Autismo: Facciamo un punto

Due tre settimane fa finalmente
Finalmente abbiamo avuto
Fino al scusate
Finalmente abbiamo avuto o questa risposta nel CARA esso cerchiamo un attimo di
Di valutare perché come voi sapete mentre ci rallegriamo che siamo usciti e che siamo usciti in un modo anche interessante dall'altro parte sapete anche tutti voi che la finisce alcuni altro socio associazioni
Si sono espressi in maniera problematica rispetto ai risultati rispetto a quanto è scritto nei LEA
Di questo abbiamo parlato più di una volta con il ministro
E devo dire che anche di questo una piccola cosa di cui sono soddisfatta con un emendamento quando fu fatta la legge è questa
Abbiamo voluto che da subito fosse creato un osservatorio sui LEA e che questo osservatorio sui LEA permettesse di intervenire ogni anno
Questo non riguarda direttamente noi così ma per esempio per l'inserimento di malattie rare su cui di volta in volta si riesce a mettere a fuoco
La dimensione anche clinica oltre che scientifica ma anche per esempio concretamente per quello che riguarda Ileana se ci sono nell'ambito di una sperimentazione oggettiva
La dimostrazione che ci sono cose che vanno corrette che vanno modificate che vanno
Aggiornate se vogliamo dirlo ma anche semplicemente rese più fruibili da parte i buoi degli operatori voi delle associazioni questo cercheremo di farlo in tutti i morti
La seconda cosa di questo però poi lasciamo la parola al persone Giannone la seconda cosa importante di questo disegno di legge era quello che riguardava le iniquità
La necessità ovvia di dover aggiornare le linee guida rispetta le linee guida ventuno perché è una cosa positiva della legge considerava l'autismo come ma
Chiamiamola così una struttura che attraversa tutta la vita dell'individuo quindi non si potevano concludere le osservazioni le indicazioni i suggerimenti i protocolli con il momento in cui in qualche modo il bambino esce
Dalla Sapienza sociale più importante la sanità che l'INPS Pienza della scuola
Occorrerà immaginare un processo che durasse tutto il tempo in cui dura questa sindrome con tutto il tempo in cui
Questi sintomi continua ad essere parte della sua vita e quindi interfacciano puoi con la vita di famiglia quella vita sociale eccetera eccetera
Questi erano i due punti in quel momento particolarmente importanti uno dei quali avuto appunto come dicevo il diciannove marzo la sua pubblicazione ufficiale ancorché imperfetta ma perfettibile l'altro di dell'altro ci parlerà tutto Jannone
L'altro aspetto interessante su cui abbiamo voluto fare il punto della situazione e vi assicuro che in questi anni in questo anno anno e mezzo io ho raccolto moltissime
Quelle rischiamo le buone pratiche
Però molti Simest per gli enti se positive di iniziative che si stanno facendo per prendersi cura a cura questi cura di questi ragazzi attraverso l'esperienza di lavoro di lavoro professionale dell'inserimento e lì ci sono due amici
Che poi se vorranno ci racconteranno qualcosa di quello che stanno facendo anche loro
E lo stiamo facendo proprio con questa attenzione che
Come facilmente immaginate non può essere fatta in sei
Ognuno va preso uno per uno uno per uno va trattato va preso in carico
Come dire dobbiamo farci carico della sua specificità e della sua unicità
L'altro aspetto bello della della legge che credo possiamo considerare che abbiamo fatto un passo avanti significativo
è la lo spessore delle competenze professionali richieste agli insegnanti
Nella loro capacità di accoglienza e di presa in carico di questi bambini quindi come dicevamo all'inizio non un gesto di benevolenza ma un diritto ha un diritto a cui corrisponde anche un dovere di competenza
Il dottor ciambellone che ha seguito da questo punto di vista la creazione di una serie di master un po'in tutta Italia è stato anche in qualche modo molto presente in quello che si è lanciato a Roma la LUMSA
Di cui lei che dirige la professoressa Maria cinque
E e di cui anche lei ci dirà qualcosa di concreto anche della crescita umana e professionale dei docenti attraverso l'approfondimento di queste tematiche
Come si dice in gergo ultimo ma non ultimo la legge prevedeva anche un passaggio molto interessante sotto il profilo della ricerca
E si diceva Nina leggi non solo ricerca peraltro importante ricerca genetica ricerca quindi anche dei meccanismi di base
Ma anche ricerca che affrontasse tutti gli aspetti abilitativi e riabilitativi di questi ragazzi
Da questo punto di vista devo dare io ma atto alla mia amica carissima Magda di Renzo che segue qui
Accanto a me dei
Il credibili sviluppi di fatti con un'attività di ricerca così significativa a quel punto tale che utilizzando quella che è una scala oggettiva di valutazioni dai nostri
è possibile veramente verificare il miglioramento
Che sposta questi bambini dalla zona più problematica della Scala potremmo dire alle soglie di questa stalle qualche volta addirittura al di fuori di questa scala
Non possiamo considerarli clinicamente guariti però possiamo dire che quella sintomatologia che creava grandi situazioni di disagio di sofferenze e di sofferenza in questo momento è possibile
Chiamiamola così
Teneva in mano e possibile governarla e possibili davvero aprire quella porta importantissima di speranza di ottimismo e di sanità che quella
Di cui soprattutto vanno incertezze editori soprattutto quei genitori che sorga inizia Minasso eccezioni che desiderano qualcosa non solo per il proprio figlio ma anche crisi degli altri
Così dicendo che ho detto come costruito questo tavolo che è stata questa parte pendio darei prima di tutto alla parola acquisto Jannone per
Dell'Istituto superiore di sanità per parlarci
A che punto siamo con le nuove linee guida come ci si sta muovendo dopo di che darei la parola alla professoressa Maria cinque per dice cosa sta facendo la scuola il contesto come dire più
Più prossimo no sulla zero chilometri in cui si muove il bambino
Dopodiché la parola dottoressa Di Renzo ultimo ma non ultimo perché per noi
Rappresentano davvero in questo senso la più alta istanza di collaborazione e di sensibilizzazione quelle con cui vorremmo mantenere sempre non un filo ha perso non un filo d'Arianna ma un portone spalancato con le associazioni dei genitori
