"Per la vita della democrazia, del diritto, della scienza, delle libertà. Delle persone" - XIX Congresso dell'Associazione Luca Coscioni (2ª giornata)

No e benvenute Benvenuti al diciannovesimo congresso dell'Associazione Luca Coscioni dal titolo per la vita
Cartelle persone siamo al tecnopolo di Modena
Nell'aula magna in via di Marelli due lo dico per chi ci ascolta intanto dai canali socia al dell'Associazione Luca Coscioni e sul sito di Radio Radicale radio radicale
Compatibilmente con la programmazione di questi due giorni ci darà anche indiretta sulla radio sappiamo che ci sono state delle degli incontri in Parlamento ce ne saranno altri e comunque ringraziamo sin d'ora
Il sostegno che verrà dato per i prossimi due giorni siamo reduci da quindici ore di dibattito iniziate giovedì pomeriggio per andate avanti tutta la giornata di venerdì sono state affrontate molte delle questioni che torneranno anche al centro del nostro dibattito generale
Il sabato e domenica a stamattina c'erano presente registrate centonovantotto persone di cui centoquindici scritti quattro rappresentanti della stampa è un'ottantina di
Ospiti naturalmente noi iniziamo con le invitare gli ospiti a diventare scritti e così aumentiamo il numero ma questi sono
Diciamo prime cifre che comunque a confermano la la volontà di tornare finalmente a partecipare in presenza a un incontro dell'Associazione Luca Coscioni così importante come l'assemblea generale dei soci
Andremo anche in in on line perché poi ce lo spiegherà Rocco Berardo è possibile non soltanto segui
Eh ma è necessario registrarsi sì sì ci si è iscritti entro l'undici di ottobre di quest'anno perché le votazioni come dal
Da tre anni a questa parte avverranno solo ed esclusivamente on line iniziamo con il ricordare
I documenti che sono stati pubblicati sul sito nel nei giorni scorsi e che sono da una parte l'ordine dei lavori e dall'altra il Regolamento
Stamattina si insedierà alla presidenza che per il momento presiedo io Marco Perduca avremo le relazione dei degli o per i dirigenti degli interventi programmati a un certo punto della mattinata approveremo e quindi inizieremo utilizzare la piattaforma e lirico
Tanto il Regolamento quanto l'ordine dei lavori alle ci sarà una pausa presumibilmente tra le tredici e trenta alle quattordici e trenta alle quattordici e trenta riprendono i lavori con altri interventi programmati
Naturalmente il dibattito generale alle ore diciotto circa viene è prevista l'adozione del Bilancio alle diciannove e trenta
Verrà comunicato il numero di sottoscrizioni necessarie per presentare documenti candidature entro le venti finiremo la nostra giornata domenica giornata finale
Ricominciare alle nove puntuale il dibattito generale ed eventuali altri interventi programmati alle ore dieci e trenta
è il termine per la sottoscrizione delle mozioni generali le liste per l'elezione del Consiglio generale raccomandazioni che le eventuali proposte di modifica statutaria
Allo stesso tempo anche la presentazione dei documenti che candidature presentate a seguire ci sarà il voto solo ed esclusivamente on line dove si eleggo uno come sempre le cariche persona copresidenti segretario tesoriere Consiglio Generale revisore dei conti alle undici chiusura del dibattito generale con le repliche alle tredici chiedo scusa girato repliche il voto on line alle tredici e trenta la proclamazione
Il nostro Regolamento è stato naturalmente aggiornato a questa possibilità di
Voto on line naturalmente ha diritto di voto chi si è iscritto
Entro le ventiquattro dell'undici ottobre l'iscrizione ricordiamolo è di cento euro può essere già fatta adesso per il prossimo anno e la partecipazione avviene conica nei canali ricordati segnate vi questa time il perché ero necessaria per la tre presentazione delle proposte
Dei vari documenti anche di candidature da chi non dovesse essere presente qua congresso due zero due due chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it
La votazione ce la spiega Rocco Berardo avverrà sulla piattaforma Illirico
La presidenza renderà disponibile la proposta di Regolamento la proposta di ordine del giorno a dire la verità è già stata resa disponibile nei giorni scorsi ma è comunque consultabile
Per le prossime due ore sul sito dell'associazione gli emendamenti vanno anche essi inviati alla presidenza sempre nella stessa allo stesso indirizzo e-mail Congresso due zero due due altri che o c'è l'Associazione Luca Coscioni possono essere sottoscritti da una persona una purché iscritti
Ci si iscrive a parlare o di persona alla segreteria di presidenza il tavolo qui accanto ho sempre comunicandolo alla all'indirizzo
E-mail il numero delle sottoscrizioni necessarie per la presentazione di candidature documenti eventuali proposte di modifica statutaria si calcola sul numero dei partecipanti
E a al voto che sono registrati e lo comunicheremo più tardi stasera le mozioni generali devono essere sottoscritte da almeno un quinto degli iscritti e depositate di persona o a l'e-mail Congresso due zero due due chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it si può sottoscrivere una sola mozione generale e il il segretario in carica può presentare direttamente una mozione generale non sono previsti emendamenti alla mozione questo è molto importante la mozione è stata condivisa
Non solo con gli organi ma anche
Con i partecipanti sono state preventivamente raccolti suggerimenti
Che verrà la comporranno si possono invece presentare delle raccomandazioni le raccomandazioni devono essere sottoscritte da almeno un decimo dei soci di cui al primo paragrafo il presente di persona oppure viene Lanza che indirizza
Ciascun documento può essere illustrato da uno dei presentatori con l'intervento di massimo cinque minuti per le mozioni generali due per le raccomandazioni la presidenza procede alla lettura dei documenti
E poi va avanti accettando le comportando lì al articolo sette questo importante sono le modifiche statutarie le eventuali proposte di modifica dello statuto devono essere presentate per iscritto a congresso ventidue due due Associazione Luca Coscioni
Come l'articolo diciannove dello Statuto vigente devono essere sottoscritte da almeno un quinto dei soci presenti al congresso al numero massimo di partecipanti al voto su regolamenti ordine di lavoro ciascuna proposta viene illustrato da un intervento di durata non superiore di tre minuti
La presidenza procede la messa in votazione dopo
Aver dato la parola per due minuti a tentoni dichiarazione di voto favorevole contrario eventualmente astensione le votazioni degli organi dell'associazione non le dico perché ci spieghi le medie lascio la parola Rocco che ci spiega non soltanto come si può o da ma cosa occorre fare per essere pronti a votarlo già più tardi stamattina con il sistema idrico Rocco Berardo buongiorno a tutti allora
Marco Perduca andava braccio e ha detto tutte cose molto precise
Però io sono qui a mettere a fuoco alcuni passaggi il primo passaggio tutti gli iscritti all'Associazione Luca Coscioni entro l'undici ottobre scorso hanno ricevuto presso la loro e-mail dove ricevono di solito le comunicazioni dall'associazione Luca Coscioni
Delle credenziali e leggo sono arrivate due e-mail dai go una che indica i punti all'ordine del giorno che verranno effettuate le votazioni l'altra immediatamente successiva pochi minuti dopo che potete trovare mettendo nella ricerca credenziali e Li Gotti dove si ribadisce che chi riceve quelle mail ha diritto alla partecipazione al voto può capitare che quelle mela sia finita espanda sia finito in qualche cartella quindi
Nel non seguire altro che ricercarla anche nelle cartelle che contengono lo spam del vostro provider di posta
Però passiamo un altro passaggio
Ovvero e non serve registrarsi cioè voi con quelle credenziali andata Linke e siete immediatamente registrati e avete diritto di partecipare al voto qualora non troviate queste mete spero che la Traviata
Perché altrimenti ci mettiamo al lavoro ulteriormente dovete scrivere a congresso due mila ventidue chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it oppure
Indicare Agenzia che qui a me che sono lì sopra insieme al Teatro migliorati il fatto che non vi sia arrivata le e mail quindi noi potremmo tre inviare le metterò fate un'ottima ricerca all'interno della vostra Posta Elettronica fatelo anche subito anche perché questa mail arrivata nella giornata di ieri dunque ci sono le credenziali per partecipare al voto
Con le e mail Congresso due mila ventidue chioccia l'Associazione Luca Coscioni punto it non solo chi da casa vecchi qua può indicarci che non gli è arrivata questa e-mail con le credenziali ma si possono diciamo si possono indicare i documenti che si vogliono sottoscrivere in particolare e raccomandazioni eventuali modifiche statutarie le mozioni generali eccetera eccetera
Lì il Regolamento prevede che iscritto è un un avente diritto come prevede ovviamente lo Statuto
A a poter votare però c'è una differenza sostanziale tra iscritti presenti e gli scritti così detti partecipanti daremo atto
I primi possono richiedere la parola e quindi intervenire qui nel dibattito generale
I secondi quelli partecipanti da remoto pur potendo ovviamente esercitare i propri diritti di soci e quindi votare attraverso il sistema idrico però non avranno diciamo l'accesso di rispetto alla parola per dovendo intervenire da remoto ma solo eventualmente la presidenza qualora diceva delle richieste può ha la facoltà di dare la parola ma compatibilmente sia con gli iscritti presenti sia con le previsioni del programma
Dunque queste sono le questioni essenziali si voterà alle undici e trenta per il il regolamento dell'ordine dei lavori i tempi saranno dilatati in circa venti minuti all'incirca un po'di più domani per la votazione degli organi
Quindi alle undici e trenta voteremo l'ordine dei lavori il Regolamento alle diciotto invece ci sarà la discussione
Sul bilancio successivamente l'approvazione dello stesso anche qui avendo aperte la possibilità aperta la possibilità di voto per una ventina di minuti circa a secondo di quanto accorderà la presidenza
Se ci sono domande poi sono qui a disposizione grazie
Grazie a Rocco Berardo lui si è andata a braccio io invece leggevo e quindi fa bene ad continuiamo a comporre la alla presidenza Filomena Gallo segretario dell'associazione Luca Coscioni
Michele De Luca copresidente dell'Associazione Luca Coscioni e poi Marco Cappato che già ha già raggiunto la parola immediatamente al nostro copresidente Michele De Luca
E cita il benvenuto perché non ho detto che siamo qui grazie al patrocinio del Comune di Modena e della università di Modena e Reggio Emilia che ci ha anche aiutato nella composizione dei dibattiti che ci hanno accompagnato tutto il venerdì pomeriggio
Da chi vi do il benvenuto anche a nome del rettore che stamattina e non è potuto venire
Quindi faccio i saluti
A nome dell'università che avrebbe fatto il rettore professor Porro quindi sui cambi Capello mi metto quello del professor porco
E io sono molto contento del ospitare
Io ho sfidato ancora finito
Di ospitare questo questo congresso in una università che al suo interno un centro eccezionale che il Centro di medicina rigenerativa
Che diretto da un ricercatore di fama mondiale eccezionale qui siamo contenti viene assunzioni una versione mi rileva il cappello rettore e invece a parte gli scherzi
Voglio dare il benvenuto allora allora Gian Carlo Muzzarelli che il Sindaco di di Modena e lo voglio introdurre io perché lo conosco Giancarlo da parecchi anni
Giancarlo e una persona che attenta ai diritti civili
Io lo definirei con un aggettivo inclusivo
Inclusivo e è sempre stato fortemente uso su un sostenitore veramente convinto della ricerca socio Luca Coscioni e libertà di ricerca scientifica
Dal
Verso il corpo del malato
Alla politica
E lui questo anello lo fa
E ha sempre sostenuto il centro di mici degenerativa e tutta l'Università
Dando veramente importanza alla ricerca scientifica dove sono contento che gliela faccio un saluto purtroppo credo che poi debba andar via ma lo se vuol venire Giancarlo siamo qui
Intanto Bongiorno a tutti voi a tutti voi
Naturalmente ringrazio io l'associazione Luca Coscioni per questo gradito invito
Per me
Non è solo un piacere essere qui al tecnopolo di moda nel luogo della ricerca
Questo luogo l'abbiamo voluto dentro
All'università proprio perché abbiamo bisogno di rafforzare le strategie della ricerca
Di mettere insieme i diversi comparti delle strategie della ricerca perché sempre di più
La ricerca richiede connessioni che disponibilità
Per lavorare insieme
Lo dico
Perché sono contento che ha a Modena ci sia questo
Momento della vostra associazione naturalmente saluto
Tutto l'ufficio di presidenza ringrazio Filomena Gallo Marco Cappato Marco Perduca
E naturalmente si dice sempre così tattica last but not least quello che si è già presentato da solo
Michele De Luca lo debbo ringraziare più volte perché era presente un po'l'orgoglio modenese no questo modo molto pratico di essere di fare
Con la ricerca sempre dei risultati perché alla fine
Noi abbiamo bisogno di fare questo
Voi avete una giornata molto densa anch'io una giornata molto densa sia oggi che domani
E le mille attività che si stanno svolgendo in città quindi
Purtroppo alle undici devo essere o per fortuna
Talmente una fortuna nel senso che debbono essere un'altra inaugurazione ma
Ci tenevo ad essere qui per
Portare alcune riflessioni di carattere politico
Io non sono abituato
Da andare a dire
Bravi divertitevi punto e basta ma provare a entrare anche nel merito
Per dire un'opinione
E parto giustamente da un primo punto
Il vostro invito si apre con alcune parole che condivido pienamente
La legislatura parlamentare che si è chiusa visto perdere diversi occasione di riforma
E purtroppo vero non solo sul fronte delle libertà individuali
E della ricerca scientifica ma anche sul fronte da un lato dei diritti alla persona
E fatemela dire così anche dall'altro lato dei doveri
Delle persone e del rispetto
Che occorre portare avanti
Lo dico perché purtroppo se vogliamo integrare se vogliamo creare una comunità
Più aperta inclusiva abbiamo bisogno di ridefinire i diritti
E abbiamo bisogno di ridefinire anche i doveri
Perché spesso le due cose camminano insieme
E spesso non camminano
E quindi ci sono interruzione dei percorsi che non porta da nessuna parte
Lo dico nei termini del sociale lo dicono i temi d'assistenza lo dicono i termini delle
Strategia della città
L'abbiamo perso anche tanti altri temi di carattere politico e amministrativo che dovrebbero concorrere a far funzionare meglio il nostro Stato e la nostra repubblica democratica
Che dobbiamo tenerci ben stretto a partire dei valori fondamentali della sua costituzione ecco
Allora io auspico davvero che
La legislatura iniziata in questa settimana con l'insediamento dalla Camera e del Senato
Possa registrare avanzamenti importanti del dibattito politico dell'attuazione delle riforme
Le immagini pizzini le decisioni di questi giorni possono far dubitare
Speriamo nel buon senso e nella responsabilità
Lo auspico e da sindaco insieme a tanti altri colleghi
Faremo in pieno la nostra parte per stimolare alimentare il dibattito positivamente
I problemi reali ci sono i nodi spesso difficili ci sono
Il compito della politica affrontarli
Certo
Anche questo lo avete scritto nell'invito i prossimi anni rischiano di essere ancor più problematici
Voglio provare d'essere comunque positivo nonostante come vi ho detto Intimissimi passi parlamentari di questa legislatura che sembrano confermare la nostra preoccupazione
E aggiungo
Non mi lasciano certo tranquillo le tante esternazioni violente registrato in campagna elettorale in merito al futuro della legge centonovantaquattro
A sedicenti nuovi diritti delle donne rispetto la loro salute la loro libertà di scelta la loro corpo
Vi assicuro che Morgana coi suoi valore la sua storia terrà alta l'attenzione su questo fronte pronta a far sentire la propria
Tornando allo spiccio su questa legislatura ho in mente tanti esempi
Non posso non ricordare in questa sede
Che durante la campagna elettorale è stato sollevato un tema di legittimità democratica della tecnologia e della correlata identità pubblica delle persone
è un tema importante perché la democrazia è innanzitutto partecipazione
Perché se da un lato lavoriamo per uno Stato moderno con piena cittadinanza digitale allora di conseguenza
Bisogna prendere decisioni chiare e normate in merito alle firme pubblica e a tutti quei processi di partecipazione che la nostra Costituzione prevede e tutte
è una responsabilità politica
Che bisogna decidere non possiamo attendere sempre le sentenze della magistratura ordinaria o amministrativa
Per assumere recepire indirizzi l'altro esempio riguarda qualcosa che tocca dei vicini comuni
E che nei miei due mandati da sindaco toccato con mano
Spesso constatando quanto eravamo soli in prima linea confrontarci con problemi nuovi
Servono leggi e provvedimenti nazionale che non lasciano le amministrazioni locali senza strumenti per risolvere i problemi dei singoli cittadini delle famiglie magari prendendosi responsabilità non dovuti insieme a qualche dirigente dell'Anagrafe o dei servizi sociali
Sono sindaco dal due mila e quattordici ricordo bene tutti i temi che abbiamo dovuto affrontare dal basso
La gestione delle dichiarazioni di fine vita
Le registrazioni di unioni civili di persone dello stesso genere l'iscrizione all'anagrafe di migranti per motivi umanitari i genitori dello stesso sesso che dopo l'adozione chiederò di essere riconosciuti per andare a prendere i bambini a scuola
Sono tutti elementi che abbiamo dovuto gestire noi devo dire prendendo delle responsabilità inventando spesso
Dei percorsi
Non mi ricordo sulle unioni civili ci siamo messi lì io la responsabile another fa inventare il modulo
Perché dovevamo provare a capire che cosa che cosa fare quindi se non cambi di passo perché ciò che è stato fatto e troppo poco l'ultimo accenno è davvero concludo
Lo voglio fare ovviamente rispetto alla sanità alla ricerca
Ebbene qua il mio spiccio è molto semplice
Questa legislatura nazionale tenga ben presente la necessità di investire di mettere al centro la strategia della sanità pubblica
Io su questo sono preoccupatissimo
Per ciò che sento per ciò che vedo perciò che registro nelle dinamiche
Di movimenti
La pandemia credo che abbia fatto riscoprire alla stragrande maggioranza dei cittadini la necessità di avere in Italia un sistema ospedaliero e territoriale di qualità
Capace di evolversi e di innovarsi andando incontro alle necessità dei cittadini e delle comunità locali
Il piena reale a due missioni specifiche che devono essere messi a terra nei tempi previsti
E con il pieno coinvolgimento del sistema sanitario delle aziende delle regioni e degli enti locali di tutte le università
Da presidente della Conferenza territoriale socio sanitarie modenese so quanto è rilevante questo tema e non a caso che a dispetto agli investimenti abbiamo più volte portato in sede istituzionale un aggiornamento costante di quanto sta accadendo
Per il nostro territorio realizza
Oltre settanta milioni di investimento tra ASL e agendo spedì erano e settaria
E le risorse altri cinquanta almeno ora poi speriamo di più dell'università
Devono portarci a rafforzare l'asse della sanità pubblica ospedaliera e territoriale per garantire ancora di più vicinanza e qualità delle prestazioni
Ecco non voglio andare oltre avrei molte altre cose da dire ma non voglio andare andare oltre
Vorrei solo fare una battuta
Su un punto che mi sta a cuore visto
Purtroppo
Che ognuno di noi nella sua vita ha passato momenti molto complicati
Purtroppo molti sono passati attorno i tumori dentro il tumore sono passati dentro i percorsi di vita
Hanno avuto lutti
E credo che
Su questo
Io credo che il diritto alla vita
Sia fondamentale
Però il diritto a vivere
Non a stare molto da vivo
Lo dico per ciò che ho toccato con mano quindi non lo dico peraltro e credo che questo sia un passaggio di coscienza difficile e complicato
Però
Se vogliamo garantire il diritto alla vita dobbiamo assicurare anche un percorso per rimanere vivi sono tutto diventa più difficile
Ecco ci tenevo a farvi capire quanto Modena sia connessa con l'attualità con la dimensione strategica delle sfide che attende tutti noi
E che vede la vostra associazione come interlocutore importante conosciuta nel nostro territorio
Per questo vi ringrazio grazie ancora per i vostri inviterà ancora buon lavoro a tutti voi e buona vita
Grazie
Grazie a Giancarlo Muzzarelli sindaco di Modena anche grazie per l'ospitalità e per questo intervento che non era un saluto come Marcone intervento pienamente politico cosa che noi diamo sempre
Non diamo anzi mai per scontata e tutte le volte comunque veniamo sempre
Meravigliati anche dall'attenzione che viene data non esclusivamente i termini al centro del dibattito del Coni dell'assemblea generale del Bie dell'Associazione Luca Coscioni ma anche altre cose come per esempio questa delle firme digitali
Intanto a diamo il benvenuto al professor Pugiotto che ci è stato in collegamento da stamani grazie prima prima di dargli la parola dopo segnalo che dopo di lui interverrà Pietro migliorati che vice tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni e poi avremo le relazioni di Filomena Gallo e di Marco Cappato professor Pugiotto a te la parola
Buongiorno
Grazie Marco grazie a tali grazie all'Associazione Luca Coscioni bravi mi rivolgo l'invito a svolgere questo intervento di apertura dell'odierna giornata del vostro congresso un congresso che si celebra in un contesto ben diverso da quello ipotizzato quando nell'estate due mila ventuno
Mi ha dato l'impulso iniziale la campagna referendaria per eutanasia legale eccessivamente per la depenalizzazione della cannabis
Un anno fa di questi tempi
Entrambi i quesiti superavano il vaglio dell'ufficio centrale per referendum presso la Cassazione veleggiando con ragionevole ottimismo verso il successivo controllo di ammissibilità della Corte costituzionale
Alla vigilia del giudizio il presidente Amato ricordò ai giudici costituzionali parlando ed ora assistenti
Che i referendum sono una cosa molto seria e perciò bisogna evitare di cercare ad ogni costo il pelo nell'uovo per buttarli nel cestino testuale
Alcuni pensarono e io tra loro il colle parole intendessero ribadire il dato costituzionale secondo il quale il referendum e la regola
La sua inammissibilità e recessione
Altri invece aumentarono ti senta passi della carota che precede il bastone
Sappiamo che ha avuto ragione
La consultazione referendaria del dodici giugno scorso rivelatosi poi la minor dotata di sempre è stata così amputata dei due esiti di grande impatto sociale
Per entrambi i quali si prevedeva una massiccia partecipazione alle urne una valanga di voti favorevoli ne sarebbe risultato la maggioranza popolare attenta ai diritti civili espressione di indirizzo politico laico liberale progressista
Capace anche di ipotecare la scadenza elettorale del venticinque di settembre
Le cose ahimè sono andate esattamente in direzione opposta
Per parte mia avevo firmato e fatto firmare imbottiture ferendo una convintamente
Perché mi riconoscevo e mi riconosco nella loro comune matrice schiettamente liberale contraria a ogni paternalismo giuridico
Come pure suo ancillare proibizionista Maglio penale
Entrano i quesiti infatti si ispiravano il principio secondo il quale le scelte individuali privi di offensività verso terzi non devono essere punite semmai governate socialmente e culturalmente e norma in modo costituzionalmente orientata
Entrano i quesiti muovevano da un concetto di salute come diritto individuale che ENI fino a quando momenti no in conflitto con la sua dimensione di interesse della collettività
Trova la sua bussola nel principio di autodeterminazione non tollerando funzionalizzazione ogni di sorta
Entrambi i referendum infine si muovevano non in alternativa bensì in seconda concorrenza con il Parlamento
I contravventori generativo sarebbe stato comunque necessario rimane una compiuta riforma normativa riforma che nel frattempo i depositi sagoma vanno contribuendo così a ridurre la distanza tra norma giuridica e fatto sociale
Ebbene la ghigliottina caduta su entrambi a Palazzo della Consulta ha così impedito di misurare il consenso popolare su una proposta complessiva di politica del diritto antitetica all'egemone giustizialismo morale perseguito in tutti questi anni a furor di popolo cioè quell'orientamento politico giustizialismo morale trentasei in un concetto assoluto disincanto di giustizia che non ammette alternative alle proprie convinzioni orari
Ecco perché è necessario ritornare sulle sentenze numero cinquanta e cinquantuno del due mila ventidue che hanno bocciato rispettivamente
Il quesito sull'abrogazione parziale dell'articolo cinquecentosettantanove del codice penale sull'omicidio del consenziente e quesito sul testo unico delle sostanze stupefacenti
Sono decisioni costituzionalmente persuasive
E se non lo sono esistono rimedi giuridici alloro giudicato
A mio parere entrambe le sentenze rappresentano episodi esemplari ma non isolati di sviamento funzionale del giudizio di ammissibilità
La Corte comunali infatti deve ora rispondere a un interrogativo mesto è ammissibile il referendum
Ha invece risposto in America negativamente abbinarci interrogativo questo
E conforme a Costituzione la normativa conseguente al referendum
Esercitando così una competenza che molto semplicemente l'ordinamento non contempla nelle assegna
Infatti
Per quanto la giurisprudenza referendarie possa essere massimamente creativa incontro comunque delle colonne d'Ercole
Con la ancora insuperabili imposte dalle fonti pertinenti e almeno a parole riconosciuto della stessa corte costituzionale sin dalla prima sentenza referendaria al numero dieci del mille novecentosettantadue
Il divieto cioè di fare dei giudizi di ammissibilità del referendum l'occasione per un sindacato di costituzionalità preventivo sui suoi impotenti ci esiti normativo
Badate è un confine ribadito testualmente antica sentenza cinquantamila sentenza cinquantuno del due mila ventidue
Eppure in entrambi è stato palesemente travalica
è certamente Successo nella decisione che ha bocciato inquisito in tema di omicidio del consenziente come posso dimostrare incorrendo Cinque pezzi facili
Il primo
Il criterio del livello minimo di tutela legislativa valorizzato nella sentenza numero cinquanta implica necessariamente una previa valutazione di costituzionalità non solo della normativa di risulta una prima ancora della stessa legge sottoposta a referendum abrogativo perché sei legittime non possono certo considerarsi culturalmente necessario
Secondo pezzo facile
L'originaria distinzione la legge contenuto costituzionalmente vincolato in abrogati energico sicuramente necessarie abrogativi
Riposava esattamente sulla differenza strutturale e funzionale tra giudizio di ammissibilità referendaria e giudizio sulla continuità delle leggi al grande la prima come fa la sentenza numero cinquanta cinica poi la seconda
Penso presso facile
Bocciare un quesito per il vulnus che provocherebbe il valore della vita come afferma la sentenza numero cinquanta equivale degli citarmi disastrato di legittimità c'è sua Egitto normativo
Quanto perso facile escludere come accade nella sentenza numero cinquanta del due mila ventidue un'interpretazione costituzionalmente orientata della normativa di risulta referendaria di cui anzi circa in cui si afferma espressamente di legittimità
Significa anticipando un sindacato di non conformità alla Costituzione
Ultimo pezzo facile
Valutare la ragionevolezza del bilanciamento legislativo tra diritto alla vita e diritto d'autore all'autodeterminazione è certamente compito che spetta alla Corte costituzionale
Ma solo ex-post in sé negli edifici dentale non ex ante incendi ricognizione impedì l'ammissibilità del referendum come invece ha preteso fare la sentenza numero cinque
Non diversamente anche la inammissibilità del quesito sulla depenalizzazione della cannabis maschera malamente un sindacato anticipato l'incostituzionalità dei suoi ipotetici perfetti normativi
Bocciare un quesito per violazione degli obblighi internazionali come ha fatto la sentenza numero cinquantuno equivale infatti a esprimere un giudizio di costituzionalità c'è una sua normativa di risulta
Per contrasto con l'articolo centodiciassette primo comma che impone alle norme legislative di rispettare i vincoli sovrannazionale
L'eccedenza di motivi di inammissibilità in particolare la censura secondo cui il quesito sulla cannabis sarebbe stato inidoneo allo scopo dichiarato
Prima era nella sentenza numero cinquantuno un'attenzione l'aiuto del referendum e alla sua conformità costituzione più che i limiti di ammissibilità in sei per sei visto che la rilevata violazione agli obblighi internazionali ce n'è stata da solo sufficiente a bocciare quelli
E infine
E dissimulata sindacato di costituzionalità sulla normativa di risulta del referendum sulla cannabis
è peraltro viziato Berloni di per cessione nella ricostruzione del quadro normativo interessato dalla richiesta referendaria
Sotto questo aspetto la sentenza numero cinquantuno ci potrebbe prestare addirittura una vera e propria revoca se ne processuale c'è questo istituto fosse applicabile anche alla Corte costituzionale
Segnalo infine
Il diverso trattamento riservato al quesito sulla separazione delle carriere sentenze numero cinquantotto del due mila ventidue incompleto nella sua formulazione esatti ugualmente giudicato ammissibile
Nonostante i possibili problemi ricostruttivi della conseguente disciplina arrivi
Per la Corte infatti si sarebbe trattato di un mero inconveniente tecnico risolvibile post o dal legislatore attraverso una legge successiva omicidi applicazione e interpretazione sistematica da parte dei giudici ebbene nelle sentenze cinquanta cinquantuno invece l'ipotesi analoga di un innesto ragionevole del risultato referendario nell'ordinamento e non è stato nemmeno preso in considerazione
Come se in tema di eutanasia e di Kanda disco legali non valesse l'obbligo di leale cooperazione troppo piena
Può dire ciò che quella sulla normativa di risulta porge che impropria rimonta essere anche un'indagine immotivatamente a targhe alterne è stato detto in dottrina
Esercitato lo informa la hit ora in forma Strong a seconda delle materie attinte da per fare
Bene
Alla luce di queste critiche il problema è se esista o meno uno spazio e promuove un conflitto di attribuzioni contro la Corte costituzionale
Ma lei esercitando la propria competenza di giudice referendario infatti la Consulta avrebbe menomato la sua idea di attribuzioni costituzionalmente riconosciuta ai cinquecento mila sottoscrittori del due così ma era già in casa sulla il loro diritto referendum oltre ad una corretta valutazione della sua ammissibili
è uno scenario chiesto che già all'indomani del deposito delle sentenze cinquanta e cinquantuno è stato preso in considerazione dei due comitati promotori cui spetterebbe promuovere i necessari ricorso
Immagino sarà oggetto delle riflessioni deliberazioni dei vostri lavori congressuali ora non spetta certamente a me esprimermi politicamente sull'opportunità di una simile iniziativa
Metto cammeo invitarli a fare uno scelta politicamente
Saggia se non altro perché come dice il lancio di una nota canzone che sarebbe certamente piaciuto a Marco Pannella troppo spesso la saggezza è solamente la prudenza più stagnante
Il piano politico valuto il mio allora i comitati promotori c'è valga comunque la pena di tentare un ricorso per conflitto di attribuzioni contro la Corte costituzionale
Ha rimediato in undici giorni di inammissibilità altrimenti irrevocabili
A tutela poiché proprio corretto operato fatto oggetto di discredito urbi et orbi nella discussa conferenza stampa per tenuta il sedici febbraio scorso dal presidente Amato
E anche a futura memoria
Come tentativo di imporre la Corte Costituzionale giustificare un criterio quello che il sindacato anticipato sulla normativa di risulta e altre più pervasivi arbitrarie penalizzanti per il diritto al voto abrogativo Coppola
Se poi risultato di ricorso non riuscirà nemmeno a varcare Palazzo della Consulta perché inammissibile
Resterà agli atti che nulla è stato lasciato intentato i che potrà anche tornare utile per un eventuale successivo ricorso delle emissioni sovrannazionali
Ciò detto da costituzionalista quale io sono sento però il dovere di prospettarmi non politicamente ma giuridicamente la pareti di sesto grado che vi troverete a dover scalare
E allora identico costituzionale entriamo in terre incognite si tratterebbe infatti di un conflitto di attribuzioni del tutto inedito come tale suo accoglimento finanche la sua ammissibilità sotto il profilo soggettivo e oggettivo sono previsti talmente incerti
In particolare giocano contro di esso
L'articolo centotrentasette primo comma della Costituzione
Ha tenuto il quale conto le decisioni della corte costituzionale non è ammesso alcuni impugnazione
E l'inammissibilità di conflitti di attribuzione attivati per esercitare in maniera surrettizia un sindacato di merito sulle decisioni assunte della Corte costituzionale
Infine la tardività di duelli i corsi che preclude quella tardività una rimessione in termini in una consultazione referendaria i cento oltre
Il piano istituzionale poi depone a sfavore di una simile iniziativa il doppio ruolo recitato in commedia dalla Corte costituzionale iudex in causa propria
Chiamate in causa come parte del conflitto ne sarebbe anche il giudice ai sensi dell'articolo centotrentaquattro della Costituzione e per di più in un'occasione conflittuale che ha visto già la congiunzione astrale tra comitati promotori ed ex presidente della Corte costituzionale in ragione delle sue affermazioni svolte ingaggia citata conferenza stampa del sedici febbraio
Nessuna da chierico del diritto quale sono dovesse riepilogare mio scetticismo userei questo telegramma
Ci sono margini per impostare due motivati i conflitti di attribuzione sì
Ci sono probabilità che vengono dichiarati ammissibili forse ci sono possibilità dei ricorsi siano accolti nessuna secondo me
Considerate allora la strada alternativa
Non giurisdizionale ma legislativa
Più lunga
Ma costituzionalmente piana oggi peraltro agevolata sia dà la possibilità di ricorrere alla sottoscrizione digitale
Sia dalle norme regolamentari del Senato che per essa prevedono una corsia preferenziale
è una strada che la citazione Luca così Luca Coscioni conosce
E si chiama iniziativa legislativa popolare
La si potrebbe usare per veicolare due proposte di legge la prima di rango costituzionale
Mirante a modificare sia i parametri di giudizio della Corte costituzionale
Che la previsione di un ingiustificati dolomitico quorum di validità del voto referendario
La seconda di rango primario finalizzata ad aggiornare la legge tre cinque due del settantacinque cedimento referendario cambiandone i connotati di percorso a ostacoli per l'esercizio del voto abrogativo
Sul piano parlamentare attorno a queste iniziative legislative denota una dichiarata vocazione trasversale si lavori per la costituzione di un intero gruppo di deputati e senatori
Voglio sperare voglio pensare che tra i seicento e parlamentari cinici ancora un numero congruo consapevole della funzione contro maggioritaria dunque squisitamente democratica e garantista dell'istituto referendario
Siete davanti al bivio
Dovete scegliere tra la via giudiziaria del conflitto di attribuzioni con la via parlamentare dell'iniziativa legislativa popolare
A questo congresso che lascia ed era in mezzo meglio commisurato al fine auspicava
Qualunque sarà la costruzione il mio augurio è che in ogni caso certe in grado di lanciare una palla sufficientemente grande da buttare giù i nostri birilli
Buon lavoro
Grazie ad Andrea Pugiotto professore di diritto costituzionale presso l'Università di Ferrara
Poi dopo vedremo quanto sarà Gheorghiu che grande deve essere dura la palla per buttare giù i birilli perché se fosse un pallone gonfiato ad aria non riuscirebbe nell'intento
Sicuramente faremo tesoro di tutte le problematicità che sono state condivisi da questo intervento e va andrà presa poi una decisione come giustamente auspica professor Pugiotto per andare avanti con le necessarie attività politiche legislative referendarie e anche magari disobbedienza civile
Invito intanto a raggiungerci Pietro migliorati vice tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni dopo di lui interverrà filomena Gallo segretario e Marco Cappato tesoriere e informo che da adesso è possibile iniziare iscriversi per il dibattito generale
Scrivendo a congresso due zero due due chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it se non sia presenti se si è presente invece alla segreteria di presidenza
Che è il tavolo la naturalmente l'apertura delle iscrizioni al dibattito generale non implica la contestuale apertura del dibattito generale
E chi si scrive e si prepara l'intervento entro i sette minuti sei scritta coi scritto più breve se invece non iscritto per migliorare
Grazie a Marco buongiorno finanziatore un po'
Per prima cosa vi segnalo che è disponibile per la consultazione sul sito dell'associazione la nota di tesoreria aggiornata al trenta settembre dove troverete i dati sull'autofinanziamento dell'ultimo anno associativo
Ma anche l'andamento storico sugli iscritti e sostenitori contatti in archivio i numeri delle richieste di aiuto sui temi del fine vita e più in generale le richieste di informazioni sui temi che seguiamo
Inoltre alla nostra presenza online quindi sito web e social media l'attività dell'ufficio stampa i numeri relativi all'utilizzo del nostro sistema circa otto e della una barriera i dati contabili che illustrerà Marco Cappato più tardi per l'approvazione del bilancio dell'associazione ricordo che per statuto vanno dal primo agosto al trentuno luglio per l'anno seguente differiscono quindi dai dati chessò petardi
Che invece vanno da congresso congresso i dati relativi ai sostenitori dell'associazione Luca Coscioni per il due mila due ventidue non possiamo dire dove positivi quest'anno per la prima volta supereremo i quattro mila iscritti
E sono state soprattutto le iniziative sulla disobbedienza civili per il fine vita il principale motore del nostro autofinanziamento
Questo due mila ventidue rappresenta un momento di crescita strutturale dell'associazione non solo in termini di autofinanziamento diretto prescrizione donazioni ma anche per quanto riguarda il cinque per mille i lasciti come vedremo più avanti
Complessivamente per il due mila ventidue al trenta settembre sono state oltre quattordici mila le persone che hanno fatto una donazione o si sono iscritte all'associazione versando oltre un milione di euro
Precisamente un milione e trentatré mila euro
Se questi dati li confrontiamo con il due mila ventuno notiamo un incremento degli iscritti una flessione del numero totale dei sostenitori oltre che dell'autofinanziamento
Ma il dovere in A ventuno è stato un anno straordinario in termini di donazione
Soprattutto per le campagne referendarie eutanasia cannabis ricordo che nel giro di poche settimane
Tra fine agosto e settembre ricevemmo oltre trentacinque mila donazioni
E vediamo lo storico degli anni associativi precedenti al due mila ventuno ci accorgiamo che domina ventidue risalgono risulta l'anno
Però con maggior numero di iscritti e donatori esiliato finanziamento
è praticamente raddoppiata in termini numerici della cifra dei sostenitori dell'autofinanziamento rispetto agli anni precedenti
Nel report trovate anche una sintesi delle varie fonti di autofinanziamento dell'associazione
E e questi dati vengono analizzati sulla base della data d'incasso sia nel caso del cinque per mille che dei progetti ma anche dei lasciti gli incassi sono il frutto di attività che spesso vengono portate avanti anche negli anni precedenti
Per quanto riguarda il cinque per mille le firme sono aumentate del quindici per cento il numero di persone che ci hanno scelto nel due mila ventuno sono oltre quindici mila questo ha fatto sì che l'associazione abbia potuto raccogliere oltre seicentoventi mila euro essere al quarantaquattresimo posto
Per quanto riguarda le associazioni di volontariato e promozione sociale ricordo che le associazioni di volontariato e promozione sociale sono cinquantadue mila vitale estremamente rilevante come dicevo prima l'apporto che lasci degli ultimi anni
L'associazione da oltre due anni partner del Comitato testamento solidale composto da ventisei organizzazioni non profit tra le più conosciute in Italia e che hanno come obiettivo la promozione del lascito
Questa adesione ci ha spronato a fare informazione anche sui nostri sostenitori e simpatizzanti
E un indicatore importante è quello del numero di richieste della nostra guida i lasciti realizzata in collaborazione con il Consiglio venuta reato e che dal mentre dal due mila quindici a due mila ventuno abbiamo ricevuto centosettantadue richieste negli ultimi dodici mesi e abbiamo ricevuto ben quattrocentocinquanta dunque
Per quanto riguarda l'apporto economico dei lasciti nel due mila ventuno questo addio è stato di oltre novecento mila euro mentre nel due mila ventidue di oltre ottocento mila euro
Cifre importanti che sono difficili da prevedere nel futuro ma che indietro non comunque un trend di crescita significativo per questo due mila ventidue al trenta settembre risulta quindi un totale di entrate di due milioni e mezzo di euro di poco inferiore al due mila ventuno che era stato di due milioni e settecento mila euro
Ma molto più alto degli anni precedenti come segnalavo questa la sintesi dei dati raggiunti nell'anno associativo evitati differiscono dai dati di bilancio che illustrerà Marco
Anche questa l'occasione per fare un po'un rendiconto complessivo dei contatti le nostre archivio
Considerando in questo anche le associazioni che fanno parte per mostrare quindi comitati promotori dei referendum
Human Society for Democracy complessivamente la base dalla DIA composta oggi da a oltre un milione duecentottanta mila record ma quattrocentoquaranta mila dei quali sono dell'Associazione Luca Coscioni
Nel report troverete tutte le indicazioni numeriche Montellanico qui che creerebbero soltanto confusione
Una cosa però ve la dico cioè l'incremento dei numeri verità delle nostre a chi vi ha avuto come conseguenza anche un incremento di comunicazioni via
Se analizziamo negli ultimi dodici mesi le mete inviato il numero sale a tredici milioni di messaggi mail che abbiamo inviato rispetto ai cinque milioni a tre dell'anno precedente
Il due mila ventidue è stato un anno di crescita anche e di altre associazioni anche io Mazza cresciuto molto con l'iniziativa collegato alla Promos alla promozione della lista referendum e democrazia con Cappato nel due mila ventidue io non si è registrato fatti tre mila trecento donatori e oltre sessanta mila euro di autofinanziamento
Per quanto riguarda la nostra presenza all'ammenda sui social network idonea ventidue vedete i dati leggermente in flessione rispetto allo scorso anno sempre per lo stesso motivo scorso anno ci sono state le campagne referendarie che hanno avuto un gran seguito
Ma il dato più rilevante da mettere in evidenza l'aumento dell'engagement cioè il tasso di interazione degli utenti coi nostri contenuti che significa che comunque è stato fatto un buon lavoro per quanto riguarda il piano editoriale
L'atto la piattaforma che vede il maggior numero indi incremento di Follo Instagram con oltre trenta mila unità mentre per quanto riguarda il numero di visualizzazioni e interazione ha sempre Facebook la piattaforma più seguiva
Nel corso degli ultimi dodici mesi sommando i dati dei vari profili raggiungiamo un numero di sessantasei milioni di visualizzazioni e tre milioni e quattrocento mila interazione per quanto riguarda invece il sito internet ufficiale dell'associazione negli ultimi dodici mesi abbiamo avuto un milione di utenti che hanno visitato un milione novecento mila pagine
Da quest'anno sul sito abbiamo implementato tutte le più moderne modalità di donazione sardi speri Google per il golpe e in particolare da chi Spei è stata una buona sorpresa per nove
Per quanto riguarda invece l'attività di ufficio stampa e relazioni con i media dell'associazione dell'ultimo anno abbiamo avuto
Principale obiettivo il consolidamento del posizionamento dell'associazione come leader sui vari fronti di azione legale le de di azioni legate soprattutto alle campagne in ambito dei diritti civili diritto alla salute alla scienza libertà di scelta e disabilità
E ha aumentato di molto nel panorama mediatico nazionale diventa la nostra popolarità divento proprio punti di riferimento
Dobbiamo continuare a investire nella crescita come abbiamo fatto in questi anni di strumenti a disposizione dell'organizzazione
Subito dopo il congresso finalmente pubblicheremo una nuova area riservata dove i sostenitori potranno accedere visionare le prime per la propria storia contributiva le ultime donazioni e potranno modificare in autonomia i propri dati anagrafici oltre che variare preferenze di comunicazione nella registrazione alle newsletter
Più in generale nel due mila ventitré abbiamo in cantiere diverse attività
Sicuramente dovremo rivedere fare un restyling al sito in dell'associazione che così dal due mila diciassette amplieremo le funzionalità della piattaforma io firmo che la piattaforma che utilizziamo in occasione delle raccolte firme su proposte di legge campagne referendarie
Estendendo la ad altre funzionalità facilitando l'attività dei data-entry e per la gestione delle informazioni legate all'attività delle cellule
Evolve Remo la piattaforma C botta su un sito su un nuovo sistema che abbiamo testato lo scorso anno durante le campagna referendaria largo dovremo lavorare molto su campagne storytelling per quanto riguarda l'autofinanziamento e i lasciti sulla raccolta fondi dovremmo sicuramente potenziate le attività di contatti telefonici col supporto di agenzie esterne anche quest'anno abbiamo avviato e ha portato ottimi risultati
Io mi ce l'ho qui e che rimando come detto all'inizio alla dettagliata nota che trovate sul Siro
Non proseguimento e buon congresso
Grazie retrovisore altri
La parola a Filomena Gallo segretario dell'associazione Luca Coscioni per la sua relazione
Grazie per questo per questo applauso d'incoraggiamento per una relazione che a me ogni volta crea un'emozione che non sto qui a spiegarvi sento il cuore che mi batte impazzito perché vedere tantissime persone qui al nostro congresso
Persone che sono in collegamento con cui ci siamo battuti per la vita per le libertà per i diritti
Per fermare quelli già riconosciuti e quelli ancora da conquistare crea emozione perché siamo portatori delle speranze di chi si rivolge a noi
Perché
Il carico di responsabilità e alto
Io in questo momento vorrei abbracciarvi tutti per dirvi che continueremo a fare quello che abbiamo sempre fatto
Il titolo di questo congresso è per la vita ci riporta al titolo de il primo congresso dell'Associazione Luca Coscioni e vuole riappropriarsi di un'espressione che spesso è stata abusata
Anche ingiustamente monopolizzata da organizzazioni associazioni pro life il cui dispetto
Della vita devo dire e l'obiettivo certo non è quello di affermare il le libertà delle nostre vite
Le libertà delle persone ma piuttosto quello di impedire limitarne l'estensione di diritti a chi oggi in escluso
E penso in questo caso le forme di genitorialità la possibilità di accedere alle tecniche di fecondazione medicalmente assistita per tutti quelli che ne hanno bisogno
Penso alla possibilità di autodeterminarsi rispetto alle scelte riproduttiva
Penso agli ostacoli irrazionali senza motivazione alcuna che un malato deve affrontare sul diritto alla cura all'assistenza
Ad accendere i benefici della scienza alla ricerca d'avere rispetto delle proprie scelte di vita
Delle proprie scelte di vita e anche politiche per il presente che ci porta al futuro
Le nostre battaglie per la vita sono battaglie per il rispetto della vita di ognuno di noi
Per il rispetto dell'autodeterminazione di ogni persone in ogni fase della vita dietro di noi c'è un'immagine dalla nascita fino alla fine
E noi abbiamo l'ambizione di rappresentare tutte quelle fasi per chiedere rispetto delle nostre libertà
Dopo due anni la nostra assemblea generale torna in un'università un'università che anche è patrocinato gli approfondimenti menti che hanno preceduto all'inizio della del congresso
Ed è stato possibile grazie ad una partecipazione veramente straordinaria del corpo docente
Grazie a chi ha in questi giorni di attività pre congressuali c'è aiutato ad affrontare delle tematiche che sono cruciali nel nostro tempo
E e per la nostra associazione in particolare
Grazie a chi in questo momento si sta occupando del lavoro che comportò un congresso che ieri ha visto nelle sezioni pre congressuali quasi duecento partecipanti
E un grazie particolare ma al nostro copresidente
Che più tardi prenderà la parola per la sua lectio magistralis
Lectio magistralis sui temi che l'hanno reso famoso in tutto il mondo e per cui ha rispettato in tutto il mondo è un grazie a Stefania Bettinelli che si è allontanata in questo momento
Insieme
Insieme hanno trascorso questa estate insieme a noi a far sì che questo congresso potesse essere di altissimo livello
Per il terzo anno consecutivo che è già stato detto sarà possibile votare on line una votazione certificata voglio rassicurare tutti
E chi chi potrà votare vota potrà votare
Potranno votare coloro che hanno perfezionato l'iscrizione entro l'undici ottobre il ricordo che dovranno che dovranno registrarsi
Quest'anno ne siamo nel ventesimo anno
Di vite azione dell'associazione che Luca Coscioni volle frontale venti anni fa per portare avanti riforme di libertà
Libertà di ricerca scientifica quella sulle cellule staminali embrionali ma anche libertà di scelta come le scelte relative alle fasi finali ma anche iniziali della nostra vita
Un ventesimo anno che onore Remo quotidianamente con l'impegno di chissà che anche contro il meno favorevole degli scenari politici e istituzionali come quello che si inaugura in questi giorni in Parlamento è sempre possibile organizzare azioni di protezione e promozione dei diritti e dello stato di diritto lo abbiamo sempre fatto
Questo nostro congresso si tiene anche a qualche giorno da due lutti
Gianfranco Spadaccia
Attuale chiedo di dedicare
Gianfranco è stato lucido fino all'ultimo giorno e si è spento ottantasette anni
Fino all'ultimo sostenuto ad essere con noi di persona con una e con anche contributi scritti per manifestare la sua vicinanza e sostegno alle ragioni che venti anni fa
Portavano alla fondazione dell'Associazione Luca Coscioni la sua presenza
Era costante era in linea con la sua non violenza militante che ha consentito la conquista di riforme di libertà giustizia sociale emancipazione ieri pomeriggio si è tenuto un ricordo a Roma
Un ricordo del dedicato ha un momento di raccoglimento con amici con una un ricordo di Gian Franco Noé non abbiamo potuto partecipare eravamo qui durante le sessioni pre congressuali e per questo voglio inviare un abbraccio virtuale a Marina
Che lo ha onorato poche ore fa
E credo che non ci sia modo migliore di ricordare Gianfranco che con le sue parole con i suoi interventi ai nostri consessi senza nascondere anche il fatto che su alcune tematiche non eravamo d'accordo al cento per cento
E di onorare il suo contributo continuando a fare quello che abbiamo sempre fatto e che lo fece tornare a interessarsi di un soggetto radicale organizzato
Voglio anche ricordare Francesco Spadaccini
Ancora non credo che non ci sia più arrivato lì in quella camera ardente allestita al senato dello zio sconvolto
Dopo poco un malore e dopo pochi giorni ha smesso di vivere solo trentun'anni Francesco è stato uno dei nostri più giovani militanti presente Sempre
Assorbito poi dagli studi mi ricordo ancora il giorno della laurea e veramente mi voglio unire a tutti gli amici
Archiloco conosciute voluto bene in questo triste momento perché ci mancherà veramente tantissimo
E questo sarà il congresso anche senza fine colleghi per la prima volta tredici
Era il quindici febbraio di quest'anno
E come tutte le mattine mi sono svegliata prestissimo ha fatto colazione e guardando al cellulare ho trovato un numero esagerato di messaggi Whatsapp
I colleghi di persone che avevano firmato per indire il referendum palazzi e legale
Di attivisti di persone che avevano firmato e fatto firmare
Tutte le persone che avevano partecipato alla raccolta firme
Messaggi Luzzatto messaggi su Pannella
Erano veramente tanti
Ho rivisto quella discussione che avremmo affrontato dinanzi ai quindici giudici della Corte costituzionale che avrebbero deciso sull'ammissibilità del referendum e mi sono preparata per quella giornata
Che tutti noi aspettavamo da quasi un anno
E che avrebbe determinato non solo le sorti di un diritto oggi negato
Ma anche
Le sorti della nostra democrazia
Era il giorno in cui si sarebbe discussa dell'ammissibilità del referendum
Un quesito proposto in modo studiato condiviso dei costituzionalisti
Vi ricordate lo scorso anno l'intervento dell'ex presidente della Corte costituzionale Gaetano Silvestri le sue parole
Quindi non qualcosa di improvvisato di scellerato proposto da un comitato promotore che poi con essa
Di diritto
Il palazzo quella mattina il Palazzo della Consulta
Era grande e maestoso lo ha avvertito come mai lo avevo percepito la responsabilità che sentivo era veramente norme e devo dire che la fiducia era anche tanta
Sicuri delle nostre motivazioni
Sicuri di quelle memorie che avevamo depositato e riproposta
Vedo Massimo Clara che annuisce eravamo insieme
Quella mattina in Corte dopo gli interventi contrari all'ammissibilità del referendum arrivò il nostro turno
Intervennero i soggetti che avevano aderito alla campagna referendaria le associazioni
E poi viene data la parola a Massimo Clara a me
In qualità di avvocati difensori dei promotori di firmatari dei firmatari
Che avevano depositato il quesito referendario dei firmatari che avevano
Firmato terra indire referendum ho discusso prima io
E mentre che parlavo c'erano più giudici che hanno invano che i giudici la cui espressione Heraion
Indecifrabile certo c'è stato stupore per l'atteggiamento della relatore che era in collegamento
Aveva avuto un atteggiamento veramente particolare durante la discussione che mi aveva preceduto un giudice ascoltava con gli occhi chiusi sembrava che dormisse
E poi però c'erano colleghi altri giudici giudici che con le loro espressioni manifestavano condivisione
Poi le colleghe e colleghi professor Padovani sui qui scritti tutti noi ci siamo formati noi giuristi
Era lì con noi a difendere la libertà di scelta il diritto di prenderci dopo novant'anni di paternalismo e di dominio dello Stato sul corpo delle persone la possibile
Dalla finalmente di difendere la nostra vita
E di disporne
Con le nostre decisioni alla fine della discussione alcuni giudici hanno manifestato apprezzamento per la discussione terminata e per le memorie che avevamo depositato
O anche salutato il presidente Giuliano ma Amato penso che la corte usciva e le ore successive
Sono stati di assistenza della decisione di grande ansia per un collega che per me è stato un maestro è
Sono partita realmente legata Luís che aveva discusso il referendum cannabis e dopo aveva avuto un malore ed era stato soccorso dai medici in corte poi portato al pronto soccorso
E le ore sana no
Quella sera arrivarono i primi risultati
La Corte ha ritenuto inammissibile il quesito referendario sull'articolo cinquecentosettantanove del Codice penale perché a seguito dell'abrogazione ancorché parziale della norma sull'omicidio del consenziente cui mira il quesito non sarebbe preservata la tutela minima costituzionalmente necessaria dell'abito umana in generale e con particolare riferimento alle persone deboli vulnerabili
Cosa significava
Il comunicato aveva lasciato tutti stupiti non tanto per la decisione di inammissibilità ma per la motivazione che era stata addotta
Le persone vulnerabili sarebbero state
Tutelate
Perché rimaneva intatto quella quella parte dell'articolo cinquecentosettantanove e la Corte ci diceva che invece rimanevano prive di tutela loro attualmente all'articolo cinquecentosettantanove al comma tre
Lascio a persone prive di tutele no in un non intervenivamo su quella parte
Avevamo la necessità di comprendere meglio le ragioni e il giorno dopo la conferenza stampa indetta dal presidente Giuliano Amato sembrava una buona occasione per avere un'anticipazione di quelle che sarebbero state poi le motivazioni
Che sarebbero state feste pubbliche vedo i colleghi qui in aula comunque nel in questo contesto che annuiscono perché hanno vissuto con noi in quei momenti
La conferenza stampa invece fu un ulteriore colpo il presidente Amato lo ricordiamo tutti abbia un atteggiamento del tutto inaspettato sia nei confronti
Di noi promotori sia nei contenuti est sia nel metodo comunicativo forse qualcosa poteva essere edita
La sentenza sostanzialmente affermava che il Parlamento sarebbe
Potuto intervenire in quanto la materia oggetto del referendum poteva essere modificate anzi visto il panorama normativo vigente le cui discriminazioni
Erano state bene evidenziate con le nostre motivazioni nelle memorie difensive
Doveva essere modificata la normativa abbattendo le discriminazioni in atto e ripristinando la Costituzione il presidente Amato inoltre non escludeva che se vi fosse stato un nuovo caso all'esame della Consulta
Come nel caso di J. Falbo quindi la sentenza Cappato
La corte sarebbero potute intervenire nuovamente
è stato sotto intenso invito a Marco Cappato ad attuare una nuova disobbedienza civile
Non lo so
Non lo so
Fintanto quelle parole furono chiamate
Le motivazioni pubblicate successivamente confermavano poiché la corte era andata oltre la valutazione dei criteri di ammissibilità che erano stati tutti rispettati
Nelle motivazioni non c'era un solo riferimento al mancato rispetto dei criteri stabiliti per legge
Affinché un referendum sia ammissibile
Ma nelle motivazioni
Abbiamo trovato
