Dibattito dal titolo "Conoscere il proprio genoma? L'impatto della genomica sulla vita quotidiana".

Questa seconda giornata di Spoleto scienza
Due mila otto si
Io chiamo Gilberto Corbellini e
Anzitutto ringrazio la Fondazione Sigma Tau dottor Dondi Silvia Cavazza per avermi
Invitato a coordinare questa
Questa sessione
Sessione che
Si intitolerà
Conoscere il proprio genoma l'impatto della genomica sulla vita quotidiana
Ne parleremo con
Delle autorevoli persone diciamo
Particolarmente untore voli per discutere di questo problema professor
Edoardo Boncinelli genetista
Il
Professor Gusi nefrologo genetista Carlo Alberto Redi
Anche lui biologo e genetista ma impegnato anche nell'ambito della ricerca biomedica come direttore scientifico del Policlinico San Matteo
Il professor Stefano Rodotà
Anche lui non ha bisogno di presentazione massimo esperto in Italia di problemi legati
Alla
Privacy all'uso dei dati delle informazioni personali e ci sarà questa prima parte in cui introdurremo una seri in cui io introdurrà una serie di argomenti che saranno ulteriormente sviluppati dal professor Boncinelli del professor Cugusi dal professor reti e poi ulteriormente analizzati sotto il profilo
Giuridico che ed etico politico dal professor Rodotà e poi per concludere sia
I contenuti per concludersi a sui contenuti da
Dibattito che si è tenuto ieri sia
Diciamo per tirare
Le fila di alcune delle analisi delle riflessioni che sono state svolte ci sarà il professor Pietro corsi dell'Oxford University
Che valuterà somma che farà una riflessione sul rapporto tra scienza e società sull'evoluzione di questo rapporto visto anche nell'ottica di uno
Di uno storico della scienza che guarda anche sui tempi un po'
Più lunghi rispetto agli ultimi vent'anni e che appunto chiuderà questa giornata questo è
Anche l'ordine diciamo i cui ovvio elencato diciamo le
I partecipanti questo dibattito all'ordine con cui interverranno il mio compito questo punto è
Più o meno di
Fare un po'di
Così di di mettere un po'di carne al fuoco su cui altri poi interverranno per approfondire diversi aspetti e
Quello che è un
Preme
Premeva mettere in evidenza molto
Molto rapidamente è che
è vero che oggi ci si lamenta molto e
Nei
Quotidiani nei giornali si parla molto di malasanità di una crisi della medicina
Eccetera però insomma ci si dimenticare ieri il professor Paolo Rossi ne ha parlato in un quadro più generale
Ci si dimentica insomma che a volte quel tipo di medicina
Più vicina al malato piegata diciamo ad assistere anche alle sue sofferenze una medicina che era incapace di fare
Di fare granché era una medicina che spesso va sull'aspettare lo sviluppo naturale della malattia oggi il medico è sicuramente diciamo
Ha coinvolto in
Problemi che così che sono anche il risultato in qualche modo del grande successo della medicina si trova molto spesso a disinnescare
Controversie che sono per l'Ulivo abbastanza esplosive e non si tiene abbastanza conto del fatto che appunto queste controversie
Una sensibilità spesso anche negativa una enfasi sulla mala
Sanità poi forse sono anche appunto la conseguenza non solo di di cioè non tanto di una crisi della medicina ma una di una crisi soprattutto a Medicina dovute a suo grande successo sono possiamo dimenticarci che dagli anni in cui il medico si piegava appunto sul malato e dove tanto seguire nell'evoluzione della malattia insomma le aspettative di vita praticamente
Raddoppiata nel mondo occidentale l'aspettativa di vita era praticamente raddoppiata e quella bambina che si vedeva diciamo stesa su due sedie
Faceva parte di circa i trecento almeno trecento bambini
Che moriva Nottola ogni anno su un mille nati vivi se voi guardate insomma che cosa successo nel frattempo da quegli anni della metà del Settecento della metà Settecento
Va primi Ottocento a al due mila
Circa esso ma questo è il grande successo diciamo della
Della
Della di grandi sviluppo grande progresso della sanità pubblica che è stato anche la conseguenza
Dai
Egli agli straordinari progressi della medicina che sono si sono accelerati come potete vedere soprattutto dopo il mille novecentoquarantacinque e gli anni poco prima della guerra sono gli anni
Dall'introduzione degli antibiotici sono gli anni prima ancora di sul farmi dice e l'annata sono gli anni una grande rivoluzione farmacologica l'Italia non è non ha riguardato diciamo non è andata in modo molto diverso da questo punto di vista questa è la riduzione della mortalità infantile
In Italia dalla metà dell'Ottocento fino agli anni novanta e vent'anni fa verso verso per arrivare poi un po'a vent'anni fa quando
Partiva veniva partiva Spoleto scienza vent'anni fa era in corso si stava ragionando sulla già si sta progettando
Il sequenziamento del genoma umano questo è un articolo pubblicato nel mio novecentottantasei cari considerato
Uno degli articoli che hanno
Convinto i politici il mondo politico americano a a lanciarsi in questo progetto scritto dal premio Nobel Renato Dulbecco in questo articolo c'è scritto sotto fondamentalmente per
Fa a dare una svolta la ricerca sul cancro dobbiamo sequenziale il genoma umano e
Circa due anni quattro anni dopo l'ottantasei e due anni dopo l'ottantotto
Partiva veniva lanciato ufficialmente il progetto genoma umano
Tupputi sta burocratico non ottantanove ufficialmente nel mille novecento
Novanta e con il programma genoma umano abbiamo
Abbiamo una
Salto di qualità anche nell'ambito e la ricerca genetica altre di questo parleranno meglio di me quindi io non mi voglio
Soffermare il programma Genoa molto Progetto genoma umano che si chiude nel due mila con la pubblicazione su Nature science nel due mila uno delle sequenze ottenute da due gruppi di di più te quindi due D due due comunque concordate diciamo in competizione per il sequestro e mentre oggi nome umano quella disse ed era Genomics di Craig Venter è quella che faceva riferimento Agliena ieri dice
A a Francis Collins
E da quel momento sia entrati siamo nella in un'era che è oggi diciamo ufficialmente considerata lei era del gli era ho mica per così dire insomma oggi si parla
In termini in qualche maniera uniformi di un insieme di aspetti dall'organizzazione della vita della
Dell'organizzazione biologica in cui al genoma si aggiungono tutta una serie di altre componenti che sono
Dopo che vengono dopo il genoma che implicano anche dell'interazione tra il genoma e tutto quello che gli sta intorno e per riuscire a comprendere come veramente funzione in modo normale o in modo patto logico l'organismo non basta parlare fa riferimento appunto al genoma ma ormai si parli trentotto ha scritto mal Protheroe marmitta Bulova si fa riferimento al fenomeno come lo chiamano cioè a un livello ulteriore di organizzazione che è quello del Finotti ipo all'interazione tra fino al tipo
E en e tra organismo ambiente per dar luogo al Finotti poco
Esattamente dieci anni fa un noto
Così divulgatore ma anche grande diciamo
Stimolatore diciamo che arriva ricerca della ricerca biologica in Gran Bretagna ma trade lei diceva la medicina non può più trattare popolazioni deve fare un salto di qualità delle cominciare a trattare individui perché ognuno di noi
Membro di una minoranza genetica o di un'altra nessuno nessun individuo è qualche cosa di tipico quindi è un salto di qualità della medicina quello che impone lo sviluppo
Della genomica e se si devono trattare individui gli individui sono diciamo caratterizzati da una serie di
Aspetti
Che riguarda la loro storia personale nostro individuale che si possono mappare su una
Diciamo su una
Come dire su un percorso anche di carattere clinico che dà luogo la medicina personalizzata e così alla medicina personalizzata perché ha senso medicina personalizzata ne parlerà
Non molto meglio di me Boncinelli e Cugusi malattie medicina personalizzata scusate include il rilevamento delle predisposizione la malattia di screening e la diagnosi precoce
La valutazione diagnostica Illy valutazioni farmaco genomica sulle sicché sull'efficacia dei farmaci
Il rischio diciamo di effetti tossici dovuti all'impatto con con fattori ambientali e soprattutto il monitoraggio anche dell'evoluzione clinica della della malattia
C'è una a componente un dibattito importante che oggi è in corso una medicina che quel gesto ne parleranno Cugusi e Boncinelli
E cioè il fatto che larga parte dell'evoluzione della genetica medica sia basato sullo studio di malattie mono genica tipicamente fedi iscritto Nouriel tipicamente Rania farci forme tipiche cioè quindi malattie in cui la mutazione che poteva essere rilevante per il Finotti Po clinico sua per la patologia veniva a livello di un solo gene ma
Proprio anche in con considerazione diciamo di
Del del
Del fatto che Peter mio logicamente le malattie cronico-degenerative le malattie complesse sono oggi quelle più rilevanti
E hanno il maggior impatto sanitario nella società una delle sfide che la genetica genomica e a posto i nomi ca si trovano ad avere a che fare è come gestire il problema della comprensione dei meccanismi genetici che sono la base delle disturbi complesse vedremo come questo in parte funziona
Ormai parlare di personalizzazione della medicina è diventato un luogo comune
Questo per esempio è una
Descrizione di come
Sta evolvendo il trattamento personalizzato del tumore e il pesce trattamento perciò al tumore non è ormai nemmeno più una
Una aspirazione è qualche cosa di molto concreto con per esempio ci sono studi clinici particolarmente avanzati ma ce ne sono molti altri alcuni sono già in commercio studi PC particolarmente avanzati che consentono insomma di fare una valutazione attraverso uno screening di carattere genetico fatto con questi microchip
Di di quelli che sono diciamo le
Predisposizioni individuali e quali che possono essere le terapie più efficace più valide per il singolo paziente
Vado molto rapidamente con una con il genoma umano sequenziale atto dai due gruppi era un genoma diciamo arte
Come astratto e un genoma non esistente
Erano pochi individui cui genomi erano più o meno mescolati ma con lo sviluppo con l'avanzamento della tecnologia oggi è diventato possibile fare della genomica personalizzati primi due genomi di due individui
Che sono stati pubblicati omessi in rete sono quelli ovviamente di Craig Venter che aveva fatto sequenziamento Turchia che aveva fatto uno di sequenziamento è quello di
G Watson ed est e questo è avvenuto esattamente diciamo la pubblicazione e la la la la disponibilità pubblica astice nomi è avvenuto esattamente dieci anni
L'anno scorso scusate e nell'arco dei di un anno sono diventati disponibili in rete e chiunque può andare in rete può farsi una propria una propria
Come dire
Indagine genomica personalizzata varie ditte le offrono questo per esempio a quella della De cuginetti x di cari Stephenson che ci ha dato buca
E che offre
Offre per novecentottantacinque dollari quindi circa seicentoquaranta euro la scansione di circa un milione di varianti del nostro genoma
Calcolo è a rischio di diciotto malattia sulla base della letteratura
Corrente
Vi individuano i vostri antenati e quindi vi dice se i vostri antenati venivano sui vostri antenati venivano da qualche altra parte
è o da qualche diciamo zona diverso da come da dove abitate voi insomma chi erano i vostri antenati e ritiene aggiornate sul per future scoperte basta che voi il CREL chiatte andati in rete di scrivete rimandano per posta questo kit
Voi lo stregati in bocca mettete in un contenitore glielo rispedite e loro rimandano queste informazione non c'è solo decoder c'è anche Twenty Trianni io per esempio mi sono iscritto voluto vedere quanto mi è costata
Fare tutta questa operazione mi sono letto tutte le informazioni che ci sono le informazioni sono anche abbastanza affidabili perché vi dicono chiaramente che questo chi il kit che rimandano e non non riguarda la diagnosi una malattia o di una condizione medica
Non è una dispositivo cioè qui non è un trattamento un dispositivo di carattere medico è solo un modo per acquisire dall'informazione
Genetica che può essere rilevante per la vostra salute e così di seguito queste navi geni sa
Ovviamente ci sono anche degli aspetti commerciali dentro queste a queste dite che io vi risparmio più o meno la cifra è sempre quella siamo intorno al mille dollari per queste scansioni
Farsi sequenziale cioè quindi farsi trovare tutte le varianti genetiche che possa associata Mattia costa
Che e che oggi si sanno associate Mattia costa circa mille dollari fasi sequenziali l'intero genoma a circa
Tre mesi fa adesso sicuramente costa di meno costava tre c'è invece trecentocinquanta mila dollari
Però appunto c'è una grande corsa allo sviluppo e l'avanzamento tecnologico questo per esempio un premio che
Nel stato messo a disposizione di dieci milioni di dollari al primo team che riesce sequenziale dieci genomi umani in dieci giorni
C'è sono coalizioni organizzazioni che si dedicano a diciamo alla educazione alla diffusione delle delle diciamo degli aspetti delle implicazioni della medicina personalizzata
Come conseguenza si stanno anche costruendo una serie di Dio banche cioè di banche di tessuti
Su cui poi si può fare la la la la ricerca l'indagine di carattere genetico questo per esempio il caso dall'Estonia l'Islanda è stata una delle prime cioè l'Estonia
Stalla Lalla la Gran Bretagna sta lanciando la più grossa più banca del mondo intendono rullare cinquecento mila inglesi
Per appunto fare studi di carattere di carattere genetico che hanno interesse sanitario per un costo di circa sessanta
Milioni di sterline sono quindi è un impegno piuttosto consistente ovviamente ovviamente ci sono e si sollevo da un punto di vista etico e politico una serie di problema
I problemi e sono diciamo a quello di
Cosa
Che interesseranno che interessa l'individuo che interessa alla persona a donare il proprio materiale genetico ad a vere a disporre di questa informazione quei uso ne può fare
Fino a che punto questo uso diciamo
è per lui vantaggioso o gli può creare dei problemi e queste tutta quanta la sfera del dibattito
Del dibattito di carattere culturale etico e politico che sta avanzando su questi temi io vi dico solo due o tre coordinate di questo dibattito
Che meritano una riflessione può sicuramente il professor Rodotà e anche il professor reti la faranno e
Le coordinate sono per quanto riguarda la comunicazione sicuramente
UE estremità determinismo genetico e delle eccezionali smog genetico c'è l'idea che si crei l'aspettativa che tutto quello che
Riguarda la nostra salute è determinato in maniera meccanicistico è necessaria
Dai nostri geni però anche da questo punto di vista dobbiamo fare attenzione perché a un certo livello noi sappiamo che a un livello scientifico non sappiamo che non è così
Ma se uno va ad analizzare quelle che sono le vere aspettative della popolazione che non hanno una preparazione di tipo scientifico in realtà il determinismo genetico
è qualche cosa che è molto atteso molto desiderato risolte molte incertezze molti problemi quindi l'aspettativa
