Una battaglia per la vita, cambiando la legge 40. Quando il desiderio di un bimbo batte l'ostruzionismo della politica

Allora buongiorno a tutti e grazie per essere qui oggi con noi sono Filomena Gallo il segretario dell'Associazione Luca Coscioni accanto a me c'è Claudia e Maurizio
L'avvocato Angelo Karl Andrini e la dottoressa Laura Rienzi
E oggi questa conferenza stampa è una conferenza molto particolare in realtà è una festa conferenza stampa
Dopo anni di lavoro sulla legge quaranta per le modifiche della legge quaranta
Lavoro fatto fu nei tribunali fuori dal Parlamento
Un lavoro che ci ha visto qui in Parlamento ogni volta per annunciare nuove vittorie nuova affermazioni di libertà oggi siamo qui per condividere con tutti quanti voi
Quello che dal due mila quattro ad oggi siamo riusciti ad affermare libertà e diritti costituzionalmente garantiti vorrei ringraziare preliminarmente l'onorevole Piero Catelli che ci ospita qui in questa sala
Lei per motivi istituzionali all'estero ma tra un po'ci raggiungerà l'onorevole Oreste Pastorelli per fare un saluto
Allora il titolo di questa conferenza stampa è una battaglia per la vita
Cambiando la legge quaranta quanto il desiderio di un bimbo batte l'ostruzionismo della politica
E questa cartolina di invito
Voi già la conoscete a una cartolina che abbiamo utilizzato tutte le volte che siamo andati nei tribunali per affermare
Il diritto ad ottenere delle indagini cliniche diagnostica
Equiparate poi dei tribunali ai alle indagini cliniche e porre natali
Quindi durante una gravidanza
è un simbolo è un simbolo che e diventato poi dal sogno dal desiderio dall'affermazione di libertà è diventato realtà e allora io vorrei dare subito la parola
Per un racconto a Valentina Fabrizio
Che non riescono ad essere oggi con noi ma lo sono tramite questo video
Buongiorno a tutti
Ci dispiace molto che una semplificazione
Ma abbiamo per questo punto fare questo
Lasciare una testimonianza di quello che è stato il nostro percorso per annunciare il voto triennale gli altri lascino
Nel far ciò abbiamo oltretutto in su carta abbiamo scritto un testo unificato
Proprio per non mettere il nulla nessun particolare sia nella vicenda sia nel ringraziarvi tutti ci sono stati vicini in questo corso
Adesso lascio la parola girava il testo grazie
Oggi siamo qui
L'ossido nostra figlia Martino una bambina dalla relazione tecnica di fecondazione assistita come ad esempio tu
La nostra storia inizia a qualche anno fa quando insieme all'Associazione Luca Coscioni abbiamo intrapreso una battaglia legale per far capire il reale di questa tecnica coppie fertili ma portatrici di patologie genetiche
Noi però l'obbligo di mettere al mondo un figlio con possibilità di sopravvivere non figlio perfetto e la Corte costituzionale ci ha dato ragione
Permettendoci così di organizzare un percorso certamente difficile ma che ci ascoltano particolari il nostro desiderio grande
Eravamo consapevoli questo percorso lo avrebbe portato anche dei fallimenti
Ma nonostante questo Congedo Saccomanno dovuti arrendere
Voi sapete ci siamo trovati in una struttura pubblica dove purtroppo
Abbiamo avuto il nostro primo fallimento
Le strutture pubbliche purtroppo un ritardo non sono ancora fare al meglio e il rapporto medico-paziente non è dei migliori
Nonostante questo però abbiamo deciso di continuare il nostro percorso e così ci siamo rivolti ad una struttura privata dove siamo stati accolti pienamente come figli
Ci hanno seguito supportato e aiutato i momenti di sconforto
La nostra gravidanza è stata una gioia immensa anche loro
Anche lì abbiamo avuto un fallimento ma l'ottimismo e la verità che ci hanno trasmesso ci ha convinti a rientrare
Presidente provinciale o non può diminuire
Ma quando abbiamo visto che il teste di gravidanza positivo che curava le strisce era ulteriori
Lei nei giorni a solcare il bisogno e quella di mio marito
Da quel giorno evidenziare un ulteriore livello della nostra vita
Sapevamo che avremmo avuto un bambino Savoldi che sarebbe sopravvissuto noi credevamo che sarebbe successo fino al dieci marzo giorno in cui è una nostra figlia
Il primo pensiero che abbiamo avuto quando l'abbiamo stretta tra ringraziò estate senza Filomena Gallo Angelo membri Gianni Maldini e l'associazione tutta
Non saremo riusciti a diventare genitori qui in Italia
Per questo vogliamo ringraziare pubblicamente per tutto quello che hanno fatto per noi per il bellissimo rapporto che ancora oggi abbiamo
Siamo una famiglia ormai e questa OCM sicuramente delle persone migliori
Volevo ringraziare anche i medici che ci hanno aiutato e che insieme a noi non si sono mai resi dandoci tanta forzati tanto coraggio
