Presentazione del libro "Dietro l'angolo" (Giraldi Editore)

Vado lì se poi se posto se non parlo da quel micro
Volevo ringraziare io veramente Paola per avermi coinvolto appena mi ha chiamato
Insomma mi sono detta subito disponibile
Veramente solo un saluto da questa parte molto più competenti di me su questi su questi temi e voglio salutarvi tutti e vedo anche la senatrice Lorenzin ma che è stata un'interlocutrice come ministra delle delle battaglie Di Paola
Per metà Olera soprattutto quella della medicina di genere nella nella Conferenza delle democratiche lei ci tiene sempre a dire ho visto che lo fa anche qui che non è la medicina delle donne a specificare ogni volta
E e e poiché è soprattutto una persona gentile di una grande attenzione steward Ornella Ferrara
Paola se può passa a salutare c'è quindi è questo dà anche la cifra di una di una persona poi ho letto il libro che mi ha confermato questo suo modo
Di essere la testimonianza di un lavoro e anche per la prima volta anche una testimonianza personale che che Paola da della della sua malattia e restituire un percorso se non è sempre un valore e anche un valore che dà valore anche alla politica no a quello che i rappresentanti fanno anche nelle istituzioni
E io credo che sia molto importante come molto importante quello che lei dice proprio all'inizio parlare della malattia fuori della metafora della guerra
E fa e riassumere veramente la vulnerabilità e la fragilità che
Di cui noi siamo senza da cui noi siamo segnati tutti no tutti la condizione umana e quindi è molto importante questo e poi una grande testimonianza di ascolto
E di attenzione con la consapevolezza che le persone hanno competenza sulla propria esperienza sulla propria malattia sottratto e questa è l'altra grande cosa che Paola fa vedere e che mette anche al centro del rapporto medico e paziente
Non senza un'attenzione anche ai medici alle alle professioni sanitarie alla loro esperienza io
Credo che appunto quello che ci restituisce questo libro importante che la politica
E la rappresentanza vivono nella relazione con le persone con la loro vita quotidiana con la con la loro esperienza
Reale noi siamo impegnati in questi mesi vedo qui Marina Sereni che la responsabile nazionale del partito democratico sulla sanità in una battaglia per difendere il servizio sanitario nazionale
Da Italy
E perché non si chiuda se posso dirle
Quello che abbiamo imparato dal Comité no nata come no una parentesi che vogliono chiudere a se non criminalizzare perché in qualche modo la commissione in in
Inchiesta sul corvi d'a questa intenzione è proprio lui la rimozione di un esperienza che ci ha mostrato proprio come siamo tutti interdipendenti e fragili e vulnerabili
Io credo che anche per questo questo libro è molto importante ci richiama un impegno per tutti sono quindi contenta
Di aver chiesto io la sala qui contenta di essere qui e ringrazio Paola Boldrini per avermi coinvolta in questa iniziativa grazie
Grazie grazie
Dietro l'angolo dietro l'angolo c'è Antonella
Che raccontando il dolore dell'artrite reumatoide ha trovato il modo di vedere le nuvole
Valeria che narra la complessità della psoriasi ricordando che non è solo una questione di pelle
E poi Valentino che da piccola vissuto due vite una con la talassemia e Barbara che descrive il cammino tortuoso della fibromialgia e poi ancora Monica la sua convivenza con il la diabete mellito e tanti tanti altri
Dietro l'angolo come sottolinea Paola Boldrini la chiamerò Paola perdonatemi perché che nome e cognome no Paola in questo in questo libro
C'è il bello il brutto storie disperazione speranza e dietro l'angolo
Bisogna sempre guardare vedere la realtà e consentire a tutti di avanzare
Questo libro che oggi presentiamo amo lo ricordo edito da agire al direttore diretto da Rossella bianco non è solo un compendio di alcune malattie croniche che voglio ricordarlo nella loro totalità interessano
Circa il quaranta per cento della popolazione tradotto in cifre stiamo parlando di ventiquattro milioni di cittadini ventiquattro milioni
E naturalmente le percentuali salgono il momento in cui guardiamo alla popolazione over settantacinque qui arriviamo addirittura ottantacinque per cento delle persone che vivono una patologia cronica numeri incredibili
E dietro l'angolo appunto c'è la voce dei pazienti dell'associazioni che portano avanti con estrema ostinazione determinazione la difesa dei diritti delle persone con una malattia Paola scrive nel diritto di cura stanno la Scurto il rapporto di fiducia medico-paziente la scienza e la cultura l'umanizzazione della cura e la voglia di incidere affinché un cambiamento possa avvenire
Il cambiamento
Parliamoci veramente Paola sottolineato con estrema forza nel suo libro esistono le malattie di seria ed essere più e questo lo sappiamo tutti quanti ci sono malattie nascoste considerate ancora non centrali
E che chiedono di uscire dal cono d'ombra e e io vi do da giornalista lo vedo costante niente le associazioni portano avanti con determinazione e la voglia di uscire da questo qua cono d'ombra ad esempio nel nella nuova aggiornamento del piano nazionale comicità che vediamo se arriverà presto alla luce ci sono una serie di bozze che circolano la l'endometriosi ha trovato uno spazio importante ma questo grazie all'ostinazione di quanti convivono da tempo con questa patologia che molto spesso è stata sottovalutata e le donne sanno che cosa vuol dire
Questo libro come ha detto anche la senatrice Delia però è la testimonianza del grandissimo lavoro che ha portato avanti Paola in Parlamento con curriculum ma ricchissimo non lo leggo perché questo stanno tutti quali sono state le tue le tre battaglie io devo portare questa Timothy testimonianza Paola ha ma ha avuto la capacità di ascoltare
è una politica che ha avuto la capacità di ascoltare questa è una merce rarissima sono che le politiche qui abbiamo in sala una alcune testimonianze importanti e e e questo è veramente un valore aggiunto essenziale
Perché se il politico in una scultura
I fatti non entra nel porto
Io ho parlato troppo e vorrei immediatamente innanzitutto ringrazio non solo Palamà ringrazio anche onorevole Livia Turco di essere qui con noi
Conoscenza antichissima quando era già al ministero dal ministero era ministro della Sanità la ringrazio per la sua presenza
E e poi parleremo Paola adesso
A spazi tuo allora la la domanda che ti voglio fare questa cosa che ha spinto ammettere innanzitutto nero su bianco questo grande bagaglio di esperienze ma soprattutto buttare il cuore oltre l'ostacolo
Allora beh innanzitutto grazie a tutti gli intervenuti perché davvero non non pensavo una sede come Roma ci fossero tante persone che oggi ci tenevano ad essere quei ringrazio Cecilia perché ha colto immediatamente anche ti chiamo Cecilia per nome la senatrice del via perché ha colto immediatamente
Diciamo questa opportunità con me di presentare qui una sala prestigiosa come quella appunto del Senato
Este perché qui presente Livia Beatrice Marina tutte le persone che io chiamo per nome ma non perché perché li conosco da tanto tempo
Oggi per me è ovviamente una giornata importante perché presentare
Questo libro insomma il tuo merito cosa mi ha spinto ecco
Io mi sono sempre occupata di sanità se non anche nel mio precedente lavoro prima di essere una politica li ho sempre lavorato in ambiente ospedaliero quindi
Il contatto con la salute con i problemi della sanità l'ho sempre avuto mi è stata offerta questa opportunità di essere un politico che anche l'apporto del potere legislativo che non è cosa da poco
E ha detto bene adesso bisogna esercitarlo perché noi abbiamo a che fare con persone che appunto soffrono io ho cominciato a conoscere tutti voi quelli che sono qui presenti nel corso degli anni e appunto mi sono detta dico qui bisogna mettere dico a compimento dico delle delle azioni precise concrete affinché le persone da questo ne possano guadagnare qualità della vita
Quindi conoscere nel profondo queste persone direttamente nei viaggi che si faceva non negli incontri in riunioni varie
Alla fine di questo mio percorso mi sono detta bene io un bagaglio culturale enorme ho conosciuto queste persone in momenti di difficoltà perché quando ci sono delle istanze vuol dire che c'è un momento di difficoltà delle persone
E quindi hanno bisogno anche del mio tramite permettere appunto a compimento queste istanze abbiamo fatto tante battaglie alcune le abbiamo odio scusate non volevo usare la parola battaglia perché non mi piace
Abbiamo diciamo lavorato tantissimo e alle politiche si si può apparire patetica allora lo diciamo con tanti di loro ecco vedo arrivare Valentino è presidente di altre Vullo talassemia cenno anche unite dal livello nazionale
Con tutti i loro abbiamo fatto queste battaglie politiche per raggiungere appunto degli obiettivi
E però mi sono detto ad Abilene io questo percorso l'ho fatto ma io lo devo rendere a anche agli altri perché in ognuno di loro in ognuna delle testimonianze raccolte
Ci sono dietro delle sofferenze ci sono delle attese e delle aspettative non meno il fatto che sono quasi tutte delle malattie
Cronica perché ben venga la comicità nel senso che vuol dire che le nel tempo si si sopravvive
Ma c'è quel quid che la malattia cronica viene vista poco viene non considerata anche perché l'aspetto di tutti loro sono delle persone ben curate che si tengono e quindi sembrerebbe quasi non avessero la patologia che invece
Purtroppo hanno