Cosa abbiamo trovato abbiamo trovato un ruolo che la corte ormai il professor Pugiotto la ben chiarito
Un ruolo che la corte Sir cita entrando nel merito e non soltanto nelle perimetro di ammissibilità la fase del merito una fase distinta non attiene al giudizio di ammissibilità
E deve rimanere
Distinte
C'è una sentenza le motivazioni su un pubbliche
Non ci vuole una particolare esperienza per leggere questo vizio nella motivazione
Anche la discussione sul referendum cannabis si era svolta assistiti si era svolta seguire
Ha visto poi una sentenza di inammissibilità con motivazioni in quel caso che non tengono conto dell'assetto normativo attuale del nostro Paese
Poi la stampa ha reso noto che sulla referendum no eutanasia legale
Che mirava a legalizzare l'omicidio del consenziente
Definiamo bene tutto perché altrimenti sembrerebbe che le persone che hanno firmato non sa non conoscevano bene la materia invece non la conoscevano bene un milione duecentoquaranta mila persone
Avevano firmato consapevoli di quello che volevano proporre
Dalla stampa abbiamo appreso che cinque giudici hanno votato per l'ammissibilità
E dieci contrarie
Questo due mila ventidue avrebbe potuto essere anzi
Avrebbe dovuto essere l'anno in cui la depenalizzazione dell'omicidio del consenziente la legalizzazione della cannabis
Avrebbero potuto finalmente diventare legge grazie a due referendum da noi predisposti e sostenuti
Con cui abbiamo raccolto quasi due milioni di firme due milioni di persone che volevano portare
La Corte costituzionale ha deciso altrimenti assumendosi la responsabilità di perseverare in una giurisprudenza sostanzialmente anti referendaria in contrasto con il dettato costituzionale
E di scoraggiare anche la partecipazione elettorale lo dobbiamo dire a giugno scorso per il referendum sulla giustizia neanche un quinto di chi ha diritto ha votato
Non era mai accaduto nella storia repubblicana
Meraviglia poiché nessun commentatore abbia collegato quella minima partecipazione alla crescente astensione che se confermata alle elezioni del ventisette
Il fatto è che quando le istituzioni per prima non rispettano le regole pongono ostacoli alla partecipazione popolare il minimo che può succedere il calo della fiducia delle persone in chi governa
è il minimo che può succedere
Non entro nel dettaglio di altri ragionevoli ostacoli frapposti al pieno godimento dei diritti politici uniti in Italia ne abbiamo discusso giovedì sera l'incontro di è un Manza immagino che Marco nella sua relazione visto che è stato anche diretto protagonista della Lista referendum e democrazia che sostenuto ne parlerà ma l'impossibilità di presentare liste elettorali con sottoscrizioni digitali configura una patente discriminazione
Di utilizzo di mezzi non solo già previste per altre attività di democrazia diretta ma già sperimentati
Abbiamo raccolto le firme
Sono state ritenute valide dalla Corte di Cassazione
Come forse saprete nei giorni scorsi è stato firmato il decreto che istituisce la piattaforma pubblica per la sottoscrizione di referendum proposte di iniziativa popolare certo dobbiamo vedere se poi negli affetti sarà realizzata così come noi con le nostre forze
Abbiamo fatto realizzare una piattaforma privata
Approvata su cui abbiamo raccolto le firme e tutto ciò che ne consegue
Allora diritti civili e politici ma anche naturalmente diritti sociali e culturali abbiamo assistito ad un tentativo di approvare una legge sul suicidio medicalmente assistito
In parlamento che non rispettava neppure la sentenza Cappato della Consulta introduceva ulteriori ostacoli
Al rispetto della volontà della persona lo scioglimento delle Camere ha messo la parola fine a quel testo
Da sempre e lo voglio sottolineare se le istituzioni si trovano impantanata e nell'incapacità di prendere decisioni concrete per la vita delle persone noi dell'Associazione Luca Coscioni andiamo avanti da venti anni
E insieme alle persone continuiamo a scrivere e affermare diritti
Dobbiamo onorare la determinazione e la costanza di Federico Carboni conosciuto come Mario
Che è stato il primo malato a morire in Italia tramite l'accesso
Legale
Al suicidio medicalmente assistito così come previsto dalla sentenza duecentoquarantadue della corte costituzionale tra le nota come sentenza Cappato la sua battaglia fatta di tante difficoltà innanzitutto
Battaglia dolorose dolorosa per la condizione in cui era e poi le difficoltà giudiziarie difficoltà burocratiche
La sua battaglia ha aperto la strada un diritto che fino a quel momento era solo scritto
E ha trovato invece applicazione
Ha trovato applicazione dopo due anni di battaglia
E ha trovato applicazione nel nostro Paese fissando un precedente che
Perché si trova in quelle condizioni nelle quattro condizioni in cui era dj Fabio Fabiano Antoniani
Riconosciute dalla corte per colmare
Un vuoto
Nel nostro ordinamento
E consentire che l'aiuto al suicidio non sia reato se sono rispettate le condizioni
Della corte costituzionale la commozione e l'empatia con la sua vicente è stata seguita è stata tantissima intestato seguita in Italia e anche nel resto del mondo
Tutto ciò ci conferma che stiamo operando nell'interesse pubblico e non solo in soccorso civile a chi personalmente vuole decidere sulla propria vita in determinate situazioni
Ma stiamo agendo sostituendo ci dallo Stato che di fatto per costituzioni invece dovrebbe rimuovere gli ostacoli all'esercizio di libertà di diritti
Diverso destino purtroppo è stato quello di Fabio Ridolfi che pur avendo chiesto e ottenuto quando quanto ottenuto da Federico
Ha ottenuto in modo parziale delle risposte innanzitutto dobbiamo dire quanto la persona viene dobbiamo evidenziare quanto le persona viene rispettata nel nostro Paese un malato
Chiede di essere sottoposto a delle verifiche le verifiche per la prima volta delle Marche vengono subito effettuate
E poi scompaiono tutti
Quindi mandato deve fare lo sforzo di fare un appello pubblico per fare uscire da un cassetto dopo quaranta giorni la relazione con il parere del comitato etico
Quaranta giorni per un malato sono quaranta giorni di dolore sono un tempo lungo diverso diverso la vita dalla vita di noi tutti
Un parere del comitato etico una relazione ma in completa mancavano le mancava la parte sulle modalità Fabio dovuto scegliere
Un fine vita che non avrebbe mai voluto scegliere ma lì la sua sofferenza era diventata talmente insopportabile che non poteva attendere che arrivasse anche il parere sulle modalità Fabio avrebbe voluto pigiare un pulsante
E non accedere a una forma di fine vita che pure ha visto l'accesso dove dopo alcune ore si è spento con la sedazione profonda
Voleva evitare il dolore
Alla propria famiglia di un distacco ulteriore
Dal momento in cui lui diceva va bene procedete voleva essere lui a decidere pigiare un pulsante non lasciare la sua famiglia ore lì ad attendere che si spegnesse
A Fabio ciò è stato vietato
Stessa cosa per andò in Antonio per il quale il comitato etico
Ha detto che non non si poteva procedere perché non avevano lasso marche non aveva affittato e le verifiche e quindi loro non potevano
Emanare un parere ma in ogni caso il comitato etico per Antonio due anni fa che cosa ha detto ha detto che non ci sono basi etiche giuridiche per accedere al suicidio medicalmente assistita in Italia come se la sentenza della Corte costituzionale non fosse mai stata scritta mai emanata
Dalla corte mai pubblicate in gazzetta ufficiale
E naturalmente abbiamo dovuto procedere per via giudice
Attivando le giurisdizioni inferenze civile penale
E oggi Antonio e libero di poter scegliere perché abbiamo vinto
Antonio Muto ragione
Antonio è libero di poter scegliere se quanto vorrà dire basta perché requisiti
E sono state verificate le le modalità la vita e la battaglia di queste persone fa emergere quanto ancora ci sia da fare per i diritti sul fine vita anni fine vita nel nostro Paese
Affinché non vi siano discriminazioni tra persone capaci di autodeterminarsi ma in condizioni diverse da quelle previste dalla Corte costituzionale
Che ha dovuto tener conto di quelle che erano le condizioni di un caso che era a proprio esame
E chi è ha dovuto vista l'inerzia del Parlamento la mancanza di volontà politica non inerzia ha dovuto colmare un buco un vulnus che riguarda però la scelta di noi tutti
Ed è proprio da uno di questi limiti che è stato e stato uno di questi limiti in particolare è stato determinante per la scelta di Helen Altamira malata oncologica terminale che Marco Cappato accompagnato in in Svizzera Ignis in Svizzera e poi si è auto dei denunciato con una nuova disobbedienza civile
Finalizzata ad abbattere una delle più importanti e discriminazioni
Che sono è stata anche evidenziata dal Comitato nazionale di bioetico ovvero la necessità di accedere al suicidio
La necessità di avere un requisito per accedere al suicidio medicalmente assistito che si aggiunge agli altri requisiti e questo requisito è il trattamento di sostegno vitale
Elena Haftar mira ancora non aveva trattamenti
Vitali era malato oncologico ha con metastasi altre formazioni indipendente localizzati in altre parti del corpo avrebbe potuto perdere la funzione dei suoi arti sarebbe potuta morire soffocando
Ma ancora non aveva trattamenti di sostegno vitale quindi non poteva procedere in Italia in base alla sentenza della Corte costituzionale ha preferito non chiedere nemmeno le verifiche della sua condizione tanto era il timore di non essere più in tempo per essere lei ad autodeterminarsi e decidere
Scusate
Abbiamo parlato di persone che scelgono di scegliere nella piena capacità di autodeterminarsi
E vi ho fatto un lungo elenco ma quell'elenco non è qualcosa scritto messo in una relazione
Rappresenta le tante persone che ogni giorno si rivolgono all'Associazione Luca Coscioni per avere informazioni
Per capire come possono procedere nel nostro Paese per esercitare le proprie libertà di scelta e allora c'è un numero bianca allora cioè un cioè numero bianco che risponde con volontari e allora ci sono giuristi che con attività promuovono prestano la loro assistenza per fare informazione per assistere nei tribunali
Per scrivere piccoli passi parte di diritto
In un Paese dove invece le libertà civili e le libertà delle persone dovrebbero essere il fiore all'occhiello del la nostra democrazia della nostra Repubblica
E la voce se trema e perché tutto ciò crea coinvolgimento non sono casi sono vite le vite di noi tutti
Che vengono messe è indubbio nei momenti di più fra fragilità per quello che riguarda obblighi doveri e responsabilità
E allora se in questo momento stiamo aspettando notizie dalla Procura direttore di Milano eccome difensore di Marco Cappato mi impegnerò
Mi impegnerò insieme ai colleghi nella difesa delle ragioni di quella disobbedienza civile
Io voglio anche ringraziare tutti i colleghi alcuni sono qui in in in questa sala che hanno lavorato per assistere Federico Carboni
Fabio Antonio prima ancora Fabiano e le tante persone di cui non rendiamo notte le vicende ma veramente vi ringrazio tantissimi perché insieme stiamo
E sembra che la sto facendo Luca infatti non sarò ben
Ho voluto parlarmi di questo lungo anno da congresso congresso che assegnato dei momenti storici sui temi delle libertà sulla libertà di scelta definita
Per la partecipazione dei cittadini alla raccolta firme per indire referendum per gli ostacoli all'esercizio di democrazia che determina un allarme per noi tutti nel nostro tempo per tutte le nostre libertà
Per vera ancora una volta visto l'Associazione Luca Coscioni come in passato su altre leggi che si è sostituita lo Stato producendo diritto tramite disobbedienza i civili
Sentenza di incostituzionalità quell'esercizio di una libertà per la prima volta in Italia con Federico Carboni
Essere liberi
Fino alla fine rientra nelle condizioni che dovrebbero essere previste per noi tutti è un nostro diritto
L'incapacità di un legislatore di scrivere una legge sul fine vita che non discrimini chi vuole scegliere dall'altra parte noi che grazie
Alle nostre azioni e difese noi quando parlo di noi siamo vuoi tutti quanti insieme
Noi con le nostre ragioni che portiamo avanti questi temi che non sono temi facili ieri è intervenuto il figlio di una malata che non c'è più eletto non si parla
Di fine vita nessuno non tutti noi si sveglia la mattina ci pensa però fa parte della vita e va affrontato
E e va affrontato affinché tutti noi possiamo essere più liberi consapevoli di vivere in un Paese dove le nostre libertà sono sono identificate rispettati tutelate sicuramente tra le azioni immediate dovremmo togliere lavorare affinché sia eliminata la discriminazione tra ammalati
Capace di autodeterminarsi macché
In mancanza di un requisito che nulla toglie gli altri requisiti che ci devono essere
E ma in mancanza del requisito come nel caso di Elena di sostegno vitale si vedono si vedono preclusa la via del suicidio medicalmente assistito in Italia o dei malati che pur avendo tutti i requisiti non hanno la capacità di poter fra pigiare un pulsante perché completamente immobile avevamo proposto un referendum perché in quel caso si tratta di eutanasia ma il loro diritto deve essere rispettato la loro libertà di scelta
E allora se oltre un milione duecentoquaranta mila persone hanno firmato per indire un referendum ma io voglio anche portarvi un dato recente che il Gazzettino ha reso noto per le zone del Veneto fiotti
Friuli-Venezia Giulia e la provincia autonoma di Trento che ha evidenziato che l'ottantuno per cento delle persone sono d'accordo affinché ci sia il pieno riconoscimento della libertà di scelta nelle fasi del fine vita e sono d'accordo con l'eutanasia
Allora diventa chiaro che affermare i diritti conquiste
Diritti significa dare un un senso d'un lavoro laddove la loro fruizione sia certe garantita dove la clandestinità lasci il passo apre alla regolamentazione alla trasparenza
E questo il metodo dell'Associazione Luca Coscioni che abbiamo portato avanti nel tempo
E abbiamo potuto toccare con mano le varie situazione di violazioni di diritti in questo anno in particolare ad esempio abbiamo potuto verificare
E quanta urgenza ci sia di prevedere norme che riguardano anche le nostre scelte riproduttive come ad esempio nel caso della gravidanza per altri solidale
Ci sono Paesi dove queste tecniche sono normate una di queste l'Ucraina in tempi di guerra abbiamo conosciuto famiglie che con le famiglie allargate che diventano Bossi con la gestante che porta avanti una gravidanza per loro hanno affrontato la guerra per poter fare famiglia e poi ritornare però in un Paese che non li riconosce come una famiglia nonostante ci sia un atto di nascita legalmente ma nato da un'autorità straniera alcune di queste coppie sono qui con i loro bambini e domani interverranno voglio onorare la loro determinazione il loro coraggio
E anche il coraggio di metterci la faccia intervenendo al nostro congresso
Voglio e non sono rare la forza delle persone malate con disabilità Ale che con le loro famiglie con noi si sono impegnate per cederà Albert a cura assistenza
Giusta erogazione di servizi Ausili protesti azioni che ancora una volta ci hanno fatto arrivare in tribunale dove grazie alla qualità del sostegno legale che abbiamo fornito abbiamo vinto
Abbiamo ancora una volta vinta aspettiamo il nuovo Ministro della Salute per rendere esecutiva quella sentenza
E poi c'è la speranza di vita la speranza di vita di una cura che ancora non c'è
Macché possibile se non probabile grazie alla ricerca ricerche sperimentazioni cliniche che hanno bisogno di risorse per poter concorrere a salvare i vita
Malgrado le eccellenze italiane ne abbiamo ascoltate molte ieri e ne sentiremo tra poco da Michele De Luca gli investimenti non si avvicinano nemmeno lontanamente a quanto dettato previsto dall'Unione europea
Eppure a pochi metri da qui c'è un centro tra i più qualificati al mondo che ha raggiunto traguardi storici
Ne sono esempio la prima terapia approvata al mondo a base di cellule staminali messa a punto dalla professoressa Graziella Pellegrini per ricostruire la cornea impazienti con ustioni oculari
E il piccola Sanna
Che grazie a un lavoro che nasce qui con Michele De Luca e la sua équipe che hanno dato speranze di vita bambini affetti da una malattia rara vengono chiamati bambini farfalla ma sono affetti da epidermico Ulissi bollosa
E hanno dato speranza con il loro lavoro Michele la loro équipe a questa persone e alle loro famiglie
Tra oggi e domani conoscerete alcune di queste persone di cui parlo
A testimonianza dell'applicazione del diritto alla scienza il diritto a poter usufruire dei benefici della scienza di quella che essa produce in termini di cure e terapie la salute è uno dei diritti fondamentali che abbiamo per cui come dimostra l'attività della nostra associazione ancora dobbiamo lottare per ottenerne l'affermazione
Contro questa violenza di Stato occorre insistere con la non violenza la non violenza delle disobbedienza
La non violenza della non collaborazione al paternalismo istituzionale
Ho compromesso per il compromesso ma anche la non violenza del tallona mento ossessivo
Del nuovo Parlamento affinché risponda quanto deciso dalla Corte Costituzionale tre anni fa addotti una legge che cancelli discriminazione
Tra chi può avere accesso al suicidio medicalmente assistita e chi invece soffre le pene dell'inferno ed è costretto a scappare il Silenzio
In altri Paesi per dire basta
Mentre in corso questa assemblea generale dei soci il nostro congresso si sta tenendo
Una parte di fasi finali per la definizione del prossimo governo abbiamo letto tutti le ultime nomine alle presidenze dei due rami del Parlamento nessuno dei temi di cui noi parliamo e al centro dell'azione politica di chi ci vuole cuore cenare
E nello Stato nelle campagne elettorali conosciamo bene le posizioni
E le proposte che faranno la maggioranza gli abbiamo già conosciuti nel due mila quattro la legge quaranta nel due mila nove
Contro la povera Eluana Englaro
Vedremo se si sì sì se chi si occuperà dei ministeri con cui solitamente noi ci rapportiamo manterrà una chiusura totale o sarà possibile affrontare tematiche che verso le nostre Vito quello che è certo è che non tralasceremo alcuna possibilità di incidere sul discorso pubblico e le modifiche legislative relative a quanto ci occupa da circa venti anni
Penso anzi da venti anni
Penso che occorra agire accrescendo la consapevolezza che promuovere la libertà di scelte le lotte a tutte le discriminazioni sia l'unico modo per far vivere la Costituzione più bella del mondo
Che come ricordato giovedì in aula dalla senatrice Segre
è più che modificar
La il legislatore si fosse impegnato ad attuarla saremo sicuramente un paese più giusto e noi con l'Associazione Luca Coscioni Ricci cerchiamo di acqua
Quando dico che non lasceremo niente di intentato non dico niente niente di nuovo venti anni di associazione Luca Coscioni hanno una storia che parla di fatti riforme da noi sollecitate determinate con tutti gli strumenti possibili
Percorrendo tutte le strade possibili il dialogo con il Parlamento con il legislatore azioni popolari e le azioni nei tribunali
Di strada ne abbiamo fatta tanta abbiamo inventato strategie legali particolari
Che hanno visto
Risultati per noi tutti
Credo che questa sia la strada che dobbiamo continuare a portare avanti
E voglio ringraziare anche tutti coloro che rinnovano il sostegno alla crescita dell'Associazione Luca Coscioni e manifestano iscrivendo si sostenendo sì
La prima la piena adesione spero che nelle prossime settimane vi saranno anche nuove cellule con quest'anno abbiamo visto la nascita di tante cellule Coscioni sul territorio spero che ce ne siano altre anche per poter sviluppare altre azioni ci Tadini e regionali attorno agli obiettivi che domani fisseremo con la nostra mozione generale quando abbiamo incontrato ostacoli come il quorum nel due mila cinque sì lo so per boicottare il referendum sulla legge quaranta o le decisioni della Corte costituzionale di quell'anno o di quest'ultima quest'ultima di febbraio
Abbiamo sempre fatto tesoro di quelle temporanee sconfitte per organizzare iniziative più efficaci che hanno nel tempo portato al raggiungimento degli obiettivi che avevamo individuati il confronto con la Consulta resta aperto la possibilità di predisporre ricorsi contro le sentenze che hanno dichiarato inammissibile il referendum sull'eutanasia e Carnaby dovrà servire anche per porre la corte costituzionale
Di fronte alla propria giurisprudenza che ne ha rovesciato la norma dell'ammissibilità dei quesiti facendola diventare eccezione allo stesso tempo ritengo che ci dovremmo incaricare ridefinire
Altri strumenti legislativi per rivedere l'articolo settantacinque
La legge tre cinque due del settanta sui referendum da avuto seguito anche a momenti di studio e dibattito cure a cui abbiamo anche partecipato a partire dall'incontro organizzato da Riccardo Magi alla Camera
E l'incontro che si è tenuto un mese fa ed è stato copro mosso anche da noi a tre poco la Società della ragione e il Centro per la riforma dello Stato il quorum ma è una concorrenza sleale alzi al referendum
Stesso dicasi per i tempi e modalità di raccolta delle firme o di tenuta delle votazioni siamo consapevoli che andrà tentato il possibile contro il probabile
Lasciatemi passare questa citazione pannelliano invece che la relazione all'assemblea dei soci iscritti all'Associazione Luca Coscioni in questo momento
Ci fosse il discorso dei stetti ove di Union dire che lo stato della nostra unione forte molto forte lo dimostrano questi venti anni
Quello che ci proponiamo di portare avanti a seguire continuiamo a dimostrare con i fatti che laddove ci si applica in scienza e coscienza
E conoscenze si persegue sì sì si persevera delle proprie azioni si ottengono i risultati prefissati
Se guardiamo cosa accade in giro per il mondo le nostre possono apparire come lotte particolari o limitate
Ma quale potrà mai essere la reputazione degli Stati democratici se non consentono libere scelte consapevoli
Che ci accompagnano dall'inizio alla fine come si potrà mai combattere contro l'autoritarismo imperante
Il complottismo la propaganda e antiliberale se a casa nostra non si rispetta la Costituzione e si antepone magari non chiamandolo così la ragione di Stato i diritti elettorali o si impone il segreto di Stato relativamente all'applicazione di determinate leggi io vi chiedo
Quale difforme si potranno pretendere dai paesi non democratici si a casa nostra non si rispettano gli obblighi derivanti dalla ratifica degli gli strumenti internazionali sui diritti umani sulla disabilità
Sui diritti che attualmente vedo però palese violazione discriminazioni in base al genere all'orientamento sessuale
Se dovessi se non si lavora e non si ascolta la scienza sul riscaldamento globale sulle cure innovative o non si renderà possibile la cittadinanza digitale fondata sulla trasparenza
Interoperabilità e disintermediazione la risposta e non si potrà per tutti questi motivi noi dobbiamo insistere con le nostre azioni in Italia ovunque ce ne sia bisogno dovremmo tornare ad attivare le giurisdizioni sovrannazionale per rendere possibile quanto previsto dalla nostra Carta costituzionale
Affinché sia attivata evviva che si tratta di referendum di proposte di legge di iniziativa popolare a livello nazionale regionale che si tratta di lotto di qualsiasi tipo contro qualsiasi tipo di discriminazione
Nei prossimi mesi dovremo individuare gli strumenti più opportuni ed efficaci per continuare a rendere possibile l'attivazione della democrazia perché altrimenti passiamo ad altro ad un'altra
Forma di Stato una democrazia che non è in crisi quanto lo è invece il rispetto dei diritti umani fondamentali
Sono certa che grazie al dibattito che avrebbe in questi due giorni
Avremmo riusciremo a costruire il lavoro per i prossimi dodici mesi di impegno per la vita
Per la vita per le libertà di tutti
E prima di augurarvi buon congresso io sono qui a riconfermare la mia candidatura a segretario proponendo anche la presidenza odierne
E vi ringrazio tutti per l'attenzione buona cosa
Grazie a Filomena Gallo la parola a Marco Cappato tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni per la sua relazione Brozzi Marco Grazioli
Firmerà per la relazione grazie a voi che sette qui presenti e naturalmente anche a chi ci segue i numeri che ha dato Pietro migliorati e sono
La questione politicamente più forte e più solida più rilevante di quello che ci siamo
Dicendo questi quattro mila iscritti
Per la prima volta questa soglia superata
Non per
Una sorta di
Riflesso Autori fare autoreferenziale organizzativi starà organizzazione cresce tre o quattro mila magari diventeremo cinque mila ma è qui è un dato politico semplice
Che da cui è stata sede
Da questo congresso
Da questi due mila quei tre mila poi quattro mila persone che hanno dato i cento euro e le decisioni che hanno preso i bilanci che hanno provato le persone che sono state lette
Da dall'umiltà di questa piccola organizzazione
è in atto quanto di più rilevante
E accaduto in termini di alternativa democratica e laica per questo Paese in questi ultimi mesi questo è il dato
Politicamente più rilevante
Che da quelle cose umili insieme
E il ventennale arriva al prossimo congresso
Io sarà il ventesimo
Come è arrivato Luca Coscioni arrivato con le elezioni on line
Del
Comitato di coordinamento come si chiama registrati uniti d'Europa una rivoluzione liberale eccetera eccetera e grazie alle lezioni on line che una la persona
Più fragile che possiamo immaginare neanche poteva parlare non poteva muoversi è diventato con la lungimiranza di Marco Pannella leader politico e quindi è arrivato Piergiorgio Welby
E
Da quella proprio dall'organizzazione di quelle lezioni
Da lunedì il fatto che è arrivata l'e-mail poi un certo punto di un medico di di un anestesista di Cremona che vale sicuramente molti si saranno già
Proposti per dare una mano guardi ma insomma nel caso
Nel caso io sono disponibile
Dal dalla quelle mediche arrivata che ha ha letto Matteo Mainardi che poi nella passata
è arrivato è diventato il caso Welby Cnn Al Jazeera
L'Italia che per la prima volta si è confrontata con quel tema
E non sarebbe stato possibile poi quella conclusione del caso Englaro dieci anni giurisprudenza la legge sul testamento biologico è un percorso
Che
Nato ed è cresciuto qui ai tempi era
Nel contesto della galassia radicale non voglio parlare di questo oggi
Si poggia sulle gambe
Di questa organizzazione dei volontari del numero bianco quelle venticinque reti sette persone che ha spiegato ieri Valeria imbroglio perché da lì è arrivata il contatto della figlia di Yelena
Altamira
Che oggi ci consente con l'azione
Di Filomena Gallo e le disobbedienza civile di andare di nuovo a sfidare
Il proibizionismo sulla fine vita
Qui c'è
L'alternativa
A che cosa ci qui c'è l'alternativa intanto anch'io lo ricordo ed è con dispiacere che
Ed è con dolore che mi rendo conto di non avere mai più in questi anni nei quali non ci siamo più sentiti
Provato a spiegare
A Francesco Spadaccia che
Questo era ancora il luogo che lui
Frequentava da ragazzino
Mi chiamava fratellone
Purtroppo non lo non lo so non più stato
E questo mi dispiace
Sul
Okay mi dispiace non esserlo più stato
E avere forse sottovalutato quanto la solitudine posta scavare a fondo
Nelle cose nelle nostre vite
La politica nel senso migliore più alto del termine ha anche fare con le vostre vite dobbiamo sempre ricordarcelo rendercene conto
Con Gianfranco Spadaccia oggi saremmo a litigare
Saremmo a levigare di un dissenso politico che nel profondo che era profondo che che ci sarebbe ancora
Ancora oggi perché
Gianfranco riteneva anch'io lo ritengo che oggi il grande scontro sia tra il compiuti e tra destra e sinistra sia tra
I populismi
Alle
E le democrazie
L'anti europeismo e l'Europa
La differenza profonda lo riguarda questo riguarda quanto io personalmente ritenga che
Non si può più fare non basta più immaginare di fare una scelta di campo una scelta di campo elettorale
Basta personalmente bus l'associazione Coscioni e associazione a Peart si possa essere iscritti di destra di centro e di sinistra non importa qui vi dico quello che penso io
Che per la prima volta
Nella mia vita
Mi sono rifiutato di voti
Aree il meno peggio delle posizioni e ho restituito
Una scheda ed è stato un dolore per me farlo perché ero pienamente consapevole
Che non c'è equivalenza equidistanza nelle posizioni che si sono presentate le elezioni
Però dobbiamo anche andare a vedere le responsabilità per questa democrazia che si distrugge dall'interno come Filomena ricordato
E qui mi dispiace
Dai nemici ci guardiamo noi
Dagli amici mi guardi Iddio laico
Che dai nemici mi guardo io dai nemici ci guardiamo noi ci sappiamo guardare noi ci siamo saputi guardare noi
In tutti questi anni
I danni veri li hanno fatti gli amici quelli delle posizioni non
Perché siano politicamente per il computer ecologico ma sono più efficaci
Proprio perché apparentemente sulle nostre posizioni sono stati più efficaci per impedire quella rivoluzione di libertà che noi abbiamo costruito anno dopo anno
La relazione introduttiva di Pugiotto e anche la relazione di Filomena
Ci hanno spiegato la centralità politica di quello che abbiamo fatto in questo anno non perché l'eutanasia la cannabis siano i temi più importanti della politica contemporanea ovviamente no
Ci sono tante cose più importanti certamente
Ma questa sarebbe stata una primavera di partecipazione democratica che avrebbe cambiato le sorti della politica italiana
Sarebbe stato impossibile per Giorgia Meloni presentarsi
Con l'immagine della leader vincente se fosse stato consentito al popolo italiano di batterla
Quattro mesi fa
E ai suoi elettori di batterla
Perché la cosa incredibile
Straordinaria
Sì scandalosa appena Enrico letta innanzitutto di quel sondaggio che ha citato Filomena Gallo non è soltanto l'ottantuno per cento di favorevoli a nord est all'eutanasia legale penso che lo siano
In alla stragrande maggioranza anche nelle altre aree del Paese
Ma
L'ottanta per cento degli elettori di Fratelli d'Italia
Il settantotto per cento degli elettori di Matteo Salvini
L'ottantotto per cento degli elettori di Enrico Letta ma quell'occasione Anteo straordinaria per uno che fa politica
Potere fare una battaglia dove gli elettori del tuo partito sull'accordo all'ottantotto per cento persino troppo e quelli dei tuoi avversari sono d'accordo con te all'ottanta per cento quale occasione più straordinaria
Buttata nel cesso perché
Perché c'è stato il calcolo furbo era furbo scarpe il calcolo
Che poi si è
Franco fumato contro gli scogli il calcolo furbo era
Noi
La battaglia vera quella che poggiava su un milione duecentoquaranta mila più ottocento mila firme
La lasciamo morire
Come stando zitti
Durante la raccolta firme
Neanche una parola
Contro quindici i militanti del Partito Democratico e militanti del Movimento cinque Stelle ottantatré per cento degli elettori del Movimento cinque Stelle a favore vale anche per Giuseppe Conte naturalmente quello che sto dicendo
Sui sui Enrico Letta miglior una parola
Si muovevano i loro militanti si muovevano federazioni regionali
Ci sarà qui oggi il segretario del partito democratico regionale della Sicilia ma non è stato l'unico si muovevano tanti dei loro parlamentari tanti nel loro militanti le associazioni giovanili loro neanche una parola
Prima speravano che Nora accogliessimo le firme poi dal giorno in cui l'abbiamo depositate si sono politicamente mobilitati come fanno loro nei corridoi
Per sabotare la possibilità che questo referendum passasse la Corte costituzionale presieduta da Giuliano Amato è stato l'esecutore materiale
Di qualcosa che è stata preparata politicamente ai massimi vertici del partito democratico e del Movimento cinque Stelle è quello che è accaduto
Perché altrimenti non sarebbe stato possibile alla Corte Costituzionale fare quello che ha fatto se non fosse stata approvata pochi giorni prima in Commissione la legge bidone prima firma
Bazoli Partito Democratico seconda firma Provenza Movimento cinque Stelle quella legge bidone che toglieva un pezzo dei diritti conquistate in Corte Costituzionale con la sentenza
Dice fa pontoni anni
Che abbiamo strappato in in Corte Costituzionale
Spacciata come un passo in avanti per i diritti civili il piano era semplice
Come facciamo come il DDL Zhang
Per letta sulla carta avrebbe vinto comunque
Se passava faceva finta di aver fatto una legge se non passava era colpa della destra cattiva e insensibile sui diritti civili questo era il gioco nel frattempo
Al Vaticano si era consegnato quello che interessava di più
Una volta persa la battaglia di principio perché l'avevano già persa tre anni fa in Corte Costituzionale la battaglia che interessava di più era l'ostruzionismo concreto all'aiuto medico alla morte volontaria
Sul principio avete vinto voi ma non accadrà che nei nostri servizi sanitari regionali
Questo effettivamente si possa realizzare
E invece
è stato realizzato
Federico Carboni
Questa è la riforma che noi i o ad oggi quattro mila iscritti ieri tre mila abbiamo realizzato il suicidio medicalmente assistito in Italia è legale
Ed è legale perché l'abbiamo legalizzato e l'abbiamo legalizzato senza al Parlamento
E l'abbiamo legalizzato con la non violenza
E l'abbiamo legalizzato oppure il diritto l'abbiamo legalizzato con i giuristi l'abbiamo legalizzato con i malati
L'abbiamo legalizzato dal corpo delle persone fuori dalla politica l'abbiamo legalizzato noi ed è inutile che vi fate intervistare dicendo ci vuole una legge è una truffa
è una truffa ideologica che potete continuare a raccontare perché avete il monopolio dell'informazione dei salotti televisivi ma è una truffa nella quale noi non caschi amo
E l'operazione furba
Al miseramente fallito perché poi con le elezioni anticipate ecco esatto il disegno il campo largo tutti questi castelli in aria che erano stati costruiti
Sono tutti caduti per terra allora
Non avere ascoltato noi è stata la ragione della sconfitta
Del fronte abbiamo la del campo largo chiamatelo come volete appunto non perché come
Degli degli imbecilli altro preferenziali riescono solo eutanasia cannabis eutanasia cannabis ed è come se non vedessimo che fuori c'è un mondo la guerra alle bollette eccetera
Ma come metodo
Che è il problema del metodo della democrazia che o ci si crede o non ci si crede
Non è che la democrazia ci credi soltanto quando ti fa comodo atte io l'ho persino ha partecipato alle agorà del partito democratico voglio sapere che fine hanno fatto dove sono i risultati
Non vi risulta che l'ottantotto per cento dei vostri militanti iscritti elettori la pensa in questo modo quest'oggi
Il problema enorme che è il problema che quando la Corte costituzionale americana
Smonta la sentenza Roe versus Wade così sospetto sbagliato nome perfetto grazie a Marco
Smonta quella sentenza
Subito il fronte abortista prende coraggio ma come tra Cohen la destra come adesso con Fontana oggi io c'è un Putin esista c'erano
Tutte battaglie verbali
Battaglie inutili perché nel frattempo il ministro progressista deve sinistra della sinistra della sinistra del partito democratico non proprio il partito democratico di quelle forbici da sinistra
Da un anno non ci danno i dati aperti sull'obiezione di coscienza della Borsa unitaria non citando inviati aperti sul testamento biologico con Alessandra De Luca Matteo Mainardi che collezionano le professioni quattro mila duecento accessi agli atti in tutti i comuni italiani per sapere quante persone hanno fatto il testamento biologico
Per quel relatori il pallore noi facciamo lo striscione il presidente omofobo il presidente Putin lista ma tutto questo ovviamente è pericoloso
Perché se questa gente questo tipo di gente
è arrivata quasi a a occupare il Congresso degli Stati Uniti a spaccare le cose entrare dentro ma figuriamoci se non c'è
Un pericolo June internazionale clerico fascista chiamate la come volete voi
Ma come pensate di resistere all'Internazionale clerico fascista con l'indignazione
Della buona coscienza a buon mercato un tanto al chilo l'indignazione lo sdegno o con delle battaglie
Politiche che abbiano degli obiettivi per realizzarli incardinando le e adesso faccio questo poi faccio questo nonché dico che quello è cattivo puzza c'ha la rogna eccetera
Diteci che cosa volete fare e se volete fare qualcosa
Noi la facciamo con voi
Siamo felici di farlo
Siamo felici ancora li abbiamo invitati tutti al congresso poi cercato telefonicamente Giuseppe Conte per dei di venire a questo congresso l'ho fatto
Continueremo a farlo continueremo a chiedere proprio col cappello in mano ogni volta ciascuno venite per favore alla riunione per favore rispondete ci fu
Ma quante lettere aperte abbiamo mandato qui continueremo a farlo
Ma forti di una cosa molto semplice che noi sull'eutanasia adesso o vinciamo o perdiamo questa è la differenza
Noi non abbiamo da campare di rendita di posizione per fare iscritti per i prossimi quarant'anni
Nel nome della battaglia per l'eutanasia legale
No no adesso è semplice o si apre il processo o non si apre segno si apre
Andiamo avanti a sostituirci allo Stato
E quindi
Andiamo avanti con un servizio a questo punto aperto di proprio di di in servizio di trasporto
Per la Svizzera ovviamente non è il nostro obiettivo re che il diritto deve averlo kitsch a dodici mila euro ed è ancora in condizione di muoversi per andare in Svizzera andiamo avanti finché non ci fermano
E se invece si fa al processo
Il processo nel tribunale o in Corte Costituzionale o si vince o si perde
Queste sono le battaglie quelle che si vincono o si perdono le altre non sono battaglie sono posizioni e delle posizioni non ce ne facciamo assolutamente nulla delle pulizie
E l'urgenza che abbiamo urgenza che abbiamo è recuperare con forza e l'importanza di questo congresso e di quello che si sta per dire ora
La scienza il metodo scientifico come elemento centrale e fondante di questa
Organizzazione per la vita
Perché se ci sono degli ostacoli
Come dire burocratico economico poi ci spiegherà meglio affinché
Vengano salvate vite che possono essere salvate
Questi ostacoli vanno rimossi été l'urgenza della politica della vita vera concreta non quell'astratta anche le battaglie per la vita degli embrioni sono battaglie per la verità
Come riconoscere la falsità per quelli stessi che le combattono delle battaglie per la vita degli embrioni che in realtà nemmeno loro ci credono perché se credessero che ci sono quanti sono gli embrioni congelati
Tre mila e cinque scusate ma se c'è un pensasse veramente che ci sono tre mila cinquecento persone congelate
Cosa farebbe
Un comunicato stampa ogni tanto si farebbe leggere e in Fratelli d'Italia come alcuni dei pionieri di questa visione dell'embrione Persona
Dobbiamo pensare che o non credono alla persona umana o non credono loro stessi che l'embrione sia persona
Noi invece qui abbiamo da incardinare del
Urgenze nuove che Michele De Luca ci propone sulla propria pelle
Che sta pagando sulla propria pelle
E che ancora più di lui rischiano di pagare le persone malate e poi ricercatori gli scienziati sulla loro pelle
Di urgenza e di vita che sono le urgenze della scienza e del metodo scientifico nos non sto adesso perché appunto togliere il tempo a questa parte così necessaria a spiegare perché
Sia molto più concreto oggi
Cercare di mettere la scienza al centro della politica che non fare finta di dire ah no mai come i problemi concreti da gente la sinistra ha perso perché non parla dei problemi concreti allora le bollette
Come se le politiche energetiche
Non di prendessero da visioni anche scientifiche su Investimenti anche scientifici e tecnologici su quello che è necessario fare c'è anche Roberto del Fes tutto il tema della modificazione del genoma la transizione ecologica all'ecosistema la battaglia è innanzitutto una battaglia scientifica noi vogliamo metterlo al centro
Della politica
Dobbiamo capire quali strumenti saranno possibili lo accorre colato Filomena
Abbiamo conquistato un'altra riforma in extremis
Non solo quella della firma digitale strappata quell'emendamento Maggi lavori in Parlamento un anno fa
Non solo
Il suicidio la la l'aiuto medico alla morte volontaria oggi nega le linee in legali in Italia e attivato grazie a Federico carbone ma anche la piattaforma pubblica per la sottoscrizione
Di referendum e di leggi d'iniziativa popolare se non sarà una piattaforma bidone e c'è sempre il rischio finché non la vediamo che funziona che tu entri dentro che riesce effettivamente a firmare il rischio c'è
Allora potremo ragionare su
Nuove proposte
Nuove proposte referendarie che dovranno fare i conti con quello che diceva Pugiotto all'inizio non so se la via giudiziaria e la via legislativa siano davvero alternative
Forse no forse le possiamo provare a perseguire
Entrambe insieme è chiaro che senza una battaglia per fare per tornare alla costituzione sul referendum raccogliere solo delle firme rischia di non essere abbastanza
Ma questo è quello che ci dovremmo porre
Urgentemente
Ci dovremo porre urgentemente anche ma questo non come Associazione Luca Coscioni evidentemente lo è poco perché ne abbiamo discusso all'assemblea di Human S le prossime elezioni europee non possano essere anche l'occasione per presentare
Una lista una proposta politica che abbia la priorità
Della libertà individuale del metodo scientifico al servizio della democrazia e della transizione ecologica come appunto priorità anche
Anche elettorale alle elezioni europee si prestano
Per varie ragioni che non sto qui a dire adesso anche a a questa a provare a provare questa strada
Tornando a appunto ai numeri che ci ha letto Pietro migliorati queste cose le possiamo costruire soltanto con l'umiltà dei servizi che abbiamo creato delle iscrizioni che raccogliamo dei congressi che organizziamo il fatto di essere venuti qui a fare il congresso
Da Michele da Michele da Stefania a fare il congresso
Ascolterete tra poco perché ci dà una enorme forza ci deve dare una enorme forza in più rispetto a quella che abbiamo avuto in questi anni e rispetto a quella che abbiamo avuto in questi ultimi dodici mesi grazie
Grazie
Grazie grazie grazie grazie a Marco Cappato prima di dare la parola a copresidente Michele De Luca
Apro la possibilità di votare i documenti per cui è stata non c'è
Noi sapesse a vede che la democrazia ci piace ma quando parla il presidente la democrazia viene messa leggermente da parte soprattutto quando non gli si fa finire la frase anch'paventiamo di questi tre dalle ore undici e trenta
Sarà possibile votare il l'ordine dei lavori
Come suggeriva Rocco Berardo all'inizio di questa mattina recuperiamo io l'ho già recuperata la mail di e lirico che potrebbe essere entrata nella cartella spam
Nel mondo quando saranno le undici e trenta siccome adesso abbiamo una sessione che ha bisogno di una serie di interventi non soltanto approfonditi ma anche in sequenza
Da sarà possibile dalle quindi tra un quarto d'ora iniziare a votare poi conclusa la sessione daremo il il risultato il fatto che non si era arrivati degli emendamenti lascerebbe diciamo così facciamo un prerequisito Paul
Fare andare bene la votazione però diciamo dalle undici e trenta sarà possibile votare la parola adesso al copresidente Michele De Luca iniziamo con Luís una sessione dedicata alla ricerca scientifica le possibilità terapeutiche relativamente ad alcune malattie rare e poi ascolteremo al cuore altri interventi che comunque gestirà e presenterà tutti mica abbiamo bisogno di voi on sale proprio mentre per il momento neanche bussare però gentilmente i silenzi e i salassi mi è stato fatto notare ieri che se proprio qualcuno deve fumare sarebbe bene non lasciasse i mozziconi Angelo
Dove li metto che non si sa perché non ho visto decimetri forte ceneri però comunque le mani non sicuramente noni in giro grazie
Michele De Lucchi intanto intanto fatemi dire che le le due
Relazioni
Di Filomena Gallo di Marco Cappato
Sono
Mi fanno sentire sempre di più lo sono sempre stato ma sempre di più orgoglioso
Di essere il copresidente dalla coscia ore
E per me oggi non è un giorno facile
Perché il tipo di relazione di di di intervento che il faro oggi
E pesante io non avrei mai
Voluto fare
Io mi ricordo io sessantasei anni mi ricordo quando abbiamo cominciato a parlare di cellule staminali
Di terapia genica
Sembrava che fosse un miraggio erano gli anni Novanta
Era qualcosa che era di là da venire
Ovviamente la terapia genica
Sì alle staminali
Non poche occuparsi di malattie genetiche
E non poche occuparsi di malattie genetiche che sono per definizione rare quindi stiamo parlando dei malati rari
E nel giro di questi trent'anni
Sono stati investiti soldi c'è stato l'intervento
L'opera di parecchi entusiasti giovani
E meno giovani i ricercatori
Ci sono state
Vittorie e sconfitte problemi
Perché fare terapia genica con le cellule staminali non è facile
Ma dopo trent'anni
Ci stiamo rendendo conto che stiamo arrivando
Perlomeno
Per alcune patologie perlomeno per alcuni tessuti
A vincere
A vincere su queste malattie rare
E nella mia imbecille ingenuità
Da ricercatore ecco ione
Non ho capito non abbiamo capito in tanti per la verità
Che poi si poneva un problema
Di trasferire i risultati di questa ricerca
Alle persone
Ai malati rari però se ingerita pensavo certo tu hai lavorato tali tanto è fatto fatica ha avuto il coraggio di fare alcune cose da pionieri genomica sorriso sono tanti tratto in Italia tanti lo vedremo
Una volta che trovato una terapia e finita no invece mi sono cominciati i problemi
Quindi dei quali vi parlerò oggi però prima di parlare dei problemi che sono emersi soprattutto paradossalmente proprio nel due mila ventidue stato un anno cruciale per questo
Voglio fare intervenire
Le persone
In Italia ci sono in Italia del mondo ci sono sette mila grosso modo patologie rare
Ma ci sono alcune cose che sono comuni a tutte le malattie genetiche tutte le malattie
Genetiche rare ed è meglio che i begli racconti che c'è la noi demmo d'interventi brevissimi adesso abbiamo un intervento di tre quattro minuti di un malato con le tribù Risi bollosa che una malattia genetica devastante
Non parliamo del rito di imprese bollo Servillo nota che e l'esempio di quello che può essere un malato raro ovviamente
Giulia vi parlerà della sua patologia
Avremo un altro intervento molto breve
Di una famiglia a me molto cara
Che ha perso una bambina ma abbiamo fatto in tempo
A intervenire con la terapia genica
Sarà un paio di minuti in cui Stefania vi dirà cosa stiamo facendo anche dal punto di vista giuridico al Policlinico e poi vi farò vedere invece che cos'è il mondo reale
Il mondo nel quale viviamo il mondo che abbiamo costruito noi
Quindi io chiamo
Se vuole vedi se puoi venire
Buongiorno a tutti mi chiamo Giulia di Monti e sono entrata Associazione Luca Coscioni all'inizio di quest'anno che faccio parte della cellula di Roma coordinata dall'esserci Cataldi che ringrazio per essersi tirata in breve tempo
Una cara amica ninfe è un importante alleata
Io sono nata trent'anni fa al Policlinico Umberto primo di Roma quasi subito ha iniziato a ferirmi su tutto il corpo semplicemente muovendomi nella culla
La diagnosi arriva da quasi subito epidermici bollosa dei testi una malattia genetica degenerativa e per la quale ad oggi non esiste cura
Caratterizzata da un'estrema fragilità delle mucose della pelle sulla quale si aprono lesioni bollo insieme
Che col tempo si cronicizza no rischiando di infettarsi di diventare a carcinomi quindi come mogli
Molto aggressivi
Ci sono diversi livelli di gravità ad esempio la mia di per quanto grave mi consente anche se con notevoli sforzi e uno stile di vita quasi ordinario ho studiato in Europa dopo gli siete gli ascolti a Javi lavorava via
E ad oggi a gestire la casa in cui vivo con il mio compagno queste cose all'apparenza semplici e per altri pazienti sono impensabili infatti le vie colpisce quasi ogni paziente in modo diverso di ogni percorso individuale
L'appuntamento quotidiano al quale non possiamo sfuggire e dal quale non esistono per le festività sono le medicazioni essenziali obbligatoria di durata estremamente variabile così come variabile la condizione del nostro corpo
A volte più semplici e veloci ma spesso molto doloroso impegnative che possono durare fino a sei ore al giorno
Durante la medicazione credessi animando non pulito e disinfettato e dimenticati con medicazioni avanzate che per me sono letteralmente salvavita ma dai costi elevatissimi non sostenibili per le famiglie
Parliamo di Buddy piani terapeutici anche di cento centocinquanta mila euro l'anno
Che devono necessariamente essere sostenuti dal Servizio sanitario nazionale
Purtroppo l'erogazione dei farmaci cambio di regione in regione di città in città e addirittura di Asm in altura pertanto ogni paziente si scontra con una realtà diversa
Talvolta per questioni burocratiche amministrative la fornitura mensile viene bloccata ogni da data e in questo caso si rende necessario fare rete tra pazienti per pagargli la Libia insidie a chi se ne dirò momentaneamente spia visto
Io dico sempre che del piano malattie di lusso spesso erroneamente considerata sullo dermatologica Mary alta sistemica e viene ancora troppo sottovalutato dalle istituzioni danno creato dalla sua progressione
Nonostante la pelle si allargano a più visibile più esteso e più colpito al livello tali da ridurre l'aspettativa di vita
Si manifesta nell'esofago e rendendo difficile una dieta normale
Negli occhi destinando da cognati andando impossibile l'esposizione alla luce nei giorni in cui accade senza nessun preavviso sul cuoio capelluto che in Italia dove scienziati inizia a Desio Marzi comportando alopecia cicatriziale
E sui denti che dai dodici quindici anni iniziano a cambiarsi spezzarsi creando infezioni su cui è impossibile intervenire se non con interventi invasivi che gli ha fatto capire due settimane fa privatamente
E tentando successivamente di mettere un impianto
I presidi che ci vengono abbassati sono adeguati solo per la parte del modo logica tutto il resto si fa se la persona affetta una famiglia alle condizioni economiche per farlo a batteria né fatto con enormi sforzi da parte delle famiglie
Non ci vengono abbassate quell'onta gli allegati private mettendo così sullo stesso piano un impianto estetico nell'impianto di un paziente che a quattordici anni per malattia perso i denti
Non ce l'hanno una bassa delle parrucche perché non siamo considerati i pazienti oncologici anche se di fatto in età adulta lo diventiamo
A me personalmente non viene passato un unguento cicale di Zante perché ha considerato un cosmetico dalla commissione della NASA
Non ci vengono passate anzi a contatto che ci riservano alla cornea
E non vengono passati dei gallesi adeguate ai pazienti amputati alla pelle fragile dei pazienti amputati in seguito a tumori
E la legge dei grandi numeri noi poche centinaia di casi in Italia siamo invisibili
Malatesta che non esistiamo e siamo stanchi di occuparci non solo di guidare il nostro corpo per portarla avanti più a lungo nelle migliori condizioni possibili
Ma anche di scontrarci con una missiva un'amministrazione assente con delle istituzioni sorte di doverci tutelare da soli
Non potendo mai abbassare la guardia per vedere riconosciuti i nostri diritti di cui il più importante è quello di beneficiare dei risultati della ricerca che può davvero salvarci la vita
Gli altri
Di questo parliamo di questo
Giudeo-cristiani
Eccoli
Buongiorno a tutti
Devo devo devo dire che le le parole giù e mi hanno riacceso un attimo delle mozioni che ma cercherò di portare avanti quello che dovevamo dire
Io sono Chris è un solo il papà di Camilla permillare novanta con una forma di epilogo Lisbon lo so particolarmente grave
L'undici settembre del due mila e diciotto è volata via aveva nove mesi Camilla
Sono anche però il il papà di Andrea che ha due anni ed Eleonora che a sei mesi
Questo è un motivo di gioia però è stato un percorso molto difficile perché comunque non è casuale che siano arrivati questi bimbi sani quindi per questo ringraziamo le battaglie dell'Associazione Luca Coscioni perché è grazie a loro
Che siamo arrivati anche ad ottenere questo risultato
Comunque io lascio la parola a mia moglie Giulia perché come mamma ha sicuramente vissuto in prima persona e in maniera più profonda questo percorso
Io sono Giuliani sono la mamma di Camilla Andrea ed Eleonora Camilla aveva una forma di di particolarmente aggressiva i
Era di vetro in venti giorni il suo corpo non ha lesioni per il novanta per cento della superficie corporea
Il caso vuole che io mi sia laureati in biotecnologie mediche qui a Modena e che uno degli ultimi esami che ho sostenuto sia quello con il professor Michele De Luca
Quindi quand'è nata Camilla mandato una mail al professore dell'Università convinta che tanto non mi avrebbe mai risposto mi ha risposto in circa trenta secondi e da allora il professor Michele De Luca Stefania Bettinelli non c'hanno più lasciati
Grazie allora prima di tutto io e Christian che abitiamo qui vicino siamo riusciti a vedere un'ottima assistenza a Modena
Con medici e infermieri che ci hanno insegnato a gestire la complessità di Camilla
Siamo andati a casa è una delle prime cose che abbiamo fatto abbiamo sostituito la morfina che ne davamo Camilla per le medicazioni con la cannabis quindi questa la prima battaglia di cui abbiamo usufruito
Dopodiché quando Camilla se n'è andata io come mamma come donna mi sono attaccata la possibilità di Geffen fare la fecondazione assistita con la diagnosi pre-impianto perché in quel momento non avrei mai potuto pensare di tentare di avere un figlio
E poi di aspettare di poter fare gli esami e poi di abortire sì avesse deciso di abortire perché era una mia decisione
E quindi ho intrapreso percorse la fecondazione assistita e devo veramente il futuro della nostra famiglia al coraggio di Filomena Gallo e alle vostre battaglie perché noi non saremmo qui
Il primo tentativo non è andato a buon fine non sono rimasta incinta ma sono rimasti incinta naturalmente un poco dopo
Quindi ho aspettato il tempo necessario fatto gli esami che dovevo fare o scoperte di porre di aspettare un maschietto che era solo un portatore Fasano e quindi sono stata fortunata fortunatissima però sono anche stata fortunata di astri non prese che mi ha permesso di fare questo quindi ancora grazie alle vostre battaglie
La stessa storia si è ripetuta intuì l'anno scorso quando sarà rimasta incinta di Eleonora e anche in questo caso sono fortunata
Di aver avuto la possibilità se ne avesse avuto bisogno di scegliere se portare avanti una questa gravidanza perché non è scontato e per noi comunque perdere un figlio era un incubo e e rimane un incubo
Come se non bastasse
Le mutazioni di cui noi siamo portatori
Sono proprio sul gene che è in grado di manipolare e correggere il professor Michele De Luca ed è quello che ha già fatto sua sane forse ve lo racconterò
Quindi Camilla era una possibile candidata per la sua terapia genica
Noi non abbiamo fatto in tempo perché vi è stata più veloce di me e di Christian nel prendersi Camilla
Per I vi assicuro che se lei oggi fosse qui
E non potesse cedere alla terapia genica per motivi politici economici o di qualsiasi altra natura sarebbe molto più di un diritto negato sarebbe una violenza a una famiglia come tutte le altre
E ha una bambina
Che non ha colpe se non quella di essere venuto al mondo perché noi non lo sapevamo
Grazie
Trenta secondi lui vuole dire Stefania cosa abbiamo fatto a prescindere dalla terapia genica qui a Modena assieme al Policlinico
Ebbene secondo il vasche attacca
No non non mettete le slide perché in trenta secondi non faccia in tempo reale per girarle no però voglio essere breve perché siamo un po'in ritardo
Una
Una delle cose che ricordo con più devastazione della mia vita li ho persi
è stato un un un Gozzano approda dica di Giugliano dopo la morte di Camilla che mi disse se ma secondo io sono ancora una mamma visto che la bimba non c'ero più
E io
Dal cuore le ho risposto sarai sempre una mamma sarai sempre la mamma di Camilla e insieme lo ricorderemo sempre
E lo abbiamo fatto
Quando a Modena abbiamo iniziato ad occuparci seriamente a livello proprio dirette delle Peter Molise bollosa grazie a due importantissimi finanziamenti
Che abbiamo tenuto dalla regione Emilia Romagna attraverso il programma possa essere abbiamo ricevuto circa due milioni di euro per occuparci per delle Peter Molise Polo ma si sente sento strano a ma locali per occuparci delle Peter Molise bollosa allora abbiamo già detto che le pene Dionisi bollosa o malattia di bambini farfalle una malattia genetica
Quindi la prima collaborazione che abbiamo dovuto mettere in piedi è stata quella di fare una diagnosi è una diagnosi rapida una diagnosi attraverso neanche Gerson sequenze che consente a una famiglia che ha un neonato malato di non aspettare un anno un anno e mezzo due anni come succedeva prima ma di sapere in poche settimane
Più o meno quale quale sarà prevedibilmente il futuro di questo bimbo in base alla diagnosi genetica
Per fare la diagnosi genetica e le ricerche che si fanno al Centro di medicina rigenerativa avevamo bisogno di campioni biologici quindi di sangue e di biopsie
E quindi abbiamo iniziato una collaborazione con il Policlinico di Modena infine per fare ciò che Michele ha detto all'inizio cioè per portare ai pazienti la ricerca perché la ricerca per fare il pay per non è quello che Michele De Luca mai pensato di fare a vita e quindi e in questa rete è arrivata anche o lo sta in terapie avanzate
Per cui nel giro di due anni avevamo diagnosi ricerca clinica e
Una Baio Teck in grado di proporre la terapia nel frattempo a questi pazienti ci si affeziona
E io riconosco ormai da quasi vent'anni e non si può dire di no per cui il centro clinico che doveva fare prelievi direi di sangue e biopsie
Ha iniziato a prendersi cura di questi pazienti che appunto non avevano un centro per gli adulti e anche una Neonatologia che si prendesse cura di Camilla
E di una seconda bambina nata contemporaneamente a Camilla nello stesso mese che si chiamava anche lei Camilla
Anche lei con la stessa forma e anche lei morta nel due mila diciannove quindi abbiamo creato questa associazione che si chiama leali di Camilla giustappunto dedicata a queste piccole farfalle ma che si prende cura di tutte le farfalle e che collabora con il Policlinico di Modena che nel frattempo si è impegnato così tanto
