione del bene collettivo invece diventa appartenenza diventa elettoralistico e questo francamente questi tre milioni di cittadini italiani queste tredici milioni di cittadini in sofferenza non solo possono per cui grazie a tutti
Grazie Sergio grazie onorevole Costa
Nel piaciuto molto da tanti tanti spunti e tanti passaggi otto sono molto mi piace molto sentir parlare l'uomo di Stato si sente emerge la passione per lo Stato e la l'appartenenza che poi la la storia
Da militare probabilmente no beccare un idea di servizi di appartenenza quel tipo di rilascia a trasmettere tue parole
Paola Binetti un'altra un'altra parla parlamentare che a cui ha sempre riconosciuto questo questa capacità di di trasmettere un senso alto della propria missione
Comunque tra le varie parole
Colgo due punti la il primo è che la disabilità non è minoranza e questo è veramente un tema che credo sia fondamentale perché quando riusciamo a capire
Che non è in minoranza riusciamo a capire che ce ne dobbiamo occupare che ce ne dobbiamo fare carico e che è la disabilità a parte che la vide disabilità spesso arriva nella famiglia di ciascuno di noi no perché poi inevitabilmente con l'avanzare dell'età e abitiamo evitiamo nuova popolazione che stante continuamente continuamente chiare e ha arriva comunque al di la vita è una visibilità diversa rispetto a quella di cui stiamo parlando
Mai comunque disabilità e quindi la presa in carico poi diventa la stessa
L'importanza e la presa in carico dinanzi alla stessa e ovviamente la la logica della deroga al patto al patto di stabilità una cosa fantastica e da percorrere non è facile ovviamente non è assolutamente facile si troverebbe una lotta importante però sarebbe assolutamente da da percorrere
Grazie rimani con noi segue desiderati ci farebbe molto grazie
Allora io a questo punto passo la parola a a un altro padrone di casa di fatto infortunato Nicolette nel senso che ovviamente lui l'autore de il libro in questione del libro nessuno escluso ahilui il papà della meravigliosa Roberta non dico altro lascio a lui la parola richiedo
Come è nato questo libro quando è nato con quali con quali obiettivi cos'è voluto raccontare poi entriamo nelle varie cose allora innanzitutto io voglio ringraziarvi tutti che
Insomma tutti voi che siete acqua chiaramente Sergio parole parole
Anzi
L'onorevole Costa
Le parole che anche all'Antartide davvero ricorreva siamo in un contesto diciamo così come merita no va beh a parte gli scherzi è le parole che ha detto sono bellissime io sono non non mi nascondo che
Insomma questo questo libro che ha fatto un po'il giro dell'Italia partendo da da un territorio molto particolare
Tra l'altro negli ultimi tempi e sarà anche protagonista di di di di di svariate vicende quindi come calano
Dove ha sede la nostra casa editrice de
è rappresentata stamattina anche dal dall'editore dallo staff e che io voglio ringraziare perché non è semplice pubblicare un libro del genere non perché non ci siano liberi che padroni disabilità
Ma perché molti libri che pare disabilità palpando l'anno della propria storia tutto Curto quindi e quell'allarme la storia della famiglia la storia della bambina
Questo di con questo libro Io sono voluto andare un po'oltre è un libro che in alcune parti parla di denuncia forti di ma delle ma anche delle mancanze non solo delle istituzioni ma della società perché i via spesso dico che
La società si nasconde dietro alla mancanza di istituzioni mai e poi mai la prima ad essere assente in ambito familiare in ambito amicale in ambito tutti gli ambiti che credo che conosciamo delle varie dei vari servizi col se così si possono chiamare
E e quindi si nasconde un po'da scuole un po'il dirupo in quello che sono poi la responsabilità delle istituzioni che sicuramente ci sono come ha detto anche anche se ci
E quindi
E non era facile non solo pubblicare uno scritto del genere ma anche regolarlo anche supportarlo e quindi in questo io voglio ringraziare ragazzi dice perché non andava mai mai fatto mancare un questo questo supporto che secondo me fondamentale oggi è un po'da una da una parte un punto di arrivo perché emozionante essere nel luogo delle istituzioni per eccellenza come il Parlamento dalla parte dalla dannata pazzi come me non ci fermeremo oggi io non ma ferme oggi
è un punto di partenza con ancora più forza di prima pecche
Perché nessuno escluso per nessuna esclusa perché chiaramente
E Epson provocatori se il titolo e sottotitolo nessuno escluso sappiamo che è esattamente il contrario no quasi tutti siamo esclusi e quando dico siamo
E pane Palermo successivamente
La famiglia esattamente a da prendere e da considerare allo State alla stessa stregua della persona del congiunto di chi appunto la famiglia si occupa perché non è possibile fare altrimenti e questo è una condizione sine qua non altrimenti noi il problema problema questa condizione resterà sempre una condizione tra virgolette di minoranza che poi aggiungo una postilla i numeri che ha dato Sergio che se che ha considerato solamente le persone giustamente se non è a questo ci aggiungiamo un solo familiari piuttosto che due diventa la maggioranza assoluta del Paese quindi guarda un po'che cosa significa
Essere passare da una da una nicchia di persone a quella che la maggioranza del Paese
E quindi già questo ci dovrebbe far cambiare completamente ottica rispetto a che cosa ne dovremmo pensare che cosa dovremmo fare
Come pensare di essere in paradiso stando all'interno e ha detto io quando ogni quando quando leggo questa caso me l'hai dice qualcuno Stra dopo tre anni io ancora mi mi vengono mi viene la pelle d'oca perché come pensare di essere da giornali inferno perché perché comunque le famiglie come le nostre vivono a sua a sono praticamente ovunque per come dire per diventare resi di entità diventare consapevoli e per reinventarsi ogni giorno perché questa è l'unica condizione l'unica possibilità per diciamo così per costruire
Una vita diversa
Non per questo meno ricca ma una vita diversa deve pensare di essere comunque c'è deve essere consapevole di essere in un inferno ma non è un inferno
Negativo no infermo dovuto tutto quello che a appunto abbiamo detto fino adesso a quello che poi diremo successivamente però dire assolutamente
Pensare di essere in paradiso perché quando hai una bambina come Roberta ma comunque come ce ne sono migliaia e decine di migliaia tanti altri a cui basta vedere
Che quando gli dai delle possibilità e gli strumenti
Questi questi banchi diventano farfalle invece viceversa diventano banchi chiedeva restano opachi
E e chiaramente questa tutta questa cosa qua prendi forza Noda da queste situazioni noi
Roberta che non so probabilmente magari ci sta anche guardando e che oggi non è a scuola sentire perché non sta molto bene
E quindi la sala la salutiamo tutti
E e visto che parliamo di famiglia oggi al compleanno della sorella Francesca e quindi gli faccio gli auguri in diretta dal dalla dal quale
Perché perché poi il tema del del della famiglia dei caregiver anche visibili in grande ma che chiaramente riprenderemo successivamente ma è un altro tema che assolutamente deve diventare un punto focale all'ordine del giorno perché io faccio una piccola postilla
Poi con cui il questa via Watteau intervento
Proprio ieri ho ricevuto uno scritto da una Sieglinde di circa sessantadue anni
Che si viene da circa cinquant'anni da quando aveva sette anni e mi sono venuti semplicemente i brividi
Da quella raccontava perché oltre a quello che dicevi tu mi aggiungo lo dico perché mi aggiungo al contesto riforme no della di quel della numerologia che abbiamo affrontato non c'è solo il tema del Khedivè ma c'è anche il tema che il sibili Ing
E poi non si forma la sua famiglia
Diventa quella famiglia la diventa anche una famiglia disabile passatemi il termine e quindi i numeri nessuno esponenziali le difficoltà le esponenziali perché quando si esibirà così tanto tempo che poi si è Sibilia che diverrà eccetera eccetera
Chiaramente la famiglia che tutti si è formato deve adattarsi a quello lavorativamente tu deve adattarsi a questo sono componenti che sono difficili da comprendere
Ed è proprio per questo che io penso sono convinto che le famiglie chi vive quotidianamente queste cose non può assolutamente essere messa da parte dal processo decisionale normativo
E anche ridistribuzione le risorse perché il tema spesso qui non è solo della quantità delle risorse della qualità delle risorse di come vengono impiegate di come vengono semplicemente buttate passatemi il termine
Il libro e il libro
E poi concludo Francesco di Bennato in un'idea quando Roberta era in una nella Terapia intensiva da un po'di tempo
Attaccata al ventilatore mai abbandonata comunque da noi ventiquattro ore su ventiquattro nonostante l'ospedale insomma non non è che così contento di questa cosa però insomma facevamo i turni già allora
Beh rispetto a quelle che facciano ancora adesso era che ancora adesso Roberto essendo ventilata di notte ne facciamo i turni che un giorno donne uno tutto tranquillo giorno dorme l'altro meno tranquillo
In una condizione che ci siamo ci si ci siamo semplicemente appunto alimentati ogni giorno perché poi così bisogna fare e o perché ogni giorno ci rende
No non felici di più perché ci ha reso consapevoli di de di situazioni che magari erano attorno annui e spesso non le vediamo e non le vediamo fin quando non ci toccano io penso che il il passaggio
Finale del mio intervento in questo caso ma il punto focale di tutto sia proprio questo cioè quando Nenni riusciremo a far capire non solo alle istituzioni ma la società vivere perché io penso che sia fondamentale questa tutti noi
Che comunque per occuparci di questi temi non vince bisogna che ci vada il macigno addosso
Ma il macigno nasce dopo capita in qualunque momento e hanno c'è capitato dopo due figli completamente sani ma può capitare in qualunque momento attraverso un in un incidente stradale una malattia cronica semplicemente quando diventiamo vecchi e quindi in qualche modo diventiamo disabili
Ci ha abbiamo qualche disabilità oppure una semplicemente un qualcosa che temporaneo ecco noi dobbiamo capire che in qualunque momento dobbiamo essere
Preparati ma non solo per quanto riguarda le misure che lo Stato i governi Comuni ce lo mette a disposizione ma dobbiamo costruire la rete sociale perché altrimenti senza ariete
Le famiglie cadono cioè come come il trapezista no ne siamo siamo delle famiglie che fanno tutti i giorni sul trapezio ma non c'è nessuna lite per cui se chiariamo sappiano ci stanno sesto Ischia richiamo