E questo aspetto mi ha mi ha colpito detto ma perché è tenere per me tutte queste testimonianze forse potrebbe essere utile per tutto il resto delle persone che non conoscono queste patologie venirne a conoscenza
E quindi varate dalla Tour dalla lettura del libro tanti metto ma io non sapevo di questa ma non sapevo che cosa andavano incontro queste persone ma se non non mi aspettavo conosco la persona è un'amica magari ma non credevo avesse queste sofferenze sembrava tutta un'altra cosa ecco il dietro l'angolo che c'è sempre un qualcosa che non ci aspettiamo
Quindi questo lavoro che ho fatto l'ho fatto proprio per restituire anche come diceva prima la senatrice del Gia un lavoro che si è fatto perché spesso e volentieri non attraverso i miti attraverso tutto non si capisce che cosa un politico a volte può davvero fare per portare a compimento delle delle delle azioni e delle istanze trasformare anche la sua la sua attività in diritti in diritti importanti
Quindi lo è stato proprio un mio sentimento dico non me lo tengo per me e lo voglio rendere a tutti soprattutto le persone che insieme a me con le loro testimonianze
Hanno tanto lottato hanno e stanno ancora lottando perché ci sono ancora degli obiettivi da raggiungere importantissimi ma non hanno desistito e sono diventate tra l'altro quasi tutti dei presidenti di associazioni a livello nazionale perché oltre al loro sacrificio lo stanno facendo anche per il loro i loro diciamo associati in modo tale che questo io lo che a me piace tanto chiamare bene comune possa essere usufruito da tutti insomma questo è stato
Il motivo per cui ecco mi ha spinto a scrivere questo libro e renderlo poi anche pubblico così come stiamo facendo oggi
E andrebbe anche divulgato ancora di più probabilmente fatto conoscere anche nelle scuole nelle ultime SITA per far capire per aumentare questa sensibilità e guardare gli altri sentì Paoletti faccio un'altra domanda tu la la l'accennata già la la la senatrice del Lia
Hai portato avanti delle battaglie parlamentari ha realizzato anche appunto un colleghi importantissimo che in primis quello della medicina di genere se n'è sempre parlato io ricordo Fulvia Signa minimizza del del secolo scorso ricontattava per dire vogliamo parlare di medicina di genere quindi quanta acqua è passata sotto i ponti
Se è riuscita a sdoganare le fare farla assurgere al ruolo che le che le compete non nati quindi come ha detto anche la senatrice non più banalmente come la medicina delle donne e delle femministe anzi come veniva in qualche modo definita da gennaio del due mila diciotto è diventata una legge bisogna dirla anche non solo grazie alla tua grande ostinazione anche grazie all'appoggio di tantissime tue colleghe in Parlamento e
Anche a Beatrice Lorenzin qui quindi il tuo qualche scrivania medicina di genere
E per porta porta il suo nome questa legge quindi devo dire che c'è stata una sinergia perfetta veramente una sinergia perfetta
No non l'ha presa Galletti
Ti chiamo
E poi ti chiamerò in causa per ascoltare anche la la tua testimonianza la tua voce perché sono curiosa la pala io ti domando questo che cosa ha significato per raggiungere questo obiettivo anche perché io se mi guardo intorno qui l'ottanta per cento le persone sono donne
Con delle patologie
Importanti e e quindi questa medicina di genere ha un peso specifico per tutti e in particolar modo anche per le malattie croniche
Certamente allora Bernabé innanzitutto grazie per aver citato alcune persone un'altra al tavolo con noi perché la prima proposta di legge che io depositai grazie anche all'aiuto di della stessa Zignani
Che ha con la quale demo collaborato per il testo la persona che
L'ha letta e non quel corridoio del Parlamento è stata Livia Turco che ha detto non manca niente niente e non manca niente ho avuto il l'accetta e Dini vi ho detto allora posso andare avanti
L'altra persona che il Conte tocca appunto è stata l'allora ministra Lorenzin che alla quale gli ho consegnato immediatamente la legge il testo di legge
E che in quel periodo devo dire un periodo molto fattivo del Parlamento in cui appunto abbiamo lavorato abbiam pronto a casa tantissime leggi in quel periodo e una di queste appunto la medicina di genere
Che non è altro che l'articolo tre della legge tre di cui porta il nome Beatrice perché era quella delega che ha un nome lunghissimo ma io la ricordo sempre perché c'è anche tutto riordino delle professioni sanitarie quindi accomuno un po'di cose
Devo ricordare qui anche l'allora senatrice De Biase che ricordo con tanto affetto che allora era presidente della commissione in Senato
Lei porto come diciamo come Attilio alla alla mio alla mia legge all'articolo tre della legge successiva quello sulla sperimentazione farmacologica con un approccio di genere quindi una una cosa importantissima che serve appunto perché ancora adesso avete visto il professor Garattini dall'alto dei suoi novantacinque anni continua a dire che i farmaci sono purtroppo
Ancora adesso sperimentati solo sul corpo maschile con tutti gli effetti collaterali che portano invece nel corpo delle donne
E quindi da allora abbiamo cominciato abbiamo agganciato devo citare un'altra persona perché poi tutte le le donne che mi hanno seguito
L'allora capogruppo Donata Lenzi che dice Paola metti l'Artico perché ci sono degli iter parlamentare di quelle persone che sono all'esterno non conoscono
Inserire un emendamento c'è trasformare una legge inserire un emendamento e farlo diventare un articolo c'è voluto tutto alla posizione di tutta la Commissione
Che ha accettato che ha approvato e così è rimasto dopo nel suo iter fra Camera e Senato
è rimasto lì e quindi siamo riusciti a portare a casa questo questo grande secondo medico passo avanti perché di medicina Gennes ne parla da oltre trent'anni e più di trent'anni
Che dice deliberiamo non è la medicina delle donne ma le medicine delle differenze
Nella sintomatologia e anche nella cura perché uomini e donne sono diversi
Perché noi citiamo sempre tutte le patologie che ovviamente sono più a carico delle donne fibromialgia Che fare cefalea tante tante di queste patologie sono più diciamo maggiormente affette le donne ma se io parlo del cancro al seno anche gli uomini si avvalgono del cancro al seno stanno aumentando purtroppo
Se io parlo di osteoporosi tanti uomini all'osteoporosi ma non vengono trattati alla stessa stregua e qui entra in genere perché si è sempre fatto così le donne hanno sempre sofferto quindi dolore delle donne esteso alle fibromi antiche
Viene quasi misconosciuto tanto le donne soffrono
Partorire con dolore e la prima cosa che si dice
Per cui non si tiene neanche tanto in considerazione anzi normalmente vengono declassata malattie psico somatica è esatto un salto notevole a causa forse partono proprio da rumore il più offensiva in qualche modo proprio così e quindi secondo me
Ma non solo secondo me e secondo tantissimi Esperti tantissime esperti anche professionisti nell'ambito appunto della scienza che hanno fatto perché ci sono ovviamente delle evidenze scientifiche non si può dire
E così per sentito dire ci sono delle evidenze scientifiche chiarissime tant'è che la legge è stata varata
Nel due mila e diciotto a corredo della legge perché è ovvio le leggi da sole non camminano c'erano due decreti importantissimi uno
Firmato dalla dall'allora ministro Agrillo nel due mila diciannove il piano nazionale per la prova per lei l'inserimento della medicina di genere nel sistema sanitario nazionale stiamo parlando di salute
Sta parlando di appropriatezza stiamo PRA parlando di prendere in carico le persone in maniera olistica
Nella sua completezza quindi maschio-femmina ma con le sue caratteristiche
Dopodiché è stato istituito anche l'osservatorio in capo al centro nazionale dal dall'Istituto Superiore di Sanità al un centro di riferimento importante
Che appunto l'osservatorio e poi ultimamente io mi auguro che veda la luce perché
Sta avendo qualche problema ma c'è già il decreto per la formazione nazionale
Con un approccio in medicina di genere che è la cosa più importante perché
Così riusciamo ci sono già delle sperimentazioni in atto ma i nuovi medici nel senso coloro i quali si scriveranno alle facoltà di Medicina ma tutte le facoltà anche non solo di medicina anche umanistiche perché è importante la differenza del genere
Se penso alla Psicologia se penso a tutte le altre diciamo anche attività e altre materia umanistiche perché con giungiamo l'essere uomo-donna in una società rispetto al suo benessere psicologico e psicofisico insomma insieme
Alla al fatto della della biologia che ci differenzia fra maschi e femmine quindi è stato un percorso abbastanza breve devo dire possono essere perché dal due mila c'è stato tanto tempo in cui si è pensato sono state risoluzioni c'è stato tantissimo lavoro dietro
Poi è arrivata la legge e io ho cercato di spronare insieme a tanti perché da soli un lavoro di squadra
Io cercavo di farla storica il primo grado però dopo dietro mi seguitano a tante persone e siamo riusciti ad ottenere quello che adesso insomma mi auguro venga applicato perché è qui che noi vediamo la differenza dall'applicazione reale noi voteremo sicuramente un beneficio soprattutto nella qualità della vita
E qui in primo caso non nella medicina delle donne ma le donne avranno sicuramente un beneficio quindi questo è stato il percorso però ecco un lavoro di squadra come si suol dire
