Conferenza stampa di presentazione della IV Giornata internazionale della distrofia muscolare di "tipo FSO"

Kia questa nostra conferenza stampa
Nella bella fa precedere da due informazioni molto semplici molto chiare e testimone o da una parte tutta la solidarietà nei confronti delle persone dando una distrofia muscolare sesso
Ma dall'altro esprimono anche
Proprio da presidente dell'intergruppo parlamentare delle malattie rare da persona che si occupa da tempo non solo di questa patologia rara ma anche di tante altre
Patologie rare voglio esprimere il mio formali dissenso nei confronti del ministero
Che ha chiamato questa mattina per fargli questa domanda
Per piacere potrebbe di atti tutto sta il piano nazionale delle malattie rare
Non ricordo niente che nel patto per la salute lui che aveva scritto la minestra definendo a dicembre intorno al tredici dicembre non c'era nemmeno una parola per le malattie rare
Ovviamente vogliamo cioè la Rete delle associazioni che si occupano di malattie rare alla fattura formali protesta
Peraltro minacciando che in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare il ventotto di febbraio
Le sciando che in quell'occasione le associazioni avrebbero fatto uno sarà uguale alle proteste accomunanti manifestazioni opportuna
Diciamo meno ma lei sta arrivando il membro del ministero il più bravo il più buono il più competente il più generoso il più disponibile io dico sempre nella male del dottor Leonardi c'è
E aveva fatto una formale protesta minacciando diciamo veramente di rendere esplicito questo questo fatto
In quell'occasione il dottor Urbani direttore generale della programmazione della Ministero della salute e convocò disse che avrebbe convocato fece un comunicato stampa non mi ricordo disse che avrebbe convocato il tavolo
Per l'elaborazione del nuovo piano per le malattie rare
Di fatto investimenti quindi prima feci un comunicato stampa lo enunciò
Passato il ventotto febbraio noi facemmo sentire la nostra voce contestualmente le associazioni per mascherare maggior gruppo delle malattie rare e lui venti di marzo per la prima volta combatte a questo tavolo
Ascolta quello che avevamo me dopodiché non si mette sa tutto non gliela nonostante dovete aver presente che nel precedente governo il precedente Consiglio superiore di sanità quello dei gruppi coordinato dal professor Bruno Dalla Piccola genetista del Bambin Gesù che praticamente tutti quanti voi conoscete
Va detto che avevano già confezionato loro un prodotto potremmo dire se infinito qualcosa che aveva bisogno di essere rivisto di confrontato a Baghdad dove c'era tutta la materia
Stamattina posto che dal ministero non sapevano darmi nessuna risposta ho chiamato il professor Bruno Dallapiccola il professor Bruno Dallapiccola mi ha confermato che dopo il venti di marzo nessuno più li aveva chiamati
Nessuno più si era fatto sentire di questo enorme lavoro che loro avevano fatto
Non si sapeva nulla era sicuramente nel cassetto del ministro perché era stato consegnato al ministro precedente al Ministro Lorenzin ma che la ministro attuale non era preso nessuna non era dato nessun riscontro
Tre minuti fa
Avete visto che è suonato il telefono e sono uscita per andare a risponde al telefono perché qui c'è una pessima acustica in questa sala ed era dal ministero della Salute
Ed era la segretaria lì al Direttore Generale urbani comunicava che insedierà probabilmente stanotte io ha firmato una convocazione che però non ci poteva nel mandare copia
Della di questo né Daniele di che cosa si trattava nel vincitore faceva parte condizioni la parola per la seconda volta del dottor Urbani ce l'aveva già data e di cui tratta non era successo nulla
L'ha data in febbraio tappe prima del ventotto di febbraio oggi come occasione Egitto questa giornata in cui è stato sollecitato e lui ci dice che ha firmato questo decreto
E sulla parola dobbiamo credere che fosse probabilmente Cillo Sandman magari qualcuno
Metterà davvero umano al piano una al nuovo piano nazionale delle malattie rare e come voi sapete il nuovo piano nazionale maggiore dovrebbe contenere in risposta
A tutte quelle cose che Augusto hanno particolarmente a cuore
Caduti preoccuparlo che vanno in gran parte della di della direzione della ricerca che vanno in gran parte nella direzione dell'assistenza e turbarlo in gran parte quella composizione indispensabile
Per tutti i pazienti che soffrono queste forme gravi anche di disabilità nella dimensione socio sanitaria
Perché le cose di cui hanno bisogno questi pazienti carenza almeno per ora di farmaci specie specifica in questo caso non abbiamo nessun farmaco è a farlo possibilmente dedicata a questa patologia
E le cose più inutili come dice Sara che adesso
Il richiamo a salire al podio
Che le cose più inutili che possono ai questi pazienti sono proprio un certo tipo di terapie non farmacologiche Song terapie fisiche comunque tutto insieme comincerà anche la mamma prima
Tutto l'insieme delle misure che servono a rendere la vita cui giri più vivibile e francamente diciamo nel senso alto più felice più degna di essere distrutto
Oggi noi facciamo il convegno che avevamo programmato che semplicemente rimandato a settembre perché Sandro Viviano che noi consideriamo in qualche modo un protagonista di questa avventura fornitura disavventura
E si trova
A letto con una doppia frattura vertebrale
Ma siccome è lunga e nel nostro cuore nel cuore di tutti noi io chiedo a Samara di venire qui di raccontarci
Allora buongiorno a tutti sanabile rappresentare non solamente Sandro ma spero di poter rappresentare tanti altre persone di malattie rare e disabili
Che hanno bisogno li sostenga che hanno bisogno di parlare e comunicare soprattutto con le istituzioni le loro necessità e i loro bisogni noi rappresentare anche la famiglia mi sangre mia suocera
Che oggi permesso alle istituzioni perché se non ci fosse stata mia suocera attendersi pura di Sandro e danni scambio io oggi non saremmo tu da essere qui quindi rappresenta le istituzioni per me sono la famiglia
La famiglia che per fortuna i malati che ce l'hanno se la ritrovano sempre accanto e in ogni circostanza noi siamo famiglie purtroppo ci sentiamo soli che è molto spesso non è successo niente si trovano per cercare di stare accanto al malato di dormire addirittura a terra privati della dignità ma non dell'amore che si andava verso la persona con la Valle d'un dedichi tutta la tua vita
Quello che io spero veramente con tutto il cuore di riuscire a a fare quest'anno insieme all'onorevole Binetti al professor Leonardi al professor ritiene Antonio Della Gatti a tutti quelli che si vorranno venire
è un percorso che aiuti non solamente vale i malati ma anche noi familiari a vivere più serenamente qualsiasi evenienza possa venire nella nostra vita
è riportato
Volevo ribaltare l'esempio di Palmina mia cognata che è un giorno ha avuto una crisi respiratoria nel parrucchiere
Chiamiamo l'ambulanza la prima cosa che fanno la Traiano non perde identità inviare una ragazza con la distrofia faccia scapolo omerale in quelle condizioni perché ha bisogno della ventilazione non è un problema notiamo l'ossigeno
Non potete mettere l'ossigeno perché quella ragazza bisogna di ventilazione
Altrimenti possono compromettere di più le vie respiratorie senta ma lei di aver parlare così io sono quella che si occupa di lei sempre e che non sono stata formata mo'dovuto informarmi da sola
Per il bene per le persone che amo
Quindi molto spesso ci troviamo a combattere anche contro Debra dall'informai che esistono ma i protocolli formali non rispondono alle esigenze di un malato raro
è per questo che è importante che ci debbano essere devoluto balli dei punti di riferimento per queste persone che ci soccorrono che vorrebbero fare del loro meglio ma che purtroppo non hanno nessun tipo di formazione su questo