è molto di su questi su queste applicazioni è molto motivate dal determinismo genetico questo crea un problema che da parte di chi lo deve gestire politicamente
è chiaro insomma che andare a limitare l'uso di queste tecnologie nel momento in cui queste tecnologie come vedremo
Sono desiderate
E attese anche sulla base di aspettative scientifiche sbagliate è una problema che va gestito in modo complesso l'eccezionali sono genetico è un altro aspetto
Molto importante ci a ritenere che i dati genetici le informazioni genetiche sino a qualche cosa che è diverso da qualsiasi altro dato da qualsiasi fu altri formazione anche di carattere clinico
Che si può che si può acquisire questo legato una storia questo legato alla storia che c'è stata negli anni Trenta le discriminazioni razziali fatte su basi genetiche eccetera ma oggi diventa sempre più difficile diciamo come dire sostenere che
Le informazioni e i dati genetici hanno qualche cosa di particolare al di là del fatto che poi non interessano sono una persona ma interessano magari un gruppo ma oltre a questo diciamo
Che cosa ci sia di più di moralmente diverso nei dati genetici informazione genetica rispetto ad altre informazioni diciamo che si possono acquisire sulla nostra biologia è discutibile
Io vado sempre molto rapidamente sia
Questo attrezzo va avanti
Il
Quadro diciamo normativo per questo tipo di
Questioni ovviamente a che fare con il problema del consenso del ruolo del consenso informato da parte delle persone che
Mettono a disposizione o che Racco ok e concorrono a raccogliere questi dati genetici che consentono di raccogliere questi dati genetici ne parlerà sicuramente il professor Rodotà e ne parlerà anche il professor Cusi perché oggi il problema del consenso dato dai
Donatori
Sta diventando qualche cosa diciamo che può anche rappresentare da un lato una ostacola gli avanzamenti di alcune ricerche scientifiche e dall'altro ponte diventare qualche cosa che diventa fuorviante sul piano della comprensione
Di queste
Diciamo di queste tecnologie da parte dell'opinione pubblica perché molto spesso chi
Chi
Come dire
Le le le Ida quello che viene detto in termini di garanzie che vengono date per ottenere il consenso molto spesso
Sta venendo fuori con una è del tutto veritiero quindi le persone sono molto meno informate di quello che di quello che appare
Ovviamente c'è il diritto di qualsiasi persona di ritirare il proprio consenso mentali materiali c'è il problema di riportare questi risultati cioè questi risultati a chi vanno dati la persona che da la il materiale genetico da cui vengono acquisite nel fondo a cui vengono raccolte le informazioni
è
O deve essere o meno interessata a riottenere questi risultati soprattutto se i dati che vengono fuori riguardano a qualche cosa che non faceva parte dell'obiettivo della ricerca
è il caso opportuno correttori contattare queste persone per dargli questi risultati che eventualmente lei non si aspetta e queste sono comunque questioni che neri vanno affrontate contrattate tra tra archi diciamo fa le ricerche e chi e chi
E chi dona i dati e poi ovviamente è un problema più serio che è quello dell'accesso pubblico di questi dati a chi vanno questi dati e qui vedremo delle cose anche qui abbastanza interessanti proprio sulla questione diciamo di di come sta andando a avanti di come ormai sta prova procedendo lo sviluppo della cosiddetta genomica persone Ytzhak ci sono alcuni ricercatori come George Cerci vi era una del
Delle idee con cui si va a Pino Donghi uno dei ricercatori che
Pensavamo di
Invitare a Spoleto scienza quest'anno ma con per in altri impegni non è potuto venire
Che sta effettivamente un posti dando alcuni luoghi comuni poi c'era c'è per esempio che non il primo arrivato a quello che ha messo a punto rete insegna genetica Darbac
Ed è colui che ha messo a punto molte delle tecnologie che oggi sono dentro le macchine sequenziale tredici che consentono di fare
Sequenziamento in termini come era e così rapide poi ciascuno puro pone addirittura che alla luce di quello che sta avvenendo nel campo della genomica personalizzato dobbiamo passare da un concetto di
Prima si genetica un concetto di consenso informato e cioè a sviluppare una nuova politica del consenso che metta piuttosto l'enfasi
Sul fatto che le persone da un lato hanno sicuramente il diritto di non partecipare a una determinata ricerca ma che devono essere anche del tutto consapevole che una volta che entrano all'interno
Di questo ormai macchina di elaborazione di informazioni devono sapere che ci sono alcuni rischi si devono anche assumere responsabilità per questi rischi
Per loro diciamo e per il e per i loro parenti non devono avere aspettative che siano troppo idealizzata e che possono anche da questo punto di vista limitare le potenzialità di questo tipo di ricerche io vado a finire con una serie di considerazioni che
Vengono alla luce Choir dando quelle che sono appunto le aspettative a livello di opinione pubblica che guardiamo l'Europa in particolare rispetto a queste ricerche se voi guardate questo studio che viene fatto periodicamente
Dalla dall'eurobarometro che si occupa diciamo di rapporti tra i cittadini europei le biotecnologie
Dai dati diciamo gli ultimi dati quali nuovi stanno per uscire adesso gli ultimi dati diciamo nell'ambito della farmaco genomica la percezione pubblica
Degli sviluppi diciamo della farmaco genomica quindi dell'uso proprio delle informazioni genetiche per dei trattamenti delle diagnosi trattamenti personalizzati
Fa vedere che tratto tra Barnier diciamo Biotecnologia che oggi sono all'orizzonte questa è considerata moralmente accettabile in larga parte moralmente accettabile molto utile
Poco rischiosa e da incoraggiare se voi la confrontate con l'atteggiamento dei cittadini europei nei riguardi degli OGM vedrete che c'è proprio una una una come dire
Sono esattamente i conti in contrasto queste opere quindi l'aspettativa è molto alta
Ed è interessante anche vedere che l'aspettativa è alta ma che l'opinione pubblica europea a livello di principi della governance vuole dei principi che siano basati in larga parte vuole di principio perché c'è una basati su prove scientifiche
Circa i rischi benefici implicati cioè non vuole che ci si basi in in queste valutazioni su riflessioni che sono di carattere morale o che siano qualche cosa che deve rappresentare una mediazione
Tra
Quello che penso licenziate quello che penso il pubblico c'è quindi la valutazione da questo punto di vista
Del
Della del ruolo diciamo della conoscenza scientifica
Nel gestire questo tipo di situazione particolarmente diciamo è pare ed è tenuto particolarmente alta tappate se voi andate a vedere qual è
Tra l'altro l'accettabilità nell'uso dei dati genetici
Voi trovate che la maggioranza dei cittadini europei non vi vado a scomporre l'Italia sta messa non benissimo comunque somma la maggior parte dei
Cittadini europei uso farebbe ter genetici per malattie
Darebbe accesso alla polizia diciamo quindi alla la magistratura al
Haider all'informazione genetica per motivi di sicurezza e consentirebbe consentirebbe
Il bancario Giorgio stoccaggio di informazioni genetiche per la ricerca sulle malattie insomma l'atteggiamento dell'opinione pubblica riguardo all'uso sia sociale sia medico del informazioni genetica abbastanza
Abbastanza
Abbastanza come dire in contrasto spesso con alcuni dei contenuti del dibattito culturale e bioetico in corso io vado a finire qui volevo solo far rivedere siccome si dice che è ormai questa medicina genomica basato sulla genetica sia allontanata da quella caratura dizione da quelle che sono le origini Ippocrate che per esempio della della medicina se voi leggete queste
Queste parole che dicono sostanzialmente che il buon medico deve essere anche uno capaci di fare delle previsioni che deve essere pare capaci di dire al paziente pare il presente e passato il futuro della sua malattia che deve essere capace di
Riempire delle mancanza di informazione e quindi far vedere al paziente che Luigi diciamo è capace di accedere a informazioni però sono addirittura conosciute al paziente
Questo medico Lorraine renderà il paziente diciamo più fiducioso nei suoi riguardi e quindi diciamo farà in modo che la medicina sia trattata avvenga praticati in modo più efficace questa potrebbe essere un po'la filosofia della
Della
Medicina genomica e questa filosofia era stata
Diciamo più o meno enunciata da Ippocrate perché questa è una citazione tratta esattamente dall'inizio di pronostici Ippocrate
Io ho finito
A questo punto rapidamente lascia la fa professor Boncinelli
Buongiorno buongiorno a tutti
è un piacere essere a
A Spoleto e alcun le docenze nel suo ventennale
La prima volta desumo lungo Spoleto scienza era
Conto rapidamente lascio la PAC professor Boncinelli
Buongiorno buongiorno a tutti
è un piacere ferrea
Al collegio e alcune delle scelte nel suo ventennale la prima volta che ho voluto alcune docente era il decennale
Quindi io non tutti gli anni ma
Qualche anno si qualche anno mi sono vissuto questi dieci anni certamente di scienza ma anche di Spoleto scienza
Quindi
è inutile che dica perché l'hanno detto tutti in tutte le lingue in questi dieci anni sono cambiate di nuovo tantissime cose che già è tanto ampliate prima
Per esempio per il decennale si parlava di che norma non era ancora Stato portata a termine e c'era tanta gente
Tanti scienziati
Che dicevano che non sarebbe servito a nulla quindi questo fa capire
Dieci anni quanto possono significare d'altra parte chi ha vissuto questi dieci anni sa benissimo quante cose da norme certe quante cose sono successe che non sappiamo
Quanto costa e ci racconta Loperfido successe che invece non sono successe perché purtroppo la scienza è diventata una forza di dominio pubblico
Si sono interessati alla scienza anche i giornali e i media con il risultato che è diventata un oggetto vi complicazione antropologica come tutte le altre
Mentre prima era un oggetto particolare trattato con i guanti e diciamo pure da alcune persone oggi è diventato un oggetto generale e qui dico ci dobbiamo stupire rientra in tutte le contraddizioni tutte le iscrizioni femminile in tutte le distillazioni tipiche dell'essere umano
Delle quali l'essere umano non guarirà mai perché fanno parte
Della natura umana quindi non ci stupiamo molto
Del cambiamento dell'atteggiamento rispetto alla scienza registriamo che la scelta è diventata un oggetto della vita di tutti i giorni e quindi soggetta atto pelle contraddizioni
Col tradizioni evidentemente delle quali non si può fare a meno
Perché tutti sanno che alla roulette
E ai giochi non si vince
Eppure tantissima gente gioca e scommette tutti sanno che le fatture chiese
E i tarocchi nonché di non porta nulla ma tutti lo fanno lo stesso quindi non ci dobbiamo stupire se tutti corrono dal medico appena lasciando una piccola Puccia Tura e però poi parlano male dell'APEM vicine parlano male nasce
Fa parte della natura umana e come tale va registrato
In questi dieci anni abbiamo avuto il genoma
L'abbiamo avuto a volte gridato a volte
Spiegato male a volte fiere sottaciuto grandissimi problemi prima abbiamo avuto un crescendo di
Pubblicizzazione della scienza
Io qua vorrei nel tempo che mi è stato assegnato introdurre preconcetti
Che potrebbero o potranno servire a quelli
Che parleranno dopo
Il primo concetto è quello di malattia multifattoriale Poldi caratteristica biologica multifattoriale non per forza deve essere una malattia
La grande genetica tantissima genetica a assegnato il proprio un po'principale nell'individuazione dei colpevoli
Cioè degli enti colpevole di un certo numero di malattie ereditarie
Che noi chiediamo modo fatto occhiali cioè in cui la colpa ceda concerne solo
C'è voluto tantissimo quando ho cominciato io a fare biologia ci conosceva solo tre geni umani che causavano malattie oggi ne conosciamo migliaia
Ma
In retrospettiva possiamo dire che è stato facile perché c'era un colpevole un una patologia
Un altro colpevole un'altra patologia queste erariale parzialmente conclusa anche se naturalmente chi ha in famiglia una malattia muro igienica grave tenta ancora
Dite ovvero avere molto della scienza e della medicina
E sto parlando di malattie come la distrofia muscolare copre la fibrosi cistica come l'anemia mediterranea
Tutte cose che fanno paura solo da sentire nominare però in un certo senso lei era della grande scoperta in questo campo infinite
Il bello deve P ereditarie mondo fatto reali che sono tragiche è che sono rare
Mette tutte insieme dalla più seria all'articolo ridicola non coprono il due per cento dei nati vivi per ringraziarmi di rotte no sarebbe una
Carneficina
Invece tutti sottolineo tutti e chi non lo vuole capire ripeto tutti abbiamo qualche
Tratto multifattoriale
Le malattie multifattoriale io sono
Di importanza sociale enormemente superiore acque devono far propria
Di cosa sto parlando sto parlando dell'ipertensione del diabete della alcuna dei vari tipi di Adelfia e anche del grande grandissimo capitolo che meriterebbe naturalmente un trattamento a parte ma non è qui il caso
Che è quello dei tumori
Che cosa ci hanno di particolare ed è malattie multifattoriale il fatto che non dipendono direttamente dalla vi funzioni ed in genere
Che la fa da padrone l'ha fatta prepotente ma dipende da un tarda
In media funzionamento un po'di malfunzionamento di un certo numero di geni
Il ciascuno dei quali da un piccolo contributo negativo in quella direzione e dipendono proprio per questo largamente dalla storia della vita dall'ambiente
Da cosa mangiamo costano mangiamo dal come raccogliamo le nostre giornate da come ci curiamo dal come facciamo degli angeli per conoscere oppure no
Quindi chi
Nasce con uno o più geni di una malattia multifattoriale già compromessi non è affatto condannato e come si dice in termine tecnico predisposto
Una persona predisposta può anche non sviluppare mai la patologia in oggetto mentre una persona che era nata non per riportarla Po sviluppare per me e dal fortuna o per una vita scriteriata
L'esempio tipico perché quei pensiero fine che va in quelle direzioni sono appunto i tumori nei quali ognuno può nascere senza macchia
E poi accumulati nella vita con le cinque sei sette mutazione che portano la malattia uno può nascere con una macchina comunque macchie e più probabile che arrivi al tumore ma non è detto per conduce una vita
Più assennata o semplicemente
Se soltanto fortunata quindi il concetto di predisposizione è un concetto che dovrà ben più e più imbattere tutta la genetica e naturalmente tutta la medicina
Attenzione
Ripeto tanto so che è inutile non c'è nessuno e non è predisposto a qualche cosa
Siamo tutti predisposti a qualche cosa più seria o meno serio
Che riguarda il rene che riguarda il fegato che riguarda il sangue legata al cervello che riguarda i gomiti che riguarda i miei ma sappiamo tutti predisposti a qualche cosa per definizione stessa di vita
Perché si usciamo dalla parola patologia e tra l'altro a una
Precisa connotazione storica
