Formazione dei pazienti con i pazienti. Verso l'inclusione sanitaria

Tornò poi giorno a tutti soprattutto benvenuti benvenuti a tutti grazie per essere qui soprattutto grazie a voi che avete accolto il nostro invito
All'evento al nostro evento formazione dei pazienti con i pazienti verso le istituzioni paritaria io farò un intente coll'evitare appunto un un brevissimo saluto a tutti voi poi la mia collega Laura Patrucco entrava nel merito del del Progetto successivamente io ci teneva appunto a a ringraziare ringraziare in modo particolare la nostra senatrice Sandra Zampa per aver citato questa bellissima opportunità di questa di questa sala di essere qui oggi sfrutta perché da il giusto valore ecco a un progetto che la nostra associazione aquilana sta associazione tiene molto a cui ha ha lavorato e soprattutto è un progetto che rientra in pieno ecco in quello che è la mission della che la sensazione preziosa che è proprio quella di formare ti dedicarsi alla formazione all'informazione a una direi anzi a un'adeguata formazione informazioni
Coinvolgendo il più possibile tutti stakeholder della sanità assegni dal mondo del mondo clinico tal mondo accademico alle istituzioni soprattutto al mondo dei pazienti delle associazioni questa e e la nostra e la mission della nostra associazione ecco perché questo Progetto veramente
Diciamo così è stato un progetto che partito ormai da due anni a questa parte
Ha interessato diverse regioni oggi veramente è proprio un po'il momento diciamo così conclusivo della della di tutte le il percorso
Io ringrazio ci tengo a ringraziare soprattutto chi ha creduto che ha creduto dai fin dall'inizio a questo progetto
E e sono qui a testimoniarlo e il fatto e anche tutti coloro che hanno contribuito sono stati molti sul soprattutto sia per quanto riguarda la parte istituzionale i clinici le associazioni pazienti e vedrete appunto
Sfogliando il nostro documento che abbiamo appunto preparato e portato qui per voi oggi vedrete appunto un po'tutti quelli che sono stati appunto i contributi soprattutto coloro che hanno partecipato
Quindi io ringrazio anticipo i miei ringraziamenti a tutti anche i relatori qui presenti oggi
Euro è un vero onore avere appunto aperti qui perché appunto arrivato intanto danza lontano quindi grazie di cuore a tutti passo la parola subito a alla a Sandra Zampa grazie ancora Sandra
Bene grazie grazie Maria Benvenuti davvero un grandissimo piacere per me
Essere qui peraltro questa questo luogo è un luogo bellissimo si è sempre molto ci si sente orgogliosi di potere lavorare in spazi così belli ma anche di poterli fare partecipare in qualche modo conoscere a chi opera fuori dai palazzi
Sono io che ringrazio voi Maria per questo invito operano questa proposta
è e soprattutto dovere davvero mi sento in dovere di ringraziare
Con molta amicizia molta gratitudine
Silvio Brusa ferro che è il presidente dell'Istituto superiore di sanità Domenico Mantoan direttore generale dell'AgeNaS
Raffaele Donini che è collegato con noi e ci segue da Bologna ci siamo serviti questa mattina so che ha pochissima voce spero che riusciremo a sentire
Raffaele Donini è l'assessore alla sanità ma in questo momento anche un compito molto gravoso che è quello di coordinare
Le Commissione salute della Conferenza Stato-Regioni
Li ringrazio davvero anche perché con loro mi sono trovata a condividere momenti veramente drammatici della storia sanitaria di questo paese sanitaria sociale
E devo molto all'il al confronto all'ascolto
Di persone così competenti esperte e devo dire anche molto generose
Grazie quindi di essere qui con noi e oggi c'è qui con noi risale alla senatrice Ylenia d'ambito che concluderà e quindi chiuderà i lavori di questa giornata
Grazie
Alle persone varie persone Diversi tra voi che conosco e che ho conosciuto
Io mi scuso perché alle quattro dovrò lasciare questi lavori quando preso questo impegno non sapevo
Che sarei stata eletta nella delegazione del Consiglio d'Europa che ha cominciato i suoi lavori già ieri io sono rimasta qui per questo ma stasera a raggiungerò Strasburgo quando una persona scopre una malattia oncologica al una necessità vera di Presa in carico globale credo che sia un'esperienza che AN ormai quasi tutti i nuovi per ragioni personali o familiari affatto
La malattia si affronta e si sconfigge non soltanto offrendo le migliori terapie possibili
Ma creando un'impalcatura solida che garantisca la persona una prese in carico precoce e omnicomprensiva
I modelli di presa in carico più efficaci sono quelli che puntano alla generazione di reti
Con connessioni create dai percorsi diagnostici e terapeutici con più ampia copertura territoriale possibili
Le reti generano cure più accessibili
Cure tempestive e garantiscono un'assistenza più specifica e strutturata
Nel documento di intesa della Conferenza Stato-Regioni
Numero centoquarantaquattro del trenta ottobre due mila quattordici è stata sottolineata la necessità di attivare reti oncologiche in tutte le regioni per una migliore programmazione e per far fronte alla complessità delle patologie
Purtroppo però il quarto rapporto dell'AgeNaS sulle reti oncologiche
In questo caso rapporto due mila ventuno ha mostrato una notevole disomogeneità sul territorio nazionale in merito ai modelli organizzativi
Sappiamo anche che la pandemia avuto un impatto estremamente negativo sulle patologie oncologiche e che questo impatto ha inficiato screening e prevenzione in genere
E ha ritardato esami diagnostici interventi chirurgici
I modelli ospedalieri al silos rispondono a logiche che abbiamo tutti convenuto essere ormai ampiamente superate
E la priorità è garantire un percorso di cura globale e longitudinale focalizzando le cure alla prevenzione alla presa in carico precoce
Il modello network ha il valore aggiunto di garantire un'assistenza di eccellenza vicino casa
Perché si basa sulla valorizzazione specializzazione di tutte le strutture presenti su un dato territorio integrandoli in percorsi al servizio dei cittadini
L'associazionismo e da qui davvero il mio ringraziamento è cruciale nella definizione nella programmazione delle reti
Non può esistere alcun percorso funzionale se i pazienti non sono posti al centro
E le associazioni rappresentano l'anello di congiunzione dei servizi con i malati le loro famiglie e i loro caregiver rappresentando una fondamentale risorsa per il monitoraggio dei processi
L'accordo Stato-Regioni del diciassette aprile due mila diciannove ha chiaramente sancito l'importanza delle associazioni dei malati includendo le a pieno titolo nella definizione delle reti non esiste un percorso di cura senza la partecipazione del paziente e dei suoi familiari in quel percorso di empowerment necessario nel generare salute volontariato e associazionismo sono tutelati dalla Costituzione e sono quindi pilastri di vita collettiva che la politica deve valorizzare con tutte le sue forze
In ambito sanitario le associazione sono vere e proprie fonti di salute per i cittadini e vi posso assicurare sono davvero strumenti straordinari risorse straordinari per chi governa
A volte diciamo ci sono confronti faticosi a volte ve lo dico per quella che è stata la mia esperienza perdi la pazienza perché se incalzato da tanti bisogni punti di vista osservazioni ma sì risalto Cozzi si sa ascoltare credo che davvero si facciano importanti passi avanti nella messa in campo di politica per la salute
Il position paper di preziosa parla chiaramente coprogettare i servizi promuove l'eccellenza e genera migliori esiti di salute
Chi parla della necessità di stabilire un ruolo e uno spazio codificato a tutti gli attori che si incontrino subito chili comuni
Mentre insieme cooperano al percorso del paziente il paziente stesso deve trovare un suo ruolo un suo spazio definito accogliente partecipato
Per generare reti solidali è fondamentale la formazione degli attori a tutti i livelli
Formazione come mezzo e non come fine
La responsabilità politica e quella di garantire a tutti i livelli quegli Spiazzi di dialogo condiviso di fornire risorse strumenti utili e codificati per costruire modelli efficaci su tutto il territorio nazionale
Abbiamo assistito con grande rammarico
Al pesantissimo passo avanti e indietro che il Governo ha fatto sui fondi necessari alla realizzazione del Piano oncologico nazionale
E ci domandiamo come si pensa di potere garantire cure senza fondi adeguati proprio in questo momento storico in cui e la malattia oncologica rischia di generare malati ancora più fragili andava invece mantenuta accesa la luce sul tema tramite risorse adeguate la pandemia oncologica è una pandemia la malattia oncologica scusate è una pandemia assurda l'organizzazione mondiale della sanità ha lanciato un chiarissimo allarme sull'aumento dei casi di patologia oncologica in tutta Europa
Si crede erroneamente che il servizio sanitaria sia una fonte di spesa
La salute in tutta la sua globalità è invece l'investimento migliore che possiamo fare per il futuro e davvero anche da qui io rivolgo a tutti tutti abbiamo il compito di chiedere ad una sola voce che le risorse da destinare alla salute e alla sanità aumentino nei prossimi anni con cinque il trend di crescita che avevamo in qualche modo
Avviato a garanzia di questo principio la tutela e l'approvazione delle associazioni dei pazienti rappresenta un dovere a cui non è possibile sottrarsi quindi vi ringrazio molto per il lavoro che fate
O il compito ora di dare la parola a al presidente dell'Istituto superiore di sanità
Silvio Brusa ferro
Poi parleranno Domenico Mantoan e Raffaele Donini
Voglio ringraziare anche Gianni alcuni che il coordinatore della rete oncologica della Toscana ed è il coordinatore del board scientifico
E quindi davvero grazie per questo preziosissimo lavoro figlio non so se voi parla dal vivo puoi venire qua nono sommare
Beh intanto grazie grazie alla senatrice zampa prende produzione e grazie soprattutto agli organizzatori che organizzato questo momento e per aver organizzato questo documento reso possibile da stesura e la condivisione in questa fase di questo documento
Come sapete è esploso presenta è un organo tecnico scientifico del servizio sanitario nazionale quindi tra i vari compiti ha quello anche di supportare un po'tutte le articolazioni del nostro servizio sanitario in tutti i temi che sono riguarda la salute come con ricerca come formazione con supporto metodologico per questo per le attività che vengono svolte
E e questo ovviamente credo che la giornata di oggi renda anche molto evidente l'importanza di avere istituzioni era disponibilità che situazioni come quella che ho l'onore di presiedere possono garantire iniziative di quel è già stato detto dalla senatrice Zampa credo verrà ripreso nella presentazione dei lavori l'importanza del ruolo del del paziente vanno dalla persona diciamo affetta da una patologia oncologica perché credo che il punto essenziale in questa diciamo evoluzione che stiamo vivendo e che in qualche modo tutti tratteggiano no secondo chiavi chiavi divide le chiavi di lettura o prospettive
Punti di vista magari diversificati con angolature diverse però parliamo di una persona persona che non ha certo punto della sua vita ha un problema di salute né momenti per questo problema di salute si manifesta un po'di salute che non è più solo per la persona ma della rete che distaccato
E questo quali salute a varie componenti che una sicuramente quella tecnico scientifica che sperata dal punto di vista biologico farmacologico del dell'Inter della Chirurgia di tutta una serie di strumenti che grazie al cielo oggi disponiamo e che sempre più di qui sempre più disporremo e ci auguriamo di sostenere questo la ricerca nel settore specifico eh
I Korn incalzante potremmo dire no quasi ogni giorno abbiamo delle nel delle innovazioni che ci garantiscono ma accanto a questo rimane la persona persona che una patologia una patologia che oggi fortunatamente ha una prognosi
Molto più positiva no più positiva di quanto non avesse ne fa anche se differenziata per tipologia poi di di di e sostanzialmente una persona che può vivere in Ammin molti casi molti anni ho una vita qua
Gino normale sostanzialmente pura anche superando però nel momento in cui la vivezza è un tema che non è soltanto biologico non è soltanto strettamente clinico è un tema di relazione di conoscenza di saper affrontare questo propria dimensione auspicabilmente transitoria nella propria vita e saper affrontare insieme e accanto a con alla propria rete
Perché poi la capacità anche di essere compliante con le raccomandazioni la possibilità di comprendere sostanzialmente al meglio le opzioni che vengono che vengono proposte anche di poterla scegliere in maniera consapevole
