Legge sul diritto all'oblio - Una conquista di civiltà

Lo buongiorno a tutti grazie per essere qui in questa splendida sala ringraziamo le istituzioni per averci ospitato in questo appuntamento tradizionale che la giornata precongressuale voi sapete che da domani a domenica oltre tre mila oncologi provenienti da tutta Italia si riuniscono per il congresso nazionale di aglio o il più grande appuntamento dalla medicina italiana quest'anno ricorre il cinquantesimo dalla nostra associazione
Cinquant'anni fa nasceva last AIOM e nascerà di fatto l'oncologia medica nel mondo ad opera di Gianni Bonadonna e di Umberto Veronesi e di un gruppo di odio oncologi
Ma di questo parleremo da domani da domani al al congresso al meritato domani pomeriggio avremo la cerimonia inaugurale all'Auditorium della della musica oggi come tradizione riservato a Fondazione oggi Savona siamo da Breton arrivato alla lodevole boschivo gravitata grazie prego Campiglio fila grazie onorevole
Siamo in attesa anche bella devono devono ma Dohko sono i due due amiche posso dire Maria Elena che ci hanno permesso di poter fa un passo in avanti una battaglia di civiltà che è quella del del ottenimento ci auguriamo brevissimo della legge sul diritto all'oblio anche nel nostro Paese giornata importante a produzione di Fondazione AIOM
Che si occupa di qualità di vita dei pazienti e che ha condotto questa battaglia fondamentale la legge sul diritto all'oblio l'abbiamo chiamato una conquista di civiltà oggi cercheremo fare il punto della situazione
Auspicando augurandoci che nel più breve tempo possibile questa questa legge posso superare anche il Senato
Senza modifiche perché così posso diventare legge dello Stato
E sarebbe davvero una cosa importante per il per i pazienti fondo diritto all'oblio altro non è che è successo dell'innovazione grazie note ad aprire la diagnosi precoce diciamo oggi a portale per alcune forme neoplasie paziente guarigione
In questa giornata
Faremo il punto e o vicino mai il padrone di casa il presidente di Fondazione AIOM Giordano Bravetta ma interverranno
Le associazioni di pazienti che grande parte hanno nella nella gestione Fondazione AIOM ovviamente AIOM Saverio Cinieri e coloro cioè che avemmo dopo il saluto delle istituzioni che ringraziamo ancora essere qui oggi non è non è casuale al di là della della bellezza straordinaria di questa di questa sala è fondamentale poter avere un rapporto virtuoso con le associazioni con le istituzioni
Perché davvero vince il gioco di squadra come nella gestione quotidiana vince il team multidisciplinare anche nell'attività della
A trecentosessanta gradi contro il cancro vince il gioco di squadra do senz'altro
L'avvio ai saluti istituzionali abbiamo un videomessaggio che ci ha mandato l'onorevole Ugo Cappellacci che il presidente della Commissione affari sociali della Camera deputati prego la regia di farlo partire
Buongiorno a tutti intanto mi scuso per non poter essere presente fisicamente lì con voi
In quanto impegni istituzionali pregressi mi hanno portato oggi fuori città ringrazio il presidente Beretta tutta la Fondazione per l'invito
Veramente ci avrei tenuto in modo particolare oggi nove novembre la Commissione da lei presieduta compie un anno quale migliore occasione per celebrare un compleanno se no ma risultato
Del quale vado molto fiero ma credo che il quale può andare fiero alla politica
Nel suo insieme maggioranza opposizione la politica tutta come quello sulla legge sull'oblio oncologico un provvedimento io ribattezzato di libertà e di speranza perché toglie tutti coloro i quali si sono ammalati sono voi grazie cielo guariti grazie al cielo grazie alla scienza sta facendo progressi straordinari
Che sono guariti da una schiavitù da una condizione che era una penalizzazione era una discriminazione appropriato la sofferenza per la malattia
Aveva la gioia esserne usciti ci pensa lo Stato purtroppo a penalizzare tutti coloro i quali volevano contrarre un mutuo stipulare
Una assicurazione perfino adottare un bambino piuttosto che partecipare determinati concorsi per per il lavoro
Con una legge sull'oblio oncologico tutte queste discriminazioni interna non è non sarà come ben sapete è fatto divieto attutiti chiedere informazioni che riguardino lo stato di salute
Relativo a quella patologia ormai trascorso la legge strutturata in modo flessibile perché prevedere un termine standard di dieci anni
Dall'ultima terapia ma quel termine può essere ulteriormente ridotto dal Governo con riferimento a quelle patologie e hanno perché questo ci dice la scienza e questo ci dice la clinica hanno dei tempi di guarigione e soprattutto o di certezza di non recidiva molto più brevi dei dieci
E allora come dicevo questo per me è un momento importante consultato un momento bello ma non solo per tutte queste persone sono veramente tanti Bertante perché parliamo di milioni di persone ma anche per la politica tutta che su questa legge riuscita
A unirsi a fare un ragionamento corale le relatrici erano la onorevole perché sembra proprio Forza Italia in una memoria nei boschi Italia viva quindi maggioranza opposizione che non hanno visto differenze di posizione ma non lavorate tutte ma proprio tutte in modo coeso e corale verso unico obiettivo questo io credo che si possa dire comunque un primo passo ci sono ancora tante tante tante ingiustizie tante discriminazione che restano sul quale dovranno continua a lavorare però certamente abbiamo fatto il primo passo verso la giusta direzione
Mi sarebbe piaciuto moto celebrare con voi in questo momento è nella giornata di oggi mi scuso ma vi ringrazio nell'augurarvi buon lavoro mi rendo sin d'ora disponibile per tutte le altre eventuali evenienze futura compatte sulla disponibilità non solo per la mia presenza in occasione di questo tipo ma anche per quello che può essere il contributo posso dare
Per il raggiungimento di altri traguardi che sono necessarie al Paese e dei quali potrebbero non manto in cui si dovessero tenere andare tutti quanti insieme
Grazie
Grazie devo grazie allora Cappellacci devo dire che in questi in questi mesi abbiamo trovato come ahimè Fondazione aiuta vedo una sponda importante nelle istituzioni ringraziamo il presidente Cappellacci ma devo dire due consentitemi due amiche come tondo che formava con notevole molti sono la prima firmataria Secondo vede impegnate per quello aveva con con grande piacere poi ovviamente ci sarà anche l'amico Francesco diva del cane alto organo che ha dove l'ha contribuito in modo importante a creare attenzione verso questo tema
Tosse usato la parola ma è una cara amica l'onorevole Patrizia Marrocco Patrizio
Grazie grazie grazie Mauro grazie al presidente a Elena con la quale abbiamo o lavorato appunto su questa proposta di di legge
Io devo dirvi che oggi sono molto contenta di aver organizzato insieme Ayo ma questa queste vento non vivo non mi voglio soffermare su quello che riguarda appunto o questa
Questa legge perché la ormai voglio dire chi è qui in questa sala la conosce perfettamente farei un passo indietro e
Vorrei raccontarvi come mi sono soffermata io sulla legge dello dell'oblio oncologico
Io non conoscevo prima cosa fosse prima intendo cinque sei anni fa cosa fosse la legge sull'oblio oncologico mi sono soffermata su questa
Parola quando AIOM
Ha cominciato a fare quella campagna collages stanco io non sono il mio tumore ed era un'asta della è una frase talmente forte ma talmente importante talmente profonda
Che ho cominciato a a seguire la la questione quindi fin da subito già dalla vecchia
E legislatura che è stata la mia prima legislatura
Ho ho portato alla Camera dei deputati questa proposta di legge che mi sembrava mi sembrava mi sembra ed è sicuramente una delle proposte di leggi più o civili per un Paese come come il nostro
Il diritto all'oblio oncologico diciamo sì che è un diritto soggettivo no secondo il quale le persone guarite da un tumore possono scegliere di non fornire più informazioni sulla loro malattia pregressa
Perché in alcune circostanze queste informazioni appunto venivano richiesta
Oggi o domani Estero molto presto questo non sarà più possibile per Lezza cioè nessuno potrà più chiedere
Un tipo di informazione che fa parte di un capitolo della vita che comunque e chiuso
Ho sentito poi in tutto questo periodo cioè nel periodo in cui lavorano su questa legge in cui eravamo tutti molto molto uniti perché oltre la mia legge a quella da me di Maria Elena sono arrivate altre nove leggi
Quindi in totale credo nella fossero nove e quindi tutti i partiti
Insieme hanno lavorato con lo spirito appunto che ci ha portato a fare un testo un testo unico
Abbiamo voluto fortemente segno che Elena inserire appunto nella nella legge questa cosa molto importante
La Rete appunto delle associazioni nazionali quindi paziente affinché potessero poi collaborare una volta che questa proposta di legge diventerà dopo il Senato a tutti gli effetti legge dello Stato
Potessero lavorare insieme proprio perché chi se non le associazioni che hanno che fare direttamente con il paziente possono contribuire
A quello che comunque sarà il futuro di questa legge io devo soffermare solo su un punto che è quello delle critiche avvenute dopo che
Finalmente alla Camera dei deputati questa legge è stata votata all'unanimità
Le critiche sono venute per una questione legata in termini della legge allora noi legiferiamo non siamo medici
Ed è ovvio che tutto questo è stato demandato al Ministero della Salute insieme poi alle associazioni che cosa accadrà accadrà che come negli altri Paesi europei in cui la legge di gente ma io vorrei ricordare faccio una parentesi che negli altri Paesi la legge vigente solo per tre articoli mentre noi parliamo di cinque articoli perché la nostra legge parla anche di lavoro e quindi di concorso di politica attiva e anche di adozioni negli altri Paesi questo non sa gli altri Paesi parlano i diciott'anni non parliamo di ventuno anni
E ricordo perfettamente la legge della della nella che ha
Parlava anche essa del ventunesimo anno centrale nove legge erano dure leggi che parla nel ventunesimo anno quello di CNEL e quella mia perché l'abbiamo deciso alla fine di arrivare al ventunesimo anno come
Inizi fine trattamento e cinque al di sotto del del ventunesimo anno
Perché abbiamo voluto dare la possibilità a qui Giovanni
Di rientra dal diciottesimo al ventunesimo alla di rientrare nella categoria dei cinque anni
Dopodiché per quanto riguarda la questione legata appunto alle critiche ci sarà un catalogo
Che andrà a distinguere neoplasia per neoplasia caso per caso con i termini perché vero è che esistono i tumori che possono avere tempi di guarigione anche inferiori ai cinque anni
Vero purtroppo anche che si sono i tumori che invece hanno bisogno anche di un tempo superiore a dieci anni poi di volta in volta né ci auguriamo che la nostra medicina andrà sempre avanti sarà sempre all'avanguardia e quindi di volta in volta anche questo
Farà seguito c'è quel catalogo non sarà affisso fuori no
Sì si cambierà
Cioè fino a trent'anni fa dieci forse trent'anni non si poteva parlare di si parlava di tumore si parlava di morte oggi parliamo di tumore parliamo di quelle zone
Quindi io spero veramente che domani tutti i tumori possono avere un tempo di guarigione limitato ma oggi io non mi sento di supportare queste critiche soprattutto vorrei che il nostro che nessuno lo cavalca sta neanche per una questione mediatica
Io vorrei
Che in questo momento si mettesse un punto su questa legge il ministro Schillaci mia rassicurato sul fatto che se non riescono inserirlo entro la fine dell'anno al Senato sarà una delle prime inserita nel due mila ventiquattro libera gennaio febbraio
Insomma per frasche non lavora non la voglio toccare neanche loro per non farla per tornare appunto alla Camera
E quindi mi auguro che per ognuno di noi anche chi non ha combattuto questa questa battaglia questa legge possa finalmente trovare diciamo la sua spiccare il volo affinché poi tutto quello che si potrà migliorare si potrebbe migliorare
Dopo intanto siamo contenti di aver portato all'attenzione del parlamento questo tema che era ed è caro a
Sì grazie
Grazie grazie Patrizia devo dire che in queste settimane nel nostro telefonate serali si sono moltiplicate proprio per cercare di mettere a punto
Sempre questa reggia a tutto vantaggio dei pazienti da un'amica mi consenta Maria Elena un'altra amica che molto si è impegnata a fianco degli oncologi delle Società scientifica dell'associazione l'onorevole Maria Elena Boschi prego
Buongiorno buongiorno a tutti ha intanto auguri a Dario ma perché comunque ci sono i cinquant'anni questi primi cinquant'anni che speriamo siano ancora molti molti di più in futuro di lavoro che avete portato avanti devo dire con con grandi risultati anche e soprattutto grazie io credo che la prima cosa che mi sento di dire che sono convinta che Patrizia sia d'accordo con me visto anche
E il rapporto stretto che ha con la con la Fondazione con l'associazione è dirvi grazie perché se questa legge è stata approvata almeno alla Camera io mi auguro il prima possibile anche in via definitiva dal Senato è anche e soprattutto grazie a voi