Quindi a lei la parola
Ringrazio l'onorevole tutti i convenuti
Io qui rappresento l'Istituto superiore di sanità e il nuovo centro di eccellenza e clinica che
Per effetto della legge appena
Varata la ventidue ventiquattro
Si dovrà occupare della valutazione e validazione delle linee guida che saranno inserite in questo nuovo sistema nazionale delle linee guida il compito di istituto e quello di garantire che esse siano
Perché abbia una caratteristica che è la più alta qualità metodologica e che risponde a tempi migliori requisiti di affidabilità di credibilità
In modo da poter essere utilizzati dei cittadini dai dai medici dai decisori politici e e se tutti coloro che sono toccati in qualche modo da queste raccomandazioni
Accogliamo con molto interesse questa questa proposta anche se
è una proposta è una sfida molto difficile perché le linee guida e perché
Siano veramente
Fruibili e credibili è opportuno che vi partecipino tutti coloro che sono toccati dalle linee guida quindi
Vorrei qui sottolineare il discorso che in una raccomandazione clinica
Non ci sono i gli esperti e i pazienti ma i pazienti in qualche modo sono i primi Asperti
Da considerare e in effetti in questa situazione particolare credo che sia un un problema in più ma
Ritengo che avremo tutte le possibilità e tutte i modi per poterlo risolvere perché i nostri pazienti i nostri piccoli e grandi pazienti sono i pazienti particolari per cui ci dovremo anche porre il problema di come
Rappresentare i loro interessi e il loro punto di vista
Detto questo
La linea guida che
In realtà poi consiste nel rifacimento di una linea guida che esiste già e nella formulazione di una nuova linea guida per l'età adulta
Sarà caratterizzata da alcuni requisiti metodologici che riteniamo imprescindibili non ci inventiamo nulla
E ci riferiamo a quelle che sono le migliori raccomandazione a livello internazionale su come si possono produrre linee-guida affidabili quindi sarà un processo assolutamente trasparenti in tutte le sue fasi
Ikea gli estensori che parteciperanno alla stesura delle raccomandazioni cliniche saranno dei professionisti selezionati sulla base della loro chiara fama
Saranno assolutamente indipendenti nei giudizi che esprimeranno rispetto a tutte le altre posizioni comprese quelle strutture sanitarie garantirà la qualità del processo ma non entrerà mai nel merito del
Del tenore delle raccomandazioni
Tutti i portatori di interesse saranno adeguatamente ascoltati sarà presa attenta attenta saranno presi in seria considerazione tutte le loro
Le loro istanze
Sarà a sua volta questa linea Guido queste linee guida e saranno vagliate da un panel indipendente ulteriori di esperti e saranno testate
Dagli utenti finali in una fase preliminare per capire appunto e qui parliamo
Dei pazienti Decker diverse dei genitori
Per capire la fattibilità l'adottabilità delle raccomandazioni stesse prima che
Esse vengano emanate nel sistema nazionale di guida probabilmente sarà la prima linee guida di questo tipo quindi questo nuovo corso
E in più come ogni linea guida evidence dei siti che si rispetti ci sforzeremo anche di dare alcune indicazioni in più come
Per esempio indicatori di monitoraggio per l'attività stessa e suggerire tutte le articolazioni almeno quelle più diciamo non grossolane ma generali per dare degli indirizzi in modo tale che
Esse possano essere recepite queste raccomandazioni da parte delle Regioni ed a tutti da tutti coloro che si dovranno occupare di questa patologia
Chiaramente poi non sarà una lì non saranno linee guida destinate a durare in eterno perché ci daremo anche un tempo adeguato in cui dovremo
Intanto valutare l'efficacia delle raccomandazioni stesse
E poi darci un limite per dire entro quanto bisognerà bisogna rinnovarla questo di resistere in estrema sintesi e quello che ci proponiamo di fare come Istituto Superiore sanità
Sì infinite dopo ci saranno le domande
Eccoci il
Come detto la professoressa sono direttore di un sono professore associato di didattica pedagogia speciale all'USA e sono direttore di un master in
Psico pedagogia didattica per alunni con disturbi dello spettro autistico
Che è uno dei quattordici master in corso di tutta Italia su questo argomento voluti finanziati dal MIUR Ra
Sono importanti queste iniziative di formazione per aiutare gli insegnanti che anche si abilitati a sostegno spesso non hanno gli strumenti per affrontare questo tipo di sfide
Di fatto i disturbi dello spettro autistico sono tra le forme di disabilità lo riconoscono molti studiosi più difficili da integrare nella classe perché come sappiamo degli essermi cinque hanno delle manifestazioni che riguardano la sfera della comunicazione e l'interazione gli interessi ripetitive stereotipati che proprio rendono complessa
L'inclusione se ovviamente l'obiettivo quello di inclusione e non di una mera integrazione adattando il bambino alla classe ma piuttosto il contrario datando la classe di stare i tempi le strategie al bambino
E per questo
Questa obiettivo dell'inclusione è più facile a dirsi che a farsi
Quello che come professori universitari raccogliamo che noi appunto abbiamo delle belle ricerche questo bello che si del vessillo dell'inclusione palchi a sul campo incontra tante difficoltà
E per questo partendo da alcuni spunti che ci hanno offerto alcuni docenti in classe abbiano ho voluto oggi raccoglierei riportarmi alcune delle domande che nel corso del master fin dall'inizio
Ci hanno posto gli insegnanti di dubbi delle perplessità che hanno posto i dispetti
Che nella qualcuno li
Uno dei primi giorni l'insegnante ci ha chiesto ma come posso restare una crisi violenta in atto di auto etero Grassi Rita contenendo al massimo i rischi per l'alunno e gli altri questa insegnante arriva a tal primo giorno diciotto novembre in classe con dei lividi sul collo di un bambino che la gara cercato di contenere quindi la prima domanda è ho fatto bene la strategia di contenimento era l'unica possibile ci sono altre strategie
Altre domande quando il bambino manifesta comportamenti problematici cosa devo fare e chi mi aiuta come posso in ogni circostanza comprendere i suoi bisogni suoi Stati