Entriamo nella
Caratteristica biologica che ciascuno di noi già
Tante caratteristiche biologiche ed è giusto e naturale occhio che ognuno abbia detto due quindi ognuno è avviato è incamminato in una certa direzione
Chiaramente parlare di determinismo genetico in questo caso è perlomeno avventato
Perché ho detto che ci chi è incamminata un po'non arrivare e chi non è incamminato può arrivare alla patologia qual è la caratteristica cerotto
Il mio principio al quale non ho mai rinunciato perché sapere e meglio di non sapere
Anche perché
Esistono gli struzzi i quali preferiscono in tutti i tempi e tutti i luoghi mi creda terra sottoterra per non sapere e per non vedere però diciamo come principio generale come principio
Di valore statistico mettendo insieme le persone di tutti i tipi sapere è meglio di non sapere
Arriverà un momento probabilmente Peppe in cui ciascuno se vorrà
Questo è fondamentale poter sapere in cosa incamminato attenzione sarà un artista praticamente trenta affine
Perché è un questa lista potrò anche sapere
Sette sono incamminato a far bene nella musica o a far male nella musica questo non è una patologia quel termine caratteristica biologica circola musica proprio per non parlare di altre cose
Quindi
Il prossimo farà il tempo delle caratteristiche biologiche multifattoriale tanti geni cioè alcuni dei quali da un piccolo contributo e dalla storia delle persone
Dove naturalmente lo si deve tener conto
Che
Che a uno di ti dice a chiare lettere cerca di non fare questo e quello lo fa nutra può pigliare con la scienza con la medicina o quella genetica
Credo che il patto che fumare palmare ormai lo sappiano anche
E gli ordini più rifiuti ma
Come
Ben tappiamo c'è gente che fuma
Nel mio studio impellente tutte fumando quando si ferma devono stare alle stazioni c'è gente che non si precipita giù dopo il ed la vettura fosse andata a fuoco si precipita giù per fumare dalla sigaretta quindi attenzione a Prato sapere
Egli e il fare c'è una bella differente
Secondo concetto
Per quale motivo un certo numero di scienziati circa di isolati genetici
Cioè circa quelle popolazioni geneticamente migliorate geneticamente pure diciamo usando questo termine come in passato è stata la Ghirlanda
L'Estonia alcune perdere della Sardegna alcune terre della
Per il a Liguria ci sono un certo numero di ricercatori anche in Italia che vanno alla ricerca di gruppi familiari
Che abbiano una vittoria di incroci abbastanza ristretti e possibilmente che abbiano un annuario
Che abbiano un albero genealogico
Perché questa ricerca dei gruppi geneticamente dispetti motivo molto semplice
Pigliamo l'altro ma
L'altro ma che è una malattia punto multifattoriale avrà cinquanta sessanta settanta ottanta geni corresponsabili
Che io una volta ho chiamato cogenti nel senso che ciascuno dà un contributo ma
Dove vi vado a cercare se uno c'ha una malattia multifattoriale fatta dico quello che già
Quella
Però tipo vado a cercare igiene corrispondente se uno c'ha una ma dove vado a cercare e in questo perché queste forme particolari che sono rare
Essendo tantissime per una ragione puramente aritmetica le forme
Geni che che portano una determinata patologia sono rare quindi tiepidi una popolazione qualsiasi
Per quanto Butti Beneventi è difficile
Che i catturi pesciolino del genere in questione
Nelle popolazioni che si sono incrociate tra di loro per generazioni è più probabile perché se io in una popolazione aperta un genere raro
è difficilissimo che mia moglie ci abbia lo stesso generali quasi impossibile ringraziando Iddio
Marta apparteniamo ad un gruppo di persone che sono o lontanamente imparentata e anche alla lontana quarto quinto sesto se
Settimo grado parola probabilità che anche mia moglie abbia quella determinata forma
Di quel genere naturalmente
Il imposizione terrò di lotta e cioè una sovrastruttura è più probabile quindi è come andare a pescare in un vivaio
E come andare a pescare e in un a zona e in cui stato arricchita la popolazione di pesciolini che mi interessa queste il motivo che raramente viene spiegato per cui
Chi
A interessa catturare
Guardate che è un investimento a lunghissimo termine
Chi ha trovato il gene della falce miglia che ha trovato i germi della fibrosi cistica apprensione o del Gloria giustamente
Chi trova oggi domani e dopodomani punto degli anni della ma o uno dei generi l'ipertensione uno degli animi della di quello che vi viene in mente
Non a bandire stessi onori per ovvi motivi però darà un contributo alla nostra salute o per meglio dire alla salute dei nostri figli e i trasporti i nipoti altrettanto importanti
Quindi è giusto e sacrosanto dovrebbe essere incoraggiato
Non dico finanziata perché in Italia questo una parola porta non dico finanziata ma dico incoraggiato colui il quale
Pur sapendo che la costa nord o porterà alla celebrità
Ma
Ma raccogliere
Con pazienza e con umiltà
Perché queste popolazioni isolate hanno sempre un carattere un po'particolare non posso attuando una certa diffidenza
Per questi signori che vengono da fuori e che maneggiano tranne corrette comunque dicevo lo scopo è chiaro individuare laddove è più frequente
Quel sito oppure il gene chi vorrà tantissimo tempo ci vorrà tantissimo tempo perché come si è dimostrata in questi quindici anni di caccia
Cacciare è una cosa
Centrale il bersaglio è un'altra però a poco a poco sentirete sempre di più
Spero raccontato in maniera onesta e esatta che è stato approvato questo o quel genere per esempio dell'ATO ma ne conosciamo una quindicina
Del diabete ne conosciamo un po'di più ma il diabete è un problema
In realtà non c'è un diabete ci sono vari riaperti comunque anche in questa direzione
L'accordo fra sta procedendo quindi popolazioni isolate geneticamente isolate sono un terreno arricchito
Per la pesca del genere
Quindi
Non sono privati
Quelli che vanno a prelevare il DNA di certe popolazioni
E poi fanno certi paragoni sono persone che con enorme pazienza vanno a cercare letteralmente un analogo in un pagliaio
Perché questa è la situazione di un dialogo in un pagliaio essendo trentamila ingenti
Ed avendo ciascun tiene diciamo diciamo
Cento forme diverte realtà nessuno sa bene quanto informerà vedete che cosa vuol dire centrare la forma patologica particolare di quel genere
In USA
Genoma così vasto
Terzo concetto che è figlio naturalmente degli altri due e quello di medicina personalizzata
Ho centrata sul paziente o come la vogliamo chiamare
è una medicina che come peraltro ha mostrato
Gilberto è sempre citato ad obiettivo del medico
Il medico coscienzioso ai sempre desiderato di trattare Giovanni Rossi
Nella maniera più adatta a Giovanni Rossi
Vi trattare Haider Pigna neri nella maniera più adatta al fisico
Direi alla psicofisica di Albertina neri il medico sempre peggio più o meno spontaneamente in questa direzione tant'è vero che il tanto
Celebrato tanto rimpianto medico di famiglia che vantaggio arriva addenta che una determinata persona la conosceva la quand'era nata
Aveva visto tutte le sue malattie aveva vinto come avete reagito
A tutte le malattie a tutti i guai e quindi in un certo senso aveva il polso un polso esterno
No all'interno come nel caso dei termini ma aveva il polso del tender di quella particolare persone il grande vantaggio del medico di famiglia oltre al fatto che il CIPE ma va a prendere un caffè
O a parlare di quel tempo era quello di conoscere
Una volta si diceva la la viabilità cioè da costi di produzione dei vari membri della famiglia
Oggi né a voi la Costituzione la possiamo determinare in maniera scientifica ha fretta
E imparziale
Come tutte le cose il prete impalcati annui non piacciono
A noi piacciono decade novelle a noi piacciono le complicazioni nove leggiamola le storie d'amore
Più
Complicate sono e più ci piacciono però no però la scienza metterci su questo piano la scienza ardente proprio perché è scienza e mettersi in gioco piano della massima
Affetti cita della massima obiettività
Quella perché citate da obiettivi da che ci ha portato prima e però ora unica specie su questa terra a determinare della sequenza completa del nostro genoma
E sembrava l'aver fatto chissà che
Ora abbiamo determinato appunto come diceva Gilberto un paio di chiedo obblighi singole persone
E citate sicuri che se ci sarà un parere uno Spoleto scienza allora al trentesimo anniversario non lo sappiamo non mettiamo
Limite alla Divina Provvidenza
A quel punto certamente il fatto che ciascuno di voi sappia almeno potenzialmente la seguente adesso con il genoma farà un dato acquisito
Il problema è cosa fare di questo dato
In un certo senso completo tu quasi tutto quello che caratterizza le banche dati di oggi chitarra un eccesso di informazione
Questo lo possiamo dire senza ombra di dubbio agli ATO malignità Maffei io ora ti regalo il pugliese ha un marchio che nei fari
E io è infinito quantomeno riempire
Ci devo pensare
Perché lì ci saranno scritte in succinto tante cose
Alcune le ho posto adoprare subito alcune deporre adoprare mamme interesseranno fino a un certo punto alcune per il momento non so nemmeno perché parte per farle questo è il paradosso del fare
Che oggi ha anticipato di gran lunga il capire
Io posso avere qua su questo tavolo tutto il mio genoma
In molta parte del quale non sa leggere nostro capire
Anche se magari poi quando saprò che quella determinata
Frequenta mi voleva dire delle cose trenta diretti venne mangeranno del male ma questo la caratteristica ineliminabile del futuro il futuro non è dato per il futuro della scoperta continua il futuro in un certo senso è un progetto
Noi arriveremo a
Potere poter
Trattare ciascuna persona secondo le sue caratteristiche per quanto riguarda la diagnosi
Avete sentito anche il tedesco utilità Corbellini parlare di
Vari tipi di tumori
Oggi non basta dire lei ci ha un tumore o nemmeno lei ci ha una leucemia o nemmeno lei ci ha dodici miliardi punto di Pinco Pallino perché come avete sentito parlare che con il profilo genetico
Si può dire lottato comprensivo di quella particolare patologia quindi non sono cose campate in aria sono cose concretissime
Per cui anche davanti a una malattia seria
E una volta definita incurabile una volta addirittura in nominata possiamo diretti turche Nine ma è di questo tipo quell'altro c'è la firma è di quest'altro tipo
Organizzare la terapia organizzare prettamente organizzare il poster trattamento
Perché quei tumori a volte la storia non finisce con la prima remissione e bisogna sapere da che parte guardare anche nel futuro queste son tutte cose che saranno tra poco apportata della scena
Quello che penso che sia chiarissimo e che se le vogliamo implementare perché vogliamo applicare occorre uno sforzo spaventoso economico ma direi soprattutto organizzativo
Visto che oggi quello che costa più di tutte la forza lavoro
E quello che in Italia costa ancora più di tutte le organizzazione mentale quello di cui noi ci dovremmo preoccupare per un mondo del quale peraltro non possiamo fare a meno enti organizzato un servizio degno di questo nome
In modo da poter realizzare la medicina
C'è stata sul paziente
Che è una forza ancora un po'Ida da venire mandorle
Costi lontana
Quello che necessita e questo lo ha già
Prefigurato Corbellini e che mentre con una mano
Il tecnico consegna al paziente dalla sua diciamo diagnosi in realtà è più una una mappa più una diagnosi
Deve essere presente un'altra figura che in Italia manca totalmente che quella del consulente genetico
Non attento passionali di genetica anche ottima
Se non c'è qualcuno che non ti spiega che cosa vuol dire che cosa non vuol dire che cosa devi pagare di che cosa non ti devi assolutamente preoccupante
Quindi non solo sarà uno sforzo di organizzazione ma sarà anche uno sforzo di Ruini utilizzare
La formazione universitaria e non dico altro
Perché il medico medio italiano non fa nulla di genetica
Il medico o medicale diario scrive e consegna
Ma
Sempre più accanto alla diagnosi accanto alla prescrizione ci vuole la figura di una persona intelligente
No informata
E anche dotata di un certo savoir faire che ti spiega contestualmente luglio che devi fare di quella diagnosi grazie
Grazie al professor Boncinelli e a questo punto vediamo
Cosa vuol dire fare della genomica applicata alla vita quotidiana concretamente con il professor Cugusi
Pronto
Buongiorno a tutti
Anch'io ringrazio
Il dottor Dondi la fondazione ma tavola per questo invito io vi faccio un esempio concreto
Di quello che
Saltare dentro
Proprio nella nella genomica contemporanea io ho
Vorrei dire il privilegio di realtà e l'onere
Veramente pesante di coordinare
Quello che è uno dei più grossi progetti finanziati credo il più grosso finanziato dalla Commissione europea di questo tipo
E rientra in questo
Vediamo se funziona esattamente in questo specifica domanda tutti di epidemiologica molecolare in
Popolazioni europee già esistenti
Per cui la richiesta era ben specifica e questo già di per sé sollecitava il problema di tipo ittico perché noi andavamo a fare ricerche genetiche
Con tecnologie disponibili praticamente da pochi metri in su tutto il genoma
Su popolazioni che per motivi di tempo proprio tecnologiche sono state raccolte negli ultimi quindici vent'anni quando neanche si poteva immaginare di potere avere disposizione queste tecnologie e quindi quando abbiamo chiesto a queste popolazioni di poter avere accesso al loro DNA
Io bianchetto
Cose dirette di poter fare ricerche genetiche ma manco ci immaginavamo che avremmo potuto avere un approfondimento di questo tipo
E comunque infatti la la richiesta della Commissione europea è stata subito quell'adesso voi mettete in piedi un bel comitato etico interno di Progetto che
Analisi dai consensi informati che avete ottenuto e su queste popolazioni che di fatto alla fine sono dodici mila individui di cui abbiamo già il DNA toccato
Verificate dei consensi informati sono compatibili con quello che poi andati a fare
E i primi sei mesi di progetto di fatto sono serviti anche
A questo Comitato etico interno che alla fine ci ha dato Pires qualche settimana fa perché a
Parlo
Concludo che i consulenti che avevamo ottenuto
Nelle diverse popolazioni erano ragionevoli ovviamente non
Cioè non era non specificamente
Limitativi
Per questo scopo cioè di andare a esprimere tutto il DNA di tutte queste popolazioni per andare a trovare i geni dell'ipertensione del danno d'organo che causa l'ipertensione
Adesso vi racconto più o meno come il progetto di che cosa vuol dire andare in questa direzione
Allora perché l'ipertensione prima di tutto io
Vado sul lancio che mi ha dato il professor Boncinelli per cui diciamo a risparmiare
Un po'di tempo perché ha una rilevanza critico epidemiologica enorme a una componente genetica importante
E anche una componente ambientale quindi hai ittico carattere complesse in realtà non si parla più di malattia quando si parla di ipertensione non si parla più neanche
Di fattore di rischio di malattia cardiovascolare ma si parla di condizione clinica nette tutte tenutasi Medioriente Clinical condition
