La nuda verità - #acasaèpiùmeglio, la petizione della Fondazione Maruzza Onlus su change.org, con Silvia Lefebvre D'Ovidio e Franca Benini

Provati ad un nuovo appuntamento della della nuda verità domenica ventiquattro maggio indiretta anche ancora una volta ospiti di questa puntata
Ideale per credo video presidente della fondazione Marucci salme perdere dal video multa ben ritrovata radio radicale
Buona buonasera
E con la dottoressa Franca Pellini è dirigente medico parecchio la clinica pediatrica Pediatrica di Padova il responsabile del centro regionale terapia del dolore e cure palliative per veneto
Ben trovato anche a lei Depretto avvenuta vale per per carattere
E da qui va anche un saluto Serena Castelli che è segretario generale che la Fondazione Maruccia che poche città a ascoltando ecco io partirei dalla presidente finti alle perdere servizio
Per chi perché
E la Fondazione Maruccia
è una fondazione che si occupa che si impegna da Pierini chi tentando sul tema delle delle cure palliative
Ed è un'istituzione che è stata creata da Antonio ed Eugenia lecca credo di io i genitori fittizia
E in memoria di Mario spetta scomparsa per una una patologia inguaribile e e che ha scelto quindi come istituzione come fondazione antiche la ricerca sul cancro che era poi
La patologia che ha portato alla morte Mariuccia ma le cure palliative
Perché e ha pensato che la qualità della vita delle persone malate e nella parte così come ha dichiarato tante volte la la precedente è interprete D'Ovidio e nella parte tra la determinazione
Che la loro patologia inguaribile e e la loro scomparsa che può essere più o meno lunga è una parte molto importante della vita di ciascuna persona e che si trova finalmente a vivere in questa situazione ecco prenderti cura nelle cure palliative le cure palliative nelle cure palliative in particolare quelle pediatriche generalmente non non si parla
Volentieri di malattia inguaribile oggi morte quando si fa riferimento ai piccoli malati quindici ai bambini e anche in questo periodo di emergenza copriti diciannove sembra essere
La la questione cioè non ce ne parla si parla della malattia grave del dei piccoli malati come venite percepita come qualcosa diciamo di ingiusto come per la la la dimensione della malattia riguardasse l'adulto e e che invece intorno alle tenta del bambino
Milioni ieri e esonerata ecco
Né presidente discipline cosa dovrebbe cambiare dal punto di vista ma culturale per punto permettere o per superare il limite diciamo delle limite culturale forte di altra natura che allontanare con la sofferenza dalla dimensione del
Che il bambino
Be sostanzialmente con una persona viene diagnosticato con una malattia inguaribile
Viene come dimenticata in un certo senso non in ospedale perché non si può fare niente per questa persona questo è quello che pieno non tanto tempo fa era abbastanza normale evincere cure palliative sono esattamente l'opposto cioè quando c'è una diagnosi di una malattia inguaribile e non è soltanto un tumore perché molti pensano che le cure palliative piano dedicate soltanto alle malattie oncologiche invece non è così via tutte le malattie inguaribili
Allora rientra in cure palliative e per i bambini Cuba e e particolarmente importante perché non c'è soltanto il lato del bambino che viene rinchiuso per medio anni in ospedale inutilmente
Ma c'è anche il problema di una famiglia che viene completamente distrutta perché la mamma raccontando in ospedale padre tacco dal CCD insomma
Sono situazioni non soltanto mediche ma anche psicologiche religiose umane e e e e e e è una è una percentuale ricercare di fare avere la miglior qualità di vita possibile ammalato e a tutta la famiglia del malato dopo una concezione diventa di cura di di una malattia inguaribile questore decidiamo occupati abbiamo scelto poi di occuparci delle cure palliative pediatriche perché di pediatria non se ne occupava praticamente nessuno tra noi la dottoressa Begni
E pochissimi altri in Italia e comunque era una una parte diciamo
Qualche con Daria Man dei dei malati e dei bambini non solo conosciute dai dai medici che gli adulti normalmente quindi ovviamente i bambini restavano inutilmente lady ne impedimenti chiude in ospedale
Il bambino blocchi dovrebbero avere cure palliative sono trenta mila non sono esattamente pochi
E quindi ed io devo dire una cosa al fisco di qua e di là
Quando io ho cominciato a occuparmi della Fondazione una quindicina di anni fa l'idea di occuparmi dei bambini guaribile mi faceva star male perché tutti quanti noi ci sentiamo magari ad imbandire guaribile