E questo questo non non può accadere in un in un Paese che insomma come l'Italia che comunque abile risorse che sono diventate di le le famiglie le associazioni sono diventare quelle che mettono la pezza alle mancanze le istituzioni a come dobbiamo diventare una risorsa
Ma non quelli che fanno i lavori a
Grazie fortunata grazie per la link la la presentazione del libro Grazie per l'attuale resilienza campo quella
Di tutti noi che viviamo qualche su questi questi questi percorsi queste
Tutti tutti voi tutti noi in qualche modo gli occhi poi lo facciamo con voi e per
E questa questa resilienza chiudere quella che poi porta a parlare dette a vedere un un quella umanità straripante di cui parli nel libro no riferita ovviamente a Roberta che partita la motivazione per per fare tutto questo e fare non solo il padre ma poi fare combattere per quei diritti di cui di cui oggi parliamo che poi
Affronteremo anzi quattro telefoni affrontiamoli subito perché
Una un aspetto della della che che fra virgolette non è non è atto affrontato nel libro perché ancora non aveva il tempo uno
Quello dell'istruzione della scuola però è una delle battaglie che stai conducendo adesso Parma che ti seguiamo sui socio che è abbastanza abbastanza evidente vuoi chiaramente questa è una cosa che importa al mondo le malattie rare al mondo della disabilità certo c'era più ci vuoi dire
Quali sono i diritti che mancano da questo punto di vista nel percorso di istruzione
Allora questo nella domanda sul sulla quale
Spendo qualche parola perché è un tema e vi faccio capire anche perché secondo il mio punto di vista e fondante della nostra società
Oggi mi dispiace che non c'è ci dovrà essere l'avvocato lavanda o che molti di voi conosce conoscerete perché insomma inesperta nazionale di diritti deve sono disabile auto e se una persona fantastica ma purtroppo un serio problema
Di salute quindi riporta i suoi saluti vi porto i suoi saluti Emma non certo del Paese quindi sul lato di diritti avrebbe potuto dare una grossa mano io faccio praticantato come tutti noi sui di studi no avvocati gli avvocati de da da ormai sette anni c'era quel nate Roberto c'è chi lo fa da tanti più anni
E quindi chiaramente noi siccome dobbiamo diventare un pochino anche avvocati logopedisti riabilitato infermieri segretarie eccetera eccetera eccetera quindi siamo multitasking anche noi uomini quindi non solo le donne che ha già lo sono di natura
Dobbiamo diventarlo anche noi poi non tutti ci riescono però insomma quest'altra fortuna di a di vivere una condizione del genere perché non è poverino oppure la sfortuna quando tirati una condizione del genere pure anche avere una ricchezza che sa altrimenti avresti mai avuto
E quindi e questo ti consente che cosa non di fare le battaglie per tua figlia perché io questo lo voglio ribadire con molta forse non sono qua oggi tra coperta
Io sono qua oggi per quei tredici milioni di persone che non è che rappresento per carità ci mancherebbe altro se avessi questo questa quel questa prosopopea di far assolutamente no però oggi siamo qua per questo non siamo qua per Roberto siamo qua per tutte
Quelle quelle famiglie quelle famiglie che non hanno voce o ne hanno pochissima
E allora i quel la la scuola
Beh la scuola
Che cos'è seri sex quale diritto fondamentale di ogni individuo rispetto poi a quello che potrebbe essere il proprio futuro se non è la scuola dell'istruzione
Ecco Roberta io
Sono costretto a parlare di questo perché comunque faccio l'esempio che ho in casa ma Roberta avendo un problema avendo una malattia rara tratto unica in Italia
Nell'unico caso della displasia campo medica a Campo medica che già lascia di lingue già già dire la la la diagnosi
Va be'ormai abbiamo imparato
è l'unico caso in Italia ma è un anno a Matera la Muti complessa come ce ne sono tantissimi altri caraibico abbiamo che ci sono circa dieci mila ma la chiara in Italia giusto Francesco no
Di cui novanta cinque novanta per cento senza cura quindi quindi senza questi e quindi che cosa bisogna affrontare i sintomi la cultura per le persone con mancherà piuttosto che disabilità comunque non autosufficienza non è una cura sanitaria molto spesso o nella maggior parte delle volte è una cura
Sociale e sociale significa tutto quello che ci si può mettere in campo per far sì che i bambini vanno a scuola
Che poi si è l'azioni no che hanno una vita autonoma indipendente ma come possiamo né parlare di dopo Dinoi tema che anche alle istituzione piuttosto che alla politica
è diventato un must
Perché uno slogan ormai no quando non c'è tutto il resto come se fa parlare di progetti di vita indipendente scappato a dei diciott'anni che l'unico progetto che c'è e quindi chiudere qualcuno in un centro residenziale piuttosto che in a casa agli arresti domiciliari allora qua stiamo parlando di temi che vanno oltre
Che vanno oltre anche quello che abbiamo detto prima cessa no stiamo parlando di temi di di di di essere cittadini del mondo
Il il quando tu neghi un diritto costituzionale tra l'altro che mi risulta che sia se non sbaglio l'articolo trentaquattro e la Costituzione il diritto all'istruzione oltre tra due mi confondo sempre delle due
Ma quando tu neghi il diritto all'istruzione solo perché di fronte a una disabilità tu Semifonte una discriminazione c'è poco da dire non è non è che c'è molto altro da dire
Perché tua figlia tuo figlio ha una diciamo un po'con tuoi nipoti o chiunque ha una disabilità
Non è in condizione di andare a scuola e attenzione che qui il tema perché spesso si sposta io oggi lo voglio spostare un po'pigra
Quindi il tema non è sempre quello che quando si parla di scuole disabili dall'unica cosa di cui si parla di insegnante di sostegno perché non è quello non è il è un tema enorme l'insegnante di sostegno ok però
Non è l'unico tema perché altrimenti spostiamo il il il la questione sulle risorse
Spesso spostiamo la questione sulle risorse spostiamo la questione sulle sulla formazione che ripeto è un tema enorme ma li basterebbe probabilmente io lo lo dico spesso in alcuni interventi lo basterebbe che questa nata proposta che oggi possiamo fare qua
Perché che invece di come dire nominare fare le nomine degli insegnanti di posto comune così si chiama per poi alla fine a riempire carte le con insegnati di sostegno anche chiamandoli dalle messi a disposizione cosiddette mad
Che con per cui una basta che deve lavorare
Si prende anche il sostegno facendo più danni di come stesso segno non ci fosse facciamogli un sistema inverso nominiamo prima tutti gli insegnanti di sostegno sapendo già a gennaio a febbraio di ogni anno scolastico
Quali sono le per lei bambini gli studenti con disabilità perché voglio ricordare una cosa
Le nostre famiglie
Usano esattamente gli stessi percorsi per l'iscrizione a scuola c'è così come c'è il termine trentuno gennaio piuttosto che non lo so di figlio di Sergio Roberta alla stessa modalità d'iscrizione e a gennaio qualcuno già sa che c'è aveva uno studente con disabilità con quali percorsi e con quali figure che devono essere che devono essere che che devono servire per fare andare a scuola ecco nonostante questo il sistema chiaramente e così perverso ed è così iniquo
Ed è così ingiusto da Fassi che poi però gli studenti con disabilità sia sono sempre quelli che da scuola inizia a settembre la scuola ti chiami ci porta nell'ottobre fosse a novembre perché nota l'insegnante di sostegno
Ma che era cosa i i miei e incredibile sulla pensato surreale
Oltre questo però ci sono moltissimi bambini moltissimi studenti che hanno bisogno anche di un altro tipo di assistenza e quindi assistenza infermieristica assistenza che le permetta che cognitiva mente sono come dire molto più avanti di me ma questo ci vuole poco ma ma per andare a scuola in sicurezza devono essere assistiti da personale che sia formato ecco questo non succede perché se la povertà
Domani non all'infermiera come già successo sei volte nei primi quarantacinque giorni di scuola solo di quest'anno
Quindi quarantacinque giorni di scuola sei volte non è andata a scuola perché non c'era l'infermiere no perché stava male come oggi
Quindi gli è stato negato il diritto costituzionale e quindi è stata discriminata per la sua condizione
E quindi si può che c'è qualcosa che non va
E c'è e c'è qualcosa che non va in un sistema che ancora più perverso perché se per quanto riguarda insegnante di sostegno abbiamo il ministero dell'Istruzione competente del per quanto riguarda l'assistenza scuola non sappiamo chi sarebbe vendere a carico perché Perrella il del titolo quinto e la regione che si occupa di assistenza sanitaria
L'istruzione se ne occupa lo stato e quindi le Regioni non se ne fanno carico dell'assistenza sociosanitaria se ne occupa i comuni e non c'è Sanchini quando fai le domande dice ma non mi compete a me quell'autonomia come da me e quindi ne in siamo in questo limbo
Chiudo dicendo sul lato della scuola
Perché questo è un tema l'ho detto prima fatto accenno prima ripeto
A IBAN ma non non non me l'ha confermato Roberto Malpensa come lo potremmo a me lo può confermare chiunque di voi che prima si sta situazione la ricchezza chi questi bambini dicevano e soprattutto che danno alla classe e alla scuola che frequentano trecento per cento di quello che facevano
Enorme e non ci possiamo permettere che questi bambini non vanno a scuola
Non ce lo possiamo permettere non solo per una questione di diritto ma per una questione sociale perché tutto quello che si diceva prima ecco io quanto ho anticipato dicendo ne dobbiamo far sì che la società entri in questo loop se non se non facciamo incomincia entra i bambini subito a scuola e quindi a far capire che questa è una condizione che riguarda tutti e perché faccia da diamo altri numeri il novanta per cento delle classi oggi in Italia non in Lombardia piuttosto che il Lazio
Hanno sicuramente un bambino uno studente con disabilità
è chiaro se ne facciamo in modo di mettere in campo di gli strumenti giusti quel quella per quel quello studente con disabilità e tutta la sua classe e tutti i suoi genitori
Tutti i loro genitori tutto il loro familiari avranno comunque un pensiero diverso rispetto a quello che hanno adesso perché sanno che comunque la disabilità banche a scuola c'è fino a qualche anno fa probabilmente c'è il concerto di Chiara
Una un bambino con disabilità fosse grave a scuola non ci dovesse manca dai ecco ne dobbiamo superare questi stereotipi la possiamo fare attraverso