Perché non ci siamo sentite sole in Parlamento e abbiamo avuto anche la forza diciamo di portare avanti questa proposta di legge perché l'associazione la Fondazione tanto hanno fatto per promuovere questa iniziativa legislativa ci sono state le firme raccolte che hanno dato la forza del consenso popolare dei cittadini in qualche modo chi si sono sentiti di sostenere questa iniziativa e non soltanto chi c'è passato in prima persona non soltanto i pazienti guariti non soltanto le famiglie di chi ha vissuto l'esperienza del malattia
Ma io credo tante persone che per fortuna non l'hanno provata sulla propria pelle su quella dei propri cari ma che sanno che è una realtà
Che può capitare a chiunque
Che fa parte della nostra società che fa parte della nostra comunità e che questa legge
è una legge di speranza perché ti porti porta già la prospettiva del dopo la guarigione quinti da una prospettiva comunque di di fiducia nel futuro e nella possibilità di guarire
C'avete dato la forza anche a livello di comunicazione
Perché un'attenzione generalizzata e quindi anche del mondo dell'informazione che poi diventa anche una sensibilizzazione più ampia della società è stata resa possibile anche dal vostro aiuto dalle vostre iniziative da tutte le attività che avete promosso
E soprattutto se avete dato la forza e l'autorevolezza scientifica
Per sostenere questa iniziativa legislativa poi devo dire anche un supporto tecnico-giuridico vedo l'avvocato gli Agnelli insomma abbiamo avuto anche un confronto poi sui singoli punti però soprattutto la forza della vostra autorevolezza scientifica della vostra esperienza
Perché una cosa che Patrizia che abbiamo lavorato benissimo insieme in Parlamento a questa proposta di legge abbiamo sempre sottolineato sia in Parlamento sia nelle occasioni in cui si è capitato in pubblico di parlare di questa legge
è che questa equiparazione dei diritti tra persone che sono guarite persone che non sono mai state malate è un'equiparazione che non è una puntigliosa Stratton si basa su un'evidenza scientifica
E quindi laddove questi equiparazione non ci sia siamo di fronte a una vera e propria discriminazione a un'ingiustizia perché non ci sono ragioni mediche scientifiche oggettive perché a parità di condizioni ci sia una disparità di trattamento
Questo è stato il punto fondamentale per sostenere in Parlamento questa proposta che come ha ricordato anche il presidente Cappellacci è stata votata all'unanimità quindi in modo trasversale da tutti i gruppi è stata non soltanto votata ma anche sostenuto all'iter legislativo ed è quello che secondo me deve orientare anche in qualche modo l'ultimo miglio io mi auguro al Senato perché ha ricordato prima Patrizia che in questo momento la legge al Senato è in una fase un po'di stallo purtroppo perché pur avendo diciamo approvato
A fine luglio la legge alla Camera quindi da fine luglio è stata trasmessa al Senato al Senato è stata incardinata di recente in Commissione ma ancora non è iniziato l'esame vero e proprio ora anche professor Cognetti mi confermava insomma le notizie che abbiamo dal Senato Cecchi probabilmente chiederanno di poterla esaminare nonostante la discussione
Della legge di bilancio pagamento del tecnicismo ma voi sapete che quando c'è la sessione di bilancio si ferma un po'tutto il Parlamento perché non possono essere approvate leggi che comportino spese in questo caso una legge senza oneri quindi chiederemo di poter procedere anche in questa fase al Senato e io spero che entro la fine dell'anno possa essere approvata in via definitiva
è chiaro che uno degli elementi che in qualche modo è anche un sostantivo in questa fase alla discussione in Senato
è la spinta da parte di alcuni a modificare la legge al Senato il che comporterebbe il ritorno alla Camera della legge stessa
Proprio sulla questione dei dieci anni che ha illustrato prima Patrizia
Ora poi presidente Beretta meglio di me potrà entrare nello specifico perché insomma ne abbiamo già parlato e l'ho già ascoltato in altri interventi quindi sono sicura che sarà più efficace di me nello spiegare le ragioni che portano a confermare questa scelta che abbiamo fatto alla Camera
Che vi garantisco non è un puntiglio un innamoramento Minio di Patrizia della legge così per come l'abbiamo votata alla Camera non c'è nessuna gelosia rispetto al lavoro del Senato la preoccupazione è semplicemente che è posta poi in qualche modo arenarsi perdersi e arrivare con molto ritardo l'approvazione cosa che è già successa nella scorsa legislatura perché la fine prematura della legislatura portato non ha vere un testo definitivo oggi in vigore qui vorremmo evitare di come fece lo stesso rischio fermo restando che poi sulle legge si può anche tornare sopra in un secondo momento come per esempio ha fatto la Francia dove è stato individuato prima un termine dieci anni dopo un'esperienza di applicazione di qualche anno hanno deciso di ridurre quel termine che però è un po'il termine di riferimento nell'esperienze europee le poche esperienze europee comunque di applicazione della legge
E soprattutto nel nostro testo lo ricordava bene Patrizia c'è un elemento che comunque consente una flessibilità a seconda delle diverse neoplasie grazie al decreto ministeriale che può individuare i termini inferiori dieci anni quindi già oggi c'è questa possibilità a legge
Diciamo approvata alla Camera
E soprattutto appunto non non mi soffermo troppo sul testo e la legge credo che vada anche salvaguardata la parte che riguarda le politiche attive e le non discriminazioni anche in caso di accesso tramite concorso pubblico o o comunque diciamo accesso al mondo del lavoro perché è un elemento di forza di questa legge anche innovativo rispetto ai testi degli altri Paesi europei e quindi ho mi auguro che si possa arrivare speditamente all'approvazione definitiva
E me lo auguro perché ci sono tante persone che io nemmeno conosco che proprio perché diciamo mi sono occupata di questa legge proposto un testo con Patrizia siamo state relatrice del provvedimento mi scrivono delle e-mail
In cui mi chiedono giustamente ma quando approverete definitivamente questa legge perché devo chiedere un mutuo
Sto aspettando a chiedere il mutuo perché so che entrerà in vigore la legge e quindi magari aspetto se tra un mese entra in vigore la legge a chiederlo non rifaccio tutta la trafila di io vorrei adottare un bambino so che è possibile anche oggi ma con molte più difficoltà se la legge entra in vigore aspetto prima di sottopormi diciamo tutta la trafila che dovrei subire oggi
Difficile poi rispondere a queste persone non lo so
Magari tra un mese magari tra un anno
Poi se viene modificata forse da due perché per noi
è lavoro parlamentare che ci appassiona che ci prende molto più di altre proposte di legge chiaramente però lavoro parlamentare per loro è la vita
è la differenza tra fare o non fare una cosa tra avere comunque l'obbligo di ripercorrere la propria malattia quando ci sono delle persone che non vogliono farlo tante lo fanno anche in pubblico dandoci una mano perché se la sentono né nel raccontare queste esperienze e quindi nel dare forza anche a questa proposta di legge perché raccontano gli ostacoli con cui si sono confrontati altri fanno una scelta diversa legittima e rispettabile
Di non voler ripercorrere quando non è più necessario
E l'iter della loro malattia allora io credo che anche per rispetto a queste persone la vita di queste persone dovremmo cercare il prima possibile di approvare definitivamente una legge e l'ultima cosa che vi chiedo visto che ci avete aiutato e supportato fin qui è non solo continuare ovviamente a supportarci in quest'ultima fase per l'ultimo miglio manca raccontare come stiamo facendo anche oggi fuori
Non solo alla legge ma questi diritti a quelle persone possono avere accesso perché nella mia esperienza in questi mesi di iniziative pubbliche a volte anche condivisa insomma ci siamo trovati in varie venti insieme sulla legge sullo più ancora oggi con anche parlando a persone qualificate
Anche a medici infermieri anche all'interno delle strutture ospedaliere molti non sanno che cosa sia
Pensano magari che riguardi un elemento legato all'immagine alla diffamazione sui social network a a qualcosa che ha completamente diverso dall'esercizio di diritti che spettano a quelle persone
E quindi io credo che continuare su questa strada aiuti anche tante persone ad essere più consapevoli
Di avere di diritti e di poterli reclamare grazie
Grazie davvero Mariella devo dire che quanto detto è e la quotidianità particolare come ahimè Fondazione riceviamo quotidianamente decine di metri di persone per poi dietro i numeri dietro il milione di persone ci sono
Esseri umani famiglie che hanno diritto attorno alla vita una vita normale di questo percorso istituzionale oltre a Patrizia e Maria Elena molti parlamentari più avuto alcun appoggio importante la patria del del CNEL
E in particolare un altro amico oggi siamo circondati da amici laddove suo Francesco Francesco viva che ad autunno grandissimo stimolo perché anche al cane voi sapete dal punto di vista costituzionale del CNEL può promuovere disegni di legge per cui Vito senz'altro l'amico Francesco a a fare il suo intervento
Ultimo solo dopo di che Fini chiede agli istituzionali entriamo nel tema specifico però importante
Data la possibilità
Crippa dal podio si sono Antonio tu quale dal podio Francesco dal podio
Grazie Francesco
Faccio una piccola breve storia cronistoria
Innanzitutto posti salute del presidente posso Brunetta
La storia è questa
A fine dicembre due mila ventidue Mauro Boldrini mi contatta tramite amici e mi dice
Poiché nell'essendo nuovi istituzionale aiutarci a proporre un disegno di legge
Io ne ho parlato allora col mio presidente posso Treu abbiamo avuto anche l'incontro assieme
Abbiamo avviato tutte le procedure
E a marzo del due mila e ventitré l'Assemblea perché il CNEL
Raccoglie era un po'Progetto anche sociale quindi andiamo in votazione l'assemblea all'unanimità mi ha dato mandato di portare avanti questo disegno di legge
Ho detto anche allora che loro se ne parlava per cui per questo sono uscito vera che l'unanimità dicendo che è un paziente oncologico era discriminato nel mondo del lavoro
Nessuno ci aveva pensato ma questa è una verità e quindi siamo riusciti a portare avanti
Questa questa questo mandato io ho effettuato proprio su indicazione dello la presidente Treu delle audizioni con l'Abi
Collagna e con la garanzia dell'infanzia
So stato abbastanza come potete immaginare pesanti
Perché qualche resistenza c'era noi abbiamo chiesto solo di avere una loro relazione che abbiamo esaminato dopodiché dopo esattamente due mesi l'abbiamo presentato il disegno di legge al Presidente del Consiglio al presidente della Camera Presidente del Senato
Dopo questa situazione è riuscita e questo mi piace dirlo a creare anche un senso unanime nelle forze politiche perché davanti un tumore non penso che ci possa essere una una scelta politica di dire no e io direi anche di dire che se c'è qualcuno si oppone a questa cosa bisogna avere anche il coraggio di dire ad alta voce chi è che si oppone a questa cosa
E quindi siccome io lo posso dire come Cossiga che nell'uso di predetta nessuno ma me ne prendo la responsabilità perché la chiameremo sciacallaggio perché non si può giocare su dei numeri sulla vita delle persone
Dopodiché
E la questa cosa è andata avanti per cui io sono molto contento di essere presente oggi li posso Brunetta l'altro giorno abbiamo fatto un incontro al Kennedy con il mi mi sto Schillaci e col ministro Bodini
Con l'ex presidente con l'ex ministro della salute Lorenzin in cui abbiamo parlato di tutta questa attività
E ho proposto perché io sono un po'parto
A a Brunetta di fare un disegno di legge dal nome notte umore
Ovvero andare a indicare ai giovani e alle persone quali sono quelli stili di vita che possono diminuire l'incidenza dei tumori e quindi Brunetta che è uno va detto entro marzo del due mila ventiquattro mila porta il disegno di legge grazie
Segrate devo dire che anche su questo aspetto rappresenti migliore il presidente civile Posocco niente questo incontro che nell'abbiamo subito sposato questo questo progetto
Abbiamo bussato davvero tutte le poste delle istituzioni che ha raccolto oltre cento mila firme
Giocano Valletta presente in fondo azionario quello che ha voluto fortemente questo progetto con tutto il Consiglio d'amministrazione con tutta io ma adesso ripercorra ripercorrerà il il percorso
Ti chiederà quali sono le nuove richieste che come Fondazione AIOM facciamo tutte le pazienti Giordano
Buongiorno a tutti grazie di esserci uso il podio perché intanto l'hanno messo quindi va usato in secondo luogo mi fa vedere anche quelli che sono in fondo e quindi può essere sicuramente utile per capire qual è il livello di attenzione
Questa e l'ha già data precongressuale di fondazione che abbiamo voluto dedicare particolarmente al diritto all'oblio
