Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Per fare ricerca
Buon pomeriggio a tutti la Mirella parecchi vini da Valentina Still Ampère la trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica di sabato trenta marzo
Valentina diciamo subito che questa trasmissione registrata in periodo prevalso quale
Il giovedì ventotto marzo e che quindi gli argomenti di cui ci occuperemo che sono sicuramente suscettibili di aggiornamenti
Per quanto ci riguarda risale arrivano fino maggiore impegno ventotto marzo in particolare torneremo a parlare del cosiddetto caso sta Mina
Di cui abbiamo già parlato in precedenza
Considerandolo un po'un paradigma
Di è un tema coscio diano dell'associazione Coscioni in quanto
Ha a che fare il proprio con il rapporto tra la ricerca scientifica all'applicazione clinica
La la la questione delle informazioni
Mediatiche e quindi l'interferenza della magistratura e delle istituzioni quindi
Una questione che
Veramente ha a che fare con tutti i temi di cui l'associazione si sta occupando
Se vogliamo fare un rapido riassunto stiamo parlando della cura
A base di cellule strane staminali mese intimargli messa appunto dal professor Davide Vannoni dell'asta Nina foundation terapia che in qualche modo
è stata soggetta ormai da molti mesi perché da questa estate a bandire a bandire
Incidenti di percorso intanto perché a maggio del due mila e dodici
Gli ispettori inviati dall'Aifa e dal Ministero della salute arrivano dopo aver esaminato con il protocollo i laboratori campioni usati dalla stanno in a fondi pensione per i trattamenti
Mi avevano decretato la non conferma conformità perché fuori da ogni norma concludendo che l'uso di questi preparati
Rappresentava condizioni di rischio reale
Tutto questo a aveva suscitato all'epoca ma continua ancora oggi a suscitare una reazione da parte dei genitori e delle famiglie
Dei pazienti dei piccoli pazienti perché si tratta di bambini
Affetti da malattie rare normalmente sono gravissime malattie neurodegenerative per cui non esistono altri cupe che si sono rivolti ai tribunali
Alcuni tribunali a questo punto hanno deliberato affinché i bambini potesse può continuare le infusioni di staminali mente altri dei tribunali non hanno dato questo
Questo assenso e qui appunto arriva la storia più recente di Sofia
Sofia tre anni e mezzo affetta da leuco distrofia meta cromatica una malattia neurodegenerative degenerativa terminale che paralizza il rende ciechi
Dopo la prima infusione di staminali
è riuscita a tornare a deglutire a muovere le braccia ma un giudice di Firenze ha negato di proseguire la cura ed è qui
è scoppiato il caso della bambina Sofia la trasmissione televisiva le Iene se n'è interessato
E quindi si è innescato un forte movimento di opinione con da una parte un appello pubblico firmato di lettura Celentano contro i giudici e controllai fa
E mentre dall'altra persistono grandi dubbi e perplessità nel mondo scientifico al punto che Elena Cattaneo
Che essi occupante di Dini
Di di di celle di ricerca sulle cellule staminali
A Milano a definito questa decisione del giudice una decisione scioccante e scusate non del Giudice del ministero Balduzzi
Perché ho saltato un passaggio del Paese il passaggio successivo a questo
Una questo movimento questo sollevamento di opinione
è avvenuta appunto da parte del ministro Balducci che ha firmato un atto che permetteva
A Sofia di sottoporsi alla seconda infusione dopodiché a approvato un decreto Eaton nel Consiglio dei Ministri del ventuno maggio marzo
Disponendo che i trattamenti a base di cellule staminali mese intimargli da falsi comunque in strutture pubbliche possano proseguire per chi già iniziati sotto la responsabilità del medico prescrittori anche
Si è preparati presso laboratori non conformi ai principi e delle norme europee di buona fabbricazione dei medicinali
Quindi i bambini che hanno già iniziato la gerarchia sulla base di questo decremento possono continuare questa cura
Ma rimane in piedi la condanna del mese metodo un atto dirompente che ha spiazzato appunto il mondo scientifico per a portare la dichiarazione la la la la la
L'articolo apparso sul Sole ventiquattro Ore di domenica ventiquattro marzo di Elena Catania che ha definito
Questo decreto un decreto scioccante in cui il Ministro della salute ha stabilito che lo stesso trattamento
Non è efficace a base di cellule staminali non identificabili preparato di me i laboratori non qualificati
Sia somministrato a soggetti umani dice sempre Cattaneo incluso bambini con malattie diverte nelle corsie degli ospedali da lui vigilanti
Quindi indice la Cattaneo il decreto tradisce la pratica scientifica M. dica che impone la verifica dell'efficacia e della sicurezza
Di un preparato prima della somministrazione dell'uomo paradossalmente scontenta tutti perché scontenta la comunità scientifica di comunque
Si dice nodi dita dalla presa di posizione di Ministro della salute sul metodo non protocollato secondo quanto previsto dalla comunità scientifica
Ma scontenta anche quei genitori di bambini che non potranno utilizzare il metodo sta ammina quindi diciamo che la la decisione di Balduzzi può dissi pilatesca podisti schizofrenia ma comunque è una decisione che lasciava un po'tutti a bocca per perché non non si sa è un senza senso non si sa chi dare credibilità sia il metodo alla comunità scientifica genitori alla speranza tutte quelle parole di cui si è abusato in questi giorni quindi