Che predispone alla patologia cardiovascolare
Il dominio clinico è importante la prevalenza dell'ipertensione è del venticinque partiti ben valutato
Allora andiamo anche a mano
Eccolo qua
Scusatemi
La prevalente il perfezione Ebel venticinque trentacinque per cento sulla popolazione in genere quando diamo oltre gli ottant'anni colpite fino al cinquanta per cento di tutta la popolazione
è un importante il principale fattore di rischio della patologia cardiovascolare in genere
è responsabile del settantacinque per cento almeno di tutti gli tutti era esposi principale principi avete per responsabile dello scompenso cardiaco e quindi qualunque avanzamento delle conoscenze
Avrà importanza enorme
Per le condizioni di salute di milioni di persone
Allora
Altro concetto
I rapporti trattare ipertensione sono no attinta
Quasi forse cinque Aquilani
Si sa che a mangiare troppo sala prestanome tuttavia
Gli studi o perlomeno questo è il principale degli studi lo studio di persona che ha comunque rivolto migliaia di persone a livello mondiale hanno visto che la riduzione di cento milioni voli al giorno fiscale nella dieta
Predico nonché la pressione FIAT batteri circa tre lei millimetri di mercurio la massima i tre millimetri di mercurio la minima che cosa vuol dire in termini
Quantitativi così almeno ci capiamo noi mangiamo in Italia circa centosettanta centottanta Mimo Alli al giorno digitale
Che vuol dire
Anche se questo e difficile da capire
Un Paese cucchiaio da minestra mezzo pieno cioè già con la coppetta al giorno digitale è chiaro che non è il sale che aggiungiamo dipinti sull'insalata sulla ditta e che è quello che
Nei condimenti nella Giunta della preparazione del sale ed è
Se uno ci pensa una quantità mostruose perché l'idea di mangiare su una cucchiaiata così vitale
Fa orrore come idea
Però dal punto di retribuzioni dico
Noi quando abbiamo cominciato a mangiare sale quando è stata inventata l'agricoltura cioè quando l'umanità si è fermata nella mezzaluna fertile
Circa dieci dodici mila anni fa
Prima noi mangiamo cinque Millino lì sette Millino lidi Florio al giorno quindi venti volte meno e quindi noi abbiamo avuto soltanto dieci dodici mila anni di tempo per abituarci a questo enorme
Incremento della quantità di sale
E questo a me fa pensare che noi
Siamo miracolosamente
In gran parte normoudenti che noi non escludiamo
Perché il tempo evolutivo è stato abbastanza scarso e ridurre da cento settanta settanta Millino litis odio chi riduzioni poco mediamente la pressione quindi abbiamo dei bei meccanismi di compenso
Tutti abbattere Nale
Allora
L'esperimento è stato rifatto hanno preso un centinaio di individui e li hanno messi a dieta
Che riduceva di circa cento Milingo all'editoria marito più o meno la stessa cosa circa tremila i mori il riduzioni ausilio nella dieta tuttavia quando guardano l'individuo individuata del singolo ad alcuni individua addirittura pressione va su
E ad alcuni molto sulla somma algebrica questo sono in un prato individuo che hanno lo stesso comportamento la somma gelare la la somma di tutti la media
è circa questi tre millimetri di mercurio questo che cosa vuol dire
Che
La riduzione del sale un effetto ambientale
O è un effetto genetico
Ciascuno risponde in base alle sue caratteristiche individuale
Cioè c'è un'interazione
Tra geni ambiente
Questo complica tantissimo alla nostra capacità di comprensione i sicuramente come diceva il professor Boncinelli prima qua non c'è soltanto un solo gene ma chissà quanti sono i criteri che controllano la risposta al sale e questo è uno
Dei tanti meccanismi che ho preso solo ad esempio
Del rapporto tra pressione ambiente istituirli
Vediamo subito
Ora di nuova perfetto
Allora qual è la componente genetica cioè quali sono le nostre aspettative su cui noi possiamo
Pensare di andare a pescare su questo nostro campione il dodici e quindici allora questo secondo me lo studio più bello che è stato mai prodotto
Studio che poteva facilmente essere prodotto solo in Canada dove c'è un programma di adozione che è fantastico adozione molto facilitata ma molto controllata
Allora sono andati negli anni a controllare il coefficiente di correlazione della pressione tra genitori i figli in
Adottivi e naturali
Il coefficiente di correlazione fra tra uno quando c'è una chimica assoluta ed ero quando non c'è nessuna attività
Guardiamo cosa succede RAI
Genitori zero virgola diciotto questi due individui non condividono nulla del genoma
E si assottigliano abbastanza poco per quanto riguarda la pressione che cos'hanno dissimili condiviso beh un progetto di vita almeno un pasto antico elemento un patto solo perché di solito lavorano
Non condividono il sesso
Condivido con l'età abbastanza
Che cosa condivide questa mamma con suo figlio condivide metà del genoma il parto serale probabilmente non condivide l'età e non sappiamo il testo è rilevante
Guardiamo questi due fratellini condividono metà del genoma mediamente condividiamo detta condividono molto di più perché giocano insieme vanno scuole insieme quindi condivido due fatti
Condivido non molto di più di ambiente e condividono la stessa quantità di genoma dei genitori quindi
Condividere l'ambiente raddoppia
L'ASI quindi Anza parità dice no ma
Idem simile con i genitori
Vediamo cosa succede quando lo confrontiamo quando nella stessa famiglia ci sono anche
Dei figli adottivi guardate questo numero immetta
Questo numero Di Mezza e questo numero
Questi quei numeri che mettano ripeto questo numero qua
Allora
Con una
Genetica quantitativa a spanne come la chiamo io
C'è
Un circa il cinquanta per cento del valore quantitativo che è attribuibile i geni e circa un cinquanta per cento del valore quantitativo dalla pressione che è attribuibile all'ambiente
Cavalli Sforza su altri studi genetica più o meno di questo tipo considerando anche la dominanza stimato che si potrebbe arrivare fino al settantacinque per cento delle spettro dei cenni sul valore della pressione quindi
Nonostante la complicazione
Il fatto che quindi non abbiamo idea che riusciremo a Beccaria beccarli come diceva il professor coincidenti
Di fatto la componente genetica e probabilmente molto grossa
è sicuramente
Molti fatto reale culti genica quindi
Speriamo di peccato
Perché
Per perché qualcuno
Poi il più grande fisiologo persone del
Doppie larga i conti
Si è preso la briga di mettere tutto quello che sapeva del controllo dalla pressione in un computer allora i computer e noi grandi adesso questa cosa stare in un personal computer di fascia alta però cita
Ha messo tutti questi queste informazioni dei controlli del Circolo che tuttora sono abbastanza valide
E questo è quello che sappiamo i geni controllano queste funzioni vediamole un pochino meglio che
E non importa che cosa c'è dentro vediamo le ancora un pochino meglio ecco questi di fatto è una funzione biologica per esempio una cinetica intimati con qualcosa controllato da un gene
Un gene è una
Dar luogo a una proteina una proteina che ha una determinata funzione per esempio per controllare
Una funzione biologica per questa proteina una mutazione funziona un po'meno bene per cui ammettiamo di avere una multa una mutazione da parte
La proteina funziona meno bene io ho bisogno di più
Su strato per avere la stessa quantità di prodotto
Mi devo avere di più
Questa funzione a far questa alterazione avrà effettuo a livello dell'intero sistema
Beh
Dipende
Dipende dal grado di ridondanza del sistema ed è il grado di rilevanza di queste appunto a livello del sistema
Nelle malattie mano fatto reale queste residente nelle multifattorialità non lo sappiamo può avere un effetto minimo ovvero l'effetto più o meno grande
Quante ne possiamo trovare di queste mutazioni del nostro sistema in questo momento non abbiamo nessuna idea abbiamo visto che il tetto del sale
Noi possiamo
Modificare in modo sostanziale la qualità di vita e la quantità di tale che mangiamo i giardini di non succede niente incerti come atteso la pressione scende incerti addirittura la pressione
Aumenta perché hanno un meccanismo patogenetico di ipertensione che è completamente diverso non è
Quello normale di
Ritenzione arringa renale del soldi o perché il rene Pieve di mestiere trattenere in Italia perché hanno un altro meccanismo patogenetico principale per esempio è quello della rigidità arterioso qualunque altro che
Non è interessante
E quindi posso mettere chissà quanti edita dove differenti
Nel nostro sistema è tra l'altro con effetti atipiche interattivi come abbiamo
Quindi abbiamo visto che l'ipertensione eterogenea tanto dal punto di vista
Quanto dal punto di vista giuridico e quindi
Come facciamo a farlo perché per fortuna da nel giro di da qualche mese da circa un anno è disponibile una tecnologia noi abbiamo scelto quella dell'illuminato coi mitra vorrei
Ad altissima densità per cui è possibile avere
Su un unico vetrino piccola come un vetrino normale dell'esame delle urine dal punto di vista fisico delle dimensioni la possibilità di crinale l'intero genoma per un milione di polimorfismi per cui ad altissima densità possiamo avere veramente l'idea
Di
Tutte le possibili variazioni e richiedere variazioni vicine sul genoma
E su questo andremo a fare uno screening
Con una rete di ritengo di il dalla nostra casistica tra
Case cioè pazienti che sicuramente hanno una pressione elevata e controlli patente che sicuramente hanno la pensione normale e che sono sufficientemente
Anziani ce l'hanno più di cinquantacinque anni e sono sempre stati norme ottenibili
E che quindi hanno relativamente scarse probabilità di sviluppare il percorso
Avremmo quindi due campioni un campione discovery duemila casi tutela controlli su cui troveremo i geni principali poi
Individueremo in
Venti mila trenta mila polimorfismi
Che sono più significativamente associati al tratto o che riteniamo e riterremo più importanti faremo un array
Meno denso e su questi
Faremmo il la conferma sul restante della casistica in modo da ridurre un pochettino
Per darvi un'idea di che cosa succede qualche risultato di uno screening
Su questo vorrei noi abbiamo qua tutti i cromosomi cromosoma una profonda ma due famosa ma tra i quali del livello di significatività di associazione
Questa è un'associazione suggestiva e questo è l'associazione sicuramente significativa e questi sono dico limiti significatività
Ecco questo è già usciti il sistema funziona nel nostro laboratorio per cui
Quando troviamo
O
E quando troviamo un'associazione significativa si può andare proprio col mouse applicare sullo
Polimorfismo più significativo si apre una finestra
Che fa vedere i polimorfismi più pare più significativi divaricare qua dentro riapre la mappa direttamente
Sul sul genetiche i piedi polimorfismo più significativo col nome
Delle e l'apposizione di mappa e direttamente FIFA
Su un altro sopra del premesso appunto il nostro laboratorio che va a cercare in tal in banca dati nome del genere con la specificità
Dalle tutto quello che sta ovviamente
Spesso sono geni che non hanno nulla a che fare con l'ipertensione perché sono geni risultati descritti per altre cose perché questa è una ricerca ad amplissimo raggio su tutto il genoma quindi
Danno e cercare di capire che cosa hanno a che fare
Successivamente
Quando avremo finito questa cosa qua individueremo con tecniche appunto di tipo statistico un campione
E
Geni vedi polimorfismi
Che saranno probabilmente più indicativi per la patologia in atto in atto
Questi saranno messi sulla bontà cinque cioè su una cosina e anche queste eseguibili
Ed è questa qua e prodotta dal effetti mai correttamente
Che
In questo pezzetto qui alla macchina
Che fa tutto cioè fra l'amplificazione del DNA
E
In due ore qua sopra sistemi nel DNA è in due ore fa la diagnosi genetica questa cosa per darle di appunto siamo già nelle era genomica esistente il prototipo costa di centocinquanta dollari e quindi
Ha prodotto finito è prodotto in larga scala costerà sicuramente molto meno chi può mettere in un lettore che costa
Circa mille cinquecento dollari attualmente il prototipo grande composta pane e in due ore fa la diagnosi genetica Piero oggi duecento polimorfismi immagino Progetto finito cioè fra tre anni
I polimorfismi saranno molti di più e dovrebbe costare molto meno
E questo dovrebbe consentire la diagnosi genetica individuale
Allora
Questo è quello
E noi
E ci è stato affidato come compito alla Commissione europea chi siamo allora laddove genomica
Personalizzata che l'ha già fatto vedere il professor Corbellini quindi opporrò via perché queste cose
Li abbiamo già viste
I problemi etici
Sicuramente abbiamo avuto
Delle belle avventure col Comitato etico i ricercatori sono molto preoccupati perché
Forse le le lascio quando il professor Rodotà avrà
Esposto le sue considerazioni perché c'è un bel dibattito in corso
Però volevo farvi vedere
L'ultima diapositiva perché quando io
Ho fatto vedere
In un'altra presentazione e questo mi troverei poi lo rimetto esattamente così netta
E
Darmi arie positiva conclusiva che la prossima
è una episodio personale io ha una casa in casa perché offre bambini piccoli
E
Questa è stata e come spesso accade una tata il traforo extracomunitaria questa è Ucraina nello specifico
E
Mia moglie era in vacanza con i bambini dove la data che era in casa perché non andava in vacanza
E mi apre tra l'altro la cena e io ho trovato questo messaggio dal quarto è l'opzione negativa non so chi di voi ha letto questo libro
Ma questa il PAI messaggio positivo
No scusate
Il messaggio vuol dire io con questa persona praticamente non parlo mai perché non la vedo perché torno a casa troppo tardi elette negli andata il livello di consapevolezza
Della genomica
E della medicina personalizzata
E molto superiore
Nella popolazione
Il livello di confidenza e di fiducia probabilmente e molto superiore
Di quello che il rating lei torta
Pensano
Che ci possa essere
Per cui io credo che una seria riflessione
Io una raffineria atteggiamento propositivo stia estremamente importante da questo punto di vista
Ho finito
Chiedo scusa da dire che io cose e ora
Abbiamo
Il
Terzo intervento sempre
Sul piano
Diciamo degli sviluppi scientifici dargliela
Bella medicina della ricerca genetica
Con le sue ricadute sul piano della medicina personalizzata con l'intervento professor reti
Quindi approfitto mentre Gilberto cortesemente a previa comunicazione buongiorno
Vi chiedo già scusa subito perché a all'Aula
Io dovrò rientrare perché ho
Degli impegni più qui denunciamo ancora nella discussione non potrò partecipare per cui saluto già eventualmente gli amici
Finché immagini non riesco
Abbiate pazienza un istante
Fondamentalmente i tempi prendo anch'io il vantaggio di aver avuto prima i colleghi che hanno chiaramente dato delle
Delle coordinate molto precise e vorrei arrivare alla fine
Pure arrivare fondamentalmente a dare un messaggio
Finale da porre così alla discussione successiva anche
Di Stefano Rodotà e di tutti voi e quindi farò un pò apparso apparso Sparaccio è un po'apparso veloce alcuni punti di riferimento per giungere