Quindi io spero veramente con tutto il cuore
Allora andavo ogni familiare dipende avere veramente quella forza di non sentirsi solo perché ci sentiamo spesso soli di avere sempre quel qualcuno che vi passa sostenere come io la mia suocera questa gran fortuna che se lei non ci fosse veramente ad aiutarmi con Sandro a letto per per aiutarlo girarlo fare tutto quanto mi sentirei veramente persa
Quindi grazie a previdenza la mia istituzione grazie alla famiglia e grazie alle istituzioni che spero e sono sicura accoglieranno questa nostra richiesta
Di un percorso per per tutte le famiglie hanno qui una lettera che ha scritto Sandro perché voleva essere presente assolutamente e vuole a tutti i costi
Esprimere la sua opinione per tutti voi
Buongiorno a tutti mi dispiace non essere presente lì con voi in un giorno così importante un giorno che io e mio fratello Marco abbiamo ottenuto facendo molti sacrifici rimettendoci anche parte della nostra salute
Vorrei essere lì con voi era presente nel mio piccolo le problematiche di chi come me direi una gravissima disabilità e così ma deciso di fare questa lettera
Vorrei davvero che questo giorno fosse il punto di partenza per trovare delle soluzioni concrete e in tempi brevi per tutte le persone che attualmente si trovano soli ad affrontare il calvario che la vita gli ha riservato quest'anno io Antonio Vella Gatti il professor Ricci abbiamo fatto un grande lavoro per creare un percorso che attualmente nei malati di distrofia faccia scapolo omerale non abbiamo grazie anche alla collaborazione con tanti altri medici
Purtroppo il destino ha voluto dimostrare l'importanza di questo percorso sulla mia pelle e come cittadino di questa Repubblica come disabile gravissimo malato di distrofia muscolare
Sento il dovere civile di denunciare ciò che ho vissuto affinché questo non avvenga più in futuro e affinché le istituzioni oggi presenti comprendono l'importanza di questo percorso
Un percorso che ci tengo a precisare non è un privilegio nell'esigenza che risponda un diritto sancito dall'articolo trentadue della Costituzione quello alla cura
Non è disceso corridori non devono trovarsi ad improvvisare utilizzare dei metodi standard intervento totalmente inadeguati per dei malati gravi che spesso a causa di ciò rischiano anche la vita
Quello che è successo almeno di una persona è dovuta alla mancanza di un percorso dedicato non è il semplice caso di malasanità nel molto di più perché ha dimostrato come tutto il sistema di emergenza primo soccorso da rilevanti in agguato per un malato gravissimo come me
Portando a casa un esempio ma questo avviene attualmente a tanti migliaia di persone disabili e normodotati e anche bambini purtroppo una caduta mia cosa do la frattura di due vertebre importantissime C due al CIPE
Tale frattura può costare la paraplegia o addirittura l'arresto respiratorio e conseguente decesso
Sono arrivandomi ambulanze al pronto soccorso un'ora dopo l'incidente nell'ingresso in un angolino là da quella spinale lasciando libero nei colori Piaggio cit senza essere stato nemmeno visitato e senza che nessuno ne abbia mai chiesto come mi sentivo
Davvero aggressioni sono riuscito a farmi fare una TAC a seguito della quale mi è stata comunicata la gravità della situazione
E mi è stato detto di cercare acquistare un collare adatto nel costo di trecentosettanta euro
Nella mia bene ma non sarei mai riuscito a procurare però ci sono riuscito solo grazie alla solidarietà degli amici
Poi mi è stato detto di procurarne non violenza privata perché non c'erano posti per i ricoveri vista la gravità non potevo muovermi da quella barella anche questa volta solo grazie alla solidarietà degli amici sono riuscito a trovarla
Purtroppo non ho trovato il collare la se la stessa nonostante tante amicizie non abilitati lo ha passato una notte in pronto soccorso
Per mancanza di sedie di plastica Saragnano compagna come tante altre persone
A giorni da terra per assistermi proprio come fanno i familiari di tanti malati nessuno si è preoccupato non solo della gravità della situazione ma anche del fatto che era un ragazzo come una malattia degenerativa e dei problemi respiratori
Ringrazio infinitamente la mia compagna che ha avuto la prontezza di correre a casa a prendere un macchinario della ventilazione altrimenti non so veramente che fine avrei fatto e questo mi fa male tanto male
Perché non tutti sono fortunato come me ad avere una persona che si prende cura di loro vengono lasciati al proprio destino perché non ce lo dimentichiamo purtroppo siamo diventati un numero e l'unica cosa che posso fare e fissare il tetto
Non è né carne né per fare delle condizioni iniziali Canino e posso guarire per tornare a lottare e denunciare queste cose per il bene di tutti
Denunciate dagli amici come faccio io per il nostro bene quello che leggo generazioni future perché queste cose non devono accadere
Lottando con con me perdettero per avere questo percorso
Solo così possiamo aiutare non solo a noi stessi ma anche le strutture i medici e tutto il sistema sanitario affinché le istituzioni mettendo in atto le leggi già esistenti e tutelino la salute dei malati con stima e affetto Sandro Viviano
Grazie infinite grazie infinite sarà sarà ha fatto riferimento all'intenso lavoro che hanno svolto in quest'anno Sandro Antonio insieme al professor Ricci
Cercando di supplire intelligentemente quell'esperienza diretto nell'esperienza che scritta sulla propria pelle
E a questa mancanza oggettiva ecco quello che io chiamo un piano nazionale delle malattie rare che dovrebbe avere un denominatore comune
A tutte le malattie rare con una serie di modalità specifiche per garantire loro diritti alle cure ma che poi dovrebbe aprire delle letture specie specifiche a seconda delle dei diversi quadri
Adesso io credo ad Ardenno Angelo Scalo per uno diffonda mentali noi questa di questo lavoro straordinario che hanno fatto che sarà peraltro oggetto del convegno che faremo a settembre
Grazie senatrice
E allora sono una persona appuntarvi subire questa situazione sull'eventuale mezzo dimenticate mi è talmente caro Etterbeek dimettiti dire che l'ingegner Antonio pelati
Grazie ad essa
Io mi sentivo giornalmente la la situazione niente di Malagò
Ho anche vissuto quella di rappresentante della disabilità col presidente di Consulta sono stato all'istituzione come assessore alle Politiche sociali diciamo fra la visione abbastanza Vassalli questa situazione la missione purtroppo dove regna la confusione
La confusione è legato al fatto che non necessari per noi non si sono mai tante cose a iniziare
Da un'area nettezza incarico olistica trecentosessanta gradi non abbiamo tante piccole cose frammentata Derna che non danno un'unità
Non danno coordinamento non danno nulla
Una persona come me undici cartelle cliniche sparse per tutta per per gli ospedali per Lease ai servizi sociali
E i e fa riferimento a tanti specialisti che tra loro non parlano non si non non comunicano non si sa cosa fare cosa pensavano a farla quindi cosa succede succede comunque in questo progetto abbiamo pensato come prima cosa
Di studiare come può essere una presa in carico una presa in carico a trecentosessanta gradi personalizzata per una patologia molto complessa e che varia da persona a persona
Vorrei sentire lui andrebbe probabilmente fatta in maniera molto complessa perché chiaramente chiede in corso deve tenere in considerazione l'elezione di un erede di una rete nazionale di una rete in cui vengono individuate le le le i centri di primo livello di secondo livello gli abbagli sporca
Le specializzazioni li portava operative però ecco questo ci vogliono anni per farlo non glielo chiediamo tanto e nel potenziare quello che c'è c'è poi un'altra cosa cioè abbiamo un percorso regionale di tipo volontaristico non ufficiale