Siamo in attesa evidentemente di un secondo decreto del Ministro che dovrebbe evidentemente fare un po'più più di chiarezza in in merito ai genitori adesso non solo dai giornali ma ce n'erano addirittura in piazza
Domenica è prevista addirittura San Pietro e anche al Senato della Repubblica la discesa in campo di tutti quei genitori che sono solida hai con con le famiglie che vogliono che il metodo staminali sia applicato a tutti quanti quindi c'è un movimento di cui forse bisognerebbe rendessi conto soprattutto il ministro per dare una linea
Giusta corretta e scientificamente opportuna quanto a quanto sta accadendo
Ecco per concludere l'articolo di Cattaneo che è veramente estremamente chiaro preciso e anche forte come come
Presa di posizione
Questo decreto del Ministro Balduzzi oltre appunto a tradire la verifica scientifica necessaria per tre
Valutare l'efficacia di un tecnico un trattamento stravolge anche le disposizioni emesse dalle agenzie ministeriali stesse al controllo
Contravviene alle regole degli enti regolatori europei ma anche in materia di impiego prima di vista Milani danneggi medicina rigenerativa impone alla collettività il carico di trattamenti inefficaci
Quindi conclude la Cattaneo che è il precedente al quale chiunque potrà appellarsi
Di poter esigere dallo Stato lacuna che non c'è
Che ciascuno riterrà più idonea per sé il famoso voglio di serpente di cui avevamo parlato nell'altra trasmissione dimentica che in medicina
I trattamenti inefficaci sono anche pericolosi ancora più tragicamente inganna la speranza di persone al di sopra di ogni giudizio i malati immane il ministro giustifica tutto ciò chiamando in causa l'etica si tratta di una idee arcaica dell'etica dell'etica medica quella in vigore quando in Medici trattavano paternalistica mente mentiva no ai pazienti e quindi per concludo però insomma chiudere questa rapida carrellata sugli eventi
Che hanno attraversato questa
Spinosissimo a questione comunque
Facevi menzione alla questione delle famiglie nel nel bell'articolo che mi ha aiutato a ripercorrere tutta la vicenda è vicenda che è apparsa
Sul salvagente di oggi giovedì ventotto e che sul sito della Coscioni
Si può trovare all'interno peraltro di un bel dossi di cui ti sei occupato da Valentina un dossier che proprio imbroglio o speranza che tutto la la la
La lei l'approfondimento da parte dell'associazione Coscioni sul caso Stamira quindi chi vuole avere anche i riferimenti Diletti ai documenti credo che sia molto utile quello il lavoro che hai fatto e il padre di un'altra gli altri due ragazzi malati della malattia
In Imam di che Luigi buona vita dell'Associazione italiana anima ampi che che è una malattia rara
Che altera il metabolismo non è come dicono dice nell'articolo il salvagente che sto citando un nuovo caso Di Bella lì si proponeva per il cancro la pena di alternativa a quella provata nei casi curati con il metodo Stamira non esiste nessun'altra cura ufficiale
Sono bambini destinati solo a morire perché togliergli una terapia che li fa davvero migliorare
E a questo punto io saluto la presenza di Daniela la un po'Presidente delle famiglie di ATO con per le dei genitori per la ricerca sulla doppia muscolare spinale
Dottoressa lavoro buongiorno e benvenuta
Buongiorno grazie per l'invito
Abbiamo ripercorso un po'la la questione di cui stiamo parlando col caso stanno Ina e volevo
Credo che sia un buon modo per approcciare citare la dichiarazione di Maria Antonietta Coscioni Presidente dell'Associazione Luca Coscioni
Che dichiarato i genitori sappiano che in piena coscienza e conoscenza
Sottopongono i figli essere cari è e non ha un percorso scientifico riconosciuto di cui potrebbe con il sapere con certezza all'evolversi e i cui risultati resi pubblici e messi a disposizione della scienza
Potrebbero essere utili a tanti altri bambini in futuro
Cosa ne pensa di questa dichiarazione dottoressa lavoro
In senso generale tutti si noi tutti quelli che poi si sottopongono a degli studi clinici sfortunata definiti cavie
Se
Perché anche i nostri bambini in un immediato futuro verranno sottoposte dei trial clinici è sicuramente alcuni di loro faranno collezionate in base a dei criteri e possiamo se vogliamo definirlo Italia perché faranno da strada e da apripista per altri bambini come loro
Quello che c'è da contestare in questo studio fermo restando che ci sono degli organi preposti che ovviamente seguiranno meglio di noi in quella che fa onore
Le caratteristiche pecche loro hanno utilizzato direttamente i bambini facendosi forza sviluppi malattia incurabili
è utilizzando la la la speranza dei genitori come una scorciatoia per saltare tutte le tappe viene sono la base di un
Di uno studio scientifico
Quindi questo suscita nel genitore o una preoccupazione autentica
Qui diciamolo sicuramente sì anche fare diciamo una parte di di noi tempo emotivamente coinvolta in primo prima un piano in questa storia perché alcune delle nostre famiglie fanno parte di questo gruppo di bambini che stanno provando la terapia cammina