A questo aspetto mio finale
Queste immagini già le avete viste con le indicazioni stiamo parlando della frequenza del genoma una sola annotazione interessante che
Va ricordata
Ecco inneggiare è un approfitterei della Mecca negli anni e pubblica il genoma del Consorzio stranieri perché no profit abbattimento Oksana in esse pubbliche a ha rovesciato ce l'abbiamo una compagni di profitti pubblica quella del fabbricato e abbiamo una
No profit che pubblica quella del
Frequente
Interessante questo aspetto scienza Società direi
Bisognerebbe anche trovare il modo di commentare certamente dove ci troviamo oggi ebbe in sala cioè il presidente dell'ASI Giovanni Bignami non si può non pensare siamo ancora su un pianeta se non sbaglio la terra
Arriviamo da questa situazione iniziano i filosofi con lettere ed essere minore direi che l'impresa scientifica qualcosa di buono l'ha fatto
Non v'è dubbio
Oggi stiamo a questo punto quindi vale la pena di iniziare a guardarci per quanto ci siano dei piloti P estremamente apprezzabili soprattutto per quanto mi riguarda nel mondo femminile in sala
Sicuramente conviene iniziare a guardarsi un po'in questo modo uno
Cioè a leggersi dietro
E
Direi che queste cose sono già state segnalate in maniera brillante cioè il fatto che abbiamo questo codice
Nanni non è perché che ho chiamato in causa affiorati vedo entrare in sala mi serviva per citare il pianeta
Dire che è molto importante sottolineare come
Spesso i garanti media coperto il Codice il codice A universale è uno vale per tutti dagli editori e e questa sequenza che abbiamo messo a punto e direi che già era stata individuata la grande
Da chi aveva rivelato avuto queste riflessioni in altro modo mi piace sempre ricordare la Biblioteca di Babele
Un numero indefinito e alcune volte l'infinito è molto importante cioè la metafora dobbiamo sempre aver presente un qualcosa del genere che ognuno di questi libri è diverso dall'altro e impotenza sono
Infiniti quanti ne possiamo scrivere il codice che impieghiamo è sempre quello questo è importante significa che ciascuno di voi
è legato all'altro
è vero che dobbiamo andare alla medicina personalizzata dobbiamo trovare il modo di capire qual è il genoma di ognuno di voi per i motivi che ci sono stati detti
Ma nella riflessione inevitabile che dobbiamo fare e stabilire chi come e quando come ci ha detto ora duri come Stefano Rodotà certamente svilupperà
E non dimentichiamoci che siamo legati tutti quanti certamente ancora di più mano a mano che si stringe il cerchio familiare per cui
Chi accentua che cosa e non è solo un fatto privato cioè di le quel benedetto genoma Emilio quel genoma e mio direi in termini di
Relativi perché stiamo parlando di un qualcosa che nessuno ha poi alla fine stiam parlando di un'informazione
Non stiamo parlando
Di chissà che altro la presidenza del professor Boncinelli vi ha obbligato a mettere questi immagine è stato lui in grande anche di tuonare e delle grandi correlazioni nell'ambito del mondo animale
Tragicomiche condividiamo quindi non solo nella nostra specie ma anche con altre specie qui vedete uomo doloso affida
Abbiamo le mappe degli a più tipici e siamo andati oltre la mappa del genoma oggi abbiamo le mappe addirittura che ci permettono di stabilire la compatibilità immunologica
Abbiamo stabilito chiaramente che non esito a Moratti in termini assolutamente fuorviante icona nulla di scientifico
Quei genomica e questi atti ce n'era uno di scimpanzé non è stato rilevato quindi direi
Moravia c'era già arrivato
Come sempre
L'arte
Quindi deve poter parlare al massimo di etniche un unico genoma
E tante etniche abbiamo la sequenza del genoma dello scimpanzé e quello sulle antropomorfe sarà un aspetto che dovrà essere dibattuto a lungo la Spagna in questo momento ha riconosciuto sotto il profilo etico il fatto che dobbiamo trattare
Le antropomorfe
In modo diverso da come l'abbiamo impiegati ad oggi nella sperimentazione abbiamo ricostruito con la pace
Di Benedetto sedicesimo il percorso certamente evolutivo è chiaro qual è il nostro contesto oggi
Il genoma ci ha dato anche questo
Elimino subito dal discorso il problema che abbiamo visto messo in luce molto bene da Gilberto Corbellini sugli OGM ha riferito che nell'ambito delle biotecnologiche che impiegano genoma
C'è l'accettazione certamente quando ci chiama in causa la salute e così via quando si arriva oggi M. è un ponte di Rio e qui non dico altro se non il fatto e che andrebbe avvicinato il problema in altro modo
Andrebbe ricordato che che ne so che il mais è un'invenzione delle nostre capacità tecnologiche di fare ibridi nelle varie
Epoche passate certamente oggi ci troviamo di fronte al fatto di avere la necessità di impiegare questi prodotti
E dobbiamo riuscire a distinguere quello che la gestione del prodotto che non può essere nelle mani di due monopoli dal prodotto vero e proprio e quindi chiarire una volta per tutte che inedite solo e soltanto una
Mistica del fatto qui è che gli OGM fanno male che gli OGM non esistono dati a questo proposito appunto e a capo non c'è modo di discutere altrimenti se non
Pensare
Che il rinunciare ad alcuni di questi prodotti sto pensando
Al Golden Rice
Significa praticamente riuscire a non impiegare un prodotto che permette di salvare la vita a centinaia di migliaia di persone quando una campagna di Greenpeace quota dodici milioni all'anno contro gli OGM provate a pensare con dodici milioni per cui giustamente Ingo poteri così
Ha scritto che prima o poi queste persone dovranno essere chiamati a rispondere di crimini contro l'umanità
Taglio via sul fatto che non mi puoi chiedere di dimostrare che non fa male è un atto gli appalti di Castione Popper Jana mi puoi dimostrare che fa male e allora e tutta una bufala
Che compare nella farfalla monarca che succedono tutte queste cose il problema è altro e la gestione del prodotto non può essere nelle mani di due multinazionali fine
C'è
Questo naturalmente mi dispiace quelle pubblicità dell'acqua porca miseria ma come si fa a pensare una cosa del genere perché mangio
La fragola che ha il Cenni per l'anti congelamento preso dal pesce antartico ti bacio la mia morosa non mi trasformo nella mia morosa
Quanto di amianto agevoli in cui l'Egitto con un bacio del mangiare una bistecca e e così pure in questo caso ci sono degli elementi banali che potrebbero aiutare a uscire verrà anche queste varianti non solo non si danno
Ci sono dei problemi molto chiari invece in termini di quello che la genomica oggi ci pone e cioè in termini di socio genomica però qui non voglio fare mestiere che non mi compete
Lascia certamente a al professore lo dotati di entrare in imperfetti quello che vorrei sottolineare e che siamo passati da l'idea che il genoma
Ha un interesse viviamo di Trieste solo per il
Tutti come quelli che sono stati ricordati di tipo biologico il medico
Nell'ambito della biologia dello sviluppo le in biologia nell'ambito della antropologica oggi certamente
A una rilevanza enorme per quello che sentiremo nell'ambito degli studi filosofici la privacy l'economia i brevetti
Quindi ci solo affetti estremamente importanti enti niente iniziative come queste messe in campo da dare
La firma out Pino Donghi con tutti gli sforzi che vengono fatti sono centrali perché fino a che non riusciremo a dialogare con il singolo cittadino e a far capire la rilevanza di questo tipo di studi
è cicli prospettano degli affetti mica tanto a Carini cioè a dire ci sono almeno tre scenari di vedere
Come risultato dalla gestione che sapremo fare di queste problematiche sulle Olmi che come diceva giustamente
Gilberto Corbellini J. potranno delinearsi degli aspetti certamente
Che possono essere catastrofici laddove non ci sia l'opportunità di rendere
Edotto il singolo cittadino
In modo tale che abbia una sua autonomia nel
Lo
E lavorare il suo consenso o meno perché è chiaro
Che oggi stiamo parlando di biopolitica cioè tutto il discorso nicchie sentiamo su
La riforma non la riforma come voto come non voto sono bazzecole in realtà oggi
Il corpo e al centro delle problematiche di chi è di chi non è come si trasforma così all'embrione cosa non è l'embrione cioè stiamo parlando di questo
Direi
Alcuni elementi
Per potersi muovere in questo dibattito lavorando con il Comitato nazionale
Io sicurezza biotecnologiche ci stiamo occupando e quindi prendo come tutti ha fatto sull'ipertensione io prendo il caso che mi ha più vicino animali e
Le banche embrionali tutti perché spetti alle quindi da un flash su quello
Che sia di biopolitica tutto il dibattito beh risulta abbastanza chiaro perché si è passati da un secolo
Della chimica l'ottocento a quello della fisica novecento restiamo nel millennio delle scienze della vita quindi di necessità esperto che oggi
Quando siete depressi pensate sempre a questa immagine una volta nella vita si aspetta il più veloci
Di tutti avete speso in
In fiori in appuntamenti in questi giorni
Sì però alla fine ce l'avete fatta
Se siete qui però questo non è l'inizio della vita solo uno dei nostri grandi
Putin violenti ritiene che sia l'inizio della vita cioè
No no
Lo dico perché è talmente facili prefetto all'università no cioè qui ci troviamo di fronte a un momento di fecondazione e cioè a dire si fondono le due membrane spermatozoi velocità ma
In sala certamente c'è qualcuno intorno
Ai venti venticinque anni che è qui con voi magari i fatti all'interno di auguro magari ho visto il tuo salva schermo per cui lo ricordo
Ma che non è passata attraverso questa fase perché magari è nato con tecniche che hanno impiegato
Lì più altre tecniche quindi non è l'inizio della vita e l'inizio di un processo ontologico etico che portare un individuo è importante far chiarezza sui termini come pure nell'ambito
Genomica e allora basta ricordare un ciclo del genere la storia del ciclo vitale Quetta
Potete iniziare dove volete ci sono degli adulti cellule terminali fecondazione io ho messo me spesso qui per evitare
Problemi con la
C'è il concetto è da una cellula a un milione di miliardi ometto altre varianti più graditi al pubblico femminile avevo messo George Clooney avevo messo preti
Alcune fino ad ora però c'è poco da ridere c'è poca differenza cioè che voi
Ma
Chiaramente chiaramente nell'ambito culturale immagino
Ma per quanto mi riguarda è sempre uno milione di miliardi cioè a dire quando parla che richiedono amica stiamo parlando i tubetti di DNA cioè Chiambretti o anche gli altri adesso non so quali facciano fuori
No non gradisce avevo messo altre varianti proprio mandarlo avanti
A mandarci è un dato
No torna indietro ed è
è l'Italia ha mangiato nelle altre varianti che il pubblico femminile richiede ma fondamentalmente
è quello cioè migliaia di miliardi circa duecento grammi di DNA ma non è quello di cui noi ora parliamo parliamo dell'informazione che è contenuta di quello che ci possiamo fare
è questo il problema e oggi abbiamo gli strumenti come abbiamo visto accedere a quelle informazioni e a decidere su come utilizzarle
Questo è il punto fondamentalmente
Salto queste perché sono già state dette da chi mi ha preceduto le leggo malattie complesse
Il fatto che ci siano oggi Pieri ci i nomi che solo predittiva di di una patologia salto queste partire perché le diamo per scontate
Sul discorso
Certamente arriviamo alla farmaco genomica
E qui vorrei sottolineare che mira a farlo per genomica una particolare attenzione sulla riflessione andrà fatta sugli aspetti di quei farmaci in grado di aumentare l'India capacità cognitive
Perché se vado a fare un concorso mi sono preso la partita che mi rende cento volte più abili e gli altri non è proprio
Corretto e quindi arrivare al discorso di dire con quei danari come ci ha promesso che Venter eccetera quando io riuscirò ad avere mio genoma che ne faccio la mia proposta finale che commetta provo cattivo finché volete ma che si sta facendo strada nell'ambito della comunità scientifica e sul quale certamente sentiremo ora è semplice
Tutti dentro
A dire a partire dalla nascita
Si frequenta quella parte che può essere interessante e finisce in una genetiche report carne che ho con me
Anzi
Non pensate che ora al fatto
Ho tiglio ci sono città che dati lì dentro lo viene a sapere la compagnia di assicurazione lo viene a sapere datore di lavoro e taglia fuori pensate il bicchiere mezzo pieno
Mi viene un coccolone arrivo al pronto soccorso nel momento in cui passo sotto al Gay del pronto soccorso citate il tempio faccio un esempio proprio terra terra la mia sensibilità un anestetico
Evito di definire che ha detto di morire perché sono sottoposto ad un annotano cioè io vedrei un aspetto positivo e chiederei al mondo della giurisprudenza
Tanta pazienza lavorate sviluppate le norme che dicano Checchi impiega o acceda a dei dati senza il consenso del magistrato in base a determinate norme
Sarà accettata la chiave e chiuso per sempre lo so che in questo Paese quando vedremo lirica tra poco al Grande Fratello
Okay va bene però questo non vuol dire che loro non
Non possono sviluppare questi strumenti
Una caro perché abbia all'interno una serie di indicazioni e credo quali non avere paura richiamo tutti in una situazione di quel tipo scusate io sono andato due volte mi avete visto all'unità prostatica
Prima
Capita benissimo dovevate dove sono o il telefonino o la carta di credito o la carta che qual è il timore provate andare esistenti dieci polpastrelli campo anche per i piedi di rete francamente
Non so un qualcosa del genere forse ci potrebbe essere utile ci sono diversi sistemi di ricognizione non v'è dubbio questi possono essere messi un po'dappertutto direi che tutto al piede così potrebbe essere comodo
Un'applicazione immediata che ho da suggerire
Potrebbe essere questa
Per evitare chiami distinti
Le si svolgono elettronicamente devono recarsi a digiuno in maniche corte
I Presidenti sono delegati al buon funzionamento avete questi attori Kenya due ci sarebbero più problemi nelle votazioni tanto per darvi degli esempi pratici di come
Potrebbe essere utile questa parte la lascio certamente alla riflessione
Distefano sul discorso dell'impiego forense
Detto Gilberto finisco subito questa parte è già stata
Sottolineata abbattuti
Discorso Betta mi piace moltissimo dai c'è fuggire di counseling mi devi dire esattamente il tuo problema perché è questo che è stato ricordato quanto sai quanto allora fai la figura del consulente ovviamente
Nonna
Peppe le sappiamo questa bimba a è la bimba cui i genitori hanno pagato il genoma per
Ci sono casi già ecco che andrebbero discussi sulle patologie lascio salto tranquillità e lei
Chi ha paura i biologi queste cose non le fanno fare per quanto alcune farebbero utilissime per muoversi
Avendo lei già
Vorrei ricordare
Che la paura di queste cose ci porta ad evitare già oggi degli interventi precisissimi penso alle patologie mitocondri ali cioè già noi oggi siamo responsabili del fatto
Di novanta permetterà dei bimbi di nascere senza alcune patologie
Tipo quelle mitocondri ali perché abbiamo in testa questi fantasmi di Ciprì di chi viene
