Conferenza stampa sull'iniziativa nonviolenta di sciopero della fame di Paolo Palumbo (malato di SLA) per porre l'attenzione sulla sperimentazione "BrainStorm Cell Therapeutics" su pazienti affetti da Sla

Innanzitutto vorrei spendere due parole per il sindaco Andrea molto su che è stato uno dei primi ad attivarsi al mio fianco senza divulgarlo pubblicamente perciò è bene che sia chiaro che io mi ricordi all'Unire gli dica un grande grazie in particolare
Grazie a grazie Andrea
Buonasera
Buonasera permettetemi di salutare i presenti a questa conferenza stampa e tutti coloro che mi ascolteranno attraverso i social network per la radio radicale che riprenderà integralmente l'appuntamento sono con me qui presenti Maria Antonietta Coscioni presidente dell'Istituto Luca Coscioni e Irene Testa della presidenza del partito radicale Vincenzo Mascia il mio neurologo
Do la parola a Maria Antonietta Farina Coscioni
Buonasera a tutti
A poche da pochi minuti da all'inizio di di questa conferenza stampa
Il Papa di di Paolo Palumbo Marco ci comunica che è arrivata una nota formale da parte del presidente del del consiglio Conte
Una nota che ahimè ahi noi mi permetto di dire
A parte esprime re la solidarietà la vicinanza Paola Rosario alla famiglia di di Paolo sostanzialmente non non richiama
Non fa alcun richiamo alla all'oggetto della Lettera Lou indirizzata indirizzata anche al ministro della salute Giulia Grillo
Rileviamo anche mi permetto di dirlo il silenzio assordante del Ministero del della salute Giulia Grillo e perché l'assenza di comunicazione pubblica formale da parte del ministero
Denota possiamo dire una sorta di indifferenza soprattutto di fronte ad una condizione di malattia reversibile inguaribile neurodegenerativa come la sclerosi laterale amiotrofica
E io credo che ecco la mancanza di quella comunicazione pubblica formale da parte del ministero del Ministro della della salute
Ecco credo che sia peggio della mancanza di speranza in una sperimentazione e dico questo perché ricordo ancora le parole precise del ministro giudice Grillo al momento della nomina dell'attuale direttore generale dell'Agenzia italiana del del farmaco
Tra i primi compiti che affiderò al nuovo direttore generale c'è sicuramente quello di mettere l'Agenzia italiana del farmaco in grado di garantire a tutti i pazienti i trattamenti innovativi
Che la ricerca mette a disposizione questa frase precisa nitida inequivocabile la si può rintracciare nel portare del Ministero della Salute ecco se volessimo essere indulgenti
Ne potremmo partire da queste parole
Anche per il caso di Paolo Palumbo e non solo e non solo per la patologia di di Paolo
Una risposta va data consentimi Paolo proprio dal parte del del ministro della salute il ministro della salute deve farsi carico della questione qua con una risposta quale essa sia
Conosciamo bene i diversi strumenti strumenti legislativi a disposizione se ci trovassimo di fronte badate bene a farmaci a medicinali Autorizzati in qualche modo anche all'estero
Questo discorso vale per la sperimentazione di riferimento di Paolo anche se in questo caso parliamo
Di terapia cosiddetta avanzata lavabili la l'aveva richiamato Paolo nella lettera indirizzata a Conte che che la ministra Grillo terapie avanzate il termine che indica quindi una terapia cellulare oltre che una terapia genica e nel caso di Paolo siamo di fronte a una terapia cellulare
Io qui voglio dire una cosa chiara e precisa in termini di te per di terapie avanzate non autorizzata e che sono entrate comunque in Italia e cosa è stato fatto in passato
In passato
è stata fatta per i virus
Dell'Ebola un'ordinanza anzi più di un'ordinanza da parte dell'Agenzia italiana del farmaco