Oggi la nostra bambina non sarebbe qui senza queste tecniche
Vorremmo anche in aree una parola di conforto tutte quelle coppie intraprende questo percorso è difficile senza dubbio ci saranno tanti e tanti momenti di sconforto paura voglia aiutare
Ma porre a ritenere che il nostro sogno
E io avevo il vostro bambino e lo stringente la vita so in un attimo tutto verrà dimenticato
E siamo certi che penserei che nel valsa la pena
Grazie di cuore a tutti di condividere con noi questa
Innalza la gioia grazie a tutti grazie
E grazie al venti saggezza e la piccola ma Inarcheck TAC ed è che
Insomma dei festeggiamenti e poi ci sono anche i confetti rossi azzurro
Valentina Fabrizio quel vedi ricorderete
Il giorno in cui abbiamo fatto la conferenza stampa all'indomani della sentenza della Corte costituzionale che nel due mila quindici
E affermare libertà la libertà di poter accedere a delle indagini cliniche diagnostiche prevista dalla legge quaranta
Ma preclusa alle coppie
Che non erano doppiamente fortunato il respiro sfortunate perché erano coppie che purtroppo erano solo portatrici di patologie genetiche o cromosomiche ma non anche inferti Rio sterili
Perché la legge quaranta prevede l'accesso a queste tecniche solo a chi ha l'infertilità poi sterile
E con Valentina Fabrizio Maria Cristina
E Armando siamo andati in tribunale per chiedere che anche loro potessero accedere alle tecniche di fecondazione assistita per poter fare diagnosi pre-impianto
Per evitare quei sei aborti che Valentina dovuto affrontare
Ogni volta la diagnosi era malformazioni
Incompatibili con la vita
Per evitare gli aborti che ha dovuto affrontare Maria Cristina oggi Maria Cristina e in trattamento sta provando ad avere una gravidanza con Armando
E il Martina la bimba di Valentina e Fabrizio è nata il dieci marzo
E pensate che il dieci marzo del due mila quattro entrava in vigore la legge quaranta
Il quindici maggio del due mila quindici la Corte costituzionale
Ha emanato una sentenza importantissima
Che afferma che anche le coppie che hanno il rischio di dover ricorrere ad una interruzione di gravidanza e che sono portatrici di patologie genetiche o commosso Michele
Possono accedere alla alla fecondazione medicalmente assistita devono avere un certificato un certificato che attesti di avere i requisiti previsti dalla centonovantaquattro articolo sei
è il frutto di quella battaglia e questa nascita che oggi noi libici stiamo comunicando ma di tutte le nascite che ci sono in Italia
Sono tantissime messaggi che ci arrivano ma abbiamo voluto con Valentina Fabrizio rendervi partecipi di questa storia
Ma non è finita qui e passo la parola Claudio a Claudia e Maurizio
Che già conoscete in forma anonima all'inizio ma che oggi vogliono condividere con voi una parte anche loro del loro vissuto
Grazie
Buongiorno a tutti iniziamo Claudia
è insieme a Maurizio abbiamo dato anziano dimezzati i genitori il due marzo dico insomma di quest'anno di due meravigliosi bambini Francesco Nicola
La storia inizia diversi anni fa anzi inizia dalla mia nascita perché io sono
Malata di talassemia una malattia genetica
Evitata dai miei genitori endemica della mia terra che la Sardegna
Questa malattia una malattia invalidante per cui faccio terapia salvavita le trasfusioni il ferro che ante che serve
Insomma che è una malattia complicata Chetti rende
Schiava mi tutta una serie di di situazioni
Per questa ragione non quando sono diventata adulta e ho conosciuto mio marito
Non volevamo trasmettere questa malattia nostri figli
E anche perché mio marito il microchip tecnico quindi
Sarebbe constato come tirare una moneta perché io io malata l'importatore uno su
Cinquanta per cento all'apposita di trasmettere ai bambini al bambino in quel caso iniziando intestavano assolutamente di essere così fortunate Dal Verme due
Però sarebbe stato cinquanta per cento quindi altissimo è la prima cosa
Per me era
Avendo la malattia fin dalla nascita e conoscendone tutte le sfaccettature era non trasmettere mi figlio mio figlio
Tale problema quindi permane era il del il primo istinto pur non essendo madre ancora
Era di protezione nei confronti di questo di questa bambina di questo bambino sette se fossero insomma serio fossi riuscita rimanere incinta non trasmetterli questo grosso problema il il fatto veniva
Per cioè la ragione era questa non c'era nessun'altra Regione ideologica scientifica anche perché io sono
Non sono né il medico ogni la ragione veniva dal cuore
Quindi
Abbiamo nella all'indomani del nostro matrimonio ci siamo recati al microchip lirico di Cagliari che era la struttura
Che in teoria poteva aiutarci in questo
In realtà abbiamo scoperto