Quando con lo scambio affettivo senza Tanaro fra due
Donne si potrebbero eliminare già subito tutte le patologie non si tratta di un premio board nell'ambito
Della più democrazia
Del Regno Unito si è molto avanti e quella è veramente democrazia perché tutti i cittadini solo
I topi e sanno esattamente che cosa pensano le Autority si muovono solo quando pensate permesso per i CPT è stato dato solo dopo che
La grande maggioranza con quei barometri si era stabilito di cittadini era a favore e dal mille novecentottantaquattro ad oggi il Regno Unito ha autorizzato però ecco esperimenti
Di clonazione terapeutica tre quindi proprio
Salto la parte dei libri chi decide di basterebbe importante Stefano perché qui molte persone non hanno idea del fatto che indipendenza di corretti Pizzo un CIPE dopo essere uomo o può essere non l'uomo
Può essere l'animale coniglio quello che che viene
La ricerca di questi geni Oltre la paura di questi esperimenti
Sono tutte fandonie non siamo in grado biologi non solo capaci di fare queste cose
I bimbi e con gli occhi azzurri e capelli biondi non siamo capaci di farli quindi questi scenari sono da dimenticare contribuiscono perché è molto bella e dal mondo
Trattarlo come l'embrione soprannumerario ma no cioè un clone cioè per riuscire
I veri problemi eticità discutere perdonate e poi chiudo Gilberto sono questi il fatto che va detto quello che siamo capaci di fare
Allora siamo capaci di fare delle cellule germi danni degli spermatozoi degli ovociti
A partire da delle cellule somatiche
E quindi posso andarmene metro posso sperare di incontrare Naomi Campbell
Più tardi Naomi Campbell con un tampone di prendere del cellule di andare in laboratorio
E con l'aiuto di un topo brutto di produrre cellule terminali queste sono le cose che sappiamo fare e che vanno dette e vanno dibattute
Sappiamo fare da cellule maschili
Gli ovociti e da cellule femminili gli ovociti tanto è vero
è importante c'è un signore che ben conoscete che quando ha deciso che il precedente suo
Si dilettava di pratiche di altro tipo e lasciato a studiare le embrionali ha deciso che non si poteva più il tetto non hanno più contribuito ci sono delle esagerazioni
Ad esempio nel caso del Gruppo degli omosessuali nordamericane sordomute che hanno ottenuto dalla Corte federale di poter fare ritirare un embrioni e ottenere il bimbo sordomuto perché ritengono sia una
Che il mio forte della loro identità culturale questi sono aspetti certamente
Salto e chiudo davvero Diliberto credo che la riflessione debba essere proprio di chi è il genoma di chi ha il corpo
Sì è giusto pagare il fatto di accedere e quindi il discorso delle di OPA anche
Il caso delle stelle cielo degli Larsson quelle che usiamo tutti i giorni in laboratorio la
Proprietaria e Orietta la
Non ha certo avuto una lira
Ci sono delle situazioni Chiatti torto forti
Donatrici di uova sui tre mila quattro mila Pollari
Si possono comprare cellule
I
E quindi si è giusto andare avanti così o dichiarare illegale e permettere a una ragazza lì super oculare di vendere le proprie ci sono anche i negozi però questo poi mi ha tranquillizzato venti ancora vestiti
No no però il problema è questo cioè la salute della donna direi fondamentalmente
Ci sono dei delle riflessioni che non condivido per niente però dovrei avere la percentuale perché ho fatto una pubblicità questo libro di Habermas
Parlo in toto è unico che trovo veramente fatto malissimo che giunti alla fine a dire signori chi detti laboratorio con la notte
Dove avviene ancora un'immagine ho due importante per
Grazie Gilberto per quanto diceva Ribezzi esso della diversità e quanto siamo diversi
Certo rispetto a queste è più facile guardando i miei dottorandi
Posto dottor Ambrosio per capire la differenza
Il fatto di associare queste caratteristiche che si possono vedere nel genoma la banca dei geni perché è partito il salto su che cosa possiamo fare oggi talmente estesa altrettanto
Come sarà fra di noi tra un po'siamo frutto fondamentalmente della cultura il determinismo genetico vale per quello che c'è stato detto per le moto fa parziali poco o niente
L'ultima che mi serve apertasi è bella purtroppo c'è la crisi delle vocazioni scientifiche
Ecco ma
Oggi ci troviamo in questa situazione e devo pensare anche ad altri quella che mi serve Quetta ricordava giustamente
Dato Puccinelli non possiamo fare lo struzzo allora patologo vi assicuro che lo struzzo ognuno fa mai meno che meno si trova un parquet disegno però la metafora certamente quella
Fino
Che facciamo lo struzzo
Se decidiamo di dire no alle amiche per tutte le paure del mondo che abbiamo messi in campo torneremo nella caverna perché in
A il cento il danaro di opportunità
L'appartenenza gruppo per a chiedere a queste tecnologie lo farà
E quindi ci sarà un problema di equità e di giustizia e di discriminazione terribile
Dobbiamo andare a un discorso diverso che quello che tutti possano accedere a queste opportunità e la proposta dell'ente che ormai si fa strada è
Tutti nella benedetta bancario tutti con il loro CIP
Ci dica al mondo della giurisprudenza della riflessione in che termini accedere o non accendere per qualunque fine sanità
Grazie
Grazie professor reti
B
è stata attirata per la giacchetta più volte affetta da adesso datata
E lì anch'io voglio
Preventivamente ringraziare molto la fondazione RFI ma causa
E Pino Donghi ma
Questo è un mio ringraziamento come dire consegnato a
Alla bibliografia
Perché il lavoro che ho fatto in questi anni in queste materie ha incrociato molte volte e in maniera significativa proprio Spoleto scienza quindi questo è un ringraziamento che viene dai fatti
La seconda premessa e che e su questo mire intervento è stato investito troppo
Però questo è abbastanza significativo e cioè qui siamo di fronte avremmo detto in altro momento a un problema
Ordine divisione del lavoro intellettuale o di necessaria impervi disciplinari età
E efficiente
Questo
Problema nato dalla
Dall'imperialismo del o
Dal ruolo assunto dalle scienze della vita che interroga
Singolarmente ciascuno di noi ha una molteplicità di competenze e questo è
Il problema che abbiamo di fronte e che io vorrei affrontare partendo come dice il titolo di questa nostra sessione dalla vita quotidiana con tre casi che sono molto diversi
Da quelli che degli studiosi di genetica hanno presentato prima
Il primo caso io lo traggo da quello che era scritto più o meno un anno fa sulla prima pagina del New York Times quindi una notizia selezionata per la sua estrema importanza il titolo era questo tetto del DNA
Oppure ordo spero speranza o disperazione il caso non era teorico non dava corpo a fantasmi era una questione molto concreti
Un immigrato del Garda avendo
Avuto alla cittadinanza americana aveva il diritto a ricongiungersi con i propri figli tibetane rovinati in grande
Mi è stato chiesto per dimostrare la paternità
Il test del DNA due strutture e i figli sono risultati non essere suoi figli ora i genetisti sanno benissimo che questo
Non è
Un
Evento raro
Potranno dire molto meglio di me quali sono le indicazioni che vengono dagli studi dei genetisti che col Carlo il numero di coloro i quali sono figli di un padre diverso da quello legale tra il dieci e il venti per cento quindi
Rendiamoci conto di quanto sia ampio perché questo era ha rappresentato un problema perché questo ha sconvolto assolutamente i rapporti tra genitore e figli la madre era morta e a determinato un passaggio radicale tra un'idea di rapporto interpersonale
Costruito sulla cultura sugli affetti alla brutale rilevanza del dato biologico questo crea un
Enorme problema
Nel senso
Che
Oggi questo riferimento all'analisi del DNA
Come
Titolo necessario per poter arrivare in determinati Paesi fila diffondendo in prime
Cioè l'anno scorso a ha determinato appunto
Un grosso dibattito politico arrivato alla fine
Poi in fondo con l'approvazione di una legge in materia
è inammissibile questo tipo di ricorso
Un rimedio estremo quando ci sia un rischio effettivo di Dolo
Di interdizione o il semplice sospetto può determinare appunto la
Il passaggio dalla speranza alla disperazione dalla possibilità di ricongiungersi con i propri figli
Alla
Condanna alla esclusione o l'ha fatta separazione radicale e questo è il primo caso nel secondo caso e quello che viene definito da FM ricerche
Cioè delle ricerche familiari quando c'è
Un dubbio un sospetto per ciò che riguarda una persona che può avere
Commesso un reato estendere la ricerca genetica anche ai componenti del suo gruppo familiare in senso improprio cioè certo non ha la moglie o alla compagna ma
I componenti dal suo gruppo biologico per diverse finalità ma con un immediato del rischio sul problema visti lapidazione perché tutti coloro i quali appartengono al gruppo biologico di quella persona indagati
No condannata per reati ha detto che si estende il sospetto che anch'essi possano avere a i tubi
Dini al
Commettere reati da quei dall'abisso dalla stigmatizzazione si può passare poi alla
Discriminazione terzo caso
Di cui ho avuto la ventura adesso arrivo in Italia di occuparmi direttamente nel novantanove quando presiedevo l'Autorità cara è una donna si rivolge al garante per accedere ai dati genetici del padre che erano stati negati
La donna voleva sapere e conoscere queste informazioni che il genetista aveva richiesto per effettuare
Un'analisi genetica per valutare la play probabilità di trasmettere ai
Al figli se avesse deciso di effettuare queste scelte procreativo una malattia che per cui c'è una storia familiare pressante che era un glaucoma BRIC bicamerale bicamerale bilaterale
Il garante in quel caso a escluso che potesse prevalere il diritto alla privacy del padre ha invece ritenuto prevalente il diritto alla salute della donna ma non in
Lei sta soltanto come salute dei figli che poteva nascere ma
Seguendo quella che
La definizione del
Organizzazione Mondiale della Sanità peraltro acquisita anche
Da decisioni
Per esempio della Corte Costituzionale italiana come benessere fisico psichico e sociale dunque la sua salute nel momento in cui
Faceva le sue scelte riproduttive portava avanti la grandinata
Ma c'era un altro elemento che ha determinato la decisione del Garante cioè una riflessione sulla natura dell'informazione genetica l'informazione genetica non è qual
Cosa che come tutte le altre informazioni e qui entro su un terreno scivoloso e controverso delle eccezionali due pianeti come lo faccio di proposito perché non può essere una questione che noi
Chiediamo è una questione molto delicata perché
Non ci sono delle imporci sono delle informazioni che noi condividiamo socialmente
Voi sapete che io buttiamo Stefano Rodotà ma trame e nuovi questa informazione non
Produce nessun tipo di legame se non di tipo sociale
Le informazioni genetiche invece riflettono un legame strutturale tra determinati soggetti
Quella donna chiedeva le informazioni del padre perché ne aveva bisogno
Non per sapere qualcosa sul padre ma per sapere qualcosa
Sussistenza e sulla gru sua discendenza a questo corrisponde la definizione di dato genetico voi trovate in tutta una serie
Di documenti internazionali come una informazione che appartiene a un gruppo
Naturalmente poi si tratterà di andare in questa direzione e con questo dato di realtà noi dobbiamo fare i conti perché quando ragioniamo in termini di informazione genetica abbiamo un elemento strutturale dunque qualcosa che unisce determinati soggetti e non è
Ricordate riconoscibile nessun altro tipo di informazione e in secondo luogo un prato fortemente relazionale la una reggia e i legami che viene immediatamente
Mette in evidenza da questo da questa informazione naturalmente non per la famiglia
Così come noi siamo abituati a definirla perché tra marito e moglie compagni e compagne non c'è nessuna condivisione di dei dati genetici non c'è nessuna condivisione la il genitore e adotti dico elettivi adottante il figlio adottivo mentre invece c'è condivisione di dati interattivi figlio nato all'interno di una famiglia con
Materiale
Grazie all'uso de di sperma o di ovociti e di un donatore di una donatrice quindi c'è un rapporto genetico con questi soggetti che non fanno formalmente parte la famiglia ciò che emerge dunque attrarre adesso questa riflessione anche un nuovo gruppo sociale rilevante non solo dal punto di vista Dio l'oggetto ma anche dal punto di vista giuridico perché tutto questo determina tutta una serie di effetti per esempio far prevalere il diritto alla conoscenza sul diritto alla privacy nel caso che io ricorderà
Naturalmente questo chiama in campo una molteplicità di interessi è una molteplicità di soggetti
Perché ciò di cui noi stiamo parlando non è in astratto il problema della privacy al quale arriverò perché è una questione rilevante
Rilevante ecco delle specialità tuttavia nella materia della ricerca e soprattutto quando si lavora su campioni selezionati
Attraverso una partecipazione che poi si tratta di vedere sei volontario invece come dire in qualche modo retta oblio gli attori a tra molte virgolette ma lui ha una sua
Specificità qui ci troviamo su un terreno in cui il semplice riferimento al
All'espressione prego si può essere molto fuorviante
Perché qui sono implicate questioni di eguaglianza è stato già ricordato sono implicate questioni riguardanti
La il diritto alla salute sono implicate questioni che sono
Perfettamente connesse con il modo in cui noi intendiamo le relazioni sociali e il riduzioni fermo che noi abbiamo in questa materia che è già stato messo in evidenza sottolineate di lui è stata
Indicata la
Sono stati indicati i rischi la non accettabilità dal punto di vista culturale tutto questo per esempio induce
A respingere quella
Versione volgare ma purtroppo in molti casi ancora operativa
A attenzione non solo nel pregiudizio che può esserci nell'opinione pubblica ma nel modo in cui il riferimento all'informazione genetica è utilizzata per aver
Per esempio in sede di decisioni politiche e legislative
Noi siamo i nostri geni fare io catturò i tuoi indigeni o una o la possibilità di risolvere una serie di questioni
La mistica alle il DNA come è stata chiamata del titolo di un bel libro del fatta due studiose americane e
L'utilizzazione del DNA come scorciatoia sono due rischi molto forte che noi dobbiamo prendere in considerazione
Conoscenza del genoma
Il titolo di questa sessione dice conoscete il proprio genoma ma la verità è
Che il genoma alla conoscenza del genoma si candidano in molti e il problema di chi sono i dati di chi sono le informazioni tenete che vecchia questione che accompagna il viva abbiamo un interesse
è la persona direttamente implicata e quindi questo è il primo riferimento che dobbiamo fare
Il genoma tuttavia riguarda l'interesse del gruppo biologico ci si è chiesti lo dirò poi però un momento alcune decisioni per esempio
Per il singolo che decide di mettere a disposizione il proprio DNA per un certo tipo di ricerca che può essere molto rischiosa