Su sollecitazione c'è sua attivazione formale e non formale da parte del Ministero della Salute e in quarantotto ore sono entrati in Italia le terapie non autorizzate
E allora la nostra richiesta
E precisa
E quella proprio dell'attivazione Diretta da parte del mini il ministro della salute perché i pazienti come Paolo
Sono condannati a morte certa non hanno alternativa terapeutica e quindi un mese in più poi mi Rocco un mese meno fa la differenza
Quindi che cosa deve fare il ministro della salute
Si deve attivare con ai fan osseo lo ha già fatto informalmente lo dovrebbe dire pubblicamente informalmente quindi il ministro
Può alzare il telefono
Può chiamare il direttore generale dell'Aifa mandarli una nota per fare che cosa per fare un'ordinanza in base alla quale prevedere ovviamente previo contatto dell'azienda farmaceutica farmaceutica
Che darà la disponibilità a trattare i pazienti in in Italia e un verifica i centri in Italia di più vicini quindi in questo caso a Paolo e fa entrare in Italia questi a torto che in questi trattamenti non autorizzati ma che verranno poi utilizzati dall'Agenzia italiana del farmaco questa la procedura
Prevista dalla legge con le quali in passato quindi con l'eccezione sono state importate in in Italia terapie avanzate vado alla conclusione perché questo perché ci sono pazienti con malattie molto gravi
E ancora inguaribili che possono avere quindi nuovi speranze dalla scienza e alla volta e non c'è tempo
Non non c'è tempo per aspettare un domani inesorabile non c'è tempo per attendere una prova definitiva
E credo che in un mondo in cui la circolazione dell'informazione si muove con tempi rapidissimi spetta alle istituzioni quindi in questo caso al ministro della salute farsi carico di questi pazienti
Delle loro sofferenze morendo si su un terreno di gioco che sempre più su scala globale quindi questa è la procedura per le terapie avanzate per la terapia cellulare e quindi l'espressione di di solidarietà
Da parte delle alte cariche istituzionali sono ovviamente apprezzabili convincenti però manca quel passaggio un formale e sostanziale che per Paolo può fare la
Differenza
Io concludo qua do la parola a Irene Testa della presidenza del partito radicale
Grazie Maria Antonietta
Grazie a tutti per essere qui avete visto così come ho potuto vedere anche io in queste ore che abbiamo atteso quanto sia difficile complicato e lungo per il paziente per la famiglia a volte attivare anche cose semplici e banali come in questo caso il computer c'abbiamo siamo rimasti qua
Due ore per consentire a Paolo di poter scrivere leggere il suo intervento e io credo che proprio questa fatica
E questa che abbiamo visto oggi è minima ma quella che Paolo ha condotto in questi giorni perché oggi è giunto al tredicesimo giorno di sciopero della fame
Ebbe si tratta di una fatica importante per una persona nelle condizioni di Paolo per un ragazzo con una malattia così importante e sinceramente mi fa molta meraviglia che solo dopo otto nove giorni credo abbiano iniziato a farsi sentire voci di tipo istituzionale che insomma dovrebbero essere molto vicini ai cittadini dico questo perché prima mi diceva Sonia la mamma di e di Paolo io ho detto dai Missoni a speriamo si possa riuscire entro Pasqua
Davvero ad attivare qualcosa di di importante Sonia detto doveva essere già stato fatto ieri subito e quindi io raccolgo le parole di Sonia
Spero veramente che al di là delle buone intenzioni e della solidarietà che fa sempre bene che sicuramente Paolo avrà gradito e dell'interessamento del premier Conte
Però però anche quanto dice Maria Antonietta Farina Coscioni che in cui su questo non è certo l'ultima come dire arrivata nel senso che per già ha vissuto queste situazioni se n'è occupata fondato
L'associazione l'istituto intitolato al marito proprio per l'esperienza vissuta e quindi proprio per quell'esperienza vissuta ci diceva oggi