Posso fare intervenire Beatrice Lorenzin almeno perché a questo punto se è stata chiamata in causa perché hai avuto un ruolo determinante in questa partita e mi piace ricordarlo
Come signori come innanzitutto siamo qui per per presentare il libro di Paola che è un bellissimo libro
E soprattutto importante perché secondo me è veramente una cosa giusta si rimetterà un certo punto delle proprie vite
Politiche così come come in quelle di Paolo Damiani Marina di Lidia su carta le esperienze i passaggi perché qualcosa di estremamente prezioso che serve a chi viene dopo
Perché c'è sempre un po'all'illusione che tutti nasciamo imparati in realtà non è così raccogliamo spesso i frutti di chi c'è stato prima se siamo capaci anche di di cogliere l'essenza del lavoro e in sanità più che in altri settori ci dovrebbe essere un passaggio del testimone in modo da non dover ricominciare sempre da da capo che una diciamo l'elemento di grande frustrazione devo dire quando sembra sempre che bisogna riducono ogni volta bisogna ricominciare da dal dal dal dalla da un punto di partenza quando invece non è così perché di strada se ne fa e anzi se si essi si riesce a ripartire dove l'altro lasciato diciamo la penna sì non si perde tempo si utilizza
Quel tempo invece che sia nell'azione di governo per fare cose puntuali preziose la seconda cosa voglio fare un aneddoto
Io in quegli anni diciamo tempestosi perché non sono stati per nulla semplici abbiamo avuto tante sfide
Mi parlò di due diciamo dal punto di vista scientifico visto che oggi la scienza sempre sulla sul piatto del del diciamo del dibattito politico del rapporto tra politica scienza noi abbiamo avuto quando io arrivai il caso Stamina e poi possiamo dire che fu la prima quindi dove proprio in Senato ci fu un un un forte una forte azione come possiamo dire di come di lotta tra di contrasto diciamo la tra Ali evidenza scientifica
E il sentimento che sono due cose che e a volte vengono messe in contrasto e poi c'è stato tutta la questione del decreto vaccini nel mezzo di questi due diciamo di questi due a aspetti così forti che ponevano una posizione nel nostro Paese è sempre valida e purtroppo sempre attuali cioè se l'evidenza scientifica è in o meno il nostro diciamo il in il nostro joystick per muoverci poi nella costruzione di programmazione prevenzione sanitaria oppure no
E e se invece la politica si possa fare a meno dell'evidenza io credo di no però ancora oggi questo è messo in discussione e mezzo abbiamo potuto Paola fare tante cose importantissime abbiamo lavorato su la legge che dicevi tu che ci ha messo cinque Anisico sempreché
Sono la dice lunga ascoltate dove c'è un organo dove c'erano tanti aspetti ma Paola è stata preziosissima anche sul diabete sulle malattie croniche non trasmissibili su le le battaglie che abbiamo fatto per il screening e sui LEA e ed è stata una un viaggio devo dire per me difficile ma fortunato perché lei ha citato Emilia
E io è ero sempre al Senato perché la commissione quella posta che teneva il governo in diciamo in esatto l'intrepida in trepidante alla commissione al Senato quindi io ero praticamente terapie alla Camera si lamentavano no perché ero sempre al Senato
E la straordinaria presidenza di Emilia che ha dimostrato nella in quelli in quegli anni una fortezza
Straordinaria ditemi e e anche di tenere il punto a volte in momenti che sembrava che politicamente tatticamente sarebbe convenuto non farlo
E quindi ho avuto una grandissima alleata da una presidente straordinaria e da Paola
Che in commissione facevano anche dell'altra si trovavi sull'università la ricerca c'è un lavoro straordinario e lei e devo dire che le concludo dicendo questo al allora
Guardate che un ministro per fare bene il ministro un meno provare a farlo il lavoro col Parlamento è fondamentale ma non solo quello del signor Parlamento riferito alla sua parte ma il Parlamento tutto
Perché soprattutto quando ci si trova in contesti complesse sia dal punto di vista finanziario che culturale e me ne vado me ne vado sarebbe veramente importante riuscire a prendere cogliere le opportunità che vanno dal lavoro parlamentare e in quegli anni le leggi che sono diventate d'iniziativa parlamentare che sono diventate sistema del servizio sanitario nazionale o emendamenti sono tantissime
E questo ci ha permesso a Paola di fare un lavoro dignitoso pare coro perfetto purtroppo non vediamo lieto e o e lei è stata una protagonista assoluta di quegli anni come lo è anche adesso
Nel nel mondo Salute e questo è un anziano qui tutti oggi per dirti grazie
Per il tuo lavoro e per quello che faranno nei prossimi dieci però ai testimoniato
Beatrice stanza di a vere e i parlamentari capaci di agire che possono interloquire con il governo quello fondamentale anche perché non scordiamoci i parlamentari sono l'espressione di città il frutto di una città cinesi
Sono la voce dei cittadini e un buon ministro deve avere accanto dei buoni parlamentari
E cioè quelle fondamentale l'ascolto abbiamo deciso che l'ascolto
è la è la parola d'ordine applicata in tutto senti Paola io voglio ritornare però perdonerà se settimo interrotto prima avevamo che doveva
Grazie grazie e io voglio ritornare però ancora una volta sulla sulla medicina di genere tu hai
Inserito in questo libro solo alcune patologie Fini in serie tantissime la medicina di genere chi ha orientato nella scelta di queste patologie o no
Allora no devo dire che la medicina di genere mi ha colpito in particolar modo e lo cito anche nel libero
Perché non sapevo non conoscevo il fatto che determinate patologie potevano essere anche purtroppo nefaste nelle donne e faccio un esempio delle patologie cardiovascolari io non lo sapevo
L'ho imparato state facendo purtroppo avendo avuto dei lutti in famiglia quello mi ha dato proprio il via c'è sempre un nesso logico nelle cose io qui ci credo insomma non a caso succedono queste cose
E da lì io ho cominciato ovviamente ad approfondire perché io all'inizio non capivo anch'io che cosa voleva dire ho approfondito approfondito e strada facendo mi sono resa conto che tante delle patologie di cui e testimonianze appunto sono rappresentate del libro
Sono comunque delle patologie di genere cioè tutte le donne fibromialgia che la cefalea in particolar modo appunto queste patologie maggiormente colpiscono le donne
Allora lì serve uno studio ulteriore perché le donne per quale motivo allora l'approfondimento e anche di tipo scientifico vuole il problema ormonale può il problema
Del ruolo nella società in cui le donne perché io penso c'è la testimonianza di Lara che non ha potuto essere qui oggi
E che è affetta da cefalea lei alla cefalea da quando era bambina
Ma non la non non le credevano la mamma le dice la stai zitta perché non dire niente perché sembrava che lei fosse è una persona che non interessava la scuole Pontedera quindi per dirle questo è il fattore genere quindi che indica che le donne comunque è in qualche maniera vengono sottostimate nella loro nelle loro malattie quindi la medici agli anni ha condotto diciamo è stato il il precursore di tutte le altre la conoscenza di quelle altre malattie
Considerate che anche in Oncologia cose di cui adesso mi occupo in particolar modo anche non con logica c'è una differenza nel trattamento tanti trattamenti chemioterapici
Vengono assunti da donne con effetti collaterali purtroppo importanti si sta studiando anche l'oncologia di genere
Quindi vedete come apre una un ventaglio diciamo importante e qui stiamo parlando di persone stiamo parlando della loro salute stiamo parla
Non è la qualità della vita delle persone quindi maggiore approfondimento
Qui lancio una una o come posso dire spezza una lancia per anche per lei e con lei dei colleghi parlamentari servirebbe avere più fondi per la ricerca
Per la medicina di genere perché se partiamo dalla farmacologia la farmacologia lo sappiamo molto bene che praticamente a ricerca
Ricerca preclinica ricerche che poi arriva alle sue fasi di approfondimento di studio insomma anche con le sperimentazioni ma deve partire da lì se non cominciamo da lì e quindi e se ex serve una battevamo cominciato farla ma ovviamente i tempi sono cambiati ma io credo che anche questo sia un altro messaggio da lanciare
Purtroppo ci scontriamo sempre con questa coperta economica molto molto molto corta
Un'altra domanda tu hai parlato prima di tumore nel tuo percorso parlamentare mancato di pochissimo l'approvazione dell'oblio oncologico perché ahimè è caduto il governo però abili di
Testori presentato un testo firmato da tutto l'arco parlamentare comunque opportunamente possiamo dirlo ma una battaglia parlamentare in questo caso veramente una battaglia che è andata a buon fine perché lobby oncologico è stato riconosciuto allora
E devo dirti una cosa tu hai voluto raccontare nel libro anche la tua esperienza personale di cui devo dire nessuno era a conoscenza probabilmente proprio le persone che stavano molto vicino
E una malattia che tutte le altre cose hai portato avanti con un termine Turla definito proprio con pudore
E e devo dire non mi sorprende perché questo è sempre un po'e in linea con col tuo bel modo di fare politica tu hai sempre portato avanti una politica non urlata ma la politica della Conte
Questa battaglia per l'oblio oncologico che strade a tre al di là del riconoscimento essenziale che comporta tutta una serie di benefici enormi per le persone che hanno vissuto con il campo convissuto con il tumore
