Conferenza stampa sulla proposta di legge per rendere possibile il trattamento sanitario obbligatorio nella cura dei gravi disturbi del comportamento alimentare

Se presenti so che
Avete avuto un mero rinvio qualche giorno fa e vi ringrazio insomma di aver raccolto con l'occasione di essere presenti qui oggi
Ringrazio ovviamente anche gli ospiti colleghi presenti e i due relatori che sono seduti accanto a me che oggi mi daranno una mano nello spiegarvi contenuti della proposta di legge
E accanto a me c'è il dottor Pierandrea salvo che il direttore del Centro per i disturbi alimentari dell'ULSS dieci Veneto orientale del Veneto
E qui alla mia destra c'è la c'è Giusi Poletti che il oggi
Al posto del Presidente Stefano Bertomoro che ha avuto un imprevisto non è potuto essere presente ma che al a al al pari assolutamente forse anche meglio non lo sappiamo rappresenta il coordinamento nazionale per i disturbi alimentari quindi il coordinamento di tutte le associazioni di familiari ed ex pazienti
Appunto legati alla ai problemi del disturbi del comportamento alimentare
La proposta di legge che trovate in cartellina come potete leggere dal titolo mirati introdurre accertamenti trattamenti sanitari obbligatori e nella cura dei gravi disturbi del comportamento alimentare
Iniziativa quindi l'idea di questa proposta di legge è nata prima di tutto da un confronto a livello locale proprio perché il centro di cui dottor salvo direttore è un centro che
A anzi assunto a Formello svolto delle iniziative che sono riconosciuti a livello nazionale
E proprio da un confronto anche così
Prime informale da un incontro con alle famiglie che fanno parte delle associazioni del coordinamento e nata l'idea del appunto l'iniziativa di questa proposta di legge
Personalmente e sono convinta che sia urgente fornire alle famiglie delle persone affette da disturbi del comportamento alimentare
Uno strumento per evitare di dover assistere alla morte dei loro cari spesso dei dei figli o comunque
Dei giovani
Come ben sapete come potete leggere nella relazione introduttiva la proposta di legge
I disturbi del comportamento alimentare sono patologie psichiatriche poi qui meglio e il dottor salvo potrà aiutarmi che poi però producono delle complicanze fisiche
è ovvio quindi che in questi casi ciò che da curare e la mente cioè gli studi i pazienti devono essere aiutati a superare il loro disagio psichico
Ma per farlo bisogna necessariamente che siano vivi
Questo è il problema non possiamo lasciare che qualcuno di di queste persone nel
Proprio disagio non abbia la possibilità di farsi aiutare oggi
Quindi le famiglie dei ragazzi ci troviamo di fronte a famiglie di ragazzi appena maggiorenni che rifiutano di nutrirsi e che devono avere la possibilità quindi di essere aiutate
E allo stesso tempo anche le ragazze che nel silenzio della loro malattia in fondo gridano aiuto
Devono trovare fuori dal loro disagio qualcuno che le possa aiutare quindi questo è lo scopo di questa proposta di legge
Oggi la legge numero otto tre tre tre prevede già la possibilità di un trattamento sanitario obbligatorio anche in questi casi di fatto
Ma non fare i ferimenti specifici a interventi di nutrizione
Se da un lato il fatto che non siano menzionati non li esclude dall'altro nel nostro Paese abbiamo delle situazioni molto diverse e lo scopo quindi di questa proposta di legge sarebbe anche quello di è anche quello
Di fare in modo che in tutto il territorio nazionale ci sia una risposta uniforme per queste tipo di
Situazioni
Quindi si propone che il trattamento sanitario obbligatorio per la nutrizione vada fornito dal Servizio sanitario nazionale nelle strutture pubbliche di tutto il Paese
E soprattutto punto fondamentale al quale teniamo molto tutti e tre
è che queste persone ha dato vengono seguite da un'équipe multiprofessionale quindi che veda che includa sia la gli esperti psichiatri gli esperti nutrizione clinica e i pediatri quindi queste anche un un aspetto della proposta di legge sulla quale
Puntiamo molto l'attenzione
Sono consapevole che il proposta di legge possa accendere un dibattito ma sono convinta che proprio anche grazie quelle che anche questo possa servire a rompere il muro di silenzio che spesso cioè su questo tipo di DD di patologie sono anche consapevole che questa è un tassello di un argomento molto più grande che è quello del
