L'istituzione della Giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale

E quindi hanno occupato molto spazio noi qui non siamo apporre un problema in qualche modo di natura partitica
E
Noi qui stiamo per porre un problema che va molto più in alto che vola molto più in alto della logica dei partiti
Stiamo qui perché davvero con grande con grande gioia ma come tutte le gioie con grande fatica
Tutti sapete che abitualmente per un processo di gestazione bastano nove mesi si fa Pertile
Questo è un processo di gestazione che di mesi ne durati ventitré
Mancano veramente una manciata di giorni perché realtà noi ci troveremmo davanti a un'operazione che è durata due anni
E siamo qui oggi poi lo diranno meglio Marco e Sandro siamo qui oggi
Per celebrare tre cose
Prima di tutto la pazienza dei malati
Sapete che l'altro nome del malato e il paziente e questa è veramente l'apoteosi della pazienza di due persone Sandro e Marco che nella tenda
Di piazza Montecitorio la tenda centodiciassette a che domani alle dodici sarà smontata per cui siete tutti invitati anche a quel festeggiamento
Però
In questi due anni lasciatemelo dire così in forma sintetica in questi giorni sono stati in piazza a testimoniare
Della fatica che può fare un malato per stabilire un dialogo fruttuoso con le istituzioni
La forza di Marco e di Sandro la forza della mitezza noi celebreremo quest'anno tra poco anche il giubileo della Misericordia è una delle opere di misericordia beati i miti di cuore perché possiede erano la terra
E in questo senso possiamo dire che è la mitezza di Sandro De Marco che ha permesso loro di portare a casa
Una serie di obiettivi che attenzione sono obiettivi sottoscritti sono obiettivi importanti ma sono obiettivi che sono alla stampa al punto di partenza
E
E poi un'altra delle cose che con grande fermezza con grande chiarezza diranno i nostri protagonisti
Che se nasce ed è fondamentale perché passi del come dire dal non essere all'essere crescere poi diventa tutto e quindi loro hanno questa grossa missione
Che è quella di assistere il processo di crescita e di sviluppo di questi obiettivi che grazie a loro
Sono stati messi a fuoco e quali sono questi obiettivi che danno ragione anche all'incontro di oggi
Beh una attenzione dovute un riconoscimento esplicito al Capo del Governo Matteo Renzi
Il quale ha firmato
Di suo pugno
L'altro giorno come l'ultimo Consiglio dei Ministri che c'è stato giovedì scorso venirti School tra giovedì e venerdì la notte tra giovedì e venerdì concretamente che ha firmato il decreto
Con cui si istituisce la giornata del distrofia muscolare di tipo faccio scapolo o meno
Questa firma è una firma molto importante questa giornata che si istituisce è anche lei un punto di partenza e con una scatola che noi dovremo riempire
Riempire di contenuti riempire di iniziative rimpatrio in piedi una sensibilità rinnovata di attenzione a tutti i problemi bisogna dare atto a Marco e sanno che questa battaglia l'hanno fatta per tutti
Non hanno fatto nessuna battaglia per sì tutte le loro battaglie sono per tutti gli altri
E quindi poi qui il professor Ricci il professor Bramantino il professor Rossini dite sono presenti dovrebbero anche esserci amici che vengono dalla Sapienza amici che vengono dal campus biomedico
Tutte le Facoltà tutte le realtà diciamo universitarie e ospedaliere soprattutto degli IRCCS
Tutte queste realtà ci aiuteranno a riempire di contenuto la ricerca
Ma come ogni progetto di ricerca non sta in piedi se non cammina anche non solo sulla fantasia la creatività la disciplina dei ricercatori ma anche su quella che davvero la comprensione e la valorizzazione appieno che per esempio in questo caso specifico dal Ministero della Salute potrà avvenire
E per questo abbiamo qui al tavolo con il dottor Leonardi che a seguito questi progetti con una dedizione con anche un unico
Anche lì con grandissima pazienza e devo dire con grande capacità di lasciarsi coinvolgere da questa storia per trovarli di una risposta importante
Ed è quello che comincia con oggi sono storie che comincia mette un po'ci raggiungerà il Sottosegretario evito di Filippo che in Aula in questo momento dove sta rispondendo una serie di interpellanze che ci sono
Questa un po'diciamo la struttura di questa di questa nostra tavola rotonda alcuni che vuole essere soprattutto un incontro in cui gli interlocutori
Che finora si sono spesi prodigati possono trovare il il loro spazio ma non sa
Non direi
Completamente le cose se non citarsi anche quella che all'inizio di questa vicenda
è stata la al come dire l'intervento efficace ca comunque contribuito a smuovere le acque soprattutto nella relazione con la Regione Sicilia perché voi sapete che una parte degli obiettivi
Sono obiettivi di competenza nazionale e una parte degli obiettivi che presiede alla qualità di vita dei pazienti sono di competenza regionale
Mi riferisco in questo momento al ministro Lanzetta che attualmente
Mi ha detto di manda
Che ci ha mandato una lettera che ci leggerà adesso quella che è stato il suo braccio destro qui a Roma film per tutto il tempo in cui lei è stata Ministro che ha voluto firmare così una farmacista rurale
Per dire che lei è tornata in questo momento al suo lavoro in farmacia ma
Il suo lavoro è lei si affaccia alla finestra e vede l'isola di Lipari e quindi ci siamo dati appuntamento a Lipari quanto prima per andare a trovare i nostri amici e vedere come si sono sistemati
E poi la conclusione di questa nostra breve di questi nostri bravi specie è totalmente a carico di Sandro Di Marco che ci daranno come dire non solo una storia è una versione
Vissuta in prima persona ma prima con una magari velocemente però secondo me in modo significativo io vorrei dare la parola
A Dino Bramante
Che seguita che li seguirà quando torneranno a Lipari perché il primario di una realtà ospedaliera profondamente innovativa che c'è a Messina e chiara in questo momento
Come si dice il pallino in mano
Perché è da lì perché saranno assistiti Marcues Sandro nelle loro case e con un progetto di ricerca che è già atto
Grazie Paolo
Io rientrerò in Sicilia concittadini con con Marco con Sandro ci sono
Palmina ed Elena che ci aspettano