Una loro parte di vita poi magari ecco entriamo nel merito di questo ma io immagino sempre che questo apra coi tanti rivoli che possono portare a raggiungere altri obiettivi che risponda ai bisogni delle persone
Ecco anche il tema dell'oblio oncologico è stato un tema che ho conosciuto strada facendo e che c'era stata quella raccolta importantissima di firme tramite AIOM l'Associazione
Di medici oncologici questo mi ha portato anche qui ad approfondire il tema perché oblio significa come cancellare un qualcosa quindi far venir meno un ricordo
E se pensiamo che è il tema del cancro il cancro purtroppo lo io lo chiamo proprio così perché è inutile che ci nascondiamo dietro alle alle parole di una volta il male incurabile tra l'altro è curabile e quindi anche qui bisogna sfrattare una brutta malattia io la prima a Valencia sino alla luce di Brunetta la mamma non sia scritta è una cosa devastante invece in un una sorta di discrimine
Esatto una sorta di stigma anche questo perché le persone purtroppo però c'è da dire che qui bisogna e lo cito anche nel libro bisogna dare atto che noi abbiamo avuto un'evoluzione con le terapie oncologiche enormi enormi c'è adesso ci sono delle malattie sì penso la leucemia penso a tante malattie in cui adesso si può guarire
Quindi si ritorna alla vita normale come prima
E a vere ha avuto la possibilità c'è riuscito questo governo ma va benissimo l'importante è raggiungere l'obiettivo e la possibilità di ridare cui diritti che le persone avevano prima di ammalarsi e anche guarire perché adesso si guarisce in una percentuale enorme rispetto una volta penso anche le donne operate al seno che guariscono tantissimo a questo sempre grazie alla ricerca grasse professionisti attenti grazie alle tecnologie innovative che suono andate anche allora anche ai macchinari che sono evoluti in questo in questo periodo quindi questo il diritto oncologico riporta ad Åre speranza nella propria vita rivedere il futuro nella propria vita
Così come lo era prima di essere ammalati uno guarisce ritorna ad avere gli stessi diritti di prima perché non poteva averli anche qui è stato una sorta di aggiornamento per tante leggi perché se penso all'adozione
Lei era una legge ormai vetusta se pensiamo ai cambiamenti che ci sono stati ecco che questo vincolo è stato tolto e appunto una donna se vuole adottare ora lo può fare
Quindi non è una cosa da poco può restituire diciamo avere di nuovo la possibilità di dare del bene a qualcun altro perché magari un figlio lo vuole adottare ma prima era impedita
Per questo per questa clausola che c'era appunto nella legge per l'adozione quindi apre tantissime porte non meno il fatto che anche a livello europeo c'era già un'indicazione anche gli stati dovessero entro non ricordo se nel due mila e ventiquattro venticinque legiferare in ambito di diritto oncologico perché c'è tutto un piano oncologico banco in di contrasto al cancro che prevedeva una serie di azioni e devo dire che adesso siamo contenti perché anche l'Italia insieme al Portogallo sembra Francia insieme altre nazioni hanno portato a compimento quindi io vedo che davvero c'è un riprendersi in mano la propria vita queste sono le strade aperte per tutte le persone che pensate ai bambini che hanno avuto magari una una patologia onco ematologica e di cui sono guariti lettorista restituiamo gli insomma la loro vita a tutti gli effetti come prima
Papà Grazie Paola
Livia Turco ha firmato una devo dire una bellissima presentazione di questo libro mi mi è piaciuta veramente molto e vi invito vi invito a leggerla con attenzione perché
Riesce a sintetizzare accogliere quelli che sono proprio i passaggi fondamentali di questo libro
Io vorrei far ci diamo del tu
Vorrei farti questa questa domanda allora
Perché queste che valenza hanno queste pagine per chi deve portare avanti delle battaglie di diritto
In particolar modo per la difesa della salute tu poi hai un ruolo attivo nella Fondazione Nilde Iotti quindi vorrei anche capire che cosa state portando avanti e come tutto questo può creare una sinergia positiva
Intanto i
Io sono veramente molto grata Paola Boldrini
E allora mi consentite di
Leggere in anteprima libero
E l'onore di
Di scrivere
E che sono molto grata perché ho scoperto una persona
E la quale più bella di questo libro consentite ma Paola
Bellissimi perché
Il mondo con cui
Racconta intanto se STET dove
Non posso che apprezzare infinitamente senso del pudore nel senso profondi qualche
E poi emerge io l'avevo conosciuta
L'ho conosciuta spot per la sua grande tenacia
Competenza
E questa
Ricerca del padre Trulli e
Scontato
Va bene a me presto
Ricerca e
Altro
Questo è un libro che attraverso il modo con cui lei ha vissuto
Non soltanto la sua esperienza umana ma vissuto interpretato il suo lavoro politico parlamentare c'è questo
Attenzione
Cioè intanto alla scelta
Dietro l'angolo
Quindi la scelta delle
Di chi soffre
Ed è meno riconosciuto nella sua scorta
E e poi
Insomma è l'unico che trasmette da profonda molto molti elementi di conoscenza come è stato detto ma anche trasmette una profonda umani
E quindi ecco io permesso di questo importante per
Ho scoperto persone pressato da persona che attraverso la sua struttura
Che parla di un impegno bellico
Chiaki
La scultura che si riferisce a fatti e
A persone interpretate
Trasmette
Un profonda umanità
E dati dati i tempi in cui viviamo per me questo è il discrimine assoluto
C'è chi è capace
Attraverso la sua razione quotidiana attraverso un suo grane
Di
E se ne generativo e di umanità
Credo veramente che di questi tempi siano
Il più importante
Lo sia in generale perché noi viviamo in un mondo profondamente disumano non solo un mondo profondamente Suma
Viviamo in un mondo in cui ci siamo ci stiamo ma assuefacendo alla disumanità San ma nel intatte la disumanità
Se succede dopo gli interventi in ordine al massimo magari ne soffriamo nel nostro cuore diciamo a compiere dei gesti
E credo che
Credo che quindi che con questo libro Paola affatto compiuto dal mio punto di vista un gesto altamente significativa in questo tempo che è un gesto di
Di umanità
Per il modo con cui parla
Con cui parla degli altri con cui fa parte gli alter
E con cui ha raccolto il suo lavoro poi viene fuori emerge anche un modo di intendere la politica
Che prezioso ecco l'insegnamento prezioso per vivere la politica come competenza ascolto delle persone costruzione di reti
Recupero della memoria sono dati molto
Che denotano politica che non a caso
Il gioco di squadra
Tu parli dire bella politica nella sua prefazione di finisci per più belle case
Assolutamente sì
Io credo che la la bella politica si è quella che
Quella che intanto carente a Chia e costruisce e costruisce
Relazioni con le persone
E quella che sa fare squadra è quella che sa valersi della competenza altrui è quello che sa tirare fuori le competenze per quale abbiamo quando parliamo delle fragilità io ho imparato dai miei esperienza che la cosa fondamentale
Il lavoro dei Macchi malva alla lavora dell'ostetrica cioè tirate fuori le capacità e le competenze delle persone
Il e questo
Credo che sia un aspetto senatrice
Credo che questo sia un aspetto molto importante della della politica c'è l'empatia la relazione umana da costruzione il tirare fuori quanto gli altri possono possono dare valorizzare quanto gli altri possono dare insieme alle cose che sono più uno scontate la competenza la Coppa Città di fare gioco di squadra però ecco quello che io con definito col noto come bella politica è quella dimensione del nel mettersi in gioco in relazione con gli altri tanto più quando ci si occupa di temi come questi
Il libro è come dire per il prezioso perché in qualche modo oltre Arles aspetto dell'umanità se vogliamo stare
Più una parte del tema servizio sanitario nazionale
Beh facendo mettendosi in quell'angolo dietro l'angolo
C'è una definizione degli oppiacei molto che volevo leggere
Dietro dietro l'angolo c'è il bello
Dietro l'angolo c'è il bello
Perché dietro l'angolo trovi appunto l'Inedito
Trovi la sofferenza che come ci raccontano le primissime testimonianze
Recuperano forza escono dalla loro solitudine
Recuperando fiducia
Addirittura trasmettano fiducia di altri perché molte delle testimonianze
Che leggiamo
Insomma Tiberti trasmettono dalla carica perché caspita
Che verrà
Il coraggio perché che forza
Non dice non non è un sentimento di compatimento no c'è un sentimento di dire ma come sopra come come ha fatto
Quindi ed è anche il dietro l'angolo significa anche scoprire che le strategie di costruzione del proprio benessere di costruzione della vita quindi ricostruzione della salute
E possono essere molto molto diverse tra di loro veramente devono essere affidate
Ha la capacità era competenza delle persone e quindi il
Il libero soprattutto attraverso lei testimonianze mettendosi dietro l'angolo uno
E quindi a partire da un lato i punti di vista superiamo anche posto destra volte più trascurati
I
Trasmette appunto una un grande una grande fiducia rispetto alla possibilità alla possibilità di fatti
E anche un grande insegnamento alla politica pubblica sulla salute donne che insegnamento che diceva Paolo Paola Pollo riprende questo concetto e anche molte testimonianze dell'accurata
E la che non c'è la cura del corpo malato ma è la cura come appunto le proprie abilità le proprie competenze e capacità la propria fiducia la propria fiducia nella vita e questo credo che sia una un contributo importantissimo per la costruzione di un sistema sanitario nazionale universalistico e solidale c'è una radice fondamentale questa vi è una di quelle radici è uno di quegli aspetti che poi non è facile costruire perché noi sappiamo che senta né la cura