Proprio perché la malattia diverse sfaccettature e in alcuni casi è molto grave circa superfici che attacca l'ultima spiaggia non c'è niente da fare tentiamo questo però
Io non c'è niente da fare sempre diciamo così un po'da da valutare caso per caso è comunque questo non è
La nave la condizione ideale per poter dire quotidiano questi bambini come vuoti a perdere tanto non hanno nel niente da perdere ogni giorno di quei bambini ha un valore un valore di Rita
Peccato ma mi sembra molto ragionevole questione e ricordiamo anche Daniela Laurora dottoressa Daniela Lauro ha pubblicato sul fatto quotidiano il venticinque marzo due mila e tre che dice una lettera
Molto interessante che andava un po'a fare il punto può e al di là delle prese di di posizione su ho alcune alcuni aspetti emersi in questa campagna mediatica che si è creata intorno a caso stanno Ina
E volevo ricordare a tutti che ha trovate sul sul nostro sito ma si la dottoressa ci voleva anche spiegare il perché avete avuto l'esigenza di dischi ve questa lunga lettera da da far pubblicare
Che perché ha diciamo il caso esaminare scoppia
Mani eclatante adesso però è una piaga che non ci riportiamo già dal due mila undici
Quando per la prima volta uno dei dottori coinvolti in questa vicenda è andato al TG due parlare di cura per la propria muscolare spinale
E quindi ponendoci davanti alla problema di dover capire di che cosa si trattasse ora la cura presuppone una guarigione sicuramente questo metodo Amina non è una cura
Inoltre molto spesso si limiti a tenere i figli che quelli di carta stampata hanno riportato la notizia che è una delle bambine
Dentro a questo trattamento ormai da anni è l'unica bambina ma uno sopravvissuta grazie a questo trattamento tutto quanto molto
Difficile per noi da sopportare intanto perché non è vero sono due
Diverso il bambino non sono tantissimi la nostra la malattia rara quindi non parliamo di numeri enormi però ci sono i bambini che hanno sicuramente superato i diciotto mesi di età e che oggi sono inserite in un contesto familiare sociale anche scolastico
Da bambini disabili gravi ma Bilenchi sicuramente
E questo è uno inoltre per tanti genitori sentire il anche parlare di cura diventa destabilizzante perché anche per loro in cuor loro sanno che non è la cura
Poi c'è tutto della circuito attorno al quale gravitano qualche genitore non che i bambini di gente che diceva come Brescia ce l'ha curato non porti Touring io ma perché non vai ma perché quelli pressioni psicologica che diventano
Anche intollerabili oltretutto ci sono anche i nostri bambini che ascoltano e per bambini che ormai hanno l'età per comprendere le quattro anni su sentire dire che da qualche parte c'è la cura per la propria malattia già etanolo porta
Diventa
Imbarazzante per cui abbiamo sentito la necessità di far sentire la nostra voce infatti devo dire grazie perché la lepre passata anche attraverso diverse diversi organi di stampa tra cui il fatto che avete riportato e che quindi giustamente ci è stato dato
Un costo equo quella Calamo perché tenta di ripristinare l'ordine delle cose elettori del fatto che non sono molti meno di di dei
Gli spettatori della televisione dove dove pensano queste notizie qui si solleva la grossa questione
Della della divulgazione mediatica semplificatrice banalizzando deve
Della questione One Craxi e per questo appunto lei dottoressa parlava di televisione minimi dà lo spunto per introdurre il nuovo ospite che la dottoressa Lucia Monaco Direttore scientifico della Fondazione Telethon benvenuta dottoressa Monaco CRA forze professore Conferenza tesa Acquasparta
Rettore frase dottoressa e l'abbiamo invitata perché anche diciamo all'alla vostra fondazione è finita forse voi avete scritto nel comunicato stampa casualmente tra virgolette davanti alle telecamere delle viene perché nella puntata di domenica scorsa in un albergo romano Alberto Fontana consiglieri dall'l'azione della vostra fondazione è stato intervistato da Giulio Golia delle Iene e dopo con una un'incursione
è riuscito a partecipare all'intervista anche il professore abbandoni
A questo incontro è ogni diciamo longa il fondatore questa mia famiglia sono invece un anno e a questo poi è seguito un vostro comunicato stampa chiarificatore di di alcuni punti quindi io non voglio entrare nel merito io personalmente del comunicato ma lascerei la parola a lei e spiegare un po'qualche dettaglio in più di questo incontro che non è stato proprio deliberato
E poi la vostra posizione su su questo caso stanno Ina
Innanzitutto la nostra partecipazione alla trasmissione delle Iene
Il la conseguenza della delle nostre dichiarazioni di una presa di posizione che la fondazione eletto non ha voluto rendere pubblica rispetta questo caso
Per difendere le ragioni della scienza e della medicina
E quindi a fronte di queste comunicazioni che fanno parte sul nostro sito sono fatte anche sulle pagine del Corriere della Sera
A firma del forfettone vigilanti indica il direttore del nostro istituto di terapia genica Milano
Ecco a fronte di queste nostre comunicazioni siamo stati invitate sollecitati
A a questo confronto con nell'ambito e nel contempo della trascrizione lei viene cioè il peccato originale era quello
Assistita nonché presentato una un confronto al quale ha partecipato