Non vogliamo che questo percorso speriamo abbiamo sogno e questo percorso in atti ufficiali incomincia a funzionare
Comincia facciamolo andando a cercare i governatori non solo persone conoscono professori lavorano in quello per cui in quel percorso che porta un professore c'era solamente una stanza a disposizione una volta a settimana con centinaia di persone che Céspedes pure una vera tortura proporzioni del problema contrari non vogliamo qui se ne vedono il percorso per tutto alle persone tranne questa nostra difficoltà tutte le persone sono seguite tenendo in considerazione che nella storia patologia è una patologia molto diffusa anche se una malattia rara malattia molto diffusa
E potenzialmente sono migliaia le persone avrebbero bisogno di essere assistite ma perché per queste persone però non si trovano più
Perché il suo ragionamento nessun solamente duecento le persone che vengono assistiti perché ce ne saranno in Italia che si sarà perso negli anni sono nel mondo politico sono di famiglia una persona per boicottare e il e che tesi Solti si scontrano con la fragilità verità che si somma alla fragilità della patologia nel sistema potenzialmente moltiplicatore quindi
Quindi Bardamu borboniche queste persone vanno ricercate aveva creato un percorso il libro sacro ricoprono su persone devono essere rintracciate e Valmadrera bianche di formula per cui si è perso
Un'altra in una situazione che affrontiamo
E pronto non essendoci questo questa Rosi incarico ovviamente alzando Sciumè avete non ci bastano nemmeno la continuità assistenziale quindi tutte queste figure che ruotano intorno a noi sono figure che non sono coordinate fra di loro
Che unicamente dall'evasore e cioè dovrebbero avere queste figure di coordinamento che Stanica Simeone AGEA d'acquisire slancio non funzionano per cui siamo dove andiamo andiamo qui andiamo a chiedere in in insinuazioni che sarà veramente a strutture di questo percorso cosa cerca cerca di togliere queste figure di coordinamento che ci possano aiutare dal medico di base fino al centro di riferimento di secondo livello
Possibilmente un centro di riferimento di riferimento nazionale perché tutti hanno lo stesso diritto nel territorio nazionale
E poi abbiamo anche bisogno di di stabilire appunto di protocolli per quanto riguarda l'urgenza e l'emergenza perché non ha senso adesso ripresi da una
Diciamo io capisco magari in in in un in un durante un infarto essere prese da essere portati nel primo centro sanitario più vicino alla alla ma nel nostro caso non è questo il problema cioè noi non soffriamo di tantissime cose che dovevano essere fisso solamente da persone competenti
Non si oppone noi abbiamo il problema della ventilazione abbiano crisi ventilatori non ci possono portare in un posto dove non sanno nemmeno che cos'è
La motivazione la nostra ventilazione profilo mandano ci fanno anche per una buona notizia ci fanno la domanda si fondono nella Formula uno Settis cibo che scrivono delle macchine che non sono adatte
Non sanno nemmeno regolare nominati non sanno nemmeno le sigle di queste malattie perché serve uno per uno o più ospiti specifica per nostra per la nostra situazione quindi abbiamo bisogno di un punto di riferimento in cui si rende un po'di lavoro in team
Con un call center in cui tutti i pazienti possono fare riferimento almeno i pazienti di una zona di un di un bacino di utenza
In cui appunto le persone in caso di gravità o in caso di emergenza la posso fare il ferimento attraverso dei protocolli che attualmente non ci sono ma non ci sono protocolli a livello nazionale a livello regionale figuriamoci a livello territoriale
Perché il territorio e poi dove si scontrano le situazioni più diciamo a quindi Fisioterapia
Non esistono progetti di fisioterapia delle per i malati più gravi lo sapete perché perché i malati più gravi non possono raggiungere
E i centri riceverà vi accreditati col servizio nazionale e quindi devono chiedere la terapia domiciliare ma la terapia domiciliare
è quasi inesistente perché i progetti sono pochissimi e noi siamo in mezzo a una marea di persone che stavamo in lista di attesa per cogliere ovviamente modulo chiedere a che punto è quella lista di attesa
E me l'hanno tolta me l'hanno tolta e sono anni che aspetto questa disattesa che prosegua
Cioè io tra l'altro poi tra l'altro e concludo bisognerebbe pensare incontra in un percorso anche e le linee guida perché non ci sono linee guida
Ma io ne abbiamo qui rappresentanti anche dell'INPS ma abbiamo delle linee guida per quanto riguarda la nostra Terapia c'abbiamo delle linee guida generiche delle linee guida sulle malattie neuromuscolari
Ma ci sono delle differenze anche a livello di valutazione della della invalidità della legge centoquattro per quanto riguarda noi la nostra patologia
Perché noi abbiamo delle di delle differenze rispetto alle normali e per le altre e distrofia muscolare
Quindi serve per fare un grande lavoro e questo lavoro ma se l'ho fatto solamente nei centri ad alta specializzazione una rete fatta per non ritrovarsi accanto
Grazie Antonio anche perché con Antonio si tocca con mano il valore assolutamente insostituibile del paziente esperto nessuno oggi può immaginare di creare un tavolo dove si prendono delle decisioni dove stabilizzano dei problemi senza alla voce retta e concreta del paziente noi tanti
Dicono questi pazienti non voglio che parlati per noi inteso per nel senso positivo a nostro vantaggio ho inteso il per attraverso strumentale attraverso John mi dovete pagare c'è un nuovi vogliamo parlare voi in prima persona comunque Antonio ha chiamato in causa il il medico denuncia il medico campo dell'INPS colui che più di tutti in questi anni nella misura del possibile ha cercato di mettere a disposizione dei pazienti
Cose che sembravano inimmaginabili certamente resta ancora moltissimo da fare però ci piacerebbe che presso il Pincio ci racconta sempre di quello che sta succedendo quello che ha fatto e quello che sta succedendo
Sì grazie
La senatrice Binetti dell'invito
Conosciuto anche
In parte
La vicenda umana di Sergio alcuni autonomia giuridica
Conosce
E quindi non valgono sono intorno normali tutta la famiglia
Filosofi soluzioni vuol dire che è andato a trovarli quando loro erano ancora di là tenda piantata in piazza Montecitorio
Diciamo trascinato veramente comunali disponibilità notevole
Fino adesso ho ascoltato sostanzialmente che ci ha parlato
Di tutto ciò che non funziona
Nell'ambito di quelle che sono le competenze
Riferite all'articolo
Trentadue della Costituzione
Su cui nel mio istituto non ha alcuna competenza
Io aggiungo a questo su questo ho titolo per parlarne
DTT associandomi alle alle denunce perché ognuno in questa occasione devo essere sincero
E questo sincero portando il pensiero anche dell'istituzione che rappresento
Che tutto ciò che
Non va bene un riferimento all'articolo trentadue della costituzione non andava bene nemmeno per quanto riguarda l'articolo trentotto della Costituzione
Su cui siamo competenti
Vale a dire non credo che oggi la legislazione di questo Paese
Sia in grado di soddisfare le esigenze dei pazienti affetti da questa patologia nel momento in cui gli affetti da altre patologie
Se ci fosse stata la presenza del ministro dell'economia e delle finanze mi si chiede queste sono le risorse di più non si può fare
E su questo invece cioè la contestazione da parte del nostro istituto perché è bene che si sappia chi le risorse pubbliche che vengono impreparate da parte dello Stato
Per adempiere a quanto previsto dall'articolo
Trentotto della Costituzione
Si aggirano intorno ai in continua crescita ad oltre trenta miliardi di euro ogni anno
Quindi non si tratta sostanzialmente di chiedere ulteriori risorse