E questo approccio
Assolutamente però io dico anche una cosa che il bello bisogna sapere uno vedere perché se non lo sa e vedere poi non vai da nessuna parte io vorrei fare una domanda Paolo allora tu
Hai dedicato lo spazio importante dare voce all'associazione di pazienti però ai in particolar modo riservato anche un capitolo ai professionisti della sanità doveva essere oggi con noi Mario Bartolomei un medico
Giovane medico di quarant'anni che praticamente ormai non sei più giovane ma considerando diciamo lo stato di anzianità della popolazione medica è un una creatura quasi possiamo dire così insomma
E mi fa piacere però che tu spenda due parole sui professionisti la sanità perché poi avanti la baracca non abbiano anche loro insomma medici infermieri operatori socio sanitari è un po'tutto quanto e poi cala io vorrei però ascoltare anche la voce delle delle associazioni delle brevissime testimonianze però credo che questo sia proprio la cornice giusta per
Per dare ancora più spazio a voi Perego Paola
Sì assolutamente sì tra l'altro leggevo un articolo che Marina Sereni responsabile della sanità del Pd nazionale
Ha proprio oggi dedicato ai professionisti della sanità tre anni fa in pienissima pandemia noi dicevamo grazie per tutto quello che abbiamo fatto
A tre anni differenza sono nel pieno marasma sono pieni di problemi
Non riescono a coprire i turni non hanno avuto degli aiuti economici cui e doveva non ci sono state fatte riforme mi dispiace dirlo ma purtroppo è così è un po'pessimo
Periodo per la nostra sanità non meno il fatto che ci siano meno fondi a disposizione soprattutto per le regioni perché sappiamo che sono le regioni che appunto in piena autonomia gestiscono la sanità posto questo io ho conosciuto Mario Bartolommei quando era uno specializzando
E aveva un problema che tutte le persone hanno non poteva trasferirsi perché
Ci sono delle imposizioni anche perché diciamo che le tutele degli specializzandi sono come quelle appunto dei di studenti studenti informazione ma lui stava lavorando perché comunque portava lo stesso in quel periodo anche la sua attività lavorativa
E quindi
Ci siamo impegnati di per potere mettere l'attenzione a questo problema tant'è che in una delle proposte di legge che avevo
Depositato ovviamente come tante tutti noi le depositiamo c'era proprio un'attenzione particolare agli specializzandi alle tutele che avrebbero dovuto avere perché quando sei specializzando non hai ferie non hai malattia non è nulla
Tutto quello che fai lo fai tratto scapito coi dopo recuperi il tempo quando prima di specializzarsi
Quindi era come dire attenzione se non li facciamo diventare a tutti gli affetti dei dipendenti perché dopo i tre anni col famoso decreto Calabria potevano e la pandemia in questo caso ci ha aiutato perché hanno aiutato tantissimo sistema sanitario potevano essere assunti all'origine che noi diamo più tutele
E quindi Mario è stato una delle testimonianze che ho voluto appunto inserì era perché ci fosse anche in questo caso la voce specializzandi ma anche ci fosse la voce dei professionisti in sanità
Perché noi parliamo del mondo della della sanità sta ma la gran parte a parte le strutture le tecnologie quello per chi regge il mondo della sanità e quindi si occupa della nostra salute sono i professionisti sanitari quindi ringraziarli in assoluto per tutto quello che ancora adesso stanno facendo con tutte le difficoltà che hanno quindi credo che una tensione a loro perché dobbiamo tutti noi siam tutti anche in qualche modo oltre che politici e cittadini che abbiamo bisogno insomma delle loro quindi l'attenzione assoluta anche ai professionisti sanità ci vuole
Assolutamente
Allora Paola consentimi Quinza lascia Vincenzo De Angelis che illa il direttore del Centro nazionale sangue prima di ascoltare le associazioni io vorrei
Vorrei fare una chiacchierata velocissima colui perché mentre prima stavamo discutendo lo conosco da anni
Lui ha detto una cosa fondamentale
Ce ne dobbiamo ascoltare
Prima quando ci sediamo intorno al tavolo per costruire per cercare di organizzare poi immaginiamo il l'attività importante che porta avanti il Centro nazionale sangue penso al plasma tutti i derivati del plasma fa ai farmaci che vengono prodotti col plasma quindi
è un è un mondo in ordine
Lunghi ha detto dice sì ma io corro sempre detto ma vogliamo ascoltare la voce dei pazienti perché solo attraverso di loro riusciamo a capire quali sono le reali esigenze
E e capire come organizzare questa grande macchina
Direttore
No sono davvero grato alla senatrice Boldrini per questo invito e per questo libro che anche leggerò che leggerò con attenzione perché quando cinque anni fa arrivare assi chiamato a dirigere il Centro nazionale sangue mi stupì del fatto che noi parlavamo quasi mensilmente con le associazioni di donatori parlavamo con i professionisti e mai con i pazienti
Ora se voi prendete un qualsiasi studente e di medicina che abbia debba fare l'esame di Epidemiologia vi dirà che alla base dell'organizzazione delle risposta sanitaria c'è la domanda
E se noi non ascoltiamo la domanda se non sappiamo qual poi di fischieranno che c'è una domanda espressa una domanda inespressa ma domanda nascosta una domanda non percepita
Però cominciamo dal dire che Simenon ascoltiamo i pazienti che sono i portatori della domanda sarà difficile organizzare risposte
E e quindi le le la prima richiesta che feci fu avendo conosciuto alcune delle persone che sono anche qui presenti in sala oggi insomma
A prelevare che fece bar possiamo organizzare degli incontri in cui oltre a parlare dei come sta andando la raccolta del sangue parliamo anche come sta andando la trasfusione quindi se dall'altra parte il percepito è quello di una soddisfazione dalla domanda oppure no poi dalla domanda va organizzata ma capita va studiata scientificamente valutata però prima di tutto va va va ascoltata come dice la senatrice Bodini se non ascoltiamo scusate mi mappale da finire che sapete io quando mi guardo allo specchio da solo mi vedo persino alto
Ecco e e questo è il limite nel non ascoltare gli altri insomma perché finisce con l'essere convinto che tu hai ragione e che gli altri non hanno torto
Dietro l'angolo senatrice Boldrini c'è un mondo di malattie ematologiche
Croniche che hanno due caratteristiche la prima è che vengono classificate malattie rare nota però quando le petiti tutto insieme tutto sono tranne che in rare perché
La somma delle malattie rare ematologiche Gross insieme di frequenze di patologie croniche
E la seconda caratteristica che hanno queste malattie
E che la loro cura dipende da una persona sana perché il diritto del paziente ammalato a essere assistito
Dignitosamente nella terapia trasfusionale implica il dovere da parte delle persone sane di darlo a questo sangue altrimenti
No non si riesce ad esercitare questo diritto e poi che il diritto alla cura un delitto costretti costituzionalmente garantito anche il dovere della donazione del sangue deve essere un dovere della popolazione sana altrimenti non riusciamo a mettere insieme questa rete la l'altra parola di cui ho sentito parlare oggi spesso e avrete
Allora avrete è fondamentale perché la Rete del sistema dei donatori che in Italia è meravigliosa deve essere messa in collegamento con la Rete
Delle dei pazienti che sono altrettanti portatori di messaggeri con la rete dei professionisti che la senatrice prima citato e e che sono un elemento fondamentale perché ecco
Allora
Ed non facciamo come nelle Corea del Nord e Corea del Sud hanno due reti ferroviarie mancano cento metri di binari in mezzo perché non devono parlarsi insomma ecco creiamo questi cento metri di binari perché sono fondamentali per noi
L'abbiamo provato a fare devo dire che sono
Due anni che d'estate non abbiamo segnali di grave carenza di sangue quindi rispetto alle famose emergenze che durano da quanti è un giovane assistente quindi non posso chiamare emergenza roba che si ripete tutti gli anni tutte le estati insomma ecco gli ultimi due anni
Mi mi sembra di cogliere qualche buon segnale così come ho colto un buon segnale durante la pandemia quando il plasma dagli Stati Uniti in Europa non arrivava probabilmente l'Italia è stata uno dei paesi che ha sofferto di meno perché comunque noi abbiamo una buona raccolta di plasma l'anno scorso abbiamo superato verrà soglia di novecento mila chili per mai successo prima insomma ecco
Che è un dato è un dato storico ecco
E e l'ultima cosa che dico ma proprio perché la parola medicina di genere a me sta molto a cuore
Le le le famose malattie delle donne insomma ciò che la donna sia nemica convennero consideriamo un dato di fatto
Ma ma dove sta scritto che la donna ha il dovere di essere anemica scusate mia su ma lo consideriamo talmente un dato di fatto che diciamo che il maschio dona sangue se almeno tredici grammi e mezzo di emoglobina per la donna ci accontentiamo di dodici e mezzo
Per perché la donna si accontenta di un po'meno emoglobina del maschio non non non è corretta questa cosa c'è c'è un insieme di cose nel nell'ematologia che dovrebbero essere riviste in funzione del fatto
Che non c'è scritto in nessun Vangelo che per la donna ci accontentiamo di valori fisiologici più bassi rispetto a quelli del maschio che si abbiamo fatto il e e concludo e noi abbiamo fatto un'indagine recentemente l'abbiamo chiamata globuli rosa