Passa sicuramente per la stessa persona passa per la sua rete ma passa per il dialogo giacconi professionisti ora questo è un tema secondo me è di dialogo tra reti non la rete dei professionisti nel campo oncologico ormai è assodato che è sempre molti disciplina e poi la rete relazionale delle persone e di chi sta accanto che in qualche modo affronta il tema della patologia
C'è un altro tema importante che oggi le persone affette devono affrontare le persone affette e chi sta loro accanto
Ed è il tema che come è stato ben beh evidenziato le nostre norme l'evoluzione anche organizzativa le regole che stiamo dando per linee-guida per tutta una serie di attività che vengono fatte prevedono ormai come elementi imprescindibili la partecipazione di queste persone
Che tra nel partecipare portano la loro esperienza singola individuale ma in realtà devono essere portatrici di di paradigmi no di di di qualcosa che va oltre che deve essere estrapolato dalla singola dimensione ma declinato con la propria testimonianza come esigenza di categoria o di gruppi di persone che possono vivere problemi analoghi devono saper o rappresentare
Conoscendo un po'di strumenti con cui si va ci si va relazionale e quindi anche conoscendo i livelli organizzativi le le competenze che diversi tavoli possono esprimere le indicazioni che possono dare quei tavoli tecnico-scientifici non non c'è la disponibilità economica ma c'è solo presente la raccomandazione rispetto a un percorso rispetto a all'utilizzo di alcuni strumenti anche i consensi informati mentre altri tavoli invece hanno una cogenza più concreta che si tra che si declina presento investimenti in ambulatori inaccessibilità e così via bene
Per fare questo è credo che oggi sempre più risulta importante lo dicevo prima con i colleghi no ai bei presidenti i colleghi che lavorano su questo settore
Quello che viene chiamato paziente esperto del paziente è una talmente mercato e se non c'è dovuto ma sono la persona esperta che può essere sia la persona affetta da patologie ma anche chi sta accanto e in questa questo iniziativa ne abbiamo cominciato a lavorare stimolati devo dire
Non dagli oncologi ma in questo momento ma oggi è una bellissima testimonianza di come realtà un processo stia andando avanti in maniera parallela ma dai colleghi e dalle dei pazienti e dalle persone affette da diabete e mi ha manifestato un percorso proprio per formare dei pazienti e spera articolo o delle spettanze che possono quindi lavorare contribuire a far sì che laddove si fanno tavoli e si decide l'opportunità la possibilità di includere la questo tipo di punto di vista di di esigenza
Nei percorsi clinico-assistenziali nelle reti né no nell'iniziative le queste persone possono avere quelle competenze che permettono di rendere al massimo de di valorizzare al massimo il contributo di esperienza che possono portare ora è con questo spirito e con l'auspicio che anche partendo a questa esperienza si possano porre insieme posso solo ribadire che l'Istituto Tumori preside
E è stato è continua a rimanere a disposizione ovviamente della nostra comanda le nostre comunità per rispondere a queste esigenze in collaborazione poi con ministero le agenzie e con tutti l'articolazione del naso De Seta nazionale
Esprimendo meglio al meglio possibile alle proprie competenze di tipo tecnico-scientifico sostanzialmente mettendo a disposizione anche nei percorsi formativi una giornata di oggi credo sia molto bello perché rappresenta proprio questa pazienti persone che hanno vissuto stanno vivendo l'esperienza di una patologia oncologica
Che
Indicano in qualche modo un percorso è una possibilità per poter lavorare insieme per poter affrontare una patologia come quella oncologica
Nel migliore dei modi possibili tenendo conto di tutte le sfaccettature che la patologia comporta quindi io vi ringrazio veramente molto per questa opportunità
Siamo noi che ringraziamo testi io io
Do la parola al dottor manto anche il direttore generale dell'AgeNaS sa voglio ricordare anche che questo evento è trasmesso indiretta screening ed è anche sul canale YouTube del Senato quindi ci sono anche persone che possono diciamo seguirci o ci stavano seguendo da remoto ti chiedo se potrà tale utilizzo e RAI utilizza RAI delle slide bene a te la parola rallegrarsi intanto
Dell'invito io mi faccio aiutare da delle diapositive che mi chiamo ancora di appositi
Allora
Per dare un contributo
L'incontro di oggi io sono direttore di ASL e Nas ma si occupa dell'organizzazione e della verifica dei dei servizi sanitari nazionali regionali e e permettetemi di dire che
Nel nostro sistema sanitario dove l'accesso all'innovazione per carità con tutte le difficoltà
E che ci possono essere ma l'accesso alle innovazioni in Italia c'è per quanto riguarda i farmaci sia per quanto riguarda i device assolutamente
Garantito il livello dei nostri professionisti un livello di alto di alto livello
Permettetemi di dire che
La differenza la fanno i modelli organizzativi l'ha dimostrato anche copricapi regioni che avevano livelli organizzativi milioni
Sono quelle che hanno affrontato meglio
Allora
Uno dei compiti la senatrice Zampa citato due accordi Stato-Regioni nove del quattordici uno del diciannove uno quello del diciannove istituisce
Eccolo qua istituisce il il presso il Ministero della Salute un comitato strategico e adagi in aula il compito di andare a monitorare
Le reti un con logiche e allora ecco qua no quindi attraverso la realizzazione di un sistema permanente dim di valutazione di
Abbiamo fatto la prima valutazione è una valutazione che si che si che si che riguarda l'anno ventuno per cui sicuramente a
Soffre del fatto che i sistemi sanitari se li hanno dovuto un grosso rallentamento dovuto al Covip però abbiamo creato un meccanismo per cui siamo andati a valutare le strutture di base meccanismi operativi processi sociali coinvolgimento anche dei malati abbiamo tre scale per cui la formalizzazione della rete oncologica regionale
Nel senso che le pubbliche amministrazioni si esprimono anche attraverso degli atti per cui è fondamentale andare a che una una Giunta regionale in Consiglio regionale vada a deliberare come vuole organizzare una rete oncologica
Poi c'è
Dopo che la e deliberata c'è l'individuazione dei centri e dopo che L'Aia individuato i centri nel senso che nella tua regione dei cd quale Abu quale spoke cosa fa uno cosa fa l'altro
E poi presenti un piano annuale di attività quindi noi abbiamo tre livelli per cui presso l'abbiamo
E sempre antipatico in Italia nessuno vuol farsi controllare no quindi quando metti dei nomi fatti quando mi avevano preparato il miele depositi avevano cancellato i nomi delle regioni nella ma se questo buonismo
Questo buonismo assoluto per cui non bisogna mai dirsi niente perché se no qualcuno si arrabbia
C'è quindi se io credo che invece il confronto sia importante non è dare una patente di cioè qui andiamo a vedere se riusciamo a far crescere il nostro sistema sanitario regionale andando a dire chi fa meglio ti fa peggio per cui questa è la situazione
E questa è la situazione no la l'aggregato
Degli indicatori che abbiamo messo in che abbiamo usato per confrontare stemma regionale mostra questa situazione che
Per certi aspetti anche imbarazzante cioè noi abbiamo delle delle regioni dove le cose funzionavano molto bene
Ci metto dentro anche la Campania ha guardato perfino la Calabria ci sono delle regioni che
Le cose vanno non vanno un po'meno bene un po'tanto meno bene ecco
Perché lo dico oggi perché io credo che uno dei compiti che hanno le associazioni dei malati le successioni dei volontari Lecce sì anche questo c'è quello di andare in buona armonia c'è da menare stimolare le amministrazioni che passo cioè se uno non cioè se uno non non è in grado di inventarsi qualcosa basta che Coppi prendi quel prenda quello che ha fatto
La Toscana e Piemonte eccetera e lo replichi ecco nella propria
Questo per esempio questo non è un dato negativo no questo vedete i modelli organizzativi messi in piedi dalle varie regioni sono molto variegate sembra una card buona Arlecchino sembra il il il però questo non è negativo nel senso che confrontare modelli organizzativi Diversi ogni regione ha scelto un modello da zero non è sbagliato nel senso che la storia della Lombardia con i grandi players privati che ormai ci sono si confronta col modello emiliano toscano con il modo per cui si va a vedere qual è il modello più efficace solo per moda duplice quindi non è negativa questa diversità quello che è importante anche
In questi giorni c'è questa come dire questa
Questa attenzione sul tema dell'autonomia differenziata no del rapporto Stato-Regioni col dover fare lo Stato dovrà fare le regioni e io credo che lo Stato una volta che prende atto no della di queste situazioni compito dello Stato è quello di in qualche modo andare a definire quelle che sono le performances migliori e in qualche modo
Aiutare
Imporre adesso
Alle regioni che si son presi in dire quali sono i modelli organizzativi migliori
E alcune questioni vanno assolutamente
Affrontate del tipo
Deve essere garantita la prese in carico del cittadino perché ripeto i farmaci ci sono i professionisti bravi ci sono in ogni regione
Ma quello che interessa il cittadino essere preso in carico una volta che ha un problema di questo tipo è un problema Ugo la patologia oncologica
è diventata la patologia per fortuna è una patologia cronica
Metodologia che dura per qualche anno che deve hai bisogno di controlli episodi follow up quindi il modello organizzativo della rete oncologica deve prevedere la prese in carico in continuo del cittadino
Il Pd tira i percorsi diagnostico-terapeutici ogni regione se li faccio e li faccia fa dei propri professionisti ma è fondamentale che i BTP avvenga esplicitato scritto esplicitato messo in evidenza
E poi bisogna anche fare in modo che i professionisti rispettino il PD che ha più di non è un atto burocratico
è un atto scelto dai professionisti di quella regione
L'altra cosa noi stiamo
Affrontando adesso un grande investimento Camp concreti grazie al al pm arreca all'investimento in pelle in telemedicina e quindi è fondamentale
Che le reti oncologiche regionali abbiano
Le le le cartelle cliniche informatizzate ci siano ci sia l'utilizzo del fascicolo sanitario elettronico si erano messe in linea con investimento che stiamo facendo sull'arteria in medicina sul telemonitoraggio sta sta uscendo a giorni noi stiamo chiudendo adesso la la la la l'affidamento della piattaforma nazionale di telemedicina
E tra poco le regioni utilizzeranno i soldi e PNR per fare in verticale di telemonitoraggio
La patologia oncologica entra in questo dove l'investimento quindi noi avremo anche utilizzeremo la piattaforma nazionale telemedicina anche per monitorare
Le le le le le i modelli organizzativi regionali ecco
E quindi è importante che
Il finanziamento delle reti delle reti oncologiche regionali sia un finanziamento dove è definito bene il modello organizzativo no e succinto prima la frase che ha detto da la senatrice zampa no cioè il governo non ha dato di mi milioni soldi per il per il Piano oncologico no
Al di là di questo che dove non entro però guardate
Che è fondamentale che ci sia un modello organizzativo perché altrimenti se tu dai dei soldi senza modello organizzativo sono soldi che vanno buttati via i cittadini devono avere il ritorno del
Di di questi fondi di questi sono ritorno è il un modello organizzativo che si faccia carico assolutamente del
Del cittadino
Chiudo vi lascio rilascio
Vi lascio
Le diapositive dicendo che credo che alla fine dell'investimento che faremo sulla telemedicina sul telemonitoraggio noi avremo noi dico Stato centrale Ministero della Salute su scuola e sanità Genet eccetera
Avremo un grande strumento di monitoraggio
Delle reti di cura e anche quindi delle reti oncologiche dobbiamo utilizzarlo questo questo modello di recapito forma nazionale di telemedicina gestita da AgeNaS una è sarà uno strumento che ci permetterà di valutare l'efficacia dei dei percorsi diagnostico-terapeutici e l'efficacia dei modelli organizzativi oncologici delle regioni su questo credo che un grande al una grande alleanza un grande aiuto per sviluppare modelli organiche efficaci ci sarà sicuramente da parte dell'associazione dei pazzi grazie
Grazie Domeniconi Gaia riassunto così bene
Il ruolo di tutti gli attori
Raffaele sei linea credo
Allora benvenuto a te la parola Raffaele Donini diciamo assessore della mia regione spero che tu stia lavorando per quella graduatoria
Che ha già fatto vedere invita la Regione