E quando non riesco accoglierli cosa posso fare per evitare chiede in genere no in uno stato di ansia o di stress
Il bambino con disturbi dello spettro autistico deve restare in classe oppure è meglio che vada nell'Aula di sostegno
Altri dicono io sono otto sono un'insegnante non sono uno psicologo come posso aiutare Aglieri così complessi
A scuola devo propone le stesse attività del servizio di abilitativo devo usare lo stesso metodo o qual è il programma metodo strategia devo utilizzare
Un'altra cosa magari chi ha più esperienza diceva perché quello che ha funzionato in
In un altro caso non funziona ora con questo bambino che ho davanti qui l'altro delle sfide chiaramente che si parla come giustamente
è stato detto di autismo mi e non c'è una sulla manifestazione ma ci sono diverse manifestazioni quei nel corso del ma se abbiamo avuto provato a fare anche l'esercizio inverso
Cioè provato a sfidare gli insegnanti a chiedere loro ma secondo voi quali sono le domande che si pone
Il bambino il ragazzo con disturbi dello spettro autistico avevamo già avuto
Lezioni di neuropsichiatri psicologi modo da comprendere la prospettiva e abbiamo fatto questo esercizio e alcune delle domande che sono uscite sono perché nessuno mi capisce
Perché nessuno capisce che questo ambiente mi infastidisce perché mi messaggi non vengono compresi
Cosa facciamo stamattina dove si svolgono le attività quando finisce questo compito
Mi piacerebbe imparare insieme agli altri compagni ma non so farlo perché non mi aiuti perché non posso fare quello che desidero perché non posso stare in piedi a fare il mio lavoro se lo comuni se comunque lo porto a compimento
Perché non già chiami con me come piace perché ti allontani da me quando bisogno della tua attenzione perché non entri nel mio silenzio col tuo silenzio
Abbiamo poi lavorato sulle emozioni sulle reazioni che
La disabilità in generale l'autismo suscita perché appunto abbiamo detto pongono i disturbi dello spettro distico
Pongono sfide perché sono difficili da integrare nella classe perché non si manifestano in forma unica
Ma anche perché ci stupiscono trenta non e ci stupiscono anche delle nostre rispetto alle nostre relazioni si tratta in un certo modo di reazioni naturali che però vanno talvolta in direzioni opposte e quindi da un lato il
Senso di protezione verso il debole la cura la compassione e dall'altro il rifiuto della disabilità il rigetto se non addirittura la rabbia
Ed è bene essere consapevoli quindi anche gli insegnanti provano questi sentimenti
E sappiamo che a volte per esempio anche un sentimento positivo la spinta la protezione del debole che spesso è all'origine delle come dire dell'idea di lavorare con disabili può avere un effetto negativo in che modo
La mancata comprensione del viso del sentimento inc incrociato di protezione può portare delle volte genitori e insegnanti che hanno un bisogno reciproco di aiuto per affrontare un compito così arduo
A un conflitto inutile
Veramente dannoso e spesso sotto forme celate una delle domande un'altra domanda abbiamo raccolto dagli insegnanti era come possa entrare in fu da di piedi nel dolore di una madre di un padre per la disabilità di un figlio e far sentire loro la mia solidarietà la serietà del mio impegno
Quindi gli insegnanti possono essere sollecitati a ripensare la propria didattica a lavorare con i genitori
Al fine di creare delle salde alleanze a crescere nelle conoscenze quello che stiamo cercando di fare ma anche nella consapevolezza emotiva quindi saper gestire il loro reazioni
E le attività di operative necessarie nei confronti dei bambini con lo spettro utili stico
Alcuni ci riportano
Come dire si raccontano le loro esperienze in progress i loro progressi
E quindi riportano in classe affinché siano qua in materia di confronto con gli altri partecipanti perché in questi master non si impara solo dai professori agli esperti ma si impara anche dal confronto reciproco e quindi voglio concludere raccontando di una storia che stiamo come dire Mammano seguendo
è l'esperienza di una maestra della scuola d'infanzia che ha un bambino di tre anni diagnosticato con disturbi dello spettro autistico
E all'inizio non aveva altri interessi che quello delle buste degli scavatori quindi lei ha detto ben tenersi fissi stereotipati secondo come dire
Poi a un'intuizione partire proprio da questo interesse del bambino e utilizzarlo per creare un ponte tra lei e il bambino è tra bambino la classe
E quindi lei inizi
Ci ha detto piano piano il bambino ha iniziato a fare tutto con lo scavatore
Mangia pensando di avere uno scavatore al posto il Cocchiaro a una ruspa gioca fa qualche progresso un'altra criticità del bambino era core era intorno all'edificio scolastico durante la ricreazione all'inizio l'ha detto bene partita all'inseguimento risparmio la palestra quest'anno
Poiché ha pensato di coinvolgere i compagni
E indirizzato un circondi gioco a un certo punto un giorno il bambino ha cominciato a girarsi e a vedere se i compagni lo stavano seguendo e quindi questo è sembrato già un segno molto importante vicente
Ciò detto la messa in stato un altro gioco fa finta di cadere mentre corre e compagni diciamo in qualche modo lo tirano su e imitando il sono dell'ambulanza lo portano via
Qui poi ha iniziato a giocare con delle bambole e le cura far finta che si sono fatte male le cura tutto questo è successo dopo con la sua compagna è caduta in giardino si è fatta male sul mento quindi diciamo assistito questo episodio
Attenzione nella classe di questa stessa maestra c'è un bambino con disturbo positivo Capocotta provocatorio le sfide sono anche che non l'anno solo un bambino disabile ma ne hanno più
E questo bambino quando ha delle crisi aggredisce le maestre quello che accade che la Ciaccona contatto che il bambino con disturbi autistiche dopo questi episodi va da lei le accarezza la pancia e dice che si è fatta male
Quindi il bambino con disturbi autistiche in qualche modo
Diventa lui che cura la mentre i suoi compagni grazie
Grazie
Allora il punto dopo un po'di anni che siamo in questa storia diceva la professoressa Binetti che diciamo
Quello che è veramente importante con la complessità di questi disturbi dell'apertura