Invece lavorandoci vedendo Come cambiano le pensioni dei bambini delle famiglie
Come sono hanno dei punti di riferimento sicuri andare a trovare manca Bellini a aveva è una esperienza straordinaria perché ti vedono
Accetterei ENI e non corrucciata e e terrorizzate tetti pentono ambiente retribuiti bene
E per fondamentale
Ecco a proposito lei ha citato appunto additato come le cure palliative pediatriche non sono favore è solo dei bambini oncologi quindi ci sono dei dei dei miti da sfatare appunto sulle cure palliative pediatriche e della Fondazione Margutta negli anni appurate ecco
Di quanto oltre e a quello che che ha già citato gli altri di tappa pare proprio per quanto riguarda le cure palliative
Per vedere non si parla solo in ospedale anticipano soprattutto a casa cioè in ospedale un bambino in ospedale i nostri mi scusi eh ma la dottoressa Benigni scusatemi Franca che mi permetto di dire questo con un ospite pediatrico con quattro letti segue su duecento duecentoventi bambini
Cioè di questi numeri citiamo
E e tutti i bambini sono tutti a casa e non sono tutti bambini oncologici sono bambini che hanno tutte le patologie
Le cure palliative pediatriche non sono uguali come ho detto prima quelle dell'Aduc perché nel patologie sono sconosciute al mondo degli adulti spesso e volentieri
Non sono soltanto cure di fine indicarla sono l'accompagnamento nel corso di tutta la malattia
E poi non sono soltanto per legare il dolore sono per per far star meglio da tutti i punti di vista la persona della sua all'India
Che alcune regioni ai fini di Corsico logico spirituale relazionale per tutta la famiglia
E poi bisogna del dare questo fatto che sono rivolte soltanto alle malattie oncologiche perché proprio non è così
Chiarissima ecco dottore da Benini dieci anni dalla approvazione della Legge trentotto del due mila dieci schema di cure palliative terapia del dolore e era contabilità di tutti alleviare il dolore e la sofferenza
Anche ovviamente dei più piccoli nel tuo lavoro quotidiano quindi con anche l'alla fondazione della quale è membro ogni giorno c'è l'impegno affinché ogni piccolo malato abbia il diritto alle giuste cure per la migliore qualità di vita Pd le quindi aria appunto accennato quindi professionalità a preparazione e formazione ricerca venti azione sono sicuramente impilati necessari per affrontare una situazione e possiamo dirlo troppo spesso
Sottovalutata ecco qua nella visioni corretta quale orientamento su modelli Cucchiani cura migliori per ai piccoli malati
Bene a dieci anni dalla legge dei passi avanti sono stati fatti non ancora c'è molto da fare
Una certezza che non è solo italiana ma che venendo fuori un po'in tutte le parti del mondo e che l'unica possibilità di rispondere a questi villini a queste famiglie è un lavoro in Rete
Noi italiani non siamo molto abituati a lavorare in Rete che significa che il bambino spaccata e tutti i servizi sanitari sociali
Ruotano intorno alla figura del bambino come epicentro simile a quella della sua famiglia
Quali sono i bisogni di questi sono molteplici sono pallini sia male non riesce a camminare alle convulsioni fa fatica a respirare e quindi Clini che gli infermieri
Sono in grado mettendo insieme le forze
Sia dentro l'ospedale ma soprattutto a causa di gestire quei ecco ma questo bambino deve anche andare a scuola ecco che allora Sensi interfaccia anche con altre istituzioni
Questo bambino a dei bisogni di comunicazione si confronta con i pari e ha bisogno di aiuto per risolvere i suoi problemi
Ecco che allora la Rete prendendo competente nelle varie e differenti che la sanità propone è in grado di rispondere a tutti questi bisogni
L'altro Charlene importante il sociale questi bimbi tra virgolette sono dei bambini che mettono in ginocchio non miglia la mettono in ginocchio da un punto di vista emotivo
E che citino e vorrebbe che il nostro Sonnino il nostro figlio un bambino in generale abbia una malattia che non si può portare alla guarigione
Questi bambini mettono in crisi la commedia anche da un punto di vista lavorativo
Perché questi bambini sono impegnativi avere queste bambine a casa significa che uno per la famiglia i soli con la mamma deve mo'lasciare il proprio lavoro e dedicarsi integralmente allori
Questi bambini
Tanti che richiedono un'energia che non è solo per mano della madre o della papà
Ma è di tutta la famiglia appunto tappeto fratelli ecco che allora anche da un punto di vista di sostegno che è un sostegno di tipo psicologico ma anche e soprattutto anche sociale economico