Ma che dobbiamo necessariamente dedicato a tutto quello che Fondazione ha cercato cercherà di fare perché questo è quello che facciamo tutti gli anni sostanzialmente è ovvio che parto dal diritto all'oblio che è stato il nostro punto fondamentale spero di trovare il tasto giusto per l'avanzamento queste sono le mie disclosure che non c'entrano col progetto di oggi va ma mi sono abituato ammetterle sempre credo che sia corretto che sia trasparenza e quindi le ho messe e questa è che cos'è Fondazione AIOM Fondazione AIOM un braccio do la Societ
Scientifica io mi sì ma da altri ce ne sono come Ficco gran per la ricerca
Come anche non servizi dal punto di vista dell'organizzazione di tutte le cose
Che è nata con l'idea di promuovere la ricerca e che poi ha modificato lo statuto nel tempo diventando il punto di raccordo tra la Società scientifica le associazioni dei pazienti tant'è che le associazioni di pazienti sono entrate nel consiglio di amministrazione di Fondazione ANIA
Con una serie di scoprì istituzionale che ancora riguardano in parte la ricerca ma che riguarda soprattutto l'assistenza legata al prendersi cura dei pazienti legata all'implementazione delle linee guida di AIOM che hanno in continua a fare vi assicuro che è uno sforzo importante è che chi non ha mai lavorato su un percorso di linee guida non ha idea di che cosa ci sia dietro come lavoro e questo lavoro che dovrà essere portato avanti assolutamente ed è sicuramente il mandato fondamentale di Arrigo questa è stata la fotografia dalla prima riunione dove c'era un assente quindi non è nella foto mi scuso con Daniele ma il punto fondamentale è questo era l'organico abbiamo una presidente un vice Presidente un tesoriere un segretario e dei Consiglieri che vengono dal mondo dei clinici dal mondo degli infermieri
Dal mondo del associazioni pazienti
Che cosa abbiamo fatto
Il biennio è stato incentrato pressoché quasi tutto sul diritto all'oblio perché siamo partiti già a dicembre del ventuno essendo entrato in carica nel novembre del ventuno a dire che questo poteva essere un obiettivo e nel gennaio del ventidue abbiamo lanciato quello che è stata poi la campagna
Perché
Perché per anni e non fino a trent'anni fa fino a settimana scorsa
Per dire nel senso una cosa ancora nella testa di tanti cancro uguale dolore uguale morte
Da cui esce il male incurabile quello di cui la stampa non voleva parlare perché queste cose non si potevano dire perché comunque era una condanna a morte ma il concetto che in questi anni abbiamo migliorato l'efficienza e diagnostica abbiamo migliorato le conoscenze di biologia molecolare abbiamo trovato dei farmaci target di immunoterapia la vogliamo in multidisciplinarietà e questo ha portato un cambiamento radicale
Senso di quello che diciamo si è passati alla sopravvivenza alla lungo evidenza e anche alla guarigione dei pazienti
Il concetto di guarigione è un concetto particolare perché è un concetto statistico e qui cercherò di spiegare da dove nasce l'idea dei dieci anni che c'è anche nelle leggi degli altri
Nel due mila e venti impazienti vivi dopo una diagnosi di tumore erano circa tre milioni e seicento mila siamo più o meno lì ce n'è qualcuno in più ma non siamo arrivati alla soglia dei quattro milioni però il punto fondamentale che in questo gruppo ci sono pazienti che hanno una malattia attiva pazienti che hanno malattie in fase cronica pazienti che non hanno la malattia ma c'erano avuto ancora troppo vicino per poter dire che sono guariti pazienti che sono quelli che sono tutti in un grande calderone
E bisogna capire esattamente cosa succede una volta si valutava la sopravvivenza a cinque anni ma supplenza cinque anni è limitata è una fotografia non è il percorso che si può avere nella storia del paziente perché poi c'è la sopravvivenza condizionata perché se andiamo a rifare gli stessi conti su chi è sopravvissuto un anno dalla diagnosi
La sua sopravvivenza a cinque anni dopo l'anno è molto più alta rispetto a quella che è la supplenza cinque anni quindi non è un concetto adeguato per definire la sequenza condizionate ovviamente diversa malattia per malattia come diversa l'esperienza cinque anni allora il concetto è che la guarigione un concetto statistico col passare del tempo il rischio di morire per il cancro
Sì avvicina e a un certo punto raggiunge quello che il rischio di un soggetto per il cancro non ha mai avuto di morire
E a quel break even point cioè dove abbiamo raggiunto il punto di equivalenza quel soggetto può essere dichiarato guarito
Ci sono alcune condizioni per poterlo dichiarare guarito ma assolutamente questo è il concetto statistico
Nel singolo paziente e non possiamo sapere niente di quello che succede ma neanche di nessuno dico che siamo in questa sala possiamo sapere cosa ci sarà domani mattina quindi non è un concetto che deve essere preso in considerazione in modo diverso
Per cui è possibile definire la guarigione servono alcuni fattori servano la frazione di guarigione che è diversa tumore per tumore
Ci sono dei tumori che non è elevatissima frazione di guarigione ce ne sono degli altri che hanno la faccia di quel giorno decisamente più bassa e il tempo è andata avanti troppo
Il tempo alla guarigione cioè quanto tempo deve passare dalla diagnosi per poter ipotizzare che quel paziente sia guarito
Allora il concetto è che la frazione di guarigione ci sono delle patologie come il testicolo era attivabile che guariscono praticamente in quasi tutti i soggetti guariscono in quasi tutti i soggetti
Ce ne sono altre come il fegato il mesotelioma il pancreas che non hanno ancora questa fortuna li miglioramenti dovremmo farne tantissimi in futuro ma vedete come c'è una differenza tra l'una e l'altra
E come ci siano pazienti però in nei diversi sottogruppi che possono essere vivi anche dopo cinque dieci quindici vent'anni
Attenzione in questo gruppo di pazienti ci sono pazienti che sono guariti e ci sono pazienti che hanno cronicizzato la malattia che non possono essere dichiarati guariti
Perché la malattia ce l'hanno la stanno curando ma che alla fine dovranno avere diritti analoghi magari con qualche correttivo ma diritti analoghi ai guariti perché vi garantisco che alla faccia dei miei informatici di Humanitas quando della Bergamo che bloccavano la cartella dopo cinque anni perché non pensavano che un paziente oncologico potesse continuare il trattamento oltre i cinque anni c'è gente che vent'anni
Che sta andando avanti con un trattamento in buone condizioni e quindi anche lì sta cambiando qualcosa e anche su questo ci sarà da lavorare
L'altra cosa il tempo la guarigione ci sono malattie che in un anno possono essere dichiarate guarite ci sono malattie che non possono essere dichiarate guarite neanche vent'anni dopo
Però attenzione non possono essere di guai del dichiarate guariti vent'anni dopo proprio perché c'è una grossa quota di paziente che vive tanti gli anni con una malattia cronicizzata
E allora il punto fondamentale è che se ne facciamo una media tra tutte le patologie a nove anni mediamente si può dichiarare la guarigione
Mediamente a nove anni dieci anni ci sembrava potesse essere una cosa sensata
E questo vuol dire il ventisette per cento dei soggetti di quel tre milioni e seicento mila che dichiaravamo prima che equivalevano nel due mila e diciotto novecento mila persone che adesso superano il milione
Però io è importante ricordare che stiamo parlando di aspetti statistici è importante riporta raccontare il peso che hanno dal punto di vista sociale e psicologico per il paziente perché sapete che avevo la spettanza di vita uguale al suo vicino che il cancro non l'ha avuto vi assicuro che non è una cosa di poco conto indipendentemente
Dal fatto che ci sia una legge mi consente di avere un muto un finanziamento o cose di questo tipo già solo il fatto di saperlo e quindi questo deve essere un messaggio che deve essere un messaggio molto forte
Perché c'è un impatto sulla qualità della vita e c'è una possibilità di un completo inserimento lavorativo e sociale
Fondamentalmente però serve che ci sia la remissione completa cioè che la malattia non ci sia più e che non ci sia un trattamento in atto per poter dichiarare una guarigione se non stiamo parlando di una malattia cronica o in fase di lungo sopravvivenza che magari raggiungerà livello dalla guarigione ma che adesso non ce l'ha ancora quindi quel limite che sembra così cattivo tra virgolette dei dieci anni
Deve restare come massimo di dieci anni e poi eventuali tabelle porteranno a livelli inferiori perché è un persona che Mutu tumori del testicolo
Non può aspettare dieci anni anche perché non ha nessun motivo di aspettare dieci anni anche se poi ci si trova con delle situazioni che sono ridicole
L'ho citato già in un'altra occasione un soggetto che voleva fare nelle forze di polizia l'elicotterista e si è sentito dire di no perché aveva avuto nove anni primo tumore del testicolo è più facile che muoia perché cade l'elicottero ma questo non ci ha pensato nessuno
Quindi il diritto all'oblio è fondamentale però ci sono delle difficoltà alle salto queste persone o cose già dette e queste soltanto per dire che ci sono sei Paesi
Che hanno già promulgato una legge nel diciamo sempre siamo in ritardo ha detto diamoci una cosa ne abbiamo sistema sanitario nazionale che quanto meno ci garantisce di poter essere curati
In quei sei Paesi sostanzialmente uno deve pagarsi un'assicurazione e se deve pagarsi un'assicurazione a un rischio maggiore di volte l'assicurazione la paga di più
Quindi per loro era ancora più importante che per noi però il concetto è è importante anche per noi anche se abbiamo il sistema sanitario nazionale anche perché purtroppo si vedono in alcuni ambiti se la politica non ci mette la mano delle difficoltà per il sistema sanitario nazionale che rischia di passaggio almeno parziale a un'assistenza assicurativa che ha i suoi limiti vi lascio pensare a quello che il dato dall'assistenza statunitense dove sicuramente le tecnologie sono le migliori del mondo ma i dati sono inferiori ai nostri e per giunta sono dati fasulli perché chi è fuori dal sistema e vive sotto i ponti non viene conteggiato
Quindi questa non è una cosa di poco conto
Diversi attori avevano sollevato il problema anche se poi il problema non è mai diventato mediatico in modo importante tant'è che non lo conoscono gli stessi pazienti a volte
Famosi sono anni che si batte per questa cosa poi sono cominciate nel due mila e ventuno una serie di passaggi doppi favo ancora
Ah io ma insieme a farlo
Alcuni articoli che vengono pubblicati e questo sostanzialmente ha portato fondo azionario ma dire finché ci parliamo tra di noi non portiamo a casa niente
Perché non facciamo un messaggio che abbia un ambito sociale e quindi che porti la gente a conoscenza di questa cosa
E allora abbiamo deciso di lanciare sostanzialmente la campagna che è stata io non sono un minuto un momento
Io non sono mio tumore non varrà soltanto per il diritto privato perché io non sono mio tumore può valere in tantissime altre condizioni contro qualunque tipologia di discriminazione
A questo punto era una battaglia etica che va fatta anche nei confronti degli operatori sanitari vi dico per certo che ci sono dei colleghi oncologiche sono convinti che nel cancro non si guarisce
E si fa fatica a farli ragionare da questo punto di vista perché farlo se per esempio di quello che in realtà è una malattia cronica che si portava avanti che quindi non è guarito ma non considerando tutta quella pletora di pazienti che in realtà aveva una malattia in fase iniziale
E che poi realmente guarite
Quindi abbiamo fatto un buchetto un sito internet campagne sociale abbiamo raccolto mi è saltato uno di positivo c'è ecco abbiamo raccolto centosette mila ottocentosettantacinque firma la data di ieri il primo San cessati i cento mila e cento mila abbiamo raggiunti
La sera la notte della giornata precongressuale di Fondazione AIOM dell'anno scorso da allora siamo saliti solo di sette mila però intanto si è mossa la politica
Si è mossa la politica e sostanzialmente questi sono coloro che ci hanno poggiato qualcuno da subito qualcuno con un po'di dubbi all'inizio ma poi ci ha pesantemente aiutato
Abbiamo fatto al quattro di febbraio del due mila e il ventidue questo evento dottore sono guarito che serviva a portare sostanzialmente il problema
Anche a livello dei tecnici
Perché essere guarita importante per la ricerca per l'organizzazione e per l'organizzazione del sistema sanitario per capire come vanno modificate determinate gestione dei pazienti eccome
Vanno modificate e gestione dei non più pazienti
Io dico sempre che non ci sarà poi una de positive dopo che lo zero quarantotto fatto cosca densa cinque anni è un'idiozia
Perché ogni cinque anni questi persone vengono a farsi rinnovare lo zero quarantotto che magari non ne hanno la necessità oppure hanno la necessità che il sistema lo zero quarantotto esattamente come avviene per altri esenzione per patologia
Dovrebbe essere un'esenzione a tempo illimitato anche se ci sono i guariti
Dove però vengono esentati dal ticket sono gli accertamenti come dovrebbe essere nella legge ma in realtà vi assicuro che non succede così che sono indicati nelle linee guida per quella patologia e questo vuol dire che quando un paziente è guarito farà soltanto la mammografia una volta all'anno