E io ci tengo moltissimo poiché sono stata
Spesso in prima linea a sottolineare il fatto che
Il l'atteggiamento nostro non è stato mai di contrapposizione perché io ritengo seriamente che la contrapposizione sia anti psichica
E che lo sia in maniera particolare in disturbi complesse come l'autismo che richiedono una grande umiltà da parte tutti coloro che si accostano sia nella ricerca sia nella terapia
Quindi
Quello che è stato diciamo il discorso portato avanti da sempre
Noi siamo rappresentanti io sono rappresentante di un approccio evolutivo
E quindi abbiamo sempre considerato che fosse importante riferirsi al bambino autistico nella sua globalità e lavorare sugli aspetti cognitivi partendo però
Dalla motivazione e tenendo conto delle difficoltà emotive
Che lo caratterizzano e che caratterizzano la relazione con i genitori
Quindi su questo abbiamo impegnato tutte le nostre energie sia in ambito clinico da sempre
Sia in nell'ambito della ricerca indubbiamente c'è stato un problema serio nel collettivo
Cioè poca ricerca prodotta dall'ambito psico dinamico e questo a una motivazioni quando si è il rapporto con la complessità e molto più difficile trovare dei tarata metri
Se io voglio valutare un singolo aspetto è molto più semplice e quindi tutte le ricerche Rivers dei se ne sono soprattutto su singoli aspetti del comportamento
Il problema è che il singolo aspetto del comportamento non ci riesce se realmente avvenuto un cambio nell'atteggiamento generale del bambino faccio
Un esempio per tutti un bambino potrebbe aumentare il suo patrimonio di vocaboli quindi avete raggiunto maggiori lessico risultare per questo in progressione
Però questo non sappiamo se l'uso in maniera Ercolani ca se lo usa in maniera comunicativa quindi non ci dice cose importanti sul suo atteggiamento autistico
Quindi come veniva accennato noi l'abbiamo fatto uno sforzo in questi anni di utilizzare quello che è considerato il gol testa e di monitorare i bambini a due a quattro anni di terapia
Per valutare l'efficacia non nel singolo aspetto ma nella complessità delle sue manifestazioni
E questo sta producendo ha prodotto già dei risultati importanti dei quali siamo molto contenti ma soprattutto apre una nuova frontiera e ci tengo moltissimo a sottolinearlo
Sul fatto che
Anche l'altro ieri un genitore mi diceva mi hanno detto disturbo dello spettro autistico non c'è niente da fare il bambino aveva due anni e me a due anni e mezzo
Allora
Il DSM cinque ci parla di un continuum dal minimo al massimo e vi assicuro che il destino
Di un bambino che ha una un disturbo minimo è assolutamente diverso e quindi
Non è corretto considerare tutti allo stesso modo credo che il rispetto dell'individualità di ciascuno ci permetta di segnalare i cui bambini
In cui da sempre dovremo immaginare un futuro difficile quelli per i quali possiamo immaginare un futuro
La cosa importante che noi abbiamo trovato e che dobbiamo siamo riusciti a individuare questo è stato pubblicato a livello internazionale ed è riscontrabile anche nel sito
Abbiamo individuato alcuni indici predittivo vini che fanno parte di ricerche che abbiamo condotto sull'intenzionalità e sul processo di empatia
Che ci permettono di dire se il bambino avrà un'evoluzione e quale
E questo è estremamente importante il primo passo che avevamo trovato e che ha fatto la differenza
Era stato trovare degli indici all'interno della valutazione cognitiva
Per vedere anche in assenza di un cui riscontrabile
Trovare però un indice predittivo che ci permetteva di dire che il bambino avrebbe maturato una potenzialità cognitiva ora capite che questo fa una differenza enorme
Perché la disabilità è una disabilità relazionale e quello che emerge che abbiamo sentito con le insegnanti non è avere la singola tecnica
Ebbene quella capacità di reggere i momenti difficili che sono momenti difficili con il bambino che sono momenti difficili con il genitore
Quindi
Se questo su questo io mi sono molto impegnata negli anni a vedere l'atteggiamento del terapeuta quando pensa che sia il rapporto con un bambino con una disabilità cognitiva o no è evidente che cambia il modo di parlare di atteggiarsi quindi
Diciamo più indici predittivo i noi riusciamo a trovare più riusciamo a rendere in ragione delle potenzialità del singolo bambino quindi mi auguro
E ho notato con piacere ci sono alcuni cavalli di battaglia che noi portiamo avanti da sempre che è quello di sostenere i genitori non perché faccia mettere aperti quindi con un parente rende ma sostenere lì perché abbiano la capacità di recuperare il loro gioco il ruolo genitoriale messo a durissima prova da un bambino difficile
Quindi i genitori vanno sostenuti noi lavoriamo moltissimo sulla terapia Di addica gruppi Madrid bambini
Padri bambini e e anche l'altro aspetto molto importante e vedo che questo adesso è accolto da più indirizzi insomma che si comincia a parlare non solo di pareri treni ma anche di un sostegno differenziato
E l'altro aspetto anche la centralità del l'importanza di prendere in carico la corporeità del bambino perché è stata un po'molto disattesa la psicomotricità negli anni e invece ne abbiamo fatto un grande lavoro su questo anche su questo sta e qui sarà pubblicato breve un articolo sul il profilo psicomotorio di questi bambini e vedo che anche questo si cominci a dare un'attenzione alla postura quindi non posso avere che piacere che alcuni elementi credo
Per concludere che se ognuno di noi non pensando alle contrapposizioni ma pensando al lavoro che deve fare si sforza
Di fare il massimo nel proprio campo e di renderlo comunicabili all'altro con trasparenza credo che noi rendiamo un grande servizio alla cultura alla scienza e ai bambini grazie
Meritare la parola ampliate ai genitori acque papà e qualcuno ha contestato Rita capissi poi fatto parlare i due papà manco se non ci sono di grandi modesta esperienza
Stiamo tutte costruendo il materne noi quindi ci resta altro soltanto il paterno come qualcosa che ancora non è stato scomposto nelle sue mille articolazioni quindi ce lo teniamo ben stretto e cercheremo poi di recuperare anche il materna
