FaiNotizia - Due anni di "Dopo di noi". Intervista a Marco Bollani

Sono passati due anni dall'approvazione della legge centododici la legge che è conosciuta come dopo Dinoi lei appunto
Che anche tra le altre cose tecnico fiduciario della Fondazione diamo Fassa dopo di noi che bilancio si sente di trarne allo stato attuale
Ok va be'intanto faccio una piccolissima premessa la la legge se centododici due mila sedici cosiddetta legge sul dopo di noi la prima legge sulla disabilità che viene approvata dopo
La convenzione ONU del due mila e sei
Che diventa legge dello Stato e quindi
Una legge che riflette il paradigma della Convenzione ONU che i paradigma della gente istituzionalizzazione delle persone con disabilità
Questo va sempre sottolineato quando si parla delli patto
Della legge centododici per che il paradigma della De istituzionalizzazione rappresenta costituisce
Un elemento di rottura
Rispetto alle modalità oggi prevalenti di presa in carico delle persone con disabilità
Da questo punto di vista
Il bilancio complessivo
Che io mi sento di fare a due anni dall'approvazione della legge di una bilancio positivo
Perché ad oggi stanno partendo e sono partiti molti progetti di vita molti percorsi cambiamento della vita delle persone con disabilità
Che fino a qualche hanno fa
Non avevano un quadro normativo di riferimento
Rimanevano confinate nel limbo del bisogno ma non erano in grado di generare delle nuove progettualità
Oggi i percorsi di vita
I percorsi di cambiamento ed i progetti di emancipazione della persona con disabilità dai genitori prima del venir meno delle capacità di cura dei genitori
Sono partiti stanno partendo
E molto i genitori tantissimi genitori oggi si stanno chiedendo che si stanno attivando chi per informarsi chi per agire delle nuove progettualità e lo stanno facendo interpellando direttamente
Sia le associazioni di riferimento sia le il mondo della buona cooperazione sociale sia il mondo delle istituzioni pubbliche
E questi tre mondi anche grazie alla legge sul dopo di domani
Hanno in un certo senso ricominciato a costruire insieme un nuovo modello di Presa incarico
Che si sta rivelando faticoso impegnativo ma anche produttivo
Di una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità
Per tutti questi motivi
Io vedo oggi un bicchiere mezzo
Pieno non nego
Le difficoltà e gli elementi di criticità
Ma sostanzialmente mi sento come già ribadito in altre interviste come già fatto presente anche in alcuni articoli di inquadrare iscrivere
Questi elementi di criticità soprattutto proprio all'interno del cambio di paradigma che questa legge presuppone e soprattutto alla luce
Proprio del novità nei meccanismi di erogazione dei fondi
Che la legge
Disciplina faccio un esempio concreto sì
Molto semplice individuare
Buono un voucher
Distesa
Da
Distribuire a una platea di persone è molto più quindi basta in un certo senso andare a monetizzare un bisogno ed elargire dei soldi
è molto più complicato ma ritengo alla fine molto più redditizio
Andare ad individuare buono un voucher un contributo economico in relazione a un percorso di vita
E quindi a un progetto di vita
Che mi deve produrre determinati inediti cambiamento della qualità della vita di queste persone
Nel primo caso io monetizzato un bisogno attraverso il la concessione di un contributo nel secondo caso io devo costruire una nuova impalcatura che mi identifichi come sta questa persona adesso
Qual è la condizione del suo nucleo familiare
Che tipo di bisogno di sostegno esiste che tipo di percorso di Progetto di sostegno devo individuare per migliorare la qualità della vita
Quale la valutazione debito della qualità della vita di questa persona al termine di questo percorso
E in funzione di questo stabilisco qual è il carico di copertura economica di questo percorso
La legge sul dopo di noi individua tre elementi innovativi di processo che sono la costruzione di un progetto individuale la definizione di un Budget di Progetto e l'individuazione di una figura denominata che il manager che sia in lingua l'andamento del Progetto ENEL verifichi l'impatto lei capisce
Che andare a
Come dire costruire un nuovo modello di presa in carico
Ovviamente implicato una tempistica
Come dire impegnativa quindi quando dico non nascondo le gli elementi di criticità faccio riferimento al fatto che oggi in molte regioni italiane non sono ancora stati emessi i bandi per l'assegnazione di queste risorse
E questo costituisce a detta degli addetti ai lavori ma soprattutto a detta delle delle famiglie giustamente un elemento di preoccupazione
Che cosa significa nella pratica il fatto che non siano ancora stati emessi bandi grissini prima e meglio proprio perché
Una molte persone oggi non possono ancora fare domanda per avere questi fondi e quindi le istanze il bisogno e anche le istanze progettuali in molte famiglie di molte persone con disabilità e di molte associazioni oggi non hanno ancora il contenitore