Contrariamente a una volta ogni due anni come la fa la popolazione generale ma nient'altro per cui tutto il resto ci si pagherà il ticket che non c'era più la patologia ma l'esenzione per quello lo dovrà avere senza batter ciglio indipendentemente dalla tenda tempistica dello screening
Ed è importante anche per i pazienti perché l'ho detto prima sapere di aver di avere una spettanza di vita analoga agli altari è fondamentale dal punto di vista psicologico
Quattro proposte di legge una passata legislatura tutte decadute sono andate le leggi nell'oblio con la fine della legislatura
Tra l'altro io qua all'anno
Quando ho visto una legge che è uscita da giugno e un'altra che è uscita da proposta di legge che uscite a giugno e l'alta velocità all'inizio di luglio sapendo già che c'era qualche problematica sulla tenuta della legislatura mi sono detto qui stanno dando cerca di voti sostanzialmente perché qualcuno che non ci aveva pensato prima di fatto sono tutte decadute e
Noi però al raggiungimento delle cento mila firme abbiamo chiesto un incontro Presidente da Repubblica Presidente del Consiglio che ovviamente
Ci supportasse su questa normativa di legge e poi abbiamo pensato e ci sarebbero le tabelle successive
Dobbiamo fare una formazione sui medici l'ho detto prima dobbiamo fare una formazione sui soggetti che appartengono figure giuridiche
Gli assicuratori banchieri i magistrati per far capire che esiste questa tipologia dobbiamo fare un'informazione
Alla popolazione perché come ha detto tanti pazienti non lo sanno
Quattro proposte decadute
Abbiamo cercato noi una strada con ANIA e abbiamo avuto anche un colloqui
Ma volevano i numeri precisi i nomi precisi scusatemi non ce li ho
Non ce li ho perché mi manca il registro tumori che non è più neanche perché pioveva diventano ci sottopone nazionale ma non lo è al momento legislativo nazionale ha il numero totale dei guariti o delle stime
No ma le stime non ci vanno bene ma come ma voi non fate i conteggi sul rischio di probabilità per decidere il premio e quindi su delle stime per quale motivo quando vengo a chiedervi di abbattere un premio le stime non bastano
Morale questo canale sie dal nostro punto di vista Renato poi qualcun altro ha fatto gli incontri
Dal legislatore e quindi ha portato a casa qualche risultato da quel punto di vista
A questo punto quello che noi abbiamo fatto è stato fare una prima camminata pescata una seconda camminata moderno saltato il video perché se no non finiamo più
Abbiamo raccolto cioè oltre centosette mila firme l'incontro non è andato ma all'inizio della legislatura ovviamente avevano delle altre cose da fare quindi non avevano il tempo da dedicarci per quindi abbiam preso contatto con il cliente
E quindi grazie al Cnel che ci ha dato una mano anche se nel frattempo qualcun altro stava cominciando a ripresentare le proposte di legge ma il contatto che ne avevamo riusciti ad avere in quel momento era sostanzialmente quello
Abbiamo fatto un evento al quattro di febbraio del due mila e il ventitré cioè quest'anno dove abbiamo deciso che il close detiene detta che alle venti il la mille la stangata mondiale della giornata contro il cancro doveva diventare lo stesso cioè il gatto
Perché il problema è che il paziente oncologico guarito e il canonico rischia di avere meno diritti di chi non ha avuto la patologia
E guarito può avere diverse problematiche ma anche il cronico può avere diverse programmati
Non so se sono nove se sono dieci mettendo insieme Lella sale sono nove con il CNEL non voglio neanche intralci questa cosa morale ci sono state le proposte di legge e le proposte di legge sono state unificate
Qualcuno dice che è stato il merito di San Francesco Cognetti che a scapito alla
Alla presidentessa del Consiglio io non so come sia andata realmente so che grazie al cielo la legge è stata proposta ed è stata votata con un duecentottantuno zero il primo tempo si è chiuso duecentottantuno a zero ma non è una partita di calcio basta che dall'altra parte ci sia una modifica
E tutto riparte da capo è come se quel duecentottantuno a zero non fosse mai esistito
E quindi bisogna il più velocemente possibile arrivate al Senato
A approvare la legge così come e poi si faranno le tabelle per sistemarla vi ha spiegato perché c'è quel dieci anni ho cercato di spiegarlo dal punto di vista scientifica statistico
Poi per tanti tumori si potrà scendere ma per quelli che sono oltre i venti rimarrà limite di dieci
Quindi questo è fondamentale
Assolutamente la cosa deve essere fatta
E il problema è però ci sono i tempi
Allora qui faccio il polemico
Per fare un Consiglio dei ministri cinque minuti per dare la cittadinanza una povera bambina inglese non c'è voluto niente allora se si vuole portare a casa una legge i tempi si trovano
Mi scuso con le istituzioni sono stato polemico ma così penso che sia
L'assalto questa perché è inutile quindi noi non ci fermeremo fino a che non ci sarà la legge continueremo a stimolare da questo punto di vista
E io non sono mio tumore non sarà l'unica cosa perché abbiamo almeno quattro categorie di pazienti in quei pazienti che vivono col cancro ne abbiamo una quinta che è altrettanto importante che è quella dei pazienti terminali e i pazienti terminali hanno bisogno
Ti continuità assistenziale stiamo parlando tutti gli ospedali e territorio non stiamo combinando un accidente non ci sono più i medici di medicina generale
Non ci sono gli infermieri del territorio le case della comunità sono
Una chimera una araba fenice che ci sia ciascun lo dice dove sia nessun lo sa nella maggior parte dei territori italiani
Ci vuole un supporto alle famiglie che è una legge per il caregiver
Perché quando uno deve stare a casa dal lavoro per gestire i propri familiari in fase terminale deve avere un supporto da parte dello Stato
Che non vuol dire assistenzialismo assistenzialismo e quando si dal supporto senza una motivazione reale
è qualcosa che può avere sicuramente un senso
Gli acuti richiedono assistenza elevata richiedono anche qui cambio troppo veloce reti collegamenti informatici
Abbiamo dei sistemi informatici che fanno acqua da tutte le parti al di là degli hacker russi nel senso che i programmi non si parlano tra di loro
Che io per visitare un paziente in alcune realtà devo aprire tale software poi quando lo ricetto apro il quarto il quarto e questa cosa non ha senso perché non si leggono vicendevolmente le tappe le le biblioteche le librerie perché ci sono dei problemi dal punto di vista
Della brevetto di di tante cose dei queste cose vanno superate se vogliamo un sistema che funzioni
Ci vuole il personale ci vuole il tempo il tempo è attività di cura è definito che il tempo è attività di cura ma il tempo non c'è e non c'è perché non c'è il personale
Le tariffe ci sono un sacco di prestazione che non vengono tariffate la multidisciplinarietà è ormai il punto fondamentale
Della gestione di un paziente oncologico
Ma tutta l'attività che io faccio in molti post DC finalità quindi avendoli cinque o sei persone insieme per decidere cosa è meglio per quel paziente
Non ha nessuna nella maggior parte delle ragioni d'acqua in uno due forse c'è non ha nessuna tariffazione cioè è tempo che io sto buttando via
Perché in realtà non risulta da nessuna parte non lo so buttando via il fondamentale per gestire al paziente ma non è riconosciuto che così sia
Poi ci sono i cronici
C'è la necessità dell'accesso al farmaco
Abbiamo dei tempi che in alcuni casi sono giustificati
Ma in altri casi quando si passa sul prontuari regionali non sono giustificate
Una volta che hai fatto e finito la rimborsabilità e già ci mette un sacco di tempo lì
Ma può avere un senso ci sto pensando medito decido dell'usate correntemente le risorse dello Stato non ha senso poi qualcun altro si rimette a fare gli stessi conti ne manco le regioni in piano di rientro perché ormai qualcuno che ne sa di più
Dovrebbe aver già definito
Fermo restando che oltre tutto ai suoi questo momento non è che viva tempi brillanti speriamo che si sblocchi qualcosa da questo punto di vista
I cronici necessitano di accesso ai trattamenti Pd TA dipinti tira c'è gente che al liceo non sapeva fare il disegno geometrico e che adesso otterrà linee
Quadrati rettangoli rombi esagoni incerti fa delle cose che sono bellissime ma se non ci sono gli slot per gli esami è una scatola vuota
Non serve assolutamente a niente
Le reti che sono fondamentali per gestire in modo centralizzato quella che alta tecnologia e in periferia quello che si può fare è vicino a casa
E questo deve essere assolutamente il sistema del futuro se io devo fare un intervento
Impegnativo che richiede tecnologia che devo andare in un centro che lo sappia fare ma se io devo somministrare un'endovena la settimana di un farmaco non c'è bisogno di faccia quattrocento chilometri
Ovviamente sempre con la gestione di un centro di riferimento ma la somministrazione a posso fare a casa mia e questo solo l'avete lo può fare
La disparità di accesso per cui è più vicino quindi ancora detti le semplificazioni burocratiche quindi l'informatizzazione ho detto prima era sanità digitale che è un passaggio successivo
La riabilitazione all'inserimento nel mondo lavorativo quindi il riconoscimento dei diritti
L'attivazione del piano oncologico regionale allora nazionale un Piano oncologico nazionale senza finanziamenti ad hoc non porta a casa niente
Perché se io devo fare le cose isorisorse quando vado dal mio barista e gli chiedo un caffè Colle isorisorse me ne dà a metà
E allora come faccio io in assenza di un finanziamento a potenziare le attività
Riferimento al lavoro l'adeguamento i sistemi informatici per l'invalidità
La rivalutazione di tutta la struttura e le realtà oncologiche
La facilitazione dell'accesso agli accertamenti diagnostici quindi Lisle ottanta le famose reti
La riabilitazione fisica e psichica
La contrattazione lascio stare perché poi l'avvocato se non litighiamo io e lei mai perché non ci capiamo sul senso ma in realtà cioè non ci capiamo su sulla parola ma in realtà sul senso siamo abbastanza vicini come il pensiero
Va cambiato il follow-up va cambiato l'esenzione ticket ci vuole un supporto psicologico e un supporto sociale per i pazienti che anche quelli che non sono guariti
Ci vuole non più la ricerca delle recidive nel follow-up in chi è guarito ma la ricerca delle possibili se quelle a distanza quindi va cambiato completamente il concetto
Il punto fondamentale le sequele vanno assolutamente gestite e che con tutte queste problematiche non ci siamo
Fissati sul diritto all'oblio
E se ci pensate bene il diritto all'oblio la maggior parte dei tumori sorge in età avanzata dieci anni dopo la maggior parte della gente non chiede un mutuo non fa un'assicurazione non ha un'adozione da fare non la mentre invece gli adolescenti che hanno questo problema sono una piccola quota
E allora se sono una piccola quota salvo per piccoli sottogruppi questa legge da un beneficio limitato perché siamo partiti da fare
E torno alla prima diapositiva la prima sull'argomento
Quando si fa una mozione bipartisan di questo tipo che prevede tutto tutto
Non si porta a casa niente
Bisogna focalizzarsi su un obiettivo è portato a casa e poi sull'obiettivo successivo
E il nostro obiettivo è stato Cancano uguale dolori uguale morte non esiste più Cancano come patologia da cui si può guai chi dice si guarisce
Ma si può guarire
E cambiare radicalmente questo paradigma vuol dire anche che a questo punto io se posso guarire quando posso guarire quando lo trovo per tempo quindi farò la diagnosi precoce
Quando lo curo come si deve quindi non andrò dal mago ma fa dalle terapie che hanno dimostrato efficacia
Quando un po'di diciamo fortunatissimi luogo istituzionale non possiamo chiamare in un altro modo avete capito tutti cosa intendevo dire perché ci vuole anche quello nella vita
Però aumenta l'adesione anche la prevenzione terziaria e riduce il peso quindi ha un effetto di sanità pubblica
Il cambiamento del paradigma ha un effetto di sanità pubblica poi metteremo a posto anche le altre cose
Fondazione AIOM e qui mi permetto di farlo perché
è la giornata di formazione aria ma non è soltanto diritto all'oblio
Fondazione arma partecipato le giornate dell'etica con AIOM perché vengono gestite insieme abbiamo fatto un position paper sui diritti delle popolazioni con diversità di genere che hanno delle problematiche mediche
Perché un paziente che abbia fatto il cambiamento di sesso la portata ce l'ha ancora ma il tumore della prostata non li accetta più nel sogno
E questa è una sciocchezza
Sulla seconda opinione che deve essere nei percorsi delle reti oncologiche
Cioè il paziente ha diritto di sentire qualcun'altro se io devo comprare le tende vado in due negozi
Poi devo scegliere
Ma vado in due negozi e questa cosa non non deve essere a carico del paziente
Poi si dovrà ne vuole chiedere ventisette le altre ventisei se la paga lui ma questo è un altro discorso
Abbiamo fatto degli eventi sul senso delle parole dobbiamo trovare un linguaggio che non sia un linguaggio bellico
Che sia una cosa completamente diversa per la gestione dei pazienti
Partiva e di questo poi parlerà Antonella campana un Progetto sul percorso emozionale