Che dal due mila e quattro non venivano in più effettuate diagnosi pre-impianto e nonostante io fossi dichiarate in fare stile
Mi mi hanno un po'più uso la porta nel senso non era possibile per noi allora mi sono rivolta all'Associazione Luca Coscioni
Con è l'avvocato Gallio è stata
Fantastica perché acceso di nuovo la speranza per poter combattere una battaglia che sta che sapevamo sarebbe stata lunga e difficile ma essere la speranza il motore del mondo no quindi
Abbiamo iniziato a a
A ad avere di nuovo un po'di un po'di di speranza per cui abbiamo
Intrapreso una battaglia contro gli incroci temi conto
è attraverso il tribunale di Cagliari
Quindi successivamente salasso è stato un periodo abbastanza
Oscillante tra speranza è tenere i piedi per terra ma abbiamo vinto
Abbiamo vinto la nostra battaglia grazie al supporto incredibile dell'avvocato Gallo dell'avvocato cara Andrini abbiamo
Abbiamo avuto di nuovo un'opportunità che a mio parere
è c'era stata negata e quindi l'opportunità di accedere a una alla diagnosi pre-impianto che avrebbe sti non salvato ma protetto
I nostri bambini quindi insomma abbiamo fatto dei tentativi i primi due anni non sono andati a buon fine
è il terzo sì
Quindi siamo diventati genitori di due bambini sani
Sani dalla mia malattia intenda è ovvio che
Si stava sono liberi da queste catene
è siamo felicissimi e molto emozionati per questi delitti anche
Che per noi sono un miracolo
Grazie Claudia Maurizio voi
Praticamente può anche iniziare proprio con un grazie perché fa mai fatto una
Una grande una grande cosa quello che avete fatto per noi è stato veramente una grande
Possibilità poi di qualche seduta sull'atto in una grande gioia per cui verrà Manta c'era stato bellissima stato proprio miracolo che abbiamo visto che i nostri occhi
Quindi deve che è quello del ha già detto tanto ecco quindi non voglio aggiungere però veramente grazie
Vi dico che per un patto chiaramente lei li ha avuti insomma otto mesi perché non proprio nove otto mesi
Dentro ed è stata sicuramente una situazione diversa per me è stata propone un'esplosione di sentimenti quando le ho viste le ma non c'è stata una cosa
Talmente incredibile quindi grazie ancora action
Grazie a voi
Allora dall'emozione non si può mascherare ed è bello essere emozionati Di Gioia dopo tanto lavoro fatto
L'Associazione Luca Coscioni fin dall'inizio scese in campo cercando di abrogare quella legge ricordiamo i referendum Marco Cappato oggi doveva essere qui con noi purtroppo per imprevisti di aereo non è qui
Ma è un è una battaglia iniziata nel tempo con Luca Coscioni è bello dire alle abbiamo avuto ragione fin dall'inizio abbiamo raggiunto degli obiettivi
E triste e dire che queste modifiche non dovevano passare dai tribunali ma dovevano passare da un Parlamento un Parlamento che è stato completamente assente
Completamente assente
Ed è questa la la cosa più grave nel nostro Paese
Io vorrei passare la parola al collega Angelo Calandrine con cui abbiamo seguito Claudia Maurizio e altre coppie che dalla Sardegna dopo questa decisione si sono rivolte a noi
Ma in via bonaria abbiamo raggiunto degli obiettivi e voglio ricordare anche il collega Renato Chiesa di Cagliari e che ha seguito con noi questo procedimento a te la parola giorno
Grazie Filomena
E non nascondo anch'io l'emozione ecco di rivedere Claudio e Moritz dopo questo lietissimo evento abbiamo già visto in precedenza qualche settimana fa Valentina Fabrizio
Siamo davvero soddisfatti siamo davvero emozionata i
E come diceva appunto Glaudi a come raccontava diciamo la sua storia poi ci ha portato ad ottenere diciamo uno dei successi più importanti anche se bisogna dire che in precedenza negli anni precedenti a partire dal due mila sei due mila sette c'erano già state delle aperture da parte della giurisprudenza quindi delle
Delle Vittorini tribunali chiedono ammesso delle coppie a forzare la lettera il divieto
Iscritto nella legge quaranta e diciamo da metterle a sottoporsi alla diagnosi genetica pre-impianto questo per quello che incide per un principio molto semplice perché appunto come ha già spiegato Claudia
Le loro patologie
Di cui
L'una affetta l'altro Porto Torres hanno
Gli esponevano Anapo percentuale dei oltre il cinquanta per cento di trasmissioni ovviamente alla all'architetto quindi alla prole
E si sono rivolti al microchip amico non per caso perché quella struttura ospedaliera fino al due mila quattro cioè prima dell'entrata in vigore della legge quaranta effettuava delle
L'analisi molecolare delle delle cellule quindi rionale