C'è la necessità di un intervento anche del distretto sociale quindi alla sua domanda
Dopo dieci anni abbiamo imparato che la Rete
La Rete fatta da tutti i servizi ospedalieri quelli che sono sul Vittorio istituzione come la scuola ed altri
Possono spegnersi a lavorare insieme rispondere in molteplici bisogni che li inguaribilità in ambito pediatrico aspettare
Ecco quindi possiamo dire in tinte sicché il futuro dipenderà alta come immaginiamo il futuro dei nostri bambini
Sarebbero in futuro il delle cure palliative
è dare la risposta a questi bambini a questi bambini come diceva Silvia quando si parla di cure palliative all'epoca alle volte si pensa al bambino che sta per morire o crede per morire
Le cure palliative sono ma cura della vita nell'inguaribilità hanno bisogno di strumenti in mente DiVersi concreti cioè diverte
E anche in questo periodo dal coprite abbiamo imparato quanto è importante che l'accurata in capo a casa
Ecco importante che questo è un aspetto fondamentale e e deprecabili ecco proprio questo momento di di emergenza perché secondo lei o quali
Magari appare suo
Le responsabilità di individuare le invenzione di attenzionare la dimensione del del bambino sono legato all'ambito informa dell'istituzione piuttosto alla condizione di di malattia
Allora devo dire che il pochi d'fortunatamente la pandemia ai in parte risparmiato l'area pediatrica caricate sono stati è relativamente limitati da un punto di vista numerico
Però i bambini che hanno delle malattie complesse che sono i bambini che percepiamo in cure palliative
Hanno un rischio enorme perché anche letteratura sono proprio questi bambini pur in una situazione che raramente provoca danni in un bambino senza problemi
Che invece possono a bere dei grossi problemi Hurley cacce all'infezione per cui lo scarso interesse che c'è stato in questo ambito nel durante questa le mia parlando Ital pediatrico
è collegata al fatto probabilmente che e i bambini non presentavano una sintomatologia importante e la numerosità dei bambini con situazioni gravi in realtà sono stati molto pochi
Ma i bambini in cure palliative tale direttiva bambine che hanno le malattie magnifici da curare e che non guariranno sono dei bambini molto a rischio che questi si ammalano
E questa situazione fortunatamente
In Italia è stata gestita gli aerei discretamente ma è stata gestita sulla forza delle famiglie e famiglie hanno chiuso i ponti sarebbe annua per le famiglie
Che per due tre metri non sono uscite di casa che i caregiver
Vale a dire la mamma o il papà non usciranno che la spesa gli veniva portata e quindi la paura dell'infezione certa Maffei detta hanno e icone
In queste situazioni portare il medico o il fisioterapista le persone che possono essere importanti per la salute con la S maiuscola di questo bambino a casa
è stata la chiave di volta per continuare ad essere in grado di rispondere ai bisogni
Ad esempio nella nostra realtà abbiamo fatto delle dei questionari per un'indagine e ha dimostrato che quasi il novanta per cento delle dei bambini delle famiglie per l'incarico non hanno cambiato molto il loro spille tipica e si sentivano protetti perché sapevano che c'era la possibilità egli il ricorrere a un aiuto h ventiquattro sette giorni su sette
In caso di un sintomo che li metteva in crisi o qualcosa di più che Maccari
Portava alla paura all'interno della famiglia
Quindi da un lato i bambini sono per esser dati e questo ha creato un impatto minore a livello numerico a livello di attenzione
Da un punto di vista sanitario dall'altro però questa categoria ben definita di bambini è drammaticamente a rischio
E quindi il portare la salute e domicilio ex tata dunque c'era la retta la chiave di volta per preservarli
Ecco approfondito Aladdin che e di cure palliative pediatriche che già Fondazione Manta o russa Pietro chiedo alla Presidente ha lanciato una petizione una petizione su una piattaforma accenti appunto orga
Accanto ai più e meglio religiose essi ed è risolta al ministro della salute esperantista e a tutti i presidenti
Di regioni perché la questione della rete cure palliative pigliati ritiene è fondamentale
E e perché c'è una torta possiamo dire ma a livello del del territorio nazionale ci sono dei vuoti ecco può descrivere il il valore unificato
Di questa particolare petizione
E tutt'altro biturbo dal bellissima legge trentotto le direttrici c'è dieci anni fa è stata scritta questa legge secondo la quale tutte le Regioni avrebbero dovuto sviluppare un centro di cure palliative in cui ci fosse la specificità pediatrica