Prendere il primo posto
Sì adesso noi non siamo ovviamente in una situazione chiedo scusa per la voce questa trovata d'altare un malaugurato
Ok possiamo in una situazione diciamo di competizione fine a se stessa ringrazio questa opportunità nel così c'è un paper dell'associazione preziosa
Attraversando la alcuna scusa afferro il dottor Mantoan
Per questa diciamo occasione
Che per noi è preziosa perché non riesco è preziosa perché
Abbiamo appena
Realizzato la la Rete oncologica regionale
La nostra rete oncologica
Ha degli elementi di innovazione nell'organizzazione molto importanti
Si fonda non solo sulla
Il suo contributo dei protagonisti
Ma anche sulle associazioni
Non abbiamo abbandonato il sistema abbia occorre verso un sistema di rette di comprendere perché perché erano nel cortile
Che non sono livelli di eccellenza compenetrare abbini nelle professionalità
I tre pendenti molto anche gli altri la vita
Capace di prendere in carico il cittadino assistente assistito
In questo percorso
All'l'innovazione innovazione più
Importante riguarda il territorio
Noi renderemo possibile anche la la chemioterapia
Nulle causa della comunità
Attraverso appunto una dotazione
Da ieri strutture alle alle strutture territoriali che siano in grado di inserirsi nella Rete
Per quello che mi riguarda la mia regione a ogni anno circa trenta mila di o nuove diagnosi di cancro
Esclusi i tumori della pelle
La sopravvivenza a cinque anni per le principali sedi tumorali e per tutti gli Stati della malattia si attesta al sessanta per cento per i maschi e sessantasei per cento per le femmine
Ed è tra le più alte d'Italia
E anche per quello che riguarda poi la prevenzione
Noi stiamo con le associazioni lavorando molto per continuare ad incrementare gli screening oncologici
Tornando ormai ai livelli pre pandemico
Abbiamo il settantuno per cento della popolazione di target femminile per lo screening mammario che a seguito dello screening appunto il sessantacinque per cento per lo sprint della cervice uterina
Il cinquantatré per cento quindi siamo poi passati per lo screening colorata
Chiudo perché hanno più voce ma voglio dire che il percorso
Io ho ho guardato molte testimonianze dei malati oncologici
E ho notato che da un po'di tempo a questa parte
La parola calvario
è sostituita dalla parola percorso
Questo significa che il cittadino che dovesse avere una situazione tale da punto con diciamo entrare in una patologia oncologiche oggi è meno solo
E meno solo se il territorio e se la Rete organizzata e meno solo sei professionisti lavorano sempre più assieme in modo multidisciplinare
E meno solo se le associazioni sono parte della coprogettazione della risposta rette che il territorio il sistema sanitario nel suo complesso possano vi ringrazio a me oggi è toccato questa armonia per cui come dire non posso andare oltre
Ma credo che sia stato importante per me dare comunque una contributo e quello che l'innovazione che proviene dalla regione Emilia Romagna che ripeto è molto attenta non solo a evidenziare le proprie esperienze ma anche a recepire da quelle esperienze migliori e da quell'esperienza più consolidate stimoli per poter progredire ulteriormente grazie
Grazie Raffaele abbiamo comunque capito bene parola per parola quello che hai detto grazie due volte e quindi anche perché era in condizioni diciamo non ottimali
Chiedo prima di lasciare la parola alla dottoressa Patrucco le chiedo ai legna la senatrice d'ambito di prendere il mio posto
Di sedersi qua
Grande serbo
Proseguiamo
Lavora Patrucco faccio parte del comitato scientifico con pesci tanto aggressivi preziosa
Con Maria piano è nato questo progetto proprio quell'idea di creare soprattutto cultura del concerto della formazione dell'inclusione del paziente soprattutto del punto di vista del paziente
Non soltanto va nel rapporto mi diciamo paziente mi ricco ma anche e soprattutto il coinvolgimento delle istituzioni che oggi qui
Ci stanno dando veramente una prova di diritti grande valore perché la il fare rette che è uno strumento potentissimo nasce con l'inclusione di tutti gli interlocutori dei pazienti quindi è veramente un onore che questo progetto nato come un momento divulgativo regionale si sia allargato
In ben sette regioni infatti adesso avremo il punto di vista dei vari coordinatore delle reti oncologiche regionali
E hanno partecipato a queste sette tavoli dialoganti all'interno delle quali si è cercato di dare in qualche modo la prospettiva multidisciplinare
E inizio introducendo il professor Amu ogni che è stato come dire il il nostro grande sostenitore perché è il coordinatore della faculty
Nonché coordinatore della rete oncologica della Regione Toscana quindi con grande onore proprio sarà mondiale la parola
Prego grazie
Mi presento sono Gianni Amundi sono il coordinatore della rete oncologica nella regione Toscana una ricche che si gioca la maggiore anzianità con il Piemonte insomma un po'di storia delle reti l'abbiamo fatta
Sono anche il presidente nazionale dell'Associazione Peri tocca raccoglie tutte le reti oncologiche
Presenti nel nostro paese ma qui sono in una veste diversa e e vi voglio un po'raccontare la storia perché poi ogni tanto bisogna anche uscire dalle frasi fatte dai ruoli istituzionali di questa vicenda tempi che molto particolare
Questa vicenda nasce da un viaggio nelle regioni che l'associazione preziosa ha fatto è andata aggiro in Piemonte in Liguria in Veneto in Toscana in campagna in Puglia in Sicilia
Che cosa hanno fatto hanno fatto degli incontri essenzialmente di tipo istituzionale quando potevano con le Commissioni Salute del diverso che
Regioni
E questi incontri devo dire mi hanno subito in qualche maniera attirato mi hanno stimolato a riflettere perché questi incontri avevano alcuni parole chiave la Rete queste sono tutte regioni dove esistere
Una rete oncologica e poi questo insistere di incontrarsi per lavorare insieme nel mettere insieme anche la figura
Dei pazienti
è stato un percorso è però a perlomeno per quanto mi riguarda si è modificato via via nel tempo
Tanto che io mi sono ritrovato la prima volta per caso all'incontro in Toscana anzi non ero presente perché ero in con perché ero fuori
Toscana e poi piano piano e ci siamo sentiti abbiamo approfondito alcune imporsi
E questa evoluzione se volete dell'amicizia un fatto meramente personale da me
E l'associazione preziosa a trovato delle basi molto precise perché io ho visto che c'era in questa associazione e ovviamente nessuno ha voglia di avete il primato però c'era in questo forte il concetto di evoluzione del ruolo del paziente il nel percorso di cura oncologico no
Paziente
Utilizzatore di prestazioni
Ma intanto era stato fatto un salto paziente come formidabile strumento di monitoraggio
Delle nostre prestazioni paziente come interlocutorie anche della governance regionale proprio in virtù di questo ruolo di monitoraggio ma o coi sempre di più questo concetto e del paziente e delle sue associazioni come attore paritario dell'evoluzione dell'organizzazione in campo un collo perché io mi sono affezionato a questo tipo divisioni
E non sono stato il più uno degli interlocutori dei vostri pedaggi in Italia ma piano piano perché molto affascinante
A a mentire a coinvolgere mi sono ritrovato in questo ruolo
Di coordinatore scientifico del board ma soprattutto o l'avvocato per quei dieci punti che voi vedete
Nel nel depliant che vi è stato dato perché quei dieci punti segnano due cose fondamentali
La prima è la vicenda delle cose da fare in Oncologia la seconda
è la manifestazione assolutamente evidenti del volere essere il mondo dei pazienti delle associazioni dentro questa Alice
E questi dieci punti sarò rapido però mi piace un attimino elencarli guardate sono l'agenda di lavoro per ognuno di noi qualunque sia qui il nostro il nostro il primo elemento è il paziente come elemento di riferimento per il monitoraggio che quello che facciamo ma non è più impazienti che racconta il vissuto della sua ma
Prima ha raccontato il distrutta la sua malattia poi acconto il viso il vissuto della malattia il paziente in clinica con forza
Nella valutazione dell'efficacia della nostra organizzazione in termini di efficacia appunto cioè di capacità di produrre risulta l'altro punto fondamentale e Azzi qui come attori nella promozione delle io ho dedicato la mia vita professionale al tema
Chiedete un Conroy
Il che perché sono convinto che dietro un'organizzazione reti ci sono quei temi di prossimità di accesso
Equità dell'offerta omogeneità delle prestazioni
Diritto governato all'innovazione l'innovazione quotidiano
In Oncologia ecco queste l'attenzione alle venti è un tema assolutamente centrali e ci ritornerò su un altro aspetto e devo anche qui
Ringraziare se non l'occasione accennasse nella persona
Del dottor Mantoan per il grandissimo lavoro che al finanza pacco in questi ultimi anni
Non solo per analizzati ma per creare le condizioni perché in tutte le regioni del nostro Paese si costituiscono
Reti concordo riferita al monitoraggio che deve essere più oggettivo possibile possono nascere indicazioni per azioni puntuali perché questo avverte ma c'è un riferimento anche alle fittizia
Oggi PPT a uno delle sigle più abusate quando si parla di un quadro guardate il Pd tira è essenzialmente mettere per iscritto e condividere chi fa che cosa dove con quali strumenti e con quali meccanismi di monitoriamo
Quello che deve essere la riportato con forza
Ed è una delle cose molto belli che voi avete scritto è che il Pd sia non è solo un riferimento eletti professioni
Non è solo un riferimento per fare gli obiettivi di paginette per vivere il governo regionale è soprattutto un elemento di garanzia per i pazienti
Perché i pazienti che entrano in quel percorso sanno che c'è un documento che è condiviso dalla comunità dei professionisti che definisce le cose che dicevo
L'altro grande tema il valore la superiorità del percorso sulla singola resterà oggi in oncologia in tutta la medicina ma in Oncologia in particolare il primato del percorso è un altro elemento di garanzia noi possiamo anche mettere in fila una serie di prestazioni di alto
Di Bello anche raffinate ma se queste non sono dentro un percorso difficilmente producono risultati e quando parlo di percorso parlo anche di quelle cose
Che non costano in termini di costo di prestazione ma che fanno la differenza di Prodi per semplicità cito tre cose le donne che fanno diagnosi di tumore alla mammella lo screening hanno il quindici per cento di sopravvivenza in più rispetto a quelle che fanno una diagnosi occasioni
I pazienti che hanno fatto all'inizio il loro percorso una visita multidisciplinare hanno il dieci per cento di sopravvivenza in più rispetto a chi è stato visto da un solo professionista
O ancora fare un trattamento adiuvante entro il sei otto settimane e non dopo le otto settimane porta differenze di quindici per cento di sopravvive ci sono tre e guarda lo screening la multidisciplinarietà e la tempestività che non sono Parma
Non sono macchine ma fanno la differenza di prognosi molto più del farmaco di ultimissima generazioni ancora
Il tema di essere stati dentro sul tema dell'integrazione ospedale territorio io questo chi mi conosce sa che ormai innovazione dico fino alla alla noia quattro milioni e mezzo di case prevalenti un coro
Con bisogni che vanno dall'altissima intensità assistenziale cartigli
A prestazioni presso che ambulatoriali con prevalenti i bisogni sociali non possono avere collo di bottiglia tutto dell'attività oncologica ospedalieri
Il salto ma fatto debbano essere individuati nuovi setting assistenziali alcuni ospedalieri altri territoriali e io credo che il Pnr R l'attenzione al non col alla medicina territoriale siano grandi opportunità
Per riempire di contenuti e di persone e di bisogni quei contenitori che stiamo costruendo stiamo finendo fuori dall'ospedale
Ma c'è un'altra cosa che è stata citata ed è quella del letto mormora con la oggi l'Oncologia una sfida incredibili sulla base di nuove acquisizioni scientifiche quelle dell'Oncologia muta aziona questa ci porterà ci porterà a grandi problemi se non la sappiamo governa
Allora è giusto che il pm di sia dentro il servizio sanitario pubblico è giusto che sia dentro la Rete
Oncologia è giusto garantire l'appropriatezza di accesso se non noi avremo un mercato che crescerà in maniera incredibile che non potremo governare
Che la sospendibilità sia nel primo punto all'ordine del giorno nel lavoro di tutti noi qualunque cosa facciamo qualunque sia la nostra affiliazione è un dato fuori discussione che le organizzazioni dei pazienti ci dica
