"Prevenzione e gestione delle gravidanze multiple"

Buongiorno scusate
Adesso siamo format preso i documenti del relatore sono impegnati come pugliesi dalla Camera arriverà
Stop prima poi sentito relazione il mio compito anche quello fare semplicemente posto alcuna prova ma anche di ascoltare perché come giornalista sotto il podio
La dottoressa sul l'anno prima
Pugni uno Stato che con il del nuovo insomma solito come
Anche giusto
Perché c'è un po'di confusione su tante cose
Allora
Non commossa
Ecco perché non era previsto
Ormai
Il problema è molto importante perché io io rendo conto del centro tante cose ma conoscendo tante persone
Dell'aumento della o la l'apprezzamento dalla fertile
Perché Rita maschile
Dovuta non si sa bene a che cosa
Però a tanti fattori probabilmente anche ambientale
L'aumento dell'età media un ginecologo aveva detto che aveva
Quaranta
Il signore primi pare nessuno corsi il preparazione al parto in queste quarantotto solo quattro avevano meno di
è ormai in una non è un teste questo non è una statistica però mi ha colpito molto del fatto che ho avuto alle condizioni oggi aveva contrappunti da lavoro eccetera in via la maternità interna volta entrava rapidamente e molto attivamente circa la diminuzione della tutti fattori hanno portata per tre anche il pronto la possibilità di stoloni recidere copie una volta
Questo ha portato in primissimo piano la
Eccezione assistita
Quindi tema di oggi è proprio quello di vedere cosa possono fare nell'istituzione di pronto a una situazione un po'spontanea diciamo che si è creata un po'dappertutto perché chiunque può aprire un centro come può aprire un ambulatorio una porta di un'analisi però non ci sono dei regolamenti legge che prevedono
Certe caratteristiche per tutelare la salute particolare naturalmente per il
Sappiamo che oggi sono molto perché mente
Inseminazione artificiale
Facilitazioni Pietro eccetera
E che hanno raggiunto delle
Percentuali di successo notevoli
Perché leggevo qui in questo documento che con il metodo FIVET che è il più diffuso che quello
Promette a
Le donne di età inferiore ai trentaquattro anni hanno ottenuto
Quasi il trenta per cento di gravidanza che praticamente uguale
A quello che hanno le ragazze di vent'anni attraverso rapporti sessuali viva
Trenta per cento
E così via anche per le altre età naturalmente questo non vuol dire che il successo sia completo perché e qui si pone per comico autrice il bambino in braccio
Questo oscilla tra il dieci e venticinque a caccia
Secondo dell'età delle condizioni ma dietro c'erano anche degli operatori
Per creare questa famosa questione della
Per gli embrioni saper menare il perché
La stimolazione
Oppure il teste le uova
Crea
Questa necessità poi di conservare le uova per secondo Giro
Cosa che dal punto di vista etico oggi
Comincia ad essere superata anzi superata dalla congelamento terremoto col professor Salvini che mi diceva
Ci sono già trentadue bambini nati con questo metodo che è in Italia il congelamento degli embrioni perché col congelamento delle uova si può al momento potevo scongelare e a quel punto pare una fertilizzazione che poi viene direttamente con l'uovo fecondato iniettata dentro
Dopo lontano dalla
L'uomo questo problema impastato allora
Molto difficile da risolvere riavere tecnica del congelamento ricordo che già tantissimi anni fa prosperano del torneo
Tra comunemente conservato monocolo che molto più grande enormemente più grande è come un bambino di fronte a un grattacielo diciamo le proporzioni
No Polo ha molta qua dentro il congelamento crea dei cristalli che danneggiano le membrane
E quindi c'è sempre un rischio a utilizzano tecniche raggiungere che però oggi sembra superata quindi questo un passo avanti anche il per i problemi
L'altro aspetto è quello che tra l'altro fatto molto scalpore anche sui giornali di questi gemelli
A ripetizione partendo famoso caso degli otto gemelli di cui poi quattro sono morti gli altri ha dovuto comunque dei problemi queste gravidanze plurigemellari aumentano il rischio di
Di abortì soprattutto di Cagni neurologici
Che aumentano di cinque volte insomma tutto questo mostra che alterare i grandi successi che i medici hanno ottenuto attraverso la fecondazione artificiale esistono dai problemi sanitari problemi medici va in
Io finisco qua perché poi credo che molte delle cose aperto vorrei sapere mercati ma era un po'per fare un quadro del per quale si muoveranno oggi interventi delle persone che insomma per colpa ministro non è poteva oggi pomeriggio essere con noi ha fatto il suo intervento questa mattina
Da l'onorevole bolognesi nell'ordine io vado grazie alla parte non c'è
Non avevano Veronesi dalle a poco quindi darei la parola presente alla Commissione del Senato cantando il Senato il senatore Francesco Carella
Quindi
Cosa
Grazie ma io credo che il tema che noi
Dibattiamo questo pomeriggio sia abbastanza intrigante
Cioè nel senso che verrebbe anche spontanea una domanda
Ci può essere una ricerca scientifica senza regole
Giorni fa l'Italia è stata sconvolta dalla ribellione dei ricercatori no
Lo mettiamo il lucchetto al cervello
Ora io faccio un'altra domanda fattami ci può essere una professione medica un'arte sanitaria senza regole ma le amiche posso risponde in maniera positiva tutte e due le domande ci lesse ci può essere ma ricerca scientifica con le regole
Perché la ricerca scientifica deve essere utile all'uomo e quindi abbiamo bisogno di individuare anche quali sono le regole regole che possono essere le regole come dire ed
Sul tema più complessivo del perché è scientifica e credo che il medico non possa invocare in assoluto in astratto la libertà terapeutica
Ma
Va be'nel momento in cui il medico oltre che praticare una sua di professione
Deve necessariamente come dire
E se all'interno
Di un nel sistema sanitario
è un sistema sanitario ha come obiettivo
La promozione per la salute la tutela della salute del cittadino
Dovendo raggiungere questi obiettivi credo che sia giusto appunto che le istituzioni come viene detto possiamo in questo prima che le affrontiamo debbano intervenire nel controllo dei protocolli nel caso specifico che riguarda la somministrazione degli iniettori della popolazione
Credo che oggettivamente il tema specifico
Porta necessariamente diciamo anche il mio intervento questo pomeriggio alla questione diciamo più generale la fecondazione medicalmente assistite
Una questione che mi ha visto diciamo coinvolto come protagonista
Nella qualità di presidente d'Assise
Nel corso di questa ultima legislatura
Tutti sapranno sanno molti di voi sono operatori del settore che la Camera dei deputati aveva approvato un disegno si legge
Che di partenza aveva l'obiettivo di dare al nostro Paese e delle regole che sono necessarie
Non so ancora bene probabilmente sarà utile anche approfondire questa questione oggi pomeriggio
Se è necessaria una legge ma è necessario siamo un altro strumento legislativo non legislativo uno strumento uno strumento anche l'ordine secondario rispetto alla legge stessa su questo poi dirò anche con lei il mio pensiero
Proprio perché appunto nel nostro Paese ci troviamo in una situazione il vuoto normativo più che legislativo nel senso che chiunque può aprire un centro e non abbiamo a disposizione delle regole delle norme che possano regolamentare la vita di questi centri
Stabilire quali devono essere i requisiti organizzativi dei centri stessi
Quali dovrà essere il tipo di personale che centro
Ogni gli strumenti quale le professionalità c'è una serie di norme oggettivamente oggi nel nostro paese mancano tant'è che spesso mi rivolgo al pieno anche la la stampa
Usa questo termine
Cioè il Parma
Credo e a questa promette sia proprio il risultato di una mancanza normativa ed è il Parlamento dagli in realtà da diversi anni sono tre legislature che
Come dire già approvato si è cimentato
Intorno ad una ipotesi di legislazione potente come in verità atti pentito soltanto euro più
In Italia l'Italia è l'unico Paese
Volevano
Se non ne interventi come dire che non sono certamente non sono efficaci come il parere del Comitato nazionale di bioetica il rapporto la commissione di esperti nominato dal ministero della della sanità la sesta circolare della Federazione nazionale degli ordini dei medici che una serie di provvedimenti di norme impiego lamenti che in realtà poi non hanno la cogenza Lund Regolamento
E che deve anche imporre a tutti coloro che come dire praticano queste tecniche
Di doversi attenere alle norme che sono questi regolamenti o in questi strumenti sentiti
Io credo che probabilmente anche in questa legislatura il Parlamento abbia commesso un grosso errore
Il fatto che questa legge sia stata come dire affossata dal Senato
Dicevo prima parlando con degli amici
Amici di viaggio diciamo di percorso in questi cinque anni sentirli della fecondazione che proprio l'altra sera stavo preparando un una sorta di esso conto nella mia attività parlamentare