Che a noi di la la seconda fase cioè quella della
Messa in opera di un Progetto che abbiamo
Studiato con dei colleghi del Ministero della salute che ha seguito personalmente Giovanni Leonardi
Che serve a ripristinare
Una fase di collegamento tra la realtà locale che non è solo Lipari come
Vediamo tutti come mare soprattutto ora che arriva l'estate ma anche con alcune contraddizioni e difficoltà socio sanitarie
E integrare queste mancanze con quella che la continuità assistenziale e con la monitoraggio che a distanza diventa un telefonico raggio in questa fase abbastanza agevole
Quando e qualora dovesse esserci una
Esacerbati sono della malattia dobbiamo essere pronti
Nelle more della famosa auspicata terapia che non solo voi due ma tutti noi anche noi operatori della sanità vogliamo e auspichiamo reti contribuiamo a cercare
Dobbiamo coprire e questo è il passaggio più
Emozionante di questa vostra battaglia che come ha detto Paola Binetti l'esempio di
Affrontare una malattia che ancora non si conosce non si riesce a dominare con dignità
Con grande senso di realtà che attorno a persone serie
Che non hanno altri obiettivi non vogliono strumentalizzare che mettono
La loro faccia insieme a voi per seguire un percorso un percorso che in questo momento attende qualche grande novità
Io sul piano tecnico non non entro nel dettaglio della metodologia però vi posso dire che
Abbiamo studiato tutti i passaggi con Marco da quando è sceso giù fanno in Sicilia
Con le altre due sorelle abbiamo già messo in atto questo te nel monitoraggio è un
Monitoraggio di parametri vitali e di tenere assistenza riabilitative psicologica
E anche in localmente sia a livello di
Parte sociale e sia con la Regione Siciliana
Porto anche i saluti dell'assessore Lucia borsellino del Presidente Crocetta abbiamo messo un'altra integrazione al passaggio siciliano per potere Coop coprire alcune
Carenze che possono
Essere legate ha non solo all'insularità ma anche all'ubicazione all'interno dell'isola e su questo con Sandro e con Marco abbiamo lavorato
Quando torneremo giù dovremmo rafforzare alcuni passaggi tecnici che sono già pronti e poi cominceremo ad allargare perché Sandro mi chiedeva già
Supporto per altre persone che lui conosce che hanno bisogno di questo di questo aiuto
Non è un po'un fatto isolato l'abbiamo già detto non è legato solo a noi ma è aperto a tutti speriamo che possa essere un esempio da allargare il Ministero
Ci sta assistendo e ci sta supportando perché se nella progetto che si
Si appresta ad avviare ci dovessero essere dei riscontri porre di diffusione anche per altre patologie
Che hanno un andamento simile e allora noi siamo pronti e voi siete stati i primi a dirlo ad allargarlo ed allargare le competenze quindi siamo qua con voi ansiosi come voi emozionati come voi
Per partire con questa progettualità consapevoli della serietà dell'impegno e anche del rischio
Di poter incorrere in qualche complicazione però
La fiducia la speranza la certezza della
Dell'obiettivo e unico io penso che non siamo soli siamo insieme a tanti colleghi coi quali rafforzeremo i contatti ed impegno che
Che che vada tutto bene
Il nostro amico carissimo veramente senza cui questo progetto di assistenza clinica
Posto proprio nella linea di questa telemedicina che uno dei master uno degli obiettivi che il ministero persegue senza il contributo del dottor Leonardi non ci sarebbe stata e quindi ci fa piacere che ci dica qualcosa
No io ringrazio l'onore Binetti però
Veramente il mio no io ho fatto solo quello che deve fare qualsiasi funzionario pubblico il ministro mi ha chiamato una sera ma ha detto devi andare
Alla tenda devi raccordarsi con il Ministro Lanzetta perché abbiamo un problema che dobbiamo risolvere quindi ci siamo attivati
E e poi subito dopo abbiamo comincia a lavorare anche con Paola insomma attivati per
Per risolvere la questione per capire innanzitutto quali erano le esigenze
Del dei due fratelli ma della famiglia perché voi abbiamo scoperto appunto che il problema non era solamente loro Maradi una famiglia che aveva una serie di necessità purtroppo noi tante volte
Lamentiamo giustamente le carenze della sanità tante volte il problemone solamente sanitario ma anche sociale in questo caso c'erano delle condizioni logistiche anche
Stare in una piccola isola
Lo stare poi neanche nella nella nel centro questa piccola isola ma stare in un telo isolato nella stessa isola che rendeva il tutto
Molto più complicato
Quello che mi ha fatto piacere professionalmente in questo è stato il vedere una serie di
Di amministrazioni che si sono messe lavora insieme perché come abbiamo lavorato con la Presidenza abbiamo lavorato come con la Regione
E naturalmente abbiamo avuto in una struttura in una struttura come il pure io di Messina il fulcro di tutto perché poi se non ci sono
I sanitari che porto avanti che risolve i problemi non si riesce non si riesce a a fare nulla
Il pure io è uno degli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e sono una serie di istituti sono quarantanove in tutti Italia
In Sicilia ci sono tre nel Lazio sei ma sono un po'appunto in tutta Italia
Che sono cercano di coniugare assistenza che dicesse quindi avere una stima una ricerca traslazionale molto vicino alle esigenze dei pazienti si affiancano naturalmente alle università con cui sono
In forte integrazione che abbiamo la Cattolica con cui si è lavorato molto
Ma devo dire appunto hanno questa questa forte vocazione e in questo abbiamo potuto poi trovare la sintesi perché
Il progetto di ricerca che si è messo in piedi è un progetto di circa progetto clinico assistenziale quindi non va tanto alle radici della malattia alla cura la malattia ma va
A ad affrontare la malattia partendo dai bisogni immediati di assistenza del dei dei pazienti in questo appunto logisticamente il fatto che fosse
Che fosse dislocato non in un centro urbano grosso ma in in un'isola chiaramente poneva dei problemi dei problemi in più
Dobbiamo dire a questo punto che il dottor Bramati o altra
Resta del direttore scientifico del Puleio abbiamo circostanza fortunata che anche
Dice vice Presidente sui terreni alla di di telemedicina quindi a a una grossa Expert ISE