Solo un pensiero che vada oltre la patologia che vada oltre la condizione specifica perché le disabilità sono moltissime ma poi ci sono le persone
Ecco perché io sulla comunicazione è un altro punto che
Francesco va be'un ma è un maestro in questo campo la comunicazione
Oggi noi dobbiamo smettere di bere di chiamare diversamente abili dobbiamo smettere di chiamare i disabili dobbiamo smettere di chiama che sembra la cosa più importante
Ma dietro la disabilità dire alle mascherare c'è una persona e quando ne consideriamo la persona le consideriamo i suoi bisogni
Quando consideriamo la disabilità da malattie rare anni consideriamo quello che non può fare le l'istituzione la politica perché li ragioniamo sui fondi ragioniamo sulle sugli per non so se mi spiego a questo passaggio cruciale cioè persone e condizioni di disabilità se ne ragioniamo sulle persone in quel caso la New Age diamo sui sui bisogni e li possiamo intercettare al netto delle risorse che ci sono meno perché si trovano ok se ne ha già ama sulla condizione disabilità sulla malattia rara
Ragioniamo di scalette che sono già prega inflazionare per cui Tusa invalida settanta per cento rispetto a questo poi avrà i bisogni diversi chi se ne frega questo che spetta a livello della legge centoquattro piuttosto che da pensione invalidano quindi le persone sono le persone sono tutte importanti a prescindere dalla cornice disabilità e quindi la scuola io lo voglio ribadire foto qua dentro deve essere un diritto inalienabile per tutti a maggior ragione per gli studenti con disabilità marchionale chiaramente
Grazie grazie mille fortunato aggiungo anche un ultimo elemento che ha fondamentale ne abbiamo anche parlato in alcuni alcune quelle cose è la prerogativa fondamentale per l'integrazione successiva e questa cosa non è solo una questione
Di di di di diritto
Ma è una questione di opportunità per la società di non avere un soggetto che diventa un soggetto a carico ma diventa un soggetto integrato nella società quindi poi di fatto è un elemento anche di opportunità per la società
Grazie passo a la parola a Fabiana Novelli continuando ovviamente sul tema dei diritti perché come come abbiamo detto in apertura
Con l'onorevole Costa qui siamo nella nella nel parlamento e quindi ovviamente qui si parla di diritti qui si definiscono i diritti quindi oggi
Il tema dei diritti e dei diritti anche anche quelli negati ovviamente un elemento fondamentale Fabiano maglie ve l'ho detto vicepresidente DS CN due Italia ma e anche una splendida si bling cioè la sorella
Di una persona con politica vi racconterà lei le i io il dettaglio ma la la la domanda che voglio fare a Fabiano è questa
Basando sembrando me ovviamente sulla sua esperienza la Fabiana struttura residenziale di solito dovrebbe essere
Diciamo l'ultimo percorso norme ultimo stadio del del del percorso dell'Abbé percorsa persona con disabilità l'ultima fase subito quando l'autonomia via nemmeno si dovrebbe ricorrere alla struttura residenziale
Spesso e volentieri la forza siamo costrette forzati a ripianare a a fare arrivare alla struttura in mani morbide
Più molto più precoce perché manca tutto un sistema di assistenza che consenta la domiciliarità azione con la gestione in famiglia
Grazie Francesco grazie intanto il
All'onorevole Costa verrà Aversa colto nella nella casa del Parlamento come la chiamo come l'hai richiamato e grazie a Fortunato che mi ha dato questa opportunità Dini
Di partecipare a quest'evento che lui ha organizzato per me è la primissima volta che ha l'opportunità di condividere la mia esperienza e quindi l'esperienza di una sorella di una persona adulta di quarantadue anni che ha una condizione disabilitante
Nata con contemporaneamente al suo primo giorno di vita
Perché nasce con una IP Lipsia farmaco resistente Lori giornaliera che appaia ha dato luogo alla disabilità neuronale
Ma come ci siamo detti finora né non vogliamo parlare di patologie di una specifica patologia di una che può avere un eziologia a volte anche non nota ci sono tante condizioni
Condi persone con disabilità che non conoscono neanche
Che l'origine della propria disabilità
Ma in quello che vogliamo condividere oggi qui e che io vorrei rappresentarvi
Con la mia esperienza sono proprio i bisogni delle persone che vivono queste condizioni di disabilità gravissimo anche hanno bisogno di un'assistenza giorno e notte trecentosessantacinque giorni l'anno
E di come in queste condizioni impattano sulla famiglia
è chiaro Francesco diceva la struttura residenziale
Per le persone con disabilità può essere un'opportunità
In una fase della per della vita della persona perché magari può essere vista come un'opportunità per fare una reali e riabilitazione o in una determinata fase della vita
Ma di fatto diventano delle scelte obbligate per la maggior parte delle famiglie perché attualmente non c'è un sistema di assistenza domiciliare
Che consente realmente una presa in carico per quello che sono questi bisogni assistenziali
Per cui diverse le le le famiglie si trovano loro malgrado a di spaccarsi affettivamente dal dal proprio familiare e ed essere costretti ad affidarsi a queste strutture
Strutture dove il diritti diciamo parlare di diritti è un po'un'utopia è veramente un po'surreale
Perché considera ante che di per sé ciascuna persona con disabilità che afferisce a queste strutture a un piano assistenziale individuali
Ma di individualità in queste dimensioni ce ne veramente poco perché il questi ragazzi sono in dei gruppi molto copiosi anche venti ragazzi insieme
Ora va da sé che venti ragazze insieme con eterogeneità sfaccettature i bisogni Complessi anche molto diverse tra di loro
Insomma è un po'utopistico parlare di percorsi individuali non non si può parlare di percorsi individuali
In più il rapporto tra l'operatore e il il ragazzo non è individuale è un è un è un rapporto molto diluito parliamo nel documento abbiamo parlato di una rapporto da tra uno e sei ragazzi un operatore se ragazze ma si arriva anche a uno a dodici ragazzi e anche una venti durante la notte
Quindi il primo diciamo i primi aspetti che il condivido Heckel sono scelte pubblicate quindi viene meno il primo diritto della costituzione che è quello di avere la libertà di scegliere la propria domiciliarità a queste persone viene negata
Poi c'è un tema di reale diritto di assistenza che è un altro diritto negato perché se parliamo di piano individuale assistenziale in una dimensione di grande cupio sita è un altro diritto negato
Le persone ancora più gravi nonché hanno bisogno di un alto livello di assistenza sono quelle poi in più escluse dalle strutture perché questo perché le strutture sono gestite da persone private accreditate dal sistema sanitario per cui lo Stato il sistema sanitario accredita al privato X
La possibilità no di accogliere persone con disabilità ed erogare determinati percorsi assistenziali
Ma poi è il privato che sceglie passatemi il termine
Sceglie le persone che può accogliere insieme all'azienda territoriale ma di fatto c'è una libertà che viene dato alla alla singola struttura per cui le famiglie si ritrovano anche a peregrinare
Per più strutture per individuare qualcuna che se ne possa far carico
Che questo succede già soltanto io ho raccolto dieci dinieghi del dieci strutture ma è una mia piccola esperienza vi posso portare esperienze di tantissime famiglie
Se poi hai la fortuna di entrare in una struttura residenziale
E però un x motivo quella persona ha bisogno di un'assistenza in più tocca il perché magari si è rotto il piede
Benissimo in quel caso
Poiché la struttura ha un rapporto utente operatore molto diluito invece in quel caso ha bisogno di un rapporto uno a uno viene esclusa anche da quella ipotetica ipotesi di nuova casa no
Perché di fatto non c'è proprio la congruità in termini di numerica di operatori che possono prendersene carico e quindi bene nella nella diciamo situazioni di massima fragilità la persona viene rimbalzata nuovamente in casa in famiglia
Ma le famiglie che vivono queste condizioni sono diverse famiglie sfinite logorate che negli anni fanno veramente fatica perché siamo ci stiamo focalizzando oggi sul l'assistenza alle persone che veramente hanno un avviso un bisogno continuativo per fare qualsiasi cosa
Quindi famiglie che che poi anche di per sé invecchia non ho come fisiologico che sia
E e che quindi devono abdicare alla propria vita sociale relazionale
Per prendersene carico ma spesso non c'è neanche la famiglia o magari c'è un mondo genitore o c'è soltanto un fratello
Quindi diventa veramente una situazioni di impossibilità
Fisica proprio di accudì mento
I tanti persone per cui vengono proprio abbandonate in queste strutture
Residenziali c'è e anche una fortuna che alcuni di questi ragazzi hanno alle spalle delle famiglie ci son tanti di loro che non ce li hanno perché comunque negli anni si innescano di meccanismi di allontanamento anche psichico perché serve anche un minimo tutelare la propria autonomia come come figura genitoriale e perché il diversamente
Chesil si implode
Altri altri diritti negati non so se già tutti questi non bastano ma se ne sono ancora tanti purtroppo ce ne se manca ancora tanti perché letta le Tann altro elemento di discriminazione perché in base all'attuale normativa
Una una struttura riabilitativa a ero bravo un percorso in un determinato arco di tempo connesse la condizione di disabilità avesse un tempo di scadenza che dopo due anni finisce e e questo c'è associato in particolar modo all'età cioè con l'età non ha più modo di esistere un percorso riabilitativo perché la persona viene definita non più riabilita bile
Cari
Non è più abitabile
Quindi passa in un setting a di mantenimento di quelle autonomie setting Dior di mantenimento che prevede da normativa
Una riduzione ulteriore del numero del rapporto tra utenti e e persone con disabilità quindi con l'età c'è ancora di più enfatizzato questa discriminazione nell'assistenza assistenza che in termini di socialità è totalmente inesistente
Non parliamo sempre di inclusione sociale di servizi assistenziali che debbono avere un carattere non solo sanitario di medicalizzazione ma anche di socializzazione
Ma all'accreditamento della struttura privata nell'erogare una un percorso assistenziale non è vincolato un dei Progetti di inclusione sociale non sono previsti per normativa