Volevo mettere in evidenza quelli sono stati gli interventi positivi di questa legislatura la legge sulla donazione degli organi
La legge sulla sulla sulla donazione degli organi la legge antidoping
Gli ultimi provvedimenti approvati proprio nell'ultimo giorno di legislatura la legge contro l'altro
Quindi a sei nove mentre che la chiusura dei manicomi che sono tanti interventi che quel giorno il dolore tanti provvedimenti che cioè dare atto questo Parlamento ha portato a casa grazie all'impegno non soltanto la mia Commissione accuse del Senato ma la commissione presieduta dalla mia carissima amica onorevole Bolognesi cielo affari sociali la carica
E però quando ho pensato anche come scrive diciamo questo resoconto detto ma potrebbe essere anche un fatto positivo che un parlamentare rivendica un merito quello di aver affossato una legge
E io sono riuscito ad affossare questa legge con un espediente
Avendo scelto diciamo la strada l'espediente di chiedere al Senato uno il numero uno voto segreto
Su un emendamento che prevedeva la introduzione tema che conta della fecondazione cosiddetta non piace questo termine e che nove e assopita
Ha approvato questo emendamento ribaltando la posizione da Carlo evitarla questa tecnica ed attento
Il Senato non ha più discusse
Di questa una legge pasticciata
Una legge che certamente non è risolutiva
I problemi circa dodici tali anche che non è che devo affrontare il nostro Paese una legge che introduce introduceva norme contraddittorie norme che non rispondevano neanche ad una opzione etica coerente anche se io sono dell'avviso che una legge non può risponde ad una sola
Ma deve tener conto invece di principi etici che siano comuni condivide universalmente condivisi non ho soltanto nel nostro paese ma in un ambito molto più ampio qual è diciamo costare oggi all'interno di della unione europea
Ed è sano però questo errore aver voluto quasi come dire e quindi ad un errore probabilmente sia diciamo del dei popoli del polo di destra e di sinistra dei cattolici e dei laici dei progressisti non progressisti a voler vuole aver voluto come dire quasi
Partiti anti violenza è coperto dibattito pensa invece affrontare le questioni che lo dobbiamo insomma
Io credo ad esempio che la Camera ha svolto un egregio lavoro ci sono degli articoli
Intorno ai quali io ho registrato anche in Commissione sanità una condivisione comune unanime rispetto alla e li voglio soltanto evidenziare la legge che alla Camera ad esempio a sentiva che interventi di procreazione medicalmente assistita
Sono consentiti solo in strutture pubbliche e private ecco sottolineo autorizzate dalla Regione e che devono avere ben definiti i requisiti tecnico-scientifici organizzativi e questa è l'articolo dieci di quella legge bocciata bloccata
L'istituto istituzione ad esempio ed è che se una esigenza reale del nostro Paese del registro nazionale delle strutture autorizzate oggi nessuno è in grado di fare
Quante sono le strutture che operano nel nostro Paese
La stessa legge della Camera
E poi testo bolognesi l'articolo sette prevedeva l'emanazione appunto di quello che noi oggi discutiamo di linee guide con contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita
La stessa legge poneva un divieto esplicito di sperimentazione sull'embrione umano lo consentirà la ricerca clinica sperimentale condizione che si perseguano finalità esclusivamente terapeutiche e diagnostiche volte la proprio la salute
Il divieto di produzione umani a fini di ricerca e sperimentazione il divieto di ogni forma di selezione al a scoppio genetico il diritto di produzione il PPP il divieto di clonazione umana per io credo che testi possono essere dei principi sostanzialmente condivise da tutti i
E qui non c'è non è un problema di schieramento diciamo di destra sono schieramenti trasversali che coinvolgono la destra e la sinistra e su questi principi era possibile anche fare una legge
Quali erano i fini invece piano profondamente diviso il Parlamento alla alla Camera e al Senato e sarà anche questioni che meritano come dire anche una risposta
Sono questioni che probabilmente afferiscono più al prima della vecchia che a questioni
Ad esempio grande tema una risposta sia pur darla il diritto della all'accesso alle tecniche di procreazione
Donna singola coppia sposata o convivente
E su questo
Il dibattito in Parlamento
Arthur
Intervento mollo con gameti del partner o eterologo continua Miti d'un donatore
Possibilità di donare ovociti da parte della donna
Crioconservazione dell'embrione numero degli embrioni e destinata agli embrioni sovranumerario possibilità di effettuare ricerche a scopo diagnostico e terapeutico sugli embrioni io credo che su queste quattro cinque questioni non è stato possibile in Parlamento trovare un punto diciamo di condivisione
E a alla luce di questo dibattito io ero convegni col convinto nel momento in cui discutevamo questa legge e sono ancora più convinto oggi
Che l'unica strada che voi possiamo proprio perché su questi difficilmente troveremo una condivisione in Parlamento ed è la strada di risolvere le questioni condivise
E per i soli con le questioni cioè l'autorizzazione dei cento l'accreditamento dei Centri gli standard tecnici organizzativi nei limiti
Il registro nazionale non è sufficiente non è necessaria una legge
Ma e necessario un semplice decreto
Il ministro della Sanità io so che questa mattina qui è venuto il Ministro Veronesi non so che cosa Luigi abbia detto ma chiedo che l'unica strada che noi possiamo qualcosa percorre non credo che sia sufficiente una circolare del ministro è necessario un provvedimento
Che pur non essendo una legge ma devo dire stessi poteri la legge e quindi un decreto ministeriale e mette in condizione tutti coloro che poi praticano queste tecniche di potersi attenere a norme che sono come dire codificate con uno strumento come quello del decreto del Ministero della Sanità io per il momento mi fermo qui ma credo che appunto
Sono tra quelli ad essere pienamente convinti appunto che
Occorre un controllo da parte delle istituzioni pubbliche
Nel campo della attività terapeutica
Credo anche sono convinto che le stesse regole debbano essere come dire son siano necessarie per quanto riguarda l'aspetto più ampio che è quello invece della ricerca
è arrivata nel frattempo l'onorevole bolognese camminano a fare alla Camera per qui voi siete sempre di corsa da una parte all'altra
Però lei si è occupato moltissimo di questi argomenti preso anche molte volte posizione
Quindi aderire molto precise e in proposito ascoltiamo
Pertanto escluso
Tre carità dovevamo in aula credo l'ultimo decreto mi auguro l'ultimo in questa legislatura
Dovremmo ancora sempre a Camere sciolte tornare a votare mi scuso anche perché poi prima delle sei o un treno che mi porto da un'altra parte con un'altra
Iniziativa ma sicuramente
A me faceva molto piacere intervenire in questo dibattito
E soprattutto mi faceva molto piacere che così tanto organizzato un momento di riflessione e di studio di approfondimento
Perché come dire spesso le istituzioni non sono
Fesserie che ci accompagnato in questa legislatura molto ricca di cose nuovamente
E anche fare cose buone ci metto anche dibattiti non conclusi cioè alla d'aver messo però i piedi nel piatto di una serie di questioni
Che finalmente come minimo sono emersa
Partendo nessuno consegnata al dibattito dell'opinione pubblica ma credo che sia fondamentale una una riflessione approfondimento giornate come queste che
Spostano anche avanti il dibattito che troppo spesso consegnato sulla la politica si ferma slovena o con lo scontro politico ideologico o a un dibattito preelettorale quindi con tutti i limiti e questi limiti possono
Essere superati solo se si intreccia al dibattito della politica
Come dire le competenze e la professionalità degli operatori e dei tecnici la capacità di un pensiero di una riflessione che appartiene a che sta vive matura cambia come cambiano intirizziti che la scienza qui tecniche portano avanti che sta fuori appunto dalle istituzioni
Prima di
Entrare nel merito di alcune infezioni al collega Carella tra mi richiamava sento l'esigenza i diranno est a tutti noi che c'è e questa legislatura questa fase in questi anni
Che hanno segnato appunto importanti di lavoro anche su temi etici obietti ci importanti
Hanno però anche visto un intreccio dei ruoli delle competenze delle responsabilità tra politica per politica intendo anche le istituzioni scienza e informazione che spesso hanno creato dei corti circuito e non sempre delle sinergie positive c'è un punto che a me sta molto a cuore su cui ho riflettuto anche in solitudine molto anche alla luce di questa vicenda
Sulla sul fatto che in realtà c'era un nella nostra democrazia quindi io arrivo a portare questo nostro dibattito dentro una questione più generale
Di rapporti fra una società in evoluzione
La ricerca la scienza lo studio e l'evoluzione e quello che poi come si intreccia questo