Mi premeva però sottolineare a proposito del punto sull'autismo cercare provare a fare un filo di diciamo di collegamento tra quello che ha detto tutto Iannone quello che ha detto al processo e cinque località dottoressa Di Renzo
Cioè proprio nella prospettiva luce diciamo delle nuove linee guida su ben capito in parte si cercherà di salvare dalle linee guida di un tutor tutto ciò che
Ecco considerato positivo in parte cerchi si cercherà di innestare su quelle linee guida due aspetti se ho capito bene uno e quello dell'aspetto diciamo evolutivo cronologico ciò accorparsi degli adolescenti dei giovani adulti
E poi più avanti e questo mi sembra
Che dalla prospettiva perché uno dei limiti più grossi di un approccio che sia esclusivamente addestrativo che quando
IBA vino al soggetto cresce poi l'addestramento può restare comun abilità ma non sempre e declinabile in un contesto in un contesto più complesso
E l'altro è quello di recuperare nella
Complessità della visione
Della linea guida quella che è la complessità dell'esperienza buoni e la scuola buoni e la terapia oggi la parola complessità è una prova di grandissima moda la utilizziamo anche sotto l'accezione di globalizzazione
Globalizzazione non solo geografica ma globalizzazione applicata alla persona considerata
Non solo sub specie di uno o dell'altra competenza ma
Di tutte le sue competenze
E mi sembra che riuscire a ricomporre in una visione d'insieme
La diversità degli indirizzi culturali
Per creare quelle condizioni che davvero sono
Come dire la cartina di tornasole di quella che è
Ovviamente la libertà della ricerca scientifica ma anche se non c'è possibilità di sperimentare se non c'è possibilità di documentare non c'è meno possibilità diciamo di verificare
Il tema delle linee-guida adesso io non so questo quanto sia pazzo momento saranno le prime linee guida fatti in questo modo
Riflette un altro discorso a monte che non è legato strettamente all'autismo e sono contento che si cominci a farlo
Soltanto il rischio mi Cefalù sull'autismo che il discorso a monte è che il tema sulle limpide fortemente in discussione intanto costino e in proprio come stile abbiamo fatto recentemente la legge sulla
E sulla responsabilità dei medici e sul fatto che il comportamento del medico va commisurato rispetto alle linee guida e con tutto quello che significa dalla medicina difensiva dal contenzioso legale e comprenderete quanto sia importante anche perché l'esperienza che ci viene dagli Stati Uniti che tutto o è in linea guida o non è nel senso che le assicurazioni in America
Pagano sì quello che tu hai fatto è iscritto i linee guida ma se tutti i sei allontanato dalle linee guida non ci sarà possibilità di ottenere nel rimborsi mi ascolti
Sono tutti i miei colleghi che passano qualche sanno tutti andando in Aula
E quindi l'idea però che queste linee guida colgano anche in omaggio alla nostra cultura occidentale il senso della complessità perché qualcosa che noi ci è mancato nelle linee guida ventuno
è stato proprio questo sforzo alla fine diciamo tra virgolette di selezionare di tutta la ricchezza delle metodologie
Non dico l'esclusività ma una prevalenza eccessiva del modello chiamiamolo ava cioè del modello comportamentali
Che non è nemmeno appieno titolo alcuni tipo comportamentale proprio perché essendo letto per i bambini più piccoli non c'è il genitore di un bambino piccolo che in USA non usi il sistema addestrativo per le cose
Costituiscono proprio la quotidianità della sua vita
Ma ci vuole il banco della prova dell'adolescenza oppure dunque adesso che l'adolescenza anticipata il banco di prova dell'esperienza reale del bambino per capire come un addestramento strictu senso
Non basta ad render conto di come quella persona potrà in qualche modo farsi carico di esperienze farsi carico di
Della sua vita semplicemente della sua vita non basta degli imparata pari una cosa perché quella cosa diventi lo strumento di inserimento
Quindi io credo che
Se in questa esperienza di linee guida che voi farete
Accanto alla ricchezza delle evidenze scientifiche accanto alla ricchezza delle buone pratiche accanto all'obiettivo di onestà intellettuale che quello della ricchezza della diversità delle degli approcci
Ci sarà spazio per tutto questo io penso che davvero si sarà fatto un buon lavoro
Metodologicamente per le linee guida
In generale
Concretamente per queste linee-guida in particolare per inciso dico che l'Istituto superiore di sanità c'ha come mission specifica
C'è un traffico il tuo pagano apposta perché faccia linee-guida perché è l'organismo tecnico del Ministero della salute che treni presuppone lo sguardo superiori sulle linee guida e di equità possono nascere anche
Dalle comunità scientifica cardiologi possono fare i limpida su una cosa di psicologi su un'altra cioè ognuno di noi può fare delle linee guida ma queste linee-guida assumono valore valore anche normativo di punto di riferimento quando l'Istituto superiore di sanità
In un certo senso li Bollina
E che in questo modo se li fa garante presso
Il Ministero della salute questo lo dico perché è stato un dibattito forti se non so quanto mi sia arrivato a voi
Ma è stato un dibattito fortissimo in Parlamento quest'anno proprio chi le dice
Chi
Perché debbono essere strumento di garanzia linee qui
Lo sono
Se e quando nella
Come dire e trasparenza del percorso del processo all'Istituto superiore di sanità si pone veramente come terzo rispetto alle cose e quindi anche garante del lavoro e delle procedure che si sono
Bene adesso
Grazie sì sì
Buona sera stiamo Fabio Bernardini sono papà di Lorenzo ventitré anni
Dal due mila dodici ci sono dei soci fondatori dell'emozione una foce Onlus che si occupa principalmente anzi direi ormai esclusivamente
Di adolescenti e adulti autistici cercando di trovare delle attività
Di inclusione e integrazione lavorativa passando attraverso delle attività classiche
Come può essere quella dell'ippoterapia che noi ormai chiamiamo Maneggio perché i nostri ragazzi si occupano del cavallo a trecentosessanta gradi con l'obiettivo un domani di gestire un maneggio in cui ci siano i nostri cavalli ma anche quelli di terzi
E anche con cose abbastanza meno usuali come Progetto Racouni che facciamo ormai da quattro anni in cui RAI dell'autismo è come l'Italia la Nuova Zelanda sono agli antipodi no