Delle dei pazienti oncologici si parte con un sotto sotto setting di pazienti proprio perché non si può fare mai tutto insieme ma dovrà diventare anche qualcosa che sarà qualcosa di più un percorso emozionale per la gestione delle pazienti
E qui abbiamo cercato di mettere insieme a quello del canterà meglio delle realtà di grosse dimensioni con delle realtà di piccole dimensioni perché non è mica sempre detto che la gestione soprattutto dalla dal punto di vista psicologico sia migliore nella realtà di grosse dimensioni
Magari è migliore la tipologia di cura ma non necessariamente la gestione psicologica
Abbiamo fatto un progetto che partirà andrà avanti insieme a Fondazione di Bridget insieme agli infettivologi per la gestione dei pazienti HIV che hanno il cancro
Ho HIV lungo sopra viventi che il cancro non ce l'hanno ancora ma che come tutti noi potrebbero avercela
Perché ci sono delle problematiche legato al fatto che questi pazienti non sono negli studi e quindi non si sa esattamente qualcosa curando e quindi più delle volte sono sotto trattati oppure non vengono inviati agli esami di screening pertanto su una che più positivo c'è gente che HIV positiva da trent'anni
Quindi gli strilli dovrebbe fare
Perché seno rischia di trovarsi poi che una malattia in fase decisamente avanzata
Questo anche portato a un poster che è stato presentato al congresso europeo sull'AIDS e a una inizio di un percorso di creazione di raccomandazioni cioè ci sarà un position paper di raccomandazioni
Traiamo deboli gestita
Che domenica dove si entra quindi infettivologi oncologi che e associazioni pazienti che cercherà di dare una risposta quella che la gestione di questi malati
Con questa relazione io finisco dopo quarant'anni di laurea ieri
Quasi quarant'anni di associazione di Nyon ma di cui venticinque passati nelle diverse cariche istituzionali è giusto che ci sia spazio per altri quindi oggi
Il mio ultimo discorso pubblico fato ancora qualche moderazione continuerà a collaborare con I è un se ha io ma fa piacere
Ma assolutamente adesso è il momento di altri quindi io devo ringraziare
Tutti i componenti del CDA per l'impegno che gli hanno dato e per l'aiuto che mi hanno dato in questi due anni di percorso
La segreteria diario ma e via in servizi per tutto quello che ha fatto ti assicuro che a volte li abbiamo messi sotto torchio
Il consiglio direttivo di Aia ma con cui c'è sempre stata unanimità di vedute al punto che io partecipavo alle riunioni di giunta dichiariamo e di questo ringrazio ancora il presidente presidente eletto quindi il futuro presidente
Ma anche il segretario quindi verosimilmente a meno che non lo butti proprio nessuno essendo candidato ultimo punito il prossimo futuro presidente eletto
Comunque un voto ce l'hai già per cui questa cosa e Gianna ma anche il mio questa cosa è già passata
Allora il concetto è grazie grazie per tutto quello che abbiamo fatto insieme grazie per tutto quello che non fa tutto il questi anni e torna indietro un passo grazie per quei due anni del corridore
Che per me a Bergamo sono stati pesantissimi ma che mi avete aiutato assolutamente a superare qualcuno addirittura sostituendo mi per qualche mese e poi sentendoci praticamente tutte le sere per due anni al telefono tutti insieme
è stato un lavoro enorme abbiamo portato a casa una serie di documenti anche in quel periodo
Che nessuno avrebbe mai pensato si potessero fare quando è uscito la raccomandazione su molecole otto pole Borda datata novembre due mila e venti
Gli anche un patologico e tutte le piste hanno detto no ma qui è sbagliata la data già aveva due mila diciannove nove novembre due mila e venti cioè abbiamo lavorato lo sentendoci tutte le sere con tutto il resto che c'era da fare quindi grazie anche per quei due anni passati
Grazie all'ufficio stampa diagramma
Dico per il diritto all'oblio soprattutto tendono alla vita
Per le altre cose anche a Mauro Boldrini anche se lui sa benissimo che su certe cose si prende delle libertà che a mio modo di vedere non dovrebbe prendersi
Però grazie comunque per tutto quello fatto e con questo vi saluto e scusate se vi ho rubato un po'di che grazie grazie grazie Giordano devo dire che lavoro fonda con con Giordano ma verrebbe liceali non valida
Da una ventina d'anni
E devo dire che il suo impegno
Grazie all'organo vi assicuro che
Non mi ero preso la libertà di questa strana e ove ciò che è stato assolutamente spontanea devo dire che da tanti anni lavoro con Giordano e a volte ad avere un po'brontolone ma vedete la la voglia e l'entusiasmo l'impegno che ci mette e che l'avevo contagioso e quindi un piacere ma ovviamente continuava a far parte della grande famiglia AIOM Franco Franco Barone presidente che da domenica diventerà nostro presidente diario lo coinvolgerà senz'altro abbiamo i qualcuno riassunto tutto l'impegno di Fondazione Fondazione AIOM arrivano scientifica Fondazione novizio si occupa dei pazienti o quelli piacevo di data la parola Saverio Cinieri che al presidente nazionale di Ayo ma che ci parla dei successi dell'innovazione perché in fondo l'oblio porta il vantaggio di di far sì che grazie alle nuove terapie oggi pazienti guariscono volevo sapere
Grazie a Mauro
Ascolta c'è uno sconto al presidente
Ascolti da pensavo andasse via
Dai
Grazie Giordano chattato emozionale
Queste sono le mie complice interesse potenziali
E parlando di quello che è successo dei numeri del cancro della storia dell'innovazione si parte da dinosauri
Usare quest'idea che ne sarà donato dalla dottoressa Minerba Gian nelle ossa dei causato che c'era il tumore quindi è una malattia che ancora prima dei faraoni espresso usavamo deposita sul cancro la metà del in epoca egiziana
E c'era anche prima ma è una malattia sociale della modernità soprattutto perché il cancro eh un'emergenza in quanto muoiono persone nel pieno della loro vita produttiva
Diversamente dalle altre malattie sociali non è legata alla povertà quindi è una malattia di tutti
Qui vedete quello che è successo dal mille novecentouno al mille novecentottantuno come incremento non è il cancro fino alle operazioni di esumazione tumori nel dodici aprile del ventotto Bucalossi con la regina Maria José e Pietro Rondoni che fanno il giro nel mio novecentotrentanove all'Islam Santo mai Milano quindi la nostra storia inizia da cinquant'anni ma inizia da queste due persone
Gianni Bonadonna e Umberto Veronesi queste sono le firme originari
Che sono sullo Statuto originaria io ma sono stati quelli che hanno voluto fondare cinquanta anni fa io ma non potevo
No esimermi da far vedere che l'associazione aveva lo scopo di quello che facciamo ancora adesso promuovere il progresso di questa cioè diario nel campo sperimentale clinico e sociale
E in fondo tutto quello che ha fatto vedere Giordano Beretta che ringrazio ancora per tutto quello che abbiamo fatto insieme è proprio questo
è cambiato tutto cioè la l'Italia e la nazione per l'oncologia più importante la nazione in cui noi stessi italiani non ci riconosciamo perché l'oncologia è stata fondata in Italia
E abbiamo fatto un lavoro enorme su quelle che sono le linee guida lo diceva prima il presidente Beretta cinquecento persone lavorano indefessamente da anni per le linee guida Franco Perrone lo sa bene perché in questo mandato avuto da me l'onere e l'onore
Invece più onere
Il gestire le nuove linee guida quello che stiamo cercando di fare qualcosa vedremo ma il cancro aumenta nel mondo l'incidenza di tumore questo è un dato
Sono sine ovviamente
Della dell'Organizzazione mondiale sanità
Di quello che succede dal successo potrebbe succede al due mila venti al due mila e quaranta fatto a settembre del ventidue c'è un sito molto bello quello della messa che funziona bene guardate quello che ho fatto a ottobre di quest'anno
La previsione è di uno virgola tre milioni di nel mondo di incidenza di cancro in più quindi il cancro è una malattia sociale ma dov'è ancora
E i casi aumentano anche
Questi sono il numero di morti stimate nello stesso periodo
Sono sedici milioni di persone che muoiono nel due mila e quaranta di cancro
Perché come diceva prima il presidente Beretta abbiamo fatto molte qualcosa vedremo
Nel seguire la mia conversazione ma ancora Simone di questa malattia questi sono i nuovi casi in Europa ottobre del ventitré e questi sono i nuovi casi in Italia con l'incremento del due mila e venti all'Emilia
E quaranta questo vuol dire che le istituzioni ma non solo
L'onorevole Bossi aveva Marrocco sono qui ma le istruzioni intendo gli assessorati regionali i presidenti di regione i direttori generali
Delle varie agenzie delle varie aziende ospedaliere devono capire che non gli oncologi non chiediamo più medici più spazi fisici
Più ambulatori perché ci divertiamo a farlo ma perché non dobbiamo fronteggiare questo numero di casi che incrementa e come vedremo pubblicizzando nel guarendo nei numeri sempre più alti dobbiamo gestire in maniera ottimale da un punto di vista medico scientifico psicologico e anche fisico questa messe di persone i miei oncologi ma non solo i miei gli oncologi qualcuno di qualsiasi oncologo medico presente in sala non ce la fanno più
A gestire tutto questo lavoro
Guardate questo dato che si riferisce a modelli perché poi c'è il resto del mondo che dobbiamo guardare sono i cancri femminili c'è mammella ovaio l'incidenza per tutte le età in tutto il mondo dice be però dai soprattutto l'incidenza della cacciò nella cervice
C'era la citazione stiamo andando meglio
Questo è quello che succede in Italia siamo in linea con le con con il mondo quindi possiamo pensare di essere sereni da questo punto di vista non è vero
Questo è quello che succede nella Africa occidentale i paesi e quelli dell'ex impero italiano diciamo Somalia
Ma ci sono anche le sue scelte anche in Madagascar di incremento di casi alla cervice uterina che un tumore un inevitabile con la vaccinazione HPV esista ed è un dramma per quelle popolazioni
Non siamo stati a quest'anno in Perù la come AIOM incontra America Latina l'incidenza di carcinoma alla cervice in quelle zone è drammatica
Prevalenza guarigione queste magari il salto facciamo gli screening siamo tutti orgogliosi fa gli scrigni questi purtroppo sono i dati regionali nord centro e sud come vedete ormai è un dato che conosciamo tutti ci abbiamo lavorato tanto al sud si le pazienti e i pazienti si sottopongono ad esami di screening che sono fanno parte dei LEA fra l'altro in maniera tre volte inferiore rispetto al Nord due volte inferiore rispetto al centro
Però siamo orgogliosi che questo dato italiano sia in incrementi abbiamo recuperato anche da riposta nemici
Non è così
I dati purtroppo sono le ha riferite al due mila tredici e da dove l'Italia
E prima di Cipro prima della Slovenia come numero di invitati allo screening quindi c'è qualcosa che va migliorato anche lì negli uffici postali di questo Paese ci sono i sacchi neri di lettere che tornano indietro per gli screening perché l'anagrafica
Non si leggono le analisi regionale con le navi dei cittadini ed indirizzi cambiano
E ogni medico oncologo ma non solo un colore prescrive ogni giorno tre volte il codice fiscale di un paziente per fare per fare una una banale discetta medica
Questo mica anche più più frequenti nel mondo ovviamente la mammella prostata e il dice a dicembre di quest'anno presenteremo nume del cancro quindi non vi do i numeri del cancro attuali
Non Vito nome del campo attuali perché c'era un evento istituzionale che AIOM Fondazione AIOM faranno a dicembre di quest'anno
Perché vogliamo avere i numeri reali ma parleremo non solo di numeri ma parleremo anche di tante cose e di tante vite salvate negli ultimi vent'anni della storia del dell'oncologia italiana perché abbiamo salvato vite
Mi è stato chiesto di parlare di progresso
Queste chat di picchi
Se non la interroga questo l'ha fatta per Franco Conte non io ma se non è interrata con intelligenza vengono fuori quali sono gli avanzamenti più importanti della terapia del cancro
E nella ricerca del cancro Ciatto GP chi da questa risposta di cui quattro quelle evidenziate con le trecce bianche su quello che facciamo tutti i giorni
E quindi l'intelligenza artificiale per una volta l'intelligenza normale contro sono condivise ma non siamo di fronte a questo
L'algoritmo di gestione dei pazienti oncologici è diventato così complesso che l'anno scorso chiamiamo il nostro congresso oncologia e complessità le nuove sfide degli oncologi ancora adesso
Mi chiedo come fanno un colgo medico che magari è da solo oppure sono in due non piccolo devo spedì provincia gestire questa complessità
Perché il nostro lavoro è diventato sicuramente complesso viviamo in un momento in cui eccitante per la storia e la progressione della ricerca contro il cancro
E i trend di diminuzione mortalità in Europa a questo punto sono trend importanti perché abbiamo i guariti abbiamo le guarigioni
E fra le cause maggiori di declino del cancro
Delle morti da Franco scusate
Oltre alla riduzione del fumo di sigaretta scene un punto che non avevo mai considerato che invece adesso vorrei porre alla vostra attenzione anche quello dell'uso sto tornando indietro
Sono davanti ecco
Sotto al solo qualche parte
Eccolo qua
E l'uso punto numero due
La scoperta dei frigoriferi