Come lei ha ricordato
Alberto Fontana che è una nostro membro del nostro consiglio d'amministrazione oltre che essere Presidente dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
Il quale a
Con una nell'ambito della voluto applicare anche in preparazione e la trasmissione ha avuto una lunghissima sessione intervista con i giornalisti delle linee
è durata circa due ore
Poi per motivi ovviamente funzionali tempi della trasmissione
Letture dichiarazioni sono state con Peppe nei pochi minuti o no
Andato in onda
E come lei giustamente ricordava
A sorpresa e a nostra insaputa impatto proposto poi un confronto diretto con una Compagnoni
Al quale
Lui Alberto Fontana e noi non ci siamo sottratti perché nonna lo vedevamo il motivo di evitare un confronto diretto coordina
Anzi mai vedi sosteniamo proprio quanto sia necessario
Confrontarsi proprio insomma c'è anche la posizione di chi dice che non merita neanche il confronto mentre voi correttamente nel nel comunicato citate il fatto che non siete contro il mentitore metodo Stamira per il semplice motivo che non si sa di cosa si tratti
Minima su questo caso mancano le informazioni fondamentali delle formazioni di base
Per capire e di che cosa si tratti di in che cosa autista questo trattamento che sono d'accordo con tutti voi non chiamerei vorrà trattamento
Che non ha portato le fasi obbligatorie delle prove sperimentali delle terapie che Abano da approvato il preliminare in laboratorio studi prego clinici laboratorio prima di arrivare al paziente
Perché prima di di trattare il partito e come la Calabria come è stato detto
Occorre avere tutte indicazioni che la la ricerca e la scienza medica richiedano per essere certi che che non scritta sottoponendoli il paziente
A delle cure immotivatamente pericolosa e dannosa
Quindi gli aspetti sono
Davvero molteplici in questa vicenda perché se da una parte c'è una mancanza di dati di evidenze scientifiche sulla bontà del trattamento
Da un'altra parte c'è il sospetto di una non corretta preparazione anche delle
Delle cellule staminali in seguito a nulla alla visita quindi insomma ci sono varie quello era un problemino fondale io vorrei ricordare tra l'altro che le
Egli è stato ricercatrice da tantissimi anni che da per tantissimi anni ha lavorato nel campo delle biotecnologie della biologia molecolare
E anche l'Istituto europeo di biologia molecolare di Heidelberg e quindi voglio dire per voi per il vostro modo di lavorare questi re
Chiarimenti sono ovviamente
Inappellabilità o non è un aspetto fondamentale innanzitutto per la tutela del paziente
Perché soprattutto
Peperoni terapia ma soprattutto per queste terapie avanzate
Terapie che utilizzano appunto ci lunedì forse alla fine il seguente ogni caso maggio di preparazione del farmaco che è un farmaco innovativo non è la mogli con la tradizionale
Deve essere
Validato e controllato con controlli di qualità rigorosissimi proprio per tutelare
La sicurezza del intenda paziente questo richiede un investimento notevole investimento che e residenti al piede tolta sostenendo per tutti gli studi clinici
Che stiamo finanziando e che indire che riteniamo indispensabile cioè e corretta o che le autorità regolatorie
Vietano e dei inganno questo livello di validazione e di qualità proprio a tutela del paziente
Pioneer richiede un investimento che siamo pronti a fare
Proprio perché
Non è pensabile che una un trattamento che non risponda a queste regole venga proposta i fatti
Ecco o una una cosa che che che vorrei chiederle il suo la sua reazione
Che immagino ovvia a lo chiedo anche però alla nostra
Termina nave Daniela lavoro che che che diciamo rappresentanza delle famiglie il caso staminale è uscito in modo molto forte anche sul match perché o la bibbia della comunità scientifica internazionale
Addirittura uscito prima dell'edizione cartacea
Con un'anticipazione la rivista in cui appunto si si sottolinea la reazione degli scienziati l'inattesa decisione del ministro Balduzzi del ventuno marzo
A inorridito ha fatto inorridire gli scienziati e siccità bene
Sia la testimonianza di Elena Cattaneo che Di Paolo Bianco invocando anche la lettera è aperta dei tredici accademici che avevamo scritto al Ministro per metterlo in guardia sui rischi di questa scelta allora la mia
Domande in effetti quanto è importante che il ricercatore lo scienziato e scende in campo di fronte a questi questi episodi che si ripetono perché insomma abbiamo già dato con
Il sia con i fascicoli la cura Di Bella
Quanto sia giusto appunto che la comunità scientifica si esprima e comunichi in qualche modo con Lastrucci da civile e con i pazienti in questo caso che era un po'quello che l'Associazione Luca Coscioni per la sua propria mission a cerca di fare
Ma lavorerò infondere
Non prego prego Daniela lauro
Perché ovviamente nel caso ben specificato associazione siamo genitori e quindi non abbiamo delle competenze mediche per poter valutare se un trattamento occhi ma almeno per quello che è la la patologia nostro riferimento sono i nostri medici noi come associazione abbiamo un comitato scientifico alla quale ci rivolgiamo al quale ci rivolgiamo quando abbiamo questioni scientifica e da da valutare