E per stessa ammissione in parte del personale sanitario parte poi emerso aderì circostanze di causa perché appunto la struttura sanitaria si è costituita chiaramente detto che venivano effettuati oltre quaranta diagnosi genetiche pre-impianto in quella struttura poi smantellata all'indomani dell'entrata in vigore della
Della legge quaranta parte del personale come
Spesso accade era si era trasferito all'estero quindi
E quindi via di principio il divieto che veniva opposto per perché non consentiva Claudia a Maurizio di poter accedere a questa tecnica
è importante
Sintetizzando
Quello che è stata la decisione del del tribunale di Cagliari perché ha stabilito e ha ribadito che i principi molto importanti innanzitutto la preminenza dell'interesse della del della salute della donna rispetto a quello dell'embrione
E che questo accertamento diagnostico deve ritenersi del tutto lecito
E che la procreazione medicalmente assistita doveva essere ritenuto tutti gli effetti un vero e proprio trattamento sanitario con tutte le problematiche le conseguenze anche in termini di
Consenso informato e quant'altro e affermava in diritti affermato il diritto a ricevere poi confermato anche dalla Consulta ma la sentenza novantasette mila quindici a ricevere una completa informativa da parte del paziente a funzionalizzata una procreazione libera e cosciente il giudice in particolare
Conferma appunto come dicevamo la diagnosi la lucidità della tecnica della diagnosi genetica pre-impianto
E anche alla luce dell'evoluzione giurisprudenziale che si era registrata fino a quel momento perché la
L'ordinanza di novembre due mila dodici nell'agosto c'era stata anche un'importante decisione della Corte europea dei diritti dell'uomo
Che aveva posto in evidenza quelle che erano le
Le ha l'illogicità di questa di questo divieto dal momento appunto che alle coppie che invece programmano in maniera naturale
E scoprivano attraverso i test diagnostici pena tali che il feto appunto era affetto da una malformazione o comunque da patologie molto gravi
Tale ed esporre al rischio il pericolo anche alla diciamo la salute della donna
Era consentito diciamo l'aborto terapeutico qui c'era la possibilità di attraverso
Le tecniche che la scienza mite disposizione di conoscere di avere queste informazioni in anticipo
E innanzi consentirà invece appunto di far scegliere in questo caso la donna e e quindi di mettere al mondo si decide di mettere al mondo un sì o un figlio non affetto dalla medesima patologia quindi illogicità che appunto poi viene
Evidenziate rilevata nuovamente anche dal
Dal giudice di Cagliari il quale appunto pone sullo stesso piano e tratta la stessa maniera ed le due le due situazioni
Basando tutto appunto sulla diritto all'informazione di cui e titolare la coppia e la donna in particolare per cui
A la decisione non poteva che andare in quella direzione poi confermata ripeto anche dalla corte costituzionale che ha fatto cadere finalmente il divieto
Ma insomma regolarmente per le coppie fertili certo per le coppie fertili e poi insomma rimane tutto un'area grigia che purtroppo ancora oggi
Ci impone di stare attenti perché Perrelli ragioni
Che insomma Filomena Giavara esposti in altre sedi
E però insomma in una decisione importantissima perché vige anche il divieto prima ancora di intervento e la Corte costituzionale attraverso un'interpretazione che non è forzata ma rispettosa
Dei principi costituzionali del diritto alla salute della donna del diritto alla salute in generale il diritto all'informazione nell'ambito dei trattamenti sanitari quale appunto
Il trattamento di PM Attila degni di diagnosi genetica pre-impianto
Ha fatto prevalere il diritto alla salute della donna rispetto a quell'embrione e il diritto ad essere correttamente informati anche in fase prendiamo
Di di diagnosi genetica pre-impianto quindi prima del concepimento quindi del trasferimento
Mi pare che non ci sia diciamo null'altro da aggiungere rispetto a quelle che sono stati i risultati perché poi
I fatti parlano da sé diciamo ci hanno portato fin qui e ne siamo davvero soddisfatti di
Di di questi risultati
Grazie Angelo grazie appunto come diceva il collega
Situazioni diverse ma Claudia e Maurizio potevano accedere alla fecondazione assistita perché infertili
Valentina Fabrizio no perché fertili entrambi avevano bisogno della diagnosi genetica pre-impianto l'ospedale microchip termico di Cagliari un ospedale che in passato aveva eseguito queste indagini
Ma all'improvviso laboratori pronti ma mancanza di personale che potesse fornire questa indagine la sentenza di Cagliari nel due mila dodici eravamo proprio in questa sala presentammo quella decisione
Insieme a Emma Bonino Maria Antonietta Farina Coscioni e Claudia che era in collegamento quella decisione fu importante perché che cosa chiari