La scelta la responsabilità di delle liriche le istituzioni cioè un punto non risolto che quello della laicità della politica e dello Stato
Che voi dite cosa c'entra c'entra moltissimo a mio avviso perché anche proprio la linea di confine H forse noi sempre più saremo chiamati a
Delineare tra il ruolo e le responsabilità della politica e delle istituzioni quella della scienza ed era in cerca che non può essere
Bianco
Va liscia
Può come dire seguire indirizzi dove Rossi da parte del della politica e delle istituzioni
Ovviamente sottostare agli investimenti che sono un altro elemento fondamentale di di regolamentazione ma che sicuramente c'è stato e c'è un corto circuito tra ruoli e responsabilità che investono appunto
Chi ha scelto la ricerca la politica e vorrei dire anche ci metto anche l'informazione perché
Il ruolo in un piccolo che la capacità di comunicare
E di portare all'informazione su tematiche difficili per il grande pubblico
Credo che abbiano molto a che vedere tutti e tre questi punti con il tema della laicità di una società di uno stato il tema della consapevolezza della responsabilità che si esercitano in ruoli diversi
Ecco da qui discende da questa riflessione a queste difficoltà di delineare ruoli confini invece punti di intreccio di condivisibili condivisione di responsabilità e di decisioni da qui discende dalla necessità o meno di mettere regole
Al tema della fecondazione ad altri grandi temi perché come dire anche il tema di bioetica dialettica non può avere solo un confine
Perché guarda dibattito che abbiamo visto svilupparsi intorno alla crioconservazione degli embrioni alla
Alla fecondazione acqua alle tecnica le tipologie delle tecniche alle scelte de dei singoli delle persone delle copie delle famiglie rispetto al tema un problema patologico e alle sue possibili soluzioni
Io credo che ne dovremo sviluppare molto proprio da questa riflessione mi partiva questa esigenza
Un fronte dell'etica
Che affronti il tema appunto di cosa significa la salute il diritto alla salute delle persone quindi anche la salute pro creativa e il diritto alla salute pro creativa
Così come l'allocazione delle risorse che è un grande tema etico in sanità
Che spesso sfugge dal dibattito perché come dire sia per la politica sia per l'informazione M spesso la scienza dice che rimangono schiacciati da questo è più facile semplificare dare dei messaggi o terribili terroristici nel senso terrorizzanti
Per gli orizzonti degli obiettivi
E chiaramente va però è molto più difficile invece andare a spiegare costruire con costruire insieme condividere diceva prima quel collega Carella
Temi che sono poi la prospettiva
Che abbiamo davanti
Che coinvolgerà
Il dibattito politico il dibattito all'istituzione il rapporto arruola tra scienza tecnica confini regole e quindi l'essenza stessa di una democrazia a mio avviso ecco perché io
Vedo questo tema ed una portata così grande che poi non in realtà non lo si consegna mai a questo livello di dibattito e giustamente anche a volte ci fermiamo più a discutere ora pervenire quindi io nell'agenda
Di questo tema voglio iscrivere il diritto alla salute delle persone compreso lo stop creativa
Il tema il grande tema della locazione dell'investimento delle risorse sia sul fronte ricerca
E sia sul fronte dell'applicazione dell'organizzazione sanitaria delle garanzie che essa deve porsi porta dentro diciamo le risposte alterità alla salute
E quindi come tutto questo sta dentro il grande tema di che tutti i diritti civili insomma
Su io non
Non rimpiango affatto il lavoro che si è fatto in questa legislatura
La mora occhi anche va coinvolto tema della salute del diritto alla salute pranzo solo allora quella legge sul dolore che da sola non solo coinvolge preminenti cilentana zitto grandi altri temi ma che da sola potrebbe valere una legislatura
Stata quella una legge che da sola a mio avviso potrebbe scrivere quindi se ce ne sono altre che non sono che non sono riuscito a portare in fondo io credo che il bilancio si è più che positivo ma io credo che sia positivo anche quel dibattito che c'è stato sulla legge sulla fecondazione assistita
Da me molto sofferto
Perché quel testo che a cui il Carella collega Carella faceva riferimento è già una mediazione possibile
Cioè a quel testo condiviso dalle forze di maggioranza e di opposizione vorrei dire larga parte in Commissione e poi buttato in politica tra virgolette in aula era già un punto di mediazione
Possibile che non rispondeva indiano le posizioni in campo perché io credo che le posizioni in campo mai come in questo caso dovesse ad ascoltare così lavorare di cesello ascoltare anche i tecnici la poi io leggo sui giornali che magari le tecniche lo sapevamo già possibili che si facevano in Italia magari vanno sulla stampa perché si fanno in qualche Paese lontano va queste la pizzeria appunto della
Corto circuito tra informazioni politica ricerca no ma in chiaro alcuni principi Sacco sacrosanti e condivisibili da ognuno tipo il fatto di mettere delle regole di non imporre dei modelli o dei comportamenti alle persone
Ma anche lì di spingere aiutare facilitare le nuove tecniche che di per sé superano antiche problemi etici in campo che hanno diviso le forze politiche
Quindi come dire già le risposte da questo fronte possono arrivare
E allora io credo che lavoro non sia stato buttato via che quella mediazione possibile sia rimanga lì venga consegnata equa però è anche giusto che ogni punto di vista dentro le istituzioni e fuori recuperi anche una volta che la mediazione riuscita la sua autonomia e risponda alle questioni anche nelle forme nuove che in futuro potranno essere posti credo che
Credo che ci sia la necessità di rispondere condivido collega Carella con un Regolamento che mi pare qui il ministro abbia nuovamente annunciato che ponga delle lettere peraltro alcune regioni già hanno cominciato a regolarsi in questa direzione la Toscana che la regione dove vivo ha da qualche mese già operato le linee guida altre regioni mi risulta che l'hanno fatto lo stiano facendo quindi come dire
Questo è possibile già e già una prima risposta insufficiente secondo me perché io credo che per molti aspetti sia che riguardano le tecniche sia verrà qual è
Sia fino al famoso disconoscimento vede anche regole che riguardano i diritti in campo forse occorrerà poi normare e fare delle norme minime anche lì condivise ma credo che intanto aveva un buon Regolamento delle buone linee guida
E che assunto poi dalle regioni costituisca un punto fermo così come può costituire un punto fermo al fatto che si continua a discutere che si continua a discutere mentre nuovi temi arrivano perché in parte quel dibattito che abbiamo fatto alla Camera è già vecchio
Secondo me per certi aspetti e quindi è bene anche che come dire andare avanti dentro quel dibattito e trovare le soluzioni
Credo che anche il Piano sanitario nazionale che noi abbiamo stiamo discutendo adesso in Commissione annunciato ieri daremo il parere la prossima settimana quello dopo possa cominciare a a parlare di salute propria attiva di di dei risultati che lievita in questo caso cioè io credo che c'è una altri strumenti Regolamento i piani sanitari che aiutano dopodiché è questo per me personalmente non esclude la necessità di una legge io credo che sarà necessario pensarla e che forse sarà possibile farla esattamente perché c'è stato un debba dibattito finito male eccetera
Chiudo dicendo che
Questa discussione intreccia mentre c'è un'altra e che spesso ha confuso le acque
Che è quella della buona pratica clinica
Cioè io credo che tutto il tema lo so perché magari alcuni
Operatori dell'informazione giornalisti eccetera mi chiedevano quando c'è stato il patto plurigemellari eccetera
La legge non la legge le regole io credo che appunto il fronte del diritto alla tutela della salute
Per l'asta informato sulle sul come dire
Sull'iter del delle delle risposte ha un problema patologico
Ma
Proprio l'attuazione di una pratica che ha chiede una non sono la correttezza ma qui ci sono dei codici deontologici sono quelli codici di autoregolamentazione cioè la capacità di come dire aveva una correttezza di rapporto con non sta a me ci sono qui persone autorevoli che in questo campo lavorano hanno lavorato hanno riflettuto studiato eccetera io credo che e onori
Perché di quello si tratta si possono evitare indipendentemente dalla legge e dalle dalle colonne cioè occorre anche cominciare a pensare che in questo ambito non può essere
Consegnato in un cono d'ombra della del servizio sanitario nazionale esattamente perché tocca temi
Che entra fanno entrare alla politica o in fibrillazione o in contrapposizione cioè io chiedo e credo che questo possiamo consegnarlo poi a proseguire il dibattito ma anche la prossima
Che questo però che questo problema ne esca dal coma dopo perché priva la prima conquista che possiamo avere
Grazie bolognesi
Ci vuole nel dibattito strano delineando fra i livelli quelle un po'