Forse si tratta di chiedo di poter spendere queste risorse Imamura finalizzata al Don Giovanni del cittadino che chiede l'intervento dello Stato
E su questo allora un muro
è chiamato a rispondere delle proprie competenze
Dicevo al collega
Voi abbiamo e dico questo perché attraverso un un periodo storico del dell'Italia in cui ci sono succeduti diversi governi
Espressioni diverse posizioni politiche
Non ricevendo da nessuno di questi governi l'attenzione necessaria rispetto corruttiva proposizioni non ci si può chiedere che Edwards
A posto nelle mani del legislatore e qui dentro diciamo alcuni questo però sono chiari perché anche con questo governo nutro allocuzioni che ci sono state abbiamo formalizzato la senatrice Binetti lo sa molto bravo quello che a nostro avviso dovrebbe essere dovrebbe portare ad una rivisitazione complessiva
Della legislazione io avevo avuto assistenziale dove l'immigrazione in ambito assistenziale parlo di invalidità ci pongono di cecità civile di soldi facili
Di handicap ho sentito citare alloggi centoquattro e di disabilità di collocamento obbligatorio
Giusto quello che il riferimento che è stato fatto alla frammentazione
Mercoledì oltre alle risorse dello Stato ci sono le risorse che vengono messe in campo dai servizi sanitari regionali allora abbiamo affidato al legislatore questa necessità
Oggi noi siamo chiamati ad applicare una normativa non tutti sanno questo Cesare ancora euro cento settantuno
Questo nuovo abbiamo il dovere come pubblici ufficiali di applicare quanto previsto da questa legislazione
Nello status di un vero controllo detenuto bene se la compromissione della capacità lavorativa generica
Che ogni giorno voi capite che la capacità delle allergie lavora lavora di lavoro generica si può dire che non esiste
Perché sia verso il mondo del lavoro che è completamente diverso come tipologia lavoro manuale che a cui faceva riferimento a questa legislazione sostanzialmente mi pare
Si sia molto ridotto bene
Successivamente noi siamo chiamati ad operare in base a delle tabelle
Che sono già ancora anche per le commissioni
In cui non c'è nessun vertice
Che sono mille novecentonovantadue vai in cui diciamo l'applicazione le percentuali Pablo sulla Maiorano logica prendi una patologia questa più o meno somiglia più o meno
E viene valutato per arrivare all'indennità di accompagnamento
Oggi l'indennità di accompagnamento viene riconosciuta ai soggetti che si trovano poi nell'incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita omonimo impossibilità a deambulare o duramente senza l'aiuto permanente di un accompagnatore
Non va bene
Perché con questa normativa non si effettua nessuna differenziazione
Tra
Diverse condizioni
Sia psichiche che fisiche
Tra l'esercito il carico assistenziale dei fabbisogni assistenziali del soggetto riconoscendo quindi un'unica prestazione uguale per tutti
Allora abbiamo dovuto al legislatore forse sarà il caso di differenziare divario magari qualcosa di meno a chi
Minore
Bisogna assistenziale liberi di più a chi ha invece necessita di un maggior carico assistenziale e poi abbiamo anche aggiunto ma siamo sicuri che a differenza dell'invalidità
Dove esistono dei dei limiti socio economici Lodi tu vali
Per l'indennità di accompagnamento questi limiti reddituali debbano essere esclusi
Perché voi capite che per dare di più bisogna recuperare
Laddove possiamo dare di meno oppure laddove abbiamo sbagliato a dare
E faccio un esempio di come ci sia
Discriminazione
Tra le diverse forme di tutela in questi esistono alcuna forma di tutela che a mio avviso potrebbero essere rivisitate perché probabilmente sono anche sopra dimensionate una mi riferisco ad esempio alle prestazioni per i ciechi assoluti
Devi si sommano diverse prestazioni non guardate quando ci sono i casi di falsi ciechi
Non è che un problema di errore
Così e e perché e quello status che consente di aprire di più
Perché ci sono ma non le indennità dice uscita assoluto ci sono e l'indennità di accompagnamento Šimić ormai il diritto al collocamento obbligatorio i centralinisti è un esempio olio di questo e tutta una serie di beni di di benefici fiscali crescevano a questa categoria
Allora c'è bisogno di una uniformità nelle diverse forme nelle diverse patologico che lo stato chiamato a tutelare di introdurre strumenti che siano anche in grado di garantire gli stessi diritti in qualsiasi aria del Paese
E poi c'è un problema di semplificazione e mi avvio alla conclusione
Dal punto di vista assistenziale non si riesce
Approvare una legge che dovrebbe essere la cosa più semplice a mio avviso di individuare un unico soggetto istituzionale per l'accertamento della disabilità
Ancora oggi abbiamo un duplice
Doppio
Canale di accertamento che prevede la domanda per via telematica all'Inps una prima visita all'ASL
E poi una seconda visita INPS
Ecco noi chiediamo che dando individuato un unico soggetto che individui INPS o nei servizi sanitari regionali unico soggetto in modo che la visita possono essere una una e poi sempre
Quando dico per sempre
E perché per alcuno patologie
Che sono cronico degenerative progressive non c'è bisogno di introdurre il sistema della rivedibilità dei soggetti anche perché esiste qui si abbiamo una legge Buonitalia che non viene applicata
Quindi fino allo show di tutte le leggi che non vanno ce n'è una che invece andrebbero ma chi è disattesa
Io non voglio disattesa anche dalla commissione medica utenze non voglio dire alle commissioni mediche laser
Da entrambi diciamo che
Il decreto ministeriale del due agosto del due mila sette
Che tra le dodici voci di patologia elencate prevede l'esclusione
Da qualsiasi visita di controllo e di revisione per le patologie inserite in questa tabella allegata al decreto bene questo si può fare
Fin da subito individuando un unico soggetto in grado di accertare ma soprattutto di accertare intenti non dico brevità ragionevoli o presentabili
Ora noi nel Lazio abbiamo una convenzione con la Regione per cui nel Lazio cioè l'unico accertamento INPS
Siamo passati da duecentocinquanta giorni di attesa
Per la convocazione da parte del cittadino
Delle Commissioni barzelletta trentotto giorni
Di convocazione da parte di INPS
è chiaro che il tempo è un fattore importante perché l'intervento che lo Stato non può essere posticipato rispetto all'insorgere di uno Stato di necessità ecologica anche per la legge centoquattro e concludo
Veramente perché ci sarebbero tante le cose sul la mia vuole essere una testimonianza di impegno
Quindi io sono qua come testimonianza di impegno per l'Istituzione che rappresento quando si parla di legge centoquattro anche qui bisogna capire se gli interventi da parte dello Stato sono mirati hanno come obiettivo la tutela
Del cittadino oppure se hanno obiettivi di ricerca del consenso
Perché altrimenti non mi spiego
E quindi è un'altra denuncia
Come mai nell'applicazione della legge centoquattro le percentuali di riconoscimento della handicap grave
Siano cinque volte Di Pietro dipendenti pubblici rispetto dipendenti privati perché queste sono risorse pubbliche anche queste potrebbero essere risorse messe a disposizione
Dei soggetti che hanno duramente diritto
Quindi sostanzialmente il mio ringraziamento per l'infinito il mio impegno a continuare a fianco alla senatrice Binetti
Su un l'intero sistema di riforma
Deve far perché di questo si tratta dell'articolo trentotto della Costituzione rinnovando il mio caro saluto a Sandro per la sua famiglia
Grazie come corso Piccioni faccio presente ha fatto riferimento al due mila sette fu una domanda assolutamente assurda che faccio Manuel possibile che Tebe Pinin Carpi fissione
Un bambino con la sindrome di Down