Dal punto di vista sociale possa essere presa assenza non dico il consenso ma l'informazione data agli altri com'è un ente dal medesimo gruppo tecnico perché attraverso i dati conferiti da una persona in realtà
Io offre l'accesso alla conoscenza dei dati di tutti gli altri appartenenti allo stesso gruppo e poi all'interno del gruppo c'è una condivisione e comunque una logica
Non voglio usare la parola proprietà la uso in maniera impropria perché altrimenti si introduce
Un elemento di grande
E concussione e ambiguità ma certamente c'è una condivisione di interessi sulla informazione genetica ma ci sono le comunità di appartenenza è un problema molto delicato
Sia nelle nostre che in altre culture io facevo parte
Della e Gigi Ugo reitera
Nel momento in cui
Si doveva stabilire la modalità di acquisire
Per acquisire il consenso in occasioni di ricerche presso popolazioni che non avevano
Gli stessi riferimenti culturali che noi abbiamo e per i quali quindi il consenso
Sia pure in formato nel singolo era culturalmente impensabili perché c'erano altre strutture culturali un'altra organizzazione e per esempio la bellica un soggetto accadeva una funzione di rappresentare fate la comunità chieda quello al quale il consenso doveva essere richiesto e tuttavia
Questo implicata
La presa in considerazione di una rete complessa di rapporti tra
Questo esponente della comunità e la comunità nel suo insieme
Quindi
Ci sono
Questi problemi e però ritroviamo anche nel nostro ambiente culturale quando per esempio a un certo momento la possibilità di utilizzare una serie di dati
Che riguardavano cittadini francesi è stata negata a una società americana con l'affermazione che quel tipo di ricerca metteva a rischio gli patrimonio genetico francese
Quindi un elemento di identità molto forte che si può accompagnare io credo impropriamente Terna questo è un dato di realtà per come ha detto
A ricadute concrete
Al fatto che quando si parla di informazioni genetiche c'è un gruppo che può essere interessato al di là di
Il gruppo biologico al quale queste informazioni non dico appartengono ma sono riferiti ci sono poi i poteri pubblici
In questo momento la l'attenzione per tutta una serie
Di i informazioni che possono consentire di risalire a un determinato soggetto non soltanto perché
Ciò consente di per esempio rendere più agevole l'identificazione dei responsabili di un reato ma per molte altre ragioni evidentemente molto forte
C'è
Non infine
Ma al centro un po'di questa costellazione il problema della ricerca
Quali sono i possibili punti di equilibrio in questa materia è chiaro che io non posso rispondere a tutte le domande o alle ispettive di cui sono stato caricato ma certamente c'è una serie di problemi che non voglio prendere
Esemplificando qui è stato ricordato per esempio il Progetto genoma dell'Estonia Progetto genoma delle l'Estonia è uno dei tanti progetti di utilizzati
Fidone del DNA di un'intera popolazione per finalità di ricerca capostipite di tutto questo e l'Islanda qui avremmo dovuto avere Calisti tradizioni che
E lì qual è il problema i problemi sono due
Il primo è rappresentato dal fatto della messa a disposizione di un terzo dell'intero data a Beirut di un dato nazione
Che è stato ritenuto una sorta di bene pubblico in questo senso sottratto al dissenso input all'inizio di coloro i quali
Sono poi
I fornitori di queste informazioni dopo una lunga vicenda è stato consentito però
Al singoli che non vuole
Prego che il loro le loro informazioni genetiche confluite in questo database poi messo a disposizione
Della record genetica
E di
Di farlo l'acqua per suprema dell'Irlanda FIAT però dovuto occupare di una questione
Una donna ha detto non sono che non voleva che le sue informazioni fossero nel database trasferito a questa società ma neanche le informazioni riguardanti il padre in primo momento i giudici l'hanno dato torto la Corte Suprema di Irlanda le ha dato ragione con argomenta un proprio che attraverso le informazioni dal padre si poteva hanno individuare caratteristiche genetiche dell'Africa proprio per
Il le proprietà della informazione genetica spesso
Dunque questo gioco
Peraltro
Il dato genetico come riferito a una persona eccome tramite per arrivare a un gruppo più largo lo ritroviamo continuamente quindi questo è il primo problema il secondo problema
E legato proprio al problema della ricerca e a ciò che ci ricordava prima
Il professor reti in locazione delle discorso sugli OGM
Dicendo qui il problema non è
Quello di demonizzare l'udienza è quello di narrazione due società possono Monet monopolizzare questo settore
Il problema della messa a disposizione del del database di un'intera nazione o di un gruppo particolare e quindi lo svolgimento delle ricerche in questa materia deve fare i conti con un elemento che è rappresentato dal mercato
E cioè
E legittimo
Certo che è legittimo ma è
è un elemento di valutazione formalmente legittimo che
Li Governo
Di landa dia una licenza esclusiva alla società di quel signore che si chiama detto genetica il quale a sua volta si associa a quanto affermato da Rossi ex tutta in esclusiva quel database o quel bene comune e non deve essere messo a disposizione di tutti coloro i quali vogliono fare ricerca in questa materia proprio le enormi potenzialità della ricerca genetica è bella
In qualche misura parlo da profano insostituibilità di questi tipi di raccolta di informazione dovrebbe rendere molto prudenti io dico con sincerità ostili a una privatizzare non è di questo tipo di beni comuni e questo e ciò che mi serve mi consente di passare con una certa disinvoltura e rapidità alla questione del consenso nella materia più specifica della ricerca cui ci sono un altro paio di questioni che io ho qui vorrei ricordare io so bene quali sono le resistenze che vengono attenzione però non sono in non tanto da coloro i quali nei diversi Paesi hanno la funzione di essere più o meno Caniglia da guardia della pratica ma anche da un mondo molto forte di
I filosofi morali dispersione di di
Il
Più o meno i bioeticisti come si usa dire quindi
Vorrei che non allontanare le responsabilità da chi fa o ha fatto il mio mestiere ma dire proprio che qui c'è una questione un po'più com'Licata TAF da affrontare per ciò che riguarda
Anche
I tipi di argomenti che vengono adoperati in questa materia qual è il problema
E il passaggio a quello che qui è stato ricordato a Gilberto Corbellini come passaggio ha un consenso appena tutto
Il problema della ricerca
E io me ne sono occupato in molte situazioni
A parte quello che
Penso diretti così come
Persona che riflette su queste cose quando punto facevo parte dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali per una serie di ricerche
Che si dovevano svolgere in Italia in particolare in Sardegna il Cilento non a valle gli hanno
E c'è un problema
Rispetto al quale attenzione le autorità pubbliche effetti i prefetti
I
In della città erano molto perplesso perché non ostili
E che impossibili uscite i genetisti interessati erano due e poi
Erano Luca Cavalli sport Mark
Lo Siniscalco approvare dei protocolli di raccolta delle informazioni di uso delle informazioni
Di conservazione di circolazione
Delle informazioni medesime che soddisfaceva nuove esigenze della ricerca adesso non posso entrare in dettaglio dico questo
Per una ragione e possibile trovare dei punti di equilibrio il punto di equilibrio va trovato però attraverso delle distinzione quando noi parliamo di informazioni genetiche dobbiamo distinguere ecco perché gli ho fatto con gli esempi tratti dalla vita quotidiana
Perché
L'accesso dell'uso dell'informazione riguarda lo stesso interessato quindi pervengono soprattutto le questioni delicatissime fondamentali sulle Quaglia concludo il professor Boncinelli che sono quelle della consulenza genetica io ho molto lavorato con persone che operano in questi settori e che hanno documentato situazioni o qui naturalmente
I riferimenti sono anonimi agli studiosi ricercatori degli operatori sul campo hanno firmato queste relazioni casi in cui una cattiva comunicato
Io ne
Dell'informazione alla fine del tetto
Ho
Il diniego di dare l'informazione apportata al suicidio della presso non sto Abram imputando ma sto dicendo che qui ci troviamo
Dobbiamo distinguere c'è questo tipo di problema il secondo problema è quanto è quando è implicato un gruppo il gruppo biologico come chi faranno le informazioni al suo interno e questo è un altro problema quello appunto
Può il padre negare alla figlia ecco
Nel caso che io vi ho ricordato
Qui
Dicono altri criteri di analisi e altri criteri per trovare il punto di equilibrio
Quando è implicato il DNA di un'intera i dati riguardanti lì un link la popolazione di una comunità che può essere più o meno ampia
è quindi qui le regole i problemi possono essere diverse
Per
Però abbia ci avviciniamo il caso più
Direttamente sollevato dalle discussioni più recenti è quello di persone che accetta
Di partecipare a un tipo di ricerca
Che tipo di consenso
Devono possono dare con quali informazioni e con quali conseguenze perché Gilberto Corbellini vi ha dato una sequenza molto precisa consenso possibilità di revocare il consenso
Conoscenza dei risultati accesso a queste informazioni
Da parte di soggetti anche diversi da coloro i quali hanno fornito il materiale genetico e da coloro i quali hanno svolto sparisce
Quando dico da soggetti diversi da quelli che ho appena indicato c'è il problema di soggetti pubblici
Possono per finalità diverse da quelle di ricerca aderente ed esce acché queste informazioni sia
Conosciute
Fatta l'ipotesi
Che chi ritenga che attraverso il materiale genetico contenuto della banca dati di un progetto di ricerca imposta arrivare paura
Accedendo a questo materiale alla scoperta del responsabile di un piano
Ecco questo è un problema che io estremi insomma i tempi sono quelli che sono
E il la risposta da dare
Alla domanda dobbiamo passare a una forma di detta di consenso per come è strutturato e per le conseguenze e che produce
E
Molto molto condizionata dal contesto socio-politico all'interno del PUA del quale noi ci
Muoviamo perché
Noi dobbiamo mantenere degli equilibri questo è il problema cioè noi possiamo certamente mettere tra virgolette più generosi nel momento in cui
Ma arriviamo a un consenso omnibus tutti Oppido i dati tu paghi la ricerca farli ma nel modo
Che
Ripieni più necessario
Non avrà gli ostacoli che ci saranno finalità aggiuntive rispetto a quelle che tu mi ha indicato nel momento in cui mi ha informato ci potranno essere Ussi secondari che non sono stati
All'inizio previsti ha illustrato
Dico questo consenso aperto come si diceva in passato un consenso omnibus contro il quale
Poiché si è levata la disciplina restrittiva
Che e oggi caratterizza molte delle
Leggi in materia di privacy proprio perché attraverso quel consenso omonimo sarà stata possibile tutta una serie di abusi quindi noi oggi ci proviamo su questo terreno
Io qui non ho una risposta immediata data io dicevo prima il vento Corbellini Allodi ripeto dopo avere sentito le delle le relazioni di oggi che c'è un lavoro da fare in comune su questo terreno perché io sono convinto dell'idea che
Quindi io sono convinto vi tre cose privo
Che non possiamo rinunciare alle eccezionali moderne etico nella materia Dei Bacall eccezionali ISMU nella materia dei dati genetici nel senso dei dati genetici perduto
Non so quale sia
Il consenso su questo da parte loro c'è una larga rifiuto da parte di molti studiosi di questo punto di vista ma proprio il modo in cui si guarda il dati genetici da parte di una molteplicità di soggetti ci dice che c'è qualcosa che li distingue da tutte le altre informazioni riguardanti una persona
Questo io credo che va tenuto presente in realtà e lo dico con molta sincerità in molte delle critiche all'eccezionali board genetico c'è una finalità puramente politica quella di liberare
Senza pagare alcun prezzo del livello di tutela I al quale questi dati devono giustamente ambire questa
Un obiettivo politico al quale io lo dico con sincerità ritengo che ci si debba opporre perché questa è una scorciatoia
Pericolosa diciamo io lo dico adesso in modo molto volgare diciamo che i dati che ha detto e ci sono tre come tutti gli altri e quindi quelle
Garanzia che in questi anni hanno start-up d'estate per i dati genetici le cancelliamo
Avvenne dopo diffidato la natura di questi dati queste molto rischioso
Noi dobbiamo dire un'altra cosa i dati genetici consentono una serie di utilizzazione raggiungimento di particolari finalità soprattutto per quanto riguarda la ricerca per cui
Lato quel
Dall'ONU eccezionalità Debei
Imporci la ricerca e
Il risultato di equilibri diversi da quelli ai quali noi finora abbiamo tutto sommato fatto riferimento quando si tratta rapida aggiungere finalità diverse
è chiaro che se io voglio fare una schedatura genetica
Delle persone che hanno commesso un reato anche il modo del tutto irrazionale che
Che io faccio una banca dati
Genetica per
Coloro i quali hanno commento determinati reati e dico
Tutti i reati per i quali è prevista come in
Molte proposte adesso per fortuna è stato un po'ripuliti
Di i reati
Per i quali è prevista una pena massima poniamo di cinque anni ma
Un reato molto grave qual è ad esempio dovrebbe
La bancarotta fraudolenta il falso in bilancio false dichiarazioni sociale non è che
Il responsabile del reato si può scoprire attraverso il DNA
Quindi è del tutto
Il razionale
In questa materia a fare il riferimento
Alla raccolta del dato come raccolta di tipo generale
Quindi dobbiamo distinguere
A seconda della finalità se io ho la finalità individuare determinati soggetti responsabili o potenziali responsabili o dei civili peccati
Riempire ATI io raccolgo il materiale genetico le informazioni genetiche soltanto se questa informazione mi consentono un poi di identificare questo soggetto non con la categoria astratta di chi ha commesso
In Svizzera hanno perfino
Conservato i i dati genetici di coloro i quali avevano commesso un'infrazione per la circolazione stradale chiaro
E in questi casi
Questo è un problema la distinzione è molto importante perché le resistenze sociali e politiche derivano dal fatto che la banca la l'abbassamento delle garanzia determina una
Fiducia generalizzata dei confronti di tutto ciò che è
Raccolta di informazioni genetiche
Senza garanzie adeguati quindi dobbiamo circoscrivere con precisione nelle diverse situazioni ciò a cui noi facciamo differimento il contesto è molto importante
Dunque
Ammesso che io credo che un tema che dobbiamo analizzare insieme per bene che si vada io ne sono convinto non me la forma estrema di un'opera un consistente che è una specie
Di firma in bianco ma
Attraverso perché questo richiede
Anche una
Capacità di informazione e di dialogo con coloro i quali forniscono le informazioni genetiche che non può essere
Però assicurato una volta ottenuto questo consenso largo che non implica dunque ostacoli alla ricerca che verrà
Svolta successivamente c'è una serie di problemi perché i ricercatori gli studiosi scienziati e dicono che uno dei criteri di garanzia storicamente adoperati cioè quello di rendere anonimo