Che la sostenibilità è un fattore credo sia il più alto momento di riflessioni perché se noi riusciamo a rendere sostenibili e punibile questo nostro servizio
Sanitario pubblico facciamo prima di ogni altra fossa un'azione di giustizia e quindi
C'è questa voglia di stare non affianco non insieme essere sinergici con il servizio sanitario regionali c'è un riferimento più anche molto apprezzato
Al rifuggire dalle pressioni commerciali
Che possono venire guardate da un mondo economico porta il privato che ruota
Intorno all'oncologia ma questa è anche una grande occasione per chiedere a questo mondo un'assunzione collettiva di responsabilità pere garantire pure di qualità cioè il tema della formazione dei pazienti come funzione di servizio e credo che questa sia dare una disponibilità che va oltre ogni aspettativa c'è l'ultimo tema che è il tema pur se più forte che ci coinvolge non solo come medici ma anche come cittadini che questo obiettivo ormai irrinunciabile di superare le differenze che ci sono in questo paese tra regioni questo paese la coscienza di ognuno di noi non si può permettere che l'attesa di vita un tumore del colon sia diversa
Se io sono nato in una regione invece che essere manco in un'altra Ivo lo dico da uno che ha avuto la fortuna di nasce in una regione in cui la abbiamo il primo posto insieme all'Emilia Romagna come dato globale la sopravvivenza quel tumore ma questo voglio dire non non mi aiuta cerco è una cartina tornasole quello che siamo riusciti a fare nella mia regione ma l'obiettivo deve essere una e da bere
Il mondo dei pazienti il mondo dell'associazionismo del mondo del volontariato
Non più con me persone interessate dai fatti queste l'altro salto che dobbiamo fare dico dobbiamo parlando di preziosa ma mi sento della parking quello di uscire dai circoli rappresentati dai curanti dai malati dai caregiver e così via il Cantico un tema di valenza troppo generale per i numeri che rappresenta l'Oncologia è un tema di valenza troppo importante per le risorse che assorbe ecco questa capacità di essere anche promotori verso i cittadini sani verso le istituzioni dai e di un che ha bisogno di tutti per essere affronta io mi fermo qui vi ringrazio davvero per lavoro che abbiamo fatto insieme per l'ospitalità che gli avete dato oggi grazie davvero
Grazie
Grazie professor abusivi ha veramente focalizzato i punti sostanziali di questo position Pepe arche
Veramente acquisisce proprio in virtù di quello che ha retto il professor Amboni ma anche di quello che adesso sembrano introdurre tutti gli altri responsabili delle reti oncologiche regionali
Avuto veramente creare questa sorta di consenso di endorsement a quello che è il concetto del fare rete allargato un fare rete che rimanda uscire dai consueti schemi
Quindi proprio per dare voce ai singoli coordinatori ecco io ringrazierei le istituzioni per aver testimoniato in presenza grazie dottor Mantoan grazie Brusa ferro
E
Inviterei diciamo a rotazione i coordinatori incomincerei ecco seguiamo l'ordine diciamo di queste tavole dialoganti quindi chiamerei la Regione Piemonte con il professor magliette la professoressa Fagioli è e la Regione Toscana con il dottor Bortolami
Prima di dare la parola mai nulla abbiamo se vuole se vuole unirsi intanto ecco prima di dare la parola ai nostri coordinatori cielo molto volentieri il saluto istituzionale al presidente della Commissione sanità Regione Piemonte professor Alessandro stecco al quale preziosi è molto legato perché il Piemonte appunto è stata questa regione pilota e la rete oncologica in questa regione è particolarmente come dire sostenuta virtuosa quindi Alessano ti cedo subito la parola finché anche tu possa dare una piena testimonianza dell'inclusione sanitaria quei pazzi quale Sandro
Grazie grazie nell'aula il saluto intanto ringrazio gli organizzatori quindi sia la a una al trucco che Maria e hanno che il signor invece Zampa che ha introdotto i lavori saluto Lilly chi mi ha preceduto terzo persone che che stanno facendo grande
Sia il per i grandi inclusi comunque via pertanto ricapitolare un saluto agli anni il
Il terzo livello testa saluto quindi la fonte stessa fagioli il professionale perché appunto fanno ordinano
Quindi a comporre le componenti della sia la rete oncologica più volte sia tuttora
La poi la la la rete degli al Suma logistica e Elia ricca Lina avete regionale piemontese
Quindi lo la rete ecologica piemontese una delle più note perché in Italia non del più antiche e nasce infatti nel novanta mille novecentonovantotto
E consorziata dal due mila due poi due mila dieci formalizzato con la Val d'Aosta quindi la Rete il regionale
E a un modello organizzativo che sostanzialmente autore recentemente una nuova riorganizzazione oggi al più il compito non solo di Santander ma anche di introdurre un po'come consigliere come composta questa lettera e poi lasciare agli esperti oncologiche interverranno agli aspetti più più dettagliati è una rete che comunque gestisce ogni anno Babel trenta mila casi la zia
Annuali genericamente parlando tra le due regioni e la inquadramento chiaramente
Compone stato gli ho detto quello che con il tuo percorso ma insomma il il percorso il paziente oncologico è veramente
Ho a ostacoli sonar cita ha voluto cercare di supportare in particolare attraverso un un'organizzazione capillare finora brevemente vediamo e che comunque a gli assesta alienazione aveva evidenziato in alcuni punti dell'identità da sviluppare
Qualche qualche anno fa in particolare l'integrazione sociosanitaria pormi chi delinque cigno Rita e evidenziato la mancanza di nessuno e McCormack che viene
E così se alcuni rilievi di diagnostica e una possibilità di che comunque in entrare le osservazioni allora la rete è stata recentemente anche guardando a coinvolgere figure professionali come anche non solo i medici specialisti ma anche gli infermieri
I medici di medicina generale
I farmacisti con molta ospedalieri Ricci con collegi è stata rimodulata
Attraverso una rimodulazione fatta nel due mila ventuno e che ha portato c'era la rete che non ha più un solo un coordinamento centrale unico ma sostanzialmente una specifici e componente una componente che riguarda il
Il con che coordinatore professore all'erta e in coordinamento con l'evento che riguarda la parte ospedaliera che appunto il dottor Ayrault video collegamento per una parte appunto come diceva questo ramo di prima
è una rete che ha già detto di sì questa anche il coordinamento dell'area territoriale proprio perché era cogente già era venuto fuori stava venendo scuole molto importanti e quindi abbiamo creare tra le tematiche con quarantadue centri accoglienza servizi che sono le porte d'ingresso dei pazienti duecentoquattro gruppi interdisciplinari cura il che più diciotto a predicare interaziendale insomma una rete molto articolata che però guarda al volontariato ed ecco perché ci siamo incontrati spesso con Maria frenano
E con lavora Patrucco e con l'associazione il prezioso con altre associazioni perché negli annali questa rete cene feste in comunità nel comitato
Ecco è presente la rappresentanza dei pazienti e quindi
Quindi anzitutto casolare Pappo colazione Pompiano diretto che vedete qui poi
Va meglio
Ma che prevede dei carri sono il funzionamento a bosco
L'attività territoriale il progetto protezione famiglie raggi del diagnostica molecolare la ricerca clinica e non può essere rinvenuta nell'assistenza che era una delle cose più Mandatory che come Regione volevamo ci fosse
Per cure palliative
La rete dei tumori rari e la prevenzione primaria la formazione Marche la digitalizzazione della rete e l'attenzione associazioni dei pazienti ecco questo è stato un po'ha il tratto comune in questi anni euro permette un portale che cosa estremamente informativo
In tutto ciò non attualmente sono due le grandi critici abbiamo sono empowerment dei pazienti l'associazione quindi rappresentante come detto ma anche i istruì percorsi di salute i diagnostico-terapeutici prevedono la previsti la revisione viene da parte delle associazioni e e poi gli incontri con Fini pubblici come questo in Senato Bologna ereditato Regione che e associazioni ma oltre a questo è necessario far funzionare funzionari guidare la Rete oncologica con le strutture regionali delle aziende sanitarie ecco perché c'è un rapporto forte tra la rete oncologica e le direzioni generali delle aziende
E Randwick ISTUD verrà chiesto Fini le aziende mettono negli obiettivi dei direttori generali obiettivi condivisi tra le più col ci e poi la presenza formalizzazione degli atti programmatori cerca preclinica e clinica della rete oncologica e la presenze forma formalizzazione di atti programmatori Trabuio banche rete oncologica insomma
Cioè tanto tanto tanto di integrazione tanto lavoro che è stato fatto in questo piano ventuno ventitré e credo che verrà poi tagliato meglio per cui seguono i lavori con grande attenzione ma a buon lavoro in gravate da Alghero che a questo incontro che avete organizzato
Grazie grazie Alessandro
Per avere ulteriormente sottolineato anche l'importanza di un'alfabetizzazione allargata di non solo del paziente ma anche dei suoi interlocutori bene
Passare allora la la parola al professor Maglietta che appunto il coordinatore della Rete Oncologica Piemonte
E che e e molto sensibile a alla collaborazione con le associazioni e la rete piemontese per cui prego professorali niente grazie intanto grazie per l'invito e grazie
Veramente per me un piacere essere qui
Che cosa qual è l'obiettivo della Rete ovviamente l'obiettivo della rete ci può dire in una parola estendere un trattamento ottimale del per tutti i pazienti della regione evitando le difformità fra una sede all'altra quello che ovviamente purtroppo sempre succede
Come ci stiamo muovendo in questo campo campi sono tre il primo riguarda essenzialmente la prima fase che quella dell'accoglienza del paziente Ettore il percorso iniziale su questo
Chiaramente inserite nel Pd Tia abbiamo rivoluzionato il PD Tei esistente che erano aziendali sono stanno diventando tutti del Pd sia di tipo regionale e con me
Sottolineava prima il dottor Mantoan soprattutto molto semplificati abbiamo evitato il venti diritti a dei percorsi che vadano nel dettaglio di come si cura il paziente come terapia ma il dettaglio di qual è il percorso del paziente
Punti cruciali del percorso del paziente sono essenzialmente il centro accoglienza servizi ogni ospedale e questo è diventato delibere della Giunta regionale al Regolamento del di cui parla in questi giorni
Deve garantire entro cinque giorni dalla richiesta l'accesso del Balla alla prima visita e dopo di che il percorso è scritto nella legge regionale deve essere tale
Che l'essere paragonabile a quello di un paziente ricoverato quindi un cambiamento a costo di fare dei percorsi diagnostici riservati al paziente ancorché un po'ancora ambulatoriale questo per lo riteniamo uno dei punti principali
Dei nostri nuovi percorsi
Questo è stato condiviso con la sezione pazienti e questo crediamo ci porterà ad accorciare i tempi delle diagnosi il secondo punto cruciale però il l'ospedale non può essere l'unico punto di diagnosi e di cura del paziente
Sul territorio e ci sono molte cose che in questo momento
Stiamo cercando di fare in prima ecco in prima istanza aiutare il paziente fragile e quindi abbiamo potenziato un programma finanziata dopo che il programma poi famiglie fragili
Perché quando il paziente o in ospedale e soprattutto a domicilio si ritrova in difficoltà ogni altra disposizione dei finanziamenti ad hoc
Eventualmente da gestire con delle on lo star la maggior parte dei casi per aiutare questi questi paziente questi percorsi
E stiamo cercando di lavorare il più possibile quei medici di famiglia e qui il direttore di distretto per esternalizzare le cure al domicilio e abbiamo iniziato a dei corsi di formazione che in questo momento anche il volto più di duecento medici di famiglia est proseguiranno nel prossimo anno per spiegare i medici di famiglia non l'Oncologia ma il percorso del paziente oncologico dal dall'ospedale al territorio questi sono punti per noi fondamentale per garantire la qualità delle cure ovviamente dal secondo punto di vista se andiamo al territorio dobbiamo anche per ricordarci che ci sono dei momenti in cui si richiede un'alta specializzazione e in questo è stata istituzionalizzate molecola Timor board regionale come strumento in realtà per garantire l'accesso a tutte le terapie più avanzate
Non è facilissimo o omogeneizzare per di più in un territorio in cui ho scoperto recentemente ci sono quarantaquattro Vallese