Scusa
Ho
Che praticamente in questo momento in cui il ministro per l'insieme a casa con i gemelli
Appena nati appena nati le facciamo tanti auguri per tutti è praticamente tutto pienamente sempre con noi in qualunque momento in qualunque situazione in qualunque circostanza
No io fino diciotto solo punto che il dottor provanti avendo questa grossa esperienza in telemedicina potuto fare un progetto che parte come progetto di ricerca perché appunto ripeto ne cerca e anche cerca clinico assistenziale anzi questo è un filone che andremo a sviluppare sempre di più
Proprio con l'obiettivo di trovare delle soluzioni innovative per assistente di persone che hanno bisogno di magari di più che di esse ospedalizzati di avere un'assistenza di cura di qualità
Al proprio domicilio e quindi questo sarà
Il filone che andremo a sviluppare
Io ripeto Chiusolo ringraziando su tutto
Ti dal ministro Lanzetta a all'onorevole Binetti
Ma permettetemi il mio ministro il mio Sottosegretario perché veramente mi hanno supportato anziché vado poco carta bianca in questo lavoro e quindi siamo riusciti
Ad arrivare in tempi relativamente rapidi sempre brevi per chi ha bisogno delle risposte ma insomma in tempi ragionevoli e come chiamo così a a questo obiettivo
Grazie infinite al dottor Bramati e però come avete sentito questo progetto di ricerca parte con un progetto di ricerca clinico-assistenziali che è importante perché la qualità di vita
è uno degli obiettivi con cui noi ci misuriamo giorno per giorno nelle difficoltà del quotidiano tossici accontentarsi uno solo di una ricerca che ha come obiettivo
Il Presidente in migliorare la qualità nel presente non staremmo facendo tutto il nostro compito tutto il nostro lavoro che esige anche
Il la possibilità di concentrare una parte importante dei nostri sforzi in una ricerca chiamiamola così
Di base in una ricerca che vada più direttamente alle origini della della patria le cause che sono di base di questa patologia
E che in qualche modo in bacini anche soluzioni che possono avere un carattere come dire poi gettato nel tempo tale da
Darvi da vedere la dimensione del risolutivo
Gli ho fatto per tanti anni Collotti con studenti di medicina quando si stavano per iscrivere alla Facoltà
E quando gli chiedevate ma tutto perché voi fare medicina le risposte sono due uno perché voglio evitare gli altri e l'altro perché vorrei trovare e
La soluzione per il cancro la soluzione per quell'atto ha fatto già nel sogna nell'utopia di chiunque si scrive in una Facoltà di Medicina ci sempre di avere
Come dire
Poi il colpo di fortuna che è frutto anche di una fatica molto consistente che ti permette di dare risposte definitive per i pazienti e quindi a te la parola adesso per far
Grazie
Ringrazio il mio tutti per questa opportunità perché con questa giornata diciamo che è stato istituito che è stata una grandissima sorpresa
Per tutti e voglio ho conosciuto poche settimane fa Sandro Viviana oggi ho conosciuto anche Marco
E devo dire che
Che sicuramente i
Lavorando come medico diciamo e come ricercatore trenta tanti anni solo in questa malattia
Devo dire che Ovo con constatato il fatto che loro
L'impatto che loro hanno avuto quello che loro hanno deciso di fare è stata una cosa veramente innovativa veramente rivoluzionaria perché
Perché questa è una malattia solo in Italia colpisce più di tre mila persone in tutto il mondo tantissime
Però però
Come e necessario trovare soluzioni innovative sul piano assistenziale come si stava sottolineando
è necessario trovare soluzioni innovative anche sul piano della ricerca tre questa è una malattia
Che non vede al momento attuale modelli animali validati
Che vede la necessità
Di di studiare l'uomo studiare l'uomo se non si studia con col mondo con idee innovative oggi c'è il rischio che DT trascinarsi in lunghissime osservazioni ripetitive diciamo
Di dati e per per raccogliere i dati che in fondo già abbiamo invece necessario assolutamente
Trovare delle strategie davvero innovative che consentano nel giro di pochi anni
Pochi anzi pochissimi anni di ottenere tutti i dati che servono
Per per riuscire
A ottenere due cose uno una terapia che funzioni e può esistere una terapia che funzioni
In particolare in questa forma di malattia in cui al contrario di altre forme di distrofia muscolare i muscoli nascono che stanno bene
Che sono sani
E la seconda cosa per trovare un modo che
Per noi di valutare l'efficacia di una terapia
In questo momento se ne avessimo una terapia avremmo difficoltà a valutarne l'efficacia
Quindi è assolutamente necessario concentrare tutti gli sforzi in tempi brevissimi
Per
Avete in non solo per
Capire il processo
E i processi che nel muscolo portano alla degenerazione ma
Anche per capire come possiamo noi quali misure possiamo fare per capire l'efficacia di una terapia
E una terapia io sono convintissimo sempre più convinto di questa si può trovare
E bisogna però approcciare in in maniera il più possibile innovativa è oggi i mezzi li abbiamo per studiare questa malattia
Cosa che non c'era FIT che non c'era prima fino a dieci da venti anni fa
Sì non avevamo i mezzi tecnologici per farlo oggi ce l'abbiamo e quindi secondo me
Vale la pena utilizzarli tutti è se
Mi chiedete stiamo utilizzando tutto stiamo facendo tutto quello che si può fare io vi dico ancora no siamo lo stiamo facendo abbastanza velocemente vi dico ancora dico no possiamo essere più veloci e possiamo essere
Più concentrati sulla sul
Sulla sul sull'idea dovremmo avere la stella stessa determinazione anche noi
Noi che lavoriamo in ambito scientifico però in accordo con chi con chi poi governa trova avere la stessa determinazione che avete avuto voi
Nella nel portare avanti la vostra lotta non basta soltanto avere un ideale di non avere anche
La determinazione giusta
Quindi queste sono le due gambe su cui noi vogliamo a camminare la ricerca e l'assistente la qualità quindi una ricercatrice nata in termini di assistenza clinica e una ricerca
In qualche modo determinata in
Nella direzione che va alle cause e poi questi
Per queste possibilità di soluzioni vogliamo metterle tutte e due vogliamo mettere insieme il presente Lorca la qualità di vita a chi oggi ma vogliamo mettere in in