I grandi temi dei diritti civili
Allora città certo
Senatore Carella richiamava con gli altri a delle cose più pratiche quelle che possono unire
E anche degli errori di evitare che questo poi un altro livello ancora più diretto immediato che quello degli operatori
Veniva richiamato qui è famoso parto gemellare ghiotto
Piccoli bambini però lui
Gli spiegavano di Esperti
Si può intervenire Conte osservazione che evitiamo queste cose qua
Quindi qui importante mi sembra anche meno di oggi dal private di tredici scrive e del come per delle leggi dei regolamenti poi ci spieghino anche ai medici spesso sono riformati o che non ci sono informazioni che certe cose si si devono fare in certi modi di nomina
Perché poi
Ci
Il problema proprio tecnico l'informazione probabilmente anche gli informatori di professione dovrebbero fare di più ma mi sembra che vi sia anche c'è un grande cono d'ombra scopre avvengono poi chiamiamo le dell'errore macchine di quelle nuove prepariamo le conseguenze famiglie
E allora la bioetica che è stata evocata un tantino sentiamo consolarci dice al proprio servizio civile Ferrando che fa parte del Comitato nazionale proprio il
Io sono molto sensibile e contribuito alcune delle cose che sono state dette da chi mi ha preceduto in particolare sono mi fa molto piacere aver sentito dalle parole dell'onorevole Bolognesi il richiamo al senso della laicità dello Stato che secondo me non sì Panaiia abbastanza bene no a ricordare cioè uno Stato che non ha dei suoi principi etici da imporre ai cittadini ma che rispetta la pluralità
Delle concezioni etiche e che cerca di garantirne fin dove è possibile la compresenza
Sono molto sensibile all'ippica della responsabilità in questo campo dove tutti gli attori della procreazione le donne le coppie i medici le istituzioni debbono potendo Berti devono assumere le responsabilità delle scelte che ciascuno con e poi il problema delle allocazione delle risorse ecco mi sembra che il PIL ma di questo incontro dell'incontro di oggi proprio dedicato alla prevenzione e alla gestione delle gravidanze multiple sia un punto di osservazione specifico se vogliamo ma che consente di mettere in luce tutti questi Aspin gravidanze multiple che lo si diceva questa mattina possono sia essere l'esito di una Tibet quando si introducano in utero troppi embrioni rispetto a quelli che si dovrebbero macchine ancor più di frequente è l'esito di una stimolazione ormonale fatta male fatta secondo senza rispettare quelle che dovrebbero essere le linee guida e questo ci pone di fronte a un altro prima importante dei diversi livelli di disciplina perché non c'è solo la disciplina legislativi non c'è solo la direzione della disciplina le regole sub primarie i decreti le circolari c'è anche l'elaborazione di standard no di standard dei diligenza professionale dove sono poi nel nostro caso i medici gli operatori del settore che sono in grado debbono e possono e lavorare queste linee guida e proprio questa mattina le relazioni hanno approfondito
Tra gli aspetti medici di Cuesta questione l'attenzione è stata focalizzata sui rischi delle gravidanze multiple i rischi tutt'altro che irrilevanti sia per la madre che per il nascituro
E quindi sulla prevenzione
L'accento è stato messo proprio su questo
Su come giungere a prevenire le gravidanze multiple su quali sono i modi in cui ridurre questa evenienza sia nel caso di fecondazione assistita sia nel caso di stimolazione ormonale
E quindi proprio la elaborazione i protocolli
Dica somministrazione degli induttori della stimolazione va incoraggiata in quanto costituisce il modo e mi è sembrato di capire il danno quel che si è detto questa mattina l'unico modo per evitare l'insorgere di gravidanze multiple
E per scongiurare quelle scelte tragiche quelle conseguenze dannose che altrimenti si vengono a produrre sulla madre che sul banco
Anche il Comitato nazionale per la bioetica di cui io faccio parte nel suo parere sulla gravidanza e il parto sotto il profilo bioetico dell'aprile del novantotto
Dopo aver esaminato appunto tutti questi rischi queste complicanze di cui oggi si è parlato ha osservato che il vero salto di qualità va quindi ricercato nella prevenzione
E concludeva evidenziando appunto la necessità nel caso di pratiche di fecondazione assistita di limitare il numero degli embrioni che vengono introdotti intero proprio a quel numero che sia compatibile con la potenziale sopravvivenza
Ma non ci si può nascondere stamattina è risultato dal dibattito che vero l'impegno va posto sulla prevenzione però la prevenzione può ridurre ridurre in modo significativo ma non e la mia eliminare del tutto il rischio di gravidanze quando una gravidanza multipla nonostante tutto insorga e quali sono le possibilità può interrompersi completamente con una perdita di tutti i pezzi può ridursi spontaneamente con la nel naturale eliminazione di alcuni di essi ma accade anche che tre quattro o più Teti giungano Arana
E la scienza medica ha raggiunto lo abbiamo visto questa mattina la capacità di far sopravvivere dei neonati di peso estremamente basso questa possibilità però è pensata da grati limitazioni da condizionamenti da incognite su quelle che sono poi le possibilità di una vita normale sulla qualità dipinta
E ci siamo resi conto che le possibilità per questi bambini le possibilità di aspettativa di una vita normale di una felicità più o meno simili a quelli degli altri sono molto basse
Ora la considerazione che la vita è comunque un valore positivo un valore sommo che la quindi tutelata porta a intensificare gli sforzi per garantire comunque la sopravvivenza a questi neonati molto piccoli
Però c'è un limite a questi sforzi e lecito porsi un limite e se è lecito quando è giustificato porre un limite c'è il problema è un problema che non si pone solo in questi casi ma che nel caso di un bambino
Che si affaccia alla vita è ancora più drammatico il problema della proporzionalità tra le culture e i risultati attesi
Anche il Comitato nazionale nel parere che ricordavo si poneva questo problema dice si può dire che ogni impeto ogni neonato abbiano comunque diritto a tutti a tutti gli sforzi possibili per la loro sopravvivenza
Indipendentemente da poi quelle che saranno le condizioni per la loro vita futura la tutela del diritto alla vita fino a dove può spingersi quali sono i confini tra terapia e invece quella che nera sperimentazione scientifica
E in questo cono d'ombra perché anche qui c'è un cono d'ombra in questo spazio di confine tra la vita e la morte chi è che deve decidere
è il medico che ha una discrezionalità esclusiva deve essere sostenuto dalla decisione dei genitori o eventualmente di comitati etici o anche su questo campo e questo io non lo so blocchi
I miei guida di una qualche direttiva sui limiti della terapia intensiva
Perché in questi casi non è in gioco soltanto la salute del neonato viene sottoposto a terapia intensiva ma anche la salute di altri neonati
L'impiego di risorse di apparecchiature a favore di casi disperati può impedire che vengano utilizzati per casi in cui invece c'è ancora qualche speranza
E questo è proprio un problema di allocazione delle risorse sanitarie che purtroppo non sono illimitate
E e si un reparto di terapia intensiva i neonatologi Ilia è impegnato per impiegherò no nel difficile compito di rianimare
Cinque più gemelli quindi peso estremamente basso
E se ne presenta un altro prematuro ma magari con maggiori possibilità di sopravvivenza
Come si fa a decidere
Chi decide se accoglierlo in base a quali principi o regole eventualmente escluderlo mandarlo altrove dove però forse non trova le stesse competenze le stesse capacità le stesse attrezzature
E poi ci sono tutto questa problematica anche interrogativi di tipo giuridico io di mestiere faccio il professore universitario di diritto e quindi mi pongo anche in questi problemi e penso al problema della responsabilità del medico in questo settore così degli delicato e mi pare che l'elaborazione di protocolli appunto per la gestione delle gravidanze multiple Possa dare un aiuto anche al giudice anche al giurista
Perché può contribuire a definire quegli standard di diligenza professionale che il medico quel medico e tenute quindi a circoscrivere poi la discrezionalità del giudice che si trova ad affrontare una casistica di colpa professionale e sempre più complessa e difficile
Però noi sappiamo e questo è un punto al quale io tengo molto che la responsabilità del medico non è solo responsabilità per la violazione della diligenza professionale
E anche responsabilità per la violazione degli obblighi di informazione
E questo dell'obbligo di informazione lo ricordava stamattina Carlo Flamigni è un tema veramente centrale no l'informazione del paziente
Perché non può essere intesa riduttivamente come semplice comunicazione che ci sono dei rischi che certe statistiche danno certe percentuali più o meno