Però considerandolo sani bravi del mondo noi forse tra i peggiori del mondo abbiamo detto proviamo un po'
E vi posso raccontare tanti episodi nel racconto solo uno ne abbiamo circa trenta trentacinque famiglie
Le nostra età a parte la mascotte Francesco dieci anni che or prima veniva usato come bilanciere Lorenzo è scappato Francesco alla riprendere lo affrontiamo sto mettevano in spalla fino a quarantacinque
Vi racconto solo questo episodio un ragazzo di basso funzionamento non verbale
In un esercizio in cui c'erano dodici ragazzi e sette palloni
Visto si perso ha rotto le regole se alzato in piedi mentre tutti gli atti devono andare a quattro zampe Gattoni per andare a prendere il pallone fare me
Quindi questo per noi ha lasciato e gli allenatori sconcertati no e noi genitori decisamente felici perché può dire che questo ragazzo
Cioè riuscito a
Comprendere il contesto
è riuscito a mettere in atto una strategia che l'ha visto prima malizia nella sua situazione di effettivo disagio e di
Difficoltà e poi trovare una soluzione a un problema
Quindi
Non è importante il rugby voi capite in questo momento i nostri ragazzi nessuno dei nostri ragazzi farà mai una partita e abbiamo deciso volontariamente grazie anche l'aiuto della primavera il PD non integrare i nostri ragazzini parità
Noi non abbiamo i nostri ragazzi dei dodici anni nell'under dodici quelli di quattordici degli under quattordici ne abbiamo una squadra di ragazzi giocatori autistici
Iscritti alla fine
Quindi noi siamo i flussi nella primavera siamo una squadra
Questo tipo di ragionamento lo stiamo portando anche la nostra attività più classiche noi abbiamo circa venti ragazzi che si occupano di cantieristica giardinaggio orticoltura
Non abbiamo grandi risorse sia economiche che di posti per cui ci siamo inventati l'orto verticale per cui i ragazzi costruiscono con i pallet
In verticale un'auto per adesso siamo realizzando cd con pochi con pochi spazi ma crediamo di crescere
Sentito molte cose a parte la conferma che l'autismo è generico perché anche a me piacciono le ruspe un sacco come diceva il bambino di tre anni
E e che soprattutto che molte delle domande che si fanno gli insegnanti continuiamo a farci le abbiamo fatte noi continuiamo a farcene noi
Devo dire che l'integrazione che noi cerchiamo di realizzare non è un'integrazione come sentivo della benevolenza della beneficenza non puntiamo su questo se mai riusciremo a fare
Un ristorante non sarà il ristorante dei matti o dei ragazzi autistici
Ma sarà un buon ristorante con delle persone di assoluto livello che integri che utilizzi includa i ragazzi per quello che sanno fare per quello che possono fare e che per quello che
Possiamo immaginare che facciano
Perché vi dico la verità poi chiudo con due cose la prima è che nessuno di noi avrebbe mai pensato che Marco si sarebbe alzato e rotto le regole per prendere la palla eppure l'ha fatto
La seconda è che a mio figlio che fortunatamente per me perché è una sofferenza
Come diceva giustamente la sofferenza dei genitori però ci sono delle gradazioni di sofferenza mio figlio è molto
Autonomo anche grazie al lavoro di quella signora lì tante altre persone che sono qua
Lui è al quarto stage di alternanza scuola lavoro in un ristorante di rotta a casa Gandolfo
Il estremamente felice riesce andare addirittura da solo da cui abita Ciampino con la mamma va da solo al ristorante
E quando ultima volta che sono andato a pranzo Daloui con il fratello il
Il gestore l'andata a chiamare il pettine io ero che ero lì anche gli ho detto vada un centrale che ti tratta male egli ha detto ci vado dopo perché adesso sto ponendo i carciofi
Quindi
La storia e questa ne stiamo cercando di fare queste attività in un'ottica di integrazione lavorativa abbiamo molte idee il cantiere la è soprattutto un'altra cosa che vorrei e poi chiudo
è questa dove stiamo cercando anche dell'attività che portino dei ragazzi che sono visti come un peso per la società ad essa anche una risorsa abbiamo chiesto al II Municipio di Roma di assegnarci una parte della polizia del parco di villa dolori
Perché i nostri ragazzi sono in grado seguiti di tenere in ordine un giardino non si vede perché lo debbano fare all'interno del maneggio di villa Glori dove siamo spirati non lo possono fare in un parco pubblico
Seconda cosa quella io chiedo a profitto dall'essere in un palazzo delle istituzioni
E che ci piacerebbe ricevere non dalla benzina da mettere nel serbatoio della nostra nella nostra ma non saranno stati tutte le attività che si occupano di autismo
Ma vorremmo ricevere una sorta di starter quindi per noi per come la vediamo noi restituzione il modo di allargamento di una macchina se tu hai il serbatoio pieno ma non è il motorino la macchina non si mette in moto la spingi
Oppure è difficile che parta sia il motorino ma non è le idee la benzina nel serbatoio parti fa cento metri e ti fermi quindi
Chiudo quello che noi ci aspettiamo dalle dalle istituzioni non è la benzina perché oggi la benzina cioè domani va da un'altra parte sentito parlare di malattie rare altre sindromi son tutte degne ugualmente non possiamo metterci a fare guerra tra poveri
Ci serve questa capacità di far partire questa pienamente starter
Che a noi molte volte manca come famiglie perché siamo sovraccaricati di un fattore psicologico poi oggi ho scoperto che essendo padre cenno anche un altro che quello che tu compensare il ruolo paterno aiuto sensibilmente il contrario alcuna
Grazie
Grazie sono Salvatore bianche sono vicepresidente di divento grande Onlus è una o un'associazione di nata da un gruppo di
Di padri tra cui all'origine c'era anche il nostro amico che ha parlato
Poco fa seguiamo duecento famiglie duecento ragazzi autistici tra Roma
E province organizziamo una serie di attività
Di così promozione del delle autonomie ma anche ludiche
E sportive
Dell'elenco velocemente supporto didattico e poter la via della democrazia isterica in acqua calcio Vella tennis corsi di inglese
E appunto un'attività che noi diamo e sta decrescendo quando sono dei terapisti che aiuto noi di
I nostri ragazzi