E quindi lei il fatto che la comunità scientifica si sia mossa innanzi totale in modo compatto contro questo metodo cammina per lo può essere solo un conforto perché ovviamente è comprensibile che ci siano dei genitori disperati che hanno figli
Con delle malattie gravissima anche ben più gravi della ma come è stato alla piccola storia
Però come dicevo prima la mancanza di stanza per determinate cose non deve essere valutata vista come una scorciatoia per far fare bella nelle regole
Per cui il fatto che la comunità scientifica ci stia rispondendo
è che si sia marcata è schierata anche a favore del paziente perché molto spesso si dice che ci sono le lobby farmaceutiche tutte queste cose di un qualunquismo ancorché
E imbarazzante però perché a dal momento che a un trattamento medico devono essere i medici a darci delle risposte dal momento che dall'altro lato
Le risposte noi ad esempio come frazione genitore le chiediamo da anni e non l'abbiamo mai avuta quindi lei cosa di Libia quest'idea questo gruppo di famiglie
Si vuole l'unica a San Pietro e al Senato per diretti invece al metodo stanno Ina qual è il vostro messaggio acquisti genitori
Quello che diciamo da due anni noi ovviamente non possiamo che sarà nessuno di sottoporre profili al metodo Stamira perché ogni genitore libero di scegliere quello che accade il meglio per il proprio bambino
Però e guardare a questo metodo con assoluta cautela perché ad oggi non sappiamo che tipo di trattamento è quali risvolti potrà riservarci in futuro e soprattutto i bambini che hanno o ha utilizzato questo metodo fino ad ora sono vivi anche soprattutto
Perché sono ventilati perché sono postulati perché sono mutui che artificialmente quando trattamento con le cellule staminali staccare bambina e loro dai loro apprezzare lo macchinari che attualmente ritengono vivi
Potremmo cominciare a pensare se stiamo parlando di cura o di un trattamento salvavita o di qualunque altra cosa vogliamo ma attualmente questi bambini vengono alimentati artificialmente attenzionati fu artificialmente non è un merito che si muove che fa la differenza nell'asma
è staccato i bambini e farli respirare autonomamente finca quattro non avviene
Tutti quanti cokerie di piombo senza giudicare le scelte di nessuno perché siamo genitori poi noi in prima linea viviamo ogni giorno sulla nostra pelle così come di fatto è una malattia quindi comprendiamo anche le motivazioni di altri genitori però finché è
Il lì diciamo i problemi fondamentali della sulla non vengono
Attenuanti non non parliamo assolutamente né sicura non è di trattamento e di potenziamento nel vino in tutto questo perché significa veramente ingannare il dolore di un genitore soprattutto di un genitore che perde il bambino
In questi giorni accanto a queste cose in televisione e pensa di non aver fatto il possibile per il proprio figlio perché non è andato a Brescia è ingiusto nei confronti dei bambini che muoiono in questi giorni ben era la parola alla dottoressa Monaco
Qui Piano non posso che
Essere d'accordo e sono sempre molto toccata delle Caroli dei genitori perché li troviamo
Profondamente commoventi costituiscono per noi di una per questo è un incentivo a lavorare sempre con la massima serietà con il massimo rigore il massimo impegno
Quindi sono sempre molto veramente mostrata data queste testimonianze che queste parole che trovo in queste dichiarazioni anche estremamente lucide quindi non posso che sottoscrivere aggiungo
Semplicemente che responsabilità ed è dovere dei ricercatori non solo di svolgere il proprio lavoro con in scienza e coscienza ma anche
Svolgere un ruolo di testimonianza sociale e civile
Che renda pubbliche le ragioni della scienza le ragioni della ricerca
Che le difformità con il massimo impegno possibile proprio per evitare che avvengano antichi mistificazioni
E che la verità venga tenuta nascosta vengo sforata nove cappotti passive quello che diceva anche il professor villani sì che qualche giorno fa insomma non era una sono accusate non era una fotografia alla che il TAR
Quali del mondo scientifico venne i primi giorni diceva letteralmente i pedoni sia passo chiuso nel dogmatismo lo dite scientifico lontano dalle famiglie e quindi si è creata proprio una spaccatura quando invece gli scienziati dove dovreste H andò a queste famiglie mentre fosse un linguaggio troppo tecnico un solo pensare a prendere distanti da Vannoni senza i testi conto che appunto ci sono queste famiglie ha creato una divisione che invece va dico cita appunto con con il compito civile
Dello dello scienziato fermo rimane che il decreto Balduzzi da dove si voglia prendere una una
Un pasticcio staminali come lo chiama
Amedeo Santosuosso il il nostro magistrato che compare anche nell'articolo di medici o ripeto che tutte queste questi articoli queste citazioni e la documentazione di della vicenda staminali la trovate in un approfondimento
Della Luca Coscioni sul sito www punto Associazione Luca Coscioni anche perché questa associazione se n'è occupata sin
Dall'anno scorso con la questione della bambina celeste venne in quel caso che si trattava
Di di di di del Tribunale di Venezia in quel caso e quindi la la la la nostra associazione la nostra segretaria a il nostro Segretario si deve dire a rilasciato ripetutamente varie dichiarazioni allora noi nel salutari i nostri ospiti sì e nell'augurare loro buon lavoro alla dottoressa luce a Monaco di Telethon e alla dottoressa Daniela lauro