Che si può passare dalle parole ai fatti in questo caso con un'ordinanza e io credo è e il Ministro della Salute non si possa limitare a esprimere la sua solidarietà attraverso il premier Conte ma probabilmente serve formalmente
Un impegno un impegno che sia rapido però e nonché sì blocchi nella burocrazia e si perda tempo perché il tempo non può essere perso di fronte a un ragazzo di ventun'anni che e davanti a tutta l'Italia ha chiesto Aiuto alle istituzioni le istituzioni non possono essere l'ente non possono permettersi di essere lente
E quindi così come anche noi abbiamo raccolto la la il sulla sua richiesta d'aiuto perché l'abbiamo visto tutti sui social l'abbiamo visto prima chiedere aiuto poi anche arrabbiarsi perché nessuno si faceva vivo e io credo che oggi qua al di là delle telefonate delle e-mail che sicuramente sono importanti e fanno piacere
Potevano esserci anche le persone che su questo sono le più titolate a dare delle risposte quindi io spero per te per tutti i malati come e tu sempre ricordato che questo impegno sia il più rapido possibile
Ora la parola a il neurologo credo voglia dire
Due cose
Eccoci qua
Sui più
Non funziona finto
A
Niente molto molto semplicemente già sentito delle ottime parole che mi hanno preceduto una cosa è stata detta da entrambe le le persone che mi hanno preceduto la velocità
Paolo non ho il tempo chi ha questa malattia non ha tempo oggi abbiamo una possibilità che che una speranza Salatino passato
Molto tempo con con giornalisti mai chiamato richiama la vicino non esiste il termine speranze un termine non medico
Però quando abbiamo queste patologie abbiamo la possibilità di modificarne la storia naturale
E oggi abbiamo un'arma in più un'arma che e nata molti anni fa è nata nel mille novecento settanta più o meno io avuto la fortuna di conoscere la persona uno svedese che ha fatto i primi innesti di di cellule più o memo staminali in un malato di Parkinson
Anni settanta adesso la tecnologia andata avanti abbiamo tutta una serie di tecniche che ci consentono di trapiantare delle cellule staminali
Tra queste tecniche ce ne sono tante quella che comunemente chiamata Brainstorm che vuol dire appunto tempesta cerebrale con qualcosa di simile e è una di quelle più interessanti perché perché chi la porta avanti è già in fase avanzata di studio
Certo non soltanto i pazienti però si vedono già dei piccoli risultati e questo è molto importante è una tecnica innovativa è una delle tue più avanzate l'altra utilizza cellule staminali costruite da partire da da dalla pelle dalle cellule della pelle perché hanno la stessa origine dell'euro non sono parenti molto stretti vai stornare utilizza cellule mesenchimali qui l'utilità fondamentalmente cellule del midollo che vengono fatte crescere quindi è un è un tra è un un utilizzo surfer quindi son lì niente e non quelle di un'altra persona e ed è interessante perché non solo intrappolata alla cellula ma i la cellula produce tutta una serie di Morricone che contribuiscono alla sua funzionalità come l'euro e questa è una cosa molto interessante questo una cosa per certi versi nuova e ci son grossi centri gruppi di ricerca che stanno lavorando Farinone dice va be'ma una cosa che è venuta su così dal nulla no non è venuta su dal nulla è un progetto che ha almeno dieci anni
E ci lavorano dei delle persone i cui curriculum fanno impressione da quanto sono lunghi quindi non son persone che millantano
Nulla assolutamente quindi è una possibilità è una realtà