Perché bisogna tener conto no la il medico quando è in forma deve essere in grado di rendere comprensibile apprezzabile questo rischio nella sua effettiva è gradita
Per non tenuto conto della personalità della donna che si trova di fronte nessuno uguale all'altro ciascuno ha una storia personale familiare sociale culturale
E poi bisogna tener conto proprio della condizione psicologica di queste donne che sono animate da un forte desiderio di un figlio
La notizia che c'è stata un ipertono l'azione quindi che sono giunti a maturazione i più armonico sembrare anzi una bella notizia perché dà più chances
Di successo quindi questi meccanismi di illusione di delusione che è difficile da accettare
Quindi informazione può in molti casi significare anche l'aiuto di una consulenza psicologica che veramente faccia comprendere consenta una scelta consapevole
E non voglio soffermarmi troppo su questi aspetti che magari appaiono tecnici in ma il problema della responsabilità medica in questo campo appartiene a un'aria indefinita che la responsabilità da procreazione
Noi abbiamo di fronte una casistica varia e in crescita di case ad esempio in cui non è riuscito la porto o non è riuscita la sterilizzazione nasce un figlio che non era voluto oppure i casi di errate diagnosi pre natali ecografie mal fatte che non mettono in luce ma nazioni se la donna lo avesse saputo avrebbe potuto interrompere la gravidanza invece si ritrova con un figlio ma la forma eravate diagnosi di malattie della madre caso della rosolia quello più frequente
Anche qui la rosolia comporta dei danni per la salute del feto non si sapeva che c'era stata una rosolia in atto il feto nasce con degli handicap
E anche nel caso di gravidanze appunto plurigemellari
Dove poi l'esito sia la nascita di bambini con delle malformazioni con dei problemi fisici psichici abbiamo visto tutt'altro che irrilevanti anche questo potrebbe essere un altro tassello no
Proprio né alla fine nel novembre scorso la Corte di Cassazione francese ha emesso una sentenza che è stata una sentenza rivoluzionaria
Era un caso iroso Liam e la Corte di Cassazione votando un orientamento che peraltro era diffuso in Francia come anche in Italia ha affermato che non solo i genitori possono chiedere risarcimento del danno
Anche il figlio può chiedere il risarcimento del danno
Questo ci lascia un attimo sconcertati perché se la madre avesse saputo dei problemi forse avrebbe abortito quindi la tutela del figlio lascerebbe quasi intendere che c'è un diritto a non nascerà un qualche cosa che ci lascia veramente ma la Corte di Cassazione francese non l'ha impostata in questi termina impostata nei termini del diritto alla salute quindi un'aria di problemi estremamente complessa dove regna una grande incertezza e dove allora veramente la prevenzione e l'elaborazione di Stendhal ed è di dirigenza medica la focalizzare sull'informazione della donna può essere davvero una cosa importante sotto punti di vista
E poi c'è l'altra possibilità di cui si è parlato questa mattina quella di giungere alla decisione di fare una riduzione imprigiona
I medici ci hanno spiegato quanto sia drammatica anche per loro questa eventualità immagino quanto possa esserlo per le copie
Ma anche qui abbiamo interrogativi etici oltre che di tipo clinico interrogativi etici che in parte assomigliano a quelli che incontriamo quando si affrontano le tematiche della porta
Diritto alla salute della donna ma di fronte a questo diritto il diritto dell'embrione si può parlare di diritti dell'embrione
E qui è un tema che su quale anche Parlamento no si è diviso ci sono diverse posizioni di chi dice che anche l'embrione è un diritto alla vita c'è chi valorizza l'autonomia della donna e c'è poi una posizione mediana che tutto sommato è quella fatta propria dalla legge centonovantaquattro quella sull'interruzione della gravidanza che propone un bilanciamento degli interessi che tiene conto anche dei vivai dei diversi stati di avanzamento della gravidanza
Mi ha fatto molto piacere stamattina sentire che la procura di Bologna ha ritenuto che la legge centonovantaquattro non sia applicabile alla riduzione fetale
è vero che la legge centonovantaquattro si apre con un'affermazione molto generale di principio cioè che la legge tutela la vita umana fin dal suo inizio
Però poiché è anche vero che predispone una disciplina solo per l'interruzione della gravidanza non per ogni circostanza in cui una vita in fieri una vita ancora nata può essere in qualche modo messa a repentaglio proprio il discorso sugli embrioni in vitro la distruzione di embrioni in vitro certamente non ricorre non rientra sotto la disciplina della centonovantaquattro
E tutto il problema chi decide sugli embrioni indie invito è ammissibile la sperimentazione sugli embrioni in vitro tutto questo e sulla e anche la riduzione fetale proprio perché nella riduzione fetale la gravidanza c'è prima che la riduzione e c'è ancora dopo la rivoluzione
E gravidanza che prosegue fino a che non ci sarà la nascita degli embrioni residui quindi io penso anche se so che non tutti sono di questa opinione ma mi fa piacere sentire che la Procura della Repubblica di Bologna alla fine dei conti ha seguito questa linea
Che qui siamo di fuori della centouno ma anche della centonovantaquattro anche perché la centonovantaquattro comunali ogni legge penale è una legge di stretta interpretazione non può essere applicata al di fuori dei casi a specificamente previsti
Però io penso che da questa legge dal tipo di bilanciamento di interessi che mi risulta si possano trarre delle linee guida che viene possono essere anche seguite nel caso riduzione embrionali via se in presenza appunto delle circostanze indicate dalla legge l'intera gravidanza può essere interrotta anche la riduzione fetale può giustificarsi quando sia motivata dalla necessità terapeutica
E mi sembra e per concludere no che
Le gravidanze multiple pongono dei problemi che sono problemi molto difficili per il medico ma anche per il giudice e per il legislatore il progresso della medicina potrà ridurne l'insorgenza
E penso che l'approccio normativo a queste tematiche ancora una volta come sempre nel campo della bioetica e in quello della procreazione in particolar modo debba essere un approccio che sia cauto ed elastico
Perché dei secchi divieti possono far rifluire nella clandestinità pratiche che talvolta sono dolorosamente necessarie e sulle quali il dibattito deve potersi svolgere in modo appena rotto
E non invece essere relegato nel canto e quindi una disciplina dovrebbe avere queste caratteristiche di essere una disciplina leggera di tenere magari conto del fattore tempo quindi prevedere legge come d'altra parte accade altrove in Francia la legge del novantaquattro sulla procreazione assistita segreto tra cinque anni vediamo come sono andate le cose e poi neri parliamo non abbiamo questa abitudine ma potrebbe essere una buona modo di ragionare in campi dove le certezze sono davvero poche
Grazie
Per le cose concrete sulle quali presidi soffermato questo introduce il discorso per la dottoressa Monica Soldano chi presiede un'associazione si chiama Madre provetta
Crea
E poi
Questa Madre provetta si pone dalla parte del cittadino cioè volete cercare di far volare un po'Benoit altri grandi principi il come si dice del Telefono cicogna un brutto più volatile più basso per cause perché il cittadino quel diceva di tutti questi dibattiti biomediche questi scontri politici se fanno poi titoli giornali
Che sono al centro della discussione incontro nel
Farcita diceva io scusate giusto questo poi problema quello di avere un figlio pediatra all'Unione migliori condizioni
La dottoressa spuntano anche storie d'altro
L'informazione al collo utilizzazione del le uno stupido riproduzione assistita può impingere proprio conversione avendo sul giornale trasmissioni per visto il sono state realizzati questione di disinformato
Quindi
Ci dica meglio adesso qual è il punto di vista del cittadino
Perché tra l'altro richiede non soltanto in formazione ma delle strutture poi deficienti alle quali affidarsi e avere anche un'informazione su due strutture che sul podio più ad altre andare a fare interventi persone cessato
Ecco forse ora mi sentita bene
Tanto bollette da tutti e grazie agli organizzatori per quest'invito sicuramente termine oggi davvero oltre che un piacere anche un segno di riscontro un po'di tutto il lavoro che l'associazione Madre provetta cercato di svolgere in questi anni
Intanto è una notizia secondo me di per sé essere qui tutti insieme a questo tavolo dove c'era o l'opportunità di di confrontarsi
Col Comitato del sei di bioetica con nelle istituzioni con una società scientifica come l'assistenza che nel settore della riproduzione e sicuramente insomma quella che dovrebbe e e poi e può fare molto insieme
Le associazioni di tutela dei cittadini per capire un po'cosa cosa possiamo offrire come percorsi corretti