Verso cui essere dirette per poi poter essere in qualche modo sostenute
Però anche e quindi siamo nell'ambito gli elementi di criticità allo stesso tempo è vero
Che laddove i bandi sono già usciti cioè là dove le
I progetti sono già stati avviati
Abbiamo potuto osservare
Che davvero
Per molte famiglie c'è stato per molte persone con disabilità
Si è verificato effettivamente un cambio di prospettiva qual è il cambio di prospettiva cambi di prospettiva è che molte persone invece di andare alla ricerca di un servizio invece di andare alla ricerca di un posto letto o eventualmente anche di aspettare che la famiglia non ce la facesse più
Molte situazioni da molti bisogni di tante famiglie sono nati tanti progetti anche a trazione familiare anche mettendo insieme le risorse mi diverto
Anche costruendo insieme dei Progetti pubblico-privato
Che oggi stanno dimostrando altamente innovativi
Ecco tra l'altro se se non erro appunto le regioni in cui il dopo Dinoia pienamente operativo dovrebbero essere i cinque allo stato attuale tra cui il Friuli Lombardia Toscana Marche e Molise
è corretto si rifiuta di pratiche o io in questo momento corre Bossi ecco e tra l'altro appunto proprio in Lombardia dove lei tra l'altro lavora
Una buona parte dei progetti presentati sono i colpi diciamo dei progetti che prevedono appunto dei percorsi d'accompagnamento che come lei già accennava sono un po'una novità nel panorama ci può spiegare meglio il di che cosa si tratti perché costituiscono una novità
Va be'allora non si tratta appunto dei percorsi che servono promuovere e favorire la capacità dei figli e dei genitori di emanciparsi gli uni dagli altri
Soprattutto in presenza di situazioni di disabilità a intellettiva e quindi di disturbi della lo sviluppo
è molto importante
Che le famiglie non vengano lascia Soleri nel senso che a il genitore
Tende poi a costruire un percorso di vita per il figlio in cui la dipendenza del figlio spesso è totale da parte appunto c'era il figlio finisce per dipendere totalmente dai genitori
E questa cosa continua per tutta la vita ha continua fino a che i genitori non esauriscono completamente le loro risorse la scommessa della legge è quella di costruire dei percorsi
Che ha aiutato le persone con disabilità staccarsi gradualmente dai genitori ad esempio avendo la possibilità di trascorrere i fine settimana e poi delle settimane intere e poi più settimane intere e poi magari un mese intero
E attraverso questi percorsi graduali
Le persone quando ancora vivono in famiglia con i genitori possono parallelamente
Sperimentare un momento di distacco
Quelli tra allora possibilità di distacco in genere che cosa produce
Produce il desiderio l'aspettativa e la voglia
E anche in un certo senso di toccare con mano la possibilità per le persone con disabilità
Di emanciparsi dai genitori e la dove questi percorsi sono già stati fatti anche prima della legge
Noi abbiamo toccato con mano che questa opportunità diventa dirompente
Perché le persone con disabilità adulte oggi non vedono l'ora
Di emanciparsi dai genitori e in molti casi anche di emanciparsi dal sistema attuale dei inclusi
E nelle strutture di urne residenziali andare a costruire un percorso di vita un pochino più tra virgolette a misura d'uomo la dimensione della casa dimensione dell'appartamento la dimensione del della convivenza
In appartamento che è l'altra cifra di grande innovazione della legge
è molto accattivante molto dignitosa molto come dire
Importante io credo per tutte le persone
Adulte che fino ad oggi hanno vissuto e sperimentato la vita in famiglia o dentro un servizio
Stai con la mamma e con il Papa oppure stai in una struttura residenziale
Lei capisce che come dire viene meno
Nel sistema così come definito oggi la possibilità proprio per la persona
Di compiere un percorso di vita a tutto tondo percorso di vita a tutto tondo è che essi nasce si sta con la mamma col Papa si diventa grandi e a un certo punto
Ci sono le opportunità buona coltura il percorso fino e quindi non solo come emergenza quando appunto i genitori non ci sono più unno per l'età avanzata non riescono più ad occuparsi dei figli
Qua di questo disco questa sottolineatura che lei fa è uno proprio degli elementi portanti della legge il passaggio
Da una risposta in emergenza alla costruzione di un progetto di vita
Di i commenti più significativi che ci vengono dai genitori
I commenti di segno buono diciamo sono non avrei mai pensato di poter aiutare mio figlio metter su casa
Gli elementi di fatica che ci vengono dai genitori
Sono caspita
A un certo punto pensavo di poter mi permetta di non pensarci più mai invece come dire devo pensarci ancora