Chiari che il pubblico deve lavorare come il private sebbene se è autorizzato ad es ad applicare tutte le tecniche di fecondazione medicalmente assistita nel momento in cui la copia ai sensi dell'articolo quattordici comma cinque
Chiede di conoscere lo stato di salute dell'embrione non è che può dire no io non posso dare questa risposta in quel caso laboratorio c'era ma non c'erano i doni e professionalità per fare la diagnosi pre-impianto e allora il giudice che cosa fece ordinò l'esecuzione della diagnosi pre-impianto e istituendo anche i doni e convenzioni il consenso Touré esperto di me in attesa che l'ospedale si potesse attrezzare con i propri laboratori quindi equità nell'accesso alle cure
Se autorizzato per determinati trattamenti li devi seguire non puoi dire che non
Non lo puoi fare
E questo è un dato importante
Tra l'altro io ho stampato
Alcuni dati RAR Registro nazionale sulla fecondazione assistita noi abbiamo in Italia trecentocinquantanove centri di fecondazione medicalmente assistita di questi trecentocinquantanove centri
Quattro strutture pubbliche e seguono l'indagine pre-impianto
Quattro strutture pubbliche su quarantatré quindi potete immaginare perlomeno è quello che si evince dalla scheda che si apre
Da questa schermata che e fa vedere ogni struttura come lavora quindi potete immaginare
Quanto lavoro per arrivare a delle decisioni importanti e afferma un diritto
Intanto per le coppie infertili e poi per le coppie fare stili che venivano descritti scriminata nell'accesso a dei trattamenti
E poi dall'altro lato la politica la politica aziendale la politica
La politica in generale su questo tornerò soffra pochissimo
Però intanto vorrei adesso passare la parola alla dottoressa Laura Rienzi Presidente della Società Italiana di Andrologia che ci spiega anche quanto loro fanno nei laboratori cosa significa
Fare un'indagine clinica diagnostica prima dell'impianto in utero dei dell'embrione indagine che i giudici hanno equiparato alle indagini prenatale durante una gravidanza a te la parola Laura
Grazie Filomena per quest'invito graditi siamo insomma felicissima di festeggiare con voi questo grandissimo successa sono storie umane incredibile
Storie legale al nostro Paese ma e anche una una storia di scienza di evoluzione tecnica scientifica e io sono un embrionale mi occupo proprio
Quotidianamente della fecondazione assistita diagnosi pre-impianto e vedere che il nostro lavoro si traduce
In una gioia così immensa è una soddisfazione incredibile
Che la diagnosi pre-impianto un test genetico non è un testo nuovo dal mille novecentonovanta che questa tecnica viene applicata nel mondo
Il punto eh di riuscire a prelevare delle cellule da dal concepimento dal momento del concepimento cioè dall'Unione del nuovo dello spermatozoo
Delle cellule prima e questo embrione venga trasferita inutili in utero in modo da valutare la presenza di un'anomalia genetica o cromosomica
è un test che da a vedere con un'altissima accuratezza sei l'embrione è affetto dalla patologia di cui sono portatori i genitori oppure delle patologie che si formano proprio nel momento del concepimento delle patologia dei Novo
E non è così raro essere a rischio
Spesso sia inconsapevolmente rischio
Perché ognuno di noi è portatore asintomatico di circa due virgola otto punto mutazioni genetiche il problema si riscontra solo se entrambi i membri della coppia
Quindi partner maschile patria femminile sono portatori della stessa mutazione
E a seconda tipologia di mutazione il rischio per la prova ne può andare dal venticinque o come abbiamo già sentito fino al cinquanta per cento
Quindi è un rischio enorme
Si è consapevoli di essere portatore di queste di questa patologia e quali sono le patologie genetiche più comuni in Italia sono tantissime l'erogazione moderazione TAR riporta migliaia di patologie genetiche
A seconda del territorio ci sono delle patologie genetiche più ricorrente delle mutazioni sul singolo Gene più ricorrente in Italia e conosciamo la fibrosi cistica la barca talassemia dato sia muscolare spinale
La sindrome dell'X fragile distrofia muscolare di Duchenne
Ne abbiamo tantissime messe tutte insieme
Quindi per alcune patologie il rischio di essere portatore uno a venticinque peraltro è una ottocento il rischio di incontrare comparto e con la stessa patologia in totale diventa uno virgola cinque per cento
Vuol dire che su cento cotte che in questo momento stiamo provando a per un bambino inconsapevolmente una virgola cinque è a rischio di generare un bambino portatore di una delle patologie genetiche più importanti e mi
Molto spesso gravemente debilitanti
Ma non è l'unico rischio a cui andiamo in conto quando