Mora al PIME che in cui il paziente a volte isolato avere il massimo dell'attenzione per tutti non è assolutamente facile garantire lo stesso livello di assistenza in tutti gli ospedali quelle più diciamo efficiente quelle un po'meno efficiente perché è inutile che ce lo mettiamo però ne pensiamo che questo sforzo che impediti esterno che volgendo più di mille duecento medici altrettanti infermieri operatori sanitari queste che scriviamo ricostruirli insieme se un'opera anche di formazione che porterà speriamo nel nel prossime due-tre anni a una maggiore omogeneità di trattamento nell'ambito regionale
Pensiamo e speriamo a che l'omogeneità sia sul livelli molto elevati emotive basse aspirazione alla scienza grazie
Grazie professor Xavier auspicio che questo sistema sanitario nazionale diventi integrato proprio garantendo la possibilità di cura che è veramente edittale
Allora proseguiamo e colgo l'occasione anche per imitare il dottor D'Adamo al qua e perché ecco il dottor Calamo ci dovrà lasciare proseguo con la professoressa Franca Fagioli che ai alla tavola dialogante la Regione Piemonte
Era coordinatore ad interim della rete regionale e attualmente direttore della rete interregionale di Oncologia un coma Troncia pediatrica la professoressa ha sempre dato un grande contributo anche alla presenza dei caregiver tra l'altro formati quindi a lei professoressa fagioli grazie
Grazie pensano innanzitutto che ringrazio la l'Associazione per quello che il contributo che avete dato in un momento storico importante in Piemonte quando c'abbiamo
Ricostituito la nuova rete oncologica detto oncologica che ha permesso anche alla rete oncologica pediatrica
Di lavorare in sinergia e all'interno della rete oncologica in quanto stava entrati di Pato come componenti del comitato scientifico assieme anche l'associazionismo dei pazienti pazienti che sono entrati anche l'associazionismo nella revisione dei inizia e Nemo leprotto morbosa in in quelli che sono i tre momenti critici
Per il percorso di chi si ammala di tumore sia essa mia nato bambino adolescente adulto o più grande diciamo così e quindi questo ci ha permesso noi dell'oncologia pediatrica e da sempre lavoriamo per la cura e per la presa in carico del bambino e dell'adolescente della famiglia ci ha permesso di formalizzare anche quelli che sono i nostri rapporti con le associazioni di volontariato che da sempre vivono con noi
All'interno dei nostri reparti in particolare in Piemonte
Egli associa associazioni all'Associazione genitori
UCI come in tutte le altre
Realtà regionali ovviamente dove via o in un collegio pediatrica e a sua volta in questi ultimi anni in particolare oltre le associazioni genitori abbiamo anche le associazioni dei guariti da tumore in età pediatrica bene
Assieme a loro viene e scandita quella tela dite del paziente oncologico all'interno del reparto dove video la parte sanitaria ma anche un'importante quota non sanitaria costituita dal mondo del volontariato e dalla scuola che è un diritto che mente fondamentale dell'infanzia e dell'adolescenza
In Piemonte dal due mila quattro e qui non c'ha superato nessun bisogno rientrati protesterà Moni abbiamo una rete oncologica merito del protesto Armando quello che ha ha guidato prima di me l'oncologia pediatrica e ci ha permesso di punire tutti i pazienti c'è di centralizzare tutti i pazienti che si ammalavano di tumore in Piemonte invalida basta ma è evidente che la centralizzazione ha funzionato ci ha permesso di acquisire competenze certi permesso di acquisire e tutta una serie di facilitazioni debiti la chirurgia oncologica la ortopedia oncologica ma poi è stato necessario un momento in cui siamo dovuti andare incontro alle famiglie tramite un sistema abbia esposto diretto oncologica dieci centri spoke sul territorio
E ci hanno permesso di venir incontro esigenze dei bambini e degli adolescenti delle loro famiglie perché ammalarsi di leucemia significa essere curati per due anni ammalarsi di un sacco ammesse curati per un anno bene
Questo modello ma dell'importantissimo che deve essere integrato nella roba e in tutte le rotte spero piemontese che credo che questo passo fondamentale se n'è appena andato ma insomma mantovana AgeNaS in particolare sta lavorando moltissimo sulla rete tumori rari che deve fare sull'ultimo sgradito il passaggio in Conferenza Stato-Regioni
All'interno della rete tumori rari abbiamo definito per l'oncologia pediatrica vicente gli USA recenti provai Pereira di fronte Nalini parlanti vicino inaudito Benali che ci permettano all'interno di un ente di ogni regione di definire al meglio quelli che sono i centri che possono curare in modo eccellente inaspettati enti e ci permettono anche modulare quello che il sistema della
A
Mobilità passiva a volte impropria in quanto abbiamo appena sentito che vi sono eccellenti professionisti in tutte le regioni e molte volte alcune parti del trattamento possono essere fatte
Vicino al domicilio grazie ringrazio comunque tutti voi tre l'avesse
Grazie grazie profondamente professoressa fagioli proseguiamo con la avete regionale del Veneto
Che qui rappresentata dal dal dottor Alberto Bortolami invece il professor Toni Blair responsabile della appunto della rete oncologica Veneto e dottor Bortolami afferisce al coordinamento comunque scientifico della
Della rete oncologica che la Regione Veneto altra regione virtuosa in ambito di pazienti formati da includere prego dottor Bortolami e grazie noi perduto grazie grazie a voi per l'invito e complimenti per per la preziosa e nato medio proprio saluti del del professor compete il coordinatore della della rete oncologica che oggi Tremonti personale cito a venire
Noi questo questo documento a mio avviso è molto molto interessante anche nell'operatività di ogni singola del missino regione singola Rete perché permette di mettere dei punti subito il decalogo alla fine
Deve essere un po'un vademecum per come può e una rete si deve muovere al proprio interno
Quindi al di là dei dei messaggi questo è sicuramente un un documento che proverà una sua praticità all'interno delle regioni e questo credo sia una cosa importante da dire
Come come Regione Veneto come rete oncologica la rete nata dieci anni fa giusto nel due mila tredici nata con la delibera di giunta è una struttura molto molto ben dichiarato il modello e apre sporco con un RCS che funge da centro di riferimento regionale
Da sempre l'espressione dei cittadini del volontariato è stata presente in tutti i gruppi di lavoro proprio per garanzia dell'equità di accesso della trasparenza e del confronto
In Regione Veneto da sempre i percorsi diagnostici sono più di venti ad oggi decretati come prima diceva il dottor Mantoan perché diventa un atto giuridico regionale sono strumenti di governo in cui un gruppo di lavoro multidisciplinare a livello regionale
Condivide un percorso diagnostico in questo gruppo di lavoro sempre è presente un'espressione dei cittadini e dei pazienti
E questo è un momento importante di confronto nella scrittura di questa OP di piazze non è alto nel mettere sul tavolo le regole del gioco
Naturalmente poi il il pensiero che molte volte io suggerisco ai rappresentati nei singoli gruppi di lavoro e quello d'ora se lo lascia delle sentinelle dei notai all'interno del percorso chador di girare che in tutti i momenti sia rispettata una certa di eticità anche clinica perché molte volte tra professionisti può essersi uno dei momenti opportunisti pilotato è fondamentale in queste in queste in questa strategia ed è fondamentale poi nel suggerire alla Regione al legislatore di valutare se questi PTA sono o non sono applicate
E questo è importante questo ruolo credo volontaria
Ed è importante anche che poi questi dati siano qualche modo resi pubblici perché quel prima è stato detto più volte
Una iniziare una terapia in maniera ritardata o lo farà terapia nel posto in cui deve essere fatta ritarda delle inefficace punti vista anche di sopravvivere e questo mare letteratura è molto ricca di questi dati
La un altro gruppo di lavoro in cui noi abbiamo inserito sempre Patrizia Dini è il gruppo di lavoro sui farmaci oncologici
L'Oncologia in questo momento definito ed economisti uno tsunami nel senso che la all'evoluzione in in Oncologia è quotidiana
Nell'ultimo anno ventidue sono ai fa a autorizzato quarantasette nuove indicazioni in oncologia
Non esiste nessun'altra area terapeutica che ha questo tipo di di investimento
E di nuove terapie e quindi questo è importante come Regione avrà un'architettura prescrittiva molto dettagliata modelli a bespoke alcuni centri non possono oncologia medica e non posso utilizzare alcuni farmaci e quindi diamo un'articolazione molto di dedicata ed è importante però che in questa decisione sia presente anche al volontariato perché è un momento di condivisione altrimenti si rischia di lanciare dei messaggi che non sono coerenti
Ultimo aspetto come regione siamo partiti da a questa estate con il molecola Tumor bordo un momento in cui ogni giovedì dall'una alle due il venti professionisti che la Regione ha ritenuto più rappresentativi quindi oncologi medici
Biologi molecolari ITC visti si riuniscono per condivide di casi clinici sia per leggibilità a una profilazione genomica e sia per l'accesso a un farmaco e questo è sicuramente il futuro potrebbe essere futuro dell'oncologia
Ed è quanto mai importante è che in questi in questi momenti le ha sostenute date siano siano presenti perché il il rischio è che si possono essere del disequità a livello regionale e quindi importante vigilare anche su questi su questi momenti ultimo attività in cui noi incentra molto nostra attenzione e poi definizione dei centri di riferimento per patologia quindi mammella colon retto tumori ginecologici
E anche qui l'investimento del volontariato diventa importante anche per poi trasformare questi atti che sono in qualche modo che possono sembrare restrittivi progresso il comunicato che questo è a tutela del paziente restringere i centri per ai trattamenti della mammella o dell'ovaio
Perché comunque in alcuni centri possono esser fatte alcune crudamente con esperti s'maggiore a beneficio del paziente
Perché l'Oncologia fondamentalmente a questa grande peculiarità tutti non possono fare tutto questo ormai è in in la storia indica questo e quindi è importante che però che il volontariato faccia passare questi Massa messaggi a terra anche alla popolazione se no si rischia che qualsiasi atto che la Regione fa per dare delle indicazioni che sono proprio beneficio del paziente sia in qualche modo travisato io qui concludo e denigrata ancora per per l'esperienza per per il momento di condivisione grazie
Grazie dottor grossolanamente per aver ulteriormente attenzionato il fare rete attraverso il volontariato che si è formato meglio ancora anche per informare sul famoso dove mi curo che ha avuto un'importanza sostanziale per il paziente
Bene io e inviterei al tavolo anche e la regione Campania la regione Puglia Europa Donna
Grazie
Dando la parola adesso la Regione Sicilia con il suo coordinatore il professor Adamo
Che
Ci pare Bay modello multidisciplinare che al quale anche la Regione Sicilia uguale avvicinarsi proprio nell'ambito oncologico prego Pastrana migrazioni grazie per la parola grazie per l'invito grazie per questa iniziativa che quando ci siamo sentiti
Ho accolto subito e ho apprezzato devo dire che alla fine il il risultato è veramente importante interessante un documento un decalogo che sfrutta benissimo che rientra nelle corde di quello che stiamo facendo all'interno delle reti oncologiche allora o la possibilità di brevissimamente illustra a vedere cosa sta succedendo anche in Sicilia perché da noi si è ripartiti nel due mila diciannove cioè un mese prima della chiusura un po'di tutto perché il coordinamento si è il diciannove dicembre
Del due mila diciannove c'è stato la prima il primo incontro del coordinamento che ho l'onore di appunto di di di quindi di essere responsabile e di coordinare scusando la la cacofonia la ripetitività
Abbiamo avuto il primo incontro con l'assessore perché è stato un decreto Assessoriale proprio il diciannove dicembre poi due mesi dopo il colpite però nonostante il Covi d'abbiamo lavorato intensamente e abbiamo rivisitato la situazione siciliana perché c'era una rete oncologica
Io sono stato anche l'estensore uno degli estensori della prima versione della Rete del due mila e quattordici che però purtroppo re ha funzionato male era stata impostata male anche se era servita a due
Diciamo ha due obiettivi e a raggiungere due obiettivi che in Sicilia non esistevano ancora parliamo
Degli anni appunto due mila quattordici due mila tredici quattordici è quello di costituire gruppi multidisciplinare oncologici all'interno delle aree oncologiche sanitarie siciliane