Ma quando poi si è visto un bambino con la sindrome di Down tra virgolette che guarisce il che quindi non deve deve tornare a divisioni cioè per dire che lì perché ci sono delle completa questa fu una delle cose e affrontate e risolte confuso e ci sono dell'incompiuta che sembra veramente davvero sorprendenti per la intrinseco livello di contraddizione
E adesso il dottor Leonard Thompson il Ministero della Salute
Giovanni Leonardo direttore generale
Della del Ministero della Salute con uno degli Haggard molto particolare antiscientifica scioccato ex a tutta quella tematica di grande quanto anche altri ruoli ma comunque questo è uno di quelli importanti
Tutti allora un certo imbarazzo
Da uomo le istituzioni
Sento
Ognuno può avere il suo pezzetto di responsabilità
Cioè cittadino ha bisogno di un qualcosa poi sarà coperto il ministero dalla Regione di Giovanni Di Filippo non è non è importante importante che Ibra risposta in quel momento non si sta dando e questo è il tema per cui abbiamo evoluto qualche anno fa questa giornata perché avevo un momento costringerci ogni anno a vederci per capire e per soprattutto per segnare un po'delle tappe nel nel lavoro
Devo dire alcune cose sono state fatte tante altre qua ancora fare questo lavoro che il che è stato presentato oggi nasce anche questo da una riflessione comune ed ho fatto l'anno scorso dire cerchiamo di capire effettivamente attento
Partendo dal dal punto vista del di chi ha il bisogno di capire quali sono le esigenze da questo cerca di costruire un percorso dovevamo oggi discuterne nella nella Conferenza dei parleremo ne parleremo a settembre
Forse ci sarà anche modo di approfondire anche a livello gli altri uffici per capire come si può implementare sicuramente e questo questo progetto che è stato sviluppato un progetto che vede diciamo è replicabile anche per altre patologie quindi tutto sommato è un qualcosa che potrebbe essere applicato sicuramente perché adesso che la fascia scapolo omerale ma anche per altri paziente hanno delle malattie simili e che soffrono le stesse gli stessi disagi che viva chi ha questa malattia
Io ho detto la ricerca ho fatto anche l'approfondimento sui vari centri che inducendo si stanno occupando di questa malattia e sono effettivamente sparsi in tutt'Italia parte rotto essa tu perché tutti
Conoscete lavoro del professor Ricci del posso da maggio di cui parleranno magari loro dopo quindi mi soffermo ma abbiamo anche altri centri non so al San Camillo di Venezia Empoli che minano il Besta
Sempre di Milano i gemelli l'abbiamo detto e Messina abbiamo detto quindi abbiamo diversi centri lo Stella Maris Santa Lucia quindi Pisa Roma diversi centri che potrebbero aiutare in questa costruzione perché è chiaro che se andiamo a costruire un percorso questo percorso può e deve essere replicabile
In tutto il Paese non può essere un qualcosa che facciamo a Roma per Roma o a Messina da Messina ma deve essere un qualcosa di di replicabile non in tutti i posti abbiamo ovviamente lo stesso livello di strettissimo
E quindi questo può essere un ostacolo però è anche vero che l'espertissimo può creare si può sviluppare il per il lavoro che facciamo con le con gli IRCCS con gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico è proprio quello di sviluppare che fare in modo che le perché le buone pratiche si possano poi diffonde nel territorio abbiamo delle reti in particolare in questo caso alla rete neurologica
Che appunto una rete che riunisce diciassette credo diciassette istituti in tutt'Italia
E che si possono riunirà a lavorare sulle varie tematiche fanno già dei lavori su cui tematiche uno appunto la vorremmo fare poco su sul tema del di cui ci occupiamo oggi c'è la presa in carico di persone con disabilità ma ne parlerà più posso per amanti e quindi in questo in questo stiamo lavorando e su questo vorremmo lavorare chiaramente questo Progetti
Non è la soluzione di sistema cioè qui dobbiamo anche distinguere tre livelli uno è il livello del della delle ricerche sulla malattia che Oliver l'importantissimo che non dobbiamo abbandonare che su cui diciamo d'istituti si stanno impegnando con solamente ovviamente gli ex ma anche altri centri ricerca modera presente non è l'unico essere però è quello cui magari tanti fanno riferimento
E quindi questo è un primo tema su questo ripeto ci sono dei progetti noi avevamo pensato di invitare e li inviteremo a settembre quindi vi ho appuntamento a settembre o questo dei ricercatori a parlare dei loro processi a raccontare come stanno facendo a che punto sono fare in quel punto anche dal punto di vista poco scientifico
E quindi questo primo tema un secondo tema è quello dei progetti invece di presentare c'è progetti di ricerca che devono studiare dei modelli di presa in carico
E e questo appunto ne parleremo un po'stamattina e il progetto che che apre che ha che avete presentato posso un po'questa questa visione per cui sembra inattesa di migliorare le cure di avere nuove nuove nuove soluzioni però intanto comunque noi dobbiamo andare avanti tutto andare avanti
Nel miglior modo possibile e quindi avere dei problemi avere delle risposte immediate
Comporta dei cambiamenti organizzativi e quindi una ricerca di tipo organizzativo che importante per per l'immediato
Poi c'è invece un terzo livello che è quello dell'implementazione
Sull'arca scala c'è quindi il fatto che comunque cittadino che abbia questi problemi
Si apre su incarico in una certa maniera quindi l'applicazione poi diffusa della della dei risultati delle delle migliori pratiche sono trovate con le ricerche organizzative
In questo
Io sono entrato io Paola staffa facendo il punto e diciamo dobbiamo fare un po'di un po'di strada io spero che anche patto per la salute lo fa una una opportunità
Di focalizzarsi un po'su questo punto il vecchio patto ore quattordici quattordici fino a sedici
Partiva all'articolo cinque proprio combatteva con due concetti fondamentali l'umanizzazione delle cure
Che era il concetto di partenza e poi puntava molto all'articolo cinque riportate sulla valorizzazione del territorio
Questa è una delle sfide che ai servizi sanitari che ancora non riesce non riesce ad affrontare ma abbiamo una missione importantissima ripeto che abbiamo due esponenti politici entri ospedalieri e quindi ci mancherebbe altro
Loro all'ospedale rimane un po'labbra della diciamo della della specialistica più importante chiaramente però poi quando si torna a casa e ci vuole qualcuno
Che ci sappia che ci sappia Sinistra e questa è la sfida che ancora non non riusciamo a vincere bene
Va bene perché ci ha molto concentrati sulla fatto Spedaliere abbia un po'trascurato negli anni il territorio e dovrebbe invece riprendere questa questa questa parte io quando sentivo osava che raccontava
L'episodio di Palmira pensavo dal punto di vista sono nostro rivali problemino per esempio quando dice ma lei chi è
Che mi dice di mettere distendere quando dietro quelle io non è che non c'è tanto non c'è solo il birmano perché tu mi sta dando lezioni c'è anche tutto un altro aspetto ma se poi a questa persona rimane succede qualcosa e io ho seguito quello che mi dicevi tu poiché responsabile sono io
No no a
Hai ragione ma era che questo volevo sottolinearlo questo cioè il fatto che il fatto che o il ruolo che viveva non è ancora non ha non a quel ruolo quella diciamo quella valenza giuridica
Che in certi momenti è fondamentale perché appunto è quello che può dire all'operatore sanitario