Ad andare alla posta attraversare la strada andare a comprare il gelato andare al cinema fare quelle cose che sono normali per tutti gli altri e non normali per alcuni ragazzi
Velocemente io vorrei che venisse
Abolito lo spettro autistico
Perché è una definizione che ha aiutato molto ma che oggi rischia di essere una gabbia dentro la quale alla fine nessuno va a nessuno sta bene
E come dire sono invalido e siccome tu sei sordo e quindi sembra VIDOTTI regalo la sedia a rotelle
Utilissima perché sordo
Allo stesso modo per mio figlio per i quali io il problema che il sabato sera o ad andare in discoteca e ci va al Padreterno con tutto il mio terrore di ogni sera
E un altro ragazzo se veramente autistico e non verbale queste due realtà
Non hanno bisogno dello stesso approccio non hanno bisogno dello stesso sostegni
Hanno bisogno di
Atti atto attenzioni molto differenziate
Il sordo bisogno dell'apparecchio L'uomo senza grande ha bisogno della mozione sono due cose totalmente diversa
Diretti e tutti sono autista ICI
è una cosa che aiuta a intenderci
Ma
Legittima il fatto che e qui entriamo in un attimo sulla questione su quota
Legittima il fatto che la professoressa la preside che ha visto nella sua vita uno autistico pensi che tutti gli autistici sono uguali
Mio figlio hanno ed è una zona di corso Trieste siccome dando i suoi compagni di scuola media andavano al Giulio Cesare voleva andare a Giulio Cesare Angelucci siamo andati dalla Presidente la Preside ci ha detto
Senza avere mai visto mio figlio ovviamente che la soluzione migliore per mio figlio era l'Istituto agrario
Io non ho potuto fare a meno di chiederle per quale secondo quale ragionamento mio figlio autistiche era più portato per la coltivazione del pomodoro che per l'analisi dei versi di Teocrito che peraltro è suo concittadino essendovi siracusano
Laddove la preside stiamo in relazione
Rappresaglia ridere ma dato il dato è questo
Bisogna parlare di A utilissimi
E c'è un doppio rischio nel nelle cose che che diceva Magda un attimo fa
è vero è assurdo Vivaldi ma genitore che ha un figlio di due anni negli anni e mezzo che non c'è niente da fare perché non è vero che non c'è niente da fare ma è anche pericoloso dire che si guarisce
Perché sappiamo che non si guarisce che si nasce autistici che si muore autistici
Si nasce autistici ma si può diventare
Lo diceva Fabio una risorsa per la società è questo quello che noi
Vorremmo che accadesse noi forse abbiamo avuto figli troppo presto fra trent'anni questo lavoro che tutti insieme abbiamo avviato farà sì
Che le che in Italia
Ci si ci sia un un approccio ci siano strutture ci siano ci sia una cultura inclusiva in grado di farsi
Che i nostri figli quei chi ha bisogno stia abbia una
Un'assistenza uno a uno h ventiquattro
Ma chi è in grado di fare diversamente vada a fare l'istruttore di ippica vada a fare come vorrebbe fare mio figlio il dj al Piper
Boh vada a fare le cose che è in grado di fare perché sappiamo che gli autistici spesso sono in grado di fare cose che noi cosiddetti normali non ci sogniamo mai di fare perché non abbiamo la loro testa
Questione scuola mi sta particolarmente a cuore insegnanti
E cerco di essere sinteticissimo vero o non esiste oggi sul discorso della Preside del del Giulio Cesare una diffusa attrezzatura culturale
Per per i ragazzi autistici ex siccome certo lo spettro c'è chi pensa che fare l'assillo del revisionismo che si applica il ragazzo portarlo al banco portarlo fuori
E chi invece come lo accarezza perché ha paura che gli altri lo vendiamo in giro
E c'è un problema che però non riguarda solo l'insegnante di sostegno io da un anno combatto in una scuola pubblica romana sulla questione del pay e dei livelli minimi del ministero perché
Non solo l'insegnante di sostegno ma l'insegnante di matematica di fisica di filosofia vitaliano abitativo l'inglese
Devono capire essere in grado di discernere se mio figlio da qui alla fine dell'anno da qui alla fine del corso di studi sarà in grado di raggiungere i livelli minimi o non sarà in grado perché da questa scelta da questa capacità di discernere di comprendere
Deriva il fatto che domani mio figlio possa andare all'università un o o non ci posso andare possa partecipare a un concorso non possa parteciparci
Partecipare un'altra cosa che chiedo mi dispiace non ci sia nessuno
Del Ministero della pubblica istruzione questo insegnanti di sostegno
Oggi
Vorrei sbagliarmi ma quasi molto spesso fa all'insegna di sosta in un modo per accumulare punteggio per poi tornare a fare
Non è più così
Cambiata è cambiato benissimo sono
Oggi
In mente oggi chi fa comincia a fare l'insegnante di sostegno a ventiquattro anni lo dovrà fare per tutta la vita
Chiarimenti
Abbiamo fatto è un passo avanti sarebbe meglio se non ci fosse una
Corto una scelta definitiva cioè che si comprendesse io mi sono laureato in
Fisica nucleare ho deciso di fare l'insegnante di sostegno e lo faccio da venticinque a ottanta anni quando sarà il momento è un delitto intenzione a quell'età
E non c'è la possibilità di su svicolare andare a fare tornare a fare l'insegnante
Concludo
Inciderebbe ovviamente tanto troppo da dire perché congiunto di genitore direttivo autistico questione di organizzazione io trovo che nel nostro mondo delle associazioni siamo tanti tutti impegnatissimi tutti cerchiamo di fare
Il meglio
Manchi in Italia una struttura tipo quella che l'Inghilterra si chiama la nasce quando Cristicchi society cioè un luogo unico pubblico o comunque
Sponsorizzato dal dal pubblico
Che sia il punto di riferimento per tutti colori i quali si occupano e lavorano in questo campo
Noi oggi siamo ognuno per conto suo tendenzialmente possono associazioni più o meno grosse più o meno importanti più o meno ascoltate più o meno influenti ma comunque siamo al livello che io conosco il tizio Nonda che
Esiste
Una una rete è un sistema che faccia sì che
Ci sia un punto di riferimento per tutti noto chiaro radar sono visti xhosa il tuo figlio difficili mesi sanno che quello e il luogo
Fisico ma anche virtuale insito il posto dove si possono trovare tutte le informazioni tutte le domande tutte le risposte