In gioco anche tutte le prospettive di domani
E adesso vorrei che Tucci leggessi la lettera del Ministro dell'ex Ministro Lanzetta che veramente ci dispiace che non ci sia
Ma comunque che è stata anche la persona che prima di tutto ha attivato un processo voi sapete tutti che c'è un sistema sanitario nazionale
Ma c'è poi anche quello che noi chiamiamo il sistema sanitario regionale
E le misure che sono direttamente volti
A trovare soluzioni di concretezza
Per i pazienti non solo decise dal centro cioè dal Ministero sono decise
Sostanzialmente dalle Regioni
Il ministro Lanzetta che l'allora Ministro per gli affari regionali è stato il motore riattivato poi la Regione Sicilia poi è stata lei che ha contattato per noi anche il dottor Bramante eccetera
Il motore che ha comunque permesso che ritorno a casa di Sandro Marco qualcosa possa cambiare qualcosa possa cambiare in meglio
Buongiorno a tutti
Io do lettura del messaggio che la dottoressa Maria Carmela Lanzetta già ministro per gli affari regionali l'autonomia avuti inviare cari Marco e Sandro nel giorno del loro ritorno a casa
Oggi rendiamo omaggio a due persone che hanno lottato per il senso alto della vita
Senso civile e religioso ma anche come significato di donazione di solidarietà
Di rispetto della persona di lotta per i propri diritti e per il diritto e il dovere
Di resistere ter esistere
La battaglia pacifica condotta dai fratelli pigliano per il riconoscimento della loro malattia la distrofia faccio scapolo omerale
L'ho vissuta da Ministro per gli affari regionali essendo stata informata dal caso dal caro onorevole Paola Binetti su sollecitazione della Presidente della Camera Laura Boldrini
La sofferenza dei fratelli Viviano la loro determinazione ha travalicato personalismi e di cui ismi per intraprendere e portare avanti un percorso affrontato con un atteggiamento Gagliano
Per sensibilizzare gli addetti ai lavori la politica e i politici che la loro battaglia era giusta e sacrosanta
Che era necessario aprire la strada agli studi della malattia che hanno rappresentato con la sofferenza dei loro corpi per due anni interi in piazza Montecitorio
Centro della politica italiana che in molti casi presenti sui limiti in quanto non sempre capaci di cogliere le necessità
I bisogni e come scrivono Sandro e Marco le ragioni di tanti malati soprattutto di quelli che si sentono più soli e stentano a far comprendere le loro necessità come avviene nel caso dei malati gravi
Ho letto dalla loro pagina Facebook le tantissime parole di ammirazione e di solidarietà manifestate
Dai cittadini che nell'esprimere la loro vicinanza li ringraziamo per la lezione di umanità e di battaglia civile che avevano ricevuto
Appena l'onorevole Binetti mi ha fatto partecipe del caso dei fratelli Viviano mi sono messa a disposizione affinché la loro pacifica battaglia potesse avere la speranza di andare a buon fine
E di questo voglio e devo ringraziare il professor Maurizio indiveri
Il Ministro della salute onorevole datrice Lorenzina sempre sensibile interprete delle mie richieste
Il sottosegretario Vito De Filippo e con lei la dottoressa novella Luciani e il direttore generale della ricerca dell'innovazione della sanità dottor Giovanni Leonardi per la passione
La disponibilità e la competenza professionale il professor Luca panel test tra tali in Presidente Dellai fa
E ancora e non ultimi il professor Placido Bramantino direttore scientifico Centro neurolesi Bonino Puleio il medico dei miracoli l'uomo che vide la professione come una missione verso l'umanità che soffre
La dottoressa Lucia Borsellino attenta e appassionata assessore della sanità della regione Sicilia e suo Presidente Rosario Crocetta
La dottoressa Maria Chiara Ferrari per l'entusiasmo la capacità organizzativa la voglia di superare gli ostacoli che spesso si trappole anche nelle cause giuste
In questo e in altri casi ho aperto le porte del ministero e cittadini ai loro bisogni e alle problematiche che era personali possono diventare bene comune come nel caso dei fratelli Viviano
Fra qualche giorno torneranno finalmente a casa
Ma scrivono
Non smetteremo di lottare ma vogliamo iniziare una lotta diversa tornando a casa dove potremmo riprendere in mano la nostra vita con il seme della speranza nata da un nuovo dialogo chi ci auguriamo di appresti sui frutti
Buona fortuna fratelli Viviano e grazie per quello che ci avete insegnato vi sarò sempre vicina Mariacarmela Lanzetta farmacista rurale e com'è una traccia
Tutto questo ovviamente
Anche la stessa piana richiesta di istituire la giornata della distrofia è partita tutta dal Ministero della salute
Oggi sono molto colpita dalla commozione di sarà che vi assicuro sembra così piccola Makrem nera ma è una roccia assoluta è una roccia proprio sa
Veramente una roccia molto le dobbiamo tutti
Visto che anche che anche la
Come dire la richiesta presso il Ministero tutto e per esso della Presidenza del Consiglio di un istituto realtà è partito come avete sentito dal Ministero della salute
E quindi davvero siamo molto grati di avere qui con noi il sottosegretario Vito Di Filippo che vi assicuro essere persona delle istituzioni
Tra le più sensibili e le più attente
Hai problemi emanati ma non solo perché il Sottosegretario alla salute
Ma perché veramente ognuno di noi dice vendono da Dio una Grazia che ci rende particolarmente sensibile ad alcune cose piuttosto che ad altre e devo dire che
Veramente è sempre sempre sempre sempre attenti ai bisogni di tutti
Buongiorno buongiorno grazie innanzitutto a Paola per
L'invito alla si percepisce molto
Molto facilmente che c'è una grande passione quindi
Quando c'è una grande emozione bisogna ridurre le parole come dire coltivarla in tutta la sua bellezza anche tutta la sua potenzialità io sono molto contento di essere qui in questa giornata
Avendo dato un contributo di ad ausilio modestissimo
Ha una
Straordinaria devo dire ribalta che
Fra terribili hanno saputo
Con con grande serietà con grande sensibilità e con grande dedizione con grande determinazione mantenere viva nella
La piazza nella quale
Generalmente diciamo simili si alimentano anche conflitti in questo caso è stata la