Del di una revisione insomma dell'intera normativa relativa alla parte psichiatrica del nostro sistema sanitario però ritengo allo stesso tempo che da un lato sia un tassello facilmente attuabile
E dall'altro che appunto possa servire ad avviare e accelerare l'intervento sull'intero sistema
Io fare mi fermerei qui lasciando la parola ovviamente al mio ospiti quindi
Al dottor salvo e aggiunsi lasciando poi a voi eventualmente se avete delle domande delle curiosità
Grazie
Sì il
In Italia l'Istituto superiore di sanità il Ministro da salute hanno
Compiuto negli ultimi tre anni
I due passi importanti stato fondano Consensus Conference che di fatto dava delle indicazioni sulla su qualcosa su cui l'organizzazione dei servizi per i supplementari
E lo scorso anno i quaderni del Ministro della salute hanno di fatto fatto un compendio di quelle che sono le buone pratiche e nel trattamento dei disturbi alimentari qual è però il problema vero di tutto questo con una vero è che
Da un lato
Diciamo l'applicazione di questa indicazione a livello nazionale quindi ragiona tra Regione e a dir poco
A macchia di leopardo questo un primo grosso problema
Il secondo problema però è che mentre si è molto
Discusso e quindi anche molto presentato quello presso l'organizzazione ottimale dei servizi che pure molto lontano dall'essere raggiunta molte parti del Paese
Sia diciamo così il documento di consenso di un superiore di sanità Sieco del Ministro della salute nulla sono riusciti a portare rispetto alle situazioni più crude più cruente che si trovano invece nella pratica quotidiana
E questo è il problema perché
Se in Italia c'è un circa realisticamente cento mila persone malate di anoressia e bulimia ce ne sappiamo che
Il sei sette dieci per cento di persone malate di anoressia muore nel corso della malattia
Ci sono tantissime
La più alta percentuale di mortalità di tutte le patologie psichiatriche la seconda causa di morte dei ragazzi giovani allora come come muoiono queste persone e metà muoiono di suicidio ma l'altra metà amori timore di complicanze organica
Allora oggi come oggi la maggior parte di queste complicanze organiche in acuto sarebbero facilmente curabili questo è il problema
Il problema è che saranno anche facilmente curabili ma se le persone si oppongono non usi sono strumento normativo oggi che permetta di farlo
Cosa succede nella pratica succede che se io ho un ragazzo una ragazza che rifiuti trattamenti
Ed è maggiorenne e questi trattamenti sui trattamenti medici io non posso fare un trattamento obbligatorio in un ambiente medico perché la legge non lo permette
Ma se io devo fare un trattamento obbligatorio non emette psichiatrico la domanda è in quale ambiente si caotico io faccio questo tormento obbligatorio perché la maggior parte dei servizi psichiatrici d'urgenza nel Paese
Non sono luoghi idonei oggi come oggi ad accogliere ragazzi che hanno disturbi alimentari ma soprattutto
Non sono luoghi nei quali esiste un tempo utile professionale in grado poi di occuparsi davvero di queste complicanze
Allora qual è lo scrittore sospeso dalla legge non è quello di dire
I supplementari si curano con i trattamenti obbligatori anzi e siamo stati
Egli ha
Gli estensori della parte delle linee guida dell'Istituto superiore di sanità che
Hanno detto che occorrono cinque livelli di Fatah mento bisogna fare trattamenti riabilitativi e
Però
Questo progetto di legge vuole occuparsi di quelle persone che poi dunque letteralmente muoiono
Questo è il senso e su questo senso qua credo che sia importante
Grande grande grande chiarezza persone che muoiono oggi per complicanze che talvolta si risolvono in pochissimi giorni in un ricovero solo che viene rifiutato che una cosa che grida vendetta al cielo l'altra faccia però di questa proposta di legge che all'opposto
Una fase di tutela perché che cosa accade invece per i ragazzini minorenni ragazzini minorenni che non possono esercitare una volontà
Possono essere e credetemi accade con molta frequenza ricoverati per mesi e mesi reparti di pediatria neuropsichiatria infantile
Per mesi e mesi subiscono lamentazione enterale col sondino