Per i bambini farfalla da creare il più grande Pd TA esistente con oltre trentadue specialisti che dedicano tutte le loro energie per cercare di aiutare i bambini farfalla
A questo punto lascio la parola alla a Michele che chiude il cerchio di queste relazioni
Mi mi dai la la la diapositiva
Sono votazione l'ordine dei lavori mollare
Quindi e e si in questo contesto che si inserisce l'unica reale possibilità terapeutica
Preventiva che deve prevenire
Lo sviluppo di queste lesioni
Che la terapia genica
Questo però possono dire gli splendidi ricercatori che lavorano al cento invece generativa
Lavorare
Per cercare
Una terapia
A una persona che non ce la non è che la può fare a Boston non la può fare a Stanford non c'è
Arrivarci e una delle cose più belle
Che può succedere a un ricercatore
Bella come questa luna
Ma io oggi non vi parlo di questa luna
Chi chi è che conosce quest'uomo
Roger Waters esattamente roditore sì bassista
Dei Pink fuori
Che hanno pubblicato
Uno dei più begli album di Rocco progressivo che io continuo a sentire chiede Dark Side of the Moon io del The dark side of the movie parlo oggi
Cominciamo a inquadrare di cosa parliamo
Stiamo parlando di terapie innovative
Complesse che dal punto di vista
Dell'Arrigo perché è un percorso che ci fa capire
Come come siamo riusciti a distruggere stiamo riuscendo a distruggere una potenziale terapia
Si chiamano ad basterà di me disse non trovarsi e cosa vuol dire
Vuol dire terapia cellulare
O terapia genica
O ingegneria dei tessuti
In cui Pedicini via degli esuli si intende il fatto che le cellule
Sono messe assieme per esempio degli scafo per poterli trapiantare poi nell'essere umano e queste possono essere combinati si può combinare terapia ci pare cornetti Shiji Nieri
O contro poco gentile Pippo tutte e tre
Questa e la medicina rigenerativa
Usando che cosa
O le cellule somatiche
Per esempio
Che ne so c'è un di cartilagine per cercare di porre rimedio
Piccoli problemi poi sull'efficacia e poi ne possiamo parlare con quei piccoli problemi delle articolazioni o cellule staminali
Quali cellule staminali
O le cellule staminali pluripotenti abbiamo parlato ieri di quello che il mondo sa facendo con le cellule staminali embrionali che noi continuiamo a non poter usare e abbiamo parlato del Parkinson abbiamo parlato della degenerazione della macula retinica te legata all'età abbiamo Pato detraibile stanno partendo per l'epilessia e per altre robe di questo tipo
Oppure cellule staminali somatiche cioè le cellule staminale che ne abbiamo nel corpo umano l'abbiamo le cellule staminali del sangue della pelle della cornea dell'intestino
Usando quelle per fare terapia genica di quelle malattie geniche che colpiscono quei tessuti
Per attaccare che cosa
Per combattere o le malattie comuni
O le malattie rare
Facile pensare di combattere le malattie comuni
Sono comuni c'è un interesse globale sulle malattie comuni esempio di terapia avanzata sulle
Terapie comuni sono presente io le cartine che in queste ore stanno sviluppando lo tradì avanzata quella cellule geneticamente modificate
The cartigli per esempio per
Per i tumori oppure il lavoro che sta facendo ad Melton presente con le staminali embrionali per cercare di fare cedole beta del pancreas o il diabete che oramai è che è una malattia metabolica e poi ci sono imparati rari i malati rarità d'origine a quelle che si chiama
Orphan Drug o farmaco orfano
Chi di voi sa che così un farmaco orfano
Lo sai sicuro
Adesso vi leggo la definizione reale formale di farmaco orfano che agghiacciante
Il farmaco orfano è un farmaco che nonostante corre risponda a un'esigenza pubblica di salute non viene sviluppato
Oppure reso disponibile dalle aziende per puri motivi economici e finanziarie
Volete non pensavamo di
Non pensavo di
Entrare in questa trappola noi stiamo pensando di fare una terapia quali sono gli esempi qualche esempio di terapia avanzata per malattie rare vi faccio un esempio
Perché di questo parliamo oggi
Faccio l'esempio della della della cornea che abbiamo sviluppato noi
Lavoro soprattutto soprattutto fatto
Nel corso di questi anni da Graziella Pellegrini collaborazione con Paolo Rama al San Raffaele di Milano
Benissimo sappiate che da questo piccolo paese
Con i finanziamenti di ricerca ridicoli
è arrivata la prima terapia avanzata formalmente a base di cellule staminali
Approvata nel mondo occidentale due mila e quindici
Sono scientifico incredibile io non pago voi mi conoscete ormai da dieci anni io non ho mai parlato dei miei dati mai oggi purtroppo devo
Insomma lei ma ammesso Oro Clark tra i primi venti più importanti risultati della sua storia
Italia siamo di nuovo in Italia
Sapete cosa sono questi
Sono i bambini in bolla
Malattia gravissima e un'immunodeficienza legata alla carenza di un enzima che si chiama Hardin usino deaminazione
Questi bambini nord hanno il sistema immunitario non possono andare da nessuna parte vivono in una bolla e vivono per pochi mesi in una borsa
E che poi muoiono
Il lavoro straordinario fatto al all'ospedale San Raffaele
Inizialmente dal gruppo di Claudio Bordignon e Maria Grazia Roncarolo e poi continuato da Alessandro Aiuti
Era sempre da Maria Grazia Roncarolo
E da Luigi Naldini
Ha portato alla cura di questi pazienti
Salva vita
Hanno un nome e un cognome questa bambine Sciarra
E la prima bambina
La guida è stata salvata alla terapia genica con le cellule staminali ematopoietiche gli edemi geneticamente modificata
E questo e Alessandro aiuti
Siamo sempre in Italia
Questo è Hassan
A San ha fatto il giro del mondo
Questa è stata la prima terapia genica in grado di sostituire un intero tessuto solido
Che ha meritato la copertina di Nature
Di cui a me non me ne frega una sega
Perché era il primo passo
Per portare la terapia ai bambini
E sulla base di questo bambino che abbiamo che ormai già sei anni sette anni di follow up ed è sostanzialmente la paletta ha tentato no ha fatto una singola Regione bollosa va in piscina e gioca a pallone
Devo fatto un un protocollate Weiss come si dice Heaney ma
Ed ero fatto partire una sperimentazione clinica P. votare Ceggia preregistrati IVA di fase tre c'è già vicina all'approvazione che partita due settimane fa con i primi due pazienti arruolati al Policlinico di Modena e corre la quale ha detto che deve essere fatto in Francia e in Germania
E sulla base di questo lavoro che abbiamo poi dedicato tre quattro anni di vita dei ricercatori e non li posso dominare tutti perché son tanti al Centro di medicina rigenerativa
Per Pera per aggredire la forma di distrofia delle patrimoni fibrosa che
Più comune se sembrava però
Ma devastante ed ero fatto tutto quello che serve per far partire una sperimentazione clinica di fase uno due che era pronta ed è pronta per partire a novembre in quattro paesi europei
O lo stemma
Eccentrici degenerativa adesso vi spiego lo stemma
Viene viene portata come esempio a livello internazionale di come queste terapie devono essere fatte perché vi dico questo
Perché e cominciato nel due mila sette
Un meccanismo
Che ci ha portato fratelli usare queste terapie tutto concatenato fatemi dire una cosa iniziale importante non sto attaccando le aziende farmaceutiche
Io non sto contestando l'esistenza delle aziende farmaceutiche ring del dell'industria farmaceutica sono importantissime le industrie farmaceutiche non sto attaccando gli enti regolatori
Gli enti regolatori
Le industrie farmaceutiche
Nella forma in cui sono adesso qualche cosa potrebbero fare gli enti regolatori non li sto attaccando e fondamentale che ci siano gli enti regolatori se non abbiamo una storia stabiliranno e abbiamo tutte le cliniche di cui abbiamo parlato anche ieri
No
Ma in qualche modo
Bisogna ragionare con gli enti regolatori
La regola è che che del due mila e sette alla Comunità europea fattore ha fatto uscire un Regolamento che si chiama tredici novantaquattro che equipara queste colture cellulari tendenza dei farmaci
Per cui bisogna lavorare come se fosse un farmaco classico che cosa vuol dire e devastante questa roba qui dal punto di vista pratico ci vuole il controllo delle Emma de oppure a livello nazionale dell'Aifa
In Italia e e che cosa significa significa che bisogna produrre queste colture in uno Officina farmaceutica seguendo delle regole ginepri complicatissimi tutta la parte clinica deve essere fatta collegi si P il suo debutto in contraddizione
Una roba talmente complessa e complicata e costosa
Se non la può fare l'università dal sole non reale competenza idonea le persone e quindi siamo quindi in qualche modo costretti
A rivolgersi alle aziende farmaceutiche Non ci resta non c'è e non c'è stata un'alternativa a questo
Io per il primo tra il primo paziente io trapiantato era il mille novecentottantasei alle ho ventinove anni ed era un ustionato e le cellule coltivate l'università
L'avevo bisogno di di tutto ciò questa regola ha cambiato ed è giusto che ci sia perché ci vogliono gli enti regolatori
Queste idee positive ve le faccio vedere in carrellata perché se no vi suicidati
Queste regole che vi ho detto significa che per portare questa roba dal laboratorio
Al paziente la complessità delle procedure e enorme
Ciascuna di queste cose linee declinate in questo modo guardate
Guardate
Per ciascuna di queste cose guardate quanti documenti queste sono per la Gmp questo è solo per i clericali per i documenti clinici queste sono per i centri specifici c'è una quantità
Di documenti e di validazioni e di esperimenti che devono essere fatti
Per poter ottemperare a quelle regole che la comunità europea o ci ha dato e che ci devono essere perché essendo noi abbiamo i casi
E quindi per fare tutto questo e chiaro che tu hai solo due alternative
Ne I tre
O ti metti a fare ricerca di base etene extra forti abbia la possibilità che tu hai dare una mano ai pazienti rari oppure di mi rivolge orti atti
Alle industrie farmaceutiche
O i va in cercato i terrestri
Per forza
L'abbiamo trovato
Quando abbiamo costruito centri medici generativa
Perché non c'era
Io mi ricordo ancora che quando uscì da questa legge io sono andato il consiglio d'amministrazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Modena
Col cuore in mano a dire signori io non posso fare più quello che facevamo prima perché ci sono queste regole abbiamo bisogno di una scultura Gmp
La Fondazione Cassa di Risparmio c'è finanziato interamente il Centro di medicina rigenerativa dopodiché ha detto adesso ve la vedete voi
E ce la siamo vista noi
E abbiamo trovato
Ci vogliono soldi
Tempo lacrime e sangue
Perché se no si va della mala Della Morte uno se non fai tutto quanto ciò non arrivi neanche alla sperimentazione clinica queste la Valle della Morte uno di cui parlava Giulio Cossu ieri
Fatto il Centro di medicina rigenerativa
Abbiamo incontrato due illuminanti industriale che sono Paolo Chiesi e Andrea chili soprattutto Andrea che si è entusiasmato di questa cosa ma anche Paolo
Perché si farmaceutici di Parma e assieme all'università
E ovviamente a me Graziella demo creato una biotech che non lo stemma che Abidal centri vicini relativa un esempio eccezionale di collaborazione pubblico privato
Che ci ha consentito di trasferire
In un ambiente compatibile con le sperimentazioni cliniche quindi compatibile con le registrazioni e quindi il trasferimento di queste di queste terapie ai pazienti tutta la ricerca di base fatta dentro l'università
Tra parentesi non dimentichiamo che molte di queste come Baggio parte di queste ricerche di base che poi portano allo sviluppo clinico alle sperimentazioni
Sono fatti con fondi pubblici
De Faria stava camminando appunto i finanziamenti porta est che c'era tra la Regione Emilia Romagna che ci ha sostenuto soprattutto per la terapia genica deve dell'IPO debbo Visible rose per quasi quattro anni e sei anni non mi ricordo neanche Choir
Ed è questo è quello che si deve fare
Guardate i numeri due anni per costruire centri medici rigenerativa due anni per avere la certificazione triplice generativa in cinque anni
Per riuscire a tre sotto e quelle carte che gli ho fatto vedere le interazioni con lei ma le interazioni con gli enti regolatori per poter approvare o locati è una terapia
Che noi avevamo già in in un periodo ante legge applicato suo oltre duecentocinquanta pazienti quindi era già sostanzialmente una cosa approvata
Quello che noi non sapevamo e che abbiamo superato lava la Valle della Morte uno demo superata
E abbiamo ricevuto diverse attestati di stima da parte dei colleghi per dire come avete fatto e io pensavo che qua ci fosse la fine finalmente finalmente siamo riusciti a superare questa cosa anche con le cellule staminali anche con la terapia genica quello che io non sapevo che stava entrando nella Valle della Morte due
E non è vero pronto donne ero preparato
E che non ero preparato e che cos'è la valle della morte due
Guardate questa diapositiva
Queste qui sono
Interdetti avanzate a base di cellule staminali
Per malattie rare approvate nella unione europea
Vedete che sono tre
Sono italiane
Noi siamo fortissimi le stavo dicendo ieri quando parlavo delle cellule staminali embrionali
Cellula di terapia cellulare chiede che ovviamente o locale altre sono di terapia genica
Sapete che fine stanno facendo questa terapia lo sapete che fine stanno facendo queste terapie nella Valle della Morte due adesso ve lo faccio vedere
La prima e salva vita
Dieci bambini all'anno ci sono quindici non di più rarissima come patologia bambini destinati a morire
Chissà Raffaele Tigers e s'investano salvato
Cellule staminali ematopoietiche geneticamente modificate infuse che rimettono a posto il sistema immunitario questi bambini vanno a
Vola
Il San Raffaele
Che il TG per quel punto lì ha dato ovviamente
Questo prodotto a un'azienda farmaceutica per poterlo in qualche modo produrre e commercializzare secondo queste regole e questa deve far pacifica è una bestia si chiama GlaxoSmithKline una bestia
Che ha registrato Synthesis che è stato il primo prodotto al mondo a base di cellule staminali geneticamente modificate approvato
Questo e il conto economico della di Heskey l'AGeSC lei fattura trenta ci quei miliardi di euro all'anno
E investe in ricerca e sviluppo
Quasi quattro miliardi di euro all'anno
Se mettiamo sullo stesso grafico il costo distributore risse non si riesce a vedere per vedere la barra del costrinse i medici che sono sei milioni
Sei milioni per dieci pazienti
Dobbiamo amplifica negli asili in questa maniera guardate un po'dove il grafico quindi nel bilancio della GE schieri
Questo è irrilevante
Tant'è vero che la gestiva detto va bene lo facciamo eccetera e cosa è successo nella gestione dei
è cambiato il management
Tema del manager
Non gli ho mai arrivato ha detto che sta roba
E questa terapia genica dei grillini bolla e ma sono dieci pazienti e ma con i soldi c'entrano centro leggero
Non lo facciamo per questo pensate che il manager precedente voleva addirittura dalla grati se la terapia pensate un po'
I macedoni non siamo una charity
Questo non produce denaro
Io chiudo sei Melis
Ma come quell'istante chiudo s'investe il manager ha chiuso Stream Velis
Bambini morti
Fortunatamente un'azienda americana che si chiama o sciarpe ha detto ma voi siete matti la prendo io e ha salvato sentenze
L'azienda americana
Ma che cosa è successo
Nel due mila e ventidue
Clochard dal fatto lo stesso ragionamento il vigile sei non mi conviene fare questa terapia
E nel giugno due mila e ventidue Orchard ha tolto dalle balle non solo nostro impedisse
Ma tutte le terapie geniche a base di cellule staminali ematopoietiche per Limburgo deficienze tutto il lavoro che sta facendo Alessandro Aiuti Luigi Naldini perché sono coinvolti in questo sulla unisco ad altri suoi ventidue come sia metacromatica tutte malattie gravissime immunodeficienza che possono essere curate con la terapia genica tutto buttato nel cesso
Il San Raffaele ente lo sanno ovviamente disperati e stavo cercando di riportare in casa questa terapia per non fare morire questi bambini
Prima regola diapositiva con quelle della vigilia che gli ho fatto vedere
Questa e una terapia genica sempre legata accedute geneticamente modificate
Fatta dalla Bloomberg imprese americane la probabile su una malattia che si chiama
Andremo leuco distrofia e il pronto il il il congedo è sempre lo stesso che è una piattaforma cellule staminali ematopoietiche geneticamente modificate con il gene Aelle dubbi
Funziona e registrata negli Stati Uniti
La uso dei bambini americani l'ha bloccata detto portiamo le in Europa ha cominciato a Roma a ragionare con la comunità europea
Non hanno raggiunto un accordo economico su questa roba e gli americani ha detto potete vi io faccio i bambini americani
Questo prodotto in Europa non c'è
Ed è un'altra di quelle terapie stessa cosa cento da Bubola Robert
Con un'altra
Malattia un pochino Merola delle alte che la beta talassemia Roberto ha fatto la terapia genica funziona la registrato negli Stati Uniti sì non è riuscita a negoziare una policy di rimborso
Di questa patologia come la comunità europea e l'ha mantenuta degli Stati Uniti
Quella tabella che gli ho fatto vedere di terapie
Europeo registrati per malati rari la stiamo buttando tutta nel cesso
In Europa
Non so se vi rendete conto di cosa vi sto dicendo
Non lo so
Ce li ha ancora uno in piedi sempre da Hoshyar d'
Che riguarda una malattia verrà generativa che la la Leporis Fiammetta cromatica
Per il momento
Per il momento la Hoshyar d'ha deciso che la mantiene ancora in funzione
Io non so per quanto però
Perché da un punto di vista dei numeri dei volumi degli introiti per un'azienda agli stessi problemi delle immunodeficienza
Quindi per quanto terra ancora questa terapia genica per una malattia degenerativa non lo so lo vedremo
Voi siccome tutto questo è successo tra il ventuno e il ventidue
Ci siamo come già di un può preoccupare qui
Che arriviamo a noi
Gli ho detto che cosa abbiamo fatto no devo fatto cetnici generativa le ho fatto l'ho lo stende proporzione con richieste
Abbiamo registrato il primo farmaco al mondo a base di cellule staminali epiteliali in terapia cellulare
Abbiamo fatto la prima terapia genica al mondo per tessuti solidi diamo Salvatore vite un bambino
E abbiamo due sperimentazioni in atto
Livello europeo multicentrico
Questo è il la collaborazione credo in questo momento abbiamo con tutti i Paesi europei per quanto riguarda il farmaco registrato che è un locale
Che cosa della cornea perché ci siamo preoccupati perché il volume di affari
Di una malattia rara illimitato per cui con tutti gli investimenti fatti prima
Il numero limitato di questi di questi pazienti non abbiamo ancora raggiunto il fottuto pareggio di bilancio un'azienda biotecnologica
Che si occupa di queste cose studiato questo raggiunge il pareggio di bilancio
In un sexy è brava ovviamente in un termine variabile fra i quindici e vent'anni l'abbiamo l'esempio di un'azienda biotecnologica giapponese che si chiama gente che ti fa le stesse cose nostro la quale noi aver insegnato tra l'altro a fare le cose che la gente che fa fondata nel mille novecentonovantanove e arrivati in pareggio di bilancio due mila diciassette ci ha messo diciotto diciannove anni
Quindi nonostante abbiamo questo tipo di di attività che siamo ancora in perdita da da questo punto di vista quindi con i chiari di luna siano cominciati a preoccupare anche perché guardando i bilanci
Sono pubblici della Chiesi sono la fotocopia di quelli della gestione
Sì solo un ordine di grandezza e meno ovviamente perché la chiesi più piccola
Dell'AGeSC che però se vedete i rapporti sono gli stessi ci sono tre miliardi e mezzo è il fatturato della Chiesi Farmaceutici investe in ricerca e sviluppo circa quattrocento milioni
Di euro all'anno
E il costo totale di o lo stemma terapie avanzate
Il costo totale di tutta la struttura sperimentazioni non sperimentazione eccetera e di otto milioni all'anno cioè il due per cento di quello che investe
In ricerca e sviluppo
Ci siamo come cede preoccupare
E facevamo bene
Perché nel due mila e ventidue a giugno
Casey ha deciso di
Smettere di finanziare poste
L'abbiamo ricevuto una lettera al consiglio di amministrazione di chiesi
Nel giugno dove si diceva non abbiamo più intenzione dittico è successo che è successo che ci sono stati dei cambiamenti di gestione
All'interno
Della chiesi sui diversi capitoli di progetti eccetera per cui chi adesso gestisce questi progetti qui non non ha la stessa visione che aveva Andrea Formenti Paolo e ha deciso che questa cosa qui
Mica soldi no che cosa faccio la chiudo
Legittimo
Cioè ragazzi questo mondo l'abbiamo costruito noi questo mondo che basato solo ed esclusivamente sul profitto
Indipendentemente da che cosa uno vuol fare devo costruito noi
Ed è assolutamente legittimo e probabilmente anche è razionale e probabilmente anche giusto da un punto di vista aziendale il fatto che uno dice
Senti io un ramo d'azienda che non vi produce denaro io perché lo devo fare
Lo chiudo
Normale non c'è nulla di strano in questo un economista non avrebbe niente da dire su questa cosa qui
E io non voglio assolutamente lungi da me esprimere giudizi di natura etico morale io ho visto trasmettendo dei fatti
Fatti dopodiché voi avete dalla vostra testa vi fate il vostro giudizio
Che cosa ha fatto di positivo in questa decisione di tagliarci tutti i fondi in mezzo alle sperimentazioni l'abbiamo già i chirurghi che ci stanno chiamando
Da mezza Europa perché dice come non facciamo le biopsie per la cornea quand'è che partiamo con l'esperimento è scusa quand'è che possiamo reclutare i pazienti in Francia per l'eponimo esclusa e ne stiamo arginando tutto
Una cosa positiva era
è stata ed è quella di dire va bene invidiamo dei finanziamenti a ponte ponte
E fatti una fondazione non profit noi ci chiamiamo fuori come gruppo finanziatore vediamo un bonus per fare in qualche modo una fondazione non profit e mi rifaccio soprattutto sotto sopravvivere per due-tre anni
E poi trovati il modo voi di auto finanziabili noi siamo già partiti siamo già partiti su questa cosa ma la fondazione
Non è mica ancora fatta
Bisogna vedere se ci sono le condizioni
Per fare la fondazione dobbiamo verificare dobbiamo fare un un business tranne quello che ci serve per poter fare questa fondazione difese questo business non è accettato dal gruppo chiesi
Bisogna vedere una serie di cose che
Se questo non succedesse
Quella roba che sta lì
Da un giorno all'altro
In tre mesi
Dan liquidazione
Trentasette anni di lavoro mio e di Graziella quindici anni di lavoro delle persone che lavorano lì dentro alcune delle quali sono qua che mi sentono parlare
Gli unici al mondo a poter fare una terapia per questi bambini non c'è un'alternativa dire guarda non lo fai a Modena mai a Stanford no
Un pochino come il caso di Sibelius
Capite
Da un lato fai le regole
Titti
Obbligano ad a a non farlo a livello accademico e sono le regole giuste perché se non c'è c'è Vannoni
Che ti obbligano a fare l'azienda farmaceutica dall'altro della farmaceutica dice se non mi dai i soldi se mi fa soldi non lo faccio per cui Alda fino tutto ciò tutte queste regole per proteggere il paziente e tutte queste regole per fare le aziende sono risolte
In una cosa che non è soltanto qua
Vi ho fatto tre quattro esempi fra i quattro partite e quattro gol va in giro per il mondo il risultato è
Tant'è che non c'è
Prima siamo tutti scemi
Uno pensa di andare
Allora ai Venture capitalist e che non ci devo provato andare dai Venture capitalist
E ho scoperto una cosa che se noi quanti centri decine generativa adesivo fatto bombe a mano o mine anti uomo avremmo avuto un'avaria i soldi
Perché il dentro il capitalismo funziona così
Sapete io mi occupo capisco a stento di cellule staminali per cui tutte queste robe le ho l'ho dovuto imparare il peggior capo e triste funziona come Pinocchio
Come Pinocchio sulla importanza quello che fai ecco perché dico che l'abbiamo capito questo mondo noi nominiamo neanche più nell'economia reale ragazzi noi diamo l'economia finanziaria
Che diversa dall'economia reale letti non c'è Mutu
Do a te o più come obiettivo il fatto di fare un qualche cosa di
Un oggetto
Noi vogliamo piantare i soldi
Dell'albero che produce i soldi
E se tu quei soldi blu baby dei pubblichi nel giro di cinque anni io rido a chi fa le mine antiuomo
Per cui even cerca poi s'è visto con una prospettiva i guadagni per malattia di questo tipo ci hanno sostanzialmente riso in faccia
E quindi siamo a livello Della Valle della Morte due
Ora voi per voi capite che dopo un po'di tempo qualche domanda uno se la fa
Tra l'altro dico solo questo non sono pazzo e adesso che Francesca c'era Dini dell'Osservatorio terapie avanzate non sono pazzo
è uscito pochi pochi ISPO che settimane fa un lavoro su Nature Medicine di di di di Alessandro Aiuti di Luigi Naldini su quest'argomento qui
Non sono soltanto io però dico questo è un decimo mese che ha perché appena uscito
Qualche domanda viene spontanea a qualcuno gliene frega qualcosa dei malati rare
Io mi ricordo ancora discussioni con Paolo Bianco sporco bianco certo punto di vista aveva ragione sa
Ragione ci arrivo
Perché noi dobbiamo usare a questo punto una quantità enorme di risorse pubbliche e private per sviluppare una terapia genica per malattie rare
Che non possiamo trasferire alla gente ci abbiamo fatto un congresso internazionale ad Addis Abeba su questo punto
Che c'era da fare lo sono soldi buttati se tu sviluppi delle terapie che poi Dupuis dare ai pazienti reali canzone paga fa
E perché
Guardate queste persone
Le altre persone sono le ottanta persone che lavorano cedibili CIR generativa
Che sono ovviamente in lacrime
Quelli sono i ragazzi che lavorano nel gruppo della terapia genica
Ci stanno chiedendo
Ripeto non li posso nominare tutti esistano chiedendo cosa abbiamo lavorato a fare
Perché i cittadini devono dedicare per loro che arriva a sviluppare delle terapie Genetic Del Prete piedi geniche per malattie devastanti
Che non sono considerate poi fruibili da parte dei pazienti è un non senso non è accettabile questo
Ecco la storia di Stamina
Perché tutto questo genera Stamina
Noi non dobbiamo cercare un'alternativa
E questo io non ho capito
A sessanta
Dobbiamo cercare una terapia quindici per un prodotto
E irrilevante che quel prodotto fusioni o no devi cercare un prodotto ed è tutto il discorso legato alle terapie non provate
Sulle quali Paolo Bianco che aveva ragione assieme a me anziani da gente a tanto combattuto e Paolo prima di morire diceva guarda che tu non hai capito proprio diceva sempre che io non capivo un caso ma comunque Reja sembra pare abbia c'è tutto nei capito
Quadro Strategico tu scelti una terapia sei cretino di ricercare un prodotto perché se la terapia potranno fare dei circa ventotto i sedili farà delle riparo all'università come faccio a fare le sta se non c'è una Gmp
E così via
Ecco perché ci sono le terapie han prudente
Io mi fermo dico solo che
Nella disperazione più nera che ho
Perché voi vedete conto di una serie di cose no io spero che si ricorda questo fatto dalla Fondazione non è ancora detto Massi dovessimo
Realmente dovesse succedere a noi quello che è successo costringa Elis in quello che è successo con altri farmaci
Voi dovete Conde qua ci sono che ne so delle famiglie che stava aspettando che cosa che cosa che cosa gli ha detto Giulia poco fa Giulia scritti non gioca lei
Cosa vi ha detto ho detto attenzione che Camilla morta
Ma se avessi avuto la terapia e tu l'ombra d'età a marzo sostanzialmente le folle
E che cosa ha detto
Allora
Chieti a gradire poi a questi pazienti
Io
Cioè un'amica la ci devo andare sempre io
Chi è che deve parlare con i miei ottanta ricercatori io
Chi è che deve andare a parlare con i centri clinici che stanno aspettando di fare di queste terapie io ma io faccio e
Solo che vorrei che voi vi rendeste conto di cosa sta succedendo
Nelle malattie rare la salute la scena sono diritti umani
E una società moderna soprattutto se ricca non deve lasciare indietro gli individui più deboli non lo deve fare degli usare la scienza e trasferirlo
Attenzione alla società che mette solo ed esclusivamente il profitto come sua ragione di essere attenzione
Voi Luís soprattutto ma anche lui vuole da me è una soluzione
Io non ce l'ho la soluzione perché non perché ripeto mi
Capisco a stendere cellule staminali non è che non ci abbiamo pensato ce ne ho pensato alla soluzione
Intanto
Lasciamo alle aziende farmaceutiche
Che si nutre di farmaci con i quali farò le barricate di quattrini
Dagli antipiretici ai farmaci per le malattie cardiovascolari e le malattie metaboliche al cancro
C'è bisogno
Di un'assistenza pubblica per le malattie rare se non si faranno mai
Sabato con Marco l'altro giorno
Viviamo in uno Stato liberaldemocratico io sono contento e viene usato il liberaldemocratico munito di Bra democratico non può essere spinto agli eccessi deve essere corretto con l'intervento l'innato
Piccolo dello stato mi viene in mente noti
Piccolo dello Stato su quello che serve in quello stato interesse i intervenga con una correzione sociale
Oppure cerchiamo di fare una socialdemocrazia liberale che sembra un ossimoro ma non lo è e lo stesso concetto libero mercato anche spinto ma per queste robe
Ci vorrebbe l'intervento mirato per lo Stato che può essere fatto in tanti modi
Ci possono essere degli incentivi per le aziende
Ci possono essere
Per esempio delli delle degli abbassamenti delle tasse se queste aziende investono in terapia era indi in in terapie avanzate per
Malati rari CIPE ci possono certamente che ci possono essere pensate un attimo quello che c'è in Italia
Sulle fondazioni io non so grattacieli bancaria io non so come sono nate le fondazioni bancarie sono però che da un punto di vista pratico la banca che per definizione e
Una Fabbrica di denaro
Dette
Vede fare le fondazioni bancarie e le fondazioni bancarie devono usare una parte dei profitti che le banche hanno
Per fare delle opere pubbliche la Fondazione Cassa di Risparmio di Modena così ha fatto il Centro di medicina rigenerativa e così restando si occuperà della presente o ristrutturazione di questo museo o di quel parco di quell'ambulanza
Oppure
Oppure
Che se ne occupi lo Stato non sarebbe una cosa magnifica
Valeria di ha fatto vedere i numeri ieri
Macché taccio definanziamento e trecentottanta milioni che arrivano quaranta mila euro a ogni ricercatore che ci fai con quaranta mila euro da una borsoni dottorato
Sono soldi buttati e sprecati non sarebbe magnifico presiedo che lo Stato dicesse malati rari finalmente abbiamo qualche terapia che saranno poi poche perché molte saranno difficilissimi da fare lo abbiamo fatto le terapie geniche
E gli ho fatto vedere
Se ci fate caso sono sangue ed epitelio perché sono tessuti semplici pane a fare terapia genica succinti che ne so su su surrene o su muscolo Giulio lo sa benissimo quanto dicevano sul muscolo qui sono poche
Perché le le fiabe me ne occupo io facciamo un istituto nazionale un istituto nazionale
Il fatto dallo Stato di terapia genica
Sulle cellule staminali ci mettiamo i ricercatori
E ce ne occupiamo voi facciamo la sutura GBP di mi diede voce questo problema che stanno pensando in Inghilterra conseguì l'Inghilterra sto pensando in Inghilterra di fare un istituto tipo europeo
In cui ci sta una Gmp e tutti possono usare qui possono acidi ricercatori proprio per le terapie avanzate per le malattie rare ma è una possibilità anziché buttare i soldi in questa in questa in questa maniera
No
E ovviamente ci vorrebbe questa non è una proposta che possiamo fare con le misurazioni
Poi ci vorrebbe anche l'aiuto degli enti regolatori
Non mi puoi ente regolatorio trasferire la terapia avanzata personalizzata fatta al singola persona tutte la regolamentazione che va su un farmaco che va prodotto in miliardi e milioni di scatole in giro per le farmacie
Sono terapie personalizzate di di fare delle regole
Severe
Ma cucite su queste terapie avanzate che tipo di Milano una serie di problemi
Io potrei elencare ma Pato strappo sul tecnico senza perdere per nulla per nulla i problemi legati alla qualità
E all'efficacia
Voi avete capito oggi
Sono le stesse cose che in realtà poi se vedete qui sta proponendo anche Alessandro Aiuti no che Luigi Naldini per uscire fuori da questa cosa
Oh io ho finito voi che riuscite a capire con quale difficoltà io ho parlato oggi
Avendo davanti a me
Sia i pazienti sia i ricercatori
Quanto mi costa fare questa presentazione oggi
L'avete capito sì
Ma però voi attorno ai Pink Floyd
Questo muro lo dobbiamo buttare giù perché così abbiamo lavorato a fare per quarant'anni è questo muro dobbiamo buttare giù grazie
Io lasciata professa Francesca c'era Dini
Grasso solo terapie avanzate
Che si dà alla macchia Rocco
Dell'Osservatorio terapie avanzate molto attenta alle terapie avanzate ovviamente
Nella loro globalità non soltanto quelle per le malattie rare
Però è giusto che ci sia anche il punto di vista
Di questo osservatorio che l'osservatorio importante del Paese
Una prima di dare la parola chiedo scusa un attimo due minuti arrocco relativamente alle operazioni di voto
Perché l'astensionismo non è solo un problema quasi
Si amplifica questo microfono allora soprattutto
A chi adesso a tempo per sentire il prossimo intervento al suo smartphone può non è registrarsi ma allungarsi con le credenziali che sono state inviate ieri
Le trovate dal mittente il go
Celli vinca andate in quella pagine inserite login e password una volta entrati nella pagina per votare anche se c'è scritto ordine dei lavori Regolamento non deve dedicare Lima dovete scrollare come si dice scendere nella pagina sale dello smartphone
E arrivare alla tasto al pulsante baia al punto da votare a quel punto si aprirà una finestra potrete esercitare il vostro diritto di voto quindi mi pare molto semplice scusate l'interruzione ma è una prova generale soprattutto polvere il voto di stasera in particolar modo il domani grazie grazie non diciamo è semplice ma non è comprensibile primo Bottai questo lo possiamo segnalare a illirico perché va tutto bene ma fino a un certo punto Francesca c'era Dio atellana grazie
Tanti tanti tutti innanzitutto grazie a Michele per avermi invitato a questa sessione lasciarmi l'arduo compito di parlare dopo di lui
E ieri è veramente un piacere per me essere qui al Congresso Associazione Luca Coscioni perché inseguo veramente tanti anni innanzitutto mi presento io sono una biologa molecolare per oltre dieci anni mi sono occupata di ricerca negli anni novanta ho iniziato a fare ricerca su dei piccoli RNA non codificanti
Allora non c'era nessun investimento su quel tipo di ricerca perché di questi piccoli RNA non codificanti erano considerati spazzatura
Adesso sappiamo che questi era mia sono diventati dei farmaci e anche per malattie rare quindi questo per vedere che poi c'è chi è lungimirante laboratori dove lavoravo ha insistito fatto avanti però fare ricerca non è per niente semplice
Dopodiché mi sono ho cominciato a dedicarmi alla comunicazione alla divulgazione scientifica
E e stare a fianco delle associazioni di pazienti soprattutto nelle malattie rare dal due mila sedici sono entrata a far parte dell'Osservatorio malattie rare
Che nasce nel due mila dieci per essere un punto di riferimento in Italia sulle malattie rare perché di malattie rare nel due mila dieci si parlava con
Sì ma adesso un po'di più ma se uno chiede alla gente comune sai cosa sono mai a tirare non lo sanno
Di macchie rare come è stato già accennato ne esistono tantissimi sette mila otto mila ma un dato fondamentale anche di malati rari in Italia ce ne sono due milioni quindi non sono pochi sono rare le patologie non messe insieme sono tantissimi
Quindi è fondamentale mettere l'attenzione su queste malattie
E osservatore mai attirare si occupa è una testata giornalistica si occupa di dare corretta informazione ma lavora anche molto a fianco associazione pazienti fa anche importanti battaglie a livello istituzionale
Nel due mila diciannove vado giù così sì nel domina diciannove abbiamo deciso di creare l'Osservatorio terapie avanzate perché perché le terapie avanzate nascono appunto nel mondo nel mascherare
Se ne parla ancora molto poco adesso se ne para un pochino di più però l'idea era di portare informazione ai non esperti perché chi ci lavora sa di cosa stiamo parlando
Ma allora terapia genica terapia cellulare erano concetti poco chiari e quindi dare delle informazioni corrette e aggiornate ma soprattutto accessibili un po'tutti
Oltre a serate stanza testata giornalistica l'osservatorio è una piattaforma di confronto e di dialogo tra i diversi Sperti che vanno da l'Accademia alle aziende all'associazione pazienti alle istituzioni per far sì che in questo Paese si possa creare una cultura su questi terapia
è una mission decisamente difficile un sogno però noi ci poniamo provare
Allora cosa sai terapie avanzate ve ne ha già parlato Michele
Molti concerti li ha già introdotti Luís primari diceva guardate queste cose non me le invento io e vedrete che ci sono molte slide simili quindi effettivamente sono cose ben note a chi ci lavora ovviamente
Allora qual è la la l'innovatività delle terapie avanzate
è il fatto che a differenza dei farmaci più classici che si basano su una sintesi chimica queste terapie languono considerate terapie
Vive perché si basano su geni Cellule
E tessuti e spesso combinate tra di loro
Sono appunto un'opportunità di trattamento per malattie gravissime e fino ad oggi considerate incurabili e a differenza dei farmaci più classici che vanno a trattare i sintomi a Mattia
L'idea di andare a colpire la Mattia eliminare la malattia
Mirando alle basi genetiche cellulari quindi un arduo compito alla faccia una timeline di sei mila anni di storia che ovviamente non vi racconterò ma questa è per far capire come la storia medicina sia caratterizzata da ed i momenti di rivoluzione
Di scoperte rivoluzionarie ma questo può e deve essere seguito da delle evoluzioni
Per esempio la fine del del Settecento arrivano i primi vaccini a fine Ottocento arriva all'aspirina all'inizio del Novecento arriva alla scoperta della penicillina
Ma poi ci vogliono degli anni dei decenni per far sì che questi farmaci possano essere si possa arrivare a produrre a livello industriale
Perché gli antibiotici adesso no Indian farmacia ce li compriamo pacchettino ma c'è voluto tanto per arrivarci la scoperta della penicillina senza riuscire a produrre per tantissime milioni miliardi versati questi farmaci non sarebbe andata molto lontano
Negli altri cinquanta arriva alla scoperta della struttura il DNA ovvero dire come è fatto il nostro patrimonio genetico come funziona come arrivo come funziona ereditarietà
Dei tratti genetici e negli anni Settanta nasce l'era delle biotecnologie
Ovvero ricercatori scienziati imparano a modificare a manipolare il DNA a giocare con i pezzetti DNA e a cominciare l'era delle biotecnologie che e l'inizio della rivoluzione nipote quello che arriverà come le terapie avanzate per esempio nel settantotto
Cioè la scoperta la la migrazione dell'insulina umana ricombinante
Che ha rivoluzionato maniera incredibile Astore del del diabete negli anni ottanta e novanta si cominciasse a fare sperimentazioni con terapie geniche cellulari Pisani e nell'ultimo sedicenni o sono arrivate le attualizzazione della prima terapia
Cellulare ed è la prima terapia genica parliamo dell'Europa come date
Adesso cosa si prospetta nel prossimo decennio nel prossimo decennio si prospetta arrivino cinquanta terapie avanzate sul mercato ma per quello che ha raccontato adesso Michele bisogna chiedersi se questa cosa è veramente possibile
Allora quali riporta il titolo di un articolo uscito su Science esattamente cinquant'anni fa nel mille novecentosettantadue
Il titolo è terapia genica per malattie genetiche umane punto interrogativo
Quel l'articolo ha suscitato grandissimi clamori e polemiche perché perché allora era fantascientifico l'idea l'idea se si trova qual è il difetto alla base una malattia genetica e troviamo che un gene mutato quello che facciamo ne prendiamo una forma sana del gene e Lovely cogliamo nell'organismo negli anni settanta era fantascienza visto anche un po'come oddio ci vogliono manipolare
Tutto ciò che ne se consegue di questioni bioetiche questo titolo adesso è chiaramente un'affermazione esistono e terapie geniche per le malattie genetiche però arrivano altri punti interrogativi come ha già fatto vedere
Michele questi sono due titoli di due articoli che abbiamo pubblicato quest'estate
Adesso il punto interrogativo non è più scientifico è ovvio che la ricerca scientifica ad andare avanti si scoprono anche Sempre nuove metodi innovativi per creare terapie avanzate però il punto interrogativo è organizzativo economico e di sostenibilità le terapie geniche esistono ma noi riusciamo a portarlo ai pazienti riusciamo ad arrivare a cinquanta terapie avanzate nel prossimo decennio
Allora questa è una delle tabelle che ha già fatto vedere Michele queste sono delle tabelle che noi realizziamo e abbiamo sul portale di osservatore terapie avanzate e che sono scaricabili e per far vedere quale lo stato dell'arte in maniera sempre aggiornata vado nel due mila dodici a oggi sono state autorizzate dieci terapie geniche e tre sono state ritirate dal mercato di cui è inutile vi parlo perché ne ha già parlato mica
Poi ci sono le cartine che sono queste sono sante terapia genica però sarà una terapia genica che mira ai tumori
Praticamente non non è come la terapia genica che si prende un gene lo si mette in un vettore virale e lo si mette nell'organismo ma si prelevano i linfociti dei pazienti linfociti
Si manipolano geneticamente per potenziarli e renderli dei super linfociti che riconoscono quella cellula tumorale
La l'annienta
Questo è un nuovo campo dette aveva avanzato infatti nasce nel due mila diciotto a livello autorizzativo ovviamente la ricerca nasce molto vicino molti decenni prima
E dal due mila diciotto alloggi sono state autorizzate bene sei cartine
Nessuno è stata ritirata sul mercato perché comunque mira i tumori e gli investimenti nel campo di terapie avanzate si stanno spostando dalle malattie rare ai tumori
E poi ve lo farò vedere
E poi andiamo su terapie cellulari e prodotti in Gemina tessutali e la situazione ancora peggiore perché al danno ogni anno due mila nove ad oggi sette terapie autorizzata e quattro ritirate sono circa ritirate dal mercato
Allora quindi la situazione è questa su ventitré terapie avanzate e ventitré tre avanzate invece mio sono tantissimi per la complessità di ricerca che c'è dietro
Sette sono state ritirate sul mercato questo in poche parole vuol dire più del trenta per cento di fallimento che è enorme perché non parliamo di fallimento durante lo sviluppo clinico parliamo di fallimento post autorizzativo
E non è è prima di tutto al fallimento per il diritto alla cura visto che di diritti parliamo fallimento per i pazienti ma un fallimento per tutti i ricercatori l'Accademia per le aziende stesse che hanno inizialmente investito e poi hanno mollato per il sistema sanitario nazionale perché non pensate che i pazienti con malattie gravissime non ci sia comunque un
Come si dice Borden economico a livello della società
E questa è la situazione attuale sedici terapie avanzate approvate dieci sono disponibili nel nostro Paese quindi mai comunque a livello italiano siamo abbastanza avanti
Ben otto sono rimborsate dal sistema sanitario nazionale questa importante perché non è che negli altri Paesi tutte queste terapie sono rimborsabili e corre scusate e come diceva prima Michele
Sono quattro le terapie avanzate in made in Italy perché in Italia c'è un'eccellenza sulle terapie avanzate riconosciute a livello mondiale Teresa sono ancora sul mercato però stanno sul mercato con gran fatica
Come vedete
Cioè io ho riportato le stesse slide che ha riportato Michele ma non ci siamo assolutamente messi d'accordo mi ha detto parla di quello che vuoi e guarda caso diciamo le stesse cose Primavalle della morte
Le due valli della morte per le terapie avanzate restano immagine che ho preso in prestito da Giulio Cossu
Va be'l'ha già spiegato Michele le le le cause di queste valli della morte
Adesso queste dello Stato abbia fatto dello stato attuale delle terapie avanzate autorizzata in Europa in Italia
Qual è il trend che ci si aspetterà questi son dei dati presi dal due mila e diciamo al due mila venti ma il trentenne che cambia prontissimo
Sono dei report e vedete
La la la crescita queste nato curva delle terapie avanzate che saranno lanciate sul mercato alla quello che dicono gli esperti e che nel due mila e trenta si arriverà cinquanta terapie avanzate
Per trattare i cinquecento mila paziente
L'altra immagine mi fa vi fa vedere il numero di sperimentazioni cliniche in questa il numero che c'ha a fine due mila venti però diciamo il trend rimane lo stesso cambiano i numeri di studi clinici
Che siano vere terapie avanzate è di gran lunga maggiore l'ambito oncologico perché dico di quelle cartine di cui vi ho parlato prima
Ci sono Honda quantità incredibili di trial esistono già sei cartigli in quattro anni sei che Artico tra l'altro indicazioni diverse e tantissime stanno per arrivare
Anche la realtà gli e Sperti temono che ci sarà in qualche modo un ingolfamento perché tutte queste Gatti poi con overlap Pigna per tumori non si sa quanto si riuscirà a funzionare
Vorrei precisare che le cartine sono solo per alcuni specifici tumori del sangue sui tumori solidi stanno ancora lavorando a livello di sperimentazione
Allora le promesse le sfide delle terapie avanzate le promesse ce l'ha fatta vedere Michele nuove soluzioni e trattamenti per malattie gravissime spesso sono terapie curative ovvero curano veramente le persone per esempio Stream Bellis
Ormai siamo ab a a mi sembra quindici anni forse vent'anni dalla dal primo trattamento i primi bambini sono stati trattati quaranta bambini nel mondo e sono effettivamente guariti
E poi sono terapie One sotto una sua misurazione sola
Non è una terapia cronica quindi è vero che i costi sono altissimi ma è una e poi sono terapie personalizzate
Molte terapie geniche quelle ex vivo presenta le stesse che alti vuol dire che bisogna partire dal le cellule del paziente
Prelevarle manipolare geneticamente ovviamente in ambienti super specializzati R. infondere nel paziente questo
Fa sì che tuguri il paziente e non solo a Mattia ma aumentar altissima complessità le sfide le sfide ne ha già parlato Michele sono la complessità della ricerca dello sviluppo clinico della produzione
E quindi un elevato rischio di fallimento i pazienti sono pochi e quindi non c'è ritorno economico non è un mercato attraente
I costi sono ovviamente alti e quindi questo crea un problema di sostenibilità
Ma tutti all'Accademia l'azienda al sistema sanitario e di accesso quindi e pazienti che poi è l'obiettivo finale
E poi c'è una complessità che non è solo quella di sviluppare e produrre ma ce la complessità di prendere in carico e di somministrare queste terapie pazienti perché non è una pasticca nel momento in cui io ti prelevo delle cellule
Telemann il Polo ante lei in fondo in effetti avversi possono essere tremendi quindi poi andare a fine in terapia intensiva
è Henson terapia veramente complessa
Allora siamo di fronte a questo punto diciamo che la scienza è arrivata dove poteva arrivare e continuerà a progredire ovviamente perché prese
Verso c'è l'editing no Miko quindi non Monzino non si veicola più igiene nell'organismo massiva
A Correggio il Giannelli dove sta e a e di poche settimane fa la notizia che è stata fatta la sottomissione all'FDA negli Stati Uniti e all'Ema in Europa della prima terapia gente terapia su Chris spero per tra l'altro la beta talassemia che proprio quella malattia per cui c'è stato il ritiro sul dal mercato della terapia genica Ebro Derbio
Quindi sta arrivando l'innovazione dell'innovazione però la sfida va oltre la scienza qua c'è una sfida economica organizzativa bisogna ripensare il sistema come di Sammichele l'attuale sistema è pensato sui farmaci classici quindi bisogna proprio cambierà un attimo paradigma cambiare il concetto alla base e trovare nuovi modelli ad hoc
E ottimizzare semplificare che vuol dire anche qui ribadisco non vuol dire di regolamentare che se non sia rimasta vuol dire ottimizzare
Allora qual è l'obiettivo finale e e difficilissima bisogna garantire quattro sesso
Atta a tutti i pazienti queste terapie
Far sì che questo detto diritto dei pazienti sia economicamente sostenibile perché se non ci si arriva
E farsi anche che non sia disincentivante dalle aziende perché la fine aziende ci vogliono se non ci sia
Allora ci sono delle tematiche sulle quali si può forse lavorare per far sì che si crei un terreno fertile per queste terapie avanzate
Ma a parte ottimizzare la partnership pubblico-privato far sì che questa staffetta funzioni veramente
Perché a volte la la la corsa si interrompe la staffetta cade e e non si lasci arrivare un supporto alla ricerca accademica ma un supporto reale
Non appunto Tito i soldi per una borsa di studio
Ottimizzare il percorso la ricerca clinica semplificare tutto ciò che c'è dietro a a al disegno dei trial
Dei disegnato che per le malattie rare perché nell'attirare i pazienti che entrano sperimentazioni sono due quattro dieci
Non sono come per esempio il vaccino per il corridoio che quanti erano quaranta mila partecipanti rivolto e i dati sono molto più difficile mettere insieme sono anche molto più difficili da analizzare e verificare
I sistemi di produzione allora produrre una terapia avanzata come ha anche fatto De Michele
Non è non si produce in stabilimenti industriali che sterilizza Sila pasticca non si possono sterilizzare le cellule i geni vettori
Sono dei veri e propri laboratori quindi è di una complessità che la gente non si immagina bisogna sviluppare dei metodi per valutare il il valore di queste terapie perché hanno un valore innovativo tecnologico terapeutico
Per cui le agenzie che diciamo valutano questo però ancora non sono vere veramente preparate ne abbiamo fatto uno studio conservatore terapie avanzate una Consensus in cui hanno partecipato anche Michele anche Gilberto Corbellini per cercare di determinare dei dei i sistemi di misurazione siamo arrivati a conclusione che complessissimo perché queste terapie avanzate anche se più o meno funziona stesso modo sono molto eterogenei tra loro quindi della molto lavorare su questo aspetto
E ideare nuovi modelli di pagamento per esempio sono stati ideati negli ultimi anni dei modelli per esempio le Cartigliano un payment altro esausti nel senso che viene pagato praticati costano anche un po'meno deleteria delle ultime terapie geniche vengono pagate diciamo a rate e i pagamenti si fanno se si hanno dei risultati sul paziente
Però sono modelli che ancora non funzionano in maniera ottimale
Altra cosa creare una piattaforma e dialogo continuo
Tra chi produce le terapie avanzate sia l'Accademia che le aziende e le agenzie regolatorie perché bisogna trovare un dialogo una condivisione di come valutare il valore di come arrivare al costo adeguato diverse terapie perché per esempio Breuil per Dio a ritirata dal mercato due terapie geniche perché non era arrivata una negoziazione secondo loro adeguata e una era appena stata immessa sul commercio scan sonar mi sembra che è stata ritirata mercato pochi mesi dopo quindi tu immette sul commercio poi decidi non riesce a negoziare ritiri tutto
Ma in pochi mesi e come diciamo in carne in in America i pazienti possono avere queste terapie quindi a me per esempio arrivano delle e mail di pazienti dicono io adesso facciamo fundraising me vado in America
è no perché a terapie geniche esiste facciamo resistere qui in Italia abbiamo tutte le eccellenze
E poi come vi dicevo prima la complessità bisogna costruire delle reti di eccellenza allora ci sono posti fantastici come qui a Modena a fasci sono per posti cioè Basilicata un malato orario in Basilicata cosa fa intanto deve avere una corretta esce ci desse un percorso di di presa in carico che va dalla diagnosi e vi assicuro che la diagnosi di una malattia rara non è per niente banale
Ci sono persone che hanno malattie rare non lo sono per tutta la vita che malattia no
Quindi una rete di eccellenza per cui i pazienti non vengono abbandonati a seconda delle regioni
è ovvio che creare un centro di Atene eccellenza per ogni regione uno spreco perché se tu devi trattare i dieci pazienti all'anno che ci fai con dodici quattordici centri però a far sì che i pazienti arrivino lì dove si tratta con la malattia quindi un percorso che va dalla diagnosi che va a alla presa in carico e tutto ciò che arriva prima della terapia per capire se può avevo la terapia perché per le terapie avanzate disabili dei criteri ben precisi
La presa in carico durante la somministrazione Ciccioni dei team multidisciplinari lilla l'anestesista il cioè di tutto ci dev'essergli entro somministrazione Gene e il solo atto perché il paziente dopo una terapia avanzata deve essere seguito bene
Le cartine danno per esempio effetti collaterali pazzesche in cui teneva i quarantacinque giorni in terapia intensiva e il follow up deve essere deve seguire il paziente per anni perché tutti quei dati che tu ricavi sul paziente sul suo stato clinico per dieci quindici anni sono dati che poi tornano alle agenzie regolatorie per dire questa terapia funziona che deve essere mantenuta sul mercato e deve essere mantenuta con la terapia innovativa
Un'altra cosa particolare che abbiamo a che le terapie avanzate sono terapie innovative ma lo possono essere per tre anni
Poi scade l'innovatività scade allora io capisco per un farmaco che tu dici insomma un antidolorifico dopo tre anni ne arriva un altro Matera pranzo
Come fa scadere innovatività meno che nel frattempo in tre anni arrivato chissà che cosa
Quindi il messaggio finale mila che la priorità e il diritto di accesso a queste terapie avanzate perché se non c'è l'accesso innovazione non c'è e cestinata
Senta
Grazie
Il cantiere edile per il suo intervento che era ricco anche di proposte
Chiudiamo la possibilità di votare on line sì e poi iniziamo a a dare ecco vedi io il abbiamo chiuso purtroppo e iniziamo con il dibattito generale però non prima di dire due cose
No no no non è partito per sbaglio ma
Volevo dire due cose una e che quel fine sa di passare anche a parlare a nome di Cappato nessun lui pretende delle soluzioni ma delle proposte sicuramente sì che sicuramente sono arrivate però cosa dice
Roger Waters di recente io non lo citerei visto e considerato le posizioni che ha preso su Putin contro l'opera ucraina ma questo da un dettaglio ma è il contrario di quello che tu hai fatto cioè tu non hai lasciato i tuoi studenti da secoli e anzi dei fatti crescere e ti sei fatto carico di tutti i problemi talmente tanto che non sei più solo quello che che insegna e studia ma che cerca
Alle proposte
Quindi
L'istituto che tu hai menzionato come possibile proposta sicuramente molto importante ma altrettanto è la dimensione europea per non dire mondiale ma sicuramente europea della necessità di tutto questo
E
Anche a livello
Di
Attivazione giurisdizioni il fatto che esista una curia ma che questo non possa arrivare a chi ne ha bisogno per mancanza di
Soldi slash se posso usare il francesismo profitto e non è detto che non si fa una violazione del diritto alla salute del e alla scienza quindi
Sicuramente sono tutte cose che sono state
Venga registrate che dovremo trovare il modo di articolare benissimo allora abbiamo una prima lista di iscritti a parlare ma abbiamo anche un i risultati che vengono dati in diretta hanno votato sul Regolamento novantaquattro novantatré appare a favore un astenuto e zero contrari ordine dei lavori se stessa novantatré votanti tutti a favore quindi diamo per approvate con un risultato che supera il favore della morte assistita molto il sì i due documenti e iniziamo il nostro dibattito pubblico il primo iscritto sì del generale chiedo scusa Antonio Ferrante
Che in qualità di iscritto parziale
Ma ospite avrà cinque minuti dopo di lui segue Roberto De Phelps Mario Riccio Silvio viale Marina Mencarelli e Mauro Ghislandi
Sì sì sì
Che si presenterà da sola è già stato evocato da Marco nella suo intervento è il segretario del partito Democrazia intersezione Cosimo mi sentite sì prego il Presidente presidente sì
Bongiorno tutte a tutti io vengo dalla Sicilia
Che la Sicilia in cui ancora purtroppo si trovano nelle campagne Ibra i neonati nei sacchetti perché in quella provincia che è Trapani c'è un solo medico non obiettore ma è anche la Sicilia che ha raccolto migliaia di firme per il referendum sulle tuona sia con con Marco e con Virginia
Oggi sono qui come giustamente diceva prima Marco come iscritto dell'associazione Coscioni ma anche come dirigente del partito
Democratico siciliano come giustamente diceva prima Filomena
Se giusto ed è importante che l'Associazione Luca Coscioni continui a fare quello che ha sempre fatto credo sia arrivato il momento che noi che in teoria dovremmo stare dalla stessa parte cominciamo a fare quello che invece non abbiamo fatto mai
In Sicilia abbiamo raccolto le firme per referendum e con una lesione Marco molto superiore all'ottanta per cento da parte della nostra base ho avuto l'onore di essere in Cassazione per il depositò con loro la Ferrari che la nostra responsabile diritti di Palermo
Devo dire nel silenzio assordante per voi infastidito per noi da parte del partito nazionale
E allora credo che sia arrivato il momento di scegliere perché poi con questo atteggiamento da arrivano all'improvviso alle elezioni
E ovviamente perdi milioni di voti e quindi abbiamo una testimonianza autorevole dice
Perdi e poi indigni ti stupisce perché le destre che sono destra ti mettono al Senato uno che il fascismo non ci risulta
Uno che il fascismo non ti risulta e alla camera uno che probabilmente arriverà con l'abdicare imporrà il laticlavio allora io penso che sia arrivato il momento di scegliere da che parte stare
Marco prima del metodo credo che venga l'anima in politica
Allora stiamo con l'Associazione Luca Coscioni stiamo con Marco Cappato siamo con chi porta avanti diritti senza se e senza ma
O continuiamo a nasconderci dentro queste locuzioni centrosinistra che poi cosa nascondono le nostre ipocrisie le nostre ambiguità la furbizia come diceva Marco anzitutto non paga e poi diceva presi tre si Sbai Condaghe per uno Stato non c'è niente di più grave di quando i furbi si sentono saggi