Come succede nelle pagine bella della vita di un Paese quando si espone ventuno ore mediamente le comunità migliorano ci sono reticenza verso l'esposizione al dolore che sono reticenza incomprensibili
Invece proprio alcune esperienze di sofferenza e di dolore sono
Come potrebbero dirci professore che sono qui presenti un formidabile come dire empowerment fra i sistemi sanitari perché consentono proprio come stiamo cogliendo in questa mattinata di sistemi di
In questo rapporto in questo anche
Preliminare conflitto perché si è trattato oggettivamente di un conflitto all'inizio che apportato questi due ragazzi era a fare questa
Questa esperienza così toccante così memorabile per molti aspetti nella
Storia del nostro Paese
Io avevo solo qui innanzitutto perché devo ringraziare una
Una persona che
Mi ha fatto capire devo dire quasi
Minuto per minuto quotidianamente quello che
Succedeva ed è Paola Binetti che come come notate
Racconta
Racconta da par suo al lavoro che fa nelle Marche non sono un modesto mobbing parlando
Anzi
Lo fa con non conta col suo banco col sottratto anche umano certe volte
Con con un con una capacità che io non ripeto intanto circostanza non voglio fare panegirici in questa
In questa sede ad una collega che
E nota per
Le sue metodologie anche le sue capacità persuasive che sono fatte di
Gli argomenti scientifici ma anche gli argomenti umani quindi la devo ringraziare per per questo lavoro che ha saputo fare si è con me ma l'ha fatta anche con la ministro benefici Lorenzini che ha incontrato molte volte
Perché
I risultati che
Vi raccontano questa mattina un primo programma di ricerca e anche una giornata sulla quale ritornerò per trenta secondi
Io li considero risultati molto importante ovviamente ringrazio Giovanni di un'arteria raccontato già e quindi evito di tornare su questo su questo tema devo ringraziare anche un'altra persona Lucia Borsellino è stata citata perché
Ho parlato più volte con questa
Persona con Lucia che
Nell'incrocio compresso della dei sistemi sanitari regionali ha bisogno anche di
Di esperienze conosciute determinate devo dire che anche
In una frontiera molto complessa che quella siciliana Lucia Borsellino sta facendo
Grandi sforzi affinché anche in
In quel territorio in quel sistema regionale vi siano prestazioni adeguate ai bisogni che crescono anche in quel territori
Una battuto sulla giornata
Ha dato il calendario
Nella vita dell'Occidente partire così dura quindici secondo la mia riflessione più è una cosa molto importante
è un ordine alla vita dell'istituzione che un ordine alla vita delle comunità in ordine alla vita delle persone
E ci offre diciamo la sedimentazione di quello che si fa da un anno all'altro quindi aver inserito nel calendario istituzionale della sanità del nostro Paese
Questa giornata offrirà un riflettore costante e permanente monitorabile ARRA contabile anno per anno una sorta di Kalent Diario di quello che faremo
Nei prossimi anni su questa materia quindi io penso che un
Al di là della simboli citati questo giornate uno ma una cosa molto importante perché da un anno all'altro
Ci
Ovviamente ci sono molte cose da fare altro ha ragione chi mi ha preceduto moltissime cose da fare
Sulle malattie rare sulla sul su questa specifica patologia chissà quante cose ma c'è un contesto nuovo che io guarderei con l'incoraggiamento anche con molta serietà e questo calendario
Che voi avete conquistato con
Con questa giornata sicuramente ci offrirà molte opportunità di ritornarci di dibattere di verificare quello
Che succede
Un anno dietro l'altro e ci sono occasione già nel prossimo anno reti europee bandi europei che si stanno costruendo proprio sulle malattie rare parte proprio dalla fine del due mila e quindici
Lo abbiamo detto in Commissione grandi appuntamenti scientifici sulla in
Sulla strutturazione più adeguata proprio sul tema della ricerca di reti europea la quale il nostro Paese sei deve partecipare il Ministero
Della salute si sta preparando con le sue
Possibilità con le sue capacità questi grandi appuntamenti come dire anche trans frontalieri perché in questa circolazione
Di assistenza di ricerca di buone pratiche e anche di
Protocolli che si stanno sperimentando ne potremo avere diciamo avanzamenti consistenti questa data quella data molto importante la sperimentazione
Di ricerche che gli è stata proposta che agisce sia sulla ricerca ma anche sull'assistenza con attività di Tecnost istanza di teleassistenza ditele refertazione di assistenza domiciliare che sono un po'
Mi consento di dire il un po'il mantra diciamo dei prossimi anni sul quale
Noi ci dobbiamo muovere secondo me è una sperimentazione molto utile
Che dovrà agganciare altre risorse lo ha detto Paola Binetti la ricerca indipendente le risorse dell'AIFA abbiamo da fare un grande lavoro e se in questi mesi
Si è lavorato con questa determinazione credo che
Paola ma io ho anche più modestamente anche il Ministero non faranno mancare anche in futuro perché questa data
E che abbiamo conquistato con il calendario secondo me impegnerà di più e meglio nei prossimi anni tutti i decisori pubblici su questo tipo di questione quindi è stato una conquista
Dei fratelli Biljana assolutamente rilevante che va
Alloro merito secondo me in questo senso entrano sicuramente nella storia sanitaria del nostro
Paese per questa loro determinazione io sono molto contento
Di aver partecipato a questo evento con la modestissimo funzionerà istituzionale che ho potuto svolge di questi mesi grazie
Adesso
Adesso la parola Alessandro e a Marco Paltrinieri qua così guardate il pubbliche vivevano associazioni ce la fa il sì no ma sono previsti i loro
Va benissimo e e parlando sotto perché la cosa migliore si
Non so se chi e perché
Diciamo a conquistarci microfono
No non ci sono
Girano in quei
No
Gira quello attuale
A casa l'ICI aiuta ci aiutano loro
No no no no no va bene così
Essendo però la prima cosa che ci devi dire perché il venti giugno
Perché nessuno qua dentro si immagina équipe perché il venti giugno che è la giornata della distrofia del venti giugno la giornata della giornata nazionale del giorno del compleanno mia mamma
Che non per caso si chiama provvidenza