E quello di costituire dipartimenti oncologiche non esiste quindi partono da lì questi diciamo che questi due primi risultati di dobbiamo alla Rete più antica
La Rete innovata la rete innovata nasce appunto due mila diciannove due mila venti
Un grosso gruppo di lavoro accanto a me di dodici colleghi
Compresa la rappresentanza dell'associazione degli ammalati l'ammissione dei dei pazienti
E in un'ampia in un'ampia visione di multidisciplinari viaggiando nel coordinamento perché nel coordinamento cerchio Ugo oncologo c'è il biologo molecolare c'è il patologo
Cioè l'informatico c'è il farmacologo certo e così via quindi c'è c'è già una multidisciplinarietà
Dentro il gruppo di lavoro
Ci siamo dati dei compiti prima un Regolamento un regolamento che ha portato aveva degli obiettivi l'obiettivi erano
Continuare a lavorare sulla motrici pianeta ride rivedere e ributtare dentro il PGT a innovativo
Nello stesso tempo l'individuazione dei centri specialistici di riferimento
E e il primo momento dice la dottoressa paure c'ha seguito in questo in questo lavoro è stato quello di rivisitare le Breast Unit in Sicilia o resistono diciassette Breast Unit attive
Monitorate fortemente monitorare l'abbiamo già monitorate due volte mandando i dati al ministro della salute
Abbiamo fatto ventiquattro sai chi visiti in tutta la Sicilia perché i candidati erano di più per le diciassette erano venticinque candidati però alla fine
Prima sedici Point si aggiunge la la diciassettesima è proprio la dottoressa Paolo ci ha seguito in alcuni nostri incontri due nella Sicilia per Calamo la presenza delle associazioni delle pazienti
Questo è stato un primo aspetto l'altro momento importante l'individuazione degli altri centri specialistici che sono stati legati ai Pitti a tutti con decreto Assessoriale tutti con decreto quindi centri specialistici per il tumore al polmone per il tuo della mammella CUP la questione chiave tumore dell'ovaio
Corretto e prostata che cosa ebbe qual è stata la novità che abbiamo ottenuto
Dall'assessore di quel quinquennio cioè l'assessore avvocato razza che oggi non è più assessore alla salita dei privati cambio da noi a livello regionale che comunque c'ha seguito molto da vicino è stato quello di tirar fuori con coraggio devo dire un discorso del della retribuzione dei DRG per patologia allora nella il primo questo lato nasce nella nella preti un hit cioè nel due mila e ventuno decreto Assessoriale
Il DRG per il problema nella veniva pagato in quell'azienda soltanto se la paziente veniva operata all'interno del percorso della Breast Unit questo è stato il primo eclatante e importante risultato che ha portato a tre e quattro ricorsi ricorsi al TAR tutte e tre superati con il giudizio di merito
E la stessa cosa la è stata ripetuta adesso tanto è vero che il ventitré luglio del due mila ventitré e quindi quest'anno è il tempo massimo che hanno in Sicilia le aziende sanitarie che hanno un percorso nell'ambito delle aree oncologiche naturalmente quelle che non ce l'hanno non c'entra niente ma quelli che fanno parte appunto della Rete
Hanno l'obbligatorietà è per il entro il ventisei luglio di quest'anno i mettere a posto i loro comma i loro PGT a per queste quattro altre patologie i cui abbiamo individuati centri specialistici anche qui
La modalità sarà quella della retribuzione del DRG quindi il tumore del polmone si opererà
Soltanto negli otto nei sette centri per recenti presenti in Sicilia fra le tre aree metropolitane di Palermo Catania mi sfida abbiamo la maggior parte di questi centri tumore del polmone sono queste tre città però c'è un centro anche nell'aria iblea
Blair vi faccio l'esempio del tumore dell'ovaio in Sicilia abbiamo individuato solo quattro centri che lavoreranno per il tumore dell'ovaio
Un centro due centri a Catania o concentra Palermo un un centro duecento e a Catania è un centro a Messina perché sono quelli che rispondevano ai volumi alla organizzazione alla complessità a tutto quello che prevede un Pd ti ha che è stato decretato in Sicilia quindi e e naturalmente un ovaio operato ahimè ma non deve essere perché il il direttore sanitario direttore generale non lo permetteranno a questo punto a Siracusa Ragusa non verrà retribuito con DRG questo sta portando chiaramente
Io lo vedo già gli incrementi in un di numero che abbiamo avuto anche nelle sedi dove c'erano i centri specialistici che avevano già un numero adeguato ma che ha stanno aumentando perché arrivano anche pazienti che erano stati in altre diciamo situazione territoriale quindi questi sono gli aspetti molto coraggiosi ma importanti che volevo sottolineare
Su che cosa anche da noi abbiamo accanto alla rete dentro la Rete
Abbiamo istituzionalizzati Monico Tumor Woerth e qui stiamo facendo lo stesso lavoro che abbiamo fatto per i centri specialistici perché stiamo creando la rete dei laboratori
Anche per questi laboratori abbiamo identificato una check-list per devono rispondere a questa check-list hanno risposto i laboratori li abbiamo già individuati con tre fasce una fascia di laboratorio per la profilazione genomica ANGSA e che possono essere di default già un laboratorio da Rete una fascia di laboratorio che non è prontissimo perché manca un certificato di qualità perché abbiamo chiesto i certificati di qualità regionali e europea i e il terzo punto a una pace la pletorica ancora in fase di organizzazione però già nelle prime due fasce abbiamo a disposizione sette laboratori che ci sono di alta competenza e che già lavorano nell'ambito della biologia molecolare della profilazione genomica e e che sono muniti è già strutturati quattro di questi sono strutturati con gli n GE
Che anche in altre regioni in altri territori nazionali sappiamo bene non sono ancora così strutturali quindi questi passi avanti sono importanti anche qui la l'impostazione è sempre quella cioè l'erogazione poiché il rimborso è basata sulla presenza di un laboratorio che anzi ha quelle caratteristiche quindi questa era l'aspetto che mi premeva sottolineare de molecola Tumor bordi che è fatto anche di di multidisciplinarietà
Molto completa
Con la presenza anche le molecole turbato proprio è una che sebbene Age del mio gruppo del nostro gruppo che fa parte tocca da lei lei
Era vice presidente di un'associazione di volontariato per impaziente oncologici è e lei sta dentro il molecole Tumor corde partecipa a tutte le riunioni anche organizzative e naturalmente di riunioni decisionali quindi in questa nostro mondo poi abbiamo il momento ora importante qui Sandro Pignata che adesso vi illustrerà l'ottimo lavoro che hanno fatto in campagna
E momento ora importante per noi e quello di quello che noi abbiamo chiesto all'assessore uscente ma non ha avuto il tempo di chiudere questo questo percorso
Finisco la mia presentazione
Non ho avuto il tempo di di chiudere questo percorso però già lo abbiamo chiesto all'assessore entrante che fra l'altro è un medico è un è una persona dalla dottoressa Giovanna Volo che ha un'esperienza nell'ambito sanitario fortissima
Fatto il direttore sanitario amministrato sanità in molti ospedali Nick se però è una persona di grande esperienza quindi questo ci cita certamente una un rinforzo maggiore nella nella lì così nell'idea che dovremmo a concludere questi due aspetti ora che io continuo a sostenere dentro in Regione
E non solo io tutti i miei colleghi insieme con me uno la piattaforma informatizzata perché noi manca ora questo passaggio per raccogliere quello che stiamo seminando e l'altra cosa importante e una vera e propria copre noi siamo un coordinamento scientifico noi chiediamo alla Regione un non abbiamo finanziamenti ecco c'era la tabella ne siamo fra quelli che non abbiamo nessun finanziamento per la Rete in Sicilia allora noi chiediamo fortemente all'assessore che ci sia l'ufficio ci sia la governance della Rete dove non ci vuole molto ci vogliono tre o quattro computer due bio informatici bravi un dirigente dell'assessorato dedicato a questo
E poi il coordinamento scientifico egli accanto a seguire tutto questo e questo non è una grande spesa per cui pensiamo proprio che e questi sono i due passaggi fondamentali perché la Rete diventi operativa proposi piattaforma BP dico queste poi chiudo proprio con Sandro Pignata loro hanno una piattaforma in Campania formidabile abbiamo chiacchierato su questo e c'è stata la loro disponibilità condividere anche con la Regione Sicilia
La piattaforma informatizzata che lo hanno già ben collaudata
E però io ne in questo momento manca il dirigente di riferimento ma anche il direttore di dipartimento ripeto a livello Assessoriale stiamo aspettando questi momenti e poi faremo la prima riunione in col o andremo a trovare gli amici in Campania ma comunque ci attiveremo per questo spread quindi scusate se sono stato un po'lungo però mi sembrava anche corretto visto la occasione e ringrazio ancora l'associazione preziosa per questa opportuni
Grazie grazie professor Adamo rare accantonato anche il coinvolgimento dei pazienti molecola fumo bordino a maggior ragione la formazione di questi pazienti affinché possano in qualche modo avere gli strumenti per atterraggio salva il terzo grosso obiettivo dobbiamo formare voltura di quest'e un decalogo che ci aiuterà moltissimo lavorare in questo e questo voleva essere l'obiettivo allora lei ha citato le Brezzi unit quindi mi sembra doveroso introdurre
Europa Donna Italia che fa la Boccassini Tarantola Masai proprio nel costituire le pressioni all'interno dei centri ospedalieri oncologici
A abbiamo il piacere di avere la vicepresidente Loredana Pao che con Europa Donna partecipato a due di questi incontri i nostri regionali esattamente per la Liguria il Veneto quindi credo che in quest'occasione Europa Donna per voce della sua vicepresidente posta veramente dare coralità associativa essere veramente la voce di quello che è il bisogno dei pazienti e quindi Loredana
A te la parola grazie di essere qui
Grazie a terra ora grazie a Maria per questo coinvolgimento
Europa dall'Italia appunto il movimento associativo che difende i diritti delle donne
Che hanno avuto che hanno perché avranno un tumore al seno questo per mandato
Statutario noi ci occupiamo solo ed esclusivamente di questa patologia oncologica e in questa ottica
Lo facciamo un lavoro di verrete di associazioni parka
La nostra è una a associazione di secondo livello che coinvolge a livello appunto italiano oltre cento o ottanta associazioni
Territoriale affiliata Europa dall'Italia quindi con una penetrazione a livello territoriale particolarmente incisiva
E in questa a situazione di diffusione capillare poi veniamo coinvolte dalle istituzioni né il confronto perché riusciamo a portare le istanze delle associazioni di pazienti e di volontariato e rimarco pazienti e rimarco volontariato
Perché è una voce con delle istanze pende specifiche
E istanze che vengono poi portati all'attenzione delle istituzioni regionali per trovare le soluzioni se si trattano se si tratta di questioni critiche e invece lavorare insieme per migliorare tutta una serie di processi processi organizzativi
E e quant'altro e in quest'ottica citato bene il professor Adamo Europa dall'Italia è stata coinvolta nella a redazione del PD che ha mammella di Regione Sicilia ma non solo in quello anche in Regione Puglia
è stata coinvolta Europa Donna Italia e in tante altre situazioni e per questo noi cerchiamo di formare le associazioni della nostra Rete per potersi confrontare con le istituzioni e con i decisori al meglio delle loro istanze e quindi la formazione per noia un momento o fondamentale e su questo non possiamo esimerci poi i di fare questo
Questo lavoro è e veramente fondamentale
Questo perché non non si possono andare non si può andare ai tavoli di lavoro a fare nera a testimonianza ma devi essere
In grado di interloquire parka il paziente esperto però deve diventare un paziente che porta le istanze delle pazienti riunite al prestito in associazione per casa no diventa un singolo che porta avanti
Le sue singole questione quindi per questo dai facciamo un lavoro dirette è un lavoro di formazione
Non è facile assolutamente perché devi far uscire dal particolare
Del proprio territorio una associazione e metterla in collegamento con tutte le altre a livello regionale e a livello nazionale e quindi via andare oltre il proprio tra virgolette orticello non è una azione
Semplicissima ma su questo noi ci stiamo lavorando da anni e abbiamo raggiunto tutta una serie di risultati che vanno a onore e merito della nostra a organizzazione e questo poi ci ha portato a essere credibili nei riguardi delle istituzioni