In queste regioni non tutte hanno deliberato e non tutte quelle che hanno deliberato hanno sviluppato in questo momento diciamo che hanno deliberato in diciassette regioni su venti
E non hanno neanche deliberato per lo sviluppo delle cure palliative
E in realtà per quanto riguarda per lo meno la Pediatria Lehner le regioni che hanno una diciamo una struttura attività sono sei con sei occhi pediatrici e quattro pediatrici che sono in costruzione
Dopo dieci anni dalla legge noi vorremmo che le regioni e spinte da però si rende però conto di questa cosa è necessaria Emidio vedete enormemente la qualità di vita difendibile cariche ogni bambino consideri che ogni bambino coinvolge trecento persone
Un punto diritto dall'altro per cui sono delle grandi quantità di persone che hanno le dita completamente una volta mentre quali in cure palliative c'è o comunque una Mura che dura ventiquattro ore al giorno loro ventiquattr'ore al giorno sono accuditi nasce non vengono sviluppate in tutte le regioni un bambino
Che è lontano dal punto di di cure palliative vedova non non non può accedervi perché pariglie cavalli può fare trecento quattrocento chilometri fra andata bambina un'altra peggiore quindi è chiaro che ogni Regione deve fare sui centri di cure palliative pediatriche
Non richiede l'impiego
Perché altrimenti la coda
E poi ci sono dei bambini che vengono seguiti benissimo e degli altri bambini che invece all'ospedale qui utilmente del per la quota se ci fosse un'utilità no non c'è nessuna utilità né per il bambino mi per la famiglia e per di più per lo Stato il tutto contenente infinitamente di meno perché una équipe di cure palliative possibile molti bambini e perché i bambini stanno a casa e non occupano un posto in ospedale che invece che era occupato da bambino che si deve fare l'operazione di appendicite che ci fa quattro giorni
E quindi è talmente evidente che c'è anche un risparmio per lo Stato un risparmio per le persone e Lanfranco salute pubblica che Franca correggimi se sbaglio ma insomma
Mi sembra che che è una cosa evidente questa questa questa questa necessità di fa su tutto il territorio nazionale licenze cure palliative pediatriche
E contatti volevo chiedere alla dottoressa Benigni cioè c'è proprio quindi questa esigenza di trovare un linguaggio comune tra tutti i servizi di di cure palliative
Assolutamente sì quanto diceva Silvia purtroppo è la realtà c'è una grossa disparità di messa a disposizione di servizi i servizi di cure palliative pediatriche sono maggiormente nelle regioni del Nord
Hanno delle caratteristiche rivolte molto spesso dei bambini oncologici
Mentre gli altri bambini nel sono dimenticati tra tutto il mondo di bambini eleggibile le cure palliative gli oncologici ne rappresenta non diciotto venti per cento
Il che significa che è una grossa numero sei paia di bambini non hanno a disposizione i servizi adeguati e per per per tornare a tessere bambino
Ad essere il bambino nonostante la malattia e questo è fattibile non sono parole non è che la sua figlia mandino aggiornare la scuola può rivedere gli amici per ricostruire una socialità la famiglia può ritornare ad avere un ruolo no
Certo questo richiede un investimento richiede un supporto perché nessuno di noi da solo
Con una situazione di questo genere potrebbe farcela però con le reti con una normativa che venga accorpata sul territorio che esca dalla carta
E mette a disposizione risorse organizzazione formazione coordinamento queste famiglie tornano a vivere e soprattutto i loro bambini tornano a vivere
Anche perché sappiamo bene che c'è non c'è speranza di guarigione per questi per questi piccoli c'ha speranza di una buona qualità di vita per per loro e per l'intero nucleo familiare quindi al minimo tratterà anta
E e ai presidenti di Regione epidemie appunto con la petizione sulla piattaforma ricordo in cento il punto orde accade il meglio digitare sull'andamento dell'applicazione della della legge trentotto del due mila e dieci
E nelle cinque regioni soprattutto attraverso l'implementazione dei servizi di assistenza domiciliare
Da qui sulle specifiche necessità individuali dei piccoli pazienti in legge nella petizione era un loro diritto prima lo è oggi e ancora di più e ecco un un una considerazione e vorrei comma rivolgerle sia ha figli alle perduto inviati alla dottoressa Benigni e circa l'ARPA decrittazione in tema di cure palliative in generale e Carretta a parer mio prioritaria necessaria