Per capire perché in questo Paese a differenza di quel che capita anche in Paesi vicini come la Francia noi dopo una certa età nel nel periodo dell'età fertile abbiamo un numero di donatrici che un terzo rispetto a quello dei maschi perché i due terzi su un maschio un terzo è donna
E e i risultati di questa indagine che che pubblicheremo insomma sono bellissimi perché in mezzo c'è la medicina di genere
Effettivamente a forza di considerare normale che le donne siano nemiche aprile lasciamo anemiche
Ma in mezzo c'è anche la sociologia e cioè il fatto che se una donna non ha tempo
Nel impegnata a due lavori la famiglia il suo ecco quando quando lei avanza il tempo dalle otto alle dieci della mattina per andare a donare sangue lo fosse la organizzazione della risposta è legato anche all'organizzazione della domanda
Grazie senatrice grazie davvero grazie grazie direttore sempre illuminante del Festival grazie
Paola adesso però credo che sia arrivato anche il loro momento io
Vorrei sì
Prego Valentino
Valentino che ha avuto due vite
Anche tre quattro
Chiusura della storia del teatro ma i treni ultimamente non sempre sono puntuali quindi invitando ad onorare i veri poveri che volessi e installazione allora o l'altro prestigio per non perder tempo tanto ringrazio la senatrice io chiamo senatrice io a lei
è lei è più giovane latitante leva perché gli ho detto perché se devo dire qualcosa con rispetto con lei in maniera dico non gliela mando a dire
Allora io ringrazio le persone che con lei hanno creato questo hanno aiutato far questo libro e gasolio
L'onore e la senatrice Del Turco dice il libro Della Paola è vero è magnifico ma se non ci fossimo stati noi e sarebbe stato un altro libro e quindi come pure quindi io vi dico questo
Ah certo quelle in doppia o quelle in dubbio allora
Non è che è stato facile quando mi chiama che a villa ora con la senatrice Paola abbia fatto il regista di patologie che lei non ha detto che è ancora lì fermo non è partito legge fatte nel due mila e diciotto
Ok abbiam detto molto abbiano fatto la rete nazionale talassemia con Paola vi ancora per la senatrice Boldrini abbiamo ah è una società scientifica modificato un Codice della strada dice una faccenda anni e anni di interministeriale i saluti trasporti eccetera
E mi chiama che a Milano dice varie deve dico cosa dite ora Giuseppe
Perché e mi spiega che ha la volontà della sente bava di raccogliere ora pagati se non è sempre molto facile disse specialmente se vivi in un paese di campagna
A non sei più giovane ne ha famiglia mio papà mi diceva poi dire tutto quello che ti senti della tua patologie ma cerca di parlare con persone che comprendono colpi diciotto mezzi scambiano per patologie diverse e quant'altro
Io credo che con Camilla
Ho detto tutto quello che potevo dire insomma poi magari non dice cose che personale ma su la patologia credo che ho detto tanto
Beh la patologia e dalla talassemia venti venticinque anni si moriva negli anni sessanta settanta quindi esser qui a sessantacinque anni e raccontarla e camminare a Roma su questi sampietrini e Gualdo
Esso è stato in una testimonianza in un libro come questo della sentenza Boldrini interessante
Qui abbiamo il sociale mi son permesso di chiamarlo mi ha latitato concesso qualche posto abbiamo il professor Sergio storte che è un grande ma teologo di Roma
Che in segna perché il prossimo libro senatrice dobbiamo farla della prevenzione perché al di là di curare guarire è importante anche prevenire e adesso la prevenzione voi sapete che è in una grande difficoltà professor Sergio storti
Continuate a quanti anni grosso trent'anni andar nelle scuole andare in tutte le parti per dire l'importanza della prevenzione e poi noi ci aggiungiamo della sensibilizzazione del donazione sangue
De Torre Angela detto bene ascoltare il paziente in peccato che quando ci ascoltano non sempre diverso dalla sofferente gioco dei realizzano io in questi è soccorro proficuo andrò a tentare di farmi ascoltare da qualcuno
Poi non so se percepiranno perché sei farti scontrare cibo niente e sperare che facciano quello che tu ti chiedi che magari è un po'più difficile io chiudo le faccio i complimenti faccio complimenti tutti quelli che hanno voluto lasciare qualcosa dice
Ma per il prossimo parchi di non son guariti e quindi magari diciamo un qualcosa di bello
Chiedo qui ai politici ancora in attività massima di sensibile Azalai perché Nanni e mezzo che e di hanno dato autorizzazione una terapia che io mai e la farò
Ma avviando e quando tra sfondo c'è un dei bambini di quindici anni delegati di venti venticinque di una io cambierò vita e poi sentì Locatelli che dici che c'erano cento che hanno fatto la terapia genica
E novantanove sono più trasfusione non più dipendente beh ma non ci stia in tempo da perdere perché quelli che oggi hanno i requisiti magari fra poco li perdono quindi dateci una mano fare in modo che ai fa faccia presto io vi ringrazio grazie senatrice lo sa che quando parla prossimo revochiamo lei va bene
Io vorrei citare scusate perché non l'ha chiamata in causa Camilla che Dini lo vogliamo dire
Che questo libro Paola è devo dire che è anche il frutto di una sinergia perfetta con Camilla quindi
Una
Ah io ho avuto il ruolo fondamentale è particolarmente attivo
Chi vuole parlare
Braccio Monica mi sembrava strano ero
Non potevi non parlare
No io volevo ringraziare la chiamo Paola perché la reputo un'amica quando ci siamo conosciute c'è stata subito una grande sintonia e quello che è stato detto di te la verità c'è proprio il senso di umanità di ascolto
Dispetto al prossimo che quello che fa la differenza in ambito politico e quello che ti dà secondo me quello sperone quella forza di andare avanti di portare avanti battaglie
Utili per la collettività quindi ti ringrazio per aver menzionato anche me con il diabete mellito tipo uno quindi una malattia che purtroppo sta aumentando
Dobbiamo dire che la politica in questo senso dovrebbe muoversi maggiormente a rinnovare anche la legge che la antica insomma perché dell'ottantasette ma le cose sono cambiate e quindi dovrebbe essere in qualche modo rinnovate a te e adeguata ai tempi moderni quindi io auspico che ci sia un lavoro di questo tipo dietro niente grazie ancora
Grazie di esserci grazie per quello che hai fatto perché persone come te possono fare realmente la differenza
Grazie grazie Monica lo ricordo Monica è una nota attrice a un
è una campionessa quindi nonostante questa questo accompagnarsi con il diabete è riuscita a portare avanti le grandi risultati agonistici quindi resta la cosa che va sottolineato per dire che si può dire si vince veramente si niente parte meno
Sì
Migliorano
E ancora c'è tanto da fare
Uno
No
Benissimo questo bene e questo è veramente medicina di genere
Et facciamo capire che non è la medicina delle donne ma è qualcosa di differente
Cioè
Sì
Esatto tanto buongiorno tutti grazie per avermi dato la parola Grazia Sabrina Barbara per avermi accolto nella loro associazione
Quota azzurra la quota azzurra che una grande minoranza
Per quanto riguarda la fibromialgia
Che purtroppo non viene assolutamente riconosciuta come alle
Perché è come è stato detto no subito la prima cosa che viene detta noi
Soggetti fibromialgia cinque soprattutto
Nella quota azzurra
è il discorso psicosomatico
Allora io combatto con
Le mie pro con la mia problematica dall'età di dieci anni
Ho scoperto solo
Tre mesi fa di avere la fibromialgia
All'età di tredici anni mi è stata diagnosticata una lombosciatalgia e come tale è rimasto ho combattuto per anni con
Depressione
Dolori
Difficoltà lavorativa
Non ho mai non sono mai riuscito ad avere un posto
Nel mondo
Effettivamente perché
Questa mia patologo questa mia difficoltà nel
Nella mobilità anche perché ho scelto in passato di fare il cuoco
Quel lavoro mia
Posso scusatemi il termine mi ha distrutto
Calore in cucina movimenti e quant'altro
Ma la cosa che voglio portare qui
è un'altra
Che sono stato sempre
Visto come un soggetto fragile
Molto fragile
S
Mi permette pieno di utilizzare anche questo termine a volte quasi
Inutile
Sì purtroppo è stato utilizzato questo termine
Inutile alla società
Allora io mi dico un soggetto e anche proprio dai medici
Vi racconto questa che è successa questa questo episodio che è successo a
Ad agosto
Mi vado al pronto soccorso portato dall'ambulanza perché
Non riuscivo a muovermi assolutamente da letto
Ho perso il lavoro e quant'altro quindi anche il discorso psicologico
Vado al pronto soccorso ventiquattro ore di pronto soccorso
Il giorno dopo antidolorifici antinfiammatori tutto quello che è
Lì c'era il mio urologo di fiducia perché la problematica mi ha portato ad avere un problema urogenitale
Il mio urologo di fiducia iniqua da e mi dice
E tu cosa ci fai qui invece di stare in vacanza
Allora
Il soggetto lampi il malato no ha bisogno di cure non ha bisogno di essere distrutto ulteriormente
Soprattutto da la dalla sanità da quella sanità che su cui su cui noi contiamo
Quindi
Chiudo no per dire
Per non rubarvi altro tempo perché il discorso sarebbe molto ampio
Vogliamo essere ascoltati
Visti
Identificati come persone
Come soggetti che hanno una voce un'anima è che vogliono avere un posto nel mondo
E non come persone
Inutile
Grazie per
Ringrazio ti ringraziamo per la testimonianza io
Voglio pensare quella del tu ora luogo di fiducia sia stata una battuta nonna abito voglio sperare pensare che quella del tuo urologo di fiducia sia stata una battuta per dirti ma tu che cosa fai qui dove stare in vacanza non voglio pensare assolutamente che abbia