Per cui io privato siano ricevuto dallo Stato l'accreditamento faccio quello che mi chiede la normativa quindi le persone rimangono nella struttura non c'è niente di di inclusione sociale
A meno che dietro alcune strutture possono esserci l'attività di associazioni del terzo settore che si prendono carico di tutta la parte organizzativa burocratica logistica di costi ma può for possono comunque fare poco pochissimo rispetto a quello che è un reale bisogno di inclusione sociale
Non so se ho dato un minimo di quadro di quello che la criticità di tutte queste persone sono tante che non hanno voce non sono non so quanto sono state rappresentate finora
E che comunque in termini normativi basterebbe poco per modificare l'attuale cassetto che ha un assetto che comunque prevede soltanto un carattere sanitario di medicalizzazione anzi forse anche di intermedi cavitazione
Perché in qualche modo come fai a gestire tante persone così diverse eterogenea mente etero igienicamente diverse comporti operatori
Senza una supervisione esterna non esistono dei super partes Esterni che verificano ne e l'andamento dei percorsi né tanto meno l'utilizzo di eventuali farmaci che si fanno uso che a volte si fanno abuso
Quindi no no io non sto demonizzando tutto perché diverse è l'unico sollievo per alcune situazioni che altrimenti tante famiglie sarebbero totalmente al lastrico
Quello che che chiediamo nella casa del Parlamento enti fare tesoro di queste di queste realtà
Perché appunto la nostra logica quello veramente di c'è valorizzare queste nostre esperienze che sono comunque delle esperienze stracolme di emozioni di di gratitudine perché comunque insegnano tantissimo queste persone
Per cui cioè diamo di voce facciamo tesoro di quello che abbiamo imparato per modificare quelle poche cose che consentono già di dare un un taglio completamente diverso alla alla realtà tutto diciamo globale
Di fatto non non necessariamente servono tante risorse in più ma serve proprio una visione nuova una visione un po'più moderno attuale
Grazie mille Fabiana grazie perché sta denuncia estremamente puntuale studente circostanziata cui però che la cosa fra virgolette mi mi piace di più seguirà una parte di proposta perché poi nella seconda parte della della mattina che ovviamente sta sta per cominciare parleremo della carta
Che
E include delle proposte per dissoluzione rispetto a queste fra a molte programma
Ora chiudiamo questa questa prima parte chiamo a al palco
La Patrizia nove in rappresentanza dei genitori dei bambini con disabilità di San Giorgio a Cremano e a Patrizia chiedo ovviamente le problematiche sulla disabilità ovviamente sono problematiche che attraversano tutto che tutto il Paese
In alcuni ambiti ovviamente si inseriscono in contesti o dopo dove le carenze sono ancora più estese
E quindi come Cichero un commento su come affrontarle in questi ambiti pro
Allora buongiorno a tutti innanzitutto sì mi presento sono Patrizia Nola e ho un ruolo istituzionale nella mia città San Giorgio a Cremano un comune della provincia di Napoli
E innanzitutto ringrazio per l'invito Fortunato Nicoletti e l'onorevole Costa nonché amico Sergio mi pregio di chiamarlo così per la sua sempre instancabile generosità nel prestarsi a tutte queste iniziative che a vario titolo insomma dà un contributo davvero essenziale e importante
Io sono qui in rappresentanza di una comunità di genitori di bambini speciali perché io li chiamo così bambini speciali di San Giorgio a Cremano ed è qui in rappresentanza insieme almeno il pregio di avere sera è stata accompagnata da un genitore e che ha adottato due bambini speciali Tommaso Castaldo a cui va il il mio plauso per il suo impegno per il suo coraggio in questa avventura
Come dicevo dal mio punto di vista il ruolo istituzionale che rivesto ma tutti i ruoli istituzionali dovrebbero essere finalizzati proprio a trasferire la voce dei cittadini nelle istituzioni
Questo è l'unico vero ruolo che deve avere un politico un portavoce essere portavoce dei cittadini portare la voce di chi voce nonna all'interno delle istituzioni e cercare attraverso questo metodo trovarne le le soluzioni come dicevo rappresento la voce di questa piccola comunità piccola grande comunità perché San Giorgio a Cremano purtroppo
A una comunità di duecento bambini speciali
Che frequentano le scuole della mia città e che quest'anno purtroppo hanno attraversato un momento tra i tanti particolarmente complicato mai io sono qui per leggervi soprattutto una missiva che sta
La scritta da questi genitori e che vorrei leggervi perché racchiude in sé il senso reale diretto
E in come dire da però concreto di quello che hanno trascorso di quello che stanno trascorrendo e di quello che chiedono
Quindi vi leggerò le loro parole
La missiva ovviamente sottoscritta da tutti i genitori
Questa missiva racchiude quello che il pensiero non solo dei genitori dei bambini diversamente abili di una piccola città come San Giorgio a Cremano
Ma quello di tutti i genitori che ogni giorno lottano per far sì che i diritti dei propri figli vengano rispettati
Danni questa categoria così fragile si vede flagellata da tante ingiustizie tante manchevolezze da parte di un sistema che purtroppo li vede solo ed esclusivamente come un problema economico un peso enti locali che giustificati da leggi vecchie di anni non possono e non vogliono fornire figure professionali adeguate a quelle che sono le reali esigenze di ogni singolo bambino
L'ente scolastico che a tutt'oggi garantisce assistenza con il solo personale ATA che a prescindere dal tipo di formazione ricevuta
Resta comunque inadeguato nell'espletare mansioni che sono di esclusiva competenza di figure
Specialistiche pieni di carte come osa
Ossia
Ore di sostegno non sufficiente alla copertura totale della giornata scolastica ma soprattutto maestri di sostegno nominati di anno in anno che non permettono di dare quella continuità
Nella formazione scolastica dell'alunno
Sembra un paradosso ma il mio turno che dovrebbe garantire il diritto allo studio così come scritto nella nostra Costituzione toglie che cerca ove qualche scappatoia glielo consenta di fondare
Se a qualcuno non è ancora chiaro siamo nel due mila ventitré e proprio per questo non è possibile che in un Paese come il nostro un paese che si vanta di una delle costituzioni più democratica al mondo
Un Paese sviluppato non vi sia soluzione definitiva tale problema
Non è accettabile
Che non vi sia una legge che tuteli questa categoria i nostri figli hanno bisogno di insegnanti di sostegno preparati di figure professionali Iossa e osso laddove il singolo caso lo richieda
Perché ricordiamolo ci sono bambini non verbali incapacità di di alimentarsi da soli bambini carrozzati
Persino impossibilitati inviato soldati semplici il semplice atto di andare in bagno
Servono maestri di sostegno che garantiscano quella continuità di formazione seguendo la l'uno per l'intera vita scolastica non solo per il singolo anno
Serve chiarire ribadiamo il perché figure come Josè o se siano state eliminate ho mai prese in considerazione ma soprattutto serve a determinare compro determinare con urgenza quale ente debba erogarle evitando futili scarica barili che a tutt'oggi hanno solo provocato danni ai nostri figli
Quello che noi chiediamo in definitiva e che in un Paese civile dovrebbe ma non lo fa garantire ai propri cittadini Bini tale libertà di poter imparare senza nessun ostacolo
Allora vedete queste parole io credo che ci diano la misura della sofferenza
Di questi genitori ci dia una misura della difficoltà che ogni giorno incontrano e ed è il fatto di sentirsi dire quando accompagnano i bambini a scuola non c'è nessuno che li accoglie alla all'ingresso
Andiamo a cercare qualcuno chiacchiera vogliamo chiamare chiamiamo l'insegnante e non insegnante c'è bambini in aula beh allora forse chiamiamo il bidello il vitello s'è occupato in un'altra in un'altra mansione insomma
Un in improvvisarsi di azioni che non garantiscono neanche la sicurezza
Di questi bambini questo il problema che viviamo e che vivono ogni giorno questi genitori
Allora
Permettetemi di dire la missiva un obiettivo
E qual è l'obiettivo di questa missiva che io consegnerò all'onorevole Costa e quello che vengano cambiate le leggi perché le leggi sembrano scritte da persone che non hanno proprio idea di che cosa sia da disabilità
Persone che non hanno mai vissuto evidentemente neanche in maniera indiretta
Perché attribuì ed i ruoli così sofisticati così specialistici al personale Ata che con tutto il rispetto
Ma a delle mansioni un attimino diverse all'interno di istituto scolastico perché il collaboratore scolastico di per sé anche altre mansioni
E non può certo prendersi cura dal nostro punto di vista di un'assistenza così delicata come quella di accompagnare un bambino disabile in in in bagno oppure cambiali che addirittura il pannolino
Allora e proprio il il fatto che il Comune indica ma noi non possiamo più fornire assistenza materiale perché la legge ce lo vieta e il carico alle scuole e che lo devi fare attraverso un personale ATA formato ma anche nonna attenzione perché c'è una cioè una una una castrazione che dice che anche se laddove non fosse formato può svolgere questa mansione ebbene
Io dico di fronte che a questa realtà
Bisogna modificare la legge
Bisogna fare in modo che questa legge venga non solo modificata ma addirittura eliminata dev'essere in capo a persone competenti e specializzate
Questa mansione la mansioni di tutela del minore all'interno dell'istituto scolastico
Non possiamo delegare a personaggi improvvisati che fanno corsi paracarri on line oppure di quaranta sessanta settanta ore ma stiamo scherzando
Ma chi affiderebbe il proprio figlio normodotato non parliamo di bambini speciali ad una persona che non ha neanche una vaga idea di che cosa sia la privacy
Perché parliamoci chiaro questi bambini
Creano con il proprio
Con la persona con la quale vanno vengono accompagnati a scuola vivono a scuola un legame particolare
Entrano in simbiosi
Un lavoro difficile è un lavoro che si costruisce di giorno in giorno fidelizzarli acquisire la loro fiducia e loro in quel momento
Compiono un atto straordinario sì dopo un anno quella persona nella loro fa grandissima fragilità
Si donano a quella persona e dando fiducia a questa persona gli consentono
Di metterci le mani addosso di toccarlo ordini interagire con lo sguardo con i gesti e quindi gli consentano anche quelle mansioni materiali
Ma come potrebbe mai un bambino del genere accettare che una persona un collaboratore scolastico formato possa fare questo tipo di cose