Guarda fai così che è meglio purtroppo non anche la l'ordinamento lo prevede questo è un tema paure dovremo perdere consenso del perché e comunque rimane il fatto che quell'operazione si è assunto da responsabilità perché a seguito di Consiglio e meno male che l'ha fatto come aveva fatto ricordo che sì lo so contano ora fa lo sforzo però al di là di al di là al di là dei disavanzi non c'è sempre sarà nelle situazioni non ci può essere è una mamma spaventata ci può essere un una persona che non non a quella quella tua caparbietà riguarda si deve fare così ci sono una serie di questioni e mai da cui sgorga metodo prevedere queste questioni dobbiamo accompagnare perché non possiamo la scena il paziente sono neanche l'operato mi doveva essere abbastanza tranquillo da poter seguire le indicazioni a parte il fatto che attualmente lavoro ho fatto anche a monte cioè
Questa è la seconda cosa stavo dicendo ecco il primo che parla proprio andò lei
Lei sa Cece e io dico le cose che ci diciamo sempre quando c'è e quando ci vediamo ma anche questo episodio che sta riferendo si rifà a un protocollo c'è questo il punto di avere dei protocolli alla base deve avere punti di riferimento alla base per cui quando c'è un'emergenza si possa intervenire in quel caso abbiamo invitato una tracheotomia
Perché essendoci un collegamento diretto tra al mio che stava a Lipari
è il centro esame Sina
Ovviamente ci sarebbe stato tempo di portare Palmira in ospedale
A a Messina
Quindi si sarebbe dovuto intervenire emergenza facendo Manfredonia ma grazie a questo collegamento a è stato possibile
è stato possibile evitare questo quindi dare l'istruzione giusta e riuscire ad assistere Palmira questo grazie appunto a un progetto diverse incarico che abbiamo che abbiamo diciamo studiato insieme oppure io quando Sandro era appunto la tenda dentro la tenda e quindi tra le cose che abbiamo fatto perché finalmente si riuscisse a superare quella stazione
Rete incresciosa per per per tutti noi
Tagliata le cose si è fatto fu questa giornata e si è fatto un progetto di presa in carico a distanza
Quindi se abbiamo dei protocolli riusciamo a venire a a a a far fronte a situazioni che potranno essere sull'emergenza e ligia qualche evidenza potremmo averle per cui potremmo già diffondere delle delle indicazioni e dobbiamo averlo sulla prima con un carico quotidiano perché il discorso la fisioterapia
Che dice evincere è fondamentale fondamentale noi oggi abbiamo un momento in cui si sta litigando no posso dire non so se io non voglio mai entrare in questioni perché non mi ricordo mai passando c'era Ross diatriba ci sarà visti ma suo figlio terapisti che ho perso il cioè si litiga per dir ma chi fa che cosa poi però il paziente non ha l'assistenza ora forse su dovremmo dedicare un po'meno anche tra professionisti sarebbe l'idea un po'meno e pensare più invece ad assistere chi ne ha bisogno perché e i conflitti o ho fatto il dottor Rossi e sanitarie per tanti anni conflitti tra i professionisti erano continui
Perché ognuno rivendicava la paternità di un qualcosa
E per la guerra fine all'atto pratico quando c'è un bisogno al cittadino alla fine non c'era il professionista giusto per quel momento
Un esempio che vi faccio è quello del che IReR
Si litiga che effettiva il medico di famiglia e il l'infermiere e lo specialista e questo quelli sono sempre guardate meglio il e dire quello che si prende carico di quella persona è quello che per quella persona compatte quelle che poi può essere infermiera sezione sociale può essere il medico ma importanza può essere che per un paziente la stessa energia né per l'altro presente l'infermiera dall'altro il medico perché è quella che concentra
Esatto certo ma la madre perché
Va bene
E
Nuovissima
Insomma
Ho capito però
L'idea è ingorghi dovuti tiro quest'obiettivo intestati io e mio figlio
Schena ispiratore
S'intitola solo tre ore al giorno sorgerà vi sono
Ci sono
Roma
Faccio presente
La senza di mai gli analisti
Molto no forse
Però vorrei
Dice figli
Un quadro
Noi siamo Present da davanti a
In silenzio
Sì no pubbliche Pubblico alcuni
Che in una e io la mattina guardo il telegiornale prima io vado
Rita nuova stazione questa cosa sopra dovranno attivarsi
Anzi no
Con essa
Questa
Abbiamo
Persino immagina
No ma è lei ha ragione e del resto guardi che tante volte l'imbarazzo è proprio quello di venire in queste in diciamo in questi eventi perché sappiamo che la risposta in questo momento non certo
E quindi però io credo che sia comunque importante venire anche perché lei dica queste cose e petizioni cerchiamo come si sta facendo di trovare delle soluzioni poi in questo percorso non ci siano lo sappiamo altre se ci posso traduzione del mondo manco la giornata perché ovviamente non c'ho problemi proprio volumi ci sono e ci troviamo qua proprio perché i problemi ci sono quindi però è anche importante secondo me nel momento in cui i problemi ci sono esistono che voi sappiate quali sono gli strumenti perché se appunto il tuttora ha detto che ci sono delle criticità nella legge no dell'assistenza e eseguita mi ha detto io sono molto d'accordo con lui il fatto del doppio ASL i
Queste quattro stadi malattie riversa e intanto abbiamo elaborato delle altre progettualità intanto fa abbiamo fatto fare un progetto alla Regione
Da allora c'era un presidente la regione si sono susseguiti diversi assessore alla sanità alle politiche sociali quelli di dei problemi sociali non parlano con la sanità il presidente ora insomma tutto cosa che abbiamo con sarà con dei fratelli binario possono loro fare o possono fare un libro io ho il terrore di quei periodi di quello che loro hanno passati di quello che mi sono dovuto sobbarcare perché cinquanta per cento delle cose loro non le sanno perché me ne sono trattenuta nella mia amarezza del mio disagio alla fine siamo arrivati a percorre la strada al contrario cioè dal territorio perché non funziona il territorio doveva partire per la ricerca ci siamo attivati
Il gusto ne cede alla fine abbia visto senza un sistema questi non arrivano all'anno successivo perché c'è la broncopolmonite c'è il problema dell'intasamento non c'è l'assistenza la lotta col distretto sanitario la lotta col sindaco di Lipari
Col Comune che abbiamo siamo dovuti andare alla litigare è una storia che non finisce mai ogni giorno
Quindi ha visto i problemi non li abbiamo superati non saranno mai superati se le norme non cambia
La ricerca ricerca può aiutare trovando la causa della malattia guarendo la più presto possibile ma intanto loro devono sopravvivere devo andare avanti al quotidiano io oggi Veltroni Sandro oggi o domani io mi fermo anche domani saremo col dottor Leonardi quindi verrò a Ladispoli Sarro contentissimo di fare il punto assieme però i loro problemi sono rimasti tutti sapete fare al palo
E la cosa che importante lo dico anche al collega Ricci e quella che abbiamo prodotto partendo da dietro cioè la fase più critica è quella che è stata detta adesso dalla signora nel momento della criticità e la grave condizione di insufficienza respiratoria che induce al ricovero appena arriva al ricovero una persona con tali disabilità
Soprattutto se a Natale sì a Capodanno se a Ferragosto cominciano tutto quello che voi avete sentito mille volte che offendono noi medici che voi familiari e soprattutto loro che sono lucidissimo
L'abbiamo cercato di fare questa via contrario cioè agevolare avere un mantenimento in telemedicina e indurre lasco con la quale non riusciamo lo dico con sincerità dialogare non riescono loro non riusciamo a noi e abbiamo utilizzato mezzi pesanti col dottore Leonardi non è ci siamo messe da poco
Non ci riusciamo quella meno spetterà a casa non vado la macchina è guasta quello non mi compete ogni giorno devo dire noi lo viviamo con voi con sarà è stata una battaglia allora noi abbiamo fatto così loro hanno un percorso particolare
Non si può sentire ma che cosa hai fumato hai fatto e loro hanno un tesserino appena arrivano li c'è stata già alla guida che ha impedito di intubare già
Una delle sorelle di Viano loro devono avere un percorso che anche qua Paola per quanto riguarda le determinazioni chiamiamole di fine vita perché anche di questo dobbiamo parlare