E allora concludo per stare assolutamente nei tempi dicendovi che come quelli oggi da iscritto vi porto la mia esperienza di dirigente di partito in quelle sedi in cui si parla ancora una volta ricostituente spero sia la volta buona per la verità porterò la mia esperienza di iscritto perché voglio che questi temi tornino a essere al centro del nostro dibattito dobbiamo contrapporre l'umanità Dumai tali Marco che si commuove nel suo intervento l'umanità di Julian
A quelle d'essere che sono talmente tanto disumane che vorrebbero imporci per legge chiama chi può amare e chi no
E allora io vi saluto e vi ringrazio con l'impegno di portare questi temi nel nostro dibattito sperando che questa volta finalmente abbiamo capito se non altro perché perdiamo e stavolta non governiamo che li garantisco che non è una cosa di secondo piano
Portando questi e tutti i nostri temi nel nostro dibattito con questo impegno e con una certezza
La luce che si accende qui oggi nel periodo forse più buio della nostra storia non resterà l'unica perché c'è una parte del de degli italiani la maggioranza degli italiani che questa luce la vuole tenere tenere vive allargarla io penso che
Politica abbia il dovere di essere una di queste luci grazie davvero
Grazie Antonio Ferrante presidente del partito democratico dalla Sicilia la la grazie autore volevo aggiungere qualcuno prego
Brevemente una
Un supplemento di gratitudine perché quel per per il tuo per la tua prevenzione presenza qui oggi perché poi viene dalla Sicilia deve dare la culla testimonianza sia di quello che è il fatto e di quello che vuoi quello che vuoi e chiede è coerente con quello che hai fatto io so che anche all'interno del nostro dibattito poi a volte si fa confusione un po'come succede con il Vaticano si rischia di confondere le gerarchie
E la Chiesa nel senso del teologo Prini che parlava di Chiesa come comunità dei credenti ecco gerarchi è e militanti non è la stessa cosa
Questo non lo diciamo così con la demagogia della critica alle gerarchie ma con la speranza che Possa tutto questo evolvere e il fatto che tu venga qui da Presidente del tuo partito in una regione così importante credo rappresenti un segno di speranza per quello che ancora può accadere e che non disperiamo Fossa accadere grazie
Presidente iscritto all'Associazione Luca Coscioni se ho capito bene l'intervento beh grazie ancora Antonio se rimane
C'è possibilità di rischi perché anche a parlare quindi so che rimane con noi anche per il prosieguo dei lavori adesso c'è un'inversione per motivi di disponibilità di una parte del prossimo intervento Roberto Guarino
Chiediamo il Buio in sala perché dobbiamo utilizzare lo schermo grazie a Roberto a te la parola
Sì io sono Roberto Guarino son della cellula Coscioni Torino devono presentare un'iniziativa che a me perché abbiamo avuto quest'anno dopo la campagna del referendum a cui abbiamo partecipato attivamente e abbiamo avuto l'idea di fare qualcosa che rimanesse che potesse testimoniare
L'impegno non solo nostro ma di un sacco di gente in questo senso siccome io conosco perché mi occupo per passione di fumetti etc
E quindi una nostra amica della cellula Paola stringa che forse qualcuno conosce il avuto l'idea di farmi coinvolgere un po'di gente del fumetto le adesioni sono state tantissime
Ci sono stati più di sessanta autori che si sono prestati a fare una una vignetta un racconto
Per a testimonianza proprio del di qua e di questa campagna della sensibilità sul tema è costante no stanno ancora arrivando comunque sì ci sono delle immagini che potete vedere
L'adesione è stata massiccia ci sono disegnatori tutti i generi dal Silver che il disegnatore Lupo Alberto di cattivi che per chi non lo sapesse
Ad Angelo Stano che disegna di Lando disegnatore di Tex di Topolino insomma
Tantissimi e sono è venuto un fuori un libro di cento pagine con una prefazione bellissima di Marco Cappato
E con interventi scritti di di autori come Paola Barbato bussola in qualche modo collegati al mondo del fumetto e di noi che abbiamo fatto questa questa campagna
Però le immagini separatista a stanno arrivando ecco perché se le mie parole sono abbastanza vuote
Volevo soltanto ringraziare Emilia ma Abate che qua presente che presidente Marcello RAI ha sostenuto fin dall'inizio questa iniziativa com'con entusiasmo etc
Lorenzo che a Pugliese che è stata che se che il segretario ancora dalla cella anche lui ha sostenuto questa questa iniziativa
E tutti quelli che hanno che hanno collaborato in rappresentanza dei disegnatori qua abbiamo Massimo Bonfatti che modenese che è riuscita a ritagliarsi qualche minuto per venirmi a salutare lui è è un è un attivista del della Coscioni ha raccolto anche ha fatto un'iniziativa l'anno scorso mattoni per per parla Coscioni aveva praticante ha raccolto dei fondi con disegni di artisti del fumetto su mattoni
Ci saranno sue tre tavole su due in questo in questo volume diamo la parola lui che senz'altro qualcosa dire vieni
Grazie
Buongiorno spero di aver qualcosa da dire di solito qualcosa da disegnare io
Sempre pronto ma comunque il fatto che con il fumetto sì posso parlare di tutto è una cosa che ho sempre ritenuto fondamentale voglio che con la creatività con la fantasia e anche con umorismo se posso toccare qualsiasi argomento
Io ci provo molti miei colleghi ci provano perché in fondo la creatività che cos'è se non un inno alla vita ma la voglia di vivere anche quando si parla di cose tristi
Sono stato contento d'aver fatto questa cosa d'aver contribuito minimissima parte dopo stavo qua fare qualche disegnano veloce veloce a chi vorrà
Grazie grazie
Pronto dovesse arrivare dopo magari benissimo non sarà problema grazie bene Roberto Defence che c'è già qui con noi segue Mario Riccio Silvio viale Marina Mencarelli Mauro Ghislandi
Allora intanto veramente è sempre un piacere
Tornare in questa famiglia
Allora intanto vorrei dire una cosa la la la più bella notizia che ho sentito stamattina è che Filomena Gallo si ricandida alla presidenza
Che francamente
Tutte le altre brutte notizie che abbiamo sentito passano in secondo piano di Michele mi occupo fra pochi minuti tutela Non ti muovere perché sei praticamente schedato numero uno allora per Marco e me mi costringete a fare una citazione proprio in ordine
Allora o oltre al presidente della del Partito Democratico della Regione gran parte della della della Regione Sicilia dovete sapere che uno dei più gravi motivi di disastro progettuale e strategico del partito democratico e che ha pensato bene di di identificare provincia per provincia dei saggi
Per da costituzione del Partito Democratico e la crisi già si vedeva all'alba della costituzione del Partito Democratico perché ha nominato quaranta saggi all'evento nazionale ma per la provincia di Napoli ne ha nominati sessantotto perché era molto più difficile
E pensato dimettervi fra i saggi allora un partito che pensa che io sia un saggio chiaramente nasce male perché Marco ti vorremo sgridare perché hai parlato soltanto di quattro mila iscritti
Ora
Sempre citando quello che succede alla provincia di Napoli
Noi i siamo andati a fare le primarie qualche anno fa e vi ricordate che le tremare si pagavano due euro
Ma grazie alle elaborate strategie locali finite le primarie
Non c'è stato per indicato
E il candidato che doveva essere il quello proposto per la Regione per il comune perché come dire sono gli si sono infilati dentro di tutto di più dalle truppe di cinesi a cose del genere quindi sono state annullate
Quelle primarie
E il partito centralmente ha nominato il candidato al di sopra di quelli che si erano presentati quindi io sono andato da quello che poi è stato candidato alla al comune e gli ho chiesto indietro i due euro
Allora eh no allora Marco quando tu parli di quattro mila
Ogni iscritto da cento euro ne vale cinquanta
Today moltiplicata per cinquanta quella quella quella quota perché lì era volontario due euro per partecipare ma qui cento euro l'uno Today spendere quattro mila ne deve dire che sono duecento mila perché il la proporzione è esattamente questa
Quindi diciamo di questi quattro mila hanno ben altro valore va bene io in realtà devo stare qua appare a raccontarvi le ultime vicende
Che mi riguardano personalmente ma riguardano indirettamente Michele De Luca perché poi diciamo lui fa finta di nulla ma
Un lobbista della peggiore risma dovete sapere che il ventinove settembre scorso
Il gruppo degli europarlamentari verdi ha commissionato un rapporto a un'agenzia privata per identificare chi erano i venti più pericolosi lobbisti
Europei tutti scienziati
Che tramavano per fare quello che vi è stato raccontato fino adesso cioè per consentire alle
Alle terapia farle alla Fed delle piante ovviamente di poter vedere la luce in Europa
Quindi non più con la vecchia tecnologia degli OGM cui spostavamo un intero gene da una pianta un'altra da un non batterà un'altra ma con quelle che vi sono state illustrate
Con Luigino Metin quindi con la correzione singola di una singola basse esattamente come sta avvenendo per la talassemia già avvenuto due anni fa in qualche ospedale italiano e in giro per il mondo ecco l'idea è che visto che si riesce a fare addirittura sugli essere umani forse potremmo farlo anche sulle sui vegetali ci sono venti lobbisti pericolosissimi in in Europa e due in Italia
Uno dei due era il quartultimo nome sulla via positiva di Michele De Luca
Michele Morgante
Perché Luís è un lobbista strategico
E l'altro è quello con cui sempre Michele De Luca fa una compagnia di giro teatrale e io e lui andiamo girando per su qualunque luogo gratis confini attente per fare divulgazione nelle scuole nei posti più improbabile storia del gene io sarei uno dei venti lobbisti e numerose imprese no e per nazione nel non non purtroppo ma però diciamo è un complimento alla alla Associazione Luca Coscioni perché vuol dire che qualche cosa di dannoso finalmente sono riuscito a farlo dopo vent'anni che continua a dire sempre le stesse cose cerco di raccontarle allora c'è una lista delle referenze che descrive le mie colpe
Quindi la mie colpe e di aver pubblicato un articolo su Nature by technology di aver dato un'intervista ventidue anni fa assai densa
Poi di aver depositato cinque brevetti
Omettendo ovviamente di spiegare che io sono il ricercatore quindi l'inventore
Malattie solarità quindi la proprietà c'è chi lo può vendere e il Consiglio nazionale delle ricerche quindi diciamo lo Stato italiano
E lì l'ultima colpa che mi viene imputata e che uno di questi brevetti udite udite
C'è pure un'azienda dentro
Ovviamente dimenticandosi di scrivere per intero che cos'è l'azienda che era una cooperativa agricola
Di aziende infinitesime tutte fallite un paio d'anni dopo per cui quel brevetto non lo possiamo usare neanche vendere perché sono fallite sono falliti i proprietari
Ecco questa è la colpa di tutta questa storia ora io vi vorrei ricordare alcuni passaggi allora
Qui dunque tu forse dovrai prendere buttare come detto nel gesso aspetti tutto quello che ha fatto per trent'anni c'è qualcuno che lo ha già fatto sta lì e nel due mila dodici apre sia bruciato tutte le sue piante
Che stava crescendo anche lui da una trentina d'anni alcune di queste le ha esportati all'estero e adesso deve con delle piante di kiwi modificate all'Università della Tuscia
Sono entrati in terapia per vedere se funzionano per Sclerosi non ho capito se se se se laterale o multipla ma insomma sono già entrati
A a Walter valutazione di di insomma del del loro effetto altre cose che vi vorrei ricordare nello scenario di che cosa vuol dire modifica genetica il assente il dieci luglio due mila venti
Cercate di ricordarvi dove eravate rispetto all'inizio della pandemia il dieci luglio due mila venti non c'era nemmeno la speranza di avere un vaccino il parlamento europeo si riunisce d'urgenza
Per abrogare le leggi vigenti sugli OGM perché se no non si sarebbe fatto nessun vaccino
Quindi vi ricordo che tutti i vaccini ci siamo i iniettati erano in contrasto con le leggi vigenti sugli organismi geneticamente modificati
Tre giorni fa e è stato approvato dall'AIFA
L'ultima versione di un'altra forma della della follia diciamo che sarebbe crollata sotto la storia degli OGM un farmaco per combattere il colesterolo
Fatto con RNA Inter Firenza quindi con un'altra versione di toccare elementi genetici
Quello tecnicamente è uno GM e quindi vertici poste Remo curare il colesterolo quindi a largo spettro
Anche con queste cose però per le piante noi siamo dei lobbisti quindi non è che
Diciamo come le il caso in cui vi sono state illustrate cioè sono le aziende che non hanno un ritorno qui le aziende non devono nemmeno incroci Arci cioè noi dobbiamo essere più puri del della purezza assoluta
Perché succede tutto questo
Perché tutto quello che stiamo dicendo io personalmente da ventiquattro anni
Sta cominciando a fare breccia in questa vicenda perché non c'è un solo dato di un solo danno di una sola modifica genetica vegetale che abbia danneggiato o l'ambiente o le persone
E questa storia sta cominciando a diventare pervasiva con con il Gino menti tenga nel senso che pochi giorni fa il Parlamento europeo ha tirato fuori un sondaggio che ha condotto Nemesis passati con un ritardo infinito rispetto a quando verrebbe potuto legiferare e l'ottanta per cento guarda caso questi numeri tornano come Gadda ottanta persone
L'ottanta per cento di chi ha risposto al sondaggio dice che non vanno bene le leggi sulle Gino me editing che impediscono sostanzialmente lo sviluppo decisione amento genetico vegetale
E ovviamente questa cosa ha fatto imbestialire verdi e organizzazioni non governative che hanno detto alla Commissione europea che hanno truccato le carte
C'è un'altra cosa e lo diceva Filomena Gallo a in un passaggio prima ossia quali sono le messaggi dell'assenza per esempio sui cambiamenti climatici
Il pannelli internazionale per i cambiamenti climatici
Ha indicato come latte contro la tecnologia del Crystal cassa e quindi il Gino metti vinsi sia una delle soluzioni più ragionevoli da utilizzare
Per combattere i cambiamenti climatici che stanno riducendo le produzioni vegetale e stanno diminuendo le produzioni vegetali di tutto quello che stiamo mangiando per innalzamento della temperatura siccità e cose di questo genere quindi quello che vi sto dicendo è che e questo lo dico però a Marco Perduca c'è uno spazio politico perché i verdi non sono coloro che tutela non l'ambiente
Ma sono coloro che mantengono posizioni acquisite nel millennio scorso e cercano di riprodurre tutto questo
Anche in questo millennio l'ultimo intervento di Greta tun perché penso che di chiarisce quanto ci sia un po'un un baratro tra un'ideologia estremamente conservatrice
E quello che oggettivamente può succedere per può svilupparsi grazie
Grazie
La citazione spinta accennare tant'
Era del piuttosto che tornare al carbone meglio il nucleare questa riassumo il posto di grato Tomba finalmente sono arrivate le immagini di prima quindi se vogliamo le vediamo senza commento se no
Ma poi tornare Roberto se ci sei ancora
Se invece non c'è Roberto che non ci sono le anche le immagini andiamo avanti intanto Mario Riccio ci raggiunge vengono
Rendendo veniamo credo che stiamo
Vedi scrive eventualmente ci dispiace perché in Occidente non ci sente e basta
Insomma una serie di
Disegni che hanno accompagnato questa pubblicazione
Uno
Numero
Duro
Sta ancora sarà presentato in anteprima a Lucca Comics & Games che una grossa manifestazione sui fumetti che ci sarà affine Vincent i i ricavati delle del libro andranno
Tutti in allora da Coscioni
Tutti gli artisti hanno rinunciato ovviamente ai diritti d'autore etc la casa editrice ha rinunciato a qualunque guadagni quindi era soltanto le spese vive per il librone e quindi sarà un'occasione anche per per finanziare ulteriori iniziative
E Bruno Bozzetto che uno dei dei massimi è stato il primo mandare il la sua opera
E moltissimi hanno anche Donato di di originali che saranno messi prossimamente all'asta dopo ci sarà la mostra ce n'è una già organizzata Camila non poi ce ne sarà una a Zurigo una galleria
Che si è detta disponibile eccetera quindi ci saranno nei prossimi mesi un sacco di iniziative purtroppo ci abbia messo un tot di tempo perché è abbastanza complicato gestire tutte queste persone eccetera qualche anno un sacco di impegni però
Sembra che sia venuta
Un'opera voi pagherete scattare immagini
Castle Malvinas sono intervallate ogni pagina ci sono interventi
Del di chi di chi ha fatto la campagna eccetera e se quindi sono anche
Mo'molto molto interessante quindi infatti non per niente sono disegni e parole perché disegni sono colpiscono direttamente l'emotività e ci sono poi anche le parole
E secondo Rolando noi avrà molto seguito perché anche sui soci a tutti gli artisti non vedo l'ora di iniziare a spot a condividere queste cose eccetera degli
Grazie ancora tra l'altro
Ora d'arrivo per poter donare iscriverci anche con cripta o monete e quindi si potrebbe passare anche agli anni effettivi grazie questo lavoro già avviato
Mario Riccio
Segue Silvio viale così finalmente parla davanti a un microfono a non nei corridoi poi Marina Mengardo
Ai piedi
Buongiorno grazie il mio intervento si riallaccia alle immagini che abbiamo appena visto volessero intervento tecnico volevo raccontati tecnicamente cosa per come avvenuto la primo assistenza al suicidio in Italia dal punto di vista ecco non certo giuridico per Foggia che sta già trattato venne né delle vicissitudini politiche
Innanzitutto ricordiamo che la proposta di legge decaduta insieme al alla alla
Alle sorti del governo sarà riproposto non so it opposta io volevo soltanto
Ricordare che la proposta di legge caduta col Governo Wajdi era più descrittiva dal punto di vista tecnico rispetto alla sentenza di J. fa poca Pato perché nella sentenza della della Consulta era compresa anche la sofferenza psichica
E a questo voglio riallacciarmi anche a due casi recenti che avete letto cioè della moto del regista
Ricordare della ragazza svizzera Ashanti detto a volte che sono stati accettati nei rispettivi Paesi per una stato di sofferenza che molto ha fatto discutere anche avete letto sul
Sui media circa e questo questa pazza con di una mia riflessione finale che poi poi falò
Quei quei due casi sfasamento stati accettati par condicio di sofferenza psichica che la Corte costituzionale avrebbe riconosciuto mentre il disegno di legge non riconoscere rimane comunque anche in quel famoso disegno ma ripeto vedremo cosa succederà
Mi allineo con quanto già detto sinceramente ho delle pessime
Previsivo fondi su quello che ci aspetta anche per sono convinto che insomma questa compagine governativa non potendo lavorare sui temi che ha ha proposto in campagna elettorale
Fiscalità guerre Vaccine così vaccini possiamo scorso mi sposo parrebbe non facciamolo penso che si concentra molto su questi aspetti almeno formalmente la fosse anche materialmente
Comunque
Rimane quell'elemento fondamentale molto difficile e che ci ha molto impegnato del tenuti in vita la fossa che vitale d'cioè la ricerca di questa forma sta che vitale ricordo che è un unicum perché qualsiasi altra legislazione internazionale non
Ricotta questo criterio riportate alcune ipotesi tempi di Polonia sì altri potrò le condizioni ma
Nessuna legislazione vigente nel mondo ha mai inserito questo aspetto cioè del tenuto in vita io già avuto modo
Mi ricordo l'anno scorso di commentare anche se dal punto di vista logico fratello illogicità su questo cosa abbiamo fatto come abbiamo operato per l'assistenza a accompagnamento a Mario Federico
Carboni
Beh ci siamo confrontati ovviamente col protocollo internazionale abbiamo
Siamo andati a confrontarci do protocollo olandese quello spagnolo recentissima legge sulla morte niente assistita che peraltro comprende ovviamente sia l'atto tutta maschio che il assistenza al suicidio
Conoscevamo già questi il protocollo londinese su quello spagnolo praticamente l'ha completamente ha l'ha completamente assolta assorbito
Abbiamo anche ho avuto modo di avere un confronto anche Croce azione medica statunitense sulla morte assistita che procede per via con arma facendo assumere alla richiedente una cocktail di farmaci per via orale ma sono molti farmaci è molto complicato poi gestire questi farmaci nel senso del dovere lì fare questo cocktail potranno fare perché dobbiamo tubolari in particolare con Mario Federico
Confedir Carboni perché lui ovviamente aveva difficoltà ad azionare la pompa meccanica innanzitutto chiediamo che in Italia non è presente non è possibile ottenerlo il farmaco barbiturico che si usa in Svizzera e che viene assunto per via orale questo farmaco viene preparato con la preparazione galenica sostanzialmente cioè viene preparato direi artigianalmente tradurre galenico questo termine in Italia nel presente ma per esempio neanche in Germania è presente
Io mi sono confrontato con gli amici Dini tasse che stava operando in Germania che in Germania è possibile assistenza suicidio anche in questo caso attraverso la sentenza della corte costituzionale tedesca anche loro questa difficoltà perché il farmaco non è reperibile nessun mercato tedesco il farmaco non
è presente in Svizzera accessi lo l'ordine preparato tra galenica mente certi già artigianalmente diciamo in Svizzera ma non può essere esportato perché il medico svizzero che somministrati prescrive questo farmaco
Deve fare la prescrizione ad personam cioè su un singolo paziente che lo richiede e qui non si può e non si può neanche potate fuori abbia avuto difficoltà nel procurarci il farmaco questo lo sapete avete a che seguito
Abbiamo tutto intero comprare il farmaco barbiturico per la vena il tiro pentolone in Svizzera qualche difficoltà l'abbiamo avuta ricorderà anche Filomena per quanto riguardava l'impostazione così cornuto difficoltà a Compaq qui stare la pompa infusionale
La pompa infusionale un meccanismo stanza semplice che sembrava sembrava anche semplici acquistare direttamente sulle ditte poi in verità si è rivelato molto complicato che prestanza mai tradita
Non CIP & Eva il fare alla pompa infusionale se non l'avessimo usata in ambiente strettamente medico alla Filomena assolutamente non voleva che uscirà questo territorio che temeva che questo potesse per creare problemi a chi la usava cioè sottoscritto ti noi senatori presenti penso e di conseguenza ha dovuto acquistare questa pompa la cosa strana stranezza
Che la pompa di Fitch acquistato dalla ditta mala facilissima via internet a un prezzo tre volte di superiore triplicando la fa la cifra d'acquisto e sta molto facile
Ecco quindi stesse difficoltà che abbiamo Uto noi però ripeto per la mancanza del farmaco per via orale che probabilmente Mario poteva Federico e continua a chiamarlo Mario perché il suo nome con cui abbiamo abbiamo diciamo abbiamo avuto modo di di di di di di rappresentarlo
E Federico poteva anche a banche potuto assumere il farmaco per bocca
Diventava complicato mito sumero attraverso una cannuccia quindi però poteva farlo ma di fatto non non è possibile
Che rimane l'elemento e vado le conclusioni importante
Della come ha detto come ha detto giustamente Marco i anche sentito leggo queste interviste a volte mi mi verrebbe voglia poi dice si chiamasse e l'ufficio stampa
Fabio Micelli bar egli prediligono noi combatteremo finché non avvenne ANCISS Italia assistenza al suicidio ma in verità c'è già per cui possibile aveva questo un punto fermo insomma ce lo siamo meritati
Tutti noi che abbiamo siamo impegnati quindi non ci può essere colto
De
Siamo effettivamente come andrà la la la la vicenda tu a Marco perché se effettivamente il suo accompagnamento a svizzera Elena no che è una paziente che non aveva assolutamente le possibilità ce l'aveva fortunatamente per lei
Non ha sto posta forse ogni vitale se dovesse avere un esito con compiti complessivamente al al termine favorevole sarebbe un altro punto fisso è un altro punto fondamentale a questo punto l'assistenza suicidio sarebbe del tutto evidente che la mancanza e qui mi pare un aspetto tecnico medico la mancanza di una legge completa sulla morte assistita cioè comprenda anche tutta l'Asia e rende impossibili in certi casi abbiamo sentito
Lei sia perché
Federico è riuscito a schiacciare con qualche difficoltà cioè abbiamo tutto fare un po'di training piuttosto solare anche un artificio meccanico perché
Tra il pass essere che pure fa sì che fosse lì per schiacciare e solo lui poteva farlo via finché è sano si finiva in alto tra l'altro diciamo ipotesi di reato
E vogliamo coperti da sentenza ovviamente e quindi è riuscito a determinare la la la la la la la la zia Mame l'azione della l'attività della pompa la palla l'attivazione della pompa ci sono pazienti che effettivamente come ricordava appunto Filomena nel
Caso successivo che nuove dopotutto o comunque stato molto complicato fallo perché Abu dovuto attivare con la pompa infusionale attraverso un meccanismo probabilmente possibile fidiamoci qui siamo
Sita avanzatissima siccome che si potrà col puntatore ottico far partire la pompa infusionale però i qualche difficoltà ci sarebbe stato il cielo diciamo diciamo che pensato bisognerebbe avere l'ala diciamo anche la disponibilità da parte di chi ha creato a pompa
Permettere di collegare la pompa a un puntatore ottico io non so se queste queste manovre sono possibili anche dal punto di vista pratico
Volevo cui chiudere questa questo squisito osservazioni con aspetto diciamo proprio corporativistico dalla mia categoria dei medici perché ho notato che a fronte di un
Modestissimo interessa dei confronti questa di questo argomento lacerazioni medica non ho mai preso posizioni particolari confronti della
Della moto evidente assistita sosta anche sentite audite alla Commissione ma pochi tranne associazione medici cattolici che si è posta ovviamente contraria ma questo c'era da immaginarsi onore e merito voglio dire a avere mantenuto forte a parte qualche disordinata uscita del presidente dell'ordine nazionale Filippo Anelli prima che uscisse la sentenza della Corte Costituzionale sua sembrava quasi che volesse quasi
Non dico modificare ma polarizzare l'attenzione con la l'uscita sentenza costituzionale che dopo non c'è stato voi non so se ricordate voi io non ricordo particolare questo è parte del punto che sta appunto medico il mondo medico ha accettato sostanzialmente questa cosa
è stata rivista l'articolo diciassette del codice deontologico che vietava espressamente di dare la morte del paziente anche se la sua richiesta il dottore Anelli il Preside ordinasse l'ha dovuto accettare dovuto di conoscere più accettati
La sentenza la Corte costituzionale ha modificato il Codice deontologico inserendo cioè quattro righe dall'articolo diciassette nato per è andato a vedere il vero perché è un'operazione anche un po'liberi da qui si è parlato di mutazioni genetiche che ma a me la fa impressione vedere elemento veramente naturale perché ha messo parole di una sentenza in un codice deontologico cioè due elementi che sinceramente a me sembra che facciano un po'scriviamo insieme si è limitato a inserire questi questi elementi però devo dire la verità che non c'è stata poi nessun'altra
Azione tanto che addirittura il codice deontologico prevedeva e con questo concludo con sospetto personale prevedeva che il singolo caso cioè qualora il medico avesse partecipato a un atto di assistenza al suicidio
Doveva essere esaminato caso per caso questo popolo prevedeva il Codice deontologico e devo dire la verità a me il mio ordine non mi ha mai richiesto degli atti in né che io sappia mai chiesto gli atti quindi non ha mai verificato se da un punto di vista deontologico cioè ma mai pensate dove fare quello che siccome il codice deontologico lo obbligava a fare cioè verificare anche Luís se è avvenuto tutto né se ne in ossequio alla sentenza
Questo potrebbe essere sicuramente il tutto
Buone di buon auspicio ripeto il mio la mia la mia la mia previsione mio la mia osservazione su corpo e se invece fu che ci aspetta il futuro è abbastanza grigia grazie
Poi Silvio viale o la pausa pranzo mercante
è un po'come il quorum direi quindi ci vediamo alle quattordici e trenta purtroppo
No sono le tredici e trenta abbiamo organizzato sono le tredici trenta dovevamo venire alle tredici e trenta finiamo le tredici e trenta ci vediamo alle
Quattordici e venticinque per iniziare alle quattordici e trenta in punto grazie buon appetito
Datemi l'ok
Un minuto
Buon pomeriggio venne ritrovata ben ritrovati al diciannovesimo congresso dell'Associazione Luca Coscioni siamo ospiti del tecnopolo dell'Università di Modena e Reggio Emilia a Modena
Abbiamo stamani ha avuto un intervallare sì di relazione interventi di dibattito generale e momenti di approfondimento in parti volare sul malattie rare questo pomeriggio invece inizieremo con una sessione dedicata alla disabilità
Che verrà coordinata da Rocco Berardo che ci ha già raccolte giunto qui in Presidenza prima di dargli la parola volevamo salutare anche da qui gli altri due copresidenti Mina Welby e Marco gentili che si con il collegheranno più tardi Marco in modo particolare domani la giornata
Amina
Che per motivi diciamo tra la salute personale e familiare non sono qui con noi e quindi va anche un applauso di vicinanza
Marco Rocco Berardo a te la parola grazie Marco allora questa sessione sulla disabilità
Questa sessione sulla disabilità in realtà si inserisce nell'ambito del dibattito generale quindi anche a Nino a Silvio voglio dire che probabilmente ci saranno degli intervalli e il presidente pro tempore Perduca
Può anche tornare per semmai
Dividere questa sessione anche con gli interventi già previsti del dibattito generale ovviamente la questione della disabilità
Entra nelle iniziative dell'associazione Luca Coscioni sotto tanti punti di vista la disabilità un mondo politico perché non c'è solo la questione delle barriere
Michele non c'è solo la questione delle barriere digitale non c'è solo la questione delle barriere culturali ma ci sono ottanta
Te questioni che riguardano proprio il mondo della nostra città e della cittadinanza in generale che si scontrano proprio con la mancata osservanza dei diritti che ho sono scritti e non rispettati o ancora devono
Essere scritti chiaramente benché era corpi nella Carta costituzionale ci siano tutti gli elementi perché siano salvaguardati
Ovviamente uno dei temi centrali anche all'assistenza ma tutti questi temi li abbiamo elencati nel convegno fatto nel due mila venti dal titolo No Abali ere in ogni senso
In quel convegno fatto in piena pandemia dunque interamente on line ci siamo dati degli obiettivi e gli obiettivi era erano quelli di
Scrivere una legge sul sulle firme digitali perché potessero firmare le persone con disabilità ma non solo
Il superbonus per la libertà come lo chiamiamo cioè a aggiungere ai tanti superbonus anche quello per l'abbattimento delle barriere architettoniche
E come sapete in questi primi due casi siamo riusciti nell'intento di raggiungere quegli obiettivi
Abbiamo proposto di istituire alle Regioni cosiddetti registri Tebani e anche in quel caso in due regioni su venti siamo riusciti a ottenere l'obiettivo di
Una legge approvata sia in Lombardia che nell'azione invitiamo replicare in tutte le regioni con le iniziative delle cellule la stessa nostra proposta
Di registro regionale dei verbali
Così come un altro degli obiettivi raggiunto è stato quello del rispetto dell'articolo trenta bis della legge sul nomenclatore tariffario e su questo abbiamo proposto come sapete una class action
Che chiedeva appunto che venisse rispettata la norma da parte del Governo riuscendo a assegnare in modo appropriato attraverso non quindi gare ma in modo appropriato individualizzato con la scelta del paziente gli ausili
Che sono specificamente destinati a una disabilità grave e su questo Maria Teresa Agati che tra poco interverrà ci spiegherà bene la situazione
E poi un altro degli obiettivi fondamentali era quello di richiedere uno strumento informativo facile comprensibile e di massima fruizione per tutti i cittadini per le persone con disabilità e per le loro famiglie
Per conoscere
I loro diritti anche sull'atto economico ebbene anche questa questo obiettivo siamo riusciti a ottenerlo
Modificando la legge quadro sulla disabilità e siamo riusciti a ottenere questo importante emendamento che adesso dovrà vedere la sua nel la sua applicazione attraverso i decreti attuativi che il Governo purtroppo ancora non l'ha fatto ma monitoriamo affinché faccia sia siano fatti al più presto
Interverranno durante questo dibattito che non sarà ovviamente un convegno le persone credo che su questi temi che vi ho detto sono principalmente in prima linea per l'Associazione Luca Coscioni ma d'accordo con Marco Perduca Marco Cappato Filomena
Abbiamo deciso anche di innestato all'interno di un dibattito generale senza che vi siano delle vere e proprie relazioni quindi ci puoi tu dovrai essere la possibilità per tutti di intervenire
Interverranno come che ha detto Maria Teresa capì che non può essere qui con noi impersona ma in collegamento e la salutiamo Salvatore Cimino Daniele renda Alessandro Gerardi
Max Ulivieri Laura santità interverranno un quando potranno tra l'altro ci ha raggiunto e lo saluto Simona Nocerino già parlamentare nella scorsa legislatura ha presentato insieme ad altri una proposta sulla caregiver e si è iscritta all'Associazione Luca Coscioni e per questo la ringraziamo proprio poco fa
L'intervento e se Maria Teresa Agati è pronta a dare a lei la parola sul tema delle degli ausili e delle protesi a te la parola Maria Teresa
Forse di accendere il microfono
Sonia Misiano ecco ci
Ma
No perché purtroppo non non sono molto in forma o un'infezione alla bocca per cui parlerò male e quindi anche poco sarete contenti
Ho barriere ovvero partire da dalle considerazioni di Rocco e soprattutto dal fatto che
A tanto come una
Un obiettivo acquisito il fatto che venisse applicato l'articolo famoso trenta bis che riguarda l'appropriatezza
Nell'erogazione dei dispositivi dei dispositivi di ausiliari e persone con disabilità
è un obiettivo importante ma non è ancora un obiettivo mi sento
Della mozione che noi capiamo
Nella parte della mozione relativa al tema della disabilità che abbiamo presentato
Vengono evidenziate Binelli attività che ancora dobbiamo fare ma soprattutto è un quella mozione rappresenta un po'la conclusione di un cammino Lou l'uomo che se andiamo a ripercorrere velocemente per quanto riguarda gli aspetti più importanti più essenziali ci fa anche capire come ancora dobbiamo lavorare e ha nonostante il lavoro che abbiamo atto direi che il nostro percorso parte dal congresso che è stato fatto dall'associazione Coscioni
Nel addirittura lontano due mila sette darci
Sono tecnologie riforme contro la disabilità
Che ha costituito un po'la pietra miliare l'inizio di tutte le storie relative alla revisione del sistema di fornitura di ausili per persone con con disabilità punto perché in quel congresso durato due giorni
Erano presenti Emma Bonino e Livia Turco sono state lanciate le basi perché è una vera riforma
Per l'assistenza protesica potesse l'assistenza quindi in materia di protesi e ausili poi potesse essere fatta una riforma propria
Si sottolineava in quella in quel congresso come bisognasse passare da un atteggiamento che vedeva gli abusi
Come una sorta di risarcimento nei confronti di inizialmente gli amputati
Soprattutto gli invalidi di guerra passati poi invalidi civili passaggio quindi da considerare gli ausili con una sorta di risarcimento
Hanno considerarli invece come un vero diritto per la salute delle persone diritto sancito dall'istituzione livelli essenziali di assistenza di questa particolare forma appunto di assistenza
Si sottolineava come l'utilizzo degli ausili permettesse di recuperare funzioni
Perché perché checché senza ausili non potesse Rovers non potevano essere essere infatti essere espletate soprattutto si sottolineava come l'evoluzione tecnologica
Per adesso è permesso di ottenere risultati in termini di ausili di comunicazione in termini di ausili per il movimento in termini di ausili per la prevenzione
Di deviazione dalla colonna di piaghe da decubito in termini di ausili per l'autonomia
C'era avere ci avesse che avevano prodotto risultati strabilianti
E quindi si sottolineava la necessità di superare l'attuale poi la nuora attuale
Nomenclatore che indicava quali fossero gli abusivi
Più più adeguati data DeMicco quali fossero gli abusi che potessero che potevano essere erogati attraverso il sistema sanitario nazionale la necessità di superarlo per riscriverlo alla luce delle nuove tecnologie
E alla luce anche dell'inclusione nei livelli essenziali di assistenza eravamo pieni di entusiasmo perché c'erano due ministri e con lui Emma Bonino e Livia Turco
Con le quali si è instaurato un rapporto di fattiva collaborazione immediatamente
Entusiasmo Beha ricorso perché già al termine del congresso Livia Turco annunciò che il ministro della salute annuncio che erano stati stanziati dieci milioni per la fornitura di comunicatori siano utili per la comunicazione alle persone affette da sola sottolineando però nello stesso tempo
Come fosse necessario operare con una revisione di sistema come non fosse sufficiente ai
Finanziare la fornitura di un pacchetto di ausili ma fosse necessario rivedere tutto il sistema di
Rieducazione
Abbiam detto fiducia pericolosa perché nel due mila otto ad aprile del due mila otto ha comunicato il ministero
Nella salute informa che sono stati firmati è stato fin usata firmato il decreto di revisione chi la revisione di tutti i livelli essenziali di assistenza
E questo decreto conteneva anche la riforma puntuale nel nomenclatore delle protesi una riforma importante perché erano stati rifatti i lei le descrizioni i nomenclatori alla luce delle nuove tecnologie vi ricordo che stavamo utilizzando un nomenclatore del novantanove che quindi rispecchiano i dispositivi presenti nel novantanove
Dicevo era stato rivisto il
Il rivisti gli elenchi le descrizioni ma soprattutto era stato introdotto il famoso repertorio che cos'è il repertorio eh
Una sorta di prontuario nel quale i dispositivi non sono più elencati soltanto come tipologia o come descrizione
Ma
Come per i farmaci per ogni tipologia per ogni tipo di dispositivo erogabile dovevano essere registrati marca modello e sprezzo
Dei prodotti che potevano essere notati capite bene che questa è una rivoluzione importante perché permette alle persone con disabilità
Non soltanto di sapere che hanno diritto ad una carrozzina un lento materasso ma di scegliere nell'ambito di quei prodotti che possono essere erogati con quella descrizione il prodotto che meglio che che che che che che che i medici che lui preferisce che Miglio funziona per lui
Il repertorio permette poi un altro fatto importante permette permetterebbe
Di riconoscere il vero valore dei prodotti il vero valore dei prodotti che possono essere acquistati dando quindi al Ministero la possibilità di definire in maniera più puntuale letali
Grande entusiasmo doccia fredda perché
Alla FIAT dopo la firma del ministro dell'economia Padoa-Schioppa ufficialmente di Parodi e del ministro Turco mancava un atto formale che era la bollinatura della Ragioneria dello Stato
Questo ha impedito la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale è caduto il governo Prodi il governo Berlusconi
Ha lasciato come si può dire dormire
Questa riforma e finalmente nel luglio due mila otto viene annunciato che il decreto per la riforma dei LEA i nomi cantore tariffario sono stati ritirati
Da lì un lungo silenzio che dura fino al due mila e quindici quando il ministro Lorenzin riprende il
Per per per attuare il patto per la salute due mila quattordici due mila sedici riprende la revisione del nomenclatore tariffario che era stata fatta da alla Turco
E la ripropone
Con pochissimi aggiustamenti voi capite bene che dopo quasi dieci anni dopo otto anni
Da una elencazione di prodotti con la tecnologia che comunque per fortuna nostra afferma
Quel decreto avrebbe avuto bisogno di qualcosa di più di un maquillage però era talmente venti
Costruito il sistema turco che tutto sommato nella parte degli elenchi questo decreto positiva comunque funzionare
Quello che però era preoccupanti era il fatto che non si era ancora provveduto né a rilevare i prezzi dei dispositivi
Di mercato i prezzi di mercato né quindi a definire delle tariffe per tutti i dispositivi che venivano predefinite esclusivamente per quanto riguarda i prodotti su misura i dispositivi su misura ma non per i dispositivi dissi
E da qui Neri va il vulnus più pesante al quale stiamo cercando in qualche maniera con l'articolo trenta bis di cui parlava Rocco di mettere rimedio perché
Perché in assenza di tariffe tutti i dispositivi
Che si trovano prodotti in serie prodotti finiti
Vengono
Devono essere acquistati attraverso gare d'appalto cura capite bene nella gara d'appalto se costruita bene può funzionare per comprare dei dispositivi per acquistare derogare dei prodotti che devono essere tutti uguali e che possono essere utilizzati indipendentemente dalle
Singoli necessità dalle singole specificità delle persone ma quando si tratta di dover acquistare di dover fornire dei prodotti che sono destinati ai bisogni più complesse alle necessità più più peculiari più particolare una carrozzina elettronica col comando a bocca col comando al mento con comando speciale una carrozzina Superleggera
Dei dispositivi per la deambulazione Complessi
è impossibile pensare che
O quando il prodotto venga acquistato che abbia quella denominazione corsa andartene
E quindi
Come associazione Coscioni ci siamo attivati immediatamente cercando di prevenire il fatto che venissero chi venisse pubblicato questo questo decreto
Con quelle modalità di acquisto abbiamo lavorato con le varie commissioni in Commissione Camera commissione in Senato
Sono stati espressi pareri autorevoli circa la necessità di salvaguardare gli acquisti di almeno quella parte di dispositivi destinati bisogni più complessi la formula voglio voglio non tediarvi ulteriormente ma il che PCM sui LEA è stato pubblicato nel due mila e diciassette è uscito senza le tariffe per questi dispositivi più più complessi e con le indicazioni che questi andassero acquistati a caro contro il parere dei medici contro ovviamente il parere delle persone con disabilità contro il parere anche dei Colizzi circa attenti
Che cosa è successo allora sono successe un sacco di cose
La prima è che non è successo proprio nulla cioè
Non sono state pubblicate neppure le tariffe periti dispositivi Greselin con uno è rimasto inalterato il
Il fatto che per tutti gli ausili finiti quindi carrozzine come dicevamo di ambulatori
Anche quelli più compressi
Sistemi di postura sistemi di comando elettronico comunicatori questi dispositivi Potì dovevano essere acquistati come vi dicevo a gara
E
La cosa più più più più più drammatica è che comunque neppure
I i dispositivi cosiddetti su misura dell'elenco uno che avrebbero dovuto essere acquistati a tendenza avevano ottenuto le tariffe avevano
Era erano state definite le tariffe
Cosa significa questo che questo il tanto decantato
Del Carretto con la revisione dei leader non è ancora attuato non è attuato perché non è attuato dodici minuti ma tutto il resto e sono ci sono non è attuato
Non è attuato perché mancando come dicevamo il secreto tariffe
Non è neanche possibile l'aggiornamento ma siamo riusciti comunque a Fara a fare approvare un articolo di legge l'articolo famoso trenta bis che impone che impone la revisione e delle modalità di di acquisto che impone il passaggio a tariffe che impone modalità di acquisto rispettosi delle possibilità di
Della possibilità di scegliere per ogni persona l'ausilio più appropriato e con una sentenza del TAR del Lazio che è stata emessa a seguito di azioni che abbiamo fatto quindi di questa azione di ricorso con una transaction proprio per chiedere che venga applicato
L'articolo trenta bis una sentenza del TAR del Lazio ci ha dato finalmente ragione
Ci ha dato ragione e impone al ministero di attuare tutte quelle azioni necessarie perché
Vengano utilizzate modalità di acquisto di fornitura
In grado di consentire l'individualizzazione della scelta e il e quindi individui di scegliere di fornire il dispositivo ha dato ciascuna persona e di far sì che la persona con parcheggio che nasce quindi ad oggi siamo ancora nella situazione del due mila sette perché stiamo utilizzando un nomenclatore che descrive dispositivi del novantanove e quanto ci sono delle tariffe del novantanove che non hanno alcuna attinenza
Con quelli che sono gli attuali valori di mercato ma
Abbiamo due strumenti importanti
Ottenuti con le azioni della dell'associazione
L'articolo trenta bis
Il per la pronuncia del tarantella siano
Che dice al ministero attenzione non puoi più
Sfuggire
Non puoi più dirci che non non non è possibile superare elencare superare le modalità di acquisto ad appalto perché occorre dimostrare l'invarianza dell'esperienza
Ma dovrà insolubile ministero
Attuare le quello che il trenta bis chiede e soprattutto dimostrare quali sono le modalità con cui verranno definite le tariffe
Allora la nostra associazione ha ottenuto due importanti a ha raggiunto importanti traguardi ma il lavoro è appena cominciato adesso si tratta di capitalizzare uno cercando di impedire
Che i diritti delle persone con disabilità sanciti dall'inclusione dei LEA confermarsi dall'articolo trenta bis imposti dalla sentenza vengano davvero attuale che non siano disattesi
La la relazione che che trovate che trovate
è un pochino più completa di questa di questa niente questo mio intervento potrete tali vedere tutte le i dettagli
Che è importante conoscere e che secondo me occorre anche far conoscere perché cambi questa coscienza collettiva che continuo a pensare che ci si deve rassegnare e che di fatto se tutto sommato una consiglio non viene fornito o non viene fornito l'ausilio adeguato
Dovremo farcene una ragione e e perché non ci sono i fondi è perché il Budget sono finiti è perché tutto sommato l'ausilio non viene considerato un diritto o un elemento importante per la salute delle persone
Grazie Grazia Maria Teresa pacati che accresca la relazione iniziale allora intanto chiedo che Salvatore Cimino si raggiunga sul podio e do il benvenuto al nostro congresso a Benedetto Della Vedova altrove giochiamo ovviamente i complimenti a nuova elezione alla Camera dei deputati
Immagino che da iscritto anche all'Associazione Luca Coscioni
Dopo Salvatore Cimino abbiamo detto che il dibattito sarà intervallato da quello generale ma ci sarà appunto l'intervento di Benedetto che poi dovrà prendere un treno allora la parola Salvatore Cimino
Si sente
Buon senso tutte
Parafrasando la legge centoquattro del mille novecentonovantadue
L'articolo quattro comma quattro
L'esercizio del diritto di cittadinanza non può essere impedito da difficoltà motorie o cognitive o intellettive o su un set o sensoriali o psichiche
O da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse alla detta in Italia ci sono oltre cinque milioni di persone con disabilità e il gruppo sociale più vulnerabile emarginato ed escluso dalla società dalla scuola al mercato del lavoro
E anche il più esposto alla violenza psicologica le cronache quotidiane ci restituiscono tristemente con frequenza allarmante di notizie di violenza
Di discriminazione ed emarginazione ai danni delle persone con disabilità
Nella prospettiva del prossimo governo sarà fondamentale io credo perché si propone di tutelare i diritti delle persone con disabilità approfondire la conoscenza della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità per salvaguardare i principi di libertà e di uguaglianza che la sostengo
Ogni cittadino con disabilità il diritto di mobilità personale con la maggiore autonomia possibile articolo venti
Per questo gli stadi parti dovrebbero provvedere a facilitare la mobilità personale
Nei modi e nei tempi da loro scelti a costi accessibili
E incoraggiare i produttori di ausili alla mobilità apparati e tecnologie di supporto a prendere in considerazione tutti gli aspetti della mobilità delle persone con disabilità
Per tutto questo stiamo lavorando a una proposta di legge che si propone di rendere esigibile diritto alla dignitosa esistenza delle persone con disabilità e delle loro famiglie
Una proposta di legge che merita
Ad estendere anche agli invalidi civili come già avviene in peggio infortunati sul lavoro la possibilità di fruire delle tecnologie e delle cure più avanzate come indicato nella legge numero diciotto
Del due mila nove con cui il nostro Parlamento autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
Una proposta di legge che mira ad affermare il diritto di cittadinanza
Una proposta di legge che vuole dare attuazione agli articoli due e tre sedici e trentotto della nostra Costituzione e della legge diciotto del due mila nove
Al fine di riconoscere articolo uno alle persone con disabilità indipendentemente dalla causa il diritto di usufruire delle cure più efficaci
E delle migliori tecnologie esistenti sul mercato erogato dal servizio sanitario nazionale
Che vuole aggiornare il nomenclatore tariffario articolo due intere
Interroga abbia in mente una volta l'anno prima dell'approvazione della legge finanziaria
L'aggiornamento dovrà prevedere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili e almeno riguardo alle prestazioni e gli ausili necessari per far fronte alle poto logica necessità di particolare rilevanza
Specifiche modalità di erogazione fornitura
Che consentano per ciascun beneficiario in ragione della patologia di cui è portatore di usufruire delle prestazioni e degli ausili e le indicati
Nel nomenclatore tariffario destinati a fronteggiare le disabilità più severe
E i bisogni più delicati e complessi sia escluso il ricorso alla gara d'appalto
Allo scopo di assicurare un più efficace sistema di e di intenti di identificazioni delle prestazioni e dei dispositivi erogabili articolo tre
è prevista l'istituzione presso il ministero della Salute della Commissione per la registrazione degli ausilio delle protesi
Con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento nel repertorio del repertorio dei presidi protesi Shadow ed cortesi sci erogabili a carico del servizio sanitario nazionale
La commissione articolo quattro è composta da sei membri ne sono componenti il direttore generale dell'Agenzia italiana per il farmaco e il presidente dell'Istituto superiore di sanità
I componenti non di diritto durano in carica tre anni di rinnovabili Conso consecutivamente una sola volta
I componenti non di diritto sono scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza
Nel settore della metodologia e dei determinazione del prezzo degli ausili e delle prestazioni
Dell'economia sanitaria nonché dell'organizzazione sanitaria e tra esperti di diritto sanitario ci
Infine il Governo è delegato ad emanare appositi decreti con i quali saranno disciplinati le modalità di nomina dei commissari e il funzionamento della Commissione
Vorrei concludere
Una foto grazie perché vorrei farvi conoscere Maria Pittella la mamma di un bambino di Andrea
Vorrei concludere il mio intervento rivolgendo il mio pensiero Maria Pittella
Leggo la sua testimonianza che ho raccolto questa mattina a casa sua
Sono Maria netta Pittella la mamma di Andrea Franciosi un ragazzo di tredici anni affetto da paralisi cerebrale infantile
Derivata da probabile sofferenza perinatale dal due mila sedici al due mila diciannove ho girato il mondo in cerca delle cure della riabilitazione corrispondente alle esigenze di Andrea tra il due mila sedici e due mila diciannove
Mi sono recata in Sicilia ogni quaranta giorni per Idrokinesiterapia
In questi tre anni sono stati diverse volte all'estero a Bratislava in Slovacchia per cicli di fisioterapia intensivi ogni tre mesi con costi insopportabili
Oltre quattro mila e cinquecento euro negli Stati Uniti a Miami a Varsavia in Polonia
E tutto questo per tutto questo viaggiare perché dove di seta o a buon porto qui in provincia di Modena e non alla fine del mondo
Non esistono
Strutture fisioterapisti con capacità e con conoscenze giusta perseguire il mio o Andrea
Quello che mi avvilisce e di più
è che da quando ha iniziato la pandemia da cori diciannove essendo stato costretti arrestare a buon porto Andrea subito un telino fisico annullando del tutto i benefici e quindi sacrifici fatti in giro per il mondo
Nello specifico si è verificato un grave peggioramento della scoliosi nonché una sublussazione dell'anca per tutto questo Andrea inetti e in attesa di due interventi
Chirurgici per la scoliosi è per la supremazia per la sublussazione all'anca in attesa di questi due interventi
Costretta dall'assenza totale delle strutture pubbliche anche privata debba provvedere da sola di cercare anche fuori dalla mia regione le strutture capaci di assistere il mio figlio
Sostenendo dei costi insopportabile
Chiederei una maggiore flessibilità spero che il presidente della Regione dell'Emilia-Romagna mi stia ascoltando chiederei una maggiore flessibilità nell'accedere agli ausili che potrebbero aiutare i Andrea nella quotidianità un comunicatore
Una sedia battendo
Inoltre la disponibilità delle strutture pubbliche ma anche private ad asta ad accettare Andrea Edilnord rifiutarlo per motivi a me incomprensibile in conclusione parlo di difficoltà che a tutt'oggi e direi da sempre stanno rendendo difficile la vita della mia famiglia difficoltà risolvibili semplicemente migliorandola comunicazione
Le conoscenze la cultura dell'accoglienza vorrei rettificare un numero che mi ha preceduto la collega di Michele ho finito un minuto ho finito
Te le persone affette da malattie rare in Italia ho letto da qualche parte che siamo arrivati quasi a tre milioni e siccome l'ottanta per cento l'ottanta per cento e di origine genetica il settanta per cento sono bambini quindi famiglie
Come quella di Maria fate nel calcolo quante ne sono nel nostro Paese
Quindi concludo che grazie alla convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite
Ci ha insegnato ci suggerisce ci impone piene di sabbia i danni non sono un fatto privato ma è un fatto di cui l'Inghilterra la totale collettività se ne deve fare a carico grazie
Scusate ma era incalzato
Why importante nota di divulgazione attraverso quello che non ha raccontato oggi ma Luís alla la personale associazione che gira per i mari del globo fa decine e decine di chilometri a nuoto io sono sempre ammirato l'ultima impresa l'ha fatta sul Tevere e sono andato due volte non solo per la traversata ma anche per il Tevere e come avevamo detto preannunciato
La parola adesso a Benedetto Della Vedova che ringraziamo per averci raggiunto poi si prepari Daniele renda esegue le sonde gerarchie Benedetto terapia grazie grazie a voi per
Ho scoperto devono essere iscritto scribacchino essere scritto ventidue sono frontalmente no mi fa piacere e mi scuso per per l'intrusione il la il poco tempo che è riuscito a passare qui però mi faceva molto piacere passare da da per iscritto anche per un saluto stamattina ho sentito radio radicale la una buona parte del dell'intervento di Marco Cappato per la sua per molti aspetti comprensibile requisitoria nei confronti nei confronti della politica italiana noi ci abbiamo provato in queste elezioni a portare dei gruppi parlamentari
Che avessero
Consonanza
Piena con i temi che voi sollevate nel nel che noi solleviamo perché l'associazione Coscioni solleva dal titolo per la vita del diritto la democrazia la la salute e la libertà
Ci siamo fermati come Dorando Petri a a un soffio dal a un soffio dal risultato ma abbiamo però credo dimostrato che si possa ottenere un consenso significativo ancorché non sufficiente
Al superamento della soglia cercando di essere molto letti nelle nostre nel nelle proposizioni sull'Europa sulle riforme economiche e sui diritti non abbiamo cercato di giocare una campagna elettorale anche in modo netto più netto secondo me di tanti altri o forse anche più netto di di di di di tutti gli altri sul tema dei diritti sono stato rieletto insieme Riccardo Magi non so se Marchionne ha votato ma non glielo chiedo come candidato al collegio uninominale
A Milano mi danari
Lo dice l'
A Oporto consuetudinario insultante insomma con loro devo devono il GIP
Devo recuperare nel finale
Abbiamo recuperato il finale
Ma
Dicevo data abbiamo cercato di fare una campagna elettorale almeno io ho cercato di fare una campagna elettorale
Dovendo spiegare anche le ragioni di un'alleanza elettorale e politica a colpi di di Enrico Letta
Dicendo che noi cercavamo di unire
Un po'di energie non tutte non sarebbe stato la mia la la mia strategia unire un po'di energie per cercare di battere o certamente di arginare
La destra di di meloni e Salvini con col seguito di Berlusconi e io ricevo stiamo attenti perché non è vero che non cambierà niente non possiamo sempre fidarci dello dello stellone dal Gattopardo che tanto cambierà tutto
Affinché non cambi non cambi nulla e
Quello che abbiamo visto quello che abbiamo visto in questi due giorni di avvio dalla campagna elettorale dall'altra campagna elettorale dalla nuova legislatura
Dimostra che poi le cose succedono gli elettori si esprimono le maggioranze si formano e le decisioni vengono prese certo guardando i giornali di oggi leggendo
Quello che sta succedendo si capisce che in realtà Giorgia Meloni ha vinto perché ha seguito lo schema berlusconiano mettiamo insieme cose con aspirazioni anche idee
Idee diverse ci si sta un po'frantumando in mano il giocattolo anche se verrà certamente riattaccato tutto per poter partire col Governo ma da una parte
L'elezione al Senato di diritti di la Russa che parola già vicepresidente è stato ministro dall'altra parte la scelta di ieri del del della destra della lega di candidare
Di candidare Fontana naturalmente c'hanno i voti l'hanno eletto io non otto mi sono alzato in piedi per per atti a differenza di quanto hanno fatto altri perché al presidente della Camera non non ho applaudito perché penso che sia stata una scelta volutamente connotativo ha dal punto di vista ideologico