Voluto sottostimare la sua patologia
Ho cercato di pensarla anche in quel modo poi dopo ho avuto un confronto con lui perché io non non ne mando a dire sempre con molto rispetto ed educazione
E lui mi ha detto abbiamo fatto tutto il possibile per capire quello che hai e io gli ho detto no
Perché in una struttura ospedaliera
C'era la possibilità di capire
Se c'era altro
Dopo tre mesi io sono andato al Policlinico Umberto primo mi è stata diagnosticata la fibra mia
Credo che questo sia un passaggio fondamentale fondamentale però questo ancora di più porta alla luce
L'importanza dell'ascolto e della conoscenza allora e della formazione assolutamente quando parlo di conoscenza parlo di conoscenza generale e di formazione quello essenziale grazie veramente grazie per la tua testimonianza
Professore prego
La prospettiva di legge individua in questo genere che a me piace tantissimo
Appunto cercare di ascoltare i problemi dei malati di accusare di Tindouf voglio fare un appunto prima che inizi a parlare in libera naturalmente di Paola può essere comprato fuori perché qui siamo in sé il Senato non è possibile farlo
O apre chiusa parentesi mi perdoni se l'ho interrotta proprio non si figuri
Ecco quello che volevo dire agganciandomi prima quello che diceva Valentino una delle cose importanti è proprio la sensibilizzazione perché si incominci a conoscere quelli che sono i problemi degli altri e questo nasce fin proprio dal dal diciamo dal dall'inizio della nostra vita appena ed entriamo nelle scuole per questo il motivo per cui noi abbiamo una campagna di sensibilizzazione scolastiche facciamo
Principalmente nei confronti della talassemia delle malattie ematologiche della necessità di e dell'utilità della donazione del sangue ma vale per tutte quante tutti quanti problemi quindi diciamo che questo andare nelle scuole significa cercare di vincere quella abitudine alla disumanità di cui parlava prima la senatrice turco che sta diventando un po'troppo
Una consuetudine nel nostro mondo se incominciamo da piccoli a capire quelli che sono i problemi degli altri a capire come possiamo andarci incontro è sicuramente un dato importante e la donazione del sangue è una cosa estremamente concreta che possiamo fare ma non è solo quello perché come dire quando anche non possiamo donare il sangue possiamo donare anche il nostro tempo e questa è un'altra cosa che sicuramente può essere i utile in tanti contesti che non sono solo quelli ematologici
L'altra cosa che volevo dire che noi dobbiamo abituarci mi aggancia un po'anche all'esperienza sentite abituarci a considerare che la malattia non è solo la malattia degli organi e degli apparati
Ma lo stato di salute come viene definito uno stato di salute anche mentale una situazione di benessere quindi la malattia psicosomatica e di per se stessa una delle malattie più difficili da affrontare anche quando vogliamo
Etichettabile come psicosomatica e non possiamo legarle come se fossero delle malattie di serie B
L'altra cosa estremamente rilevante la questione della medicina di genere da me dice il Gemma cosa che mi ha visto devo dire per raccogliere in maniera entusiastica la sensibilizzazione sul problema tant'è che al intorno appunto prima del intorno al due mila diciotto diciassette due mila di
Otto ero presidente del corso di laurea in Scienze intere infermieristica a Campobasso dell'Università Cattolica io inserito inning l'insegnamento di infermieristica applicata alla medicina di genere uno dei primi
Corsi di insegnamento proprio in quel contesto e continua tuttora ad esserci anzi le dirò che e o l'insegnamento nel corso di laurea di medicina di genere proprio perché è un qualche cosa che ritengo estremamente importante proprio per arrivare a quella medicina personalizzata a cui dobbiamo sempre tendere che purtroppo non è ormai più il nostro obiettivo nel contesto
Del disegnare un come dire un sistema sanitario che si deve occupare dei pazienti ma la malattia di un paziente non è solo la malattia di una persona
E la malattia di una famiglia e di un'ampia e di un ambiente sociale che circonda quella famiglia quindi dovremmo incominciare a pensare in una maniera diversa e in una maniera diversa probabilmente anche l'integrazione tra le diverse figure sanitarie quindi per cui una valorizzazione progressiva di quelle che sono le competenze
L'infermiere eravamo un po'abituati io nasco come dire negli anni sessanta settanta considerarlo come se fosse una sorta di medico di secondo lui no l'infermiera una sua professionalità totalmente diversa così come lo è il tecnico di laboratorio la la lo per l'operatore socio se sanitario eccetera
L'altra cosa e mi aggancio al dottor De Santis
Il discorso dell'anemia è una è un discorso estremamente importanti addirittura a livello delle donne secondo me va un po'anticipata la consapevolezza di là delle anemie
Congenite al problema della sideropenica alla donna ha diritto non di non essere nemici e di non essere sideropenica
Perché purtroppo una situazione di questo genere che passa molti misconosciuta nel nell'ambito di quella che è la formazione sanitaria
Crea una condizione di invalidità
Mentale e di invalidità fisica che e altrettanto importante come quella dell'anemia e l'altra cosa che volevo dire è il problema dei
Dei fragili dei deboli fragili soprattutto da un punto di vista sociale un'altra delle cose di cui mi sono come dire dato un po'un impegno nel contesto così del degli indirizzi del corso di insegnamento di cui appunto ero presidente era per il riconoscimento delle problematiche dei gli immigrati ed in particolare nel contesto dell'emoglobina opachi e noi abbiamo il problema della crepa noci tossico ladre parlo cito sia una malattia benigna
è una malattia perché non è una malattia neoplastica una malattia che però deve essere adeguatamente riconosciuta e curata e quindi il nostro problema è proprio di metterci nella condizione ecco quello che potrebbe essere successo lui potrebbe succedere
Veloce anche all'immigrato che alla tre parroci Tosi che arriva in un pronto soccorso con dolori
E non e non viene e non viene rapidamente
Riconosciuto e va incontro a conseguenze che si ripercuotono a livello di polmoni e reni cuore cervello altro e tutto però poteva essere evitato con una
Con un pronto riconoscimento così quindi per cui tutte queste cose pubblico hanno tenuto un po'scusate sul un po'Granero ovvero corridori gran a farsi un è un senso di cose Granta dei riflettori sulle tante esperienze che non conosciamo
E Libia cala parlato ha sottolineato l'importanza e la formazione voi fatto un grande lavoro su questo fronte con con la Fondazione Nilde Iotti giusto
Sì ai
Filone fondamentale la recupero della storia della memoria per le donne avevano volato molto e lavoriamo molto su tra l'altro quest'anno gli ottant'anni della liberazione
Sulle madri costituenti sull'insegnamento e in questo momento in particolare stiamo lavorando e devo dire che ha
Si fa girare molte in giro per l'Italia finale abbiamo un volumone che si chiama le leggi delle donne che hanno cambiato l'Italia dove pubblicata la prima legge no c'è Federici dalla crisi questo volume contiene descritte in ordine cronologico le leggi che hanno avuto le donne protagoniste a vario titolo
Si va dalla prima legge no ci Federici del mille novecento cinquanta
Alla legislazione che si è conclusa nel due mila ventidue quindi dentro questo volume eccetera ricostruita tutta la storia della sanità pubblica italiana perché sono state sei le donne ministeriale
Quindi
Poi voglio dire a Paola che tra l'altro
Il tema dell'Assam in genere nelle le iniziative che si fanno viene uno dei temi sollevati sollevati in un duplice modo
Riconoscendone l'importanza e dall'altra chiedendo ma che cos'è la medicina di genere e quindi il tuo testo perché dentro di me si è stata autrice quindi senza dover dalla scritta
Titta tipo ma questo riscontro anche utile perché da un lato c'è la richiesta di approfondimento ce l'apprezzamento c'è la consapevolezza dall'altra c'è anche con la richiesta ma che cos'è la medicina di genere quindi proprio non bisogna dare assolutamente nulla per scontato quindi garanzie
Certa Antonella
Molto volentieri
Capisco sono faccio sempre di tutto per farmi notare termini invitano sempre in luoghi con barriere architettoniche io non posso fare i gradini Panza Perifano qui dall'altro ieri era stata invitata ad un evento appena sono arrivata ho trovato una rampa di scale
Parziale
Quindi ha pensato scendo ma poi non torno più accattivanti di proseguire giorni e quindi siamo andati a casa
L'evento dovrebbero tentata degli oggetti mi ritrovo ancora un gradino quindi medico insomma io una patologia del sistema muscolo scheletrico e quindi ovviamente o delle indicazioni io sono una persona sono Antonella Paola parla di me
Richiamato i dati e e quindi che peraltro vivo da una vita agli ottanta tre anni e mezzo
Sono una vicenda esistono e occultava davanti ad Amanda quando ne avevo quattro e penso che tutti le patologie oncologiche sono oltre duecento
E da una così la Società Italiana di Dermatologia penso che più o meno tanto da le patologie sono per fare sorella ma dai non è niente ma dai che sia mandai in onda finti c'è addirittura io da bambina ecco quindi e ma la mia sorella potrebbero