Concepiamo perché esistono altre patologie che sono le patologie cromosomiche
E ci sono dei portatori asintomatici equina persone perfettamente normale che ha però delle strutture la struttura del cromosoma un difetto un pezzettino di un cromosoma che si è spostato su un atto cromosoma e viceversa
A persone per fame perfettamente normale ma quando va a creare il nuovo o lo spermatozoo a seconda che sia
Maschio o femmina questo spermatozoo questo poco avrà un rischio elevatissimo di aver perso quel pezzettino di di cromosoma che poi ovviamente che era una Bund difetto genetico
Importantissimo spesso incompatibile con la vita come abbiamo sentito precedentemente
Ma non è finita qui abbiamo un altro rischio quando concepiamo è quello che si possano creare delle anomalie numeriche nei cromosomi
Un cromosoma in più un cromosoma in meno non è non solo i genitori portatore proprio nel momento della fecondazione che vi è uno sbaglio sul numero di cromosomi
La più conosciuta perché la più comune era sindrome di Down acceso mia ventuno e questo rischio è strettamente collegato all'età della donna
Ecco perché la diagnosi prenatale da da anni si fa proprio in relazione all'età della donna
Perché se il rischio è molto basso comunque presente quando si è giovani uno a cinquecentoventisei dopo i quarant'anni diventa uno a cinquanta
Due bambini su cento se non fanno diagnosi prenatale nascono con una patologia cromosomica dopo i quarant'anni l'età della donna
E da sempre si fa
La diagnosi prenatale un atto invasivo che permetta la donna di ottenere accoppia di ottenere informazioni genetiche sul concepito sul feto che porta in grembo prima della gravidanza
Un atto invasivo un ago della pancia che a un rischio zero cinque un per cento di perdere la gravidanza anche di un ferito non affetto
Una grande un atto invasivo ARPAP sulla donna e quindi sul feto
Oggi c'è un'altra opzione terapeutica quello di cui vi stiamo parlando
L'opzione di poter scegliere di ricorrere a una fecondazione assistita a prescindere dallo stato di fertilità o di infertilità e fare questa diagnosi in modo completamente non invasivo per la coppia
Ma anche per l'embrione
Troppo spesso si è detto che la diagnosi pre-impianto di questa biopsia che facevamo l'embrione era invasiva oggi sono dati scientifici di classe uno vuol dire il massimo dell'evidenza scientifica
Che comprovano che questo tipo di bio ossia non è invasiva per l'embrione
Per due motivi fondamentali non visto ad annoiare il mare è importante sottolinearlo che le cellule che oggi prevediamo non sono delle cellule allo stadio di blastocisti con lo stadio avanzato di vita in generale e sono esterna la componente embrionale
Non andiamo a toccare quelle cellule che formano l'embrione vero e proprio
Andiamo a prelevare le cellule che formeranno la placenta
Quindi non non andiamo ad alterare in nessun modo la componente embrionale
Che vi dicevo dati
Del più alto livello di evidenza ci dicono che non modifichiamo la competenza all'impianto di questi embrioni c'è questo embrione avranno le stesse possibilità che non sono il cento per cento l'abbiamo sentito perché ogni embrione umano
A circa il venticinque per cento di possibilità di diventare un bambino
Ma non ne alteriamo le sue capacità intrinseche questo è un raggiungimento importantissimo soprattutto perché
Lo fa e quali sono le problematiche le probabilità di gravidanza
Ce lo dice lei esce dalla società europea di medicina biologia della riproduzione che ha raccolto sono dieci anni raccoglie i dati di diagnosi genetica print toh perché negli altri Paesi del mondo per lo più questa tecnica si fa di routine
Come reale alternativa per tutte le coppie a rischio
E possa di gravidanza sono intorno al ventitré per cento di media altamente variabile tra un Centro Amianto perché l'abbiamo sentito prima
Ovviamente i protocolli clinici laboratoristici la qualità del laboratorio la qualità del personale il training del personale
La di strumenti utilizzato non grande affetto
Tecnico sulla riuscita della tecnica
Ma abbiamo sentito che c'è una componente umana anche in questo percorso fondamentale e credo che Valentina l'abbia spiegato benissimo che il medico deve accompagnare la Corte in questo percorso
Perché è un percorso ad ostacoli la fecondazione invito non garantisce il successo per tentativo
Ma se uno persegue a quella volontà che avete avuto voi
Molto spesso cumulativamente la fecondazione assistita raggiunge più dell'ottanta per cento di successo le copie che ripetono il trattamento
Finisco dicendo che la società europea ci dice questa tecnica eh accurata robusta riproducibile era tecnica validata dalla comunità scientifica non sono stati riportati errori diagnostici per quanto riguarda le malattie mono genica