Il dato o difficilmente
Riferibile a un determinato soggetto non funziona
Io non sono
Molto d'accordo quando si dice ma è difficile mantenere l'anonimato la non tracciabilità
Questo non è in ferie un argomento perché in questo modo ci può dire difficile proteggere determinati soggetti e quindi non li proteggiamo questo è un argomento che va preso con molta prudenza e molta cautela
Quando ci sono invece CGIE io so che ci sono di mantenere
Il rapporto tra il dato raccolto il soggetto al quale si riferisce
Questo certamente idee per poter fare a quali condizioni chi sono coloro i quali poi potranno stabilire questo questo in ogni momento
Individuare questo limite
E dunque chi accede a questa informazione per quali finalità con quali possibilità di tracciamento per evitare che ci siano poi dei gli abusi in questa materia e pochi soprattutto una sorta di inviterebbe abilitati queste raccolte di questi database
Affini di ricerca rispetto ad altre finalità sociali se noi attribuiamo a questo
Balthus particolare ai dati raccolti per la ricerca dobbiamo creare un ambiente legislativo
E culturale tale da consentire che questa specialità della ricerca
Socialmente riconosciuta
Possa essere garantita senza che ciò
Rappresenti come ha rappresentato negli
Riuniti dopo l'undici settembre non in questa materia ma non su questo non sappiamo
Molte cose
Non possiamo
Farsi che questo diventi un passaggio intermedio perché le informazioni genetiche siano poi messi a disposizione di soggetti diversi da quelli che fanno la ricerca scientifica
La preoccupazione che poi in situazioni particolari per ragioni l'ordine pubblico
Per ragioni legate alle assicurazioni per ragioni legate
Alla rapporto di lavoro queste informazioni possano transitare
Sì che è il punto labili data baby ricerca non è l'approdo finale del dato ma
Una tali azione intermedia questo è un problema serio perché altrimenti non ci si può operare
Più pertanto scandalizzare di che cosa del fatto come accade in altri Paesi l'attenzione
Negli Stati Uniti
C'è urtata ed rimane una forte diffidenza e ci sono continue campagna di opinione contro la raccolta di informazioni genetiche anche in situazioni nelle quali
E possibile
Utilizzabile per finalità di ricerca tant'è che gli Stati Uniti ostili al massimo
A l'uso della legislazione in questa materia allora in questo momento la legge più severa in materia di utilizzazione di informazioni che ne
Antiche da parte di datori di lavoro e di
E decreti assicuratori dopo una
Gestazione molto lunga è stato approvato il genetiche non discrimina action a
Proibisce in maniera molto serena e comprende veramente molto pesanti coloro i quali fanno un uso improprio delle informazioni genetiche questa prassi
E l'ha dichiarato adeguarsi la
Sua ragione nella
Tutela della privacy
è nel
Ma debba soprattutto un problema di rassicurare l'opinione pubblica delle loro informazioni genetiche non sarebbero
Date usate impropriamente sapete che cosa ha fatto scattare negli Stati Uniti la molla che poi dopo qua cinque anni
Anche lì i tempi legislativi spesso sono molto lunghi e concludo
E il fatto che veniva offerto
In vario modo da istituzioni pubbliche DPEF un
Teste gratuito
Per l'accertamento del rischio di cancro al seno e questo trenta gratuito in un Paese negli Stati Uniti dove voi sapete alla sanità e costosissima era abbastanza eccezionale e sorprese molto coloro i quali contee comuni sparsi negli Stati Uniti ebbero questa risposto un terzo delle donne diceva di no
Sorpresa domanda è stata fatta subito in due
Successive occasioni un'inchiesta risposta corale delle cose
Non ci sono garanzie perché queste informazioni non finiscano nelle mani del mio datore di lavoro ricche rischi ero o il licenziamento o peggio la
Fine della copertura assicurativa che lì è legata al posto di lavoro oppure
I finiscono nelle mani del mio assicuratore
E mi vedrò negata l'assicurazione non mi verrà chiesto un premio assicurativo che io non posso pagare
Queste donne erano come dice con espressione tratta da un famoso libro
Posta di fronte a una scelta strategica
E di fronte alla scienza tra mantenere il posto di lavoro o la copertura assicurativa per la salute negli Stati Uniti mancanza di una vera sanità pubblica e essenziale
E la loro vita la tutela della loro vita più che la loro salute sceglievano la prima in assenza di garanzie ecco questo è il punto che noi dobbiamo tenere presente
Cioè noi dobbiamo fare questo passo nella direzione di consentire
La ricerca condizioni adeguate molto modellare un po'il consenso sulla finalità della ricerca ex le sue caratteristiche
Ma dobbiamo nello stesso tempo creare
Creare o mantenere un ambiente istituzionale all'interno del quale questo non significa la caduta di altre garanzie
Per le persone che decidono di
Di partecipare a questo tipo di chi dice naturalmente
Le domande che mi erano state fatte erano molte ma su questo terreno che mi pare quello più scottante dopo te le relazioni che avevamo ascoltato io ho provato a fare un passo e mi fermo qui
Vito
Vi do una buona notizia
No ridono buona notizia prima di che capiate
Io lo delle cose importanti io a dirvi e il dedica un'altra volta al prossimo decennale
E vorrei che però il tempo che io cioè dopo voi venga da voi usato nel modo più parco possibile perché è già tardi e quindi se ci sono delle domande precise e puntuali mi raccomando non facciamo come tempi evitare che l'intervento dura diciotto minuti
E ci sono domande precise e puntuali dico che abbiamo la fortuna di avere degli specialisti di questo calibro per favore questa è la vostra occasione per avere anche un minimo un minimo di dibattito dunque ci sono domande
Sono le detenute vista l'importanza dei temi che sono stati sollevati
Conciso
Grazie
Ecco io
Spero di aver capito qualche cosa forse non tutto vorrei domandare
Per quanto riguarda diciamo l'acquisizione di informazioni sulla situazione dei diritti di individui dei gruppi
Io credo che effettivamente si possa ad arrivare a determinare la pendente alla possibilità di avere l'onore delle malattie
Però su un comportamento criminali o non criminale
Delle persone io credo che non possa il percorso il più in quanto l'atteggiamento diciamo il comportamento nostro dipende la nostra cultura diciamo un ambiente in cui
Cresciamo dal
Situazione in cui viviamo e questo quindi
Vorrei sparire il vostro grazie
Visto che nessun blocco
Magari più autorevolmente di me lo fa venti in linea generale ci accorgiamo il frutto dell'ambiente in cui viviamo ma certamente anche dei nostri geni quindi c'è un discorso che va commisurato
Ci sono attualmente delle tendenze di ricerca soprattutto negli specie nei Paesi scandinavi dove si cerca di trovare in gruppi
Siamo dei chiarimenti
O coloro che hanno commesso particolari crimini efferati di andare a vedere se si riesce a individuare una qualche variante
Ma come ci ha fatto vedere bene scusi avete visto cioè fondamentalmente l'azione dei clienti è basata su delle circuito ferie
Per cui è veramente difficile trovare igiene perché se i gay igiene perché vai ad ammazzare a tua madre è impossibile quindi si va a cercare in circuiteria si va a cercare fondamentalmente Ying trasmettitori di segnali eccitato cercando
A livello di Mondonico
Ossidati ci sono ricerche in quella direzione chiaramente
Con tutto il discorso che può essere sotteso
Che la loro validità scientifica ricche penetrante scientifica hanno perché lì il disegno sarà centrale chi vado a prendere qual è lo stile di vita quali sono i marcatori che scelgo è un mare magnum c'è qualcuno che va in quella direzione è la risposta
Trovo che
Possa lasciare il tempo che trova scientificamente
Chi ha di una pericolosità incredibile per arrivare al discorso di stigmatizzare qualcuno perché Prodi che ha la mono minori citati alta perché in uno studio di quel tipo e salta fuori che chi ammazza la madre è un po'la storia del pollice del
Se posso aggiungere facciamo fatica a essere convinti della validità di risultati sul diabete con migliaia
Campioni di migliaia o decine di migliaia di individui trovare decine di migliaia di uso rigidi francamente
Arriviamo a valori campionari irraggiungibile
C'è una sola fra domanda perché vedo che tanto ormai le persone hanno fame
Io volevo fare una domanda professor Rodotà
Quale d'acqua ha concluso il suo intervento brillante dicendo che bisognerebbe trovare un ambiente istituzionale su cui collocare le garanzie
Ai fini della non diffusione dei dati
Genetici
Volevo sapere se aveva già maturato un'idea su quale potrebbe essere questa l'ambiente istituzionale che ripeterli che dovrebbe essere creato grazie
A
Nuovi agganciava dato quando il figlio del soprattutto alle conclusioni del professor Rodotà
A proposito del kit
Per il tumore al seno in America delle donne c'è ecco in America c'è la preoccupazione per le donne che questi dati andrà bene potrebbero andare a finire all'assicuratore piuttosto dello Itala secondo me andrebbero a finire sui giornali
E quindi l'adozione di questo genere è vero che c'è un discorso di come diceva giustamente il signore di trovare una sede istituzionale che come dire protegga questo tipo di dati ma soprattutto di farsi rispettare e che non è il tono
Io non non rinunciata affatto all'idea che debba esserci complessivamente un
Un ambiente gruppi
Io ho lavorato molto quando ero al Garante
Per una prima autorizzazione e
Devo dire il Garante ha
Meriti o responsabilità questo giudicherete voi perché quando la prima legge venne approvata nel mille novecentonovantasei garante si trovò ad applicarla non c'era nessuna disposizione specifica per i dati genetici
Con una forzatura da regolatori che andava un po'forse oltre i nostri compiti non gli abbiamo in
Identificato i dati genetici come una categoria che richiede
Che richiedeva una specifica tutela abbiamo in questo senso emanata quella che citiamo altra invenzione
Come dice non compra lei chi è bravo ma insomma andando oltre quello che è il confine stretto abbiamo identificato Pomponio
Ieri che ritto un'autorizzazione generale che riguardava i dati genetici
Poi tutto questo è stato sanato da decreti successivi è oggi i dati genetici hanno nel nostro sistema una
Tra i dati sensibili sono i più sensibili tra tutti quelli per i quali è previsto il massimo di tutela che è quello che inquieta ma non solo in Italia molti ricercatori
C'è stata una seconda autorizzazione generale che era già stata
Avevamo già lavorato prima che io ho lasciato il garante del due mila cinque che è stata poi e ma nata nel due mila sette che fa qualche passo in avanti e pone però il problema che io qui ho cercato di illustrare
Una volta riconosciuto e questo è un punto che può essere
Ed è messo in discussione non condivido
Appunto il
Il rifiuto dell'eccezionalità lo genetico
Una volta che si sia mantenuta questa particolare rafforzata tutela per i dati genetici che poi è confermata da una serie di norme e di di convenzioni internazionali le
Per quanto possa apparire retorico il fatto che nella dichiarazione sul genoma umano del dell'UNESCO si dice in senso simbolico
Il genoma umano è
Patrimonio dell'umanità non si vuole dire che c'è un soggetto che può farne quello che vuole la che alcuni genoma incorpora qualcosa che richiede per esempio sotto il profilo dell'eguaglianza e della tutela della dignità
Una tutela particolarmente
E questo lo ritroviamo in un'infinità di altri documenti internazionali che vanno fino alla cosiddetta Convenzione di Oviedo sulla biomedicina la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione
Il problema è che una volta mantenuto
Il riferimento alle eccezionali lo genetico tuttavia questo non può essere inteso intento monolitico queste ciò
Di cui io mi sono venuto convincente e cioè che a seconda delle situazioni
Così come la paragrafi genetica del genitore acceduto di fronte al bisogno di conoscenza della figlia per le sue scelte procreativo e ci sono altre situazioni
Che vanno individuate con molta prudenza
Per ciò che riguarda la possibilità di usi dei dati genetici che
Non abbiano la caratteristica di avere come unica tutela il fatto che questi dati possono essere utilizzati soltanto
E poi vengono
Una volta acquisiti a
Reti anonimi
Vi
Per i soggetti alla possibilità di una
Totale revoca del consenso e
Impediti in qualsiasi forma alla circolazione
Questo
è un
Criterio che va modulato non facendo però venire meno il principio fondamentale che quelle caratteristiche che spiegano
La tutela rafforzata tentato genetico vengano mantenute e cioè che non ci siano violazioni per quanto riguarda l'eguaglianza la dignità della persona e quindi anche la possibilità di far circolare questi dati non solo alle
Non solo all'esterno che il problema che la preoccupa da anche le modalità di circolazione all'interno del
Perché Atene uno dei problemi che è stato posto ripetutamente e anche direttamente
Dal punto di vista operativo prospettato un caso che poi
Non è stato lì io risolto ufficialmente dal garante perché è una cosa la questione è stata così dice risolta in maniera non formali
Le persone pongono questo problema che genetisti conoscono benissimo
E cioè
Di
Cioè io Lido i miei dati perché tu muori essendoci una storia familiare conoscere quali sono i rischi che avrà il PD Lupi pare una certa malattia e ti dico guarda
Poi sta tranquillo milioni richiede a mio fratello
E gli dico guarda fa tranquillo che io non ti darò poi i risultati del teste genetico e quindi tu potrai continuare a vivere con il può velo di ignoranza
Questo è un argomento che non vale perché anche se io non ti comunico effettivamente le informazioni dai miei comportamenti dalle diverse scelte di vita
Tu potrai dedurre quale è stato il risultato di quel pezzo genetico positivo o negativo o favorevole oppure no
E quindi c'è un problema di conoscenza all'interno stesso del gruppo genetico e può certamente determinare la necessità di garanzie particolari
Ecco perché io ritengo che venuto il momento che già
Per noi voi guardate confrontate le due autorizzazioni generali da prima che gli pare fosse del novantanove e la seconda del due mila sette del garante c'è una prima articolazione credo che dobbiamo lavorare su questo
Tuttavia e questo articolo almeno per quanto riguarda la mia persona mio personale convincimento
E il modo in cui il pensiero di lavorare lei garanzie fondamentali tenevo a noi seriamente
Questo al per i denti altrimenti c'è un problema aperitivo e c'è un problema anche
Di
Creare un circuito di di rifiuto sociale alimentari anche in maniera impropria che diventano un ostacolo alla
Io credo sia è
Temo che sia il momento di di salutarci non vorrei farlo pensa invitarmi a riconoscimento che spero sia molto caloroso a Pino Donghi del venti venti anni il lavoro
E mi auguro e mi auguro che ci si possa vedere ancora io aggiungo solo una nota personale di particolare ringraziamento
Spoleto scienza ormai credo primato il mio unico legame con l'Italia sono molto grato per quello grazie