Io capisco che in Italia si abbia paura di sperimentare questo punto per un male che ci portiamo dietro da sempre probabilmente no forse i romani sperimentarono qualcosa anche nel nel Rinascimento sperimentava mostra oggi non si sperimenta e questo è un danno una cosa impressionante perché tutta la ricerca viene svolta o in altri Paesi europei pochi o all'esterno dell'Europa l'Italia e voi andate a vedere magari ogni tanto spunta anche qualche nome italiano tra questi ricercatori che producono un c'è un ragazzo di Oristano che in questi giorni sta pubblicando tu passi ed interruttori legati a delle funzioni cognitive qui una cosa molto interessante negli Stati Uniti credo o Inghilterra
Quindi abbiamo queste possibilità poi presto un dato tecnico chiaro che tutti i dati di ricerca non son tutti disponibili quindi io non so né a Gerusalemme né né a Boston cosa stanno facendo realmente perché alcune cose giustamente inutili dicono
Però ti dico guarda che sto freno dei risultati non tutti dicono anche su atti non eccezionali ma li sto vedendo da cosa stiamo aspettando la pena portata non non siamo in grado di riprodurre quintali a questo questo questa questa questa tecnica intra ampia antologica non non son cose complicatissime sino o tutto quanto a disposizione si può fare ma abbiamo tutto cioè i ceti sì ce l'abbiamo anche qua gente che sa fare trapianti ce l'abbiamo anche qua palo la Sardegna
Tra le varie cose qui si può fare anche in Sardegna volendo io credo che questa sia una sfida una sfida da combattere la medicina è fatta di sfide tutti i santi giorni
Da chi da Los che si occupa del malato che allettato al ricercatore che deve trovare nuove strategie nuove porte questa medicina senza questa mentalità oggi non lo faremo gli antibiotici
Due parole proprio intanto un grazie di cuore a Paolo per le parole spese nei miei confronti tengo a precisare che sono qui perché la famiglia Palumbo mi ha chiesto di essere qui a scanso di equivoci
Io credo che l'amministrazione comunale e tante altre istituzioni
Stiamo lavorando in silenzio
In silenzio perché a volte su argomenti così importanti
Di vita o di morte bisogna lavorare in silenzio
Che bisogna lavorare senza farsi tanta pubblicità e quindi credo che tante persone anche le istituzioni stanno lavorando in silenzio secondo me non è il momento delle polemiche è il momento di raggiungere un risultato credo che anche tutte le altre istituzioni stiano lavorando per ottenere questo risultato io apprezzato moltissimo
L'intervento delle due
Persone che l'hanno preceduta che hanno detto delle cose giustissime l'intervento del neurologo che la parte medica è il mio auspicio è che veramente dopo comunque tutta una serie di fatti di questioni si arrivi al risultato finale
Come ha detto dottor Maria
Bisogna avere probabilmente molto coraggio in questo momento spero che ci sia per Paolo
La parola Paolo
Io ancora non mi conosce lasciate che mi presenti
Mi chiamo Paolo ho ventuno anni da quattro anni combatto contro la sclerosi laterale amiotrofica conosciuta come se la ed è proprio a causa della mia sfortunata condizione che sarà questa voce robotica portare il mio messaggio
Tristemente la mia storia è noto al pubblico perché lo sciagurato primato di essere il più giovane malato di Sla in Europa
Con queste parole vorrei rappresentare le persone che come me si trovano impossibilitate a badare a se stesse se non attraverso l'aiuto di qualcuno che li assista
Per qualche istante vi chiedo di chiudere gli occhi immaginare immaginate che la vostra quotidianità fatta di tanti piccoli gesti venga completamente stravolta
Immaginate che da un momento all'altro afferrare la penna per scrivere un'idea bere un sorso d'acqua fresca o semplicemente sorridere a vostro figlio si trasformino in fatti che insostenibili
Immaginate che il corpo che per anni via sostenuti da un momento all'altro si trasformi in una prigione
Quindi ho una dura verità per quanto mi sforzi a te non potrete mai avvicinarvi a quello che si prova e non sapete quanto vorrei essere tra voi