Spesso
Siamo oggi onorati siamo onorati profilo dell'inviato di essere qua
Se vuole siamo emozionati assegni
Noi
Noi siamo nella vita apportati a ma qualcuna parlare davanti a tante persone
Che orario dispiegato che siamo qua per raccontate
La nostra storia
Si può
CAF
Forse nella sostanza
Marino tipo ma si può aggirare Albania e non si voglia
Avete esiste
Ma
La forchetta da togliamo questa assai pesanti
Ecco
Anche di
Posso
Quando
Proprio
Nelle mani architettoniche sono davvero una difficoltà ai signori
Questa un'esercitazione pratica di beni architettonici
La Campania dovrà studiare un sistema per critica possibile accedere assumo anche la carta
Allora
Buongiorno a tutti noi fratelli Viviano pensiamo onorati di essere qua
Con tutti voi non smetteremo mai di ringraziare non avevo la Paola Binetti
Il dottor Giovanni Dilonardo tutti quanti scusate per l'emozione tutti io questa notte
Ho scritto una lettera
E ho finito di scriverla alle cinque di mattina
L'ho riletta e Lodi letta
Una volta finito di scrivere la lettera ho pregato tantissimo tutta la giornata di oggi
Questa mattina mi sono svegliato
Nella voce di Dio mi diceva
Non
Non
Leggere la lettera Balsamo
Parla col cuore ed ecco allora che ti escono e allora
Io
Con tutta l'emozione che abbiamo vuole raccontare chi siamo da dove veniamo
Allora mio papà è nato nel mille novecentotrentasei conobbe mia mamma all'età di undici anni
Mia mamma all'età di undici anni è rimasta incinta del primo figlio
Dopo pochi giorni quasi un mese dalla nascita nostro fratellino è morto
Era lì la storia continuo finché siamo nati noi quattro figli
è nata Palmina è nata Elena Marco io
E mio papà non nera
Ancora a conoscenza della malattia perché questa malattia
Non sei sette si sviluppa da persona che è persona noi siamo quattro figli con tutte e quattro leggii versa l'uno con l'altro quella di mio papà
Si è sviluppata in
In tarda età quando già mia mamma era
Incinta di mia fratello
E allora il mio papà è incominciata aggirare d'Italia disperato perché si sentiva in colpa
Perché aveva aveva fatto ma i figli
Se non si è mai dato pace non sia il mandato fasce
All'ottantotto antichissimo
Scusate l'emozione perché
Non è facile
Allo stato tantissimo
Mia mamma non semmai scoraggiata cessato sempre affrancando nove
Una grande donna
Una grande donna non sia mai lamentata ci ha sempre accudito stato vicino
Come fa a
La
Un ultimo Micello connesso gli uccellini ci ha sempre imboccato non ci ha fatto mai pensare questa cosa
Io questa giornata la dedico al mio papà lei
Spostare sto cercando di
Mio papà a nell'ottantuno ci ha portato
Al San Raffaele
Ma il l'ospedale di Milano dove
Gli è stato detto a mio papà
Della
Sfortuna che abbiamo avuto noi figli dicendo
Che noi
Ci dovevamo un muro muovere più velocemente non potevamo stare fermi perché più fermi stavamo più la malattia andava avanti
Quindi io sono arrivato finale la seconda media ho dovuto lasciare la scuola
Come le nostre sorelle
Abbiamo iniziato a lavorare far lavorare tantissimo invece è stato sbagliato perché la malattia Ciatti volatili lì quello e chiede
Io io avevo un bel fisico e allora pensando che più camminavo più camminavo i muscoli mi rimaneva no invece io ho cominciato ad avere grande ho incominciato a perdere tutto in un colpo
Come bene dei miei sarebbe
E
Dal magistrato
Chiudo purtroppo un corpo tutto forte
Poi
Ho dovuto incominciare al lavoro all'lavorare anche con tutte le difficoltà perché essendo quattro figli
Ringraziando Dio c'era mio papà che lavorava per noi i tempi c'erano c'era la pensione mi dirà quindi
Permetteva di sfamare la famiglia su una volta morto mio papà venuta a mancare
Ci siamo trovati ma di quattro figli con la mamma
La mamma di è stata tolta la pensione di devo papa ed è stata lasciata con quattrocentocinquanta euro diritti vestibilità non ci siamo trovati con duecentosettantanove euro di pensione cinquecento euro d'accompagno
Quindi non potere prendere
Anche una badante a casa per poterci curare a
Sistemi
Siamo stati tutte sulle spalle di mia mamma
Dove oggi gamba si doveva cinquantasette anni distrutta collazionato e ancora oggi tutt'oggi la mattina si deve svegliare alle sette e per finita al Mezzogiorno
Di poterci sistemare portare al bagno cucina ARCI e deve essere una gran bella giornata se non la dobbiamo perché le mie due sorelle solo più gravi di voi dobbiamo doveva essere
Aspirati vivono con la ventilazione
Quindi
Ci siamo sentiti ci siamo sentiti abbandonati dalle istituzioni
è una cosa che mi dispiace che viviamo in un'isola dove ci conosciamo tutti l'Amministrazione si sapeva ma nessuno ci ha dato una mano nessuno
Poi un giorno
Accendendo la televisione
Alle Iene siamo venuta a conoscenza del metodo statica ellissi è illuminato
Una
Una
Gran voglia di vivere perché noi quattro figli
Pensavamo di morire come ammazzarci mandò della malattia perché ci pesa la malattia perché l'abbiamo bracciata abbia non ci sentiamo
Responsabili che abbiamo distrutto con la mamma perché noi le abbiamo non non ha potuto fare a vita come tutti
Doveva andare a al supermercato e desidera delle cose doveva un po'e deve andare in una festa
E abbiamo ci siamo sentiti
Come gli abbiamo distrutto tutto questo all'Italia però lei non si è mai lamentata ed perché non ce l'ha mai fatto pensare ma non siamo
Vediamo la mattina dei dazi ad un figlio delle alzato il secondo prevalenza del terzo aveva alzato il quattro del sistema la disabilità e
è molto complessa quindi eravamo nella fase
Fra il suicidio e lottare abbiamo deciso di lottare e abbiamo visto per caso starmene ci abbiamo creduto
Abbiamo non ci siamo guardati dal Marocco in faccia e abbiamo detto
è l'unica opportunità di vita che abbiamo
Eravamo disposti a morire
Siamo stati siamo arrivati a Roma
Speravamo
Sto spaesati spaventati dal mondo perché io non mi voglio vergognare io ho fatto la mia vita chiusa in un'officina schiaccia del ferro per potervi
Per potete vivere e poter nel cercare di avvolta ondata della fine del mese
Quindi non siamo persone da disabilità già A.T.I. blocchi in sé perse perché quando soprattutto vivi in un'isola
Dove c'è poca gente
Come sede non vorrei usare un termine brutto ci manca c'è tutto quindi ora avanza assenso buono