Ha citato prima a l'assessore Donini villa la recente emanazione della delibera dedicata alle reti o alla rete oncologica della Regione Emilia-Romagna
E c'è un capitolo dedicato alle associazioni a una chiosa che è fondamentale noi
Istituzione di coinvolgiamo noi stiamo al nostro fianco vi portiamo a bordo nei tavoli decisori però voi associazioni mettete lì
In Rete non polverizzate le vostre istanze non parcellizzate i posteri grandi
I posteri grandi impegni associativi mettetevi in Rete confrontatevi con tutte e non guardate al solo particolare non è facile ma richiede un impegno notevole e poi queste tutte queste soluzioni di rete portano a essere credibili nei riguardi delle istituzioni regionali ma altresì nei riguardi delle istituzioni nazionali da poco a ad Haifa
E è stato ho organizzato un comitato
Di consultazione con tutta una serie di clinici e c'è la rappresenta una rappresentanza delle associazioni di pazienti
E ai fa ha scelto Europa Donna Italia non per niente avendo fatto un un lavoro grazie all'impegno della nostra presidente la dottoressa D'Antona ai fra ha scelto troppo da un italiano e di questo ovviamente ne siamo assolutamente orgogliose e porteremo avanti però le istanze di tutti non solo del nostro ma di grazie
Grazie Loredana Giampaolo come testimonianza di Europa Donna Elvira dire
Questo farete un po'come stringe un patto per la salute Ferrara lasciava l'aula dove ci conosciamo da e quindi però meglio anche vedere che non è facile non è semplice
Perché richiede un cambio anche di paradigma
è un lavoro di carattere culturale non è fra che richiede anche un cambio di paradigma adesso abbiamo parlato spesso in questi interventi tutti assolutamente preziosi anche di per la vittoria Litta no di andare verso il territorio o per una parte del percorso
Si è pur se ha detto anche non sento più parlare di calvario ma sento parlare di percorsi facciamo però in modo che non sia un percorso a ostacoli
Ecco perché è noi siamo cresciute con la filosofia no della Bresso unit
E va bene facciamo in modo che non diventi presto divisioni et dove la stessa ora di fare nel per riprovo e uso il della Fondazione per il prodotto al più centri per gestire il proprio percorso un percorso chiaro evidenziato nel Pd tira ma non devastare per un percorso fatto
Ecco chi lavora per questo inciso ulteriori doveroso inciso proprio perché le parole hanno un peso ha un significato soprattutto quando si parla di percorsi di cura quindi grazie ancora Loredana
Allora io lascerei ora un saluto istituzionale alla dottoressa che Ylenia d'ambito che ci deve lasciare sempre per motivi istituzionali la dottoressa zampirone segretario della Commissione sanità per cui e noi la ringraziamo per essersi Camata
Volentieri Teheran per il suo messaggio che vorrà trasferirci grazie
Allora sono io che ringrazio voi soprattutto non tanto per avere un'idea non tanto e non solo per aver organizzato questo convegno insieme alla collega Sandra Zampa ma soprattutto per aver
Realizzato questo documento perché ha un documento utilissimo utilissimo
Per gli operatori perché mette in rete esperienze visto che la la parola chiave di oggi avverte da utilizzo in questo senso in un senso diverso da quello che ho da come si è utilizzata fino adesso
Avete messo in Rete le esperienze
E avete fatto in modo che emergessero delle best practice e questo ha qua quello che serve di più al decisore decisore finale decisore politico molto utile questo decalogo perché aiuta anche
Laddove le reti sono più deboli nelle regioni addirittura Anna alcune regione non esistono a costituirle e quindi
Focalizzando quali sono gli aspetti più importanti ho sentito oggi delle cose che mi hanno molto colpito colpito ad esempio nell'intervento tutto il blocco Tusa ferro
Che si è soffermato molto sulla figura del paziente e Sperto diciamo che questa questa parola mi ha mi ha colpito e anche questa
Proposta contenuta anche nel vostro documento ma colpito anche perché e qui mi ha coinvolto io sono stata mio malgrado senza essere stata diciamo formata adeguatamente un paziente sta esperto perché sono stata fino alla scorsa settimana un paziente e esperta in quanto Pharma colloca io sono professore all'università
E vi assicuro che tutte le volte che mi recavo in ospedale a fargli la terapia io avevo intorno a me
Molte moltissime persone specialmente donne pazienti come me che venivano e mi chiedevano informazioni
Perché si era sparsa la notizia che io fossi esperta in Parma chimica farmaceutica e quindi chiedevano
Quali effetti potevano avere i farmaci quali Effetti
Negativi e mi chiedevano anche come superare quegli aspetti negativi e e e ad un certo punto vi assicuro che
Di fronte alla mia poltrona c'era tipo il numerino come alla o perché venivano in continuazione da dietro l'altra e quindi vi assicuro per esperienza personale che questa idea un'idea assolutamente valida ed efficace e vi esorto a metterla in cassa un davvero importante
L'altra cosa che mi ha colpito di tutto quello che ho ascoltato a pagina qua quello che ci ha detto il dottor Mantoan in merito al modello organi
Pizza attivo c'è anche questa passa straordinariamente importante da tener conto voi l'avete detto l'avete scritto nel vostro documento
Il modello organizzativo e fondamentale ancora di più dei soldi a disposizione perché se il modello organizzativo non funziona i soldi si buttano ecco questa è una cosa che e chiunque lavori in questo settore deve sempre tenere a mente
I soldi si possono trovare abbiamo visto quanti mi sono arrivati anche con i piani RR
Sì posso si può partecipare a dei bandi sicuramente le regioni metteranno sempre più risorse certo share dispiaciuto moltissimo
Che il l'attuale ministro abbia promesso all'insediamento di finanziari maggiormente
Indicano oncologico nazionale e che poi alla fine non sia riuscita a farlo però ecco io credo che oggi fu forse ancora più importante
Organizzarsi ma bene e meglio piuttosto che avere molte più risorse a disposizione certo che è stata se le risorse sono fondamentali però dal momento che non può essere non si può pensare che le risorse possano decuplicare ogni anno bisogna ai attrezzarsi
A far funzionare meglio quello che abbiano e e ci sono molte speranze
Stato importante vedere quali sono mettere a confronto diciamo i vari modelli organizzativi perché poter valutare e confrontare i vari modelli organizzativi presenti nelle varie e dei giorni
Quest'oggi
Lo stiamo facendo è senz'altro uno dei metodi più efficaci per scegliere quello che funziona belli questa evidente no quindi benissimo anche quest'aspetto che mi ha che mi ha molto colpito ma mi ha colpito molto anche l'intervento dei del tutto Ramunni
Siamo può conterranei e quindi non poteva citarlo
Perché effettivamente ha riportato e ha sottolineato del l'evoluzione dell'importanza del paziente
Non solo no come e spie esperienza esperimento
Quello del paziente esperto che li portavo prima ma anche come strumento di monitoraggio il paziente come interlocutore della governance regionale il paziente come attore paritario dell'evoluzione in campo oncologico ecco io credo che siano tutte questioni importanti da ritenere in grande considerazione
E poi c'era il problema di tutti i programmi che è stato citato praticamente da tutti voi ovvero quello di porsi l'obiettivo di superare le differenze tra Regioni
Oggi inaccettabile siamo nel due mila ventitré
Che l'aspettativa di vita delle persone dipenda da dove nascono le persone questo non non si può più accettare menzogne saranno paziente speriamo per sempre
Mi son sentita molto fortunata
Però mi sono chiesta moltissime volte durante il mio percorso ma cosa sarebbe successo se fossi nata in un'altra regione non faccio nomi se no qualcuno su tranne
E questo era il problema del problema del resto quando è stato costituito il sistema sanitario nazionale nel settantotto il primo obiettivo era proprio quello
Chi del dell'omogeneità delle prestazioni sul territorio nazionale purtroppo oggi a distanza
Quaranta cinque anni se non ho fatto mai conto non ci siamo ancora arrivati io credo che dovrebbe essere l'obiettivo principale di chiunque oggi si appresti a guidare le istituzioni democratiche di questo Paese chiudo il mio intervento con una considerazione che anche a me ha colpito cioè quella dell'assessore regionale Raffaele Donini che ha detto giustamente ormai la parola calvario è stata sostituita dalla per parola percorso che non deve essere a questa così ma io vorrei fare un salto in più io vorrei che la parola percorso diventasse fosse sostituita con la parola esperienza perché alla fine quando si fa un'esperienza di questo genere
Questa esperienza ti cambia la vita non sarai mai più quella di prima e potrebbe anche essere un'esperienza positiva perché i cambiamenti nella vita non sono sempre negativi a cui Olimpia auspico che per tutti i pazienti e quindi che i decisioni i decisori siano così bravi affinché tutti i pazienti futuri
Facciamo un'esperienza piuttosto che un percorso ad ostacoli e piuttosto che un calvario
Grazie grazie veramente dottoressa San Vito Piera questa testimonianza che proprio per la sua provenienza istituzionale può solo darci la forza per proseguire in questa direzione
Attraverso un coinvolgimento allargato perché i pazienti non devono esser lasciati soli pazienti non voglio neanche essere messa città sentivano adesso in qualche modo coinvolti in questo percorso proprio grazie al loro esperienziale quindi lo premiano con una sottoscrizione è un auspicio affinché la governance passa portare l'Oncologia sempre più partecipata a proseguiamo con le ultime due regioni a darei la parola la la Regione Campania qua nel il suo grazie con il suo responsabile scientifico dirette regionale e il dottor Sandro pignatta
Che a questo punto deve parlarci anche di questa tela Oncologia di questa telemedicina che in Campania veramente un modello esemplare gravi utopica grazie intanto grazie a voi per questo bellissima iniziativa per aver posto
Il tema dei pazienti al centro del dell'organizzazione del sistema sanitario riparto dalle parole che la dottoressa ha detto prima riguardo l'universalità del sistema sanitario
è chiaro che per una regione come la mia la regione Campania
Diciamo cercare di mettersi nelle stesse condizioni nelle stesse modalità operative delle altre regioni
Più efficienti è ovviamente un tema importantissimo ma è anche importante per noi fare in modo che all'interno della né Straw e la Regione
Ci sia la stessa universalità celle classi svantaggiate e le diciamogli i poveri abbiano le stesse possibilità di accesso al sistema sanitario regionale e le classi più abbienti perché vedete la ai la statistica ci mostra che in Italia il numero di poveri incrementa ogni anno e un povero anche in un sistema universale come il nostro non ha le stesse possibilità di accesso alle cure
Che hanno le persone di classi sociali più elevate ecco questo è il tema che ne abbiamo affrontato cercando di creare un sistema molto rapido
E semplice che possano portare i pazienti alle cure evitando i ritardi diagnostici e sono a nostro giudizio è uno degli elementi più importanti del della della peggiore mortalità dei pazienti e la nostra regione e questo è un sistema digitale
Che vuole guidare i pazienti all'interno del sistema e che nella nostra visione deve partire dalla medicina generale
Ora la la via di arruolamento alla medicina generale un percorso ancora incompiuto in parte abbiamo seicento medici di medicina generale che hanno l'accesso al nostro Sistema sanitario digitale in Campania ce ne sono quattro mila quindi il percorso e ovviamente lungo
Ma questi seicento medici indiano pazienti privilegiati nell'arco di sette giorni possono essere presi in carico degli ospedali io penso che questa sì è una delle soluzioni forse più moderne che in questo momento possiamo adottare per quanto riguarda la centralità del paziente
E assolutamente vero vi dico quello che abbiamo fatto non in termini di formazione
Noi ogni anno Rieti diamo il PGT anni abbiamo venticinque nella edizione due mila e ventidue molti sono alla quarta edizione annuale
Ogni anno nei livelli di ricette dichiara teniamo un livello che è affidata alle associazioni dei pazienti precisiamo
Affidati in campagna per quello per la realtà che avevamo la nostra regione a favore che ha coinvolto altre associazioni di pazienti quelle presenti nella nostra regione
E in questo livello di condivisione le asserzioni di pazienti
Giudicano i nostri PD che ha segnalano le criticità che vengono incluse nel documento poi dal sottoposta decreto come proposito di miglioramento per l'anno successivo quello che io chiamo i compiti a casa per noi