Talvolta per periodi superiori all'anno consecutivamente senza che accedono mai a strutture riabilitative
Qual è il problema il problema è che non occorre farli trattamento obbligatorio perché sono minorenni non possono esercitare direttamente una volontà di cura e quindi ne abbiamo queste due fasi che sono due facce clamorosamente antitetica
Ne ma nessuna delle due efficace nessuna delle due efficiente
Allora noi vogliamo che le tutele che comunque esistono nell'auto tratta il pretrattamento obbligatori siano applicate anche minori che incappano i ricoveri per cui diciamo no a ricoveri che durano dieci mesi undici mesi tredici mesi confrontino
Perché non esiste nessuna evidenza di efficacia e letteratura di questo tipo di trattamenti però diciamo no lo stesso può allo stesso modo ha fatto per le persone avevo lasciata morire a casa perché non si sa dove ricoverarla
Concludo dicendo questo la
Proposta di legge dell'onorevole Moro ha detto che introduce due elementi al di là di modificare
L'eventualità per le quali è possibile fare trattamento obbligatorio
Prevede che fa tramite obbligatori non possono essere fatti in qualunque reparto di psichiatria
Ma che devono essere fatti obbligatoriamente in reparti di psichiatria appositamente individuati e selezionati dalla Regione nell'ambito della loro programmazione
Cosa vuol dire questo vuol dire io lavori in Veneto può dire che alla Regione Veneto indicherà i reparti dove hanno sede già i centri di riferimento per i disturbi alimentari
Ovviamente
In maniera anche le persone che
Finisco finissero ricoverate
Possono poi accedere direttamente i fondamenti ma che durante il ricovero possono valersi da subito di équipe multidisciplinari tradotto io ragazzino devo ricoverare in trattamento obbligatorio
Lo ricovero riletti
Volanti che vengono attivati quando c'è bisogno in
Reparti decisi preventivamente dalla Regione quando c'è un ricovero obbligatorio automaticamente in quell'ospedale si attiva un team predeterminato che prende in carico con l'utente durante i coordinatori
Questo è il senso tecnico di questa proposta quindi massima tutela massima multiprofessionalità spero anche che cosa con l'acqua sia di sprone
Per le ragioni che ancora non hanno attivato i livelli di trattamento che pure sono previsti in tutte le linee guida internazionali ma anche in quelle italiane
E che si riesca sia a tutelare i minori che giace in ospedale a tempo indeterminato sia però anche per gli appena maggiorenni la possibilità
Di fare dei trattamenti bravissimi perché poi né sappiamo esattamente obbligatori durano una settimana
Nel nostro ordinamento poteva essere rinnovati può intervenire il giudice tutelare quindi c'è un alto livello di tutela da questo punto di vista
Però nello stesso tempo di poter fare questo tipo di cose in sedi in sedi specifiche questo credo sia il senso politico approfondiamo se volete ecco
Io passerei la parola giù così e voi anch'io mi riservo di aggiungere una sola cosa e poi le domande ventuno
Sì io rappresento il coordinamento nazionale disturbi alimentari che è formato da associazioni di volontariato di familiari o ex pazienti idi bene sei regioni italiane
E ci siamo ritrovati intorno alla proposta dell'onorevole Moretton perché purtroppo le nostre associazioni sono ricche di episodi di persone che hanno rischiato la vita ore o addirittura l'hanno persa
Perché è non si sapeva quale reparto lo poteva accogliere recentemente nella mia provincia una persona che era
Messa male è stata messa in reumatologia
Questo per dire
Dove naturalmente punitivo psichiatra agli andava a far visita eccetera ma tutta l'equipe tutto quello che c'era intorno a lei
Non
Era in grado di sopperire perché non era solo la flebo per riportarla in un pericolo di vita ma questa flebo deve essere accompagnata da tutto una modalità di cura che Nushi improvvisa
Quindi il
Questa proposta di legge in cui soprattutto si dice alle Regioni a tutte le Regioni
Dimettersi
Impari rispetto a curare le persone perché
Non possiamo neanche pensare che persone che abitano in Sicilia in Calabria siano costrette andare a curarsi in Veneto in Emilia
Al di là dei costi delle famiglie per spostarsi è credo che sia proprio