Nel senso che quando intesa esci si guardano dal basso in alto e quindi getti blocchi quando hai deprime difficoltà
E ti fermare alla persona e ti dice ma poverino
Come sei
Non lo fanno con cattiveria
Marco ingenuità non pensando
Che per noi una grande coltellata e quindi
C'è il blocco di una persona
Ci blocchiamo e ci vergogniamo io io non sono da dieci anni
Non ero non sono mai andato in un ristorante in un supermercato sono stati a casa sempre chiusa lavorare lavorare giorno e notte diciotto sono arrivato qua a Roma
Che ancora mi leggeva un po'agli impieghi
Abbiamo dato tutta la nostra vita in questa piazza abbiamo sempre lottato
Onestamente civilmente democraticamente non abbiamo chiesto soldi non abbiamo chiesto niente adesso un po'ci sono state abbia avuto tantissima solidarietà
E tante persone ci hanno aiutato io non smetterò mai di ringraziare tutti soprattutto quelli che ci sono oggi in questa
In questa strada che non ci hanno mai abbandonato ci hanno come tante altre persone però
Ci hanno accolto più
Come i figli commesso una famiglia o per meglio abbiamo un'altra famiglia quale nome noi quando andiamo via domani sappiamo che lasceremo un pezzo del nostro cuore fa
Facevo un altro la famiglia
Però non ci scoraggia non ci scoraggia uno perché
Sappiamo che ancora la strada è lunga sappiamo che ancora dobbiamo lottare e continueremo a lottare finché
Tutte le persone come noi che soffrono come noi non hanno non hanno lo stesso problema vostro quello che io
Chiara a tutti
è dare molta informazione a casa soprattutto sulle malattie perché io non voglio che accade come a noi perché noi abbiamo eseguito quella cosa
Di muoverci il luogo del CIPE invece noi bruciavamo
Fin qui diciamo due sorelle che sono distrutte a casa Rocco o no bruciato e questo
E perché la vostra malattia ci siamo trovati a trenta
Io c'ho trentasei anni mio fratello è più piccolo
è la mia altro la sorella quarantun anni
è una trentotto e
Io sono più gravi perché abbiamo sfruttato il fisico l'abbiamo bruciato
Poi
Grazie Milani sempre al Milano
Ci hanno detto hanno
State sbagliando
Più o in monete più bruciata egli è stato mai il tuo corpo forte
Quindi noi ci siamo trovati a questa età ci siamo trovati senza un diploma
Ci siamo trovati senza studi ci siamo trovati soli ci siamo trovati abbandonati e ci abbiamo creduto e ci crediamo e siamo fiduciosi alla scienza
E continuerò a lottare e da settembre inizierò gli studi voglio studiare voglio prendermi un diploma
Voglio recuperare quello che abbiamo perso
Il sottosegretario si lascia perché è un treno bene Crinò volevo precisare una cosa quando noi siamo qua arrivati a Roma
Non siamo perché una cosa che mi è spezzato il cuore
Che tante hanno pensato che non eravamo pilotati brava Annone che dietro di noi c'eravamo noi c'erano invece
Siamo arrivati qua come libero cittadino non siamo un'associazione non siamo un movimento iniziamo arrivati qua per i nostri diritti per rivendicare i i diritti nostri sulla disabilità
Per una speranza su una terapia su una cura siamo perché critiche chiediamo che vengono distanziati di liste dei fondi e che la scienza vada avanti e che non si ferma perché
Le nostre malattie non aspettano siamo vite a tempo e noi lotteremo noi siamo consapevoli che forse voi non ci arriveremo
Però sappiamo che stiamo facendo qualcosa stiamo ferie chi è dopodiché prima e dopo di noi chi rimarrà noi dobbiamo cercare di dare
Un futuro alla nuova gioventù ai nuovi bambini che nascono l'altro giorno parlando col professor Ricci mi diceva che al Gemelli stanno facendo altri bambini di con la distrofia muscolare
E noi per questo dobbiamo lottare dobbiamo lottare delle barriere architettoniche dobbiamo lottare per aria da una vita più dignitosa
Perché noi non
Non non né io né ingiusto noi in queste condizioni dobbiamo vivere un disabile a vivere con duecento settantanove euro
E allora dico va bene che dico perché
Non hanno adeguato alla vita che c'è oggi con duecentosettantotto euro diventa settantanove o di invenzioni come fa un disabile a vivere un ragazzo di trentatré trentacinque anni
Come fa se già una persona sana non trovo un lavoro un ragazzo di vent'anni trent'anni che ha il cento per cento e non all'accompagnatore con duecentosettantanove euro
Con verbale lavorare
E allora perché
Loro al o i disabili non ci manca vengono i prezzi come erano alla lira
Si va in cui
Quindi se non c'è non può non scaldano i prodotti il costo dei prodotti o non ci aumentano o ci aumentato le pensioni come facciamo a vivere è impossibile vivere
Le barriere architettoniche sono ci troviamo molto immaginate brutto arrivare in un ristorante
E rimanere fuori noto come un cane perché il cane gradi non lo fa allora poi interrare il cavo noi non possiamo entrare
Quello lottare sulle barriere architettoniche su sensibilizzare le scuole i bambini non quando siamo arrivati siamo arrivati a Roma tanti bambini tanti bambini
Alla quando vedevano le carrozzine gli è stata la novità
Perché si sono bloccati le ruote ed erano vere ed erano freddi spaventati
Oggi tutti questi bambini ci salgono addosso citiamo lo zio
E quello che abbiamo sensibilizzato e nelle scuole la nuova generazione non deve crescere comunque il canale metri con la diversità
Perché noi siamo uguali e i bambini
E io è la prima cosa quando tornerò a Lipari chiederò al Comune che erano alle
A nelle scuole di potere una volta ogni in quindici giorni o una volta al mese ad apportare delle caramelle ai bambini farli giocare un pochettino perché questi bambini quando cresceranno
Non devono avere la sui jazzisti zione
Di
Della carrozzina o camminare affianco comunque un disabile perché
Il sito dove in difficoltà deve essere una normalità e allora il punto principale devono essere delle scuole le scuole il bambino deve interagire con noi i disabili
Grazie di cuore a tutti sacche
Carta delle vocazioni
Esso per concludere Marco ci mi chiedo e tu qualcosa
Sì
Ovvero monco macchia emozione
Sta facendo l'ENI
Minotti scherzo
Non voglio dire
Il fratello ha raccontato sul ben cinquant'anni vigne la nostra storia
Io sono contento
Oggi di questa