Ognuno di loro ha espresso una sua condizione che va rispettata nel momento dell'emergenza perché non li si può intubare senza la loro volontà e su questo ci siamo anche proposte fatti garante
Infine abbiamo messo insieme altre condizioni di malattia e la faccio breve perché vedo che tutti vorremmo parlare dure vuol fare esplodere quello che abbiamo dentro
E abbiamo determinato un progetto e questo progetto sono ventuno Yeats che sono collegati con noi e noi coordiniamo da Messina
Per fare il contrario
Cioè per assistere noi abbiamo denominato questo settore macchina dipendenti
Perché noi dipendiamo in quel momento se non abbiamo la ossigenazione diretta lei ha paura quando è sola se non abbiamo l'assistenza immediata loro vanno in insufficienza respiratoria e non si arriva al pronto soccorso così come non si arriva al reparto
Di rianimazione se si è arrivati abbiamo avuto anche noi qui a Roma qualche esperienza nelle mani sbagliate non sappiamo poi come finisce quindi questo percorso va protetto e non riguarda solo questo tipo di patologia ma tutte le altre condizioni che determina un'insufficienza respiratoria
Da patologie complesse e della fase di tutta la cronicità e queste nervo scoperto della della salute e non ci vergogniamo a dirlo che dobbiamo rivedere questi percorsi dobbiamo rivedere questo tipo di assistenza e quello di cui parliamo noi
Si chiamano nuovi percorsi assistenziali che vanno rivalutati
E vanno inseriti nelle perché non si può arrivare al pronto soccorso e fare la fila come gli altri e ricominciare a raccontare tutta la storia tanto me ne vado insufficienza respiratoria io c'ho questo cartellino che mi dà accesso noi abbiamo fatto già non parliamo del futuro signora lo stiamo parlando del passato
Un reparto che si chiama macchina dipendenti in dal momento in cui si attiva questo percorso già l'ambulanza del centodiciotto porta direttamente di bypassando il pronto soccorso si stabilizza e poi lui se ne torna a casa questo è fare le cose allora ci siamo orientati su un altro settore
Questo a Messina poi quando le viene glielo glielo faremo vedere col dottore Leonardi
Ma quello che è importante cambiare l'approccio cambiare il sistema e cambiare la qualità dell'assistenza perché tutti i cronici e non solo la discinesia faccio scapolo omerale finiscono in questa fase anche il parkinsoniano finisce in questa fase anche la sclerosi multipla finisce in questa fase e noi dobbiamo già prevederla li aspettiamo lì
Quando c'è questa défaillance va scattata questa tipo di prevenzione nella complicazione che attesta e te e prevista
E poi si devono bypassare quelli che sono io organi normali di gestione perché non è un'emergenza urgenza e un dato già previsto che prima o poi capiterà ecco mi fermo solo a questa questo sempre nel momento in cui dalla casa da casa perché c'è la continuità assistenziale casa emergenza impediamo la vedo Sonia se non c'è la volontà invita si assisterà all'ospedale più vicino Lipari o Milazzo nello stesso tempo si collega con il centro e si ora lo stiamo vedendo nel momento in cui noi portiamo i dati scientifici perché ci deve essere l'evidenza di ogni cosa
Appena i dati scientifici portano l'evidenza non lo proporremo e Paola come sempre attento a queste cose ne farà un disegno di legge ne farà una proposta parlamentare lo estenderemo a tutti i LEA perché giusto
Che siano tutti allo stesso livello io mi fermo qua Paolo perché è una cosa molto
Fisso un
Comportano volare Dida
No
No
Senta nessuna risposta perché quando
Ci sono tantissime cose da dire però climax accusa
Questure però il questo proviene da Marsiglia dove si sta svolgendo proprio in questo momento un convegno mondiale su questo patologia dove ci sono i più grossi luminari attualmente e quindi dove in qualche modo ci sono da un lato la descrizione delle buone pratiche cioè di ciò che si sta facendo
Dall'altro lo sguardo di un futuro molto avanzato su ciò che si potrebbe fare e lui è portatore anche di questa esperienza qui in questo momento
Sì innanzitutto grazie
Paola ti chiamo Paola chiamiamo per molti
Grazie per per la tua disponibilità per la sensibilità reali
E per anche per il conforto che dai non lo un miglio per attori voglio vedere nuovo radunate persone che
Che che che hanno delle responsabilità e che ragionano ragionevoli su questa malattia no io volevo dire
Che presso il Bramante
Ha fatto l'esperienza dovendo assistere una famiglia per quanto complicatissima per i motivi che ci ha detto allora in una immagine io nel Salt soltanto gli occhi qui ne seguo circa tre quattrocento anche se se per fortuna non non sono così tutti con faticosi clan ma ce ne sono tantissimi molto gravi ed in una cosa
Martucci molto gravi e assolutamente inadeguatezza che di cui lui ha parlato io la vivo tutti i giorni e devo dire una cosa che come diceva Antonio molte persone
Che io seguo finché sanno discretamente coi spariscono
Spariscono perché non ne possono più di dove perché in questo la Turchia la cosa terribile di questa malattia che non è accolta
E cronica tutt'correi che tu hai ce l'hai no prove che le soluzioni eccetera eccetera e poi peggiore di nuovo e poi non riesci più le soluzioni che mi trovato non vanno più bene per trovarne altri tra le altre e poi con l'età
E con l'età hai bisogno di più assistenza anche per le cose più banali ecco a quel punto non è poetico non vuol più vedere diceva bene pazienza tirassegno
Quindi quando quindi quando diceva Antonio le persone vanno a donne che vanno cercate però alquanto meno quanto meno vanno vanno seguite
Cioè non credo che un'altra un'esperienza docente dunque poi parlo della parte della ricerca molto recentemente di un un una persona Monti un paziente che io seguo conosco da trent'anni che sempre saputo
Discretamente severamente colpito ma continuava a lavorare Luigi appassionato di vitello il mio era un un autista di macchine la corsa
Continuava a lavorare anche come consulente per per la parte che riguarda i disabili e la patente eccetera eccetera per quattro ruote anch'
Bene un saluto mi chiama dice lo sento che farfuglia che non parla bene dico vieni subito il pronto soccorso ad un pronto soccorso
E usava il ventilatore la notte la notte ma ha avuto un peggioramento praticamente appunto corriamo a questo punto mi si si pone il problema di chi proprio di chi tra customizzate o di intubarlo toglie stabilizzarlo e lui diceva di no
Malumori
Non era in grado in quel momento aveva perché c'è un pochino inventata seguono io non avessi conosciuta un molto bene da tanti anni sapendo la sua dagli odi non vere e e facendo insieme alla moglie non avessimo insistito nulla verrebbero
Assistito quindi animato
Capito cosa cosa adesso felice saluta che sterilizzato è stato poi grazie al Nemo e cioè se ultima cosa poi per Sandro non c'era un posto in tutto il Gemelli
Da nessuna Starlette iniziò chiamato Direzione sanità Stato
Di attenti ai non non lo so dire ma ne ha tanti sì però neanche neanche da datogli ammetto insolventi per declassare per ciò che è stato perché alla rete
Quasi quasi perché francese non trovarono sottoscritto fanno uscire una né ovviamente Sandro non l'ha voluto pensarono voluta anche io
E e quindi hanno voluto rimanere il petto per consentirgli si parla seduto rivalutazione corto Perico aveva una una fila davanti vidi fratture c'era il sole quindi
Doveva rimanere perché c'era il rischio che volesse o peggiorare in fase acuta perché facevamo allora almeno ventiquattro ore di osservazione almeno due fino alla mattina dopo insomma è davvero saranno dormito per terra contro insomma cose
E questo perché entrambe danno luce e la competenza cioè non non è vero che si chiunque può assistere queste persone non è vero che sono non sono uguali Parkinson gli anni che vanno insufficienza respiratoria rispetto ai neuromuscolari