Perché la mia vita statualità molto molto completa e devo dire che io sono riuscita a fare della patologia della patologia uno porta nel senso che io sono riuscita apre il meglio che ho potuto mia patologia dopotutto anche forme fondare una l'azione l'anno scorso abbiamo celebrato quaranta e safari o dall'
L'associazione io sono tra i soci fondatori quindi abbiamo fondato un'associazione e io ho messo a disposizione quello che era il mio nuovo
A in interagire anche con la politica medaglia tutto mi fa ritornare e i tempi dei LEA approvati e poi
Cancellati dalla Corte dei Conti quindi abbiamo fatto anche in quel periodo un grande una grande azione le associazioni l'hanno appoggiata Taranto su questo lei sa ascoltato perché ovviamente tutto parte dal otto senza l'ascolto noi non siamo delle persone e quindi ovviamente comunichiamo ma la comunicazione non è fatta solo del parlare e anche dell'essere ascoltati deve essere biglietti suonare la
L'azione quindi ovviamente io io ringrazio per per aver voluto inserire anche la mia storia anche perché le nostre noi abbiamo sempre da sono patogeni serie di è difficile che si parli di patologia reumatica perché nell'immaginario comune
Le patologie reumatiche sono quelle del nonno sono quelle che ti fanno venire l'acciacco sono quelle che ti fanno venire da oggi c'è un paletto cipolla non è così i bambini si ammalano
Hanno delle patologie reumatiche già dalla nascita ne abbiamo Donati che hanno già delle patologie abbiano Bambini andiamo adolescente cerchiamo giovani ragazzi e ragazze e poi abbiamo anche arriviamo anche a tutti quindi una patologia che non ha età tant'è che noi adesso riteniamo da zero a cento le nostre patologie si manifestano da zero accento quindi io ti ringrazio vale davvero per a terra dato visibilità patologie che di solito non vengono considerate quindi ringrazio anche tutti voi ringrazio chi leggerà le nostre storie perché magari si chiarirà anche un po'lei lei su quello che ci sono delle patologie croniche e molto spesso non considerate e di e devo dire che ovviamente la patologia mi ha dato anche la possibilità di essere qui con voi oggi l'associazione mi ha dato la possibilità di essere qui con voi oggi bisogna saper cogliere il medico della
Nella nostra vita nelle nostre giornate e quindi grazie grazie davvero grazie grazie Antonella e
Passa passa attraverso il balletto cioè allora sia Valeria che Olga vogliono parlare io vi chiedo però interventi brevi perché poco ci
Butteranno fuori dalla sala
Cercherò di essere brevissimo scherzato prima con lei perché lei è la mia mente ora in assoluto
Punto primo e molto più giovane di me perché io sono notevolmente più vecchio di lei e a però un'esperienza come ha detto lei di quarant'anni la associazione che io rappresento che si chiama
Appiano Sco invece soltanto sette anni di vita quindi diciamo siamo molto giovani
Devo dire che all'inizio è una battuta che era dico sempre verrà beccate anche voi questa volta avendo fatto nella mia vita lavoro molto diverso macchine automatiche così permea l'aderenza era quella delle gomme sulla strada
Quindi ho dovuto anche prepararmi dovuto andare a scuola e vi garantisco che andare a scuola e lo dico che qua ci sono le persone molto più giovani a settant'anni andateci adesso perché settant'anni e tutto un pochino
Più complicato niente io ho una fondazione
Anche che si chiama Fondazione corazza ed è stata la prima che è nata perché a mio padre morendo ma detto ricordati che tutto quello che ti viene lasciato lo devi lasciare anche
Arrivato ai settant'anni ho deciso ma che forse voleva dire che devo fa venti Serra mettiamoci e quindi quella
Ed efficace
Facciamo sponsorizziamo dei ragazzi oppure delle ricerche
Però quello che io desideravo era proprio la battaglia sul campo e quella che si poteva fare attraverso la associazione dove devo dire che ho trovato nel mondo della sanità un mondo terribile
Cioè per chi è anche affatto come me all'imprenditore per tantissimi anni
Don salme sono trovata con persone che oggi dicono una cosa domani dicono un'altra
Voi premere impossibile una cosa di questo genere perché ti promettono delle cose che poi non fanno eccetera eccetera io questa mia associazione rappresento
La malattia psoriasica
La artrite psoriasi perché ce ne vogliono portare via loro ma c'è la parola psoriasica quindi adesso poi ne parliamo
La dermatite atopica la vitiligine però parliamo della psoriasi che è la prima perché mio papà era psoriasi ecco anche l'ora quindi io sono una di quella che
Diciamo o familiarità ce l'ho da quando undici anni e devo dire che una malattia che fosse che non lo sapete comunque si vede
E quindi il fatto che si veda non la puoi negare perché c'è chi anche delle patologie gravi
Però non sono obbligati a dire no e quindi non è una vergogna che dobbiamo provare per forza perché la malattia si vede però è soltanto in apparenza
Esterna perché noi portiamo molte comorbidità non c'è un povero psoriasica o che non abbia problemi di sindrome metabolica problemi di cuore siamo molto vicini a tutte le malattie
Reumatiche ed altro quindi è una malattia grave a trecentosessanta gradi che quelli che ci ascoltano però si vede che parliamo delle lingue diverse
E la maledizione di Babilonia deve essere rimasta pensano che io vada a chiedere di entrare al secondo livello del piano della cronicità perché voglio diventare più bella perché questa è una malattia di cosmesi
Io trovo che sia una una cosa assolutamente spaventosa sono cinque anni che lottiamo per entrare nel secondo livello del Piano nazionale di comicità ancora adesso hanno messo tre patologie
Non hanno ancora passata devo dire che trovo abbastanza alleate le regioni perché anche questa volta una legge che dovrebbe passare un piano che dovrebbe passare senza finanziamenti
Si sentiva stanca di curare ancora arrivato in Italia Iglesias io quello che non si è neanche loro visita non segua vent'
Sul gasolio
E cioè voglio dire quella passa non abbiamo l'epilessia ma malattie come detto romantiche diabete tutte queste cose le abbiamo tutte quindi abbiamo tum evaso il figlio o lei è la mamma non può entrare questa mi fa impazzire
Me ne vado perché ho capito che forse no io sono sorella Nadia non dipende da me lontano quello gotico sono l'ultima cosa che è la psoriasi
Una malattia che colpisce un milione ottocento mila persone di cui duecentocinquanta mila GRA
Tali quindi non è voglio dire la malattia che così stai lì a rompere le balle per due persone grazie grazie Valeria Olga prego
Buongiorno io sono Giorgia era rappresento la storia sull'oblio oncologico ringrazio tantissimo la senatrice Boldrini per aver acceso questo faro su questo problema
Io ho avuto un tumore al seno nel due mila tredici avevo trentasette anni
Non hanno ancora avuto figli mi ero sposata da poco e e voleva avere un figlio avendo avuto un tour ormonale mi è stato sconsigliato e ha detto non c'è problema Aleramo assente favorevoli all'adozione quindi abbiamo fatto domanda
Io ho subito sulla mia pelle la discriminazione di avere avuto un tumore
E di non poter quindi poté adottare perché quando andavo al tribunale a fare i colloqui mi dicevano però lei ha avuto un tumore non sappiamo né che fine farà
Ho avuto quindi una grandissima discriminazione assecondava delle regioni dove andavo quindi tribunali dove sembrava che poteva piacere la cosa altri come il tempo di Roma dove mi hanno detto te lo puoi scordare
Ho trovato alla fine un tribunale lungimirante e che non ha guardato il fatto che ha vissuto nel senso oncologica ma guardato la coppia
E e sono diventata mamma adottiva io non mi sento meno mamma perché ho avuto un tumore non penso che mia figlia abbia avuto delle mancanze Percoto un tumore anzi
Vitocco poco spazio dico soltanto questo io al settembre scorso ha riportato in Sicilia adottare in Sicilia a mia figlia che voleva vedere la Regione dov'era nata
Lei ha voluto incontrare le giudici che avevano fatto questo abbinamento e nel vedere le giudici LEA oggi a dieci anni la prima cosa che mi ha detto grazie aveva rimediato questa mamma e papà
Quindi questo significa che avere avuto un tumore non ha significato che mia figlia ha sofferto io sono stata meno mamma quindi grazie perché oggi non siamo più discriminate
Io credo che possiamo concludere non voglio aggiungere veramente altre parole solo io mi piace sempre di portare un po'a quelle che sono le parole d'ordine che sono emersi e secondo me sono ascolto conoscenza in tutte le sue accezioni e soprattutto sinergia credo che sia fondamentale Paola
Però l'ultima parola spetta a te e ringrazio naturalmente l'inviata per per il grandissimo apporto che ha dato
Ma io davvero ringrazio tutti quelli che sono anche intervenuti che hanno avuto la voglia e il coraggio perché come diceva Valentino la voglia e il coraggio di esporsi perché è molto importante anche questo
E mi avete regalato davvero una giornata bellissima come anche le altre presentazioni che ho fatto sempre con anche un un filo di emozione perché Giorgia ha detto delle cose bellissime come tanti di voi avete detto delle cose bellissime
Io spero che questo libro abbia davvero la possibilità di dare quelle tre parole che diceva Ester di portarlo in giro con quelle tre parole ascolto in assoluto
Conoscenza in assoluto perché spesso noi ricadiamo nel fatto che le persone non conoscano le cose e non li approfondiscano
E sinergia tanta perché sono le reti tra le persone i rapporti interpersonali che portano avanti le cose quindi chiudo dicendo così grazie a estendersi all'idea grazie a tutti quelli che sono stati qui presenti è grazie ancora