Doveva essere un leghista da non discuto questo accerto hanno scelto il campione di un'ideologia di un'ideologia che lega come un filo rosso ma noi Dolittle mondo dicevamo da quando abbiamo cominciato a lavorare su un su Forza Europa tanti anni fa lega come un filo rosso l'ideologia sopranista tram piano Urbaniana
Dei Kaczynski
Che ha un'ideologia che che che è un format no
C'è la parte sopranista che quindi diventa qui anti europea e c'è la parte reazionaria sui diritti è stata fatta una scelta precisa quella di scegliere il campione di tutte queste cose qui Fontana vice segretario
Della del della lega è stato parlamentare europeo e quello che è andato in Crimea benedire il finto referendum sull'annessione del due mila quattordici che si è battuto contro le sanzioni
Economiche alla Russia conseguenza dell'annessione illegale che noi continuiamo a dire che l'uso la sottosegretario sono andato a chi a farla Crimea Platform la riunione di tutte le le istituzioni e di tutti gli Stati compresa la Turchia
Che giudicano illegale quella con lei Luisa e quello ed è quello io andai dal due mila diciannove fuori dalla dal Congresso delle famiglie dove c'era
Dove c'era anche Ducci entrare tra gli ospiti d'onore
C'era Fontana che erano a Verona quindi
La sua città e quello era un messaggio ideologico potentissimo ieri certo nel suo intervento ha detto anche cose
Anche o succo finalmente condivisibile sulla servita già quando ha usato i termini diversità probabilmente intendeva cose molto diverse da quelle che posso intendere io che forse intendono
Molti di noi e quindi le cose accadono e io credo che il compito
Noi siamo stati eletti solo in due io Riccardo Magi
Ma il compito che attende l'opposizione però certamente non è quello di
Come dire passare il tempo
Proseguendo la campagna elettorale
Ma avendo noi avvisato quello che stava per per accadere perché succederanno succederanno le cose
E probabilmente siccome magari così incisivi dal punto di vista economico nelle loro rivoluzioni non potranno essere anche visto quello che è successo
Nel Regno Unito in questi giorni sicuramente il tema di una restaurazione reazionaria culturale
Sui diritti sui diritti arriverà e come è successo in Polonia qualcuno ha detto ama lo vedi il modello di Fontana non è
Tanto Putin ma insomma
è la Polonia ecco in Polonia il format ha previsto ma anche in Ungheria che il primo punto d'attacco fossero i diritti civili fossero in particolare diritti dalle delle donne forse fossero a bordo
Pd oggi o non ho capito se il Pd occhi insomma sui giornali
è emersa la possibilità di una candidatura
A vicepresidente simbolica evocativa quella di Zanna qualcuno oggi diceva
Ho letto del una serie di di dichiarazioni ammalò sarebbe contrapporre estremismo ad ad estremismo ma stiamo scherzando
Io non sono un fante al disegno di legge Zannone ero in Parlamento quindi non mi si è posto il problema se votarlo non votarlo
Perché non sono un fan del della legge Mancino che l'origine di queste cose no quindi della tipizzazione di tutti i reati di discriminazione
Penso certo però che nel momento in cui quell'impianto giuridico c'è manca l'uomo transfobia e quindi finisce per questo per essere l'elemento discriminatorio ma pensare che siano equivalenti le posizioni di Zanda e posizioni
Di chi pensa che la frontiera dei diritti dalla comunità LGBT ma non solo sia una frontiera già superata nella società e che va superata nelle leggi nei Parlamenti e nelle disposizioni normative
E paragonare questo a un oltranzismo reazionario sui sui diritti per chi lo fa un segno dei tempi perché non è accettabile dal mio punto di vista e qui sta l'estremismo prepotente per la scelta di Fontana come presidente
Della Camera c'è una direzione o Marco stamattina
Prima di di da quando lo sarà
Cercherò di capire come è finita ma parlava molto del dei sondaggi ma non lo sapete che l'ottanta per cento dei vostri elettori perché ne so era a favore dalla firma digitale
Per la sottoscrizione delle liste io io me ne sono occupato al ministero in
Perché arrivasse una risposta dal governo dal ministero degli esteri perché l'interlocutore
Degli organismi delle Nazioni Unite perché dal governo arrivasse la risposta
Che è stata una risposta parziale anch'ancorché importantissima che ha consentito la raccolta di firme l'anno scorso
Sui referendum in particolare su quello per la cannabis che è stato sostanzialmente tutto digitale e ha consentito l'accelerazione finale fino agli ottocento mila sottoscrittori o quanti erano del del referendum sulla del referendum sull'eutanasia chiamiamolo così io chiamo consiglio per semplicità
Quindi le è tutto vero questo ma è la società che si è mosso in una direzione e e noi credo che dobbiamo fare barriera affinché i partiti non la riportino indietro sulla base di presupposti
Ideologici perché altrettanto non sono a mio avviso condivisi nelle basi elettorali e nell'elettorato e questo quindi
L'impegno che noi dobbiamo prendere di petto nessuna equiparazione tra l'estremismo reazionario di Fontana
E e quello e e Zhang come figura e tanto meno nella sua per quel che riguarda la sua legge nessuna equiparazione è comprensibile dal mio punto di vista tollerabile poi non so se il modo migliore per reagire sia quello di proporre altre candidature comunque chiudo
Mi faceva piacere salutarvi anche a Marco che non so ancora se mi aveva votato furono
Nell'organismo nos no svela la lasciatemi lasciatemi fino in fondo lasciatemi fino in fondo godermi per ancora qualche ora
La possibilità che ciò sia accaduto
E io penso che
I temi dell'intelligenza artificiale
Legata alla scienza
Ma anche legate ai diritti umani non so se ne avete discusso io io ho cercato di inserire nella semestre di presidenza del consiglio d'Europa che l'Italia ha avuto nel nel a cavallo tra due mila ventuno e ventidue questo come un tema come un tema di di priorità
E difendere i diritti umani nell'ambito nel nell'ambiente nell'universo dell'intelligenza artificiale e tanto più importante per noi che vogliamo che l'intelligenza artificiale abbia uno sviluppo non costretto nei temi che riguardano la libertà alla salute
La la ricerca scientifica
Ma proprio per questo il tema dei diritti umani quello che sta avvenendo in cima eccetera sono temi diritti umani diritto alla scienza che non possono essere
Non possono essere in alcun modo disconnesso separati settorializzato in quindi immagino che in Parlamento siano tantissimi descritti della dell'associazione Coscioni
Troveremo il modo no viale del viale non è entrato in Parlamento è stato lui a fare le risse con gli altri con gli altri candidati ma non non è stato subito per un Pelino nello zero virgola zero sei per cento
Lo zero virgola zero sei per cento sono portavano in Parlamento imperiale magari
Ma
Non tutti ma vorrei quell'oggetto beh io penso però che a maggior ragione per quel che mi riguarda con forze limitate ma libero da impegni e non solo del governo ma anche di maggioranza poi estesa in maggioranza devi giustificare
Le cose che si riesce a fare che non sono quelle che quasi mai che vorresti si facessero io credo che questi temi e e chiudo su questo il tema dell'innovazione dalla frontiera della ricerca scientifica della lo rottura dei tabù dalla dalle sostanze psichedeliche da utilizzare in medicina il tema della frontiera dell'innovazione
è un tema a cui l'Italia deve aggrapparsi per evitare il declino a cui tanto del resto la condanna e mentre avanza un'ideologia di chiusura di chiusura culturale di chiusura geografica de dei dei porti che andranno chiusi Salvini andar ministero delle infrastrutture e trasporti
Perché ha capito bisogna farglielo aveva spiegato Toninelli
Qualche anno fa che li può incidere sui porti penso di chiudere i porti forse addirittura meglio
Fare il ministro del il ministro dei Trasporti e delle Infrastrutture piuttosto che il ministro
Degli interni i in questo clima io credo si genererà una reazione positiva feconda
In termini di apertura di apertura al futuro di avere di di di superamento di superamento dei confini in Europa e non solo e di frontiera della tecnologia dell'innovazione dobbiamo innovare a innovare sulla tecnologia innovare sulla tolleranza e sui diritti per attrarre più talenti di quelli che riusciamo a trarre Ovo o a a trattenere e e al fondo di questo al fondo del lavoro al fondo
Del lavoro dell'associazione delle getta delle battaglie vostre nel senso che io non ci parlo non c'ho partecipato in modo militante delle battaglie di Marco c'è uno degli elementi dei driver di maggiore vitalità potenziale dell'Italia per le prospettive delle nuove generazioni grazie
Pietro Della Vedova ovviamente di nuovo buon lavoro adesso da benissimo benissimo come se come deve fare ogni iscritto allora a cerchiamo di fare dare un ritmo più veloce a questo nostro dibattito accettiamo il di stare nei cinque minuti Clio richiamo coi breve per andare le conclusioni
Abbiamo detto Daniele renda che anima è scritto male ma dalla cellula di Santa Marinella ci parlerà un po'delle iniziative su questo
Seguito pochi Luís Max Ulivieri parleremo con lui in una relazione un po'più ragionata di dieci minuti sull'assistenza sessuale sulle cose che ci sono da fare intanto la parola a Daniele Raynaud
E grazie a tutti e buonasera intanto e io venendo qui pensava ne parlavo proprio prima con Alessandro Gerardi e sono stato contattato venendo da alcuni consiglieri regionali dell'Unione italiana ciechi e ipovedenti
Che mi hanno segnalato de gravi problemi di accessibilità a alcuni servizi pubblici e ragionavo proprio su cosa significhi e avere dei servizi inaccessibili fondamenti fondamentalmente le barriere architettoniche le barriere Harkins Soriani le barriere cognitive le barriere sociali e culturali
Sono strumenti che per
Hanno persone di libertà che invece altri hanno sono strumenti che condannano alcuni individui a vivere una vita di serie B o di serie C perché altri lo decidono al posto loro
E così è in Italia da sempre ormai nonostante ci siano leggi magnifiche nonostante ci sia ne normato in materia con in abbondanza e nonostante i a livello dialettico non ci sia neanche da discutere
Su come bisogna comportarsi con le barriere architettoniche ci si indigna sempre ci si indigna sempre quando si ci si lamenta su questo argomento ma l'indignazione a veloce a apparire come veloci a sparire
E quindi molte volte non si fa nulla e non si ottiene nulla
I sulle basi di queste con la l'esperienza come diceva Rocco che racconto quella del Comune di Santa Marinella che da quante capi ho capito e gemellate del comune di Pomezia e parte un po'lontano un pacco da qualche anno fa da una decina di anni fa quando sono andato a Tarquinia a casa del presidente Marco Gentili e e lui mi ha raccontato di quello che stava facendo a Tarquinia
E mi ha illustrato tutto ciò che si poteva fare sui per BA dalla sua esperienza o scritto una deliberazione comunale approvata in consiglio comunale di Santa Marinella il trenta dicembre del due mila e tredici ormai siamo quasi per celebrare i dieci anni dall'approvazione
L'anno successivo abbiamo fatto mettere duecento mila euro nel piano triennale delle opere pubbliche sia per redigere il per ma e sia per iniziare ad abbattere alcune delle barriere architettoniche più significative sul nostro territorio
Per i successivi dieci anni non è successo più nulla i duecento mila euro sono stati fatti sparire dal Piano triennale delle opere e delle barriere architettoniche non se n'è più parlato se non in maniera come dicevo prima dialettica in cui si dice sì è un problema che va assolutamente risolto tutti hanno pari dignità perché io sono certo che a chiunque voi chiediate e non si esporrà ma in senso contrario l'abbattimento delle barriere architettoniche ma sarà sempre favorevole poi i fatti sono quelle che condannano le persone ipovedenti o non vedenti con meno le persone con disabilità motorie
A viveri una vita decisa dagli altri non possiamo decidere cosa studiare perché lo dobbiamo fare in base alle tecnologie assistibile o all'accessibilità degli istituti due non possiamo di scindere che lavoro fare perché lo dobbiamo fare in base alle tecnologia se estivi all'accessibilità dei posti di lavoro non possiamo avere una vita e il ricreativa normare una vita durissima non possiamo aprire dei piaceri culturali perché tutto ci viene negato perché altre persone non applicano le leggi del loro stesso scrivono mano poi non rendono applicabili
Quindi dopo dieci anni di presa in giro da parte dell'amministrazione insieme l'avvocato Gerardi abbiamo
Avanzato un un una denuncia una denuncia al Comune di Santa Marinella e al sindaco come rappresentante pro tempore che chieda l'immediata redazione dei Beba e l'abbattimento di cinque barriere significative sul territorio di Santa Marinella
E abbiamo scelto cinque posti più importanti abbiamo fatto questa denuncia giudice ed è stato abbastanza veloce a recepire una e la difesa dell'amministrazione la stessa amministrazione che a parole dice che le barriere architettoniche devono essere abbattute che non ci devono essere più queste discriminazioni ha presentato una prima difesa vergognosa
Veramente indegna in cui veramente sembrava che il il problema non la riguardasse e che se c'erano le barriere architettoniche erano problemi dei disabili e di nessun altro
I fortuna mentre il giudice ha chiesto una CTU che ci ha dato completamente ragione fino adesso e per il quattordici dicembre pre probabilmente prevista la sentenza
La sentenza è molto importante perché come spiegherà poi l'avvocato Gerardi probabilmente è la prima in Italia su questo su questo tipo di denunce e molto probabilmente farà letteratura livello giurista giuridico e quindi è importante che la sentenza vada bene
Il comune su quello che sta cercando di fare in questo momento sempre lo stesso comune che diceva che non ci dovevano essere discriminazioni
Sta cercando di a approvare in tutta fretta con un Consiglio comunale accondiscendente un Pemba abbastanza ridicolo all'acqua di rose e i approvato quello arrivare davanti al giudice con con un con un verbo approvato
Questo è abbastanza grave perché se il giudice accogliesse questo modo di di comportarsi in pratica cadrebbe tutto
Tutta l'architettura e all'importanza della legge sui verba
E il per questo come diceva prima Rocco Lazio e la Lombardia hanno già previsto un registro dei di Veba e sarebbe il caso che si chiedesse che il registro dipenda chiedesse anche una un registro di qualità dei per Bati non basta approvarlo in Consiglio comunale una cosa che poi a tutti gli affetti sia inutile ma bisognerebbe anche avere dei requisiti tecnici e di di cui si dite e di qualità
Poi molto probabilmente uno si chiede perché le amministrazioni non fanno queste opere forse perché non solo perché sono tutte brutte e cattive ma fondamentalmente perché mancano le competenze o ma con i fondi e quindi si potrebbe trovare un modo per per aiutare i Comuni a redigerlo la Regione Veneto tanti anni fa ha reso possibile una legge che dedica una percentuale dell'introiti della Bucalossi e e li dedica l'abbattimento delle barriere architettoniche alla redazione de Pepa e una un tentativo che potrebbe essere ripreso studiato forse migliorato early consigliato anche in tutte le altre regioni
E sempre con la Shell ora di cui faccio parte abbiamo promosso all'interno del disabili Bride una deliberazione di Consiglio comunale partendo dall'esperienza che avevo scritto dopo l'incontro con Marco gentili e la stiamo provvedendo in tutti i comuni d'Italia
In alcuni municipi di Roma è già stata approvata nell'ottava nel decimo e piano piano speriamo che possa arrivare in questa delibera oltre a chiedere di redigere Beba chiediamo che i comuni si facciano parte attiva in un'operazione di sistema sensibilizzazione nelle regioni permettere più fondi per la redazione dei Beba verso il Governo per rifinanziare i fondi previsti dalla legge tredici del mille novecentottantanove per l'abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici privati
E che poiché i finanzi con Happy nel Pnr R. nella quinta sezione
Opere strutturali che vadano mirate all'abbattimento dei delle barriere architettoniche
Questa di Santa Marinella sarà la prima esperienza se dovesse andare bene se dovessimo vincere l'intenzione che ho è quella di riproporla nelle reti P o di contatti anche nelle varie sciatta di associazioni per disabili
Anche in altre realtà d'Italia l'intento è quello di promuovere un'azione simile in altri dieci regioni come minimo in modo che si possa fare un una azioni Credit organica in tutto il territorio italiano e in pratica svegliare il governo su una legge che dovrebbe rendere obbligatori per BA su su ai piani di eliminazione di barriere architettoniche da ben trentasei anni e ancora non si è fatto niente queste auto
Grazie
Allora abbiamo un un appuntamento importante dobbiamo essere molto puntuali per collegarci con Stefano Keller
Mezza perse ecco perfetto
Con loro voglio innanzitutto salutare Stefano credo che non abbia bisogno di particolari presentazione nel salutare Stefano che al voglio anche ringraziare moltissimo la cellula dell'Associazione Luca Coscioni a vicenza che ha aiutato è stata affianco a che cosa semplicemente al esercizio
Delle libertà e dei diritti che sono già i diritti del Stefano ci sono dei passi importanti nuove
Preferisco che sia lui stesso a a parlarvi ha raccontato di quindi con insieme a un grande abbraccio anche la parola la parola stessa
Lo sentiamo spetta semmai Santo Stefano
Non so se sia un problema
Nostro tuo riproviamo
No si corre trovare perché preso atto però per l'indirizzo risotti eversiva
Caos
Qui ore
Il grazie al dall'altro chiedo scusa sia
Grazie però
Vuoi dirci
Qual è la situazione quali sono gli aggiornamenti se riesci
Sì la Giorgio quell'altro non vi siano
Nominò ministro mi avvio quando ti sia che era consentono però
La mia richiesta
Disse sì
Ad essi si entra solo inoltre serio dice
L'interno destro anch'
Che degli USA
Che gli intenti
Composto stava
Ranieri
A nessuno
Nel senso
Sì non-violenza
Clinton direi di sì
Comando informo
Niente
Se il
Cosa devo dire
Osservazione sta
Stefano
Dando atto anche da parte nostra non era scontato che dalla Regione Veneto sia
è stata è stata attivata la procedura con solerzia e con rispetto e attenzione nei confronti delle tue richieste anche da parte di autorità istituzionali e politiche lo stesso sindaco di Vicenza il presidente
Della il presidente della Regione voglio sottolineare ovviamente
Che noi siamo al più Franco anche quanto riuscirai avrei la la la la la voglia e il piacere di continuare a fare perché prima ancora di essere una persona chi ha chiesto di esercitare i propri diritti sul fine vita sei una persona che si è battuta per tantissimo tempo per la libertà nella vita anche la questione della quale parleremo ora con Max la questione
Dei diritti anche in materia
Merceria sessuale di accessibilità alla vita da ogni punto di vista quindi Cointreau vorrai strappare ancora di tua vita batterti
Anche per la creazione di nuove libertà con la cellula Coscioni a vicenza ma tutta l'Associazione Luca Coscioni
Siamo al tuo fianco e ovviamente non pochi dipendere solo e soltanto da tre a questo punto prendere le tue decisioni però questo ti volevo dire chiedere
Se vuoi se poi se poi continuare a lottare con noi noi ci siamo al tuo fianco
Avanti
Ma si la il Comune di
Con zero
Nessuno
No no non gliela che anch'io
Sì cioè
Ma no
C'era
Benissimo
Trentuno
Che in via consigliere
Perché che Igino
Disordine spiegano
C'è
Il Consiglio nazionale
Grazie
Una
Peter
Noi vita significa essere liberi di scegliere altrimenti
Non è vita l'imposizione di una sopravvivenza l'attuale vita lo è stata lo sarà fino all'ultimo momento e noi siamo colta grazie Stefano che nel
No
Come anche preannunciava Stefano e cambiamo preannunciato prima la parola adesso ammazzo Livieri
Che entrerà solo nel tema l'assistenza sessuale cosa vuol dire o magari sbagliato già dirla io ma insomma c'è il tema della sessualità nell'ambito della disabilità un tabù
Ma soprattutto una questione che non ha ancora delle regole delle leggi e delle possibilità per molti che vedono proibita questa sfera personale allora Max
Chiediamo di spiegarci quello che intuiamo ma soprattutto fare il punto su quello su dove stiamo e cosa dobbiamo fare
Da subito per questo nuovo nuova libertà al nuovo diritto
No non si è andata abbastanza bene
Allora utilizzerò sfruttò un paio di di parole che sono state utilizzate in quest'ultimo al collegamento con lo Stefano
è un po'di tempo che non vedo quindi mi ha fatto piacere vederlo anche da solo virtualmente è uno che ha utilizzato Marco è sicuramente la libertà di scelta quella che utilizziamo un po'tutti
Mentre si parla spesso come ho sentito prima di altri interventi di massima autonomia possibile è stato obiettivo un po'per tutti no tutti coloro che
Interagiscono con le persone
Con disabilità l'obiettivo comune quello della massima autonomia possibile quindi nel muoversi nel parlare nello studiare nel lavoro e tutto ciò che rende la vita in quanto tale
Quando invece poi si va a toccare l'argomento della sessualità allora all'improvviso da Massimo Tononi è possibile si va a passare alla minima autonomia indispensabile ma non è non è non è la cosa più importante e ce ne sono altre prima una serie di di scuse scusanti tanto per non affrontare un tema che
Che in Italia sappiamo bene è veramente complicato che è quello del del sesso io sono legato moltissimo alla Luca Coscioni perché uno dei primi a persone che mi hanno chiamato quando nel due mila tredici ho fondato comitato lo vive è stato Marco
E ricordo il convegno Orvieto dove ho parlato per le prime volte di questo di questo impegno di questo tema e da lì mi ascoltò l'ex senatore Lo Giudice con cui siamo andati a portare un disegno di legge
Che inquadra se questa figura a livello nazionale
Il disegno di legge è stato presentato ma poi finito nel cimitero dei disegni di legge anche perché è cambiato il governo come sapete cambia ogni cinque minuti quindi complicato
Perché perché se si parla di libertà di scelta tutto quello che vi ho detto prima a riguardo de dell'autonomia e dei valori e delle cose che sono più importanti se permettete lo decido io
Cioè non dobbiamo fare una lotta su cosa sia importante
Per le persone più rispetta una cosa rispetto all'altra semplicemente dobbiamo fare in modo che sia la persona stessa a giudicare che cosa sia importante perse per me potrebbe essere uscire tutti i giorni andare al parco oppure a fare
A fare che ne so qualsiasi cosa che non posso far passare il tempo perché non ho voglia di fare niente altro debba essere a volare alti pure potrebbe essere va bene una reazione a fare sesso ventiquattro ore su ventiquattro se ce la fai quindi la libertà di scelta è questa
Purtroppo nella questione legata alla sessualità c'è un grosso problema il problema solo due ci sono due barriere o no è quello fisico
L'altro è quello culturale la barriera fisica sicuramente quella che comporta il fatto di non potersi muovere
E come vogliamo potentissimo comunicare bottom possiamo avere dei locali intende in tutti quei luoghi d'interessi dove si potrebbe conoscere la persona giusta volte anche in treno
Vorrei incontrare la persona giusta ma sono riesco accedervi o in qualsiasi ristorante o Cozzi accorse sul posto quindi ci sono delle norme barriere architettoniche che frenano le mie possibilità di relazionarmi e trovare la persona giusta
Che vada oltre la mia disabilità e poi c'è quello culturale la il problema deve lo stereotipo della bellezza la diversificazione dei corpi è un lavoro lento lavoro molto lungo e purtroppo come avevo visto perché come tanti altri
Che purtroppo
Un tempo addietro sciando poi lasciato il tempo per molte persone è molto stretto
Quindi non c'è tempo a volte di di cambiare la cultura del Paese di sensibilizzare all'azione e di far in modo che
Lo stereotipo di bellezza cambi totalmente perché ci vuole troppo tempo cioè troppo tempo per le persone che hanno malattie molto gravi
E il tempo non ce l'hanno ci vuole troppo tempo
Per quei genitori che hanno magari delle dei figli o figlie con disabilità intellettiva e alcune sono costrette a fare delle cose che sono inconcepibili lo dissi nel due mila quattordici ancora mi raccontano queste storie
Madri che addirittura arrivano scusate se lo dico ma è questa la realtà a masturbare profitti una cosa per me inconcepibile soprattutto da da un senso di solitudine
Enorme
Allora il termine assestata sessuale in realtà poi si è voluto del tempo è una figura che esiste nel Danimarca Germania Olanda e Svizzera da da quasi dieci anni anzi più di dieci anni che io sappia non ha ucciso nessuno disabilità all'altro
In Italia il comitato Lodi aveva iniziato a fare i corsi di formazione
Li ha definiti o e ASS
Operatori all'emotività l'affettività la sessualità perché noi non vogliamo concentrarsi solo sull'aspetto
Fisico e sessuale della persona ma anche se l'aspetto emotivo e affettivo perché perché gli dobbiamo poi dare l'autonomia la persona o dobbiamo legarla a quattro manette all'operatore all'operatrice time di Paul problema rimarrebbe quello è l'obiettivo principale
Però per far questo dove abbiamo organizzato dei corsi formazione duecento ore tirocinio professionisti e i quattrini professionisti che si occupò di disabilità intellettiva la maggior parte delle persone che ci hanno chiesto ad esempio e questo intervento sono genitori con figli autistici tantissimi
Quindi abbiamo una formazione altamente specializzata ma non c'è una legge che in qualche modo in quadri questa figura e questo può essere un enorme problema perché come sapete in Italia ogni volta che si va a parlare di sessualità o di qualcuno che ti aiuta
Anche a livello fisico
Ad avere attuato autonomia e pazienza subito si va pensare
Alla prostituzione e in Italia è un problema ed Edmundo problema ora no per me perché io ho sempre desiderato da Como uno sbarco di andare in galera prima di lui ma lui si dà da fare più di me e quindi mi sa che mi ha battuto
E non è tanto per me o per mio comitato problema il problema è per le persone che lo richiedono le famiglie di utenti e associazioni per loro sarebbe un enorme problema se qui sta figura non si discosta
Da quello che adesso l'Italia non è ancora legittimato che tuttora la prostituzione realtà prostituirsi
Se non sbaglio si può ma è vietato l'induzione e favoreggiamento la prostituzione le due figure sono completamente diverse per un semplice motivo
Ad obiettivi completamente diversi perché lo è asse all'obiettivo quello di dare la massima autonomia alla persona quindi a un certo punto di liberarsi
Di questi operatori ovviamente
Chi lavora nel campo del sex worker all'Obiettivo contrario fidelizzato il cliente quindi sono obiettivi diversi
La legge l'abbiamo presentata non c'è nessuno che va ripresa approvato Aldo Penna riscrivere ha demolito cinque stelle l'abbiamo riaggiornato più insieme ma non l'ha presentata perché poi arrivato in copia
Ora arrivata la guerra può arriverà le cavallette
C'è sempre una scusa per non portare avanti questa legge è quello che io chiedo
A voi ma io gioco già sola risposta di di di di tutti voi è di continuare ad appoggiare
Questo questo progetto questo questo proposta di legge magari di aggiornarla e di trovare qualcuno o qualche gruppo proposta di presentare ancor più forte che del due mila quattordici
Perché no
Bene grazie Max che è iscritto sta qui e da allora l'ho raccontata da tantissimi anni e con lui continueremo questa lotta non solo nel far presentare la proposta di legge
E ce ne sono purtroppo tante per con comprese quelle l'iniziativa popolare che vengono depositate mai discusse ma per farla vivere nel dibattito
Pubblico perché veramente una materia che tende a non essere conosciuta o a essere conosciuta benissimo da pochi ma che sarebbe veramente esplosiva raggiungesse il pubblico un pubblico più vasto
Questo è l'impegno che che ci assumiamo nell'assumerci questo impegno voglio ricordare perché con lui abbiamo iniziato anche a fare dei tentativi poi è arrivata conferì perdono Max
La la pandemia volevo salutare Severino Min droni che sicuramente ci ascolta
Allettato tante cose compresa anche questa cosa qui dell'assistenza sessuale e insieme a lui saluto anche Gustavo Fraticelli che ci ascolta da remoto ma presente col cuore fogna tormentato prima un messaggio e continuiamo con dibattito avevo Alessandro Gerardi che proseguiva quanto c'aveva appena esposto Daniele
Da e poi dopo di lui si prepara Laura Santi che nel frattempo ci ha raggiunto e potrà svolgere il suo intervento alla parola insomma Ruggiero sì alla grazia Rocco
Mentre Vito tassativamente di parlare delle cause giudiziarie quindi far fronte al vento molto più breve e sintetico
Diciamo che tutti gli interventi che mi hanno preceduto da quello di Daniele a quello di Salvatore ma anche a quello di Mariateresa Agati hanno un unico filo conduttore ossia il mancato rispetto della legge noi in materia di tutele e diritti delle persone con disabilità in Italia abbiamo una delle legislazioni più avanzate a livello europeo nel senso che siamo stati uno dei primi Paesi a a ratificare la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità nel due mila e nove e poi abbiamo tutta una serie di leggi ordinarie che sono state approvate degli ultimi quarant'anni
Che riconoscono garantiscono alle persone con disabilità diritti in ogni ambito è in ogni settore dall'accessibilità all'inclusione scolastica
Alla vita di relazione e così via
A fronte di questo avanzato piano normativo però dobbiamo scontrarci tutti i giorni con
Un comportamento delle soprattutto delle pubbliche amministrazioni sia centrali che periferiche che è un comportamento assolutamente omissivo nel senso che il non rispetto del dettato legislativo e non attuano quelli che sono appunto concreti diritti riconosciuti a livello di legge ordinaria ma anche a livello costituzionale a livello sovrannazionale
Ovviamente l'esempio non è soltanto quello delle barriere architettoniche sensoriali se ne potrebbero fare molti altri lo ha detto prima Max Ulivieri anzi forse il tema che affrontato Max ridere l'unico punto in cui il legislatore non ha adottato una legge organica quello dell'assistenza sessuale della SIS diritto la sessualità delle persone con disabilità
L'unico punto in cui ancora il legislatore e indietro rispetto alla panorama europeo però ripeto in tutti gli altri settori
Le leggi ci sono sono chiare in equivoche ma non vengono non vengono rispettate ora qual è il problema fino a circa vent'anni fa
E le persone con disabilità non potevano non avevano gli strumenti per reagire a questi comportamenti omissivi dalla pubblica amministrazione cioè di fronte una barriera architettonica la faccio semplice che non veniva rimossa in città e che impediva e che impedisce ad una persona con disabilità di accedere
Alla scuola in una in un edificio pubblico in uno spazio pubblico e così via la persona con disabilità volevo tuttalpiù citare in giudizio il Comune chiede un risarcimento dei danni per mancata rimozione della barriera con la legge sessantasette cambia tutto con la legge sessantasette del due mila sei perché il legislatore in attuazione di una direttiva europea finalmente riconosce alla persona con disabilità uno strumento efficace molto concreto Perre
Rimuovere questo pregiudizio quale questo strumento è la tutelanti discriminatoria cioè la persona con disabilità può citare con ricorso in giudizio la pubblica amministrazione
Non soltanto chiedere il risarcimento del danno ma chiedere la cessazione del comportamento discriminatorio cioè la persona con disabilità può costringere attraverso un ordine che il tribunale impartisce al Comune all'ente locale comunque la Regione all'amministrazione centrale un ordine di adottare e di rimuovere con un intervento con un'opera di rimuovere quella singola barriere architettoniche e quindi di garantire l'accessibilità della persona con disabilità in quel luogo in cui lo spazio pubblico
Noi come associazione Luca Coscioni su questo sfruttando le potenzialità di questa legge abbiamo nel corso di questi ultimi quindici anni neopromosso tantissime iniziative giudiziarie siamo riusciti grazie a questo a rimuovere tante tante situazioni di criticità e molte barriere architettoniche soprattutto a Roma ma non solo sia nel settore
Degli edifici pubblici delle scuole sia nel settore delle degli spazi pubblici nel settore dei dei dei dei trasporti dei trasporti pubblici ovviamente di questo non parlo perché ripeto sarebbe eccessivamente in questa sede eccessivamente lunga anche abbastanza noioso però questo intervento ci tengo a farlo per ricollegarmi a quello che diceva Daniele renda e all'iniziativa che abbiamo fatto come associazioni sia Santa Marinella sì a Pomezia
Ma anche in un altro comune con l'aura Angeletti una persona con disabilità che oggi non è qui presente il Comune quello di polli provincia di Tivoli
Sono tre iniziative molto importanti perché qual è il problema che abbiamo sempre attaccato come come con le iniziative legali la singola barriera architettonica facendo ricorso in sede giudiziale abbiamo sempre chiesto al Comune di rimuovere lo scalino di rimuovere la porta stretta di mettere il servo scala di mettere l'ascensore
Esso l'intervento ovviamente disorganici settoriali sono importanti per carità ma non risolvono quello che il problema di pianificazione
Il legislatore quarant'anni fa ha introdotto lo diceva appunto Daniele Itema i piani di eliminazione delle barriere architettoniche qual era l'obiettivo del legislatore molto semplice registratori dice tu comune siccome un po'eliminare dal giorno all'altro
Dieci mila le tutte le belle umili migliaia di Baviera che Tonini che sono sul tuo territorio perché non puoi farlo
In pochissimo tempo Degas dotare questi piani terre programmare e pianificare progettare nel tempo mediante la rilevazione sul territorio Ute Lemper lieve progettare il rientro nella legalità c'è progettare
Come rendere la città accessibile ovviamente pianificando gli interventi anche in base alle risorse disponibili se manca la progettazione ovviamente il Comune può si trova a distanza di anni aver fatto nessuno di questi interventi
Ora
Noi fino adesso abbiamo grazie alla legge sessantasette con il tribunale abbiamo imposto ai Comuni di fare le singole opere aveva
Con queste tre azioni a Santa Marinella Pomezia e nelle a Tivoli siamo per la prima volta cercando e abbiamo chiesto al tribunale di ordinare al Comune di adottare i piani di eliminazione delle barriere architettoniche
C'è una legge che glielo impone avrebbe potuto farlo entro un anno centro il mille novecentottantasette addirittura la legge prevede espressamente che in caso di o inottemperanza del Comune deve intervenire la regione che si deve sostituire al Comune con un commissario ad acta per adottare i piani le regioni nonostante Dano più volte sollecitato in passato non sono mai intervenuto a questo punto abbiamo ritenuto che l'unico strumento che abbiamo è quello del ricorso in sede giudiziaria non ci sono precedenti su questo perché ovviamente
Il Comune si costituisce in giudizio dice che non ci può essere il tribunale un po'imporre al alla alla all'amministrazione comunale di adottare un una un piano che pianifica progetta gli interventi sul suolo comunale perché quell'attività discrezionale
Non è un attività vincolata e l'attività né discrezionale da amministrativa discrezionale quindi il tribunale non può sostituirsi all'amministrazione comunale note metri dinamo che qui non c'è nulla di discrezionale
è un'attività che imposta è obbligata per legge quindi il Comune deve intervenire quindici sono questi tre ricorsi diceva appunto prima Daniele i ci sarà una sentenza a dicembre a ma a dicembre ci sarà forse la sentenza sia per quanto riguarda Santa Marinella l'ordinanza poi nel provvedimento sia per quanto riguarda il Comune di Pomezia che l'iniziativa abbiamo fatto con con Giuseppe Di Bella anche quelli un procedimento che è durato tre anni e siamo in in chiusura
Chiudo ricordando diceva appunto ricordava Daniele l'atteggiamento curioso delle amministrazioni comunali che per quarant'anni non ha dottor perché su circa otto mila comuni in Italia soltanto il due tre per cento dei Comuni adottati tema
Quando facciamo ricorso improvvisamente il Comune lo diceva Daniele per dieci anni il Comune non fa nulla nonostante i solleciti di sfide i soldi spariscono dal Bilancio derive ma non ci sono più improvvisamente appena facciamo ricorso sì a Pomezia che a Santa Marinella
Il Comune in pochi mesi ha adottato un tema che insomma poi lo vedremo lo sosteniamo che un Papa ridicolo perché è un tema veramente scarno che non che non è un tema organico perché non prevede tutte le disabilità sensoriali tutte le disabilità intellettive tutte le sue nelle dighe le barriere sensoriali intellettive anche le barriere soprattutto quelle quelle fisiche ed è un per banche non risolve completamente i problemi sul territorio poi questo sarà una produzione che vediamo che dentro a fare anche il tribunale però l'atteggiamento curiose che i comuni improvvisamente addotto nel per basse
Se sollecitati attraverso il ricorso quando ripeto è una legge gli oppone le circa quarant'anni quindi su questo ci tengo perché l'associazione è una è una battaglia che stiamo seguendo da tempo
Sì
Ci viene sempre ci diamo sempre accusati come associazione di quando si tratta di accompagnare le persone con disabilità verso l'ultimo tratto della ruvida persone che decidono di di appunto di via affidarsi al suicidio assistito di morire però nessuno ricorda anzi soprattutto a livello di poi di di stampe di di media nessuno ricorda
Anche le tante battaglie che l'associazione fa per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità mediante rispetto della legge delle leggi che vengono non attuate in questo paese grazie
Grazie Alessandro Gerardi scusate questo istante di pausa ma si stanno organizzando per superare queste piccole barriere architettoniche che però ci sono pronta Laura santi per il suo intervento
Prima di darle la parola vi dico che gli interventi previsti nel dibattito generale ci saranno dopo la sessione sulla salute mentale il primo degli interventi sarà quello del copresidente Marco gentili
Dopo la sessione che seguirà questa adesso sono felice di dare la parola a lavora Santi che di tutte le cose che abbiamo parlato forse ne riassume nella propria
Esperienza praticamente tutte quindi grazie Laura per essere con noi considera generale dell'Associazione Luca Coscioni
Grazie Rocco grazie a tutti voi eh devo dire che intervenire dopo Stefano Keller che mi fa mi ha anche fatto versare qualche lacrima più ricco anche
E dopo Max Ulivieri che secondo me non si ricorda mai gli ho intervistato ai nella mia vita precedente quando ero giornalista
Delle del dodici è tanta roba quindi arrivi tu con nella tua insicurezza tredici ma io che cosa ho da dire dopo Stefano Gheller dopo Max Ulivieri e comunque anche Rocco Gerardo con Maria Teresa Gatti
Beh per esempio potrei dire il riferimento alle parole di Maria Teresa che io ho abbiniamo il mio tema o già diritto una carrozzina elettronica che ho chiesto
Colao con l'approvazione del due mila due nel marzo scusate stavo pensando ancora a Max e mentre nel giugno di questo hanno fatto storico per la prima volta in Umbria
Si è esaurito il Budget degli ausili imbarazzo totale siamo facendo pensano anche con Maria Teresa Gatti di fare una campagna stampa perché un Budget regionale destinato agli usciti per persone con disabilità grave
Non puoi esaurirsi a giugno cioè si può esaurire a finiana e già non sarebbe bene questo è un diritto negato Alessandro Gerardi lo conosco perché mi ha
Fatta la consulente in varie situazioni di inaccessibilità consigliatura Marco ovviamente
Stefano Keller sono tante lacrime perché io sto esattamente come lui voglio Pier morire e questo desiderio è diventata un desiderio sempre più lucido concreto anche rispetto all'anno scorso i nostri amici della della dirigenza di associazione lo sanno io mi sto muovendo con la Svizzera
Perché non ho trattamenti di sostegno vitale quindi non rientra Irene famosi quattro parametri no per richiedere suscita medicalmente assistito mi sta però muovendo anche a livello legale con con noi
Perché Filomena mista accompagnando io ho fatto richiesta questo annuncio stasera per la prima volta ho fatto richiesta la mia ASL Umbria e di verificare le condizioni dei quattro parametri di dubito che avrò diritto alla a questa approvazione perché io non ho trattamenti avere una sclerosi multipla molto grave no no trattamenti di sostegno vitale però magari posso fare qualcosa con una battaglia legale di utile per me e anche perché a gli altri come me
Le neurodegenerative gli oncologici sappiamo bene no
E questo intervento però stasera non è sul fine vita e come l'anno scorso quando via conosciuta sulla o non autosufficienza e tu dici ma cosa dici di non autosufficienza dopo Stefano Keller dopo Max Ulivieri
Io io vi dico su un tema che secondo me fa anche quello purtroppo la la la differenza tra voler vivere volevo voler morire è cinico dirlo ma è così
La solitudine assistenziale
Pensavo dove lo faccio comasco sono faccio l'intervento per me ci sono tre cardini per alleviare la non autosufficienza laddove non puoi curarla
Innanzitutto re le prestazioni economiche non risibili che ci consentono di avere a me a mio marito Stefano che non vedete mai vincente sta lavorando per la regia
Che che ci consentono di avere un po'di fiato perché seguiva via dieci giorni per un lavoro una regia a me partono oltre mille euro di assistenza in bianco in nero qui in rosso come volete voi
Sicuramente più assistenza mentre più e qui vengo verrò al tema centrale più assistenza
Sufficiente e una parolina magica abituata e questo è veramente un vulnus per il sistema sanitario e poi la figura di caregiver mio marito non assolutamente aiuti
E rischia fisico salute mentale voi pensate che lo riprende a peso morto io sembra che sto bene
Io sono completamente a peso morto mi sono riposata in macchina prima di venire qua perché la mia fatica centrale c'è una rallentata conduzione nervosa compromette anche le il residuo motorio di di autonomia nonché o ancora esterno nel spesso prende mi a peso morto Stefano mi cade addosso i badate che Stefano forte mi cade addosso perché pieno di infiammazioni di strappi muscolari no so Amore scusami questa è l'incidente in moto di gioventù non è vero
Sono io che giorno e notte lo loculo costringo i fisioterapisti gli dicono guarda affinché assistita ora ne possiamo farti quello che vuoi mancare che si morde la coda e tu piangi ti senti un peso e poi c'è la solitudine assistenziale in tutto questo
Qui per far sì che strappano lavori li ho dovuto chiamare tutti Tironi quindi pagandola non pagandola insomma eccetera Deborah nel file assistente privata e privata sottolineo alla spese due
E lei mi dice l'avvocato quante ore ai di assistenza pubblica perché ci siamo conosciuti era poco
Quattordici cioè praticamente tra Hitler ed assistenza per lo Stato al giorno
Citava il traffico in francese nulla
Io oggi con la mia malattia
E anche con la professione che che va avanti e con la fatica centrale che come vi dicevo compromette anche quel residuo di autonomia che che mi rimane o bisognosi senza h ventiquattro
Mi sposti sul divano migranti mi fai cambiare posizione
Mi fa toccare il corpo il Mib non mi tocco più incorpora una vita non riesco più a toccare certe parti
E don poniamo di lavarsi vestirsi e quello è il tema centrale in questo momento per me
La solitudine esistenziale primo non ci sono ora abbastanza
Secondo di io vi assicuro che la Scala ricevuti da c'è diffusissima non siamo nell'ambito del professor De Luca siamo negli e lui lo sa bene infatti ogni tanto ci cerchiamo siamo nell'ambito di una malattia a dir poco profittevole perché siamo milioni di persone nel mondo
E le nostre cure sono costosissime
Non esistono operatrici e operatori assistenziali formati per gestire una sclerosi batta paradossalmente più facile assistere un allettato
Scusatemi se qualcuno in sala paradossalmente più facile gestire altre patologie più gravi perché tu hai una patologia giovane devi essere movimentato ai bisognerà andare in bagno ottanta mila volte al giorno in con urgenza
Ai la fatica ai la spasticità ai dell'Alta dinanzi a livello motorio mentali spinte Errico
Pazzesche
E l'assistente tua deve essere una persona a parte forte ma dinamica
Quindi voi immaginate ogni volta arrivano queste nuove operatrici ASL che la prima non va bene
Sei sempre più a peso morto sei sempre più a peso morto la seconda non va bene ti arrivano degli energumeni
Riesci a sollevare Laura Arpa vento Ravone Baiamonte adesso si riesce sollevarla riesce a puntellare la riesce a tenerle le gambe dritte il bacino riesce a vestirla
Per me è la vestizione in tandem giacché stiamo vicino Maranello io lo chiamo pit stop e l'assistente mi prende dal Walter e dietro mio marito mi mi veste mi tira le mutande e mi mette tutto perché se no non ce la facciamo io farà cadere
Il schiena in terra
Queste tutti i giorni lo racconto le persone profane mi dicono mandano non è possibile che tu devi cercarti l'assistente da sola non hai assistente adeguate per una malattia come la mia abbastanza
Risibile no questa cosa però abbia assicuro che la solitudine assistenziale
Il fatto che tu hai una mente lucidissima potresti fare attivismo più di più di quello che fai
E sei costantemente ossessionato dal dover cercare una copertura la tua altri corpo inerte paralizzato di fatto queste è una buona cosa per tecnicamente veramente crudele è paradossale Landella nuova assistente che ti mettono in prova tissutale Dosso ti pulsa addosso
Fuma e sbrigativa è sciatta
Non più un po'violenta nel senso che si il Batacchio di qua e di là
Quindi tu ogni giorno rispettati giù almeno tre o quattro paia di mani diverse una di suo marito una della privata una dell'ASL numero uno
Una dell'ASL numero due che non va bene scusa dopo la doccia scusa mi porti al lavandino ho bisogno di lavarmi perché mi ha inondato di sudore
Non non pensate anche voi che sia un po'una violenza questa cosa
Il tuo corpo non ci appartiene più why letta se i sudori le mani
Di di tutte queste persone neanche una capace solo quelle che poi subì privatamente
Egli fa indurre Cruising pazzesco quindi trovi dopo dieci venti trenta persone mio marito sta di pensate il colloquio di Laura Santi allora Laura estesa cui sul pavimento no in sala tu come la sua deve resti fermo
Una roba per me allucinante di fatica per lui anche e poi non è che se la trovi conosce la malattia perché la malattia è fatta la malattia multifattoriale fatta di fatica spasticità
Di momenti di Alitalia in ansia vertiginosi quindi opposto passa tre settimane veramente senza che che la persona abbia insulti incattivito come gestirti
Arriva l'assistente sociale ti dice no e mi dispiace io per lei ha solo il doppio operatore o il sollevatore
E tu dici ma come ma io esco di casa prometto il sollevatore un elicottero quando mi fa il trasferimento in macchina
Non ci sono non non non esistono formazione perché la malattia giovane
Quindi non destinata alle strutture quindi corsi ossa per esempio non preparano
Ecco vi assicuro che la solitudine assistenziale è una cosa che ti può far venire oggi onestamente voglia di miniere anziché di morire io tre tre cardini per la non autosufficienza la prestazione economica
La solitudine assistenziali cui non assistenza ad Eduard da qualitativamente quantificare in mente che poi riconoscere questi cristiani questi fantasmi queste persone invisibili che sono i caregiver
Grazie
Allora grazie a Laura santi non si conclude qui il dibattito sulla disabilità perché fa parte del dibattito generale quindi ci saranno anche altri interventi
Lascio la parola a Marco perché adesso facciamo un cambio sardi cioè grazie Rocco intanto volevo salutare ha parlato Filomena oggi
Nella sua relazione della della storia che avrete seguito dei Fabio Ridolfi voglio salutare Andrea Ridolfi che qui con noi Andrea sei
Altri crediti vediamo
Andrea allora
Il fratello di Fabio che devo dire affrontato
Immediatamente un compito non semplice quello di pubblicamente perché questa era stata la scelta di Fabio lanciare un allarme pubblico sulla condizione di diciamo come ha spiegato oggi Filomena di come le richieste di Fabio da diciassette anni in quelle condizioni
Erano non erano ascoltate
Destato grazie a quell'appello pubblico che è una carta da quaranta giorni era rimasta nel cassetto ceduto magicamente riapparsa
Lui incompleta non era facile così doversi relazionare a quel punto cone le televisioni giornalisti la pressione che sicuramente c'è stata in questi giorni Andreassi stato veramente forte
Se è stato forte siamo orgogliosi che tu ci abbia fatto fiducia la famiglia
Ci abbia fatto fare luce ma è stato veramente è stato veramente importante credo terra tutta l'associazione l'Associazione Luca Coscioni a questo punto la sessione sulla salute mentale
Che insieme a quello di cui abbiamo discusso stamattina e rispetto al ai temi che sempre vantiamo al congresso qua può costituire così un elemento in più nelle meglio
Ne abbiamo già parlato altre volte però abbiamo deciso questa volta direi dedicare una sessione specifica del congresso
Proprio per capire se ci siano anche dell'iniziative più specifiche che possiamo portare
A livello nazionale ma anche a livello locale con l'azione delle celle e quindi chiederei a Laura Convertino e Fabrizio Starace di venire qui in Presidenza di chiamare
Le altre le altre persone e spazzatura
E venite sì grazie grazie scusate le incertezze naturalmente chi ci ascolta daremo atto fa ancora in tempo sia oggi che domani a raggiungerci siamo alla tecnopolo
Di Modena ingresso via Vivarelli due appunto a moderna a voi
La presidenza e gestione di questa sessione
Bene grazie e benvenuti
Ci siamo ci siamo tutti grazie
Marco Cappato all'associazione
Luca Coscioni per aver voluto reiterare l'interesse verso i temi della salute mentale dedicando questo apposito spazio a un'area che è a tutt'oggi un'area negletta nella sanità pubblica e nel politiche di welfare un'area che recentemente l'ho eccidi stimava
Per quanto concerne l'Italia
Assommare in termini di peso
Economico equivalente a circa quattro punti percentuali del di
Per i Paesi per i paesi europea l'Italia sì attesta qualche decimale più sotto ma queste per darvi l'idea la dimensione di un'area di un tema che purtroppo non richiama l'attenzione del legislatore
Attenzione del legislatore che nel nostro Paese come sapete bene
Risale a oltre quarant'anni fa la la riforma che ha modificato l'assetto del sistema di cura per la salute mentale l'Italia è stato il primo Paese al mondo
A davvero decisamente orientato le proprie politiche verso servizi nella comunità per la comunità e con la comunità
Superando le larghe
Popolate
Dimenticate istituzioni psichiatriche
I nostri si chiamavano ospedali psichiatrici
Civili c'erano anche gli ospedali psichiatrici giudiziari qualche anno fa anche questa istituzione è stata superata l'Italia ha dimostrato che si può fare salute mentale sul territorio attraverso una rete capillare di servizi attraverso interventi basati sulle evidenze in stretto legame connessione con le politiche sociali
Territoriali
L'Italia ha dimostrato tutto questo è le è stato dato atto di questa
Primazia
Che ha conquistato in questi decenni
Anche di recente nei giorni scorsi quando si è tenuto a Roma
Negli scorsi due giorni il vertice mondiale interministeriale sulla salute mentale
Che titolava proprio verso una salute mentale di comunità che è un obiettivo ancora molto lontano per molti Paesi nel mondo e sul quale la presenza in Italia sottolineava
La la leadership che il nostro Paese ha avuto bene allora tutto rose e fiori va tutto perfettamente bene assolutamente no
Dopo un periodo di rapida crescita che è seguito alla straordinaria stagione di riforme negli anni settanta dopo un periodo di rapida crescita di questi servizi sino agli inizi
Del del nuovo secolo del nuovo millennio
Si è poi assistiti a una progressiva lenta ma assolutamente costante riduzione di interesse che ha corrisposto a un depauperamento delle risorse e del personale che in queste strutture lavorata per paradosso questo ha corrisposto un incremento della domanda
Incremento che come tutti sapete si è a maggior ragione accentuato per le concomitanti crisi a partire da quella pandemica quella sottostante
Dovuta ai cambiamenti climatici quella assolutamente contingente della della
Guerra che a pochi chilometri da casa e delle conseguenze economiche che tutto questo sta determinando
Nonostante questo incremento di bisogno
Nel nostro Paese a differenza di tutti gli altri Paesi europei di tutti gli altri partner occidentale avanzati con i quali noi pure ci confrontiamo sui tavoli
Di programmazione a livello europeo a livello internazionale pensiamo al G venti
Nel nostro Paese invece c'è stato un progressivo lento declino che è stato determinato da una serie anche di fattori normativi che possiamo ben identificati a partire dalla legge finanziaria del due mila dieci quando è stato posto un tetto
Alla Spesal per il personale dell'area sanitaria
Il che ha corrisposto alla impossibilità di reclutare nuovo personale nuovo turnover
E poi successivamente alla norma il cosiddetto decreto settanta che ha posto invece dei precisi standard per il personale che opera in area ospedaliera il che ha determinato un una Polo Poldi polarizzazione sulla sull'area ospedaliera del personale disponibile impoverendo sempre di più le aree territoriale
Gli effetti li abbiamo verificati nel corso della pandemia raccordi della i territori non riuscivano a rispondere in maniera adeguata alle attività di conta Tresin di prevenzione secondaria di assistenza
Domiciliare e naturalmente tutte queste difficoltà si sono rilevate anche nella ambito della salute mentale a maggior ragione appesantito oltre che dalla carenza di risorse che si sono andate come vi dicevo via via assottigliando dalla carenza di personale dedicato
Il personale della salute mentale di psichiatri gli stessi infermieri l'unica eccezione è costituita dal personale di area psicologica il medici e infermieri sono ormai introvabili sono stati incrementati i numeri di borse di studio per i medici in formazione specialistica
Psichiatrica né della neuropsichiatria infantile per gli infermieri ma Allo stato attuale gli effetti di queste manovre non saranno evidenti prima dei prossimi tre quattro noi ci troviamo oggi sull'orlo di un baratro
Il baratro è quello che dovremo attraversare nel due mila ventitré due mila ventiquattro e potenzialmente anche due mila venticinque e dovremmo
Dovremo tirare dovremo costruire dei ponti tibetani su questo baratro con misure emergenziali evidentemente
Commisura e che ci consentano di arrivare vivi alla ripresa di un normale turnover di una ordinaria possibilità di allocazione
Di risorse che è prevista appunto non prima del due mila venticinque
Per fare questo abbiamo bisogno anche di idee nuove e che funzionino di focalizzare meglio i nostri sforzi di individuare con la partecipazione di tutti quelle aree dalle quali non è possibile ritrarre i nostri interventi anzi è necessario
Concentrarli meglio e condurli con maggiore efficacia
Una delle
Una del
Aree del mondo in cui questo tipo di riforma di recente è stata attuata è il regno unito
Che ha tra l'altro il sistema sanitario più simile al nostro nessuna rispetto e il National razzista
Laura Convertino lavora nel Regno Unito dottoranda di ricerca in temi relative alla salute mentale le speriamo possa essere uno di quei cervelli all'estero che presto faranno ritorno in madrepatria
Aprirà questi lavori riportandoci questa esperienza perché uno dei punti con i quali ci dobbiamo confrontare quando discutiamo di questa cosa è il si va be'ma allora come potremmo mai fare
E come possiamo uscirne fuori ecco questo è un esempio di affrontamento su basi razionale su basi scientifica su precise scelte politiche a partire da evidenzia quello che è stato adottato nel Regno Unito successivamente
Ascolteremo su questi temi e sull'importanza di inserirle all'interno di una riforma più complessiva che riguardi non soltanto e non specificamente la salute mentale ma anche le modalità con cui oggi
Il personale sanitario tuo muoversi esercitando le proprie capacità
Individuali tecnica e professionale all'interno della miriade di norme e regolamenti linee guida che lo inducono invece a un ha un comportamento burocratizzato e difensivista interverrà su questi temi Ivan Cavicchi che credo sia in linea gli chiediamo qualche minuto ancora di pazienza che a questi temi ha dedicato un recentissimo volume che si chiama oltre la centottanta
Proverò poiché in conclusione da intervenire per sintetizzare e dare anche dei punti sui quali auspicabilmente l'associazione Coscioni potrà assumere delle iniziative come come
E USA a fare cioè passare dalle questioni che riguardano direttamente i singoli le persone i diretti interessati
Alle
Alla loro alla loro concretizzazione materializzazione in termini di scelte politiche
Bene allora Laura grazie essere qui a te la parola per introdurci alle modalità con le quali nel Regno Unito questi temi sono stati affrontati
Grazie mille
Ok grazie
Io sono un medico studia sanitaria e quindi ovviamente studi quello che sto studiando il prodotto dell'istruzione italiana non voglio presentare un sistema che come dire istruire nessuno è solamente vorrei che
La mia presentazione fosse di spunto per una diversa è possibile il sistema sanitario nazionale che finora ha funzionato anche in maniera decente
Hanno voli sono partire da un dato questo è la Stefan sulla spesa tesi del sistema sanitario nazionale annuale che viene investita dall'Italia dal Regno Unito in salute mentale
Iniziamo dal fatto che l'Italia si trova come potete vedere abbastanza in fondo alla classifica contrappunto quattro per cento della spesa mentre in Inghilterra si partiva già da dieci punto tre per cento il piccolo grafico che vedete quelle blu
Che
Il piccolo grafico in blu che vedete sulla sinistra della slide
Mostra come l'Italia ha deciso di muoversi negli ultimi anni e quindi c'è una tendenza decrescente quindi fondi per la salute mentale sono stati ridotti progressivamente qui già partivamo da un punto di partenza che non era particolarmente esaltante adesso stiamo andando in una direzione