Per i loro muscolare ci vorrà una competenza specifica
Che in molti centri cioè in tutta Italia
In un qui a Roma anche in diversi centri cioè noi ne abbiamo uno importante al Nemo nello che si è creato al Gemelli grazie non per caso non per per scelta
Di dall'alto perché al Gemelli CES per un percorso che si è fatto per per tanti anni noi abbiamo accolto per tanti anni dei colleghi studiavano quest'la mala slava
E l'assisteva da quando quando nessuno la voleva assistere assistevano la sua
E e c'è stata tutta una battaglia su questo c'è c'è stato un avvocato penalista di di di di fama anche dalla con l'ASL attestato quattro anni ricoverato simbolo un pochino come sa dello per nuovi simbolo di questa valle quattro anni ricoverato al Gemelli
Che insomma smosso qua
Mari e monti Tronto dopodiché piano piano
Questa questa qua questa competenza è stata riconosciuta senza mai fatta senza mezzi quello che avevamo
Perciò ha riconosciute si è aperto questo non è ma adesso tutti tutte le slide dell'attrice avvengono al Gemelli Nemo nato centro parzialmente con il privato
Finanziato grazie all'AISLA e tante e altre loro ceto naturalmente deve far fronte prima in prima prima ai pazienti consolati limando dappertutto e quindi un po'in questo momento
Far fronte
Anche se e disponibile
In Giappone nei dieci volte sono incrementate comincia a creare dal nulla però quella competenza quella competenze fondamentali
Per noi
Detto questo voglio parlare un attimo della ricerca invece della ricerca che di questo meeting diciamo organizzato alle FS ci sarà società anni fanno della faccia scapolo omerale
Chiede dove sono convenuti diciamo al morso di ricercatori di tutto il mondo che lavorano fanno ricerca su questa malattia lo dice Perosini due tipi quelli che fanno ricerca di base sulla malattia
Quindi lavorano sotto sul cellulare cede ma magari hanno visto in questo meeting per la prima volta un paziente con la distrofia muscolare
E e quelli invece che sono certo con il più quindici che noi diano le le le che devono poi riuscire a siccome in questa malattia si lavora anche subito qui però non c'è un modello animale ideale che c'è che configuri quello che succede nell'uomo e sono importanti ricercatori clinici che conoscono producono dell'esistenza reale di malattie che quello umano
E quindi devono poi trasporre quello che emerge dalla ricerca di base
Ha a che contrasti trasferirlo applicarlo all'uomo per per arrivare a fare dei trial cioè per arrivare a fare quelle sperimentazioni di farmaci sperimentazioni che cominciano ad esserci per la prima volta qualche industria farmaceutico è ora presente a al meeting di fare il bene della nostra Federcalcio scapolo omerale ci sono investimenti cominciano ad esserci investimenti importanti
Naturalmente
Il problema vetraio e questo come valutare c'è un farmaco sia efficace in questa malattia in particolare eppure estremamente difficile tra perché è una malattia che intrinsecamente complicate alti ben momenti che peggiorò momenti che che sta ferma per anni anche quindi non tutti i muscoli per giorno contemporaneamente quindi come valutare in un arco di tempo ragionevole sei mesi un anno due anni di un trial
C'è un un un farmaco sia efficace
Quindi da un lato cioè la ricerca dei farmaci ci sono farmaci certo si sta partendo un trial già proprio in questo in questo in questo momento dall'altro per valutarne l'efficacia come ha voluto dei manager
Che ci dicono del magari con un prelievo di sangue se il farmaco sta funzionando signor Presidente sta rispondendo no il paziente cosa fanno no questo farmaco è inutile
Queste sono le due linee di ricerca più importanti che si stanno segue che si stanno in questo momento seguendo diciamo quindi di la cosa importante che io dico sempre però ai pazienti e che si sta rivelando vera e chiara non ci sarà nessun un Schio nessuno storcono niente nessun miracolo che arriverà da da dall'America dalla Cina dalla dalla Russia
Cioè tutto passa attraverso la faccia un percorso con il percorso assistenziale un percorso da creare un percorso cura aggiornare con le istituzioni con tutti e due
Qua c'è un percorso un percorso fatto di fatica un percorso fatto di necessità perché per perché noi il prossimo anno capire bene il modello di malattia e vedere persona per persona serata tornino
A ai a ricevere quel farmaco non dobbiamo poter nulla se vuol dire nel tempo se la vede il signor soprattutto gli spazi nel tempo e di spazio per poterla fare beh va bene ma ma ma guarda io non tu lo sai che non è questo in questo lembo di poterlo fare sul piano tecnico come come lo qualcuno diceva prima del cornicione Antonio perché vorrei che per esempio sfido a a chiunque di di fondo per fare un un banale doppler degli arti inferiori ad Antonio
Voi credete che sia una banalità in un ospedale cominciare
Io vi assicuro che Antonio mentre la maggior parte degli studi ecografici non entra con la carrozzina non entrano sollevatore non esiste il sollevatore all'atto se non in pochi reparti tra cui il meno cioè
Solo aggiungere una cosa scusi sono informare dice il direttore generale che ci sono ospedali di secondo livello che non hanno nemmeno il sole vado
Quindi quindi voglio quando Antonio ha dovuto farlo e e dovrà di farle ce ne sono ne ho tante persone così per me è stata è stata una cosa difficile organizzare capito ho capito cosa voglio dire non può non non non può esistere una cosa del genere
E non non è questione di soldi
è questione di proprio di volontà come di tante cose non di mettersi lì e dire qua c'è un problema possiamo risolvere quanti soldi prende il prende il gemello che il gelido alle malattie rare un sacco di soldi quante mette a disposizione realmente dei pazienti con malattie rare
Chi lo controlla perché lo verifico chiede
Va bene
Quindi vedi io volevo dire che c'è una grande speranza nell'immediato futuro
Le cose stanno muovendo molto ma un percorso sentito io ringrazio tutti c'hanno fatto voi non lo sapete ma le conferenze stampa durano un'ora ne siamo qui da un'ora e mezza c'erano già ma si sono già affacciati diverse volte
Tra i colli e che è stato molto interessante è stato interessante partire dalla testimonianza dei pazienti per arrivare a questa testimonianza anche piena di speranza di ricerca fosse non saremmo noi non saranno loro direttamente non sarà Antonio sarà stando Marco
A giovarsi di questa ricerca ma ci sarà e ognuno di noi contento oggi investire per un futuro
E la verità è che siti tutti invitati al nostro convegno di settembre e la mamma di Antonio si prepari perché la prima testimonianza che ascolteremo sarà quella della mamma
Intanto io volevo non lo so lo so Fabrizia Fabbri
Busta
Intanto volevo dire che noi questa giornata del venti di giugno l'abbiamo scelta
Perché quando il l'allora presidente del Consiglio ci chiese che giornata abolite
Come giornata della perciò ricordale la distrofia muscolare progressiva noi chiedemmo propria Sandro ma che giornata vuoi per questa patologie che siano aggiornata
Nello stesso tempo di condivisione di esperienze di condivisione di ricerca e anche con un momento di gioia e questa giornata che Santo scelse fu il venti di giugno perché era il compleanno di mamma provvidenza
Abitualmente nel costo molto mangiamo una torta spegniamo del candeline facciamo qualche cosa per dare una dimensione di festa non ce l'abbiamo fatta oggi perché appunto come ha detto sarà la mamma di Santo sta assistendo Sandro abbiamo pensato che con il caldo che fa l'unica cosa che potevamo Ruffilli del caffè perché vuole potesse restare come dire quindi Sandra questo che a nome di tutti noi alla mamma ci samba mamma previdenza
Toccati a settembre e tua mamma si prepari che la prima testimonianza sarà quella del caregiver familiari grazie