Questa conferenza temi tutti voi che siete qui presenti termine indicazione
Quello che ci tenga ambire che questo
Però oggi non è oggi e domani esista montare una tenda non è un Annino ma sa non arrivederci Carlo
Secondo me ci tenga mire
Che chiamiamo sforzi Maggioni al no modificare noi giacente e alla scienza
Mi stanziale commi eh agli scienziati ricercatori
Qui vado anche erano negli squarci Maggioni perché ci sono tantissime malattie rare
Come la nostra che non c'è una terapia non c'è una pianura
Per quanto meno mi chiedo dateci una vita nelle mie TOSAP
Io
Scusatemi cessano ma che a parole
Uno la mia salute pensando in mozione grandissimo
Innalzate Paola
Che non si è stata come tanti farci politici che sono passati in avanti e non ci sono ma ritiene malati macchie nere perché siccome qua che invece ma ogni giorno chiese ma ne Central Park
Per quanto riguarda la situazione stava mine io non mi nostra aiutare prendo possa
Forse non avete quel che si questo intrusioni posso aiutare
Quindi questo facciamo perché oggi si è creato tutto maestro questo emendamento chili
L'uomo hanno
Ed è in capo minima ringrazio
Anche a te granate professor menomanti Bersani sì
Mi sono insediata minaccia tutti oralmente ma non avere perdonatemi serie mentito qualcuno ma ringrazio anche tanto tanto tutti i nostri sostenitori i nostri amici
Centosei
Sostenuto seicentosette teso la mano nel momento in cui un monito
Mangiando mai lasciati soli intorno minaccia quindi questo vi ringrazio tantissimo
Quello che vediamo a ottobre noi piaccia a tutti
Perché
Quel che risulti chiaro che poi alla fine la più grande ricchezza di ognuno di noi è la famiglia
Credetemi io sono molto commossa che questa giornata fosse qualcuno lo si chiederà perché il venti di giugno ma che sia dedicata una donna
Che sia dedicata una madre
Che come è stato detto si è presa cura dei figli ogni logica loro diverso tutti con tante difficoltà ma tutti come dire uguali nella fette della tenerezza materna
Mi porta a far dire che le ultime parole di oggi non le dirò io ma le dirà probabilmente quindi una staffetta simbolica per esempio sana che è la ragazza di Sandro perché devo dire che questi due fratelli una fortuna però l'hanno avuta nella loro vita
Che hanno due ragazze straordinario
Un'altra
E sarà
Che la ragazza di Sandro a cui tocca mantenere alto questo modello forte di Donna capace di essere sempre vicine predefiniti delle persone care e con la sua presenza la presenza in termini gente una presenza ricca di affetti
Ma anche una presenza concreta e fattiva
Allora io ringrazio tutti voi che siete qui e che oggi siede qui a condividere con noi in questo momento di gioia
Siamo molto emozionati
Perché questo non è il luogo che ci appartiene in loco che c'ha appartenuto fino a due anni è stata la piazza è stata la lotta a volte quello che ci appartiene di più sono le persone che vengono che piangono che hanno un problema piuttosto che il resto
Perché in quella piazza per due anni abbiamo assistito alle problematiche delle persone più di mille cinquecento manifestazioni di gente che veniva disperata dei poveri che stavano male per le strade e noi
Poiché vivevamo lì abbiamo visto le problematiche di tutte le persone
E
Abbiamo sempre capito quelle problematiche ma soprattutto quello che a me mi fa onore che Marcues Sandro nonostante le loro problematiche nonostante fossero lì per i loro problemi si fossero sempre preoccupati anche degli altri
Io sono molto orgogliosa di fondere Di Marco e sono felice che ancora incredula del fatto che domani si torna a vivere sì perché tante volte forse la gente non si rende conto di che cosa sono significa di due anni in una tenda
Due anni con un bagno chimico due anni con allearsi con le bottiglie due anni in cui permetterà ANIA sono stati difficili e siamo persone
Normodotate io non oso pensare loro due che ci davano la forza me ANIA di andare avanti che noi diciamo basta ragazzi noi vogliamo la vostra salute loro dicono no
Noi vogliamo andare avanti e non gli abbiamo un mai lasciati soli l'abbiamo sempre portati avanti
Ma la forza ce l'hanno data loro di non di non lasciar perdere tutte di continuare ad andare avanti sempre non solo per loro ma per tutti non hanno mai pensato sulla se stessi e se c'era qualcosa che riguardava loro non ci hanno pensato due volta lasciarla o tutti o nessuno che questa è un'altra lezione che fa onore al loro
Quello di cui sono contenta
è che c'è stata tanta solidarietà ma che soprattutto abbiamo avuto l'opportunità
Di conoscere delle persone diverse da quelle che è la maggior parte delle persone di questo palazzo
Del dei piccoli raggi di sole che ci fanno capire che qualcosa di buono ancora c'è come ministro Lanzetta che davvero noi ormai ex Ministro purtroppo dico io pur troppo perché è veramente una persona così umana avrei voluto averla tutta la vita qua dentro l'onorevole Paola Binetti che una onorevole che suona il campanello di una tenda
Non è di tutti i giorni certo però tanti passavano dritti a tanti dicevano non o no sono qui per Stam Mina allora
Se uno è della Lazio è uno e della Roma non vuol dire che due persone non possano dialogare parlare anche paura quando l'abbiamo conosciuta eravamo al Congresso in cui lei aveva fatto un libero conto questa nomina eppure quando abbiamo parlato contro l'indifferenza contro questo male in comune che colpisce le persone ed è venuta da noi e ci ha stretto la mano e ha detto io vi stimo
Per le persone che siete quindi se una persona può non condividere una parte di lotta di battaglia può condividere l'ammirazione oppure la condivisione di essere semplicemente persone che lottano
Per qualcosa di importante quindi io oggi voglio ringraziare Paola il ministro Lanzetta professor Bramantino Leonardi Lallo eterno onorevoli Borsellino
E tutti loro che ci sono stati accanto la regione Sicilia per quanta umanità hanno dimostrato nei nostri confronti e per a far per averci fatto capire che ora già di sole ancora lascia
Grazie a tutti domani alle dodici se ci sarete per smonto per togliere le tende come si dice a Roma
Assolutamente voglia di fare partire dal PATI sono stati fatti a firma di montare i pacchi sull'attenti
Grazie a tutti di cuore e a presto