Questo Italia ancora non c'è sarebbe un una bella cosa si riuscissimo a fare anche questo passo avanti importante nel chiede che nelle linee guida si comincia a parlare dell'età adulta perché
Così usciremo da questo miracolo italiano che ha tredici anni gli autistici guariscono tutti cominceremo a porci il problema che sopravvivono stranamente anche anche in Italia Inghilterra e chiudo
Laudi smalto
Una legge sull'autismo che non si occupa dei bambini autistici si occupa solo degli adulti autistici che incredibile a dirsi solo molto di più e lo saranno ancora di più in futuro grazie
Volevo solo aggiungere una cosa velocissima che sono assolutamente d'accordo sul fatto che bisogna essere molto chiari che non è sdrammatizzava domai che risolviamo i problemi però
Un altro dei temi molto cari è che molto spesso e troppo precocemente vengono fatte delle diagnosi di autismo
E quindi il bambino rischia di essere penalizzato che potrebbe avere un'altra diagnosi i risultati di cui io parlavo dobbiamo
Ottenuto e quel quaranta per cento con bambini dovettero è presente un indice predittivo
E come veniva spiegato sono è escono dall'autismo secondo la diagnosi Aldo se credo che il futuro della ricerca sia impegnarci noi stiamo iniziando in questa direzione
Di capire come si converte la diagnosi che cosa abbiamo perché altrimenti stiamo sempre con autismo stato residuale io credo che questo sia un campo da studiare
Il bambino che non è più autistico secondo Rados cosette
Forse potremmo dignitosamente trovarli nuove diagnosi che non appartengano più al passato che non lo è nota come mi capita di De spesso non è che un bambino o è autistico o non c'è niente anche noi abbiamo tutti qualcosa quindi
Si tratta anche di differenziare maggiormente le diagnosi
La viabilità che è stato molto interessante anche ascoltare tutti i contributi e praticamente i tempi sono super contingentati finché non apparirà su quel da quella porta un signore che ci farà cenno e noi dovremo
No e noi dovremmo a questo punto come si dice proprio togliere le tende però nell'attesa che l'ricompaia se ci sono le domande ci fa molto piacere che si possa rispondere
Se volete fare delle domande qualcuno dei nostri
Interlocutori
Sì prima te poi se
E la sua patologia che dice che chiede all'insegnante di entrare mi silenzi annesso Silenzi ma bellissimo quesito lui ha capito
Che
Ci può integrare lo fa entrare ma bisogna rispettare la sua modalità la sua difficoltà
Per esempio un paziente adulto che si mette sempre io faccio la psicanalista si mette Sembler cinque metri di distanza e tanto tempo che sta lì ora ci sta molto disinvolto prima tutto teso
Perché
Anche lo spazio che intercorre fra il terapeuta e la persona bisognosa di attenzioni è molto importante
Quindi rispettare il silenzio potrebbe voler dire non sollecitarlo troppo sopra le sue possibilità
Però vuol dire anche che
Sia spetta dall'insegnante qualcosa che appartiene poi anche al terapeuta e che quindi le due figure non si sovrappongano insomma tante riflessioni grazie infinite
Di si era io sono una mamma
Sono una mamma di una bambina che tra dieci giorni compie otto anni non hanno minati istiga non verbale
E già da domani a voler fare una constatazione andiamo parlare ad essa di quanto sia importante l'annata psicomotricità in chi ha nel tempo capita quante la sua importanza all'aspetto cosiddetto assenza reale
E l'altra metà non c'entra di terapia accreditato e a sette anni nell'anno dimessa
E secondo me questa è una vergogna dicendo che era aggiunto il massimo delle sue possibilità
E non è vero c'è allora non hanno una struttura adeguata per poter fare altro e quindi l'hanno dimessa La sette anni per quanto io abbia nei l'Istat ci sarà un'altra parte sarà una lista d'attesa lunghissime perché giustamente effettivamente da anni clan una diagnosi precoce hanno una precedenza grazie
Questo è
Un importantissimo problema che riguarda proprio i modelli modelli organizzativi non ci sarebbe niente di strano soci se da qui a sette anni dopo di che ci sono anche come dire altre strutture altre organizzazioni sempre che siano
Coordina Tech collegate tra di loro no ci possono anche essere delle realtà più specificamente destinate a sviluppare talenti capacità o anche modelli
Ho anche modelli relazionali credo che ci sia molto da fare
E credo che
Noi facciamo una grande battaglia che non riguarda solo l'autismo che riguarda tutte le problematiche collegate con i disturbi in qualche modo che hanno a che fare con patologie dello sviluppo
E che non sempre sono capite bene dall'interlocutore amministrativo
E per questo che la grande battaglia che dobbiamo vincere una battaglia culturale
Parlare
A tutti
Perché poi tutti hanno nella loro come dire nella loro Borsani loro zaino qualche strumento che possono mettere in atto positivamente per venire incontro o Dio non voglia qualche strumento che
Involontariamente
Fa invece da come dire da barriera da ostacolo no perché perché appunto c'è l'idea che Tozzi guariscono c'è l'idea che si possa dire a un genitore impunemente e
Non
Basta non c'è più altro da fare
E devo dire che c'è un'ottima scuola di agraria a Roma in cui c'è un grosso inserimento positivo di ragazzi il tema non li possiamo però diventano impetuosi per carità di Dio voglio dire che l'importante che siti Eca che accanto a un'ottima scuola d'agraria c'erano anche degli ottimi ricette ci sono anche degli ottimi licei musicali l'altra sera
Tanto è Jonathan aveva fatto qui il concerto con i bambini con i bambini del Cenni diceva la direttrice di questo
Di questa scuola diceva all'inizio
Tutti i bambini che arrivano alla scuola sono diversamente abili egli come immagino lo ska Lazio di chi impara sulla un violino lo straccio di chi in particolare il pianoforte
Siamo tutti diversamente abili su questa diversa abilità si innesta qualche atto un processo che non è solo
Di abilità e anche di motivazioni di accoglienza di integrazione di inserimento e di mille altre cose che rappresentano la nostra ricchezza
Il
Prego hanno Abbas proprio perché la conferenza stampa adesso il signore prima si era affacciato e quindi dobbiamo proprio chiudere vi ringrazio di essere stati qui con voi fate il tifo con noi e per noi e noi ci impegniamo a fare il tifo con voi e per voi
Grazie
Se noi