Delle famiglie di sclerosi
Di atrofia muscolare spinale ringraziando le della partecipazione questa chiacchierata
Vorrei sentire proprio il nostro Segretario per rafforzare
Voi allora grazie tema vero è che mi stabilmente a risentirci
Saprebbe allora sempre
Dunque Filomena Gallo avvocato questo tu stai seguendo da da molto tempo ormai questa questa questione e ai rilasciato varie varie dichiarazioni
Noi abbiamo ricordato che stiamo registrando questa trasmissione oggi giovedì
Anche se andremo in onda il sabato quando forse ci saranno degli aggiornamenti rispetto
Alla incontro che il ministro Narduzzi Islam sta avendo appunto stamattina giovi di con alcuni scienziati appunto per per fare il punto
Sulla sulla situazione per capire eventualmente nel prossimo decreto che cosa modificare rispetto alla precedente che ha veramente lasciati tutti tutti tutti sgomenti però per parlare di di questo decreto che poi è quello che diciamo va'a regolamentare il trattamento Nesi diciamo nulla cura come abbiamo già specifica dopo su questi bambini abbiamo in collegamento appunto Filomena Gallo segretario dell'Associazione Luca Coscioni benvenuta Filomena allora all'Associazione Luca Coscioni in questi ultimi giorni è stata diciamo investita di diverse domande dei nostri associati sui vari i nostri canali appunto per prima bene da parte nostra una posizione chiara per chi nel marasma mediatico e né il diciamo spazio che civili dedicato forse non siamo non abbiamo avuto le modalità più opportune per gli appelli Spinea nostra posizione che invece che invece è molto chiara quindi annunci abbiamo qui in collegamento appunto nel commentare il conte il decreto Balduzzi e tendenza dei dati e la posizione dell'Associazione Luca Coscioni in merito alla questione stanno in ampi
Ma noi sicuramente hanno l'associazione nella libertà di ricerca scientifica
Stiamo per la libertà di ricerca scientifica mai in questo caso nello specifico vorremmo che fossero rispettate quelle che sono le norme italiane che sono frutto anche di un compromesso con il mondo scientifico
In un momento in cui
E ci dobbiamo affidare solo a notizie che ci pervengono tramite mass media l'obbligo della del dunque il ministro era quello di pretendere di conoscere i dati preclinica sì
Il linea anche con quelle che sono il quadro normativo in vigore nel nostro nel nostro ordinamento
E invece attualmente Tamino non far diventare i suoi pazienti da altri medici né prima né dopo il trattamento e quindi bisogna basarsi sulla sulla parola
E le notizie che pervengono sono tipo peggioramento di alcuni bambini e richieste di decesso di altri
E
Abbiamo un quadro normativo ben preciso e gli esperti dell'Istituto superiore di sanità hanno dato parere negativo per gravi irregolarità anche nei protocolli che loro hanno potuto visionare
E e l'hai fa blocco tutto allora tutte le norme italiane sono sbagliate che vengano riviste
Ma
Così non è
L'obbligo di un Ministro è quello di
Pretendere di fare innanzitutto chiare
Perché se questa cura effettivamente efficace deve essere alla portata di tutti e non ha utilizzato
Autorizzata perché in con gli scafisti parte così non è
Se così non fosse noi abbiamo ho bisogno di chiarezza informazione per citare anche
Maggiori certezze a queste famiglie a questi drammi io sono
Sono solidale con l'ANAS nell'arco di famiglia con i piccoli malati
Ma siamo tutti noi come associazione Coscioni come anche lo stesso mondo scientifico appunto
Nelle chi cedere questa chiarezza
E negli uffici del rispetto delle leggi che ci sono nel nostro ordinamento richiede di dare
Per ammettendo che non siano illusioni
A famiglie di bambini con malattie incurabili e credo che sia stata rilevante anche la posizione dell'Associazione famiglie ma
E ogni singola dichiarazione di Kitano anni fa ricerca su questo tipo di
Di ricette TT cellule qui no finita di essere
A favore o contro la ricerca scientifica Pietrafitta di non dare illusioni
E di avere metodiche siano bandita che scientificamente
D'altronde questo è
Mi sembra di dire delle cose no anche ripetiamo da tantissimo tempo che hanno a che fare con tantissimi aspetti dell'iniziativa
E l'associazione Coscioni lo è stato è stato vi dico questo per dire le le follia che hanno portato alla legge quaranta sulla procreazione medicalmente assistite la negazione delle evidenze scientifiche
Lo lo è per tutti quei quelle situazioni in cui appunto
A causa proprio di una distorsione del messaggio
Veramente io ripeto il decreto Balduzzi lascia lascia abbastanza sconcertati perché delle due l'una insomma o metodo
Non è valido e quindi non va sicuramente implicata una struttura pubblica alla a somministrarlo o il metodo è valida non si capisce perché è riservato soltanto
Ai bambini che già hanno iniziato il trattamento e lì credo che è veramente sconcertante questa in questo campo tra l'altro ci sarebbe
Una forma di discrimine
Gonella c'è queste comunali ricordiamo che Luca Coscioni chi sottoposte a delle cure come cavie quindi
E ricordiamo a questi che che è giusto che sappia che ci si può
Offrire per dei metodi innovativi che di cura però