è inconcepibile allora la legge va cambiata che io spero che questo sia come dire una una pietra lanciata in uno stagno che questa missiva serva a scuotere le coscienze
Perché questo è il nostro obiettivo scuotere prima le coscienze a cosicché nelle leggi vengano modificate come come Dio comanda oserei dire permettetemi grazie
Grazie a Patrizia una no alla grazie per questa missiva che come dire cc ci inchioda differenti di fronte a delle degli degli elementi che non funzionano
Onorevole onorevole faraone
Volevo darle la parola per un saluto la nel ringraziarla per attacca la la la l'aspetto l'aspetto qui per un saluto allora l'onorevole fare non Davide Faraone
Un saluto di un minuto S già già già sottosegretario alla Salute e padre di sarà farà
Quindi carattere ispezione regga anch'
Azioni riservate solo
Grazie intanto per per l'invito un saluto veramente brevissima che abbiamo Paola fatto piacere essere qui con voi ascoltare sua tutto proposte assolutamente concrete di chi fa della vita vissuta voi la la la fonte di ispirazione di ogni idea che noi legislatori cerchiamo di trasformare in legge e che poi però vi faccio due esempi concreti legge sull'autismo e legge sul dopo di noi non hanno l'effettiva ricaduta nei territori
Se voi pensate la legge sul dopo di noi che è una legge profondamente innovativa perché ispirato a sull'idea del durante noi ce l'intervento che si fa prima
Che si arriva a una condizione di solitudine genitoriale sostanzialmente e di fatto voi nelle regioni non si sta minimamente applicando non si stanno spendendo le risorse già destinate semplicemente perché alcune regioni le hanno utilizzate in maniera difforme rispetto a quella che era la previsione normativa
E quindi oggi non rendicontano al alla ministero le risorse che hanno spesso perché se il rendiconto asse lo si vedrebbe che la spesa è stata difforme alla previsione normativa
E quindi non chiedono l'annualità successiva
Ci siamo alla follia c'è una legge bloccate alcune regioni perché semplicemente ci sono stati assessori regionali
Che hanno utilizzato diversamente le risorse gli faccio questo esempio concreto perché molto spesso noi immaginiamo delle leggi le scriviamo immaginiamo voi che abbiano una ricaduta concreta la legge sulla firma un'altra abbiamo previsto o la i livelli essenziali di assistenza con il metodo ABA
Che in questo momento molto spesso i genitori sono costretti a pagarsi di tasca loro con risorse infinite che vanno via per fare
Procedimento procedure terapeutiche di questo tipo dovrebbero essere pagate dallo Stato con livelli essenziali di assistenza invece poi fra linee di indirizzo che non si fanno le Regioni anche lì che vanno ognuno per i fatti suoi
E noi abbiamo tantissimi genitori che hanno questo finanziamento io la madre di tutte le battaglie con questo questi due esempi che vi ho fatto che vedrei come fatto applicare immediatamente
E toglie alle Regioni le competenze sia sulla sanità che sulla disabilità perché il tema su cui si crea una differenza enorme su tutto il territorio per cui su queste due leggi ad esempio ci sono regioni che vanno a razzo
E hanno progetti straordinari e regioni che invece sono proprio andate per terra rispetto a quello che si dovrebbe fare per voi
Ho voluto semplicemente raccontare di questi due episodi per dirvi che tutte le cose che avete detto possono o cose condivisibili dobbiamo trovare anche il modo di di renderle materialmente praticate a prescindere quello che faremo noi legislatori o come legislatore così come penso valevole costa io mi sento la coscienza a posto per quello che ho fatto vi ho citato queste due due leggi perché sono stato direttamente protagonista allora ero Sottosegretario
E stimolare queste due leggi
Ma vi dico anche su tutto il tema del del sostengono cioè perché poco fa citavate il tema del personale ATA non formato ma perché i docenti di sostegno mandati a insegnare a scuola senza avere una specializzazione e la specializzazione attuale è un'infarinatura rispetto a quello che si dovrebbe e mettere in campo con le specializzazioni sulle singole disabilità
Allora noi abbiamo avuto una fortissima contestazione dei sindacati quando io proposi questa riforma un sostegno e ogni legislatura la ripresento e presentata sempre a non ricordo che numero è
Alla Camera la mia proposta di legge di riforma e sostegno che prevede le specializzazioni sulle singole disabilità
Che prevede la formazione specifica che prevede la continuità didattica dopodiché i sindacati ci travolsero perché più interessati
Del la della sorte degli insegnanti di sostegno che della sorte dei bambini e dei ragazzi di quei insegnanti sostegno doveva andare a formare ci dissero che volevamo sanità rizzare il sostegno
Cioè creare una specializzazione per far sì che l'insegnante di sostegno intervenga in maniera efficace sul bambino autistico sul bambino non vedente o suo bambino che ha un altro disturbo vuol dire sanità rizzare in sostenne
E ci ritroviamo oggi con insegnanti di sostegno
Grossisti numerosissimi casi di grandissima buona a Bobo grandissimo buona volontà
Le prime vittime di questo sostegno di sistema perché quando non sanno come intervenivano in frustrazione loro chiedono poi i genitori venite va a prendere
Il bambino oppure chiedono sostituite perché io non sono in grado non ho la minima formazione per questa disabilità per questa persona per cui io credo che su questi temi dobbiamo fare battaglie trasversale alle forze politiche ma dobbiamo sapere che molto spesso voi avete citato più volte la casa
Delle leggi siede qui e vi sentite al sicuro rispetto al fatto che esse si tira fuori una proposta magari viene approvato tu
Toccherà il nome russi il vissuto a prescindere spesso dalle leggi che vengono approvate in Parlamento grazie ancora per l'invito e vado al coniuge perché il primo dovere arrivederci
Grazie onorevole
Grazie per la il silenzio commenta è assolutamente quanto mai condivisibile dalla dal dal mio punto di vista marchio dal punto di vista anche Raimondo malattie rare oltre che sulla disabilità la la l'indifferenza interregionale
Sono un problema enorme e la in attuazione delle norme a livello
Delle singole regioni veramente
è un problema non so come sia superabile non so se veramente ci sia una volontà trasverso cioè c'è una sensibilità trasversale rispetto a questa problematica ma non c'è una volontà politica condivisa nel Parlamento per naturale
Dire anzi forse il contrario avrebbe ad erogare Dattilo su alcuni punti di vista
Dica l'autonomia e l'autonomia differenziata che che diventa un ulteriore elemento di rischio sono sono sono sono proprio profondamente d'accordo quindi su questo
Ti chiediamo una battaglia forte contro l'autonomia differenziata eventuali norma attacca attacca
Bene
Allora adesso a appunto diciamo abbiamo finito un po'la parte di denuncia destra importante ovviamente o meno è stata sulla denuncia Censis Stati degli degli stimoli anche di costruzione
Però passiamo a quella che è un po'la seconda parte in cui sostanzialmente mi fa piacere parlare parliamo di un documento un documento che
Di che è un documento di costruzione con documento di proposta e che
Ancora una volta dicevo la il filo rosso di una famiglia né apertura a la famiglia al centro alla famiglia cento perché si chiama la carta delle famiglie e delle persone non autosufficienti
Ma la famiglia al centro perché la famiglia
Diventa in questo in questo documento i bisogni della del del del la persona con disabilità non sono scissi dal bisogni della della famiglia e la famiglia diventa poi il motore dell'organizzazione intorno al quale deve girare lo l'assistenza della persona con disabilità questa carta è stata redatto a quattro mani da Fortunato mi Nicoletti e da Fabiana Novelli
E la cosa straordinaria in questa carta che il loro partono dalle loro esperienze personali di famiglie e che partono due malattie completamente diverse ma poi arrivano a quelli che sono dei bisogni condivisi
E quindi questa veramente l'elemento che ovviamente
è in interessante
E quindi parto da Fabiana poi arrivo anche a Fortunato chiedendo alle
La carta io l'ho letta straordinarie
Estraniare perché non è appunto un elenco di crediti che ha ben poco di lamentele perché non è quello che che in quei utile in questa fase e soprattutto in questo luogo ma un elenco di proposte ci vorresti dire quelli che sono i i tre punti principali
Per su cui vorresti porre l'attenzione per migliaia di persone
Del la vita alle persone con disabilità
Delle loro famiglie
Ok allora questo documento nasce proprio nella volontà di di fare delle proposte concrete e quindi in maniera puntuale
In merito a tre argomenti principali della presa in carico della persona con disabilità ovvero la valutazione multidimensionale l'assistenza domiciliare e le strutture residenziali
Sul ciascuno di questi tre argomenti analizzando l'attuale normativa quindi tutto ciò che è normato ma non è poi effettivamente trova una riflesso nella realtà come ha detto prima il l'onorevole
Quindi denunciando questi aspetti che sono normati ma che non sono poi applicati e frasi facendo anche delle proposte concrete di miglioramento di quello che invece va a in maniera evidente modificato
I questi tre argomenti quindi la valutazione multidimensionale l'assistenza domiciliare le strutture residenziali
Sono un po'come dire l'arco di vita non di una persona con disabilità perché la valutazione multidimensionale e il e il primo passaggio di presa in carico da parte delle strutture delle aziende sanitarie territoriali
E lì che vengono valutati bisogni a tutto tondo della persona quindi bisogni fisici psichici assistenziali sociali
In un contesto quindi multidimensionali anche multidisciplinari
Poi l'assistenza domiciliare che dovrebbe essere garantita come la vera pura della persona
Evidenziando quali sono tutti quegli aspetti attualmente che non non sono effettivamente di presa in carico di tutti i bisogni delle
Delle persone con disabilità grave o gravissima
E la stessa diciamo approccia l'abbiamo applicato anche nell'ambito delle strutture residenziali
Quindi è vero ci sentiamo come dire al sicuro in un contesto così alto come quello prima definito come casa del Parlamento ma l'idea è non soltanto sentirsi al sicuro mettere a disposizione la nostra esperienza facendo queste proposte concrete proprio in una logica di politica compartecipata