Ancora meno simpatica
Per quanto riguarda la il Regno Unito questi sono dati del due mila tredici due mila quattordici è importante ricordarsi che non sono dati odierni perché da lì in poi il Regno Unito ha preso una decisione abbastanza drammatica che poi vedremo
In senso positivo in questo caso
Nella due mila tredici due mila quattordici reinvito partiva da una spesa annua di trentaquattro miliardi per salute mentale
Di cui diciannove spedita al servizio sanitario nazionale
A questi si devono aggiungere perché non vengono calcolati in questa spesa i diciotto miliardi spesi per pazienti con demenza abuso di sostanze e disturbi dell'apprendimento quindi questi sono aggiuntivi
E in più centoventiquattro milioni all'anno spesi in ricerca su salute mentale Neuroscienze
Il quadro diciamo di salute mentale degli Stati Uniti nel due mila quattordici
Proponeva alcuni punti chiave di miglioramento quindi il sistema sanitario nazionale inglese ha identificato alcuni punti in cui si erano carenti da un punto di vista di di approccio la salute mentale
Come potete vedere CEO ai tempi nel mille quattordici c'era una una necessità di sviluppo ulteriore per quanto riguardava la salute mentale nei bambini quindi dicevano al cinquanta per cento dei problemi di salute mentale si sviluppa in tre quattordici anni questo è anche Pierre
Quelli che sono i fattori di rischio è l'evoluzione naturale se vogliamo delle malattie e dei disturbi mentali però comunque avere una focalizzazione fantasy bambini non farà male
Un quinto delle madri soffre soffriva di depressione anzi è psicosi durante la gravidanza ventriloquo spalto
Le persone con patologie mentali sedere hanno in media quindici venti anni meno di estrattiva di vita rispetto alla popolazione generale
Sappiamo inoltre che la mente popolazioni svantaggiate Gore gruppi ma marginalizzati tendono a soffrire di più e di problemi di salute mentale rispetto alla popolazione generale a questo si aggiunge e ovviamente il caso degli anziani
Che tende ad avere una un'incidenza maggiore di questi di queste patologie
E un aumento dopo molti anni di miglioramento c'è stato un aumento dei casi di suicidio di cui era interessanti e un quarto dei casi di suicidio si riferivano comunque contattavano un servizio di supporto prima prima della della morte
A queste si aggiunge che io che ha fatto anche un altro studio interessante analisi dei dati che veste è stata utile dal mio punto di vista ovvero che cosa hanno fatto hanno guardato quantistico anti sono i costi aggiuntivi
Causati da problemi di salute mentale che non vengono ovviamente inclusi nei costi del servizio sanitario nazionale o nell'esperienze diedi Budget ma che comunque sono così derivati causati da condizioni vista
Mancanza di salute mentale o interamente come dicono loro
E questi costi ammontavano ammontano accento diciassette punto nove miliardi all'anno
Se guardate nel grafico potete vedere che per tutta la spesa sanitaria nazionale d'investimento e di più circa centocinquanta miliardi all'anno quindi centocinquanta miliardi all'anno sono spesi non per salute mentale ma per l'intero sistema sanitario nazionale in Inghilterra
E se ne aggiunge un altro centodiciassette punto nove miliardi di costi aggiuntivi causati da carenza di a supporto per persone che hanno necessità di di cure per salute mentale
Quando ha deciso di fare Inghilterra tra le mire quindi cioè due mila diciotto è stato attuato questo piano prospettico quinquennale
In cui basandosi sui dati raccolti nel mille quattordici sui punti chiave di implementazione e su quelle che erano poi le voci principali di spesa se ha deciso di agire
Come hanno fatto questa cosa ora questo grafico è abbastanza ricco però nel grafico si vede che è stato un piano molto comprensivo quindi si va dalla prevenzione alla soluzione del la formazione di nuovi professionisti ai servizi territoriali
Agli anche all'anno la parte più di implemento comunicativo quindi cercare di ridurre bias che sono ovviamente associati a discorsi legati alla salute mentale come sappiamo si fa ancora molta fatica a parlare di salute mentale senza che
Ci siano comunque delle delle aspettative negativa riguardo
E per fare questo è stata eseguita questa Mental Health task force quindi un gruppo di persone una task force che si è occupata negli anni di mettere in atto un piano
Di azione su cui sviluppare il futuro di Dio che la salute mentale quindi è questa task force ha analizzato la situazione ha individuato le carenze ha fatto un piano di fiori finalizzazione ed implementazione e ha mandato delle raccomandazioni al sistema sanitario nazionale al Governo
Includendo sia attori governativi quindi di salute pubblica sì ad alcune tra stipate altri tipi di finanziamenti
Gli obiettivi principali si basano su quelle carenze di cui ho parlato prima quindi hanno individuato più o meno sei nodi chiave quindi salute mentale delle donne post natale bambini adolescenti
Terapia vogliamo incrementare questo tema di terapia gratuita per condizioni comuni quindi prevenzione e come azione sulla comunità cure rapide per cognizioni severe implementazione gli standard pr le cure acute
E in una la possibilità di accesso alle cure per il cento per cento della popolazione in Inghilterra come in Italia veemente il quadro cambia moltissimo in base alla posizione geografica quindi ci sono un po'parte parti degli ok
Soprattutto verso il nord dell'Inghilterra
O alcune parti del Galles della Scozia dove l'accesso alle cure non è facile come potrebbe essere a Londra o in altre altre zone
E queste raccomandazioni sono fatte da parte di psichiatri nord l'ordine dei medici psicologi personali cure territoriali sono assolute la cosa importante che siano basati su evidenza non sono spannometrica cioè prima si raccolgono i dati si capisce
Quali sono i punti chiave da implementare si cerca di fare un piano ci si basa sull'evidenza e poi si implementa al cane Rossi rientri valutare nel tempo
Come si fa la prima cosa che hanno fatto in questo Piano quinquennale da dire abbiamo bisogno di soldi
Tanti soldi questi soldi sono stati divisi in due parti stesa dei nazionale spesa locale quindi Cianferoni implementazione con spesa nazionale che è stata data per per esempio aumentare imposti specialistica in Psichiatria
Cambiare la ristrutturazione cambiare la governance cambiare un l'efficienza anche di come i soldi vengono spesi
E fondi locali invece sia dal punto di vista di assunzioni poi nelle i servizi locali distese territoriali
E di collaborazioni contrasti del territorio che ammontano a un ulteriore miliardo all'anno
Si aggiunge anche che come veniva accennato prima
C'è stata anche una grandissima spinta per aumentare il numero di persone coinvolte quindi per istruire e poi assumere più personale sanitario che si occupi di salute mentale non sono psicologi ma anche psichiatri
E sostegno più a livello comunitario con come pro mentre persone che lavorano nell'ambito sanno
Quando si tratta di cure mentali siccome è sempre e comunque è una questione multidisciplinare non si lavora mai da soli
Volevo portare un esempio giusto per un esempio pratico uno di questi punti come l'hanno implementato e quali risultati sta iniziando da bere queste il piano di miglioramento dell'accesso la terapia psicologica per condizioni comuni in questo gli affitti
Che cosa vuol dire queste praticamente guida uno dei punti più parlavo prima in cui il sistema sanitario nazionale inglese ha deciso ok noi vogliamo che la terapia
Che è una cosa che di solito anche a livello culturale viene percepita come una scelta personale quindi anche una spesa personale che una persona può decidere se intraprendere o meno non debba più essere a carico del singolo ma se una persona ne ha bisogno sia sistema sanitario nazionale ad occuparsene
Questo gli affitti pm avrà già coinvolto uno punto quarantasei milioni di persone all'anno con depressione o ansia
Di questi novanta per cento hanno completato il ciclo di terapia e hanno aspettato meno di sei settimane per avere il secondo ciclo di questo andava oltre il targhe si erano messi del settantacinque per cento
E il cinquantuno punto quattro per cento dei pazienti
Non rientravano più i criteri diagnostici vuol dire che fondamentalmente avevano ricevuto gli strumenti necessari per poi tornare ad avere appunto una qualità di vita migliore e non rientra invece in patologie
Psichiatriche e psicologiche più gravi con una veemente ulteriori conseguenze per loro stessi per la loro famiglia e per la società tutta
Che cosa è successo da lì in poi
Nel due mila diciotto hanno detto hanno visto che insomma questa implementazione quinquennale stava funzionando abbastanza bene
Ma non è abbastanza quindi hanno deciso di aggiungere due punto tre miliardi all'anno distesa per la salute mentale divisi in tutte queste cose come asso nella slide quindi ancora bambini Salute ma mentale trema perinatale hanno implementato anche i servizi di ventiquattro ore su ventiquattro di supporto per acuti
Hanno incrementato per persone e di servizi per persone con patologie psichiatriche severe
E l'idea quella di a indiano raggiungere
Ulteriori due milioni persone che siano in grado di accedere a questi servizi
Con target anche di riduzione dei suicidi assunzione del personale miglioramento di raccolta dati analisi perché adesso come vedremo ne sono importanti in sarà un piano manca di rio valutarlo per capire come migliorarsi nel tempo
Questo nel piano nel tempo
Quindi vissute queste voci sono le diverse cose che avevano intenzione di fare poi se poco interessata si può discutere più in in dettaglio però la cosa interessante che mi mi premeva far notare che si parte come numeri primi star dalla prevenzione quindi salute mentale di comunità accesso alle cure universale
E supporto terapeutico rapite gratuito
Questa è una cosa che sia Inghilterra dove dove lavoro che mi ricordo quando l'Italia
è sempre complicata perché le liste d'attesa sono lunghissime perché c'è difficoltà a livello di risorse anche a livello di conoscenze per riuscire ad accedere servizi ed è un grandissimo ostacolo
Nel due mila ventuno al Royal College il degli psichiatri ha fatto un'ulteriore analisi per quanto riguarda la task force dei medici quindi dove caldo io
E si sono accorti che nonostante tutto
C'è una carenza di psichiatri quindi è vero che è stato implementato moltissimo il il personale sanitario dal per altre altre professioni
Ma gli psichiatri ancora sono una grandissima carenza quindi cosa stanno chiedendo lesto nel due mila ventuno e stanno aspettando di avere la risposta al prossimo passo sarebbe un ulteriore uno punto settantatré miliardi all'anno
Per no incrementare il numero di professionisti medici
La queste sono le voci di spesa anche qui non non vieni distruggo il pomeriggio però interessante vedere come sono state distribuite
Nel corso del tempo diversivo cieco voci coperte si vanta da quelle cose di cui stavo dicendo prima ma ci sono anche per esempio le neppure al per le le crisi degli adulti quindi
Come dire in acuto e si arriva fino al problemi di di di sonno od Ambin quindi c'è c'è veramente da qualunque giusto per farvi vedere un dato positivo
Al netto di queste azioni prese già dal due mila diciotto oggi il la Spesal pro capita per salute mentale è aumentata quindi comunque al netto dalla stessa senza considerare la mente
La spesa capire che spese aggiuntive o cambi di governo quello che sia però il quantitativo di spesa che al netto va a ogni individuo in Regno Unito per la salute mentale già aumentato
Quindi che cosa c'è di buono in quello che ho detto e quali sono le come dire le azioni positive da qui ci potremmo da potremmo prendere
Prima di tutto la formazione di un'agenzia dedicata che si occupi di fare questo questa come dire fotografia della della situazione attuale capire basandosi sui dati quali sono le le aree che più necessitano l'intervento rapido
La ricerca dico vi deve essere implementata quindi fondi di ricerca assolutamente vanno implementati il motivo per cui me ne sono andata soprattutto che spinge su terapie vidas Besta
Prevenzione lavoro sul territorio Investimenti sulla salute mentale servizi territoriali raccolta dati trasparenza che anche fondamentale per appunto a riaprire rivalutare anche in che direzione andare rivalutare
Nel tempo se il piano sta funzionando meno è anche avere il coraggio di cambiarlo se non funziona
E cercare deve appunto qualcosa di organico sul medio e lungo lungo termine
Infine assunse informazione nel senso che ci servono più più colleghi ci servono più persone disposte a mettersi in gioco in questo ambito che ancora oggi anche da ex studente di medicina viene sempre presentato un po'come come dire una cosa di passaggio non è esattamente nel punto di non siamo cardiologi mettiamola in questi termini
Grazie mille per l'attenzione
Grazie molte attenni pare in un tempo estremamente concentrato cioè fornito numerosi elementi che potrebbero essere utilmente adottati come modello per impostare
Quelle azioni di necessaria riforma io dico urgente addirittura emergenziale in alcuni casi proprio in vista Della baratro al quale siamo destinati a breve se rimaniamo nell'immobilismo una delle persone che a più contribuito a un dibattito critico su il l'assistenza psichiatrica in Italia e ne ha messo in evidenza luci ed ombre a partire da una una modalità che lui definisce essere stata apologetica del delle glorie passate ma non essere stata in grado di attualizzare il pensiero che le aveva guidate una di queste persone Ivan Cavicchi io spero che sia in collegamento chip ossa ascoltare chiedo conferma il ricollocamento mi dicono di sì Vanna ecco ti adesso ti vediamo anche perfettamente innanzitutto grazie per il tempo che vorrei dedicarci anticipavo prima non so se sei riuscito accoglierlo che hai raccolto queste riflessioni in un recente
Volume che hai voluto titolare oltre la centottanta ma l'Assolatte la parola anche a partire da quanto ci ha mostrato
La dottoressa Convertino proprio due minuti fa relativamente a modo anglosassone di affrontare situazioni critiche come quella che purtroppo anche nel nostro Paese avvertiamo atti
Grazie grazie Fabrizio grazie per l'invito grazie alla soluzione cosce valide in questo momento trovo particolarmente importante partecipare a questa questa discussione allora io vorrei prima spiegare una cosa molto molto terra terra
Perché ho scritto un libro del genere la risposta
Molto semplice
Perché la salute mentale se la passano malissimo
E perché è un settore che ha bisogno di aiuto
Ha bisogno tra virgolette di superare alcuni ostacoli perché lo stato attuale del sistema dannoso al Paese e molto tra virgolette preoccupata
E con ciò voluto quasi nella mia introduzione amo chiarisco anche quasi come dire pagare un vecchio debito nei confronti di chi mi ha insegnato molte cose e il riferimento è a Basaglia
Io ho conosciuto Basaglia quando è stato responsabile dei servizi di salute mentale Lazio prima di morire e la cosa che ancora conserva l'importo dietro e quello che nel libro definito il suo coraggio riformatore
Questo libro è un po'come dire un debito appunto
Di pagare il coraggio che mi ha insegnato con altrettanto coraggio come quello presente di rimettersi in gioco
Quella di base ad avere una lezione esemplare credetemi
Quaranta anni fa aver concepito proroga concepito luglio non era semplice ci voleva proprio un grande coraggio pure lui già
Detto questo
Voglio subito agganciarmi a quello che dicevo Fabrizio Fabrizio quando dice che la salute mentale è un'area cito testualmente negletta e quando dice che non richiama l'attenzione del legislatore non esagera è la verità
Ora che sia un'aria negletta non è contro dalla sottoscritta umilmente curva dalla stessa ditta politica che non è proprio così esalta
Però il suo allarme
I ponti tibetani di cui parla mi come dire reso ancora più se volete drammatico come se l'avessimo bisogno da un'altra questione
Perché due o tre giorni fa che le autorità monetarie per l'Europa ci hanno informato che siamo in recessione tecnica
Fra poco sarà in recessione non facendo una recessione
Ora perché questo richiamo perché ogni volta che nel sistema sanitario ci sono problemi di questo tipo problemi finanziari ovviamente sono dolori
Nel senso che complessivamente si passa subito ad un sistema di sottofinanziamento dall'assemblea e poi più come dire in maniera mirata ci sono settori chiuso corpi degli altri è uno di questi settori è proprio la sua tale non è proprio il primo settore nella sanità pubblica viene aiutato
Come altri settori non vengono aiutati mi riferisco al settore dalla prevenzione
Al al settore dei consultori eccetera cerca in genere si aiutano delle istituzioni che curano che curò tradizione tradizionalmente quindi io sono molto preoccupato perché se recessione voi sapete cosa vuol dire colpire a Roma
Un deficit di produttività cioè l'impossibilità di produrre russi potrebbe produrre ecco questo pesce timidi promozione in genere la sanità l'opaca a caro prezzo sembra caro prezzo
E vorrei ricordare che come hanno Draghi ha adottato recentemente a ha provato una nota al dessert con la quale già si programma la riduzione di spesa sanitaria alcunché
Ora vi ricordo che non è ancora finita la pandemia e vi ricordo che la pandemia ha sconquassato tutti i conti del sistema sanitario ha messo come dire in in evidenza le grandi carenze del sistema le grandi contraddizioni mai rimosse è stata un po'la pandemia è stato un po'pulire
Una verità ho sbattuto sul muso a tutti verità che peraltro già sapevamo quindi questa è la situazione allora il punto sul quale voglio riflettere un attimo
è quello che diceva come Fabrizio come è possibile
Intercettare sensibilizzare
Diciamo l'attenzione della politica piuttosto che dobbiamo fare per invogliarli per convincermi altare una mano hanno tra virgolette ardere un settore così lezioso che dobbiamo fare cioè e parlo a Fabrizio Starace che un ordine secondo me in questi anni le ha fatte di tutti i colori per farsi vedere per segnalare il problema
E l'idea del mio libro è un po'queste quella o o illuministica lo confesso ma non mi sono venute a difendere un po'l'idea di offrirà anche alla politica come dire un valore aggiunto
Offrire un settore di salute mentale più avanzato
Disponibile a rimuovere le sue vecchie coltivazioni disponibile a fare dei passi in avanti disponibile anche a ripensarsi se necessario
Nel senso che di offrire con valore aggiunto più alto con il quale lo dico così tanto per farmi capire giustificazione giustificare eventualmente speso maggiori spese che sono prevalentemente voglio ricordare soprattutto per il personale perché il grande capitale in questo settore non sono le tecnologie ma il personale sono equazione
A questo proposito mi ha molto colpito l'intervento che mi ha preceduto uno uno all'intervento civili Convertino quello prima ancora
Dicono è che parlava mi ha colpito moltissimo Children parlare della sua solitudine assistenziale
Ecco la solitudine assistenziale nel nostro campo e determinato tante cose ma in Brindisi determinato da una carenza cronica
Di personale di personale qualificato di personale tra virgolette disponibile si parla di un'assistenza che non è un'assistenza banale
Riducibile semplifica e assistenza è un'assenza importante presentata ebbene in questo libro di cui parlava prima fa penso nasce ho dedicato proprio una parte molto importante non si fa il problema del personale
Tentando di anche di spingere anche qui o un po'più avanti il discorso cioè tentando di lei immaginare un nuovo operatore ma anche nuovi modi di operare anche nuovi modi di organizzare il lavoro
E financo pesante una ridefinizione giuridica di questo personale che lavora perché come voi ben sapete medicina settore salita al settore pubblico
E tutto quello che si fa e tutto tutto normato bisogna lavorare
All'interno delle norme ovvietà
E secondo me oggi
Le definizioni burocratica e di lavoro delle definizioni burocratiche di competenza sono definizioni che hanno fatto il tempo ecco la solitudine assistenziale per essere sconfitta bisogna anche di un nuovo modo di operare del nuovo modo di essere attenti all'esigenza
Del del malato di un tipo nuovo di operatori se noi consigliamo a definirlo con dei criteri burocratici che ne Angelo contro alcolista stiamo competenza che non sono altro che i compiti scritti la alcune leggi non andiamo molto lontano minore bisogni delle delle persone certo ci sono le competenze milioni di persone sono molto personali sono singolare
Sono Suma contestualizzare
Cioè i bisogni delle persone implicano una capacità pilota competenza mi vedo anche una reinterpretazione delle competenze quaranta Franco quando necessario e in questo contesto no un possente per cercare di
Di fare un po'di più insomma rispetto a quello che è stato fatto fino adesso mi sono anche pensato immaginato anche ridefinire l'avviso salute mentale più capite bene che ma il primo parlavamo di igiene mentale abbiamo parlato aveva anche la salute mentale una missione non può più lascia il tempo che trova nel senso che i grandi problemi si occupa Fabrizio vanno molto al di là del mentale
Chairman paga c'ero psichico c'è ma società alla cultura sino a voglio dire non è non è così semplice e allora mi sono immaginato ma credente mi auguro pure esercizio di immaginazione
Di definire questi operatori della salute mentale pari sono personalmente molto affezionato perché conosco il valore di quello che fanno e la loro importanza
Mi sono immaginato me li sono immaginari come degli equilibristi
Cosa cosa cosa voglio dire
Perché interamente oggi degli anni Wong Luna cultura dove forse la parola più usata più inflazionata sostenibili
In ragione della sosta invitano errori dalla sanità pubblica le residue o
Ogni volta che ci dovevano togliere dalle cosa c'è il nulla osta
Ogni volta hanno tagliato più di quaranta mila posti letto al monastero
Abbiamo chiuso centinaia di ospedali innovando la sostenibilità insomma c'ero fatto parecchio male numerose
Per me la sostenibilità non è una politica di compatibilità Turku come sempre è stata interpretata cioè non è una politica che siccome le risorse sono poche ti devi arrangiare questa non è sostenibilità
I dati su sei mila per me è un'idea di equilibrio
A e ed è un concetto che vale anche per l'ambiente anche per l'ecologia equilibrio tra no tra diverse diversi mondi se non sono in equilibrio non certo
Euro Omo mi ha fatto piacere immaginare questi operatori supplementare uno degli esponenti di e quindi squilibri visti e spenti gli equilibri cioè Esperti risorse
Perché questo perché come Fabrizio o un grande bisogno di dire alla politica guardate che questi hanno un valore immenso questi sono un produttore di sostenibilità
Intendendo per sostenibilità aiutare le persone della loro sostenibilità solare aiutarli a stare in equilibrio aiutarli aiutarli a rispondere i programmi di screening non è poco è una cosa enorme
Enorme perché poi ci sono problemi
E in qualche modo si si allargano la famiglia alle collettività ripulita di ricevimento enormi sempre con questo tentativo che anche Fabrizio a dispiegare ad una controparte politica il valore di questo sì
Cioè dispiegare sarebbe un enorme enorme tra virgolette sciagura il povero ancora cioè non sarà sorriso del a operarlo del Papa voglio dire voi sapete la sordina a fine tosare una pecora ci si ferma l'appello cominciano sconti Carla andiamo dal macellaio e e come vorremmo evitare di andare bande andare dal macellaio
Si possono fare molte cose certamente e credo che
Ci sia anche da parte degli operatori semplici una grande cosa perché la gente che lavora la salute mentale nelle condizioni date non lavora bene
Cioè da tutti lavoro innanzitutto dentro degli organigrammi sempre sotto determinati non hanno mai teorico tutto il lavoro di chi per tutte le cose l'integrazione socio sanitaria azione abbinate le parole implicano da violente
Delle questioni anche di organizzazione ecco
Questa era l'idea di fondo perché
Mi sembra un delitto proprio un delitto liquidare questo settore altri chiudo connotazione un po'più larga
Mentre parliamo mentre arrivano le cessioni mentre si preparano a farci vedere i sorci verdi io sono convinto questo è un discorso che vorrei fare proprio la soluzione associazione vicina ospita
Sono convinto non lo dice ma anche solo perché un Consiglio ingombrante e imbarazzante ma sono convinto che a quarant'anni da quando abbiamo fatto a grande di
Torna della sanità settantotto a oggi sono capitate molte cose sul la cosa più brutta che capitata Silenzio la riduzione del CT non lo so il famoso articolo trentadue
Io sono convinto che oggi il diritto alla salute all'articolo trentadue il diritto però la salute oggi non è più fondamentale che incide nel senso che in questi anni sempre per ragioni economiche sempre per ragioni di incompatibilità il diritto non è più fondamentale ma è un diritto che sempre più subalterno al logica aziendalistica sanità è un diritto che per essere sostenibile spalancato le porte a una privatizzazione
Apro un inciso poiché semmai Fabrizio dirà qualcosa di più ecco Nella Salute mentale organo del rapporto tra prima del pubblico il problema serio
Nel senso che mentre abbiamo fatto tutte le battaglie dire da Rosaria perché dei manicomi pubblici beh insomma c'è ancora non manicomi a vita privata molto Susa
Cioè non possiamo accettare come dire l'idea che certi diritti valgono nel pubblico un varco al Figaro
Il rapporto tra tirato fuori un problema enorme e nelle nella nelle situazioni in cui ci troviamo più a più il settore pubblico fatta udienza venga va male
E più il settore privato va bene senso e il settore privato si alimenta enormemente con le difficoltà del del settore pubblico io penso Ivan se mi senti
Un paio di minuti ho finito stavo finendo il governo
Io penso che dobbiamo riprendere la battaglia sul diritto alla salute è un diritto fondamentale non possiamo accettare
Che si è ridotto di essere interpretato dobbiamo sul perché perché la base attraverso la quale passa un'idea di universalità ma vi rendete conto di cosa vuol dire che tutti i cittadini del nostro Paese davanti alla malattia devono essere trattati allo stesso modo cioè sono uguali
Mentre si fa anzitutto per trattarli non più sui sulla base del diritto ma sulla base del resto quindi sta facendo di tutto per come dire privatizzare io la sanità pubblica mi fermo qui e vi ringrazio dall'Europa
Grazie grazie molte Ivan credo che dovremo darci altre occasioni anche più estensiva per affrontare non solo analisi dei problemi ma anche le possibili soluzioni che pure tu hai analizzato nel nel contributo appunto che è dato recentemente alle stantio proprio su questo vorrei provare a da utilizzare questi ultimi minuti della sessione di colti minuti perché purtroppo non avremo il contributo di Giovanni De Girolamo che ha avuto un ritardo con gli aerei che lo riportavano
Iniziale e quindi ci ha ci ha comunicato che suo malgrado non potrà partecipare vi anticipo che
Il il suo contributo ci avrebbe mostrato
Provo a sintetizzarlo davvero nella battuta quante siano le evidenze scientifiche disponibili e quanti gli strumenti di intervento efficaci e ed efficienti e quanto purtroppo questi strumenti non siano adottati nel sistema sanitario sociosanitario
Pubblico privato del nostro Paese un solo esempio tra tutti
Quello relativo alla rapporto con i familiari Keres delle persone con disturbi
Mentali gravi gli interventi psico educativi con i familiari sono tra gli interventi più ampiamente più diffusamente dimostrati come efficace ancora le ultime indagini ci segnalano che non più del dieci per cento de le persone che
Avrebbero titolo per accedere a questi a questi interventi li riceva
Ma questo è solo uno degli questo è solo uno degli esempi che potremmo fare allora io provo a sintetizzare a dare anche alcune linee sulle quali
Credo sia utile una riflessione congiunta all'interno
Della dell'Associazione Luca Coscioni individuare delle possibili iniziative che abbiano dei concreti punti di dica tutto
Il primo dicevamo ha a che fare con qui prendo in prestito molte delle cose che abbiamo ascoltato riguardano il sistema il sistema inglese
Il primo è quello di analizzare i punti deboli Io non rubo il vostro tempo ma chi vorrà approfondire questo tema troverà nei materiali della seconda conferenza nazionale sulla salute mentale
Che è stata tenuta lo scorso anno nel giugno dello scorso anno materiali integralmente disponibile anche in forma testuale sul sito del ministero
Troverà quest'analisi io stesso coordino il tavolo tecnico ministeriale che si è occupato di fare questo tipo di analisi certo non l'abbiamo condotta nella maniera così disaggregata per temi ma è comunque un documento corposo
Dal quale possono essere prese indicazioni preziose
Orientare i nostri interventi quindi il primo partire dai punti deboli
Il secondo verificare a questo punto in genere chi si occupa di iniziativa politica dice bisogna fare un piano bisogna mettersi assieme no il primo e essenziale punto perché precede questa attivazione impositivo è andare a vedere che cos'è che non ha funzionato e perché non ha funzionato dei ennesimi piani dei quali pure il nostro sistema dotato
Perché si fa presto no come in una
Fortunata battuta dice istituzionale si usa dire se voi affrontare un problema ti rimbocca le maniche se non lo vuole affrontare crei un tavolo tecnico un gruppo di lavoro una commissione qualcosa del genere
Perché non hanno funzionato che cos'è che non ha funzionato certamente uno dei temi che non ha contribuito alla affermazione del diritto alla salute a prescindere dalla latitudine di residenza è il regionalismo
Su questo non c'è bisogno di fare esempi succede nel campo della disabilità succede nel campo della salute mentale succede in tutti i campi della dell'assistenza del welfare e in molti altri
Allora diviene ancora più cruciale strategica la presenza di una funzione forte centrale che abbia il compito non solo di programmare con il contributo di tutti
Non solo di implementare a seconda dei punti di partenza differenti a livello locale
Ma anche il compito di monitorare di richiamare di verificare che quello che si sta facendo consenta a tutti di avere parità
Di diritti
E per fare questo noi disponiamo in Italia di uno strumento formidabile largamente sottoutilizzato il sistema informativo salute mentale
Io stesso come chi ha avuto modo di leggere le cose che ho scritto negli ultimi anni o evidenziato
Una serie di infinita quasi infinita di di punti sui quali questi materiali potrebbero essere utili per azione di riforma
C'è un'altra questione che avete visto il problema non è solo dei soldi ma di come e in che Canale utilizzare questi soldi
Se noi oggi avessimo una assegnazione straordinaria di fondi noi non saremmo in grado di reclutare il personale medico il personale infermieristico del quale pure avremmo necessità
Perché perché al di là di alcune eccezioni che si realizzano in genere nelle grandi città
I piccoli centri che scosso intuiscono l'ottanta per cento del nostro paese non sono mete ambite dai pochissimi specialisti presente e quindi è necessario adottare se siamo in una condizione emergenziale come tutta la cronaca e la storia recente ci insegna dobbiamo adottare misure emergenziali
E così come è stato fatto in questa regione se non c'è un numero sufficiente di medici da mettere sul tutte le ambulanze eh be'se c'è un professionista sanitario che è stato adeguatamente al formato a alle prime manovre di rianimazione io credo che il cittadino che ha avuto un attacco cardiovascolare che sta lì a chiedere aiuto
Richieda questo aiuto da una persona competente formate non si formalizzi sui suoi titoli
Universitario
L'altro aspetto è quello della
Del mandato
Ancora nell'esperienza inglese avete sentito quanta attenzione si dà ai disturbi comuni nel nostro Paese l'attenzione disturbi comune è stata come al solito su base emergenziali Istica e devo dire
Per alcuni versi populistica
Il bonus psicologo tanto sbandierato e adottato da tutte le forze politiche come strumento per dare testualmente una risposta immediata
Oggi esitato solo nell'acquisizione di oltre trecento mila domande di accesso registrate sul portale INPS ma ad oggi da dieci mesi quando è stato quando è stato deliberato zero persone hanno avuto la possibilità di utilizzarlo per accedere a interventi psico Terraggio
Anche in questa sede io ribadisco quello che ho detto in diversi contesti se avessimo utilizzato se potessimo oggi utilizzare quei denari a livello delle singole a usura in questa usura quella del territorio dove ci troviamo in cui faccio faccio questo o questa responsabilità e questo ruolo vi posso dire che noi domattina potremmo assumere dalle liste degli psicologi psicoterapeuti che si sono candidate alla specialistica ambulatoriale potremmo assumere un numero consistente per abbattere le liste d'attesa di intervento psicoterapico
Questo è il il punto relativo alla alla al mandato e a a per in genere
Il mandato della salute mentale
Non solo a quello che storicamente è stato affidato alla psichiatria posto manicomiale cioè i disturbi psichiatrici gravi che pure importante e che è un tema serissimo mai disturbi più diffusi
Quelli sui quali si gioca il patto l'intensa il la la fiducia con la comunità nella sua generalità
Ma dicevo sui disturbi psichiatrici più gravi anche qui si gioca un'ipocrisia il modello Bío psico socio invece diventa Bío Bío Bío nel senso sintomo compressa farmaco e basta
Basterebbe anche qui trovare gli strumenti
Imporre dato questo modello di riferimento che ogni prescrizione debba considerare entrambi questi aspetti a prescindere dalla capacità del singolo professionista di poterli erogare direttamente
Ma se o di fronte una persona della quale con Nusco la necessità di un intervento anche psichico e anche socio tematico io devo mettere nero su bianco e devo anche
Dare conto del perché quell'intervento non ha avuto la possibilità di essere attualizzato realizzato
E ancora la formazione universitaria è stato detto dobbiamo alla ministra che ha preceduto l'attuale ministro la ministra Grillo cinque stelle
Una decretazione d'urgenza una decretazione eccezionale cosiddetto decreto Calabria che ha consentito il reclutamento anche dei medici specializzandi del Terzo del Quarto lo dobbiamo alle non lo dimentichiamo
Quel decreto ha consentito di affrontare l'emergenza colpiti il reclutamento straordinario durante l'emergenza con oggi ci troviamo in una analoga emergenza è necessario fare come accade ad esempio nel Regno Unito
Che i medici specializzandi badate bene non sono studente all'imberbe che alle prime armi sono medici che hanno conseguito un titolo che hanno conseguito un'abilitazione che possono esercitare a pieno titolo a professione i medici in corso di specializzazione in psichiatria possano dal primo anno
Prestare la loro attività con un contratto di lavoro e non con una borsa di studio
Che somiglia tanto alla mantenimento in una come dire bolla Stud studentesca e deresponsabilizzante
Si è parlato anche del rapporto pubblico privato e qui davvero chiudo
Chi mi conosce sa che sono pienamente convinto della nel
Sita e della responsabilità che deve assumere il sistema sanitario pubblico nei confronti dei cittadini
Ma proprio perché si ne sono convinto io credo che l'interazione con il privato con il privato accreditato non debba limitarsi a quelle fette di attività che sono state individuate come più remunerative e anche più pesanti sulle casse del sistema generale
Mi spiego se del tutto legittimo che ci sia un accreditamento per un intervento chirurgico presso un operatore privato che è in grado di dimostrare probabilmente che effetto questo intervento anche con maggiore efficienza
Io non credo sia funzionale al sistema
Che per le attività complesse come quelle di un dipartimento di salute mentale si assegna al privato solo la fetta della residenzialità e in particolare della residenzialità a lungo termine se il privato si vuole confrontare a pieno titolo con un interesse pubblico
Con la complessità dei problemi di salute mentale ebbene assuma la responsabilità la conduzione e quindi anche tutti i problemi gestionali che ne sono collegati di fette di attività territoriali
Centri di salute mentale centri diurni strutture residenziali in maniera tale che non ci sia più questo rapporto perverso tra il centro di salute mentale pubblico che deve stare lì a controllare che le persone non stiano per anni nelle strutture residenziali
Producendo spese esorbitanti eccetera ma che il tutto venga governato secondo parametri a standard predefiniti
Con costi porre definiti io credo che questo possa stabilire realmente
Quella competizione per la qualità tra pubblico e privato con un interesse pubblico
Concludo io credo che noi dobbiamo ribadire che la salute mentale come la salute
Diritto è un diritto umano innanzitutto e quindi non dobbiamo dimenticare tutte le volte così come nell'area della disabilità è stato più volte citato nel corso dei lavori
Di queste giornate ma anche nell'area della salute mentale questi diritti vengono negati o addirittura ribaltate
E quindi grande attenzione attraverso anche l'occhio vigile della associazione Coscioni a tutte quelle situazioni nelle quali le persone solo in funzione di una condizione di disagio mentale
Vengono a queste persone viene negato il diritto di scelta viene negato
Il diritto di essere seguiti in un contesto piuttosto che in un altro addirittura a queste persone vengono imposti trattamenti coercitivi di limitazione della Libertà affinano fino alla gli interventi di contenzione fisica e meccaniche io credo che anche questa sia un'area nella quale un'associazione che nasce per la libertà
Della ricerca in funzione della libertà di ciascuna persona debba essere molto presente e attento grazie
Ma se l'aula Convertino grazie anche a Ivan Cavicchi a cui volevo dire sono successe tante cose dopo settantotto ma ne erano successe due almeno gravissime qualche mese prima il rapimento e l'omicidio di Aldo Moro che non hanno però proibito a quel parlamento di adottare quella riforma
E anche un'altra riforma
Molto importante che sarebbe stata quella legge sulla porto questo per dire che quando ci sono le volontà politiche si riescono ad affrontare anche situazioni drammatiche come quello che il covi di rispetto a lume alla sequestro di un qualcuno che stava per diventare capo del governo è probabilmente nulla e stiamo parlando di cose di quasi cinquanta anni fa grazie ancora
Vi invito i miei compagni presidenti a raggiungere in precedenza gentilmente e a proposito di presidenze adesso parli
Beh da parola a Marco gentili eccolo qua già collegato copresidente dell'Associazione Luca Coscioni
Buongiorno a tutti mi dispiace non essere presente qui con voi per il nostro congresso purtroppo le mie condizioni di salute e le difficoltà di spostamento richiedono situazioni famigliari libera ed altri problemi così bassi curare la possibilità discostarmi senza gravare ulteriormente ma in questo momento vanno tutelate la sicurezza è la salute all'interno uno del mio nucleo familiare visto che sono state inficiate da una serie di impedimenti a parte me e mio fratello permettete mille ironia
La comunità di affetti e di intenti creata con voi in questi anni mi fa sentire meno solo dalla mia vita uno scopo con diviso e soprattutto a offrire a me spesso e mettere a disposizione a tutti strumenti di scelta e di partecipazione
Nel ripensare cosa dire come iniziarli a parlare la prima sensazione e la prima emozione che provo sentendomi ancora più parte di un universo di valori e sentirmi qualche modo cordless spalle coperte una sensazione via cresciuta sicurezza che permette speranza di poter indirizzare la mia vita e soprattutto il mio fine vita secondo una direzione da me scelta
Così il mio appello a questa Assemblea e a tutta la platea dei simpatizzanti e degli interessati e di non abbandonare la speranza di una società italiana più libera e civile nonostante la classe politica sembra riandare in un'altra direzione
I meccanismi che si sono attivati in questi anni sono ormai imprescindibili il tentare di compiere dei passi indietro se attuare toh finirà per provocare uno sconquasso istituzionale che verrà percepito privo di senso è assolutamente impopolare
Quindi tornando a noi cosa è stata cosa ha fatto l'Associazione Luca Coscioni in questi anni
Se cerchiamo di mettere in fila e dispiegare tutto quello che è accaduto forse saremmo ridondanti ma non possiamo che prendere atto di un avvenuto avanzamento delle nostre libertà basato da una arte sulle a rivendicare diritti costituzionalmente garantiti dall'altra sul tentativo di modificare quel sistema di regole e antistoriche che impediscono la piena autodeterminazione dell'individuo
Quello che è mancato è stato la vera è una controparte all'altezza e non mi riferisco solamente a quella galassia bigotta ex modelle che si nasconde dietro i movimenti per la vita quanto le stesse istituzioni hanno mancato un'occasione storica
Ad ogni passo in avanti è corrisposto un arretramento
La stessa Corte costituzionale che si è pronunciata sul caso Cappato ha finito per negarci l'ultima spinta per una rivoluzione liberale cioè il referendum sulla cannabis sul fine vita
Certo a questo punto non ci si può lamentare belli e sfiducia verso le istituzioni concretizzatasi nell'alta percentuale di astenuti nelle ultime consultazioni elettorali peraltro impoverite dall'assenza del movimento del nostro Marco Cappato in una situazione siffatta ci possiamo porre come è un sicuro punto di riferimento proprio per la nostra possibilità di fare rete di non fare sentire nei sono escluso il nostro esserci è stato il nostro punto di forza proprio perché si trovava da vivere i momenti più laceranti della propria esistenza
Non si è trattato di una semplice testimonianza ma la disobbedienza civile è stata sempre attiva e pratica il fondamento di altre battaglie nostro entro per scardinare un sistema incrostato di ipocrisia e di insensibilità quindi il mio grazie Bach coloro che hanno scritto insieme a noi una pagina di storia
Da Fabiano Antoniani a Federico Carboni alla signora Elena
A questo punto rimane solo da chiarire come progettare il futuro in base agli strumenti che abbiamo a disposizione in particolare lo strumento più di tutti efficace mi riferisco alla democrazia che innanzitutto dobbiamo difendere da ogni tentativo di renderla una vuota formalità
La crescere gli spazi di democrazia la fiducia nel sistema democratico il cercare di adeguarlo ai nuovi tempi alla necessità di nuovi diritti e nuovi doveri di partecipazione che vadano di pari passo con dinamiche sociali completamente rimodellato e dalla tecnologia è il modo migliore per non rassegnarsi come ho sempre sostenuto un'opinione pubblica informata partecipe motivata è la migliore garanzia di una mobilitazione efficace sia per compiere ulteriori passi in avanti nel progresso delle libertà di scelta sia per fare da barriera qualora si tenti di privarci di qualcosa
La strada ce la indica di nuovo le al rispetto della legalità costituzionale tanto che intendo concludere questo mio intervento proprio sottolineando una decisione storica resa efficace proprio in questi giorni da parte del ministro però per l'innovazione e le tecnologie mi riferisco al vedere finalmente non solo riconosciuta ma anche resa operativa una piattaforma pù pubblica libera e sicura per la raccolta digitale di firme per i referendum abrogativi e per le proposte di legge di iniziativa popolare perché non immaginare che possa essere estesa anche per la raccolta di firme per la presentazione delle liste elettorali anche in questo caso il cittadino verrebbe vedere allargate le proprie possibilità di scelta
Si tratta anche in questo caso di una svolta importante che sta noi cogliere per accrescere consolidare una democrazia che mai come quest'anno è apparsa stanca e distratta
Un saluto cordiale a tutti con la certezza che saranno giorni importanti la messa in atto di una progettualità che farà bene sperare per il futuro Marco gentili
Grazie Marco Marco Gentili col Presidente dell'Associazione Luca Coscioni abbiamo un altro intervento in collegamento se sempre con noi Lisa noia che stata
Fino a qualche giorno fa deputato della Repubblica
Ce l'abbiamo divisa e ti senti
Di io mi sento
Pronto Lisa noi vediamo sì perfetto almeno
Buon pomeriggio e vi chiedo scusa per l'assenza di video ma oggi la tecnologia non non è da Magna Martin quindi mi stavo collegando quel telefono io ci tenevo a salutarmi assopito i lavori fin qui e volevo anche dava parlamentare uscente ringraziarvi perché la fondazione che che voi svolgete è di grande aiuto
Per chi ieri dentro le istituzioni in questa legislatura
Avete avuto un ruolo molto importante anche se spesso purtroppo non siamo riusciti a portare a casa degli i risultati gli obiettivi che ci eravamo prefissati però insomma voi avete un un ruolo di di pungolo Ichino direzione molto importante e approfitto di questo spazio per segnalare due aspetti che secondo me sono importanti che vanno molto monitora attici nella prossima legislatura voi sapete che nella scorsa legislatura abbiamo approvato la legge delega sulla disabilità
Che dovrà essere attuata dal nuovo governo e avete visto che l'ultimo atto del governo tra i è stata l'approvazione del disegno di legge delega sulle non autosufficienze
Ecco devo dire che quest'ultimo atto per me è un po'deludente che il partendo da un un errore d'impostazione che c'è anche Anna R. R. si concentra sostanzialmente solo sulle persone anziane
Il che può avere alcun senso se a questa si accompagnasse invece un importante sforzo legislativo e di risorse
Per aiutare l'autonomia delle più strano altro sufficienti con disabilità che non sono noti sufficienti per invecchiamento ma perché hanno patologie congenite o disabilità legate a accadimenti acquisiti nel corso di anni fa ma che sono ancora Giovanni sono persone adulte che hanno ancora o addirittura bambini Kama ancora tutta una vita da costruire
Io avevo presentato una proposta di legge nella scorsa legislatura
Accadrà senatore l'amici no al Senato vernici al Senato e voleva proprio provare ad affrontare questo tema anche con quell'elemento di sostegno in termini di risorse per l'assistenza di questo poco fa abbiamo parlato che il grande tema per le persone non autosufficienti crea avere le risorse per avere una vita autonoma per la persona con la disabilità grave significa davvero
Disporre della possibilità di pagando assistenza che scelgono loro con le persone che scelte si scelgono loro
Ecco la legge delega potrebbe essere questa opportunità però va monitorato come viene attuato a noi nel corso di lavori parlamentari abbiamo modificato il testo introducendo una serie di attenzioni e di norme e di principi per garantire l'autodeterminazione
Detto dati determinazione abbiamo inserito una serie di attenzioni anche nella fase di stesura del Progetto di vita indipendente perché la vera volontà aveva perso
Ma fosse ascoltata voi sapete che uno dei grossi problemi spesso è che al posto la persona con disabilità parlano gli altri
Anche i familiari ma non la persona con disabilità
Chiedendo che vengano adottati tutti gli appuntamenti ragionevoli necessari per consentire anche e soprattutto le persone con disabilità intellettiva di poter esprimere i loro desideri le proprie aspirazioni
Ecco secondo me questo è un tema sul quale dobbiamo stare molto attenti perché il mio timore
è che quei principi che non abbiamo inserito la legge delle teche passò davvero mirare a cambiare il sistema e anche mirare a cambiare il modo in cui servizi si rapportano ma il tema dell'autonomia laviche indipendente e non rimangano diciamo lettera morta altri due spunti che evita sulla accessibilità e io vi ringrazio il grandissimo lavoro Kabul fatte ogni giorno per difendere il diritto all'accessibilità delle persone che la Costituzione la Corte costituzionale a
Dichiarato essere un diritto fondamentale anche perché è una precondizione per esercitare gli altri diritti
Sulla spetti uno il Piva in realtà io credo Comit grosso tema sia che non nessuno non non c'è nessuna norma che spieghi cosa devono essere i pipa e questo fa sì anche che ogni comune Interpreti la norma come quale spesso diciamo addotti dei documenti molto poveri morti e sufficienti e le altre su questo concluda il tema dell'accessibilità
Alla sanità e agli strumenti sanitari a
E e su questo permette per aprire una parentesi importante per quanto riguarda le donne con disabilità perché molto spesso una grossa discriminazione che investe le donne con disabilità è la non possibilità di accedere in modo dignitoso in modo pieno
A alla prevenzione analitici facciamo
Di genere spesso proprio perché gli stessi strumenti utilizzati sono inaccessibili voi fratello aggirare cosa per una persona in carrozzina una donna con salita in carrozzina fare una mammografia
Che cosa significa salire sul lettino ginecologico ecco
I dati ci dicono che spesso le donne con disabilità
Hanno molta più facilità di non avere diagnosi tempestive anche
Tumori o comunque di patologie importanti perché non accedono
Agli screening in ragione dell'inaccessibilità dei servizi
Sanitari molto spesso non si pensa anche solo a cose minime al fatto che gli spogliatoi devono essere accessibili e questo crea anche se mi consentite una situazione di
Mancanza di rispetto della dignità umana perché uno si trova magari a doversi spogliare nei corridoi delle sale inattesa
Si trova a non avere la propria privacy come tutte le altre persone e tutte le altre donne a me piacerebbe su questo le facce fu una battaglia insieme perché non aveva approvato una mozione durante questa sigillatura all'unanimità devo dire fatti una volta che il tema delle donne con disabilità dei loro diritti dell'alloggio diritta la sessualità dei loro diritto alla criminalità dell'orchestra accesso alle cure è stato affrontato
Però da qui a dirvi che
Quell'impegno assunto dal Governo sono diventati hanno inciso sulla vita delle donne ecco questo no non c'è ancora e credo che un'associazione come la Luca Coscioni
Potrebbe su questo fare una battaglia di importanti perché le donne con disabilità sono davvero il più discriminata entrare discriminate vi ringrazio e spero di poter fare ancora con voi tante battaglie
Grazie grazie al liceo noi
Anche per aver ha ampliato ulteriormente gli obiettivi da includere quando si parla di alcune questioni intanto invito
Federico Binda raggiungerci dopo di che torniamo nella fase di dibattito generale ricordandoci che alle ore diciotto voteremo il bilancio in leggo anche chi è iscritto a parlare
E sono Silvio viale Marina Menga rally Mauro Ghislandi Mauro Ferrari Nino Sisto Mario bolli miriamo Abate Lorenzo Mineo Stefania Bettinelli Diego Silvestri Michele Uselli tutti scritti Federico Binda
Grazie
Diciamo arriva arriva lesa la resa le diapositive diapositive ok
Ecco colore
Ok allora io riprendo più o meno da dove aveva interrotto Valeria politiche ieri pomeriggio durante la sessione precongressuale ANAS ci siamo siamo rimasti con i cahier de doléances del ricercatore con la pianta secca marchiata poco
Effettivamente anch'io ho avuto la sostanza sensazione di avere questo film già visto no cioè di ieri di elencarne seri problemi e poi avere difficoltà a capire come declinarlo e con una non una soluzione ma una proposta che se potessimo portare avanti in modo in modo coeso perché in realtà avere a che fare con ricercatore scienziate poco difficile perché sono tutti diciamo dei caratteri difficili
No Michele voi usare un'espressione diversa no va bene ok si non so se Gentile quindi si era detto qual era nostro direttivo garantire una ricerca scientifica indipendente dai dinamiche dalla politica della rigo della pubblica amministrazione regola pubblica amministrazione perché si capisce poi nell'attività laboratoriale in attività di ricerca spesso sono diventano delle dei paradossi delle assurdità dei avere a che fare con e la centrale acquisti questioni tipiche della della PA dinamica la politica perché non è possibile che la ricerca e la pianificazione dei ricercati soprattutto dei finanziamenti siamo determinati dalla prossimità contingente con chi ha diciamo posizioni di potere in quel momento
E qui abbia avuto tanti esempi vitale di situazioni in cui istituti o fondi sono stati creati o allocati in funzione di prossimità non ci sente negativa nel senso che magari una persona conosce da qualcun altro ma di fatto Socrate gli istituti solfiti dei soldi non sempre ben utilizzato rendicontati semplicemente per conoscenza perché tutto ciò succede
Per tante ragioni ma sicuramente in parte succede perché in Italia manca una qualche figura di coordinamento
Che come vedremo invece esiste in altri in altri Paesi europei che possano rispondere a questo tipo di esigenza soprattutto se fatta in modo giusto e questa è l'idea di un'agenzia nazionale per la ricerca che è una cosa che per chi segue le le ville storie dell'Associazione Luca Coscioni
Non è esattamente una novità so che se ne parla da da un po'ritorna che questa cosa non è stata di fatto mai attuata e potremo rispondere a questa specifica esigenza ora per capire per cui non siamo insomma siamo alla fine del cercatore scienziati quindi non scopriamo l'acqua calda ma cerchiamo di studiare letteratura esistente in questo caso visite degli altri paesi
Partendo da l'esempio del del Regno Unito l'intensità che ha già utilizzato Laura prima durante la sessione sulla salute mentale allora Vito allocano quante risorse spaventosa alla ricerca la ricerca scientifica rispetto a quanto non faccia faccio Italia il nuovo piano per i prossimi tre anni è di venticinque miliardi di sterline
Regno Unito circa uno virgola quattro volte e l'Italia interni di prodotto interno lordo quindi se Italia stanziato circa otto miliardi trattiene per e fondi ordinari
Come stabilito e stanziato dieci miliardi pressappoco invece la stanza di venticinque qui siamo ben più del doppio delle risorse straordinarie che l'Italia ha finanziato per la ricerca scientifica utilizzando Kenner
I fondi strutturali erano circa due miliardi e qualcosa miliardi sette
Quindi siamo un ordine di grandezza di distanza va be ok tanti soldi ma come ben utilizzati questi soldi sono allocati a una un'agenzia agenzia che parte che pur facendo parte del governo è sotto parziali diciamo
Dipendenza da il governo britannico
Ma che non c'è una forte indipendenza sia a livello di di governance e livello di operatività quindi c'è questo questo questa agenzia sia meglio che io resto Cimino Decia coinvolgeva rivisto il Times che sono modi in cui è articolata ricerca britannica i vari settori e così via e a un'operazione di diciamo distribuzione dei fondi basata su principio che è molto semplice accessibile bar valuta il progetto nel merito con criteri scientifici
Né così mi sembra così difficile no come governata questa questa agenzia
A due organi di governo c'è un buona ed è un comitato esecutivo il board ha uno scopo essenzialmente di interfaccia con il decisore politico quindi a uno spuntino ruolo di Advisory
Cioè quando governi inglese ha bisogno di sapere ma che si fa su questo tema specifico che ha a che fare con quello che la scienza sta dicendo Bangalore dicono come pensate lo dicono ma in questo momento sappiamo questo questo quest'altro poi fate voi cioè sushi sono ruoli diversi no decisore politico fa una cosa il l'agenzia per la ricerca ha un ruolo di consiglio tra questo è quello che la scienza prevede a nostre conoscenze attuali e poi cercate di riserve la voi che siete decisori politici
Da una parte il board spaccio comitato esecutivo cioè quello che materialmente ed è totalmente indipendente del decisore politico distribuisce fondi scrive Ivan distilla decide da dove mettere i soldi una parte lo so che dall'altra e così via rapporto col deciso e politico è secondo il alle imprese poi cioè le proposte ricerca devono essere valutate da revisori Esterni secondo la qualità e il possibile impatto scientifico della proposta quindi con un processo di Piero e più e punto pur essendo un qualche tipo chiese insomma con interfaccia dal Governo decide sui finanziamenti in modo completamente indipendente magari è una caratteristica isolana
Inglesi sono lontani su sulla e quindi può essere che siamo tutti matti deciso di fare questa cosa ma di fare oggi una un qualche tonno di coordinamento indipendente decisore politico nella disputa i finanziamenti convogli di advisory
No non sono gli unici mattino anche gli olandesi lo fanno esista il consiglio norvegese delle scusate con Lande rese AN inganna del delle ricerche
Qui c'è da fare una tara sui fondi perché mentre nel Budget di OK Harris facendo Passion c'è diciamo ci son molti fondi che su utilizzati per dice che tipo top down cioè instradati all'interno di progetti indirizzati dall'alto
Lenta ovvio
Finanze essenzialmente Progetti di tipo esplorativo cioè curiosity driven sedicenne nel nel nel settore
Il lo scienziato ha un'idea scrive il Progetto e dice mi finanziate e quali rispondono sia una buona idea ecco i soldi oppure no no vai a coltivare patate o una cosa diversa
Però queste l'idea no c'è un anche io valigette allocato per questo tipo di per questo tipo di di ricerche scolastiche che sono con nono certo Bisoli ripetono fondamentale per qualunque tipo di ricerca applicata a valle senza celebrativa ogni una sua parte
Come funziona pure qui ci sono sostanzialmente due due parti sono organi di governo indipendenti c'è un executive board che è composto da personalità del mondo accademico che ha un ruolo di di distinzione cerca anche di nuovo e come si stia arrivando eccetera eccetera
E poi ci sono delle degli organi supporto un advisory o supervisori che hanno anche un importante ruolo accadeva anche gli ok soci novecento
Cioè di fare il quadro della ricerca nel Paese tradotto ma tutti i soldi ma esattamente quanti soldi stiamo mettendo in ricerca
In Olanda o o in nichel terra perché non lo sappiamo
Cioè noi non sappiamo sappiamo che c'abbiamo pochi no lo sappiamo perché se facciamo ricerca nei versi tali siti di di di ricerca non c'avevamo tanti soldi giusto non ci sono quindi deduciamo che abbiamo pochi soldi