Antitetico una cosa di questo genere anche perché sono persone che poi dopo vanno rimesse
Nella società perché questo è l'obiettivo i disturbi alimentari si guarisce ne sappia abbiamo persone che sono guarite
Però hanno bisogno di essere riabilitato è e di essere reinserite nella società ed è chiaro che se ne riserviamo nella società in Emilia e poi dopo ritorna nuovi
Vivere in Calabria diventa più complicato
Per cui che ogni Regione si attrezzi per accogliere queste persone
Che ci sia una équipe multidisciplinare non improvvisata sul al al momento della corsia di chi arriva ma che sia definita
E che quindici si prenda carico di queste persone di queste persone invisibili che si rendono invisibili per rendersi visibili
Grazie Giusi volevo solo aggiungere una cosa
E come diceva il dottor salvo prima negli adolescenti se non ho capito male diciamo la morte a seguito di disturbi alimentari e la seconda causa di morte quindi stiamo parlando di qualcosa che
Nel nostro Paese è un'emergenza
E come avrete capito anche dagli interventi da questa proposta di legge poi partirebbero mille altri riflessioni su questo tema proprio perché nel nostro Paese un dibattito vero voi a trecentosessanta gradi su questo tipo di patologie forse non è ancora maturo e se questa proposta di legge servirà anche ad avviare questo dibattito e a scaturire che
Sia al Parlamento che il Governo
E si prenda carico di queste di di questi problemi di queste famiglie di questi cittadini penso che sarebbe un grande risultato
Se qualcuno ha qualche curiosità
Sì ma mi permetto di lanciare in questa sala
La proposta intanto di rendere Offeddu ufficiale a tutti gli affetti nel senso che si sia preso in carico proprio dal Parlamento che il quindici marzo della giornata dei disturbi alimentari e che quindi si è riconosciuta quella giornata del fiocchetto lilla questo sarebbe già non dico qualcosa però è già un primo passo una cosa visibile in cui ogni giorno
Di cui ogni anno più potrebbe parlare
No grazie questo sarebbe previsto se ad un ragazzino per fare un esempio che viene ricoverato in un reparto di neuropsichiatria infantile e che rifiuta il trattamento venisse fatto il trattamento sanitario obbligatorio
Scatterebbe automaticamente anche le tutele
No invece che cosa succede che siccome non può determinarsi
Viene ricoverato io in questo reparto chi viene messo il sondino spessissimo in sedazione notturna treno se dati durante la notte
E viene applicato il sondino di fatto mentre dormono questa cosa qua dura mesi mesi e mesi senza alcuna forma di tutela allora parte fatto Kamal praticano ma efficace non esiste linea guida che preveda questo tipo di trattamenti che in Italia uno vengono erogati
Però è chiaro che se questa cosa qui un trattamento forzoso devono esserci anche tutte le tutele
Se io ricovero un minorenne in trattamento obbligatorio perché tenta il suicidio in un reparto di geriatria cosa non bella però che capita nell'esperienza clinica nel momento in cui un ricovero essendo il trattamento obbligatorio scattano anche tutte le tutele
Viene informato il sindaco il giudice tutelare istituzionale quinta venire ogni settimana che i responsabili corre parto se allungare ricovero deve specificare per quale Muti vivo
Deve comunicarlo giudice tutelare no non l'avevano perché viene dal passato il trattamento obbligatorio e ne abbiamo casi quella che ho visto l'altro giorno una famiglia
La cui figlia
In una regione che non ha ritenuto era da quindici mesi ininterrottamente ricoverata consolino quindici mesi sarà un caso gravissimo sarà quello che volete sappiamo che però viene ora a parte in cui questa cosa capita
Con molta frequenza dove i Comuni superiori ai sei sette mesi sono la norma
Però anche qua bisogna stare molto chiare
C'è
Un reparto ospedaliero è un reparto per acuti non fa la riabilitazione degli strumenti
Non ha un ritmo riabilitativo numero comunità allora si ottenga una persona dieci mesi in un ospedale per acuti a parte il fatto che non c'erano anche più deglutire voglio dire dopo dieci mesi sono in AMA a parte questo
E mi interrompo drammaticamente la viltà e quand'è che quella persona cioè di un trattamento riabilitativo dopo dieci mesi di sondino ma quale struttura la prende cosa sta succedendo adesso quello che diceva signora Poletti prima