Verso un'etica della responsabilità che deve essere di tutti sia quindi degli operatori come diceva stamattina anche il professor sia Minnie
E sia dei cittadini che però ricorrono alla alla riproduzione assistita e che comunque e cercano una risposta
Al loro problema di infertilità i cittadini sicuramente sono molto influenzati da da quello che viene letto sui giornali che passa attraverso le televisioni ha un impatto emotivo molto forte spesso dei dei casi che poi sono anche abbastanza obsoleti tutto sommato nel panorama quotidiano della riproduzione assistita diventano
Preoccupazioni vere per le coppie quindi la mia strigliata ai mass media era in questo senso
Cerchiamo di fare più informazione corretta anche una informazione come quella di oggi in cui si dibatte di un problema vero di un di una anche preoccupazione che quella delle delle gravidanze plurigemellari deve poter fare notizia perché attraverso notizie abbiamo informazione cerchiamo di far capire che una una una medicina
Della riproduzione corretta può aiutare anche a evitare questo problema o comunque a risolverlo e e non
Appunto che li immaginare invece che esistono dei centri dove si rischia di uscire i in situazioni come quella che abbiamo visto degli otto gemelli
Ecco quindi imparare a cogliere le notizie anche dal quotidiano L'etica della quotidianità in qualche modo so che
Oggi per esempio non non faremo grossi annunci però sicuramente torneremo a casa con qualcosa di più di più importante
Quello che volevo dire peraltro parlando come organizzazione di di di che cerca di più non siamo un'associazione di pazienti almeno non siamo nati così
Siamo nati con un'associazione di tutela dell'informazione in un campo in cui nella società ne non abbiamo ricevimenti sulla procreazione assistita sul tema più più generale di Raiot della della fertilità
Ecco forse dovremmo parlare un po'più di fertilità prevenzione in quindi in questo senso cioè capire qual è l'età in cui siamo Fertile qual è quella in cui non lo siamo più quindi ecco in questo senso
Preoccuparsi un po'prima da una parte e dall'altra il momento in cui il problema c'è esiste non possiamo fare a meno di dire cioè non possiamo nasconderlo per molto tempo devo dire come associazione abbiamo cercato anche un contatto di più diretto con il ministero della Sanità in passato
Come nelle istituzioni che dovevano dare delle regole
Non abbiamo visto la sensibilità che invece abbiamo potuto toccare con mano oggi e dal ministro Veronesi anche qui da rappresentanti della Commissione sanità e affari sociali della Camera però
Tornando un po'al discorso di oggi vorrei dire che anche la Commissione europea ha fatto in questi anni un'osservazione in tutti i Paesi europei per cercare di capire quello che era l'impatto dei mass media
Sulla sull'opinione pubblica dei diversi Paesi in Italia è stato osservato che appunto tra l'altro i cittadini che hanno risposto a queste interviste hanno detto che nel trentotto virgola cinque per cento
Ritengono come fonte di cui potersi fidare
Le affermazioni le dichiarazioni degli organizzazioni di tutela dei consumatori o delle organizzazioni di tutela dell'ambiente soltanto l'otto per cento ha individuato le autorità pubblica e le istituzioni come referenti
Verbali diciamo così di fiducia e il quattro per cento i partiti allora questo perché lo dico non sono chiaramente nel portare l'acqua al mio mulino
Ma anche per dire forse abbiamo occupato troppo con la politica il dibattito su queste tematiche la politica che serve che poi chiaramente quella che deve prendere delle decisioni per tutti probabilmente
In Italia in modo particolare riappropriarsi di più insieme come proprio stiamo facendo oggi di questo spazio di dibattito
E e un po'io dopo tanto tempo che anche la mia associazione si era battuta per una legge una legge del parlamento una legge garantista devo dire che anche noi siamo un po'cresciuto in questi anni ci siamo interrogati tanto forse abbiamo capito che tutto sommato questa legge
Dello stato
Non ci serve non ci serve così come l'avevamo pensata sei anni fa quindi meno male che non si è fatta
Cioè tutti siamo un po'cresciuto in questi anni e in Francia c'hanno hanno impiegato dieci anni di discussione prima di arrivare a una legge e tra l'altro hanno deciso che questa legge dovesse essere a termine
E dove sta esteri rivista infatti ora stanno di nuovo lavorando in una Commissione perché comunque non solo la scienza va avanti adesso abbiamo forse delle soluzioni anche
Di tipo etico ad alcuni problemi di pochi anni fa ma anche perché la società si evolve devo dire che poi i cittadini sono quelli che acquisiscono più in fretta
I cambiamenti e la politica arriva sempre più tardi la legge arriva poi proprio alla fine del percorso normalmente no che viene fatto nella società comunque per restare poi tra l'altro il tema di oggi quello delle gravidanze plurigemellari vorrei fare anche questa premessa che nel novantaquattro la mia associazione coniò questo termine terribile io mi vorrei di mangiare oggi che è il far west della provetta noi l'abbiamo in qualche modo partorito io oggi vorrei cambiare
Vorrei comincerà pare abbia un'altra cosa oltre il far West c'è guardi amo avanti soprattutto perché tutto sommato in Italia ci sono anche dei
Decenti che comunque hanno lavorato bene e non solo ma che poverini hanno cercato anche di tutelarsi dandosi delle regole da soli
Almeno facendole come dire adottare a chi aderiva allora non guardiamo sempre e i paesi di lontani da noi perché come diceva anche oggi il ministro Veronesi
Pensiamo sempre che gli altri facciano cose migliori delle nostre forze dovremmo cominciare a avere un po'più fiducia in noi e soprattutto capire che presente negli Stati Uniti
Le gravidanze plurigemellari praticamente sono noti in perché
Quello che interessa è avere il risultato portare il bambino a casa tutto sommato le assicurazioni private
Così sono più contente e poi si pratica riduzioni milionaria per cui ogni centra un comitato etico che di volta in volta si occupa praticamente solo di questo perché è talmente è un fenomeno diffuso e viene quasi vissuta come come proprio pratica perché lì c'è una mentalità del rapporto medico-paziente ripeto che non guarda alla qualità
Del risultato non tutela la salute della donna ma appunto è un po'più mercenario il rapporto molto più basato su un contratto quindi io ti pago tu mi devi dare il risultato
Allora siamo lontani sicuramente da questa mentalità un po'per cultura
Un po'forse perché
Comunque ci sono anche altri valori che fanno proprio parte della nostra società italiana ed europea in generale quindi sostanzialmente ecco adesso io non vorrei dilungarmi troppo anche se avevo fatto delle osservazioni forse un po'troppo anche analitiche su alcuni aspetti però sicuramente dobbiamo ancora interrogarci su alcune soluzioni possibili però probabilmente essere anche contenti tutto sommato di essere qui
A parlare perché già siamo andati avanti e e soprattutto come associazione io più volte ultimo negli ultimi negli ultimi anni diciamo da quando comunque il dibattito parlamentare
Non è riuscito a dare una soluzione a questo problema dico
Veramente sediamoci attorno a un tavolo pensiamo a delle linee guida
Sia dei requisiti per i centri sia però anche a interloquire di più con le organizzazioni di tutela dei cittadini perché
E altrimenti il nostro lavoro viene viene viene perso non arriva a destinazione ecco questo un po'era il mio messaggio di oggi grazie
Lascio tutto il resto del sultano loro la parola un'altra più gente di matrice eccezione della
Proposto ridusse vicino l'interesse del pubblico dopo l'uomo per coppia deve far fronte queste crescente
Colta come mondo della medicina più
Risulta per quanto possibile circa e
Intanto ringrazio anch'io votiva ne ha ricevuto l'invito da parte della sintesi io rappresento un'associazione siti tutela dei pazienti la particolarità della nostra associazione che mi mi preme ricordare perché si lega bene il tema di oggi
E proprio quella di essere nati prima come associazione e poi come centro di cura che di assistenza
Perché è interessante questa circostanza perché il fatto che oggi si dibatta su quale può essere il ruolo delle istituzioni nell'ambito di una questione prettamente tecnica quali sono i protocolli per la prevenzione delle che era delle gravidanze multiple mi fa pensare che il ruolo che noi abbiamo esercitato fin dal novantacinque epoca in cui siamo nati
Qui siamo nati come associazione intendo è stato proprio volto a controllare a dare più che altro il nostro parere su quello su come potevano essere così come si poteva diciamo interagire tra i tecnici quindi risolve le questioni mediche però informando e in qualche modo tenendo conto di quello che può essere il ruolo del paziente
Mi preme ricordare che le organizzazioni di tutela dei pazienti rappresentano la volontà di un incontro da parte di soggetti che hanno un desiderio e che manifestano un bisogno ma i pazienti abbiamo il desiderio del del figlio ma nello stesso tempo abbiamo bisogno di cure di interventi da parte della medicina