La scoperta della verità è stata una delle cause che ha ridotto il numero di morti di cancro nel mondo perché il cibo prima veniva conservato sotto sale e con il Gringo nitrati adesso non succede più
Non so quanti di voi ci avevano pensato io sicuramente no
La medicina diventata personalizzata per tutto quello che raccontiamo racconteremo nei prossimi giorni al congresso nazionale
E però i tempi di ricerca son tempi lunghi perché dalla fase preclinica alla fase di marketing post ma che devono passare anche degli anni l'abbiamo superato i questi tempi per il vaccino contro il coprire ma in realtà dobbiamo fare in modo che questi tempi si accorcino perché dopo dieci anni per una molecola scadono i brevetti e si ricomincia tutto daccapo anche perché gli studi clinici sono importanti
Questo è un dato sulla sopravvivenza in
Cinquecentoquarantaquattro sui pc di cui centosessantatré sono positivi
E centootto mila pazienti sono stati inseriti in questi studi quattordici virgola due milioni di anni di vita risparmiati quindi gli studi sono vita per i nostri pazienti
E i numeri riportati così fanno veramente impressione abbiamo lavorato con le istituzioni questa soltanto
Uno dei dati ma abbiamo partecipato
Quello del molecola a bordo che citava prima che Giordano l'abbiamo partecipato ai decreti attuativi
Sul sui suoi testi per il cancro a me l'abbiamo fatta partecipate decreti sull'attività fisica
Questa attività con il Ministero non vogliamo che sia incentivate sicuramente faremo qualcosa su questo continueranno a farla
Le sperimentazioni che unica in Italia sono un problema perché si stanno diminuendo ci sarà su questo sessione durante il nostro congresso nazionale
Il professor Perrone che il prenderà il mio posto un presidente gli Aion su questo argomento ecco veramente ha determinato fomentare quanto sia ed elmi a dimostrare quanto sia importante per tutti non la sperimentazione
Che abbiamo fatto come aglio ma abbiamo fatto ci siamo inventati in questo mandato questi due eventi che riportano direttamente a quella che è la ricerca
Di laboratorio subito in Italia per nei paesi del Sud nelle città del del sud Italia l'abbiamo deciso così
Per portarla lì c'era
E i dati da ricerca subito a disposizione degli oncologi ricordandoci che l'oncologia il fenomeno cancro costa nel mondo uno virgola sedici trilioni di dollari
E quindi il cancro anche una malattia sociale oltre che economica ma ci sono delle ingiustizie del differenze socio economiche importanti questo dato che fa parte del di morti dimostra mortalità in alcune Paesi d'Europa non del mondo d'Europa dimostra come nei paesi al più basso livello socio economico ci sia un incremento di morti di cancro per alcuni tipi di cancro più elevato
E quindi questo è un dato sociale
Dato che dobbiamo tener presente quando parliamo di cancro in genere
Ma ancora di più il settanta per cento dei di morti di cancro
Avvengono in quelli che una volta si chiamavano paesi del terzo mondo
è un ente danno ancora di più ma ne possiamo fare progressi anche in questi Paesi che non hanno la dotazione economica l'attrazione scientifica possiamo farlo anche nel nostro Paese perché cambiando gli stili di vita questo per esempio dell'eccesso di Bo di maxi Index ogni volta che ne parlo mi guardo la pancia ma esiste
The cessò di Bo di Max Index è un rischio per il cancro
Abbiamo fatto col ministero della salute per la prima volta l'oncologia medica è stata chiamata a queste linee di indirizzo sull'attività fisica del professor Di Maio che in sala si ricorderà quanto ci abbiamo lavorato
Questo è quello che succede rispetto alle infezioni
Tanti tipi di cancro sono nel mondo ovviamente son dovuti a infezioni e abbiamo fatto per la prima volta in questo mandato un evento sulle Pacenza nel presente oncologico
Che è stato un evento molto partecipato anche da noi per imparano in codici greci per imparare quelle che sono le abilità e che porterà
Alleli prime linee guida che saranno poi sancite dal prossimo direttivo sulla vaccinazione del paziente oncologico perché al mondo linee guida su questo non ce ne sono
Questo è dovuto alla consumo di alcol ma se ne parla sempre non voglio essere un talebano del console alto ma riducendo il consumo di alcol vede dei paesi più scuri dove se ne consuma
Di più si diminuisce si divideranno morti di cancro questo l'esposizione alle radiazioni anche questo è un altro argomento in cui tutti noi ogni giorno nella nostra vita quotidiana possiamo stare attenti questioni da italiani del precedente
I numeri del cancro su abitualità Baggina sovrappeso obesità consumo di frutta e verdura vi prego di concentrarci un attimo su quello nel due mila ventuno in Italia il cinquantadue per cento dei diciotto sessantanove enni consuma una due porzioni di frutta o verdura al giorno
Il trentotto per cento consuma tre quattro porzioni mentre solo il sette per cento ne consuma da quel già la quantità raccomandata linee guida
Una piccola quali persone dichiara di non consumare né frutta né verdura
Sono anni che parliamo di consumo dieta mediterranea frutta e verdura frutta e verdura frutta e verdura e questi sono i dati dei diciottenni da diciottenne in su su questo abbiamo continua a lavorare sia come agli over come Fondazione
Aglio mi tutti questi anni ha contribuito a inserirsi
Sempre di più nella società civile ha contribuito a far diventare sempre la la la società scientifica di rappresentanza ma anni fa abbiamo fatto ma questa carta dei diritti del paziente oncologico
Si vede male
Perché il motivo è che si vede male l'onore voluto perché noi dobbiamo lavorare sui diritti oltre che sui doveri del paziente oncologico per prometto di farlo come Fondazione
Il sette novembre del mille novecentosettantatré
Sì fondo nello studio posso Veronesi Lion
Da quando la nostra associazione ha visto la luce molti traguardi sembravano irraggiungibili sono stati raggiunti
è nostro compito Portici obiettivi apparentemente realizzabili per tenere sempre vivo quel fuoco che erano dentro i nostri maestri grazie
Grazie grazie Saverio devo dire fase conclusiva diceva assolutamente a molto di collocare il nostro impegno andiamo avanti senz'altro siamo dei tempi
L'ho accennato presidente Beretta non ci occupiamo di numeri ricerca ma anche per internet i percorsi emozionali quindi compie cedo la parola Antonella Campana una fondazione incontra Donna che presenta il progetto di Fondazione AIOM
Il percorso emozionale della paziente affetta da tumore mammario
Prego Antonella
Allora innanzitutto grazie per l'esperienza che ho maturato presso Fondazione AIOM
E per dare Sante spazio alla voce dei pazienti adesso vi descriverò rapidamente
Questo indagine che Fondazione AIOM ha promosso su che cosa sulle emozioni che le pazienti affetti da tumore mammario affrontano durante il loro percorso di malattia
Allora a un viaggio tagliare un viaggio che aveva che le le donne compiono colpite dalla malattia dal momento del sospetto finalizzato al follow up
Qual era l'obiettivo per cui il fondo azionario ma promosso questo questo questa indagine è quella di individuare degli strumenti degli spunti per orientare anche delle strategie
Perfetto migliorare quello che lo Stato di benessere della donna che si può eventualmente dichiarare Marisa e non solo ma anche per le pazienti cronica
Allora conoscevo l'indagine
Basata su un questionario ha indagato gli stati emozionali delle pazienti nelle varie fasi dal primo momento di un sospetto che l'opera sia al momento della diagnosi durante le terapie
Il follow-up per ed è stato chiesto espressamente che cosa si è dimostrato più efficace affinché a fornire un supporto e che e qui cose si è dimostrato più carente nel percorso
Di malattia
Allora le o non ci ha sorpreso perché fortunatamente cancro della mammella colpisce poco gli uomini ma anche gli uomini sono poco sono restie a rispondere questo
In parte lo prevede prevedevamo le donne che hanno risposto al questionario vantano le tacche valide trent'anni esentasse che settantasette anni
Il livello di scolarità è medio-alto questo l'aspetto da tenere presente quando si commenteranno i risultati
Allora ciò detto allora come stesse se se compiuta quest'indagine attraverso un questionario molto con molto articolato si è fatto riferimento nella descrizione delle emozioni è questa che è la volta delle mozioni di più circa il questionario si avvalse della del contributo di due professori di psico oncologia il professor Bellani professoressa Trotti e io stesso ho scoperto come parlare di paura e generico la paura il termine paura può essere poi
Declinato in tanti stati d'animo mi soffermo sui colori
Perché poi nel presentare i risultati sarà gestione della lettura viola e la paura l'ansia il verde diciamo è la speranza e questo è importante nella gradazione per leggere rapidamente risultati
Ecco adesso se parte il video prevediamo vidi questa animazione
Pregata ecco vediamo che cosa dal primo sospetto l'ansia è forte c'è una disperazione poi do poca sociale dal momento della diagnosi la disperazione aumenta di o mente anche questo
Con la comunicazione tra diagnosi un momento molto forte per la donna ovviamente e vediamo questo alternanza di emozioni cominciamo a vedere il verde con lettere prima di terapia l'impatto è evidentemente è positivo
Questo riguarda le donne che hanno hanno trascorso meno vissuto meno di sei anni dal momento della diagnosi lancerà sul la preoccupazione rimane una costante durante tutto il percorso se passiamo a un'angolazione analoga però riferita a questo purtroppo volare volato via
Questo ecco le per le persone che hanno le donne che hanno tasto vissuto più di sei anni al momento del follow up un aspetto che colpisce abbiamo osserva avanti d'animazione nome bloccata
Credo
Ai tecnici ecco
Vediamo che anche se sono trascorsi sei anni definiti poteva percorso è stato compiuto aumentar dei abbia il coraggio la consapevolezza la fiducia
Però all'antica rimane senza la preoccupazione c'è questa alternanza questa altalena di emozioni il dissesto emozionale però è sempre presente anche vediamo nel follow up pur Stafford ascolti se anni
L'aspetto Biolab indigesti sentimenti di tipo negativo fanno parte del della del lo stato il motivo della paziente e questo non è trust non ha un elemento da trascurare anche se poi concludiamo vediamo trascorsi sei anni c'è un un maggior rischio di fine a maggio è stato di tranquillità le spetti gli le emozioni positive cominciano a spiccare
Va aspettato corso velocemente allora
Se si chianche a una donna qual è l'emozione che che ha vissuto più problemi prepotente pre pronti con preponderanza operativa più importante per lei
Vediamo che è assente la preoccupazione tutte nell'attesa dell'esame durante la terapia poi subentra la speranza però c'è sempre questa alternanza di emozioni
Allora le figure di maggior aiuto è quinto in commenti diventano importanti
Allora stessi soffermiamo su che cosa l'oncologo la famiglia gli amici le mie risorse interne quale associazione altri professionisti che indagheremo nell'immagine successiva
Fa piacere vedere visto che siamo in presenza di tanti oncologi siamo in occasione dell'AIOM che il ruolo dell'oncologa importantissima la comunicazione del piano terapeutico però quello che un aspetto che di stare sottolineare come le il supporto presente Sempre dato dai caregiver dalla famiglia dagli amici e da quelle che sono le risorse interne inteso dal carattere e dalla fede o altro
Ora con piccoli discostamenti però essa è significativo queste queste su questo qua mi soffermerò per un commento mio personale come paziente come volontaria
Ah ecco qui non è l'oncologo lo trascuriamo vediamo tante le altre figure è interessante vedere che cosa il ruolo che ha
Lo psico col logo nei alla fine della terapia siccome sia uno se lo ricorda chi supporto che ha avuto dal da uno dopo psicologo questo fortunate le pazienti che la Bell hanno incontrato diciamo anche questo così
Notevolissimo è il ruolo degli infermieri nell'accoglienza la terapia quando il quanto sono importanti gli infermieri non i pazienti lo sappiamo e magari sarebbe opportuno incrementali nell'organico mi permetto di dirlo allora e quindi tutte le alte forse un'altra osservazione il medico di base
Non è citato poco anche questo è un aspetto forse perché poco presente sono pochi oppure non hanno questo rapporto costante con il tetto petto bella la l'avvocato Iannelli cioè ci siamo subito intese alla domanda di retta che cosa manca di più e quello che ha il maggior supporto e di che si ritiene di maggior supporto
è proprio l'aspetto psicologico
Così si richiede una maggiore anche informazione sia su quella che è la sfera sessuale le conseguenze con la patologia un con logica di questo tipo Asso la sfera sessuale su quelli che sono i diritti
Che a un paziente quindi è interessante vedere che le due immagini sia la risposta sia rispondendo che cosa manca di più quest'opera di maggior supporto siamo lì di linea
Supporto infermieristico è alto allora questa è una mappa concettuale una mappa di tutte le emozioni e le considerazioni che possono nascere dal commentare dall'analizzare i dati che sono stati ricavati da dal questionario sono compresi commentare questo analizzare occorrerebbe un'ora non distava tediare