Perché è vero prima il l'onorevole citava della legge sul dopo di noi la legge dopo di noi del due mila sedici ma in Italia ci sono è una lingerie terribilmente innovativa
Non parliamo più di gruppi di venti ragazzi tutti insieme parliamo di gruppi di massimo cinque ragazzi dove quindi già de alcune difficoltà dei più esposto prima sarebbero totalmente superate ma se voi fate un po'un giro di comuni io l'ho fatto personalmente
Non sanno neanche tecnicamente come realizzare un progetto sul dopo di noi le risorse ci sono ci sono risorse sul dopo di noi all'interno del piano del Pnr R ma non vengono utilizzate
Quindi non è uno ante ma ancora non è un tema di risorse è un tema forse che su alcuni argomenti noi abbiamo posto diciamo messo a sistema questi tre armi tre aspetti
Magari sinergie Zandonà le competenze vostre le nostre esperienze potremmo migliorare realmente la presa in carico delle persone con disabilità e realmente
Dargli una qualità di vita che adesso è un po'lontano da dalla realtà
Grazie va bene grazie anche ad altri otto e sintesi c'è una parte importante del documento anche sull'assistenza domiciliare ovviamente
Fortunato chi adatte anche per un commento in generale sul documento sulle le parti che ritiene più importante ma allora io sarò molto molto rapida innanzitutto mi mi mi mi piace molto questa cosa che non è stata vedi quando quando quando è stato pensato già la presentazione del libro in epoca antecedente anche rispetto a quando è stata annullata da una carta non esisteva però questo trait d'union è importantissimo cioè tutto molto di quello che c'è scritto nel documento
Viene proprio dall'esperienza che si possono anche poi vengono descritta anche nel libro stesso no
Quindi è importante questo dirlo perché fonda l'assistenza domiciliare è uno dei temi
Insieme alla scuola sui sulla quale mi stava battagliando parecchio ma perché perché è una sì l'assistenza domiciliare ancora oggi come voi sapete è un tema anche quello come dire
Medicalizzato iper medicalizzato ospedalizzato incerti in certi casi comunque modello sanitario
Che la stessa convenzione ONU del due mila e nove che è stata ratificata e due mila nove civili che persone con disabilità che nel due mila e del due mila e sei la carta
L'Italia ha ratificato divine nove supera abbondantemente questo concetto di sanità di medicalizzazione per andare verso un concetto bioetico e psico sociale della disabilità questo perché proprio tornando a quello che si diceva prima quando non si quando esso non si vende più in considerazione la malattia o piuttosto la patologia ma la persona cambia tutto cambia tutto culturalmente e anche poi come ci si accorcia questa il documento che secondo voi non significa che che non è stato fatto niente fino adesso voglio ribadirlo perché ci sono chiaramente ed è stato per il rivalità ma con l'osservatorio federazioni piuttosto grande associazione che porta davanti certi temi
Ecco ne però pensiamo che manca questa parte esperienziale delle famiglie questa parte che va valorizzata
Assolutamente valorizzata perché certe proposte non possono avvenire alto dall'esperienza volte negative ma che ti costringono se tu puoi buia essere credibile anche nell'attuale rappresentanza
Ti ti consentono di poi di fare delle proposte migliorative no quello con quello diceva Fabiana ma quello che diciamo noi anche in ogni in ogni aspetto singolo dei punti noi analizziamo le criticità
E poi facciamo le proposte però proposte molto concrete che prescindano spesso dà i fondi che in questo in cui in certi casi sono anche tanti emendamenti e sono inutilizzati da l'ho detto lo stesso malevola faraone no
Perché poi le competenze vanno appunto si si perdono nei meandri di Regione Asa dal Comune eccetera eccetera questo documento che ha già avuto all'adesione ad oggi di novantacinque famiglie
Mate cinque associazioni di di famiglie sia con disabilità sia di macchinari in tutto in tutta Italia
E quindi è un documento che non s'è stato scritto ha cassato diciamo pensato a quattro mani scritto a quattro mani ma poi ha avuto dei feedback di tantissime famiglie di tantissime associazioni che ci hanno permesso per i migliorarlo nel corso di di Mesic mettendo come del resto in cui abbiamo lavorato ebbe per quattro cinque mesi
E documento che già è già è già pronto e già come entro che passivamente presenteremo
Insomma anche in in in un evento insomma in quel in convegno ad hoc per spiegare perché la genesi per come è nato a quello che vorremmo che diventasse anche col supporto chiaramente delle istituzioni perché questa è fondamentale
E e quindi quindi io penso che sia sia quella parte mancante che spesso ci diciamo
Che
Che che è fondamentale che sono le famiglie no in questo caso in questo caso lo lo mettiamo per iscritto e appunto analizziamo facciamo una fotografia arma chiediamo anche che quell'esperienza e vengono valorizzate attraverso delle proposte molto chiare che poi facciamo
Grazie grazie Fortunato ore il lo documento ovviamente non è oggetto della del convegno di Agip ENI ne abbiamo parlato perché davvero noi riteniamo qualcosa di estremamente coraggioso estremamente innovativo nel nell'approccio nelle soluzioni nel fatto che come ha detto anche Fabiana prima non tutte quelle soluzioni sono soluzioni che hanno un costo ma c'è un un tema organizzativo spesso che prescinde dal dall'elemento del del del dell'impegno economico
A questo punto io chiederei a un commento all'onorevole
Paola Binetti
Palamiti richiedeva di salire sul podio Pahlavi metri la colla conoscere tutti qua la nelle passate legislature è stata per lunghissimo tempo Presidente l'intergruppo parlamentare malattie rare
è stata la è una le per due persone a alle quale dobbiamo la legge va verso il no un l due marzo ma
Una un pubblico grazie a una joint delle due mai maggior persone più impegnate alle quale dobbiamo la l'approvazione di una legge per sulle malattie rare in Italia
è stata la fondatrice in questa sala della Leanza malattie rare quindi Paola se la persona più adatta per chiudere ti faccio una domanda faccio due domande e le domande come vie di il ruolo la io la prima è
Come vedi questo ruolo della famiglia ancora una volta della famiglia è sempre stata perché è un tema cruciale e fondamentale come vede il ruolo di queste famiglie che si spogliano dagli aspetti
Di associazione e diventano promotori di soluzione come tali quindi come famiglie chiamando poi le associazioni a supportare a firmare a patrocinare ma partendo dalla loro esperienza
E la seconda cosa seconda domanda che faccio alle porte le faccio entrambi è ovviamente come possiamo fare vista la tua esperienza la tua capacità nel passato di portare a fondo le cose a portare questo documento
Far sì che questo documento passi dalla dalla carta ai fatti
Allora intatto grazie dell'invito sono felice di essere qui con voi
Stiamo tempi prendendo in mano un poi il lavoro anche con l'intergruppo delle malattie rare
Stamattina la fine di questa questo convegno ci sarà un incontro interessante importante anche con tutti i parlamentari che hanno sottoscritto questa adesione all'intergruppo che speriamo davvero di poter elaborare proposte e di poter lavorare alla loro realizzazione che non servirà che non sa resti non soltanto come dire belle parole in libertà
Non la cosa per me più interessante dell'attuale trovando nella prima domanda e che tante volte oggi noi sentiamo fare due affermazioni di questo tipo primo la famiglia è in crisi
Secondo si fa molta fatica a definire cosa sia la famiglia
Se si vuole prescindere da quelle che sono per così dire le definizioni strettamente istituzionale
Viceversa e proprio l'esperienza
Di queste famiglie che cerchiato anche Pires che ciò che definisce una famiglia ciò che ci fa sentire parte integrante di una famiglia e l'intensità dei legami di cura che ci sono all'interno di questa fase
Ma famiglia ciò che unisce le persone di quella famiglia le unisce davvero in una relazione che
Affettivo profondamente affettiva
Ma poi però si traduce anche in gesti di effettiva capacità di presa in carico che significa anche come è stato detto e fatto rilevare da molte persone i Pet anche capacità di sacrificio se vogliamo dire cioè saper rinunziare
Alle naturale egocentrismo o se volete il saper rinunciare a quell'individualismo fortemente stressato
Dalla cultura del nostro tempo per trasformarlo invece in quello che è una relazione intensa di condivisione
Cioè fa famiglia quando io mi prendo cura di te e far famiglia quando tu ti prendi cura di me nella piena totale consapevolezza che
Nelle famiglie i bisogni cambiano continuamente Oggi sono io che mi prendo cura di tempi di genitori che si prendono cura dei problemi dei bambini più piccoli domani sono questi figli cresciuti che si prendono cura dei genitori
Oggi sono i fratelli che si prendono cura
Dei fratelli con maggiore difficoltà eletto e ci auguriamo che questa dimensione di grande generosità si traduca in una consapevolezza per cui i figli si prenderanno cura
Di questi genitori che hanno visto spendersi costantemente e continuamente
Nella generosità della vita di quanti perché la famiglia Enzo oggetto vivo
Reale quindi un soggetto che si ammala è un soggetto che cresce a un soggetto che matura è un soggetto che va incontro a un processo anche diciamo tra virgolette degenerativo ma generale della famiglia è compito di tutti coloro che in qualche modo
Si sente un po'e sono parte di quella famiglia
Esso è una cosa che va detta mille volte perché la cultura del nostro tempo così passo alla seconda domanda che tu mi pare che la cultura del nostro tempo stress è enormemente il concetto dei diritti attenzione però dei diritti individuali
Mentre invece li abbiamo sempre voluto capovolgere questa prospettiva dicendo diritti sì
Ma sono quei diritti che si declina in una chiave sociale insomma quei diritti che in qualche modo danno ragione del senso di responsabilità che tu devi maturare nei confronti degli altri ecco queste famiglie
Sono alti già diciamo tra virgolette delle chiacchiere sono la manifestazione concreta di dove cioè la famiglia perché dove non c'è la famiglia
Poi non è un giudizio perché quella famiglia può non esserci perché non ha avuto
Risorse di formazione per causa sua fragilità interiore e in quella famiglia non c'è nessuno che sia in grado in quel momento di assumere una responsabilità che è nello stesso tempo di formazione
Per cui questo vale anche
Nella relazione dei genitori
Nei confronti dei figli
A una relazione che non è solo curarsi e prendersi cura dei figli