Mancano le strutture riabilitative dalle strutture riabilitative sono intasate in realtà di richieste di ricoveri urgenti
Che andrebbero svolti in ospedale
No allora io prendo ne abbiamo una struttura vietati nel vero senso molto in realtà per cui noi prendiamo queste persone che spesso sono in condizioni che per linee guida con lo stare in un reparto ospedaliero i primi giorni
Allora questo meccanismo paradossale di trattamento che si è creato no e che fa in qualche modo rigovernare atto
Era inserito in quelle che sono indicazioni che peraltro Istituto superiore di sanità il Ministero
Oppure hanno dato alle Regioni
Per cui su un cinque livelli di trattamento solo che del livello ospedaliero di fatto nessuno specifica più nulla
Disponibili a Torino
No
Anzi vi dico di più le società scientifiche con cui l'onorevole Velo interloquito in queste settimane chiedono l'introduzione di una specifica se non molto opportuna che trattamenti sanitari obbligatori non solo vengano fatti in presìdi ospedalieri individuati preventivamente dalla Regione
Ma che obbligatoriamente oltre nutrizionisti pediatri abbiano la terapia intensiva disponibile
Perché è chiaro che
Noi parliamo di situazioni dove trattamento obbligatorio avviene veramente allo stremo delle forze più delle volte
Poi questi trattamenti riabilitativi si che possono essere fatte domicilio ci sono alcune regioni anche normali abbiamo una qualche pratica di trattamento anche col nostro operatore domicilio degli utenti
Però questo un tipico trattamento lavoro riabilitativo dall'assunto mentale territoriale applicate disturbo elementare ecco
Da questo punto di vista
In questo caso se non sbaglio insomma parliamo di situazioni nelle quali io non sono state individuate quindi si arriva quando ormai e e tardi oppure le situazioni che si sono protratte con
Le diciamo un po'l'opposizione del paziente che quindi ti obbligano a fare questo passaggio per poi proseguire
Invece con le cure nei centri e con
Il percorso che va fatto fuori dall'ospedale insomma quindi stiamo parlando di situazioni magari anche limitate che però sono quelle che poi sfociano nei decessi
No volevo dire una cosa da tecnico dei
E apprezzo volto tra proposta di legge perché avrei veramente un varco nell'ambito psichiatria cioè apre il varco della specificità dell'appropriatezza degli interventi
Nel senso che spesso i ricoveri in SPDC ricorre in urgenza psichiatrica sono ricoveri onnicomprensivi dove si perde la specificità
Del disturbo psichiatrico questo è uno dei
Dei grandi problemi
Della Psichiatria e uno dei problemi specifici per quanto riguarda il disturbo del comportamento alimentare
Dico semplicemente che la Regione Lazio finalmente aperto un tavolo tecnico per la definizione di protocolli e procedure
Perviene il trattamento esso del comportamento alimentare e io insieme ad altri colleghi abbiamo fortemente voluto la definizione di un ulteriore livello livello d'emergenza il livello di emergenza di ricovero prevedendo
In una regione come la Regione Lazio possano essere presenti due tre centri di riferimento dove specializzati nel trattamento nutrizionale psichiatri perché questo è un un aspetto
Che se volete una cultura psichiatrica ancora manca cioè la ridefinizione dell'appropriatezza dei protocolli per patologia per disturbo psichiatrico
Quindi apprezzo molto perché questo apre veramente un cuneo per andare a rivedere un po'ho la cultura psichiatriche per riportare se volete la psichiatrica nell'altro ramo della medicina che per molto costa troppo lontana
Dottor Cotugno e conservati sulle mentale della Roma e se non sbaglio
In cartellina trovate sia la proposta di legge è un un breve comunicato che anticipava un po'quello che avremmo detto una descrizione delle AA
Dell'organismo che la signora Poletti oggi era presente anche un estratto della otto TETRA otto tratta in particolare io Piccoli riguardano alti esse o perché non è di fatto con questa proposta di legge aggiungiamo non andiamo a modificare il TSO esistente ma aggiungiamo
Delle casistiche in più
Quindi li trovate il materiale nell'eventualità insomma siamo a disposizione e vi ringrazio ancora per la vostra presenza oggi
Grazie arrivederci