Eppure non sono qui a parlare di ciò che ci rende diversi ricordarvi il comune denominatore che ci unisce la esseri umani e pertanto la nostra capacità di esprimerci ed ascoltare
Da quattordici giorni per mia volontà sono in sciopero della fame che mi sta strillando fisicamente
Lo scopo del mio gesto è quello di porre l'attenzione delle istituzioni sulla tragica condizione che affligge i sei mila malati di Isla che vivono in Italia e su tutti coloro che soffrono di malattie neurodegenerative
Negli Stati Uniti d'America e Israele è stata messa a punto una terapia in fase di sperimentazione chiamata brain storm che attualmente rappresenta una speranza nella ricerca scientifica per le patologie come la mia
Sapete quando una persona riceve una diagnosi così grave ad ammalarsi non è solo lei ma tutti i suoi cari liquidità e cambiano drasticamente da un momento all'altro
Venire a conoscenza dell'esistenza di una possibile cura rappresenta una speranza senza precedenti
Il mio sciopero della fame chiama in causa le istituzioni in particolare la mia lettera e indirizzata al presidente Giuseppe Conte e al ministro della Salute Giulia Grillo ponendo loro una semplice domanda
Perché noi malati italiani non possiamo accedere acquistate rapina
Non nego che la mia lettera ha ricevuto un'ondata di solidarietà proprio da parte di alcune cariche dello Stato che mi hanno sensibilità e attenzione
In particolare la telefonata del presidente Conte ha dimostrato interesse nei confronti dei malati e nella mia persona si sono attivate in merito alla terapia Brainstorm
Vorrei essere chiaro e non dare false speranze nessuno può assicurarci che le richieste vadano a buon fine
L'importante è che gli organi di competenza abbiano capito l'urgenza dei malati e si attivino subito
Riponendo fiducia nelle promesse che mi sono state fatte e sentendo gli interventi di Maria Antonietta Coscioni e Irene Testa ho deciso di sospendere temporaneamente lo sciopero della fame Luca Giurato al premier Giuseppe Conte
Ma vorrei essere chiaro qualora queste promesse istituzionali venissero infrante non arrivi una risposta formale sono pronto a ricominciare lo sciopero
Voglio ringraziare anche Matteo Salvini che rispondendo a Massimo Giletti e ha risposto interessato seriamente alla causa
Ma poter parlare direttamente con queste persone non sarebbe stato possibile se i giornalisti in media e le persone che mi seguono sui social network non mi avessero supportato con così tanto amore divulgando questo grido di aiuto
Dico grazie ai quattro milioni di amici tra Facebook e Instagram
Grazie a Dio e Amedeo per essere stati i primi a condividere il video in cui ho annunciato l'inizio dello sciopero
Grazie al mitico dj Andrea Faini a Mauro migliorati al comico Benito Urgu e a tutti i malati di Isla che mi hanno ascoltato
Grazie a chi mi è stato vicino senza farsi pubblicità dal sindaco di Oristano all'ordine dei medici al dottor sugli sei e dal presidente della Regione Christian Solinas
Grazie a Marco Gualtieri a Urbano Cairo a Giulio Golia delle Iene a Ugo Cappellacci grazie a colui per cui vorrei spendere due parole in più Massimo Giletti
Massimo Giletti mi è stato vicino fin dall'inizio della malattia e negli ultimi mesi non ha perso tempo per dedicarmi parole di supporto rivolgendosi sia al pubblico a casa che agli ospiti eminenti della sua trasmissione
Ma se c'è un motivo per cui vorrei stringergli la mano e l'affetto che mi ha dimostrato privatamente attraverso gesti semplici come un messaggino ed una domanda che pochi fanno ovvero come stai
Massimo se un giorno potrò stringerti la mano ed abbracciarti sarà anche merito tuo e vorrei poter dire che gli stringerò la mano uno ad uno per il vostro supporto purtroppo per ora posso solo sognare di farlo con crudo