Quello che voglio aggiungere ripeto come paziente è questo mi ha sorpreso che molte donne indicano sottolineano il termine preoccupazione indizi bisognerebbe anche indagare su che cosa
La preoccupazione perché per proprio stato di salute per le conseguenze che alla malattia all'interno della famiglia
Per per nudista e qui ci ricolleghiamo alla tossicità finanziaria le conseguenze che una patologia di questo tipo polvere sull'equilibrio economico finanziario della famiglia
Il fatto che il curato questa osservazione che faccio io il fatto mi ha colpito che sono
Il peso che le donne danno a supporto dei familiari dei che rivivere alle proprie risorse interne Antonello scusate o da quattro minuti bene più di pallavolo il pugile tu
A del Progetto concludo duri commenti
Come richiedi poi il tempo infilando un attentato al tiranno mi limitavo a dire questo perché è importante sottolineare questo
Mi domando non ci sono alternative se le famiglie se le donne trovano supporto nella nella famiglia e nichel vivere e oli supporti probabilmente perché non hanno conosciuto un altro supporto cioè
Effettuata l'assistente appello però visto che i temi Brescia allora questo io volevo
Così come è stato evidenziato nell'ultimo congresso della Società fa europea di oncologia lo stato emozionale della paziente
è una situazione che vide nel momento del nel durante la malattia però si batte Walter tempo portando Baghdad depressione
Magari arginare questa dittatura lo sposo il più vicino al microfono il fondo Museo Steve
E il flusso di stress emozionale
Queste difficoltà
Che la paziente of soffre se fossero curate originate durante il percorso
Non avrebbero poi conseguenze di pesanti nel tempo quindi questa indagine secondo da molti spunti di riflessione che sono stati già molto apprezzati
Da operatori del settore
Va bene
Grazie mille Agate meno Antonella devo dire una una un progetto molto interessante che avremo modo di approfondire che come del tocca elementi assolutamente dirimenti Cemmo conclusione con la tavola rotonda particolarmente rilevante stimolante abbiamo intitolate a diritti dei pazienti dovere delle istituzioni criticità per gli operatori chiamo sensato a tavola presidenza Nicla Laverda Elisabetta Iannelli Angelo Tosto nella Campanella Monica forchette brucia belli io mi trasferisco qui
Io non odio
Io mi trasferisco al podio pago strappata devo dire l'altro tonda conclusiva particolarmente importante che affronta alcuni aspetti rilevanti
Coinvolgendo le diverse le diverse figure che sono appunto
Membri del CDA Rifondazione vi accomodate
Ritualmente abbiamo trovato it
Elisabetta dobbiamo partire
Comincerei con o nello nera Campanella è la presidenza della soluzione abracadabra socio della membro del consiglio d'amministrazione dalla nostra fondazione da tempo nelle impegnata sul tema delle delle parole lo approva il cancro un tema che anche a me personalmente sta molto a quota ecco diritti dei pazienti passo non è mancato ha perso la riabilitazione anche nell'utilizzo delle parole
Sì grazie a Mauro grazie a tutti per questo breve ascolto
Entrare dentro Fondazione AIOM in questa esperienza bellissima di questi due anni
Ci ha permesso di veicolare alcuni temi che ci stanno molto a cuore che sono stati sposati dal gruppo è che ci auguriamo abbiano continuità anche nei prossimi anni perché abbiamo parlato
Di riconoscimento di diritti il diritto all'oblio oncologico non può non passare attraverso parole nuove non possiamo pensare di mettere in un cassetto il ricordo di essere stati pazienti oncologici senza che questo sia accompagnato da nuove parole per esempio mettere in archivio nel cassetto per queste persone alle quali riconosciamo
Diritti nuovi la parola malato
Non è pensabile che sia ancora considerata malato se la malattia non c'è più
Questo però bisogna quando si parla di diritti nuovi
Bisognasse anche molto rispettosi del fatto che il gruppo sta rappresentando tante persone tante persone sono quelle che possono permettersi di archiviare
La malattia il cancro e quelle che ci convivono e ci convive hanno allungo grazie ai progressi della scienza
Grazie alla cronicità quindi dobbiamo essere anche molto bravi a non edulcorare le parole quando parliamo di cancro hanno infiocchettata l perché rischieremmo di essere irrispettosi nei confronti di chi oggi non ha accesso a le stesse chance terapeutiche
I queste persone alle quali ci stiamo rivolgendo delle pazienti metastatiche dei pazienti metastatici dei pazienti in cure palliative quindi ci sono bisogni nuovi necessitano parole nuove
E ci sono diritti nuovi
La cosa bella e quindi il mio piccolissimo contributo è un ringraziamento è un augurio il ringraziamento per questi due anni bellissimi dentro Fondazione AIOM che credo siano stati caratterizzati da armonia
Rispetto e tanto tanto garbo un gruppo di lavoro con il quale abbiamo lavorato estremamente bene e quindi e il ringraziamento Ada io lo caccia volute al al suo fianco
Abracadabra rappresenta una nicchia di persone portatrici delle mutazioni delle varianti quattro genetica BRCA che ci alcune di queste ci auguriamo che pazienti non lo diventino mai
Grazie a quello che la scienza ci può riferire
E quindi è stato un viaggio bellissimo è l'augurio è che il prossimo CDA di Fondazione AIOM dia continuità a questo percorso e lavori con la medesima armonia nella quale ci siamo riconosciute
Dimenticando la parola io parlando sempre di noni sempre grazie
Altri Ornella devo dire che
O senso di passaggio però ovviamente tutte voi sarete sempre impegnate con con noi ospizio di Franco Pedone assolutamente che si va avanti tutti insieme anche se possono mutare i ruoli all'interno all'interno delle varie organi della nostra associazione mica rovente ricavo verde a un osservatorio particolare perché lei dirige l'oncologia medica
Dall'ospedale Sacco di Milano dove esistono componente storica di grande interesse verso le le patologie infettive in particolare dei DS lo è accennato Giordano nella sua relazione di interi Fondazione è stato anche tre su un percorso molto forte che ci ha portato anche avvicinarsi
Ho
Persone buona che riducono o con abbiamo fatto di tutto un convegno sul tema delle delle popolazioni transgender ecco quanto importante occuparsi anche di questo aspetto Nicola
Grazie Mauro buongiorno a tutti è molto importante questo aspetto perché in un contesto di Società scientifica che appunto nel ramo in particolare appunto della Fondazione AIOM quindi attenzione ai pazienti si il sia voluto dare uno sguardo a popolazioni ci sono minoritarie ma che sta devono ricevere le stesse attenzioni
Diagnostiche terapeutiche rispetto alla popolazione generale in questo senso abbiamo lavorato in Fondazione AIOM già a queste progettualità molto importanti quindi sul quindi le minoranze di genere
Che di fatto
Hanno un tema di ritardo diagnostico
E poi di di fatica d'accesso alle cure legati anche a fini di vite personali nonché a tematiche chi va all'interno dell'ospedale ti faccio un esempio Mauro il tema di una di un è una donna un homo transgender
Dove viene ricoverato nella stanza donne o nella stanza uomini in un reparto di degenza e questo è uno dei treni
Che è stato affrontato in maniera molto rigorosa e scientifica nell'ambito delle giornate di etica dell'anno scorso ad Assisi e di fatto sono già usciti
Tre lavori scientifici pubblicati su riviste importante esattamente proprio come capofila AIOM
Che fa cultura non solo a livello nazionale ma anche a livello internazionale
Quest'anno abbiamo iniziato a lavorare invece su un un'altra popolazione che esiste
E non sono tantissimi ma sono tanti sono le persone portatrici di H ivi grazie al cielo con le terapia antiretrovirale queste persone che negli anni Ottanta saprà sappiamo che dissi non subivano
Sopravvivono sopravviva a lungo ma probabilmente per fattori legati anche all'infiammazione alla presenza del virus eccetera hanno più tumori la popolazione generale e anche lì
Il tema dell'accesso alle cure accennato prima questi pazienti vengono esclusi in questo momento degli studi clinici quindi questi son coloro del territorio nazionale che ha davanti un paziente che nella sua storia all'infezione da cretini
Perché come dire come un coro ci facciamo terapia immunosoppressiva e siamo molte difficoltà perché quel paziente Rhine gli studi clinici non c'è stato quindi io mi trova trattare con l'immunoterapia con o terapie biologiche uno che non ha mai fatto
E questo è un tema importante allora tutti questi aspetti sono stati trattati e con molta profondità e chi vedrà la luce anche punto stiamo stilando le raccomandazioni in questo periodo vedranno la luce sia per raccomandazioni cliniche nazionali sia proprio per contribuire anche alla letteratura internazionale
Grazie grazie amica dove questo intervento importante sottolinea l'interesse Iaio mai Rifondazione verso questi temi Monica forchetta e presidente di un'associazione importante molto attiva appai che si occupa di pazienti con con melanoma ecco quanto importante Monica una corretta comunicazione e le nuove parole pur con cui navighiamo al cancro
Innanzitutto grazie per l'invito sono davvero molto emozionata ad essere qui anche il fatto che questa è la chiusura diciamo di anzi non è una chiusura ma forse un nuovo inizio ecco per quello che che verrà io volevo volevo parlare toccare un argomento che mi sta molto a cuore e chi mi conosce lo sa sa una paziente con il mio nome statico quindi volevo parlare di questa cronicità del paziente cronico che cosa c'è da fare
C'è da fare parecchio perché comunque il paziente che non è ancora definito guarito come lo sono io comunque a dei percorsi scende deve fare un un un percorso che non può essere lo stesso di una persona che magari appena dicitura diagnosi ho ricevuto la mia diagnosi nel due mila tredici ma non metastatico al quarto stadio
E ne ho visti in questi undici anni e sono in trattamento terapeutico ad oggi mi sono permessa come dimostrazione del paziente cronico questi sono i miei farmaci salvavita
Che tenda da undici anni ed euro apprenderli spero al lungo tempo quello che noi ci auguriamo è sicuramente che percorsi siano percorsi differenziati che ci sia di Pitti TA
Pensati per i per diciamo per questi pazienti che come me magari vanno in ospedale continua andare in ospedale per diverso tempo per diversi anni alcuni esami diagnostici e magari ecco il cambio per il portellino ovviamente in base alla patologia
Che questo possa essere diciamo che questo che questa riconoscimento del diritto all'oblio per me pazienti sia un apripista per la popolazione
De de dei cronici quindi che si possa affrontare quella la Fondazione posso affrontare ecco come tematica magari ecco nel prossimo dopo l'oblio possa presentare anche del rapper tutela dei dei diritti di cronici
Volevo chiudere dicendo perché i bisogni sono cambiati perché prima era impensabile che un paziente metastatico potesse sopravvivere non mi piace utilizzare la però sopravvivenza ma sappiamo che questo comunque il Longo vivente ecco vogliamo dire lungo vivente
E quindi dobbiamo rispondere a queste esigenze concludo con una frase che ho trovato ieri su internet e che mi piaceva molto
Uno dei più grandi traguardi nella vita è la presa di coscienza del tempo io ora non è spreco più grazie
Grazie grazie Monica Paes falsa testimonianza tanti anche il tempo il tema del
Lungo sopra vivente pensate nel due mila diciannove a scuola sdoganato il termine guarigione prima si parlava sempre di Rousseau Barron tenendo avete insopportabile per i pazienti delle diciannove grazie all'innovazione si sdogana questo temi ovviamente per alcune forme di neoplasia non per tutte il valore del tempo Angela lo citava
Spesso il Giordano nella sua relazione il tempo che è sempre poco esigenze dei pazienti sono di più voi come oncologi bit
Barca minati due punti tra complessa ecco quanto importante il tempo dal punto di vista dell'oncologo grazie grazie anche per la tua domanda io mia riallaccio quanto diceva Monica
Per consolidare la domanda che tu mi fai per spiegarvi l'importanza del tempo per noi ancora oggi Monica ci ha detto io sono una donna che ha avuto una diagnosi tanti anni fa io una malattia metastatica Martin stadio quarto
Da qui dovete pensare che questo ce l'ha mostrato anche Giordano e Saverio poco fa
Il la quota di pazienti che vive insieme la propria malattia in una condizione metastatica è in incremento col passare degli anni
Questo è un dato che potrebbe spaventare qualcuno di noi potrebbe pensare ma questo significa ci sono più metastatici vol dir curiamo peggio nelle fasi precoci di malattie i nostri pazienti era alta
Non è così
L'incidenza di malattia metastatica Astaldi avvia di anno in anno dopo calando sempre di più quindi le persone che vengono diagnosticate con una malattia metastatica stanno calando sempre di più ma i nostri pazienti metastatici dicono molto più a lungo rispetto a quello che facevano venti dieci cinque ma anche solo uno due anni fa
Perché l'avanzamento della ricerca nell'ambito oncologico estremamente rapida estremamente efficace abbiamo dei farmaci che Monica ci ha mostrato poco fa dei farmaci che aumentano significativamente la vita dei nostri pazienti