Ma trasmetterà questi tipi la capacità loro volta di prendersi cura sarà di prendersi cura dei nomi sarà di prendersi cura dei fratelli sarà di prendersi cura di loro stessi quando come dire la ruota del tempo gira
Quindi in realtà la presenza della disabilità
Lo chiamo così poi rettifico voi voglio sfumare meglio questo concetto però la presenza della disabilità che altro non è che la presenza della fragilità rivela Pupi morì quanto è profondo il bisogno che abbiamo gli uni degli altri
E quindi come la società che vada ricostruita non è una società basata sulla dimensione del diritto
è un società che va ricostruita a partire dall'esperienza della fragilità e quindi della dimensione della solidarietà che dobbiamo esprimere dubbi nei confronti verso gli atti
Questo capite che mette in carico questo Nabucco una dimensione antropologica che ribalta completamente completamente per categorie attuali
Perché
Proprio invece di fare
Come dire della società qualcosa che mia è dovuto e quindi quali sono i miei doveri frustrati mi rimanda anche il messaggio di che cosa si aspettano gli anche di che cosa io posso fare perché
Diciamo all'antropologia strettamente individualista sul sostituisce un antropologica profondamente relazionale
Questo dice perché questo tema ha uno spessore una profondità e la rivoluzione silenziosa di cui abbiamo tutti quanti bisogna ed ecco perché è il massimo della generalità nel senso di generale e di generare un problema universale in questo
Quindi ognuno di voi è protagonista del vero processo di trasformazione della nostra società
E questo è un
Collegato a questo aspetto però vedete c'è anche il tema che è stato sfiorato il tema dei diritti dei bambini e lo diceva prima da persone sane già mi ricordo il cognome San Giorgio a Cremano che intervenuta
Il tema del diritto dei bambini in fatto diciamo tra virgolette di qualità dell'insegnamento
In fatto di qualità del servizio o tutto son tutti diritti di questi bambini
Ma ci dobbiamo chiedere anche perché questo è il bello dei diritti che ogni diritto inimitabile che come una medaglia camuna contro faccia e in questa contro faccia c'è il dovere allora
Ok assumono il dovere queste persone commi assume il suo dovere un'insegnante di sostegno come assume il suo dovere il personale diciamo di assistenza come sia come come ognuno di noi
Sente perché vedete è vero che c'è l'obbligo dello Stato di informare attraverso i corsi atroce ma c'è anche il dovere di ognuno di noi di formarsi
Alla responsabilità che ci spiega assumere
Non sto spostando il carico dal diritto tout-court al dovere sto dicendo che bisogna trovare un'intersezione in cui si incrociano i diritti degli uomini e i doveri degli altri e non possiamo più parlare nel di doveri senza diritti dei diritti senza doveri e questo li manda messaggi molto forti perché tocca formali gli insegnanti faccio per dire
Tocca al Ministero della Pubblica Istruzione ormai Ministero dell'Istruzione del merito marito Gitti merito di cosa
Tocca all'università
Tocca a quelle commissioni che davanti a un concorso a un'abilitazione promuovono o bocciano a chi tocca questo dove
Tocca a me che ho la responsabilità di svolge un determinato ruolo di uno sport farmi di farlo nel miglior modo possibile testo non condivido Conte la responsabilità che quando le persone entrano in Parlamento io lo dico con grande affetto e grande simpatia anche con i giovanissimi dei Cinquestelle di tre legislature fa non sappiamo niente
Nulla ma pure io che pure avevo sono sono una vocazione politica tardiva allo quarant'anni prima di onesto lavoro di medico di neuropsichiatri professore in altri contesti però consolidati in Parlamento cominciato a studiare
Certo spiare il diritto costituzionale tanto per cominciare ma poi molte altre cose
Non venivo dall'esperienza che molti fanno o degli enti locali non ma non ero stato sindaco non ero stato assessore non ero stato in Regione non c'è dove studiarli tutti ma non c'è nessuno che me lo insegna valuterà Mele tensione eppure comunque per storia
Diciamo Personal professionale era abituato allo studio batterico il Parlamento deve insegnare a questa gente
Non sapevo distingue dall'interrogazione o interpellanza non lo so perché tutto dovuto studiare come si dice in gergo rubando il mestiere
Allora questa responsabilità restituita a tutti
Perché altrimenti anche le buone leggi
Saranno leggi che restano o inevase
Perché non le capiscono nemmeno
Non le come non sanno nemmeno che esisto
Ci vuole che ognuno si riappropri di questa responsabilità ora quindi per torna la domanda sul documento documento parla faccio un esempio della valutazione multidimensionale
Perché
Si muove mediamente nella complessità del paziente Complesso
E i pazienti semplice ormai son pochi
Ma mila la dimensione e la produzione multidimensionale è un concetto totalmente acquisito per lo è per l'anziano se vuoi portati un anziano dal geriatra
A prima cosa cafone che devi fare valutazione multidimensionale il bambino
Bianco pastiera leggevamo in questi giorni quello che si diceva del bambino di questa bambina indie pedinano fuori
Molteplici patologie
Quindi la coltura multidimensionale è una forma mentis
Che qualunque medico deve acquisire nel momento in cui approccio un paziente ma è una forma mentis che qualunque insegnante deve acquisire quando c'ha davanti diciamo ducali Abu purché sia qualunque
Stessa pena fatta una valutazione multidimensionale deve capire come la famiglia deve capire come sono le sue relazioni sul piano sociale deve capire e quale come dire lo spettro a largo raggio delle sue capacità
Perché altrimenti guardate
Noi ci troviamo davanti a una situazione che riguarda molto da vicino questa diciamo complessità della diagnosi sfugge docente di sostegno
Avete un'idea infinita dei ragazzi che che hanno il sostegno chiedono sostegno
Molti di questi ragazzi
Non dovrebbero aprire attenzione il sostegno hanno bisogni particolari e dovrebbero trovare la risposta a questi bisogni
Nell'ambito di una docenza sufficientemente articolata capace di prendersi in carico della diversità dei suoi allievi
Se noi uscissimo
Come dire aumentare la specificità della richiesta quelle che chiamiamo l'appropriatezza
E quindi a destinare l'insegnante di sostegno a situazioni più complesse
E questo potrebbe essere una conquista diciamo nella gestione delle risorse umane nell'ambito della scuola info qui si può andare avanti mille volte
Per per mille di queste cosa abbiamo bisogno però di introdurre questa complessità quando io ero piccola come si dice in gergo non c'erano insegnanti di sostegno e le classi erano molto più numerosa
E l'insegnante ordinario come dire
Se la doveva vedere con la diversità comunque l'educazione personalizzata di ognuno dei suoi studenti oggi come oggi appena c'è un problema attenti come dire dirottati
Questo a una come me che veramente veramente c'ha tanti anni mi fa ricordare la prima battaglia politica PEG fatta a cavallo degli anni settanta se lo ricorderà nessuno di voi capite tutti giovanissimi ma da tempo psichiatra infantile la prima battaglia fu abolire le classi differenziali
Che erano detto così affettuosamente le classi dei somari
C'era nelle classi dei somari pensate la tipologia c'era una forte componente di immigrazione non di migrazione versione dal Sud al Nord
C'è una lo spettro degli errori d'ortografia nessuno di voi qui si ricorda che cosa sono gli errori d'ortografia Mannoia quella matita rossa e blu e palloni quanto quella matita blu segnava tanti errori dopo un po'c'era
No muoia in recupero
Essere rimandati essere bocciata spegnere in classe diciamo classi differenziali quindi c'erano questi ce l'hanno le difficoltà relazionali delle famiglie
La povertà e il disagio cioè proprio affettivo il motivo centrali problemi neurologici
E in quel periodo il legislatore si era inventato l'équipe neuro psico pedagogica nessuno di voi nemmeno né mai sentito parlare però dico semplicemente perché tanto
Proveremo nella loro Cucco nell'intuizione che c'era dietro e poi le realizzazioni possono cambiare c'era la consapevolezza che per affrontare quel problema serviva la competenza neuropsichiatrica
La competenza psicopedagogico la competenza didattica di qualcuno che sapeva
A me fa sempre un po'di spettanza e voi
Se tra di voi ci sono persone che hanno affrontato il tema della ricerca a qualunque livello conclusiva
Pensate voi la quantità in finiva di dati che si potrebbero ricavare se in questa esperienza Ken Milone c'aveva ragione faraone che non è la sanitarizzazione della scuola
Ma nella consapevolezza delle difficoltà ma voi sapete che sul famoso metodo Montessori ci sono ancora le scuole Montessori eccetera sul famoso metodo devono tutti i giocattoli della Chicco che Cucchi più logico c'avrà giocato ci avrà fatto giocare gli apparve Galati tutto quello che vuole sono tutti basati sull'intuizione della Montessori Queens attenzione
Non una pedagogista non una docente ma non è una psichiatra
Per la quale il bambino dovrà essere in grado di identificare da solo l'errore voi sapete che se mettete il gioco degli anelli se no mettete al posto giusto nome decidesse un altro posto
Quindi il bambino prova riprova cinquanta volte finché non impara mettere il Cupido l'entrata a livello sopra e su questo mille altri giochi
Ma era una competenza le neuroscienze che solo l'ambito scientifico tra i più prestigiosi del nostro secolo
Pensate quanti dati noi potremmo ricavare dall'osservazione dei canali di apprendimento e di questi bambini e dalla intelligenza scientifica che ci manderei col dottorato di ricerca le persone pareri
Ma no perché già mi sento diorami mandati a fare sperimentazione no no prima di tutto rimanga ma forse
Fazio
Raccogliere i dati elaborati capite che questo richieda proposto del ministero dell'Istruzione ed elmetto
Le chiedo una consapevolezza del merito dell'insegnante
E non solo per merito dello studente molto più alta richiede quelle rivoluzioni silenziosi cento de facto solo un gruppo di parlamentari nella propria commissione mentre elabora la legge
Le fa un sapere che contare già che contamina se volete ininterrotta niente quindi certamente la la valutazione multidimensionale ma come forma mentis
Che l'educazione e la complessità ad evitare la banalizzazione
Lo fa e che quel più idonea chiudo credo più
Lo farà questa e discussione anche adesso ha proposto della legge trentatré leggi che io amo molto il che è la legge che del sugli anziani approvata a marzo di quest'anno