In questo caso noi
Un percorso scientifico che è riconosciuto e anche fare
Terrà un determinate cure
Città che non non c'è certezza ma un minimo di certezza IVA come previsto dalle leggi italiane ci dà
Raboni rotta Vito anche nel comunicato stampa schivi appunto questo dissi bisognerebbe a questo punto che stili e disse che anche gli atti i bambini potranno essere trattati ma solo dopo che stanno Ina
Avrà ottemperato a tutti i requisiti elencati ovvero una documentazione inefficace modelli animali studi di tossicità in animali approvazione del protocollo da parte dei d'Istituto superiore di sanità
E per i pazienti già trattati follow un atto che dica tutti quanti sono per quali malattie sono stati trattati per quanto sono stati seguiti e come sta nuove insomma il ministro Balduzzi prendeste queste tue cinque righe di comunicato avrebbe l'opportunità di fare un decreto migliore
Ricorriamo
Fatto
Il ministro della salute Bindi nel novantasette su un caso analogo il caso Di Bella
Tramite ordinanze rappresenta la consegna di questi dati poiché c'è sopra una richiesta di brevetto si stabilisce un rapporto di confidenzialità perché la parte dei dati preclinica circa
Agli altri dati comunque devono essere pubblici
Ecco io vorrei ricordare che il caso è lungi dall'essere chiuso
Che è stata annunciata per il trentuno marzo davanti al San Pietro quindi il giorno di Pasqua e l'undici aprile davanti a Palazzo Madama una manifestazione
Da parte dei sostenitori del metodo starmene dei pazienti e è stato anche annunciato a Milano un confronto con Alessandro Nanni Costa direttore generale del Centro Nazionale Trapianti che ha con il quale avevamo commentato
Il caso della bambina celeste quando si era già presentato sempre sulle cellule staminali
Nell'estate scorsa giovedì quattro aprile presso basta la Sala Buzzati in via Balzan a Milano alle diciotto
Con questo confronto tra Nanni Costa del Centro Nazionale Trapianti il professor Bianco è annunciato noi siamo un po'meravigliati perché
E non eravamo stati venne venne accolti quando avevamo proposto pone per questo bianco un confronto con Vannoni e lo stesso Davide Mannoni quindi speriamo che Radio Radicale potrà ancora una volta essere presente con i suoi
Microfoni in queste vento e noi sicuramente continueremo parlarne sa meandri Filomena grazie
Questo in questo periodo è partita la Campania gambe all'aria aperta in Asia visti abbiamo diverse informazioni per i nostri radio ascoltatori innanzitutto e come dicevi tu è partita la campagna
Per la raccolta firme per una proposta di legge d'iniziativa popolare per l'eutanasia legale tu tutte le informazioni le trovate sul sito della campagna
Www punto eutanasia legale punto it e servite bisogno di delucidazioni potete contattare il coordinatore della campagna che Matteo Menardi lo potete
Contattare allo zero sei sei otto nove sette norme due otto sei perché è importante le che voi vi attiva atti inviate in qualsiasi comune
Prego dare la vostra firma e per fargliela firmare anche i vostri amici e basta andare sul nostro sito potete scaricare in modulo ho fotocopiato informato arterie portato in Comune a vidimare apporre la firma e fa rifirmare anche gli altri comunque tutte le informazioni
Le trovate su ripeto sul sito www punto eutanasia legale punto it vi ricordo che anche il per io ad oggi e le dichiarazioni dei redditi e potete scegliere di donare il cinque per mille
All'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
è una donazione ricordiamo che non costa nulla
E può essere effettuata semplicemente con la dichiarazione dei redditi modello CUD sette e trenta il modello unico
Basta apporre la propria firma nel riquadro sostegno del volontariato e delle altre associazioni non lucrative di utilità sociale Albini e di portare il codice fiscale dell'Associazione Luca Coscioni che è il nove sette due otto tre otto o nove zero
Cinque otto sei nell'apposito spazio vi ricordiamo che
Le scelte di destinazioni dell'otto del mille del cinque del mille dell'IRPEF ma non solo in alcun modo alternative fra loro quindi possono essere espresse entrambe non avete la scusate non darci il cinque per mille
Sempre durante tutto l'anno invece sono no potete darci delle donazioni questi verbi all'Associazione Luca Coscioni
Hill ed iscrizione dicendo però che può essere effettuata anche errate ma potete anche dare dei semplici i conti in punti per quanto disponete e sul sito nostro www punto Associazione Luca Coscioni punto it trovate tutte le modifiche delle possibilità e modalità di pagamento con carta di credito o bonifico bancario
E conto corrente postale quindi vi invitiamo a seguirci sul sito e anche sui nostri canali sociale la Facebook Twitter il canale Youtube bandi ecco io volevo tornare sulla
Campagna per la proposta di legge sull'eutanasia
Il fine vita mi parla bene il Gazzettino dando conto del gran successo a Mestre per la raccolta delle firme per la proposta di legge puttana sia legale sul quotidiano del ventitré marzo
Promossa l'Associazione Luca Coscioni dice il Gazzettino exit Italia uguale radicali italiani amici di Eleonora Onlus
La campagna con cinquanta mila firme vuole portare in Parlamento quello che secondo i sondaggi risulta essere ormai un diritto di scelta fondamentale per il sessantaquattro virgola sei per cento dei cittadini in Italia