Quindi l'incontro tra il medico e il paziente nell'ambito della nostra organizzazione e fondamentale il fatto che oggi qui parliamo di una questione tecnica quindi non è semplicemente così un un'occasione ma rappresenta quasi un fondamento di quello che il ruolo dell'associazione dei pazienti
E il dato che ha riportato poco fa la dottoressa Soldano c'è i pazienti essi trovavano garanzie nelle organizzazioni di tutela quel trentotto per cento
E molto significativo perché e più delle istituzioni
Più dei buoni medici più di circostanze che possono essere diciamo Esterne esogene rispetto a quello che il desiderio del paziente il ruolo dei pazienti dell'organizzazione di tutela deve essere in qualche modo garantito
La sinergia che può essere rappresentata da un buono da una buoni interlocuzione tra le istituzioni i pazienti è la parte e medica
Sicuramente è un fondamento di cui qualsiasi strumento legislativo dovrebbe tener conto anche noi come associazione da tempo ormai ci siamo battuti ci siamo ripeto perché anche questo fa parte del passato per avere un una legge ma sono ormai credo da due anni che invochiamo un Regolamento
Sì ha ragione al senatore Carella quando dice che il Regolamento non può avere la cogenza di uno strumento legislativo emanato dall'organo legislativo ciò deputato che il Parlamento ma in questo momento nella nostra realtà diciamo nel nostro Paese sicuramente occorrono regole regole no per la scienza parlava di si parlava di regole una ricerca scientifica senza regole le regole della ricerca esistono voglio dire sono quelle che già tutti chiunque opera nella mia ricerca scientifica conosce qui non stiamo parlando di regole cerca scientifica ma stiamo parlando di regole della buona pratica clinica l'onorevole Bolognesi ricordava
Sì infatti occorrono appunto delle norme delle norme che tutelino no i pazienti su quali sono su come sono organizzati i centri su come lavorano
E in modo che il nostro ruolo di organizzazione di tutele quindi organi di garanzia per noi i pazienti che ci sottoponiamo alla pratica clinica
Di questo ne dobbiamo avere garanzia quindi buone regole per per i centri il riconoscimento di competenze da parte dei degli operatori e questo mio occorre sottolinearlo un buon uso di queste competenze perché il fatto che le competenze vengono formata in qualche modo vengono esercitate non garantisce del loro buon uso
Do un buon uso si può essere andato da diverse opzioni etiche ma sicuramente in questo momento in questa ricordandoci appunto del ruolo della laicità dello Stato e della politica queste opzioni etiche in questo momento probabilmente il nostro Parlamento non è in grado di tagliarle in maniera diciamo definitiva nel senso che un buon Regolamento può stabilire quali sono le competenze come vanno esercitati e chi le deve esercitare quali sono i centri che devono essere autorizzati a questo ma sicuramente le opzioni etiche dovrebbero in qualche modo restare fuori da quelle che sono delle norme di garanzia per noi pazienti
Ho alla luce di questo l'esperienza che diciamo io posso portare come rappresentante di questa associazione che ripeto e anche un centro di di cure e di assistenza ai pazienti e quella che noi come associazione di pazienti e di operatori ci siamo dati
Noi da tempo da sempre diciamo abbiamo considerato che le il numero di embrioni che e possibile produrre Minghi la il laboratorio sia tre
Abbiamo abbiamo soltanto fatto delle eccezioni quando l'età della donna superava i trentaquattro trentacinque anni questa la regole diciamo che abbiamo seguito in quel caso erano massimo quattro
Quindi quattro embrioni ma il problema del degli embrioni sono nell'aria è stato comunque da sempre affrontato nelle nostre diciamo nella Milano su organizzazione e la nostra risposta è stata quella di investire incompetenze e anche le risorse finanziarie
Nel nelle procedure di condono amento degli ovociti noi svolgiamo questa Prati diciamo abbiamo un non Progetto in questo senso e a partire da ciò diciamo che il problema proprio della delle gravidanze multiple tentiamo di affrontarlo non dico di risolverlo perché non è nessuno può dire di averlo mai risolto ovviamente lo affrontiamo con queste scelte qualche dato abbiamo avuto soltanto il due per cento di parti trigemini e l'incidenza delle gravidanze gemellari quindi vi gemellari e il ventitré per cento
Parlo di bambini nati ovviamente
Un'altra diciamo scelta che noi come abitazioni battendo e ci siamo dati è quella di realizzare no una buona qualità della medicina della riproduzione ma soprattutto una buona qualità da nostri tutelare diciamo il paziente nella sua nella qualità buona qualità della sua salute riproduttiva
Quindi il fatto di scegliere di produrre soltanto tre embrioni significa non inseguire delle percentuali di successo elevato più elevate di altri centri non è questo l'interesse nostro ma è quello di realizzare probabilmente un indice
Di successo di gravidanze inferiore però o una buone dicevo qualità della salute riproduttiva della donna e della coppia in in genere considerata
Controllando anche quelli che sono i protocolli non soltanto medici ma anche ad esempio psicologici la la figura dello psicologo Dana è stata sempre presente e di fondamentale importanza diciamo nell'esperienze che ho avuto come all'interno d'associazione è stata quella di realizzare un buon contatto una buona interrelazione anche tra i pazienti stessi questo è stato il veicolo diciamo di comunicazione e di informazione e tradotto nella buona pratica clinica significa anche questo un buon risultato anche ancorché o una buona Michel dicevo percentuale di di gravidanze
E un altro impegno da partiamo d'opposizione è stato quello anche della prevenzione in particolare ultimamente abbiamo realizzato un programma di diagnosi di pre impianto per quanto riguarda la diagnosi della beta talassemia che è una patologia particolarmente incidente nell'area del Mediterraneo
Proprio perché ripeto nostro interesse non è quello di realizzare a tutti i costi un successo ma di realizzare un desiderio cioè di ottenere il figlio del desiderio e non soltanto il figlio delle pratiche di medicina della di produzione
Grazie
Bene il mio aiutiamo occorrono interventi processo marchio molto gradito quello del professor Carlo famiglie recita la scorta con il tanto presto abusivo altre volte più perplesso
E quindi vorrebbe aggiungere qualcosa poi daremo
Poi ci sono
Io ero io insigni inserisco brevemente quindi non riporto via tempo
La prima crono intanto ribadisco che io prevalentemente annuito subito tre cose che trovano concorde
Volevo dire una cosa
Coloro che si occuperanno nella prossima legislatura di ripresentare qualche tipo di un sospetto cosa che quando guarda guardate che guardo verso l'udienza che tre tipi o fior di gentiluomini e di Gentile donne che
Certamente prenda avranno ma sarete in tanti a farlo
Lo dico tutti secondo me è uno delle cose fondamentali che dovrebbero essere tenuto presente e che si debbono fare in questo tema leggi attento perché le cose invecchiano con una velocità straordinaria che si corre il rischio di fare una legge ingiusta perché già invidia io posso immaginare cosa sarebbe uscito facendo una legge sulla fecondazione assistita quando abbiamo avuto la nostra prima gravidanza nell'ottantatré ottanta degli anni di ripulito tutto li sgomenti sarebbero stati straordinari perché le risonanze affettive di cui i primi anni erano veramente strade c'è un bambino che si erano cinquanta giornalisti
Fuori la porta ad aspettare che si contendevano
Io credo che facendo una legge oggi già alcuni temi che sembravano ieri di grande risonanza anni hanno perso molto il significato si si aspetta un po'penso che si potrà togliere dal tappeto il problema del congelamento degli embrioni che sarebbe già un passo molto importante cioè Pecci attengo leggi anche che siano in grado di sperimentare dei dati di dare degli indirizzi dei vedere e non lo so se in questo Paese possibile non lo so proprio neanche se possibile tecnicamente ma perché no ecco perché
Non chiedersi se è possibile rivedere di tanto in tanto c'è
E poi vorrei tornare sul tema che era fondamentale all'inizio della discussione è stato un pochino abbandonato quello delle nascite di tanti tenente insomma e cose che mi preoccupava di più per la quale questo convegno è stato organizzativo ricordo alcune cose noi
E lo ripeto perché l'approccio vero è giusto questo tema
Abbiamo fino adesso sbagliato in un
Scelta che è stata quella di impegnarsi in una seria discussione sullo Statuto della sterilità avremmo dovuto dirci chiaramente poi alla fine uscirne con un consenso generale che cos'è la sterilità è ancora
Stiamo discutendo se avvisato se è una malattia
Le cose cambiano perché si è un disagio le attenzione i disagi sono molto diverse dall'agenzia