E abbiamo pace del ministero che mi sarei cerca probabilmente il Budget emise la salute ma se ne cerchiamo di mettere insieme tutti i rivoli che vengono utilizzati per finanziare ricerca scientifica in Italia per un quadro completo ecco questa attività ci sfugge Oltralpe a fare da soli
Il lo Stato non ce la fornisce cioè non abbiamo un quadro reale chiaro e definito di come la ricerca scientifica finanziati Tapia questo problema perché sospeso manco quanti soldi ci mettiamo davvero facciamo capire come gestirli
Le agenzie che esisti che ho citato cioè quella olandese e quella e quella britannica hanno anche questo ruolo cioè di dare un quadro anche per poter fare delle valutazioni di impatto sul gol periodo cioè decoriamo finanziato dieci anni fa adesso che cosa facendo cosa hanno prodotto che impatto hanno avuto come una distanza e diciamo dal momento della decisione di allocazione dei fondi che anche necessaria perché alcuni settori scientifici
E non possono dare risultati immediati magari passano dieci venti trent'anni prima che con la ricerca possa portare a qualcosa di un po'più concreto
Qui c'è bisognerà una prospettiva e prepara prospettiva lo sapere io Comi i soldi come li ho utilizzati questa cosa non ce l'abbiamo
E poi diamo il caso di altri esempi ci amiamo altri esempi europei Nunzio Pollino i tedeschi con la dolce forse schema incerta e i francesi con l'Agenzia nazionale per la ricerca
Anche qui confezionamenti recepite riversi ma sostanzialmente c'è un ente che indipendente decisore politico caso francese un po'particolare ma comunque senza mente indipendente decisore politico che si occupa da distribuzione e della rendicontazione dei fondi utilizzati per la ricerca
E lui
Allora l'agenzia Ansa dalla ricerca questo è preso dal servizio studi alla Camera i deputati
Dossier del primo marzo due mila ventidue lo leggete legge di Bilancio due mila venti ha istituito ai fini di fare un sacco di cose l'Agenzia nazionale per la ricerca sottoposto alla vigilanza del Presidente del Consiglio dei ministri
E del ministero è stata ricerca
Ora
Questa cosa è rimasta sulla carta
Al di là del fatto che Giannella sua istruzione non c'è un questa agenzia è già in natura
Ma lo vedete sottoposto alla vigilanza del presente presso il Ministero ribaltato completamente Paladin utilizzato negli altri Paesi cioè l'indipendenza tra l'agenzia che si che va a distribuire i fondi e il decisore contingente politico il quel momento presente così
E se cambia un sacco come circolavano prima molto spesso quindi questa questo diciamo nel precedente la legge istitutiva
C'era scritto che il Presidente del Consiglio i ministri nomina il direttore d'agenzia Luís lo nomina su una rosa scelta tra questo questo questo questo quest'altro lungo elenco no però è di nomina diretta politica
Ma non è solo questo che è successo allora fondi da cosa finanziamo sta Agenzia ok allora previsti a regime trecento milioni di euro all'anno bellissimo non è che siamo tanti e però trecento milioni all'anno
La pianta secca sul dividi per i ricercatori più o meno va beh fa niente da trecento milioni meglio di niente è purtroppo abbiamo avuto il decreto legge centosessantadue diciannove quarantuno domina ventuno settantasette ventuno che per coprire la spesa corrente
Oppure per coprire spese ordinarie o spese di personale quindi non per spese in ricerca o spesi valutazione perché ventidue milioni di euro sufficiente all'ancora
Purtroppo hanno sostanzialmente azzerato il Budget dell'agenzia
Allora c'è un primo capitolo di spesa seguendo altre vedere scaricate sui interamente dal rendicontazione Mister onestà e ricerca so sessanta pagine di tabelle cercate capitoli spera sette due otto otto che relativo all'agenzia Ansa ricerca baci e per la ventidue
Vero lenti tre zero meramente quattro zero ma bensì Mario Rizzetto
Perché hanno votato capitoli spese esiste ancora ma è stato utilizzato i fondi allocati per altri scopi
Ma
Governa allora dicevo prima il direttore di nomina politica presente cosa i ministri a faccia un comitato direttivo no e qui si vede la parcellizzazione della della della ricerca dalla politica italiana otto membri
Ciascuno ha scelto col manuale Cencelli del uno il ministro Elsa ricerca uno del ministro sempre economico uno misto la salute come ministro innovazione tecnologica digitalizzazione ma poi vogliamo non mette la Conferenza dei rettori così in questa nazionale la consulta dei presidenti di enti pubblici di ricerca l'Accademia dei Lincei accerto no uno a testa
Così siamo tutti contenti
Ma attenzione
Tanto fa zero se e ora evidente spero almeno che sia evidente che rispetto a tutte le esigenze che la ricerca italiana e che sono state assolutamente spiegate molto meglio di Meda
Dalle persone che l'hanno preceduto questa soluzione non è una soluzione un qualcosa che è stato fatto per tentare di rispondere a un'esigenza reale ma fatta poi incanalata nascosta infilata illogica in corridoi che nulla hanno a che vedere con le esigenze della della comunità accademica allora noi che cosa proponiamo
Quindi cosa perché una proposta c'abbiamo
Proponiamo l'Agenzia nazionale per la ricerca ma fatta bene
Quindi come ce la immaginiamo questa Agenzia nazionale per la ricerca ce lo immaginiamo con un organo di consulenza interfacce governo vi ricordate quando son stati fatti comitati tecnici scientifici all'inizio del Codisa
E Valeria qui ricordava era una delle autrici delle lettere lettere al ministero che hanno fatto notare come le nomine fossero un po'cui colloquio coi vedi usa un aggettivo
Di potere mi
Cioè di nuovo di prossimità contingente al potere e nel caso di un'agenzia che abbia un ruolo di advisoring statutaria che sia costituita realmente da scienziati
Quel comitato tecnico-scientifico
Come dire effimero
Si sarebbe potuto costituire all'interno di una realtà del genere quindi un ruolo di interfaccia dal governo il merito politica della scienza così come succede ai unito così come succede in Olanda così come succede in Germania
Ovviamente rimane fisso il fatto che se così vogliamo non vai sul bordo non può essere scelto al governo che si suppone debba poi consiglia altrimenti siamo qua raccontò Massimo Quarta
Grazie va be
Dopodiché l'altra parte dei diciamo un'altra faccia dell'agenzia esattamente come non è che ho tanta fantasia in questo cioè siamo stati saperi stranamente conservativi andiamo a vedere cosa fanno gli altri copiandoli
Non c'è bisogno tentasse troppa occupiamo proviamo almeno copiarla uguali tale e quale a quella che vi è un altro paese che funzioni cosa potranno assorto
Tante cose se li facciamo ma
Allora l'altra parte della della funzione un comitato esecutivo no c'è come negli altri degli altri esempi qualcuno che si occupi effettivamente di stendere i bandi alle con una periodicità notato che non so perché non si può fare un bando a marzo e non sapere a settembre se l'hai vinto ma poi c'è un altro bando ottobre Massei partecipato al bando Marcolongo epatiche Palladio dov'è ma non so se ho vinto fa niente tu non partecipi
Ovviamente presso deve sorvegliare la correttezza dei meccanismi di valutazione l'efficacia di politica intrapresa si diceva prima una prospettiva di lungo periodo su gli investimenti che sono stati fatti
E poi appunto una visione prospettica il sistema ricerca cioè capire esattamente com'fotografie di quali investimenti sono stati fatti come
E qui l'abbiamo immaginato questo altro organo esecutivo cioè il il il comitato
Qui lo schemino un po'così un pallone con palloncini come ci immaginiamo ci immaginiamo presenze con sei ministri e missioni Salice Accarino questo rapporto no di advisory di
Finanziamento dalla dall'agenzia e poi gli altri ministeri che al momento finanziano ciascuno fondi proprio Baget mistero salute ministero poetica vinicole e queste quell'altro conferiscano
Però almeno in parte questi questi fondi alla costituenda Agenzia che poi si occupi di sia i bandi in modo coordinato uniforme con le stesse regole in un che non cambia di anno in anno per una volta
Un modello di nuovo non particolarmente difficile da copiare quello delle olimpiadi sostanze no
Cioè che ha un comitato di di diciamo indipendente con membri selezionati dalla Commissione europea di un panel vastissimo cioè un anno gran insomma tutti esperti licenziati primissimo ordine
Il Consiglio scientifico e poi panel che si occupano settorialmente di valutare i vari progetti questo avente un modello possibile può vedere crescita ci possiamo lavorare
Ci possiamo lavare superò non è non è che non esistano dei modelli comunque considerati efficienti che si possono utilizzare
Quindi la invece immaginavano costui in agenzia con l'autonomia finanziaria e di governance almeno i principi nen diciamo da parte degli organi cadano compiti decisione su progetti da finanziare in osservanza dall'alto in principal che ho citato prima
Qui qual è la sua proposta alle vorremmo redigere lo Statuto dall'agenzia perché perché a norma di legge nello Statuto avrebbe dovuto essere emanato entro novanta giorni data in vigore della legge quindi a dicembre invece no
Però purtroppo non c'abbiamo saputo Cheong Agenzia Conca Genziana anche se cioè sul sarebbe soldi quindi cosa facciamo noi ci proponiamo di spendere lo Statuto faccia colui visto che avete fatto loro diciamo
Con poca fantasia cioè ispirati a
Appunto gli statuti delle agenzie dell'agenzia europea
Una volta redatto questo Statuto ci macina un processo
Dini consultazione pubblica magari non in cui ci apriamo gli altri italiani ai cosiddetti stakeholders in cui cerchiamo di coinvolgerle agli associazioni società scientifiche le le accademie e lo chiediamo tutti lo chiediamo di mente anche ai cavi vince lei utili a tutti coloro che vogliono partecipare i cittadini niente di di
Diciamo essere parte di un processo relazionale di uno statuto con cui puoi andare dal decisore politico e di risentite voglio stati capaci di farlo
Questa potrebbe essere un'idea cosa ne pensate
Ecco questo è il perché possiamo concludere qui
Forse anche per le ferrovie locali ormai microbi quadri quadri qua non è la prima volta che partecipa a un congresso quindi se le regole sono sempre le stesse l'intervento di Federico ci ricorda che il successo dei comici in politica non è un caso ecco
Prego
Io sono d'accordo
Però una domanda perché il dibattito diciamo alla sua descrizione con tutto quello che hai detto
Ma ti faccio questa domanda non credi che è un problema fondamenta
Sia stato nella tua presentazione completamente omesso
E cioè il problema del conflitto di interesse nella ricerca scientifica italiana
Il fatto cioè che siedono nelle Commissioni di allocazione dei fondi
Membro di che possono decidere sulla locazione di fonti a progetti presentati dal loro collaboratori
Al netto di éscamotage share risibili quali l'uscita dalla stanza
Nel caso in cui si presenti in casa Tecce
Ma
Che spesso non sono neppure a tutta fino a quando non si risolva questo problema che mi risulta almeno negli Stati Uniti
è affrontato efficacemente credo voglia di presentare regolamentazioni dell'Agenzia per la ricerca
Il problema fondamentale non verrà cambiato
A questo proposito ti chiedo nei impuro K in Olanda come si comporta perché negli Stati Uniti sicuramente il problema è affrontato alla radice
Grazie risposta
Evidentemente non possiamo andare troppo sul tecnico nella in una prestazione in questa sede però non è che concreto interesse sia un problema che esiste in ricerca soltanto italiano accese in Olanda in nel Regno Unito in in Germania sicuramente in Germania che l'esperienza monouso sistema che conosco meglio
è previsto che ci siano dei stretti regolamenti per evitare conflitti di interessi e peraltro scopo dell'agenzia sarebbe anche quello di redigere dei bandi che prevedano ovviamente una risoluzione devo la gestione delle questioni profitto interessi qui siamo a a a un livello
Se voi
Antecedente cioè si va a chiedere la costruzione di qualcosa che sfruttando poi effettivamente a operare e anche la risoluzione di quei problemi di cui a cui fa riferimento per anni no ci siamo occupati anche come associazione di cercare di di risolvere problemi di carattere
Contingente cioè nel due mila diciassette successi ci siamo detti prima non abbiamo più un prenda anni abbiamo avuto il primo precedente da trenta milioni di euro all'anno domanda migliaia di euro di Baggio totale se lo ricordate chi se lo ricorda qua frontaliere che dice sì ecco e quindi lì si dice sì è sì disse
Dobbiamo rifinanziare i primi
E e si sono tenuti i finanziamenti poi
Questa volta stiamo cercando di di proporre qualcosa di un pochino più strutturale qua cioè perché ci sia un posto fatti come diceva valere ieri di ripetere un po'le stesse cose di sé si cahier de doléances quindi
L'intenzione intervenire nuovamente dicendo
Abbiamo bisogno di fondi per la ricerca dal basso proponiamo una struttura che sì è finanziata e se costituì nel modo corretto senatori conferirli questi finanziamenti perché alla fine il problema di avere tanti soldi come si è visto con il Kenner ammesso che arrivino e che vengono istruiti
Male
Il programma canta in una struttura che fosse in grado di gestire il raddoppio il il o anche più ero doppione quattro volte tanto i fondi ha portato il ministero stendere dei bandi che poi hanno costretto la creazione ed hanno forzato il senza peccare cordate associarsi in modo assolutamente innaturale a distribuire fondi
A caso ok che va be'magari non sarà un male perché magari una borsa di studio in più va va bene si fa un dottorando più
Ma questo non è un modo di gestire i fondi intelligente no questo modo da buttare i soldi
Se finché noi chiediamo soldi al sistema e non cerchiamo di capire come li utilizziamo cercava utilizzare al meglio mandiamo stampata
E questa è probabilmente almeno questo a mio avviso il modo per affrontare il problema in modo un pochino più strutturale
Michele
Volevo solo dire che sottoscrivo tutto quello che hai detto
Ne abbiamo anche parlato sono anni che tratta
Lo sottoscrivo tutto quello che ha detto mi viene quasi da ridere seconda piange
Quelle cose che stiamo pochissimi proponendo che stiamo
Sarà si sbatte si batterà contro un muro di gomma perché quello che vogliamo fare va a rompere il giocattolo che consente di dare quei pochi soldi
A chi si vuole
Ed è la stessa cosa ed è il quinto e quindi però si deve provare ovviamente nella stessa cosa identica proprio fotocopiata dei concorsi
Dell'università con i settori scientifico disciplinare che solo trecento e passa divisi seeking sotto Hoare
Che sono il il modo migliore per gestire i concorsi in una maniera che lo porterà a Bari essere regolare e qual è la soluzione
Reti di concorsi regolari no
Abolire e prendersi la responsabilità di certo di dare o meno ai livelli di professor scippi ordinari o associati che l'università stabilisca il consiglio di amministrazione che in linea di ricerca vuole fare
E non imposto dall'alto
Sì io voglio fare una ricerca sulle cellule staminali del cervello e faccio un concorso sul quindi arriva uno che fa le cellule staminali della pelle
Io
Invece si deve decidere una linea a fare un concorso interno come fanno delle grandi universitarie sono tutta quanta noi senza concorso pubblico decidere chi è pigliarsi deve la responsabilità e la stessa cosa varrebbe per i finanziamenti dati della barriera che tu hai fatto vedere degli assi buona Pasqua qua in questo paese questo è
L'albero di Natale
Grazie a Michele De Luca altrove tetto abbiamo alle diciotto l'appuntamento fisso per il voto sulla bilancia ma abbiamo ancora tempo per almeno un intervento Silvio viale
Si intende abbia rinunciato
Seguiranno dopo il voto Marina né in gara e li Mauro Ghislandi Mauro Ferrari Nino Sisto Miriam Abate Lorenzo menade pane Bettinelli dei conservatemi caroselli si è via via
Ma voi mentre l'intervento poi ascoltando gli altri mentre moltissime altre cose evito la tentazione visto che l'intervento dell'azione però volevo dire sempre anche perché facendo consigliere comunale avendolo fatto diverse volte in passato prima volta novantatré in questi
Trent'anni praticamente aperte Artemio se costretti ad affrontare tutti i temi per cui si affronta tutte le questioni
Solo tutte Flash una sorta disabilità dobbiamo chiederci l'ha detto a cui l'alto perché tutte le mozioni tutte le delibere tutti i documenti compresi questo nata e il consiglio comunale che venga proposto da chiunque passano sempre anonimità
Non c'è mai nessuno contrario poi tutti dicono si è fatto nulla in realtà non siamo all'anno zero perché lui difficile due strutture del così del suo predecessore fatte e bene o male fondi stritolati ed è cambiato moltissimo
Io ma mi diverto spessissimo in consiglio comunale a spiegarne i colleghi così era dieci venti trent'anni fa la stessa realtà su molte cose perché e tutti maggio memoria che ci dimentichiamo di questo Secondo freschi lei mente a sentire parlare tutti interventi precedenti
E quello che ricordo ormai abbastanza spesso che il ventotto per cento ottanta per cento quasi della popolazione adulta esotico e sessantacinque anni
Il dieci per cento e sopra gli ottant'anni
Questo crea un problema strutturale perché invecchiando lo stato di salute cambia cambio esigenze e non è che i dati sono può sconfiggere quindi nelle città del Nord a Torino ad esempio la percentuale di nove sette cinque così ufficialmente vecchi perché volete modella sanità USA ancora quello e il trentatré per cento
Dopo l'azione d'ultrà
Quindi questo auto tra sedi conseguenze per quanto riguarda noi lo stretto ITA
Nel senso che riguarda
Le scelte strategie e la questione gli altri due coso fa notare l'obbligo d'alta corrotta valutare velocemente e quando sento dire manto di medici ma anche presso dalle centraline sempre l'orticaria
Perché il problema ed come organizza e strutture i servizi nel sistema italiano d'un Paese che ha pochi medici siamo quattrocento cinque mila iscritti all'ordine
I medici in pensione di solito come si dice la battuta bandi pressione e finalmente comincia a lavorare questo capita
Chi fa laboratorio che fa radiologo fiaba degli studi apre dei centri evitava davvero né che convinto uovo eccetera
Siamo centoquindici mila ospedalieri quasi quaranta mila ibridi mutualistiche
Centodieci mila gli specialisti privati siamo di preservare d'Europa che ha più medici
Attualmente a meno infermieri in altri settori ma più medici dopodiché accentuando Seto parlato il collega stoppa la psichiatria Bipiemme d'acquisto e della del pronto soccorso
Dove nel pronto soccorso donde che sull'obiezione di coscienza al pronto soccorso semplicemente la gente che o ad altri un po'dati liquidati lavori data conflittualità
Sedicente osserva peraltro un sacco di colleghi sedicente dal pubblico che valuta il privato dove penso di voglia di chiudere mi dà succede quindi altro se ce la fa venti o trent'anni si veda io credo che il problema è stato il limitare troppo
Le specialistiche e percorsi io sono riso lavorato della di Chirurgia attentato il concorso degli stessi ha lavorato e torsi pendenze stavo perfidie casualmente
O bloccati i concorsi per motivi polemici di Urologia perfino a mezzo tutto atto oggi per fare il medico di base di farti tutto tirocinio
Dopo sia dei medici della specialità eccetera in dà spazio ad ecco prefetti farei in Inghilterra già trent'anni fa
Lavoravi vaccino soffusa di pagato
Dopo ci vede Egisto per cinque anni di più specialità
E non poté infatti da privata dopo i cinque anni Potì ricominciamo Fight attivata
Credo che se non si cambi strutturalmente il sistema delle medici medicina e stava di pensare che non il numero chiuso ma la programmazione sia fondamentale e divide è un collo di bottiglia
Lo è in tutti i settori perché poi ci sono quelli in cui Campalto i miei colleghi
Chi fa il medico molti lo fanno per missione
Tanti a se pensate fosse professori chiudesse accetta tranquillità economica professionale e di carriera teorico docente eccetera
Non è più tantissimo così Elitos pesano tre Volvo C o due volte l'ho tre volte i carabinieri quindi nostro prestigio sicuramente un terzo dicono i carabinieri che alla fine sono è categorico
Il puntello affrontare invece sono una questione politica Cappato ha detto a centoventotto volte ne faccia un politica del popolo e tuttora sedetevi e questa è politica
Sì queste politica sicuramente dopodiché ci sono
Le maggioranze politiche
Su quelle che decido
Per cui se non si entra nell'ottica di come influenzare Ittiri schieramenti politici sapendo quali sono le paritarie cose
E sapendo molti temi sotto la sua assalì vanno sensibilità differenti del sono costretti a fare una vasta parlamentare di sicuro delle incursioni ogni tanto e alla fine sperare che qualcosa http
Sulla sulla questione eutanasia referendum io sono convinto che noi dovremmo puntare Hi-Fi deve ferendo al più presto
E lo dico perché più in una tradizione dico radicale
Abbia sempre detto che è la sentenza della Corte costituzionale sulle fallendo su senta Stazzi attente politiche
Anche l'ultima è stata politica
Io quando Amato è venuto a Torino viso presentato tranquillo mi sono seduto accanto il cartello Avato referendum vergogna
Punto ho detto tutto non ho altro da aggiungere su tutta la questione non vado a vedere le motivazioni più di tanto Lotito perché perché è possibile che poi per ragioni politiche l'attuale corteo stradale con la nuovo maggioranza parlamentare e tutto il resto abbia invece ad alto interesse politico di accettazione faremo gli stessi perché io ho sempre detto che chiunque di voi se scrivo una paginetta e motivare dal punto di vista privati e poi sul set per di gravidanza a volte sento psicologo quando c'è da difficoltà scrivo io la relazione
Detto di scrivo può devozione di Podrecca Pia cosa voi motivare quella fine tori toni e modi più motivare soprattutto se hai un po'di coscienza quindi io credo che su questo occorra assolutamente ripensare arrivare al più presto del referendum
Non tantissimi eccezionale ma precise perché probabilmente il clima in questo fase politica questo punto due latte di Pedara
E a tanti altri fattori poi è possibile che per le stesse motivazioni politiche Lacorte culturale finisca per avere un sentimento è diverso
Sulla questione invece specifica io credo che estratti e sentivo dice a parlare
Io dico sempre che la fortuna sua e di stare a Cremona dove l'ordine dei medici i visitatori a e attorno a botte di vino Falcones disciplina perché se io avessi preso a suo tempo del farlo ospedaliere fosse andato a Roma utilizzarlo avente Carla sedi tolti trittici fidati non finivano più e via dicendo per l'acquisto di pensione secondaria
Per scuotere va oltre i medici oggi tenendo presente che ad esempio presenta o deve circolino ha firmato per il referendum su tutta l'Asia sulla cannabis
Vi sono tutta se di cose molti colleghi eccetera e per spot e credo che sia l'ora di lo dico che ormai avvicinandosi Bertacche medico accompagni qualcuno in Svizzera
E ponga all'ordine medici sotto al fatto compiuto perché Cappato l'ha fatto
Alcuni procedimenti certi avanti altri tre rimasti bloccati pure quello predominante lattiginoso che sia finito ma e da qualche parte rimasto bloccato uso questo qui tossico se la dal piegato da dal suo se ha un seguito ben chiaro che la mente in cui il medico
Non densamente io ma quelli che ha dato che accompagna un malato eccentrico di frasi fa e si autodenuncia all'ordine dei medici questo implica una procedimento che sempre provinciale
Poi aveva dopo però è un modo per spot della questione ultima questione quella centonovantaquattro
Che voi sapete rioccupò ormai da tantissimo tempo io è ritornata di moda con una serie di
Esaltazioni giornalistiche peraltro con cavolate scritta tutta andare tema di prestazioni pubbliche in piazza come se non ci fossero stati Pantani prima cioè io faccio fatica a vedere qualcosa è cambiato adesso rispetto agli ultimi quarant'anni
Perché la situazione è sempre stata la stessa sia per quanto riguarda obiezione di coscienza che sempre che è stata costante negli anni dal mille seicento mille cinque mila e quattro mila e tre che dicendo sia per quanto riguarda l'esercizio della volto che comunque dove l'Italia che non posso abortire non ce ne sono
E per quanto riguarda le differenze regionali che sono minori guardate di altri paesi europei perché in Spagna abbiamo avuto alcune regioni che proprio non ci sono invece sono morti
Senza citare politici terra degli unito che di moda però il portavoce della del Nord o la stazione di chiusura totale e la legge la stessa anzi provento inglese ha fatto una legge apposta per l'Irlanda del Nord che però Maddoli Scozia accetta quindi la stazione così dissimile a tantissime altre cose qualità trionfo di moda e nove sempre appellato sito così topino credo che allora bisognerebbe su questo tema una volta per tutte affrontarlo
A partire dai dati purtroppo purtroppo i dati sono in riduzione c'ho detto dico per fortuna perché purtroppo il punto di vista già rilevata perché oggi le donne età feconda in Italia sono più o meno dieci milioni
Quindi sono neanche un quarto della popolazione adulta razze adulta
Bill ebbe ogni donna più o meno farà uno virgola sette delle otto gravidanze la sua vita
Ve più o meno siamo siamo lì è quarto e cioè abbiamo un quindici ce ne ringrazio abbiamo sicuramente una situazione molto molto ampio nel governo comincia ad affrontare strutturalmente la questione
Decidendo quale la possibilità di oggi ti fa di poter fare l'obbligo sempre di più a Porto ambulatorialmente ma già come ai colleghi disponibili
Se riusciamo vaga partita due condizioni
La prima e quella di dire che noi non ci occupiamo delle eccezioni teme arrivata una volta la signora Calabrese che non poté avvolte in Calabria dal talamo fatto cinque figli seguito dal consultorio ha detto scusa perché non sapeva perfettamente domandare non voleva farlo sapere
Quello è il motivo e non si fidava della Flavia quindi ha chiamato il parente è venuta su chiaramente quello appena arrivate macché Calado si può e l'asta poteva benissimo sedicente non voleva far sapere come quello che fate una volta per destino
Irregolare che non è insicuro nel sud là perché non lo fa sapere quindi comincia a dire che i rapporti si fanno e da lì partiamo per affrontare la norma e non le eccezioni che vengono fuori con ritardo la seconda è quella di riconoscere a tutti coloro che sono impegnati a fare gli aborti che non è un atto dovuto
L'unità del movimento Italia da sempre si consiglia quelle Faglia ponti come fosse un atto dovuto proprio vedo costellati sì potestà conto proprio nessuno tra alto tocco gli obiettori questo è chiaro e alla fine ti farà polsi stufa
Dopo un po'dicembre si sentirebbe o fare
Non ho gratificazioni politiche presso tali esso dalla marginalità cito puntò il dito ho dato
Corbo la pace e cito appunto obiettivi e questo vedi normalmente ma da perché dopo il più fare quel tipo di cose alla fitti e lo si affronta Agostino di rifiuto
Noi continueremo avere questo limbico che a volte si fanno perché alla fine ai colleghi arrivo do fado eccetera gli altri vanno qualcosa ha operato aumenti scatta il meccanismo soprattutto quando guardo vi racconto del Piemonte di Mangone eccetera perché avrei bisogno di una relazione non c'è il tempo Lettonia dico semplicemente l'ultima cosa che ho fatto che qua di pubblicare i nomi dei miei colleghi dell'ospedale
Toto obiettori
Commesso tutti i nomi del mio colleghi Piso settantanove settantanove sui trecentocinquanta l'ipotesi perché poi i numeri ginecologi sono quattro mila cinquecento Italia quelli pubblici che dobbiamo fare a volte col capo accentuata patto la volta e so del pubblico e l'obiezione di coscienza ho finito
E dopo un ricatto messo venti e quaranta obiezione di coscienza
Degli settantaquattro da legge quaranta compilato tutte le caselle facile luce sul lettore
Quindi tutti nonno tanta partorito tre caselle aperte barbe sagge quello io credo che la battaglia da fare quello anagrafe pubblica degli obiettori di coscienza l'obiezione incolto fissi degli ospedali abbia tutti i ginecologi se gli atti chi fa questo quest'altro
Il fatto di esser Bettona obiettore dove una questa di Pai base di pari passo è la motivazione nona qualifica pubblica influisce sul servizio subito anzi dello Spedale eccetera
Quindi a mio giudizio e ora che siedo pubblici insiti negli ospedali le liste dei nomi di obiettori l'obiettore per quanto riguarda la centonovantaquattro grazie
Http decretazione del bilancio alla fine della presentazione apriremo ancora una volta con il sistema con cui abbiamo dato stamane la possibilità di votare sul documento
Vincenzino Talarico
Un saluto a tutti voi passa ad illustrarvi quelli che sono i documenti documenti che compongono il bilancio dell'Associazione Luca Coscioni redatto secondo le di
Sì ogni previste dall'ente del terzo settore
Esse sono il bilancio suddivisa in stato patrimoniale e conto economico dove trovate le macrovoci e gli aggregati elevati
Conti che lo compongono lo stato patrimoniale descrive la capacità dell'associazione di finanziare la propria attività
Il conto economico mette in evidenza pionieri i proventi del privi di Oddo con il risultato di gestione
Si dividono in oneri di proventi per attività e istituzionale in oneri e proventi per la raccolta fondi e la promozione
Oneri e proventi per il supporto generale e ostili e proventi straordinari
Un altro documento importante è la nota integrativa dove trovate la comparazione con l'esercizio precedente
E le variazioni intervenute con la descrizione più dettagliata delle varie voci in maniera per rendere più comprensivo il bilancio stesso
Un altro documento la relazione di missione o bilancio sociale contiene le informazioni generali degli dell'associazione l'attività
Sociale svolta nel periodo che stiamo rendicontando la relazione di gestione che analizza le varie voci e indica le percentuali di incidenza che hanno avuto sul totale complessivo
Il bilancio di questo esercizio si usa si chiude con un utile di cinquantaquattro mila seicentonove euro
E qui è importante sottolineare venti che possiamo definire eccezionali uno riguarda gli oneri e l'altro i proventi
Il primo si riferisce all'iniziativa del relativa alle campagne referendarie che sono state ampiamente descritte
E che incide con un costo in questo bilancio per un milione duecentosettanta mila euro
Coperto in parte dai contributi raccolti che ammontano a settecentotrenta mila euro ma la differenza che è di cinquecentoquaranta mila euro ricade interamente a carico dell'associazione
Il secondo riguarda i proventi ed è rappresentato dalla doppia rilevazione del contributo del cinque per devi per mille
Abbiamo dovuto rilevare due volte il contributo di cinque mesi del per mille perché abbiamo applicato il principio trenta contabile trentacinque dettato dall'Organismo italiano contabilità
Che ne impone la rilevazione al momento della pubblicazione da parte dell'Agenzia delle entrate in precedenza hanno i loro
Registravamo nel momento in cui diventava effettivo quindi nel momento in cui la incassavamo
Questo è avvenuto ad aprile e quindi all'interno di questo Periodo rendicontato di questo bilancio per un importo pari a seicentoventisei mila cinquecentosette euro
E scordando queste due voci possiamo affermare che il bilancio evidenzia sostanzialmente una situazione di equilibrio
Sempre nella relazione di missione e poi vengono indicati quelli che presumibilmente saranno gli impegni futuri dell'associazione su questo e per un'analisi più approfondita
Do la parola al passo la parola al tesoriere
E contro dei dei e indico l'ultimo documento ma non ultimo per importanza che la relazione dei revisori dei conti
Che ne dimostra che certifica la corrispondenza e l'attendibilità dei documenti appunto presentati a questo congresso
Rimango a vostra completa a disposizione per qualsiasi chiarimento vi ringrazio
Innanzitutto grazie a Vincenzino Antonelli perché è stato un un anno un po'complesso sul piano della della contabilità anche cioè siamo entrati in un otto volante di referendum cosa eccetera a me interessa passare
Questo messaggio per il preventivo per l'anno che abbiamo davanti
Cinquanta mila euro e qualcosa di utile nel bilancio scorso cioè da da da fine luglio a fine luglio quindi un equilibrio unico libro che però
Non ci fa dire che siamo in una situazione tranquilla dobbiamo dobbiamo capire e vedere questi dati in modo molto dinamico Vincenzina l'ha spiegato
Questo equilibrio si ottiene con due contabilizzazione del cinque per mille altrimenti sarebbe uno squilibrio
Di oltre mezzo milione di euro
Quindi se noi ripetessi Emo quello che abbiamo fatto l'anno scorso ci troveremmo con un disavanzo tra un anno degli oltre mezzo milione di euro
Però è anche vero che
Abbiamo sostenuto le spese referendarie nell'Associazione Luca Coscioni ha sostenuto le spese referendarie tanti giustamente meno male ci hanno fatto iniziativa politica eccetera ma le spese sono tutte qui
E quindi se noi da questo equilibrio togliamo il doppio cinque per mille ma togliamo anche il disavanzo della campagna referendaria vuol dire che siamo in una sorta di equilibrio strutturale attenzione però in una sorta di equilibrio strutturale con oltre mezzo milione di euro di lasciti
Che sono arrivati nei dodici mesi
E grazie quali tra l'altro altrimenti non si sarebbe mai potuta iniziare la campagna referendaria
Senza i lasciti che hanno consentito di anticipare le spese prima che arrivassero i contributi e i finanziamenti questo significa
Che ormai la componente lasciti del nostro bilancio
Ho riusciamo a mantenerla in termini strutturali oppure si apre un enorme problema e quindi il tema della autofinanziamento ordinario che ha superato il milione di euro racconta niente acqua del cinque per mille oltre seicento mila euro ma anche il tema dei lasciti anche qui oltre mezzo milione sì oltre seicento mila euro sono gli elementi
Necessarie per garantire un equilibrio in assenza della previsione di un nuovo disavanzo la campagna referendaria
E questo dobbiamo anche considerarlo nel caso in cui volessimo lanciare una campagna referendaria tenendo presente ovviamente
Che è stato quasi un
Da un mezzo miracolo no è stato
Tutti conseguenza di tutta una serie di decisioni di bilancio riuscire a tenere il pareggio quando è venuto a mancare
Con la sentenza della Corte Costituzionale anche la prospettiva del rimborso elettorale
Perché oggi saremmo in una situazione politicamente all'esterno ma anche all'interno economicamente completamente diversa
Se avessimo potuto ricevere
Un milione di euro di rimborsi delle spese referendario che avrebbero poi solo in parte coperto perché poi ci sarebbe stata la campagna eccetera eccetera quindi
Voglio solo dire che per l'anno che verrà noi partiamo da una situazione di equilibrio se riusciamo a mantenere
Il fronte lasciti come fronte stabile di
Di risorse di introito di risorse per la nostra associazione e se vogliamo aprire una nuova grande iniziativa del tipo e dell'ordine
Di una campagna referendaria
Quei soldi li dobbiamo trovare quindi è molto importante
Come abbiamo credo saputo fare in questi anni tenere insieme l'ambizione della proposta politica a poi molto concretamente la possibilità quella proposta politica di finanziarla
Con le iscrizioni con i contributi con i lasciti con il cinque per mille con le voci che sono state illustrate quindi i documenti di bilancio sono quelli che Vincenzina ricordato e che sono pubblicati sempre rigorosamente come associazione Coscioni
Siamo andati sempre oltre gli obblighi di legge che adesso sono aumentati
Ma noi avevamo sempre anticipati nel auto imporci la pubblicazione di documenti anche che non eravamo obbligati a pubblicare tutti questi documenti sono pubblicati sul sul sito e su li potete trovare credo anche collegati al alla votazione sulle Ligorio
Quindi tra poco sarà aperta la votazione preparatevi il il telefono per poter votare sì ci sono ovviamente domande o prima del voto se ritenete che siano fondamentali per esprimere una deliberazione la portavo da parte vostra o anche dopo il voto se sono di curiosità politica personale
Per la verità dell'associazione Personal del senso di una personale necessita di interpretazione
Di queste cifre naturalmente
Vincenzina Antonello innanzitutto che è quella che ne sa veramente e io che faccio finta di sapere siamo a disposizione per chiarimenti a chi li li volesse chiedere
Sale sul se ha domande commenti invece da remoto sta seguendo comandare una mela al Congresso due zero due due chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it in sala io non vedo ecco prego Guido frode
Da lì perché se no non si sente grazie a brevissimo la ripeto se no dico no
Nel caso in cui venga lanciata una campagna referendaria
Il fatto che è possibile utilizzare una piattaforma tecnologica per la raccolta on line bene
Rende meno oneroso il carico di denaro necessario per
Un'altra risposta immediata superficiale potrebbero essere sì perché la campanella piattaforma pubblica
Implica la gratuità della firma
La risposta è più complesse realtà perché
Per come sta sua sarà strutturata la piattaforma dobbiamo per esempio vedere se sarà possibile promette non sarà possibile per esempio entrare in contatto con i firmatari anche coloro che abbiano magari la volontà
Di essere in contatto con il comitato promotore
Questo implicherebbe non avere alcuna possibilità di autofinanziamento per quelle firme e sarebbe ingenuo pensare lo abbiamo visto con Virginia fiume con Lorenzo Mineo Cornali candele di quelle persone che l'hanno seguita più direttamente la campagna d'iniziativa dei cittadini europei Stop Global War mentre sul tema dei cambiamenti climatici
E non è che siccome sul sito si può fermare gratuitamente allora tutti passano di lì a firmare sulla cannabis è esploso anche sull'eutanasia con una sorta di di di Caputo esplosione di vitalità di un tema però nettissimo chiarissimo popolarissimo non è detto che su altri temi si possa verificare lo stesso Incendio di partecipazione
Dovrebbero in questo caso essere investite delle risorse di comunicazione di preparazione alla campagna che però al contrario di quanto fatto
Con queste campagne referendarie poi non consentono di entrare in contatto con i firmatari abbiamo dei in termini di bilancio è vero quello che è stato detto c'è un disavanzo sulle campagne referendarie di sopra mezzo milioni di Euro
Ma se lo guardiamo e nella prospettiva dei prossimi due tre quattro cinque anni veramente sarà un passivo dal punto di vista economico
Probabilmente no
Già la esperienza della Lista referendum e democrazia no dove nel coinvolgimento e poté avere potuto informare tante di quelle persone che c'era quell'iniziativa
Tanti di quelli poi hanno pagato per firmare cioè la Diquattro mila iscritti non sarebbero mai arrivati quattro mila iscritti se non ci fosse stata la possibilità di entrare un contatto con una parte dei firmatari quindi sì la piattaforma pubblica
Dovrebbe produrre un enorme vantaggio nella gratuità della fu della firma se sarà applicata con delle modalità burocratiche non consentirà la crescita devo dare diretti nella società che poi possano garantire nel lungo periodo la sostenibilità dell'iniziativa stessa grazie ci sono altre domande
Commenti commenti dopo come diceva giustamente Marco Cappato quindi abbiamo ricevuto la stessa mela che ci ha fatto votare stamattina all'interno della quale ci sono le credenziali
Bisogna utilizzarle per entrare nella piattaforma e Ligorio
E andare a a scegliere la pagina cliccando su vai al punto da votare che in fondo allarme il si aprirà un'altra finestra si potrà votare come spesso si sente dire alla presidenza del Parlamento indico la votazione
Quello
Son fatti così le alte cariche dello Stato non hanno studiato l'italiano alle elementari e si portano dietro queste come dicevo invece la mia professoressa lagune fino alla fine della loro carriera
Quindi tra un indicono una laguna
Inizia il pozzo a votazione naturalmente la teniamo aperta per una ventina di minuti perché abbiamo anche la necessità di fare una preparare le persone che magari ci stanno seguendo a guidando e quindi si devono fermare guidandola che offrano sembra il treno che magari c'è lo sciopero anzi domani è previsto uno sciopero dei treni regionali per la regione Emilia Roma
Agli atti
Naturalmente essendo domenica non sono garantiti i treni speciali
Quindi il suggerimento è di fare il c'è cauto oppure lasciare la camera dell'albergo con la valigia in modo tale essere pronte una volta cane con la navetta correre alla stazione
Per prendere il treno migliore per non perdere coincidenza c'è un'altra domanda a questo punto sarà un commento ex-post perché abbiamo aperto la votazione
Poi fare detenere qua non aveva alzato la mano a va vieni però Virginia fiume
Nell'attesa vogliate gradire musica da camera
Si può votare
Mi voleva insegna sulla cosa che ha detto Marco sulla raccolta dati rispetto alla piattaforma pubblica che secondarie finisce anche un obiettivo su come deve essere la piattaforma
Opposta nel lungo termine cresce nel medio breve e lungo termine e Colle Vento che faremo a Bruxelles sulla democrazia digitale consenso democrazie con i romanzi
Uno degli obiettivi e cercare di allineare la piattaforma pubblica agli standard che già esistono a livello europeo
La piattaforma che viene usata per lei certe iniziative cittadine votai quella istituzionale consente a chi dà il permesso di essere di raggiunto
Quindi secondo me in questo in questa prospettiva non non hai dato cioè non è che li puoi tirare giù i dati tra dalla piattaforma stessa puoi contattare le persone che hanno firmato
Quindi Suma colgo questo spartito lo spazio pubblicità tenga ribadire l'importanza di cercare poi nel lavoro sulla piattaforma pubblicati
Italia sul livello europeo propriamente lavora in Europa per il innalzare quello stesso con la stessa di Rallo però mi sembrava importante dirlo perché appunto non sappiamo come funziona la piattaforma ed è importante avere come sempre poi il quadro di riferimento dell'Unione Europea tela per il quello che ci ha e per quello che vorremmo che ci fosse
Sì grazie Virginia fiume invito Marina venga rally a raggiungerci dopodiché abbiamo Mauro Ghislandi Mauro Ferrari Sisto Miriam Abate Lorenzo Mineo Stefania Pettinelli dei così dai primi che l'usura e lei si raccomandano i sette minuti
Perché così riusciamo a entrare no io ne spendo meno fa prego buona sera a tutti sempre un piacere essere qui sorride questo ritorno in presenza insomma poté mozione
Secondo me ce la dà
Anche le di emozioni non avremmo tanto bisogno ce l'abbiamo anche troppo va bene
Ho preso qualche appunto ma tra un po'mi finisce il telefono quindi finché c'è il telefono a quell'articolo preso qualche appunto da Filomena in poi non c'è Filomena non cerchi lo zone lassù ciao
No io previsto dir niente perché moltissime delle cose che si dicono qui fanno parte della mia vita di lavoro di studio
Le condivido ecco mi sento a casa però offrirlo tu hai cominciato a usare una parola anche per me molto importante ed è la parola fiducia poiché l'ha usata qualcun altro l'ha usata anche Marco poderosa per Starace qualcun altro l'ha usata ecco io volevo suggerirei a tutti noi una riflessione sulla parola
Fu una parola che è un concetto è un'idea filosofica è un sentimento la fiducia
La fiducia tra le persone
La Pinuccia tra due persone tre persone la fiducia collettiva dentro le società un bene fondamentale per fare andare avanti le democrazie per farle crescere
Per rendere le come qualcun altro ha detto forse già il marco gentili democrazia sostanziale e non democrazia formale
La fiducia è un patrimonio e soprattutto al chiuso a sociale è un patrimonio sociale appunto collettivo costantemente a rischio
Anzi ho la sensazione che vecchio che veramente che ci sia e e forse ancora più colpevole una sottovalutazione
E anche uno spreco di questa fondamentale qualità delle democrazie rappresentative cioè la fiducia di tutti noi dei cittadini nel sistema nelle istituzioni
Fiducia che serve ed è utile per far è una sorta di collante è un olio che fa andare avanti le società
E se non c'è
Come sempre di più accade non avete questa impressione tutti voi che non c'è più in giro per le strade di di questo Paese la fiducia
Che non c'è più la fiducia forte c'è ancora fiducia tali persone singole perché ci sono delle relazioni dirette strette le possiamo governare le possiamo guardare in faccia
Ci possiamo mettere del nostro direttamente allora quelle quel in quelle situazioni ce l'abbiamo ancora ma in quelle più grandi ma dove è andata a questa qualità straordinaria
La fiducia sociale un bene fondamentale per fare andare avanti democrazia
Che serve per far crescere la partecipazione dei cittadini un altro indicatore straordinario della qualità delle democrazie
E adesso abbiamo cominciato a parlare già da tempo di crisi delle democrazie rappresentative beh allora scusate ma qual è un sistema per arginarla la crisi delle democrazie rappresentative e andarlo a cercare la partecipazione dei cittadini strumenti di democrazia partecipativa e deliberativa cosa che qui si fanno quella è una strada per la politica Sal dove vuole andare a cercarla la politica
Una strada per andare avanti perché mettere in di nuovo in funzione un meccanismo di crescita dei votanti invece di andare avanti continuamente anzi indietro continuamente con cali di votanti
Va be non la finirei più dico soltanto un'ultima cosa qui la fiducia c'è
Questa è uno dei luoghi non è l'unico per fortuna non sono così presuntuosa non si dobbiamo essere così presuntuosi ma queste Ulivo un luogo in cui la fiducia circola
Circola la fiducia tra di noi circola la fiducia tra le persone che rappresentiamo e aiutiamo circola una qualità importante di cui siamo testimoni
Che portiamo avanti di cui abbiamo anche la responsabilità della gestione
Questo secondo me è una grande grandissima qualità via lecci da sempre
Dovuta alle persone che la rendono viva che Alfano camminare Filomena Marco gli altri
Ciascuno di noi per il le cose che fa che può fare da un piccolo contributo un grande contributo con delitto completamente direi che non ho nient'altro da aggiungere le le cose che ha detto Marco gentili tutte
Proprio su su concetti semplici
Che sono sempre quelli che dei quali sono dallo quale ho cominciato questo piccolo chiacchierata digressione
Parto e torno sempre lì la fiducia se noi siamo soci datori di fiducia facciamo molto bene il nostro lavoro
Mauro Ghislandi segue Mauro Ferrari dopodiché Mirella Paracchini leggerà un messaggio di Sabrina Di Giulio ma
Buonasera a tutti sono Mauro distanti militante chi viene da Pavia
E la mia pure essa dà voce del militante militante che ha iniziato
Avvicinamento al momento radicale come era allora quando c'era ancora la galassia
In una lotta molto precisa che è stato il sette febbraio due mila e nove alla manifestazione di Milano contro la legge che si stava facendo per impedire
Che si concludesse come si è poi conclusa nel caso di Eluana Englaro
Che è proseguito con l'avvicinamento e poi l'iscrizione nel due mila tredici
Alla galassia con il famoso pacchetto e che ha vissuto con molta sofferenza poi la diaspora dalla galassia
Questa diaspora che temo che abbia indebolito
Notevolmente l'influenza che poteva avere tutto il movimento radicale
Che era molto forte io qua in parte a me a due metri un uomo che ha sconfitto Putin
Ventidue anni fa è lui
Adesso il nemico pubblico numero uno da combattere lui l'ha già no naturalmente il tecnico pubblico Marone Putin da combattere con armi potentissime ecco quest'uomo la sconfitta ventidue anni fa
Quindi pensate qual era l'influenza del movimento allora
E sono preoccupato per che è
Temo che
Il risultato di questa perdita di influenza sì per quoterà negli anni successivi Marco estro
Perché se non abbiamo una rappresentanza parlamentare
Consistente o anche solo piccola come era stata se non abbiamo modo di Fava arrivare la nostra voce lire conseguenze sono negative
Faccio un solo esempio
La Corte costituzionale su cui noi abbiamo basato noi loro Marco è Marco Cappato e altri hanno basato il successo ottenuto con in caso di dj Falbo
Potrebbe diventare ancora meno favorevole alle nostre posizioni perché
I giudici costituzionali sono quindici sono nominati cinque dal Parlamento durano in carica a nove anni fortunatamente non a vita come la Suprema Corte americana quindi i danni fatti da Trump li dureranno molto di più ma anche qui il rischio che ci sia una deriva
Di conservazione
E di opposizione a quello che è il progresso cioè quelle che sono le nostre idee e forte
Sì andando scadenza i giudici che mamma anno scadranno verranno sostituiti da giudice composizioni
Che ben sappiamo che ci sono
Il rischio è che per i prossimi cinque dieci anni la vita per noi si farà ancora più difficile
So che
L'Associazione Luca Coscioni quella che dalla diaspora è uscita meglio di tutte che si è rafforzato e continua a rafforzarsi
E l'unica a cui appunto dalla mia iscrizione del due mila tredici ho mantenuto con costanza l'adesione saprà lavorare molto bene ma io ho paura che il clima in cui ci si troverà a lavorare sarà sempre più difficile per questo chiudo il mio intervento con un appello
Marco Cappato a tutti quelli che possono farlo
Di cercare nel limite del possibile una collaborazione con tutte le forze e anche soprattutto con tutte le persone che possono aiutarci in Parlamento
Questa legge elettorale
Molto
Brutta perché come sapete le persone che finiscono in Parlamento sono decise in gran parte nelle segreterie dei partiti
Quindi anche la possibilità di intervenire
Appoggiando un certo candidato prima di tutto essere candidato e poi a essere eletto in Parlamento perché sappiamo che c'è favorevole e ce ne possono essere praticamente in ogni movimento politico
Diventa difficile
Dico che ci possono essere dappertutto perché quando io ho speso gran parte delle mie ferie a raccogliere le firme
Per il referendum restano Asia ad autentica ce le firme son venuti
Consiglieri regionali dei Cinque Stelle consiglieri comunali del Pd Niero cosa è riuscito a far venire anche un leghista Napoli m'aveva detto che sarà confusa pensava di autenticare gli altri referendum quali diciamo della partito radicale della Lega
Referendum che io ho appoggiato
Sono andato anche in carcere a Pavia raccoglierà firme sia per frana sia sia terra cannabis e anche per referendum del Partito Radicale
E questo voglio che sia chiaro dal punto di vista del militante come me è normale cioè dove ci troviamo
Quando facciamo i banchetti con le bandiere i tanti movimenti quando abbia fatto e preferendo ma la raccolta per referendum avevamo anche i simboli delle sardine perché c'erano delle sardine che erano favorevoli io penso che le persone sia a livello di militanza sia a livello semplicemente di appoggio poi in caso di voto a un referendum
Che sono sulle posizioni favorevoli a noi per certe battaglie siano come è stato detto che Marco Cappato nel suo intervento la stragrande maggioranza
Questo cd
Mi da e penso che ci dà una speranza
In senso opposto le preoccupazioni che ho espresso prima i voglio chiudere con una con una voce di ottimismo
La Coscioni sarà sempre di più le sue battaglie e penso che sempre più persone saranno al suo fianco farla grazie a tutti
Grazie
Cavolate la fiducia tratto da fare forse aggiunta oltre alla speranza
Mauro Ferrari ecco l'avevo visto bene segue Mirello
Ah Paracchini che leggerà il messaggio di Sabrina Di Giulio Poirino sinistra Miriam Abate Lorenzo Mineo Stefania Bettinelli
Buonasera a tutti
Grazie per essere ancora qua io mi sono iscritto stamattina parlare subito dopo le relazioni in merito alle cellule staminali sono l'ultima per Totti allarme di tempi
Nella scomparsa foglie mi scuso quindi con chi è avvenuto nel pomeriggio perché non ha potuto assistere però potete recuperarle fossero diceste anche a capire quello che intendo dire perché
Sarà tutti i medici che sono intervenuti oggi e sembrava un convegno più che altro medico che non dal Coscioni
Io forse sono l'unico che può dire qualcosa in merito alle cellule staminali alle carte i perché faceva parte del mio ruolo che avevo al centro trasfusionale dell'Ospedale San Martino come medico trasfusionista
Io sono un medico specialista ematologia clinica di laboratorio
Che se però non lavorava fisicamente non centro trasfusionale non avrebbe mai potuto mettere appunto l'esperienza che è culminata dal novanta che abbiamo cominciato a raccogliere cellule staminali per primi separatori cellulari
Difficile da gestire candidati che non davano grandi risultati agli ultimi con dei software aggiornati che ti permettono di programmarle anche per le cartiere e per tutte le cose di cui si è parlato stamattina
Questa però è una formazione che è solo di nicchia cioè solo che stava dentro un centro trasfusionale riesce ad acquisire perché perché non
Formativa nel curricula uno deve avere nel corso di studi sia degli esami dei sei anni di medicina sia negli argomenti che vengono trattati i muscoli specializzazione più affine che possono segue dermatologia
Noi abbiamo difficoltà anche a può approcciare no queste procedure
Medici di recente assoluzione perché a nessuno di giugno e prima che diventi un aspetto con un esperti stalle da poterla fare passano come minimo due anni perché ci sono aggiornamenti continui che devono essere messi incarichi
Il problema fondamentale quale
Che non essendoci
Una possibilità del medico io adesso sono in pensione ho finito il mio ciclo
Non riesco a trasferire a qualcuno nero passato la mia esperienza vissuta sul campo
Perché perché chi viene assunto chiaramente riassunto a posteriori e con dei grossi margin di tempo tra la pensionamento all'aprile copertura del posto vacante
Le poche persone che sono state assunte nei centri trasfusionali e in particolare a quello che ho lasciato io per San Martino per motivi di vecchiaia chiamano così purtroppo e mi sono anche un po'offeso
Avevano fatto da noi nel corso della specializzazione un tirocinio voluto di sei mesi quindi già in grado di aver fatto una tesi per essere specialista in ematologia però fatta presso il centro trasfusionale
Hanno avuto la possibilità di essere assunti subito perché perché gli ultimi concorsi fatti per la nostra disciplina sono andati deserti tre posti che erano previsti sta Savona
Sono andati deserti quindi quello che mi preoccupa
è che
Se non ci sono persone che vengano formate nel corso di studi accademici e quindi che si possa sfruttare l'esperienza di chi ce l'ha per trasferirla anche a posteriori
E io non voglio andare a vedere i cantieri cioè avrei ancora qualche cellulite ha gridato a poter utilizzare per formare sta gente e avrà il tempo essendo in pensione questo ci ha reso impossibile quindi se noi andiamo a sperare come succede per gli anestesisti che vanno in Angelo a gettone adesso perché in tre giorni guadagnano quello che per guadagnavano in un mese a San Martino col rischio di essere menati picchiati e denunciati
Dove c'è poi la medicina difensiva di chiunque che fa delle cose per non avere poi qualche vulnus nel comportamento che tipo avesse oggetto di denuncia sappiamo che ci sono degli avvocati e chi l'avvocato
Lo può confermare che sul web dicono AIPE pensi di essere stato trattato male che sentite facciamo il patrocinio gratuito denuncia pure qualcuno e io devo fare a spese mie settecento euro
De colpa grave perché la struttura dove lavoro non mi copre quindi ci sono delle realtà che devono essere viste dobbiamo chi è politico
Cioè politico
Portare avanti questo discorso perché se non si aggiornano le formazioni quelle che saranno le terapie cellulari del futuro perché se ne è parlato stamattina si è visto cosa si può fare
Noi abbiamo la la capacità di produrre queste cellule
E non è semplice perché lui parlava di certificazioni eccetera no le noi dobbiamo produrre queste cose ugualmente perché se noi non abbiamo la certificazione del jazz l'ISO nove mila tutte le carte le carte in regola tutte le condizioni che possano dare certificazione e accreditamento
Convalide delle procedure le macchine che devono essere regolarmente verificate
Questo noi siamo passibile ogni sei mesi del controllo della Regione che sia tutto a posto che sia tutto aggiornato
Quindi ci sono delle realtà che se uno non lo sa le cellule staminali
Di cui si parlava stamattina alle CD trentaquattro positive
Lo sapete Cherchi è in buona salute che non cerca una certa età le può donare basta iscriversi all'associazione donatori di midollo osseo sono quelli cioè se uno è un donatore volontario o se uno ha un parco un parente che hai visto compatibile
Con malato può donare le cellule staminali gliela raccogliamo nove il paziente può autodonazione può fare l'autotrapianto
è una grande conquista
Quindi ci sono delle realtà al che nessuno sa perché perché chi usa le cellule staminali si dimentica da dove vengono e forse non lo sa neanche bene che cosa c'è dietro come non si sa neanche bene che è il plasma si può donare ogni quindici giorni
Ogni quindici giorni e questo plasma deve risponde alle stesse certificazioni perché deve essere avviato per la maggior parte del trattamento industriale per produrre emoderivati di secondo livello
Che sono quelli che guarda ma malattie rare l'emofilia
Cioè ci sono malati che non possono fare uso di prodotti ricombinanti ma devono andare sul biologico e se non c'è qualche Cristo che Donald plasma questo prodotto non si può fare in laboratorio
Quindi è questo prodotto deve essere sordo tenuto dall'abbraccio di qualcuno che lo dona
E ci sono donatori che ogni quindici giorni ci vengono a trovare danno il loro contributo questo plasma poi va alla ditta che ha vinto l'appalto per la produzione industriale e noi abbiamo diritto ad uno col prezzo calmierato perché acconto plasma quindi risparmiando molti soldi
E quindi chi usa questi prodotti dovrebbe prendere soprattutto questi prodotti che noi abbiamo di ritorno dal plasma dei nostri donatori no quello che c'è sulla listino delle altre secca dei farmaceutici fosse grazie
Quindi si è solo tutta una serie di cose che nessuno sa perché è perché chi parla di queste prodotti che sono dovuti a un esperti si particolare ad una una crescita anche di responsabilità di giustizia dettati per default tali procedure difficoltà anche di formazione dei nuovi che possono essere in grado di seguirci