Ma ancora di più ovviamente si è legata ai piccolini malati per eventuali appunto responsabilità della politica delle istituzioni e dei media precedente
è una è è che dovremmo cercare di rendere il più noto costi indebiti Penta delle cure palliative nel mondo ma perché in Italia non abbiamo un progetto andare a parlare nelle scuole chiaramente le classi superiori non nelle classi dei bambini piccoli spiegando cosa sono le cure palliative perché purtroppo questo è un problema anche sappiamo che non non è tanto comune sapere cosa sono esattamente le cure palliative accende personale lontano hanno che sono le cure per la i malati terminali oncologici normalmente
Però invece il concetto di quello che è l'abbraccio della famiglia e del bambino delle cure palliative pediatriche che in assoluto a delle cure palliative della l'abbraccio del malato e della famiglia
ENI è una cosa fondamentale e questa tensione la facciamo proprio per cercare di sollecitare
L'attenzione su questo anzi temi ce l'ha firmato e ci fate una cortesia che la vecchia perché adesso siamo già un abbastanza un buon numero intorno ai cinque mila però insomma evidentemente più saranno
Meglio farà perché ci sarà maggiore attenzione grazie infinite diverse opportunità di parlarne
Per radio perché devo dire no no non è sempre facile parlare dell'umido che deve morire capisco che è una cosa che la persona non vogliono ascoltare quindi capisco che è difficile come argomento da mettere una trasmissione però e fondamentale perché veramente cambia la qualità di vita
Tutta la famiglia non del bagno esplode anche perché la conoscenza non deve essere mai che muta e corriamo in conclusione li vedevo fare una domanda un'ultima domanda
Alla dottoressa Franca della ecco a proposito dell'assistenza pediatrica organizzata dimensione DNA di Pandino
Ecco nata formazione accademica
è pressoché possiamo dire inesistente
E invece c'è il mondo a angolo bar Mackie comunque e da questo punto di vista è è presente ecco a proposito come lui può incidere su questo su questo fondamentale aspetto
Pappetta c'ha qualche problema di collegamento
Pronto
Coperto il collegamento non c'era la dottoressa De Michele
In carattere quindi facciamo con le stampelle mai facciamo da quella Lalla recuperiamo ecco Presidente ne perde ecco a proposito ma appunto della della prevenzione e dell'assistenza pediatrica ha ricordato come ovviamente ma al la dimensione del della città in quanto riguarda solamente chi mi ha direttamente coinvolto e come il piccolo malato ma anche ecco la la famiglia nella nella quotidianità quindi nel dell'attenzione che la fondazione una russa quali sono le sollecitazioni e che le giungono concrete
Noi non eroghiamo cure palliative pediatriche noi ci occupiamo delle cure palliative pediatriche da tantissimi punti vita facciamo in Congresso ogni due anni facciamo pure facciamo corsi di preparazione medici per infermieri per anche per anche per l'attenzione che poniamo per compagnia queste famiglie
Insomma facciamo tot abbiamo avuto la progettazione piuttosto vasta ma non eroghiamo cure palliative pediatriche perché bisogna essere tecnicamente preparati e non ci vendiamo per quello che non siamo abbiamo Franca Benini come direttore scientifico e Franca Benini è veramente una super esperta
Dica diciamo cure palliative pediatriche ma è lei che si occuperà parte tecnica noi ci occupiamo di tutto quello che significa cercare di spingere cercare di aiutare perché leggo di cure palliative pediatriche civili limpido sempre di più
Allora non riusciamo a ripristinare il collegamento con la dottoressa Franca Benigni che ringraziamo allora anche e mi permette ricordo ancora una volta la petizione
Sulla piattaforma cinge puntò abbia accalca e qui un Ennio
Potete firmarla rivoltagli al ministero
All'inizio della della salute e disperante tutti i presidenti di regione affinché chi porta a realizzare su tutto il territorio nazionale la reti di cure palliative e pediatriche
Rivolte ai piccoli pazienti io ringrazio la precedente della fondazione Maruccia inviarle perdere ed video gratta e per aver accettato il nostro invito
E e salutiamo Franca Benigni ricordando e che R. contabile
Del centro regionale terapia del dolore e cure palliative
Ed è polemica grazie ancora Pati contano perché permettere grazie alla volta perché veramente che panni che quest'argomento che noi che è veramente importante che l'ha definita
Gatto trattate in acconto con le trasmissioni di radio radicale