Soprattutto tenendo conto del fatto che se una malattia non si possono fare speculazioni sui costi dei fax come sono state fatte si può dire per esempio
Come e io ho visto che è stato detto tratteremo con le gote rapine solo certe forme di patologia ecco per fortuna che mi hanno mandato questa norma è che la persona che l'aveva preparato un mio amico perché gli ho risparmiato una figuraccia perché voleva trattare soltanto le a meno lei può fissare ma io mi ammonì potano amiche no perché non le mandano i pacta han fatto di male egli per androgini meno curatori che cosa ti a intendente dei dei nemici tra le ragazze non lo so
è chiaro non c'è una risposta a tutte le domande di salute so perfettamente d'accordo si stabiliscono dei limiti
Si stabiliscono i termini di più si tenga anche conto di che cosa vuol dire fare pure della sterilità e si tenga conto che inevitabilmente anche con le migliori attenzioni un aumento del del leader i gemelli parità e determinante con servizi sarà allora bisognerà predisporre e attenzioni necessarie ci vorranno Vicenti terapia intensiva neonatale
Sufficienti per poter rispondere alle esigenze di questi bambini che nascono sono problemi sui quali ironia ragionare prima non ragionare dopo
Anche ripeto se nel ragionamento alla fine ci giunge con una limitazione solo questo solo questa queste persone solo tante volte non più di questo non ce lo possiamo fare sono per presso la Suprema della buona pratica clinica delle linee guida e lo dico non tanto per un'occhiata critica al nostro Paese ma per un'occhiata un po'meno critica ma certamente non molto ottimistica quello che succede in altri Paesi
Howard Jones che ho citato molte volte stamattina è straordinariamente pessimista
Sulla buona pratica clinica e sulle linee guida dice da noi non è possibile far eseguire da noi negli Stati Uniti il paese della buona medicina vicina contrattuale odiosa vite mi pare ma tecnicamente perfetta eppure una medicina padani straordinari proprio in questo settore perché rifiuta di seguire le linee guida perché rifiuta di seguire linee-guida
Anche qui mi richiamo a quello che dicono gli americani stessi perché hanno a che fare con pazienti troppo motivati e male informati
Per cui quando gli dicono e poi c'è il rischio di una gravidanza multipla immagino queste tre o quattro cuffiette di colori diversi e variegati
Tre culle invece di una andare in giro nel corso portando tre carrozzine e non sanno quanto ci può essere di dolore di sofferenza di cattiva qualità di vita dietro la nasce un bambino che pesa un chilo quando nasce
E quante conseguenze negative sulla famiglia porta
Perché c'è un problema di competizione questo lo abbiamo anche noi per cui è fondamentale nei confronti del dirimpettaio di farmi stesso lavoro
Io posso dire quaranta metri quindici e trentotto e la volta successiva io dirò quarantadue perché ha provocato un'altra gravidanza con otto bambini chi si sarà spenta ma è un numero è una percentuale qualcosa che aggiungo ai risultati che ho ottenuto
Perché c'è un effetto negativo del miglioramento delle tecniche comunque perché c'è un campo un periodo intervallo durante il quale io non mi rendo ancora conto di quanto le tecniche migliori Mime risultati ma me ne accorgo dal numero metà delle gravidanze multiple e questo è un presto che è necessario pagare se non si sta sempre abbastanza attenti al di là dei problemi della cattiva informazione
Delle coppie
Ed è la mancata preparazione degli strumenti perché questa cosa venga fatta allora io ritornò a al al discussione di questa mattina il ministro mi sembrava disponibile alla preparazione di
Un testo nel quale vengono elencati i requisiti minimi e questo mi sembra molto importante perché requisiti minimi
L'imposizione di un consenso informato vero serio moralmente accettabile fatta da persone responsabili che non inseguono modelli di vicina atti deciso sgradevoli come con modelli di tipo contrattuale ma si ispirino le loro personali
Piccole quali tale di piccole virtù che i medici ancora perbacco hanno dentro di sé e chi sono quelle che alla fine consentono di erogare consenso informato serio accettabili vero che informa realmente che si accerta veramente chi chi è informato abbia anche capito che abbia compreso che sappia che cosa gli viene offerto
Cosa pericolosissima
Perché si si fallisce sì sì mente se si sbaglia lo si fa con la persona consapevole che tipo chiamare in giudizio perché hai sbagliato
è questa la ragione perché il consenso informato e così oscuro è un'elencazione molto fredde rapidissima di cose possibili compreso il lampadario che casca sulla testa dell'operato cosa che non si realizzeranno mai
Ma che il malato non ha neanche il tempo di capire
Di sentire a livello cocleare perché ha già davanti un foglio di carta da firmare e tutto finisce io credo che questa ipotesi dei requisiti minimi e vedremo delle linee guida sì è una cosa che
Se viene fatta subito in prestito a mente può dare al parlamento di domani un tempo abbastanza a lungo per da spendere ragionando
Perché io posso immaginare che da questo momento può nasce un tipo di sperimentazione che può mettere il Parlamento dopo un anno un anno e mezzo nelle condizioni di avere informazioni fondamentali e fare scelte più precise più corrette più coerenti dopo aver tolto dal Tirreno tutte quelle cose misteriose che oggi questo terreno rendono paludoso
Quindi se questo ministro parla così il terreno si verso Dera un po'posso parlano tra tra Parlamento avrà più tempo per operare nel modo che i cittadini si aspettano sempre del Parlamento e cioè saggiamente
Grazie
Io intanto ringrazio per l'invito ma se qualcuno mi riconoscerà sono Palumbo al professor Romano Nicola Palumbo con il collega Di Carlo Flamigni per cui mi sono state invitate anche oggi qui a questa riunione purtroppo saputo dire prima volevo ascoltare il ministro anche perché mi interessava però ascoltato caro
Ti augurerei
Cose migliori in futuro
E diciamo con scusate anche per l'odierna sono perfettamente d'accordo con lui su quello che ha detto lui problema dei requisiti minimi ormai se ne parla da circa tre mesi purtroppo ancora non sono usciti e sono una cosa importante il problema è al di là però scusate ma devo dire sinceramente della elaborare questo testo con questi requisiti minimi e sulle linee guida che poi come tu hai giustamente tu io non credo molto nell'idea guida infatti prima si parlava eccola Marida Bolognesi meta di protocolli
E nella legge separati proprio con lei ho fatto cambiare se ben ricordo economica mandamento detto linee-guida per essere un pochettino più larghi perché bisogna bisogna dimenticare che ognuno di noi in fondo proprio alla responsabilità
Di di medico per cui Silene guidano i le le le pigliamo dalle società neosegretario devono dare però e poi se uno sbaglia paga
Come detto tu improprio e linee guida ci devono essere in fondo le sappiamo tutti chi si occupa di questo campo linee guida non c'è bisogno che cioè le proteine anche una legge che obbliga però poi se uno non le applica per carità
Problemi qua e purtroppo anche problemi
Delle copie che vengono Carnaro sull'osservazione
Il problema per cui dei requisiti secondo me è un problema giusto e importante però io ho una paura una paura che poi ho vista che mi per carità che le facciano subito però che poi l'applicazione di queste rivisiti chi controlla chi va a vedere queste che siano veramente
Applicati questi requisiti minimi che i centri abbiano queste competenze queste capacità eccetera
Perché questo è un discorso poiché possiamo anche portare in campo al limite non nazionale ma regionale
Se noi parliamo di autonomia regionale di c'era e potrebbero anche esserci delle differenze dicono in Emilia Romagna esserci dei requisiti minimi eccezionali e in Sicilia dove sono io e se ci dei requisiti minimi non proprio eccezionale dico
Rocco un'altra un'altra regione anche queste un discorso al problema dei requisiti minimi per cui che il Regolamento ci sia per carità anche requisiti minimi lo chiamiamo regolamento venga fatto è giusto perché effettivamente c'è un po'troppo
Per però ecco il discorso va portato si riporta qui il collega senatore Carella la collega ma io mi sono battuto Urgese Antonio cercare di avere Marina Rosa la legge la legge al di là del fatto fondamentale
Detti e che il c'erano i requisiti c'erano determinate e competenze che erano tante cose
Fa un po'un punto importante che rende caro Carlo questa la sterilità rendeva salita una malattia una qualche cosa che doveva essere curata con una terapia questo è un discorso importante
Perché fin quando noi non no stabiliamo dal punto di vista legislativo questo tipo di problema
Che le terapie per la cura della sterilità sono terapie che vanno fatte con severamente sono rimborsabili come tali
è ovvio che andiamo incontro a tantissime varietà come ci sono in Italia si può spendere da
Sì
Sì sì
Ho visto
Sì
Bisognerebbe