E dare quindi una scrollata alle all'informazione dal medico che potrebbe essere ottenuta con dei corsi curricolari obbligati no a qualcuno che recita
Perché è chiaro che se nessuno sa l'importanza di poter fare la medicina trasfusionale nuovamente neanche in considerazione ed e concorsi faranno disertati
Quindi mi sembra di essere l'ultimo dei Mohicani cioè nel senso che l'ultimo concorso che non l'ha visto nessuno per per atti del concorso i medici a tempo indeterminato cioè fa pensare
Quindi e gli unici due che sono stati assunti diete per fortuna hanno coperto i buchi che avevamo nove per pensionamento sono stati formati da perché verranno la la cima dell'Aspen degli specializzandi neonatologi accusato di fagotto esitano
Altrimenti ci sarebbe stato il book assoluto
Ho finito bar grazie
Regalare ai fini lecco e messaggi di Sardegna di Julie al termine dell'intervento di Mirella chiediamo la possibilità di votare e poi proclami Remo e risultato Mirella
Non è la prima volta che sono la voce di Sabrina e mi fa molto piacere esserlo salve a tutti
In questo periodo si parla tanto di Europa unita ma vorrei portare la vostra attenzione su quanto ancora ci sia da fare per considerare a pieno titolo la nostra stessa Italia unità
Mi riferisco ai trattamenti sanitari ai quali sono sottoposti i malati affetti da malattie neurodegenerative come me
Infatti ho constatato che tra una regione e l'altra c'è una vera e propria muraglia cinese la muraglia serve ad ostacolare affermano che la libera circolazione nel mio caso è rappresentata dalla burocrazia
è proprio questa che mi impedisce ad esempio di avere lo stesso trattamento socio sanitario quando mi sposto da una regione all'altra
Se nel Lazio sono malata di Stella
Assistita sei ore al giorno nelle Marche non posso avere la stessa assistenza perché non si possono impiegare i soldi di una regione per pagare un servizio in un'altra vi ricordo che siamo sempre in Italia
Questa gestione regionale della sanità mi costringe a non poter mi muovere da casa se non con le mie possibilità economiche
Se volessi vivere nelle Marche ad esempio anche cambiando residenza non avrei neppure quelle sei ore di copertura poiché non tutte le ASL organizzano il servizio di assistenza ad alta intensità peraltro contemplato nel piano sanitario nazionale
In questo modo non possono essere garantiti a tutti i malati i livelli essenziali di assistenza e non è salvaguardata l'omogeneità dell'assistenza
Come previsto dal piano sanitario nazionale i pazienti allo stesso stadio di malattia
Hanno gli stessi bisogni le stesse criticità e hanno diritto a simili trattamenti dovunque si trovino in Italia invece ci sono regioni più generosi e altri con meno risorse e questo si ripercuote pesantemente
Sulla quotidianità dei malati gravi e sulle loro famiglie
Che sono costrette a sobbarcarsi quasi interamente la mancanza di assistenza da parte del servizio sanitario con effetti avvolti devastanti sui nuclei familiari
Le ore di copertura sono solitamente affidate alle cooperative
E questo è un altro punto dolente
In molti casi tra cui il mio non si riesce ad avere una continuità di operatrici e questo è molto stressante vi viene in mente il servizio il l'intervento di Laura
La malattia continua Sabrina mi ha tolto la parola quindi se mi mandano una persona nuova senza affiancamento ci guardiamo e la mia badante deve fare il lavoro che spetterebbe al lupo
Anche quest'anno grazie all'aiuto della mia famiglia sono potuta andare al mare a casa di mia madre
Sono tornata da un mese e ancora non trovano un'operatrice chissà da mandarmi
Ed ogni anno è la stessa cosa immaginate vive una condizione di totale dipendenza come la mia di essere accudita ogni giorno da una persona diversa a volte sconosciuta c'è da impazzire
Oltre questo mi dicono che nelle ore di assistenza non posso uscire con la mia operatrice sociosanitaria in macchina perché mancano le coperture assicurative e perché l'assistenza domiciliare va fatta camicia
Allora da una parte mi danno l'assistenza e dall'altra mi mettono agli arresti domiciliari
Sono anni che combatto con questo problema e non riesco a risolverla ma non desistito anche io ho preso il copie devi voglio raccontare la mia avventura mi sono ritrovata a dover vivere una situazione aberrante
Lazoi di Viterbo mi ha preso in carico per somministrare mi degli anticorpi monoclonali sono stata molto contenta per la tempestività e per il fatto che mi abbiano dato questa chance
Il problema è arrivato subito dopo mi hanno obbligato ad andare in auto ambulanza ma fin qui niente di grave
La cosa terribile che sono stata costretta ad andare sola
Per me è stato come morire tre quarti d'ora di viaggio con il terrore negli occhi se lungo il tragitto la saliva mi fosse andata di traverso sarei potuta morire soffocata un colpo di tosse un rigurgito lo stesso
Se le cinghie mi stringevano troppo non potevo dirlo a nessuno se un braccio una mano stava storta nessuno poteva aiutarmi non voglio neanche pensare se fosse arrivato uno starnuto o un conato di vomito ho chiesto io
Capisco tutto corride eccetera eccetera ma è mai possibile che non ci sia una legge che obblighi la presenza in autoambulanza di una persona di fiducia per un minore o per una persona non in grado di esprimersi come me
Ciò che altrove in Europa ci sono leggi che impediscono questo vorrei sapere per questo mi rivolgo a voi se in Italia c'è una legge che mi salvaguarda in questi casi a cui posso fare riferimento una prossima volta
Questi sono tutti problemi collaterali della seduta
Che appesantiscono ulteriormente le mie difficili giornate togliendomi quella serenità che mi è indispensabile per vivere gli ho mostrato una istantanea di quello che vivo quotidianamente sperando di abbattere insieme a voi qualche barriera io ringrazio dell'attenzione Sabrina Di Giulio
L'applauso è anche risaputo grazie Mirella per aver letto il messaggio Nino Sisto Miriam Abate Lorenzo Mineo Stefania Bettinelli Diego Silvestrini Careddu e lei Luisa Reiana Nicola Zanolini Stefano Pilati se e siccome sapete che dovete interviste intervenire vi avvicinate guadagniamo quei trenta secondi
Più ci fanno
Rudere magari riuscite a parlare Lino chiesto sette mesi mio marito sono Nino Sisto solo della c'è troppo solo di Bari ma ciò che mi preme mettere in evidenza adesso che sono un volontario della numero bianco
Il in questi giorni in questo congresso automotori parlare con diversi diversi di voi e mi son reso conto che non tutti sono a conoscenza esattamente di cosa faccia il muro bianco
Io vorrei e illustrarlo fin brevemente
Passando poi a fare a formalizzare o meglio a a richiedere a fare una proposta
E vorrei poi infine parlavi ciò di ciò che noi facciamo a Bari
Non solo in merito alle attività connesse con informazione ma anche l'attività inerenti alla ai rapporti che abbiamo con i politici di vari della Puglia per far sì che
La legge regionale sulla suicidio medicalmente assistito segua un percorso sicuro
Allora cosa fa il muro bianco prima di entrare nel merito vorrei dirvi che essendo io un volontario
Posso raccontarvi chi sono qual è la tipologia di persone pensiamo al numero bianco
Non sono Millennials come potremmo pensare
Sono persone che a mala pena
Usava il telefonino però dico lo smartphone il telefonino gente che non conosce che non sa usare il pc che non alla stampante per Losacco cos'è Google
Gente che non è serena quando parla gente che parla anche di nascosto dai suoi cari
Talvolta quando telefoniamo la comunicazione si chiude
Perché in quel momento è arrivato un parente un caro un familiare
Richiamo no e spiegano perché è avvenuta questa interruzione
Perché le domande che ci pongono sono di diversa natura Lorin come sapete rispondiamo sulla bio testamento
Sul piano condiviso delle cure sull'amministratore di sostegno sulle cure palliative se il suicidio medicalmente assistito come andare se è possibile andare in Svizzera
Bene il il lungo e bianco divisori in i due livelli il primo livello a cui appartengo io
Il perché è deputato a fornire le informazioni necessarie le informazioni base su questi argomenti di cui vi dicevo
Quando qualcuno fa delle richieste specifiche
Chiede un aiuto per andare in Svizzera
Ho ho chiede informazioni per combattere l'inerzia della del strutture regionali o sui strutture sanitaria territoriale
Beh lo in quel caso se ne ricorrono le le caratteristiche passiamo l'informazione al secondo livello
E passiamo l'informazione al secondo livello anche quando ci sono degli interlocutori
Che hanno problemi di natura psichica dal caso passiamo al nostro amico Diego
Bene tra queste due tipologie di di rally di informazioni ce n'è una che io considero nel limbo
Come le ho detto non tutti sanno usare Google hanno lo smartphone e così via
Qualcuno ci chiede ma più di uno ci chiede come fare per avere il mondo lo dia
Qualcuno ci chiede qual è il numero dell'ufficio anagrafe dove telefonare per prendere un appuntamento
Qualcuno ci chiede come fare per convincere la l'hospice ad accettare la sua richiesta per entrare nella nella struttura
E fare delle richieste per la sospensione del trattamenti di sostegno vitale
Bene
Questo asceta tipologia di informazioni noi del primo livello non possiamo risolverlo
Pro possa darla al secondo livello sarebbe inopportuno
In questo caso ritengo che un grosso aiuto potrebbe venire
Dalle cellule mano un cancello a qualsiasi ovviamente
Occorre che individuare delle cellule anzitutto che abbiano al loro interno involontario volontaria di un muro bianco e poi delle cellule che abbiano anche tra i soci e simpatizzanti dei medici
Delle psichiatri degli anestesisti
Decide Colucci bene noi a Bari
Siamo fortunati abbiamo tra i nostri soci e simpatizzanti questa schiera di di personale
E c'hanno voi l'avete siamo in attività
In questi giorni io ho visto sto dialogando con una persona lo ha già fatto in passato una persona che si rivolta allo sportello di Bari
Richiedere un aiuto per individuare uno psichiatra perché vorrebbe andare in Svizzera
Non è una cosa semplice gli psichiatri ma non solo loro anche le altre categorie direi dice hanno paura di interfacciarsi con coloro che chiedono di morire che chiedono di poi gettarsi dalla vita hanno tremendo tremendamente paura di venire coinvolti penalmente quindi non è facile individuare
Dichiarazioni
Nell'ordine psichiatri che facciano presto che diranno
Un referto così come vuole la Svizzera chi si era capace di intendere e volere
Bene è una persona che mi ha contattato negli scorsi giorni primo poco prima che venissi Pia alla al comparto congresso
Mi ha parlato a lungo ne ha spiegato qual è la sua situazione mi ha fatto leggere anche dei dei documenti e mi ha chiesto un favore di aiutarlo per individuare uno psichiatra che lo aiutassero ora io sono qui ho interrotto né di quello che ho passato questa richiesta ai due psichiatri che abbiamo che allora diamo nell'altra i soci simpatizzanti di Bari e gli ho detto vedete cosa potete fare al rientro darla compresso chiederò l'esito e cercheremo di aiutare per quanto possibile
Questa persona
Noi a Parigi come ha detto e lavoriamo già su questo
Grazie alla alla presenza di queste persone questi specialisti e ci servono anche per interfacciarsi con la pubblica amministrazione reality faccia sì
Con con le le strutture sanitarie
Ciò che propongo è che quando arrivano
Richieste che abbiamo visto sono nel limbo non del primo del secondo livello se ci sono dei delle cellule
Che abbiamo caratteristiche particolare distribuite nel Paese
Si possa trasferire la richiesta alle cellule interessati perché ripeto non sono i volontari Doris per rispondere a queste domande ne è opportuno passarli al secondo livello vorrei parlare di altro ma Marco Gatti
Gli spilli chilometro viola grazie miriamo a Walter
Grazie Marco buonasera a tutti è tutta grazie per essere ancora quarzo nominiamo Abate della cellula Coscioni di Torino
Sulla scia di quella che è stata la sessione sulla disabilità di oggi
Di pomeriggio citerei ad esporvi brevemente quelle che sono state tre fra le principali iniziative che abbiamo portato avanti durante durante questo anno di di attività della cellula
Il tre dicembre scorso in occasione della giornata internazionale della disabilità abbiamo depositato in Regione Piemonte è una petizione popolare
Richiedere che la Regione
Verificasse che effettivamente tutti i Comuni appartenenti chiaramente la Regione Piemonte attuasse però di fatto il piano di eliminazione delle barriere architettoniche ricorda infatti come è stato detto prima che sono quasi quarant'anni che la legge e in vigore ma almeno per quanto riguarda il il Piemonte quasi tutto tace
A seguito di questa petizione anti
A a fine a fine maggio siamo stati auditi in seconda Commissione del Consiglio regionale dove hanno potuto ascoltare meglio i nostri richieste ovvero principalmente quelle di in caso di inadempienza dei da parte dei Comuni sull'attuazione di dei Pepa di nominare un commissario che potesse sostituirsi a questi comuni in modo tale da attuare effettivamente questi questi piani
Inoltre abbiamo proposto anche l'istituzione della figura del disabili ti Managers come accade già a livello locale per esempio a Torino oppure in altre realtà al di fuori al di fuori del Piemonte
Ok in questo senso a settembre siamo stati nuovamente convocati perché il il consigliere il presidente della seconda Commissione Walter Marino della lega aveva effettivamente buttato giù una bozza di proposta di legge
Quindi sono stati compiuti siamo stati convocati per confrontarci su questa su questa bozza
E quello che abbiamo potuto notare che l'impostazione nella visione del del Presidente era quella di diciamo così una impostazione premiale quindi di attuare dei premi di bilancio per i comuni adempienti piuttosto che invece un un comportamento diciamo così punitivo rispetto a quello rispetto a quelli non non adempienti
Per contro non se dimostrato invece più di tanto favorevole all'istituzione del disabili chi mena Jarret per evitare di frammentare ulteriormente organi già organi già presenti
Ma se questa parte riguardava diciamo così l'edilizia edilizia pubblica
Noi siamo riusciti tramite un'idea a dare un diciamo così non sguardo anche all'edilizia privata
Infatti siamo venuti a conoscenza di due storia di due ragazzi che conosciamo il primo una uno studente di giurisprudenza che ha una disabilità motoria
E che per la pratica professionale non riusciva a trovare degli degli studi legali che potessero accoltello per effettivamente iniziare questa pratica professionale
Dall'altra parte un una ragazza che fa parte invece dalla nostra cellulare in occasione di un cambio di medico di base che doveva fare ha chiesto di poter sapere quali fossero gli gli studi medici che fossero accessibili e chiaramente questa cosa non non era possibile abbiamo esposto questa problematica al al presidente in occasione di questa riunione a settembre
E si è dimostrato appunto incuriosito dalla questione e ci ha chiesto di scrivere una un articolo da aggiungere a questa proposta di legge
Per il quale ringrazio palla sferica che se prontamente poi prodigata la scrittura di questo articolo e tramite questo articolo appunto noi chiediamo che per esempio in in riferimento agli studi medici sul fascicolo regionale sanitario venga segnalato il fianco ai vari medici che fra cui si può scegliere un semplice simbolino che possa indicare l'effettiva accessibilità dello studio medico se se se presente stessa cosa ovviamente per per tutte le altre figure professionali perché penso che la maggior parte di noi nel proprio condominio abbia almeno uno studio legale lo studio di un commercialista di un geometra eccetera
Perire per i quali si presenta esattamente lo stesso lo stesso problema
Quindi insomma da questo punto di vista stiamo seguendo questa proposta di legge speriamo possa andare avanti in maniera così costruttiva in secondo luogo diversi mesi fa intorno ad aprile girava sì sociale un articolo che segnalava la presenza di un un simpatico cartello apposto sugli ascensori della stazione di Torino Porta Susa e i quali dicevano che vista il il visto il non funzionamento di questi ascensori le persone con disabilità non avrebbero potuto accedere a ai binari che acqua ai quali questi questi ascensori conducevano così era infatti perché c'erano due ascensori rotti non funzionanti quindi di fatto i binari due tre della stazione di Torino Porta Susa non erano accessibili per questo motivo intorno a metà settembre entro metà aprile abbiamo mandato una una diffida a reti ferroviarie italiane che quasi due settimane dopo ha prontamente risposto dicendo che in seguito a alla nostra diffida avevano sistemato tutto quanto quindi di fatto poi due ascensori son tornati son tornati subito funzionanti in ultimo e vado a chiudere al ma non per importanza da diverse settimane sono e siamo in contatto con decine di associazioni che si occupano di disabilità su vari fronti
Sul territorio di Torino e del Piemonte perché la nostre austera quella di organizzare sulla scia anche dei vari disabili chi Pride al quale abbiamo partecipato per esempio quello di Milano insieme anche la cellula di Milano e di lecco
Di organizzare appunto un disabili ti Prize per la primavera anche a Torino siamo riusciti a raccogliere l'adesione di oltre venticinque associazioni insieme a noi stanno organizzando è che stiamo cercando come cellula Torino di di coordinare nell'organizzazione al fine appunto di mettere in piedi un un evento un evento comunque il più il più grande possibile più partecipato possibile per per la prossima primavera
Questa occasione sarà diciamo appunto necessaria sia per dare voce a varie realtà che il mondo delle persone normodotate spesso non conosce
Io in primis Menni interfaccia nomi con tutte queste realtà son venuta a conoscenza di problematiche in altri mondi di altre disabilità dei quali non avevo minimamente idea quindi penso possa essere occasione anche per tutto il resto del tutte le sere per fare di di venirne a conoscenza oltre al fatto di poter portare avanti delle richieste di fronte alle istituzioni infatti
E siamo in contatto con nei vari assessorati vari consiglieri comunali
Che speriamo possano essere presenti quel giorno in modo tale da presentare affettivamente poi nell'elenco di richieste proveniente da abbaia associazioni che si occupano di vari tipi di disabilità è portare avanti fatto delle richieste
è un po'più operative a livello istituzionale grazie a tutti
Grazie vediamo perfettamente nei sette minuti se tutti stiamo le sette minuti e si finisce con la lista degli interventi Lorenzo Mineo prima di darle la parola però con centocinque voti a favore e un'astensione è stato adottato il bilancio Lorenzo viene
Grazie grazie Marco
E io parto da un associazione d'idee che mi viene facile come avvenuta in mente e a tutti noi probabilmente il confronto
Tra il diciannovesimo congresso il diciottesimo congresso della Associazione Luca Coscioni o più semplicemente tra
Il due mila ventuno due mila ventidue il cambio di scenario politico che abbiamo avuto in questo anno
E se un anno fa
Lo abbiamo ricordato c'era un entusiasmo che essi respirava con le raccolte firme due milioni di firme raccolte sui referendum lontana si è cannabis la possibilità concreta
Di riattivare la partecipazione dei cittadini e aprire così una diverso un diverso scenario politico
Che avrebbe caratterizzato anche queste elezioni di settembre oggi siamo in uno scenario completamente diverso nel due mila ventuno per la prima volta tante persone penso
Anche alle nuove generazioni sentivano di potere con la procreazione la propria iniziativa contribuire a un comma a un cambiamento
E proprio in un momento di disaffezione da parte dei cittadini nei confronti della politica sappiamo quanto è importante questa cosa la propria azione che non ha significato soltanto il di due milioni di firme
Ma le centinaia di attivisti che si sono attivati in tutto in tutto il Paese tante persone che per la prima volta si sono danno fatto la cosiddetto a mo'di politica da marciapiede ma anche poi dei marciapiedi è diventata politica anche sui social quindi organizzare tavoli fermare le persone per strada discutere anche sui social per convincerle di una causa il dibattito la democrazia questo accadeva
Un anno fa
E poi che cosa è successo tutto questo lavoro è stato stoppato da una decisione che non è diciamo essere contro costituzione della corte costituzionale
E ecco che lo scenario politico è completamente cambiato anche per colpa di questa decisione non non sottolineeremo mai abbastanza la relazione che c'è
Tra quello che è successo alle politiche del venticinque settembre
Quello che era successo invece a febbraio
Beh abbiamo avuto una vittoria di un fronte che proprio sui temi delle libertà civili sembra essere il più un ostile in un contesto dove anche qui è bene ricordarlo dall'altra parte c'erano quelli che si limitano alle posizioni che da una parte all'apparenza sono sciato nostra stessa parte della barricata ma poi nei fatti questo non vede mai concretezza soprattutto a livello delle leggi in parlamento ecco in questo contesto diventa facile magari farsi prendere dallo sconforto potrebbe non sarebbe potuto essere una reazione in realtà non c'è sconforto non c'è scoramento
Proprio perché ci muoviamo all'interno di una stessa continuità di analisi proprio perché sapevamo ieri come oggi
Che la società civile molto più avanti e molto più pronta sui diritti e le libertà Rispetto all'oligarchia che corrode governa questo Paese che blocca ogni spinta di riforma
Sulle libertà civili e non solo
E proprio perché partiamo da questa consapevolezza sapevamo ieri come oggi che c'è un problema di democrazia in primis in Italia
E che però con la spinta della democrazia riattivando la democrazia con la spinta dei cittadini questo blocco può essere superato ci troviamo oggi in un contesto dove però ci sono anche degli elementi positivi ci sono delle novità e delle proposte che circolano da cui dobbiamo ripartire alcune di queste proposte le abbiamo discusse non sono al congresso dell'Associazione Luca Coscioni dove sono state ancora evocate
Ma anche nell'appuntamento di giovedì l'appuntamento di Human s'nel dibattito appunto riattiviamo la democrazia abolire il quorum sui referendum che è un nemico della partecipazione
Limitare l'arbitrio della corte costituzionale va ricordato anche Roberto D'Andrea nel suo intervento l'arbitrio della corte costituzionale al suo potere d'intervenire
Sui referendum rilanciare tutti gli strumenti di partecipazione anche quelli nuove come l'assemblea dei cittadini e cittadine che in tutto il mondo si stanno diffondendo
Ecco che una novità significativa che c'è stata
è quella della piattaforma pubblica per la partecipazione dei cittadini per poter firmare referendum iniziative popolari piattaforma che stiamo attenti a cantare vittoria perché non conosciamo ancora il decreto attuativo e quindi non sappiamo ancora come come verrà fatta
Che però e sicuramente un traguardo intanto il fatto che almeno questo decreto attuativo ci sia sia stato annunciato ufficialmente dal dal ministro dal ministero per la transizione digitale dal ministro Colao che comunque va segnalato che è stato sempre attento al tema
E ringrazio Marco Cappato che ieri ricordava
Lei niente arte Lonate sotto il il ministero la transizione digitale però importante ricordare come ci siamo arrivati a questo traguardo attraverso davvero un lavoro la costanza
Di tante persone di un piccolo nucleo di persone
Che ha lavorato con un con consapevolezza a partire a partire relazioni giudiziarie
Di Mario Staderini che vanno avanti se non sbaglio al due mila quindici fino ad arrivare all'ONU già tra partire anche dal lavoro che ha fatto Marco Gentile anche Luís costantemente in in presidio con cartelloni che ha scritto
Amministri
A partire dal lavoro che abbiamo fatto preparando gli incontri quest'anno con Filomena Gallo l'anno prima con Marco Perduca incontrando il ministro
Ecco tutto questo lavoro in cui sto sicuramente forse dimenticando qualcuno ecco anche i parlamentari le parlamentari che hanno reso possibile gli emendamenti chiusi Versace prima Riccardo maggio poi la stessa Lisa noia che è stato una protagonista ecco
L'insieme di questi contributi ha portato a una riforma che speriamo sia
Una buona riforma se non sarà buona dovremo lavorare anche perché si è ottima perché diventi davvero la piattaforma della partecipazione digitale su questo abbiamo tanto da imparare anche dall'estero Virginia fiume ricordava la piattaforma la conferenza sul futuro dell'Europa ci sono tante esperienze da cui possiamo prendere
Singapore sta facendo cose importanti sia sulla digitalizzazione della democrazia
Ecco abbiamo tanto da lavorare ma sicuramente questo traguardo intanto ci segnala che ancora una volta
La consapevolezza e la convinzione il lavoro di un piccolo gruppo di persone può portare a dei risultati e delle riforme oggi siamo quattro mila non so se siamo tanti e pochi ma se continuate a iscrivervi aiutate a raggiungere questi obiettivi grazie
Grazie Lorenzo linea Stefania Bettinelli si prepari Diego Silvestri
Ecco mi saremmo Brevi
Allora io volevo parlare lui bella
Della realtà modenese cioè fare un po'il i saluti
E dirvi che allora stamattina avete conosciuto il nostro Sindaco chi c'era
E
Il copresidente dell'associazione di Modena e lo conoscete Michele De Luca
E da non so più quanto tempo sono iscritte alla Coscioni e dannoso per quanto tempo dico prima un po'in un giorno faremo la cellula Coscioni a Modena per me mai fatta ovviamente
Perché io dicevo facciamola Che farò la cellula Coscioni pochi è arrivata la Campagnaro tale doveva Gaetana sia legale
E quelle io è diventato noi là c'è Giovanni ricevo Olmo comma cerniera ecco e li abbiamo capito che noi possiamo fare la cellula io ma e quindi il gazebo che abbiamo messo su intanto volevo ringraziare Mirko per l'aiuto che ci ha dato nella organizzazione dell'evento precongressuale di giovedì fondamentale mia
E poi volevo insomma un po'a spiegarvi visto che c'è c'è un gazebo là fuori dove dove ci sono altre associazioni e non abbiamo avuto occasione di parlarne non mi sembrava il caso stamattina quindi velocemente volevo far parlare un attimo Mirko che è uno dei ragazzi di volta che ci ha dato una mano enorme nella raccolta delle firme qui a Modena è stato veramente una raccolta molto partecipata e i ragazzi di Voltaire sono riusciti in montagna dove ha si trova Tosi sempre degli anni una certa parte politica a raccogliere un gran numero di firme per le nostre campagne anche la cannabis se non sbaglio avete presentato la
Lascio la parola Mirko un minuto
Buonasera a tutti sono Mirko il gruppi della gruppo cittadino di Modena di volta partito paneuropeo
Come diceva Stefania io ho conosciuto meglio di persona la realtà dire la Coscioni Stefania in prima persona durante la raccolta firme per lo Tana sia e per la cannabis dove quando sono partite queste due iniziative
Non abbiamo esitato un solo momento a metterci in prima persona però raccolti queste firme in quanto condividiamo al cento per cento sposiamo tutte queste iniziative queste visioni
Quindi abbia partecipato siamo contenti di essere qua oggi sono contentissimo di far parte di questa di questa grande realtà grazie
Poi abbiamo capito che ognuno di noi allora c'è chi oggi cambiali cappelli noi cambiamo la maglietta
Abbiamo capito che nel mondo della volontariato spesso le le le persone fanno più cose cioè il volontariato è una missione e quindi dopo esserci conosciuti io come Associazione Luca Coscioni e Luís come volte per la raccolta firme abbiamo realizzato che io come associazione dati di Camilla e Louis come tu vai che puoi
Avevamo anche degli altri punti in comune che possono essere utili anche per gli altri iscritti e quindi adesso Mirko si parla come tu vai che puoi
Buona sera souvenir coordinati
Sono Mirko rituale che ho poi
Tu qualche poiana stazione che nasce a Modena
Da Demarato maschio e amate fra i generi è un'associazione che si occupa di turismo inclusivo
La la la mission di questo gruppo era quella di arrendere
La disabilità che esce da un ospedale o dalla sua realtà possibile nella normalità anche nella vita quotidiana soprattutto nei viaggi e nel turismo e nella possibilità di andare in una struttura alberghiera
Ci occupiamo di classificazione di mappatura delle strutture turistiche alberghiere al fine di a fornire un servizio adeguato accessibile inclusivo a il più possibile a trecentosessanta gradi sia per le esenzioni motorie
Che sensoriali tre neuro motorie
Anche per gli aspetti cognitivi e tutto questo grazie a un grande lavoro di un team me di clinici che sono in grado di interpretare le normative vigenti e soprattutto sono in grado di conoscere e interpretare le necessità di tutti i pazienti portandole poi dopo all'interno delle strutture dando sia consigli proprio rapidi da utilizzare per gli albergatori
Da mettere in pratica per cambiare la vita di chi dovesse fare utilizzo e allo stesso tempo anche cose un po'più strutturali attraverso consigli o geometri architetti per migliorare in tutto l'obiettivo è proprio quello di rendere la vita quotidiana anche turistica normale è possibile per tutti quanti grazie
Grazie
Quindi adesso ormai è buio pesto non siamo attrezzati con le luci ma se domani avete voglia di approfondimenti ci trovate la farina gazebo grazie a tutto
Grazie
Carte mentre parlavi che tu non lo puoi fare mi è venuto in mente uno slogan che dice yes we can non so se dopo brevettare però in più di uno sicuramente visto che vi siete già il due siete pronti
Sono Diego sono si chiama
E volevo fare l'intervento i medici anonimi alle
Che riguarda la sessione salute mentale
Sì peccato che vadano così un po'così gli interventi però mi riallaccio a quanto detto nella sezione Salute Mentale assolutamente Ale sta
Vivendo un periodo tragico io credo che
Fabrizio Starace abbia detto con ottimismo
Baratro per due tre anni ha detto ventitré ventiquattro credo che passeremo periodo un po'più lungo allora così io non so come chiamarlo al lancio un qualcosa che mi sembra anche molto semplice che si basa sul fatto la partecipazione degli utenti allora semplicemente io credo che nei processi interni innovativi la partecipazione del paziente sia un fondamento l'innovazione applicata alla sanità significa che i pazienti che entrano nella nel ciò ci sono esempi di innovazioni pediatriche in cui i bambini
Danno questi illuminazione su come prendere i farmaci come ricordarsi e via così quindi nella psichiatria io credo che ci siamo dimenticati un insegnamento fondamentale di Basaglia
La cosa più grande che secondo me ha fatto Basaglia è stata questa nuove lo spiego
è stata quella di mettere insieme tutti e fa le riunioni fra le chiome di gruppo cioè io sono un esperto medico e il open potere la tecnica
Ti dico quale te la spiego no ve la comunico tu sei un paziente e da passivo che ricevi la tecnica degli iniziare diventare attivo e le prime riunioni erano tragiche cosa mangiate oggi e non lo sapevano capito quindi cominciare a quello che adesso si chiama empowerment ma e terribile questa cosa ma cosa ne abbiamo fatto di questo insegnamento basali diano per cui i pazienti devono dire la loro io credo che negli ultimi decenni ci siamo un po'dimenticati perché perché c'è una spiegazione secondo me ha preso sopravvento un nuovo tecnicismo che è quello farmacologico classico e che e via così per cui il medico si è assunto una posizione molto molto molto molto di potere ecco però la domanda e i pazienti
L'ora negli altri reparti della sanità io credo che sia anche così semplice dire beh insomma la persona che ha fatto l'esperienza di vicissitudini sanitario non so che ha fatto nessun'altra Magnetica no o che ha fatto un percorso sanitario può dire la sua e può essere molto utile suggerimento che data la sanità
Beh io credo qua ve lo dico
Con perché dobbiamo cominciare a parlarne il perché i pazienti psichiatrici ma non possono dare suggerimenti che sette sono utili
Ma abbiamo delle realtà in cui pazienti psichiatrici fanno qualcosa di molto di molto utile ma io intendo proprio dar la possibilità pazienti più o meno organizzati di accedere ai livelli organizzativi
Proprio così io credo che in questo momento di crisi l'innovazione e cioè che vuol dire chiedere
Cosa facciamo come ci organizziamo come spendiamo 'sti soldi come come la ricerca mascotte ascoltare anche le esperienze loro che vuol dire abbiamo sentito esperienze di privatamente ho conosciuto un gruppo che che ne so
Fa prova sperimenta costo farmaco prova sperimenta questo psichedelico e via così perché non può diventare una conoscenza di tutti ecco questa è una risorsa secondo me che nel tempo
Ci siamo quasi dimenticati che esista perché il paziente psichiatrico appreso questo
Questa idea che è che è una persona che i giuristi non lo sanno avvocati lo sanno che è una persona che insomma deve passivamente ricevere le cure quindi
Riprendiamo un po'questa questa carica potente secondo me perché paziente psichiatrico non vuol dire quel manicomiale schizofrenico che in comunità e non c'è niente da fare
Paziente psichiatrico l'abbiamo detto è il ragazzino di quindici anni
No e disturbo post traumatico da stress sono tutte le situazioni reattive
A questa difficoltà esistenziale della vita e quindi noi non è possibile che una persona di che che soffre che abbia avuto un'esperienza di questo tipo un ricovero ma un'esposizione a una terza un qualsiasi
Contatto approccio con la psichiatrica non possa suggerimenti che a volte sono più illuminanti di quello che nei vertici stanno stanno pensando e poi a che fare questo con la presa di responsabilità io credo che sia organizzato in un certo modo
E qua compiuto ai pazienti cosiddetti psichiatrica un termine che non mi piace usare come questo
Possano essere una parte in causa molto potente tutto qua
Grazie siccome sono ispirato i unica Diego e verifica perché lo slogan adesso ti ecco Tisci ecco
A lui si ore Jana Nicolazzi hanno i beni ecclesiastici sono importanti Stefano Bellotti
Buonasera a tutti
Se ne dica reso no nata non è assolutamente però volevo fare qualche considerazione non hanno previsto un intervento quindi è proprio un po'a braccio e non è il mio forte diciamo così
Quello su Colombo e dei ministeri lato senatore della Repubblica nelle aree aperte siamo la diciannovesima quindi è passato un po'di tempo però dava quella diciassettesima processo delle unioni civili dove c'è stato il testamento biologico quindi
Qualche mi sento diciamo qualche merito ma lo metto a un pochino da sopra siamo insieme a quelle che l'hanno votato
E non certo quelli che erano tutto contro ma quello che ho notato io negli ultimi tempi senza voler fare un'analisi del voto del recente voto e che c'è stato un po'una contrapposizione evento prodotto nella sinistra dove cui a cui faccio riferimento
Tra i diritti sociali verso i diritti civili quasi una contrapposizione che per me sbagliato sicuramente perché si è pensato che i diritti civili i diritti sociali che diciamo riassumendo nei diritti lavoratori interesse lavorato delle persone avere un lavoro alla fine
La sinistra ha perso il contatto coi lavoratori quindi se distratta su questi delitti mentre d'altra parte dei diritti civili e però sarebbe effettività però delle cose un po'da da da ZTL da cui persone che alla fine non hanno quei problemi così urgenti così gravi accetta questa la contro una contrapposizione secondo me falsa e fuorviante però molti ci sono cascati io temo che questa idea se va avanti ancora non solo diciamo l'Europarlamento ci troveremo secondo me contro diritti che noi speriamo di a di mantenere soprattutto delle armi di nuovi ma che poi in fondo in qualche modo anche quelli che almeno si spera si potrebbe sperare che siano più attenti non fosse altro per contrapposizione appunto chi lì forse gli negherà nel tempo anche questi si assopisca hanno su questi temi qua questo è un po'io premetto che questo intervento prometto sto facendo alle profondamente pessimistico c'avevo il vi dico subito
Perché le cose diciamo secondo me
Vedendo che quello che è successo in giro per il mondo
Quando la destra va al potere quelle questa è la vera destra cena finora l'abbiamo vista per adesso ce l'abbia avuto Forza Italia Berlusconi era diciamo
Pro domo sua diciamo poi aveva altre idee cioè non era proprio una persona così profondamente nessun conservatore ecco diciamo così e poi molto pensava asse
La lega non è mai per un po'non si è capito neanche Serassi destra e sinistra poi ha preso la via della destra ma una destra che a certi temi che sappiamo bene quali sono Conte migranti accetta ma non di altro tipo invece questa nuova è quella veramente che ha comunque una Radice postfascista mai diciamo rinnegata
E io temo che alla fine in questa società in cui si sta creando si vive i partiti tutti i partiti vivono vivono sul consenso continuo un qualsiasi calo di consenso che potesse avere l'attuale futuro governo sta per formare insomma in particolare Fratelli d'Italia
Potrebbe portare alla ricerca di quello che spesso succede in non solo ne soprattutto nei regimi non democratici ma in generale quelli trovare attivamente i colpevoli che non sono mai quelli di governo ma sempre qualcun altro cercare il nemico
Esterno è il nemico interno
Ma o l'uno o l'altro magari anche entrambe perché l'esterno sicuramente l'Unione europea però diciamo quello bastava sans dire con questo un governo un poco e ha un'idea un po'sopranista che dovrà aver penso un'aria un po'sopranista nonostante la negazione
Ma anche un problema di un governo che tenti ricercare una un un nemico interno e questo temo che sia proprio così un attacco verso verso i diritti verso i migranti verso la comunità LGBT perde i diritti delle donne tutto questo sia uno dei modi per distrarlo piene pubblica magari da una crisi economica che sta per arrivare sappiamo punto di di essere Zibba prossimi a una recessione e chi sa quanto durerà perché questo potrebbe essere problema
Però forse l'unica cosa che potrebbe di buone che sembra questo parlo in particolare della lega che avessero una certezza attenzione per i problemi dei disabili quindi magari su questo si potrebbe avere quattro mio premette di questo felino di speranza in questo in questo nero che vedo che diciamo davanti a me e quindi mi ha un po'colpito anche le parole di Di Benedetto Della Vedova quando ha parlato di un'agenda possibile agenda polacca o è o ungherese o entrambe della Meloni io spero proprio di no perché in effetti siamo prossimi alla fine o quando sono già passati dei limiti sullo stato di diritto sia in Polonia che in Ungheria
Con la grande differenza anche un po'ipocrita che l'Ungheria essendo un po'pro Putin sono cattivi li buttiamo fuori dall'Unione Europea dalla Polonia non se ne parla più anche se loro Nietzsche ATO prima e anche a non partito piste che abbastanza è sbilanciato in questo senso e temo che se per caso l'Italia prendesse una deriva di tal genere
In Unione Europea nessuno si muovere Bundy Tone cinesi scandalizzerei ebbe perché appunto soprattutto se segue la sui continua la guerra e si continua la la contrapposizione compiuti una diciamo Meloni un governo diciamo che portasse verso questo deriva antidemocratica non verrebbe assolutamente condannato l'europea sporche mantenga diciamo fino atlantismo e l'attacco alla Russia quindi in questo scenario nero
Chiudo qua per non diciamo ne siamo intristito ancora di più e spero assolutamente di sbagliarmi in pieno al cento per cento spero che si frantumi lo fra pochi tra pochi mesi e che magari si torni al voto nonna fra quattro cinque anni come succede spesso
Va bene grazie vedo qui
Quarantuno i politicamente parlando l'altro
Nicola Zanolini e Stefano Bellotti e non si sa mai che
Prego
Lo dico ciò compagni mi sembra terribile ma è stato detto forse mi sbaglio anche compagni e compagne giusto anche se Gaber ci sfotteva per questo ma va bene
Tre punti veloci e allora il primo è un'intuizione un'ipotesi di lavoro probabilmente sbagliato ma rispetto all'intervento di questa mattina di Michele De Luca
Penso che i brevetti siano un ostacolo alle terapie avanzate personalizzate un ostacolo investire da parte delle aziende farmaceutiche in ciò che non è prodotto come lo hai definito
Un ostacolo di investire quindi non il prodotto ma né i mezzi di produzione in tecnologie personale altamente specializzato in questo tipo di terapia invece che sulla rendita monopolistiche
è uno spunto non non è non è nulla di più
Passo al secondo argomento pochi giorni fa il primo cittadino la prima cittadina di Amsterdam a rilanciato la legalizzazione della cocaina alla presenza di diversi ministro l'aspetto
So che è una sostanza adesso guardo Marco Perduca
Una sostanza spesso lontana dei nostri orizzonti forse perché dappertutto
Ok
Molto
Forse perché figli di un tempo in cui non c'era un un forte Poli consumo i consumatori cocaina per molti di noi era anche un avversario politico ma fosse ancora così ancora di più penso sia un tema importante
Fosse non è prioritario per la nostra associazione ma mi chiedo se non noi chi
Può parlare di questo
E e penso che una seria campagna su questo potrebbe anche aiutare le nostre vecchie lotte sulla legalizzazione di altre sostanze
Inutili sono palesi
Non credo che ribadire che la cocaina e il bancomat delle narco mafie in molti in molti Stati Mina lo Stato di diritto dall'America latina ma in Italia in particolare
Tra l'altro io vengo a scoprire questa cosa da venire
Perché ho delle perversioni strane ogni tanto ci finisco
E questo articolo terminava dicendo che in Europa vengono smistate sessanta strisce di cocaina al secondo per la conduzione di Avvenire era indivisa né aumentare la repressione poche va bene
Terzo argomento
Qui passo a al locale
Come cellula di Pordenone abbiamo un certo timore di una deresponsabilizzazione delle cellule troppo dipendenti da ciò che Roma costruisce inventa che fa abbiamo il timore che arrivi la stanchezza e i radicali di lunga data diranno è che palle questa cosa del romano centrismo locale ma insomma sempre lì va bene ok
Però proprio perché torniamo sempre lì forse qualcosa
Di sensato cioè in questa litania
Ci sono esenti virtuosissimi questa mattina dove mi diceva che ci sono a quasi venti e venti al mese organizzati dalle cellule quindi è un'ottima cosa ma ci sono anche cellule dormienti e che sono appena nate appena nate ma dopo
Ok
Come responsabilizzare le cellule con statuti diversi o addirittura con codice fiscale io non ho una risposta su questo
Ma credo che superare le fiammate radicali che appunto infiammano gli animi della penisola per una breve stagione ma poi si ritirano
Ecco questa questo problema deve essere secondo me un orizzonte di pensiero perché non giova solo localmente ma giova anche
Scusate se uso il termine a Roma ma giova anche a Roma quando a iniziative che non sono pochi
Certo non sto e veramente non vorrei mai che la strada fosse quella dei delegati di cioè io amo il fatto che le nostre ci siamo statuti libertari deve rimanere così assolutamente
Ma appunto anche su questo punto o più domande che risposte vi ringrazio
Grazie fatte
Mi raccomando scrivi avvenire per chiedere quante lungo una striscia di coca perché a questo punto c'è avvenuta il dubbio Stefano piloti e dulcis in fondo Michele o sorelle in collegamento che avevamo perso strada facendo grazie Stefano Bellotti è un atleta quindi corre verso l'alto
Sette minuti buongiorno a tutti
Il alzeranno Leon Tod's
è tardi non pare atti e quindi so quanto ad essere qui bla bla bla saluti abbracci tra ok andiamo in argomento allora
Mi scuso in anticipo se per caso fosse stato già fatta dovere ma ho un un un argomento io una cosa importante che ho imparato
Alla Coscioni era interdisciplinarità cioè il fatto quando sempre il diritto si è coniugare con l'informatica di natura faccio
Progetti nelle telecomunicazioni quindi fatto che va talmente veloce che ci vogliono il team misti no quindi questa interdisciplinarietà è una componente del futuro perché l'unica cosa che affronta la complessità altrimenti non si riesce a fare niente
No no no allora è andato benissimo macchine
Cosa volevo dire siccome c'è l'Italgas o non c'è un grande assente quindi Casagranda sente ridicolo per tutti netto già molto con molto modesta però c'era un grande assente una trasformazione epocale che si collega sia ad aspetti può di diritto che aspetti di salute mentale che sono molto interessanti
So cosa è successo dicono come le telecomunicazioni quindi e se può Progetti lavoro con gruppi di Dante cos'è successo c'è stato il Comitato scopri che ci ha raccontato che era circa trent'anni che potremo fare un quattro quinti meno la CO due che facevamo e per tutti i lavori di servizi parlare da remoto
Però
Questo a sta trasformando l'Italia perché son Therapy indietro perché i costi sono diminuiti aziende dismettono le sedi che il mondo del lavoro e quindi i cittadini che quindi cittadini coi loro diritti coi loro servizi che abbiamo visto non essere uguali in tutta Italia
Come la signora che Ciano li fa nel cambio di consegne
E la badante deve spiegare come si tratta una persona va cosa sta succedendo che praticamente si sta riposizionando la popolazione italiana cioè giovani non spopolano P. Sud io ho persone che io vengo a lavorare
Lavoro da Reggio Calabria perché già possono le persone qualificate poco un lavorio pallone nuove tecnologie ma tutti i lavori di servizio sono remoti disabili no
Ora questo cosa comporta una cosa che io ho visto un'impreparazione infatti di quelli lo psichiatra prima che parlava di che arriveranno dolori allora ne arriveranno dolori perché io ho visto in preparazione completa perché manca completamente esattamente come la prima generazione che aveva maman vissuto l'assenza di internet cioè che sono arrivati nati col cellulare pronto
Stanno arrivando al lavoro delle generazioni
Che non avranno mai visto un loro collega fisicamente
Ora i gruppi come si fanno io c'ho lavorato un po'con i gruppi ho fatto anche l'obiettore citati a trent'anni fa però assolutamente non è la mia materia però è stato veramente un lavoro entusiasmante che i gruppi dobbiamo fare adesso per la Roma ci si mette a segno di a darci una mano
Allora cosa succede con il gruppo classicamente tu hai e ci vai a mangiare prendi una cosa ti sei allo tutta questa roba qui
Non la fai più non si crea quel tessuto sociale lavorativo che è fondamentale anche per la salute mentale perché una persona la solita ritirati do un passaggio io ho capito se c'è bisogno tu non vedi poi realmente la persona
Questa cosa anche d'implicazioni politiche perché il persone che hanno avuto i servizi a Milano e magari va si trasferiscono può essere che sin Cazzin vogliono si metterà meglio ciò lo speed metto la firma è mia facevo così ma io aspettavo quindi è anche un'opportunità
Quindi io con molta modeste lascio anche papa tra gli altri cioè assolutamente io pongo il tema perché c'è un grande cioè se ci siamo ritrasforma chi nel mondo del lavoro si sta riposizionando sia il mercato che l'economia tutto questo implica sia il diritto sia vantaggi certo ma anche disagi perché se voi pensate come le condizioni del mobbing isolare una persona se una persona nasce a lavoro isolata immaginiamo ci tengo a lasciare spazio ad altri non lascio come tema di dibattito grazie se
Grazie
Dovrebbe essere collegato amichevoli Suelli
Vediamo se la regia c'è dai collegamento nel nell'attesa il nostro regolamento prevede che il numero delle sottoscrizioni necessarie per la presentazione di candidature documenti eventuali proposte di modifica bene calcolato sul del i partecipanti al voto sul Regolamento hanno partecipato novantaquattro persone quindi per le mozioni generali devono essere sottoscritti da almeno un quinto un quinto di novantaquattro fa
Di diciotto va bene noi siamo mentre invece le raccomandazioni devono essere sottoscritte da almeno un decimo quindi fa darà de bene
Nove danno arrotondiamo cocci qua
Anzi
E che abbiamo lo uso è lento benissimo Michele a te la parola sette meno
Sì buonasera Presidente Grazie buonasera a tutti ma intanto mi scuso di non essere con voi stasera ma domani parto per due settimane distacco dal Consiglio regionale
E andò a dirigere univoci otto a Crotone perché gestito dalla Croce Rossa sono quei luoghi dove appena sbarcati vengono affrontati migranti perché in tutta Italia
La Croce Rossa non trova un medico e questo quindi l'ottico perché un tema ineludibile il sistema di politica sanitaria che è un tema anche di dibattito percorso comuni
E quello della gestione e della relativa carenza di risorse umane nel mondo sanità italiana che non può essere affrontato solo
Creando più medici ma che ha bisogno di riforme coraggiose lo dico voi con un
Rapidamente senza entrare troppo nel merito abbiamo più reparti che campanili in Italia
Due reparti di Ortopedia da cinque letti lavorano Beggio e consumano più
Medici infermieri che non un reparto da dieci letti lo diceva molto bene la dottoressa c'era Dini stamattina facendo l'esempio nei centri di malattie rare
Bene che siano pochi e molto uomo attrezzati sta fatti e forniti
E il paziente della Basilicata imparerà a fare un pochino di strada in più seguendo il suo esempio però per arrivare in un luogo dove venga curato benissimo invece noi ad esempio abbiamo sua su su alcune malattie rarità il centro in Lombardia che seguono tre pazienti ecco quella dottoressa
Non acquisirà Barilla competenza per quanto possano essere interessata genuinamente a garantire la migliore qualità di cura possibile
A curare bene quei tre pazienti rispetto a un centro che ne segue trenta
Il mio sarà un intervento politico di politica sanitaria anche un po'a consuntivo dato che vado sul finire da consigliere regionale Coscioni a iscritto all'afflusso del del mio mandato in Consiglio regionale della Lombardia per l'ente per collocare nel tempo fui eletto qualche mese prima del primo congresso fondativo di più due Europa Milano
E ho l'obiettivo specifico in questo intervento di provare a spiegare quanto non sia irrilevante ai fini delle nostre lotte
Anche stare dentro ai palazzi della politica palazzina politica che in Lombardia così come in Italia sono dominati dalla peggio destra clericale e e e reazionaria e allora ritengo che sia una sfida anche per la competenza della classe dirigente corso sognata
Sviluppare un approccio è una visione di sistema sulla sanità e sulle politiche sanitarie di cui le singole battaglie eccellenti sono dei pezzi importantissimi però anche di un puzzle
Più ampio il metodo di lavoro che ho avuto in questi cinque anni è stato laico quello di provare a lavorare con tutti
Dal partito radicale disturbo alla Coscioni a più Europa radicali italiani annuncia il pace senza giustizia meglio legali singole battaglie
La conclusione di questo mio tragitto è stato quello di sviluppare incerto discusso Perillo chi perché nella mia esperienza di partito un Hunday l'esclusiva ideologica delle tue battaglia un luogo specifico oppure viene considerato inaffidabile da tutti
L'esempio plastico di questo che sto raccontando eh
è l'iniziativa del leader politico diciamo fretta sulla battaglia referendaria per cui chi era la stessa card ognuno poteva mettere il suo logo
Io facendo parte di tutti i loghi ogni giorno tira bordate scegliere ecco quali Logu metter in cui solo pro e rispetto a questo per provare a celebrare le le bellissime e lacrime il marco questa mattina
Voglio le cioè le poche righe in una delle ultime interviste Gianfranco Spadaccia che quando parla della
Biasco radicale delle battaglie che S i fa che che le varie entità faranno lui scrive sull'opinione la potete cercare
Che
Ciascuno dei gruppi fa cose che regge ed è protagonista di interviste in di importanti battaglie vi è tuttavia un'importante differenza rispetto alle battaglie condotte dal partito radicale di Marco Pannella
Ai tempi ogni singola battaglia per i diritti si inquadrava in una strategia che mirata a fare quella battaglia
Un momento decisivo della lotta per una più ampia riforma della società e dello Stato ecco io credo che Marco sia alcuni politici l'unico leader Superti perché acquistare dizione e avendone parlato di questo articolo con Gianfranco socket Gianfranco
Dietro conosceva così come glielo riconosce perché di questo articolo parlai anche con lui
Roberto Cicciomessere glielo riconosce questa è venuta responsabilità poi c'è un altro pezzo di questo articolo in cui Gianfranco Spadaccia
Teme una deriva anarcoide in cui per i radicali della sua generazione non hanno mai corso il rischio di vite e sono i vizi del frazioni Isma'del gruppetto arrivismo
E del settarismo io non faccio nell'elenco degli argomenti col Fagnani che ho provato a combattere in Consiglio regionale della Lombardia
Accendo alcune cose perennemente vi è stato apporto al sicuro
Perso però abbiamo finto l'aborto farmacologico diventato degli osti tali cimitero dei feti non è più un obbligo ma sceglie la donna
Se seppellire il suo feto vi è stata la legge l'unica legge dell'opposizione sul registro dei una una mozione approvata sulla cannabis come farmaco da prodursi in Regione Lombardia
Tutta una serie temi di controllo e gestione delle politiche sanitarie sviluppato insieme a Marcello Trivellini fino a che non abbiamo più così acquisiti a farlo nominare
Membro di ora
Chi è la banca dei gameti pubblica lingua Panda di Ventrone Lombardia
La lotta su per sul punto prodotti colpito non solo sui da leghista aggregati
La diagnosi pre-impianto in Lombardia è diventata gratuita vi è stata una battaglia a a a attese a sostegno contro lo smembramento delle unità di Vitullo spinali unipolare
La lotta persa contro la riforma del sistema sanitario scritta da Moratti ed etc tante cose di gestione complessiva
Delle politiche sanitarie il punto politico del mio intervento e mi avvio alla conclusione Martucci diceva dagli amici
Mi quarti io che dai nemici mi guardo io
E così come io non Shelley opposto lo che Dio non ci sia penso che sia bene cercare di occuparsi anche degli amici e io su quindi ferisce molto modestamente la mia analisi
Ne abbiamo parlato tante volte
Il nuovo un dissidio interiore rispetto al fatto che
Certo e il fondamentale andare alla radice dei mali della partitocrazia ma io credo che sia anche inutile un approccio di riduzione del danno perché al peggio non viene mai il fine quindi traffico Presidente della Camera un Fontana c'è una differenza tra Letta i meloni come eventuali premi a vi è una differenza
Io Loseto nel mio lavoro in Consiglio regionale abbiamo appena ha accolto
Romano la Russa il quello del saluto romano il fratello del presidente del Senato ad assessore in regione Lombardia in una trasmissione televisiva di una rete giornaletti in cui eravamo insieme nel recente e mente
Lui ha addirittura dichiarato e le donne che sbarcano dalle navi migranti provenienti dai laghi e libici la visita ginecologica M.
Lo spreco di risorse non serve ecco io facendo il medico tipo queste Nardi
Spesso quando queste mamme avevano dei bambini piccoli erano incinte parlavo con loro
E e con l'ineluttabile rassegnazione delle donne africane l'occulto tranquillamente mi dicevano questo bimbo è frutto di uno stupro
Ma Romano la Russa non lo sa
è così come non è etiche irrilevante se il prossimo presidente di Regione Lombardia si vota a marzo sarà atti la fontana un Moratti San Patrignano vs
Un un eventuale Cottarelli piuttosto che qualunque
Di che quali che altro ecco quindi sento un senso di responsabilità rispetto poi alla classe dirigente che si è legge per cui siccome al peggio non c'è mai fine
Meglio
Qualcosa che possiamo magari trovare insieme anche se non risponde esattamente alle nostre aspettative io sono come dire
Titolare dell'esenzione è un simbolo soltanto per la firma digitale per poter presentare le liste in una regione Lombardia abbiamo approvato una mozione adesso presente evolve emendamento per cambiare la legge ma ecco venticinque miliardi l'anno è in pace di Regione Lombardia diciannove sono spesa socio sanitaria
Siamo ottanta Consiglieri regionali
Uno solo a delle vere competenze sanitaria allora modo migliore che io ho per
Provare a restituire questo fine mandato ai cittadini è quello di provare a costruire in una lista dove mi sia con esperti sanitari io ogni settore che vanno e sono innanzitutto le persone con cui ho collaborato in questi cinque anni
Dall'oncogene etica alla chirurgia gruppo ottica di malattie infettive alla medicina di territorio eccetera eccetera eccetera comunicherà lungo vado a chiudere non posso fare altro che chiedere a Coscioni
Fossili fisicamente con voi lo farei in ginocchio di provare a stare insieme al sindacalista o addirittura dentro una coalizione o addirittura con delle candidature alle primarie
Perché tutti noi con le nostre inadeguatezze se non stiamo insieme rischiamo di diventare irrilevanti al netto delle battaglie fuori dal Palazzo
Che Coscioni come nessun altro ha saputo fare molto molto bene e e continueremo a farlo
Bla bla bla chiudo perché sono lungo e quindi buon congresso ottima Luca Coscioni e viva la sua realizzazione grazie grazie Michele e buon viaggio
Verso Crotone soprattutto buon lavoro a per quello che ti aspetta la giù a concludiamo in orario in tempo per andare a prendere le navette dove ci hanno lasciato stamani
è importante ricordare che domani mattina le navette partono alle ore otto e quindici senza aspettare i ritardatari
Non abbiamo detto quante firme sono necessari per presentare le liste
Andrebbe chiesto chi ha individuato nella frazione di un ottavo degli iscritti come mai è venuto fuori questo numero adesso qualcuno ci dirà quanto è un ottavo di novantaquattro al volo
Ecco vedi finché si parla bene ecco bravo dodici sarebbe undici e qualcosa ma arrotondiamo a dodici
E bene anni sono stati registrati centocinquantatré persone iscritte domani speriamo che aumentino ci vediamo puntuali alle ore nove per la giornata conclusiva del diciannovesimo congresso per associazione Luca Coscioni
Ajaria quindi nave da adesso alle ore venti e navetta domattina dai propri albe via alle ore otto e quindici
La stazza da domani la navetta domani da qui alla stazione orientativamente tredici e trenta
Per chi volesse prendere la navetta adesso può si incammini da dove siamo stati sganciati
Parava perfetto
Buonanotte