Quando cerchiamo un gene che conosciamo né i genitori
Stiamo parlando di tecniche genetiche di sequenziamento di DNA la genetica ha fatto dell'evoluzione inverosimili in questo campo quell'accuratezza diagnostica elevatissima
Istanza qualitativi dei centri che praticano la la diagnosi pre-impianto sonore elevati in Europa e viene riportato appunto una grande qualità di questi centri ecco perché non tutti riescono ad attrezzarsi e che sono le grandi investimenti per i Centri stessi
I bambini nascono sani nascono esattamente nello stesso modo a prescindere la patologia genetica dico per tutti quegli altri rischi legati alla gravidanza il peso alla nascita i nati pretermine le malformazioni e sono sovrapponibili alla popolazione generale di bambini nati con la fecondazione assistita non aumentiamo nessun rischio non aggiungiamo nessun rischio
A oltre ad eliminare il rischio per cui si fa la diagnosi sul sul la vita a medio lungo terre di questi giorni fino a diventare bambini che nascono appunto
Assolutamente senza nessuna complicanza aggiuntiva
E allora questa tecnica deve essere accessibile
La la scienza ci dà questa possibilità dobbiamo dare a questo personale terapeutica tutte le coppie a rischio a tutte quelle coppie
Che hanno un elevato rischio di generare un un feto affetto perché la salute dei nostri bambini credo sia una del delle cose più importante che la scienza la biologia possa garantire nell'ambito della procreazione medicalmente assistita e oggi abbiamo uno strumento per poterlo fare
Grazie dottoressa Rienzi veramente grazie
è un grazie importante perché insomma ci ci rende consapevoli di quanto la scienza vada avanti e di quanto i cittadini possono usufruire dei benefici della scienza se vogliono e questo è stato il nostro lavoro finora
Io intanto voglio salutare i nostri copresidenti che ci hanno raggiunto Marco gentili Mina Welby e l'onorevole Pastorelli e ha qui a breve darò la parola
Terra per un saluto lo avevo già preannunciato prima che arrivasse era trattenuto dai lavori da ora e prima di dare però la parola all'onorevole Pastorelli
Io vorrei ritornare
Su una parte del lavoro che mai facciamo all'Associazione Luca Coscioni come ho già detto
Dal corpo del malato al cuore della politica cerca di affrontare tutte le fasi della vita per affermare libertà costituzionalmente garantiti
E e portare nell'agenda politica quelle che sono le questioni rilevanti che riguardano i cittadini dall'assistenza a all'affermazione di di di di diritti come sulla legge quaranta
E però poi dall'altro lato noi e sulla legge quaranta insieme ad altri colleghi siamo riusciti a cancellare la maggior parte dei casi dei divieti
Ci sono stati ben trentotto decisioni i tribunali ci sono stati interventi della Corte costituzionale che ne hanno cambiato la portata e guardate
Guardate che trattavamo i divieti che erano quesiti referendari un referendum che è stato boicottato
Un preferendo mucche non avendo raggiunto il quorum è come se non si fosse mare a Lizzano Toma io ricordo sempre che il venticinque per cento degli italiani che andarono a votare votarono no alla legge quaranta
Poi dall'altro lato però cioè la politica che sta afferma che
Non prenderle non vuole prendere atto di alcuni cambiamenti
Ed è per questo motivo che abbiamo chiesto all'onorevole il Piano Catelli di presentare un'interrogazione parlamentare al ministro della salute perché lì mi chiederete
Perché nelle relazioni al Parlamento quelle previste dalla stessa legge quaranta mancano i dati sulla diagnosi pre-impianto eppure il registro sulla fecondazione medicalmente assistita raccoglie questi dati
Abbiamo chiesto al ministro di
Rispondere a delle domande precise perché mancano i dati qual è la percentuale di atti di impianto degli embrioni a seguito di diagnosi pre-impianto
Qual è il numero di embrioni e sono crioconservati e non i doni per una gravidanza
E le relazioni l'ultima relazione riguardava i dati del due mila quattordici quindi vuol vogliamo conoscere almeno i dati per le coppie fertili che amo tra l'altro che nella relazione che sarà depositata entro il trenta di giugno ci siano i dati che riguardano anche le coppie inferto eletti
Scusate il gioco di parole fino al due mila quattordici
Coppie infertili dal due mila quindici anche le coppie fertili grazie alla sentenza novantasei della Corte costruire della Corte costituzionale ma non è finita qui
Finalmente dopo anni di richieste abbiamo avuto in Italia l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza
Per la prima volta e bisogna dare un merito al Ministro della salute e all'attuale Governo