E per il sessantanove virgola due al Nord Est
Una cosa importante che è stata ripresa dal Gazzettino una dichiarazione di Filomena Gallo che abbiano abbiamo appena ascoltato che dice
La malattia fa parte della vita e dobbiamo avere la possibilità di scegliere per il nostro futuro la legge è frutto di due la proposta di legge
è il frutto di due anni di lavoro ma siamo aperti apparirgli integrazioni
Perché noi vogliamo proporre al Parlamento una buona legge che risponda a quella che è ormai evidente sia un'esigenza esistenziale quindi questo appello io volevo rivolgere a chi ci ascolta
Che se il Progetto di legge che è molto semplice e questo qualche cosa che aiuta molto anche
Ma se ci sono dei suggerimenti dell'integrazione delle modificazioni che volete suggerire ma sta appunto andare sul sito
Dell'Associazione Luca Coscioni Gai link con il sito potranno Asia legale punto it o e su cui potete trovare sia dove firmare sia di
Moduli da far firmare che e quindi ovviamente la il sostegno alla Campania si è poi una parte importante nate assuntivamente si parla di trasparenza sul sito non anziani cani punto it
Avete anche uno schema un diagramma dove rendicontata
Tutta la spezza sul per questa campagna perché noi abbiamo bisogno di voi per le donazioni e per riuscire al meglio in questa campagna anche bene insomma le attive indicatori materiale e tutto quello che comporta ma noi di di rendicontiamo tutto quindi vostri soldi sono o non sono registrati sulla sul nostro sito e potete vedere noi come di li spendiamo
E un'altra un'altra iniziativa importante è che l'associazione sta portando avanti
E quella del collocamento mirato e la sta portando avanti insieme alla redazione di fai notizia che ricordiamo è ed il il sito di inchieste partecipative di Radio Radicale
E poi benzina fa notizia abbiamo lanciato un un appello
Sul nostro sito sulla nostra pagina tempo perché vi leggo
Se è un disabile riscritto collocamento mirato sei lista danni e nessuno ti chiama
Racconta citato ha storia scrivendo a redazione chiocciola fine notizia appunto Itta
Perché appunto stiamo portando insieme un'inchiesta su su questo sistema e potete vedere anche un ottimo contributo video realizzato dall'abitazione di fa notizia sia sul nostro sito che sul sito di fai notizia
Ecco in chiusura volevo segnalare una cattiva notizia purtroppo che è quella pubblicata dal Manifesto del ventitré marzo
Che riguarda gli ospedali psichiatrici giudiziari che dovevano sparire entro la fine del bene
Del mese infatti il il decreto legge approvato nell'ultimo Consiglio dei Ministri gli utili il termine fissato al trentuno marzo due mila e tredici per chiudere appunto gli ospedali psichiatrici giudiziari
è stato prorogato nel decreto si sollecitano le Regioni a prevedere interventi che comunque supportino l'adozione da parte dei magistrati di misure alternative all'internamento
Potenziando i servizi di salute mentale sul territorio e si prevede in caso di inadempienza un unico commissario per tutte le Regioni per le quali si rendono necessari interventi sostitutivi
Quindi questo questo questa proroga del del limite che era stato appunto stabilito per il trentuno marzo ancora una volta dimostra come
Questo Governo che avrà aveva avuto il tempo di preparare organizzati dei servizi alternativi in realtà non non ce l'ha fatta questo ha suscitato da parte di Ignazio Marino
Del una reazione per cui ha definito inaccettabile intollerabile consentire queste
Strutture resistere Stino aperto anche un solo giorno di più e quindi è stato chiesto da parte di Marino la nomina di un commissario ad hoc il Comitato Stop OPG
C'ha denunciato il pericolo di soluzioni improvvisate e ha dichiarato inaccettabile un rinvio senza vincoli e precisi impegni per chiuderli davvero secondo per le Patrizio Gonnella Presidente di Antigone questo rinvio
Di un anno dimostra il fallimento del governo dei tecnici che avrebbero avuto tutto il tempo per organizzare il superamento di questi diretti
Voglio ricordare che già nel settembre del due mila e dodici quindi ormai quanti mesi son passati
La senatrice Donatella Poretti componente della Commissione d'inchiesta aveva lanciato l'allarme rispetto alla data del trentuno marzo dicendo che
Si avvicinava ma la chiusura degli uffici si allontanava inesorabilmente
Quindi
Questo punto buon lavoro al nuovo Governo al nuovo Governo fin dal primo questo nuovo Governo ecco in chiusura volevo
Volevo preannunciare che una delle prossime trasmissioni si occuperà della posizione del nuovo Papa
Di Francia e di Papa Francesco sui cosiddetti
Che sulle questioni etiche
Abbiamo la speranza di fare questa trasmissione anche con Giuseppe Di Leo ma comunque
Una è una
è un tema che sta già appassionando molto anche dei circa cui ti quali quelli appunto dei
Dei trucioli seri smetta di Pollari fra nel nostro nome interlocutore quindi sarà bene conoscerlo allora nell'augurare ai nostri ascoltatori una buona Pasqua
Nel ringraziare Carmine Corvino nella regia di questa trasmissione un saluto da Mirella parecchi Nina Valentina Stella
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Per fare ricerca scientifica