Ma che sono anche i compiti a casa per le associazioni di volontariato perché hanno un anno di tempo
Per poter rappresentare la voce dei pazienti per sostenere anche il decisore politico a portare avanti quelli obiettivi che abbiamo concordato insieme ecco io penso che così come il nostro ruolo è stato quello di superare gli individualismi dei professionisti far capire che la Muti di scindere canone una io Ria ma deve essere pratica che non non ci deve essere più un singolo medico a decidere sorti un pazienti
Io penso anche voi dobbiate migliorare lo diceva prima la dottoressa le modalità di lavoro il prete perché c'è tanta competizione anche nelle associazioni di volontariato e noi che lavoriamo nella nella Rete ecco
Noi molti molti di noi sono dei medici crescono stati immolati alla causa delle reti non siamo i decisori politici
Quindi dobbiamo in qualche modo essere aiutati a far capire ai decisori politici che quello che noi proponiamo non è solo un nostro obiettivo qual è l'obiettivo basato anche sulle esigenze dei pazienti
Gli avieri delle voci comuni delle associazioni per noi è molto importante
E
Quindi nel nostro piccolo
Chiunque voglia lavorare con noi anche per questa edizione del due mila e ventitré benvenuto basta che i miei contatti e troveremo sicuramente il modo per per introdurli dei nuovi percorsi
Grazie grazie dottor segnata è un invito che le associazioni non possono veramente che accogliere di buon cuore
Completiamo subito Europa Donna mi dice di blocchiamo subito grazie grazie allora terminiamo con calare giorni Puglia che più rappresentata oggi e a alla dottoressa Mariangela Ciccarese in sostituzione del dottor Surico alla dottoressa Ciccarese
Afferisce appunto la rete oncologica pugliese nel direttivo in rappresentanza anche di ARSSA Agenzia regionale strategica per la salute sociale della Regione Puglia
Cinica dottoressa Ciccarese anche dal suo punto di vista questa formazione dei pazienti con i pazienti grazie grazie a voi è un momento preziosissimo cerca di sfruttare al meglio questi cinque minuti di condivisione che lo trova veramente un'occasione speciale
Allora ammette di tutte le problematiche che può avere una regione che differisce ovviamente dalle altre per per organizzazione per modelli organizzativi forse anche la giovane età del tema degli organizzativi
La rete ancora chiedo quelli esteri siamo Benita a camminare nel due mila e diciannove anche se deliberata nel due mila e diciassette quindi potete capire che i tempi di attuazione
Non sono immediati però andiamo ha cercato in qualche modo io mi prendo due parole che di che ho ascoltato stamattina formazione sinergia
E ed esperienze Temps allora sull'esperienza dei pazienti noi abbiamo devo dire fondato nel nostro azioni del prossimo anno
Prima di tutto perché io penso che le strette perché in pista una metrica che il sistema sanitario deve trita gliele che Mary una metrica in alcuni sistemi internazionali la chiamano già una mitica tipo Alcan
Che non è un modello a cui ci speriamo talvolta è una vera e propria metrica e abbiamo tentato quindi
Di avviare anche con arresti e quindi all'intera rete oncologica Ancona per lavorazione col Sant'Anna per portare i tempi crescente forte tensione etnica all'interno delle prestazioni
è un accordo che si è chiusa si chiederà tra pochi giorni e che ci vede entusiasti come sottogruppo tratta saprete mammella
Abbiamo portato l'esperienza dei pazienti anche come la stampa tre speciali all'interno delle verifiche della sottorete delle saprete Breast Unit la nostra regione
Europa donna in questo c'è stata molto vicina e la delegazione Puglia rotta donnaccia permetta nella loro rappresentante pugliese alle Andreina
L'abbiamo portata con noi alle proprio con i valutatori regionali
In processi di valutazione delle delle brattee unite che hanno utilizzato un metodo dell'accreditamento istituzionale quindi attraverso propri criteri dell'accreditamento oltre quelli di Rete
E per noi l'osservazione della patente quindi della della patente in questo caso patente spetta dopo il Piro anche qual è il nostro progetto in accordo con i o Pati e e per è stato nell'opera di vedere la sua la sua posizione mentre noi facevamo di verifica per capire se dobbiamo correggere il tiro soprattutto sul criterio dell'umanizzazione e dell'empowerment l'engagement dei pazienti che non è solo che ma preziosa voi avete rappresentato qui ma che fa parte di criteri di accreditamento istituzionali per le strutture sanitarie quindi è anche un obbligo di legge oltre che essere uno auspicabile per questo documento quindi io ritengo che inoltre abbiamo a seguito di questo evento
E ci è sembrato doveroso dare la nostra nostro in tre stadi o Pato io personalmente ho scritto li ho fatti e abbiamo coinvolto tutte le associazioni che fanno parte d'Europa donna per perché qualcuna di loro descrive il percorso che si avvierà a marzo e per fortuna abbiamo già una selezione proprio all'interno della di Europa Donna perché vogliamo costruire dei pazienti consapevoli di pazienti che siano formati perché e io credo che proprio al netto delle differenze che abbiamo visto integra fico il FIAT di AgeNaS
Forse non è più di altre abbiamo bisogno della sinergia di pazienti rispetto a dei meccanismi operativi regolatori regionali quindi
L'ha chiamata diciamo questa coltura Cianci vede tutti coinvolti io vi ringrazio ancora questa opportunità
Faccio la stessa approfitto della cosa che ha fatto il collega per dire che Nino altri dieci predica regionali gli ultimi stiamo rivedendo cinque sono già deliberati e Europa donna e fremente inclusa all'interno
Il Pd Tienanmen abbiamo avuto grosse difficoltà ad avere dei rappresentanti associativi
A perché non erano presenti al nostro territorio cita un esempio per tutta un'altra Nepi dita del pancreas abbiamo chiamato Codice viola Pinorì vitigno che il nostro tutor lombardo
Per poterci dare un occhio per poter dare un'occhiata ai lavori della Regione Puglia e io ho sponsorizzato moltissimo alla costruzione di cloni di queste associazioni che potessero essere sinergica
Non sempre facile quindi iniziando a costruire pressione formazione passatemi il termine forse dire e colonizzazione del territorio attraverso queste esperienze e credo che sia fondamentale per noi come Regione Puglia
E in ultimo nel tumore board abbiamo incluso anche le associazioni un tumore porta nascente e noi abbiamo fatto una scelta regolatoria professore perché non potevamo far nascere Tumor Bordin ospedali non pronti quindi abbiamo fatto una abbiamo deciso di far nascere ventuno al board regolatorio che dia degli indirizzi su come si fanno i report mutazione Ali e centri una geografia di centri Hub decentrati poc'per garantire equità e sostenibilità all'innovazione
Non è facilissimo e molto difficile in un contesto organizzativo non matura però io credo che indietro non si possa più tornare quindi vi ringrazio ancora per questa opportunità preziose grazie
Azienda dottoressa Ciccarese perché dà un'ulteriore spinta a momenti di promozione culturale come quelle odierne ma affinché la cultura si trasformi poi l'operatività quindi giusto pensiero ma per la giusta azione quindi da oggi possiamo essere certi che faremo il nostro meglio affinché ci sia veramente una sanità partecipata un'eco accesso
Alla alla sanità stessa attraverso in questi pazienti formati che devono esserlo Da Ponte no avvicinare la cura chiaramente al territorio al servizio quindi grazie ancora per la testimonianza regioni Puglia
Professore a a ogni io la chiamerei per proprio a conclusione coclea referente la nostra Facoetti quindi la invito Valeria la invitiamo dietro
Penso che le cose siano andate molto bene
Perché insomma non non è facilissimo
Trovare momenti in cui ci si confronta su un terreno che non confermiamo noi no ma che ci viene in qualche maniera proposto imposto in senso buono da un interlocutore io credo che queste siano lezioni di vita qualunque lavoro
Si faccia
Dico due cose e poi davvero che saluto la prima è questa
Siccome ci sono
Due novità nel futuro dell'organizzazione oncologici
Che sono una quella del Tumor molecolare volte del non conosciamo frazionate l'altra all'opposto quella dell'integrazione ospedale-territorio dell'Oncologia territoriale
E tutte e due queste cose apparentemente distanti
Però segneranno la nuova organizzazione le reti oncologiche io vi vi inviterei a a focalizzare per il futuro
Il lavoro su questi due temi
Proprio per la componente non più di monitoraggio non più di controllo non chiude ma proprio di attori principali di questo di questo percorso lo dico perché
Noi rischieremmo di avete persone che si son fatte fare una indagine muta arsenale sui cinquecento decenni magari nel privato che gireranno con queste
Diagnosi e ci chiederanno spiegazioni su queste senza sapere si è appropriata la corsa se ci sono cure tradizionali adeguate e così via qui questo è un tema rilevante in cui i pazienti o più in generale gli utilizzatori del sistema Oncologia devono davvero essere Esperti e dare le regole etiche di questo comportamento
L'altro è un tema che è quello dell'integrazione ospedale-territorio
Noi dobbiamo portare parte del percorso
Oncologico fuori dall'ospedale
Perché fuori dall'ospedale
Forse si svolge al meglio per alcune funzioni ricordo che ancora non siamo riusciti a portare fuori dall'ospedale Lazzi con Colucci
La riabilitazione oncologica
Il supporto nutrizionale del paziente oncologico cioè tutte cose che hanno una più velocità collocazione nel territorio
E una meno appropriata collocazione in ospedale poi c'è tutto il tema più complesso di una parte del percorso di cura colore Diana su questo a volte ci siamo anche sentissi su posizioni diverse però fui il tema del del paziente è centrale perché noi dovremmo dare un messaggio che sarà quello di dire che non andiamo verso le Oncologia e di serie A e le Oncologia di serie B quelle ospedaliere quelle territoriali e l'ufficio stampa dell'Oncologia quello diffuso sono i pazienti
Sono quello che passa in qualche maniera tra gli utilizzatori un'operazione di questo genere Pio
Sposo con grande forza da solo come operazione di riorganizzazione non la fai terza ed un'ultima cosa io faccio una proposta ma questa roba forse sarebbe giusto riportato alla nelle sedi in cui nata
E forse un viaggio di ritorno nelle regioni
Chiedendo una cosa alzo ittiche
Che le regioni i Consigli regionali
In qualche maniera a approvano assumano queste queste dieci cose
Sarebbe
Passaggio enorme una cosa assolutamente importanti perché spesso la maggior parte delle cose facciamo quasi sempre sono viaggi d'andata no si parte si arriva da qualche parte poi ci si dimentica anche da dove siamo partiti e quello che effettivamente abbiamo fatto
Se vogliamo fare quest'altra scommessa
Ho imparato in questi mesi che siete persone che non hanno paura delle scommesse insomma secondo me potrebbe valere appena tifato lo perché sarebbe il secondo tempo
Di questo lavoro che ripeto non deve essere solo di restituzione
Con gli interlocutori da cui siamo partiti ma anche una richiesta di assunzione di di responsabilità
Se mettiamo un po'le regioni in competizione furbescamente secondo me tutte al cielo ce lo approvano basta inventare la prima e lo ha approvato e poi riforma se vanno
Di conseguenza da parte gli scherzi Loria la la mancanza di persone io veramente vi devo ringraziare per l'esperienza che mi avete fatto fare ma come vedete dagli interventi ci sono stati e insomma siamo in tanti a doversi ringraziare e poi guardate che davvero concludo su questo
Per chi
Si occupa di organizzazione
Di manager mentre io un po'mi sono ritrovata è la mia vita piano piano a fare quest'altro lavoro voi non sapete quante prezioso
Trovare compagni di strada che amplificano rafforzano quello che vedi
Mettere impieghi il manager in sanità drammaticamente solo
Un po'perché lo vuole essere un po'perché non è facile trovare interlocutori
Attivi per cui giochiamo anche questa
La sfida col
Va bene era
Emigranti girare anch'io io l'enigma delle conclusosi solo ricordando che sicuramente chiesto sicuramente appunto porteremo insomma raccogliamo gli ispira Grillini del dottore dell'arte sarà molto e ricorda che la le le venti è stato ripreso e registrate anche perché Ponte ci ha seguiti il questo nostro documenta tutto diciamo dei prezzi
Si può scaricare per chiaramente non era qui presente quindi ha potuto ritirare cartacce scaricare anche dal nostro sito
Associazione preziosa quindi ancora grazie grazie al relatore grazie a chi ci ascolta ti dà seguite grazie