Noi ritroviamo nei LEA le tecniche di fecondazione medicalmente assistita parte tutte le altre cose positive che abbiamo già segnalato
Ma
Nei LEA manca la diagnosi pre-impianto
Mancano i testi genetici
Chi vorrà e seguire queste indagini a dovrà fare a proprie spese
Ed è per questo che con il collega Baldini il collega calante Rini e il collega Paoletti siamo valutando anche la possibilità di impugnare questi LEA per questa parte
Senza tralasciare la via della richiesta pubblica e del dialogo con il ministro che potrebbe anche rendersi conto
Chiamiamola dell'involontario omissione svista ed emanare un atto urgente che riguarda
Anche la diagnosi pre-impianto i test genetici
Ma prima di concludere io voglio dare la parola all'onorevole Oreste Pastorelli che chiedo di raggiungerci qui alla Presidenza
E poi e poi ci saranno insomma se volete spazio per qualche domanda avete le cartelle stampa dove trovate tutto il materiale
Necessarie anche ciò che resta della legge quaranta le prossime battaglie che porteremo avanti sicuramente riprendendo anche il divieto di embrioni alla ricerca
Su cui già stiamo lavorando con il collega lei la parola l'onorevole
Grazie brevemente mi scuso per il ritardo ma ho dovuto fare la dichiarazione di voto sulla candidabilità dei magistrati da un provvedimento in Aula
Ma
Questo per rimarcare il
Il
Il nostro impegno come socialiste
Più abbiamo fatto nel passato con un di aver colto del fiume Oglio percorrendo iscritti
Qua I Dettori
Due minuti fa
Ma dall'altra parte mettere in piedi l'impegno che Pio Locatelli l'abbia dopo gruppo sempre portato avanti insieme con la soluzione le problematiche del virtuosa esposto
Noi non dobbiamo abbandonare il PRUST voteremo lo dobbiamo sempre la porta per concorso noi socialisti ci siamo ci siamo cum un forte impegno sugli accordi quello
Istituzionale all'interno della Calabria del Senato ma anche un grande impegno a livello politico uscivamo insieme con voi Tarquini più questo problema della legge quaranta sia primo
Processo dall'altro porta
A noi cittadini invece una
Dobbiamo ridare ai cittadini quello che giustamente vogliono ottenuto dall'altra parte messi da parte rispetto a quello che decide il derby più credici ci decide hai detto tu del
Del
Un ruolo Turano politica e istituzioni e dall'altro a volte non dà il giusto diritto cittadini che volo voglio esercitare grazie
Grazie onorevole grazie in conclusione io
Vorrei sono mandare un ulteriore messaggio al Parlamento al Parlamento che in questi giorni
Ha iniziato le votazioni su una legge la legge sul testamento biologico oggi qui noi abbiamo rapportato il senso di affermare libertà libertà che consentono vita
In questi giorni invece
E sembra quasi dal dibattito di discussione generale che abbiamo sentito tramite Radio Radicale tramite
La Camera sembra quasi che si voglia a svuotare il diritto costituzionale dalle libertà fondamentali
C'è una buona legge all'esame del Parlamento che può essere sicuramente migliorata
E ma il legislatore del capire che come sulla legge quaranta negare l'analisi genetica pre-impianto ha significato aborti
Rinunce rinuncia di gravidanza negare la libertà di scegliere alle persone e in questo caso
Non vorremmo più un'altra legge quaranta come legge da portare nei tribunali vorremmo una legge che affermi le libertà delle persone
Negare la libertà di scegliere alla fine della vita significa un accanimento un accanimento che determina e clandestinità sull'ICI di disperazione
E non vogliamo ritornare nei tribunali vogliamo un legislatore
Che a mille libertà che la nostra Costituzione cioè riconosciute le afferma lei riconosce i propri cittadini quindi ci auguriamo come da un lato sulla legge quaranta che
L'appoggio che abbiamo avuto rinnovato cui non c'era bisogno perché sapevamo che c'è con loro l'onorevole Pastorelli e dal due mila quattro che lavoriamo su questi temi
Che anche gli altri parlamentari che sono con noi in Parlamento aumenti no sia per la riforma della legge quaranta sugli ultimi divieti potrebbe essere emanato un atto che riforma la legge eliminando gli ultimi divieti
Ersilia che quell'intergruppo parlamentare per il testamento biologico di cui piglia e la coordinatrice insieme a Marisa Nichi aumenti aumenti in modo significativo
E si arrivi all'approvazione di una legge sul per il testamento biologico in tempi brevi che non si fermi al Senato e che i tempi di questa legislatura siano i tempi per dare agli italiani
Una legge che afferma libertà liberi fino alla fine
Ho concluso
Se ci sono domande da parte dei giornalisti noi siamo qui altrimenti se siamo stati così chiamata distinti possiamo chiudere la conferenza stampa