Questo che cosa significa dalla parte dei pazienti significa vivere più a lungo insieme a una malattia insieme ai trattamenti che servono per controllare questa malattia
E dalla nostra parte invece dalla parte dell'oncologo dell'operatore sanitario significa avere a che fare sempre di più combattenti Complessi con complessi con pazienti che hanno delle necessità differenti rispetto a tutti gli altri
Pazienti che hanno degli eventi avversi anche a lungo termine dei trattamenti che affrontano che possono essere di naturale Accardi tossicità ed problemi
Ne legati alla sessualità e legati alla qualità di vita in generale
Quindi per noi un collegio operatori sanitari in genere sempre più importante avere spazi dedicati tempo da dedicare questi pazienti risorse e personale percorsi dedicati come diceva Monica quindi un'attenzione specifica
Nel futuro dovrà essere dedicato a questo tipo di pazienti alla gestione di questi pazienti
Grazie grazie devo dire molto interessante questo aspetto del tempo ci sono citati ampiamente gli operatori infermiera presente una componente davvero determinante in fondazioni abbiamo piacere avere anche questa componente con Lucia Belli ecco Lucia quanto è importante la figura a trecentosessanta gradi dall'operatore che interviene a tutto vantaggio del paziente e molto spesso dei familiari
Buongiorno a tutti interno intanto volevo ringraziare
Fondazione per rendere anche l'infermiere una figura attivo all'interno di format di fondazione
E partirei dicendo che non con la regia ci diciamo gli infermieristica oncologica conosce molto bene quelle che sono i dieci diritti fondamentali del paziente oncologico
In che sono tra l'altro legati alla all'Europa contro il cancro e due di questi diritti parlano uno di decisioni condivise
L'altro parla di reintegro e quindi rimanendo su quello che è l'argomento portante della giornata che la il diritto all'oblio
Dice appunto che non bisogna che questi pazienti vadano incontro nella loro vita
Ho pazienti o può ex pazienti a quelli che se la discriminazione discriminazioni contro il cancro
Come si inserisce nell'infermiera in tutto questo infermiere ha un profilo che ne determina a innanzitutto è presente in tutte le fasi di malattia perché è una figura trasversale
E mezzi nella suo operare ha un'identità e delle competenze che sono due concetti molto chiari
E che sono basilari per applicare quella che viene denominata ad Boccassi infermieristica che non è altro quindi che gli infermieri che si fa garante del suo assistito ma nello stesso tempo lo supporta per far valere i suoi diritti quindi con Lucia un dialogo che è un dialogo di cura una relazione di cura che è una relazione mutevole nel tempo non è sempre uguale perché perché prese pensiamo al diritto alla salute
Quanto questa muta
Rispetto a quelle che sono e cambiamenti sociali giuridici a culturali e quindi è un continuo aggiustamento
Di quello che sono i bisogni del paziente quanto queste quanto l'infermiere deve andare incontro a questi bisogni
Grazie mille davvero per questo intervento firmò da Locatelli l'infermiera sempre più strategico lo vediamo quotidianamente nei reparti Elisabetta Elisabetta Iannelli il quale che per prime con altre associazioni con favo poi con la Fondazione connotato associazioni si è impegnata per il diritto all'oblio una battaglia di civiltà chiudiamo qui questo tavola rotonda su un tema tornando ancora l'aspetto originale detto l'oblio davvero manca l'ultimo miglio dobbiamo da vedo impegnarci molto poi come dicevo Giordano versa da fare anche per i diritti dei cronici quindi poche note in qualità di paziente ma che anche voi qualità di legale che da sempre
E attenta anche gli aspetti più lievi inserimento professionale dei pazienti mai fatto fare sulle spine fino adesso periferia di ebbero dalla diretta non ci sono mai come va a finire la Venturi
Allora intanto ringrazio per l'invito e per la collaborazione che come sempre dimostri mostriamo sono le sinergie che portano il risultato non per cui ognuno dà il suo contributo si esperienziale che è di competenza e finalmente arriviamo all'obiettivo
E naturalmente anche lui spingiamo perché questa questo disegno di legge finalmente arrivi in gazzetta ufficiale ha sostanzialmente probabilmente sarà utile né magari anche negli atti parlamentari
Specificare un passaggio fermo restando i dieci anni nonostante le spinte che sono arrivate anche dagli oncologi dai vostri colleghi oncologico e Lesmo che invece spingevano per i cinque anni questa notizia recente no
Ma noi abbiamo il più decreti attuativi che ci aiuteranno a risolvere il problema dicevo forse sarà utile negli atti nel negli atti nella discussione in Senato specificare che di questo termine riguarda nelle procedure concorsuali cioè l'ha fatto il momento dell'assunzione
Sia nel pubblico le procedure di selezione sia pubbliche che private in
Che si intendono incluse anche le magistrature le forze armate questo risolverebbe il problema che è stato segnalato per di recente con la raccolta firme che ha raccolto dall'altro oltre cinquanta mila firme nostro Changed di quella psicologa che voleva entrare nel
Nella Guardia di Finanza quindi
Mi mi rivolgo in particolare verso l'onorevole Marrocco visto che la la l'onorevole boschi andata via magari ragioniamo sì inserire nei nel dibattito parlamentare questo per rimanga poi agli atti come interpretazione autentica no i procedure selettive
Pubbliche e private incluse le magistrature e forze armate perché sono leggi speciali che altrimenti potrebbero rimanere al di fuori fuori da da da una normativa che è una legge generale sul discorso ovviamente dei cronici che poi è la magna pars perché se pensiamo che invidia i guariti sono circa un milione e ci sono due milioni e sette almeno che sono nelle fasi intermedie che hanno delle esigenze per le quali sapete bene come negli anni abbiamo cercato anche di dare strumenti perché potessero reclamare e soprattutto far rispettare quelli che sono diritti già vede riconosciuti dal nostro ordinamento
Certamente c'è qualcosa di più da fare vi do un'anteprima ieri si è riunito al ministero della disabilitato Iran sia alla al ministro Locatelli il nuovo il rinnovato osservatorio sulle persone di disabilità e favo
Con la sottoscritta
è presente è stato chiamato al tavolo di lavoro e questa è la notizia quale che la prima volta che la disabilità oncologica a spazio in una con testo istituzionale dove si sta lavorando per una revisione complessiva
Di tutte le fasi di accertamento e poi di inclusione anche lavorativa delle persone che hanno una disabilità la disabilità ancora oggi da adesso è dentro e questo è importante come anche l'altro tavolo quello interministeriale
Sul caregiver perché caregiver familiari certamente il capitolo Cologgi Co. non può che lo che fare un passo indietro rispetto ad altre condizioni
Di assistenza che sono totalizzanti e sono per tutta la vita mentre verifiche vivere oncologico l'impegno anche se importante
Normalmente per una lasso di tempo comunque definito c'è un tavolo interministeriale che sta lavorando su la figura del cardinal familiare anche lì siamo stati chiamati a portare il contributo e cercheremo di dare meglio possibile perché poi siano con tutelati i diritti leader caregiver in quest'altro tavolo delle persone con una disabilità un po'logica
Grazie grazie anche per qualche persona OffiCine sono importanti sempre più dobbiamo leale anche solo ministro la salute ma anche altri
Ministeri proprio perché il paziente oncologico abbia sempre più accesso devo diretta rotonda Pato e la mente di uscita con un parterre importante giusto per stravolgere equilibrata dalla diretta dove la parola a Franco Perrone alla Coppa donna fra due giorni domenica diventerà il nuovo presidente diario ma è importante la sua testimonianza da domani da domani cominceremo il nostro congresso Franco e ti aspetto un copri impegnativo ma oggi distinguere la giornata sono davvero tanti
Questa è stata un'idea di Mauro Boldrini non era se e di Saverio Signori e non era assolutamente prevista sono stato chiamato in causa fa un po'di volte però la prima cosa devo fare ringraziare Giordano Beretta e Saverio Cinieri perché
Sarei contento che se riuscissimo nei prossimi due anni a mantenere la metà della qualità relazionale che abbiamo avuto nel corso degli ultimi due anni da questo punto di vista sono stati negli ultimi due anni dei maestri permesso spero di riuscire a mantenere livelli vicini
Ci sono alcune cose che ho sentito che sottoscrivo ha subito la legge sul diritto all'oblio deve passare così come punto poi miglioreremo deve passare così come e la volontà della politica già dimostrata unanime non va sprecata
Il Servizio sanitario nazionale va difeso
Giordano mi riconosco perfettamente in quello che hai detto ulteriormente nei prossimi mesi comunicazione racconterò quali sono di guasti
Del servizio sanitario americano perché in quella direzione non dobbiamo andare questa per quanto mi riguarda è anche questa
Una battaglia di civiltà chiederò aiuto alla politica tutta perché la medicina non è un problema di partito
Non è un problema di schieramento lo avete dimostrato grazie e io bis si deroga continua dimostrarlo anche su altri temi perché sono fondamentali
Poi io so perfettamente che il Servizio sanitario nazionale ha bisogno di manutenzione lo sappiamo tutti qui dentro ci lavoriamo dentro quindi siamo quelli che più di tutti sappiamo che c'è bisogno di manutenzione
Ma la vogliamo fare io ho da un po'di anni lavoro molti di voi lo sanno su un tema peraltro in collaborazione fortissima anche con Elisabetta che è quello della tossicità finanziaria che è una cosa che se il nostro servizio sanitario nazionale fosse perfetto non dovremmo aderire
E quindi invece l'abbiamo e dobbiamo lavorarci e dobbiamo andare avanti in questo senso
La garanzia per i prossimi due anni e chiudo e che alcune buone pratiche che sono state inventate da Saverio negli ultimi due anni quella per esempio della condivisione
Tra le varie anime di AIOM Giordano citava una società scientifica Fondazione AIOM
Fini Cobra la buona pratica di condividere molto di più che in passato le iniziative e i temi da discutere ha portato dei frutti bellissimi io mi ripropongo di continuare su questa strada di incrementare va anche in parte come è un tecnicismo che non interessa
Questa aula ma sono convinto che la strada della collaborazione ci metterà tutti in grado di fare di più e di fare meglio grazie a tutti voi i periti
Precedenti cinquant'anni e fra qualche giorno iniziamo il secondo mezzo secolo di AIOM grazie alla forza di quelli che hanno fatto il primo mezzo secolo
Grazie grazie a fare qualche falco sul perché sono stanco aperti al futuro un tredici e dieci siamo perfettamente dei tempi chiederei alle colleghe discende perché Giordano di salire abbiamo l'ultimo minuto
Noi due diari fondo azionario siamo persone serie manteniamo l'impegno amori sono impegnati con l'amico Francesco Rivola a nominarlo Ambassador dalla Fondazione il così come adesso diventerà ovviamente Patrizia la nostra abbassato do senz'altro la parola a Giordano per questa tre minuti gli ultrà di di di di piccola cerimonia e poi chiudiamo davvero volevo
Allora quando il diciotto quattro di febbraio ci siamo visti dalla nostra dalla giornata contro il cancro con il consigliere arriva abbiamo proseguito quel percorso che era stato chiesto da Mauro come il contatto con il CNEL per cercare di arrivare a una legge ed è stato in quel momento il nostro unico interlocutore istituzionale con cui aveva materialmente dei contatti
E quando ci siamo visti poi a marzo con la proposta di legge sul tavolo
Io ho detto al consigliere Riva che Fondazione AIOM aveva intenzione di nominarlo ambasciatore di Fondazione AIOM quindi di essere un sostenitore delle future campagne quindi mi permetto di invitarlo per consegnarli questo piccolo riconoscimento
Vi ringrazio tutti chiederei che avevo Marrocco venga qua con me perché questa è una vasta la squadra quindi
A
Anche Patrizio mai trovato dalla famiglia quindi somala vorrei condividere con lei
Grazie devo
Siamo in in di chiusura davvero devo dire che quando abbiamo deciso di fare questa giornata abbiamo scelto il tema abbiamo sono impegnati per trovare questa sera devo ringraziarli Patrizia chiedo scusa l'onorevole ma poco ma se Patrizia Toia
Questa sera davvero importante abbiamo avuto una mattinata intensa stimolante piena di di spunti e libero da qua a cominciare da che da domani mattina comincia al nostro congresso un congresso davvero straordinariamente pieno denso di credo a tutti voi partecipare
Grazie Milano vero come se ha detto questo è un un congresso di passaggio evidentemente ci sarà nuove persone all'interno del direttivo Aimo no Presidente mai nuovi membri del CDA Rifondazione ma tutti insieme continuiamo lavorare insieme convinti come siamo che davvero questo senso istituzioni pazienti clinici infermieri la presentate le Company possiamo davvero fare molto perché si possa andare avanti l'oblio riceve l'apertura è un elemento di civiltà uno questioni di etica e di estetica andiamo avanti davvero ci vediamo congresso grazie da tutti