Pensate a dove saremmo se coloro che hanno ispirato il mondo nei secoli avessero dovuto rinunciare a tutto per colpa di una malattia senza Michelangelo non avremmo sfiorato la mano di Dio nella Cappella Sistina e non avremmo viaggiato nel suo regno se Dante non ci avesse fatto strada
La vita sarebbe stata meno dolce senza Fellini e senza Leonardo non potremmo perderci nello sguardo misterioso di una Gioconda
Pensate ad una storia i cui grandi assenti sono nero William Shakespeare Cristoforo Colombo Mozart Albert Einstein
Nessun big Galluzzo nella Mosca tenerci col fiato sospeso per le sue meraviglie senza di loro che ne sarebbe di noi io non voglio pensarci
Non voglio pensare che se oggi nascessero con una disabilità godrebbero della stessa dignità che viene loro riservata perché verrebbero considerati esclusivamente uomini e contribuirebbero a battere il sentiero del futuro poiché resi abili di farlo
Io a ventuno anni voglio vivere avere un futuro quello che l'ASL ha sta cercando di portarmi via
Voglio andare ed essere andato voglio provare l'emozione di essere chiamato tarda ricordatevi che investendo nella ricerche nelle cure sperimentali state investendo sul nostro futuro perché le malattie non guardano in faccia nessuno
Aiutandomi aiuterete coloro che amate
Queste sono le mie parole e questa è l'unica luce che Opel pronunciarle custodite le per sempre dentro di voi ed impegnate via divulgatore
Non private ci della libertà di essere noi stessi grazie a tutti
Non so se ci sono domande
Una Paolo Colombo può rispondere ovviamente con il tempo tecnico
Benefici fuggire che cosa ti ha detto il premier cognita
La telefonata abbastanza lunga innanzitutto si è scusato per essere dovuti arrivare ad un gesto del genere e poi mi ha garantito un impegno concreto e immediato verso tutti noi ma ad un solo patto riprendere a nutrirmi
Ci sono altre domande
Quindi
Rosario
Ha però qui essa aspettiamo la risposta
Di Paolo perché
Lui che l'autore di sapori a colori
Assolutamente no visivo di sospendere lo sciopero
Della sua domanda
Chiaramente la sua domanda credo che i caschi a pennello perché desidero di tornare a mangiare velocemente soprattutto il pesce
Confido che questo avvenga molto presto grazie a questa sperimentazione nel frattempo ritorno alla nutrizione artificiale e quando qualche Desy Berio particolare sfrutto la mia idea ovvero il tampone che permette a tutti coloro che non possono nutrirsi per bocca di sentire i sapori che amano
Per questo l'ho chiamato il gusto della vita
Un'altra domanda
Voi lanciata è un appello al ministro Grillo con le tue parole
Volutamente assolutamente sì
Permanente che debba intervenire immediatamente lei personalmente prendere un impegno pubblico mia scheda caro ministro Grillo molte volte mi sono fermato a riflettere ma se lei avesse un figlio un fratello un genitore o una persona a cui vuole bene affetta da questa terribile malattia veramente avrebbe fatto passare tutto questo tempo
E soprattutto quanto altro tempo e quante persone vuole avere sulla coscienza prima di intervenire concretamente credo fermamente che debba intervenire immediatamente lei personalmente prendere un impegno pubblico mi aspettavo un suo riscontro diretto mentre ha lasciato che comunicarsi con la sua segreteria che amarezza
Sì non ci sono altre domande
Si chiude qui la conferenza stampa ah no
Dà la parola a Rosario che spiega come Paolo
Sospende lo sciopero della fame attraverso la
La nutrì ponte ok sta dicendo Paolo
Ora riprende ora riprendo ad alimentarmi Andrea accendi tu la nutrizione
Sì e di cuore grazie di cuore
Grazie grazie a te Paolo grazie alla famiglia di Paolo e
Chiudiamo qui questa conferenza stampa a meno che qualcuno non voglia intervenire e prossime poi notizie verranno date dalla dalla famiglia di Paolo grazie