E e che Celli perché questa legge una legge teoricamente molto semplice c'ha un primo articolo in cui definisce che l'anziano
C'ha un secondo articolo qui parla dell'anziano autosufficiente c'ha un terzo articolo in cui parla dell'anziano non autosufficiente
Poi c'è il tema delle risorse economiche e poi delle norme transitorie che finita la legge così come l'ho detto
Peccato che quei passaggio dall'anziano autosufficiente all'anziano non autosufficiente crea un orizzonte infinito
Infinite perché lì si gioca ancora una volta questa cosa l'anziano nella sua casa dove devi stare il più a lungo possibile perché sviluppata venti sviluppa capacità mette in esercizio competenze che hanno
E l'anziano non autosufficiente
Per cui spesso alle famiglie non sono in grado di garantire la complessità dei servizi cominciando dall'H è vero che l'ASL e ti passa il letto è vero che l'ASL atti passato la J. Gio per alzarlo per portali vero ma lo sai due mente
Non passano dalle porte cioè per dire ciò la realtà la vita la vita cioè le sue difficoltà hanno allora
Diciamo tra virgolette
L'investimento che poi anche questa legge che ha fatti alcuni di questi famosi DPCM con cui ci avete acquisito tutta la legislatura precedente ogni giorno ce n'era uno che poi diceva correggo questo ne avanza un altro centrale mi riferisco al settanta al settantasette
Quello che investono tanto sulla medicina territoriale a tal punto
E il PM riferito alla sanità
Lo fa con questa intuizione originaria che o è un valore straordinario di cui teniamo conto o è un peccato originale lo fa per dire meno risorse agli ospedali il luci vengono i capelli bianchi casomai non ce l'avessimo ancora
E più risorse al territorio ciò lo fa per valorizzare il territorio cioè esattamente quello che tu dicevi che è l'assistenza domiciliare
Ma l'assistenza domiciliare oggi
Soprattutto quella socio sanitaria di cui hanno più bisogno di persone senza che altro che quello che dicevi tu aproposito della scarsa competenza
Intanto non sanno che devono fare non sanno come devono fare non abbiamo formato le famiglie a capire cosa deve fare questa persona perché magari ne vogliono una donna di servizio magari qualcuna rubata paga spezza
Per dire perché non sanno nemmeno vuol dire che sia mancanza di rispetto ma anche l'arresto non sa cosa deve fare
Non sa che perdere il tempo a leggere il giornale a guardare l'attenzione ma commentare quello che si vede quello che si fa con il paziente costituisce il quid proprio dentista quindi noi dobbiamo ingaggiare e con questo chiudo M operazione di formazione a livello della società non piloti ante ma mi che sono la prima che non si illude
Che le leggi
Siano sufficienti come in matematica
Le leggi sono necessarie ma non sufficiente
Serve per un'operazione di formazione bisogna avere il coraggio di lanciare a tutto campo
Grazie
Grazie Paola grazie per questa conclusione estremamente importante e che riprende alcune cose che pratica se stanno anche nel libro il fortunato perché il tema della formazione Camera formazione del dalla formazione della famiglia cioè il fatto che la famiglia si ritrova una cosa che non sa gestire e piano piano
Diventa indotta di alcune cose e e è un percorso formativo continuo perché poi non non non non se ne sa per poi non parlare appunto del fatto della mancanza di persone formate nell'affrontare dall'altra parte ovviamente quindi tema formazione assolutamente cruciale è fondamentale il tempo a nostra disposizione è finito e quindi io lascerei la parola all'onorevole Sergio Costa per la conclusione
Grazie Francesco io mi ero prefissato di non intervenire perché in genere lo diciamo all'inizio in modo riservato il vicepresidente sembra caricati dello Stato apre e non più
E invece chiudo
Perché perché gli stimoli sono stati veramente tantissimi
Mi piace direi che tutti in questa in questa sede avevamo ragione a vederci in questa sede e a confrontarci notate come il dibattito si è arricchito di esperienze di proposte
Ma si è arricchito anche di una visione perché i fatti tecnici sono emersi mai versava la visione e quando Patrizia parlava di persone speciali mi ha colpito molto questo che
Cioè io non l'avevo mai legato ma è colpa mia ovviamente
E bellissimo immaginare
Questi tredici milioni di italiani più come detto tu bene Fortunato più tutti coloro che ci sono attorno
E giusta e Tonino ha minore raddoppiati siamo parlando di ventisette dei trenta milioni di di italiani la metà
Che sono pensateci un attimo sono tutte persone speciale chi aiuta chi aiutato e chi si aiuta in questo meccanismo meraviglioso per certi versi uscendo però dalla retorica e anche dalla passi dal fiabesco
E Paola ha detto cose molto importanti
Io ci sono
Una un'enormità di limiti sono olio il difetto di essere estremamente pragmatico
Per motivi professionali
Quale l'elemento che faccio come conclusione che vi porto come conclusione
Intanto è emerso con chiarezza una buona legge
E importante
Però non è sufficiente l'abbiamo la vita ha detto
E ne siamo coscienti eravamo venuti qua sapendo cui sto oggi ce lo siamo detti l'abbiamo anche esplorato però attenzione non è sufficientemente cessato
Quindi cominciamo a fare una buona legge l'avete detto voi prima do
Nei vostri interventi la legge attuale non è sufficiente ben venga l'intergruppo anzi grazie Paolo ben venga l'intergruppo perché a differenza di Mickey o una preparazione
In altri settori cosa della sensibilità in questi settori ma non la preparazione debba avere l'intergruppo intergruppo per chi non è pratico vuol dire parlamentari di ogni colore di ogni soggetto politico Camera e Senato quindi lì dove si forma quel pensiero si suppone che possa uscire una condivisione che poi in aula si trasforma in atto legislativo quindi e ancor più bello
E ancor più bello potersi vedere qua abbiamo parlato tre soggetti politici mi hai dato del giovanissimo ma io non so come ringraziare almeno non è così
Ebbene confronto giovanissimo mettiamola così si e tre soggette tre parlamentari prendeva da soggetti politici diversi altri che non sono potuti venire ma me l'hanno comunicato con la medesima sensibilità magari dopo la preparazione che a Paola che hanno altri
Importante anche questo perché tutto questo significa iniziare il percorso per costruire una buona legge
Che cosa è emerso ancora le risorse ci sono sono spese male
Io non so se le risorse per Fortunato allegretto Tucci sono tutte secondo me non ci sono tutte
Che sono spese male e bellissimo
Allora io continuo a dire magari delle risorse spese meglio
Consentiti una battuta un po'feroce con meno cliente
Sarebbe anche meglio di rispetto clientelismi elettorali molto scrisse mi mi dona Houghton culto tra virgolette però che le risorse ci siano ok che possono essere spese meglio di prende anche dalla dalla norma
Però dipende come ha detto Paola non non solo lei dipende dalla sensibilità e dalla capacità di non soltanto scrivere la norma ma di fare quel processo culturale
Che e di formazione politica ma anche civile di tutti continua
Però uscendo fuori dalla dalla retorica entrando nel pragmatismo più estremo
Vi dico con molta franchezza immaginare come ha detto Davide Faraone
E e mi ha fatto molto piacere che l'ha detto perché lo condivido il fatto che noi possiamo sottrarre la sanità oggi alle regioni è oggettivamente impraticabile perdonatemi ma è un fatto che
Condivido ma impraticabile il pragmatismo di elementi patologici richiamo in cinque oggi non è pensabile anzi oggi si parla di darne altre di competenze alle regioni l'abbiamo detto l'autonomia differenziata non entro nella polemica
Politica elettorale forse più che politica darà un fatto quindi io credo che quello sia un percorso che oggi non possiamo altrimenti facciamo don Chisciotte va benissimo don Chisciotte la storia dei non so se li premia ma forse postumi sì ma accettiamo finché siamo in vita a cercarmi pecco per il se posso multa a casa
Scusate per essere tra allora io quello che l'invito qualche faccia e chiudo
La carta mi piace molto Tula pre-scuola presenterete quindi ferite un altro evento
Mi piacerebbe immaginare che voi possiate invitare i soggetti politici top come abbiamo fatto di tutta l'arco costituzionale
Perché grazie ad un intergruppo Paola noi possiamo provare a fare diventare nostra formazione e quindi nostra proposta legislativa per iniziare quel per
Finora quel percorso è inciampato due classi differenziali me li ricordo bene perché potando giunto ricordo bene a volte oppure sfiorate da Roma era un po'colpiscono però coi carabinieri ma servono per felici
Perché far proprio
Va contro
Allora che cosa vi voglio dire io vi faccio questa proposta concreta proviamo a immaginare una base di confronto esperienziale di chi vive nella famiglia questa realtà concreta tutti i giorni nei confronti della politica che ci deve dare questo obiettivo di scrivere una norma che ha un senso
Se non riusciamo a fare e riusciamo a costo di una norma che ha un senso che abbia anche un senso regionale nel pragmatismo che gli ho detto prima della competenze regionali noi possiamo iniziare a
Fare il percorso di formazione politica diportista attenzione
Polizia gestione del bene collettivo questo mi riferisco
Il formazione politica per costruire questo percorso che significa anche costruzione politica dei sindacati che che lungo l'ha detto Davide
Farà un errore con le faraone che pensano di sanità militare che c'è il rischio di familiarizzare la scuola non è vero ovvio che ma nasce da una non formazione di Polis
Di cui il sindacato piuttosto che del nostro del nostro sindaco della giunta municipale che si trova Patrizia la detto maledetta anche tu cioè io non so dove sbattere la testa quando chiedo per quali competenze dell'uomo Gallo io vi faccio
E diciamo lanciare questo Challenge stamattina
Proviamo a camminare insieme e non lo dico letteralmente vi prego
Non è un fatto elettorale proprio zero succede un fatto politico di Mou prova a camminare per Challenge Pervinche che che il bilancio va benissimo l'Osservatorio fratto presso il Ministero delle disabilità
Siamo contenti io come opposizione sono contento però io dico quello e lo sta attuando
Adesso andiamo su gli altri spetta incominciamo a costruire questa nuova classe politica che guarda alle pensi alle persone privilegiate in un modo completamente diverso e lo dico senza retorica vi prego
Grazie
L'abbiamo fatto interessa nient'altro esercita anche perché adesso devo andare in aula quella
Grazie a tutti veramente