Devo gravi sulle maniche ancora di più allo stesso tempo però i genitori dicono problema caspita
Un conto è l'affidamento ad un servizio un conto è io genitore insieme ad altri genitori proviamo ad aiutare nostro figlio mette su casa è chiaro che la prospettiva da un certo punto di vista se vogliamo anche più faticosa
Però il pregio di questa pratica e la costruzione di un percorso che ha un elemento divinità sicuramente come dire più importante ecco più promozionale della persona e secondo me anche della convivenza in famiglia cioè è un progetto familiare diverso
Quello di dover scegliere una struttura e quello di poter aiutare il figlio metter su casa
Assolutamente senza per per concludere in quelle regioni dove invece appunto i banditi non sono ancora stati emanati i ritardi in linea di massima che cosa sono dovuti e i lei che cosa auspica che tempistica diciamo prevede perché si arrivi diciamo di tutte le regioni italiane
Sono un'applicazione vera della legge
Guardi
Provo ad essere anche un figlio provocatorio nel senso che su questa materia più passiva piano dal mio punto di vista e più si valutano mi rendo conto che molte situazioni di familiari hanno oggi una grande pressione a fare alla svelta oggi sul sistema le famiglie stanno dicendo prima si fa meglio era perché c'è un elemento fisiologico di di emergenza
Che accompagna il mondo della disabilità e cioè che esiste tuttora una domanda è un bisogno di intervento
Che non è evaso dalle strutture che oggi ci sono però su questa materia davvero più si va adagio meglio e è chiaro che l'ha dato non deve come dire poi prodursi una stagnazione
Io credo io credo che come dire entro la fine prima dell'avvio di questi questa estate
Da quello che vedo in giro
La maggior parte delle regioni
Metteranno in regola i ritardi e quindi in molti progetti partiranno non solo in Lombardia ma anche in altre regioni
Credo che valga la pena
Partire da da dalle esperienze dove questa partenza è già stata come dire esperita è datata proteste ieri sono già partite
Per capire un po'come fare
Nel senso che Regione Lombardia ha avuto il merito di definire e costruire insieme agli ambiti dei piani Vitone quindi dei Comuni e insieme al mondo del terzo settore
Un percorso condiviso di applicazione di di questa norma e quindi la Regione Lombardia dal dal mio punto di vista da controparte della regione Lombardia io devo dire
è stato molto difficile abbiamo lavorato di corsa ci siamo scornati abbiamo comunque anche come dire
Ha ci siamo trovati spesso anche su posizioni divergenti ma poi ci siamo riusciti
A trovare alcuni minimi comuni denominatori e a mettere in piedi un percorso concertato
Tra l'istituzione regionale il mondo dei comuni e il mondo del terzo settore e questo secondo me è stata un pochino la la carta vincente per contro abbiamo lavorato tanto di corsa per cui forse in Regione Lombardia per avremmo dovuto come dire magari andare filo più lenti
Però come dire siamo riusciti a costruire un percorso per cui oggi ci sono dei progetti che effettivamente sono partiti le do un dato però che non m'ha chiesto ma che secondo me è molto importante ed è molto significativo intanto in Regione Lombardia prima dell'applicazione della legge esistevano già oltre quattrocento cinquecento progetti di vita
Di questo tipo che erano già partiti prima della legge
Quello che stiamo rilevando che stiamo scoprendo che questa cosa cioè e esiste c'è anche nelle altre regioni per cui quando parliamo dell'impatto di questa legge non possiamo limitarci a dire quanti soldi ha destinato quanti soldi ha già erogato distribuito agli aventi diritto dobbiamo dirci anche quante sono le situazioni progettuali che stavano in una situazione di vuoto normativo e che oggi hanno una cornice di riferimento normativa
Noi stiamo facendo un monitoraggio all'interno del comparto a far e stiamo vedendo che anche laddove i bandi non sono ancora pronti tanti percorsi come questi già ci sono e quindi questo mi fa dire che il bisogno c'è e ci sono le capacità dei familiari delle associazioni del mondo associativo di generare del nuove progettualità che sono innovative
E che sostanzialmente si tratta di adattare l'applicazione di una norma a percorsi che in qualche modo già ci sono e che non dobbiamo inventarci lì davvero quindi si tratta da un certo punto di vista solo di accorciare un po'le distanze
Tra tra bisogna risorse che si stanno aggregando tra di loro e il quadro pubblico della modalità erogativa di queste risorse
Ed è la modalità anche di regola azione di governo di questi nuovi progetti tra è dal mio punto di vista come ha sottolineato anche l'Assessore del Molise che i cresciuto regionale del Molise che se non ho capito male il coordinatore dell'attuazione a livello nazionale diciamo di questa legge
è una piccola grande rivoluzione ecco che questa legge sta promuovendo